Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del Bilag 223
Offentligt
2838935_0001.png
ÅRSRAPPORT
2023
JEG PRISER MIG LYKKELIG
FOR MIN FAMILIE OG MIT
NETVÆRK
Ebbe Andersen deltog på
REHPAs første forløb for
mennesker, der har fået
amputeret ben. Han fortæller
om sit aktive liv og sin
ukuelige lyst til at hjælpe
andre, og hvad han lærte om
sig selv på forløbet.
Side 8
PALLIATIVE BEHOV
SKAL AFDÆKKES HOS
ALLE PATIENTER
Professor Mogens Grønvold
og overlæge Anders Løkke
giver deres perspektiver
på ’PRO spørgeskemaet til
basal palliation’ udarbejdet af
Sundhedsdatastyrelsen. Læs
om udviklingen af skemaet
og de kliniske erfaringer med
implementeringen.
Side 12
FORSKNINGSKLINIKKEN
En ny målgruppe blev budt
velkommen i forsknings-
klinikken som en del af de 416
deltagere på årets REHPA-
forløb. ’Videre i livet efter
benamputation’ supplerede
eksisterende forløbstyper og
udfordrede klinikkens rammer
i bogstavelig forstand.
Side 16
FORSKNING OG
DOKUMENTATION
Kortlægninger er en integreret
del af REHPAs opdrag. I 2023
arbejdede forskergruppen med
flere kortlægninger, herunder
af den basale palliative
indsats på hospitaler samt en
registerbaseret undersøgelse
af dødssted og dødsårsager.
Data bidrager til udvikling og
planlægning af indsatser.
Side 22
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0002.png
2
REHPA ÅRSRAPPORT 2023
INDHOLD
5
ANE BONNERUP
VIND HAR
ORDET
Viden er vigtig i REHPAs
hverdag. Vores viden er
mest relevant, når den
kommer ud at leve – og i
sidste ende har betydning
for mennesker med
livstruende sygdom og
deres pårørende.
6
HIGHLIGHTS FRA REHPAS 2023
8
JEG PRISER MIG LYKKELIG FOR
MIN FAMILIE OG MIT NETVÆRK
Ebbe Andersen var en af de første deltagere på REHPA-forløb
for mennesker, der har fået amputeret ben. Han fortæller om
sit liv før og efter amputationen.
ÅRSRAPPORT 2023
Redaktion:
Christina Wendelboe, Christina Strandsberg,
Charlotte Toft-Petersen og Ane Bonnerup Vind.
Tekst:
REHPA
Copyright
©
2024
Mindre uddrag, herunder figurer, tabeller og citater, er
tilladt med tydelig kildeangivelse. Skrifter, der omtaler,
anmelder, citerer eller henviser til nærværende, bedes
sendt til REHPA.
Design:
Company:K
Foto:
Kasper Orthmann Andersen (for- og bagside, 2-3,
9-10, 14-17, 20), Nils Lund (2, 5), Jacob Christian Hansen
(2, 12-13), Søren Svendsen (27), Agata Lenczewska-
Madsen (30) og REHPA.
Tryk:
Grafisk Center, SDU
Oplag:
400
ISSN:
2246-8811
ISSN:
2246-882X (online)
REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
Vestergade 17
5800 Nyborg
Telefon: 21 81 10 11
Mail: [email protected]
www.rehpa.dk
12
PALLIATIVE BEHOV
SKAL AFDÆKKES HOS
ALLE PATIENTER
Professor Mogens Grønvold skitserer udviklingen af ’PRO
spørgeskemaet til basal palliation’, mens overlæge Anders
Løkke deler kliniske erfaringer med brug af skemaet i
ambulatoriet på Vejle Sygehus.
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0003.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2023
3
16
FORSKNINGSKLINIKKEN
416 deltagere - mennesker med livstruende sygdom
med og uden pårørende – har i 2023 fået nye værktøjer
og tilgange til hverdagen med livstruende sygdom på
forskningsklinikkens gruppebaserede rehabiliteringsforløb.
24
REHPAS RÅDGIVENDE FORA
26
ORGANISATION
OG ØKONOMI
28
VIDEN I BEVÆGELSE
Året har budt på mange anledninger til at dele viden
om rehabilitering og palliation for mennesker med
livstruende sygdomme.
19
REHPA PÅ TVÆRS
Forsknings- og udviklingsprogrammet afdækker bl.a.,
om vi kan udvikle interventioner målrettet generiske behov,
der kan tilbydes på tværs af forskellige sygdomsgrupper.
32
UDDANNELSE
21
34
MEDARBEJDERE
Ønsker du at dykke ned i flere detaljer,
kan du finde yderligere informationer
om REHPAs projekter og udgivelser på
www.rehpa.dk/udgivelser/aarsrapport/
uddybende-informationer-2023/
AKTIVITETER OG VIDENDELING
22
FORSKNING
OG DOKUMENTATION
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0004.png
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0005.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2023
5
VIDEN DER BEVÆGER
OG FORANDRER
Viden er vigtig i REHPAs hverdag. Vores viden er mest
relevant, når den kommer ud at leve – og i sidste ende
har betydning for mennesker med livstruende sygdom og
deres pårørende. Viden er også mest relevant, hvis den
afspejler og følger med virkeligheden.
Viden kan være med til at gøre en forskel – både i det
store og i det små. Vi oplever det i forskningsklinikken,
hvor deltagerne får ny viden, der ændrer deres hverdag
til det bedre. Vi oplever det, når vi deler viden fra
forskningsprojekter med fagprofessionelle, der får et
andet syn på rehabiliteringsforløb eller palliation.
Viden kan også bevæge os. Den kan vokse og få af-
gørende betydning, når vi tør dele både gode og dårlige
erfaringer. Det er tydeligt i årets deltagerfortælling,
hvor Ebbe gavmildt og modigt deler ud af sin historie
og sine oplevelser som benamputeret. Hans fortælling
understreger betydningen af at finde styrke i fællesskab
med andre. Den slags viden giver plads til nye bevægelser
eller muligheder i tilværelsen, med de vilkår der nu er.
Viden kan også forandre hverdagen, når vi tør spørge dem,
det handler om – patienterne eller borgerne.
Mogens Grønvold og Anders Løkke fortæller i
artiklen på side 12, hvilken betydning det får, når
patienterne får lov at dele deres viden med de
sundhedsprofessionelle, der behandler dem – når
tiden bruges på det vigtigste. De er enige om, at viden
om patientens oplevelser og erfaringer kan udvikle
relationen mellem behandler og patient. Den viden kan
vi kun få ved at spørge patienterne – og ved at lytte til
og handle på deres svar.
Viden forankrer vores handlinger. Hos REHPA tilbyder
vi videndelingsarrangementer som netværksmøder,
webinarer, temadage og konferencer. Vi vægter højt,
at deltagerne kan udveksle erfaringsbaseret viden
og danne netværk, der kan inspirere. Vi bruger også
arrangementerne til at dele vores egen og andres
evidensbaserede viden, så det kan bringes i spil i
deltagernes egen hverdag.
I 2023 har vi målrettet arbejdet med at styrke sam-
arbejdet internt i REHPA, såvel som med eksterne
partnere. Udviklingen af programmet ’REHPA på tværs’
har understøttet dette arbejde. Med programmet giver
vi et bud på, hvordan vi kan møde behov, der optræder
hos mange mennesker med livstruende sygdom –
uanset den tilgrundliggende lidelse. REHPA på tværs
skal arbejde med at give svar, der kan anvendes i en
tid med tiltagende forekomst af multisygdom, og hvor
vi forventer, at flere opgaver skal løses i det primære
sundhedsvæsen.
Hos REHPA samler, skaber og deler vi viden til
gavn for mennesker med livstruende sygdomme.
Vores kerneopgave er at stille os til rådighed, som
vidensbank og kanal, for at sikre, at viden kommer ud
at leve og bliver brugt til at gøre en forskel i hverdagen
blandt mennesker med livstruende sygdom. Viden kan
forene, og vi kan kun lykkes med at løfte opgaven ved
at samarbejde bredt.
Februar 2024
Ane Bonnerup Vind
Videncenterchef, cheflæge
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0006.png
6
REHPA ÅRSRAPPORT 2023
HIGHLIGHTS
FRA REHPAS 2023
APRIL
14.4.
REHPA-netværksmøde:
Senfølgeklinikker på kræftområdet
19.4.
Møde i REHPAs Advisory
Board
25.4.
Konference med DEFACTUM,
Hjerteforeningen, RKKP og
Sundhedsdatastyrelsen:
’Hjerterehabilitering i Danmark –
Hvad nu?’
27.4.
REHPA-netværksmøde:
Nationalt Netværk for
Ernæringsinterventioner – REHPA
27.4.
2. møde i ’Tænketank for
implementering af Hvidbog om
rehabilitering’
JANUAR
11.1.
REHPA-netværksmøde:
SOSU-skolerne
13.-14.1.
REHPA på DSKS’
årsmøde 2023 ’Kvalitet i det nære
sundhedsvæsen – Et fælles ansvar!’
JUNI
6.6.
REHPA på 15. nationale konference
i rehabilitering
6.6.
Statusmøde i REHPAs Patient- og
Pårørendepanel
7.6.
REHPA på netværksmøde for
videncentre i Danmark
15.-17.6.
REHPA på EAPC 2023 Equity
& Diversity
21.6.
REHPA-netværksmøde: SOSU-
skolerne
FEBRUAR
10.2.
Ph.d.-forsvar: Vicky Joshi
27.2.
SOSU-netværkets
kortlægningsmøde
1.3.
REHPAs kontor i
Region Nordjylland flytter til
Professionshøjskolen UCN
6.3.
REHPA-netværksmøde: Unge
voksne og kræftrehabilitering
9.-10.3.
Internatophold for REHPAs
Patient- og Pårørendepanel
17.3.
Ph.d.-forsvar:
Jens-Jakob Kjer Møller
20.3.
REHPA-netværksmøde: Palliation
på det kommunale basisniveau
2.5.
Møde i REHPAs Rådgivende
Styregruppe
MAJ
MARTS
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0007.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2023
7
NOVEMBER
1.11.
Workshop med REHPA-
deltagere og fagprofessionelle
om ’Kræftrelaterede smerter og
hverdagsliv’
1.11.
Samarbejde med Danish
Comprehensive Cancer Center om
’Workshop om real-world-data i
efterforløbet efter kræft’
2.-3.11.
REHPA på Dansk Gerontologisk
Selskabs nationale konference ’Aldring
og Samfund’
6.11.
Møde i REHPAs Advisory Board
13.11.
Workshop om liv, død og håb i
samarbejde med Det Grønlandske Hus
Aalborg
13.11.
REHPA på Forskningens Døgn i
Region Sjælland
16.11.
Workshop med patienter og
fagprofessionelle om SCAD
1
21.11.
Miniworkshop på netværksmøde
om mennesker med grønlandsk
baggrund der er i en socialt
udsat position afholdt i Social- og
Boligstyrelsen
27.11.
REHPA på Genoplivnings-
konferencen 2023
SEPTEMBER
8.9.
Temadag 'Fra borger til
medlem'
14.9.
3. møde i ’Tænketank for
implementering af Hvidbog om
rehabilitering’
21.9.
REHPA-netværksmøde: Unge
voksne og kræftrehabilitering
21.9.
Mini-konference med
Klinisk Institut og Institut for
Sundhedstjenesteforskning,
Syddansk Universitet: ’Lindring af
kræftpatienters psykosociale og
eksistentielle smerter’
22.9.
Professortiltrædelse for
professor Mette Raunkiær og
adjungeret professor Carl Tollef
Solberg
28.-29.9.
REHPA på 2. nationale
palliative kongres 'På tværs'
15.8.
REHPA-netværksmøde:
Professionshøjskoler
2.10.
