SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 134: Henvendelse af 14/12-23 fra Rigshospitalet om svar på bekymringsskrivelse fra Landsforeningen Rett Syndrom

Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del Bilag 134
Offentligt

Administrationen

Økonomi- og

Planlægningsafdelingen

Landsforeningen Rett Syndrom

Direkte

29313440

Dato: 14. december 2023

Svar på baggrund af henvendelse fra Landsforeningen

Rett Syndrom

Landsforeningen Rett Syndrom har rettet henvendelse til Region Hovedsta-

den, Rigshospitalet, Sundhedsministeriet m.fl. angående bekymring vedrø-

rende anvendelse af finanslovsmidler til Rett Syndrom.

Rigshospitalet værdsætter, at Landsforeningen Rett Syndrom gør opmærk-

som på bekymringen for vores patienter. Vi tilstræber hele tiden at tilpasse os

for at gøre det godt for vores patienter, og i den sammenhæng er dialogen vig-

tig.

Baggrund

Rett syndrom er en sjælden, medfødt neurologisk udviklingsdefekt, der bl.a.

medfører psykisk og fysisk udviklingshæmning. Rett syndrom er en genetisk

betinget lidelse, som oftest skyldes nyopståede varianter i MECP2 genet og i

atypiske tilfælde varianter i andre gener. Der er tale om en sjælden sygdom

med 2-3 nye tilfælde om året i Danmark. Rett syndrom rammer overvejende

piger, og de primære symptomer opstår typisk i �½-1�½ alderen ved at barnet

taber færdigheder som håndfunktion og sprog.

I 2012 blev det nationale forsknings- og rådgivningscenter for genetik, syns-

handicap og mental retardering - Kennedy Centret - overdraget til Region Ho-

vedstaden. Med overdragelsen blev centrets bevilling på finansloven videre-

ført til Region Hovedstaden. På den baggrund er der i finansloven for 2023,

§16.33.50, afsat 6,9 mio. kr. til tilskud til Klinik for Rett Syndrom i Region Ho-

vedstaden.

Klinik for Rett Syndrom er en del af Afdelingen for Børn og Unge på Rigs-

hospitalet. Klinikken er landsdækkende og har højt specialiseret funktion. Alle

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 134: Henvendelse af 14/12-23 fra Rigshospitalet om svar på bekymringsskrivelse fra Landsforeningen Rett Syndrom

personer i Danmark med Rett Syndrom er tilknyttet klinikken. Klinikken rådgi-

ver tværfagligt samt forsker i Rett Syndrom. Rådgivningen i klinikken er dels

individuel til personer med Rett Syndrom, deres familier og tilknyttede fagper-

soner, dels af mere generel karakter, som formidles på lokale udgående be-

søg og på undervisningsdage/temadage.

Anvendelse af bevillingen

I perioden siden 2012 er der sket en løbende integration af tilbuddet til patien-

ter med Rett Syndrom i afdelingens øvrige aktiviteter. Dette har givet en

række nye muligheder, bl.a. gennem øget

vidensdeling med de øvrige faglige

miljøer for sjældne- eller genetiske sygdomme. Det gælder også internationalt,

hvor afdelingen fx er repræsenteret i alle relevante europæiske referencenet-

værk. Det har stor betydning på områder med sjældne sygdomme at dele vi-

den og patienterfaringer på tværs af lande.

Rett patienterne har glæde af ressourcerne i Center for Sjældne Sygdomme

generelt, da disse to grupper har mange lighedspunkter og der er værdifulde

synenergieffekter på tværs.

Udgifterne til Rett patienter vedrører således i dag både personale, der er de-

dikeret til denne patientgruppe, samt personale og funktioner der bidrager til

det samlede tilbud til Rett patienter indirekte eller i en deltidskapacitet.

Det er afgørende at bemærke, at tilbuddet til Rett patienter indeholder adgang

til læge, psykolog, socialrådgiver, diætist, ergoterapeut og fysioterapeut som

hidtil.

Der er tidligere fremsendt en udgiftsopgørelse for 2022, hvor afdelingen rede-

gør nærmere herfor.

Der er rejst en konkret bekymring vedrørende omorganiseringen af psykolog-

området på Rigshospitalet. I forbindelse med budgetlægningen for 2024 er or-

ganiseringen af det samlede psykologtilbud på Rigshospitalet revideret. Dette

indebærer bl.a. en nedlæggelse af det lokale psykologfaglige tilbud i Afdelin-

gen for Børn og Unge og en samling af de samlede psykologifaglige kompe-

tencer under Afdeling for Krisepsykologi. Det er vurderingen, at samlingen af

tilbuddet i enheden helt generelt vil have en række styrker, da der opnås et

større fagligt fællesskab, som i højere grad end hidtil vil være til rådighed for

patienter og pårørende, når behovet er størst.

Det er således korrekt, at der pågår en omorganisering og tilpasning af psyko-

logområdet, hvilket også berører de medarbejdere, der betjener Rett patien-

terne i dag. Rett patienterne vil fortsat efter denne omorganisering have et

psykologfagligt tilbud – om end i nye rammer.

Side 2

SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 134: Henvendelse af 14/12-23 fra Rigshospitalet om svar på bekymringsskrivelse fra Landsforeningen Rett Syndrom

Det spørges også ind til linjen ”køkken” i udgiftsopgørelsen. Linjen vedrører

udgifter vedrørende ernæring af Rett patienter, herunder vurdering og rådgiv-

ning angående hvem og evt. hvornår, der skal gives permanent mavesonde.

Der er endvidere anvendt personale ressourcer på at udvikle en bog om hjem-

melavet sondemad mv.

Vedrørende forskningen på området kan det nævnes, at en nuværende Ph.d.

afslutter 1. juni 2024, og at den viden, der er genereret, bruges til at forbedre

tilbuddet til patienterne i klinikken. Der vil fortsat blive forsket i området, for-

mentlig vedrørende søvn, da Rett patienter har store udfordringer også på

denne front.

Afsluttende kan det nævnes, at de stramme økonomiske vilkår, som påvirker

hele hospitalet, herunder Afdeling for Børn og Unge, kan medføre omorgani-

seringer, nye arbejdsgange mv. som på den ene eller den anden måde kan

påvirke alle patientgrupper – herunder patienter med Rett syndrom. Det æn-

drer dog ikke på, at den konkrete finanslovsbevilling vedrører

Rett patienterne

og anvendes efter hensigten.

Styrket dialog og inddragelse

Uagtet ovenstående forhold, så er det tydeligt, at der er opstået en væsentlig

bekymring i Landsforeningen Rett Syndrom. Rigshospitalet vil meget gerne

styrke dialogen mhp. at sikre en fælles forståelse af anvendelsen af bevillin-

gen og forholdene i Klinik for Rett Syndrom. Dialogen kunne med fordel om-

fatte drøftelser af hvordan tilbuddet kan tilrettelægges, så det skaber mest mu-

lig værdi for patienterne og deres familier. I første omgang vil centerledelsen i

Juliane Marie Centret tage initiativ til et dialogmøde med Landsforeningen Rett

Syndrom.

På direktionens vegne

Rasmus Møgelvang

Hospitalsdirektør

Side 3