Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del Bilag 267
Offentligt
2855511_0001.png
Evaluering af Egmont Fondens
program Mod på Livet
Støtte til børn og unge, der er berørt af sygdom og død i
den nærmeste familie
Leif Olsen og Helle Hygum Espersen (red.)
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 267: Udgivelser fra VIVE, Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd om børn og unge i sårbare positioner og civilsamfundets støtte m.m.
2855511_0002.png
Evaluering af Egmont Fondens program Mod på Livet - Støtte til børn
og unge, der er berørt af sygdom og død i den nærmeste familie
© VIVE og forfatterne, 2019
e-ISBN: 978-87-7119-675-7
Modelfoto: Ricky John Molloy/VIVE
Projekt: 210800
VIVE – Viden til Velfærd
Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd
Herluf Trolles Gade 11, 1052 København K
www.vive.dk
VIVEs publikationer kan frit citeres med tydelig kildeangivelse.
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 267: Udgivelser fra VIVE, Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd om børn og unge i sårbare positioner og civilsamfundets støtte m.m.
Forord
VIVE har i perioden 2014-2018 været ekstern evaluator af Egmont Fondens program
Mod på Livet.
Programmets formål har været at videreføre og styrke Egmont Fondens mangeårige støtte til pro-
jekter og indsatser, der hjælper børn og unge med alvorlig sygdom eller død tæt inde på livet, enten
på egen krop eller som pårørende.
VIVE har fulgt implementeringen af programmet og Egmont Fodens bevillinger til ti af bevillingsmod-
tagerne. Bevillingsmodtagerne har såvel udviklet og implementeret en bred vifte af konkrete tilbud
til børn og unge i målgruppen, fx cafeer på hospitaler og forskningsprojekter, der bidrager med ny
viden om målgruppen. Egmont Fonden har i det samlede program givet bevillinger på knap 72 mio.
kr. til 20 projekter, som har modtaget en eller flere bevillinger, der samlet varierer fra 100.000 kr. til
16,5 mio. kr. i den femårige programperiode.
VIVE har særskilt evalueret bevillinger til ti bevillingsmodtagere og resultaterne heraf, som formidles
i bilaget til denne rapport. De enkelte evalueringer har fokus på udvikling, implementering og resul-
tater af de indsatser, som hver bevillingsmodtager har arbejdet med. Hver evaluering er gennemført
ud fra sit eget design og med anvendelse af både kvantitative og kvalitative metoder. VIVE har også
foretaget en tværgående evaluering på de områder, hvor der – trods projekternes store variation –
har været grundlag for at sammenholde erfaringer og læring på tværs af de mangfoldige indsatser.
Resultaterne af den tværgående evaluering formidles i denne rapport.
Evalueringens design var i udgangspunktet målrettet tværgående elementer og ikke de enkelte be-
villingsmodtageres projekter. Der viste sig dog hurtigt at være behov for at justere evalueringens
design, så den kom at bestå af enkeltstående og skræddersyede evalueringer af udvalgte dele af
de mangfoldige projekter, som de ti udvalgte bevillingsmodtagere gennemførte i programperioden.
Baggrunden for justeringen af evalueringsdesignet og evalueringens endelige design og metode-
valg beskrives i første kapitel, der også indeholder en kort beskrivelse af Egmont Fondens program
Mod på Livet.
Bevillingsmodtagerne – ledere, medarbejdere og frivillige – skal have stor tak for godt samarbejde i
forbindelse med evalueringen, der har strakt sig over lang tid og indeholdt en del udfordringer, som
dog har kunnet overvindes gennem konstruktivt og lærerigt samarbejde.
Egmont Fonden skal også have stor tak for godt samarbejde gennem hele evalueringsperioden og
for finansieringen af evalueringen.
I VIVE har følgende forskere, analytikere og studenter bidraget til evalueringens gennemførelse:
Helle Hygum Espersen, Grethe Brorholt, Stinne Aaløkke Ballegaard, Lasse Hønge Flarup, Pernille
Hjarsbech, Else Ladekjær, Mette Slottved, Leif Olsen, Vibeke Normann Andersen, Helene Jepsen,
Anne Byrge Winther, Amanda Thor Andersen, Martha Sofie Halkjær Ingvorsen og Sigurd Ditlev
Boesen.
Forfatterne til hver af de ti gennemførte evalueringer fremgår af forsiden på hver evaluering i bilaget
Evaluering af ti projekter i Egmont Fondens program
Mod på Livet.
Mads Leth Jakobsen
Forsknings- og analysechef for VIVE Styring og Ledelse
2019
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 267: Udgivelser fra VIVE, Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd om børn og unge i sårbare positioner og civilsamfundets støtte m.m.
Indhold
1
Programmet og evalueringen...................................................................................5
1.1
1.2
1.3
1.4
Mod på Livet
– programmets mål og midler ................................................................. 5
Forandringsteorien........................................................................................................ 5
Evalueringen ................................................................................................................. 8
Bevillinger under programmet og udvalgte projekter til evaluering............................... 9
2
Tværgående evaluering.........................................................................................11
2.1
2.2
Variation i målgrupper, mål, indsatser og implementering ......................................... 11
Tværgående resultater................................................................................................ 17
Bilag 1
Evaluering af ti projekter i Egmont Fondens program
Mod på Livet
..............19
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 267: Udgivelser fra VIVE, Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd om børn og unge i sårbare positioner og civilsamfundets støtte m.m.
1
Programmet og evalueringen
Dette kapitel præsenterer først baggrunden for Egmont Fondens program
Mod på Livet
og dernæst
VIVEs evaluering. Programmets mål og midler sammenfattes og visualiseres i forandrings- og im-
plementeringsteorier. Forandringsteorier præsenteres også som et væsentligt metodisk element i
VIVEs arbejde med de eksterne evalueringer af de udvalgte projekter, der præsenteres i rapportens
bilag. Kapitlet giver således en samlet baggrund for resultaterne af den tværgående evaluering, der
præsenteres i denne rapport, og resultaterne af de ti enkeltstående evalueringer, der præsenteres i
bilaget Evaluering af ti projekter i Egmont Fondens program
Mod på Livet.
1.1
Mod på Livet
– programmets mål og midler
Egmont Fonden valgte i 2013 at udvikle et program for at styrke fondens mangeårige støtte til ind-
satser målrettet hjælp og støtte til den sårbare målgruppe af børn og unge, der har alvorlig sygdom
og død tæt inde på livet, enten direkte eller som pårørende.
Fondens mål med programmet var at bidrage til at udvikle og gennemføre indsatser, der både di-
rekte og indirekte kan støtte målgruppen i at håndtere livskriser og give grundlag for, at de kan få et
så almindeligt børne- og ungdomsliv som muligt. Programmet satte særligt fokus på børnenes og
de unges problemer, når deres hverdag bryder sammen, og de er alene med tanker og følelser.
