SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del Bilag 272
Offentligt

At være pårørende i

Danmark

En kvalitativ analyse af pårørendes erfaringer fra et

hverdagslivsperspektiv

Mette Brehm Johansen, Rikke Aarhus, Elisabet Danielsen Kass, Rikke Horne Fischer

og Marie Henriette Madsen

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

At være pårørende i Danmark – En kvalitativ analyse af pårørendes erfaringer fra et

hverdagslivsperspektiv

e-ISBN: 978-87-7582-340-6

Grafik: Hanne Bang Christensen/VIVE

Projekt: 302551

Undersøgelse og afrapportering er gennemført af VIVE som en delleverance

rekvireret af Danske Patienter til samarbejds- og udviklingsprojektet

”Hvem er de pårørende i Danmark?”

Finansiering: TrygFonden

VIVE

Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd

Herluf Trolles Gade 11

1052 København K

www.vive.dk

VIVEs publikationer kan frit citeres med tydelig kildeangivelse.

VIVE støtter FN’s verdensmål og

angiver her, hvilket eller hvilke

verdensmål der knytter sig til

publikationen.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Forord

Rollen som pårørende er en, vi alle med stor sandsynlighed vil komme til at indtage.

Rollen som pårørende kan dog tage sig forskelligt ud afhængig af, hvem man er

pårørende til, og hvilke behov for hjælp, støtte og omsorg vedkommende har.

Denne publikation er en del af et større udviklingsprojekt ”Hvem er de pårørende i

Danmark”, som er finansieret af TrygFonden. Projektet er initieret af Danske Patien-

ter og udviklet i samarbejde med TrygFonden. Danske Patienter har som led i pro-

jektet rekvireret VIVE til at gennemføre to selvstændige undersøgelser med afsæt i

henholdsvis kvalitative og kvantitative metoder. VIVE svarer alene for undersøgel-

sens gennemførelse og videnskabelighed. Kun VIVEs medarbejdere har haft indfly-

delse på rapportens konklusioner, dog er den vedlagte del 2 udarbejdet af Danske

Patienter.

Denne rapport er baseret på den kvalitative undersøgelse. Rapporten kaster lys

over, hvilke opgaver og roller pårørende udfører og udfylder, hvilke udfordringer,

belastninger og glæder de oplever, samt hvordan de pårørendes hverdagsliv med

pårørendeopgaver ser ud. Derved giver rapporten en dyb indsigt i det økosystem af

relationer, som pårørenderollen indgår i, sætter bredt fokus på pårørendes erfarin-

ger på tværs af geografi, relationer og sygdomsdiagnoser, funktionsnedsættelser

og andre former for udfordringer hos de nærtstående.

Projektet ”Hvem er de pårørende i Danmark” bygger på en omfattende inddragel-

sesproces, hvor pårørende, civilsamfund og faglige eksperter har bidraget. Vi ønsker

at takke de pårørende, som har taget sig tid til at deltage i interviews eller indgå i

inddragelsesproces i forbindelse med projektet samt det tilknyttede advisory board,

som har bidraget generøst med værdifulde erfaringer, indsigter og viden om, hvad

det vil sige at være pårørende i Danmark. Endelig skal der rettes en stor tak til de

interne og eksterne reviewere, som har læst og kommenteret tidligere udkast til

denne rapport.

Målgruppen for undersøgelsens resultater er beslutningstagere, fagpersoner, vi-

densmiljøer og interesseorganisationer, der varetager pårørendes interesser og til-

byder indsatser til pårørende, institutioner, der uddanner personale på velfærdsom-

råder, samt den generelle befolkning, hvor pårørende skal opspores, hjælpes og

rummes.

Klaus Lunding

Formand, Danske Patienter

Sanne Schioldann Haase

Forsknings- og analysechef for VIVE Sundhed

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Indholdsfortegnelse

DEL 1: UDARBEJDET AF VIVE

Hovedresultater

Afrapportering

1.1

1.2

1.3

Indledning

Baggrund

Interviewundersøgelsens formål

Interviewundersøgelsens ophæng: En national undersøgelse af

pårørende i Danmark

1.4

Læsevejledning

2.1

2.2

2.3

2.4

Et hverdagslivsperspektiv på det at være pårørende

Forståelser og opfattelser af, hvad en pårørende er

Et økosystem af relationer

Bevæggrunde for at være pårørende

Delkonklusion og perspektivering

3.1

3.2

3.3

Pårørendes roller og opgaver

At være pårørende kan indebære en bred vifte af roller

Pårørende udfører flere typer af opgaver

Delkonklusion og perspektivering

4.1

Pårørenderollens påvirkning af den pårørendes eget liv

Positive påvirkninger: personlig udvikling, udviklede relationer og

glæden ved at hjælpe andre

4.2

4.3

4.4

Påvirkninger på mange aspekter af hverdagslivet

Hvorfor påvirkes og belastes man forskelligt?

Delkonklusion og perspektivering

5.1

5.2

5.3

Pårørendes støttebehov og åndehuller

Pårørende benytter sig af mange kilder til hjælp og støtte

Uopfyldte behov for hjælp og støtte har mange årsager

Delkonklusion og perspektivering

Pårørendes samarbejde med systemer og fagprofessionelle

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

6.1

6.2

6.3

Når samarbejdet lykkes

Når samarbejdet er svært

Delkonklusion og perspektivering

100

111

7.1

7.2

7.3

Pårørendes bekymringer samt håndtering af fremtiden

Fremtiden bliver nærværende

Pårørende handler i nutiden for at håndtere fremtiden

Delkonklusion og perspektivering

112

116

117

8.1

8.2

8.3

Konklusion

Identifikation med pårørenderollen og uudtalte forventninger

Stor bredde i de opgaver, som pårørende varetager

Pårørende udfører kompenseringsarbejde i samarbejdet med

fagprofessionelle

8.4

8.5

8.6

Spændet mellem glæden ved at hjælpe og belastning

Hjælp og støtte til pårørende handler om mere end aflastning

Undersøgelsens rækkevidde og potentiale

118

119

120

121

122

Dokumentation

9.1

9.2

9.3

9.4

9.5

9.6

9.7

124

125

128

131

132

133

134

Metode

Interviewpersoner og rekruttering

Udvikling af interviewguides

Individuelle interviews

Gruppeinterviews

Databehandling og analyse

Etiske overvejelser

Metoderefleksion

Litteratur

DEL 2: UDARBEJDET AF DANSKE PATIENTER

Dokumenter udarbejdet af Danske Patienter

Inddragelsesprocessen

Rekruttering af mulige interviewpersoner

Rekruttering af pårørenderepræsentanter og advisory board

137

142

143

144

146

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

DEL 1:

UDARBEJDET AF VIVE

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Hovedresultater

I en tid med øget pres på vel-

færdsstaten på grund af den

generelle demografiske udvik-

ling og manglende hænder i

den offentlige sektor er der i

stigende grad kommet fokus

på pårørende, og hvilke opga-

ver de kan påtage sig i relation

til at drage omsorg for, hjælpe

og støtte deres nærtstående.

Det er dog væsentligt at skabe

viden om, hvilke opgaver på-

rørende allerede udfører, hvordan de pårørendes eget hverdagsliv påvirkes, og

hvilke behov de pårørende selv har for at kunne varetage denne rolle.

Formålet med denne kvalitative interviewundersøgelse er at undersøge, hvordan på-

rørende i Danmark oplever rollen som pårørende, hvad pårørenderollen indebærer,

og hvordan pårørenderollen påvirker deres liv og livskvalitet. Undersøgelsen er desig-

net med henblik på at undersøge pårørenderollen på tværs af forskellige grupper af

pårørende, fx pårørende til nærtstående i forskellige livsfaser, pårørende med forskel-

lige relationer til den nærtstående samt pårørende til nærtstående med forskellige

sygdomme/problematikker (se ’Fakta om interviewundersøgelsen’ nedenfor).

Undersøgelsen er baseret på interviews med 54 pårørende, hvilket har resulteret i et

omfangsrigt og detaljeret empirisk materiale – de væsentligste resultater fremgår i

det følgende.

Pårørende: Det menneske, som drager omsorg

for, hjælper og støtter en nærtstående med

behov herfor, fx på grund af sygdom.

Nærtstående: Det menneske, som den pårørende

drager omsorg for, hjælper og støtter.

Centrale begreber

Pårørenderollen er både frivillig og forbundet med ambivalens

Selvom pårørendebegrebet ikke er fremmed for interviewpersonerne i denne under-

søgelse, så er det i høj grad et begreb, der primært bliver meningsfuldt i mødet

med fagprofessionelle, offentlige systemer eller fx patient- og pårørendeforeninger.

Det er typisk mere meningsfyldt at definere sig ud fra den primære relation til den

nærtstående, fx mor, datter eller ven. Det går dog også igen, at forandringer i både

den pårørendes og den nærtståendes liv, fx sygdomsforværring eller ændrede støt-

temuligheder fra offentlige instanser, kan betyde, at pårørenderollen træder i for-

grunden, og begrebet dermed bliver meningsfuldt.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Figur 1

Uro som illustration for det at være pårørende

Kilde:

VIVE

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Selvom pårørenderollen ofte opleves som frivillig og som noget, der udspringer af

forskellige former for forbundenhed (ofte familiært), så er det også en ambivalent

rolle, hvor de pårørende nogle gange befinder sig i situationer, som de ikke ønsker

eller har forudset, og hvor de ikke har et reelt valg om at trække sig. Oplevelsen af

frivillighed i pårørenderollen er således også et forhold ved pårørenderollen, som

kan variere over tid og i takt med, at der sker forandringer i den pårørende og den

nærtståendes samlede livssituation.

Mange pårørende oplever at blive talt til

som pårørende,

at få opgaver

som pårø-

rende

og blive tilbudt støtte

som pårørende

frem for at blive set som et menneske i

sin egen ret. Det bidrager til en oplevelse af at blive betragtet som en ressource for

den nærtstående og for det offentlige system.

Denne undersøgelse tydeliggør, at en pårørende og en nærtstående ofte er omgær-

det af et komplekst økosystem af relationer. Mange pårørende har flere nærtstå-

ende, ofte deles flere pårørende om pårørendeopgaven, og ofte er en række syste-

mer og fagprofessionelle aktører involveret. At se pårørenderelationen som binær

mellem den pårørende og den nærtstående simplificerer dette komplekse økosy-

stem af relationer, som den pårørende skal navigere i.

I undersøgelsen finder vi det gavnligt at tænke det at være pårørende billedligt som

en uro (se Figur 1), hvor det at være pårørende indebærer at være i en situation

præget af, at balancen er letpåvirkelig. En forskydning i uroens balance – fx ændring

i den nærtståendes tilstand – kan påvirke de øvrige dele af uroen. Dermed påvirkes

den samlede balance i den pårørendes hverdag og dermed de vilkår, den pårørende

agerer under.

Stor bredde i de opgaver, som pårørende varetager

Undersøgelsen viser, at der er stor bredde i de opgaver, som de pårørende vareta-

ger og forventes at varetage (se Figur 2). Hvilke og hvor mange opgaver de pårø-

rende varetager, forandres over tid og er relateret både til relationen mellem den

pårørende og den nærtstående samt udviklingen i den nærtståendes tilstand.

Mange opgaver er relateret til den nærtstående og dennes tilstand – fx pleje- og

behandlingsmæssige opgaver, koordinerings- og talspersonrelaterede opgaver. Un-

dersøgelsen peger også på mere usynlige og afledte opgaver, herunder vedligehol-

delse af sociale relationer på den nærtståendes vegne, mental støtte og opmuntring

af den nærtstående samt løbende information til den nærtståendes familie og net-

værk. Dertil kommer at overtage den nærtståendes hverdags- og familierelaterede

opgaver samt at håndtere egen arbejdsmæssige situation.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Figur 2

Overblik over typer af opgaver

Kilde:

VIVE

Denne undersøgelse bidrager med vigtig viden om bredden i de opgaver, som på-

rørende aktuelt varetager. Det fremstår med udgangspunkt heri problematisk, hvis

pårørende alene betragtes som ’en ressource’, der venter på at blive indfriet. Frem

for kun at fokusere på, hvordan pårørende kan inddrages mere, så er et vigtigt fo-

kus også at være nysgerrig på, hvilke opgaver de pårørende allerede varetager, her-

under om de kan løfte flere opgaver, om nogle opgaver skal tages fra dem, og/eller

om de skal støttes og hjælpes til at klare opgaverne.

Pårørende udfører kompenseringsarbejde i samarbejdet med fagprofessionelle

Kontakten til og samarbejdet med systemer og fagprofessionelle aktører er i mange

tilfælde en integreret del af pårørenderollen. Undersøgelsen viser, at pårørende i

nogle tilfælde oplever, at de er nødt til at kompensere for, hvad de oplever som

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

tilfældigheder, ressourcemæssige eller organisatoriske utilstrækkeligheder, fejl eller

tilbud, der ikke modsvarer deres nærtståendes behov. De pårørende kompenserer

eksempelvis ved at være med til at oversætte den nærtståendes behov i samarbej-

det med fagprofessionelle, ved at råbe op for at få de rette ydelser til den pårø-

rende, ved at sikre sig et overblik over den nærtståendes forløb og ved at påtage

sig opgaver, der ellers ikke bliver løst. Pårørende oplever ofte en grundlæggende

afhængighed af systemer og fagprofessionelle aktører, hvilket vanskeliggør samar-

bejdet.

Undersøgelsen peger dog også på vellykkede samarbejder mellem fagprofessionelle

og pårørende. Karakteristisk for disse samarbejder er, at den pårørende oplever at

møde fagprofessionelle, der leverer en ekstraordinær indsats for at hjælpe i den

specifikke situation, eller at der er etableret strukturer, der i særlig grad understøtter

den nærtståendes forløb/situation og/eller samarbejdet herom. Det kan fx være

kræftpakkestrukturen eller en kommunal demenskoordinatorordning.

Pårørendes hverdagsliv påvirkes på forskellige måder

Undersøgelsen viser, at pårørenderollen påvirker mange områder af de pårørendes

hverdagsliv. At være pårørende til en nærtstående kan være forbundet med tilfreds-

stillelse ved at kunne hjælpe, til udvikling af en stærkere relation mellem den pårø-

rende og den nærtstående samt til den pårørendes personlige udvikling. At være

pårørende kan imidlertid også påvirke familieliv, den pårørendes eget sociale liv og

arbejdsliv samt påvirke den pårørendes mentale og fysiske helbred.

Undersøgelsen peger på, at den oplevede belastning, der er forbundet med de for-

skellige påvirkninger af hverdagslivet, ikke alene afhænger af det antal timer, de på-

rørende bruger på at hjælpe eller af typen af opgaver, de udfører. Belastning er der-

imod en sammensat størrelse, der er påvirket af flere samtidige forhold, herunder:

▪

Alvor, kompleksitet og udvikling i den nærtståendes sygdom/problematik.

Den pårørendes egen situation, fx arbejdssituation, familieliv, egen syg-

dom, om man er pårørende til flere nærtstående samtidig.

Den geografiske afstand mellem den pårørende og den nærtstående.

Den pårørende og den nærtståendes bosituation – bor de sammen, bor

den nærtstående på institution etc.

Muligheden for at dele opgaver med andre, herunder at få offentlig hjælp

og støtte.

Dermed kan den oplevede belastning også ændre sig over tid, i takt med at et eller

flere af ovenstående forhold ændrer sig.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Påvirkningerne og belastningerne kan forstås som et stort spind af balancer, der på-

virker hinanden indbyrdes som arme i den ovenfor skitserede uro. Hvad der forsky-

der balancen, så den samlede belastning opleves for voldsom til, at den pårørende

kan vedblive at varetage pårørenderollen og opretholde sit hverdagsliv, er individu-

elt. Dermed peger undersøgelsen også på, at det at være pårørende ikke nødven-

digvis skal opfattes som en belastning og en rolle, som kræver særskilt opmærk-

somhed og støtte. Inddragelse af og støtte til pårørende kræver dog, ifølge denne

undersøgelse, en opmærksomhed på den pårørendes samlede situation, og løbende

om der sker ændringer heri, som kan bidrage til, at den samlede belastning bliver

for stor.

Hjælp, støtte og åndehuller

Undersøgelsen viser, at pårørende finder åndehuller på mange måder, og ser ånde-

huller, hjælp og støtte som helt afgørende for, at de har overskud til at håndtere på-

rørenderollen. Åndehuller kan være mange ting, fx motion og andre fritidsaktiviteter

samt sociale eller kulturelle aktiviteter. For nogle er det også et åndehul at gå på ar-

bejde. En del af de pårørende har også gjort brug af mere formaliserede støttetilbud

såsom pårørendegrupper eller psykologsamtaler.

Støtte til pårørende skal således ikke bare ses som noget, der kun kan komme fra

systemer og fagprofessionelle. Patient- og pårørendeforeninger, sports- og fritids-

foreninger og ikke mindst arbejdsmarkedet har også en rolle at spille. Også de på-

rørendes eget sociale netværk spiller en stor rolle for, at den pårørende får den

hjælp og støtte, som der er brug for.

Det er dog også væsentligt at have øje for, om der knytter sig et spørgsmål om ulig-

hed i forhold til pårørendes muligheder for at skaffe sig den hjælp og støtte samt de

åndehuller, der kan holde førnævnte uro i balance. Hertil knytter sig for det første

spørgsmålet, om den pårørende eller den nærtstående selv har råd til at betale for

supplerende hjælp (fx til psykologhjælp eller rengøring). For det andet er det et

spørgsmål om forudsætningerne for at kunne overskue, hvilken hjælp man kan få (fx

orlovsmuligheder eller muligheder for hjælp fra lokale patient- og pårørendeforenin-

ger), og for det tredje om den pårørende selv har et netværk at trække på.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Fakta om interviewundersøgelsen

Denne undersøgelse er baseret på kvalitative interviews med 54 pårørende, som

er udvalgt med henblik på at repræsentere en bredde i forskellige pårørenderela-

tioner, livsfaser og de nærtståendes sygdomme/problematikker. Pårørende, som

indgår i undersøgelsen, dækker samlet set:

▪

pårørende med forskellige køn og forskellige aldre (fra 18 år til 82 år).

pårørende til nærtstående i forskellige livsfaser: børn, unge, voksne og

ældre.

pårørende med forskellige relationer til deres nærtstående: til egne

børn, til børnebørn, til ægtefæller/partnere, til forældre, til søskende, til

venner og til naboer.

▪

pårørende til nærtstående med forskellige udfordringer: somatiske syg-

domme, psykiske sygdomme, rusmiddelafhængighed, dobbeltdiag-

nose*, kognitiv og/eller fysisk funktionsnedsættelse og/eller alders-

svækkelse.

▪

pårørende som bor sammen med den nærtstående, og pårørende som

bor adskilt fra den nærtstående.

pårørende bosat forskellige steder i Danmark, og som bor i forskellig af-

stand til deres nærtstående.

Denne kvalitative interviewundersøgelse udgør første del af en samlet undersø-

gelse, der også inkluderer en spørgeskemaundersøgelse i kombination med regi-

sterdata med det formål at undersøge, hvordan forskellige opgaver, påvirkninger,

behov og oplevelser fordeler sig i en repræsentativt udvalgt gruppe af danske

pårørende.

Det større udviklingsprojekt, som denne undersøgelse er en del af, er initieret af

Danske Patienter og finansieret af TrygFonden med udgangspunkt i et ønske om,

at der udføres en national undersøgelse af, hvad det indebærer at være pårø-

rende i Danmark. Dette udviklingsprojekt skal bl.a. skabe viden, som kan bruges i

et fremadrettet arbejde med at inddrage pårørende på en relevant og hensigts-

mæssig måde og under de rette betingelser.

En fast gruppe af pårørenderepræsentanter og et advisory board har bidraget med

input til temaer til interviewguide og diskussion af udvalgt empirisk materiale.

* Ordet ’dobbeltdiagnose’ betegner ”mennesker, der både har en psykisk lidelse og et problemska-

bende brug af alkohol og/eller stoffer” (Region Hovedstadens Psykiatri, n.d.).

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Afrapportering

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

1.1

Indledning

Baggrund

Pårørende til mennesker, som på den ene eller anden måde er syge eller svækkede og

har behov for hjælp og støtte, har i mange år været genstand for debat om, hvad

henholdsvis velfærdsstaten, civilsamfundet og pårørende selv skal varetage af opga-

ver (Navne & Frøslev-Thomsen, 2022). Pårørendes rolle har, fx på ældreområdet, ud-

viklet sig over tid, hvor pleje og omsorg er gået fra at være et familieanliggende til et

offentligt anliggende og til i nyere tid igen i højere grad at inddrage de pårørende

(Oxlund,

Grøn & Bregnbæk,

2019). Seneste eksempel er regeringens udspil på ældre-

området (Regeringen, 2024). Her tildeles pårørende en fremtrædende rolle som sam-

arbejdspartner og bidragsyder i den ældre borgers liv på linje med offentlige aktører

og civilsamfund, som også leverer hjælp og støtte til ældre borgere. Det er imidlertid

ikke kun på ældreområdet, at pårørende forventes at spille en mere fremtrædende

rolle. I de seneste år er der opstået et mere generelt fokus på pårørende som en

gruppe, der kan inddrages aktivt og supplere velfærdssamfundets mange tilbud. Ud-

sigten til personalemangel i både sundheds- og plejesektoren er eksempelvis blevet

en anledning til endnu engang at genbesøge samfundskontrakten i en velfærdsstat

som den danske og diskutere balancen mellem offentligt betalte ydelser, civilsamfun-

dets og de pårørendes rolle (Lenstrup, 2022; Espersen, 2023).

Når pårørende udpeges som en vigtig aktør i relation til mennesker, som er syge el-

ler svækkede, så handler det imidlertid ikke bare om at imødekomme samfundets

skiftende behov. Det er velkendt, at pårørende også har betydning for den nærtstå-

endes liv og velbefindende. En række studier har påvist, at hjælp til sygdomshåndte-

ring, navigation i sundhedsvæsenet og praktiske opgaver i hjemmet kan være den

helt afgørende, men ofte usynlige lim, der får hverdagen til at hænge sammen for

den, de er pårørende til (se fx Topholm & Martin, 2021; Andersen, Topholm &

Sparre, 2023). På nogle områder er der desuden påvist en bedre overlevelsesrate og

forbedret sundhedstilstand hos patienter, der har nære pårørende sammenlignet

med patienter, der ikke har pårørende (Dalton et al., 2008; Svendsen et al., 2021).

Set fra de pårørendes perspektiv er det at yde hjælp, omsorg og støtte til en ven, en

kollega eller et familiemedlem i mange tilfælde en integreret del af det at være i en

relation til et andet menneske og kan endda være berigende – noget, der forbindes

med glæde (Voxmeter, 2021; Andersen, Topholm & Sparre, 2023). Pårørenderollen

kan samtidig opleves som en belastning, og studier på tværs af pårørendegrupper

påviser en risiko for nedsat livskvalitet, påvirkning af den pårørendes eget helbred

samt udfordringer med at bevare tilknytning til arbejdsmarkedet, venner og fritidsliv

(Danmarks Statistik, 2024; Opinion, 2022; Heger, 2017; De Zwart, Bakx & van

Doorslaer, 2017; Socialstyrelsen, 2014). Der er derfor også grund til at sætte fokus

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

på de pårørendes erfaringer og hverdagsliv og overveje, hvordan pårørende bidra-

ger på den mest hensigtsmæssige måde.

Der eksisterer relativt meget litteratur, der belyser, hvad det indebærer at være på-

rørende til forskellige grupper af personer med somatisk og/eller psykisk sygdom,

til svækkede ældre, personer med rusmiddelafhængighed eller til personer med fy-

siske og/eller kognitive funktionsnedsættelser. Denne litteratur bidrager med vigtig

viden om, hvordan pårørenderollen udvikler sig (Ahlström et al., 2021; Opinion,

2022); de opgaver, som pårørende udfører (Nissen & Nielsen, 2019; Opinion, 2021;

Johansson et al., 2023); samarbejdet med offentlige aktører (Bell & Vaage, 2022;

Blaabjerg, Lisby & Ågard, 2022; Boelsbjerg & Hede, 2022); hvordan relationer mel-

lem pårørende og nærtstående påvirkes (Nissen & Nielsen, 2019; Anker-Hansen,

2020; Ikander & Hoeck, 2020); hvordan den pårørendes eget liv påvirkes (Andersen

et al., 2019; Opinion, 2021; Johansson et al., 2023), og hvilke behov de pårørende

selv har for at kunne varetage rollen (Nissen & Nielsen, 2019; Blaabjerg, Lisby &

Ågård, 2022). Der er dog ofte fokus på pårørende til mennesker med en bestemt di-

agnose, livssituation eller relation, fx pårørende til hjertesyge eller voksne børn til

svækkede ældre (se fx Danmarks Statistik, 2024; Andersen, Topholm & Sparre, 2023;

Bedre Psykiatri, 2020; Dalgaard, 2015).

Danske Patienter og TrygFonden har derfor haft et ønske om, at der gennemføres

en national undersøgelse af, hvad det indebærer at være pårørende i Danmark.

Denne undersøgelse skal bl.a. skabe viden, som kan bruges i et fremadrettet arbejde

med at inddrage pårørende på en relevant og hensigtsmæssig måde og under de

rette betingelser.

1.2

Interviewundersøgelsens formål

Formålet med den kvalitative interviewundersøgelse, der afrapporteres i Del 1 af

denne rapport, er med afsæt i et hverdagslivsperspektiv at undersøge, hvordan pårø-

rende i Danmark på tværs af relationer, livsfaser og sygdomme/problematikker ople-

ver rollen som pårørende, hvad pårørenderollen indebærer, og hvordan pårørenderol-

len påvirker deres eget liv og livskvalitet.

Rapportens Del 1 bidrager med dybdegående indsigter i livet som pårørende i Dan-

mark med afsæt i et hverdagslivsperspektiv og på tværs af sygdomsområder, relatio-

ner og livsfaser (se afgrænsning i Boks 1.1). Hverdagslivsperspektivet giver mulighed

for at se på pårørenderollen i en kontekst af alle de fornøjelser og forpligtelser, der

rammesætter forventninger til og betingelser for pårørende. Viden tilvejebragt via in-

terviewundersøgelsen bidrager også til en efterfølgende udvikling af et spørge-

skema (se afsnit 1.3).

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Målgruppen for undersøgelsens resultater er beslutningstagere, fagpersoner, vi-

densmiljøer og interesseorganisationer, der varetager pårørendes interesser og til-

byder indsatser til pårørende, institutioner, der uddanner personale på velfærdsom-

råder, samt den generelle befolkning, hvor pårørende skal opspores, hjælpes og

rummes.

Boks 1.1

Afgrænsning: Hvem er inkluderet i undersøgelsen?

Undersøgelsen er designet med henblik på at undersøge pårørenderollen på

tværs af forskellige grupper af pårørende. Der er derfor taget udgangspunkt i ne-

denstående brede afgrænsning af pårørende:

▪

Alder: 18+ år.

Personer som støtter, hjælper, plejer og/eller drager omsorg for en nærtstå-

ende med somatisk sygdom, psykisk sygdom, rusmiddelafhængighed, dob-

beltdiagnose, kognitiv og/eller fysisk funktionsnedsættelse og/eller alders-

svækkelse.

▪

Det kan være ægtefæller/partnere, forældre, voksne børn, søskende, bedste-

forældre, venner, naboer, kollegaer m.m.

Det kan også være en person, der står nær en anden, som ikke ønsker eller

kan modtage støtte, hjælp, pleje eller omsorg.

Der er både tale om personer, som har været pårørende i kortere eller læn-

gere perioder, og personer, som træder ind og ud af pårørenderollen.

Denne afgrænsning er udviklet på baggrund af den indledende litteraturgennem-

gang samt med input fra pårørenderepræsentanter og advisory board (se afsnit

1.3). I denne interviewundersøgelse har ovenstående afgrænsning primært været

anvendt i den indledende udvælgelse af interviewpersoner (se metodebeskrivel-

sen i kapitel 9 og Boks 1.2).

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

1.3

Interviewundersøgelsens ophæng: En national

undersøgelse af pårørende i Danmark

Interviewundersøgelsen, der afrapporteres her, udgør en delleverance i et større sam-

let udviklingsprojekt

: ’Hvem er de pårørende i Danmark?’, som Danske Patienter har

taget initiativ til, og som TrygFonden har finansieret. Danske Patienter har initieret

projektet med inspiration fra norske og svenske undersøgelser, hvis design giver mu-

lighed for at følge udviklingen i pårørenderollen på nationalt plan og over tid (Opi-

nion, 2021; Opinion, 2022; Socialstyrelsen, 2014).

Det overordnede formål for udviklingsprojektet er:

… at skabe og formidle viden om pårørende og på den baggrund styrke

igangværende og kommende indsatser til pårørende.

Herunder fremgår to delformål:

at skabe viden om, hvem de pårørende er, hvad de oplever og har behov

for, og hvilken betydning pårørenderollen har for deres livskvalitet

at opretholde løbende dialog med relevante interessenter og dels sikre

deres input til undersøgelsen, dels at dens resultater er relevante for aktø-

rerne på feltet.

Danske Patienter, som har den overordnede projektledelse af udviklingsprojektet, har

inviteret VIVE til at stå for vidensproduktion i form af en kvalitativ og en kvantitativ

undersøgelse (se Figur 1.1), der på nationalt niveau og på tværs af pårørendegrupper

skal give et nationalt overblik over gruppen af pårørende i Danmark. Den undersø-

gelse, VIVE er ansvarlig for, skal bidrage med viden om, hvem de pårørende er, hvilke

opgaver de udfører, de pårørendes oplevelser og erfaringer med pårørenderollen,

hvordan de selv påvirkes, og hvad de har behov for.

Den kvalitative interviewundersøgelse, der afrapporteres i Del 1 i denne rapport, ud-

gør første delleverance af undersøgelsen. Derudover inkluderer undersøgelsen også

udvikling af et spørgeskema, som fremsendes til ca. 100.000 danske borgere i star-

ten af maj 2024. De indsamlede spørgeskemadata vil blive koblet til registerdata

med henblik på at undersøge, hvordan forskellige opgaver, påvirkninger, behov og

oplevelser fordeler sig i en repræsentativt udvalgt gruppe af danske pårørende.

Læs mere om udviklingsprojektet hos Danske Patienter (n.d.).

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Figur 1.1

Undersøgelsens delelementer samt proces for brugerinddragelse

Figuren illustrerer de fire undersøgelsesdele: litteraturgennemgang, kvalitativ interviewundersøgelse,

spørgeskema og kvantitativ analyse af spørgeskema- og registerdata. Sideløbende har der været en

brugerinddragelsesproces knyttet til de enkelte dele af undersøgelsen i form af indtil videre fire

workshops med pårørenderepræsentanter og advisory board samt en hypotesegenereringsworkshop

med deltagelse fra advisory board. Desuden har pårørenderepræsentanter kommenteret på en tidlig

udgave af interviewguiden forud for den kvalitative interviewundersøgelse.

Kilde: VIVE

Som det fremgår af formålsbeskrivelsen, er det en væsentlig del af det større udvik-

lingsprojekt at inddrage interessenter i at give input til undersøgelsen.

Undersøgelsen har derfor været tilrettelagt med løbende inddragelse af en fast

gruppe af pårørenderepræsentanter og et advisory board bestående af repræsen-

tanter fra forskellige vidensmiljøer, myndigheder og civilsamfundsorganisationer.

Pårørenderepræsentanter og advisory board har – indtil videre – været inddraget i

fire workshops. Her har fokus været på at give input til undersøgelsestemaer i både

interviewundersøgelsen og spørgeskemaundersøgelsen og at bidrage til diskussio-

ner af empirisk materiale i den kvalitative interviewundersøgelse samt af specifikke

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

spørgsmålsformuleringer og analytiske snit i forhold til udviklingen af spørgeske-

maet. Pårørenderepræsentanter har desuden kommenteret på interviewguiden

forud for de kvalitative interviews. Danske Patienter/ViBIS har stået for at arrangere

og facilitere denne brugerinddragelsesproces, hvor VIVE har deltaget og efterføl-

gende taget stilling til, om og hvordan de forskellige input kunne komme i spil i un-

dersøgelsen med samtidig omtanke for metodiske, analytiske og praktiske hensyn.

Se også rapportens Del 2 for en uddybende beskrivelse af brugerinddragelsespro-

cessen knyttet til denne interviewundersøgelse.

1.4

Læsevejledning

Rapporten er opdelt i to dele: Del 1, som VIVE har udarbejdet og er fagligt ansvarlig

for, og Del 2, som Danske Patienter har udarbejdet og er fagligt ansvarlig for.

Del 1, der overvejende er empirisk funderet, er bygget op i seks kapitler, der fokuse-

rer på forskellige centrale temaer relateret til de erfaringer, som pårørende har be-

skrevet i interviewene:

▪

I kapitel 2 er der fokus på, hvem de pårørende er, herunder pårørendes op-

fattelse af, hvad det vil sige at være pårørende i et hverdagslivsperspektiv.

Kapitel 3 handler om de roller, pårørende kan have, og hvilke opgaver de

varetager.

I kapitel 4 er der fokus på de påvirkninger – og belastninger, som de pårø-

rende oplever i deres hverdagsliv, fordi de er pårørende.

Kapitel 5 behandler de støttebehov og åndehuller, som de pårørende har,

gør brug af og mangler.

Kapitel 6 handler om de pårørendes samarbejde med systemer og fagpro-

fessionelle aktører, herunder hvordan pårørende udfører et kompense-

ringsarbejde, når de oplever utilstrækkeligheder i dette samarbejde, og

hvad der har betydning for det gode samarbejde.

▪

Kapitel 7 retter blikket mod de pårørendes bekymringer og forestillinger

om fremtiden, herunder hvilke strategier pårørende benytter i håndterin-

gen af fremtiden.

Rapportens Del 1 afsluttes med en konklusion, der fremhæver undersøgelsens vigtig-

ste fund (kapitel 8), og en beskrivelse af de anvendte metoder (kapitel 9). I kapitel 9

fremgår også en detaljeret oversigt over de pårørende, som har deltaget i interviews.

Boks 1.2 beskriver undersøgelsens data og metode kort.

I Del 2 er der beskrivelser af brugerinddragelsesprocessen, som er varetaget af Dan-

ske Patienter/ViBIS.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

1.4.1

Centrale begreber i rapporten

I rapporten anvender vi betegnelsen ’pårørende’, idet det er nødvendigt at kunne be-

tegne de personer, der har deltaget i undersøgelsen, på en simpel måde. ’Pårørende’

er et begreb, der anvendes i daglig tale, og som også udgør en formel kategori i rela-

tion til flere offentlige instanser. Det er dog en væsentlig pointe, at de pårørendes

egen identifikation af pårørendebetegnelsen ofte først kommer over tid og ofte også

med øget kompleksitet i den nærtståendes behov for hjælp og støtte. Indtil et vist

punkt er man ’bare’ mor, bror, datter, ven osv. (læs mere i kapitel 2). Derfor har vi

valgt at bruge betegnelsen ’pårørende’ i teksten, mens vi benytter pseudonym og re-

lation til nærtstående ved citathenvisninger.

I daglig tale benyttes ’pårørende’ ofte både om den, der hjælper, og den, der hjælpes,

men i rapporten anvender vi betegnelsen ’nærtstående’ til at beskrive det menneske,

som den pårørende hjælper og støtter.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Boks 1.2 Data og metode

Denne undersøgelse er baseret på kvalitative interviews med pårørende, udvalgt

så de tilsammen dækker den ønskede bredde, jf. afgrænsningen i Boks 1.1. Der er

i alt gennemført interviews med 54 pårørende.

Pårørende, som indgår i undersøgelsen, dækker samlet set:

▪

Pårørende med forskellige køn og i forskellige aldre (fra 18 år til 82 år).

Pårørende til nærtstående i forskellige livsfaser: børn, unge, voksne og æl-

dre.

Pårørende med forskellige relationer til deres nærtstående: til egne børn, til

børnebørn, til ægtefæller/partnere, til forældre, til søskende, til venner og til

naboer.

▪

Pårørende til nærtstående med forskellige udfordringer: somatisk sygdom,

psykisk sygdom, rusmiddelafhængighed, dobbeltdiagnose*, kognitiv og/el-

ler fysisk funktionsnedsættelse og/eller alderssvækkelse.

▪

Pårørende, som bor sammen med den nærtstående, og pårørende, som bor

adskilt fra den nærtstående.

Pårørende bosat forskellige steder i Danmark i forskellig afstand til deres

nærtstående.

(Se detaljeret oversigt i Tabel 9.1 i kapitel 9).

Pårørende, som har deltaget i denne undersøgelse, er særlige i den forstand, at

de selv har tilmeldt sig via et digitalt tilmeldingsskema, hvilket har krævet, at de

identificerer sig selv som pårørende. Mange har desuden flere og større pårøren-

deopgaver, men har alligevel haft ressourcer til at deltage i relativt lange inter-

views. Sammensætningen af interviewpersoner har bidraget til et bredt indblik i

pårørendes erfaringer, men de udvalgte interviewpersoner repræsenterer ikke

danske pårørende i bred forstand, men alene de, der har tilmeldt sig undersøgel-

sen. Eksempelvis er pårørende med etnisk minoritetsbaggrund og lav socioøko-

nomisk baggrund ikke repræsenteret, da de ikke havde tilmeldt sig.

En fast gruppe af pårørenderepræsentanter og et advisory board har bidraget

med input til temaer til interviewguide og diskussion af udvalgt empirisk materi-

ale. VIVE har efterfølgende taget stilling til, om og hvordan de forskellige input

kunne komme i spil i undersøgelsen.

* Ordet ’dobbeltdiagnose’ betegner ”mennesker, der både har en psykisk lidelse og et problemskabende brug af

alkohol og/eller stoffer” (Region Hovedstadens Psykiatri, n.d.).

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Et hverdagslivsperspektiv på

det at være pårørende

Pårørende er et hyppigt anvendt begreb af patient- og pårørendeforeninger, for-

skere, sundhedsprofessionelle samt offentlige instanser og institutioner. Begrebet er

desuden blevet en del af hverdagssproget for mange danskere. Uagtet at begrebet

er det samme, kan det dog udlægges forskelligt – både forståelsesmæssigt og i for-

hold til de måder, det at være pårørende praktiseres på.

I indledningen beskrev vi undersøgelsens overordnede afgrænsning af pårørende.

Den rummer bevidst en bred relationsmæssig og involveringsmæssig forståelse af

pårørendebegrebet for at sikre åbenhed over for forskellige former for pårørende. I

litteraturen anvendes en række forskellige betegnelser for det at støtte, hjælpe,

pleje eller drage omsorg – ofte uden at der i de enkelte kilder gives en nærmere de-

finition eller afgrænsning (se fx Andersen, Topholm & Sparre, 2023; Eckardt, 2016).

Hyppige forsøg på afgrænsning eller indkredsning i litteraturen relaterer sig til, at

pårørende er ulønnede (fx i begrebet ’uformel omsorgsgiver’), har tæt relation til

nærtstående (fx i begreberne ’netværk’, ’nærmeste’ og ’forælder’), ligesom også va-

righeden af den nærtståendes plejebehov diskuteres som en mulig afgrænsning

(Psykiatrifonden, 2024; Andersen, Topholm & Sparre, 2023; Bernild, 2018; Førland,

Alvsvåg & Tranvåg, 2018; Eckardt, 2016).

I dette kapitel udfolder vi de pårørendes egne forståelser og opfattelser, som træder

frem på tværs af interviewene. Hensigten med dette kapitel er ikke at frembringe et

nyt begrebsapparat, men at tydeliggøre de forskellige udlægninger, der ses, når man

tager afsæt i et hverdagslivsperspektiv.

2.1

Forståelser og opfattelser af, hvad en pårørende er

I dette afsnit skildrer vi de pårørendes egne forståelser og opfattelser ved først at be-

skrive den betydning, som pårørende tillægger ’familien’ i deres forståelse af, hvad

det vil sige at være en pårørende. Dernæst beskriver vi, hvordan pårørende benytter

begrebet ’pårørende’ om sig selv, og endelig kommer vi ind på nogle af de forvent-

ninger, som pårørende møder primært hos de fagprofessionelle.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

2.1.1

Pårørenderollen tilskrives ofte familiære relationer

I interviewundersøgelsen er

mange typer af relationer

Typer af relationer:

▪

Ægtefælle, samboende partner, kæreste,

eks-kæreste/-kone

mellem den pårørende og

den nærtstående repræsen-

terede (se boksen ’Typer af

relationer’).

Mange af de repræsente-

rede pårørende-/nærtstå-

ende relationer er familiære,

hvor det er den familiære

relation, som den defineres

af den pårørende

, der er af-

gørende for, at man træder

ind i rollen som pårørende.

De interviewede pårørende

tilskriver således først og

fremmest pårørenderollen til

det at være i familie, mens

det er i de tilfælde, hvor der

fx ingen familiære relationer

er, de ikke er geografisk tæt

på, eller relationen er kon-

▪

Forælder til hjemmeboende barn og til

udeboende barn og med/uden øvrige

børn

▪

Voksent barn, svigerbarn

▪

Svigerforælder

▪

Søskende til barn og til voksen

▪

Bedsteforælder

▪

Kusine

▪

Moster

▪

Ven

▪

Nabo

fliktfyldt, at pårørende uden en familiær relation til nærtstående træder til

Vores nabo har mistet sin kone for rigtig mange år siden. Han har en datter,

som ikke er hans biologiske, men hun bor ikke i Danmark (...) Men det, vi la-

ver her, er jo bare noget, som vi bare betragter, som – jamen det er vel me-

get normalt? Vi har ingen forældre mere. Det er mange år siden, vi har mi-

stet dem, og så løber man ind i sådan to mennesker, vores nabo og vores

veninde, og så kører det jo bare.

(Finn, nabo til alderssvækket mand og

ven til kvinde, der er tidligere kræftpatient)

En familieforståelse, som er central for opfattelsen af pårørende, ses indirekte i dette

citat, men citatet tydeliggør også, at der er flere former for forbundethed på spil. For

det første kan der være en biologisk forbundethed mellem den pårørende og den

nærtstående (forældre, søskende, børn), der anses som den primære. Denne forbun-

dethed udgør en stærkere forbundethed end de øvrige former for forbundethed og

I undersøgelsen benytter vi os af de interviewedes egne beskrivelser af familieforhold.

Her er det dog vigtigt at huske, at de pårørende i denne undersøgelse udgør et særligt udsnit. Dette fund skal

således forstås inden for disse rammer.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

understreger dermed den stærke familieforståelse, der ligger i den måde, de pårø-

rende tænker ’pårørende’ på. For det andet kan der være en forbundethed mellem

ægtefæller og i andre former for parforhold, i form af at man har valgt at dele livet

med hinanden og dermed har indgået et skæbnefællesskab. For det tredje kan der

være den form for forbundethed, der ligger i at være socialt relaterede (fx ven, nabo

og kollega), hvor forbundetheden bunder i en livsværdi om at ville hjælpe dem, man

har tæt på sig.

2.1.2

Begrebet ’pårørende’ får primært mening som en ydre definition

Selvom de familiære relationer står centralt i forståelsen af pårørendebegrebet, så er

der mange udlægninger af pårørendebegrebet blandt de pårørende i denne undersø-

gelse. De pårørende har alle tilmeldt sig en interviewundersøgelse om det at være på-

rørende, på trods af at flere ikke bruger begrebet ’pårørende’ om sig selv, eller i det

daglige tænker sig selv som pårørende. Flere fortalte, at de primært møder og anven-

der pårørendebegrebet, når de er i kontakt med systemer og organisationer, fx sund-

hedssystemet og patient- og pårørendeforeninger, og at det ofte er som en ydre defi-

nition, at begrebet giver mening. For de pårørende selv er det ofte mere meningsfyldt

at definere sig ud fra den relation, man har til den nærtstående. Pårørendebegrebet er

således for nogle et ’system-ord’, som primært aktiveres og benyttes i samarbejdet

med ’systemets’ aktører i situationer, hvor de nære relationer (far, ven, søster) kan mi-

ste deres relevans. Selvom begrebet pårørende ikke nødvendigvis er de pårørendes

eget foretrukne ordvalg, så er der eksempler på, at det kan anvendes strategisk for fx

at opnå adgang til støttemuligheder eller for at kunne blive identificeret med ligesin-

dede.