Ph.d.-forsvar: Jahan Shabnam
4.10.
Møde i REHPAs Patient- og
Pårørendepanel
5.-6.10.
REHPA-netværksmøde:
DANCAS forskningsnetværk med
internat
24.10.
REHPA-netværksmøde:
Palliation på det kommunale
basisniveau
4.12.
REHPA-webinar: ’Dødssted
og dødsårsag’
12.12.
Møde i REHPAs
Rådgivende Styregruppe
13.12.
4. møde i ’Tænketank for
implementering af Hvidbog om
rehabilitering’
AUGUST
DECEMBER
OKTOBER
1. Spontan dissektion af kranspulsåre. SCAD er en hjertesygdom forårsaget af en rift på kranspulsåren.
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
8
REHPA ÅRSRAPPORT 2023
JEG PRISER MIG
LYKKELIG
FOR MIN
FAMILIE
OG MIT
NETVÆRK
Et forløb ved REHPA Forskningsklinik gav Ebbe
Andersen nye værktøjer til at vende tingene på
hovedet, når hverdagen som benamputeret bliver
særligt udfordrende. Forløbet gav ham også en ny
forståelse for, hvor vigtigt det er at have et godt
netværk omkring sig.
- Det begyndte med, at jeg fik ondt i mit ben uden nogen
grund. Jeg var hos min egen læge, fysioterapeuter,
forskellige læger på Odense Universitetshospital, hvor jeg
også fik forskellige scanninger. Alle som én sagde, at der
ikke var noget galt. Men jeg kunne efterhånden kun gå
100 meter, husker Ebbe Andersen.
Han fortæller, hvordan han en decemberaften i 2018
pludselig følte sin strømpe blive våd:
- Benet var begyndt at væske. Da jeg kom til lægen dagen
efter, sendte han mig direkte på sygehuset, hvor jeg fik en
åreudvidelse.
Inden pinse året efter var Ebbe blevet opereret tre gange
mere. Lige efter pinse blev han igen indlagt akut, selvom
han op til havde haft det bedre, end han længe havde haft
det.
- Jeg var godt klar over, hvad klokken havde slået.
Hverken ambulancefolkene eller lægen i scannings-
rummet var specielt optimistiske. Jeg fik lov til at tage
hjem og tale med Mona og min egen læge om det. Selvom
jeg var forberedt, var det en barsk besked. Men jeg fik
en beskrivelse af den medicin, jeg skulle tage, hvis ikke
jeg ville have benet amputeret. Det kunne sgu være det
samme så. Jeg ville sove hele dagen. Det er ikke noget liv,
konstaterer Ebbe.
Overladt til selv at finde løsninger
Efter sin amputation fik Ebbe tilbud om fysioterapi, og på
sygehuset mødte han mange gode fysioterapeuter, der
hjalp ham.
- Da jeg var færdig på sygehuset, skulle jeg til rehabilite-
ring i kommunen. Noget af det første, fysioterapeuterne
her gerne ville se, var min protese. Sådan en havde de
aldrig set. De kendte kun til nogen med seler og snore,
men ikke én med vakuum som min. Det siger lidt om,
hvor opdateret deres viden var. En sagde til mig, at det
var 20-25 år siden, hun sidst havde genoptrænet en, der
havde fået amputeret benet, fortæller Ebbe.
Hvert år får ca. 1.800 danskere amputeret et ben. Der
er stor forskel på, hvilken rehabilitering der tilbydes i
de enkelte kommuner og på hospitalerne. Det er én af
grundene til, at REHPA i samarbejde med lektor Ulla Riis
Madsen, leder af ViRSA, Vidensenhed for Rehabilitering og
palliation ved Sår og Amputationer i Region Sjælland, har
udviklet og afprøvet en intervention til denne målgruppe
i REHPA Forskningsklinik i 2023. I artiklen møder du
én af deltagerne, Ebbe Andersen, der fortæller om
sine oplevelser med sit liv og hverdag før og efter sin
amputation i 2019.
Ebbe Andersen på 66 år har alle dage været en handle-
kraftig mand med hjertet på rette sted. Der gik ikke
længe, fra Ebbe begyndte at arbejde som cykelsmed, til
han tog initiativ til en tandemklub, hvor svagtseende og
blinde kom på cykelture med en seende pilot.
Det var hans første bekendtskab med handicapområdet.
Sidenhen tog det fart. Sammen med sin samlever Mona
var Ebbe en drivkraft bag Børnehjælpsdagen i Svendborg.
De var med til at arrangere sommerlejre for handicappede
børn, indtil de selv fik børn.
- Nu er det Svendborg Handicap Festival, der fylder for
mig. Det er mit barn – og både Mona og mine døtre ved,
hvor vigtigt det arbejde er for mig. I 2024 har festivallen
25 års jubilæum, fortæller Ebbe Andersen med stolthed i
stemmen.
Det kan sgu være det samme
For tre år siden fik Ebbe Andersen ny indsigt i handicap-
området. Her fik han, efter et langstrakt forløb, amputeret
sit ene ben.
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0009.png
OM EBBE ANDERSEN
66 år.
Bor i Svendborg.
Familie: Ebbe bor med sin samlever
Mona. De har sammen to voksne døtre
og tre børnebørn.
Ebbe har arbejdet som cykelsmed i 30
år. Desuden har han arbejdet 12 år på
Shells raffinaderi i Fredericia.
Ebbe fik amputeret sit højre ben i 2019
efter et langt forløb med fejlslåede
forsøg på at redde benet.
Rehabilitering: Ebbe begyndte
med fysioterapi på sygehuset efter
amputationen. Efterfølgende har han
deltaget på både et svømmehold og et
GLA:D
®
-træningshold (GLA:D står for
Godt Liv med Artrose i Danmark og er
uddannelse og træning for mennesker,
der har slidgigt (artrose) i hofter eller
knæ). I foråret 2023 deltog han på
det første af fire REHPA-forløb for
mennesker, der har fået amputeret et
ben.
Ebbe har på de efterfølgende REHPA-
forløb 'Videre i livet efter benamputation'
deltaget som ressourceperson en af
dagene, hvor han har delt sin historie
med holdene.
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0010.png
10
REHPA ÅRSRAPPORT 2023
Ud over den fysiske rehabilitering og sårpleje følte Ebbe
sig overladt til selv at finde sig til rette i sin nye tilværelse.
- ”Bilen holder herude, og så ellers god vind.” Det var
beskeden fra sygehuset. Jeg vidste ikke, hvor jeg skulle
starte og slutte. Jeg blev sendt ud ad døren uden nogen
redskaber. Der kom en SOSU-hjælper og kiggede til såret,
men hvordan du skal komme rundt derhjemme eller
komme ud ad døren? Det er der ikke nogen, der viser dig.
Dér skal du selv være Georg Gearløs, siger Ebbe.
Han uddyber:
- Jeg oplevede ikke, der var nogen at tale med efter-
følgende – hverken på sygehuset eller da jeg kom hjem.
Jeg var meget overladt til selv at finde løsningerne og
opsøge viden. Jeg ville gerne have talt med en, der selv
var amputeret.
Ebbe opsøgte selv det fællesskab, han manglede. Han
kommer på et svømmehold og et GLA:D
®
-træningshold,
ligesom han er aktiv i Amputationsforeningen.
- Jeg er svineheldig. Jeg priser mig lykkelig over, at jeg
har min familie og et stort netværk. Og over at mit liv har
formet sig sådan, at jeg selv har mulighed for at investere
i forskellige hjælpemidler. De mennesker, der sidder alene
derhjemme, hold op nogen problemer de har. Det er ikke
altid, det er lige lyserødt det hele. Og de dage, hvor mit liv
er mere træls end andre dage, der har jeg Mona. Jeg kan
få læsset af og få delt frustrationerne. Men de andre, der
sidder bag gardinet og bare kigger ud, de har ikke nogen,
fortæller Ebbe.
Psykosocial rehabilitering
Ebbe deltog i foråret 2023 i det første REHPA-forløb til
mennesker, der har fået amputeret ben. På forløbet er der
fokus på den psykosociale rehabilitering og dét at møde
andre i samme situation som én selv.
- Det kunne noget helt andet end de andre fællesskaber.
Jeg fik bearbejdet nogle ting og sat en anden målestok
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0011.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2023
11
for mit liv. Jeg fik nogle værktøjer til at vende nogle
ting anderledes. Det er fandeme svært at forklare.
Men præsten Elisabeth sagde det godt: ”Det handler
om at vende sorg til glæde, og se tingene fra et andet
perspektiv”, siger Ebbe.
Han viser en tegning af en and frem. Vender man den på
hovedet, ligner det i stedet en kanin. Tegningen hænger
i køkkenet for at minde Ebbe om at vende tingene på
hovedet.
Udover at se tingene fra en anden side fik Ebbe og de
andre deltagere skubbet lidt til deres grænser.
- Vi fik prøvet os selv og hinanden af på nye måder. Det
var sjovt. Om aftenen kunne vi sidde og grine af dagens
oplevelser. Vi havde tid til at få lyttet til alle og fik delt
både de svære ting og de sjove. Det er utroligt, hvad det
kan at møde nogen i samme situation. Der er ingen af os,
der har de vises sten, men nogen har nogle gode ideer,
fortæller Ebbe.
Han tilføjer med et grin:
- Indimellem kunne det udvikle sig til et helt socialkontor,
hvor vi kom med gode råd til hjælpemidler.
En køretur kan løfte humøret
På trods af Ebbes umiddelbare, gode humør og smittende
grin er det ikke altid, det lykkes ham at holde humøret
oppe. Som han selv siger, har han også dage, hvor han
er ”lidt mæh”. Når det sker, søger han enten råd hos
andre benamputerede via Amputationsforeningens side
på Facebook. Eller også kører han en tur ud i det blå. Det
hjælper til at få vendt tingene om.
- Hvis jeg er lidt gnaven, hjælper det at komme udenfor.
Det kan være, der står en dum blomst inde i vejgrøften,
som har lige den farve, jeg godt kunne tænke mig, så lige
pludselig, så får man det helt anderledes. Det er så lidt,
der skal til.
- Det kan også være, jeg møder nogen, der sender et
smil. Hvis jeg trænger til at tale med andre, kan jeg køre
ned i byen. Efter 30 år som cykelsmed har jeg en stor
berøringsflade. Det er privilegeret. Men jeg er også nødt til
at arbejde med mig selv på nogle måder, som jeg tidligere
ikke har gjort, fortæller Ebbe.
Vigtigt at kunne klare sig selv
Selvom Ebbe sætter pris på at kunne køre en tur eller
komme ud i sin have, hvor han bruger meget tid, er det
ikke uden omkostninger.
- Efter amputationen bliver jeg træt. Særligt hvis der
kommer mange indtryk. Bare at skulle i bad og have tøj
på kan være en stor opgave, og jeg kan være helt smadret
bagefter. Det er ikke bare noget, jeg gør længere. Hvis der
så er noget, der ikke lige spiller, så bliver jeg så rasende.
Bægeret bliver fyldt hurtigere, siger han.
Uagtet den overvældende træthed har Ebbe et klart mål
om at kunne gå en tur i sin have igen.
- Jeg havde håbet, jeg kunne komme til at gå i haven uden
stok, men der er min dåbsattest simpelthen for gammel.
Det har jeg affundet mig med. Men mit mål er at kunne
nøjes med en stok. De første fysioterapeuter, jeg havde i
kommunen, troede, at jeg skulle ud og løbe maraton. Det
er slet ikke min mission. Jeg vil bare gerne kunne klare
mig selv.
REHPA-FORLØBET
’VIDERE I LIVET
EFTER BENAMPUTATION’
REHPA Forskningsklinik bød i 2023 indenfor til
tre forløb for mennesker, der har fået amputeret
ben. I foråret 2024 afvikles det foreløbigt sidste
forløb.