Forældre, fagpersoner og netværk omkring børnene var også inkluderet i programmet som sekun-
dære målgrupper, idet de spiller en meget vigtig rolle i arbejdet med at støtte og hjælpe børnene og
de unge i at få et almindeligt børne- og ungdomsliv – så vidt det er muligt.
Programmet blev bl.a. udviklet på baggrund af ny viden fra
Omsorgsmålingen – Når sorgen rammer,
som Egmont Fonden gennemførte og udgav i samarbejde med mediehuset og tænketanken Man-
dag Morgen. Omsorgsmålingen bidrog også til aktiviteter, der skabte grundlag for at skabe relationer
mellem aktører i forhold til målgruppen, fx kommuner, regioner/hospitaler, interesseorganisationer
samt frivillige organisationer og forskere. Dette arbejde med at udbygge fondens relationer til flere
relevante aktører og arbejdet med at understøtte opbygningen af relationer og synergi i udviklingen
af indsatser for målgruppen blev et prioriteret middel i det nye program.
Egmont Fonden afsatte en økonomisk ramme på 60 mio. kr. fra 2014 til 2018 til implementering af
programmet
Mod på Livet.
Fonden havde tidligere støttet projekter på dette område, så det nye var,
at fonden valgte at arbejde med bevillingerne inden for et femårigt program. Fonden havde fokus
på programmets portefølje af bevillinger, der ud over individuelle vurderingskriterier nu også skulle
vurderes ud fra kriterier om deres sammenhæng med de øvrige bevillinger i porteføljen. Målet var
herigennem at opnå større synergi mellem projekterne og endnu bedre målopfyldelse i forhold til
målgruppen af børn og unge.
1.2
Forandringsteorien
Forandringsteorien for programmet
Mod på Livet
præsenteres grafisk i Figur 1.1 og er udarbejdet
gennem en samarbejdsproces mellem VIVE og Egmont Fonden. VIVE udarbejdede udkast til den
grafiske fremstilling på baggrund af Egmont Fondens beskrivelser af programmet, hvorefter udka-
stet blev diskuteret med Egmont Fonden og justeret, indtil figuren var retvisende i forhold til fondens
opfattelse af hovedpunkterne i programmet og de forventede sammenhænge mellem bevillinger og
5
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 267: Udgivelser fra VIVE, Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd om børn og unge i sårbare positioner og civilsamfundets støtte m.m.
ønskede effekter for målgruppen af børn og unge, der har alvorlig sygdom og død tæt inde på livet,
enten direkte eller som pårørende.
Formålet med forandringsteorien var at anvende den i evalueringen af de forskellige elementer i
programmet og dets antagelser om sammenhænge mellem dem:
1.
Ideer
og ressourcer, der ligger til grund for de øvrige elementer
2.
Aktiviteter,
der kan gennemføres af bevillingsmodtagere
3.
Resultater,
der umiddelbart skabes gennem aktiviteterne
4.
Effekter,
der er de ønskede mål, som programmet er sat i verden for at skabe for de primære
og sekundære målgrupper på kort og længere sigt. Da effekter kan opnås på forskellige tids-
punkter og på baggrund af hinanden, er der flere led med effekter i Figur 1.1.
Forandringsteorien er ikke en ’enten-eller’ teori, men en kvalificeret teori om, hvordan de grundlæg-
gende ideer og mål med programmet tænkes at kunne opnås gennem anvendelse af ressourcer til
at gennemføre aktiviteter, der kan skabe resultater og efterfølgende effekter for målgrupperne.
Evalueringen af en forandringsteori kan vise, at den enten er helt forkert eller helt rigtig i forhold til
dens elementer og antagelser om sammenhænge. Der vil dog typisk være tale om, at evalueringens
resultater er ’både-og’ og derfor kan bruges til at gentænke og kvalificere de enkelte elementer og
antagelserne om deres sammenhænge i nye versioner af forandringsteorien.
Den konkrete forandringsteori fremgår af Figur 1.1, hvor der er flere detaljer, end vi kort omtaler i
det følgende, hvor den i hovedtræk kommenteres fra venstre ’ideer og ressourcer’ mod højre og
frem til ’effekter’.
Forandringsteorien tager udgangspunkt i de ideer og økonomiske ressourcer, som Egmont Fonden
valgte at udforme programmet
Mod på Livet
ud fra og udtrykkes i den samlede forandringsteori. De
økonomiske ressourcer tænkes på klassisk vis anvendt til at bevilge økonomisk støtte til bevillings-
modtagere og projekter, der passer ind i programmet. Fonden har herudover ideer om at indgå i
partnerskaber med bevillingsmodtagere og facilitere netværk, der på forskellig vis har til formål at
skabe relationer og synergi mellem relevante aktører og ressourcer, der kan bidrage til fremme
programmet og realiseringen af dets målsætninger.
Aktiviteter udgør den konkrete og praktiske omsætning af ideer og ressourcer til initiativer og hand-
linger, der i hovedsagen kan rummes i fire typer af aktiviteter i programmet:
1.
Påvirkninger af policy
og institutionelle forhold gennem fx advocacy, kampagner og netværks-
skabelse
2.
Tilbud til den primære målgruppe
af børn og unge, fx cafeer og mentorforløb
3.
Tilbud til den sekundærer målgruppe af forældre og fagpersoner,
fx kurser og praktisk
hjælp
4.
Forskning- og analyse,
fx afdækning af den primære målgruppes størrelse og udfordringer.
Gennemførelse af de forskellige aktiviteter antages at skabe en lang række umiddelbare resultater,
som fremgår af Figur 1.1. Resultaterne antages at skabe effekter på både kort og lang sigt, hvilket
fremgår under de to overskrifter med effekt, hvor sammenhænge er markeret med pile, ligesom det
er tilfældet med de øvrige antagelser om sammenhænge i forandringsteorien.
6
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 267: Udgivelser fra VIVE, Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd om børn og unge i sårbare positioner og civilsamfundets støtte m.m.
2855511_0007.png
Tilbuddene til den primære målgruppe skaber umiddelbare resultater, der også indgår i forandrings-
teorien som effekter. Når den primære målgruppe deltager i disse aktiviteter, så er de umiddelbare
resultater også en del af programmets ønskede effekter og mål. Det er antagelsen om, at børn og
unge i målgruppen vil opleve et frirum og være mindre alene med tanker og oplevelser i forhold til
sygdom og død.