I løbet af interviewene mødte vi mange synonymer for ordet ’pårørende’. De hyppig-

ste synonymer er gengivet i Figur 2.1. Det blev desuden hurtigt tydeligt, at der blandt

de interviewede pårørende var forskellige forståelser af, hvad det vil sige at være på-

rørende. Én forståelse er meget bred og går på, at man altid og grundlæggende er

pårørende, fordi man er relateret til andre mennesker. En anden forståelse er, at man

ikke er pårørende, men altid den grundlæggende relation, man har til den nærtstå-

ende som fx far, nabo eller søster. Et sted mellem disse to poler ligger en tredje for-

ståelse, som var den hyppigste blandt de interviewede pårørende. Her er pårørende

en rolle, man træder ud og ind ad, og som i perioder kan fylde mere eller mindre. I

denne forståelse er pårørende tæt knyttet til eksistensen af en sygdom/problematik –

der skal ligesom være noget ’i vejen’, for at begrebet giver mening.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Figur 2.1

Andre ord for pårørende, som pårørende benytter

Omsorgs-

person

Den

nærmeste

Den, der står

ved siden

af/på

sidelinjen

Den

specifikke

relation (far,

nabo, søster)

Den, der står

bag

Pårørende

En ressource

Den, der

holder

hånden

under

Efterladt

Den, der

støtter op

Kilde: VIVE

Trods de mange beskrivelser af, hvad der ligger i ordet ’pårørende’, blev det også ty-

deligt i interviewene, at det er et begreb, de pårørende kender og langt hen ad vejen

også indoptager. Disse mange forståelser og de potentielle diskrepanser mellem for-

ståelser og brug af begrebet er dog sjældent italesatte, hverken af de pårørende eller

i deres samarbejde med de fagprofessionelle aktører, der hjælper og støtter den

nærtstående. Det kan betyde, at hvad det vil sige at være pårørende, (for)bliver tavs

viden med indlejrede og uudtalte funktioner og forventninger. Det at begrebet og

dets betydning, indhold og forventninger ikke aktivt bliver drøftet, fx mellem nærtstå-

ende og pårørende eller mellem pårørende og fagprofessionelle aktører, kan øge

kompleksiteten i det at være pårørende. Nedenfor ser vi nærmere på disse forvent-

ninger.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

2.1.3

Pårørende møder implicitte og eksplicitte forventninger fra

fagprofessionelle

Mange pårørende beskriver, at de sjældent oplever, at der er afstemte, eksplicitte og

italesatte forventninger til dem som pårørende, hvad enten det er fra den nærtståen-

de, familien eller de fagprofessionelle aktører, der samarbejdes med. I dette afsnit er

fokus på forventninger fra de fagprofessionelle aktører.

Mens nogle pårørende beskriver, at de ikke ved, hvilke forventninger fagprofessio-

nelle har til dem, så beskriver mange af de pårørende, at de oplever uudtalte forvent-

ninger. Disse opstår typisk i specifikke situationer omkring den nærtstående, hvor de

pårørende ofte ikke når at overveje, om det er forventninger, de kan, skal eller vil leve

op til. Det kan også være situationer, hvor de står som den eneste, der kan påtage sig

opgaven og dermed kan havne i et moralsk dilemma over for den nærtstående, hvis

de afstår. I andre tilfælde oplever pårørende eksplicitte forventninger, som ikke er i

overensstemmelse med deres egen forventning til deres pårørenderolle. Det er fx til-

fældet for Maja:

En aften, hvor jeg kommer ind på hospitalet og skal besøge ham, så kom-

mer der en sygehjælper med en skraber, og så siger hun: ”Det er simpelthen

så træls med din mands kønsbehåring, når vi skal give ham uridom på, så

vil du ikke lige barbere ham?”. Så stod jeg inde på en 4-sengsstue; godt nok

kunne vi trække gardinet for, men jeg har det bare sådan, at det er lidt dér,

at den der kasket med kone/kæreste og hjælper/plejer… Og det er jo ikke,

fordi at jeg ikke har set min mand uden tøj på, men det er bare noget helt

andet, når du pludselig bliver bedt om: ”Vil du være sød at intimbarbere din

mand?”. Jeg synes, at det var så grænseoverskridende.

(Maja, ægtefælle til

mand med Parkinson)

I denne situation er der ikke harmoni mellem sygehjælperens forventninger til, hvilke

opgaver en pårørende kan tage sig af, og hvilke opgaver den pårørende, der også er

ægtefælle, forventer at skulle tage sig af. For Maja er opgaven uforenelig med deres

grundlæggende relation som ægtefæller, som for hende her er i forgrunden. De ek-

spliciterede forventninger til pårørende opleves særligt hos ægtefælle-pårørende til

kronisk syge med stort behov for hjælp og pleje samt hos pårørende til børn. Nogle

pårørende beskriver, at de forventes at kunne varetage mange opgaver, fordi de er ra-

ske pårørende, og fordi det drejer sig om opgaver i hjemmet, der relaterer til hver-

dagslivet sammen med den nærtstående. En pårørende til en ægtefælle med bl.a.

sklerose, der har et omfattende hjælpe- og plejebehov, fortæller:

Det, der nok slår hårdest, det er, når man snakker med det offentlige og

med visitation af hjemmepleje og sådan noget. Den eneste kommentar, de

har, det er: ’Du har en rask ægtefælle’. Så er man lige banket tilbage til

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

stenalderen en gang mere. Og det kommer næsten hver gang, vi har visita-

tionsmøder, hver gang man har møde med de offentlige instanser.

(Troels,

ægtefælle til hustru med multisygdom)

Disse pårørende oplever ikke at blive set og mødt som et menneske i sin egen ret i

samarbejdet med de fagprofessionelle, men bliver i stedet mødt med en forventning

om at kunne udgøre en ressource for den nærtstående. Denne forventning om deres

bidrag oplever de pårørende som en manglende anerkendelse af den ofte omfat-

tende indsats, som de allerede yder for at få det fælles hverdagsliv til at hænge sam-

men. Også andre pårørende oplever ikke at blive set og mødt som et menneske i sin

egen ret i samarbejdet med de forskellige fagprofessionelle aktører. Den pårørende

oplever i stedet at blive talt til som pårørende, at få opgaver som pårørende og at

blive tilbudt hjælp og støtte som pårørende. Indbygget heri ligger et udtalt eller uud-

talt fokus på, at det er den nærtstående, der skal hjælpes gennem den pårørende,

og/eller at det er systemet, der skal aflastes via den pårørende. Dermed opstår forstå-

elsen af den pårørende som en ressource, der kan sættes i anvendelse for at opnå no-

get andet. Nogle pårørende er imidlertid bevidste om ikke at ville udgøre en res-

source og trækker derfor grænser i situationer, hvor de oplever, at andre har forvent-

ninger til dem, som de ikke ønsker at indfri.

2.2

Et økosystem af relationer

Interviewene fremhæver de mange relationer, samarbejder og opgaver, som pårø-

rende står med samtidig med deres øvrige hverdagslige forpligtelser og fornøjelser

samt på tværs af sygdomme/problematikker. Pårørenderollen lader sig derfor ikke

afgrænse til konkrete opgaver, der varetages på specifikke tidspunkter. I stedet er

de flettet ind i hverdagslivet, hvori pårørendedelen kun udgør en del og kun aktive-

res og bliver en forståelsesramme i forbindelse med særlige opgaver og situationer.

Desuden tydeliggør hverdagslivsperspektivet, at der omkring en pårørende og

nærtstående som regel befinder sig et komplekst økosystem af relationer. Det står i

kontrast til, at pårørende generelt forstås som noget, man er i relation til en anden

og ofte som en binær relation mellem én pårørende og én nærtstående. Interview-

undersøgelsen peger dog på, at en sådan binær forståelse er forsimplet, når man

tager afsæt i hverdagslivet og i den pårørendes perspektiv. I de følgende to afsnit

beskriver vi dette økosystem.

2.2.1

Flere nærtstående og flere pårørende er en del af økosystemet

Interviewundersøgelsen tydeliggjorde, at mange af de interviewede pårørende havde

flere nærtstående, som de drog omsorg for, hjalp og støttede; fx både en kronisk syg

hustru og en aldersvækket forælder. Nogle gange er det, at man har flere

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

nærtstående, afledt af den ene nærtståendes situation, som påvirker andre i familien.

Det er fx tilfældet, når en ægtefælle-pårørende også må tage sig af familiens børn,

der reagerer på den syge forælders situation. For andre, der er pårørende til flere

nærtstående, er de forskellige nærtståendes situationer uafhængige af hinanden, men

samtidige som fx pårørende til alderssvækket forælder og et sygdomsramt barn.

Derudover viser interviewene, at det i mange tilfælde er flere pårørende, der deles om

pårørendeopgaven omkring en fælles nærtstående (se Boks 2.1 for eksempler på ar-

bejdsdelinger og hjælpeværktøjer). Blandt de interviewede er der enkelte eksempler

på, at der er opstået uenighed mellem de pårørende om, hvordan den nærtstående

skal hjælpes, eller hvordan opgaver skal fordeles. I andre tilfælde beskriver de pårø-

rende et godt samarbejde med forholdsvist klare arbejdsdelinger, som det er tilfældet

for Mikkel og hans faster:

Vi har faktisk ret faste opgaver. Det er fordi, min far – en af de ting, der røg

først, det var hans evne til at forvalte sin egen økonomi. Den forvalter min

faster for ham. Jeg tager mig mere af det praktiske. (…) Jeg hjælper ham fx

med at flytte. Også fordi jeg bor tættere på min far end min faster gør (…)

så er det lidt nemmere. Så vi har faktisk ret faste opgaver, og så taler vi lige

om det, hvis der er et eller andet. Hvis hun tager hen og besøger ham, så si-

ger jeg: ”Husk lige at tømme postkassen for ham” og ”tøm skraldespanden

for ham”.

(Mikkel, søn til far med demens)

Selvom fordelingen kan være tydelig som i dette citat, kan den også ændres over tid –

bl.a. i takt med, at den nærtståendes behov ændrer sig, og/eller at de pårørendes mu-

lighed for at hjælpe ændrer sig.

Boks 2.1 Når der er flere pårørende: Arbejdsdeling og hjælpeværktøjer

Eksempler på arbejdsdelinger

◼

Én pårørende er udpeget som den primære pårørende, som tager sig af

størstedelen af opgaverne.

◼

Forskellige pårørende er primær på forskellige opgaver.

Opgaver deles og fordeles løbende.

Arbejdsdelingen kan også være baseret på relationen (hvor tæt relation har

man, er man samboende, hvor længe har man kendt nærtstående), geografi

(hvem bor tættest på), uddannelse og jobsituation (hvem har bedst tid,

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

hvem har relevant faglig baggrund), alder (hvem har bedst tid, hvem har

flest kræfter).

Hjælpeværktøjer, der understøtter samarbejdet

◼

Pårørende mødes (enten fysisk, virtuelt eller i et telefonmøde) med henblik

på at koordinere og træffe beslutninger.

◼

Pårørende har adgang til nærtståendes e-Boks m.m.

Pårørende har et elektronisk værktøj, hvor de deler information om kom-

mende opgaver (fx hospitalsbesøg eller møder med kommunale fagprofessi-

onelle aktører), men også generel vidensdeling.

Ud over det at være flere pårørende, der deles om opgaver omkring en nærtståen-

de, så har mange af de pårørende også et netværk omkring sig, som støtter dem,

og som vi i kapitel 5 udfolder og beskriver som ’de pårørendes pårørende’. Selvom

disse ikke har direkte pårørendeopgaver for den nærtstående, så er de centrale for,

at den pårørende kan håndtere sin pårørenderolle og er en del af det økosystem af

relationer, som det at være pårørende består i.

2.2.2

Et stort antal fagprofessionelle aktører indgår i økosystemet

På tværs af interviewmaterialet udfolder der sig også en bred vifte af kontaktflader

mellem de pårørende og fagprofessionelle aktører i både civilsamfundsmæssig, privat

og offentlig sammenhæng. Med fagprofessionelle aktører mener vi aktører, der (løn-

net/ulønnet) hjælper og støtter den nærtstående (se Boks 2.2). Økosystemet af relati-

oner omfatter derfor også kontakter med disse mange fagprofessionelle aktører.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Boks 2.2

Eksempler på fagprofessionelle aktører, som pårørende er i

kontakt med

◼

Civilsamfundsorganisationer:

fx patient- og pårørendeforeninger og støt-

tefunktioner.

◼

Det private og offentlige sundhedssystem:

fx hospitaler, praktiserende

læger, hospice, psykologer, privatpraktiserende speciallæger og den hospi-

talsbaserede psykiatri.

◼

Det kommunale område:

fx hjemmesygeplejen, hjælpemiddelområdet, visi-

tationen, plejehjem, PPR og andre skolerelaterede indsatser, samt jobcenter.

◼

Private og offentlige

bosteder, bostøtteordninger, stofbehandling og be-

handlingshjem.

Kontakten mellem den pårørende og de fagprofessionelle aktører foregår enten på

vegne af de nærtstående, sammen med de nærtstående eller på mere indirekte må-

der, fx som den pårørendes sparringspartner i hverdagen. Nogle pårørende beskriver,

at de slet ikke eller nærmest ikke interagerer med de fagprofessionelle aktører, da de-

res nærtstående kan – og vil – selv (fx pårørende til ægtefæller). De er kun involveret i

samtaler omkring middagsbordet, eller hvis den nærtstående beder dem deltage. Det

kan fx være i forbindelse med en vanskelig ansøgningsprocedure eller ved en særlig

vigtig konsultation, hvor der eksempelvis skal gives svar på en fremtidsdefinerende

undersøgelse. Der er dog også tilfælde, hvor det er den pårørende, der helt overtager

kontakten med de fagprofessionelle aktører. Det er typisk, fordi den nærtstående er et

mindreårigt barn, ikke har overskud på grund af sygdom/livssituation eller er så kog-

nitivt påvirket, at det bliver en uoverskuelig opgave. I disse tilfælde bliver denne kon-

takt med fagprofessionelle aktører en væsentlig opgave (se også kapitel 3 og 6).

2.2.3

At se pårørenderelationen som tovejs simplificerer et komplekst

økosystem af relationer

Ovenstående har tegnet et billede af et komplekst økosystem af relationer, som den

pårørende og de nærtstående er en del af. Det betyder, at pårørende-/nærtstående-

relationen sjældent kan forstås binært. Som skitseret i Figur 2.2 kan pårørende-/nært-

stående-relationen have mange konstellationer. Selvom figuren kan give indtryk af

staticitet, viser interviewene, at pårørenderollen – og det netværk, der er omkring den

– er foranderlig og udvikles over tid. Dette fokus på pårørende-/nærtstående-relatio-

nen som et komplekst økosystem af relationer understreger, at pårørende står midt i

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

langt større systemer af opgaver og ansvar i relation til mange flere mennesker end

det erkendes, hvis fokus er på en binær relation. For at synliggøre de særlige vilkår,

den enkelte er pårørende under, er det således vigtigt at tilgå pårørendespørgsmål

mere bredt, end den traditionelle binære forståelse lægger op til.

Figur 2.2

Pårørendes relationelle økosystem

Figuren viser eksempler på konstellationer, som pårørende-nærtstående relationen kan indgå i. Disse

konstellationer er ikke statiske, men udvikles over tid. Figuren tydeliggør således, at en binær opfat-

telse af relationen mellem pårørende og nærtstående simplificerer det komplekse økosystem af rela-

tioner, som den pårørende indgår i.

Anm.:

Kilde:

Forkortelser: P: Pårørende, N: Nærtstående, PP: Pårørendes pårørende (netværk), FP: Fagprofessionelle.

VIVE

I forlængelse af dette fokus på det komplekse økosystem af relationer og med inspi-

ration fra en af de interviewede pårørende er det blevet tydeligt i denne undersø-

gelse, at det kan være gavnligt at tænke det at være pårørende billedligt som en uro

(se Figur 2.3). At tænke det at være pårørende som en uro kan indfange det kom-

plekse økosystem af relationer og nogle af de sammenhænge og modsætninger, som

hverdagslivsperspektivet tydeliggør. Med en uro som illustration ønsker vi at

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

fremhæve, at det at være pårørende indebærer at være i en situation præget af en

letpåvirkelig stabilitet/balance. Denne letpåvirkelige stabilitet/balance kan sættes i

svingning af forskellige både små og store påvirkninger, hvorved bevægelse skabes,

som forplanter sig andre steder i uroen, end hvor de udsprang. Påvirkninger som fx

udvikling i den nærtståendes sygdom, fyring eller bevillingsstop af ’tabt arbejdsfortje-

neste’, kan derfor sætte uroen i svingninger, og der sker en forskydning af uroens

samlede balance, dvs. de vilkår, som den pårørende agerer under. Svingningerne kan

være større eller mindre, og medmindre påvirkningerne fortsætter, kommer uroen

med tiden igen i balance.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Figur 2.3

Uro som illustration for det at være pårørende

Med uroen som illustration ønsker vi at fremhæve, at det at være pårørende indebærer at være i en

situation præget af en letpåvirkelig balance, idet små og store påvirkninger kan sætte uroens dele i be-

vægelse. Påvirkningerne vi viser her (fx familieliv og åndehuller) er blot eksempler. Det er individuelt,

hvad der forskyder balancen for den enkelte.

Kilde:

VIVE

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

I pårørende-litteraturen omtales pårørende-byrden ofte, og en vægt benyttes til at vi-

sualisere graden af denne byrde. I modsætning til denne brug af vægten som illustra-

tion så understreger vi med uroen, at den samme påvirkning både kan belaste og ikke

belaste, påvirke negativt og påvirke positivt – afhængigt af, hvad de andre arme i

uroen indeholder, og hvor meget de tynger. Det er individuelt, hvad der forskyder ba-

lancen, så det bemærkes af den pårørende, men er en akkumuleret effekt af mange

relationelle påvirkninger (se kapitel 4). Denne forståelse af det at være pårørende

fremhæver således et fokus – ikke kun på individet, men også på de relationer og so-

cioøkonomiske situationer, som de pårørende indgår i. Hvordan man oplever det at

være pårørende afhænger derfor af en række betingelser og faktorer, hvilket under-

streger, at det at være pårørende opleves individuelt.

2.2.4

Når balancen forskydes bliver man pårørende

For de interviewede er det vanskeligt at sætte ord på, hvornår og hvordan de be-

gyndte at opfatte sig som pårørende. Mange af de interviewede pårørende har – hvis

vi anlægger den grundlæggende og brede definition fra indledningen, og hvis vi ta-

ger afsæt i et systemperspektiv – været pårørende over flere år. Men hvis vi tager af-

sæt i et hverdagslivsperspektiv, så er det ikke så ligetil, at relation, grad af involvering

eller det, at man anses som pårørende i relation til en myndighed, definerer, hvornår

man opfatter sig som pårørende. I stedet handler det i højere grad om, at man bliver

pårørende, når der er en balance, der forskydes (jf. uro-analogien), som vi udfolder

nedenfor.

Direkte adspurgt, hvornår de pårørende selv oplever, de blev pårørende, så var svaret

sjældent særlig konkret. Dette kan både skyldes, at pårørenderollen udvikles løbende,

at der er et sammenfald mellem relationer og pårørenderollen, og at der er variation i

opfattelser af begrebet ’pårørende’. At pårørenderollen udvikles gradvist ses fx for

Troels, hvis hustru har været syg det meste af deres fælles liv. Her har sygdommen

været en underliggende præmis i deres parforhold, og Troels’ opgaver og roller har

udviklet sig glidende og gradvist. Et sammenfald mellem relationer ses fx hos Laura,

der er mor til et sygt barn, og hvor det er vanskeligt at adskille pårørenderollen fra det

at være mor. Samtidig er pårørenderollen, som nævnt, en, man i større eller mindre

grad træder ud og ind ad - eller måske har flere af samtidig, fordi man har flere nært-

stående, ligesom opgaverne kan flyde ind og ud af de hverdagslige opgaver og have

overlap hertil.

I andre tilfælde, eksempelvis hvor en sygdom/problematik er opstået akut med deraf

følgende akut opstået behov for hjælp og støtte, er det lettere at sætte ord på, hvor-

når man er blevet pårørende. Det er bl.a. tilfældet for Henriette, hvis mand fik en akut

kræftsygdom, som betød, at hun fra den ene dag til den anden måtte overtage (i

hvert fald i en periode) hans opgaver i familien og samtidig fik nye opgaver relateret

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

til hans sygdomssituation. Også Steen, hvis hustru egentlig har været kronisk syg i det

meste af deres liv sammen, men som har klaret sig selv, beskriver, at en ulykke, hu-

struen var ude for, var det, der gjorde, at han begyndte at opfatte sig selv som pårø-

rende.

Faktisk det sidste års tid siden min hustrus ulykke, der har jeg jo mere eller

mindre stået for alt. Både rengøring og madlavning og indkøb og trans-

port af min hustru, og jeg har også passet hendes diabetes. (…) Altså i en

lang periode stod jeg jo også for medicindosering, altså nu er min hustru

begyndt at tage lidt over igen.

(Steen, ægtefælle til hustru med multisyg-

dom)

Helt overordnet peger interviewene på, at en person bliver pårørende, når der er en

balance, der forskydes. Den forskydning kan, som symboliseret ved uroen, indtræde

som en ubalance i forskellige dele af uroen. Det kan handle om, at den grundlæg-

gende relation ændres, som når Maja, der er ægtefælle til en mand med Parkinson,

oplever at miste sin mand, fordi hans sygdom forandrer ham, og deres relation i hø-

jere grad bliver centreret om hjælp og støtte end gensidighed og kærlighed. Eller når

der opstår diskrepans mellem de roller, den pårørende har, som når Betina oplever, at

der er mindre plads til ’bare’ at være mor, fordi hendes søns psykiske sygdom kræver,

at pårørenderoller som fx behandlerrollen og talspersonrollen dominerer. Forskydnin-

gen kan også ske, når den pårørende står i en grænseoverskridende situation, som

Maja gjorde, da hun skulle intimbarbere sin mand, eller når mængden af opgaver

øges drastisk. Fælles for disse eksempler er, at pårørenderelationen træder i forgrun-

den, når balancen mellem den grundlæggende relation (og det den indeholder), og

det, der forbindes med pårørenderollen (og det den indeholder), opleves som for for-

skudt. Hvor det punkt er, og hvad der forårsager, at ubalancen bliver for stor, er indi-

viduelt.

2.3

Bevæggrunde for at være pårørende

Litteraturen om pårørende beskriver ofte det at indgå i en pårørenderolle som frivillig

og som drevet af reciprocitet (det at give tilbage til eksempelvis sine forældre) samt

altruisme (at man vil gøre noget godt for andre) (Andersen et al., 2020). Disse forhold

og bevæggrunde genfindes også i interviewene. Flere af de interviewede pårørende

vægter det højt, at pårørendesituationen giver dem mulighed for at give noget til-

bage til eksempelvis deres forældre, som tidligere har hjulpet og støttet dem.

Min mor har jo betydet meget for mig igennem hele livet. (…) Hun hjalp

også rigtig meget, da min mand kom til landet (…), så hun har været der

rigtigt meget for os.

(Jonna, datter til mor med multisygdom, herunder

demens)

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Som det er tilfældet for Jonna, handler ønsket om at hjælpe for nogle om historikken i

deres specifikke relation. Andre beskriver det at hjælpe som en helt grundlæggende

selvfølgelighed og fremhæver, at det giver dem stor glæde at hjælpe. Ægtefælle-på-

rørende beskriver fx det at kunne hjælpe hinanden gensidigt som noget grundlæg-

gende i deres parforhold. Nogle ægtefælle-pårørende, som fx Bent, hvis hustru er

halvsidigt lammet, beskriver dette som et skæbnefællesskab. Også den pårørendes

livsholdninger, fx om at man hjælper, der hvor man kan, kan være det, der får den på-

rørende til at hjælpe og støtte.

Men det er ikke kun faktorer iboende den pårørende, der får de pårørende til at indgå

i pårørenderollen. Også kulturelle praksisser og institutionelle rammer udgør pårøren-

des bevæggrunde. Blandt andet henviser nogle af de pårørende til stærke kulturelle

normer om at passe på de ældre og på dem, der ingen har, samt at familier bør stå

sammen i tykt og tyndt. Derudover, som vi udfolder i kapitel 6, så betyder velfærdssy-

stemets rammer og oplevede utilstrækkelige serviceniveau, at pårørende indtræder i

pårørenderollen for at kompensere de oplevede utilstrækkeligheder.

2.3.1

En påtvungen frivillighed

Mens det at være pårørende grundlæggende opleves som frivilligt, så indeholder

mange af fortællingerne eksempler på, at denne frivillighed har sine grænser eller er

forbundet med en underliggende ambivalens. Pårørenderollen udvikler sig i takt med

den nærtståendes behov, og den pårørende kan dermed befinde sig ufrivilligt i situa-

tioner, denne ikke havde forudset og eventuelt ikke ønskede. Reciprociteten og altru-

ismen, vi beskrev ovenfor som bevæggrunde, kan også være omgærdet af ambiva-

lens, som kan udfordre frivillighedens karakter. En sådan ambivalens diskuteres bl.a. i

gruppeinterviewet med fokus på ældre. Birgit siger:

”Altså barskt sagt, havde det ikke

været min mor, så havde jeg ikke været her”,

og Henrik fortsætter, at det at være pårø-

rende

”er mere en pligtfølelse, end det er lyst”.

Også i forhold til pårørendes kompen-

seringsarbejde (se kapitel 6) kan frivillighedens karakter diskuteres, idet pårørende her

oplever ikke at have andet reelt valg end at træde til, da de oplevede utilstrække-

ligheder ellers går ud over de nærtstående. Samme behov for at træde til kan opstå,

hvis den pårørende oplever, at andre pårørende ikke bidrager som forventet af enten

den pårørende eller den nærtstående.

Oplevelsen af frivillighed kan således variere over tid og på baggrund af de forskyd-

ninger, der sker i uroen. Dermed kan det godt være, at pårørende frivilligt træder ind i

pårørenderollen, men de opgaver, de påtager sig, og de roller, de indtager, kan inde-

bære et element af påtvungen frivillighed. Disse opgaver og roller er omdrejnings-

punktet for det næste kapitel.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

2.4

Delkonklusion og perspektivering

I dette kapitel har vi tegnet konturerne af, hvordan pårørende opfatter, tænker om og

forstår begrebet ’pårørende’ i forhold til deres eget virke som pårørende. Et centralt

fund er, at begrebet ’pårørende’ for de pårørende primært giver mening i forhold til

omverdenen frem for at kunne bruges til at beskrive relationen mellem den pårøren-

de og den nærtstående. I litteraturen anvendes en række ord og begreber for ’pårø-

rende’. Et af de hyppigt anvendte begreb er ’uformel omsorgsgiver’ (Andersen, Top-

holm & Sparre, 2023). Med uformel refereres til, at omsorgsgiver er ikke-professionel

og ikke-aflønnet og står i kontrast til formaliseret omsorg, som ydes af professionelt

kompetente og lønnede omsorgsgivere (ofte fagprofessionelle), der bærer det for-

melle ansvar for pleje og behandling. I modsætning til ’pårørendebegrebet’ er ’ufor-

mel omsorg’ og ’uformel omsorgsgiver’ ikke en del af hverdagssproget, men i højere

grad et akademisk begreb eller et system-ord. De pårørende i dette studie benytter

ikke dette begreb eller denne skelnen mellem det uformelle og det formelle: Fra et

hverdagslivsperspektiv er der intet uformelt over at have en pårørenderolle, der ofte

er særdeles allestedsnærværende og krævende i forhold til både tid, ansvar og kom-

petencer. Omvendt mærker de pårørende nogle af de konsekvenser, som denne skel-

nen indeholder. For eksempel at beslutninger formes og ofte træffes i det formelle sy-

stem (fx hvilke hjælpemidler en nærtstående kan få), at den pårørendes – uformelle –

viden om den nærtstående ikke tillægges høj værdi i det indlejrede videnshierarki, og

at den pårørendes opgaver forbliver usynlige.

Vi har i kapitlet vist, at det at være pårørende er tæt flettet ind i hverdagslivet, og at

der hersker en tavs viden om det at være pårørende. Det betyder, at de mange for-

skellige forståelser, forventninger og opgaver forbliver ikke-italesatte og usynlige mel-

lem pårørende og nærtstående samt mellem pårørende og fagprofessionelle. Dermed

øges risikoen for, at pårørende bliver set som pårørende, og dermed som en ressour-

ce for andre og ikke som et menneske i sin egen ret. Desuden er der risiko for, at de

elementer af en påtvungen frivillighed, som også guider pårørendes indtræden i på-

rørenderollen, forbliver usynlige for andre end den pårørende selv. Også i litteraturen

beskrives det, at pårørende ses som en ressource. Bernild (2018) viser fx, at en pårø-

rende bliver set som et vedhæng til patienten frem for et menneske i sin egen ret, og

at den pårørendes egne behov dermed let overses af de fagprofessionelle. På tværs af

videnskab, praksis og politik er der også eksempler på, at pårørende-som-ressource-

tilgang anses som positivt og/eller nødvendigt (se fx Regeringen, 2024; Honore,

2010). Vi vil dog med afsæt i interviewundersøgelsen argumentere for, at det primært

er positivt for systemet og eventuelt for den nærtstående, mens det i mindre grad er

tilfældet for den pårørende – og dermed at det kan have negative konsekvenser for

den pårørende at blive set som en nødvendig ressource i et trængt velfærdssystem.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Ved at tage afsæt i hverdagslivet bliver det tydeligt, at det at være pårørende foregår i

et komplekst økosystem af relationer, og at den hyppigt anvendte tovejs-forståelse af

pårørenderelationen overser denne kompleksitet og de indbyrdes afhængigheder og

sammenhænge, der måtte være i økosystemet. Pårørenderollen kan således være am-

bivalent, foranderlig og påvirket af en helt række elementer, både positivt og negativt.

Dette viser vi ved hjælp af en uro som en illustration af, hvordan forskellige svingnin-

ger kan opstå forskellige steder i uroen, og hvordan en forskydning i uroens balance

påvirker de øvrige dele af uroen og dermed den pårørende og dennes vilkår for at

være pårørende. Med denne analogi fremhæver vi, at de såkaldt uformelle og for-

melle omsorgsgivere er indbyrdes afhængige.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Pårørendes roller og opgaver

Når man bliver pårørende, er der en række roller og opgaver i hverdagen, der kom-

mer til at fylde mere, end de gjorde før. Nogle gange kommer der nye roller og opga-

ver til, mens andre kan forsvinde. I dette kapitel har vi fokus på de mange forskellige

roller, som pårørende kan indtage eller blive tildelt i forbindelse med deres pårøren-

devirke. Vi tegner først den brede vifte af roller op, og dernæst sætter vi fokus på spe-

cifikke typer af opgaver, som pårørende varetager som del af deres pårørenderolle,

og som relaterer sig til den nærtstående. Derudover sætter vi fokus på de opgaver,

der opstår afledt af den nærtståendes sygdom/problematik, men som ikke direkte

omfatter den nærtstående selv. Den belastning, der kan være knyttet til pårørenderol-

len og udførelsen af opgaverne, beskrives i kapitel 4. I denne undersøgelse har vi ikke

haft fokus på at vurdere det tidsmæssige omfang af pårørendes opgaver, som ellers

hyppigt beskrives i undersøgelser med fokus på pårørendes opgaver (se fx Opinion,

2021). I stedet har vi fokuseret på at beskrive opgavernes karakter og indhold samt

forhold, der er med til at muliggøre eller besværliggøre udførelsen af dem.

3.1

At være pårørende kan indebære en bred vifte af

roller

Pårørenderollen kan forstås som en overordnet rolle, hvorunder der hører forskellige

delroller, som i forskellig grad aktiveres i den specifikke pårørendes situation. Nogle

pårørende får eller påtager sig mange af disse roller; andre måske kun enkelte af dem.

Desuden indgår der i nogle roller mange forskellige opgaver, mens andre kun rummer

få opgaver. Der er ikke et 1:1-forhold mellem roller og opgaver, og det er således ikke

givet, at man som pårørende overtager alle opgaver, der kan ligge i en rolle.

De pårørende, der bor med sin nærtstående eller er i et afhængighedsforhold (foræl-

dre-barn), kan have svært ved at træde ud af pårørenderollen, da den er meget tæt

koblet til det fælles hverdagsliv og til den grundlæggende relation mellem pårørende

og nærtstående. Til gengæld lykkes nogle pårørende med at afgrænse, hvilke af del-

rollerne de ønsker – og ikke ønsker – at varetage. Det gælder fx for Lars, der er pårø-

rende til en hustru, som har kræft. Han har meget aktivt valgt ikke at gå ind i plejer-

og behandlerrollen for at bevare ægtefællerelationen til sin hustru.

Jeg er pårørende lige så snart, der er problemer, kan man sige. Jeg ser mig

selv som ægtefælle og definerer mig selv som ægtefælle i 99 procent af ti-

den.

(Lars, ægtefælle til hustru med kræft)

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Lars beskriver samtidig, at han ikke kan træde ud af sin overordnede pårørenderolle,

fordi den er underliggende, samtidig med at den bliver aktiveret i særlige situationer.

De interviewede pårørende har en række delroller som følge af deres pårørenderolle. I

Figur 3.1 har vi vist de pårørenderoller, som de interviewede pårørende beskriver, og

som de har ved siden af de øvrige roller, de bestrider i deres hverdagsliv, fx som med-

arbejder, far eller ven. Nogle af delrollerne relaterer tættere til hverdagslivets opgaver,

mens andre relaterer mere specifikt til opgaver, som de pårørende har i samarbejdet

med fagprofessionelle aktører sammen med eller på vegne af den nærtstående (fx

kompensator, koordinator, talsperson og vagthund).

Figur 3.1

Roller relateret til at være pårørende

Kilde:

VIVE

Den enkelte pårørende kan have en eller flere af de nævnte roller, og det varierer,

hvilke(n) der træder i forgrunden i forskellige perioder eller situationer. Pleje- og be-

handlerrollen fylder ofte meget i forbindelse med akut opståede komplikationer, og

viceværtsrollen fylder ofte meget i forbindelse med flytning. Men pårørende kan også

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

træde ud og ind af roller i løbet af en dag. Dette kan skabe krav om at skulle jonglere

flere roller samtidig, og der opstår risiko for rollekonflikter. For eksempel når en pårø-

rende både skal støtte sit barn i dennes skole og tage sig af en svækket forælder, hvor

timing og overskud kan blive en udfordring. Når den pårørende både skal være sam-

arbejdspartner og talsperson over for fx hjemmeplejen, eller når man som pårørende

både skal være omsorgsperson og coach for den nærtstående.

Nogle af rollerne har man måske allerede i hverdagen (fx vicevært), andre forstærkes

(fx kok) og nogle opstår (fx plejer) i forbindelse med at den nærtståendes sygdom/

problematik opstår eller forværres. Nogle af rollerne opleves mere naturlige i forhold

til den grundlæggende relation mellem den nærtstående og pårørende. Det gælder fx

plejerollen, der opleves mere naturlig, hvis man er forælder til et mindre barn, end

hvis man er voksent barn til en svækket forælder. Nogle roller er mere ønskelige end

andre. Rollerne relateret til pleje og behandling er for mange pårørende ikke ønske-

lige, bl.a. fordi de oplever, at de griber for meget ind i den grundlæggende relation

mellem nærtstående og pårørende. Samtidig kan roller tillægges forskellig betydning,

afhængig af hvem der ser. Mens fagprofessionelle aktører ser eksempelvis plejeopga-

ver som en konkret opgave, så oplever pårørende, at sådanne opgaver rækker ud

over og har mulige konsekvenser ud over den konkrete situation og dermed kan for-

styrre den grundlæggende relation. Som nævnt i afsnit 2.1.3 er nogle pårørende me-

get tydelige om, hvilke roller de ønsker at påtage sig, mens andre oplever at blive

bondefanget ind i opgaven.

Flere af de interviewede pårørende oplever rolleskift i forbindelse med at være på-

rørende. Det er fx tilfældet for pårørende, der er børn til svækkede forældre. Mange

beskriver et rolleskift, hvor de kommer til at indtræde i en rolle, der ligner en foræl-

drerolle over for deres egne forældre, idet de tager ansvar og udfører opgaver, der

ikke tidligere har været en del af deres barn-forælder-relation. Mille beskriver en så-

dan situation:

På et eller andet tidspunkt ændrede det sig, og så var jeg ikke barnet mere

overhovedet. Og noget af det, der påvirkede, det var, at grænserne udvi-

sker sig, grænser i forhold til alt muligt – også i forhold til det fysiske. Man

skal hjælpe sin far med ting, man normalt ikke hjælper andre voksne med.

Og se et menneske, der mister kontrol over visse funktioner, og det der

med at stå og lave mad, så det ser appetitligt ud. ”Kom og spis – en lille

bid mere, du kan godt”. Og sådan – ”du skal ud og gå, det har du fået af

vide, er det bedste for dig”. Det hele ændrede sig.

(Mille, efterladt datter til

far, der havde kræft).

Er man ung pårørende, som Mille er, så kan det være særligt vanskeligt at håndtere

dette rolleskift. Også pårørende, der er ægtefælle/partner til den nærtstående, kan

opleve et rolleskift, der indebærer, at par-relationen udviskes til fordel for plejefunk-

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

tionen, eller hvor man overtager nogle af de roller, den anden tidligere har haft i

parforholdet. At være pårørende er således ikke statisk, men en bevægelse mellem

roller, positioner og situationer. Delrollerne kan udvikle sig over tid – både i forhold

til ændringer i den nærtståendes situation, men fx også med oparbejdet erfaring i

de delroller, der er uvante, fx samarbejdet med fagprofessionelle aktører (nogle ud-

vikler med tiden deciderede navigeringsstrategier, se afsnit 6.2.2).

3.2

Pårørende udfører flere typer af opgaver

I det ovenstående har vi haft fokus på de delroller, som pårørende kan tage. I dette

afsnit sætter vi fokus på de opgaver, som pårørende varetager, når de indtager de

forskellige delroller. De interviewede pårørende varetager en række forskellige opga-

ver, der kan inddeles i otte typer (se Figur 3.2). Langt de fleste pårørende varetager

opgaver inden for flere af de nævnte typer. Nogle af opgaverne gives til den pårø-

rende af fagprofessionelle og/eller den nærtstående. Der kan være tale om en decide-

ret overdragelse, hvor den pårørende oplæres i fx at give den nærtstående injektio-

ner, eller det kan være mere glidende, hvor det forventes, at en opgave varetages i

hjemmet uden oplæring. Andre opgaver opstår på baggrund af en glidende udvikling

og dermed uden udtalte forventninger hertil. Endelig er der opgaver, der ikke gives,

men som tages af den pårørende, fordi denne ønsker at have dem, eller fordi de må

erkende, at ingen udfører dem, hvis ikke de gør.

Figur 3.2

Overblik over typer af opgaver, som pårørende varetager

Vagthunds-

og tals-

personrelate-

rede opgaver

Psykosocia-

le opgaver

Kompense-

ringsopgaver

Plejemæs-

sige

opgaver

Afledte

opgaver

Behandlings-

relaterede

opgaver

Koordine-

rings- og

overbliks-

opgaver

Praktiske

opgaver

Kilde: VIVE

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Nedenfor udfolder vi opgavetyperne. De er listet i tilfældig rækkefølge. De nævnte

opgaver er relateret til/afledt af pårørenderollen, og de øvrige opgaver og forplig-

telser, som den pårørende har i sin hverdag, er ikke nævnt her. Kompenseringsop-

gaven berøres kort nedenfor, men beskrives primært i kapitel 6. Selvom opgaverne

er listet i typer, så er det vigtigt at understrege, at en sådan orden ikke opleves af de

pårørende; det er en analytisk kategorisering.

3.2.1

Psykosociale opgaver

De psykosociale opgaver omfatter bl.a. et fokus på den nærtståendes mentale velbe-

findende, motivationsopgaver, samvær og støtte samt at imødekomme fremtiden. Der

er altså tale om psykosociale opgaver, der typisk relaterer til den nærtståendes syg-

dom/problematik og eksempelvis ikke generel omsorg og følelser som kærlighed.

De pårørende fortæller, at de støtter den nærtstående i at håndtere angst, utryghed

og bekymringer, fx ved at spørge ind og snakke med vedkommende, opfordre til pro-

fessionel hjælp, eller ved at bede andre i den nærtståendes omgangskreds om at tage

hul på nogle af de svære emner. For Johannes er det psykosociale en af de primære

pårørendeopgaver:

Vores datter ringer engang imellem til mig, at hun har lyst til at snakke –

og så kører jeg fra ned til hende. Når jeg kommer derned, så snakker vi,

går en tur eller får en frokost, og så snakker vi nogle ting igennem. Ja, det

er det, vi gør. Jeg spørger ind til nogle ting, hvor hun så bliver lidt ked af

det nogle gange. Det er den måde, jeg hjælper på, og min kone hjælper

også og vores datter, og vores omgangskreds hjælper.

(Johannes, far til

voksen datter med psykisk sygdom)

Ensomhed er en af de udfordringer, som især pårørende, der ikke bor sammen med

den nærtstående, kan have svært ved at afhjælpe. Nogle forsøger med hyppigere be-

søg eller ved at aktivere en besøgsven-ordning.

Motivation af den nærtstående er også en af de psykosociale opgaver, mange af de

pårørende har. Det kan bl.a. handle om at få den nærtstående til at indse, at der er

opstået behov for nye hjælpemidler (fx kørestol), anden hjælp (fx rengøring, plejebo-

lig) eller ny behandling (fx iltbehandling) som følge af udvikling i den nærtståendes

situation. Det kan være en svær opgave, hvis den pårørende og den nærtstående fx

ikke er enige om behovet:

Der har jeg jo så snakket med min mand om, at det kunne være, at han

skulle have en rollator, men nej, det vil han ikke. (…) Jeg har sagt til ham:

”Prøv lige at høre her. Du har knogleskørhed. Du skvatter om i tide og utide.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

En eller anden dag så falder du, så brækker du lårbenet, så bliver du senge-

liggende, og så kommer du aldrig op og gå igen”. Men der er han bare ikke.

(Maja, ægtefælle til mand med Parkinson)

I nogle tilfælde er dette motivationsarbejde et stort arbejde og kan indebære elemen-

ter af at måtte sno sig rundt om regler og muligheder eller at skulle overbevise/snyde

den nærtstående. Men motivation handler også om daglige aktiviteter som fx at gå

en tur, at spise, at komme i bad, at deltage i sociale aktiviteter og at få fulgt op på af-

taler, fx med sundhedssystemet. Flere pårørende beskriver også, at deres nærtstående

mister initiativ til fx at se venner, som således også kan blive en motivationsopgave

for den pårørende.

Også med venner – altså hvis ikke jeg tager initiativ, så er han jo træt eller

har ikke lyst. Men når han så kommer afsted, så er det jo rart nok alligevel

(…). Han var mere aktiv i at se venner og familie, før han blev syg. Nu har

han det ofte i munden: Han vil gerne. Men der sker ikke så meget. Og når

det kommer til stykket, kan jeg også godt se, så er det sådan en overvin-

delse, han er jo træt, men på den anden side, så får han jo heller ikke energi

af at sidde indenfor og ikke foretage sig noget som helst.

(Lisbeth, ægte-

fælle til mand med kræft)

Pårørende deltager også i besøg og arrangementer, som den nærtstående er invite-

ret til, men som denne ikke kan deltage i uden støtte. Enten fordi den pårørende

gerne vil, eller fordi det forventes af den inviterende part.

