Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del Bilag 272
Offentligt
2858548_0001.png
23. april 2024
Lovgivning om pårørendes rettigheder
I takt med at flere og flere mennesker lever med en kronisk sygdom eller et handicap, oplever flere
at være pårørende. Alt for mange pårørende oplever, at deres helbred, livskvalitet, sociale
relationer og tilknytning til arbejdsmarkedet bliver udfordret.
De pårørende er både en vigtig samarbejdspartner for sundhedsvæsenet og sociale myndigheder,
men samtidig også en udsat ressource, der risikerer at gå tabt, hvis ikke vi bliver bedre til at passe
på de pårørende.
Sundhedsstyrelsens faglige anbefalinger om mødet med pårørende til mennesker med alvorlig
sygdom er gode, men de efterleves ikke.
i
Og de sundhedsprofessionelle efterspørger ressourcer og
kompetencer, hvis de skal kunne forbedre samarbejdet med pårørende.
ii
Derfor mener vi, at der er brug for at pårørendes rettigheder skrives ind i lovgivningen på social- og
sundhedsområdet og i en ny ældrelov. Lovgivning skal forpligte kommuner og regioner til
systematisk at opspore pårørende, at inddrage dem, der ønsker det, og at støtte de pårørende, når
de har behov for det – evt. ved henvisning til f.eks. civilsamfund, psykologisk rådgivning eller egen
læge.
I Norge er der allerede lovgivning på området, og erfaringerne viser, at lovgivningen hjælper til at
sætte fokus på området og bidrage til at ændre praksis.
FAKTA
At være pårørende påvirker helbredet både fysisk og mentalt. For eksempel viser undersøgelser, at:
o
o
o
o
21 pct. af de erhvervsaktive pårørende oplever, at deres fysiske helbred er påvirket, mens 27
pct. oplever, at det påvirker deres psykiske helbred negativt at være pårørende.
iii
73 pct. af pårørende til personer med demens oplever, at pårørenderollen har påvirket deres
eget helbred negativt.
iv
59 pct. af pårørende til kræftpatienter oplever stress.
v
Ca. halvdelen af de pårørende til mennesker med psykisk sygdom oplever i høj grad, at psykisk
sygdom i familien har haft en betydning for deres arbejdsliv.
vi
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende
2858548_0002.png
Pårørende børn og unge til en forælder eller en søskende med fysisk eller psykisk sygdom, påvirkes –
også langt ind i voksenlivet:
o
Børn, der er pårørende til en syg forælder, trives dårligere end deres jævnaldrende. Flere
rammes oftere af ensomhed, har haft selvskadende adfærd og udsættes mere for mobning end
deres jævnaldrende.
vii
Børn, som er pårørende til en forælder med psykisk sygdom, har flere selvmordstanker, lavere
selvtilfredshed, afslutter folkeskolen med et lavere karaktergennemsnit end deres
klassekammerater, og færre starter og gennemfører ungdoms- og videregående uddannelser.
Yderligere bliver flere dømt for kriminalitet, og flere er ofre for kriminalitet.
viii
Voksne, der har mistet en forælder i barndommen, har sværere ved at stifte familie og fastholde
relationer, har sværere ved at starte og gennemføre en uddannelse, har større risiko for
udvikling af depressioner, har større forbrug af psykofarmaka og har større risiko for brug af
alkohol og rusmidler sammenlignet med voksne, der ikke har mistet som barn.
o
o
Det kan være svært at varetage fuldtidsbeskæftigelse, når man er pårørende, bl.a. som følge af det
fysiske og mentale pres. Det medfører en belastning af samfundsøkonomien:
o
o
Undersøgelser (fra Danmark, Norge og Sverige) peger på, at mellem 16-38 pct. af pårørende
arbejder deltid, har flere sygedage eller er sygemeldte som følge af pårørenderollen.
ix
Det estimeres, at pårørendearbejde årligt koster arbejdsgivere 314 mio. kr. pga. sygefravær.
x
FORSLAG
-
-
At der afsættes midler til at implementere lovgivning inspireret af Norge.