Forløbet har afprøvet, om det giver mening
at tilbyde mennesker med benamputation
psykosocial rehabilitering som supplement til
den fysiske rehabilitering efter en amputation.
Formålet med forløbet har været at give
deltagerne inspiration til at komme videre i
livet efter amputationen og samtidig samle
viden om pårørendes behov i forbindelse med
benamputationer.
Deltagerne fik blandt andet tips og tricks til
aktiviteter med protese og kørestol; de arbejdede
med værdier i livet og havde en individuel
samtale med udgangspunkt i særlige personlige
udfordringer. Deltagerne fik også viden om de
mest almindelige psykologiske reaktioner ved
store livsforandringer. Deres pårørende var
inviteret med til workshop den sidste dag, hvor
fokus var på deres roller og behov.
- REHPA og ViRSA arbejder for at skabe mere
viden om, hvad der hjælper benamputerede
og deres pårørende bedst muligt. Vi har på
opholdet afprøvet forskellige tilgange og set
på, hvad det betyder for deltagerne at møde
andre benamputerede, og guidet dem til at tale
om de ting, vi erfaringsmæssigt ved, fylder for
dem efter deres amputation. Vi arbejder videre
med de psykosociale tilbud, vi har set effekt af
hos REHPA. Næste skridt er at se, om de kan
overføres til kommunale kursusforløb, siger
Ulla Riis Madsen, leder af ViRSA, Vidensenhed
for Rehabilitering og palliation ved Sår og
Amputationer i Region Sjælland.
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0012.png
12
REHPA ÅRSRAPPORT 2023
PALLIATIVE BEHOV
SKAL AFDÆKKES
HOS ALLE PATIENTER
Det specialiserede palliative niveau har længe
systematisk afdækket patienters konkrete palliative
behov. Det nye PRO spørgeskema til basal palliation
(herefter PRO Palliation) skal sikre, at alle andre
sundhedsprofessionelle også har et nationalt
redskab til dette.
- I Danmark er der ingen systematisk tilgang til at finde
de patienter, der har behov for palliation eller at sikre sig,
at de rigtige patienter henvises til specialiseret palliativ
indsats. Det er derfor ikke sikkert, at det er patienterne
med størst behov, der bliver henvist til specialiseret
palliativ indsats. PRO Palliation skal styrke systematikken
på det ikke-specialiserede niveau, siger Mogens Grønvold,
professor ved Københavns Universitet og leder af Palliativ
Forskningsenhed på Bispebjerg Hospital.
I 2019 besluttede Sundhedsdatastyrelsen at understøtte
en systematisk tilgang til vurdering af palliative behov.
De nedsatte en national klinisk koordinationsgruppe til at
udvikle et behovsvurderingsskema, som kan bruges i hele
sundhedsvæsnet og uanset patientens diagnose.
Koordinationsgruppen bestod af fagpersoner fra
forskellige sektorer, repræsentanter fra patientforeninger
samt PRO-sekretariatet under Sundhedsdatastyrelsen.
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0013.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2023
13
I alt deltog 40 personer, blandt andre professor Mette
Raunkiær fra REHPA. Mogens Grønvold var formand for
gruppen.
- Jeg har i mange år ment, der var brug for et skema, som
systematisk afdækker patienternes behov, siger Mogens
Grønvold, der glæder sig over, at Sundhedsdatastyrelsen
prioriterede opgaven.
Mere ens end forskellige
Allerede i 2006 afkortede Mogens Grønvold det mest
udbredte spørgeskema, der afdækker kræftpatienters
livskvalitet. Skemaet, der hedder EORTC QLQ-C15-PAL,
blev tilpasset palliativ indsats. Det lykkedes ikke at
supplere skemaet med spørgsmål, der kunne sikre en
mere holistisk beskrivelse af patientens palliative behov.
Det løfter PRO Palliation nu.
Det nye PRO Palliation har alle patienter med alvorlig
sygdom for øje – ikke kun kræftpatienter. I den kliniske
koordinationsgruppe var der derfor også repræsentanter
fra både hjerte-, lunge- og nyreområdet.
- Specialiserede fagpersoner mener ofte, at netop deres
område er unikt. Men når vi ser på de palliative behov,
så er patienterne mere ens end forskellige. Hvis man er
alvorligt syg, er man træt og bekymret. Man kan være
deprimeret, og man kan have behov for at tale med nogen
om det. Desuden er patienterne ofte i en proces, hvor de
ikke kan det samme som før. Det går på tværs – uanset
om det er kræften, lungerne, hjertet, nyrerne eller
noget andet, der sætter processen i gang, siger Mogens
Grønvold.
Komplet skema
PRO Palliation er en videreudvikling af EORTC-skemaet,
som i mange år har været brugt på kræftområdet og
mest i den specialiserede palliative indsats. Hvor EORTC-
skemaet primært spørger til patientens fysiske tilstand og
symptomer, er der i PRO Palliation tilføjet seks spørgsmål
om de psykosociale og eksistentielle behov og to ekstra
symptomer.
- Det overordnede formål var at finde ud af, hvad vi skal
spørge patienterne om for at få en god dialog, så vi måske
kan hjælpe dem. Svarene på spørgsmålene kan så bruges
i en samtale om, hvad det betyder for personen, hvordan
det påvirker og forandrer deres liv, og måske hvad der
er af udfordringer i livet med en alvorlig sygdom, siger
Mogens Grønvold.
Han fortsætter:
- Det er en helt enorm kvalitetsforbedring, synes jeg. Nogen
gange kan det at have en samtale om sin situation i sig selv
være en god måde at komme videre på. Og andre gange
vil afdækningen af behov føre til, at der kan igangsættes
relevant støtte og behandling, eller at patienten kan
henvises til andre sundhedsprofessionelle. Spørgeskemaet
er blevet mere komplet. Vi har fået et pædagogisk redskab,
der betyder, at de sundhedsprofessionelle i højere grad
bliver guidet til en dækkende og meningsfuld samtale med
patienten om palliative behov, forklarer han.
Venter på ketchup-effekten
PRO Palliation udfylder et hul, da vi ikke tidligere har haft
et nationalt anbefalet skema, der kan bruges på tværs
af diagnoser og sektorer. Håbet er at sikre en bedre
systematik, i særligt den primære del af sundhedsvæsnet.
- PRO Palliation er en konkret metode til at løfte
anbefalingen om at tilbyde relevante patienter palliation,
siger Mogens Grønvold.
Rent praktisk kan PRO Palliation bruges i alle de IT-
systemer, der findes i regioner, kommuner og blandt
praktiserende læger.
- Forskning har i lang tid peget på, at en palliativ indsats
er vigtig og gør en forskel for patienten. Det gør også en
forskel at bringe den palliative indsats i fokus tidligt i et
alvorligt sygdomsforløb. Men jeg venter stadig på, at vi
får det implementeret over en bred kam, siger Mogens
Grønvold.
Han afslutter med at fortælle om evalueringen af PRO
Palliation, som REHPA har udarbejdet for Sundheds-
datastyrelsen:
- Det er virkelig opmuntrende læsning. PRO Palliation
fungerer godt for både patienterne og de professionelle.
Jeg håber på, at vi kan få fart på den implementering, der
for alvor kan få ketchuppen ud af flasken i forhold til at få
afdækket behovene hos den store gruppe af patienter med
kronisk fremadskridende sygdom.
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0014.png
14
REHPA ÅRSRAPPORT 2023
Samtalerne handler om,
hvad der er vigtigt for patienten
Lungemedicinsk Ambulatorium på Vejle Sygehus
(Sygehus Lillebælt) deltog i pilottesten i forbindelse med
evalueringen af PRO Palliation.
- Jeg ville afprøve PRO Palliation i behandlingen af kronisk
syge i ambulatoriet. De, der ikke er dødsyge, men som
alligevel i varierende grad er alvorligt syge. Udfordringen
i et sengeafsnit er, at patienterne tit er så syge, at de ikke
kan tage stilling til de eksistentielle udfordringer, som
PRO Palliation lægger op til. Når du ligger for døden,
er det svært at fokusere eller at ændre på ensomheds-,
intimitets- og samlivsproblematikker, fortæller Anders
Løkke, ledende overlæge på Lungemedicinsk Forsknings-
enhed, Vejle Sygehus [red. 1. februar 2024 er Anders
udnævnt til professor i tværsektoriel forskning ved SDU].
Patienter føler sig hørt
Det blev hurtigt klart for medarbejderne, at det ikke kun
er relevant at anvende PRO Palliation til de mest syge
patienter i ambulatoriet, derfor spørger de nu også dem,
der er i starten af deres sygdomsforløb. Jo tidligere du
spørger, jo bedre mulighed har du for at gøre en mærkbar
forskel i patientens hverdag.
- Vi ønskede en fornemmelse af, hvilke problemer
patienterne har, hvornår de opstår, og hvornår de bliver
sværere. Derfor fik alle ambulatoriets patienter med
KOL tilsendt spørgeskemaet. Alle er enormt glade for at
blive spurgt om det, der er vigtigt for dem. Pludselig får
de mulighed for at drøfte det med nogen og får sat ord
på noget, de måske aldrig har talt med andre om, siger
Anders Løkke.
’Hold da op, jeg har aldrig fået så god en behandling før’.
Sådan sagde én af Anders Løkkes patienter, da han trådte
ind ad døren efter at have udfyldt PRO Palliation.
- Jeg havde jo ikke gjort noget endnu. Alligevel havde
patienten en følelse af at være blevet set og hørt. Bare ved
at have fået de her spørgsmål, konstaterer Anders Løkke.
Når patienten svarer på spørgeskemaet, giver det
anledning til nogle andre samtaler end ellers. I andre
skemaer om palliative behov er der, ifølge Anders Løkke,
ofte fokus på smertebehandling og lignende, fordi det er
håndgribeligt og ofte problematikker, lægerne kan løse.
Som at skrifte til en præst
Det er særligt de eksistentielle spørgsmål om ensomhed
og intimitet, der ikke tidligere indgik systematisk i
ambulatoriets konsultationer.
- Det kan være svært at stille de spørgsmål. Vores
sygeplejerske, der har været god til at implementere
skemaet, syntes, det var grænseoverskridende at spørge
til patienternes intimitet og sexliv. Det gik over hendes
grænse. Men i dag har hun ingen problemer med at gå ind
i de snakke, tværtimod. Hun har set, hvad det betyder for
patienterne. Det er motiverende, siger Anders Løkke.
Han fortæller, at stort set alle patienter har minimum ét
svar, der indikerer et behov for en indsats. Og de fleste har
mange svar, der er ’røde’ i PRO Palliation.
- De første gange tænkte jeg: Det kommer til at tage
lang til at gå igennem skemaerne med mange røde svar.
Men i stedet for at tage svarene systematisk, spørger jeg
patienten, hvad de gerne vil tale om. Det har været en
øjenåbner, siger Anders Løkke.
Det er sjældent de fysiske symptomer, der fylder hos
patienterne. Anders’ erfaring er, at patienter, der lever
med smerter hver dag, hellere vil tale om problemer med
samliv, intimitet eller ensomhed.
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0015.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2023
15
- Ofte får patienterne smertestillende, der gør deres
hverdag tålelig, om end begrænset. Men det er de andre
emner, der fylder. Lægeløftet holder stik: Vi kan altid lytte,
en gang imellem lindre, og nogle gange kurere. Det er
vigtigt for patienterne at få luft for deres tanker. Det er
ikke alt, der kan løses. Det kan føles rart og befriende at
få sagt det højt til nogen, der ikke dømmer dem, og som
de ikke har en relation til – lidt som at skrifte til en præst.
Det kan gøre smerten og afsavnet mindre, at nogen lytter
og forstår.