I endnu højere grad end de øvrige opgaver så anser pårørende samvær som en lyst-

betonet fælles aktivitet snarere end en opgave. Samvær handler om at komme på be-

søg, at hygge sig, nyde eftermiddagskaffen i solen, tage på tur eller hvad den nært-

ståendes situation og ønsker muliggør. Jonna beskriver, at hun nogle gange henter

sin mor, så de kan tilbringe dagen sammen:

Hun elsker at være hernede, så hun tuller lidt rundt, og vi går en tur, så

godt som det nu er muligt… Og så har vi haft en god dag. Og det er det,

jeg er begyndt at samle på for hende, jeg samler på gode dage.

(Jonna,

datter til mor med multisygdom, herunder demens)

Samvær i form af besøg kan også have en aflastende funktion for en anden pårø-

rende, der ellers har den primære pårørendefunktion, som når en søn besøger sin far

på et plejehjem og dermed muliggør, at moren ikke behøver komme på besøg den

dag. Samvær kan dog få karakter af en opgave, når den bliver påtvunget (den sambo-

ende pårørende kan ikke tage hjemmefra, den pårørende er drevet af dårlig samvit-

tighed), når samværet er vanskeligt (fx ved en dement nærtstående) eller bliver cen-

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

treret omkring praktiske opgaver (fx indkøb eller rengøring). Det kan være svært at

prioritere mellem de praktiske opgaver, der skal gøres, og tid til samvær:

Hvis der er noget, jeg kan være lidt ked af, så er det, at fordi vi ikke boede

sammen, og fordi der næsten altid var noget praktisk, der haltede, så blev

mange af besøgene koncentreret omkring de praktiske ting (…) Bare jeg

havde været bedre til at sige pyt, vasketøjet sejler, det tager vi i morgen. Nu

drikker vi kaffe, eller nu hygger vi.

(Helene, efterladt datter til mor, der var

alderssvækket og havde kræft)

Hyppig eller daglig kontakt i form af telefonopkald eller sms’er er hyppigt brugt mel-

lem pårørende og nærtstående. Mens nogle også har haft hyppig kontakt før relatio-

nen omfattede en pårørendefunktion, så er kontakten udvidet til at være en måde at

tjekke op på situationen hos den nærtstående og reducere ensomhed. Jens, der er i

daglig kontakt med sin alderssvækkede mor, fortæller:

Jeg ringer til hende hver dag, når jeg husker det. Og ellers skal hun nok

ringe og spørge, om jeg har glemt det. Jeg er så ikke så tit forbi af praktiske

grunde, jeg bor langt væk. Det er min søster så til gengæld. Hun er der stort

set hver dag.

(Jens, søn til alderssvækket mor)

Geografisk afstand øger brugen af denne kontaktform, også med de fagprofessio-

nelle, der hjælper den nærtstående. De pårørende oplever dog, at det kan være van-

skeligt på afstand at vurdere situationen, og om der er behov for at køre på besøg el-

ler at iværksætte anden hjælp. Også i de tilfælde, hvor det er en fagprofessionel, fx en

sygeplejerske, der ringer til den pårørende, kan det være vanskeligt at vurdere beho-

vet på afstand, da den fagprofessionelle måske laver en anden vurdering, end man

selv ville. Nogle pårørende beskriver, at hyppige telefonopkald i løbet af en dag fra

den nærtstående kan trigge både den dårlige samvittighed og irritation.

3.2.2

Plejemæssige opgaver

Blandt de plejemæssige opgaver indgår hjælp til bad og påklædning, hjælp til per-

sonlig pleje i form af barbering, tandbørstning, negleklip, kropspleje og hårpleje,

håndtering af opkast, hjælp ved toiletbesøg og bleskift samt hjælp i forhold til søvn i

form af lejring, lægge i seng, putning og hjælpe op af seng. Ingen af de interviewede

pårørende til voksne nærtstående varetager den fulde pleje, mens det er tilfældet for

flere af de interviewede pårørende til børn.

Mange af de interviewede pårørende er forbeholdne overfor at udføre plejemæssige

opgaver. Qua behovet for at været fysisk tæt på, når der udføres plejemæssige opga-

ver, er det især de pårørende, der bor sammen med den nærtstående (typisk ægte-

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

fælle, forældre til børn), der er direkte involveret i plejemæssige opgaver. Mens det

for ægtefællerne kan være helt nye opgaver, der skal varetages, så er det for nogle

forældre opgaver, der hører mere naturligt til i forældre-barn-relationen. Dog kan op-

gaverne ændre karakter – eksempelvis når et større barn skal have skiftet ble. Blandt

de interviewede pårørende er der også pårørende, der midlertidigt flytter ind hos ek-

sempelvis deres forælder for bedre at kunne bidrage til de plejemæssige opgaver.

På trods af dette forbehold om at være involveret i plejemæssige opgaver er der flere

af de pårørende, der udfører personlig pleje. Det sker fx, når de oplever, at den hjælp,

de kan få fra fagprofessionelle aktører, ikke kan imødekomme deres og den nærtstå-

endes behov (se afsnit 6.2.3 for andre former for kompenseringsarbejde, som de på-

rørende udfører). Blandt årsager til, at dette sker, er, at de fagprofessionelle aktører

ikke har kompetencer til at varetage en specifik opgave, at den fagprofessionelle ak-

tør har begrænset tid, og at det behov, den nærtstående har, ikke falder ind under

den pulje af opgaver, som den fagprofessionelle aktør hjælper med. For eksempel

kompenserer en svigersøn til en dement kvinde, for et sådant mismatch, idet han bar-

berer hendes uønskede skægvækst, fordi det er en opgave, hjemmeplejen ikke løser.

Nogle pårørende udfører personlig pleje, fordi den nærtstående ikke tillader andre at

gøre det – og gør den pårørende det ikke, bliver det derfor ikke gjort. Også i akut op-

ståede situationer er der mange pårørende, der træder til og yder personlig pleje, fx

ved inkontinens eller fald – ofte ud fra en tilgang om, at det er et konkret problem,

der skal løses af hensyn til den nærtstående, og der ikke er andre i situationen, som

kan træde til. Finn og Annegrete, der er venner til en ældre kvinde, der har haft tarm-

kræft, fortæller fx, at de flere gange har hjulpet kvinden med bad og rengøring efter

et stomi-uheld, når hun har ringet og bedt dem om hjælp.

3.2.3

Behandlingsrelaterede opgaver

De behandlingsrelaterede opgaver spænder vidt både i omfang og type. Boks 3.1 gi-

ver eksempler på de behandlingsrelaterede opgaver, som de pårørende i denne un-

dersøgelse foretager. Medicindosering og medicingivning er hyppige opgaver, som

pårørende varetager, og som de typisk har overtaget fra den nærtstående. Foruden

dosering og medicingivning så oplever mange pårørende også, at de har en stor op-

gave i at kvalitetssikre den medicinske behandling. Dette beskriver vi i kapitel 6 om

pårørendes kompenseringsarbejde.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Boks 3.1

Eksempler på behandlingsrelaterede opgaver, som pårørende

varetager

▪

Akutte opgaver: fx fjerne venflon, stoppe blødning, ringe efter akut hjælp,

iværksætte indlæggelse

Medicinrelaterede opgaver: fx dosere medicin, give medicin (tabletter, injek-

tioner, dråber), til- og frakoble medicinpumper, tjekke andres medicindose-

ring

▪

Sårpleje: både simple og mere komplicerede sår efter oplæring

Måltidsrelaterede opgaver: måltidsstøtte, fx ved spiseforstyrrelser og at til-

berede/sørge for specialkost

Administrere diverse behandlinger ud over medicin: fx hjemmedialyse, sug,

ilt, sondemad

Målinger: fx glukosemåling, koagulationsmåling, iltmætning, temperatur

Observere og reagere på udvikling/tegn: fx gangfunktion, smerter, sår

Forstå og fortolke: fx målinger eller svar på blodprøver.

En anden behandlingsrelateret opgave, som pårørende foretager, er at observere og

reagere på udvikling og tegn. Denne opgave er en af de mere usynlige behandlings-

relaterede opgaver, som pårørende har. Opgaven omfatter observation af og reaktion

på nyopstået sygdom og udvikling i den nærtståendes kendte sygdom/problematik.

Et eksempel på observation af udvikling i kendt sygdom er, når Laura, der er mor til et

lungesygt barn, som har udfordringer med at tage på, skriver ned, hvad datteren spi-

ser, og hvad hun kommer af med – for at kunne drøfte det med en læge i næste kon-

sultation. Pårørendes observation på udvikling og tegn er særligt relevant, når den

nærtstående bor i eget hjem og ikke modtager hyppig hjælp. Flere pårørende oplever

dog også, at det er relevant, selvom den nærtstående modtager hjælp fra hjemmeple-

jen, da der ikke er nogen, der har det samlede overblik over tid og derfor ikke nød-

vendigvis opdager forandringer.

Forældre til børn forventes at varetage behandlingsrelaterede opgaver, både under

indlæggelse og hjemme, mens vi ikke er stødt på eksempler på samme udbredte for-

ventning til pårørende til voksne/ældre i interviewmaterialet. Det er dog ikke det

samme som, at der ikke er forventninger til disse pårørende (jf. afsnit 2.1.3). Pårørende

med en sundhedsfaglig baggrund har bedre forudsætninger for at udføre behand-

lingsrelaterede opgaver end andre pårørende, men som fx Janne, der er datter til al-

derssvækket mor, nævner, så er det ikke alle behandlingsrelaterede opgaver, man har

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

erfaring med, bare fordi man er sygeplejerske. Nogle pårørende vil gerne varetage

behandlingsrelaterede opgaver, fx for at den nærtstående kan undgå en indlæggelse

eller for at reducere omfanget af professionel hjælp i hjemmet. Andre er mere forbe-

holdne, og atter andre vil gerne, når de kan blive oplært i opgaven – ligesom Louise:

Og så da hun startede på at få hormonbehandling, som er via injektioner,

(…) så bad jeg om at komme i lære nede ved vores sygeplejerske nede ved

vores praktiserende læge. Så der var vi nede et par gange, og så viste hun,

hvordan man blandede sprøjten, og hvordan man gjorde med hud og så vi-

dere. Og maskinerne - det har været via hospitalet, der har lært os, hvordan

man gør.

(Louise, mor til datter med ikke-medfødt fysisk og kognitiv funk-

tionsnedsættelse)

Ligesom ved plejeopgaverne så udføres flere behandlingsrelaterede opgaver som

kompensatoriske opgaver (se afsnit 6.2.3).

Måltider bliver en behandlingsrelateret opgave i de tilfælde, hvor den nærtstående

har ernærings- og vægtudfordringer i forbindelse med deres sygdom/situation. I

disse tilfælde fylder måltidsopgaven meget for den pårørende. Forældre til børn med

spiseforstyrrelser har en stor opgave i at få deres nærtstående til at spise. Her handler

opgaven både om overvågning, tilberedning af mad og om at motivere til spisning.

Det kan være en konfliktfyldt opgave og en belastning. I andre tilfælde kan måltids-

opgaverne handle om at tilberede særlig kost, som er tilpasset den nærtståendes spe-

cifikke sygdom (fx diabetes eller nyresygdom).

3.2.4

Praktiske opgaver

De pårørende varetager også en række praktiske opgaver, som vi udfolder nedenfor.

Nogle af disse opgaver er opgaver, som de pårørende foretager på daglig basis som

faste opgaver; andre er faste opgaver, der foretages sjældnere, og derudover er der

ad hoc-opgaver, der varetages, når et behov opstår. Der er stor variation mellem de

pårørende, hvor mange af disse opgaver de varetager, og hvor mange pårørende der

kan fordele opgaverne imellem sig. Den nærtståendes mulighed for selv at deltage i

varetagelsen af disse opgaver eller for at blive visiteret til kommunal hjælp påvirker

også, hvor mange opgaver den pårørende skal påtage sig. Nogle pårørende (eller

nærtstående), der har økonomisk mulighed for det, vælger at købe sig til praktisk

hjælp for på den måde eksempelvis at aflaste den pårørende eller bevare hjemmets

rengøringsniveau.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

3.2.4.1

Huslige opgaver

Blandt de huslige opgaver, som de pårørende udfører, er rengøring, tøjvask, opvask,

indkøb af dagligvarer, tøj etc., madlavning, diverse reparationsopgaver inkl. at bestille

håndværkere hertil, at skifte pærer og batterier samt havearbejde. Derudover er der

oprydningsopgaver, fx at rydde op i køleskab og få sorteret og ryddet ud i den nært-

ståendes ting. I tilfælde af demens er der også opgaver med at finde ting, som perso-

nen med demens har fået forlagt.

Hvis pårørende og nærtstående ikke bor sammen, er disse opgaver typisk ekstra op-

gaver, som den pårørende påtager sig i varierende omfang. Bor den pårørende og

nærtstående sammen, har nogle af disse opgaver ligget naturligt hos den pårørende,

før den nærtstående blev syg/svækket, mens andre lå hos den nærtstående, og disse

bliver dermed nu den pårørendes opgaver. For nogle pårørende sker opgaveglidnin-

gen som en langsom tilpasning i takt med udviklingen i den nærtståendes sygdom/

problematik, ligesom det kan være et resultat af en aktiv prioritering af, hvordan den

nærtstående bruger sine ressourcer:

Jeg bakker rigtigt meget op om, at min kone arbejder, fordi det gør, at hun

får den livskvalitet, der gør, at hun bliver et helt menneske. Det betyder så,

at jeg er Hausfrau i anden potens; det er mig, der vasker og køber ind. Det

er ikke mig, der laver mad, eller det vil sige, det er det; det er min kone, der

sidder ved komfuret og sørger for, at det kommer til at smage godt, men jeg

laver alt forarbejdet (…), og jeg vasker op bagefter. Vi har betalt os fra ren-

gøring; det er jo sådan en meget enkel ydelse at betale sig fra. Og det er

klart, de ting, vi kan betale os fra, det gør vi.

(Niels, ægtefælle til hustru

med multisygdom)

3.2.4.2

Boligsituation og flytninger

Opgaver relateret til flytning eller tilpasning af eksisterende bolig (flytte soveværelse,

installere trappehjælper) er også blandt de praktiske opgaver, som pårørende vareta-

ger. I opgaven ligger både at finde en egnet bolig, eventuelt i samarbejde med kom-

munale sagsbehandlere, at motivere den nærtstående til flytning og at ordne det

praktiske ved selve flytningen. Selvom mange pårørende oplever det vanskeligt med

flytning til plejebolig/plejehjem, så er der særlige udfordringer i forhold til bosteder,

der bl.a. er relateret til, at bostederne kan vurdere, at den nærtstående er uegnet til

indflytning. Dette betyder, at mange pårørende til nærtstående, der bor på bosteder,

fortæller om gentagne flytninger, om opsøgende arbejde for at finde et egnet bosted

og om konflikter med de offentlige aktører, der skal betale for bostedet. I nogle til-

fælde er flytteopgaven en afledt opgave (se afsnit 3.2.7), idet det er den pårørende,

der flytter for at komme geografisk tættere på den nærtstående.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

3.2.4.3

Kørsel og transport

Blandt de opgaver, som pårørende udfører under denne kategori, er at køre den

nærtstående til og fra læger og hospitaler, apotek, butikker og frisør, møder hos kom-

munale aktører, transport til og fra skoler og arbejdspladser samt kørsel, der muliggør

deltagelse i sociale arrangementer. I opgaven kan også ligge bestilling af offentligt

betalt kørsel, hvis den nærtstående ikke selv kan. Flere pårørende beskriver også, at

de har oplevet at være nødt til at transportere deres nærtstående til fx kommunal af-

lastning eller på hospitaler i akutte situationer.

For pårørende til nærtstående med demens eller andre kognitive udfordringer kan

kørselsopgaven indeholde en ekstra dimension, der handler om at afholde den nært-

stående fra at køre. Som Knud, der har en hustru med demens, forklarer her:

Jeg fandt altid på en eller anden snedig ting: jamen, jeg mangler nogle

skruer, eller et eller andet, så kan du lige blive klippet imens. Fordi hun

skulle simpelthen ikke køre bil mere. Det gik ikke.

(Knud, ægtefælle til hu-

stru med demens)

En anden type kørselsopgaver omfatter kørsel, som den pårørende foretager uden

den nærtstående, fx for at hente medicin på apoteket, købe nyt tøj til nærtstående og

købe dagligvarer.

3.2.4.4

Teknisk hjælp

Nogle pårørende yder teknisk hjælp til deres nærtstående, når fx tv, internet, compu-

ter og telefon ikke virker. Desuden er hjælp til e-Boks, MitID, spærring af konti og ad-

gang til sundhedsjournaler også en del af den tekniske hjælp, som pårørende yder.

Flere pårørende fortæller, at de hjælper den nærtstående med at rydde op digitalt, ef-

ter at denne er blevet hacket eller er blevet narret/overtalt til at bestille et abonne-

ment, de ikke har brug for.

3.2.4.5

Økonomi

Økonomi er en opgave, som mange pårørende varetager eller er involveret i. Det er

både den nærtståendes daglige økonomi og en eventuel fælles økonomi. Opgaven

omfatter således betaling af regninger, opsætning af betalingsaftaler og holde øje

med kontobevægelser. I de tilfælde, hvor den pårørende og den nærtstående har en

form for fælles økonomi, og den nærtstående bliver uarbejdsdygtig eller må flytte i

plejebolig, er der også større økonomiske spørgsmål, der skal håndteres. Hænger fa-

miliens økonomi sammen? Og kan den pårørende blive i den fælles bolig, hvis den

nærtstående må flytte?

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Opgaven kan også handle om at søge diverse refusioner og bevillinger hos især kom-

munale aktører. Ligeledes kan opgaven indeholde lån af penge til nærtstående for at

denne kan klare sig eller for at imødekomme dennes ønsker (se også afsnit 4.2.3). En-

delig er der eksempler på, at den pårørende har en mere rådgivende funktion i mere

komplicerede økonomiske forhold.

I nogle tilfælde er økonomi-opgaven en ny opgave for den pårørende, mens det for

andre, som det er tilfældet for Hanne nedenfor, er en fortsættelse eller en udvikling af

en eksisterende opgave.

Han har aldrig haft en stor interesse i for eksempel computere, så alt det der

med at gå på nettet og få betalt regninger det har altid været mig, men det

bliver jo mere og mere, fordi han kan ikke... han er ikke ret god til at huske

heller, så sådan at have overblik og sørge for at få tingene sat i værk, det er

mig.

(Hanne, ægtefælle til mand med muskelsvind)

3.2.4.6

Praktiske opgaver relateret til medicin og udstyr

Pårørende beskriver, at en praktisk opgave også er at bestille medicin samt behand-

lingsrelateret udstyr, såsom bleer og sprøjter. Hvis den nærtstående modtager hjem-

mepleje, frustreres de pårørende, når det bliver en opgave, der kræver akut handling,

fordi manglen er opdaget for sent. De pårørende fortæller, at de typisk bliver kontak-

tet, når problemet er opstået, og der mangler piller eller bleer. Akut handling kan sær-

ligt kompliceres af, at den pårørende ikke bor med den nærtstående og af geografisk

afstand. De pårørende forsøger at løse disse udfordringer med at få lavet aftaler med

fx apoteker om levering, selvom flere synes, det er en dyr løsning, som med planlæg-

ning kunne undgås. En anden frustration kan ligge i, at de pårørende indledningsvist

ikke altid ved, at det er deres opgave at bestille diverse remedier.

3.2.5

3.2.5.1

Koordinerings- og overbliksopgaver

Deltage i samtaler og møder

Mange pårørende beskriver, at de deltager i eksempelvis lægesamtaler og møder

med kommunale myndigheder. De deltager for bedre at kunne forstå og huske, hvad

der bliver sagt, og for at give den nærtstående opbakning og støtte. Men de deltager

også i møder og samtaler for at kunne reagere og protestere på vegne af den nært-

stående, hvis det skulle blive aktuelt (se afsnit 3.2.6). Anna beskriver, at hun deltog i

lægesamtaler med sin mor for at sikre, at den relevante viden om morens tilstand i

hverdagen blev videreformidlet:

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Hun var afhængig af, at der var nogen, der kunne skildre de symptomer, der

faktisk var, sådan så hun også fik en ordentlig behandling. For nu om dage i

sundhedsvæsenet er der jo ikke sygeplejersker med til stuegang; der sker

kommunikationen via en sundhedsplatform, og hvis der er noget at skrive

om, og hvis en læge har nået at læse det, og ellers så bliver der taget dår-

lige beslutninger ud fra, hvordan det er her og nu.

(Anna, datter til alders-

svækket far og afdød mor samt søster til person med multisygdom)

3.2.5.2

Koordinere viden mellem systemer, fagpersoner og instanser

Som det beskrives mere indgående i kapitel 6, kan det være en omfattende og kræ-

vende opgave for de pårørende at koordinere viden og handling med diverse offent-

lige instanser. Mange pårørende beskriver også sig selv som et bindeled, den gen-

nemgående figur eller en brobygger, der sikrer, at viden, der relaterer til den nærtstå-

endes sygdom/problematik, kommer de rette steder hen. Dette opleves som en stor

opgave, da det forudsætter, at den pårørende både har et stort overblik og et væ-

sentligt indblik i den nærtståendes situation, og det kræver kontinuerligt fokus, hvis

man skal beholde det fulde overblik. Når den nærtstående har været syg i mange år,

bliver det ofte de pårørende, der har overblikket, som de videreformidler til fagprofes-

sionelle, når der er behov for det:

Og så kan jeg fuldstændig genkende det her med, at man er den, der skal

være kontaktskabende til kommunen og socialrådgivere og til patientfor-

eningen, som også har socialrådgivere, og så bliver man lidt ping-pong’et

med, at den ene siger noget, og den anden siger noget andet, og så skal

man være den, der tager sig af det. Man bliver den, der kan journalen

udenad, når man har et barn med en meget stor journal. Så hver gang

man kommer ind til børnemodtagelsen, (…) så starter man med nogle nye

læger, og så skal man være den, der kan journalen, ”Prøv at høre, I behø-

ver ikke at tage blodprøver, fordi vi ved udmærket godt, at I skal sørge for

at give ham den maske, som vi ikke kan give ham derhjemme”.

(Susanne,

mor til søn med lungesygdom)

3.2.5.3

Vidensdeling i privatsfæren

For de pårørende ligger der også en opgave i at orientere familie, venner, naboer og

lokalsamfund om den nærtstående, alt afhængig af situation. I akutte tilfælde kan det

være en stor opgave at skulle være den, der løbende informerer familie og venner om

den nærtståendes tilstand. I andre situationer kan videndelingen være en hjælp fx for

Jørgen, der er efterladt ægtefælle til en hustru med demens, som i sit lokalsamfund

fortalte, at hans hustru var begyndende dement. Det gav både forståelse og blev en

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

hjælp i hverdagen, fordi andre reagerede på hendes færden. I enkelte tilfælde har vi-

densdelingen været problematisk, fordi den nærtstående ikke har ønsket, at andre

skulle kende status, som fx for Tanja, der er mor til en voksen søn med rusmiddelaf-

hængighed. Når det er tilfældet, kan det sætte den pårørende i svære dilemmaer.

3.2.5.4

Tovholder på aftaler og koordinering

Pårørende oplever at skulle være tovholder på en række opgaver, som de følger op

på. Denne opgave omfatter bl.a. at bestille tid til tandlæge, fodterapeut og blodprø-

ver, og derudover følge op på, om der kommer indkaldelser til aftalte lægeaftaler, og

om tidspunktet for aftalen passer ind i den nærtstående og den pårørendes kalender.

Desuden er en del af opgaven at minde den nærtstående om aftaler både i hverdags-

livet og i forhold til sygdommen/problematikken samt at tjekke, om denne har bestilt

transport eller lignende. Endelig er en opgave også at få arrangeret hjælp og læge-

kontakt, når der opstår en akut problemstilling. At sådan en opgave kan være omfat-

tende, ses i denne beskrivelse, hvor Karen, der bor i en anden landsdel end sin mor,

fortæller om sine opgaver i forbindelse med morens hyppige blærebetændelser.

Min mor er i det store hele sund og rask, men hun får hele tiden blærebe-

tændelse. Og de er meget søde i hjemmeplejen, og de ringer og siger, hun

virker mere forvirret, end hun plejer. Okay, så må vi sætte en urinprøve i

gang. Hjemmeplejen hjælper hende med at tage den, jeg får ringet til

Falck, som så kører urinprøven ned til lægen. Så ringer lægen til mig og

siger, om det var det eller ej, og om der er penicillin, der skal hentes. Men

hvor kunne det være skønt, hvis man kunne – selv om det ville koste noget

– få den hjemmepleje til at drøne ned med den prøve og så gøre noget.

Hold da op hvor jeg mange gange har skullet organisere det.

(Karen, dat-

ter til mor med demens og mor til datter med spiseforstyrrelse)

3.2.5.5

At have de rette adgange, fuldmagter og beføjelser

For at kunne varetage mange af pårørendeopgaverne – både hverdagsopgaver og i

samarbejdet med fagprofessionelle aktører – kan det være nødvendigt for den pårø-

rende at få adgang til diverse systemer og få fuldmagt til at kunne handle på den

nærtståendes vegne. Det handler både om adgang til netbank, sundhed.dk, borger.dk

og e-Boks samt at kunne ringe til banker og det offentlige, hvad end det er til læger,

til socialforvaltningen eller beskæftigelsesområdet, såfremt den nærtstående er myn-

dig. Generelt har der i mange af interviewene været tvivl forbundet med denne op-

gave. Hvordan gør man? Hvor gør man det? Hvilke fuldmagter har man brug for?

Hvad må man? Og hvilken betydning kan det rent faktisk få? Derudover beskrives

vanskelige arbejdsgange, som skal beskytte den nærtstående, men som samtidig kan

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

virke uoverkommelige og mistænkeliggørende for den pårørende. Når adgange og

fuldmagter er opnået, oplever de pårørende til gengæld, at det gør deres opgaveva-

retagelse lettere.

Vi har fået skrevet under på at få lov til at lave noget. Det har også været en

kamp, men vi har fundet en ordning, så vi alligevel kan gøre det. Men der

kunne man godt som pårørende måske have lidt mere brug for velvilje fra

det offentlige. Der er ikke meget hjælp at hente, hvis man skal have adgang

til at få betalt regningerne. Det er der selvfølgelig en god grund til, så man

ikke kan misbruge det, men som pårørende, der skal sørge for, at alle de her

udgifter og andre ting, der skal ordnes i forhold til det offentlige og andre

institutioner, der er det møgbøvlet, selvom det selvfølgelig er lavet for at be-

skytte folk.

(Hans, søn til to forældre med demens)

For pårørende til unge er der en særlig problematik omkring, at vilkårene for de pårø-

rende ændrer sig, når den unge bliver 18 år og på papiret er voksen. I denne undersø-

gelse er det særligt tydeligt for pårørende til unge voksne tilknyttet psykiatrien og/el-

ler rusmiddelbehandling. Der er lovgivningsmæssige forhold, der gør, at det ikke er

givet, at man som forældre kan deltage i eksempelvis møder eller lægesamtaler heref-

ter; det afhænger af, hvad det nu voksne barn ønsker. For nogle pårørende er det ikke

et problem, da deres nærtstående ønsker og har brug for, at forældrene stadig delta-

ger, ligesom det er tilfældet i den situation, som en mor her beskriver:

Vi bliver inddraget, fordi vores datter tillader det. Fordi hvis man er over 18,

så kan de sige ellers tak, vi klarer os selv. Men hun har hele tiden gerne vil-

let have os med, og så er vi bare blevet taget godt imod, synes jeg, i hvert

fald de fleste steder, men vi har også bedt om at komme med til møder,

hvor der normalt ikke er pårørende med, så vi har også insisteret på at være

en del af det og følge med.

(Dorte, mor til voksen datter med psykisk syg-

dom og spiseforstyrrelse)

For andre pårørende kan det blive et besværliggørende led at skulle igennem de pro-

cedurer, det kræver at blive ved med at have lov til at deltage, når barnet er fyldt 18

år, fx ved at blive formel partsrepræsentant. Andre pårørende kan ende med at være

uønskede pårørende, der ikke bliver involveret, selvom de stadig ønsker at hjælpe og

støtte deres voksne barn. Det kan være en frustrerende situation at stå i, som Holger

her beskriver:

Man føler sig magtesløs, han er jo over 18, han bestemmer jo selv, du kan

ikke tvinge ham til læge, du kan ikke tvinge ham hen på det psykiatriske

hospital, selvom jeg bare ville sidde ved siden af ham og lytte. Han mener

ikke, at de kan hjælpe ham.

(Holger, far til voksen søn med dobbeltdiag-

nose og bror til person med kognitiv og fysisk funktionsnedsættelse)

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

3.2.6

Vagthunds- og talspersonrelaterede opgaver

I denne kategori ligger opgaver, der relaterer sig til at sikre, at den nærtstående får

den bedst mulige hjælp. Nogle pårørende beskriver, at de er deres nærtståendes ad-

vokat, oversætter og talerør i relation til de fagprofessionelle aktører og offentlige sy-

stemer, de er i kontakt med. De beskriver også, at de har erfareret, at disse opgaver

ofte kræver, at de er mere insisterende og kontante, end de nødvendigvis har lyst til

at være. Pårørende benytter sig af forskellige strategier til at gøre det muligt for dem

at varetage vagthunds- og talspersonrelaterede opgaver (se afsnit 6.2.2).

Blandt de vagthunds- og talspersonrelaterede opgaver er at få iværksat handling, fx i

form af forhandling af hjælp og ydelser. Ved forhandling af hjælp og ydelser er det

primært som talsperson, at den pårørende har en opgave. Her handler det fx om at

sikre, at den nærtstående bliver tilset af en læge ved at kontakte lægen og forklare

det, den nærtstående ikke selv fortæller. Eller det kan handle om at sidde med i visita-

tionsmøder eller andre møder med fagprofessionelle aktører for at tale den nærtstå-

endes sag og tydeliggøre, hvad den nærtstående har brug for og ikke blot acceptere

et umiddelbart nej til hjælp. Det kan særligt i kommunalt regi indebære, at de pårø-

rende sætter sig ind i kompliceret lovgivning, procedurer og sagsgange for at kunne

hjælpe bedst muligt. Anna fortæller, at hun i flere situationer har måttet sørge for, at

hendes søster fik den hjælp, hun havde brug for, fx genoptræning:

Da hun havde været indlagt og været ved at dø og ligget på intensiv i tre

måneder, der skulle hun jo bare smides hjem på bostedet uden nogen

form for støtte eller nogen som helst form for genoptræning, og der var

jeg inde og få sat en bremse i.

(Anna, datter til alderssvækket far og af-

død mor samt søster til person med multisygdom)

Foruden forhandling af hjælp og ydelser så oplever mange pårørende også at skulle

iværksætte handling på baggrund af, at de opdager fejl og opgaver, der ikke bliver

løst inden for det behandlingsmæssige område. Det kan være i forhold til at skulle in-

sistere på behandling, og på at sundhedssystemet varetager alle den nærtståendes

problematikker, også selvom de ikke passer ind i de organisatoriske rammer (fx soma-

tik/psykiatri). Derudover handler det også om at opdage fejl (fx medicineringsfejl), og

når noget mangler, fx at ens nærtstående ikke er blevet tilbudt en covid-19-vaccine,

eller at den lovede opfølgning på hospitalet ikke er sket. Lis beskriver her, hvordan

hun har måttet slå i bordet for at få den rette hjælp til sin mor:

Min mor fik to nye knæ, og det ene sad så ikke rigtigt, så hun kunne dårligt

nok gå og blev ved med at klage over det og kommer ind til en læge, som

kigger på hende og siger: ”Du kan godt spare dine krokodilletårer og gå

hjem”. Og der måtte jeg sige: ”Hallo hallo!” Og så siger jeg: ”Jamen så må

hun få en ny tid”. Jamen det kunne vi ikke få, for der var fire måneders

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

ventetid. Og så sagde jeg, ”Jeg går ikke, før du har givet min mor en anden

tid”, og så fik jeg en tid en uge efter.

(Lis, efterladt datter til mor, der havde

multisygdom)

De former for vagthunds- og talspersonrelaterede opgaver, hvor den pårørende på

forskellige måder kompenserer, bliver behandlet mere indgående i afsnit 6.2.3.

3.2.6.1

At tage svære beslutninger på vegne af den nærtstående

En særlig form for talspersonrelateret opgave, som de pårørende kan stå med, er

svære beslutninger, der tages på vegne af den nærtstående i situationer, hvor den

nærtstående ikke selv er i stand til det. Det kan være beslutninger, der handler om at

stoppe behandling, at slukke en respirator, organdonation eller om ikke at ønske gen-

oplivning.

Han fik en aneurisme (…) og endte så som organdonor (…). Der måtte jeg

tage stilling til organdonationen og synes, det var ikke så meget, at jeg blev

spurgt om det, men bagefter var det frygteligt overvældende og tænkte: ”Ej,

gjorde jeg det og hvorfor?”

(Birte, efterladt ægtefælle til mand, der døde af

akut opstået sygdom, samt bedstemor til to somatisk syge børnebørn)

Det er vanskelige beslutninger, som de pårørende nemt kan føle sig alene om; som de

tankemæssigt kan have svært ved at slippe efterfølgende og kan være en mental be-

lastning (se desuden afsnit 4.2.5).

3.2.7

Afledte opgaver: Håndtere familiens og sin egen situation

Som nævnt er der også en række opgaver, der er afledte af pårørenderollen, men som

ikke direkte angår den nærtstående. Det er opgaver, der er relateret både til familiens

og den pårørendes egen situation.

Et eksempel på en afledt opgave er at overtage forældreopgaver, fx når en pårørende

påtager sig forældrerollen over for sine yngre søskende, fordi en eller flere forældre er

syge. Mere hyppigt er, når den pårørende må overtage den syges hverdagsrelaterede

opgaver i familien, hvis denne fx er kognitivt eller fysisk meget svækket. Det kan både

dreje sig om en ændret fordeling af de huslige opgaver og om forældrerelaterede op-

gaver såsom at gå til forældremøder eller være involveret i et barns udredning/be-

handling, som det er tilfældet for Jan:

Det bliver sådan en rolle, hvor jeg bliver nødt til at tage alle de ting, hvor vi

har skullet have noget information fra en eller anden instans. Om det er en

psykiater eller en læge eller kommune, eller hvad det er, så skal jeg med,

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

fordi min hustru hun kan ikke kapere de ting og er bange for, at hun ikke

husker det. Og så er det rart at have været – ikke rart – det er nødvendigt at

have været to, der har hørt det der. Så alt det hun har været til, har jeg væ-

ret med til.

(Jan, far til datter og ægtefælle til hustru, der begge har op-

mærksomhedsforstyrrelse)

Pårørende, der er forældre til et sygt barn, har også en særlig opgave i at håndtere, at

familiens øvrige børn også er pårørende. Som vi beskriver i kapitel 5, så er det en stor

opgave for disse forældre at sikre psykosocial hjælp til familiens øvrige børn, enten i

forhold til at finde og få igangsat den rette hjælp eller i forhold til at få børnene til at

deltage.

Der opstår også afledte opgaver i forhold til den pårørendes egen situation. Det gæl-

der bl.a. for de pårørende, der er i arbejde, hvor opgaver relateret til deres jobsitua-

tion også skal håndteres, fx spørgsmål om orlov, nedsat tid og tabt arbejdsfortjeneste.

Her skal den pårørende finde rundt i regler og rettigheder og kan fx opleve at skulle

bevise/forsvare sin pårørendefunktion for at kunne bibeholde tabt arbejdsfortjeneste.

Foruden tilpasning til arbejdslivet skal pårørende også håndtere sit eget mentale hel-

bred, hvor en opgave kan være at afdække muligheder for at få hjælp til at håndtere

egne mentale og stressrelaterede udfordringer (se kapitel 5).

3.3

Delkonklusion og perspektivering

At være pårørende betyder for mange, at man enten tildeles eller påtager sig nye

eller forstærkede roller relateret til ens nærtstående. Nye roller kan have betydning

for relationen mellem pårørende og nærtstående, fx når man som ægtefælle også

skal være plejer, eller når der er tale om ’rolleskift’ mellem børn og forældre. De op-

gaver, som de pårørende varetager, falder ind under kategorierne: psykosociale,

plejemæssige, behandlingsrelaterede, praktiske, koordinerende samt vagthunds- og

talspersonrelaterede opgaver. Endelig er der en række opgaver, som ikke relaterer

direkte til den nærtstående, men er afledt af pårørenderollen. Der er stor variation i,

hvilke opgavetyper man påtager sig som pårørende, og hvor omfattende de er for

den enkelte. Der er også forskel på, i hvor høj grad de pårørende – og nærtstående

– ønsker, at de pårørende skal tage del i pleje- og behandlingsrelaterede opgaver.

Nogle opgaver løses desuden af pårørende som en del af en kompensatorisk prak-

sis.

Andre undersøgelser optegner mange af de samme opgavetyper og roller, som er

identificeret i denne undersøgelse (se fx Nissen & Nielsen, 2019; Opinion, 2022). Litte-

raturen fokuserer dog sjældent på de afledte opgaver, der kan opstå, når man bliver

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

pårørende. I studier, hvor afledte opgaver nævnes, ses de sjældent som opgaver i sig

selv, men nærmere som en effekt af at være pårørende (Opinion 2021:19; Opinion

2022:4-6). Litteraturen har fokus på, at de pårørendes opgaver ofte er i konstant ud-

vikling, fx som følge af udvikling i sygdom/situation (Ahlström et al., 2021; Nissen &

Nielsen, 2019; Torgé, 2020). Opgaverne kan være sammenflettede, nogle man vareta-

ges på samme tid, men også i forskellige grader på forskellige tidspunkter. Der kom-

mer ofte flere opgaver til, eller nogle opgaver forsvinder eller ændrer karakter. Det er

væsentligt at understrege, at når man – som det er tilfældet for mange pårørende i

denne undersøgelse – er pårørende til flere, så multipliceres både opgaver og udvik-

linger. Andre undersøgelser har desuden for en specifik pårørendegruppe påpeget, at

pårørende varetager flere opgaver i dag end tidligere (Danmarks Statistik, 2024).

Når det kommer til de større samfundsmæssige tendenser, så står differentiering og

ulighed frem som to centrale aspekter, når vi betragter pårørendeopgaver. Med sti-

gende samfundsmæssige forventninger til, at pårørende skal påtage sig flere opgaver,

så er det væsentligt at have øje for, om den pårørende har ressourcer til at påtage sig

ekstra pårørendeopgaver. En differentieringstilgang, der fx tager højde for, hvilket re-

lationelt økosystem den enkelte pårørende er en del af – og at dette økosystem ud-

vikler sig over tid – vil give et bedre blik for den pårørendes situation. Når det kom-

mer til ulighed, så kalder dette kapitel også på overvejelser om opgavetyper. Nogle

typer af opgaver kan klares af andre, mens andre opgaver ’naturligt bor’ hos dem, der

er tæt på, fx fordi de kender den nærtstående bedst og kan vurdere, hvordan de har

det, eller fordi de bor sammen. I et ulighedsperspektiv må man påpege, at det er me-

get ulige fordelt, hvem der kan købe hjælp fra andre til at varetage nogle af opga-

verne, hvilket gør, at nogle vil stå i den situation, at visse opgaver ikke bliver løst, hvis

der ikke er en pårørende, der kan træde til.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Pårørenderollens påvirkning af

den pårørendes eget liv

I kapitel 3 har vi gennemgået, hvilke forskellige typer af roller og opgaver de pårø-

rende får og påtager sig, når en nærtstående har brug for hjælp og støtte i hverda-

gen. Dette kapitel har en tæt kobling til de opgaver, som de pårørende udfører, da

det at skulle varetage pårørendeopgaver grundlæggende påvirker forskellige områder

af de pårørendes hverdagsliv. Påvirkningerne kan både være positive, neutrale og ne-

gative, og den samlede belastning, som den enkelte pårørende oplever, afhænger af

mange forskellige forhold. Helt overordnet viser interviewene, at de påvirkninger, de

pårørende oplever på deres hverdagsliv, og den oplevede belastning det medfører for

dem, ikke kan aflæses på en simpel eller objektiv måde ud fra typen af opgaver, som

de pårørende udfører, eller det antal timer, de bruger på opgaverne. Kontekstuelle

forhold, såsom om man deler hverdag og bolig, hvilken grundlæggende relation man

har, samt hvilket økosystem af relationer man er en del af, har både betydning for,

hvordan og i hvor høj grad de pårørendes hverdagsliv påvirkes, og for hvor belastede

de pårørende oplever at være. Påvirkningerne og belastningerne er et stort spind af

balancer, der påvirker hinanden som armene på en uro (jf. kapitel 2), og det er indivi-

duelt, hvad der vejer tungest, eller hvad der kan forskyde balancen så meget, at den

samlede belastning opleves som for voldsom til at kunne opretholde et normalt hver-

dagsliv. Dette spind af balancer kan også betragtes som et udtryk for den samlede

påvirkning af livskvaliteten for de pårørende.

I litteraturen optræder betegnelsen ’pårørendebyrde’, som ofte opdeles i objektiv

byrde og subjektiv byrde (se fx Eckardt, 2016). I dette kapitel har vi valgt begreberne

påvirkninger og belastninger, da de bedre indfanger hverdagslivsperspektivet og den

individuelt sammensatte oplevede belastning ved at være pårørende, hvor elementer

kan optræde som en positiv eller neutral påvirkning for nogle, men som en negativ

påvirkning for andre. Det er et forsøg på at undgå kun at anvende ’byrde’ om de på-

virkninger, de pårørende oplever i deres hverdagsliv, da en række underliggende for-

hold gør, at det, der er en byrde for nogle, ikke nødvendigvis er det for andre. Det er

desuden et forsøg på at gøre det tydeligt, at de subjektive byrder ikke er noget, der

udelukkende ’bor i’/opleves af den enkelte, mens andre er noget, der kan registreres

og måles. Hvor meget en objektiv byrde, fx et stort tidsforbrug på pårørendeopgaver,

belaster den enkelte, er meget individuelt og afhænger af en række grundforhold un-

der den enkeltes oplevelse, som ikke får en tydelig plads i opsplitningen mellem sub-

jektiv og objektiv – såsom betydningen af at være pårørende i et udbygget økosystem

af støttende relationer vs. i et, hvor alle opgaver tilfalder én person.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

I dette kapitel sætter vi først fokus på det, de pårørende ser som positive aspekter af

at være blevet pårørende. Dernæst vender vi blikket mod de enkelte arenaer af hver-

dagslivet, som påvirkes, når man bliver pårørende, og på de belastninger de pårø-

rende oplever. Endelig vil vi pege på en række grundlæggende forhold, der kan være

med til at give indsigt i, hvorfor pårørende med tilsyneladende samme ’objektive’ på-

virkninger (forstået som objektive karakteristika såsom typen af opgaver, man udfører,

og omfanget heraf) kan opleve, at påvirkningerne skaber forskellige grader af belast-

ning.

4.1

Positive påvirkninger: personlig udvikling,

udviklede relationer og glæden ved at hjælpe

andre

I litteraturen om pårørende beskrives ofte de belastninger og byrder, som pårørende

kan opleve (fx Opinion, 2022). Samtidig understreges det også, at der for mange på-

rørende også er positive aspekter forbundet med at være pårørende (fx Opinion,

2021). Tilsvarende findes blandt vores interviewpersoner, om end det positive fylder

væsentligt mindre end det belastende. For en temmelig stor del af de pårørende er

det faktisk vanskeligt eller umuligt at pege på noget positivt overhovedet. Blandt på-

rørende til nærtstående med psykiske og/eller rusmiddelafhængighedsrelaterede ud-

fordringer var det en udbredt oplevelse, at det at være pårørende ikke havde nogle

positive aspekter, eller at de dér måtte være fuldstændig overskygget af de bela-

stende aspekter i deres pårørendesituation. Men blandt de positive aspekter, som de

pårørende trods alt fremhæver, træder personlig udvikling, udvikling i relationer og

glæden ved at hjælpe andre frem som centrale.