Alle resultater antages at bidrage til effekter på kort eller lang sigt. Der er dog forskel på, om resul-
taterne indgår i sammenhænge, hvor de direkte skaber effekter for den primære målgruppe, eller
de først antages at skabe effekter for den primære målgruppe, efter der er skabt effekter hos de
sekundære målgrupper, fx politikere, skoler og daginstitutioner, der antages at udvikle handleplaner
og indsatser, som bidrager til at imødekomme støttebehovene hos den primære målgruppe.
De nævnte elementer og antagelser om sammenhænge udgør den interne kerne i forandringsteo-
rien, som suppleres med to omkringliggende elementer i form af:
1.
Andre effekter,
der ikke er tænkt med, men programmet muligvis kan skabe og både kan være
positive og negative i forhold til programmets mål
2.
Kontekstfaktorer,
som er forhold i omverdenen, der ikke er en direkte del af de enkelte ele-
menter, men alligevel kan påvirke disse, fx lovgivning, opbakning eller modstand fra andre ak-
tører, andre initiativer på området etc.
De to omkringliggende elementer er væsentlige for evalueringen af programmer, idet det er vigtigt
at vide, om der skabes ikke-intenderede effekter, og hvilke forhold i elementernes omgivelser der
har betydning for fx gennemførelse af aktiviteter og skabelsen af ønskede resultater og effekter.
Figur 1.1
Forandringsteori for programmet
Mod på Livet
7
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 267: Udgivelser fra VIVE, Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd om børn og unge i sårbare positioner og civilsamfundets støtte m.m.
1.3
Evalueringen
Udgangspunktet for evalueringens design var en programevaluering, der afspejlede de nye elemen-
ter i fondens program og ønsket om at prioritere og fokusere evalueringsaktiviteter på spørgsmålet:
Skaber de støttede indsatser på tværs af de enkelte projekter de ønskede mål og effekter for bør-
nene og de unge i målgruppen?
Det viste sig efter nogen tid, at kompleksiteten og mangfoldigheden i både mål, målgrupper, bevil-
lingsmodtagere og indsatser var for stor, til at det var muligt at implementere den tværgående pro-
gramevaluering med fokus på resultater og effekter. Variationen i projekterne hvad angår målgrup-
per, mål og indsatsernes karakter var for stor til, at det var meningsfuldt og fagligt muligt at gennem-
føre evalueringen som en fokuseret tværgående evaluering. Det ville kræve at indsatser, målgrup-
per, mål og kontekster i højere grad var sammenlignelige, end det var tilfældet i de ti udvalgte pro-
jekter, der arbejdede med forskellige indsatser målrettet forskellige målgrupper fx børn og unge, der
selv var berørt af alvorlig sygdom og død, og børn og unge, hvis nære pårørende var det. Der var
indsatser rettet mod omsorgspersoner, både professionelle og forældre, samt indsatser målrettet
søskende. Herudover blev der arbejdet med indsatser rettet mod at skabe opmærksomhed, gene-
rere ny viden, sprede og formidle viden og aftabuisere. Variationen omhandlede også implemente-
ringen af projekterne, der spændte vidt fra professionelle indsatser til indsatser baseret på frivilligt
arbejde, samt variation i bevillingerne til projekterne og dermed projekternes størrelse, varighed og
udbredelse. Ud over at disse variationer gør enkeltstående og tilpassede evalueringer mere fagligt
relevante, så viste det sig også, at bevillingsmodtagerne ønskede evalueringer, der var tættere på
og tilpasset deres egne projekter. På den baggrund valgte Egmont Fonden i dialog med VIVE og de
enkelte bevillingsmodtagere at ændre evalueringsdesignet, så det lagde vægt på selvstændige pro-
jektevalueringer med skræddersyede evalueringsdesign inden for rammerne af en generisk evalu-
eringsmodel.
Evalueringerne har fokus på de enkelte projekter og formidles i rapportens bilag, der indeholder de
ti selvstændige evalueringer. Det har dog til en vis grad været muligt og relevant at se på tværs af
evalueringerne af de ti projekter. Det er bl.a. relevant i forhold til: 1) at beskrive og forstå mangfol-
digheden i projekternes målgrupper, mål og indsatser, og 2) at evaluere på tværs på områder, hvor
projekterne på trods af deres mangfoldighed er sammenlignelige, fx i arbejdet med at skabe frirum
for børn og unge i målgruppen gennem forskellige former for mødesteder og cafeer og at arbejde
med styring og inddragelse. VIVE har gennemført disse to tværgående evalueringsaktiviteter, og
resultater heraf formidles i denne rapport.
Grundlaget for den tværgående evaluering fremgår af bilaget, hvor de ti gennemførte evalueringer
præsenteres hver for sig. Evalueringerne er gennemført med udgangspunkt i et generisk evalue-
ringsdesign, som fungerede godt i forhold til alle projekterne og havde fokus på: 1) projekternes
forandringsteorier, 2) implementeringen af projekterne og deres indsatser, og 3) effekterne af pro-
jekterne og deres indsatser. Metodologisk var Egmont Fondens udgangspunkt, at metoderne skulle
vælges ud fra en prioritering af kvantitative metoder til måling af effekter, hvis det var muligt, og
ellers kombinere kvantitative og kvalitative metoder, så de bedst muligt kunne besvare de konkrete
evalueringsspørgsmål inden for de ressourcemæssige rammer.
Det fremgår af de enkelte evalueringer, at der er anvendt forskellige kombinationer af metoder, der
blev tilpasset de enkelte indsatser og de organisatoriske rammer, som de blev gennemført indenfor.
Denne individuelle tilpasning af evalueringernes design og valg af metoder viste sig at være nød-
vendig og konstruktiv, men også at være mere tids- og ressourcekrævende end forventet, da alle
involverede parter skulle inddrages for både at skabe opbakning og ejerskab til evalueringerne og
8
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 267: Udgivelser fra VIVE, Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd om børn og unge i sårbare positioner og civilsamfundets støtte m.m.
2855511_0009.png
for at gennemføre det praktiske arbejde med dataindsamlingen. Projekterne bidrog gennem disse
processer med helt afgørende viden om, hvilke dataindsamlingsmetoder der var brugbare i deres
konkrete kontekster, og hvordan indsamlingen kunne organiseres i praksis.
