Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del Bilag 115
Offentligt
2793536_0001.png
Ekspertmøde om
Personlig Medicin
Sundhedsudvalget
Torsdag den 30. november 2023, kl. 15.00-16.30
Vær. 2-011, Christiansborg
Folketinget
| 5. december 2023
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0002.png
Rasmus Lund-Nielsen (M)
Formand for Sundhedsudvalget
Ekspertmøde om Personlig Medicin
Sundhedsudvalget
Folketinget
| 5. december 2023
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0003.png
Bettina Lundgren
Ekspertmøde om Personlig Medicin
Sundhedsudvalget
Direktør, Nationalt Genom Center
Folketinget
| 5. december 2023
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0004.png
Sisse R. Ostrowski
Overlæge, Rigshospitalet
Professor, Københavns Universitet
Ekspertmøde om Personlig Medicin
Sundhedsudvalget
Folketinget
| 5. december 2023
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0005.png
Rigshospitalet
Diagnostisk Center
Personlig medicin
Fremtidens data-drevne sundhedsvæsen
Sisse Rye Ostrowski
Professor, overlæge, forskningsleder, ph.d., dr.med.
Studieleder for
Master i personlig medicin
Afd. for klinisk immunologi, Rigshospitalet, Københavns Universitet
Sisse Rye Ostrowski
5
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0006.png
Rigshospitalet
Diagnostisk Center
Hvad er personlig medicin?
Personlig medicin er meget mere end ”medicin” og ”genomer”
•
Vi skal være enige om definitionen på personlig medicin
•
Personlig medicin dækker over mere præcis (mindre usikker) og på sigt mere personligt
tilpasset (inkl. subjektivt)
data-drevet intervention
–
hvor intervention* foregår på alle
tidspunkter af en borger og (fremtidig) patients liv
•
•
•
•
•
Forebyggelse
Tidlig sygdomsopsporing
Diagnostik
Behandling
Opfølgning
*Medicinske tiltag som fx diagnostik, behandling, opfølgning mv.
Sisse Rye Ostrowski
6
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0007.png
Rigshospitalet
Diagnostisk Center
Danmark har
–
internationalt set
–
unikke nationale registre
med sundhedsdata, elektroniske patientjournaler og biobanker der
kobles via CPR numre, et højt digitaliseret samfund og befolkning
(wearables), innovative og stærke forskningsmiljøer samt en stærk
life science
industri
–
og Danmark er et af de få lande i verden hvor
en stor andel (20%) af den voksne befolkning er genetisk undersøgt
Unikt udgangspunkt for udvikling, validering og
implementering af personlig medicin!
Sisse Rye Ostrowski
7
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0008.png
Rigshospitalet
Diagnostisk Center
~1 mio. Danskere er udvidet genetisk undersøgt i forskellige
forskningsprojekter
•
Jf. Dansk lovgivning, må forskningsdata (inkl. 1 mio. genotyper) ikke anvendes klinisk
•
Det er dybt uetisk
–
patienter forventer at deres data indgår i deres egen behandling
•
Vi bør kunne
genbruge
eksisterende forsknings genomiske data til at
•
Øge vores viden om genernes betydning for (livslang) sygdomsudvikling og behandling, og bruge
den viden til at udvikle nye interventioner inkl. medicin
•
Lære hvordan vi udvikler, validerer og implementerer algoritmer og beslutningsstøtte baseret på
genomiske data mhp. at forbedre
forebyggelse, tidlig opsporing, diagnostik, behandling og
opfølgning
•
Farmakogenetik, arvelige behandlelige sygdomme (3%), undgå overbehandling af lavrisiko patienter mv.
•
Behandle patienten der har givet sine data til forskning
–
der hvor vi har viden og evidens
Sisse Rye Ostrowski
8
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0009.png
Rigshospitalet
Diagnostisk Center
Hvordan kan personlig medicin og nye teknologier medvirke til at
mindske overbehandling og unødig opfølgning m.m.?