Selvom patienterne bestemmer, hvilke emner der skal
fylde under konsultationen, er det ikke et problem at nå de
lægefagligt vigtige ting, konstaterer Anders Løkke:
- Vi kan stadig nå det, vi skal. Det kan hurtigt koges ned til
ikke at fylde så meget tidsmæssigt. Den præmis har alle
købt ind på, når de selv har fået taletid først.
Samtalen om at være kronisk syg
For Anders Løkke er der ingen tvivl. PRO Palliation
har forbedret samtalerne med patienterne – og
patientforløbene i det hele taget.
- Skemaet giver patienterne mulighed for selv at
sætte dagsordenen. Når patienterne tager stilling til
spørgsmålene tidligt i sygdomsforløbet, kan vi sammen
ændre på ting, der kan øge patienternes livskvalitet.
Det bringer andre facetter frem, når patienterne svarer
på skemaet, inden de er meget syge. Der er visse
omstændigheder ved at være meget syg, der er svære at
ændre ved, fortæller Anders Løkke.
Derfor mener han også, at alle patienter med en kronisk
fremadskridende sygdom kan have glæde af at svare på
PRO Palliation.
- Vi havde en sygeplejestuderende, der spurgte, hvornår
vi fortæller patienten, hvad det vil sige at have en kronisk
sygdom. Dér ville jeg gerne være kravlet i et musehul.
For det er der nok i virkeligheden ingen, der gør. Der
er ikke et oplagt tidspunkt. Kronisk sygdom kommer
snigende. Det starter med lidt åndenød, forhøjet blodtryk
eller kolesterol. De første symptomer er ikke noget, der
begrænser dig i din hverdag. Men det udvikler sig stille
og roligt over årene. Det er ikke som med kræft, at du er
rask den ene dag og syg den næste. En kronisk sygdom er
en lang ørkesløs rejse, hvor man ikke ved, hvad man skal
pakke i kufferten, fordi man ikke kender til, hvor man skal
hen, hvad man møder på sin vej, eller hvor lang tid rejsen
varer.
Giver bedre samtaler
Lungemedicinsk Ambulatorium i Vejle har sendt PRO
Palliation til flere end 200 patienter. Kun én enkelt har
undret sig over at få stillet spørgsmålene. Alle andre har
været taknemmelige for muligheden for at tale om de
forskellige emner, skemaet berører.
- Det er nogle bedre samtaler, vi har med patienterne,
fordi det handler om det, der er vigtigt for dem. Selvom
enkelte spørgsmål er vagt formulerede, tager mange
af patienterne selv tråden op. Samtalerne har gjort min
arbejdsdag mere meningsfuld. De åbner for nogle vigtige
diskussioner, hvor vi gør en forskel for patienterne. Der
er fx mange, der er ensomme, og som har det skidt og
mistrives. Gennem samtalerne kan vi hjælpe dem, siger
Anders Løkke.
Han fortsætter:
- Det var let at implementere skemaet i vores
ambulatorium, fordi vi ville, og fordi vi har en fantastisk
tovholder.
Selvom samtalerne om PRO Palliation varer lidt længere
end andre konsultationer, når personalet samme antal
patienter, som de plejer. Det gør de ved at veksle mellem
PRO Palliation samtaler og almindelige kontroller af
andre patienter.
I ambulatoriet har de i særlig grad fået øjnene op for de
pårørendes byrde. De vil i fremtiden fokusere mere på at
hjælpe dem. Det er svært at få øje på ulemperne ved at
bruge PRO Palliation. Men hvis man går Anders Løkke
lidt på klingen, peger han på, at nogle af spørgsmålene i
skemaet kunne bredes mere ud:
- Jeg kunne godt tænke mig, at nogle af spørgsmålene
blev justeret lidt. Fx spørges der til forstoppelse, men
ikke til diarre eller andre problemer med afføring
og vandladning, som for eksempel inkontinens, der
er et reelt problem for mange. Men alt i alt er det
et godt redskab, der bibringer vigtige perspektiver i
patientforløbet. Alle er glade for det. Lægen er glad,
sygeplejersken er glad, patienten er glad, og de pårørende
er glade, slutter Anders Løkke.
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0016.png
16
REHPA ÅRSRAPPORT 2023
ET GODT ÅR FOR REHPA
FORSKNINGSKLINIK
Medarbejderne i REHPA Forskningsklinik har hjulpet
416 deltagere gennem rehabiliteringsforløb i 2023. Tallet
dækker over 365 mennesker med livstruende sygdom,
der deltog på ét af 22 rehabiliteringsforløb. Derudover
deltog 26 pårørende alle dage på hjertestop-forløbene,
mens 25 pårørende deltog i en enkelt målrettet dag på
amputationsforløbene.
Årets forløb er primært videreført fra tidligere år (se
tabeloverblikket s. 18), men bød også på et nyt forløb
for mennesker, der har fået amputeret ben. Her blev
der eksperimenteret med virtuel opfølgning i stedet
for fremmøde to dage i klinikken. For deltagere med
2-dagesopfølgning endte den samlede gennem-
førelsesprocent på meget tilfredsstillende 89 %.
Mennesker efter benamputation og deres pårørende
For REHPA Forskningsklinik var deltagere efter ben-
amputation og deres pårørende en ny målgruppe. Forløbet
havde fokus på udvikling af viden om psykosociale
rehabiliteringsbehov. En kortlægning af eksisterende
tilbud om rehabilitering til personer, der får amputeret
ben i Danmark, gennemført af REHPA i 2021, viste bl.a. et
behov for bedre psykosociale rehabiliteringstilbud. Denne
konklusion understøtter international forskning, som også
dokumenterer, at der ikke eksisterer meget viden om
psykosocial rehabilitering til målgruppen. REHPA har en
lang tradition for at arbejde med viden om psykosociale
rehabiliteringsbehov i relation til andre målgrupper,
hvilket kom i spil på en ny måde med dette forløb.
Der er mange involverede parter, både internt og eksternt,
når et nyt forløb ser dagens lys. Amputationsforløbet
blev til i tæt samarbejde med den nye Vidensenhed for
Rehabilitering og palliation ved Sår og Amputationer,
ViRSA, i Region Sjælland samt Amputationsforeningen og
Sahva.
Ud over møder med erfaringsudveksling og videndeling,
der bidrog til udarbejdelse af programmet for forløbet, har
klinikergruppen nøje gennemgået forskningsklinikkens
fysiske rammer med fokus på tilgængelighed for
kørestolsbrugere. Hele medarbejdergruppen deltog
også i en workshop med Paulette Larsen, leder af
rehabiliteringsafdelingen, fysioterapeut med speciale i
amputation og ortopædi, Sahva. Her prøvede de at have
proteser på og fik teknikker til at hjælpe mennesker med
protese op fra gulvet ved fald. Workshoppen gav alle et
bedre indblik i og forståelse for den nye deltagergruppe.
Processen med forløbet er et godt eksempel på, hvordan
viden og erfaringsudveksling strømmer til og fra REHPA.
ViRSA har fået viden til deres udviklingsarbejde mod en
ny klinisk retningslinje, mens REHPA er blevet beriget
med ny viden, der kan være med til at øge livskvalitet for
mennesker, der har fået amputeret ben.
Projektet har også vist, at en kreativ tilgang og positiv
indstilling fra alle parter kan få mere til at lade sig gøre
end først antaget i en klinik, der ikke umiddelbart er
indrettet til mennesker med funktionshandicap. Et sidste
forløb gennemføres primo 2024.
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0017.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2023
17
Fysioterapeut og nu lektor på University of Glasglow
Victoria Joshi viste bl.a. i sin afhandling, at en tredjedel af
de fulgte hjertestopoverlevere fra REHPA-forløbene havde
problemer med fatigue, angst, depression og kognitive
problemer.
Klinisk sygeplejespecialist Mette Wagner viste i sin ph.d.-
afhandling et stort behov for udvikling af et organiseret
støttesystem til overleverne, og at pårørendes behov skal
adresseres.
I 2024 forventes offentliggørelse af endnu en ph.d.-
afhandling med data fra klinikken. Her er fokus på at
identificere og vurdere omfanget af kognitive problemer
forud for en evt. henvisning til specialiseret neuro-
psykologisk indsats for mennesker, der har overlevet
hjertestop.
Profilfolder viser vej
Klinikken har med en profilfolder udstukket retning
for de kommende års arbejde i samspil med REHPAs
strategi på forskningsområdet. Arbejdet fortsætter med
kliniske udviklings- og forskningsprojekter samt et antal
standardforløb pr. år. Fælles for alle forløbstyper er, at de
har fokus enten på rehabilitering eller på kombinationen
af rehabilitering og palliation (KRP). Målgruppen for
forløbene er fortsat livstruede syge, men indsatser rettet
mod generiske behov på tværs af diagnoser vil forventeligt
fylde mere fremover med reference til forsknings- og
udviklingsprogrammet ’REHPA på tværs’.
Desuden udfolder profilfolderen, at forskningsklinikken
meget gerne samarbejder med andre i større og mindre
grad i forbindelse med REHPA-forløbene. Profilfolderen
fortæller om mulighederne for samarbejde.
Henvisninger
Processen frem mod et ophold i REHPA Forskningsklinik
omfatter lægehenvisning, udfyldelse af ansøgningsskema
og visitation med fokus på inklusionskriterier og behov.
Klinikken modtog 590 lægehenvisninger i 2023, heraf
blev 469 visiteret til forløb. I visitationen forholder
forløbslederne sig til forløbenes inklusionskriterier,
ansøgernes behov, kompleksiteten i ansøgerens situation
samt dynamikken for det samlede hold. Når der er flere
ansøgere end pladser, visiterer de desuden efter tre
forhold: Kønsfordeling, ansøgere der har hjemmeboende
børn, eller som bor alene.
Ikke alle, der er visiteret til forløb, deltager. Afbud skyldes
oftest, at de visiterede ikke kan få fri fra arbejde, at deres
livstruende sygdom eller anden sygdom er forværret, eller
at de afgår ved døden inden forløbet. REHPA fører derfor
en venteliste til forløb, og der gøres en betydelig indsats
for at fylde pladserne op.
Rehabiliteringsforløb efter hjertestop
Forskningsklinikken har siden 2017 afviklet rehabili-
teringsforløb til mennesker, der har overlevet hjertestop.
Det er en stor tilfredsstillelse, at flere ph.d.-studerende
har afsluttet deres projekter med data fra forløbene og
dermed har bidraget med ny viden på området.
Du finder profilfolderen som PDF på
rehpa.dk via dette link: https://bit.ly/3HfPfot
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0018.png
18
REHPA ÅRSRAPPORT 2023
Workshops med målgrupper
Forskningsklinikken har arbejdet med at inddrage
patienter og professionelle i klinisk udvikling og forskning
på forskellige stadier i processerne. Det er blandt andet
sket gennem ’patient and public involvement’ (PPI).
I 2023 gennemførte REHPA flere PPI-processer med
relevante tværfaglige klinikere og forskere fra hele
Danmark. REHPA-deltagere på forløbet ’Kræftrelaterede
smerter og hverdagsliv’ delte deres erfaringer med
klinikere og forskere på en PPI-workshop for det igang-
værende forskningsprojekt ’CanPEx-pilot’, mens 15
inviterede SCAD-patienter bidrog til workshoppen om
spontan dissektion af kranspulsåre.
Acceptance and Commitment Therapy
– en tilgang i rehabilitering og KRP
I 2023 har medarbejderne i forskningsklinikken afsluttet
et 4-dages grundkursus i tilgangen ’Acceptance and
Commitment Therapy’ (ACT). Kurset blev afviklet i
samarbejde med klinikere fra kommuner, senfølge-
klinikker og civilsamfund. Formålet var at anvende en
tilgang i mødet med deltagerne på tværs af professioner,
der kunne supplere den ’Motiverende Intervention’ og det
sundhedspædagogiske fundament.