4.1.1

Personlig udvikling

At være pårørende opleves af nogle at give erfaringer og indsigter, de tager med og

får glæde af i andre sammenhænge i livet. Nogle forandringer sker i den pårørende

selv, der gør, at de lærer sig selv bedre at kende, oplever at kunne bære mere end for-

ventet, bliver bedre til at leve i nuet eller bliver bedre til at prioritere, hvad der er vig-

tigt i livet og til at justere forventninger. Laura beskriver her indsigter, som det at være

pårørende har givet hende:

Jeg tænker i hvert fald nogle gange, at det er positivt at finde ud af, hvor

meget man som menneske kan bære. Hvor meget man egentlig kan, når

man bliver presset til det yderste og egentlig kan blive ved med at rumme.

Omvendt, så er det negative, at det kan man bare ikke i særlig lang tid.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

(Laura, mor barn med lungesygdom og til barn i udredning for udvik-

lingsforstyrrelse)

Andre forandringer sker i deres relationer til og interaktion med andre, hvor nogle på-

rørende oplever at have fået større rummelighed og mindre berøringsangst over for

andre mennesker, der er syge eller har det svært.

4.1.2

Udvikling i relationer

’En tættere relation’ fremhæves af flere pårørende som et positivt udkomme af at

indgå i en pårørenderolle over for deres nærtstående. Dette være sig i forhold til den

nærtstående, hvor man lærer hinanden bedre at kende, deler oplevelser og får en dy-

bere relation. Det kan også være i forhold til øvrige pårørende, hvor fx voksne sø-

skende oplever sig rystet bedre sammen ved at dele ansvaret for en nærtstående. Eller

det kan påvirke det bredere familienetværk og give en oplevelse af, at den nærtståen-

des situation har samlet familien. Birte, der er bedstemor, fortæller:

I sidste ende har mit barnebarn jo nok samlet os som familie på en eller

anden vis, ikke. Og det at mit andet barnebarn også har været alvorligt

syg, er også en del af det.

(Birte, efterladt ægtefælle til mand, der døde af

akut opstået sygdom, samt bedstemor til to somatisk syge børnebørn)

Det er væsentligt at påpege, at tid her spiller en rolle, da det ikke nødvendigvis er så-

dan, det er oplevet i den akutte situation, men kan være en erkendelse, der er kom-

met til over tid. Endelig er der også pårørende, der oplever, at der opstår nye venska-

ber med ligesindede på grund af situationen, hvilket for mange opleves som en

glæde og som en vigtig hjælp og støtte (se afsnit 5.1.3).

4.1.3

Glæden ved at hjælpe andre

Flere af de interviewede pårørende vægter det højt, at pårørendesituationen giver

dem mulighed for at hjælpe en – eller flere – der står dem nær. Ofte handler det om

den gensidighed, som de synes, relationen grundlæggende indeholder, ligesom Anna

her beskriver:

Man kan sige, det er jo en positiv ting også at kunne få lov at være til

stede i deres liv og være en hjælp i deres liv og få det til at fungere, lige-

som de har været i mit liv.

(Anna, datter til alderssvækket far og afdød

mor samt søster til person med multisygdom)

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

I det følgende vender vi blikket mod de negative påvirkninger og belastninger i hver-

dagslivet, som de pårørende beskriver.

4.2

4.2.1

Påvirkninger på mange aspekter af hverdagslivet

Familieliv og parforhold påvirkes

Et centralt aspekt af hverdagslivet, der påvirkes, når man bliver pårørende, er familieli-

vet. Det gælder både den nære familie, som man eventuelt bor sammen med, og det

bredere familienetværk.

4.2.1.1

Familielivet får andre betingelser

Når det drejer sig om den nære familie, som man bor sammen med, så er der påvirk-

ninger af hverdagslivet, der handler om at få tid og ressourcer til at slå til i sit eget

hverdagsliv i forhold til de opgaver, der følger med rollen som pårørende. Derudover

påvirkes relationerne i familien også af den nærtståendes situation.

Når det drejer sig om tid og ressourcer, så er der mange af de pårørende, der bor

sammen med den nærtstående, der peger på, at der i den hverdag, som i forvejen kan

være travl, er blevet mindre tid og overskud til andre hverdagsaktiviteter, i takt med at

den nærtstående har brug for mere hjælp og støtte. Enkelte beskriver dog også, at

det er på grund af deres nærtståendes ressourcer og evne til selv at klare mange ting i

hverdagen, at de selv har ressourcer til at klare de ekstra opgaver, der følger med –

såsom at tage en stor del af de praktiske opgaver i hjemmet.

For børnefamilier med små børn kan det være tid og overskud til helt almindelige

hverdagsaktiviteter såsom at spille et spil med familiens øvrige børn eller at tage på

udflugt i weekenden, der nedprioriteres. Laura beskriver den vanskelige balancegang i

forhold til at møde det enkelte barns behov:

Lige i forhold til det der med børnene og være noget for dem alle sammen,

altså det er jo bare mega svært. Den ene synes jo, at den anden stjæler al

tid og ser jo ikke, når det er, at man står ude i haven og spiller badminton

kun med den ene for ligesom at have noget alenetid.

(Laura, mor til barn

med lungesygdom og til barn i udredning for udviklingsforstyrrelse)

Nogle beskriver netop som Laura, at forældrene må splitte op og gøre ting sammen

med henholdsvis det lungesyge barn og de andre børn for at forsøge at tilgodese al-

les behov. Derudover har forældre til syge børn, som vi har beskrevet i afsnit 3.2.7, en

afledt opgave i varetage søskendes reaktioner. Andre beskriver, at de som søskende

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

til en nærtstående med sygdom eller andre problematikker fx har taget et stort ansvar

for yngre søskende for at få hverdagen i familien til at gå op:

Jeg gik i 2.g på gymnasiet, da min fars sygdom for alvor brød ud, og han

var indlagt en hel sommer. Jeg har to yngre brødre, og når min mor var på

sygehuset, så var jeg hos mine to brødre. Så jeg oplevede, at hele mit liv

blev sat på pause, fordi jeg skulle hjem og passe på nogle andre, eller jeg

skulle ind og besøge min far (…). Jeg havde dårlig samvittighed, hvis ikke

jeg opretholdt det ansvar.

(Julie, datter til far med nyresygdom)

I den tungeste ende af spekteret af påvirkninger af hverdagen og familielivet er der i

materialet eksempler på, at selve rammerne for familielivet grundlæggende ændres.

Det ses fx hos familier, der må flytte midlertidigt, da den behandling, det syge barn

har brug for, ikke tilbydes på et nærliggende hospital. Eller hvis en søskende, der bor

på bosted, bliver ’smidt ud’ og må flytte hjem, hvilket kan opleves som en stor belast-

ning for forældre og søskendes hverdagsliv og trivsel.

Når det drejer sig om påvirkninger af relationerne i familien, så er der er i materialet

også eksempler på søskende (typisk unge voksne), der ender med at bryde kontakten

med deres søskende, når belastningen bliver for stor. En mor fortæller:

Min datter blev faktisk også ret sur på min søn, så de taler faktisk stadig

ikke sammen. Og min familie er ret lille; jeg har ingen forældre, og de har

ingen bedsteforældre eller noget som helst. Så vores familie er jo helt

smadret. (…) Det gør faktisk, at jeg ikke kan samle min familie. Og det kan

godt gøre ondt, særligt ved højtider, men også i hverdagen.

(Tanja, mor til

voksen søn med rusmiddelafhængighed)

Det er således ikke kun søskenderelationen internt, der påvirkes; det giver afledte ef-

fekter for hele familien – også for de familiemedlemmer, der står tilbage med en ikke-

brudt kontakt til den nærtstående, som i citatet ovenfor. Blandt de interviewede er der

også et eksempel på en decideret brudt relation mellem forælder/familie og voksent

barn. Men selvom relationen er brudt, står de pårørende stadig tilbage som pårø-

rende – dog uønskede pårørende, hvilket kan være en særlig belastning.

Endelig kan familielivet og relationen mellem forældre og børn påvirkes radikalt – ty-

pisk ved tiltagende belastning over tid – fx ved, at teenagebørn vælger at flytte hjem-

mefra i en ung alder for at få en forælders sygdom på afstand. Eller unge, der helst

undgår at besøge en forælder, der er flyttet på plejehjem, eller ikke længere har lyst til

at komme i deres barndomshjem på grund af situationen:

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Børnene har ikke haft lyst til at komme her, så længe han har været her

(…) de har det sådan lidt: ”Hvorfor fanden har du ikke smidt ham ud før?”

(Lærke, ekskone til mand med dobbeltdiagnose og kræft)

Også relationerne til det bredere netværk af familie kan påvirkes og ofte i en negativ

retning, hvor relationerne svækkes (for de positive påvirkninger se afsnit 4.1). Årsagen

kan være manglende forståelse for prioriteringer, de pårørende ser sig nødsaget til at

foretage for at tage hensyn til et sygt familiemedlem, fx afbud til familiearrangemen-

ter. Det kan også være den bredere familie, der trækker sig fra samvær med den syge,

fx en demensramt kvinde, som en datter her beskriver:

Samtidig med at min mor blev diagnosticeret, blev min kusines svigermor

diagnosticeret med kræft. Hun fik al sympatien, min mor fik pest. Alle

skyer hende, fordi hvordan skal man håndtere hende? (…) Det er det, jeg

har oplevet fra familien, hvor hun førhen blev inviteret til fødselsdage osv.,

der er ikke noget at komme efter. Så er jeg så blevet lidt provokeret af det,

så nu inviterer jeg dem til hendes fødselsdag (...) - de snakker nærmest

ikke med hende.

(Jonna, datter til mor med multisygdom, herunder de-

mens)

De negative påvirkninger på det bredere familienetværk kan også handle om, at man

ikke er enige om, hvordan en situation omkring en fælles nærtstående skal håndteres,

eller at de ikke forstår sygdommen/problematikken og dens konsekvenser.

4.2.1.2

Parforholdets grundrelation forandres

Hvad angår parforhold, kan det at blive pårørende blive oplevet som en stor belast-

ning for parforholdet. Når den ene part i en parforholdsrelation bliver syg, får det ofte

betydning for den grundlæggende relation, man har som fx ægtefælle. Det kan være

store forskydninger i hverdagsopgaver, der belaster parforholdet eller giver oplevel-

sen af at have et ekstra barn i stedet for en ligeværdig ægtefælle. Det er fx tilfældet,

hvis den nærtstående har meget lidt overskud til at bidrage til familiens hverdagsliv

eller decideret har brug for hjælp af den pårørende til at organisere sit eget hverdags-

liv.

Men relationen kan også blive forskudt i en sådan grad, at den pårørende nærmest

ikke kan ’genkende’ den relation, parret havde før, og den gensidighed, der var, er

måske forsvundet. Maja beskriver en sådan situation:

Han kræver jo sådan set, at jeg skal skabe indhold i hans liv, og jeg tæn-

ker lidt, at det er det, der er dilemmaet, og dét holdt sammen med min

sorg over, at jeg har mistet den mand, som jeg forelskede mig i, som jeg

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

giftede mig med, som jeg havde engang (…). Jeg savner det der nærvær, at

der nogle gange er nogen, der kommer og passer på mig.

(Maja, ægte-

fælle til mand med Parkinson)

Den yderste position af at miste den grundlæggende relation er ikke længere at blive

genkendt af den, der er ens ægtefælle:

Det har fandeme været slemt at sige farvel. I 3-4 måneder nu er jeg ikke

gået fra plejehjemmet uden tårer i øjnene.

(Knud, ægtefælle til hustru

med demens)

Parforholdet kan også blive påvirket, hvis man som pårørende indtræder i en for om-

fattende plejerolle:

Efter han var syg af kræft, der gik vi faktisk fra hinanden (…). Der havde

været for meget patient og plejer, det var svært at være mand og kone.

(Henriette, ægtefælle til mand med kræft samt fysisk funktionsnedsæt-

telse efter ulykke)

En del af de interviewede pårørende til ægtefæller fortæller, at de aktivt har valgt ikke

at påtage sig plejeopgaver for netop at beskytte deres ægtefællerelation/parforhold.

Hvis det er et barn, der er ramt af sygdom eller andre udfordringer, kan det også på-

virke parforholdet. En af de påvirkninger, de pårørende beskriver, er, at hvis man

håndterer kritisk sygdom på meget forskellige måder, kan det skabe svære betingel-

ser for at håndtere situationen i fællesskab. Laura fortæller her, hvordan det er at stå i

en situation, hvor hendes mand trækker sig for at håndtere situationen:

Det har virkelig været et megastort pres, hvor jeg også har overvejet, om vi

overhovedet skulle blive sammen. Det har været derude, hvor jeg har tænkt,

jeg står alligevel med det hele, så kan jeg lige så godt stå med det hele og

så ikke irritere mig over, at jeg ikke får hjælpen.

(Laura, mor til barn med

lungesygdom og til barn i udredning for udviklingsforstyrrelse)

4.2.1.3

De pårørende mister noget af deres sociale liv

Mange af de pårørende beskriver, at deres sociale liv er påvirket i forskellig grad af

deres rolle som pårørende. Det, der går igen for mange, er, at man, hvis man har væ-

ret pårørende med mange forpligtelser, over tid har fået et mindre socialt netværk –

fx på grund af mistet kontakt til venner. Det kan være, fordi man selv har manglet

overskud:

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Man sætter fokus på den anden, fordi der er et stort behov for det, og så

glemmer man lidt sig selv. (…) Så melder man jo fra til nogle ting, for over-

skuddet er der ikke. Så vil man hellere bruge det på den hjælp, der nu er be-

hov for.

(Lis, efterladt datter til mor med multisygdom)

Mistede relationer kan også skyldes, at den anden part i relationen ikke har kunnet

håndtere alvoren i situationen:

Nogle af vores bedste venner snakker vi jo ikke med i dag, fordi folk simpelt-

hen ikke kunne rumme, at vi havde mistet. Eller det startede allerede, da

hun blev syg, (…) der var mange, der ikke kunne magte, at hun blev syg. Og

da hun så dør – der er mange, vi slet ikke har hørt fra efterfølgende.

(San-

dra, mor til afdød datter)

At det koster på det sociale liv at være pårørende, gør sig gældende for mange, men i

hvilken grad afhænger typisk af, i hvor lang en periode man har været pårørende, og

hvor belastet man er. Dette skyldes, at overskuddet til at opretholde sit sociale liv

svinder med tiden og med øget grad af oplevet belastning.

For nogle er det også fysiske begrænsninger, der gør sig gældende i forhold til mulig-

heden for at prioritere sit sociale liv uden for familien. Det kan være, hvis den nærtstå-

ende ikke kan være alene – såsom ægtefælle med svær demens eller barn med spise-

forstyrrelse. En far fortæller:

Vores datter kan ikke være alene hjemme, så vi får slet ikke set den mæng-

de venner, vi plejer. Vi var meget sociale før og har ikke set ret mange her

de sidste to år i forhold til, hvad vi normalt gør.

(Jan, far til datter og ægte-

fælle til hustru der begge har opmærksomhedsforstyrrelse)

Som pårørende kan man også se sig nødsaget til at droppe værdsatte fornøjelser og

aktiviteter såsom at dyrke fritidsaktiviteter, gå ud og spise eller i teateret eller at tage

en tur i skoven. Det kan bidrage til den oplevede mentale belastning i det at være på-

rørende, da disse aktiviteter typisk er noget, der giver en energi og livsglæde (se også

kapitel 5).

4.2.2

Arbejdslivet kan både være et fristed og en ekstra belastning

Arbejde har en flertydig position for de pårørende i undersøgelsen. For mange af de

pårørende – særligt for dem, der bor sammen med den nærtstående – kan det at gå

på arbejde være et frirum, hvor de kan fokusere på noget andet og have relationer,

der ikke er spundet ind i deres situation som pårørende (se også kapitel 5). I de til-

fælde, hvor pårørende ikke har en høj grad af indflydelse og fleksibilitet i deres

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

arbejde eller har en forstående arbejdsgiver, så kan arbejdet i stedet opleves som en

stor belastning, der kommer i tillæg til den krævende pårørendesituation, man står i.

For disse pårørende kan det blive en stor belastning at få tiden til at gå op i forhold til

deres arbejde:

Jeg vil sige, vi var meget hårdt spændt op, da vi sørgede for hendes medicin

fire gange i døgnet gennem telefonen. (…) Min mand brugte faktisk sin ene-

ste pause på arbejdet på at ringe til hende. For jeg var på arbejde og kunne

ikke lige gå fra så lang tid, så det fyldte rigtigt meget og afstedkom også en

hel del skænderier mellem os som par.

(Jonna, datter til mor med multisyg-

dom, herunder demens)

Nogle pårørende vælger at gå ned i arbejdstid, da de ikke ser andre muligheder for at

skabe tid og overskud til de omfattende pårørendeforpligtelser. Jesper forklarer:

Det er simpelthen for at få luft, at jeg er gået ned i tid. Regeringen har jo så

lavet, at du kan få tjenestefri til at passe din syge ægtefælle, men det er 5

dage om året; det forslår jo ikke noget.

(Jesper, ægtefælle til hustru med

muskelsvind)

Enkelte af de pårørende forklarer, at de efter i kortere eller længere tid at have forsøgt

at få enderne til at mødes, ender med at blive sygemeldt fx med stress eller belast-

ningsreaktion:

Jeg blev sygemeldt i fem måneder med en belastningsreaktion for 3-4 år si-

den, da vores datters sygdom var forholdsvis ny. Sådan en reaktion kommer

jo oftest ikke kun af én ting, det var også nogle belastninger på arbejde. Det

blev ligesom for meget, at der var stress på og bekymringer både derhjem-

me og på arbejde.

(Dorte, mor til voksen datter med psykisk sygdom og

spiseforstyrrelse)

Nogle beskriver at komme tilbage til deres arbejde efter en sygemelding, mens andre

ender med – enten efter eget ønske eller ufrivilligt – at blive fyret:

Men i takt med, at skolen ikke kunne rumme ham, og mit job hang i en tynd

tråd, så lavede vi sådan en ordning med, at han var på aflastning i hverda-

gen og så hos mig i weekenderne. (…) Til sidst så kapitulerede det her aflast-

ningstilbud, de kunne heller ikke rumme ham. Og så fuldtidssygemeldte jeg

mig og bad om at blive afskediget fra mit arbejde. (…) Det var jo totalt for-

færdeligt, fordi jeg havde mit drømmejob, og jeg elskede mit job og ville

egentlig bare gerne ud af huset, men det kunne ikke nytte noget.

(Betina,

mor til voksen søn med dobbeltdiagnose)

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Enkelte af de interviewede pårørende har stået i en situation, hvor de har valgt at tage

eksempelvis plejeorlov for at hjælpe deres nærtstående. Det gælder Birgit, der måtte

erkende, at hun ikke kunne passe sit arbejde, samtidig med at hun tog sig af sin dø-

ende mor. Birgit har ikke blot taget orlov, men også valgt at flytte hjem til sin mor i

den sidste tid. Dette har været en lettelse i forhold til at kunne hjælpe, men samtidig

også en belastning i forhold til at være på hele tiden og sætte sit eget liv på standby.

Nogle pårørende – primært forældre til børn – ender med at måtte passe barnet der-

hjemme og modtage tabt arbejdsfortjeneste. For nogles vedkommende kan det ople-

ves som et tab af en karriere, og det kan været svært at se, hvordan man skal komme

tilbage efter flere år uden for arbejdsmarkedet.

For de pårørende, der er sundhedsuddannede, gælder det, at man som årene går kan

ende i en omsorgstræt tilstand, når man i mange år har udført de samme slags opga-

ver på arbejde og derhjemme:

Jeg har ikke den der gnist, som jeg havde i gamle dage. (…) At man både ar-

bejder med det som professionel og arbejder med det som privatperson, det

er fandeme hårdt.

(Jesper, ægtefælle til hustru med muskelsvind)

Andre beskriver mindre radikale påvirkninger på deres arbejdsliv, eksempelvis at ens

karrierevej måske blev mere snørklet, end den ellers ville være blevet på grund af lø-

bende tilpasning til et hverdagsliv med ægtefælle, hvis sygdom udvikler sig over tid.

4.2.3

Hverdagslivets økonomiske rammer påvirkes for nogle pårørende

De interviewede pårørende udpeger forskellige måder, som deres økonomi er blevet

påvirket grundet det forhold, at de er pårørende. Der er eksempler, såsom at man

træder til med økonomisk hjælp i særlige situationer, fx når medicinsaldoen lige er

nulstillet, og den nærtståendes medicinudgift derfor er høj. Men det kan også dreje

sig om større økonomiske påvirkninger, hvor, som det er tilfældet for Stine, den nært-

stående bliver en fast post på budgettet:

I mange år havde jeg en konto med 10.000 kr. på, som var sådan, hvis min

søster havde brug for hjælp. Fx hvis hun ikke kunne betale husleje eller et

eller andet, så vidste jeg, at jeg havde de der penge til at hjælpe hende.

(Stine, pårørende til både søster, ven, fætter og ekskæreste)

Der er kun enkelte af de pårørende, der peger på den grundlæggende påvirkning på

økonomien, det er at justere på rammerne for sit arbejdsliv ved fx at gå ned i arbejds-

tid eller tage orlov. Men det er væsentligt at medtage denne type økonomiske påvirk-

ninger og belastninger, da de kan ændre grundvilkåret for familiens liv, fx i forhold til

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

om man har råd til at blive boende i sin bolig eller opretholde samme livsførelse som

tidligere. En enkelt af de interviewede pårørende peger på, at ægtefællens tabte er-

hvervsevneforsikring er det, der har givet dem økonomisk mulighed for at blive i hu-

set og for at købe sig til ekstra hjælp og træning.

4.2.4

De pårørendes fysiske helbred bliver påvirket

En del af informanterne beskriver, at deres grundlæggende fysiske helbred påvirkes af

deres hverdagsliv som pårørende. En af de gængse former for påvirkning af de pårø-

rendes fysiske helbred er den fysiske belastning, som er forårsaget af tunge hjælpe-

og/eller plejeopgaver – typisk over lang tid – der ender med at tære på deres fysiske

tilstand. En mor fortæller:

Vi bliver jo ældre. Den der mangel på nattesøvn og mange løft og skæve

løft, det er sgu hårdt for kadaveret.

(Louise, mor til datter med ikke-med-

født fysisk og kognitiv funktionsnedsættelse)

Det er ikke kun muskel-/skelet-problematikker, såsom diskusprolaps eller slid, der

dukker op efter lang tids belastning. Nogle af de pårørende, der selv lider af kronisk

sygdom, forklarer, at de har oplevet en særlig belastning på det fysiske helbred, fx i

form af forværring af forhøjet blodtryk, stofskifteproblemer, migræne og diabetes.

Det kan også handle om, at man på grund af egne helbredsproblemer hurtigere bli-

ver træt, får smerter osv., hvis man påtager sig for mange eller ’forkerte’ opgaver,

eller at der er opgaver, man ikke kan påtage sig, som fx at hjælpe en nærtstående

på toilet.

Nogle af de pårørende, der selv lider af sygdom, beskriver, at det betyder, at de må

prioritere hårdt i, hvordan de bruger deres ressourcer:

Det er klart, jeg bruger mange ressourcer på det, og der kan være andre ting

hjemme ved mig selv, der får lov til at sejle, for at jeg har overskud til at løse

akutte udfordringer hos min far. (…) Det kan være rengøring eller nogle an-

dre ting, jeg ikke får gjort herhjemme (…). Det er det fysiske, der er min be-

grænsning.

(Anna, datter til alderssvækket far og afdød mor samt søster til

person med multisygdom)

Vi har kan ikke vide, om de sammenhænge mellem deres belastninger som pårørende og deres fysiske hel-

bred, som de pårørende beskriver, har denne direkte årsagssammenhæng. Men det væsentlige i denne

rapport er, at mange af de pårørende - særligt over tid – oplever forskellige former for fysisk belastning.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Når den samlede pulje af ressourcer i udgangspunktet er mindre på grund af egen

sygdom, så kræver det en hårdere prioritering og flere fravalg at kunne holde til at

hjælpe og støtte den nærtstående.

4.2.5

De pårørende oplever belastet mentalt helbred og skal håndtere

svære følelser

Næsten alle de interviewede pårørende beskriver forskellige former for mentale og

følelsesmæssige påvirkninger ved det at være pårørende – både positive og negative

(se også afsnit 4.1). De forskellige typer af påvirkninger – og dertil hørende oplevede

belastninger – der er beskrevet ovenfor i dette kapitel, bidrager alle på forskellige må-

der og i forskellige grader til påvirkningen af det mentale helbred i form af en oplevet

mental belastning, der tilskrives det at være pårørende.

4.2.5.1

Fra pres – over stress, angst, depression, belastningsreaktion – til PTSD

Summen af de negative påvirkninger på det mentale helbred, som de pårørende op-

lever, spænder fra behov for en lille ekstra opmærksomhed på den nærtstående i

hverdagen uden egentlig involvering i noget, der har med sygdommen/problematik-

ken at gøre (som fx at være pårørende til en diabetespatient, der selv klarer alt, hvad

der har med sygdommen at gøre) til decideret sygemelding med belastningsreaktion

efter mange år under stort pres og konstant ’alarmberedskab’ (som fx at være pårø-

rende over mange år til et barn med psykisk sygdom og tilkommende rusmiddelaf-

hængighed). Herimellem ligger der en række forskellige grader og former for mental

belastning, såsom stress, angst og depression, som de pårørende beskriver.

Tid synes

at spille en betydelig rolle i de pårørendes beskrivelser af, hvordan de er blevet påvir-

ket på deres mentale helbred. Et element, der går igen for en anseelig del af de inter-

viewede pårørende, er, at deres hverdagsliv er præget af, at de oplever at stå i et kon-

stant pres over lang tid, hvilket kan få konsekvenser:

Så jeg har altså fået en stress ud af det altså, der nok kan sammenlignes lidt

med, hvordan en soldat har det, når han kommer hjem fra et krigsområde.

(…) Hvis jeg hører den mindste lyd, der minder om, at hun er faldet, så farer

jeg sammen. Og jeg sover ikke ret godt om natten heller. Jeg tager sovepil-

ler, ikke ret mange, kun en halv, ikke. Lige til at falde i søvn på, men jeg

Ligesom det var tilfældet for sammenhængen mellem belastning som pårørende og fysisk helbred, så kan vi

heller ikke i forhold til mental belastning vide, om der er en direkte årsagssammenhæng mellem de belast-

ninger, som de pårørende oplever, og påvirkningen på deres mentale helbred. Men det væsentlige i denne

rapport er, at mange af de pårørende – særligt over tid – oplever forskellige former for mental belastning,

der for nogle har store konsekvenser for deres eget hverdagsliv.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

sover simpelthen så let, der skal ingenting til.

(Steen, ægtefælle til hustru

med multisygdom)

For nogle er presset forbigående, mens det for andre varer ved i mange måneder eller

år og ender med at få store konsekvenser såsom ikke at kunne færdiggøre uddan-

nelse, at blive langtidssygemeldt eller fyret, ligesom nogle oplever, at den mentale be-

lastning har sat sine spor og bliver en betingelse i hverdagen:

Man er spændt ud mellem to dele - pårørendesituationen og arbejdet -, og

jeg kan også stadigvæk mærke, at hvis jeg føler, at der er lidt flere opgaver,

end jeg kan overskue, så kommer stressen lidt tilbage, fordi hver gang jeg

har meget travlt, så ved jeg, det kan være svært at slippe af sted fra arbejde,

hvis der er brug for det.

(Dorte, mor til voksen datter med psykisk sygdom

og spiseforstyrrelse)

De langvarige mentale belastninger kan således have konsekvenser for de pårørendes

hverdagsliv, der rækker ud over en eventuel sygemeldingsperiode.

I det følgende gennemgås nogle specifikke mentale og følelsesmæssige belastninger,

som de pårørende beskriver i interviewene, og som relaterer sig til særlige aspekter af

det at være pårørende.

4.2.5.2

Svære beslutninger, magtesløshed, ansvar og frygt bidrager til den mentale

belastning

Et aspekt, der kan opleves som en mental belastning, er at skulle træffe beslutninger

på den nærtståendes vegne (jf. afsnit 3.2.6.1). Det kan dreje sig om behandlingsbe-

slutninger på et barns vegne, som kan have konsekvenser for fremtiden. Man kan

også som pårørende til en ægtefælle, der ikke længere kan træffe egne beslutninger –

eller har så lidt sygdomsindsigt, at det bliver urealistiske beslutninger – stå med, hvad

der kan opleves som moralsk vanskelige beslutninger i hverdagslivet. Det kan eksem-

pelvis være situationer, hvor man føler sig nødsaget til at tage beslutninger med di-

rekte konsekvenser for den andens liv, uden at de selv er involveret. Det indebærer at

skulle indtage en position, der er meget ulig, hvordan deres ægtefællerelation og fæl-

les liv tidligere har været. Særligt mentalt belastende kan det være, hvis man ikke er

enige om store, livsdefinerende beslutninger – fx at flytte på plejehjem eller at sige nej

til livsforlængende behandling, som Steen her fortæller om:

Hun har jo den mulighed som dialysepatient at sige nej til behandlingen

(…). Jeg har lovet hende, hun kommer ikke til at dø på hospitalet, det kom-

mer til at være herhjemme. Og jeg har også lovet at respektere, at når hun

siger, at nu er det slut, så skal jeg respektere det. (…) Den situation har jeg jo

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

været i nogle gange, og det har været svært at få hende overbevist om, at

det er ikke nu, vi skal tage den beslutning. Jeg ved godt, jeg har sagt, at jeg

vil respektere din indstilling, men vi skal snakke om det i morgen, når du

har sovet på det (…). Det er svært, det har jeg virkelig haft det svært med.

(Steen, ægtefælle til hustru med multisygdom)

En del af de pårørende udpeger magtesløshed og manglende kontrol over den situa-

tion, de og deres nærtstående står i, som en af de største udfordringer og belastnin-

ger ved at være pårørende. Magtesløsheden er i nogle tilfælde en grundlæggende

magtesløshed, der handler om, at man som pårørende ikke kan ændre på den nært-

ståendes sygdom og den livssituation, man står i. Magtesløsheden handler i andre til-

fælde om relationen til den nærtstående og vedkommendes måde at håndtere situa-

tionen på, som man som pårørende måske ville ønske var anderledes.

Men en stor del af de situationer, der handler om magtesløshed og manglende kon-

trol, som de pårørende beskriver, relaterer til samarbejdet med forskellige dele af vel-

færdssystemet, der er med til at forme betingelserne for den nærtståendes og den

pårørendes hverdagsliv. Det beskrives som grundlæggende stressende og mentalt

belastende ikke at have indflydelse på, om den hjælp, den pårørende eller den nært-

stående er afhængig af, bliver ændret eller bortfalder. Matilde beskriver en afmagtssi-

tuation således:

Hver gang, der er nogen, der siger: ”Ej, men psykiateren er desværre syg i

dag”. Jeg skal virkeligt tage mig sammen og sige: ”Nåh, det var også synd,

det kan jo ske. Jeg håber, vi får den næste ledige tid”. Jeg skal så meget tage

mig sammen for ikke bare at sætte mig og have lyst til at skrige og råbe og

bide i et eller andet, altså og græde i afmagt…

(Matilde, mor til voksen søn

med dobbeltdiagnose)

Magtesløsheden kan således også handle om at opleve, at den hjælp, ens pårørende

er så afhængig af, bliver glemt, udskudt, eller at der er ventetid, der kan virke uende-

lig, når man står i en akut situation.

For nogle af de pårørende, der bor sammen med den nærtstående – typisk børn eller

ægtefæller – kan det opleves som en stor mental belastning, at man ikke længere har

kontrol over det fælles hjem, som på grund af de belastninger, der er forbundet med

situationen i hjemmet, ikke længere opleves som et fristed. Eller når man er afhængig

af massiv hjælp fra hjemmeplejen, og ens hjem derfor bliver andres arbejdsplads, som

man ikke har kontrol over. I de tilfælde, hvor den nærtstående ender med at blive så

svækket eller plejekrævende, at vedkommende flytter ud af det fælles hjem – det kan

fx være til et bosted eller plejehjem – kan det være forbundet med en vis form for let-

telse for den pårørende, der typisk har været stærkt belastet over lang tid (hvilket ikke

udelukker en samtidig stor sorg over situationen). Men det er en lettelse, der ofte

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

kommer med en ny form for mental belastning, der består i at miste kontrollen med

den hjælp, pleje og omsorg, som den nærtstående modtager, når man ikke længere

har en fælles hverdag. Desuden mister man som pårørende det fulde overblik over

den nærtståendes situation, som en mor her beskriver:

Det, at han flyttede på bosted, var selvfølgelig en lettelse på nogle måder,

fordi vi fik lidt mere ro på hverdagen (…). Men samtidig var det også super

stressende, fordi jeg ikke havde nogen føling med, hvordan det gik. Og så

var det jo over telefon, og hvis jeg skulle derind, så var det hele eftermidda-

gen og aftenen, der gik med det, og hvad så med min datter?

(Matilde, mor

til voksen søn med dobbeltdiagnose)

Disse situationer kan også være forbundet med magtesløshed og mental belastning,

da de pårørende ofte ikke har redskaber til at håndtere de til tider massive udfordrin-

ger, som den nærtstående står i. Det ansvar kan være en mental belastning, ligesom

det kan være at stå for behandling i hjemmet; eksempelvis en ægtefælle, der står for

at gennemføre hjemmedialyse:

Nu, efter jeg har fået hjemmedialyse, har jeg jo ikke nogen sygeplejerske,

der står herinde ved siden af, som jeg kan hente, når der er noget, der dril-

ler. Så nu er jeg jo nødt til at tage aktion på det selv ikke, så det stresser lidt,

må jeg sige, det stresser en del (…). Det sværeste er den der følelse af at

have ansvar for et andet menneske og være bange for, at man ikke kan leve

op til det. Det, tror jeg nok, er den største udfordring.

(Steen, ægtefælle til

hustru med multisygdom)

Det samme kan gøre sig gældende for andre, fx forældre, der står for behandlingen af

et barn i hjemmet.

Helt grundlæggende kan opståen af sygdom/problematik skabe en anden ramme om

hverdagslivet, end man havde før. En grundlæggende mental belastning, man kan stå

i som pårørende, er forbundet med den frygt, der kan være knyttet til at stå i en uvis

situation, hvor man ikke ved, hvilken vej det kommer til at gå med ens nærtstående.

Det kan være frygten for at miste en kritisk syg nærtstående i mere akutte situationer:

Jeg var så frygtelig bange for at miste ham, altså, for han var så frygtelig

syg.

(Henriette, ægtefælle til mand med kræft samt fysisk funktionsned-

sættelse efter en ulykke)

Frygten for at miste den nærtstående beskrives også i lange, kroniske sygdomssituati-

oner, der kun går én vej, såsom uhelbredelig kræft, sklerose eller demens. Et centralt

aspekt af den oplevede mentale belastning ved at være pårørende i disse situationer

er dels bekymringer for fremtiden, som en stor del af de pårørende beskriver (se kapi-

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

tel 7), dels den sorg, der kan følge med visheden om, at man skal miste den nærtstå-

ende. Niels og Lars beskriver den underliggende sorg således:

Når man ved, at den her sygdom gør, at det bliver værre i morgen end i

dag, så er det svært. (…) Det er en eller anden form for sorg, som man bear-

bejder hele tiden.

(Niels, ægtefælle til hustru med multisygdom)

Jeg lider også enormt meget af det, man kalder ventesorg; det har jeg store

problemer med i perioder.

(Lars, ægtefælle til hustru med kræft)

4.3

Hvorfor påvirkes og belastes man forskelligt?

Når man bliver pårørende, er der mange underliggende forhold, der har betydning

for, om og i hvor høj grad man belastes. For at vende tilbage til den uro, vi indled-

ningsvist beskrev i kapitel 2, så er der nogle grundforhold, der både kan bidrage til

den samlede oplevede belastning eller fungere som en positiv ressource og opveje

noget af belastningen. Sammensætningen af belastninger og belastende grundfor-

hold er således individuelt sammensat for den enkelte og forandres over tid. Grund-

læggende forhold i de pårørendes liv ændrer sig over tid og kan bidrage til at skabe

ændringer i de pårørendes grundniveau af belastning, således at den belastning, der

tilskrives pårørenderollen, opleves større (fx at man selv bliver syg, bliver pårørende til

flere, eller at arbejdsforhold ændrer sig). Det er derfor helt afgørende at have tids-

aspektet for øje i forståelsen af de påvirkninger og belastninger, som de pårørende

beskriver. I dette afsnit opridser vi centrale grundforhold, der alle kan bidrage til den

pårørendes oplevede belastning – enten som ekstra belastning eller som et ophæ-

vende element.

4.3.1

Sygdommens/problematikkens karakter og udvikling

Der er grundlæggende forhold ved den nærtståendes sygdoms/problematiks karakter

og udvikling, som bidrager til den pårørendes oplevede belastning. Det omfatter bl.a.:

▪

Sygdommens/problematikkens karakter:

Hvorvidt sygdommen/problematikken er en, den nærtstående bliver

rask af, skal leve med som en kronisk tilstand, eller dør af, kan have

indflydelse på den pårørendes oplevelse af uvished og usikkerhed.

Hvor meget og hvor lidt den nærtstående er påvirket af sin sygdom/

problematik og har indflydelse på den pårørendes belastning.

Om den nærtstående har flere sygdomme – på samme tid eller over

tid – kan have betydning for den pårørendes indsats og belastning.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

De diffuse, nedprioriterede eller uafsluttede sygdomme/problematik-

ker (fx funktionel lidelse, rusmiddelafhængighed og spiseforstyrrelser)

kan opleves som et vilkår, den nærtstående og den pårørende lever

med, selvom den nærtstående er blevet rask.

Usynlig vs. synlig sygdom påvirker forståelsen fra omverdenen for den

pårørendes situation og derved også den oplevede belastning.

▪

Sygdommens/problematikkens udvikling:

At sygdomme/problematikker ofte udvikler sig over tid, kan medføre

variationer i den pårørendes opgaver over tid (’stille’ perioder vs. risiko

for højt belastede perioder).

Hvis sygdommen/problematikken er langvarig, kan belastning akkumu-

leres over tid.

4.3.2

Den pårørendes livsfase og hverdagsliv

Et andet grundforhold er, hvor man som pårørende selv står i livet.

▪

Det kan være i forhold til livsfase:

Har man fx både små børn og forældre med brug for hjælp.

Er man ung og får en pårørenderolle tidligt i livet.

Er man selv ældre og svækket og har svært ved at hjælpe.

▪

Det kan også handle om det, der også fylder i den pårørendes hverdagsliv:

Er man selv syg eller fysisk udfordret.

Hvordan er ens arbejdssituation – og kan der findes en balance mellem

arbejde og pårørenderollen.

Har man adgang til åndehuller og hjælp og støtte fra egne pårørende

eller professionelle aktører.

4.3.3

Den grundlæggende relation mellem pårørende og nærtstående

Den grundlæggende relation mellem den pårørende og den nærtstående – og karak-

teren af den – er et andet af de grundforhold, der er med til at forme den pårørendes

pårørenderolle og kan også have betydning for den oplevede belastning.

▪

Type af grundlæggende relation: Forældre-barn-relationen opleves som

en omsorgsrelation, man ikke bare kan eller vil gå væk fra.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Ægtefællerelation er tilvalgt og forpligtende, men kan ende med at blive

brudt. I disse relationer er man mere ’naturligt’ den pårørende.

▪

Konflikt og uro i relationen/i familien kan smitte af på muligheden for at

være pårørende og på selve oplevelsen af at være det. Kunne man lide

hinanden før, var der konflikter eller andre former for svære relationer?

Det kan betyde, at den pårørende udelukkende hjælper af pligt, hvilket

kan øge belastningen.

▪

I hvor høj grad man mister den grundlæggende relation til den nærtstå-

ende på grund af sygdommens karakter, fx ved at den nærtstående æn-

drer personlighed eller mister hukommelsen.

4.3.4

Det relationelle økosystem: flere nærtstående, flere pårørende,

flere fagprofessionelle og enebørn

Et andet grundlæggende forhold, der er med til at forme den individuelle pårørendes

oplevede belastning, er det relationelle økosystem omkring den pårørende og den

nærtstående.

▪

Mange pårørende har flere nærtstående, de hjælper og støtter – det multi-

plicerer opgaverne og potentielt også belastningen.

I mange tilfælde er flere pårørende involveret i at hjælpe den enkelte

nærtstående, hvilket kan aflaste eller belaste afhængigt at de indbyrdes

relationer og samarbejde.

▪

Involveringen af og samarbejdet med fagprofessionelle kan både aflaste og

give ekstra opgaver i form af fx koordinering, kontrol og kompensering.

Pårørende, der er enebørn til deres sygdomsramte eller svækkede ældre,

oplever ofte, at det betinger deres pårørenderolle på særlig vis, jf. at fami-

lieforståelsen vægter tungt i opfattelsen af, hvem der er pårørende. Både

fordi de i udgangspunktet står med de konkrete opgaver alene, og fordi de

kan savne nogle at dele bekymringer og beslutninger med. Det er vigtigt at

understrege, at det at være enebarn både kan være reel og oplevet. Man

kan fx være oplevet enebarn, hvis der er konflikt mellem søskende, eller hvis

søskende er syge eller er bortrejst.

4.3.5

Bosituation

Hvorvidt den pårørende og den nærtstående bor sammen, er også et vigtigt grund-

læggende forhold, der er med til at præge, hvordan pårørenderollen praktiseres og

opleves.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Når man bor sammen

▪

Der er en tendens til at man får flere opgaver, fordi de hjemlige daglig-

dagsopgaver skal varetages af den samboende, og fordi man fysisk er der.

Opgaverne bliver oftere usynlige for omverdenen, herunder fagprofessio-

nelle aktører såsom visitationen.

Man kan ikke på samme måde træde ud og ind af rollen, hvilket gør det

vanskeligere at få en pause.

Når man ikke bor sammen

▪

Man risikerer at overse små udviklinger i den nærtstående situation.

Man har mulighed for at træde ud af pårørenderollen, komme væk og få

en pause.

Opgaverne, man løser eller ikke løser, bliver mere synlige.

Det kan være nogle andre bekymringer, der fylder, især hvis den nærtstå-

ende bor alene.

Det kan gøre en forskel for den pårørende, om den nærtstående får hjem-

mepleje.

Det er vanskeligt at give hurtig hjælp, hvis der er brug for det.

Den nærtstående bor på ’institution’ (plejehjem/bosted)

Når den nærtstående bor på ’institution’, bliver pårørendeopgaven en anden, end da

man boede sammen.

▪

Overgangen til plejehjem kan være præget af ambivalente følelser – ofte

en blanding af lettelse og stor sorg.

Det kan være svært at følge med og finde ud af, hvilke opgaver man skal

varetage, når den pårørende ikke bor sammen med den nærtstående.

Mens et plejehjem oftest er et stationært bosted for den ældre, så tende-

rer et bosted til at være midlertidigt. Perspektivet og de praktiske opgaver

for den pårørende bliver derved anderledes og kan være en mental belast-

ning.

4.3.6

Geografi

Den geografiske afstand mellem den pårørende og den nærtstående har indflydelse

på, hvordan man kan være pårørende, og hvordan det opleves – på flere måder.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

▪

Man bruger sin tid på transport og praktiske opgaver frem for samvær,

fordi der er så meget, der skal nås, når man er fysisk til stede.

Man samler sine besøg – eventuelt med overnatning. Særligt, hvis man er i

arbejde, kan det belaste hverdagslivet, at weekender bruges væk fra eget

hjem.

▪

De praktiske ad hoc-opgaver er vanskelige at varetage på afstand.

Hospitalsaftaler kan virke nyttesløse, når man kører fra den anden ende af

landet for at få vide, at ”det går godt”.

Tidlige møder og aftaler med fagprofessionelle kan være vanskelige, fordi

man skal køre langt.