•
Vores sundhedsdata kan bruges til at udvikle algoritmer og beslutningsstøtte, der kan
risikostratificere og identificere patienter med høj og lav risiko, mhp. optimal
intervention og mindsket overbehandling
–
og fordi vi har socioøkonomiske data, kan
Danske sundhedsdata bidrage til at mindske ulighed i sundhed
•
Familiehistorik (genealogi)
•
Polygene score
•
Sygdomsforløb (trajektorier)
Sisse Rye Ostrowski
9
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0010.png
Rigshospitalet
Diagnostisk Center
Familiehistorik (genealogi)
•
Danske registerdata kan bruges til at belyse
familiehistorik i flere generationer, så algoritmer
med denne information, kan identificere høj og
lav risiko for sygdom og helbredsrelaterede
events
Athanasiadis et al. PNAS 2022; 119(6):e2118688119
Sisse Rye Ostrowski
10
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0011.png
Rigshospitalet
Diagnostisk Center
Polygene score
•
Genomiske data kan bruges til at udregne
polygene score
–
og dermed identificere høj og
lav risiko for sygdom og andre
helbredsrelaterede events
•
Polygene score er særligt gode til at vurdere
risiko indenfor de store folkesygdomme, der
typisk skyldes mange genvarianter (polygene)
•
Polygene score kan identificere lavrisiko
patienter, og bidrage til at undgå overbehandling
•
Mange valide databaser med polygene score
Ghouse et al. Nature Genetics 2023;
https://doi.org/10.1038/s41588-022-01286-7
Sisse Rye Ostrowski
11
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0012.png
Rigshospitalet
Diagnostisk Center
Sygdomsforløb (trajektorier)
•
Danske registerdata kan bruges til at bestemme
rækkefølge og forløb af fx forskellige diagnoser
før/efter en givet sygdom, så algoritmer med
denne information, kan identificere høj og lav
risiko for sygdomsudvikling, co-morbiditet og
multimorbiditet
Hu et al. Cancer Res 2019; 79(4):864-872
Sisse Rye Ostrowski
12
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0013.png
Rigshospitalet
Diagnostisk Center
Take home message til FT SUU
Input til den næste nationale strategi for personlig medicin
•
Lovgivningen bør justeres så forskningsdata (inkl. genomiske data) kan indgå i
almindelig lægelig diagnostik og behandling
•
Der bør etableres en samlet sundhedsdata-infrastruktur ét sted, så forskellige data
(register, journal, genomiske mv) kan integreres og (gen)bruges
–
optimalt der hvor
sundhedsdata genereres
–
i sundhedsvæsnet
Vi har data og kompetencerne i Danmark
–
ovenstående vil bidrage til at indfri
potentialet af vores unikke sundhedsdata og bane vejen for udviklingen af et data-
drevet sundhedsvæsen med mere lighed i sundhed og mindre overbehandling
Sisse Rye Ostrowski
13
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0014.png
Rigshospitalet
Diagnostisk Center
Sisse Rye Ostrowski
14
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0015.png
Rigshospitalet
Diagnostisk Center
Tak for opmærksomheden!
[email protected]
Sisse Rye Ostrowski
15
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0016.png
Steen Werner Hansen og
Jørgen Schøler Kristensen
Formandskab for Medicinrådet
Ekspertmøde om Personlig Medicin
Sundhedsudvalget
Folketinget
| 5. december 2023
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0017.png
Personlig medicin
- oplæg fra Medicinrådet
Steen Werner Hansen, formand for Medicinrådet
Jørgen Schøler Kristensen, formand for Medicinrådet
30. November 2023
Sundhedsudvalgets ekspertmøde om personlig medicin
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0018.png
Personlig medicin er medicin tilpasset den enkelte
•
Personlig medicin bruges om behandling
målrettet:
Genom
•
Targeteret behandling
•
målrettes bestemte varianter af sygdommen (f.eks.
specifikke genetiske mutationer)
–
det giver bedre effekt
og færre bivirkninger
•
Giver mulighed for at sortere de patienter fra, hvor
lægemidlet ikke virker
Patientkarakte
ristika
Livsstils-
faktorer
•
Nye komplekse behandlinger
•
f.eks. genterapier udviklet til arvelige sygdomme
Lægemidlets
effekt og
bivirkninger
Personlig medicin
Proteom
•
Individualiserede behandlingsforløb
•
tilpasset den enkelte patient
Mikrobiom
Side 18
Sygdoms-
karakteristika
….giver det mere sundhed for pengene?