Kurset er i klinikken fulgt op af ACT-baseret supervision
af medarbejderne både i forhold til deres undervisning,
psykoedukation og de individuelle samtaler med
forløbsdeltagerne. Supervisionen fortsætter i 2024.
Initiativet har inspireret til at udvikle et undervisnings-
materiale til forløbet om kræftrelaterede smerter
og ’self-management’, hvor formålet er at styrke
personcentrering på de holdbaserede interventioner.
Arbejdshæftet udleveres på forløbets første dag og skal
understøtte deltagerne bedst muligt i deres tilegnelse af
nye måder at håndtere deres hverdag med smerter. I 2024
indledes evaluering af initiativet.
416 deltagere og pårørende
på REHPA-forløb i 2023
ANTAL
FORLØB
ANTAL
DELTAGERE
ANTAL
PÅRØRENDE
(5+2 dage)
0
0
0
26
0
26
ANTAL
PÅRØRENDE
(1 dag)
0
0
0
0
25
25
Standardforløb (blandede kræftdiagnoser)
Unge ml. 18-39 år med eller efter kræft
Kræftrelaterede smerter og hverdagsliv
Hjertestopoverlevere med pårørende
Benamputerede (pårørende deltog én dag)
I alt
9
2
4
4
3
22
174
35
73
71
38
365
Antal deltagere fordelt pr. region 2023
Gennemsnits-
alderen for
deltagerne
56 år
havde børn
under 18 år
25 %
Region
Nordjylland
27
var eneforsørgere
5%
boede alene
34 %
var mænd
28 %
Region
Midtjylland
70
Region
Hovedstaden
93
var helt eller delvist
sygemeldte fra deres arbejde
eller studie
49 %
Region
Syddanmark
110
Region
Sjælland
65
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0019.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2023
19
REHPA PÅ TVÆRS
At tænke på tværs af fagligheder, fagfelter og metoder
til forskning og videndeling har siden REHPAs tilblivelse
været en hjørnesten i organisationen. I 2023 blev denne
tanke udfoldet i forsknings- og udviklingsprogrammet
’REHPA på tværs’. Programmet er et samarbejde mellem
særligt kliniker- og forskergruppen med understøttelse
fra staben. REHPA på tværs består af fire arbejdspakker,
hver med en tovholder og flere medarbejdere tilknyttet.
Formålet med udviklingsprogrammet er at bidrage
til, at mennesker med livstruende sygdom, herunder
multisygdom hvoraf mindst én er livstruende, kan tilbydes
personcentreret rehabilitering, evt. kombineret med
palliation. En præmis for programmet er, at der findes
en række rehabiliteringsbehov, der optræder hos mange
mennesker med forskellige livstruende sygdomme, og
at der er en stigende forekomst af multisygdom. REHPA
ønsker derfor at afdække, om vi kan udvikle interventioner
målrettet de forskellige generiske behov, der kan tilbydes
på tværs af forskellige sygdomsgrupper.
Programmet består indtil videre af fire arbejdspakker
(WP). WP1 afdækker viden, WP2 udvikler intervention(er)
målrettet generelle rehabiliteringsbehov på tværs af
sygdomme og for multisyge, mens WP3 fokuserer på
undervisningsmateriale og kompetenceudvikling. WP4
justerer REHPA Forskningsdatabase, hvor der samles
data fra REHPA-forløb.
De fire arbejdspakker spiller på hver deres måde
ind i programmets fem mål:
1.
At udarbejde vidensgrundlag for
valg af målgrupper, generelle
symptomer og rehabiliterings-
behov på tværs af diagnoser og
ved multisygdom.
2.
At udarbejde interventioner
målrettet generelle rehabi-
literingsbehov, der forekommer
ved flere forskellige livstruende
sygdomme og multisygdom.
3.
At udvikle interventioner,
der skal kunne anvendes på
tværs af forskellige grupper af
patienter/borgere, herunder
borgere med multisygdom,
hvoraf mindst én er livstruende.
4.
At tilbyde personcentrerede
interventioner, herunder også
virtuelle formater, i REHPA
Forskningsklinik, som også kan
overføres helt eller delvist til
’naturlig kontekst’ i kommuner,
på hospitaler og/eller i civil-
samfund.
5.
At tilpasse REHPA
Forskningsdatabase for
forskningsklinikken i
overens-stemmelse med
disse nye målgrupper.
REHPA arbejder på opstart
af flere ph.d.-projekter med
afsæt i REHPA på tværs.
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0020.png
20
REHPA ÅRSRAPPORT 2023
REHPA Forskningsdatabase
WP4 er allerede i gang.
Patientrapporterede data
(PRO) er en integreret del
af REHPA-forløbene. Data
indsamles systematisk til
REHPA Forskningsdatabase
gennem ansøgningsskemaer
og deltagernes besvarelser
af spørgeskemaet ’Hvordan
har du det?’. Sidstnævnte
danner grundlag for klinikkens
dialogstøtteark, der indgår som
en del af deltagernes rehabiliteringssamtaler. Samtalerne
omhandler behov, værdier, mål og handlinger. REHPA har
indsamlet data fra rehabiliterings- og palliationsforløb i
forskningsklinikken siden 2015. WP4 afdækker, om der
er data, vi ikke længere skal indsamle, og om der er
opstået behov for at stille nye og andre spørgsmål til vores
deltagere.
Projektet ’Senfølger og rehabiliteringsbehov på tværs
af livstruende sygdomme’ er et scoping review, der
afdækker, hvilke rehabiliteringsbehov og senfølger
der går på tværs af udvalgte livstruende sygdomme.
De inkluderede sygdomme er; cancer, hjerte-
kar-sygdomme, kronisk obstruktiv lungesygdom,
neurodegenerative og nyresygdomme. Scoping
reviewet laves forud for et systematisk review, der skal
undersøge, hvilke interventioner der er effektive og
meningsfulde for udvalgte sygdomsgrupper, senfølger og
rehabiliteringsbehov.
Notater deler
erfaringer fra forløb
Årets øvrige REHPA-notater
deler erfaringer fra to typer
forløb for mennesker med
uhelbredelig kræft. Notatet
’Livsfortællinger, mening
og sammenhæng i liv med
uhelbredelig kræftsygdom.
Kliniske erfaringer fra en
metodisk afprøvning i REHPA
Forskningsklinik’ beskriver
den konkrete metode,
gennemførelse og opsamling af kliniske erfaringer
fra afprøvning af fire gruppeforløb om metoden
’Livsfortællinger’ afviklet i 2021-2022.
Notatet ’Bevægelse i naturen.
Pilottest af en gruppebaseret
intervention til mennesker med
uhelbredelig kræft’ beskriver
erfaringerne fra et forløbet af
samme navn. Det inddragede
den omgivende natur i en
intervention rettet mod at
kombinere og koordinere
rehabilitering og palliation
(KRP) til patienter med
uhelbredelig kræft og deres
pårørende.
Det er muligt at få adgang til data gennem
REHPA Forskningsdatabase – hvordan
det sker, er beskrevet i notatet ’REHPA
Forskningsdatabase. Metode, variabelbes-
krivelse og forskningsmuligheder’, der kan
læses som PDF på rehpa.dk.
Senfølger og rehabiliteringsbehov
på tværs af livstruende sygdomme
Data fra REHPA Forskningsdatabase kom i spil i REHPA-
projektet ‘CORNER, COre NEeds for REHPA-participants’.
Projektet beskriver behovene hos forløbsdeltagere med
(uhelbredelig) kræft, hjertestop og covid-senfølger. Målet
er at give fagpersoner et overblik, og dermed de bedste
muligheder for at afhjælpe de behov, deres patienter eller
borgere har, og at belyse, i hvilket omfang de samme
typer af behov optræder ved forskellige sygdomme. I
2024 udkommer et REHPA-notat, der beskriver data om
deltagerne fra forskningsklinikken for perioden 2018 til
medio maj 2023.
VI LYKKES
GENNEM
SAMARBEJDE
AKTIVITETER
ER RELEVANTE FOR
INTERESSENTERNE
REHPAS
ORGANISATORISKE
PEJLEMÆRKER
BALANCERET
ORGANISERING
SUND ØKONOMI
REHPA på tværs spiller særligt ind i
organisationens pejlemærker om samarbejde
og relevans for interessenter.
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0021.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2023
21
AKTIVITETER OG VIDENDELING
30
Tidsskriftartikler
publiceret i internationale
peer-reviewede tidsskrifter
(evt. med eksternt samarbejde)
8
Bidrag til
tidsskrifter
3
Rapporter og faglige
redegørelser i regi af REHPA
(evt. med eksterne
bidragsydere)
5
Andre
publiceringer
19
Posters i regi af REHPA
(evt. med eksterne
samarbejder)
1
Bidrag til bøger
og rapporter hvor REHPA
har indgået i eller bidraget
til eksterne samarbejder
4
Høringssvar
27
Deltagelse i og
organisering af faglige
workshops, kurser,
seminarer el.lign.
13
Redaktionelt
arbejde og fagfælle-
bedømmelser
29
Foredrag,
forelæsninger
og oplæg
6
Censoraktivitet,
eksaminering og
ekstern vejledning
5
Myndigheds-
betjening,
rådgivning og
konsulentarbejde
11
REHPA-
netværksmøder
3.334
abonnenter
på REHPAs
nyhedsbrev
10
REHPA
nyhedsbreve
29
REHPA-
projekter
267.101
besøg
på rehpa.dk
4
REHPA-
arrangementer
3
Ph.d.-forsvar
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0022.png
22
REHPA ÅRSRAPPORT 2023
FORSKNING
OG DOKUMENTATION
VI LYKKES
GENNEM
SAMARBEJDE
Ud over kortlægningen af den basale palliative indsats
på hospitalerne har en kortlægning af dødssted og
dødsårsager optaget flere forskere. Her er der også
tale om en videreførelse af tidligere tilsvarende arbejde.
Kortlægningen afdækker sammenhængen mellem det
sted, folk dør, og af hvilke årsager baseret på data fra
2012 til og med 2020. Kortlægningen sker på baggrund
af dataudtræk fra Dødsårsagsregisteret, der rummer
oplysninger fra dødsattester. Som noget nyt præsenteres
data også fordelt på sundhedsklyngerne.
Kortlægningen har affødt flere mindre projekter. Et review
afdækker fremmere og hæmmere i forhold til at dø, hvor
man ønsker det. Der er også udarbejdet et projekt, der
undersøger socio-demografiske faktorers betydning for
dødssted, herunder betydning af etnicitet. Begge arbejder
publiceres i 2024.
PRO spørgeskemaet til basal palliation
I 2022 evaluerede REHPA pilotafprøvningen af patient-
rapporterede oplysninger (PRO) til basal palliation for
Sundhedsdatastyrelsen. Det arbejde affødte i 2023 flere
samarbejder om videre forskning i ’PRO spørgeskemaet
til basal palliation’ (herefter PRO Palliation). Blandt andet
præsenterede en række forskere to postere om PRO
Palliation på årets EAPC verdenskongres om palliation,
som European Association for Palliative Care (EAPC)
arrangerede i Amsterdam. Posterne var udarbejdet
sammen med et udvalg af de 11 steder, der pilottestede
PRO Palliation.
REHPAs interne organisatoriske pejlemærke ’Vi lykkes
gennem samarbejde’ har gennem-syret forskergruppens
arbejde i årets løb. Her har nye skrivegrupper og fælles
arbejde med data været med til at tømre gruppen endnu
bedre sammen.
Intenst arbejde med flere kortlægninger
Flere kortlægninger har set dagens lys på skrivebordene
hos forskerne i 2023.
En ny kortlægning af den palliative indsats på hospitalerne
følger op på seneste version fra 2013. Formålet er, bl.a.
ved hjælp af en spørgeskemaundersøgelse, at kortlægge
organisatoriske og strukturelle aspekter af hospitalernes
arbejde med basal palliation. Kortlægningen ser også
nærmere på snitfladerne mellem den palliative indsats i
kommunerne og den specialiserede indsats på sygehuse
og hospicer samt på udviklingen nationalt over de sidste
10 år.