1.4
Bevillinger under programmet og udvalgte projekter til evaluering
Under programmet
Mod på Livet
er der ydet støtte til en bred vifte af projekter, som – jf. forandrings-
teorien – kan opdeles i fire typer:
1. Kampagner, netværksskabelse og policy-processer, som har fokus på langsigtede forandrings-
processer og effekter
2. Cafeer, mentorforløb, ferieophold og øvrige initiativer rettet direkte mod programmets primære
målgrupper (børn og unge)
3. Kurser, praktisk hjælp i hjemmet og øvrige initiativer rettet direkte mod programmets sekundære
målgrupper (fagpersoner og forældre)
4. Forsknings- og analyseprojekter.
Der er samlet givet støtte til følgende 20 bevillingsmodtagere og en lang række forskellige projekter
og indsatser. Heraf blev ti bevillingsmodtagere og en lang række af deres projekter og indsatser
udvalgt til evalueringen, hvilket fremgår af Tabel 1.1. Valget af de ti projekter beror på evalueringens
tidsmæssige proces, som indebar, at bevillinger givet af Egmont Fonden
efter
evalueringens start-
tidspunkt ikke indgår i evalueringen.
Tabel 1.1 viser bl.a., at de to bevillingsmodtagere, der samlet har modtaget de største bevillinger,
har modtaget dem gennem flere bevillinger, henholdsvis fire og seks. De øvrige bevillingsmodtagere
har modtaget én bevilling under programmet
Mod på Livet,
og deres størrelse varierer fra den stør-
ste på knap 7 mio. kr. til den mindste på 100.000 kr.
Tabel 1.1
Oversigt over bevillinger givet under programmet
Mod på Livet
Bevillingsmodtager
Ungdommens Røde Kors
Børn, Unge og Sorg
Ungdomsmedicinsk Videnscenter, Rigshospitalet
Hjerteforeningen
Syddansk Universitet - Statens Institut for Folkesundhed
Danske Patienter
Region Hovedstaden - Tværfagligt Videnscenter for Patientstøtte
Professionshøjskolen Metropol
PsykiatriFonden
Angstforeningen
Made By Us
Kræftens Bekæmpelse
Røde Kors i Danmark
Videnscenter for Anbragte Børn og Unge (VABU)
Senter for Krisepsykologi AS
Antal
bevillinger
6
4
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
1
Bevilling
– samlet beløb
16.500.000 kr.
9.500.000 kr.
6.998.400 kr.
5.604.339 kr.
5.456.745 kr.
4.984.185 kr.
3.830.000 kr.
3.494.000 kr.
2.650.000 kr.
2.300.000 kr.
2.179.500 kr.
2.175.000 kr.
2.000.000 kr.
1.874.340 kr.
455.000 kr.
Indgår i
evalueringen
Ja
Ja
Ja
Ja
Ja
Ja
Nej
Nej
Nej
Nej
Ja
Nej
Nej
Ja
Nej
9
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 267: Udgivelser fra VIVE, Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd om børn og unge i sårbare positioner og civilsamfundets støtte m.m.
2855511_0010.png
Bevillingsmodtager
Sankt Lukas Stiftelsen
C:NTACT
Anne-Grethe Bjarup Riis og Bo Mortensen
Egmont Højskolen
Det Jødiske Samfund i Danmark
Antal
bevillinger
1
1
1
1
1
I alt
Bevilling
– samlet beløb
431.000 kr.
398.500 kr.
390.000 kr.
200.000 kr.
100.000 kr.
71.521.009 kr.
Indgår i
evalueringen
Nej
Nej
Nej
Ja
Ja
10
10
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 267: Udgivelser fra VIVE, Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd om børn og unge i sårbare positioner og civilsamfundets støtte m.m.
2
Tværgående evaluering
Dette kapitel sammenfatter centrale erfaringer på tværs af de ti projekter, der er blevet evalueret
hver for sig. De selvstændige evalueringer er samlet i rapportens bilag Evaluering af ti projekter i
Egmont Fondens program
Mod på Livet.
Det første afsnit præsenterer, hvordan projekterne har arbejdet med forskellige målgrupper, mål,
indsatser og implementering inden for fokusområderne i programmet
Mod på Livet.
I det andet afsnit
fremhæves resultater og effekter på tværs af de ti projekter, hvor det har været muligt.
Mulighederne for tværgående evaluering har været begrænsede, idet bevillingerne blev givet til pro-
jekter med mangfoldige aktører, der har arbejdet med at udvikle og afprøve en bred vifte af indsatser
rettet mod mange forskellige mål og målgrupper, som programmet rettede sig imod. Målgrupperne
har været såvel de primære i form af børn og unge, der er berørt af alvorlig sygdom og død, samt
de sekundære i form af fx familier, netværk, professionelle omsorgspersoner og forskere, der enten
direkte eller indirekte er i kontakt med børn og unge, som er berørt af alvorlig sygdom og død. Mange
af de forskellige indsatser har været målrettet direkte støtte og hjælp til de primære målgrupper,
mens en del af indsatserne har været målrettet udvikling og formidling af ny viden, der indirekte kan
komme de primære målgrupper til gavn. Projekterne har overordnet arbejdet med indsatser rettet
mod den primære målgruppe, den sekundære målgruppe og mod udvikling og formidling af ny viden
til offentligheden.
Kapitlet indeholder to hovedafsnit, som formidler variationer i de ti evaluerede projekter og resulta-
terne fra den tværgående evaluering af projekterne:
1. Variation i målgrupper, mål, indsatser og implementering
2. Tværgående resultater.
2.1
2.1.1
Variation i målgrupper, mål, indsatser og implementering
Målgrupper og mål
Projekternes indsatser, der retter sig mod programmets primære målgrupper, kan deles op i tre
målgrupper:
a. Børn og unge der er berørt af alvorlig sygdom og død, enten direkte eller som pårørende
b. Sundhedsprofessionelle, skolelærere og andre, der arbejder med at give støtte til målgrup-
pen
c. Søskende og forældre til børn og unge i målgruppen.
De ti projekter har samlet set arbejdet med indsatser rettet mod følgende målgrupper og mål:
1. Alvorligt syge og kronisk syge børn og unge, hvor indsatser skal støtte dem i at mestre livet som
syg og leve et almindeligt børne- og ungeliv på trods af sygdom.
2. Børn og unge, der er nære pårørende til familiemedlemmer, som er alvorligt syge eller afdøde,
hvor indsatser skal støtte dem i at mestre livet og leve et almindeligt børne- og ungeliv på trods.
3. Nære familiemedlemmer (forældre og søskende), hvor indsatser skal støtte dem i at mestre livet
som pårørende til alvorligt eller kronisk syge børn og unge og/eller hjælpe dem med at støtte
børn og unge, der er ramt af sygdom og død.
11
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 267: Udgivelser fra VIVE, Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd om børn og unge i sårbare positioner og civilsamfundets støtte m.m.
4. Professionelle omsorgspersoner, fx skolelærere og sundhedsprofessionelle, som indsatsen skal
støtte i deres arbejde med at hjælpe børn og unge ramt af sygdom eller død. Det gælder både
børn, der er pårørende til alvorligt syge eller døde nære familiemedlemmer, og børn og unge,
der selv er alvorligt eller kronisk syge.