Man får et opkald og skal reagere på det, den nærtstående selv eller en

fagprofessionel fortæller. Men hvordan tolker man det? Hvordan handler

man gennem andre?

4.3.7

Den pårørendes egen faglige baggrund

Den pårørendes faglige baggrund er også en form for grundforhold, der kan påvirke

den måde, man kan være pårørende på, de forventninger til rollen, som man møder

hos andre, og den belastning man oplever.

En sundhedsfaglig baggrund

▪

Fordele:

Pårørende med en sundhedsfaglig baggrund har særlige kompetencer

og viden, et særligt sprog og en evne til at sætte sig ind i sundhedsfag-

lig litteratur på et givent område. Dermed er det nemmere at indgå i

dialog med fagprofessionelle, når man kan høre de usagte mellemreg-

ninger, og man kan agere talsperson og vagthund. Den pårørende kan

også nemmere finde vej gennem ’systemet’, fordi man kender til op-

bygning og organisering af fx hospitaler og det tværsektorielle område.

Det sundhedsfaglige netværk, en sundhedsfagligt uddannet har, kan

ofte nemt aktiveres hvis relevant.

Det er lettere og mindre angstbetonet at varetage nogle af de behand-

lings- og plejemæssige opgaver, som pårørende nogle gange står med.

▪

Ulemper:

En pårørende med sundhedsfaglig baggrund kan nemt få overdraget

for mange opgaver, herunder opgaver, man ikke har kompetencer til.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

En pårørende med sundhedsfaglig baggrund kan i nogle situationer

forstå for meget og blive forventet at kunne forstå og handle, men er

for følelsesmæssigt involveret til at være i stand til det.

Pårørende, der også arbejder professionelt med omsorg, risikerer at

blive omsorgstrætte, fordi der skal gives omsorg både privat og i det

professionelle liv.

Anden faglig baggrund end sundhedsfaglig

▪

Pårørende, der ikke har en sundhedsfaglig baggrund, men over tid opbyg-

ger en væsentlig erfaring, kan opnå nogle af de samme fordele som sund-

hedsfagligt uddannede (at tale sproget, have relevante sundhedsfaglige

kompetencer).

▪

Pårørende, der har pædagogbaggrund, kan bruge sine pædagogiske kom-

petencer både over den nærtstående og over for de fagprofessionelle, de

samarbejder med.

▪

Pårørende, der er vant til at lede projekter, kan bruge metoder og værktø-

jer herfra i komplekse pårørendesituationer.

Det at have personer med en relevant faglig baggrund i sit netværk, man

kan trække på, kan gøre det lettere at være pårørende.

4.4

Delkonklusion og perspektivering

I dette kapitel har vi behandlet forskellige slags påvirkninger i de pårørendes hver-

dagsliv. Det drejer sig om en række forskellige påvirkninger på familieliv, parforhold,

socialt liv, arbejdsliv, økonomi samt både fysisk og mentalt helbred.

Det er tydeligt i denne undersøgelse, at den belastning, man som pårørende oplever,

ikke kan aflæses alene ud fra antal timer, man som pårørende bruger på at hjælpe, el-

ler ud fra typen af opgaver, man varetager. Den enkelte pårørendes belastning er så-

ledes en sammensat størrelse, der afhænger af mange forhold. Vores overordnede

fund er i tråd med andre undersøgelser, der på et overordnet niveau viser, at det at

være pårørende kan indebære negative påvirkninger på alle dele af hverdagslivet (se

fx Opinion, 2021; Opinion, 2022). Litteraturen finder også, at de pårørende påvirkes

forskelligt. Det er ikke alle, der belastes i lige høj grad eller på samme måde, og litte-

raturen finder også nogle af de samme grundlæggende forhold, der har betydning for

den oplevede belastning: udsving i nærtståendes sygdom/situation og behov, nogle

grundlæggende relationer barn-forælder, egen sygdom, flere samtidige pårørende-

roller som grundlæggende forhold (se fx Hoffmann, 2022; Opinion, 2021; Opinion,

2022; Tingleff et al., 2022). I denne undersøgelse er det tydeligt, at det underliggende

økosystem af relationer, som den pårørende og nærtstående er en del af, også er et

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

centralt grundlæggende forhold, der spiller ind i forhold til, hvor belastet man som

pårørende oplever at være.

Når vi anlægger et hverdagslivsperspektiv, ser vi, at en betragtelig del af de pårø-

rende giver udtryk for at opleve en høj grad af belastning, hvilket står i modsætning

til en samfundsmæssig diskurs om pårørende som en ressource, man skal inddrage i

opgaveløsningen, fx på ældreområdet (Regeringen, 2024: 28). Det er væsentligt og

nødvendigt at anlægge et ’nysgerrigt’ perspektiv på de(n) pårørende løbende, idet

pårørendesituationen og den medfølgende belastning ændres over tid, og i takt her-

med også de ressourcer, de har at bidrage med. En dynamisk forståelse af pårørendes

ressourcer og et blik for helheden i deres hverdagssituation er afgørende.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Pårørendes støttebehov og

åndehuller

De pårørendes behov for hjælp og støtte i rollen som pårørende er et velkendt tema i

litteraturen (Ahlström et al., 2021; Andersen et al., 2019; Brente & Goth, 2020; Nissen

& Nielsen, 2019; Opinion, 2022). I dette kapitel sætter vi fokus på den hjælp og støtte,

som pårørende i denne undersøgelse oplever at få eller at have behov for i deres virke

som pårørende. Det er således aktiviteter, som de pårørende selv udfører eller får

hjælp fra andre til, og som kan opveje noget af den belastning, som pårørende ople-

ver. Hvis vi vender tilbage til uro-analogien, er det elementer, der kan være stabilise-

rende, eller som kan modvirke de svingninger, der kan forskyde balancen uhensigts-

mæssigt. Kapitlet fokuserer både på formaliseret og uformaliseret hjælp og støtte og

både på opfyldte og uopfyldte behov. Hjælp og støtte er i kapitlet afgrænset til at

være målrettet den pårørende. Vi giver dog eksempler på hjælp og støtte, der er mål-

rettet den nærtstående, men som hjælper og støtter den pårørende. I kapitlet gen-

nemgår vi den hjælp og støtte, pårørende modtager, ved at tage afsæt i de kilder til

hjælp og støtte, som de benytter sig af. Dernæst gennemgår vi de uopfyldte behov

og beskriver årsager hertil.

5.1

Pårørende benytter sig af mange kilder til hjælp

og støtte

På tværs af interviewene beskriver de pårørende et stort behov for hjælp og støtte.

Pårørende trækker på en række forskellige aktører og støttepersoner og beskriver, at

denne hjælp og støtte er essentiel. Den kan bidrage til, at de pårørende kan håndtere

de opgaver og udfordringer, de står med, og dermed vedblive at være en hjælp og

støtte for den nærtstående.

Det, der kendetegner den hjælp og støtte, som de pårørende gør brug af, er, at:

▪

den kan bestå af aktiviteter målrettet den pårørende selv, fx at få skabt ån-

dehuller i hverdagen eller psykologhjælp

den kan bestå af praktisk hjælp i hverdagen såsom rengøring, havearbejde

eller børnepasning, fx fra den pårørendes egne pårørende

den kan handle om at opnå viden om sygdommen(e) fx gennem patient-

og pårørendeforeninger

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

▪

den kan bestå i at få adgang til ligesindedes hverdagserfaringer og læg-

mandsviden, fx ved at deltage i pårørendegrupper

den kan omhandle at få viden om regler og rettigheder, som fx refusion af

merudgifter eller orlovsmuligheder

den kan være praktisk viden, fx om at betjene medicinsk udstyr, der benyt-

tes i behandlingen af den nærtstående.

I det følgende beskriver vi de typer af hjælp og støtte, som pårørende benytter sig

af: at have åndehuller i hverdagen, få hjælp fra sine omgivelser, være sammen med

ligesindede, orientere sig mod civilsamfundet og få hjælp fra private og offentlige

aktører.

5.1.1

I hverdagens åndehuller hentes overskud til pårørenderollen

Som en konsekvens af enten de praktiske opgaver, den følelsesmæssige og fysiske in-

volvering eller det mentale pres, som de forrige kapitler har vist, at pårørende kan op-

leve, søger mange pårørende åndehuller i hverdagen. Her kan de ’tanke op’ eller ’få et

pusterum’ og hente energi til at kunne håndtere de udfordringer, som de ellers står

med. Disse åndehuller er karakteriserede ved, at den pårørende får et frirum fra det

ansvar og de opgaver, der ligger i at være pårørende. Åndehuller er der, hvor man

tvinges til at fokusere på noget andet; det kan være planlagte, faste eller mere ad hoc

aktiviteter. Det er ofte kortere pauser i hverdagen (fx en gåtur), men kan også have

længere varighed som fx en weekend. Lisbeth beskriver her to aktiviteter, der for

hende udgør vigtige åndehuller i hverdagen:

Ja, hesten. Helt klart hesten. Man kan ikke ride en hest og så tænke på alt

muligt andet samtidig. Der får man pause i hovedet. (…) Og så mit barne-

barn; når jeg er sammen med hende og gør nogle ting sammen med hende,

det er også mit åndehul.

(Lisbeth, ægtefælle til mand med kræft)

Et åndehul betegnes ofte som en form for alenetid væk fra den nærtstående, men kan

godt foregå sammen med andre, som det også er beskrevet i ovenstående citat. I

nogle tilfælde er det aktiviteter, den pårørende allerede havde, før han/hun blev pårø-

rende (fx cykling eller læseklub), andre er opstået som en håndteringsstrategi i for-

hold til at være pårørende.

Jeg kan godt lide at cykle og spille paddeltennis og sådan nogle ting. Og det

har jeg prioriteret, og det er jeg nødt til at gøre, for i de perioder, hvor der

har været så meget run på, at det ikke har kunnet lade sig gøre, jamen så

har jeg langt kortere lunte, end jeg ellers ville have.

(Jan, far til datter og

ægtefælle til hustru der begge har opmærksomhedsforstyrrelse)

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Nogle pårørende finder også et åndehul i de mere hverdagslige aktiviteter som fx at

lægge vasketøj sammen, lufte hunden eller at tage et langt bad.

Valget af hverdagsaktiviteter som åndehul kan både være, fordi netop den aktivitet

giver det tiltrængte pusterum, men det kan også være blevet det mulige åndehul, der

er tilgængeligt for den pårørende, fx fordi mulighederne for at forlade hjemmet er be-

grænsede. Som også nævnt i kapitel 4 beskriver flere af de pårørende, der bor sam-

men med deres nærtstående, det at gå på arbejde som et åndehul. For Frank gælder

det flere slags arbejde:

Men der er ingen tvivl om, at det har hjulpet mig gevaldigt, at jeg havde

det frivillige arbejde i fodboldklubben, og så at jeg var i arbejde langt hen i

forløbet. Kollegaerne betød utroligt meget. At få det der sociale, som ikke

kun var sygdom, det var rigtig vigtigt for mig selv.

(Frank, efterladt ægte-

fælle til hustru, der havde kræft)

I interviewene er nævnt en række forskellige åndehuller (Boks 5.1), og mens nogle

pårørende har flere åndehuller i hverdagen, så har andre kun et enkelt.

Boks 5.1

Typer af åndehuller

▪

Sportsaktiviteter – alene eller i forenings-/grupperegi, fx gymnastik, cykling,

løb, motionscenter, ridning

Sociale aktiviteter med andre – familie, venner, ligesindede

Kulturelle aktiviteter – fx at læse bøger, gå på udstilling, gå i bio

Gåture – alene eller med venner

Arbejde – lønnet eller ulønnet

At tale om det svære – med familier, venner og kollegaer

Meditation – alene eller med andre

Være alene hjemme – for pårørende, der bor med nærtstående

Være væk hjemmefra – for pårørende, der bor med nærtstående.

Behovet for åndehuller varierer mellem de pårørende. Særligt i akutte faser eller ved

akut udvikling i den nærtståendes sygdom/problematik eller når man bor sammen, er

der behov for åndehuller, der kan give en pause og energi til at fortsætte. Men de på-

rørendes muligheder for at få skabt åndehuller i hverdagen varierer. Dette gør sig især

gældende, når der mellem den pårørende og den nærtstående er et tæt afhængig-

hedsforhold som mellem forældre og mindre børn eller mellem en pårørende og en

nærtstående, der på grund af den konkrete sygdom/problematik er afhængig af mas-

siv hjælp fra den pårørende. At få et åndehul kræver for nogle pårørende derfor, at

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

andre muliggør det. Den pårørendes pårørende kan således bidrage til at fjerne nogle

barrierer, som gør, at den pårørende får prioriteret et åndehul. Det beskriver Laura

her:

Jeg synes, det er så svært, når man får at vide, at du skal passe på dig selv.

Jamen det vil jeg også rigtig, rigtig gerne, men jeg har bare nogle andre,

som jeg skal passe på først. (…) Jeg passer da på mig selv i det omfang, at

min mand er kommet mere på banen i forhold til vores barn, så på den

måde bliver jeg jo købt fri. Og det har jeg virkelig også trængt til.

(Laura,

mor til barn med lungesygdom barn og til barn i udredning for udviklings-

forstyrrelse)

Selvom disse åndehuller er et udtryk for at passe på sig selv, så oplever mange på-

rørende, at det er vanskeligt at prioritere sig selv og dermed have overskud til at

passe på sig selv, som ovenstående citat også viser. Selvom de pårørende har behov

for åndehullet, så nedprioriteres det for at undgå, at den nærtståendes situation på-

virkes og potentielt forværres.

5.1.2

Den pårørendes pårørende aflaster den pårørende

På tværs af interviews, men særligt i de tilfælde, hvor den pårørende føler sig væsent-

ligt påvirket af sit pårørendevirke, er det tydeligt, at den pårørende også har brug for

’pårørende’ i form af nære støttepersoner. I kapitel 2 introducerede vi, at det at være

pårørende kan illustreres med en uro, hvor en bevægelse i en af armene i uroen kan

sætte svingninger i gang andre steder i uroen. I dette afsnit fokuserer vi på, hvordan

pårørendes pårørende, forstået som den pårørendes sociale netværk, også er en del

af denne uro og kan blive påvirket og aktiveret af de bevægelser, der måtte være.

Pårørende omgiver sig med en række mennesker (familiemedlemmer, venner, naboer,

kollegaer, chefer m.m.), der i større eller mindre grad støtter den pårørende. I nogle

tilfælde handler det om socialt samvær, et telefonopkald, en sms eller en snak i en

kaffepause. I andre tilfælde bidrager den pårørendes pårørende med mere konkrete

opgaver, der kan aflaste den pårørende – fx græsslåning, madlavning, børnepasning

eller besøg hos den nærtstående. Hjælp og støtte fra den pårørendes pårørende kan

således aflaste den pårørende både fysisk, praktisk, socialt og mentalt. I lighed med

hverdagens åndehuller kan denne støtte og hjælp medvirke til, at den pårørende kan

håndtere og dermed fortsætte i sin pårørenderolle. Hvorvidt den pårørende opnår

hjælp og støtte af sine pårørende afhænger bl.a. af den pårørendes omgangskreds og

åbenhed om sin situation.

Vi er nogle kollegaer, som er nogenlunde jævnaldrende, så vi har jo alle

sammen forældre i samme båd (…). Det er der, jeg har hentet stort set al

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

min viden om det her, og så ved vores datter rigtig meget. (…) Jeg har også

nogle gamle håndboldveninder (…), og de er jo mine nære veninder, og vi

kan virkelig have nogle gode snakke om det.

(Janne, datter til alderssvæk-

ket mor)

Det er forskelligt, om den pårørende, der er i arbejde, involverer sin arbejdsplads og

sine kollegaer. I mange tilfælde har chefen og nogle tætte kollegaer kendskab til situ-

ationen, i nogle tilfælde melder den pårørende ’dagsformen’ ud, mens andre pårø-

rende ikke ønsker at involvere deres arbejdsplads. Det er dog ikke altid, at den pårø-

rende lykkes i at begrænse arbejdspladsens involvering. Det gælder fx, hvis en nært-

stående ringer mange gange i løbet af en arbejdsdag, eller hvis aftaler såsom lægebe-

søg, der involverer den pårørende, ligger i arbejdstiden. Blandt de pårørende, der er i

arbejde, er der stor enighed om, at en arbejdsplads, der er fleksibel og bakker op, kan

være afgørende for, at den pårørende kan håndtere sin situation. Opbakningen kan

bestå i, at man kan få fri ved behov, at man kan gå ned i tid, få hjælp til sygemelding,

at man har indflydelse på planlægningen af arbejdsopgaver, og at chefen spørger til

den pårørende og signalerer forståelse. Men det kan også være samværet med kolle-

gerne, der er afgørende, som for Frank:

At komme hen til mine kollegaer, at sidde og small-talke og fyre den

samme vits af, som vi har fyret af i 40 år, altså det var et eller andet sted

meget, meget vigtigt. (…) At være på arbejdspladsen, at koncentrere sig om

nogle andre ting. Min kones sygdom var jo i baghovedet konstant, men en

gang i mellem så glemte man den, fordi man var optaget af noget andet.

(Frank, efterladt ægtefælle til hustru, der havde kræft)

5.1.3

Med ligesindede kan den pårørende opnå forståelse og

erfaringsudveksle

Mange af de interviewede pårørende har erfaringer med at få hjælp og støtte fra lige-

sindede. ’Ligesindet’ kan gradbøjes afhængig af situationen. Nogle gange er det til-

strækkeligt, at man møder andre forældre, der fx også har et barn med fysisk eller

kognitiv funktionsnedsættelse, uanset hvilken form. I andre tilfælde er det essentielt,

at sygdommen/problematikken er den samme, og at man har samme relation til den

nærtstående. Betina fortæller, hvordan det føles at opleve et meningsfuldt tilbud efter

erfaringer med flere knap så relevante tilbud:

At møde andre forældre i samme situation, det var SÅ godt, fordi ellers så

var der ADHD-tilbud, men de forældre sad og snakkede om, hvordan de

kunne få en it-rygsæk – min søn kravler på væggene og ryger hash. Hvor

hører jeg til henne?

(Betina, mor til voksen søn med dobbeltdiagnose)

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Det oplevede udbytte af at erfaringsudveksle med ligesindede er både i forhold til det

praktiske (fx hvor man kan få gode råd om eksempelvis madsituationer), få viden om

sygdommen/problematikken, socialt samvær, hvor man kan grine og snakke om alt

andet end sygdom, mental støtte ved at erfare, at andre har det som dig eller endda

værre, sparring på svære situationer, håb om fremtiden ved at spejle sig i de gode

fortællinger, og opbakning i at de svære følelser er helt almindelige. Men at dele erfa-

ringer med ligesindede kan også være hårdt, fordi der tales om alt det svære, som det

kræver mod og åbenhed at lukke op for. Derfor ønsker nogle pårørende slet ikke at

involvere sig med ligesindede, og nogle kan kun overskue det i specifikke perioder i

deres pårørendevirke.

Nogle pårørende møder ligesindede uformelt og på eget initiativ. En af de interview-

ede pårørende er fx kommet i kontakt med en ligestillet gennem sundhedsprofessio-

nelle, der har faciliteret kontakten. Andre benytter Facebook og øvrige sociale medier

til at komme i kontakt med en mere eller mindre fast gruppe af ligesindede – fx i

grupper målrettet en bestemt problematik/sygdom. Her deles erfaringer, viden om

rettigheder, gode råd om, hvordan man navigerer i systemet, og der opnås trøst og

støtte i, at man gør det godt nok.

5.1.3.1

Pårørendegrupper benyttes som kilde til hjælp og støtte fra ligesindede

For flere af de interviewede er det gennem pårørendegrupper, at de møder ligesin-

dede. I nogle pårørendegrupper deltager en fagprofessionel; i andre er det de pårø-

rende selv, der driver dem. De interviewede pårørende vægter særligt de pårørende-

grupper, hvor gruppemedlemmerne bindes sammen af et fælles sygdoms-/problema-

tikmæssigt udgangspunkt, som fx pårørende til en nærtstående med muskelsvind el-

ler pårørende til en nærtstående med spiseforstyrrelse. Særligt i starten af den pårø-

rendes virke som pårørende, hvor behovet for psykosocial opbakning og praktiske råd

ofte er stort, er det vigtigt, at de pårørende kan spejle sig i de andres erfaringer.

Pårørendegrupperne kan have et ophæng i bl.a. kommuner, i patient- og pårørende-

foreninger, i sundhedsforsikringsregi, private behandlingssteder og på hospitaler. Op-

hænget er ikke direkte afgørende for de pårørende, men kan have betydning for, om

man eksempelvis selv finder frem til en relevant gruppe, eller om man bliver opfordret

af andre til at deltage i en. Generelt vægtes det, at det er en pårørendegruppe, der er

noget i sig selv og ikke et vedhæng til en patientgruppe. Det vægtes også, at gruppen

er forholdsvis lokal, da det kan være svært at prioritere lang transporttid i en presset

hverdag. Nogle grupper afsluttes efter et fastlagt antal gange, mens andre udvikler

sig til uformelle grupper og/eller venskaber. Uanset er det vigtigt, at rammerne for

pårørendegruppen er italesatte, så man fx kan have tillid til, at det drøftede bliver in-

den for gruppen, og så man er afklaret med, om man taler sammen uden for grup-

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

pens rammer, hvis man fx tilfældigt mødes. Jan beskriver forventningerne til den på-

rørendegruppe, han er blevet en del af:

Det, vi håber på at få ud af forældregruppen, er nogle værktøjer til at få

hverdagen til at fungere. Og så høre om, hvordan andre har gjort.

(Jan, far

til datter og ægtefælle til hustru der begge har opmærksomhedsforstyr-

relse)

I interviewmaterialet er det primært pårørende i forældrerelationer eller ægtefællere-

lationer, der oplever et behov for at deltage i en pårørendegruppe. I denne undersø-

gelse har vi ikke haft fokus på børn som pårørende, men mange af de pårørende, der

er forældre til et barn, oplever et stort behov for at finde hjælp og støtte, herunder

pårørendegrupper, til familiens øvrige børn. I praksis kræver det ofte en stor indsats af

forældrene at finde frem til dette (jf. afsnit 3.2.7).

5.1.4

Civilsamfundet er en kilde til hjælp og støtte

Der findes en række civilsamfundsorganisationer, der er beskæftiget med pårørende-

området. Disse omfatter bl.a. fondsdrevne institutioner og rådgivningslinjer, højskoler,

religiøse organisationer, politiske bevægelser og patient- og pårørendeforeninger.

I de største krisesituationer, der var der faktisk noget, der hed misbrugsråd-

givningen, som er et anonymt telefontilbud, hvor man kan få visiteret 10

samtaler. Det var bare godt. Fordi det var ikke nogen, der talte hans sag, det

var til mig, rent til mig. Jeg ringer her: ”Min søn er hjemløs, han er misbru-

ger, han vil tage sit eget liv”. Hold kæft det var godt.

(Betina, mor til voksen

søn med dobbeltdiagnose)

Mange af de interviewede pårørende har benyttet sig af tilbud i regi af patient- og

pårørendeforeninger. Flere pårørende beskriver, hvordan de eller den syge meldte sig

ind i en patient- og pårørendeforening, da en diagnose blev stillet, eller en problema-

tik begyndte at fylde tilstrækkeligt til, at man kan identificere sig med foreningens

medlemmer. Det opleves som centralt, at foreningers aktiviteter ligger i umiddelbar

geografisk nærhed og kan passe ind i hverdagen. Flere af de pårørende fortæller om,

hvordan de har benyttet patient- og pårørendeforeningernes ydelser aktivt. Det kan fx

være at deltage i en pårørendegruppe, at deltage i sociale begivenheder, at få hjælp

til svære sagsgange eller ankesager eller at have et sted at søge hjælp i en situation,

hvor fx den psykiske belastning eller desperationen er stor.

Flere af de interviewede fortæller også, at de har engageret sig i forenings-/bestyrel-

sesarbejdet i en lokalafdeling af en patient- og pårørendeforening, hvilket både giver

adgang til viden og socialt samvær med ligesindede. Troels fortæller:

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Vi er med i den lokale patientforening, og vi har været i bestyrelsen begge

to. Og det er hyggeligt samvær, det er ikke sygdom. Der bliver snakket 2

procent sygdom, og resten det er hygge, og det er samvær, det er, hvad la-

ver du, og hvad skal du have til aftensmad. Altså alverdens ting, og det tror

jeg, er sundt.

(Troels, ægtefælle til hustru med multisygdom)

I interviewene italesætter mange af de pårørende ulighed i forhold til civilsamfundets

rolle. Nogle patient- og pårørendeforeninger er store og har god økonomi til at til-

byde de pårørende hjælp, støtte og oplevelser, mens andre er mindre og mere be-

grænsede i deres formåen. Ulighed italesættes også i forhold til sygdomme, som pati-

ent- og pårørendeforeninger er centreret om. Lider ens nærtstående fx af en sjælden

sygdom, er det sværere at opnå specifik hjælp, fordi patient- og pårørendeforenin-

gens viden om dette specifikke felt er begrænset. Samtidig er der en opfattelse blandt

de pårørende af, at psykiske sygdomme er forbundet med tabu, skyld og skam, og

derfor har organisationer med disse foci sværere ved at skaffe penge, og aktiviteterne

bliver derfor færre.

5.1.5

5.1.5.1

Hjælp og støtte fra private og offentlige aktører

Hjælp og støtte fra private aktører

Mange af de pårørende har benyttet sig af private tilbud i deres søgen efter hjælp og

støtte, herunder en bisidderfunktion, psykolog, massør, og psykiater. Særligt psyko-

loghjælp har de pårørende søgt hjælp til i privat regi – enten betalt af egen lomme,

eller de har fået det tilbudt gennem en arbejdsgiverbetalt eller privat sundhedsforsik-

ring. Når der tyes til private aktører, er det bl.a., fordi der enten ikke findes hjælp og

støtte i det offentlige, at der er ventetid, som det fx er tilfældet inden for psykiatrien,

eller at den pårørende har opbrugt sin kvote i det standardtilbud (fx samtaler), der fin-

des i det offentlige system. Holger er en af de pårørende, der har fået hjælp via en

sundhedsforsikring:

Jeg kunne godt mærke, at jeg skulle have noget hjælp, og så har vi en god

sundhedsforsikring via job, så jeg har fået en psykolog. (…) Jeg tror, jeg har

været der 6-7 gange, og jeg var ved at slippe hende på et tidspunkt, men da

kunne jeg godt mærke, at der kom lige pludselig lidt støj ind, så havde jeg

brug for at trække på hende igen.

(Holger, far til voksen søn med dobbelt-

diagnose og bror til person med kognitiv og fysisk funktionsnedsættelse)

En forudsætning for, at man kan søge hjælp hos private aktører, er, at man har øko-

nomisk mulighed for det eller har forsikringer, der kan dække udgiften ligesom Hol-

ger. Det er ikke alle de interviewede pårørende, der har sådanne forsikringer eller

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

mulighed for selv at betale for eksempelvis psykologhjælp. De må søge andre veje til

at få den hjælp, de har brug for.

5.1.5.2

Hjælp og støtte fra offentlige aktører

Som vi beskriver i kapitel 6, er der en række områder, hvor samarbejdet mellem pårø-

rende og offentlige aktører er udfordret. Men der er også eksempler på, at pårørende

oplever at få hjælp og støtte fra en eller flere offentlige aktører, bl.a. kommunale for-

valtninger, hospitaler, praktiserende læger, men også skoler, bosteder og institutioner.

Blandt de eksempler på støtte, som pårørende har modtaget, er rådgivningssamtaler

med en fagprofessionel, at blive introduceret for støttemuligheder, psykologsamtaler

samt deltagelse i sorggrupper og pårørendegrupper. Støtten kan også være indirekte

og målrettet den nærtstående.

I de tilfælde, hvor den pårørende oplever at få hjælp og støtte fra en offentlig aktør,

handler det i høj grad om, at den pårørende føler sig set og grebet, og dermed at de

offentlige aktører handler proaktivt. Det handler således om, at den pårørende ople-

ver at blive mødt af et system, der dækker de behov, man har – hvad enten det er vej-

ledning om sygemelding, tryghed i at kompetente folk har styr på nærtståendes be-

handling eller hjælp til at håndtere sine bekymringer. Pårørende oplever, at det at

blive set og mødt giver ro, understøtter pårørenderollen og kan forebygge eller redu-

cere de oplevede belastninger.

Jeg havde meget glæde af, at man fra kommunens side gjorde meget ud af

at sige, at du skal prøve at passe nogle af de aktiviteter, du har i forvejen.

Jeg spiller noget der hedder +60 floorball hver tirsdag formiddag, der kom

der så en person fra hjemmehjælpen fra kommunen og var hos min kone,

imens jeg tog derned et par timer. Så det virkede rimelig godt.

(Jørgen, ef-

terladt ægtefælle til hustru, der havde demens)

Socialrådgiveren på hospitalet startede med at sige til mig, at jeg skulle ikke

forvente at komme på arbejde de næste 2 år. (…) Og så skulle jeg bare

skrive et par underskrifter her og her, og så sørgede hun for at søge alt for

os. Og altså jeg kan slet ikke se, hvordan nogen skulle have ressourcer til

selv at gribe alt det der.

(Sandra, mor til afdød datter)

Støtte og hjælp fra offentlige aktører kan også handle om, at den pårørende bliver

støttet i at træffe svære beslutninger og til at navigere i hverdagen med nærtstående.

Det kan også handle om at møde et system, der er fleksibelt, så der ydes hjælp og

støtte, der betyder, at den pårørende kan få hverdagen til at fungere.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Flere af de pårørende beskriver, at det ofte er tilfældigt, at de er blevet bekendt med

muligheden for hjælp og støtte (se også afsnit 6.2.1). Andre beskriver, at den hjælp og

støtte, de modtager, er bevilliget efter vedholdenhed og flere langvarige omveje. De

pårørende, der har været i kontakt med en koordinator, oplever det som en stor

hjælp, og at ansvaret for at kende næste skridt og finde rundt i systemet flyttes fra

den pårørende. At få en koordinator tilknyttet fremhæves som et privilegeret tilbud,

idet de pårørende er bevidste om, at det ikke er alle forundt. Det er i særlig grad på

demensområdet, at pårørende har fået hjælp og støtte af en koordinator. Men også

enkelte andre former for støttepersoner nævnes, såsom autismevejleder, som Matilde

her fortæller om:

Da han kom på specialskole, kom der en socialrådgiver fra kommunen, som

ligesom fik sat skub i tingene. (…) Så der fik jeg en autismevejleder, som jeg

havde rigtig god gavn af at tale med, og hende talte jeg med et halvt år el-

ler sådan noget, hver fjortende dag. Hende kunne jeg også ringe til, hvis der

var noget, der spidsede, til eller noget, hvor jeg tænkte ”Åh, hvordan gør jeg

det her”.

(Matilde, mor til voksen søn med dobbeltdiagnose)

Ud over at være målrettet den nærtstående er der også flere tilfælde, hvor den hjælp

og støtte, der modtages, er målrettet den pårørendes øvrige børn, som udgør en indi-

rekte hjælp og støtte til den pårørende, fordi hjælpen adresserer den pårørendes be-

kymringer om familiens øvrige børn. Som nævnt i afsnit 3.2.7 så oplever mange pårø-

rendeforældre, at det ofte er den pårørende selv, der må opsøge sådan hjælp.

5.2

Uopfyldte behov for hjælp og støtte har mange

årsager

Som ovenstående viser, er der en række muligheder for hjælp og støtte, som pårø-

rende kan benytte sig af. Mange pårørende gør det allerede, andre ønsker det ikke,

og så er der de pårørende, der ikke lykkes i at få dækket deres behov. Nedenfor be-

skriver vi årsager til, at pårørende ikke får opfyldt deres behov for hjælp og støtte. For

nogle er der flere årsager; for andre er der primært en enkelt årsag. Blandt de hyppig-

ste uopfyldte behov er behov for psykologhjælp betalt af det offentlige, en køreplan

for et typisk forløb, en oversigt over, hvilken hjælp der er tilgængelig (fx økonomi), og

hvilke rettigheder man har (fx adgang til lægejournal og banksager).

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

5.2.1

Ikke at blive set og hørt af ’systemet’ og omgivelser betyder, at

den pårørende opgiver at søge hjælp og støtte

Pårørende er som tidligere beskrevet tæt forbundet til den nærtstående. Det kan

betyde, at man i samarbejdet med diverse fagprofessionelle aktører ikke bliver set

og hørt som et menneske i sin egen ret. Mange oplever, at der er færre muligheder

for hjælp og støtte, fordi de ikke er den syge/ramte. En forælder fortæller fx, hvor-

dan hun må kæmpe sig til en sygemelding, fordi hun på papiret ikke er den syge. En

anden fortæller, at han har kæmpet for at få samlet hustruens mange hospitalsbe-

søg på et hospital, der ligger langt fra hjemmet på én dag, men endnu ikke er lykke-

des. Han skal deltage i besøgene, fordi hans hustru er kognitivt svækket, men han

skal også passe sit arbejde.

Det, ikke at blive set, hørt og spurgt til, kan betyde, at det er den pårørende selv,

der skal række ud efter hjælp fra enten familie, venner eller fagprofessionelle i ste-

det for at blive fortalt om sine muligheder. Dette kan være endnu en opgave oveni

en i forvejen belastet hverdag. Ligesom den pårørende overses som et menneske i

sin egen ret, så oplever flere pårørende til børn, at også hele familieperspektivet for-

svinder i mødet med fagprofessionelle aktører. Dermed forsvinder søskendes og

forældres behov for hjælp og støtte, og den pårørende må ofte være den, der opsø-

ger den, hvilket vi i kapitel 3 beskrev som en af de pårørendes afledte opgaver.

Også unge pårørende oplever, at de fagprofessionelle aktører, som den unge pårø-

rende er i kontakt med, ofte overser, at denne gruppe kan have særlige behov, fx i

svære situationer, som Mille her beskriver:

Jeg synes, det var så underligt, når man var på hospitalet ved far, fordi han

var indlagt og var meget syg, og nogle gange sagde sygeplejerskerne: ”Der

er kaffe derude og en småkage”. Jeg tænkte, det er sådan noget, I kan sige

til voksne, rigtig voksne, jeg gider da ikke have kaffe nu. Jeg ville da meget

hellere have, at der er en, der siger, du kan bestille pizza, det kan vi godt

hjælpe dig med, så du får noget at spise. Fordi vi kan godt se, at han har

været her i mange dage, og I ikke selv spiser.

(Mille, efterladt datter til far,

der havde kræft)

Nogle pårørendes oplever også, at de i deres eget netværk også kan have svært ved

at blive set som et menneske i sin egen ret. Sille beskriver, at det er svært at få fokus,

selv når man beder om det:

Selv når jeg sagde i mit netværk: "Jeg vil have, at I synes, det er synd for

mig”. (…) Så blev svaret: ”Det lyder også hårdt, hvor er det synd for ham, at

han ikke kan huske”. Nej, det er synd for mig, at han ikke kan huske. Altså,

det er virkelig svært… Selv når man siger: ”Det er det her, jeg har brug for”.

”Jamen, du får det herovre, for det er ham, det er mest synd for”.

(Sille,

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

ægtefælle til mand med funktionel lidelse og mor til datter i udredning for

udviklingsforstyrrelse)

Ligesom Sille, så efterlyser flere pårørende, at deres familie, venner, naboer og kolle-

ger spørger: ”Hvordan har du det?” – og ikke udelukkende: ”Hvordan har din nærtstå-

ende det?” Den pårørendes netværk støtter dermed ikke altid, hvilket bl.a. kan skyl-

des, at nogle familiemedlemmer og venner har svært ved at forstå, hvad der foregår,

andre at de ikke støtter op om måden, den pårørende er pårørende på, ligesom berø-

ringsangst også spiller en rolle. Steen beskriver den manglende forståelse:

Vi har gode venner, og vi har også noget støtte fra familie. Men det meste af

vores familie – det er selvfølgelig lidt hårdt at sige om sin egen familie –

men de forstår faktisk ikke helt rigtigt, hvad sådan en pårørenderolle er.

(Steen, ægtefælle til hustru med multisygdom)

I forhold til at blive mødt og forstået af omgivelserne kan de unge pårørende stå i en

særlig position. De står et sted i livet, hvor deres venner typisk ikke har samme erfa-

ringer med at være pårørende og har svært ved at sætte sig ind i situationen og give

den hjælp og støtte, de har brug for. Eller som i Marias tilfælde, hvor vennerne slet

ikke kan rumme det svære:

Det der ansvar, jeg synes, det er enormt ensomt. Selvfølgelig er der nogle af

ens venner, der har oplevet noget, men jeg synes fandeme der er langt mel-

lem snapsene i forhold til, om man kan spejle sig i det. Jeg har da også op-

levet veninder, der decideret har sagt til mig ”Ej, det må du ikke sige, det

kan jeg slet ikke holde ud”. Så det bliver ensomt.

(Maria, datter til forældre

og søster til bror, der alle har fysisk funktionsnedsættelse).

Flere unge pårørende savner forståelse fra omgivelserne, hvilket ofte er en forudsæt-

ning for at kunne opnå hjælp og støtte, og når den mangler, kan det føre til en ople-

velse af ensomhed.

5.2.2

Relationens karakter og den nærtståendes situation kan gøre det

vanskeligt for den pårørende at søge hjælp og støtte

Som nævnt sætter det at bo sammen med den nærtstående nogle særlige rammer for

pårørenderollen, som også kan have indflydelse på, om den pårørende kan skabe sig

åndehuller i hverdagen. Derudover oplever nogle pårørende at have behov for hjælp

og støtte, som de ikke kan finde en umiddelbar løsning på. Dette hænger nogle gan-

ge sammen med, at det problem, der står i vejen, egentlig bor hos den nærtstående.

Dermed er der brug for hjælp og støtte til den nærtstående, for at den pårørende kan

blive afhjulpet sin udfordring. Det er fx tilfældet for Lisbeth, der er ægtefælle til en

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

mand der har kræft, da det, at hendes nærtstående har det dårligt psykisk, gør det

svært for hende at være pårørende.

Jeg har brug for, at behandlingen også tog fat i ham. De tager det fysiske,

men et behandlingstilbud er også at sige: ”Prøv at høre, du skal tale med

nogen. Når du kommer her en gang om måneden, så er der sat tid af til

indsprøjtninger. Og så skal du også lige hen og tale med nogen”. (…) De skal

bare have nogle spørgsmål, der hedder: ”Nå, hvordan sover du om natten?

Hvordan fungerer dit arbejdsliv? Hvordan fungerer dit privatliv? Hvordan

fungerer det med at få tilpasset ting og sager”.

(Lisbeth, ægtefælle til mand

med kræft)

Selvom den hjælp, der efterspørges i citatet, er målrettet den nærtstående, så er det

et eksempel på, at hjælp til den pårørende nogle gange forudsættes af, at den nært-

stående bliver afhjulpet sit problem først. Hvis hjælpen ikke gives, så står den pårø-

rende tilbage og må håndtere problemet.

5.2.3

At opnå en perfekt timing af tilbud, behov og overskud er

vanskeligt

Timing spiller også en rolle for, om den pårørende benytter sig af tilbud om hjælp og

støtte. Blandt andet oplever flere pårørende en diskrepans mellem behov for hjælp og

støtte og overskud til at deltage i det. Flere pårørende beskriver et stort behov for

hjælp og støtte i starten af deres virke som pårørende, ved akutte faser eller ved sær-

ligt pressede langvarige situationer. Men samtidig er det vanskeligt for pårørende i

disse situationer dels at være bevidst om, hvilken hjælp, de har brug for, dels at finde

overskuddet til at opsøge og/eller deltage i støttetilbud. For nogle går der lang tid, før

de bliver bevidste om, at de selv har brug for hjælp og støtte i situationen. Matilde

forklarer:

Så kunne jeg også mærke, jeg har faktisk brug for at tale med nogen. Og jeg

tror ikke, at jeg har været så meget i kontakt med det, fordi jeg har bare

været i det der overlevelses-mode. Jeg skulle bare have tingene fikset, jeg

skulle bare have det gjort, og jeg skulle bare have ordnet… Så jeg har nok

ikke sådan beskæftiget mig så meget med, hvordan det egentlig er at være

mig i det, før lige nu.

(Matilde, mor til voksen søn med dobbeltdiagnose)

Den manglende timing kan handle om, hvorvidt der opstartes et tilbud, når den pårø-

rende har behov og overskud til det, eller om det ligger på et tidspunkt, der passer

ind i den pårørendes hverdag, hvor der måske er et arbejde, der skal passes, eller hvor

man kun kan være hjemmefra på bestemte tidspunkter. I nogle tilfælde handler timin-

gen af et tilbud også om, at der er ventetid på fx at deltage i et sorgtilbud. En sådan

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

ventetid kan gøre et tilbud uaktuelt, fordi den pårørende er et andet sted, når venteti-

den er ovre, eller fordi der er fundet andre løsninger, fx i privat regi.

Derudover oplever nogle pårørende, at de tilgængelige støttetilbud er standardise-

rede, hvor man tilbydes X og Y, og uagtet om behovet stadig er der, så har man op-

brugt sin ’kvote’. Det opleves som problematisk, da mange problematikker og syg-

domme forløber og udvikler sig over år, hvilket også er tilfældet for pårørenderollen

og de behov, den pårørende har.

5.2.4

Manglende overblik over og mangel på støttemuligheder

vanskeliggør at pårørende bliver opsøgende

Mange pårørende oplever, at det er tilfældigt, om og hvordan de hører om, hvilke

muligheder de har for hjælp og støtte. Dette udfolder vi i kapitel 6. For nu er det til-

strækkeligt at fremhæve, at dette manglende overblik kan være en barriere for, at på-

rørende benytter den støtte og hjælp, der er findes.

Ud over at mangle overblik over muligheder for hjælp og støtte, så oplever flere af de

pårørende, at der ikke er et tilbud, der matcher deres behov og erfaringer. Enkelte har

derfor etableret deres egen pårørendegruppe med ophæng i en patientforening. An-

dre har gennem en anden sammenhæng fået kontakt til ligesindede, som de etablerer

en uformel gruppe med. Eller, som Julie, sat målrettede ting i gang:

Da jeg så sidenhen fandt ud af, at der var støttemuligheder i patientforenin-

gen, var der ikke noget for unge. Så jeg har selv været inde aktivt og starte

noget op og køre nogle projekter med Nyreforeningen.

(Julie, datter til far

med nyresygdom)

Som vist er der mange af de pårørende, der har flere nærtstående, ligesom flere af de

nærtstående har komplekse problemstillinger eller flere samtidige sygdomme. Der-

med har mange pårørende flere problematikker inde på livet. Det kan, som Sille be-

skriver nedenfor, gøre det vanskeligt at navigere i, hvor man skal søge hjælp.

Hvis jeg sådan skulle kigge på, hvad ville jeg gerne, hvor tænker jeg, at jeg

kan få hjælp, så tænker jeg, at så skulle jeg melde mig aktivt ind i fibromy-

algiforeningen, ordblindeforeningen og autismeforeningen, men så kan jeg

også se, så får jeg lige pludselig mange steder, jeg skal navigere rundt i hele

tiden.

(Sille, ægtefælle til mand med funktionel lidelse og datter i udred-

ning for udviklingsforstyrrelse)

Endelig er der mange pårørende, der oplever, at ud over at det er forskelligt, hvad de

forskellige patient- og pårørendeforeninger tilbyder, så afgør ens kommunetilhørs-

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

forhold også i høj grad, hvilke muligheder man har, da der er stor variation i, hvilke til-

bud de forskellige kommuner udbyder.