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0023.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2023
23
I samarbejde med klinik- og universitetspartnere har
REHPA arbejdet videre med data fra afprøvningen af
PRO Palliation. Fx har flere skrivegrupper arbejdet med
en række artikler, der forventes udgivet i 2024. Desuden
forsker de involverede videre på data i tre subprojekter
med eksterne samarbejdspartnere fra flere dele af landet.
Tanken bag dette arbejde har været at bruge de indsamlede
data fra evalueringen til at arbejde på tværs i REHPA samt
at styrke samarbejdet med eksterne samarbejdspartnere.
Spotlight på kanten af livet og samfundet
Seniorforsker Vibeke Gravens forskningsprojekt ’Et
marginaliseret liv tæt på døden’ udforsker de problemer
og ønsker, som mennesker med grønlandsk baggrund, der
er i en socialt udsat position, har ved livets afslutning. Det
bygger videre på hendes tidligere projekt ’Håb og behov ved
socialt udsattes livsafslutning – en kvalitativ undersøgelse’
fra 2020-2021.
Foreløbige forskningsresultater er formidlet i artikelform,
med et fokus på ’Total Pain’ og social smerte, lige som
projektet afrapporteres i en rapport i 2024.
Desuden har Vibeke været med til at sætte spot på livets
afslutning for mennesker med grønlandsk baggrund, der
er i en socialt udsat position – både blandt brugerne af
Det Grønlandske Hus i Aalborg og til et møde i Social- og
Boligstyrelsens ’Netværk om udsatte grønlændere’.
Ved workshoppen ’Liv, død og håb’, som direktør for Det
Grønlandske Hus Anna Lynge faciliterede og tolkede,
fortalte Vibeke om sit arbejde med håb på kanten af
samfundet og livet. Deltagerne talte efterfølgende om, at
det kan være svært at tale om sygdom, død, sorg og tab.
De gav udtryk for, at de manglede tilbud, hvor de kan tale
om dette på grønlandsk. På den baggrund arrangerer Det
Grønlandske Hus Aalborg fremadrettet en samtalecafe hver
14. dag.
På netværksmødet i Social- og Boligstyrelsen bekræftede
en lignende miniworkshop behovet for at have mulighed for
at tale om emner relateret til sygdom og død.
Verdenskongressen EAPC 2023
Størstedelen af forskerne i REHPA deltog i EAPC 2023.
Temaet var ’Equity & Diversity’ [red. Retfærdighed &
Forskellighed]. Kongressen havde særligt fokus på
samfundsmæssige og organisatoriske strukturer, og
hvordan de i sig selv kan skabe ulighed i palliation.
REHPAs forskere bidrog med intet mindre end otte
posters. Forskerne arbejdede tæt sammen om at
udarbejde abstracts forud for kongressen, hvilket bar
frugt i antallet af godkendte abstracts.
Desuden var Jahan Shabnam, daværende ph.d.-
studerende ved REHPA, inviteret til at holde oplæg ved
en session om identifikation og opfyldelse af behovene
hos etniske minoritetspatienter og familier. Jahan delte
resultaterne fra sit systematiske review af den palliative
indsats blandt ikke-vestlige migranter i Europa.
”Jeg er meget stolt af at have fået mulighed for at præsentere
min forskning på EAPC. Det er en stor ære, som jeg er meget
glad for at have fået,” sagde Jahan Shabnam efter sit oplæg.
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0024.png
24
REHPA ÅRSRAPPORT 2023
REHPAS
RÅDGIVENDE
FORA
REHPA har tilknyttet tre formelle fora, der rådgiver
videncentret fra hvert sit perspektiv – som tætte
omverdenspaneler.
REHPAs Rådgivende Styregruppe repræsenterer myndig-
heder, driftsherrer og Danske Patienter, der sikrer en
central forankring af strategisk og økonomisk fokus og
prioritering.
Det er faglige fyrtårne og beslutningstagere på tværs af
sektorer, geografier, institutioner og fagligheder, der udgør
Advisory Board. Sammen sikrer de et bredt og solidt
funderet vidensgrundlag fra felterne ift. REHPAs retning,
indsatsområder og projekter.
Det er REHPAs mission
fortsat at være et videncenter,
som systematisk forholder sig konstruktivt til
vores brugeres særlige erfaringer, ønsker og
behov […], så vores aktiviteter og produkter
opleves relevante, solide, praksisnære og
anvendelige for brugerne.
Patient- og Pårørendepanelet består af mennesker med
levet erfaring fra livstruende sygdom, som bidrager med
vigtige perspektiver på det at være patient og pårørende
i sundhedsvæsnets rehabiliterings- og palliative tilbud.
Nogle af medlemmerne har desuden deltaget i forløb i
REHPA Forskningsklinik.
Møder 2023
Rådgivende styregruppe: Den 2. maj og 12. december.
Advisory Board: Den 19. april og 6. november.
Patient- og Pårørendepanel: Den 9.-10. marts og
4. oktober samt online statusmøde den 6. juni.
Medlemmerne af Patient- og Pårørendepanelet var på internat hos REHPA i foråret. Her var de bl.a. med til at kvalificere indsatsen til
pårørende på forløbet 'Videre i livet efter benamputation'.
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0025.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2023
25
MEDLEMMER AF
ADVISORY BOARD
Anette Hygum,
specialeansvarlig overlæge,
Palliativt Team, Sygehus Lillebælt Vejle
Anne Kaltoft,
administrerende direktør, Hjerteforeningen
Camilla Askov Mousing,
lektor, cand.cur., ph.d.,
Sygeplejerskeuddannelsen i Randers, VIA University College
og Center for Forskning i Klinisk Sygepleje (CFKS), HE Midt og
VIA University College
Claus Vinther Nielsen,
klinisk professor, læge, Klinisk
Socialmedicin og Rehabilitering, Institut for Folkesundhed, AU
Dorte Hofland,
centerchef, Center for Kræft og Sundhed
København
Irene Ravn Rossavik,
social- og sundhedsdirektør, Middelfart
Kommune
Jeanette Præstegaard,
formand for Danske Fysioterapeuter,
DrMedSc., MSc., fysioterapeut
Jens Søndergård,
professor, læge, Forskningsenheden for
Almen Medicin, SDU
Jeppe Rosengård Poulsen,
direktør, SOSU H
Kim Petersen,
rektor, Diakonissestiftelsen, sygeplejerske og
SOSU-uddannelserne
Kristian Larsen,
seniorforsker Rigshospitalet, The Copenhagen
University Hospitals Centre for Health Research, Københavns
Universitet og professor 2 Oslomet University, Oslo
Leif Vestergaard Pedersen
(formand), formand for Etisk Råd
Lene Henriksen,
leder, Rehabiliteringen, Kerteminde Kommune
Lene Paaske,
sundhedskonsulent, Greve Kommune
Lisbet Due Madsen,
hospiceleder, cand.cur., sygeplejerske,
Arresødal Hospice
Margit Lundager,
forstander, Klostergårdens Plejehjem
Marlene Øhrberg Krag,
sundhedsdirektør, AP Pension
Mickael Bech,
professor i sundhedsledelse og -politik, Institut
for Statskundskab, SDU
Niels Christian Hvidt,
professor, teolog, Forskningsenheden for
Almen Praksis, SDU
Pernille Slebsager,
afdelingschef, Patientstøtte & Frivillig
Indsats, Kræftens Bekæmpelse
Uffe Juul Jensen,
professor, filosof, Institut for Filosofi, AU
TAK FOR INDSATSEN
Hanne Uhre Hansen,
præst, teologisk og religionspædagogisk
konsulent, Fyns stift
Jørn Herrstedt,
professor, overlæge, Klinisk Onkologisk
Afdeling og Palliative Enheder, Sjællands Universitetshospital
Trine Brogaard,
praktiserende læge, ph.d., Lægerne i Gellerup
MEDLEMMER AF
PATIENT-
OG PÅRØRENDEPANEL
Anna Lund,
Region Syddanmark
Bente Larsen,
Region Hovedstaden
Dagmar Skovhus-Dam Jacobson,
Region Midtjylland
Hans Christian Kragh,
Region Hovedstaden
Heidi Vissing,
Region Midtjylland
Helle Fønss Back,
Region Syddanmark
John Bakkebo Pedersen,
Region Syddanmark
John Mouritsen,
Region Hovedstaden
Karin Ringgaard,
Region Midtjylland
Kjeld Ahrendsen,
Region Syddanmark
Lilian Juul Simonsen,
Region Sjælland
Mathilde Møller,
Region Sjælland
Thorbjørn Herrik,
Region Midtjylland
TAK FOR INDSATSEN
Mai-Britt Larsen, Bo Lund-Franck, Lene Bæk
Skræddergaard
og
Majbritt Pauck Engel
MEDLEMMER AF
RÅDGIVENDE STYREGRUPPE
REGION SYDDANMARK
Kim Brixen,
direktør, Odense Universitetshospital
(formand)
SYDDANSK UNIVERSITET
Ole Skøtt,
dekan, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet
(næstformand)
SUNDHEDSSTYRELSEN
Line Riddersholm,
sektionsleder, Primære
Sundhedsvæsen
DANSKE REGIONER
Thomas Jensen,
centerchef, Center for Sundheds- og
Socialpolitik
KOMMUNERNES LANDSFORENING
Hanne Agerbak,
kontorchef, Center for Social og Sundhed
DANSKE PATIENTER (to pladser)
Lisbeth Høeg-Jensen,
chef, Dokumentation og Udvikling,
Kræftens Bekæmpelse
Britta Quistgaard,
centerdirektør, Specialhospitalet for
Polio- og Ulykkespatienter
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0026.png
26
REHPA ÅRSRAPPORT 2023
ORGANISATION
OG ØKONOMI
Året har været præget af arbejdsomhed med de projekter,
der falder i sporet på de nye strategier for forskning og
fundraising. Samarbejde har været et nøgleord, hvor
REHPAs medarbejdere har arbejdet sammen på kryds og
tværs, så vel som med eksterne samarbejdspartnere, der
beriger arbejdet på forskellig vis.
Dobbelt op på professortiltrædelse
I efteråret fejrede REHPA ikke mindre end to professorer
ved samme lejlighed. Forskningsleder og professor
i rehabilitering og palliation i primærsektor Mette
Raunkiær holdt tiltrædelsesforelæsning. Samme dag
tiltrådte Carl Tollef Solberg, læge, filosof, lektor ved
Centre for Medical Ethics, Universitetet i Oslo (UiO), Norge
som adjungeret professor ved REHPA. Carl Tollef Solberg
beskæftiger sig i sin forskning med medicinsk etik og at
bygge bro mellem medicinen og filosofiens verden.
"De etiske perspektiver supplerer mange af de ting,
vi beskæftiger os med i REHPA. Derfor er jeg helt
overbevist om, at vi kan have glæde af Carl Tollefs
blik på vores projekter", sagde Mette Raunkiær i
forbindelse med tiltrædelsen.
Fornem pris
Ulla Riis Madsen, daværende postdoc ved Holbæk
Sygehus og REHPA, modtog fredag den 28. april 2023
Kirsten Stallknecht Prisen. Det er Dansk Sygeplejeråd,
der hædrer sygeplejersker, som sætter fokus på etiske
eller faglige problemer i den offentlige debat. Ulla Riis
Madsen fik prisen for at være en vedvarende stemme for
patienter, der er blevet benamputeret.
Dommerkomitéens begrundelse lød bl.a.:
”Ulla har formået at bruge sin forskeruddannelse til
at få indflydelse og gøre en forskel. Gennem medier,
Folketingets Sundhedsudvalg, rehabiliteringsforløb,
rapporter, kliniske retningslinjer, forskningsartikler
og fondsmidler har hun arbejdet utrætteligt for en
sårbar patientgruppe.”