2.1.2
Målgrupper og mål i indirekte indsatser
Fire projekter har arbejdet med mål om at styrke den generelle bevågenhed og interesse for mål-
gruppen af børn og unge, der har alvorlig sydom og død tæt inde på livet. Indsatserne har sigtet
mod at aftabuisere at tale om alvorlig sygdom og død med børn og unge samt skabe og formidle
viden, der kan anvendes af familier, netværk og professionelle omsorgspersoner. Disse projekter
har således arbejdet med indirekte mål i deres indsatser for at støtte programmets 1) primære mål-
grupper af børn og unge berørt af alvorlig sygdom og død og 2) programmets sekundære målgruppe
af familier og andre omsorgspersoner, der er i berøring med børn og unge, som er berørt af alvorlig
sygdom og død.
De fire projekter har arbejdet med følgende mål og målgrupper:
1.
Et forskningsprojekt,
der har til formål at skabe et forskningsbaseret grundlag for at vurdere
og arbejde med trivsel hos børn og unge, der er berørt af alvorlig sygdom og død. Projektet er
både rettet mod forskere, familier og professionelle omsorgspersoner.
2.
En film
om en dreng, der har mistet sin far, der har til formål at formidle viden, aftabuisere og
skabe debat blandt befolkningen som helhed og blandt professionelle, som arbejder med børn
og unge.
3.
Indsatser i skoler,
der tester værktøj og viden, som har til formål at forbedre vilkårene i grund-
skolen for børn med langvarige og kroniske sygdomme.
4.
Udvikling og gennemførelse af kursusaktiviteter for professionelle,
der har til formål at
styrke dem selv i at blive bedre til at støtte alvorligt eller kronisk syge plejebørn og formidle viden
i kommunerne for at forbedre støtten til alvorligt eller kronisk syge plejebørn.
De indirekte indsatser rettet mod de fire målgrupper ovenfor har fokus på at sprede viden og øge
den generelle bevågenhed omkring problemstillinger, som vedrører livet som barn eller ung berørt
af alvorlig sygdom eller død.
Projekterne har arbejdet med enkelte indsatser rettet mod at give talerum til den primære målgruppe
af børn og unge, der har sygdom og død inden på livet. Det gælder eksempelvis:
a.
Ungepaneler.dk på danske hospitaler,
der giver målgrupperne af børn og unge mulighed
for at gøre opmærksom på deres behov i kontakten med sundhedsvæsenet. Formålet er at
øge mulighederne for, at målgruppen af børn og unge kan leve et almindeligt børn- og un-
geliv.
En drejebog og film med informationer til forældre
til alvorligt syge børn om rettigheder
og støttemuligheder i kommunerne. Formålet er at styrke at forældre til børn og unge i mål-
gruppen i deres dialog med kommunen.
b.
De indsatser, der har til formål at skabe og sprede viden og styrke bevågenheden på den primære
målgruppe, har været rettet mod to mål: 1) at generere og sprede viden, og 2) at aftabuisere og
ændre holdninger til børn og unge, der lever med alvorlig sygdom og død tæt inde på livet.
12
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 267: Udgivelser fra VIVE, Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd om børn og unge i sårbare positioner og civilsamfundets støtte m.m.
2.1.3
Indsatserne og deres variationer
De direkte indsatser rettet mod børn og unge, der har sygdom og død tæt inde på livet, spænder
vidt. Der er fx tale om indsatser båret af frivillige i Plads til livet (Ungdommens Røde Kors og Egmont
Fonden) og Talerum og frirum for hjertebørn og deres søskende (Hjerteforeningen) til professionelle
rådgivningsindsatser (Børn Unge & Sorg) og Fra passiv patient til aktiv ung (Ungdomsmedicinsk
Videnscenter). Nogle indsatser er både professionelle og frivillige. Det gælder Mental og fysisk kri-
sehjælp til unge ofre for terrorangrebet i København den 14. og 15. februar 2015 (Det jødiske sam-
fund), der består af fagligt lønnet træning i israelsk selvforsvar i en frivillig drevet forening, og det
gælder Egmont Højskolens projekt ”Alle kan”, hvor unge med handicap deltager og bidrager aktivt
til en it-platform, hvor rammerne er organiseret af professionelle.
Flere af indsatserne har fokus på at skabe og tilbyde frirum til målgruppen af børn og unge med
alvorlig sygdom og død tæt inde på livet. Formålet er på den ene side at give målgruppen muligheder
for, at de kan tale frit om deres oplevelser og erfaringer, og på den anden side at de kan opleve at
være børn og unge sammen med andre børn og unge uden at have fokus på sygdom og død.
De indsatser, der skal skabe frirummene, består eksempelvis af cafeer på hospitaler, ferielejre, so-
ciale og kreative aktiviteter, rådgivning, terapiforløb, væresteder samt understøttelse af sociale re-
lationer mellem syge børn og unge.
Både Ungdommens Røde Kors og Ungdomsmedicinsk Videnscenter har arbejdet med cafeer, hvor
målgrupper af børn og unge kan mødes med andre børn og unge for at opleve et frirum fra hospi-
talslivet med fokus på aktiviteter, relationer og netværk som i et almindeligt børne- og ungeliv. Cafeer
og aktiviteter i Ungdomsmedicinsk Videnscenter drives af lønnet personale, mens de cafeer, som
tilbydes af Ungdommens Røde Kors, drives af frivillige. Begge organisationer driver aktiviteter i ca-
feen Hr Berg på Rigshospitalet. Her benytter de samme lokaler på forskellige tidspunkter og sam-
arbejder om delaktiviteten POP-UP HR BERG, hvor særligt uddannede frivillige besøger indlagte
unge på hospitalsafdelinger, fordi målgrupperne ikke har mulighed for at komme hen i Hr Berg ca-
feen på hospitalet. Hjerteforeningen har på samme måde arbejdet med at skabe frirum fra sygdom
for både hjertebørn og deres søskende i form af højskoleophold, weekendophold, socialt samvær
m.m.
Andre indirekte indsatser retter sig mod at styrke familie, netværk eller professionelle omsorgsper-
soner, der skal støtte børn og unge i målgruppen. Disse indsatser har fokus på at uddanne støtte-
personer og skabe rum for netværk og vidensdeling mellem både familier og professionelle om-
sorgspersoner samt at etablere frivillige støtteordninger, hvor frivillige forældre eller andre kan støtte
forældre med børn og unge, der er berørt af alvorlig sygdom og død.