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0019.png
Udfordringer
Små patientpopulationer
•
Store/større populationer slices op
•
Sjældne sygdomme
HØJ PRIS
BEGRÆNSET DATA
USIKKER (LANGTIDS)EFFEKT
Usikkerhed om effekter på lang sigt
•
Effekterne fremskrives langt ud over studiers
opfølgningstid
Stor usikkerhed
•
Prisen tager ikke højde for usikkerheden
•
Hvem skal betale for usikkerheden?
Ved vi reelt, hvad vi køber?
Side 19
Forventninger til innovation
•
Er nyt altid innovativt? Er innovativt altid
bedre?
Den forhandlede pris er fortrolig
–
egentlig
debat om prissætning er vanskelig…
•
Hyppigste begrundelse for ikke-anbefaling:
Prisen er for høj, når usikkerheden om effekten
tages i betragtning.
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0020.png
Fokusområder i ny strategi for personlig medicin
•
Medicinrådet skal fortsat være indgangen for nye lægemidler på de danske hospitaler
•
Medicinrådet håndterer udfordringerne
•
Når
ATMP’er
(genterapier) og nye targeterede behandlinger tages i brug, bør data opsamles for alle
patienter, så nuværende patienters erfaringer skaber værdi for fremtidens patienter og for samfundet.
•
Risikodelingsaftaler en mulighed men ikke en erstatning for solide kliniske studier
–
hvordan udarbejder vi
en reel risikodeling mellem køber og sælger?
•
Den nationale strategi for personlig medicin bør være ambitiøs hvad angår akademisk udviklede ATMP
Side 20
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0021.png
Kymriah
Hæmatologisk kræft
Carvykti
Hemgenix
Blodsygdomme
Blødersygdomme
Roctavian
Exa-cel
Yescarta
Tecartus
Beqvez
Ebvallo
ATMP’er
i Medicinrådet
Anæmiske
sygdomme
Zynteglo
Spinal muskelatrofi
Muskelsvind
Metakromatisk
leukodystrofi
Limbal
stancellemangel
Øjensygdomme
Nethinde dystrofi
AADC- mangel
Andre sjældne
sygdomme
Dystrophisk
epidermolys bullosa
Anale fistler
Luxturna
Upstaza
Libmeldy
Zolgensma
Status på vurdering i Medicinrådet:
•
13 ansøgninger modtaget
•
9 vurderinger afsluttet
•
5 anbefalet
•
4 ikke anbefalet
ATMP pris pr. patient (AIP mio. DKK)
25
20
Holoclar
15
10
5
Vyjuvek
0
Alofisel
2018
2019
2021
2023
Side 21
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0022.png
Medicinraadet.dk
Side 22
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0023.png
Ida Sofie Jensen
Koncernchef,
Lægemiddelindustriforeningen (Lif)
Ekspertmøde om Personlig Medicin
Sundhedsudvalget
Folketinget
| 5. december 2023
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0024.png
Ekspertmøde om personlig
medicin 30. november 2023
Ida Sofie Jensen, koncernchef, Lægemiddelindustriforeningen
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0025.png
ATMP markerer et paradigmeskifte i sundhedsvæsenet
ATMP står for Advanced Therapy Medicinal
Products.
ATMP omfatter tre typer af terapier:
•
Genterapier
•
Celleterapier
•
Vævsteknologier
Avancerede terapier markerer et
paradigmeskifte i den måde, vi behandler
patienter på, som kræver markante
omstillinger i sundhedsvæsenet.
Avancerede terapier er karakteriseret ved:
❖
Sygdomsmodificerende og potentielt
helbredende behandlinger
❖
Typisk engangsbehandlinger
❖
Lægemiddelproduktion og behandling
flyder sammen og fordrer nye
samarbejder mellem sygehus og
lægemiddelproducent.