REHPA er stolte af at bidrage til det fortsatte arbejde
med denne patientgruppe gennem REHPA-forløbet
’Videre i livet efter benamputation’.
Regionalt forankret
REHPA er til stede i alle regioner via vigtige lokale
samarbejder. I år er Aalborg-kontoret flyttet fra
Sundheds- og Kulturforvaltningen i Aalborg Kommune
til Professionshøjskolen UCN. Her sidder vores
medarbejdere sammen med forskningsafdelingen.
Det er meningsfuldt at være tæt på både forskere
og undervisere på sundhedsfaglige mellemlange
uddannelser, og vi ser frem til at udvikle samarbejdet
de kommende år.
Strategierne er foldet ud
Forskning og Dokumentation har i 2023 konkretiseret
forsknings- og fundraisingstrategierne. Forsknings-
projekterne har bevidst bevæget sig inden for de
tre indsatsområder: Rehabilitering, Palliation samt
Koordinering og Kombination af Rehabilitering og
Palliation (KRP), og vægten har været lagt på i endnu
højere grad at udvikle og samarbejde om projekter
på tværs af organisationen, herunder i forhold til
fondsansøgninger.
Flere forskere med tilknytning til REHPA har fået
bevilliget midler til deres forskning igen i 2023,
og REHPAs forskere bidrager på forskellig vis til
fondsansøgninger, som eksterne samarbejdsparter
inviterer os med i. Vi fortsætter og udbygger
samarbejderne i 2024, hvor mange projekter er i fuld
gang, og andre er på tegnebrættet.
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0027.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2023
27
ØKONOMI
REHPAs arbejde finansieres i hovedsagen af
midler fra finansloven.
REHPAs samlede økonomi var i 2023 på 24,218
mio. kr. Her udgjorde finanslovsbevillingen 22,1
mio. kr., eksterne bevillinger udgjorde 1,039 mio.
kr., mens der var indtægter på 0,346 mio. kr. på
indtægtsdækket virksomhed.
Løn udgør den største del af REHPAs økonomi.
Ca. 37 % af lønmidlerne fra finanslovsbevillingen
er anvendt til aktiviteter i REHPA Forskningsklinik.
Det samme gør sig gældende for forsknings-
og videndelingsaktiviteter. Mens øvrige
større lønposter går til kommunikation og
netværksdannelse.
UDVIKLING I REHPAS
SAMLEDE ØKONOMI 2020-2023
25
24
MIO. KR.
23
22
21
20
19
2020
2021
2022
2023
Overførte midler
Eksternt administrerede fondsmidler
Eksterne bevillinger
Indtægtsdækket virksomhed
Finanslovsbevilling
LØNNINGER FINANSIERET
AF FINANSLOVSBEVILLINGEN
18,927 MIO. KR.
Ledelse og sekretariat
Videndeling,
kommunikation,
netværk og
uddannelse
9%
17 %
Kliniske
aktiviteter
37 %
Forskning,
myndighedsbetjening
og dokumentation
37 %
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0028.png
28
REHPA ÅRSRAPPORT 2023
VIDEN I BEVÆGELSE
Én af REHPAs fornemmeste opgaver er at dele viden. Det
er et arbejde, der optager os alle og tager mange former.
Arrangementer og netværksmøder er her vigtige greb,
hvor flere medarbejdere bidrager sammen – også gerne
med eksterne samarbejdspartnere.
Jubilæum for dansk hjerterehabilitering
I foråret var REHPA med til at markere 25-året for
hjerterehabilitering i Danmark med en stor konference.
250 deltog i konferencen, der blev til i et tæt partnerskab
med vigtige aktører på området: DEFACTUM,
Hjerteforeningen, RKKP og Sundhedsdatastyrelsen.
Professor i sundheds-
tjenesteforskning
Rod Taylor, Glasgow
University, åbnede
konferencen med
en state of the
art-forelæsning om
den nuværende,
forskningsbaserede
viden om hjerte-
rehabilitering.
Derudover bød dagen på fem parallelsessioner om
alt fra implementering af PRO over social ulighed til
kvalitetsudvikling og digitale indsatser. Dagen blev rundet
af med et tema om det nære sundhedsvæsen. Her gav
tre kapaciteter faglige oplæg set fra et sygehus-, et
kommunalt- og et forskningsperspektiv, temaet lukkede
med en paneldebat.
Rod Taylor har været tilknyttet REHPA som adjungeret
professor siden 2016. Konferencen rundede dette
samarbejde af. Stor tak til Rod Taylor for hans
engagement gennem årene og hans vigtige bidrag på
området både i Danmark og internationalt.
Arrangementer i flere størrelser
REHPAs arrangementer binder Danmark sammen på
kryds og tværs gennem deltagerne. Ud over konferencen
bød året også på en række temadage, workshops
med både patienter og fagprofessionelle, en dobbelt
professortiltrædelse og et webinar. Formålet er at dele
viden med felternes forskellige aktører. De fleste REHPA-
arrangementer er gratis og åbne for alle interesserede
efter først til mølle-princippet. Men det er en målsætning
for os at sikre både faglig og geografisk spredning, så vi
når ud til så mange relevante aktører fra felterne som
muligt.
”Der kom mange gode ideer og tanker om et fælles
forskningsprojekt ud af workshoppen. Det er en god
øvelse at presse os selv til at tænke over, hvorfor vi
[DANCAS netværket] er her, og hvad vi bidrager med.
Vi skal sørge for, at den viden, vi har, kanaliseres ud
de rigtige steder til fagpersoner på hospitaler og i
kommuner, så patienterne får glæde af det. Sammen
kan vi lave verdensklasseforskning.”
Bo Gregers Winkel, overlæge på Hjerte-
medicinsk Klinik på Rigshospitalet til DANCAS
netværksmødet 2023
Udsolgte temadage
I foråret satte arbejdsgruppen fra NNE-REHPA fokus
på ernæringsindsatser i rehabilitering og palliation.
Dagen bød på oplæg om udviklingsarbejder, hvor
diætister og ernæringsfaglige professionelle, der
arbejder med ernæring som en del af rehabilitering, var
i fokus. Deltagerne bidrog med erfaringer, nysgerrige
refleksionsspørgsmål og idégenerering til at opnå de
bedst mulige ernæringsindsatser til kommunens borgere.
Efterårets temadag, om hvordan vi bedst understøtter
borgerens overgang fra kommunal rehabilitering til
fysisk aktivitet og fællesskab i civilsamfundet, trak også
fuldt hus. Dagen var arrangeret i samarbejde med de
sjællandske kommuner: Lejre, Faxe, Køge, Greve og
Stevns. Ud over oplæg fra både kommuner og foreningsliv
arbejdede deltagerne i grupper på to workshopsessioner.
Her diskuterede de, hvilke muligheder og udfordringer de
tog med fra dagens oplæg, samt hvordan de kan forsøge
at imødekomme udfordringerne. Derudover drøftede
grupperne forskellige brobygningsmodellers fordele og
ulemper i relation til ressourcer, frivillige, særligt sårbare
borgere m.m.
Fra data til indsigt
Webinaret ’Dødssted og dødsårsag’ bød på et hav af
data om, hvor danskerne dør. Webinaret løftede sløret
for den fjerde kortlægning af dødssted og dødsårsag,
der denne gang strækker sig over perioden 2012-2020.
Kortlægningen bygger på registerdata. I 2024 munder
projektet ud i både et notat om børn og unges dødssted og
-årsag, en rapport om kortlægningen og videnskabelige
artikler, hvis omdrejningspunkt er beskrevet på s. 22.
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0029.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2023
29
FONDE OG RÅD
UDDANNELSES-
MILJØER
BORGERE
NATIONALE OG
INTERNATIONALE
FAGLIGE
FYRTÅRNE
VIDENDELING
KLINISKE
AKTIVITETER
INTERESSE-
ORGANISATIONER
REHPA
PLEJE-,
REHABILITERINGS-
OG BEHANDLINGS-
INSTITUTIONER
FORSKNING
UDVIKLING
KOMMUNER,
REGIONER OG STAT
DOKUMENTATION
PATIENT-
FORENINGER
FAGLIGE NETVÆRK
OG SELSKABER
NATIONALE OG
INTERNATIONALE
FORSKNINGS-
MILJØER
REHPAS
FAGLIGE
NETVÆRK
•
Netværk om palliation på det
kommunale basisniveau
•
Netværk for patientforeninger
og interesseorganisationer
•
Netværk om unge voksne
og kræftrehabilitering
•
DANCAS Forskningsnetværk
•
Nationalt Netværk for
Ernæringsinterventioner i rehabilitering
– REHPA (NNE-REHPA)
•
Netværk for SOSU-skolerne
•
Netværk for professionshøjskoler
•
Netværk for senfølgeklinikker på
kræftområdet i Danmark
På www.rehpa.dk
finder du et samlet overblik over REHPAs netværk, og hvornår de mødes.
Det er gratis at deltage, og der er løbende optag.
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0030.png
30
REHPA ÅRSRAPPORT 2023
Netværk – en del af REHPAs DNA
REHPA driver en række netværk, hvis omdrejningspunkt
knytter sig til vores strategiske arbejde med rehabilitering
og palliation til mennesker med livstruende sygdomme.
Netværksmøderne består af en blanding af oplæg og
gruppebaserede workshops, der tager fat på emner,
deltagerne finder relevante at sparre med hinanden om.
Årets netværksmøder har bl.a. haft fokus på:
•
Fysisk aktivitet og unge voksne med eller efter kræft
•
Kommunal palliation
•
Afklaring af hvad en skræddersyet
rehabiliteringsindsats til hjertestopoverlevere skal
indeholde
•
Samarbejdet med jobcentret om afklaring af
arbejdsevnen for mennesker med eller efter kræft
•
Kortlægning og udvikling af uddannelsesmateriale i
palliation på SOSU-skolerne.
Netværk bygger bro
Netværk om palliation på det kommunale basisniveau
har siden 2010 samlet professionelle, der har ansvar
for konkrete projekter og/eller udvikling af en palliativ
og rehabiliterende indsats. Netværkets formål er at
fremme videndeling og erfaringsudveksling for dermed
at medvirke til at udvikle den palliative og rehabiliterende
indsats for mennesker med livstruende sygdomme i
de danske kommuner. I dag er op mod 32 kommuner
repræsenteret i netværket.
Anna Hallas, Høje-Taastrup Kommune, har været
med siden 2015 og glæder sig over netværkets
fortsatte vokseværk:
- Det er givende at møde kollegaer fra andre
kommuner. Imellem netværksmøderne sparrer jeg
med de andre via mail, når der dukker noget op.
Det er rart at blive inspireret til, hvordan fx en ny
instruks skal forstås. I det hele taget hjælper vores
erfaringsudveksling og deling af den nyeste viden os
med at yde den bedst mulige hjælp til borgere med
palliative behov.
Michael Skytte fra Holbæk Kommune er også
taknemmelig for at dele viden og erfaringer på
kryds og tværs af landet:
- Vi sidder ofte i nogle ensomme funktioner i
kommunerne, uden en nær kollega. Netværket
bidrager med vigtig og væsentlig sparring på vores
opgaver. Det er altid interessant at høre, hvordan
andre kommuner går til udfordringer, som vi også
sidder med. Jeg får altid god inspiration med hjem.
Det er min erfaring, at jeg på kort tid kan
introducere til Surprise Question og SPICT
TM
-
redskabet ved at vise videoen, når jeg har
sygeplejestuderende og kursister inden for
palliation.