En del indsatser har fokus på at skabe og formidle viden for at imødekomme forskellige af målgrup-
pens identificerede behov for læring og viden. Der er tale om
Trivsel på Trods – bedre trivsel for
børn og unge udsat for sygdom og død
(Syddansk Universitet og Statens Institut for Folkesundhed),
Skole for mig
(Danske Patienter),
Børn og unge med kronisk sygdom eller handicap i familiepleje
(Videnscenter for Anbragte Børn og Unge) og
Den er til dig far
(MADE BY US-produktion).
2.1.4
Implementering af indsatserne
På tværs af projekterne er der tre temaer, som træder særligt frem i forhold til arbejdet med imple-
mentering af indsatserne. De tre temaer er: 1) etablering af samarbejder, 2) fokus på børn og unges
perspektiv og 3) dokumentation og projektstyring.
13
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 267: Udgivelser fra VIVE, Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd om børn og unge i sårbare positioner og civilsamfundets støtte m.m.
Etablering af samarbejder
I flere af projekterne indebærer implementeringen af indsatserne et tæt samarbejde mellem forskel-
lige aktører, herunder samarbejdsparter uden for projektejernes egne organisationer. Det handler
både om at opnå kontakt med målgrupperne og at få adgang til nødvendige ressourcer og viden
samt at skabe samarbejder mellem forskere, praktikere og målgrupperne. Eksempelvis bruger ca-
feerne på hospitalerne store ressourcer på at etablere samarbejde med de sundhedsprofessionelle,
der er vigtige for arbejdet med at motivere målgrupperne af børn og unge til at deltage, samt at
understøtte driften af cafeerne på hospitalerne. Ungdomsmedicinsk Videnscenter anser personalet
på hospitalet for at være afgørende brobyggere til tilbuddet omkring cafeerne Hr Berg og POP-UP
HR BERG. Hjerteforeningen har erfaringer med, at der er vigtigt at investere tid og ressourcer i at
samarbejde med hospitalernes ledelser og personale. Videnscenter for Anbragte Børn og Unge har
også erfaret, at gode samarbejdsrelationer er afgørende for indsatserne, og at personudskiftninger
i de tværgående samarbejder skal håndteres, selvom det er ressourcekrævende. Og Ungdommens
Røde Kors fortæller, at det har stillet krav om investering af mange ressourcer og tid at etablere og
vedligeholde samarbejder med hospitalspersonalet.
Det er en erfaring på tværs af projekterne, at de vigtige samarbejder med opbygning af tillid og gode
relationer har været mere tidskrævede end forventet. I nogle tilfælde har det også vist sig, at det kan
være meget vanskeligt at etablere en fælles forståelse og et forpligtende samarbejde med andre
tilbud og aktører.
I forhold til cafeerne på hospitalerne er det erfaringen, at hospitalernes aktive deltagelse og opbak-
ning – også på lederniveau – har været afgørende for aktiviteternes gennemførsel. Det er også en
erfaring, at samarbejde ikke alene kan bygges på tillid, men også kræver konkrete samarbejdsafta-
ler, afklaring af rammer og kontinuerlig dialog og forventningsafstemning mellem samarbejdspar-
terne.
For nogle hospitalsansatte har det været forbundet med kulturelle udfordringer at samarbejde med
andre tilbud, men nøglepersoner fx på hospitalerne har investeret tid og engagement i at bakke op,
brobygge til kolleger og bidrage aktivt til aktiviteterne. Projekterne har dog også erfaret, at samar-
bejder ofte er sårbare i den forstand, at de afhænger af konkrete ildsjæles engagement og gode
personlige relationer, der er vigtige at opbygge og kontinuerligt at vedligeholde. Det er en tværgå-
ende erfaring, at der er brug for et styrket fokus på, hvordan man skaber og opretholder gode sam-
arbejdsrelationer med aktører uden for egen organisation, og at det er mere tids- og ressourcekræ-
vende end forventet i projekternes planlægning.
Børnenes og de unges perspektiver
Projekterne har arbejdet med et mål om at inddrage målgrupperne af børn og unges egne erfaringer
og holdninger i indsatserne. Flere projekter har ønsket og haft intentioner om at skabe indsatser,
der bygger på børnenes og de unges aktive medvirken og skabelse af medejerskab i udviklingen
og driften af indsatserne, så de er baseret på børnenes og de unges erfaringshorisonter og udtrykte
behov frem for på professionel viden og ambitioner. Det gælder fx Ungdommens Røde Kors, Hjer-
teforeningen, Egmont Højskolen, Det Jødiske Samfund og Ungdomsmedicinsk Videnscenter samt
Børn Unge & Sorg.
Inddragelse af målgrupperne af børn og unge som aktive medskabere af indsatserne har vist sig
både at være en succes og at være mere ressourcekrævende end forventet. Det skyldes bl.a., at
det for flere af projekterne har været vanskeligt både at sikre fremdrift i projekterne og samtidig at
give tid og rum til inddragelse, fx er målene om inddragelse nogle gange blevet nedjusteret af hen-
syn til sikring af fremdriften i projekterne. Samtidig har flere af projekterne aktivt arbejdet med at
14
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 267: Udgivelser fra VIVE, Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd om børn og unge i sårbare positioner og civilsamfundets støtte m.m.
2855511_0015.png
tilpasse sig de udtrykte behov hos børn og unge. Det gælder fx, når der arbejdes med at flytte
hospitalscafeerne op på hospitalsafdelinger, så alle unge kan være med – også dem, der er for syge
til at flytte sig, og det gælder de mange invitationer til, at børn og unge kan bidrage til planlægning
og udformning af konkrete aktiviteter.
Involveringen af målgrupperne af børn og unge som aktive og autoritative medskabere af aktiviteter
er dog blevet begrænset af, at mange aktiviteter er blevet gennemført inden for professionelt ram-
mesatte og målrettede rammer, der har afgrænset mulighederne for børnene og de unges indfly-
delse. Nogle af projekterne har oplevet, at styringen af projekterne har vanskeliggjort både udvikling
og lokalt ejerskab til indsatserne i målgrupperne af børn og unge. Disse forventninger relaterer sig
både til interne forhold i projekternes organisationer og til eksterne forhold i relation til oplevelser af
Egmont Fondens forventninger. Dette kan konstateres på trods af, at Egmont Fondens bevillings-
skrivelser skaber rum for, at projekterne gerne må udvikle og ændre sig undervejs i projektperioden
i dialog med Fonden.
Det er en tværgående erfaring, at mange af indsatserne er professionelt initieret og styret, hvilket
har afgrænset inddragelsesambitionerne til eksempelvis konkrete aktiviteter på cafeerne og foki i
terapiforløb. Børn og unge har alene i begrænset omfang selv bidraget til design, udvikling og eva-
luering af indsatserne. Det kan være vanskeligt både at arbejde med at implementere professionelt
initierede og planlagte indsatser og samtidig arbejde med at understøtte målgruppernes aktive ind-
flydelse og medvirken gennem aktiviteter, der også initieres eller medskabes af børn og unge i mål-
grupperne.