At der foretages en analyse af potentialerne ved lovgivning (inspireret af Norge), herunder med
fokus på:
o
Samfundsøkonomi. En analyse med et bredt samfundsøkonomisk perspektiv, hvor
udgifterne til implementering af lovgivning vejes op mod besparelserne ved at give
tilstrækkelig støtte og information til pårørende (besparelser på sygemeldinger,
deltidsarbejde, børn og unge pårørendes uddannelses- og beskæftigelsesmuligheder
mv.)
o
Faglighed og arbejdsglæde. Erfaringer fra praksis viser, at mere klare rammer for
sundhedspersoners samarbejde med pårørende kan øge sundhedspersonernes
arbejdsglæde og mindske fx antallet af sygemeldinger.
-
Start med lovgivning på området børn og unge**.
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 272: Materiale fra Danske Patienter, Det Nationale Sorgcenter og Bedre Psykiatris foretræde 23/4-24 om bedre rettigheder til støtte og inddragelse af pårørende
2858548_0003.png
** I forbindelse med beslutningsforslag B23 (om retten til støtte for børn, der er pårørende) blev
nedsat en arbejdsgruppe i regi af Sundhedsministeriet. I oktober 2023 er vedtaget en
politisk aftale
blandt alle Folketingets partier. Arbejdsgruppen gav undervejs udtryk for, at de afsatte midler – og
dermed de anbefalede indsatser – ikke var tilstrækkelige til at løfte udfordringerne på området.
Blandt de deltagende organisationer var der bred enighed om, at lovgivning, med inspiration fra
Norge, var den rigtige vej at gå. Sundhedsministeriet indhentede i forbindelse med arbejdet
beregninger på, hvad det ville koste at ophæve Sundhedsstyrelsens anbefalinger vedr. mødet med
børn, der er pårørende, til lov. Estimatet lød på 35 mio. kr.
Der er ikke i hverken social-, folkeskole- eller sundhedslovgivningen regler, der placerer et ansvar
for at børn som pårørende bliver opsporet eller tilbudt nødvendige hjælp, om end der både i
serviceloven, folkeskoleloven og sundhedsloven er bestemmelser, der giver muligheder for at
iværksætte støtte til børnene.
Bedre Psykiatri, Danske Patienter og Det Nationale Sorgcenter;
på vegne af Pårørende Initiativet
i
i
Det Nationale Sorgcenter, 2021: Sundhedspersoners møde med pårørende børn og unge til alvorligt syge i det danske
sundhedsvæsen.
ii
Møller et al., 2020: Pårørendestøtte – Kortlægning af støtte til pårørende til borgere/patienter med fem udvalgte livstruende
sygdomme i kommuner og på hospitaler. REHPA og DEFACTUM.
iii
KMD, 2018: Pårørende på arbejdsmarkedet.
iv
Alzheimerforeningen, 2018: Livet med demens. Rapport om en spørgeskemaundersøgelse blandt pårørende til
demenspatienter i Danmark.
v
Lund L, Ross L, Petersen MA & Grønvold M: Cancer caregiving tasks and consequences and their associations with caregiver
status and the caregiver’s relationship to the patient: a survey. BMC Cancer 2014.
vi
Undersøgelse om pårørendes holdninger og oplevelser, Bedre psykiatri 2021
vii
Jørgensen S. E., Andersen A., Lund L., Due P., Michelsen S.I.: Trivsel og hverdagsliv blandt børn og unge som pårørende og
efterladte. Statens Institut for Folkesundhed. Syddansk Universitet. 2019.
viii
Rasmussen I, Kruse M. Samfundsøkonomiske konsekvenser af at være barn af forældre med mentale helbredsproblemer.
Dansk Center for Sundhedsøkonomi. Institut for Sundhedstjenesteforskning. Syddansk Universitet. 2023.
ix
Danske Patienter, 2022: Dokumentationsark om pårørende (internt).
x
KMD, 2018: Pårørende på arbejdsmarkedet.