Heidi Bergenholtz beskriver på pædagogisk vis
værktøjerne, og jeg kan efterfølgende drøfte
videoens indhold med kursisterne. Videoen er
virkelig god og danner et fint udgangspunkt for
refleksioner over, hvordan værktøjerne kan
kvalificere den palliative indsats. Den har også
ført til snakke om, hvordan værktøjerne kan
implementeres og bruges i (egen) praksis.
Enkel video med stor gennemslagskraft
REHPA har produceret en ny, kort video med Heidi
Bergenholtz, lektor i basal palliation ved Sjællands
Universitetshospital og REHPA. Den introducerer to
redskaber, man kan bruge til tidligt at identificere,
at der kan være behov for en palliativ indsats hos
mennesker med livstruende sygdom.
Videoen henvender sig til de medarbejdere i
sundheds-væsnet, der møder borgere eller patienter,
som eventuelt har palliative behov. Heidi Bergenholtz
forklarer, hvordan redskaberne ’Surprise Question’ og
’SPICT
TM
’ (Supportive and Palliative Care Indicator Tool)
hjælper medarbejderen med at genkende og tale om
tegn på forværret tilstand hos patienten eller borgeren.
Videoen kan med fordel bruges i forbindelse ed
undervisning og måske på personalemøder til hurtigt
at få genopfrisket brugen af redskaberne med det
formål at sikre tidlig afdækning af behov for en palliativ
indsats.
Camilla A. Mousing,
lektor og ph.d.,
Sygeplejerske-
uddannelsen,
VIA University College
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0031.png
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
32
REHPA ÅRSRAPPORT 2023
UDDANNELSE
REHPA bidrager til, at viden om rehabilitering og
palliation er tilgængelig for uddannelsesmiljøer, bl.a. ved
at understøtte uddannelsesnetværk og åbne dørene for
studerende på alle niveauer.
Bidrag til uddannelser
Flere af REHPAs medarbejdere underviser på
uddannelser, der beskæftiger sig med rehabilitering og
palliation til mennesker med livstruende sygdomme. I år
er der undervist på:
•
Uddannelsen til Fagområdespecialist i Palliativ medicin
med dansk teoretisk uddannelse, Dansk Selskab for
Palliativ Medicin og Sundhedsdirektørkredsen
– Danske Regioner
•
Den sundhedsfaglige kandidat, Syddansk Universitet
•
Masteruddannelsen i Neurorehabilitering,
Københavns Universitet
•
Medicin, Syddansk Universitet.
Desuden indgår flere medarbejdere som bedømmere og
censorer på deres fagområde.
Tre nye lektorer
I 2023 har REHPA fået tre nye lektorer:
Ulla Riis Madsen skal som lektor arbejde med rehabili-
tering og palliation i forbindelse med benamputationer de
næste fem år. Ulla har en delt stilling, så hun udfolder sig
både i REHPA, på Holbæk Sygehus og som leder af ViRSA;
Vidensenhed for Rehabilitering og palliation ved Sår og
Amputationer i Region Sjælland.
Med ansættelsen af ph.d. og sygeplejerske Kirstine
Skov Benthien som lektor er det ambitionen at
styrke samarbejdet mellem Afdeling for Lunge-,
Hormon- og Stofskiftesygdomme, Palliativ Enhed på
Amager og Hvidovre Hospital, hvor Kirstine har sin
hovedansættelse, og REHPA til glæde for mennesker
med livstruende sygdom. Kirstine er blandt andet leder af
et forskningsprojekt, der omhandler det tværsektorielle
samarbejde mellem det specialiserede palliative niveau på
sygehuset og den basale palliative indsats i kommunen.
Og som nyansat lektor i rehabilitering skal Jette
Thuesen knytte REHPA Forskningsklinik endnu tættere
til forskningen i REHPA. Jettes forskning sker både i
rehabilitering samt i koordinering og kombination af
rehabilitering og palliation.
Thanatologi
I december 2022 inviterede Klinisk Institut ved Syddansk
Universitet (SDU) til minikonference med titlen ’Hvordan
bliver vi bedre til at dø?’. Under en paneldebat blev det
bl.a. diskuteret, hvorvidt der er behov for en efter- og
videreuddannelse i dødsvidenskab. I forlængelse af
minikonferencen har REHPAs seniorforsker Vibeke
Graven sammen med forskere på SDU arbejdet videre
med muligheden for at oprette en ny tværvidenskabelig
efteruddannelse om livsafslutning og død på SDU.
Arbejdet fortsætter i 2024 i samarbejde med forskere fra
SDU.
Kortlægning af undervisningsmateriale
I REHPAs netværk for SOSU-skolerne har kortlægning
af uddannelsesmateriale i palliation fyldt på årets
netværksmøder. Arbejdet munder ud i en oversigt på
rehpa.dk over bøger og tekster om palliation, som
undervisere kan hente inspiration til deres undervisning i
palliation fordelt på forskellige emner.
På netværksmødet for professionshøjskolerne har en
lignende kortlægning været på programmet. Her var
fokus på kortlægning af undervisning i palliation på
sygeplejerskeuddannelserne.
Studerende prøver kræfter hos REHPA
Vi er stolte af, at vi igen i år har budt studerende på
forskellige stadier af deres uddannelse indenfor. I kortere
og længere perioder har de testet deres evner og viden i
samarbejde med REHPAs medarbejdere:
•
I efterårssemesteret havde REHPAs kommunikations-
konsulenter Lilijana Laursen fra International
Virksomhedskommunikation, Engelsk på Syddansk
Universitet i praktik. Hun bidrog bl.a. med nye
perspektiver på brug af sociale medier.
•
Læge og ph.d.-studerende Line Bentsen påbegyndte
sit miljøskifte på Nyborgkontoret i forbindelse med
sit ph.d.-forløb. Hun beskæftiger sig med forsknings-
klinikkens rehabiliteringsforløb for unge voksne med
eller efter kræft og skal bidrage til REHPA-netværket
’Unge voksne og kræftrehabilitering’ i foråret 2024.
•
I foråret skrev Mathilde Weisbach Bjerre speciale på
kandidaten i Klinisk Sygepleje, Syddansk Universitet
med vejledning fra lektor Heidi Bergenholtz om
’Implementeringen af Supportive and Palliative Care
Indicators Tool (SPICT
TM
) på medicinsk afsnit – et
pilotstudie’.
•
Mette Wagner holdt oplæg om sit ph.d.-projekt om
hjertestop. Hun afholdt fokusgruppeinterviews i
forskningsklinikken i 2018-2019 i konsekvenser i
tilbagevenden til dagligdagen efter et hjertestop.
Ph.d.-projektet har bl.a. bidraget med et nyt
screeningsværktøj på Rigshospitalet.
•
Anne Egelund Petersen skrev sit speciale ved Den
Sundhedsfaglige Kandidatuddannelse, Syddansk
Universitet i samarbejde med forskningsklinikken med
fokus på evaluering af deltagernes erfaringer med
PRO.
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0033.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2023
33
ANTAL VEJLEDNINGER
FORDELT PÅ UNIVERSITETER OG
UDDANNELSESINSTITUTIONER
ANTAL VEJLEDNINGSOPGAVER
Syddansk
Universitet
11
Aarhus
Universitet
2
2
Kandidat-
specialer
8
Ph.d.
bivejleder
6
Københavns
Universitet
Ph.d. hoved-
vejleder
1
PH.D.-PROJEKTER
IGANGVÆRENDE
Anders Wieghorst:
Brain Test after Cardiac arrest
Henriette Søby Gärtner:
Meningsskabelse gennem individuelle og kollektive
fortællinger
Maria Aagesen:
Tilbage til hverdagslivet for unge voksne kræft-
overlevere (YATAC-projektet)
Charlotte Hald:
Udvikling af en tværsektoriel samarbejds-
model til planlægning af den sidste levetid for
hjemmeboende ældre
Mette Hartvig Hansen:
Hverdagsrehabilitering med personer med demens
– Et implementeringsstudie i en kommunal
rehabiliteringsindsats
AFSLUTTEDE
Vicky Joshi:
Hjertestopoverlevere og rehabilitering
– forsvarede den 10. februar 2023
Jens-Jakob Kjer Møller:
Rehabilitering og palliation til socialt
sårbare personer med fremskreden kræft
(del af COMPAS) – forsvarede den 17. marts 2023
Jahan Shabnam:
Udvikling af interventioner til pårørende til
migranter – forsvarede den 2. oktober 2023
Det er altid en fornøjelse, når REHPA er med til at
sende nye forskere ud i verden. Året har budt på flere
nyklækkede ph.d.’er, som billederne viser.
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0034.png
34
REHPA ÅRSRAPPORT 2023
MEDARBEJDERE
LEDERGRUPPEN
· Ane Bonnerup Vind, videncenterchef
· Annette Rasmussen,
klinisk leder, REHPA Forskningsklinik
· Charlotte Toft-Petersen, leder, staben
· Mette Raunkiær,
professor, forskningsleder
STABEN
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
Cecilie Lindström Egholm, specialkonsulent, forsker
Christina Strandsberg, kommunikationskonsulent
Christina Wendelboe, kommunikationskonsulent
Gitte Reinhard Laursen, centersekretær
Kenneth Joakim Nielsen, AC-konsulent
Rikke Vittrup, AC-konsulent
Signe Hulsbæk, projektkoordinator
Tina Broby Mikkelsen, datamanager, forsker
Emilie Carøe Sørensen, studentermedhjælper
Rie Volder Christoffersen, studentermedhjælper
Sille Hovgaard Lambek Andersen, studentermedhjælper
TAK FOR INDSATSEN I 2023
·
·
·
·
·
·
·
·
·
Ann-Dorthe Zwisler, professor
Kristina Thomassen, forskningsassistent
Lilijana Tatjana Laursen, praktikant
Maja Bangsgaard Abrahams, studentermedhjælper
Navina Uthayakumaran, studentermedhjælper
Sandra Dupont, ergoterapeut, forløbsleder
Susanne Bennekov, husassistent
Viktoria Nadarajah, studentermedhjælper
Vicky Joshi, ph.d.-studerende
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0035.png
REHPA ÅRSRAPPORT 2023
35
FORSKNINGSKLINIKKEN
· Anne Egelund Petersen, sygeplejerske, forløbsleder
· Annie Herløv Marbæk, autoriseret psykolog
· Caroline Vad Petersen, klinisk psykolog
(barselsvikar)
· Birthe Kargaard, sekretær
· Cathrine Mikkelsen, fysioterapeut, forløbsleder
· Diana El Hussein, værtinde
· Dorthe Søsted Jørgensen, sygeplejerske,
forløbsleder
· Heidi Lenox, måltidsansvarlig
· Irene Toft, værtinde
· Jeanett Hammar Andersson, værtinde
· Patrick Hansen, AC-medarbejder
· Rikke Tornfeldt Martens, fysioterapeut, forløbsleder
· Benedikte Alkærsig Bertelsen, husassistent
· Klara Due, husassistent
FORSKNING
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
·
Fie Holm Grünfeld, forskningsassistent
Heidi Bergenholtz, lektor
Henriette Darum Sørensen, forskningsassistent
Ida Fritsdal Refer, forskningsassistent
Jahan Shabnam, ph.d.-studerende og forsker
Jette Thuesen, lektor
Lene Jarlbæk, overlæge i forskningsklinikken,
seniorforsker
Maya Hallett, forskningsassistent og forsker
Nina Rottmann, forsker
Rikke Syrak Hansen, forskningsassistent
Tine Møller Ikander, forsker
Tina Pedersen, forskningsassistent
Ulla Riis Madsen, lektor
Vibeke Graven, seniorforsker
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 223: Årsrapport 2023 for REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation
2838935_0036.png
Vestergade 17
5800 Nyborg
rehpa
@
rsyd.dk
www.rehpa.dk
linkedin.com/company/rehpa
facebook.com/REHPA.DK
rehpa.dk/udgivelser/nyhedsbrev