To forståelser af organisering og kapacitetsopbygning af indsatser
I Tabel 2.1 nedenfor angiver vi indholdet af to forskellige forståelser af organisering og kapacitets-
opbygning af indsatser. Forståelserne skal forstås som idealtyper. I praksis har indsatserne i
Mod
på Livet
placeret sig inden for et kontinuum, hvor de i større eller mindre grad indeholder elementer
fra de to forståelser. Forståelserne anskueliggør de modsatrettede logikker, der gælder inden for
henholdsvis professionelle og målrettede (program)styringslogikker og lokalt responsive og borger-
initierede indsatser. Det gælder både inddragelse og involvering af målgruppen af børn og unge, og
det gælder den generelle organisering og kapacitetsopbygning af indsatser.
Tabel 2.1
To forståelser af organisering og kapacitetsopbygning af indsatser
Responsiv og borgerinddragende
Professionel og målrettet
Professionel formulering af mål og målrettede ak- Borgerinitiering og fokus på borgernes deltagelse, inter-
tiviteter for specifikke målgrupper
esser og behov
Greb: Professionel projektstyring, der viderefor-
midles og anvendes, så borgerne kan inddrages
heri
Central planlægning og koordineret implemente-
ring af kapacitet
Orienteret mod resultater og fokus på stabilitet,
konsistens, planlægning, formål, målsætninger
og effekt
Risiko: Isomorfi (ensliggørelse)
Styring efter faglige og professionelle mål
Implementering af indsatser til målgrupper
Greb: Understøttelse af deltagelse gennem netværksle-
delse, brobygning, lokalsamfundsbaserede rammer, ak-
tivitets- og deltagelsesorienterede aktiviteter
Lokal tilpasning af brug af kapacitet i netværk og kon-
tekst
Orienteret mod deltagelse og fokus på fællesskaber,
borgernes ønsker og tilpasning til praksis og omverden
Risiko: Midlertidighed i aktiviteter
Styring efter borgernes udtrykte behov og indflydelse
Skabelse af aktiviteter sammen med målgrupper
15
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 267: Udgivelser fra VIVE, Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd om børn og unge i sårbare positioner og civilsamfundets støtte m.m.
Dokumentation og projektstyring
Projektstyring, dokumentation og evaluering har været en bunden opgave for projekterne. For nogle
af projekterne har det været mere ressourcekrævende end ventet i forhold til de indgåede aftaler
med Egmont Fonden. Det har fx været forbundet med vanskeligheder at arbejde med kvantitative
registreringer af aktiviteter og deltagere. Det gælder fx Ungdommens Røde Kors, for hvem arbejdet
med dokumentation har været vanskeligt både at implementere teknisk og forene med en kultur
baseret på både frivillig arbejdskraft og anonym deltagelse af målgrupperne. Dertil kom, at projektets
gennemførelse faldt sammen med implementering af databeskyttelsesloven GDPR, der skærpede
kravene til sikker håndtering og beskyttelse af personlige data.
Flere projekter har erfaret, at ambitionerne for dokumentation og evaluering har været vanskelige at
håndtere og ikke i ønsket omfang har bidraget til at fastholde erfaringer med eksempelvis inddra-
gelse, trivsel, netværk og subjektive oplevelser af indsatserne. Udfordringerne har både været knyt-
tet til projekternes egne, VIVEs og Egmont Fondens ambitioner om dokumentation og evaluering.
Det har i særlig grad været udfordrende for projekterne at arbejde med kvantitative metoder, som
Egmont Fonden lagde særlig vægt på, at projekterne – så vidt muligt – benyttede sig af.
Nogle projekter har oplevet det som meget ressourcekrævende og uden væsentlig læring, at de
skulle aflevere halvårlige statusrapporter til Egmont Fonden. Andre projekter har oplevet afrappor-
teringerne som en kilde til læring og understøttelse af projekternes gennemførelse.
Projekterne oplever, at de i vidt omfang har arbejdet med styring, dokumentation og evaluering, der
har været præget af modsatrettede krav. På den ene side har de arbejdet med inddragelse af børn
og unges eget perspektiv og med samarbejder og partnerskaber med eksterne aktører igennem
tillidsfulde netværk. Denne arbejdsform kræver en kontinuerlig udvikling og tilpasning til kontekster
og konkrete deltagere. Projekterne oplever på den anden side, at de har arbejdet med implemente-
ring af på forhånd planlagte og målrettede indsatser, som samarbejdspartnere, brugere og målgrup-
per har haft begrænset indflydelse på og ejerskab til. I kontrakterne med projekterne inviterer Eg-
mont Fonden projekterne til at gå i dialog om behovet for justeringer og forandringer af de oprinde-
lige projektplaner. Projekternes erfaringer peger på, at nogle projekter har været tilbageholdende i
forhold til at gå i dialog med Egmont Fonden om justeringer. Det peger på et behov for at understøtte,
at fondens formelle opfordringer til at gå i dialog om justering af projektplanerne også omsættes til
praksis, når det er relevant.
Et enkelt projekt har været organiseret som et partnerskab, der har stillet krav om fokus på kontinu-
erlig læring og forhandling mellem aktører og dermed en kontinuerlig udviklingsproces frem for en
implementering af fastlagte indsatser. I partnerskabet mellem Ungdommens Røde Kors og Egmont
Fonden har det været muligt at justere arbejdet med indsatser, dokumentation og styring undervejs
i projektperioden. Her har samarbejdet og udviklingen af indsatser bygget på erfaringsopsamlinger,
hvor både Ungdommens Røde Kors og Egmont Fonden har deltaget i læringen undervejs. Partner-
skabet har samtidig været præget af styringsmæssige paradokser. På den ene side har relationen
mellem de to partnere været ligeværdig og præget af gensidig tillid, læring og synergi. På den anden
side har relationen været kendetegnet ved en relation mellem en bevillingsgiver og en bevillings-
modtager, som var præget af en instrumentel implementerings- og programstyringslogik med faste
roller.