5.3

Delkonklusion og perspektivering

I dette kapitel har vi set, at de pårørende beskriver et behov for hjælp og støtte, men

det varierer, hvilken hjælp og støtte, i hvilken grad, og hvornår de pårørende har be-

hov for det. Det handler både om, hvilket specifikt økosystem af relationer de er en

del af, men også af forhold såsom udsving over tid og den samlede belastning, de

står i. Mange klarer hverdagen ved at sørge for åndehuller til sig selv, men det kan

være utilstrækkeligt, hvis situationen bliver kompleks, eller hvis belastningen ophober

over tid. Paradoksalt nok er det oftest, når de pårørende har mest brug for hjælp og

støtte, at de har mindst overskud til at række ud efter det eller til at deltage i formali-

serede tilbud. Mange pårørende efterspørger vejvisning i deres konkrete situation i

forhold til regler, rettigheder og tilbud, ligesom de gerne vil mødes som mennesker i

deres egen ret. Når det ikke sker, bliver pårørendes behov ofte overset eller udeluk-

kende forstået ud fra den nærtståendes situation. Dette er et velkendt tema i litteratu-

ren, hvor det beskrives, at fagprofessionelle aktører udelukkende har fokus på inddra-

gelse af pårørende i den nærtståendes forløb eller som en hjælp og støtte til den

nærtstående, og at dette kan det betyde, at den pårørende overses som et menneske

med egne behov og ønsker (se fx Brente & Goth, 2020; Nissen & Nielsen, 2019; Opi-

nion, 2022; Stie et al., 2020).

I et større samfundsmæssigt perspektiv er det væsentligt, at pege på den ulighed i vil-

kår, pårørende har, når det gælder hjælp og støtte. Der er en grundlæggende ulighed

i de økonomiske muligheder, som pårørende har for selv at betale, fx psykologhjælp,

eller tilkøb af ydelser, der kan aflaste pårørende i egen (eller fælles) hverdag. En an-

den form for ulighed, der er på spil i forhold til pårørendes muligheder for at få hjælp

og støtte er, at der er stor forskel på, hvilke muligheder man har afhængigt af, hvilken

kommune man bor i. Det samme gør sig gældende på tværs af sygdomsområder/

problematikker, hvor der er stor forskel på, hvor mange ressourcer de enkelte patient-

og pårørendeforeninger har og derfor på, hvilke muligheder de har for at hjælpe og

støtte de pårørende.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Pårørendes samarbejde med

systemer og fagprofessionelle

I dette kapitel sætter vi fokus på de pårørendes samarbejde med systemer og fagpro-

fessionelle, som pårørende kommer i forbindelse med i deres rolle som pårørende.

Mens samarbejdet med fagprofessionelle og de forskellige systemer har været be-

handlet indirekte og som et middel til at opnå noget i de forrige kapitler, så er det i

dette kapitel selve samarbejdet – eller mangel på samme – der er i fokus.

Det er et fælles og grundlæggende vilkår for de pårørende i denne undersøgelse, at

de og deres nærtstående interagerer med fagprofessionelle aktører, både når det dre-

jer sig om sygdom, funktionsnedsættelse, rusmiddelafhængighed og/eller alders-

svækkelse. Omfanget og karakteren af samarbejdet varierer betydeligt, ligesom de

pårørendes rolle heri. Det, der er en fælles betingelse, er, at de pårørende og de nært-

stående grundlæggende er afhængige af samarbejdet med de fagprofessionelle aktø-

rer i forhold til at håndtere forskellige aspekter af den nærtståendes situation. Samar-

bejdet bliver et vilkår, der fylder mere eller mindre i deres hverdag. For mange af de

interviewede pårørende fyldte det dog ’mere’. Vi hørte utallige beretninger om bøv-

lede og krævende samarbejder, om systemstress som et udtryk for gentagne dårlige

samarbejdserfaringer, og om hvor meget dette aspekt af at være pårørende var fru-

strerende og ’trak tænder ud’. Disse beretninger stod side om side med beskrivelser

af den grundlæggende afhængighed af systemerne og de fagprofessionelle, som på-

rørende oplever.

Det betyder ikke, at de pårørende ikke har positive oplevelser, og dem lægger vi i

dette kapitel ud med at fokusere på. Dernæst flytter vi fokus til de svære samarbejder,

herunder de navigeringsstrategier, pårørende benytter. Vi zoomer også ind på det

kompenseringsarbejde, pårørende udfører, når de oplever, at samarbejdet med de

fagprofessionelle aktører omkring den nærtstående er mangelfuldt.

6.1

Når samarbejdet lykkes

På tværs af interviewmaterialet er der en række eksempler på positive oplevelser af

samarbejdet med fagprofessionelle aktører i form af velfungerende tilbud og gode

samarbejder omkring den nærtståendes situation. Der er enkelte eksempler på velfun-

gerende samarbejder, hvor fx kommunen som helhed beskrives som velfungerende,

proaktiv og kommunikerende omkring en nærtståendes situation. I de fleste tilfælde

er det dog fagprofessionelle, der gør en særlig indsats, eller specifikke strukturer, der

forklarer oplevelser af velfungerende samarbejder. Disse gennemgås nedenfor.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

6.1.1

Fagprofessionelle, der gør noget særligt

Beskrivelser af denne type positive samarbejder handler typisk om situationer, hvor

enkeltpersoner har gjort, hvad der opleves som en afgørende forskel i den nærtståen-

des situation. Det kan være fagprofessionelle, der hjælper med at skabe samarbejde

på tværs af sektorer eller sætter ting i gang på tværs af det ellers siloopdelte hospi-

talsvæsen – ligesom den proaktive psykiater, som Dorte samarbejder med:

Der er også en lettelse i, hvis man faktisk oplever, at der er en behandling

eller en læge eller en psykiater, som man faktisk har tillid til, og som tager

lidt over og siger: ”Jeg skal nok bane vejen til det næste her”. Sådan en psy-

kiater har vi på et dagafsnit, der simpelthen har taget sig af vores datter.

Selvom hun er døgnindlagt, og altså er på en helt anden afdeling, så har

psykiateren stadig hånd i hanke med hende, og hun er også ved at koble

vores datter til et nyt behandlingstilbud til unge på skizofrenispektret. Men

hun bryder faktisk med systemet, når hun gør, som hun gør, men hun næg-

ter at finde sig i det og arbejder alligevel på tværs, og det er meget få, der

formår det.

(Dorte, mor til voksen datter med psykisk sygdom og spisefor-

styrrelse)

I dette eksempel går psykiateren på tværs og uden for sit eget område for at sætte et

tilbud i stand. Andre fortæller om fagprofessionelle, der ifølge de pårørende fortolker

reglerne til det yderste for at finde en løsning i en given situation. Endelig beskriver

pårørende at møde fagprofessionelle med høj faglighed, som tager et stort ansvar for

deres område. Det kan være en sagsbehandler, som gør en forskel gennem sin store

erfaring og ekspertise – eller en oplevelse af, at hospitalslægen har styr på behandlin-

gen, så de pårørende og nærtstående ikke behøver at bruge energi på at tjekke og

følge op.

Jeg blander mig ikke i sygdommen, vi har en mega god læge, som styrer det

med hård hånd. Jeg sørger for, at der også skal være smil i hverdagen, at

der skal ske noget godt. Og så koncentrerer jeg mig om, at mine børn har

det godt, og selvfølgelig skal min hustru også have det godt.

(Lars, ægte-

fælle til hustru med kræft)

For de pårørende er det en lettelse, når der er styr på det, der foregår hos de fagpro-

fessionelle aktører, der er involveret i den nærtståendes sygdom/problematik. Det fri-

giver ressourcer til at fokusere på andre ting.

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

6.1.2

Strukturer der gør en positiv forskel

Ligesom der i materialet er en række eksempler på fagprofessionelle, der gør en for-

skel for samarbejdet, så er der også eksempler på strukturer, som gør en positiv for-

skel for de pårørendes samarbejde med de fagprofessionelle aktører. Eksempler på

disse strukturer er kommunale demenskoordinatorer, muskelsvindshospital, kræftpak-

keorganiseringen samt palliative teams. Strukturerne udfyldes naturligvis af fagprofes-

sionelle, men det er selve strukturens eksistens mere end de specifikke fagprofessio-

nelle, der er afgørende for, at de pårørende oplever en positiv forskel. Det, der kende-

tegner disse strukturer, er, at de typisk er organiseringsmæssigt velintegreret, at de er

relateret til somatiske sygdomme, og at vejvisning til at finde dem er institutionalise-

ret. Dermed er de pårørende ikke afhængige af selv at skulle kende til/opsøge/af-

dække tilbuddet. En ung mand, der er pårørende til sin demensramte far, fortæller fx,

at demenskoordinatoren har været en hjælp, både i forhold til vejledning om hver-

dagsaspekter og ved at indtage en rolle i forhold til sundhedsvæsenet:

Når man bliver pårørende til en person med demens, så får man en de-

menskoordinator, som alle i familien altid kan tage fat i. Hun ved en hel

masse om det, og hun er rigtig god at snakke med, så fx det at skulle flytte

for min far, der brugte jeg hende rigtig meget til at sige, hvordan tackler vi

denne her flytning bedst muligt i forhold til hans sygdom. Og hun har også

møder og tager hen og besøger min far for lige at tjekke ind, hvordan han

har det. Man kan også booke hende til et møde. Jeg har haft et par møder

med hende og min far. Så hun er sådan bindeleddet mellem os og resten af

sundhedssystemet. Og det, synes jeg, er rigtig rart.

(Mikkel, søn til far med

demens)

Mikkel beskriver demenskoordinatoren som et bindeled til sundhedssystemet, hvilket

er en opgave, som mange pårørende selv står med og oplever som en omfattende,

krævende og vanskelig opgave, som vi udfoldede i kapitel 3. En anden struktur, der

også gør en positiv forskel ved at fungere som bindeled, er hospitalsansatte socialråd-

givere. Det oplevede en familie med en syg datter fx, da de fik hjælp til at håndtere

den situation, de stod i, da de var nødt til at rykke familien fra en landsdel til en anden

for at få datteren i behandling:

Og socialrådgiveren på afdelingen, hun sagde bare, ”Bare send mig alle de

her papirer og underskriv, at jeg må gå ind og søge tingene og agere for jer,

så gør jeg det”.

(Sandra, mor til afdød datter)

Igen er det kendetegnet ved den hjælp familien får, at det ikke er en mulighed, de

selv skal kende og opsøge, men at det er en integreret del af afdelingen, som de fag-

professionelle kan aktivere. Det samme gør sig gældende for hjælp fra palliativt team

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

eller afdelingstilknyttede psykologer (med indsigt i et specifikt sygdomsfelt), hvilket

også er strukturer, pårørende fortæller, har gjort en positiv forskel for dem.

På nogle sygdomsområder findes der særlige specialiserede rehabiliteringscentre,

som de pårørende også beskriver har gjort en forskel i mødet med fagprofessionelle

aktører og systemer. Det gælder fx på muskelvindsområdet. En pårørende til både en

ægtefælle og en datter med muskelsvind fortæller, hvordan de har gjort en forskel,

når familien har skullet interagere med de offentlige systemer og aktører. Her har de

specialiserede rehabiliteringscentre været en ressource, familien har kunnet trække på

både i forhold til at håndtere hverdagslivet med sygdom og fx også i samarbejdet

med det kommunale jobcenter i forbindelse med et arbejdsprøvningsforløb.

Endelig går det også igen i materialet, at det at få en plejehjemsplads til en ældre

nærtstående kan være en positiv oplevelse, der aflaster de pårørende. Som vi beskri-

ver i kapitel 4, kan det dog også opleves som en belastning. Tillid til, at der er tilstræk-

kelige personalemæssige og faglige ressourcer samt et godt samarbejde om den

nærtstående, skaber tryghed hos den pårørende og er således afgørende for, om en

plejehjemsplads opleves som en aflastning eller en belastning. Når en plejehjems-

plads opleves som en aflastning, bliver der igen tid og ro til at fokusere på samvær

med den nærtstående, i stedet for at praktiske og sygdomsrelaterede opgaver fylder.

En pårørende beskriver det således:

Plejehjemmet er et godt sted, og vi er faldet godt til alle tre, altså plejehjem-

met og så min mor og jeg. Det, at hun er flyttet på plejehjem, har givet en

enorm ro, og når vi kommer derud, er det enormt afslappende. Vi sidder og

snakker om alt muligt. Vi sidder ikke og snakker om det, hun ikke kan, og

det hun mangler – vi snakker en masse både om gamle dage og fremtiden.

(Janne, datter til alderssvækket mor)

6.2

Når samarbejdet er svært

Som nævnt er der på tværs af interviewmaterialet langt flere eksempler på svære

samarbejder mellem pårørende og forskellige fagprofessionelle end de netop gen-

nemgåede positive samarbejdseksempler. Et samarbejde mellem pårørende og syste-

met/fagprofessionelle udfordres af en grundlæggende ulighed, der bunder i den af-

hængighed, som pårørende og nærtstående ofte har af dem, de samarbejder med.

Nemlig at kunne få hjælp og støtte til alt lige fra praktisk og sundhedsfaglig hjælp til

diverse bevillinger og refusioner. Denne grundlæggende afhængighed ligger – set fra

de pårørendes perspektiv – som en præmis for samarbejdet.

Mens samarbejdsrelationen ofte får et ansigt og et navn og dermed en henvisning til

en specifik fagprofessionel, når samarbejdet er positivt, så er det kendetegnene, at

100

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

pårørende oftere oplever at samarbejde med ’systemet’, når samarbejdet er svært.

Den pårørende kan godt opleve at have en positiv relation til den enkelte fagprofessi-

onelle, mens samarbejdet i det store hele er svært. Fra den pårørendes perspektiv, er

der ofte mange samtidige samarbejder på tværs af professioner, sektorer, myndighe-

der, organisationer og instanser. Og det er ofte der, hvor samarbejdet er mange-fa-

cetteret, at pårørende kan opleve samarbejdet svært. Dog skal det understreges, at en

pårørende på samme tid godt kan opleve positive samarbejder i én kontekst, mens

det bøvler i en anden.

Når samarbejdet opleves som svært, handler det bl.a. om, at pårørende ikke bliver

guidet, men oplever, at det er tilfældigheder, der er afgørende for, hvilken hjælp den

nærtstående får, hvilket vi beskriver nedenfor. Vi beskriver også, at pårørende opar-

bejder en række navigeringsstrategier og udfører et kompenseringsarbejde, når sam-

arbejdet opleves som svært.

6.2.1

Tilfældigheder råder, og pårørende mangler overblik over

muligheder og rettigheder

I flere af interviewene beskriver de pårørende, at de har svært ved at finde vej i deres

kontakt til de forskellige – typisk offentlige – systemer. De oplever ligeledes, at det

kan være svært at få skabt overblik over, hvilke muligheder og rettigheder de og de-

res nærtstående har. Dette er en generel udfordring på tværs af kontaktflader og syg-

domme/problematikker.

Manglende overblik over muligheder og rettigheder kan opleves som en stor mental

belastning og være forbundet med en oplevelse af at stå magtesløs i situationen (se

også afsnit 4.2.5). Det kan bl.a. handle om manglende overblik over, hvilke grundlæg-

gende rettigheder deres nærtstående har (fx rettigheder i forhold til økonomiske til-

skud eller hjælpemidler). Maja har fx længe bedt plejecenteret om en løsning på hen-

des mands inkontinensproblemer. Det lykkes ikke, men tilfældigt møder hun en kom-

munal medarbejder, der kan hjælpe hende videre:

Derefter gik jeg tilbage til plejecenteret, og så sagde jeg, ”Prøv en gang at

høre her. Nu har jeg snakket med hjælpemiddeldepotet, og de bevilliger

flere glidelagener, såfremt I fortæller dem, at min mand er inkontinent”. Så

efter tre måneder, så fik vi så ét glidelagen mere.

(Maja, ægtefælle til mand

med Parkinson)

Det kan også handle om at mangle overblik over, hvilke mulige veje der er at gå i de-

res nærtståendes situation (fx i en udredning for et barn med psykisk sygdom), eller at

det er vanskeligt at skabe overblik over, hvilke konkrete tilbud der er tilgængelige (og

hvilke der er af god kvalitet fx i forbindelse med at finde egnet botilbud). Det går igen,

101

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

at det kan være en enorm – og for nogle uoverskuelig – opgave at forsøge at skabe

overblik.

Det, jeg ligesom kan opleve i den her proces, det er, at man skal hele tiden

være nysgerrig på, hvad er der af hjælp at få. Og række ud, melde sig ind i

ADHD-foreningerne, man skal melde sig ind i alle de Facebook-grupper og

alt muligt andet, fordi der er ikke noget offentligt, der ligesom går ind og si-

ger: ”Hov, sådan en case der, den har vi haft mange gange, nu skal I høre,

det der er skolevægring i et år, jamen der har vi den her plan, den plejer at

virke, nu skal I høre, sådan, sådan, sådan”. Altså, der er ikke den der gui-

dance i, hvordan er det, I kommer tilbage på sporet igen. Jeg mangler den

der offentlige person, der kan sige, der er k-møder, der er skoleskift, og der

er alle de her muligheder for jer. I kan få tilkendt vejleder nede i familie- og

ungekontakten, for det står i sociallovens paragraf 11 eller et eller andet, jeg

ved det ikke, jeg kan ikke paragrafnumrene. Man skal faktisk kunne loven

for at se, hvad har man egentlig krav på, og hvad kan vi få tilkendt, og så er

der en, vores socialrådgiver skal så godkende og indstille og alle de ting der,

men det er bare ikke dem, der bringer ting på banen.

(Jan, far til datter og

ægtefælle til hustru der begge har opmærksomhedsforstyrrelse)

Jan beskriver, at det er vanskeligt ikke at få noget vejledning i komplekse situationer,

der fx kan gå på tværs af forskellige lovgivninger og/eller sektorer. Nogle pårørende

oplever, at det bliver tilfældigheder, der råder i forhold til, hvilke tilbud de finder, når

det bliver for vanskeligt at skabe overblik. Mange efterspørger derfor en mere proak-

tiv indsats fra de forskellige fagprofessionelles side, da det kan være vanskeligt for de

pårørende at have overskuddet til at være opsøgende og finde vej. Det manglende

overblik over veje og rettigheder er særligt udtalt i relation til komplekse situationer (i

særlig grad børn), der involverer psykiatrien, men er ikke isoleret hertil.

Jeg har jo bare søgt på nettet, når jeg har været i de enkelte situationer med

min søn, så søger man jo, og man kan læse alt muligt. Men man ved jo ikke,

hvad der er op og ned, er det godt eller dårligt, man skal navigere i en

masse ting.

(Holger, far til voksen søn med dobbeltdiagnose og bror til

person med kognitiv og fysisk funktionsnedsættelse)

Pårørendes oplevelse af, at tilfældigheder råder, og de mangler overblik, vidner om, at

samarbejdet med de systemer og fagprofessionelle aktører kan være svært. I det føl-

gende beskriver vi, hvordan pårørende benytter forskellige navigeringsstrategier, når

samarbejdet er svært.

102

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

6.2.2

De pårørende oparbejder navigeringsstrategier for at håndtere

det svære samarbejde

I interviewmaterialet træder mange overvejelser tydeligt frem, om hvordan man som

pårørende navigerer det svære samarbejde og den grundlæggende afhængighed,

man har til systemer og fagprofessionelle. Nogle pårørende anlægger bevidste strate-

gier for at kunne navigere i samarbejdet med systemer og fagprofessionelle aktører

om hjælp til den nærtstående. Disse strategier er enten nogle, de har med sig fra tidli-

gere erfaringer, eller nogle, de udvikler sideløbende med, at de får indsigt i, hvordan

det specifikke samarbejde med de fagprofessionelle aktører foregår. De pårørende

benytter nogle gange flere strategier samtidig eller på forskellige tidspunkter.

I interviewene er en række navigeringsstrategier identificeret (Boks 6.1), som udfoldes

i det følgende.

Boks 6.1

Pårørendes navigeringsstrategier i samarbejdet med systemer og

fagprofessionelle aktører

▪

At indhente viden

At gå direkte til toppen

At lave en bevidst rollefordeling mellem flere pårørende

At bruge eller tilegne sig fagsprog

At tage afsæt i den nærtståendes trivsel, som ikke kan trumfes af faglig

viden

At være konfrontatorisk/at have rundsave på albuerne

At gøre brug af sin faglighed

At vælge sine dagsordener med omhu

Fælles for mange pårørende er, at de indhenter viden ved bl.a. at læse om sygdomme

og behandlinger, tjekke sundhedsjournaler, bede om testresultater, kontakte patient-

og pårørendeforeninger og læse op på relevant lovgivning. Desuden er der mange,

ligesom Jens i citatet nedenfor, der aktiverer ressourcepersoner, som kan hjælpe dem

– lige fra byrådspolitikere over kommunale ledere og til en veninde, som kan åbne

nogle døre eller bibringe særlig viden.

103

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Jeg har lært mig, at hvis man skal igennem med noget, så start i toppen.

Borgmesteren, kommunaldirektøren, regionsdirektøren. Altså, de er menne-

sker, der sidder der, og tro mig – de skal nok skubbe lorten nedad, hvis det

er. Der er ikke nogen nede midt i systemet, der skubber den opad. De skub-

ber den også nedad.

(Jens, søn til alderssvækket mor)

I de tilfælde, hvor der er flere pårørende, har nogle udviklet en intern rollefordeling

for på den måde at kunne have en god dialog og samtidig presse på for at skabe

fremdrift. Sanne giver et eksempel på dette:

Vi har fundet en måde at gøre det på som par. Min mand er ’the good cop’,

og jeg er ’the bad cop’, når vi sidder i forhandlinger med nogen, der er sund-

hedsansvarlige eller med kommunen. Vi er nødsaget til at have den gode di-

alog, men vi er også nødsaget til at pushe på. Og det virker for os at have

den der dobbeltfordeling.

(Susanne, mor til søn med lungesygdom)

Nogle beskriver, at de med tiden har lært, at det nytter at tale det ’rigtige’ sprog i mø-

det med de fagprofessionelle. Nogle pårørende tilegner sig derfor fagsproget for

både at kunne forstå og tale med, men også for at kunne formulere sig på den rette

måde i skriftlig kommunikation med de forskellige systemer og fagprofessionelle. I

andre situationer kan man som pårørende vælge at tale ud fra en platform, der netop

ikke har med de fagprofessionelles faglighed at gøre, da det kan opleves som en

kamp, man som pårørende ikke kan vinde. I stedet kan det blive en strategi at tale ud

fra sin nærtståendes trivsel. Oplevelsen er, at den nærtståendes trivsel kan være et

område, som de pårørende anerkendes for at have en legitim indsigt i. Louise, der har

tilegnet sig et fagsprog, hun bruger i visse situationer, fortæller:

Jamen, jeg tror, vi startede ud med det her sædvanlige med at være meget

flinke. Altså, vi er opdraget til at være autoritetstro over for læger og kom-

munemennesker og alle de autoriteter. Men vi har også bare fundet ud af,

at vi har fået et barn, som ikke passer ind i systemer. Og så taler jeg hele ti-

den ud fra hendes trivsel. Fordi det er der ikke nogen, der kan stille spørgs-

mål ved. Hvis jeg begynder at snakke i paragraffer og alt muligt, så kan de

lynhurtigt jorde mig.

(Louise, mor til datter med ikke-medfødt fysisk og

kognitiv funktionsnedsættelse)

Som Louise beskriver, så er navigeringsstrategier typisk noget, man udvikler over tid,

de er ikke statiske og kan ændre sig i takt med, at man får oparbejdet erfaringer som

pårørende. Ofte starter de pårørende mere eller mindre autoritetstro ud, men med ti-

den får man erfaringer, der gør, at man vælger at ændre strategi. En anden pårørende

fortæller, hvordan hendes tilgang har ændret sig over tid og nu er endt i en situation,

hvor hun er nødt til at skælde ud og være krævende frem for samarbejdsvillig:

104

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Det har været så svært at påtale de andres fejl, fordi man er afhængig af at

få den hjælp, så man strækker sig

så

langt. Og det er først inden for det sid-

ste år, jeg er blevet professionel pårørende, og jeg vil kalde det professionel

pårørende, fordi jeg har fundet ud af, at jeg bliver simpelthen nødt til at

steppe op. Jeg bliver nødt til at skælde ud, og jeg bliver nødt til at sige: ”Det

er ikke godt nok. Dét er ikke godt nok. Det der er ikke godt nok, og det der

er heller ikke godt nok”. Og jeg klager til Patientklagenævnet, og jeg klager

til Ankestyrelsen, og jeg klager til borgmesteren, men jeg synes jo, at det er

super ubehageligt at skulle fortælle bostedet, at: ”Nu bliver I simpelthen

nødt til at stå på jeres faglighed”, eller ”Nu bliver I nødt til at finde nogle

bedre pædagogiske greb i kassen” eller sige til sagsbehandleren: ”Jamen,

der står her i lovgivningen, at du skal” eller ”der står her, at I har den her

svarfrist”. Jeg synes, det er super ubehageligt at være den, der fortæller de

andre, hvad de skal gøre for at løse deres arbejde. Jeg synes ikke, at det er

rart at være i den position. Overhovedet.

(Matilde, mor til voksen søn med

dobbeltdiagnose)

Blandt de interviewede er der flere pårørende med en sundhedsuddannelse. De be-

skriver, at det både kan være en fordel og et dilemma, at man som fagperson kender

sundhedsvæsenet indefra, kan bruge sin faglige viden og tale sproget. En pårørende,

der er uddannet sygeplejerske, beskriver, at hendes mand qua hendes faglige bag-

grund forventer, at hun tager et stort ansvar for hans sygdomssituation. Mens hun

forsøger ikke at tage over i hverdagen, så træder hun til i akutte situationer, fx i sam-

taler med vagtlægen, da hun ved, at det, at hun taler fagsprog, kan gøre vejen til

hjælp kortere. En anden pårørende med sundhedsbaggrund anlægger en navige-

ringsstrategi, hvor hun bevidst nedtoner sin faglighed i samarbejdet med ældreplejen

for ikke at blive stemplet som ’den besværlige pårørende’, der hele tiden gør op-

mærksom på fejl og mangler, fx i medicinhåndtering.

Det, der går igen i de forskellige navigeringsstrategier, er, at de pårørende bevidst

overvejer, hvordan de får skabt de bedste betingelser for deres nærtstående i den si-

tuation, de står i. I det indgår at overveje fordele og ulemper og mulige konsekvenser

af den anlagte strategi. Mens en stor del af pårørende anlægger en eller flere af disse

bevidste navigeringsstrategier – særligt over tid, hvis de oplever, at rollen som den

autoritetstro pårørende ikke slår til, så er det ikke alle pårørende, der er i stand til det.

Som ovenstående viser, er der særlige forudsætninger og særlige personligheder, der

gør det nemmere for nogle pårørende at anlægge navigeringsstrategierne, og disse

er ikke ens for alle.

105

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

6.2.3

Pårørende kompenserer for utilstrækkeligheder og

asynkronicitet, når samarbejdet er svært

På tværs af materialet går det igen, at når samarbejder er svært, så leder det pårø-

rende til at udføre en række kompenseringsopgaver. Disse opgaver handler om at

kompensere for mangler, utilstrækkeligheder, blindheder, langsommelighed og deci-

derede fejl, der opstår i samarbejdet med systemer og fagprofessionelle. Ofte føler de

pårørende sig forpligtet til at handle, fordi det, de oplever som utilstrækkeligheder i

samarbejdet, ellers går ud over den nærtstående. At træde til og kompensere kan så-

ledes være den eneste mulighed, de pårørende oplever at have, når de står i den type

situationer.

De pårørendes kompenseringsarbejde relaterer sig typisk til to overordnede aspekter

af samarbejdet: Oplevede utilstrækkeligheder og fejl (fx organiseringsmæssige eller

ressourcemæssige utilstrækkeligheder eller oplevede fejl) eller til oplevet asynkronici-

tet mellem nærtståendes behov og tilgængelige tilbud (fx på grund af forskellige for-

ståelser og indblik i nærtståendes situation eller på grund af ventetid/sagsbehand-

lingstid). Disse to aspekter udfolder vi nedenfor.

6.2.3.1

Pårørende kompenserer for oplevede utilstrækkeligheder

Denne form for kompenseringsopgave er typisk konkrete handlinger, som pårørende

udfører i samarbejdet med fagprofessionelle aktører. Det kan være at adressere pro-

blemer, der skal løses, som de fagprofessionelle af forskellige grunde ikke selv ser. Det

kan også være problemer, der opstår som følge af mangel på ressourcer (såsom tid

eller faglighed), samt problemer, de fagprofessionelle aktører ikke har – eller ikke vil

aktivere - løsninger på, men som den pårørende mener, er nødvendige at få løst. En-

delig kan det også være relateret til fejl, som pårørende opdager og reagerer på. De

pårørendes kompenseringsopgaver i forhold til de forskellige utilstrækkeligheder

gennemgår vi nedenfor.

Noget kompenseringsarbejde handler om at reducere uoverensstemmelser mellem

fagprofessionelles og pårørendes og/eller nærtståendes forståelse af den nærtståen-

des situation. Dette misforhold kan handle om, at den pårørende er den eneste, der

ser helheden i den nærtståendes situation, eller er den, der kan ’oversætte’ og derved

skabe kobling mellem den nærtståendes situation og hverdag og de fagprofessionelle

aktører. Kompenseringsarbejdet kan således bestå i at oversætte den nærtståendes

behov til systemets kasser. I andre situationer kan kompenseringsarbejdet handle om

at skulle være den, der har overblik over den nærtståendes samlede sygdomsbillede.

Den pårørende kompenserer dermed ved at sikre, dels at alle tilstande og ikke blot

den akutte bliver behandlet, dels en sammenhængende behandling for samtidige

sygdomme i et fragmenteret og siloopdelt sundhedssystem. Dorte fortæller, at efter-

106

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

hånden som hun har gennemskuet det manglende helhedssyn, så har hun øget sit

kompenseringsarbejde:

Vi har oplevet flere gange, at vores datter har været indlagt på spiseforstyr-

relsesafdelingen, og så har hun fået det dårligere og dårligere, fordi når spi-

seforstyrrelsen bliver taget fra hende, så kommer alt det svære op til over-

fladen. Og det har nogle gange resulteret i, at så er hun røget på akutmod-

tagelsen på almen psykiatri, og så har hun været forbi forskellige afdelinger

i almen psykiatri, og så når hun er blevet stabiliseret lidt der, så er hun røget

hjem igen, og så har hun alligevel tabt sig, og så er hun røget på spis igen,

og sådan har det bare cirklet rundt. (…) Når hun så er det ene sted, så går

man jo hele tiden og holder øje og skal ligesom bide sig fast nogle gange og

insistere på, at de ikke slipper hende det ene sted, selvom hun faktisk også

har brug for noget andet. Man bliver meget bindeled mellem de her forskel-

lige behandlinger.

(Dorte, mor til voksen datter med psykisk sygdom og

spiseforstyrrelse)

Selve organiseringen af systemerne, både internt i det enkelte system og på tværs af

flere, kan således bevirke, at pårørende føler sig nødsaget til at påtage sig et kompen-

seringsarbejde.

Manglende personkontinuitet kan også lede til kompenseringsopgaver. Konsekvensen

kan være, at ingen har det samlede overblik over den nærtståendes situation over tid

og derfor ikke har øje for, at den nærtståendes tilstand forringes. Det skaber en kom-

penseringsopgave for de pårørende, der oplever at blive ansvarlige for at observere

den nærtståendes tilstand:

Det der med, at det er forskellige fra hjemmeplejen, der kommer, det gør

også, at de ikke kan se den udvikling – eller afvikling – der sker med min

mor. Og det er en kæmpe frustration. (…) Jeg kunne godt have brug for, at

de kunne se på hende, at hun ikke går så godt mere. Eller at hun har fået

flere smerter, eller at hun ser mere træt ud. Kan høre hun begynder at

snøvle lidt mere. At hun ikke husker så godt. Det kan de ikke, det fanger de

ikke.

(Birgit, datter til alderssvækket mor med multisygdom)

Kompenseringsarbejdet relaterer også til, at pårørende oplever, at der mangler res-

sourcer. Det kan fx handle om travlhed eller om prioritering af ressourcer, som Anita

beskriver i forbindelse med hendes mands operation:

Så kommer der en sygeplejerske ind og siger, at de har ringet nedefra,

fordi de har så travlt på opvågningen, ”Så vi kører din mand op, for du er

jo ved ham”. Det synes jeg virkelig, var en hård nat. Og det var bare

107

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

sådan… ”Jamen du er jo ved ham”. ”Ja?!” Men jeg har jo heller ikke sovet.

(Anita, efterladt ægtefælle til mand, der havde kræft)

De pårørende beskriver også, at de kan stå i situationer, hvor de træder til og kom-

penserer for manglende ressourcer i form af manglende kompetencer eller faglighed

hos fagprofessionelle aktører. For eksempel hos de hjemmehjælpere, der ikke kan

finde ud at lejre Bents hustru rigtigt, hvorfor han i stedet må gøre det. Endelig kan der

være kompenseringsarbejde, der relaterer til det serviceniveau, systemet tilbyder. Det

betyder, at pårørende nogle gange overtager opgaver fx fra hjemmeplejen, andre

gange supplerer med rengøring og tøjvask i forbindelse med besøg, fordi de vurde-

rer, at serviceniveauet for lavt.

En mindre del af de interviewede pårørende beskriver et kompenseringsarbejde, der

består i at få aktiveret tilbud, som de kender til, men som ikke er blevet tilbudt i deres

nærtståendes situation. Et konkret eksempel på denne type kompenseringsarbejde

handler om at få sat en fast nattevagt på et indlagt barn, så forældrene, der også har

et andet sygt barn, kan få sovet om natten. Der er også pårørende, der træder til og

kompenserer ved at finde løsninger, når den nærtståendes behov og regler er mod-

stridende. Et eksempel er en situation, hvor en nærtstående med behov for psykiatrisk

behandling er blevet hjemløs. Hans mor aktiverer sønnens øvrige netværk og skaffer

ham dermed en bolig, hvilket er et krav, hvis han skal indlægges i psykiatrien.

Endelig er der situationer, hvor et stort mismatch mellem den nærtståendes behov og

den tilbudte løsning får de pårørende til at træde til og kompensere ved fx at lade en

nærtstående flytte ind til sig, når vedkommende ikke længere matcher målgruppen

for sit bosted. Hvis der er for stort mismatch mellem mulige løsninger og oplevet be-

hov, så er det ikke ualmindeligt, at de pårørende kompenserer, når mulighederne sy-

nes udtømte. Også selvom der typisk i de tilfælde er særlig stor brug for hjælp fra

fagprofessionelle aktører til at håndtere den nærtståendes situation.

Pårørende beskriver også, hvordan de kompenserer for oplevede fejl i de fagprofessi-

onelles opgaveløsning. Det gør de eksempelvis ved at påtage sig den pågældende

opgave eller tjekke op på, om en opgave er løst (fx at en indkaldelse til undersøgelse

er sendt) for at sikre sig, at fejlen ikke sker igen. Mange pårørende træder også ind og

’kvalitetssikrer’ den nærtståendes medicin på grund af oplevede fejl – uanset om det

er den nærtstående, den pårørende eller hjemmeplejen, der har ansvar for medicinop-

gaven. Er det den rette medicin, der gives? Den rette dosis? På de rette tidspunkter?

Og er der noget medicin, der mangler?

Jeg er jo i bund og grund datter, jeg er ikke sygeplejerske. Men det er klart,

jeg kan ikke lægge min faglighed væk, når jeg ser, at hun ikke har fået sin

lungemedicin, som er meget, meget vigtig for hende. Den har hun ikke fået i

5 dage, for man har ikke lige været opmærksom på, at beholderen var tom.

108

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

(…) Da ringede jeg ind og sagde: ”Hvis ikke den recept kommer på plads i

dag, så jeg kan hente det, så bliver jeg vred”.

(Jonna, datter til mor med

multisygdom, herunder demens)

Enkelte pårørende til nærtstående, der bor på bosted eller på plejehjem, beskriver, at

de oplever, at de er nødt til at involvere sig, da de ellers ikke kan være sikre på, at de-

res nærtstående får, hvad de har ret til, eller kommer til vigtige aftaler (fx på praktik-

plads eller hos speciallæge). Henrik, hvis mor er flyttet på plejehjem, beskriver det så-

ledes:

Lige fra begyndelsen ville jeg gerne inddrages så lidt som muligt. Men efter-

hånden som jeg så har oplevet, hvad det fører til, så føler jeg, at jeg bliver

nødt til at lade mig inddrage, for ellers sker der enten ingenting eller det

forkerte. (…) Min mor har Parkinson og er derfor berettiget til individuel fy-

sioterapi, og det er blevet iværksat adskillige gange. (…) Et eller andet sted i

systemet bliver det så besluttet, at det er der jo ingen grund til, at det skal

fortsætte, og så ebber det lige så stille ud, selvom det er vigtigt.

(Henrik, søn

til mor med Parkinson og demens)

Så selvom den pårørende egentlig ikke ønsker at være tæt involveret, kan det opleves

som en nødvendighed eller en moralsk forpligtelse at træde til og kompensere for

fejl, da det ellers går ud over den nærtståendes situation.

6.2.3.2

Pårørende kompenserer for asynkronicitet i samarbejdet med systemer og

fagprofessionelle

En anden slags kompenseringsarbejde, der træder frem i de pårørendes beskrivelser

af deres samarbejder med systemer og fagprofessionelle, relaterer til asynkronicitet:

Tid der ikke passer sammen i forhold den hjælp, der tilbydes, og de behov de nært-

stående har.

Det kan handle om forskellige opfattelser af nærtståendes problem på grund af for-

skellige indsigter i den nærtståendes situation. De pårørende peger på, at det kan

være forårsaget af forskellen mellem fagprofessionelles episodiske blik og de pårø-

rendes kontinuerlige hverdagsblik på den nærtståendes situation. Maja oplevede kon-

sekvenserne af dette, da hun skulle tilbage på arbejde efter en periode med hjemme-

arbejde og oplevede, at hun var den eneste, der kunne se, at hendes mand ikke kunne

klare sig alene derhjemme. Maja ender med at rejse væk i tre dage, så hjemmeplejen

kan få øje på, hvor uholdbar situationen er. Et andet eksempel er pårørende til et

barn, som de oplever har brug for hjælp, men hvor der er en forskydning i, hvornår de

fagprofessionelle aktører ser behovet. De pårørende oplever at måtte kompensere i

mellemtiden ved at få hverdage med et udfordret barn til at gå op, indtil barnet kan få

hjælp.

109

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Vores ene barn har muligvis noget autisme, men vi har i et helt år prøvet

på at råbe op, om hun ikke kan komme videre til noget udredning. Og i

går har vi lige haft et møde med skolen, hvor PPR eller skolelederen giver

tilsagn til, at nu må hun gerne lave en PPV.

(Laura, mor til barn med lun-

gesygdom og til barn i udredning for udviklingsforstyrrelse)

Endelig er der den særlige form for asynkronicitet mellem behov og tilbud, der opstår

på grund af lange vente- eller sagsbehandlingstider. Her kan det blive pårørende som

Trine i citatet nedenfor, der træder til og kompenserer ved at klare et måske helt

uholdbart hverdagsliv, mens man venter på hjælp.

Efter to samtaler med en læge i vores lægehus bliver vi henvist til børnepsy-

kiatrien. Der er ventetid, får vi at vide: ”Selvfølgelig I kan vælge et andet

sted, men det anbefaler vi ikke”. ”Nå, men så må vi jo vente”. Henover som-

meren der bliver det så meget forværret, at vi faktisk ringer til psykiatrisk

skadestue, fordi han nægter at ville spise, og vi holder ham fysisk fast, til

han får et eller andet ned. Det er totalt overgreb. Man står bare helt mag-

tesløs, og han falder jo så ned igen. Da lægen ringer flere timer senere, siger

han: ”Nu er jeres søn jo faldet til ro, jeg kan se I er henvist, vi kan ikke gøre

noget”. Meget frustrerende!

(Trine, mor til søn med spiseforstyrrelse)

For nogle kan det være vanskeligt at få skabt den rette timing mellem den nærtstå-

endes parathed til at indgå i et tilbud og tilgængeligheden af tilbuddet.

Det er sådan en catch-22, og der har jo været masser af situationer, hvor

han har været i bedre udvikling, hvor man kunne have strammet skruen

og sat ind og sat fuldt fokus. Altså lige nu er sådan et øjeblik, og jeg har

bare ikke tillid til, at der er nogen, der løser den opgave længere. Det kan

godt være, at der kommer nogen, der kan det, men lige nu så tænker jeg:

”Okay, nu gør vi det”. Så må jeg sygemelde mig, så må det gå, som det

går, men lige nu gør vi det, og så er det mig, der skaber sammenhæng og

ro i hverdagen. Men det her, tænker jeg, kunne nogen have gjort, også da

han var sytten, eller også da han var nitten, da han blev psykotisk – altså

det her kunne nogle have gjort på andre tidspunkter også.

(Matilde, mor

til voksen søn med dobbeltdiagnose)

Matilde vælger at kompensere for den manglende timing mellem parathed og tilbud

ved at træde til og være den, der forsøger at møde sønnens behov lige nu, da hun

oplever, at det er den eneste løsning, hvis situationen skal ændres til det bedre.

Endelig er der situationer, hvor de pårørende kompenserer, som handler om sagsbe-

handlingstid. Det oplever Sandra fx, da den hjælp, hendes sorgramte søn har brug for,

110

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

forsinkes af sommerferie og sagsbehandlingstid. I stedet kompenserer familien ved at

finde et tilbud i andet regi, som kan hjælpe sønnen.

6.3

Delkonklusion og perspektivering

I dette kapitel har vi vist, at pårørende oftere oplever samarbejdet med systemer van-

skeligt og belastende end ligetil og hjælpsomt. Når pårørende oplever et samarbejde

som vellykket, så skyldes det ofte, at den pårørende møder fagprofessionelle, der gør

noget ekstraordinært, eller strukturer, der understøtter den nærtståendes situation

og/eller samarbejdet om den. Omvendt så bunder de negative samarbejder i, at pårø-

rende føler sig i tilfældighedernes vold, oplever organisatoriske eller ressourcemæs-

sige utilstrækkeligheder og fejl samt asynkronicitet mellem nærtståendes behov og

tilgængelige tilbud. Pårørende oparbejder en række navigeringsstrategier og udfører

kompenseringsopgaver for at håndtere dette.

Pårørendes kompenseringsarbejde ses også i andre studier (se fx Opinion, 2022;

Blekken et al., 2022) og er grundlæggende opgaver, der ikke burde løses af pårø-

rende, fordi opgaverne, der varetages, egentlig er placeret hos andre. Når pårø-

rende oplever, det ikke er tilfældet i praksis, er der risiko for, at kompenseringsar-

bejdet øger mængden af de opgaver, pårørende i øvrigt udfører, samt at opgaverne

bliver udført med ringere kompetenceniveau end påkrævet. Både på grund af opga-

vemængden og på grund af ringe indflydelse på beslutninger, og fordi kompense-

ringsarbejdet er tæt forbundet til en oplevet afhængighed af systemet, er der risiko

for, at pårørendes fysiske og psykiske belastning øges gennem kompenseringsar-

bejdet. Behovet for og dermed omfanget af pårørendes kompenseringsarbejde er

derfor vigtigt at holde sig for øje, når pårørendes bidrag ind i fremtidens velfærd

drøftes. Desuden kalder det på en øget opmærksomhed i fremtidige studier på en

eventuel sammenhæng mellem kompenseringsarbejde og den tendens til øget be-

lastning, som flere studier og senest Ældre Sagen har påvist i sit studie af voksne

børn til modtagere af hjemmehjælp (Danmarks Statistik, 2024).

I pårørendelitteraturen er der ofte fokus på inddragelse af den pårørende som et ele-

ment til at sikre et godt samarbejde om den nærtstående (Vad & Aadal, 2005; Dansk

Selskab for Patientsikkerhed, 2016). Med hverdagslivsperspektivet tydeliggøres dog,

at pårørende også har brug for, at systemer og fagprofessionelle inddrages i deres og

de nærtståendes liv. Den inddragelse, der ofte beskrives i pårørendelitteraturen, inde-

holder implicit en bestemt retning, hvortil der hører en særlig magt. Dette understøt-

ter således ikke det gode samarbejde, men kan medvirke til at reproducere det dårlige

samarbejde og den grundlæggende afhængighed til systemerne, som pårørende og

nærtstående har, idet samarbejdet foregår på ulige præmisser (viden, bestemmelses-

ret, ulige afhængighedsrelation).