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0026.png
ATMP-aktører og forskningsnetværk
DCTN
DCCC
AUH
Lundbeck
Fonden
BioInnova-
tion
Institute
Danish Life
Science
Cluster
Indenrigs- og
Sundhedsministeriet
Strategi for Personlig
Medicin
Erhvervsministeriet (Life
Science-kontor)
Life Science strategi
Rigs-
hospitalet
Øvrige
aktører
Novo
Nordisk
Fonden
Aarhus
Universitet
Vive
Innova-
tions-
fonden
Sundheds-
styrelsen
Arbejdstilsynet
Københavns
Universitet
Hospitaler og
forskningsenheder
Herlev
Hospital
Novo
Nordisk
Fonden
Cellerator
DTU
Lægemiddel-
styrelsen
Bioneer
Nationalt
Genom
Center
Danske
Patienter
Lif
Dansk selskab
for Personlig
Medicin
SSI
Offentlige
institutioner
Regionerne
Aalborg
UH
CCIT-DK
OUH
CITCO
Netherlands
Cancer
Institute
(NKI)
Syddansk
Universitet
Muskelsvind-
fonden
Danske
Regioner
Kræftens
Bekæmpelse
EMA
(CAT)
Sygehus-
apotekerne
Amgros
Medicin-
rådet
Øjen-
foreningen
Interesseorganisationer
Dansk Biotek
Leiden University
Medical Centre,
Holland, The
Murdoch
Children’s
Research
Institute,
Australien
Internationale
forsknings-
samarbejder
Partnere fra bl.a.
Oxford, London,
Boston,
Regensburg,
Oslo og
Barcelona
Sjældne
Diagnoser
Danmarks
Bløder-
forening
Medicon
Valley
Alliance
Dansk Selskab
for
Multisygdom
og Polyfarmaci
Lægemiddel-
virksomheder
Industri
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0027.png
Ny national strategi for personlig medicin og ATMP i 2024
Med finansloven afsættes der 30 mio. kr. årligt fra 2024 til 2027 til en strategi for personlig medicin.
Vision
Danmark skal være et foregangsland inden for både udvikling og
anvendelse af personlig medicin og ATMP til gavn for patienterne.
Centrale fokusområder
•
Udbygning af kompetencer og kapacitet i sundhedsvæsenet
•
Etablering af organiserede netværk til brug for videndeling
•
Alternative aftalemodeller skal håndtere usikkerhed
•
Rammer og vilkår for samkøring og deling af sundhedsdata skal
styrkes.
•
Den kommende sundhedsfond skal blandt andet have fokus på at
investere i udvikling og implementering af nye behandlingsformer
også på lægemiddelområdet.
•
Rammer for offentlig og privat forskning og samarbejde skal styrkes,
og fundamentet for tiltrækning af udenlandske investeringer skal
udbygges.
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0028.png
Anders Bojesen
Speciallæge i Klinisk Genetik,
Ph.d., AB Genetik
–
Lægefaglig rådgivning
Ekspertmøde om Personlig Medicin
Sundhedsudvalget
Folketinget
| 5. december 2023
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0029.png
•
•
•
•
Anders Bojesen
Speciallæge og PhD i Klinisk Genetik
Arbejdet med genetik i 20 år
Cheflæge og ledende overlæge siden
2011 på Klinisk Genetisk afdeling, Vejle og
AUH indtil jan 2023
•
Mange års erfaring med implementering
af NGS/genomsekventering
•
Uafhængig konsulent for bl.a. sædbanker,
fertilitetsklinikker, analysefirmaer og
Region sjælland
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0030.png
Den nationale strategi
er en gave
•
Der er sat turbo på en teknologisk udvikling, hvor
Danmark haltede bagefter
•
Der er sat turbo på den faglig udvikling
•
Mange flere patienter tilbydes genetisk undersøgelser
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0031.png
•
Hvordan kunne Danmark skille sig ud?