Projekternes erfaringer kan opsummerende analyseres som erfaringer med sammenstød mellem
modsatrettede logikker, hvor der på den ene side arbejdes med en traditionel programstyringslogik
og på den anden side med en ny behovs- og udviklingslogik, som tager udgangspunkt i borgernes
egne udtrykte behov, se Tabel 2.1 i forrige afsnit. Når projekterne skal udvikles og gennemføres
under påvirkning af begge disse logikker, så oplever projekterne en række konflikter. Disse konflikter
16
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 267: Udgivelser fra VIVE, Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd om børn og unge i sårbare positioner og civilsamfundets støtte m.m.
opstår i spændingen mellem målrettede aktiviteter og borger-initierede og borgerinvolverende akti-
viteter. Det skaber konflikter mellem hierarkisk styring og styring gennem partnerskaber, netværk
og samarbejder. Andre konflikter opstår mellem at være orienteret mod målsætninger og effekt over
for at være orienteret mod dynamik og synergi i inddragelse og deltagelse af mange aktører og
tilpasning til omverden og netværk.
2.2
Tværgående resultater
De ti projekters tværgående resultater relaterer sig til, hvorvidt der er tale om indsatser rettet mod
specifikke målgrupper, eller der er tale om indsatser, der har til formål at skabe og formidle viden.
Resultaterne præsenteres for henholdsvis de direkte indsatser rettet mod målgrupperne af børn og
unge samt de indirekte indsatser, der har til formål at skabe og formidle viden.
2.2.1
Frirum til børn og ungeliv
Flere af indsatserne har til formål at støtte børn og unge ramt af sygdom ved enten at tilbyde talerum
eller frirum til almindelige børne- og ungeaktiviteter. Det gælder fx Ungdomsmedicinsk Videnscen-
ter, Hjerteforeningen, Børn Unge & Sorg og Ungdommens Røde Kors. Flere af indsatserne er rettet
mod børn og unge, der selv er syge, mens færre er rettet mod børn og unge, der lever med sygdom
og død i nærmeste familie (Børn Unge & Sorg).
Evalueringen viser, at flere af de unge oplever, at de har fået støtte til at håndtere deres tanker i
forhold til især deres egen sygdom, at de er blevet bedre til at udtrykke, hvad der er vigtigt for dem,
og at de har haft mulighed for at tale om svære ting omkring deres liv. Samtidig udtrykker flere unge,
at de har oplevet et frirum fra fokus på sygdom, hvor de har haft mulighed for at være sig selv
sammen med andre unge. I nogle af projekterne indebærer det, at de unge har oplevet et mere
almindeligt børne- og ungeliv som en tiltrængt pause fra fokus på sygdom og livet som patient. De
unge beskriver, at de opbygger relationer, venskaber og fællesskaber, som de ellers kan have svært
at opbygge og opretholde.
Aktiviteter og relationer kan bryde målgruppernes oplevelser af isolation og ensomhed og skabe en
følelse af genkendelse hos andre børn og unge med samme type af erfaringer. Derudover oplever
målgruppen flere af indsatserne som meget meningsgivende. Både forældre, lønnede og frivillige
omkring børnene og de unge i målgruppen udtrykker sig positivt om mulighederne for at opbygge
sociale færdigheder, som det kan være svært at opretholde fokus på, når man lever med alvorlig
sygdom og død tæt inde på livet. Erfaringerne er, at børn og unge kan åbne sig op, blomstre og
opleve, at de kan meget mere, end de troede muligt. For nogle børn og unge betyder det, at de
oplever, at de bliver bedre til at mestre sociale og psykiske udfordringer forbundet med livet som
alvorligt syge eller berørt af alvorlig sygdom og død.
Evalueringen viser, at det i nogle af indsatserne er lykkedes at skabe et rum, som de unge beskriver
som ’et rum på de unges præmisser’, som de kan udfylde med samvær og aktiviteter, de selv øn-
sker. Frirummenes sammensatte karakter, hvor der både er fokus på at kunne tale om sygdom og
at være et frirum fra sygdom, indeholder nogle af de væsentlige tværgående læringspunkter i eva-
lueringen, nemlig: at være i et rum eller en aktivitet med andre ligesindede unge med sygdom bety-
der, at man ikke stigmatiseres som ’den syge’ og både kan dele erfaringer med livet som syg og
være sammen med andre unge om at være ung. Aktiviteterne beskrives som et pusterum fra syg-
dom, hvor der både er plads til et almindeligt børne- og ungeliv og til at dele svære erfaringer med
sygdom og død med ligesindede. Nogle børn og unge opbygger netværk og venskaber og deler
både det alvorlige og det sjove med hinanden, hvilket kan modvirke ensomhed og modløshed.
17
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 267: Udgivelser fra VIVE, Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd om børn og unge i sårbare positioner og civilsamfundets støtte m.m.
2.2.2
Viden og formidling
Projekter med indsatser, der omhandler skabelse af viden og formidling, har også opnået væsentlige
resultater. Ungepanelerne er lykkedes med at sætte fokus på ungevenlige hospitaler, at formidle
viden om livet som kronisk syg ung på ung.dk og formidle viden om, hvordan man kan få støtte, hvis
man som barn eller ung med alvorlig sygdom og død tæt inde på livet har brug for særlige støttetil-
bud.
Filmen
Den er til dig far
(MADE BY US-produktion) blev efterfulgt af en udstilling i DGI-byen om
drengen, der fortalte om at have mistet sin far. Filmen kan også vises på skoler, og den er blevet
vist på DRTV.
Flere af projekterne tilkendegiver, at de oplever at have skabt øget bevågenhed omkring et tabuise-
ret emne. Men det har været vanskeligere end forventet at adressere problemstillingen på skolerne.
Her har ambitionerne hos Danske Patienter bevæget sig fra, at skolerne igangsatte systematiske
indsatser og aktiviteter, til ambitioner om at bidrage til at aftabuisere og skabe parathed til at adres-
sere problemstillingen. Andre projekter har også bidraget til, at problemstillingen er kommet på den
nationale dagsorden, hvilket har skabt et fundament for fremtidige indsatser, som har fokus på at
støtte målgruppen af børn og unge. Det gælder eksempelvis filmen MADE BY US, der formidler
erfaringer og behov hos en dreng, som har mistet sin far.
Spredning af den udviklede viden og de opsamlede erfaringer kan bidrage til at igangsætte nye
initiativer, fx med støtte fra ny viden fra SIF/SDUs forskningsprojekt, der har udviklet ny forsknings-
baseret viden om målgruppernes sociale karakteristika og størrelser, samt indikatorer for trivsel og
hverdagsliv for målgrupperne af børn og unge, der enten selv eller som pårørende er berørt af al-
vorlig sygdom og død.
18
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 267: Udgivelser fra VIVE, Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd om børn og unge i sårbare positioner og civilsamfundets støtte m.m.
Bilag 1
Evaluering af ti projekter i Egmont Fondens
program
Mod på Livet
Se selvstændigt dokument.
19
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 267: Udgivelser fra VIVE, Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd om børn og unge i sårbare positioner og civilsamfundets støtte m.m.
2855511_0020.png