Baggrund
Normaltrykshydrocefalus (NPH), er en behandlelig sygdom med gangforstyrrelser og demens, som
skyldes en særlig sygelig dynamik med væskeophobning i hjernes hulrum.
Der foreligger solide beviser for rettidig behandling, dvs under 3 mdr. fra diagnosen er stillet, er
afgørende for effekten af behandlingen. Risikoen ved forsinket behandling og diagnostik er
undersøgt i bl.a. et svensk studie. Patienterne tabte funktion i ventetiden og bedredes kun relativt i
forhold til udgangspunktet ved behandlingen. Desuden steg dødeligheden ved forsinket behandling.
Det betyder, at forsinket (>3 mdr) udredning og behandling mindsker den ellers særdeles gode
effekt af behandling med øget sygelighed og dødelighed til følge.
Behandlingen i form af en såkaldt ventrikulo-peritonal shunt (slange fra hjernens væskefyldteh
hulrum til mave-hulen) bedrer gangfunktion og demenssymptomer, hvis iværksat rettidigt.
Rettidig behandling har en stor socioøkomomisk. Dette er ligeledes undersøgt i svensk
sammenhæng, og gevinsten ved korrekt og rettidig behandling i forhold til omkostningerne ligger på
niveau med de mest kosteffektive behandlinger som hofte og knæalloplastik, idet flere patienter
bliver selvhjulpne og undgår plejehjem eller hjemmepleje.
Desværre er der en massiv underdiagnostisering af sygdommen i Danmark. Det er velkendt baseret
på tal fra Sverige og Norge, hvor man har undersøgt den reelle hyppighed (incidens) som værende
1-5 % af personer over 70 år. I Sverige arbejdes der målrettet med denne udfordring, og således er
antallet af behandlinger med en ventriculoperitonal shunt for NPH steget med 350 % fra 2004-2019
i Sverige og er fortsat jævnt stigende. En tilsvarende udvikling ses desværre ikke i Danmark til trods
for at behandlingen er meget omkostningseffektiv i forhold til livskvalitet, demens og
funktionsniveau.
Aktuelle problem
Vi har ansøgt sundhedsstyrelsen ekstraordinære ansøgningsrunde (akutpuljen) for udredning af NPH
på Mølholm Privathospital (HSF 42). Baggrunden for ansøgning er, at der et stigende behov for
udredning og behandling af denne reversible tilstand. Behandlingen skal foretages hurtigst muligt
for at opnå god og optimal effekt, og forsinket behandling medfører øget sygelighed og dødelighed.
Aktuelt er der oftest flere års ventetid på udredning i DK. Det medfører dokumenteret høj sygelighed
og dødelighed.
Forløbet vedrørende NPH er todelt. Dels er der udredningen, der er en højt specialiseret funktion
(HSF 42) og dels er der behandling, der er en regionalfunktion (RF 6). Det er kun den ene del af
behandlingen der blev udbudt i akutrunden trods de to forløb hører sammen.
Vi kontaktede sundhedsstyrelsen inden ansøgningen Her gjorde vi opmærksom på dette og
argumenterede for det uhensigtsmæssige i en ansøgningsrunde, som kun indeholdt den ene del af
et sammenhængende behandlingsforløb kunne søges. Særligt da det kun er udredningen, som er
højt specialiseret, hvorimod behandlingen som er regional funktion ikke kunne søges. Vi fik et svar
med en længere standard skrivelse(vedhæftet som bilag). Konklusionen var, at det var bedst sådan
og vi måtte ikke ansøge om regionsfunktionen – anlæggelse af shunt, som er behandlingen.
1