National
strategi for
personlig
medicin
•
Samkøring af genomiske data med vores
registerdata/sundhedsdata
•
Novonordisk fonden ville betale
•
Nogen (Regionerne?) så potentialet i at spare
mange penge på dyre analyser
•
Istedet for kohorter af raske (eller syge med
folkesygdomme) valgte man at patienter skulle have
gavn af genomsekventering
•
De patientgrupper der nu tilbydes sekventering er
nogenlunde de samme vi tilbød sekventering førhen
–
patienter med sjældne sygdomme
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0032.png
Hvordan har strategien virket?
Set fra et klinisk perspektiv
•
Vi har fået adgang til hel-genomsekventering
•
Processen har været meget top-down og MEGET bureaukratisk
•
NGC og sekventeringscenter øst og -vest er blevet opfattet som forsøg på centralisering
•
Region Syddanmark og -Nord opruster sekventeringskapacitet - overkapacitet og
fordyrelse
•
Alle regioner analyserer nu selv alle analyser
–
ekspertviden fortyndes
•
De faglige selskaber arbejder bedre sammen - eks. GenNet i Klinisk Genetik
•
Regionerne har ikke investeret nok i fortolkning og rådgivning
•
Medfører flaskehalse og lang ventetid
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0033.png
Hvordan har strategien virket?
Behandlingsperspektiv
•
Flere har fået adgang til genetisk diagnostik
•
Måske lidt flere har fået en præcis diagnose
–
usikker gevinst ved helgenomsekventering
–
det bliver ikke målt!
•
Nogle ganske få har fået adgang til ny
behandling - dem er der stor fokus på fra
NGC’s side
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0034.png
Hvad har vi fået for
1 mia kr. + drift af
NGC
•
20.000 helgenomer
•
50.000kr/stk
•
60.000 helgenomer
•
16.667kr/stk
This Photo by Unknown Author is licensed under CC BY-ND
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0035.png
Pris på
helgenom
Helgenomanalyse i 30X
(som det NGC udbyder)
175$ / 199EUR/ 399$
Sequencing.com
Nebula.org
Dantelabs.com
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0036.png
Morten Freil
Direktør, Danske Patienter
Ekspertmøde om Personlig Medicin
Sundhedsudvalget
Folketinget
| 5. december 2023
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0037.png
Ekspertmøde i Folketingets Sundhedsudvalg
Personlig medicin
for patienterne
Direktør Morten Freil
30. november 2024
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0038.png
Borgernes
holdninger
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0039.png
Genanalyser i behandling - Befolkningens holdning
Kilde: Advice for NGC, april 2022
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0040.png
POTENTIALER OG
UDFORDRINGER FOR
PATIENTERNE
Fx:
Advice for NGC, april 2022
Patients’ and professionals’ views related to ethical issues in precision medicine: a mixed research synthesis, BMC Medical Ethics, 2021
Patients' perspectives related to ethical issues and risks in precision medicine: a systematic review, PMC, 2023
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0041.png
Potentialer
Hurtig
diagnostik
Bedre effekt
Færre
bivirkninger
Bedre
forudsigelse af
risiko
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0042.png
Udfordringer for patienten
Person-
følsomme
data
Usikkerhed
Langsigtede
virkninger og
bivirkninger
Sygelig-
gørelse
Sekundære
Adgang til
behandling
Risiko-
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0043.png
FOKUS I
FREMTIDIG
UDVIKLING
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0044.png
Fokus i forhold til patienten
Samtykke
anvendelse
af data
Information
Inddragelse
Fælles
beslutnings-
tagning
Fortrolighed
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0045.png
Fokus i forhold til rammer
Data-
sikkerhed
Godkendelse
Standard-
behandling?
Betalings-
modeller
Risikodeling
Etik
Inddragelse af
patienter og
borgere i
udvikling
Sparsomt
datagrundlag
Real World Data
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0046.png
Spørgsmål
Ekspertmøde om Personlig Medicin
Sundhedsudvalget
Folketinget
| 5. december 2023
 SUU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 115: Præsentationer fra Sundhedsudvalgets ekspertmøde 30/11-23 om personlig medicin
2793536_0047.png
Afrunding
Rasmus Lund-Nielsen (M)
Formand for Sundhedsudvalget
Ekspertmøde om Personlig Medicin
Sundhedsudvalget
Folketinget
| 5. december 2023