111

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Pårørendes bekymringer samt

håndtering af fremtiden

I dette kapitel sætter vi fokus på fremtiden. Fremtidsaspektet, som er centralt for det

at være pårørende, blev drøftet på en workshop med det overordnede projekts pårø-

renderepræsentanter og advisory board (se Del 2). Her blev tanker og bekymringer

om både den nære og fjerne fremtid præsenteret af pårørenderepræsentanterne som

noget, der fylder i et pårørendeliv. Pårørenderepræsentanternes tanker og bekymrin-

ger om fremtiden genfindes også i litteraturen (se bl.a. Sennemark et al., 2019; Gough,

2019; Ikander & Hoeck, 2020; Opinion, 2021; Tingleff et al., 2022). Her fremhæves bl.a.

bekymringer, der opstår, når ens nærtstående bliver syg, bekymringer om praktiske

spørgsmål relateret til en ændret livssituation og bekymringer, der handler om et

fremtidigt plejeniveau.

Fremtidsaspektet blev derfor integreret i interviewundersøgelsen med særskilte

spørgsmål herom. I praksis viste det sig dog vanskeligt at håndtere fremtidsaspektet i

interviewene som et selvstændigt emne. Tanker og bekymringer om fremtiden blev

ofte flettet ind i andre sammenhænge, såsom i drøftelser af de praktiske opgaver om

økonomi og fremtidsfuldmagt, i holdninger til at indgå i plejerollen, som en mental

belastning og en påvirkning af familielivet, som en bevæggrund for at søge hjælp og

støtte, og som en bekymring for den hjælp, de nærtstående får og fremadrettet kan

få af ’velfærdssystemet. Fremtiden var således aldeles præsent i den pårørendes nutid.

Mens de øvrige kapitler har berørt fremtidsaspektet indirekte, samler vi i dette kapitel

de væsentligste pointer om fremtidsaspektet. Det gør vi ved først at vise, hvordan

fremtiden er nærværende i form af uvished, bekymringer og forestillinger om fremti-

den. Dernæst opsummerer vi nogle af de handlinger, som pårørende foretager i nuti-

den for enten at imødekomme eller imødegå den forestillede fremtid.

7.1

Fremtiden bliver nærværende

Mange af de pårørende beskriver, at deres nærtståendes sygdom/problematik og ge-

nerelle livssituation har betydet, at fremtiden er blevet nærværende. Nærværende på

den måde, at det bliver aktuelt at forholde sig til både den nære og lidt mere fjerne

fremtid. Det kan både være den pårørendes egen fremtid, dennes fælles fremtid med

den nærtstående eller den nærtståendes fremtid, der bliver nærværende. Og fremti-

den kan blive nærværende både i form af bekymringer og forestillinger.

112

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

7.1.1

Uvished og bekymringer gør fremtiden nærværende

Fremtiden er i større eller mindre grad præget af uvished og bekymringer for de på-

rørende. Eksempelvis har pårørende, der har en nærtstående med en dødelig sygdom,

vished for, at de vil miste deres pårørende, men bekymrer sig om tiden op til. Pårø-

rende, der har en nærtstående med en fremadskridende sygdom, som fx sklerose, har

vished om funktionstab og øget plejebehov, mens fremtidig boligsituation og rammer

for samvær kan bekymre. For forældre til børn med sygdom kan der være uvished om

barnets fremtid og bekymring om familiens samlede ve og vel. Mens dette blot er ek-

sempler, så ligger uvished og bekymringer generelt som et baggrundstæppe for det

at være pårørende. I det følgende giver vi eksempler på bekymringer, pårørende kan

opleve.

7.1.1.1

Bekymringer for sygdomsforværring

Flere pårørende bekymrer sig om, hvordan deres nærtståendes situation vil udvikle

sig i fremtiden, og dermed også hvilket liv – med hvilken værdighed – de nærtstående

vil få. Matilde, som er mor til en voksen søn med dobbeltdiagnose, fortæller fx, at hun

tænker meget på fremtiden, og på hvordan hun kan indrette sig, så hendes søn kan få

det bedste mulige liv. Også bekymringer, der omhandler spørgsmål om genoplivning,

og hvad en værdig død er, fylder for flere pårørende, som Maja her beskriver:

Men jeg har nemlig haft snakket med min mand om livsforlængende be-

handling. Her i sommers gik det op for mig, at han har jo den der medicin-

pumpe, hvor der også er en indgang til mad og drikke. Min mands nabo på

plejecenteret, hun har altså været holdt i live i otte år, og der kan jeg bare

mærke, at det der, det må bare ikke ske for min mand.

(Maja, ægtefælle til

mand med Parkinson)

7.1.1.2

Bekymring for at være afhængig af velfærdssystemet

Som beskrevet i forrige kapitel oplever flere af de pårørende, at de nærtstående ikke

får tilstrækkelig hjælp fra det offentlige velfærdssystem. En af de bekymringer, som

pårørende gav udtryk for, er derfor relateret til at være afhængig af systemet – fx i

forhold til at få bevilliget særlige former for hjælp enten til de nærtstående (fx hjælpe-

midler) eller til den pårørende (fx tabt arbejdsfortjeneste). Blandt de pårørende gæl-

der dette især dem, hvis nærtstående er tilknyttet den kommunale ældrepleje eller

psykiatrien.

En udbredt bekymring for fremtiden hos de pårørende er derfor, hvorvidt deres nært-

stående kan få tilstrækkelig hjælp både ved forværring og som følge af eventuelle

fremtidige besparelser og omprioriteringer i samfundet.

113

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

7.1.1.3

Bekymring for, at den pårørende ikke kan være pårørende længere

Når den pårørende har mange opgaver relateret til de nærtstående, så kan den af-

hængighedsrelation, der skabes mellem pårørende og nærtstående, og det ansvar,

der pålægges den pårørende, også blive en kilde til bekymring. Denne bekymring

omhandler, hvad der skal ske, hvis den pårørende dør før de nærtstående, eller hvis

den pårørende ikke længere kan holde til at udføre opgaverne. Bekymringen kan også

bunde i, at en nærtstående er et barn, der bliver voksen (18+ år), hvilket afstedkom-

mer, at den pårørende får en ny funktion med andre muligheder for indflydelse.

7.1.1.4

Bekymring for egen fremtid

Endelig oplever flere pårørende også en bekymring for deres egen fremtid. I forhold

til den nære fremtid, så handler det fx om, om man kan blive ved med til at holde til

pårørenderollen, både psykisk og fysisk, og om relationen til de nærtstående kan

holde til det.

Andre bekymringer, der kan være relateret til enten den nære eller den fjerne fremtid,

handler bl.a. om, hvordan den pårørende vil håndtere det at miste, om mere praktiske

forhold som fx boligsituation, økonomi og uddannelse/arbejde mv. Enkelte af de på-

rørende giver udtryk for, at den indsigt, de har opnået som pårørende, har gjort dem

bekymret for selv at skulle blive afhængig af en pårørende i fremtiden. De har erfaret,

at det at have en pårørende er afgørende, men hvem skal tage sig af dem?

7.1.2

Løbende forhandlinger af en ny fremtid er en del af pårørendes

nutidige opgaver

Fremtiden bliver ikke kun nærværende gennem bekymringer. Mange pårørende ople-

ver også, at de bliver nødt til at ændre deres forestillinger om fremtiden, og mange

oplever, at deres liv allerede er blevet ændret i forhold til deres tidligere forestillinger

om fremtiden. For mange er pårørenderollen langvarig og følger udviklingen i de

nærtståendes situationer. Dette betyder, at forestillinger om fremtiden løbende kan

ændre sig, og at det, der engang var fremtid, nu er nutid. Forestillinger om fremtiden

har således indvirkning på den pårørendes nutid. Det kan både skyldes, at sygdom-

men, som har ramt deres nærtstående, er så indgribende, at det har ændret den pårø-

rendes hverdag i en sådan grad, at det liv, man havde forestillet sig, ikke længere er

muligt. For andre er de belastninger, de oplever som pårørende, af en sådan karakter,

at det også har betydning for deres fremtid.

Flere pårørende beskriver, at de har været nødt til at ændre deres forestillinger om

deres fremtid, bl.a. i forhold til familieliv og arbejdsliv. Det kan fx indebære, at den på-

rørendes og den nærtståendes fælles fremtid må genforhandles. Det gælder bl.a. for

114

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Maja, hvis mand har Parkinson. Hun har måttet ændre sin forestilling om som gammel

at skulle leve et fælles liv med sin mand. Det gælder også for Mikkel, som er i gang

med at erkende, at han fremover ikke vil have en far, der kan bestride en traditionel

farrolle på grund af farens demenssygdom. Også Mille, som har mistet sin kræftsyge

far, har ændret sine forestillinger om sin fremtid. Hun var i gang med en uddannelse

og forestillede sig et bestemt fremtidigt arbejdsliv, da faren blev syg. Som hun beskri-

ver i citatet, ændrede den forestilling sig:

Da min far døde, var alle dem, jeg kendte, færdige med studiet, så alt det

jeg kendte, var væk. Og jeg har ikke genoptaget det igen, fordi jeg har over-

hovedet ikke haft de mentale eller kognitive evner til det, fordi jeg har været

så påvirket i lang tid. Så for eksempel betaler jeg lige nu af på et SU-lån,

som jeg tog i forventning om, at jeg ville blive færdig på universitetet og

skulle have en vis form for indkomst og liv. Og alt det er ændret.

(Mille, ef-

terladt datter til far, der havde kræft)

Ligesom fremtidsforestillingen også indeholder et element af uvished for Mille, er det

også tilfældet for Niels, hvis fremtidige afsked med arbejdsmarkedet afhænger af

hans hustrus situation:

Jeg er der, hvor jeg måske nærmer mig min sidste stilling, og jeg bliver pen-

sioneret som 63-årig. Og det er der faktisk ikke så lang tid til. (…) Min re-

fleksion er, som jeg plejer at sige til folk: ”Jeg går på pension, hvis der stadig

er nogle gode år tilbage i min hustru”. Fordi så skal jeg have nogen år sam-

men med hende. Hvis hun på det tidspunkt er så syg, at det alligevel ikke gi-

ver mening, så kan jeg godt fortsætte med at arbejde.

(Niels, ægtefælle til

hustru med multisygdom)

Endelig kan det være vanskeligt for nogle pårørende at forestille sig, hvad fremtiden

vil byde på for de nærtstående og dermed dem selv. Det gælder fx for forældre til

børn med psykiske lidelser, opmærksomhedsforstyrrelser og/eller rusmiddelafhæn-

gighed, som kan have svært ved at forudse, hvordan barnets situation udvikles. Men

det gælder også for pårørende til fx nærtstående med muskelsvind, der ikke ved,

hvordan den nærtståendes sygdom vil udvikle sig hos lige præcis deres nærtstående.

Disse manglende forestillinger om fremtiden udfordrer nogle pårørende, mens andre

håndterer det som et vilkår.

115

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

7.2

Pårørende handler i nutiden for at håndtere

fremtiden

Pårørende foretager en række handlinger for at håndtere fremtiden. Det kan dels

være for at imødegå den forestillede fremtid og dermed undgå, at fremtiden bliver

som forventet/frygtet, dels kan det være for at imødekomme den forestillede fremtid

og dermed skabe de bedste vilkår for sig selv og den nærtstående i fremtiden. Disse

to måder at forholde sig til fremtiden på kan optræde samtidigt hos den enkelte og

indebærer begge et element af at tage kontrol over en usikker fremtid. Pårørende

håndterer fremtiden både alene og sammen med andre; det være sig med de nært-

stående, den pårørendes pårørende og/eller relevante fagprofessionelle, herunder

også religiøse og spirituelle personer.

I dette afsnit opsummerer vi, hvordan pårørende håndterer den forestillede fremtid.

Det gør vi ved at liste eksempler på konkrete handlinger og håndteringsstrategier,

som pårørende benytter sig af – ofte i kombination.

Handlinger for at håndtere fremtiden (vilkårlig rækkefølge):

▪

Leve i nuet: Nogle pårørende vælger aktivt at ’leve i nuet’. Både for at

være til stede i nuet og nyde det, der er, og for at undgå unødige bekym-

ringer.

▪

Opsøge håb og viden: Dette gøres bl.a. gennem ligesindede, hvor potenti-

elle fremtider og fremtidige problemstillinger kan blive synlige, eller hvor

man kan spejle sig i de gode fortællinger.

▪

Udleve drømme: Nogle pårørende fortæller, at de nærtståendes situation

har medført et fokus på at få gjort det, man gerne vil, hvad enten det ek-

sempelvis er at rejse eller at prioritere samvær.

▪

Tage svære samtaler om behandling og livets afslutning: For pårørende til

nærtstående med en akut livstruende eller fremadskridende sygdom kan

det opleves som vigtigt at få talt med den nærtstående om eksempelvis

livsforlængende behandling, aktiv dødshjælp, kriterier for at stoppe be-

handling og ønsker om genoplivning.

▪

Planlægge boligsituation: Dette kan dels omfatte at indrette den nærtstå-

endes nuværende bolig til at kunne imødekomme fremtidige behov, dels

omfatter det at tage beslutning med den nærtstående om dennes flytning

til plejehjem, bosted eller hospice i den nære eller fjerne fremtid.

▪

Planlægge afsked: Afklare ønsker og behov vedrørende tiden op til og ef-

ter døden.

116

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

▪

Have styr på testamente, fremtidsfuldmagt og anden jura: I tide få styr på

de juridiske dokumenter, som kan aktiveres ved udvikling i den nærtståen-

des sygdom/problematik eller ved dennes død.

Planlægge egen fremtid: Dette kan i forhold til den nære fremtid indebære

overvejelser om at flytte tættere på den nærtstående eller at flytte til no-

get mindre, der kan reducere den samlede belastning for den pårørende. I

forhold til den fjerne fremtid handler det bl.a. om at gøre sig overvejelser

om, hvordan man vil bo, når en samboende nærtstående flytter eller dør.

Ændre eller fastholde relationer og roller i nutiden: Afhængig af den nært-

ståendes problematik kan relationen mellem denne og den pårørende for-

skydes i fremtiden. At fastholde en far-søn relation i en situation, hvor fa-

ren er tiltagende dement, kan udskyde denne forskydning. Omvendt kan

det at indtage en forældrelignende rolle for sine svækkede forældre gøre

fremtiden mere overkommelig.

Lave forebyggende tiltag: Herunder at iværksætte undersøgelser, der skal

sikre, at eventuel arvelig sygdom ikke opstår hos andre i familien.

▪

7.3

Delkonklusion og perspektivering

I dette kapitel har vi vist, at fremtiden bliver aldeles nærværende for mange pårø-

rende gennem de uvisheder og bekymringer, som præger mange pårørendeliv. Disse

uvisheder og bekymringer kan både relatere til de nærtståendes situation og til de

pårørendes egen situation. En af de bekymringer, der relaterer sig både til den pårø-

rendes og den nærtståendes situation, er bekymringen om de nærtståendes fremti-

dige hjælpebehov, og hvorvidt dette behov i fremtiden vil blive opfyldt i velfærdssy-

stemet. Denne bekymring er også velbeskrevet i litteraturen (Sennemark et al., 2019;

Gough, 2019). Her går bekymringen både på, om de nærtstående kan få den speci-

fikke hjælp, de har brug for i dagligdagen, og på om der sker samfundsmæssige for-

andringer, som ændrer eksempelvis ældreplejens forvaltning, udførelse og kvalitet.

I kapitlet har vi også vist, at fremtiden for de pårørende løbende er til forhandling,

idet ændrede vilkår i nutiden skaber nye forudsætninger for fremtiden og dermed et

behov for justeringer i forestillingen om fremtiden. I et forsøg på at kontrollere fremti-

den forsøger de pårørende enten at imødekomme eller imødegå den forestillede

fremtid, alt efter hvordan de ser deres fremtiden tegne sig. I dette benytter de pårø-

rende sig af en række handlinger i nutiden, strækkende sig fra at få styr på juridiske

aspekter til at leve i nuet. En central pointe i kapitlet er således, at fordi fremtiden for-

andres løbende og i takt med ændringer i den pårørendes og de nærtståendes situa-

tion, så bliver håndteringen af fremtiden noget, der kræver de pårørendes vedvarende

opmærksomhed. Dermed bliver det ikke kun nutiden, der former fremtiden, men også

fremtiden, der former nutiden (se fx Bryant og Knight, 2019, der udfolder denne po-

inte, dog ikke relateret til pårørende).

117

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Konklusion

Formålet med den kvalitative interviewundersøgelse, der afrapporteres her, er at un-

dersøge, hvordan pårørende i Danmark på tværs af relationer, livsfaser og sygdom-

me/problematikker oplever rollen som pårørende, hvad pårørenderollen indebærer,

og hvordan pårørenderollen påvirker deres eget liv og livskvalitet. Undersøgelsen er

designet med henblik på at undersøge pårørenderollen på tværs af forskellige grup-

per af pårørende og er baseret på interviews med 54 pårørende udvalgt med hen-

blik på at repræsentere en bredde i forskellige pårørenderelationer, -roller og -op-

gaver samt sygdomsgrupper og -problematikker.

Undersøgelsens vigtigste resultater og konklusioner fremhæves i det følgende.

8.1

Identifikation med pårørenderollen og uudtalte

forventninger

Selvom interviewdeltagerne i denne undersøgelse selv har tilmeldt sig undersøgelsen

og dermed ønsket at tale om deres erfaringer med at være pårørende, så er det be-

mærkelsesværdigt, at det ikke er en titel, de nødvendigvis identificerer sig med. For

mange af de interviewede er det et begreb, de primært møder, når de er i kontakt

med systemer og fagprofessionelle aktører. Til daglig er de først og fremmest en mor,

en søster, en ven osv., som er forbundet med den nærtstående via et biologisk/famili-

ært bånd, et skæbnefællesskab (fx ægtefæller) eller socialt bånd (fx venner). Samtidig

er rollen som pårørende også en, som mange pårørende forbinder med den nærtstå-

endes tilstand og derfor en rolle, de træder ind og ud af i takt med udviklingen i den

nærtståendes behov for hjælp og støtte.

I relation til samarbejdet med fagprofessionelle aktører – og dermed der, hvor pårø-

renderollen er mest eksplicit – peger denne undersøgelse på, at der er mange uud-

talte forventninger til pårørende, og i mange tilfælde ingen særlig samtale om, hvad

den pårørende skal og kan påtage sig. Derfor kan pårørende i nogle tilfælde blive fan-

get i en situation, hvor der forventes noget bestemt af dem, men uden at de får mu-

lighed for at overveje, om det er en opgave, de kan løfte, om den er forenelig med

den relation, de har til den nærtstående, og om det overhovedet er en opgave, de vil

påtage sig. At blive talt til som et menneske i egen ret frem for udelukkende at være

et ’redskab’ i den nærtståendes forløb, og manglen på den aktive samtale med fag-

professionelle aktører om, hvad den pårørende kan, skal og vil, fremstår som ret kon-

krete behov blandt pårørende interviewet til denne undersøgelse.

118

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Endelig er det et væsentligt fund, at pårørende-nærtstående-relationen ofte ikke kan

ses som en binær relation, men i højere grad skal ses som et økosystem af relationer,

hvor der kan være flere pårørende om at hjælpe en nærtstående, hvor pårørende kan

have flere nærtstående, de tager sig af, og hvor en række fagprofessionelle er involve-

ret. At se på pårørende-nærtstående-relationer som et økosystem kan bl.a. bidrage til

at synliggøre de særlige vilkår, den enkelte pårørende har at være pårørende under.

I denne undersøgelse illustrerer vi pårørendevirket billedligt som en uro for at un-

derstrege, at det at være pårørende indebærer at være i en situation præget af en

letpåvirkelig balance. En forskydning i uroens balance i form af en påvirkning – fx

ændring i den nærtståendes tilstand – kan påvirke de øvrige dele af uroen. Derved

påvirkes den samlede balance i den pårørendes hverdag og dermed de vilkår, den

pårørende agerer under. At benytte uroen som illustration kan således indfange det

komplekse økosystem af relationer og nogle af de sammenhænge og modsætninger,

som hverdagslivsperspektivet tydeliggør, og som påvirker det at være pårørende.

8.2

Stor bredde i de opgaver, som pårørende

varetager

Undersøgelsen viser, at der er stor bredde i de opgaver, som de pårørende varetager

og forventes at varetage. Hvilke og hvor mange opgaver de pårørende varetager, for-

andres over tid og er relateret både til relationen mellem den pårørende og den nært-

stående, og udviklingen i den nærtståendes tilstand.

Opgaverne kan groft opdeles i opgaver relateret til den nærtstående og dennes til-

stand, og opgaver afledt heraf, som fx omsorgen for andre familiemedlemmer, der

også er berørt. Derudover er det et væsentligt fund, at mange af de opgaver, som

knytter sig til at være pårørende, fremstår relativt usynlige. Disse usynlige opgaver

knytter sig til fx til vedligeholdelse af sociale relationer på den nærtståendes vegne,

opmuntring af den nærtstående, overtage familiemæssige opgaver og løbende infor-

mation til den nærtståendes familie og netværk. Disse typer af opgaver – de usynlige

og de afledte – kommer oveni praktiske opgaver relateret til fx bolig, økonomi og

husholdning, opgaver, der knytter sig til behandling og personlig pleje af den nært-

stående, samt koordinerende og talspersonrelaterede opgaver knyttet til aftaler og

samarbejde med fagprofessionelle aktører. Når opgaverne til sammen bliver for kræ-

vende eller omfattende, så kan det opleves som en belastning for den pårørende,

men kan også gå ud over samværet med den nærtstående.

Endelig er det vigtigt at holde sig for øje, at nogle af de opgaver, som følger med på-

rørenderollen, ikke altid kan uddelegeres til andre, idet de handler om fx at holde

sammen på resten af familien eller er så tæt knyttet til den grundrelation, der er

119

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

mellem den pårørende og den nærtstående (fx at opmuntre), at andre ikke kan over-

tage dem.

I en tid, hvor der fra politisk side formuleres store forventninger til de pårørende som

samarbejdspartnere og bidragydere i de nærtståendes liv (Regeringen, 2024), så kan

denne undersøgelse ses som et vigtigt bidrag til at kaste lys over de mange opgaver,

som pårørende allerede varetager. Jf. denne undersøgelses vidnesbyrd om, at mange

pårørende allerede bidrager massivt til alt fra personlig pleje og medicinsk behand-

ling, til hjælp med den nærtståendes økonomi og boligsituation, og til samarbejde og

koordinering med systemer og fagprofessionelle aktører, så er det problematisk, hvis

pårørende pr. automatik betragtes som ’en ressource’, der bare venter på at blive ind-

friet. Ingen af de interviewede pårørende i denne undersøgelse har et ønske om ikke

at bidrage, men mange oplever, at de udfører opgaver, som presser dem til kanten

både fysisk og mentalt. Frem for kun at fokusere på, hvordan pårørende kan inddra-

ges mere, så er et vigtigt fokus i forhold pårørendeinddragelse også at undersøge,

hvilke opgaver de pårørende allerede varetager, herunder om de kan løfte flere opga-

ver, eller om nogen skal tages fra dem, og om de skal støttes og hjælpes til at klare

disse opgaver.

8.3

Pårørende udfører kompenseringsarbejde i

samarbejdet med fagprofessionelle

Kontakten til offentlige systemer og fagprofessionelle er i mange tilfælde en integre-

ret del af pårørenderollen. Undersøgelsen viser en sammenhæng mellem pårørendes

kompenseringsarbejde og den oplevede kvalitet af de services og ydelser, den nært-

stående og pårørende er afhængige af, idet pårørende i nogle tilfælde oplever, at de

er nødt til at kompensere for, hvad de oplever som tilfældigheder, ressourcemæssige

eller organisatoriske utilstrækkeligheder eller tilbud, der ikke modsvarer deres nært-

ståendes behov. De pårørende udfører en række kompenseringsopgaver, eksempelvis

når de oversætter den nærtståendes behov i samarbejdet med fagprofessionelle eller

når de råber op for at få de rette ydelser til den pårørende Kompenseringsarbejdet er

i sig selv en ekstra opgave, som pårørende påtager sig, men da pårørende ofte ople-

ver en stærk afhængighed af fagprofessionelle og offentlige systemer, så kan det

også være en kilde til både mental og fysisk belastning.

Selvom undersøgelsen peger på, at de svære samarbejder er de hyppigste, så ses

også eksempler på vellykkede samarbejder mellem fagprofessionelle og pårørende.

Kendetegnende for disse samarbejder er, at den pårørende oplever, at de fagprofessi-

onelle leverer en ekstraordinær indsats for at hjælpe, eller at der er etableret nogle

strukturer, der understøtter den nærtståendes situation og/eller samarbejdet om den.

120

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

8.4

Spændet mellem glæden ved at hjælpe og

belastning

Undersøgelsen viser, hvordan hvor det at drage omsorg og hjælpe i en situation, hvor

den nærtstående har ekstra og særlige behov, i mange tilfælde er en direkte forlæn-

gelse af en eksisterende relation. Et stykke af vejen er det en del af at stå et andet

menneske nær, og der ses også eksempler på, at det er forbundet med glæde at

kunne hjælpe, og at det bidrager positivt til relationen. Det er således vigtigt at un-

derstrege, at det at være pårørende ikke nødvendigvis skal opfattes som en belast-

ning og en rolle, som kræver særskilt opmærksomhed og støtte.

Omvendt giver undersøgelsen også en tydelig indikation af, at pårørenderollen kan

indebære en form for påtvungen frivillighed samt medføre forskellige grader af men-

tal og fysisk belastning samt have indflydelse på forhold som studie- og arbejdsliv,

økonomi og fremtidsplaner. Undersøgelsen peger dog på, at den oplevede belastning

ikke alene afhænger af det antal timer, de pårørende bruger på at hjælpe, eller af ty-

pen af opgaver de udfører. Belastning er derimod en sammensat størrelse, hvor for-

skellige pårørende mærker de samme påvirkninger forskelligt. Undersøgelsen giver en

indikation af nogle af de faktorer, som påvirker oplevelsen af belastning, herunder:

▪

Alvor, kompleksitet og udvikling i den nærtståendes sygdom/tilstand

Den pårørendes egen situation, fx arbejdssituation, familieliv eller egen

sygdom

Den geografiske afstand mellem den pårørende og den nærtstående

Den pårørende og den nærtståendes bosituation – bor de sammen, bor

den nærtstående på institution etc.

Muligheden for at dele opgaver med andre.

Denne undersøgelse tyder desuden på, at det ikke nødvendigvis er den enkelte op-

gave, som den pårørende udfører, eller et bestemt tidsforbrug brugt på pårørenderol-

len, der bliver for meget. Det er kombinationen af opgaver og tidsforbrug sammen

med en eller flere af ovenstående faktorer – og ikke mindst ændringer heri, som kan

bidrage til, at pårørenderollen ender med at blive oplevet som en belastning. I inddra-

gelse af pårørende er det derfor også væsentligt, at der er en opmærksomhed på den

pårørendes samlede situation, og løbende om der sker ændringer heri, som kan bi-

drage til, at den samlede belastning bliver for stor. I forlængelse heraf fremstår det

også som en pointe, at hjælp og støtte til pårørende ikke i alle tilfælde behøver rette

sig direkte mod aflastning af den indsats, de pårørende gør for den nærtstående, men

at hjælp og støtte også kan rettes mod andre dele af den pårørendes hverdagsliv.

121

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

8.5

Hjælp og støtte til pårørende handler om mere

end aflastning

Undersøgelsen viser, at mange pårørende finder pauser og mentale åndehuller på

mange måder og ser det som helt afgørende for, at de har overskud til at være i pårø-

renderollen. Desuden viser undersøgelsen et behov for hjælp og støtte ud over ånde-

hullerne. Blandt dem, der udtrykker dette behov opsøges eller opnås hjælp og støtte

fx via egne sociale relationer, ved via at have en forstående arbejdsplads, at deltage i

pårørendegrupper og gøre brug af hjælp fra forskellige private aktører, fx psykologer.

Det kræver således en opmærksomhed på den pårørendes situation fra andre dele af

samfundet end de fagprofessionelle aktører, der direkte er involveret i den nærtståen-

des liv. Her lader det til, at patient- og pårørendeforeninger, forskellige former for

sports- og fritidsforeninger og ikke mindst arbejdsmarkedet har en rolle at spille som

nogle af de aktører, der sammen med de pårørendes eget sociale netværk kan bi-

drage til de pusterum og den konkrete hjælp, som pårørende efterspørger.

I forhold til pårørendes behov for hjælp og støtte knytter der sig også et spørgsmål

om potentiel ulighed. Ulighed som dels relaterer sig til, om den pårørende eller den

nærtstående har råd til selv at betale for supplerende hjælp, dels til evnen til at kunne

overskue, hvilken hjælp man kan få, dels om den pårørende selv har et netværk at

trække på. På samme måde som belastning kan anskues som et resultat af mange

faktorer knyttet til den pårørendes specifikke situation, så kan behovet for hjælp og

støtte til den pårørende også ses som afhængigt af flere forhold, der ikke nødvendig-

vis handler om den nærtståendes sygdom/problematik eller mængden og omfanget

af de opgaver, som den pårørende varetager.

8.6

Undersøgelsens rækkevidde og potentiale

Undersøgelsen er baseret på et relativt stort interviewmateriale, der beskriver erfarin-

ger med at være pårørende til nærtstående med fysiske og/eller kognitive funktions-

nedsættelser, somatisk og/eller psykisk sygdom, samt rusmiddelafhængighed/dob-

beltdiagnose og svækkede ældre. De pårørende, der har deltaget i interviewundersø-

gelsen, er dog karakteriseret ved i overvejende grad at tilhøre middelklassen, at være

etnisk danske og være tilpas ressourcestærke til at kunne overskue at deltage i et

længere interview. De kan desuden karakterises som en gruppe, der beskriver deres

pårørenderolle som relativt omfattende og med stor indflydelse på deres hverdagsliv,

livskvalitet m.m. Selvom denne undersøgelse derfor bygger på erfaringer med pårø-

renderollen blandt en relativt selekteret gruppe, så viser den alligevel et stort spænd i

pårørendes opgaver, hvordan de påvirkes og de behov for hjælp og støtte, som pårø-

rende kan have. Et spænd, som man netop får øje på, fordi pårørenderollen fylder

122

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

ganske meget, og fordi den for flere af de interviewede har været en realitet i mange

år.

De interviewede pårørende dækker desuden pårørende til ægtefæller, forældre, børn,

søskende, venner og naboer. Undersøgelsens er således designet med henblik på at

give indblik i livet som pårørende på tværs af forskellige grupperinger, og ikke for at

give indblik i specifikke grupper – ej heller for at kunne sammenligne på tværs af

grupper. Hvordan pårørenderollen tager sig ud og fylder i et bredere udsnit af den

danske befolkning, og om den tager sig forskelligt ud i forskellige dele af befolknin-

gen eller i relation til bestemte pårørendegrupper, vil kræve andre typer af undersø-

gelser. På baggrund af denne undersøgelse er det dog muligt at opstille nogle hypo-

teser om forhold, som både ser ud til at være ens og variere på tværs af pårørende-

gruppe, men som kalder på andre typer af undersøgelsesdesigns at efterprøve.

Som nævnt i rapportens indledning så er denne interviewundersøgelse en del af et

udviklingsprojekt initieret af Danske Patienter. Dette udviklingsprojekt skal bl.a. skabe

viden, som kan bruges i et fremadrettet arbejde med at inddrage pårørende på en re-

levant og hensigtsmæssig måde og under de rette betingelser. Resultaterne fra inter-

viewundersøgelsen skal og kan læses i egen ret, men vil også være afsæt for en kom-

mende spørgeskemaundersøgelse, der i kombination med registerdata vil afsøge på-

rørendes opgaver, og hvordan pårørenderollen påvirker de pårørendes eget liv og

livskvalitet blandt et bredere udsnit af den danske befolkning, end det har været mu-

ligt i denne delundersøgelse.

123

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Dokumentation

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Metode

I dette kapitel beskriver vi det metodiske grundlag for den kvalitative interviewunder-

søgelse. Interviewundersøgelsen udgør en delleverance i udviklingsprojektet ”Hvem er

de pårørende i Danmark? En kortlægning af danske pårørendes opgaver, trivsel og

behov”. Dette udviklingsprojekts formål er at skabe viden, som kan bruges i et frem-

adrettet arbejde med at inddrage pårørende på en relevant og hensigtsmæssig

måde og under de rette betingelser. Ud over at bidrage til udviklingsprojektets vi-

densproduktion og dermed den generelle vidensbase om pårørende i Danmark, så

anvendes indsigter fra interviewundersøgelsen også til at udvikle det spørgeskema,

der også indgår i udviklingsprojektet.

Interviewundersøgelsens primære formål er at undersøge, hvordan pårørende i Dan-

mark på tværs af relationer, livsfaser og sygdomme/problematikker oplever rollen

som pårørende, hvad pårørenderollen indebærer, og hvordan pårørenderollen påvir-

ker deres eget liv og livskvalitet. Dette er belyst gennem 27 individuelle interviews og

6 gruppeinterviews med 27 pårørende (pårørende til henholdsvis ældre, voksne og

børn, pårørende, der er unge, pårørende med geografisk afstand og efterladte). Alle

pårørende var voksne pårørende (18+-årige) til børn, voksne eller ældre på tværs af

Danmark. Interviewene fandt sted i efteråret 2023.

VIVE har været ansvarlig for interviewundersøgelsen. Projektet, som interviewunder-

søgelsen er en delundersøgelse af, har haft en brugerinddragende tilgang med invol-

vering af en gruppe pårørenderepræsentanter og et advisory board (se Del 2). Videns-

og Kompetencecenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (ViBIS) har haft an-

svar for denne del af projektet.

9.1

Interviewpersoner og rekruttering

Med undersøgelsen ønsker vi at afdække pårørendeperspektivet. Dette indebærer, at

det er de pårørendes egne stemmer, der høres. Det er således deres erfaringer og op-

levelser, undersøgelsen afdækker, og ikke hvordan den nærtstående eller fagprofessi-

onelle oplever pårørenderollen. I overensstemmelse med det overordnede projekts

opdrag har målet været at rekruttere pårørende på tværs af sygdomme/problematik-

ker, relationer og livsfaser. Dette står i modsætning til mange studier af pårørende,

der har et ensidigt diagnosefokus - fx pårørende til demente (Hagen & Eide, 2020) el-

ler til hjertesyge (Johnsen et al., 2021) - eller et ensidigt relationsfokus (fx børn af

hjemmehjælpsmodtagere (Danmarks Statistik, 2024)). Denne undersøgelse supplerer

således den viden, der allerede findes om specifikke grupper af pårørende ved at un-

dersøge oplevelser og erfaringer, der går på tværs.

125

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

9.1.1

Rekruttering og udvælgelse

Den indledende rekruttering af mulige interviewpersoner har Danske Patienter haft

ansvar for (se Del 2). Invitation til at deltage i undersøgelsen blev formidlet via med-

lemsforeninger i henholdsvis Danske Patienter og Danske Handicaporganisationer,

Ældre Sagen, Alkohol og Samfund, TrygFonden samt Pårørendenetværket. Interesse-

rede pårørende kunne herefter tilmelde sig via en online formular og skulle ved til-

melding angive alder, hvem de var pårørende til (fx forældre), hvor længe de har væ-

ret pårørende, beskrive den nærtståendes problematik kort og angive, hvor de havde

hørt om undersøgelsen. Da tilmeldingsfristen var slut, videresendte Danske Patienter

en bruttoliste med 258 pårørende til VIVE.

Den overordnede rekruttering foregik således ved frivillig tilmelding, men den ende-

lige udvælgelse blandt de mange tilmeldte foretog VIVE ud fra følgende udvælgelses-

kriterier:

▪

Bred repræsentation af pårørendes køn, alder og etnicitet

Bred repræsentation af relationer mellem den pårørende og den nærtstå-

ende (familiære og andre)

Geografisk repræsentation på tværs af Danmark

Bred repræsentation af nærtståendes alder

Bred repræsentation af den nærtståendes problematikker/sygdomme (so-

matisk sygdom, psykisk sygdom, rusmiddelafhængighed, dobbeltdiag-

nose, kognitiv og/eller fysisk funktionsnedsættelse, alderssvækkelse –

med/uden demens, på plejehjem og hjemmeboende)

▪

Den nærtståendes behov for hjælp og støtte

Særligt for de tematiske gruppeinterviews: unge 18-30 år, efterladte (pårø-

rende, der har mistet en nærtstående inden for 5 år), geografisk afstand

mellem den pårørende og den nærtstående.

Disse udvælgelseskriterier er udviklet af VIVE med baggrund i udviklingsprojektets

ambition om at give et bredt billede af, hvad det vil sige at være pårørende i Danmark

på tværs af sygdomme/problematikker, relationer og livsfaser. I det oprindelige de-

sign var der fokus på somatik, psykiatri og svækkelse som kategorier til inddeling af

den nærtståendes problematik/sygdom. På baggrund af bl.a. det overordnede pro-

jekts afgrænsning af pårørende og en litteraturbaseret foranalyse (se afsnit 9.2) valgte

vi at udvide problematik-/sygdomsområdet til de ovennævnte. Denne undersøgelse

er afgrænset til kun at inkludere voksne pårørende, dvs. personer 18+ år. Dette pri-

mært for at afgrænse undersøgelsens omfang, da en undersøgelse, der også inklude-

rer børn, nødvendiggør et andet metodisk set-up.

126

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

På baggrund af udvælgelseskriterierne kontaktede vi 27 pårørende til individuelle in-

terviews og 36 pårørende til gruppeinterviews telefonisk, i nogle tilfælde suppleret

med en e-mail. To pårørende til et individuelt interview ønskede ikke at deltage på

grund af manglende overskud relateret til pårørenderollen. En lydfil med en pårø-

rende til en nærtstående med en psykiatrisk lidelse blev delvis beskadiget (men blev

bibeholdt i datamaterialet), og vi supplerede derfor med et ekstra interview inden for

denne kategori. Endelig erfarede vi undervejs, at der var behov for målrettet at rekrut-

tere en pårørende, hvor nærtstående har en alkoholrelateret problematik. Der deltog

derfor 27 pårørende i enkeltinterviews.

Vi udvalgte seks pårørende til hvert gruppeinterview, således at der var plads til, at

pårørende enten ikke ønskede at deltage eller meldte fra efter accept. Fem pårørende

ønskede ikke at deltage i interviewet, da vi kontaktede dem: Tre på grund af mang-

lende overskud, og to fordi datoen for interviewet ikke passede dem. Derudover

meldte fem pårørende afbud før interviewet, da de var blevet forhindret. I et af grup-

peinterviewene deltog et ægtepar, der begge var pårørende til samme nærtstående,

men det var kun den ene, der var tilmeldt. Der deltog derfor 27 pårørende i gruppein-

terviewene. De relative få afbud vidner om, at trods det, at mange af de interviewede

står i en særdeles belastet situation, så er der stor interesse for at få lov at dele erfa-

ringer og derigennem påvirke feltet.

Tabel 9.1 viser en samlet oversigt over interviewundersøgelsens 54 interviewpersoner.

Tabel 9.1

Karakteristika for interviewpersoner i individuelle interviews og

gruppeinterviews

Individuelle interviews

Gruppeinterviews

Antal interviewpersoner

(= pårørende)

Tema: Geografi (5)

Tema: Efterladte (6)

Tema: Unge (5)

Kvalificerende: Børn (3)

Kvalificerende: Voksne (4)

Kvalificerende: Ældre (4)

Køn

(i alt: Kvinder: 34, Mænd: 20)

Arbejde (den enkelte pårørende

kan have flere jobs)

Kvinder: 21

Mænd: 6

Under uddannelse: 0

Pensionist: 5

I arbejde: 19, heraf 1 selvstændig

Nedsat tid/plejeorlov/uden for ar-

bejdsmarked grundet pårørende-

rolle: 3

Nedsat tid/flexjob/førtidspension

grundet egen sygdom: 3

Ej oplyst: 1

Kvinder: 13

Mænd: 14

Under uddannelse: 1

Pensionist: 7

I arbejde: 9, heraf 3 selvstændige

Nedsat tid/plejeorlov/uden for ar-

bejdsmarked grundet pårørende-

rolle: 4

Nedsat tid/flexjob/førtidspension

grundet egen sygdom: 1

Ej oplyst: 5

127

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Individuelle interviews

Gruppeinterviews

Alder

18-30 år: 0

31-40 år: 2

41-50 år: 5

51-60 år: 13

61-70 år: 3

71-80 år: 4

81+ år: 0

18-30 år: 3

31-40 år: 2

41-50 år: 2

51-60 år: 7

61-70 år: 8

71-80 år: 4

81+ år: 1

Ægtefælle, samboende, kæreste,

date: 8

Forælder: 4

Voksent barn: 14

Søskende: 1

Ven: 2

Nabo: 2

Relation til nærtstående

(samme person kan indgå i flere

kategorier)

Ægtefælle, samboende, kæreste,

date: 12

Forælder: 11

Voksent barn: 6

Søskende: 5

Bedsteforælder: 2

Ven: 1

Svigerbarn: 2

Svigerforælder: 1

Kusine: 1

Ex-kæreste/-kone: 2

Moster: 1

Nærtståendes sygdom/problema-

tik

(en nærtstående kan have flere

sygdomme/problematikker)

Somatik: 27

Psykiatri: 18

Rusmiddelafhængighed/dobbelt-

diagnose: 7

Kognitiv og/eller fysisk funktions-

nedsættelse: 11

Alderssvækkelse: 2

Somatik: 24

Psykiatri: 5

Rusmiddelafhængighed/dobbelt-

diagnose: 0

Kognitiv og/eller fysisk funktions-

nedsættelse: 9

Alderssvækkelse: 7

Region Nordjylland: 5

Region Midtjylland: 5

Region Syd: 4

Region Sjælland: 2

Region Hovedstaden: 11

Bopælsregion

Region Nordjylland: 2

Region Midtjylland: 4

Region Syd: 4

Region Sjælland: 3

Region Hovedstaden: 14

Kilde:

VIVE

9.2

Udvikling af interviewguides

Som en foranalyse gennemførte vi et afgrænset tematisk litteraturstudie med det

primære formål at inspirere udviklingen af interviewguides. Litteraturen blev udvalgt

ud fra følgende kriterier formuleret på baggrund af udviklingsprojektets ambition

og for at sikre kontekstuel og tidsmæssig relevans:

▪

Afsæt i den pårørendes perspektiv

Dansk/nordisk litteratur (forskning og grå)

128

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

▪

Voksne (18+ år), der er pårørende til børn/voksne, som er somatisk og/el-

ler psykisk syge, har rusmiddelafhængighed, har dobbeltdiagnose, har en

kognitiv og/eller fysisk funktionsnedsættelse og/eller er alderssvækkede.

▪

Periode: 2015-juli 2023

Kvalitet: transparens omkring metode og -datagrundlag samt en vurdering

af, at den interne validitet er tilstrækkelig

Søgesteder: Danske patienter, Ældre Sagen, Google Scholar, Google, VIVE-

medarbejdere med ekspertviden på pårørendefeltet.

Søgningen resulterede i 219 referencer. Efter gennemgang af abstracts endte littera-

turstudiet med at omfatte 125 referencer. Vi foretog en kvalitativ tematisk analyse,

som bekræftede relevansen af at undersøge det at være pårørende på tværs af pro-

blematikker/sygdomme og relationer. Analysen resulterende i otte temaer (se Boks

9.1).

Boks 9.1

Temaer opstået via litteraturstudie

▪

Pårørendebyrde

Den efterladte pårørende

Opgaver

Samarbejde med ’systemer’

Støttebehov

Konfiguration af pårørenderoller

Relation mellem pårørende og nærtstående

Normer og kulturelle værdier

Temaerne blev diskuteret på en workshop med deltagelse af pårørenderepræsentan-

ter og advisory board (se Del 2). På baggrund af de identificerede temaer og input fra

workshoppen udviklede vi først et udkast til en interviewguide til de individuelle inter-

views. Dette udkast blev herefter kvalificeret på et møde med en gruppe VIVE-medar-

bejdere med ekspertviden på pårørende-feltet. Her blev især udfordringer relateret til

interviews om rusmiddelafhængighed og psykiatriske problemer diskuteret. Den revi-

derede interviewguide blev dernæst sendt til tre pårørenderepræsentanter (se Del 2).

På et efterfølgende videomøde gav pårørenderepræsentanterne deres feedback og

kom med forslag til reformuleringer og tilføjelser af spørgsmål. Interviewguiden blev

129

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

herefter endeligt revideret – bl.a. med tilføjelse af spørgsmål målrettet den konkrete

fremtid.

Interviewguiden til de individuelle interviews havde fokus på den pårørendes oplevel-

ser og erfaringer med at være pårørende. Spørgsmålene adresserede følgende emner:

▪

Hverdagslivet som pårørende,

herunder hvordan den pårørende påvirkes af

at være pårørende.

Roller og relationer,

herunder udvikling i relationen mellem den pårørende

og den nærtstående samt et bredt fokus på oplevede krav og forventnin-

ger.

▪

Den forhandlede pårørenderolle,

hvor fokus var på rolletildeling og rolle-

fordeling.

Støttebehov,

herunder oplevede behov og opnået støtte.

Samarbejde med ’systemer’,

herunder udfordringer og muligheder i samar-

bejdet mellem den pårørende og forskellige ’systemer’ og fagprofessio-

nelle.

▪

Ønsker for fremtiden,

bl.a. med fokus på forventninger til og bekymringer

om den konkrete fremtid.

Interviewguiden fra de individuelle interviews blev herefter videreudviklet og tilpas-

set de tre tematiske og tre kvalificerende gruppeinterviews (se afsnit Gruppeinter-

views), som beskrevet her:

▪

Helt overordnet

indeholdt interviewguides til gruppeinterviews de samme

temaer som de individuelle interviews (Hverdagslivet som pårørende, Rol-

ler og relationer, Den forhandlede pårørenderolle, Støttebehov, Samar-

bejde med ’systemer’ og Ønsker for fremtiden).

▪

De tematiske gruppeinterviews:

Projektgruppen prioriterede de vigtigste

spørgsmål i den eksisterende guide og tilføjede specifikke spørgsmål til

udforskning af det konkrete tema (Geografi, Unge, Efterladte). Prioriterin-

gen og tilføjelsen af spørgsmål skete med afsæt i erfaringer fra de indivi-

duelle interviews, viden fra litteraturstudiet og erfaringer delt på work-

shoppen med pårørenderepræsentanter og advisory board.

▪

De kvalificerende gruppeinterviews:

Projektgruppen prioriterede de vigtig-

ste spørgsmål i den eksisterende guide og tilføjede specifikke spørgsmål

til kvalificering af emnet (at være pårørende til børn, voksne, ældre). Disse

spørgsmål blev udvalgt på baggrund af diskussioner af de individuelle in-

terviews foreløbige fund samt indsigter fra litteraturstudiet.

130

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

9.3

Individuelle interviews

De 27 individuelle interviews er gennemført som semistrukturerede interviews. De in-

dividuelle interviews gav mulighed for en nuanceret, praksisnær og erfaringsbaseret

indsigt i, hvad det vil sige at være pårørende.

De pårørende valgte stedet for interviewets afholdelse, og på nær i to tilfælde foregik

interviewet hjemme hos den pårørende. Disse to interviews foregik som henholdsvis

et telefoninterview og et interview afholdt hos VIVE. I flere tilfælde var den nærtstå-

ende hjemme/kom hjem/tog afsted, men opholdt sig i et andet rum. I ét tilfælde del-

tog den nærtstående i den sidste del af interviewet. I ingen af tilfældene vurderede vi,

at det havde negativ indvirkning på interviewet. Interviewene blev foretaget af tre for-

skellige interviewere.

En interviewer dækkede Jylland og Fyn, to dækkede Sjælland.

Interviewene varede mellem 70 og 189 minutter.

Interviewene tog sin helt egen form og fik karakter af at være et ’pårørende-livshisto-

rieinterview’ (jf. Atkinson, 1998), hvor den pårørende fortalte om omstændighederne

for og oplevelserne af at blive pårørende og af at være pårørende. Fortællingerne var

til tider kronologiske – andre gange var der spring frem og tilbage i tid. Nogle gange

ændrede de retning og gik ud ad en ny vej, og intervieweren og den pårørende drøf-

tede, om det var relevant at forfølge den nye retning. Nogle pårørende måtte hjælpes

tilbage til deres eget perspektiv frem for at fokusere på den nærtståendes perspektiv.

Frem for et mere traditionelt spørgsmål-svar-interview tog interviewene form af en

samtale, hvor interviewguiden oftest blev anvendt som interviewerens huskeliste før

interviewets afslutning. Det var således fortællingen og ikke de prædefinerede temaer,

der guidede interviewet, og interviewformen sikrede dermed stor åbenhed over for

temaer og emner, som var vigtige og relevante for den pårørende.

Den særlige form, som interviewene tog, overraskede os, men formen tillod en dybde

og en indsigt, der tydeliggjorde nogle af de sammenhænge og kompleksiteter, som

pårørende står i. I mange af interviewene var der tale om stærke fortællinger. Som in-

terviewere sad vi ofte tilbage fuldstændig overvældet af, hvad et menneske kan bære,

men også af, hvor tæt nogle af de pårørende var på ikke at kunne bære mere. I flere

interviews blev der grædt og holdt pauser, men de pårørende var alle fast besluttede

på, at ville fortælle deres historie.

I tilknytning til interviewundersøgelsen gennemførte den ene af de tre interviewere dataindsamling til sit kan-

didatspeciale med fokus på det at være pårørende til nærtstående med dobbeltdiagnose. Ud over tre inter-

views med pårørende til nærtstående med dobbeltdiagnose, som indgår i denne undersøgelse, gennemfør-

tes yderligere syv interviews, som således ikke indgår i denne undersøgelse.

131

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

9.4

Gruppeinterviews

Vi afholdt seks gruppeinterviews, som enten var tematiske eller kvalificerende:

▪

Tre tematiske:

Unge pårørende

Geografisk afstand mellem pårørende og nærtstående

Efterladte.

▪

Tre kvalificerende:

Pårørende til (voksne) børn

Pårørende til voksne

Pårørende til ældre.

De tre tematiske fokusgruppeinterviews er udvalgt, da det er temaer, som er underbe-

lyste i litteraturen og/eller blev fremhævet på en indledende workshop med pårøren-

derepræsentanter og advisory Board (se Del 2). Samtidig havde vi en forventning om,

at disse temaer konfigurerer pårørenderollen på en særlig måde, som bedst indfanges

i et gruppeinterview. For eksempel er der helt særlige tidsmæssige/erkendelsesmæs-

sige/procesmæssige forhold forbundet med at være efterladt pårørende eller pårø-

rende ’på geografisk afstand’. Det samme er gældende for unge pårørende, som er et

særligt sted i deres liv, hvor de netop er gået i gang med at definere deres egne vok-

senliv, er i gang med uddannelse og typisk ikke er forberedt på at skulle indgå i en

pårørenderolle. Formålet med de tematiske gruppeinterviews var derfor at udforske

de tre temaer og få belyst det særegne relateret til dem.

De tre kvalificerende fokusgruppeinterviews er opdelt efter relation, og dermed hvem

man er pårørende til, men ikke efter sygdom/problematik. Dette valgte vi, fordi vi på

baggrund af litteraturstudiet og den indledende workshop vurderede, at relationen er

en af de centrale aspekter med indflydelse på oplevelsen af at være pårørende. At in-

terviewene ikke var opdelt efter sygdom/problematik betød, at der i et gruppeinter-

view kunne sidde forældre til børn med henholdsvis somatisk og psykisk sygdom,

hvor det, de havde til fælles, var at være pårørende i en forældre-barn-relation. For-

målet med de tre kvalificerende interviews var at spejle og udbygge de foreløbige

fund fra de individuelle interviews, herunder at se nye perspektiver på problematik-

kerne/sygdommene træde frem i det komparative møde mellem problematikker/syg-

domme. Der var således ikke tale om validerende interviews, men om interviews, der

bragte nye perspektiver til torvs.

Interviewene blev afholdt om aftenen som videointerviews. To VIVE-medarbejdere

deltog i hvert gruppeinterview – en med ansvar for at interviewe, en med ansvar for

132

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

transskribering. Interviewene varede ca. 90 minutter. Det tekniske ved videointer-

viewene fungerede i de fleste tilfælde, men enkelte pårørende havde brug for at blive

guidet, og en pårørende endte med at være med via en telefon. Videoformatet gjorde

det praktisk muligt at samle pårørende på tværs af landet i ét gruppeinterview, hvilket

bl.a. synliggjorde kommunale og regionale forskelle. Et fysisk format havde omvendt

kunnet gøre det nemmere at ’tappe ind’ i hinandens fortællinger. Uagtet det virtuelle

format blev der mellem de pårørende skabt et rum, hvor de havde lyst til at dele deres

erfaringer. Flere af de pårørende takkede efter gruppeinterviewene for muligheden for

at høre andre pårørendes fortællinger og for at kunne dele oplevelser og erfaringer.

9.5

Databehandling og analyse

Alle interviews er lydoptagede med de pårørendes samtykke og er efterfølgende

transskriberet. I dataindsamlingsperioden har de tre interviewere løbende diskuteret

foreløbige fund for på den måde at blive fortrolige med de enkelte dele af datamate-

rialet. To af interviewerne analyserede datamaterialet tematisk (Guest, MacQueen &

Namey, 2012). Først blev datamaterialet læst igennem og kodet deduktivt ud fra ko-

der, der tog afsæt i interviewguidens emner (Hvem er de pårørende, Opgaver, Belast-

ninger/påvirkninger, Behov for støtte til den pårørende, Relationer, Samarbejde med

systemer, Fremtiden) med mulighed for at oprette induktive koder. Denne mulighed

viste sig ikke relevant, da interviewguidens emner var så bredt definerede, at de mu-

liggjorde en relevant grovkodning af materialet. De to interviewere kodede de inter-

views, som den anden havde gennemført og fordelte den tredje interviewers inter-

views imellem sig – dette for at sikre et fælles overblik over interviewmaterialet.

Det kodede materiale blev herefter fordelt mellem de tre interviewere, som derefter

havde ansvaret for induktivt at identificere temaer og undertemaer i hver kode. Disse

temaer og undertemaer udsprang således fra data og ikke fra prædefinerede emner.

Efterfølgende blev temaerne og undertemaerne diskuteret i fællesskab. To af koderne,

Samarbejde med systemer og Hvem er de pårørende, var desuden genstand for en

analyseworkshop med projektets pårørenderepræsentanter og advisory board (se Del

2). På workshoppen diskuteredes udvalgt datamateriale og mulige centrale begreber.

Analysen har fokuseret på de tværgående tematikker på tværs af relationer, livsfaser

og problematikker/sygdomme. Samtidig har vi i analysen haft blik for det, der trådte

særligt frem, eller var fraværende. Det tværgående fokus har dog ikke tilladt at be-

skrive eksempelvis bestemte problematikker/sygdomme eller særlige erfaringer. Ana-

lysen har – ligesom interviewene – været centreret om hverdagslivsperspektivet og

har dermed haft fokus på det praksisnære, og hvordan pårørenderollen er flettet ind i

hverdagen og dens øvrige fornøjelser og forpligtelser. I analysen har vi således søgt at

forstå oplevelser, forståelser og erfaringer som indlejret i pårørendes hverdag med de

sociale betingelser, hensyn, krav, steder og personer, som det indebærer.

133

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

9.6

Etiske overvejelser

Alle interviewpersoner blev mundtligt fortalt om undersøgelsen og fik tilsendt skriftlig

information om den, pseudonymisering, dataopbevaring og arkivering. I rapporten er

de pårørende pseudonymiserede, og flere pårørende kan være sammenskrevet for at

reducere muligheden for genkendelighed.

Et vigtigt etisk dilemma, der opstod i interviewene, var relateret til, at det at være på-

rørende er tæt kædet sammen med den nærtstående og dennes situation. Selvom in-

terviewet således ikke fokuserede på den nærtstående og dennes individuelle situa-

tion, så indgik spørgsmål om den nærtstående og de pårørendes fortællinger om den

nærtstående i interviewet. Informationer relateret til den nærtståendes problema-

tik/sygdom havde ikke direkte relevans, men var nødvendige for at forstå den pårø-

rendes oplevelser og situation. I nogle af interviewene blev det, at der blev frembragt

informationer om en person, der ikke var til stede, og som dermed ikke kunne sam-

tykke til sin indirekte deltagelse, drøftet som et etisk dilemma. Dilemmaet blev hånd-

teret ved, at navne på nærtstående er udeladt i interviewet, eller ved at enkelte passa-

ger er udeladt. I læsningen af rapporten bør et opmærksomhedspunkt være, at det

alene er den pårørendes oplevelse og fortælling om den nærtstående, som undersø-

gelsen har adgang til.

9.7

Metoderefleksion

Rekrutteringsformen viste sig effektiv med et stort antal pårørende, der ønskede at

deltage. Samtidig har det også givet rekrutteringen nogle særlige vilkår, da de inter-

viewede alle har identificeret sig selv som pårørende, har haft lyst og overskud til at

bidrage og har kunnet anvende et digitalt medie (jf. online tilmelding). Det betyder, at

de interviewede pårørende udgør et særligt udsnit af danske pårørende, der i særlig

grad ’har noget på hjertet’, har rygsækken fyldt med erfaringer og belastninger, og

som har kompetencer, der ikke er ligeligt fordelt i samfundet. Omvendt betyder det,

at de pårørende eksempelvis har mange erfaringer og belastninger, at der kastes lys

på områder i velfærdssystemet, hvor der opleves konkrete behov og opstår mange

kontakter.

Rekrutteringsformen og den adgang til pårørende, som den muliggjorde, ledte til ju-

steringer i udvælgelseskriterierne. Eksempelvis var flertallet af bruttolistens pårørende

kvinder, ligesom der var en forskel i, hvilke relationer de havde tilmeldt sig med.

Mænd havde typisk tilmeldt sig undersøgelsen som pårørende til en ægtefælle/part-

ner og enkelte som far. Kvinder havde tilmeldt sig med større variation i relation til de

nærtstående. Denne sammensætning i bruttolisten betød, at mens vi kunne opnå en

ligelig kønsfordeling i gruppeinterviewene, så rekrutterede vi flere kvinder end mænd

til de individuelle interviews – dette for at sikre spredning på de øvrige udvælgelses-

134

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

parametre. Den ulige kønsfordeling matcher dog det vilkår, at det fortsat er flere kvin-

der end mænd, der varetager omsorgs- og pårørenderoller (Hagen & Eide, 2020; Hoel

& Geirdal, 2016).

Med afsæt i listen var det desuden ikke muligt at rekruttere pårørende med etnisk mi-

noritetsbaggrund, ligesom de pårørende på listen må betegnes at tilhøre den danske

middelklasse og højere middelklasse. Pårørende med enten særligt gode eller særligt

ringe økonomiske vilkår og pårørende uden uddannelse er derfor stort set fraværen-

de i materialet. Mulige årsager til dette kan være sprogbruget i brugen af begrebet

’pårørende’, selve rekrutteringsformen, der vægter en tilknytning til forenings-Dan-

mark og skriftlig og digital kommunikation.

I forbindelse med rekruttering havde vi ikke adgang til, om den pårørende havde en

sundhedsfaglig baggrund, medmindre de frivilligt havde angivet det. Vi havde i re-

krutteringen medtaget enkelte med en sundhedsfaglig baggrund for at sikre, at dette

perspektiv med særlige problemstillinger og særlige privilegier blev belyst. I løbet af

interviewene viste det sig, at 13 havde en sundhedsfaglig baggrund (9 i enkeltinter-

views, 4 i gruppeinterviews). Dette har givet indsigt i, for det første de forventninger,

der ofte er til pårørende med en sundhedsfaglig baggrund, og for det andet de posi-

tive betydninger, det har at have sundhedsfaglig viden og kendskab til sundhedssy-

stemets indretning.

Blandt bruttolistens pårørende, der beskrev sig som pårørende til et barn, var der kun

et mindre antal, hvor barnet var under 18 år. Mens tanken var at have et kvalifice-

rende gruppeinterview med pårørende til børn under 18 år, måtte vi udvide til også at

inkludere pårørende til voksne børn (18+ år). Dette gav nye indsigter, fx i forhold til

udfordringer ved at blive involveret, når barnet er myndigt, og udfordringer ved ikke

at bo sammen. Ligeledes var det ikke muligt at rekruttere pårørende til børn under 18

år med rusmiddelafhængighed til enkeltinterview; dette selvom en rundbordssamtale,

afholdt i relation til interviewundersøgelsens projektophæng, muliggjorde en mere

målrettet rekrutteringsproces. Vi valgte i stedet at udvide den voksne rusmiddelaf-

hængighedskategori. I den kategori var alkoholisme fraværende i bruttolisten. Da al-

koholisme udgør et væsentligt samfundsmæssigt problem, rekrutterede vi via oven-

nævnte rundbordssamtale en pårørende til en voksen med alkoholisme. Undervejs i

interviewene viste det sig, at flere af de pårørende rekrutteret til rusmiddelafhængig-

hedskategorien var pårørende til nærtstående med dobbeltdiagnose (samtidig rus-

middelafhængighed og psykisk lidelse). Antallet af pårørende til nærtstående med

dobbeltdiagnose blev derfor antalsmæssigt større end oprindeligt planlagt.

Med afsæt i bruttolisten var det heller ikke muligt at rekruttere et tilstrækkeligt antal

unge under 30 år til gruppeinterviewet med unge pårørende. Derfor udvidede vi den

øvre alder til 33 år. Blandt de pårørende, der deltog i gruppeinterviewet, var både

135

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

unge under uddannelse og i job, samt unge der har og endnu ikke har etableret fami-

lie, og udvidelsen af alderen vurderer vi derfor ikke har haft betydning for data.

Rekrutteringsformen betød også et fravær af pårørende, der stod i en akut situation

med en nærtstående, der var ramt af en ulykke eller med pludselig opstået sygdom.

Flere af de interviewede pårørende havde erfaringer med dette – den akutte fase var

dog overstået på interviewtidspunktet. Dette betyder, at viden om det at være pårø-

rende i en akut situation i høj grad er baseret på refleksioner over handlinger og ople-

velser, hvorved der kan være erfaringer, der er belyst mindre fyldestgørende.

Endelig betød rekrutteringsformen også, at mens vi havde stort rekrutteringsmæssigt

fokus på at sikre bred repræsentation i forhold til problematik/sygdom hos den nært-

stående, så viste interviewene, at der var væsentligt flere problematikker/sygdomme

på spil end antaget. Mange pårørende havde nærtstående med flere problematik-

ker/sygdomme end angivet i tilmeldingsskemaet. Og mange pårørende havde flere

nærtstående, de var pårørende til, end angivet i tilmeldingsskemaet. I interviewene var

det op til de pårørende selv, hvilke erfaringer de ønskede at bringe ind. Det kunne

bl.a. betyde, at den pårørende i interviewsituationen talte om en anden nærtstående,

end de var rekrutteret med. Det var fx tilfældet med en pårørende, vi havde rekrutte-

ret som pårørende til en ældre borger (70+ år) på plejehjem. Dette interview kom pri-

mært til at handle om en anden nærtstående, der også var på plejehjem, men som

kun var 60 år. Disse ændringer i forhold til det forventede skabte øget indsigt i, hvor-

dan forskellige problematikker/sygdomme kan opleves forskelligt af samme pårø-

rende. Desuden skabte det indsigt i, hvordan pårørenderollen forhandles og fylder, li-

gesom vi fik et større indblik i forskellige typer af familierelationer.

Langt størstedelen af de tilmeldte pårørende havde en familiemæssig relation (foræl-

der, barn, søskende, ægtefælle/partner) til den nærtstående. Vi ønskede en bred re-

præsentation i forhold til relation, men i praksis var det ikke muligt at opnå en bred

repræsentation af relationer. Det kan eventuelt skyldes, at en gængs forståelse af på-

rørende er, at det først og fremmest er familierelateret, og at denne forståelse derfor

også har påvirket, hvem der tilmeldte sig.

136

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Litteratur

Ahlström, G., Markeling, N.S., Liljenberg, U. & Rosén, H. (2021). Breaking up and a

new beginning when one’s partner goes into a nursing home: an interview

study.

Healthcare, 9(6),

672.

Andersen, H.E., Hoeck, B., Nielsen, D.S., Ryg, J. & Delmar, C. (2020). A phenomeno-

logical-hermeneutic study exploring caring responsibility for a chronically ill,

older parent with frailty.

Nursing Open, 7(4),

951-960.

Andersen, N.I., Nielsen, C.I., Danbjørg, D.B., Møller, P.K. & Brochstedt, K.D. (2019).

Caregivers' need for support in an outpatient cancer setting.

Oncology Nursing

Forum, 46(6),

757-767.

Andersen, L.S., Topholm, E.H-E. & Sparre S.L. (2023).

Uformel omsorg til hjemmebo-

ende ældre: Et afgrænset kvalitativt litteraturstudie.

København: VIVE – Det Nati-

onale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd.

Anker-Hansen, C. (2020).

On making the invisible visible: A qualitative study of care

partners of older people with mental health problems and home care services.

Ph.d.-afhandling. Notodden: University of South-Eastern Norway.

Atkinson, R. (1998).

The Life Story Interview. Qualitative Research Methods.

Thousand

Oaks, CA: SAGE Publications.

Bedre Psykiatri (2020).

Undersøgelse om pårørendes holdninger og oplevelser.

Køben-

havn: Bedre Psykiatri.

Bell, H.T. & Vaage, H. (2022). Next of kin, an invisible resource in the drug treatment

of nursing home residents: A qualitative study. Preprint.

Bernild, C. (2018).

Pårørendeinddragelse i praksis: Aktionsforskningsprojekt på en hos-

pitalsafdeling.

Ph.d.-afhandling. Roskilde: RUC.

Blaabjerg, M., Lisby, M. & Ågård, A.S. (2022). Tryghed – et centralt behov hos pårø-

rende ved akut, kritiske forløb i to danske Traumecentre. Et kvalitativt studie.

Nordisk Sygeplejeforskning, 12(3),

1–13.

Blekken, L.E., Saga, S., Nakrem, S. & Sandmoe, A. (2022). «Vi kjemper en kamp» På-

rørendes opplevelse av samarbeid med sykehjemstjenesten om vold, overgrep

og forsømmelser.

Tidsskrift for Omsorgsforskning, 8(1),1–20.

137

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Boelsbjerg, H.B. & Hede, K. (2022). Oplevelser af othering blandt pårørende til mino-

ritetspatienter med palliative behov.

Tidsskrift for Omsorgsforskning, 8(2),

45–56.

Brente, T.L. & Goth, U.S. (2020). Pårørende til myndige barn i psykisk helsevern: et

helsefremmende perspektiv.

Tidsskrift for psykisk helsearbeid, 17(2-3),

129-138.

Bryant, R. & Knight, D.M. (2019).

Anthropology of the Future.

Cambridge: Cambridge

University Press.

Dalgaard, K.M. (2015).

Pårørende til livstruet syge mennesker i palliative forløb: En

kortlægning af den professionelle indsats i det danske sundhedsvæsen.

Køben-

havn: PAVI – Videncenter for Rehabilitering og Palliation.

Dalton, S.O., Schüz, J., Engholm, G., Johansen, C., Kjær, S.K., Steding-Jessen, M.,

Storm, H.H. & Olsen, J.H. (2008). Social inequality in incidence of and survival

from cancer in a population-based study in Denmark, 1994–2003: Summary of

findings.

European Journal of Cancer, 44(14),

2074-2085.

Danmarks Statistik (2024).

Voksne børn til modtagere af hjemmehjælp.

København:

Danmarks Statistik.

Dansk Selskab for Patientsikkerhed (2016).

Pårørende involvering – fakta og evidens:

Litteraturgennemgang.

Frederiksberg: Dansk Selskab for Patientsikkerhed.

Danske Patienter (n.d.).

National undersøgelse af pårørende.

Danske Patienter:

https://danskepatienter.dk/temaer-projekter/projekter/national-undersoegelse-

af-paaroerende

De Zwart, P.L., Bakx, P. & van Doorslaer, E.K. (2017). Will you still need me, will you

still feed me when I'm 64? The health impact of caregiving to one's spouse.

Health Economics, 26(S2),

127-138.

Eckardt, J.P. (2016). Pårørende i psykiatrien, fortid, nutid og fremtid – et forsknings-

oprids.

Nordisk tidsskrift for helseforskning, 12(2),

1-15.

Espersen, H.H. (2023).

Vive: Skal det frivillige Danmark være samarbejdspartnere eller

leverandører? Det afhænger af, hvilken velfærdsstat, vi vil have.

Altinget, 16. ja-

nuar 2023: https://www.altinget.dk/civilsamfund/artikel/vive-skal-det-frivillige-

danmark-vaere-samarbejdspartnere-eller-leverandoerer-det-afhaenger-af-hvil-

ken-velfaerdsstat-vi-vil-have

Førland, O., Alvsvåg, H. & Tranvåg O. (2018). Perspektiver på omsorgsforskning.

Tidsskrift for omsorgsforskning, 4(3),

196-214.

138

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Gough, R. (2019).

Vuxensyskon som anhöriga.

Kalmar: Nationellt kompetenscentrum

anhöriga.

Guest, G., MacQueen, K.M. & Namey, E.E. (2012).

Applied Thematic Analysis.

Califor-

nia, CA: Sage Publications.

Hagen, P.I. & Eide, A.H. (2020). Omsorgsbelastning for pårørende til hjemmeboende

personer med demens.

Tidsskrift for Velferdsforskning, 23(4),

237-248.

Heger, D. (2017). The mental health of children providing care to their elderly par-

ent.

Health Economics, 26(12),

1617-1629.

Hoel, T.L. & Geirdal, A.Ø. (2016). Belastning, mestring og psykisk helse hos pårø-

rende til mennesker med ruslidelse.

Sykepleien Forskning, 11(59839),

1-12.

Hoffmann, E. (2022). Pårørendes forhandlinger med sundhedsprofessionelle i forbin-

delse med ældres akutte indlæggelse.

Dansk Tidsskrift for Akutmedicin, 5(2),

5-7.

Honore, K.R. (2010). At være pårørende. I A.-M. Graubæk (red.),

Patientologi: At være

patient.

København: Gad.

Ikander, T. & Hoeck, B. (2020). Når alvorlig sygdom flytter ind – omsorg for pårø-

rende.

Klinisk Sygepleje, 34(1),

43–52.

Johansson, H., Berterö, C., Jonasson, L. L., & Berg, K. (2023). The experience of care-

giver burden when being next of kin to a person with severe chronic obstructive

pulmonary disease: A qualitative study.

Chronic Respiratory Disease, 20, 1–8.

Johnsen, N.F., Jørgensen, S.M.B., Phelps, M., Jensen, P.D. & Gislason, G. (2021).

Livet

med en hjertesygdom: En undersøgelse af hvordan hjertepatienters pårørende op-

lever livet med en hjertesygdom og mødet med sundhedsvæsenet.

København:

Hjerteforeningen.

Lenstrup, M. (2022).

Pårørende i Danmark: Vi har brug for klare aftaler og rettighe-

der, hvis vi skal overtage opgaver.

Altinget, 6. december 2022: https://www.altin-

get.dk/sundhed/artikel/paaroerende-der-er-brug-for-et-paradigmeskift-i-orga-

niseringen-af-paaroerendeinddragelse

Navne, L.E. & Frøslev-Thomsen, J. (2022).

Indsatser til voksne pårørende på socialom-

rådet: Udvalgte eksempler fra litteraturgennemgang og interview med organisati-

oner og kommunale tilbudsledere og -medarbejdere.

København: VIVE – Det Na-

tionale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd.

139

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Nissen, N.K. & Nielsen, C.P. (2019).

Livet som pårørende til hjertesyge: Litteraturstudie

og kvalitativ undersøgelse.

Aarhus: DEFACTUM.

Opinion (2021).

Nasjonal pårørendeundersøkelse.

Oslo: Helsedirektoratet.

Opinion (2022).

Nasjonal pårørendeundersøkelse.

Oslo: Helsedirektoratet.

Oxlund, B., Grøn, L. & Bregnbæk, S. (2019). Introduktion: Sund aldring og sociale re-

lationer.

Tidsskrift for Forskning i Sygdom og Samfund, 30,

5-18.

Psykiatrifonden (2024).

En vals med sten i skoen: En spørgeundersøgelse blandt foræl-

dre til børn og unge i alderen 5-17 år med en eller flere psykiatriske diagnoser.

København: Psykiatrifonden.

Regeringen (2024).

Regeringens ældrereform: Du bliver aldrig for gammel til at have

det godt.

København: Social-, Bolig- og Ældreministeriet.

Region Hovedstadens Psykiatri (n.d.).

Kompetencecenter for Dobbeltdiagnoser.

Re-

gion Hovedstadens psykiatriske hospital: https://www.psykiatri-regionh.dk/dob-

beltdiagnoser

Sennemark, E., Andersson, J., Magnusson, L. & Hanson, E. (2019).

Anhörigskap ur ett

genusperspektiv.

Kalmar: Nationellt kompetenscentrum anhöriga.

Socialstyrelsen (2014).

Anhöriga som ger omsorg till närstående: Fördjupad studie av

omfattning och konsekvenser.

Stockholm: Socialstyrelsen.

Stie, M., Pedersen, A.L., Koustrup, P., Winther, B., Hoeck, B. & Delmar, C. (2020). An-

svarlige, men i anden række – En kritisk diskursanalyse af pårørendeinddra-

gelse.

Nordisk sygeplejeforskning, 10(3),

185-200.

Svendsen, M.L., Ellegaard, T., Jeppesen, K.A., Riiskjær, E. & Nielsen, B.K. (2021). Fam-

ily involvement and patient-experienced improvement and satisfaction with

care: a nationwide cross-sectional study in Danish psychiatric hospitals.

BMC

Psychiatry, 21,

1-9.

Tingleff, E.B., Rowaert, S., Vinding, S., Vestphal, T.K., Wilson, R. & Gildberg, F.A.

(2022). “It’s still our child”. A qualitative interview study with parent carers in fo-

rensic mental health.

Archives of Psychiatric Nursing, 41,

124–131.

Topholm, E.H-E. & Martin, H.M. (2021).

Beretninger om livet med inflammatorisk

gigt: En interviewundersøgelse.

København: VIVE – Det Nationale Forsknings- og

Analysecenter for Velfærd.

140

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Torgé, C.J. (2020). “Being in-between”: Spouses that cohabit with and provide care

for their partners in nursing homes.

Journal of Applied Gerontology, 39(4),

377-

384.

Vad, S.T. & Aadal, L. (2015). Ægtefællers erfarede involvering i planlægningen af re-

habiliteringsforløbet til ældre personer med apopleksi.

Klinisk Sygepleje, 29(4),

42–54.

Voxmeter (2021).

Undersøgelse om pårørende.

København: Voxmeter.

141

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

DEL 2:

UDARBEJDET AF

DANSKE PATIENTER

142

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Dokumenter udarbejdet af

Danske Patienter

Inddragelsesprocessen

Dette dokument er udarbejdet af Danske Patienter og Videns- og Kompetencecenter

for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (ViBIS), der har haft ansvar for inddragel-

sesprocessen i undersøgelsen.

En central del af undersøgelsens fremdrift var inddragelse af pårørenderepræsen-

tanter og advisory board.

De to grupper bidrog med to typer viden om pårørende. De pårørende bidrog med

egne perspektiver og erfaringer med livet som pårørende og de belastninger og di-

lemmaer, man står med som pårørende til en syg eller svækket borger. Advisory

boardet bidrog med generel ekspertviden om pårørendes vilkår og behov ud fra de-

res professionelle arbejde med pårørende. Det er perspektiver som forskere og ana-

lytikere ikke nødvendigvis har blik for og perspektiver, som forskere og analytikere

ikke vidste, at de ikke havde blik for.

Formålet med inddragelsesprocessen var at understøtte, at undersøgelsernes ind-

holdsmæssige fokus, metode og kommunikation så præcist som muligt reflekterer

og imødekommer den virkelighed og de vilkår, som pårørende har. Blandt andet

skulle de to grupper bidrage med nye ideer til, hvad der skal undersøges, identifi-

cere uforudsete problemer og løsninger, bekræfte eller udfordre analytikernes fund,

om undersøgelsen er på rette spor, bidrage med indsigt i, hvad der er vigtigt for de

pårørende og usete koblinger mellem undersøgelsesresultater.

Gruppen af pårørenderepræsentanter skulle sammen med advisory boardet rådgive

VIVE i fire fysiske workshops, hvoraf de første to omhandlede den kvalitative under-

søgelse. Derudover har pårørenderepræsentanterne givet feedback på interview-

guide og advisory boardet har bidraget til at finde interessante analytiske snit til

den kvantitative undersøgelse.

Dokumentation og anvendelse af pårørende og advisory boardets perspektiver

Efter hver workshop skulle VIVE dokumentere, hvordan pårørende og advisory boar-

det havde haft indflydelse i den videre undersøgelse, og hvilken vægtning output

fra pårørenderepræsentanterne har i forhold til advisory boardet. Endelig skulle

143

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

VIVE dokumentere, hvorvidt de har lært noget eller blevet overrasket over noget fra

pårørendeperspektivet, som de ikke selv havde tænkt eller forventet.

Dokumentationen viser, at de pårørende har fået indflydelse på formulering af

spørgsmål i interviewguiden og rækkefølgen af spørgsmålene i interviewguiden. De

har bekræftet VIVE i, at temaer i interviewguiden er relevante for pårørende, tilføjet

og tydeliggjort nye temaer som

åndehuller, skyld/skam/stigmatisering

at behov

kan ændre sig over tid.

Derudover har de igennem de to første workshops haft ind-

flydelse udover den kvalitative undersøgelse ved at analytikerne har genovervejet

udsendelsesmetoden på den efterfølgende spørgeskemaundersøgelse.

Rekruttering af mulige interviewpersoner

Dette dokument er udarbejdet af Danske Patienter, der har haft ansvar for den indle-

dende rekruttering af interviewpersoner.

Rekrutteringen af pårørende til interview foregik i uge 25-31 2023, og blev gennem-

ført af Danske Patienter. VIVE modtog herefter en bruttoliste over pårørende, der

havde meldt sig som interesserede i at deltage i undersøgelsen og foretog den en-

delige udvælgelse af interviewpersoner på denne baggrund.

Der skulle i alt rekrutteres 60 personer til enkeltinterview og fokusgruppeinterviews.

For at kompensere for eventuelle frafald under interviewprocessen blev der stilet

mod at rekruttere 70 interviewdeltagere.

For at henvende sig til pårørende til nærtstående på tværs af sygdomsområder og

problemstillinger, herunder også misbrugsproblematikker og svækkede ældre blev

interviewdeltagerne rekrutteret igennem Danske Patienters medlemsforeninger,

Danske Handicaporganisationers medlemsforeninger, Ældre Sagen, Alkohol og

Samfund, samt Pårørendenetværket (Pårørende til mennesker med rusmiddelaf-

hængighed).

For at sikre en spredning på forskellige problematikker blev der sendt målrettede

invitationer ud til hver forening eller netværk med et ønske om at rekruttere et be-

stemt antal pårørende. Det var op til hver enkelt forening eller netværk, hvordan de

rekrutterede de enkelte interviewdeltagere. Nogle brugte deres sociale medier, an-

dre nyhedsbreve og andre rekrutterede via deres brugerpaneler.

Derudover blev der også annonceret for muligheden for at deltage i interview som

pårørende i TrygFondens nyhedsbrev.

144

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Der blev udarbejdet en generel invitation til at deltage i interview til pårørende, som

foreninger og netværk kunne dele. I invitationen fremgik et tilmeldingslink, hvorfra

de pårørende kunne tilkendegive deres interesse i at deltage og samtidig indtaste

kontaktoplysninger og oplysninger om deres pårørendesituation.

Ved deadline for tilmelding den 31. juli havde 258 pårørende tilkendegivet interesse

for at deltage i interview. Forholdene hos de pårørende og deres nærtstående for-

delte sig på følgende måde ift. den pårørendes køn, den nærtståendes diagnose el-

ler anden udfordring og relationen mellem den pårørende og den nærtstående:

Køn

Kvinde

181

Relation til nærtstående*

Forælder

Barn

Søskende

Ægtefælle/

samlever/

kæreste

110

Ven

Nabo

Kollega

Mand

Ikke angivet

Problematik hos nærtstående*

Soma-

tik

186

Psykiatri

Misbrug

Handi-

cap

Alderssvækkelse

Ingen diag-

nose

* De pårørende kan være pårørende til flere og deres nærtstående kan have flere problematikker. Derfor

er den samlede sum over 258.

De tilmeldtes alder spredte sig fra personer i 20’erne til personer i 90’erne med en

overvægt af personer i aldersgruppen 50-75 år. Der var færrest tilmeldte blandt de

yngre (<35 år) og de ældste (>80 år) i målgruppen.

En oversigt over interessetilkendegivelser fra pårørende samt deres kontaktoplys-

ninger og forhold som pårørende blev overført fra Danske Patienter til VIVE via en

sikker dataoverførselsforbindelse. Herefter foretog VIVE den endelige udvælgelse af

interviewpersoner (som beskrevet i kapitel 9) og har også stået for kontakt til og af-

taler med de pårørende, der blev udvalgt til interviews. Det er således kun VIVEs

projektgruppe, der har kendskab til, hvem der indgår i undersøgelsen.

145

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Rekruttering af pårørenderepræsentanter og

advisory board

Dokumentet er udarbejdet af Danske Patienter og ViBIS, der har haft ansvar for pro-

jektets inddragelsesproces.

I tilknytning til projektet blev der nedsat en gruppe af pårørenderepræsentanter og

et advisory board. Det var to faste grupper tilknyttet projektet i hele projektperio-

den (maj 2023 – december 2024). ViBIS opgave var at rammesætte, rekruttere og fa-

cilitere inddragelsen af de pårørende i undersøgelsen. Danske Patienter rekrutte-

rede og inddrog advisory boardet.

Rekruttering af pårørenderepræsentanter

Der skulle rekrutteres seks til otte pårørende, samt to suppleanter i tilfælde af fra-

fald. De havde en rådgivende funktion i forhold til vidensproduktion, og skulle

indgå på lige fod med medlemmer af undersøgelsens advisory board. De havde

samme rådgivende funktion i forhold til undersøgelsen. Der var udarbejdet et kom-

missorium for pårørendegruppen.

Rekrutteringen af pårørenderepræsentanter til pårørendegruppen foregik i uge 25-

31 2023, og blev gennemført af Danske Patienter.

De pårørende blev rekrutteret gennem Danske Patienters medlemsforeninger og

Ældresagen, Danske Handicaporganisationer og Pårørendeinitiativet, samt åbent via

TrygFondens Nyhedsbrev og uformelt netværk. Alle pårørende i Danmark kunne

melde deres interesse.

Der blev udarbejdet en generel invitation til at deltage i pårørendegruppen, som

foreninger og netværk kunne dele. I invitationen fremgik et tilmeldingslink, hvorfra

de pårørende kunne tilkendegive deres interesse i at deltage og samtidig indtaste

kontaktoplysninger og oplysninger om deres pårørendesituation.

De skulle som gruppe kunne repræsentere forskellige typer pårørendeerfaringer og

-perspektiver, herunder:

pårørende til personer med psykiatriske lidelser og sygdomme og/eller

rusafhængighed, fysiske lidelser og sygdomme (fx livsstilssygdomme, pro-

gredierende, livstruende handicap), pårørende til svækkede ældre eller per-

soner under udredning

pårørende til forskellige relationer (fx forældre, voksne børn, ægtefælle, an-

dre relationer).

146

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Pårørende, der har været det længe og kort tid

Pårørende fra forskellige dele i Danmark.

Ved deadline for tilmelding den 31. juli 2023 havde 27 pårørende tilkendegivet inte-

resse for at deltage som pårørenderepræsentant.

I august 2023 blev ti pårørende indkaldt til en afklarende onlinesamtale for at kunne

forventningsafstemme samarbejdet og opgaven og for at kunne sammensætte

gruppen bedst muligt i forhold til undersøgelsens formål. Ud af dem blev otte ind-

budt til at deltage i gruppen.

Gruppen blev grundigt forberedt på samarbejdet, deres opgave og rolle, samt hvor-

dan de kunne bidrage med pårørendeperspektiver ind i undersøgelsen via online

møde i august 2023 forud for første workshop.

Pårørenderepræsentanterne

Forholdene hos de 8 pårørenderepræsentanter og deres nærtstående fordelte sig

på følgende måde ift. den pårørendes køn, relationen til den nærtstående, den

nærtståendes diagnose eller anden udfordring, samt andre forhold som alder, køn,

geografi og erfaringer:

Køn

Kvinde

Mand

Relationer til nærtstående*

Forældre til syge børn

Voksne børn til syge forældre

Ægtefæller

Nabo

Ven

Pårørende til flere

Efterladt pårørende

flere udfordringer/diagnoser.

Nærtståendes diagnose/udfordring*

Demens

Angst

Parkinson

Anoreksi

Hjerneblødning

Autisme

Hjerneskade

Aldersproblematikker

Hjertesvigt

PTSD

Cancer

Multisygdom

Colitis ulcerosa

* Nogle af pårørenderepræsentanterne er pårørende til flere relationer og deres nærtstående kan have

Andre forhold

Geografi: fire regioner

Køn: 1 mand, 7 kvinder

Alder: 32-74 år

Erfaringer: tidligere og nuværende

For løbende at fastholde gruppens engagement og anerkende deres deltagelse blev

alle pårørende ringet op efter hver workshop for at få deres feedback og drøfte de-

res yderligere kommentarer til indhold og form i inddragelsesprocessen.

147

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende

Rekruttering af advisory board

Formålet med at etablere et advisory board var at sikre, at undersøgelsen opnår

størst mulig relevans og anvendelighed i de konkrete kontekster, den er målrettet.

Advisory boardet indgik i undersøgelsen på lige fod med pårørenderepræsentan-

terne og bidrog som eksperter med domæneviden på pårørendeområdet. De er ud-

valgt i styregruppen ud fra følgende kriterier:

De har en central rolle i den organisation, de er tilknyttet.

De repræsenterer pårørende bredt, herunder pårørende til personer inden

for psykiatrien, rusafhængighed, fysisk sygdom, handicap, akut opstået syg-

dom samt fremadskridende sygdom og langvarige lidelser. Derudover skal

de også kunne repræsentere pårørende til forskellige relationer (fx børn,

midt i livet og svækkede ældre).

De repræsenterer forskellige områder i samfundet, herunder forskning,

praksis og brugerorganisationer. Brugerorganisationer skal som udgangs-

punkt være paraplyorganisationer for at repræsentere pårørende så bredt

som muligt.

Efter godkendelse af kandidater i styregruppen, blev 6 kandidater kontaktet via mail

og telefonisk. Herudover fik de fremsendt et kommissorie, der beskrev rammer, vil-

kår og opgaver i forbindelse med at indgå i undersøgelsen og blev bedt om at

melde tilbage, om de kunne deltage med en deadline for tilbagemelding den 28.

juni 2023. Den 28. juni 2023 havde alle kandidater bekræftet deres deltagelse, og

der blev afholdt et intromøde for at forventningsafstemme samarbejdet og opga-

ven. Hvis deltagerne i advisory boardet ikke har kunnet deltage i de forventede akti-

viteter, er de blevet bedt om at sende en suppleant eller kommentere skriftligt på

materiale, der blev anvendt i aktiviteterne.

148

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende