Socialudvalget 2023-24
SOU Alm.del Bilag 34
Offentligt
2815980_0001.png
Færre og færre mennesker med synshandicap kommer
på arbejdsmarkedet i dag
Kan det virkelig passe?
En undersøgelse hvor 30 personer med synshandicap fortæller om deres personlige
erfaringer fra mødet med det offentlige system.
Juni 2023
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
2815980_0002.png
Forfattere:
Janne Lisbet Hansen
Mangeårig national og international udviklings- og ledelses erfaringer inden for
rehabilitering af mennesker med synshandicap samt udvikling og gennemførelse af
uddannelser for synsprofessionelle i Danmark.
Arne Christensen
Synshandicappet socialrådgiver, der har dedikeret sin 40 år lange erhvervskarriere til
rehabilitering, revalidering og arbejdsfastholdelse af voksne mennesker med nedsat syn
eller blindhed.
Agnete Thage Jørgensen
Socialrådgiver med mere end 20 års erfaring i arbejdet med rehabilitering og udredning af
voksne personer, der har pådraget sig et synshandicap og personer med pådraget
hjerneskade, der har resulteret i nedsat syn. Ledelse af akut indsats på landets hospitaler
til personer, der mister synet, pårørende, øjenlæger og andet sundhedspersonale.
ISBN 978-87-974706-6-4
Rapporten kan hentes på Tænketanken Lucias hjemmeside
http://taenketanken-lucia.dk/
Projektrapporten er tilgængelig via Nota
Udnyttelse uden skriftligt samtykke er ikke tilladt ifølge gældende lov om ophavsret.
Undtaget herfra er korte uddrag med kildehenvisning til brug for fremme af
undersøgelsens formål.
2
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
“
Kommuner ved ikke, hvad det vil sige at være synshandicappet. Man er
magtesløs, fordi man står uden relevant viden. Hvis jeg havde vidst dengang, hvad
jeg ved i dag, kunne jeg måske have bibeholdt mit arbejde. Samlet gik der 5 år, hvor
jeg ventede på, at kommunen skulle hjælpe mig tilbage til arbejdsmarkedet. Det har
været et mareridt.”
3
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Kan det virkelig passe?
Projekt “Synshandicappedes
Stemmer”
30 personer i den erhvervsdygtige alder, alle med et synshandicap, fortæller om deres
oplevelser med det offentlige støttesystem.
Forord .................................................................................................................................. 7
Abstrakt................................................................................................................................ 7
Kapitel 1
Baggrund for undersøgelsen ............................................................................................. 10
Iværksættelse .................................................................................................................... 11
Fonds støtte, inspiration og samarbejde ............................................................................ 12
Kapitel 2
Metode og deltagersammensætning ................................................................................. 13
Lovgrundlag ....................................................................................................................... 15
Kapitel 3
Fælles for de interviewedes oplevelser .............................................................................. 18
Gode råd fra de interviewede til lovgiverne ........................................................................ 19
Udvalgte refleksioner fra de interviewede .......................................................................... 22
Kapitel 4
Tænketanken Lucias refleksioner ...................................................................................... 29
Tænketanken Lucias anbefalinger ..................................................................................... 31
Kapitel 5
Ordforklaring - til hjælp ved læsning af fortællingerne ....................................................... 34
Kapitel 6
Supplerende baggrundsviden ............................................................................................ 38
Om synshandicap .............................................................................................................. 38
Om beskæftigelsesgrad ..................................................................................................... 39
Om faglighed ..................................................................................................................... 39
Om succesfuld revalidering................................................................................................ 40
Om revalidering af personer med synshandicap i 1980’erne og 90’erne ........................... 41
Om tænketanken Lucia ...................................................................................................... 49
4
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Kapitel 7
Opslået annonce ................................................................................................................ 50
Information til den interviewede ......................................................................................... 50
Interviewguide .................................................................................................................... 51
Kapitel 8
De 30 fortællinger .............................................................................................................. 55
Interview 1 ......................................................................................................................... 55
50 år, praktisk blind, mand, ressourceydelse ................................................................. 55
Interview 3 ......................................................................................................................... 68
30 år, blind, kvinde, revalidering. .................................................................................... 68
Interview 4 ......................................................................................................................... 77
44 år, svagsynet, kvinde, single, job ............................................................................... 77
Interview 5 ......................................................................................................................... 87
54 år, praktisk blind, mand, gift, ledighedsydelse ........................................................... 87
Interview 6 ......................................................................................................................... 94
48 år, praktisk blind, mand, gift, job ................................................................................ 94
Interview 7 ....................................................................................................................... 102
36 år, svagsynet, kvinde, gift, fleksjob. ......................................................................... 102
Interview 8 ....................................................................................................................... 113
52 år, blind, kvinde, single, fleksjob .............................................................................. 113
Interview 9 ....................................................................................................................... 120
56 år, praktisk blind, mand, gift, syge-dagpenge .......................................................... 120
Interview 10 ..................................................................................................................... 128
33 år, svagsynet, kvinde, samboende, SU ................................................................... 128
Interview 11 ..................................................................................................................... 134
52 år, praktisk blind, kvinde, single, fleksjob ................................................................. 134
Interview 12 ..................................................................................................................... 144
55 år, praktisk blind, kvinde, single, førtidspension. ..................................................... 144
Interview 13 ..................................................................................................................... 152
49 år, blind, kvinde, single, selvstændig. ...................................................................... 152
Interview 14 ..................................................................................................................... 161
45 år, blind, mand, gift, Selvstændig. ........................................................................... 161
Interview 15 ..................................................................................................................... 175
5
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
36 år, svagsynet, kvinde, samboende, syge-dagpenge................................................ 175
Interview 16 ..................................................................................................................... 183
33 år, socialt blind, kvinde, single, kontanthjælp........................................................... 183
Interview 17 ..................................................................................................................... 190
33 år, praktisk blind, mand, gift, ledighedsydelse ......................................................... 190
Interview 18 ..................................................................................................................... 198
53 år, socialt blind, kvinde, gift, deltidsjob .................................................................... 198
Interview 19 ..................................................................................................................... 204
50 år, socialt blind, kvinde, gift, fleksjob ....................................................................... 204
Interview 20 ..................................................................................................................... 215
31 år, svagsynet, kvinde, samlevende, elevløn ............................................................ 215
Interview 21 ..................................................................................................................... 221
42 år, svagsynet, mand, gift, ansat i projekt job............................................................ 221
Interview 22 ..................................................................................................................... 231
59 år, næsten blind, kvinde, gift, førtidspension ........................................................... 231
Interview 23 ..................................................................................................................... 235
42 år, stærkt svagsynet, kvinde, gift, fleksjob ............................................................... 235
Interview 24 ..................................................................................................................... 243
46 år, stærkt svagsynet, mand, samlevende, fleksjob .................................................. 243
Interview 25 ..................................................................................................................... 251
32 år, stærkt svagsynet, mand, single, arbejdsløshedsunderstøttelse ......................... 251
Interview 26 ..................................................................................................................... 257
26 år, praktisk blind, mand, single, ledighedsydelse ..................................................... 257
Interview 27 ..................................................................................................................... 264
27 år, blind, mand, gift, ledighedsydelse ...................................................................... 264
Interview 28 ..................................................................................................................... 272
44 år, praktisk blind, mand, gift, fleksjob. ...................................................................... 272
Interview 29 ..................................................................................................................... 283
24 år, stærkt svagsynet, mand, gift, SU og handicaptillæg ........................................... 283
Interview 30 ..................................................................................................................... 290
30 år, praktisk blind, mand, samboende, fleksjob ......................................................... 290
Interview 31 ..................................................................................................................... 293
40 årig, praktisk blind, kvinde, samboende, førtidspensionist. ...................................... 293
6
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Forord
Med dette dokument ønsker alle interviewede at dele deres erfaringer med håbet om, at
politikere og myndigheder ønsker at lytte og ændre praksis, så andre ikke kommer til at stå
i samme situation, som de har stået i.
For os, som har samlet deres beretninger, har det vakt særlig eftertanke, at mange af
interviewdeltagerne har haft et metaperspektiv på deres sagsbehandleres arbejdssituation,
samtidig med at de ikke selv har oplevet at blive mødt som medborgere. De fortæller om,
hvor lidt der skulle til, før de havde oplevet sig hørt.
Især kan peges på en elasticitet og ukuelighed, som må være det, der gør det muligt for
dem at tilpasse sig selv radikale livsændringer uden at miste modet. Dette til trods for at de
er oppe mod stærke kræfter, der ville kunne tage modet fra de fleste.
Vores forhåbning er, at hver enkelt fortælling får sin person til at stå frem som et helt
menneske i stedet for blot at være et tal i statistikken. Et menneske der kunne være en
ven eller et nært familiemedlem.
Tak
til alle der har haft mod til at dele deres erfaringer.
Abstrakt
Vi har med undren set, at mennesker med synshandicap i den erhvervsaktive alder synes
at forsvinde fra arbejdsmarkedet. For at få indsigt og viden om hvordan mennesker med
synshandicappede oplever deres møde med "systemet", inviterede vi til at dele deres
erfaringer med os.
30 mænd og kvinder med synshandicap fra hele landet har stillet sig til rådighed, og fortalt
om deres møder med det offentlige hjælpesystem, hvor de er i dag og hvad de kunne
have ønsket sig af hjælp. De 30 interviewede ønsker alle en plads på arbejdsmarkedet, og
har alle stærke personlige kvaliteter og faglige kvalifikationer.
Vores undren deles af berørte handicaporganisationer og giver anledning til spørgsmål
som:
7
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
•
•
Er der for stor afstand mellem lovgivning og forvaltningspraksis?
Hvorfor er der så få mennesker med synshandicap, der føler sig set, hørt og
imødekommet i deres ønske om at indtræde på arbejdsmarkedet?
Det er voldsomme personlige fortællinger, som alle kan læses i rapportens del 2.
Gennem interviewene peger de interviewede på en række udfordringer i forhold til den
ydede indsats:
•
•
•
•
•
•
•
•
Der mangler inddragelse og samarbejde med den enkelte.
Den enkelte ses som en del af en på forhånd defineret sårbar gruppe, hvor de
kommunale tilbud er ens for alle, uanset handicap.
Den enkelte oplever sig som en sagsopgave, der skal sættes flueben ved, og ikke et
individ med ressourcer og muligheder.
Ansvaret for at komme i job opleves alene at ligge hos den enkelte. Det er ikke deres
erfaring, at der tilbydes hjælp til jobsøgning.
Selv om den enkelte er villig til at tage hvilket som helst job, også langt fra deres
uddannelsesmæssige faglighed og øvrige kompetencer, er der ingen hjælp at få.
De, der er kommet i job, er først og fremmest kommet i arbejde gennem deres egen
problemløsning eller er beskæftiget i en interesseorganisation.
Det er tilfældigheder, der afgør, om man får viden om hjælpemuligheder.
De offentlige støttesystemer opleves uvidende om synstab og de mange
konsekvenser der er ved synstab og bruger overvejende en kommunal tilgang, frem
for tilgængelig specialistviden.
•
Der mangler faglighed og helhedstænkning.
Sammenfattende afdækker fortællingerne, at der i det offentlige hjælpesystem er en
udbredt mangel på viden og ofte mangel på lyst til at indhente specialiseret viden om
synshandicappets betydning for den enkelte, og den indsats der skal til for at opnå en
plads på arbejdsmarkedet.
Fortællingerne afspejler dertil et mekaniseret menneskesyn, og afdækker manglende
interpersonel faglighed, hvor sagsbehandlernes arbejdssituationer lader så lidt tid tilbage,
at den enkelte person med synshandicappede står alene og selv må danne sig overblik og
indhente nødvendig viden.
8
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Vi har det håb, at lovgiverne ønsker at læse, lytte og handle, så der kommer bedre
balance mellem teori og praksis. Inden for den nuværende lovgivnings rammer kan det
blive en win-win situation for den enkelte, det offentlige, os alle. Det kommer vi med et bud
på i denne rapport.
9
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Kapitel 1
Baggrund for undersøgelsen
Tænketanken Lucia blev dannet i 2015 som en uafhængig, tværfaglig tænketank af
specialister med mange års erfaring indenfor helhedsorienteret rehabilitering og
revalidering af personer med synshandicap. Baseret på et praksis- og vidensfelt fra
national, nordisk og europæisk samarbejde indenfor: Socialpsykologisk rehabilitering,
erhvervsmæssig revalidering, hjælpemidler, lovgivning og øjenlægefaglighed.
Formålet er at virke for en faglig og etisk socialpolitik, hvor personer med synshandicap
mødes som ligeværdige borgere med fokus på muligheder frem for på begrænsninger, og
for helhed i rehabilitering og reelt samarbejde til fremme af inklusion for medborgere med
synshandicap.
Praksis synes imidlertid at udfolde sig anderledes.
I stigende grad ses en modsætning mellem samfundets erklærede målsætning om, at alle
skal i arbejde, arbejdsmarkedets mangel på arbejdskraft og den tilsyneladende svigtende
indsats overfor de personer med synshandicap, der gerne vil have et job.
Færre personer med synshandicap opnår tilhørsforhold til arbejdsmarkedet end tidligere.
Alene i perioden 2009 - 2015 faldt deltagelse i kompetencegivende uddannelser med 14%
(fra 52% til 38%). Mange (41%) angiver at de ikke har været medinddraget i deres forløb,
og flere (43%), at de har fået hjælp – bare ikke rettidigt (VIVE 2017, Blinde og stærkt
svagsynedes levevilkår – Muligheder og barrierer for samfundsdeltagelse).
Vi blev alarmeret.
Hvad er det, der er sket?
10
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Iværksættelse
Kan det virkelig passe, at personer med synshandicap ikke har en plads på
arbejdsmarkedet?
At vejen gennem systemet er så vanskelig, at man skal have mere end almindeligt gå-på-
mod for at lykkes?
Hvad er det, der sker i processen, når man som borger henvender sig for at få hjælp, fordi
livet forandrer sig, når et væsentligt synshandicap rammer?
Det er det Tænketanken Lucia har været – og er – optaget af, og
som har været afsættet for gennemførelsen af den undersøgelse,
som denne rapport står på.
Den enkelte, der har været eller er i et revalideringsforløb ved bedst, hvad der har været til
hjælp eller ikke til hjælp. Den erfaring, god som ikke god, har vi lyttet til med det formål at
lære, og efterfølgende bringe de enkeltes erfaringer og eventuelle anbefalinger videre til
lovgiverne.
I en åben annoncering i 2021 inviterede vi personer med synshandicap i den
erhvervsaktive alder til at fortælle om deres personlige erfaringer med det offentlige
hjælpesystem i processen frem mod at finde fodfæste på arbejdsmarkedet.
31 personer henvendte sig, og 30 besluttede efterfølgende at lade deres erfaringer komme
frem her.
Det er deres fortællinger, som gennem denne rapport fremlægges for de politikere og
myndighedspersoner, der skaber rammer og indhold for den hjælpsøgende borger.
Vores ønske er, at deres fortællinger vil vække til eftertanke, øge viden og bevidsthed om
vilkårene for personer med synshandicaps og de vanskeligheder, der følger i forlængelse
heraf i forhold til at kunne komme til at udfolde sine ressourcer på arbejdsmarkedet.
Allermest ønsker vi, at disse fortællinger vil danne grobund for udvikling af en ny faglig
praksis med understøttende strukturelle rammer.
11
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Fonds støtte, inspiration og samarbejde
Solar Fonden og Blindes Støttefond har givet fondsstøtte til transskribering af interview,
proceskonsulent og formidling. VELUX FONDEN har støttet med rapportens trykning.
Dansk Blindesamfund, Instituttet for Blinde og Svagsynede (IBOS), formand for Dansk
Blindesamfunds uddannelses- og beskæftigelsesudvalg Hans Rasmussen, jurist og
konsulent Poul Lüneborg, øjenlæge og forsker Thomas Rosenberg, har været aktive
partnere. Fa. Scriptomist har udført transskriberingen, Cand.psych. Ove Lund har været
proceskonsulent.
Tænketanken Lucias projektteam: Inspirator Janne Hansen, socialrådgiver Arne
Christensen og socialrådgiver Agnete Thage Jørgensen har stået for dataindsamling,
bearbejdning og udarbejdelse af rapporten i samarbejde med socialrådgiver og
regionskonsulent Helle Riley, juridisk konsulent Inger Nørreskov Jensen og
specialkonsulent Lise Plagborg fra Tænketanken Lucia.
12
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Kapitel 2
Metode og deltagersammensætning
Vi ønskede at give personer med synshandicap i den erhvervsaktive alder mulighed for at
komme til orde med deres historie. Deres personlige oplevelse af det forløb de har været
igennem, for derigennem at blive klogere på processen.
Via Instituttet for Blinde og Svagsynedes og Dansk Blindesamfunds hjemmesider fik vi lov
til at annoncere og invitere interesserede i den erhvervsdygtige alder til at dele deres
erfaringer.
31 personer responderede og alle 31 blev interviewet. 30 interview indgår her. Et interview
blev trukket tilbage, fordi borgeren var bange for at blive genkendt af det offentlige system.
Interviewene er indsamlet i perioden 2020 og 2022 af Tænketanken Lucias sekretariat.
Undersøgelsen læner sig metodisk op ad en kvalitativ og hermeneutisk indfaldsvinkel, der
er kendetegnet ved at søge viden baseret på den udforskedes perspektiv, gennem dialog
baseret på den undersøgtes forståelse. Fokus var på at give rum for den fortælling, den
enkelte ønskede at fortælle. Hvert interview blev gennemført som en åben lyttende
samtale.
Forinden var udarbejdet en interviewguide, der kunne følges eller ikke, afhængig af den
enkeltes ønske. De samlede fortællinger viser, at hver enkelt valgte at fortælle sin historie
på sin egen måde.
Vi har valgt at videregive hver enkelts fortælling med den interviewedes egne ord, uden
redigering og uden vores spørgsmål.
Der er udtrukket enkelte kvantitative og oplysende informationer, der har til formål at
forklare hvem, hvad, og hvor de interviewede kommer fra.
Interviewene er foretaget telefonisk og optaget på bånd. Interviewene er efterfølgende
transskriberet, anonymiseret og godkendt af hver enkelt interviewede.
13
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Hvem, hvad, hvor
De interviewede repræsenterer et rimeligt bredt billede hvad angår køn, alder, geografi,
uddannelse og erfaring fra arbejdsmarkedet.
I det store og hele adskiller de 30 interviewede personer med synshandicap sig ikke fra
normal populationen.
Dog med den væsentlige undtagelse, at beskæftigelsesgraden i normal populationen er
højere end for målgruppen, personer med synshandicap.
15 kvinder og 15 mænd er blevet interviewet. Der er således tale om kønsmæssig paritet.
Der er en aldersspredning på 24 – 60 år med et aldersgennemsnit på ca. 41 år, hvilket
matcher aldersgennemsnittet på arbejdsmarkedet.
De interviewede kommer fra alle regioner:
- 10 fra Hovedstaden
-
-
-
-
6 fra Midtjylland
2 fra Sjælland
8 fra Syddanmark
4 fra Nordjylland
De interviewedes uddannelsesbaggrunde repræsenterer et bredt spektrum af faglige
kompetencer og know how:
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
-
fysioterapeut
landmand
ergoterapeut
elektromekaniker
statskundskab
socialrådgiver
datamatiker
bankuddannet
korrespondent
teknikumingeniør
sundhedsassistent
14
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
-
-
-
-
-
-
-
psykolog
cand.mag.
pædagog
underviser
massør
bygningskonstruktør
klubassistent
De interviewede har været i arbejde mellem 0 og 27 år. På interview tidspunktet er 10
personer ansat i fleksjob, 6 personer er ansat i ordinære ansættelser, 4 personer
modtager SU, og 10 personer modtager enten dagpenge, er i ressourceforløb, modtager
kontanthjælp eller modtager førtidspension.
Socialt og familiemæssigt er 8 enlige, mens 22 er i parforhold. Der er således en mindre
andel enlige end blandt ikke-handicappede.
De interviewede har 15 forskellige synsdiagnoser. 18 af de interviewede har kendt deres
diagnose, før de blev 18 år. For nogle var synshandicappet medfødt og for flere har det
været en diagnose med et progredierende forløb. 12 af de interviewede har fået deres
synshandicap som voksne.
Lovgrundlag
Vi har set på, om den lovgivning, der skal danne basis for ageren indenfor det offentlige
hjælpesystem, understøtter borgerindsatsen. Gennem årtier har der lovgivningsmæssigt
været fokus på betydningen af erhvervsmæssig revalidering af også personer med
synshandicap, samt inddragelse af borgeren i arbejdet mod et meningsfuldt og
værdighedsskabende job på arbejdsmarkedet.
I relevante lovgivningskomplekser er det tydeliggjort, hvilke forventninger borgeren kan
have til det offentlige støttesystem og dertil klare bestemmelser for det offentlige
støttesystem at handle på.
Allerede i
grundloven
§ 75
er det skrevet, at det bør tilstræbes, at enhver arbejdsduelige
borger har mulighed for at arbejde på vilkår, der betrygger hans tilværelse.
15
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Lov om retssikkerhed og administration på det sociale område
har til formål at sikre borgerens rettigheder og indflydelse, når de sociale myndigheder
behandler sager.
De sociale myndigheder har pligt til at tilrettelægge en tidlig helhedsorienteret hjælp, for at
forebygge vanskeligheder ved at fastholde job. Borgeren skal have mulighed for at
medvirke ved behandling af sin sag. Kommunalbestyrelsen skal tilrettelægge
behandlingen af sagerne på en sådan måde, at borgeren kan udnytte denne mulighed.
Sygedagpengeloven
har udover økonomisk kompensation til formål at medvirke til, at den enkelte kan genvinde
arbejdsevnen og tilbagevenden til arbejdsmarkedet i samarbejde med kommuner og
relevante aktører.
Lov om aktiv beskæftigelsesindsats
har til formål at bistå med at finde job, at fastholde job, samt bistå arbejdsmarkedets
partnere mhp. varig arbejdsmarkedstilknytning.
Lov om kompensation til handicappede i erhverv mv.
har det formål at styrke handicappede personers muligheder for beskæftigelse med det
formål at give disse samme muligheder for erhvervsudøvelse som personer uden
handicap.
Lov om aktiv socialpolitik
har til formål at forebygge vanskeligheder ved jobfastholdelse, at skabe økonomisk
sikkerhedsnet og give borgeren indflydelse og medansvar for tilrettelæggelse af indsats
Lov om Specialundervisning for Voksne
Fastslår at Kommunalbestyrelsen skal sørge for, at personer med fysiske eller psykiske
handicap, kan få undervisning og specialpædagogisk bistand, der tager sigte på at
afhjælpe eller begrænse virkningerne af disse handicap (kompenserende
specialundervisning).
16
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Der er et sammenhængende lovgrundlag om rettigheder og borgerinddragelse, der danner
et godt afsæt for borgerens forventninger og for det offentlige støttesystems handlekraft.
Så hvad er årsagen til, at personer med synshandicap synes at forsvinde fra det ordinære
arbejdsmarked?
17
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Kapitel 3
Fælles for de interviewedes oplevelser
Fælles for de interviewede er, at alle ønsker en plads på arbejdsmarkedet, og alle
demonstrerer stærke personlige kvaliteter, der berettiger det ønske.
Det fremgår af interviewene, at der er en række udfordringer i forhold til den ydede
indsats. De interviewede fortæller:
Der mangler inddragelse og samarbejde med den enkelte.
Den enkelte ses som en del af en på forhånd defineret sårbar gruppe, hvor de kommunale
tilbud er ens for alle, uanset handicap.
Den enkelte oplever sig som en sagsopgave, der skal sættes flueben ved, og ikke et
individ med ressourcer og muligheder.
Ansvaret for at komme i job opleves alene at ligge hos den enkelte. Det er ikke deres
erfaring, at der tilbydes hjælp til jobsøgning.
Selv om den enkelte er villig til at tage et hvilket som helst job, også langt fra deres
uddannelsesmæssige faglighed og øvrige kompetencer, er der ingen hjælp at få.
De, der er kommet i job, er først og fremmest kommet i arbejde gennem deres egen
problemløsning eller er beskæftiget i en interesseorganisation.
Det er tilfældigheder, der afgør, om man får viden om hjælpemuligheder.
De offentlige støttesystemer opleves uvidende om synstab og bruger overvejende en
kommunal tilgang, frem for tilgængelig specialistviden.
Der mangler faglighed og helhedstænkning.
18
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Gode råd fra de interviewede til
lovgiverne
Under fortællingerne kommer de interviewede med gode råd til fremtidens
sagsbehandling. Flere af de gode råd vises her i uddrag fra interviewene.
Interview:
At
man som standard skal involvere fagområderne, IBOS og de forskellige synscentre.
Altså, hvor det er standard, at det er dem, der træffer afgørelserne om, hvad der er brug
for.
Hvis man ikke har inddraget sagkundskab med det samme, så sidder de kommunale
sagsbehandlere og flakker lidt. De ved faktisk ikke helt, hvad de skal, og så har de måske
også en tendens til at kigge på den blinde og så sige: Puh, hvis det var mig, der havde
mistet synet, så kunne jeg ingenting. Dermed bliver den indstilling løftestang for, hvad der
er muligt at gøre for en, der har mistet synet.
Interview:
Noget mere italesættelse af hvad det har af betydning for én, er den mentale tilstand. Der
var enormt meget fokus på nogle praktiske ting, der skal sættes i værk nu. Der er lys, og
der er bøger, og du kan få medlemskab hos Nota. Alle de her praktiske ting, som jo også
er vigtige, men det andet er bare noget, jeg erfaringsmæssigt kan sige, det bider mig i
røven, at det ikke har været en helhedsorienteret indsats.
Jeg kunne godt ønske mig, at de har mere tid. Jeg har oplevet, at jeg kommer og fortæller,
at jeg har en funktionsnedsættelse i forbindelse med, at jeg har min øjensygdom, og det
bliver der så faktisk ikke rigtig talt om. Det bliver konstateret, det bliver skrevet ned. Men
det er ikke noget, jeg oplever, der er tid til, at man så kan sætte sig ned og kigge på det i
min situation, hvad har det så helt præcis haft af betydning for mig, at jeg skal søge job
med en øjensygdom? Den individuelle handleplan mangler.
Interview:
Først og fremmest skal de sørge for, at den person, der sidder overfor dem, bliver
integreret og kommer i kontakt med andre synshandicappede. Det er i virkeligheden dét,
19
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
som er det bedste. Det er sparring med andre, som er synshandicappede. Det er en form
for viden, man kan få der.
Så vil jeg også sige, at i stedet for at tro, at man selv har alle løsninger som socialrådgiver.
En person, der kommer ind ad døren, skal måske også være lidt selvkritisk i hvor meget
ved jeg egentlig, om det at være synshandicappet? - Måske har jeg også selv behov for at
søge noget viden om det? Det tredje vil nok være, at jeg synes, det burde overlades til
eksperter. Folk, som er vant til at have med synshandicappede at gøre, og som kender
deres verden. Folk som ved, hvilke udfordringer synshandicappede står med.
Interview:
De skulle spørge og lytte, og de skulle acceptere det. Se mennesket som en helhed. I
stedet for kun at se arbejde, arbejde, arbejde, så se, at der altså er et liv uden for arbejdet,
der også skal være energi til. I stedet for kun at se på det, man har kunnet, og se fremad:
hvad er prognosen? Det er det her med at lytte og spørge og acceptere. Spørg: Hvad
betyder det? Hvad kommer det til at betyde? Lytte til, hvad der bliver fortalt. Acceptere, at
sådan er det. Det er jeg jo også nødt til at gøre; acceptere, at jeg bliver blind en dag. Jeg
kan ikke gøre en skid ved det.
Interview:
Jeg kunne også godt se i min journal, at man jo skulle til et opfølgende møde hver tredje
måned, og det overholdt de jo heller ikke. Ellers havde de bare skrevet i min journal, at nu
var der blevet afholdt møde.
Interview:
Hvis man får en sygdom - det er lige meget hvilken sygdom, så er det altså vigtigt at tage
kontakt, hvis der er en forening, som Dansk Blindesamfund eller Diabetesforeninger fx - de
kan altså sætte meget i gang ved en. Også nye tanker, der kan få en til at leve livet videre
så godt som muligt.
Interview:
Det var helt tilfældigt, at jeg fandt ud af det. Kommunerne ved ikke, hvad det er. Det kunne
måske hjælpe at informere kommunerne om, at der er en form for kursus. Kommuner har
deres eget jobsøgningstilbud, om hvordan du søger job og laver en god ansøgning, men
det er jo til raske folk – syns-raske folk. Så hvis man har nedsat syn, findes der jo specielle
20
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
kurser, som kommunen kunne henvise til. Det kunne være rart, hvis kommunerne ved,
hvad det er.
Interview:
De skal investere i menneskene, i stedet for det her kassetænkning. De skal sørge for at
hjælpe folk, møde dem i øjenhøjde og sige: Jamen, jeg kan godt se, du har brug for det -
det skal du have, fx det med revalidering. I min kommune hedder det 0,000 revalidering -
man får ikke noget revalidering. Der kunne man jo hjælpe en del folk ud af systemet og få
dem under uddannelse, så kan de forsørge sig selv. Det handler kun om økonomi, det
handler ikke om at kigge på individet. Så det var mit råd; at hjælpe folk og give dem en
håndsrækning.
Interview:
Mere synlighed i forhold til, hvilke hjælpemidler der er tilgængelige. Det var sådan ret
tilfældigt, at jeg vidste, jeg havde mulighed for at kontakte IBOS og ligeledes også den
hjælp jeg har fået fra jobcentret. Det var ikke sådan åbenlyst.
Interview:
Sørg for, at borgeren, lige meget hvor det er henne i landet, at de får en ordentlig
udredning, hvis det er noget, de har tilegnet sig. Og det er næsten lige meget, om de er
synshandicappede eller et andet handicap, men særligt synshandicappede, fordi kvaliteten
af den er bare for ringe i regionerne.
Interview:
De ved ikke, hvad de skal gøre, og de sender bare ud på regionens Synsinstitut, og det er
heller ikke okay derude, det kan jeg godt sige. Altså, det starter med, at jeg får leveret
sådan et Daisy oplæser værktøj, og så får jeg sådan et kæmpe forstørrelsesglas på sådan
en støbejernsfod, og så var den ged barberet, som man siger. Der er aldrig nogensinde
nogen, der har fortalt mig, at der var noget, der hed IBOS, og at der skulle laves sådan en
udredning i forhold til det her - det har jeg selv fundet ud af.
21
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Samarbejde kan opstå
Interview:
Man skal se hele personen og være forstående over for situationen. De sagsbehandlere
jeg har oplevet, har været empatiske mennesker. Hende fra jobcentret, som var med til at
hjælpe med min udredning, hun gjorde alt for at få de her forslag igennem, og jeg fik den
hjælp, jeg skulle bruge, og hun var virkelig åben over for de her ideer og kunne se formålet
med dem, frem for at feje noget til side.
Jeg tror også, det er vigtigt, at de kan se formålet med at gøre det på en alternativ og
måske langsommere måde. Det kan være en bedre vej til at få folk i arbejde, hvis man
bruger lidt ekstra tid på at se, hvad den person har brug for. Det her med at gøre lidt ekstra
- det er måske meget at bede om. Men det er i hvert fald vigtigt, at de er åbne overfor
forslag, især hvis de er tilknyttet en organisation som IBOS.
Jeg har oplevet, at det er vigtigt at have et godt tværfagligt samarbejde. Jeg føler, at jeg
har haft eksperter fra jobcentret og fra IBOS, der har arbejdet sammen. Så samarbejde
mellem institutioner, tror jeg også, er en positiv ting.
Udvalgte refleksioner fra de interviewede
Udover de gode råd har vi samlet betydningsfulde refleksioner fra de interviewede. De er
nedenfor gentaget i uddrag fra interview.
Interview 1:
De sagde i starten "Vi har ikke kompetencen til at hjælpe dig". "Vi skal have fat i nogle, der
ved noget om det her." Så jeg kunne have ønsket, at de havde gjort det. Hvis det var den
vej, vi havde gået, så havde jeg højst sandsynligt siddet i et job i dag, uden selvfølgelig at
vide det, men chancerne havde i hvert fald været større.
Ja, hvorimod, hvis du brækker ryggen, så er der ligesom lagt en plan for, hvordan man får
vedkommende videre. Det er der bare ikke, hvis du mister synet.
Det er jo bare en ærgerlig situation, altså lige pludselig at gå fra at have et fuldtidsjob og
en god økonomi, til fra den ene dag til den næste at miste job og sælge mit hus.
Interview 3:
Der er ingen tvivl om, at jeg vil være fortaler for, at man kan komme på revalidering, når
man er ude i sådan nogle situationer, og det behøver ikke nødvendigvis kun at være, fordi
man er blind. Det kan også være andre handicaps, men det der med, at man kan få ro til
22
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
at finde sig selv. Det betyder alt. Det betyder ikke, at man skal gå i stå, fordi det skal man
ikke. Man skal have en sagsbehandler, som er god til at hjælpe en til at sætte nogle
realistiske mål.
Jeg havde brug for, at de gad at sætte sig ned og høre på, hvad jeg egentlig havde brug
for. Giver det mening? Et godt råd skulle være, at man sætter sig ind i journalen. Jeg ved
godt, at de skifter sagsbehandlere, som vi andre skifter underbukser, men det må være en
af de fornemste opgaver at sætte sig ind i borgerens journal.
Interview 4:
Jeg kunne godt tænke mig selv at blive mødt med åbenhed og med en eller anden form
for forståelse og tillid til, at når jeg siger, at jeg har kompetencerne, så kan jeg godt, og
hvis jeg får de redskaber og hjælpemidler, som jeg beder om, for at kunne udføre arbejdet,
så skal jeg nok udføre arbejdet.
De (sagsbehandlerne), skal sætte sig ind i, hvad det handler om. Altså, de skal have noget
viden om og uddannelse i, hvad det vil sige at have en funktionsnedsættelse, og hvad det
vil sige at være blind og se dårligt. Altså, hvad det betyder for ens dagligdag, at man skal
klare sig selv, komme op, lave mad, finde tøj, alle de ting, der er svære, og som skal
læres, hvis man er blind.
Interview 6:
Jeg kunne godt tænke mig, at hvis man søger PC med JAWS hos kommunen, at der
fulgte et eller andet lille efteruddannelseskursus med, hvor man mødtes med en
kompetent, der kunne hjælpe med noget konkret hjælp.
Nu er det jo ikke sådan, at man som sagsbehandler i jobcentret bare kan trylle et job frem.
Men jeg tænker, som sagt, at indsatsen godt kunne koncentreres noget mere. Måske er
det slet ikke i eller gennem Jobcentret, at blinde og svagtseende skal finde jobs?
Jeg tror ikke, at det system vi har nu, er det helt rigtige i forhold til at sikre flere blinde og
svagtseende i beskæftigelse. Men nu skal jeg jo nok skynde mig at pege på mig selv, for
jeg er jo ansat i en forening, hvor vi prøver at gøre noget ved det, hvilket vi også arbejder
hårdt på, fordi det står ikke så godt til- eller det står faktisk utroligt ringe til.
Interview 7:
For det første er jeg glad for, at jeg havde min veninde med som bisidder (socialrådgiver).
En bisidder, tror jeg, vil altid være god.
Når du først er sygemeldt, kan du nærmest ikke komme længere ned.
Jeg synes, det er ret vigtigt med fagpersoner. Det kunne være dejligt, at sagsbehandleren
vidste noget om den sygdom eller det handicap, vi lever med.
Jeg ved godt, at der er 100 forskellige handicaps og mange ting, de skal sætte sig ind i,
men så kunne man måske gøre sådan, at de har hver sin faggruppe. Altså at man var i et
team, der udelukkende havde fokus på forskellige sygdomme og handicaps. Når det er
23
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
sagt, så har det jo ikke kun været et dårligt sagsforløb, for jeg har virkelig også mødt
mennesker, som har villet mig det godt.
Men de skal måske være lidt mere menneskelige. Jeg synes jo, at det emmer af en kultur
med korslagte arme og en attitude, der hedder "vi gør som vi plejer". Og du skal ikke
komme her og tro, at du er noget. Det er i hvert fald sådan, jeg har følt det.
Interview 8:
Jeg kunne godt have ønsket mig, at man havde sat sig ned og ligesom fundet ud af, hvad
mine faglige kvalifikationer var, så jeg kunne få lov til at bruge dem dengang. De
kvalifikationer har jeg jo slet ikke fået lov til at bruge. I dag sidder jeg med en fornemmelse
af, at det er spildt uddannelse.
Jeg har ladet mig fortælle fra andre fleksjobbere, at de kan sende folk ud til andre aktører,
der er lidt mere effektive til at finde job til folk, end jobcentrene. Og så tror jeg, de skulle
sætte en mentor til rådighed, der kan hjælpe mig med at oprette en profil. For når jeg er
ledig, er det jo et krav, at jeg skal oprette en profil.
Et andet råd kunne være, at de skal indhente den fornødne viden om blinde og
svagtseende mennesker, hvis de ikke har tilstrækkelig viden om det.
Interview 9:
Jeg synes de skulle have taget mit synshandicap mere seriøst og undersøgt sagen mere.
Jeg ved jo godt, at ikke alle kommuner har en synshandicappet sygedagpengemodtager,
og derfor kan man ikke forvente, at de af sig selv er specialister, men der er jo mange
steder, hvor de kan søge hjælp. Jeg sagde til min sagsbehandler, at kommunen godt
måtte henvende sig til IBOS, hvis der var noget, de gerne ville høre mere om. Men det har
de ikke gjort. De har simpelthen ikke søgt den hjælp, de har kunnet få udefra, for at hjælpe
mig bedst muligt.
Jeg ved godt, at de har budgetter, sådan er verden stykket sammen, men empati og
menneskelighed kunne de godt lære at bruge lidt mere af.
Jeg blev godt nok trist over at se, når sagsbehandleren fx fik nogle virkelig gode rapporter
fra IBOS, ikke bruger det materiale til sit arbejde med at konstruere den bedste
arbejdssituation for mit vedkommende.
Interview 10:
Jeg kunne godt tænke mig, at sagsbehandlerne bliver mere lyttende over for os borgere.
At vi ikke bare bliver en sag i bunken.
Sagsbehandlerne må også gerne komme med nogle gode råd og vejledninger til, hvordan
man bedst muligt kommer videre, i stedet for bare at sige ”jamen du skal nok have noget
mere uddannelse”.
24
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Interview 11:
Nu har jeg jo også været med hele vejen. Jeg har f.eks. set 2 tvillinger på 30 år blive
synshandicappede, og den behandling de fik, den var jeg sgu ikke imponeret over. De blev
smidt i arbejdsprøvninger uden overhovedet at være på nyblindekursus, uden overhovedet
at få undervisning, hvordan man bruger en computer som blind. Man bliver nødt til at lære
folk at gå, førend man sender dem ud på en maraton, ikke?
Så er det vigtigt at søge viden. Der er rigtig mange sagsbehandlere, der ikke ved en
fløjtende fis om, hvad synshandicappede kan på arbejdsmarkedet. Det gælder også
medarbejdere på jobcentrene.
Vi mangler lidt en koordinator, som de jobsøgende ved, de kan henvende sig til. Her er der
en, der ved noget om synshandicappede og arbejdsmulighederne for dem. Også i forhold
til at blive inspireret til, hvad man kan som synshandicappet.
Interview 12:
Altså når man nu engang har fået JAWS, hvorfor kan man så ikke bare blive opgraderet,
hver gang, der kommer en ny version, helt af sig selv?
Jeg er med på, at der skal sagsbehandles, når en sag starter. Men det der med, at man
skal forny sin personlige assistance en gang om året. Det synes jeg er unødigt
bureaukratisk.
Interview 13:
Det er rigtig vigtigt, at man tænker, at de ting man bevilger, er en investering i at folk bliver
selvstændige.
At det at skrue ned for ting, der kan føre til selvstændighed, det gør også, at folk måske
ikke kan komme til at klare sig.
Det er vigtigt at hjælpe folk til at få et relevant erhvervsfag.
Det er vigtigt, det der med virkelig også at anerkende, hvor svært det faktisk er blevet. For
vi har ikke det samme tempo. Vi har måske heller ikke de samme kræfter.
Interview 14:
Det der har været mest til hjælp er, at jeg har kunnet ringe og sparre med sagkyndige folk i
telefonen.
Det betyder faktisk meget for mig, at man kan ringe og have en kvalificeret samtale. Jeg
oplever, jeg har dem som en ligeværdig sparringspartner, hvor forskellen er, at de rent
faktisk kan se noget.
Det, der nogle gange kan irritere mig, det har tit noget at gøre med hastigheden.
Jeg synes, at man som standard skal involvere fagområderne. Det er frustrerende at se
på, at sagsbehandlerne dybest set ikke aner, hvad de har med at gøre.
25
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Interview 15:
I starten, da jeg fik min diagnose, var det helt uvirkeligt. Det har været voldsomt at skulle
indse at jeg faktisk var handicappet. Også i forhold til min følelse af min status i
samfundet, har det været svært.
Jeg lider lige nu af stress, som nok kommer af, at jeg har haft en følelse af, at det har
været ude af mine hænder. Jeg er ret dårlig til, hvis jeg ikke kan gøre noget ved tingene.
Jeg synes, der er et hul i lovgivningen, når man mener, at folk har brug for hjælp, når de
studerer og arbejder, men ikke når de søger job.
Det skal man klare alene uden seende assistance.
Interview 16:
Er det mig, der ikke har sagt højt, at jeg simpelthen skal have noget hjælp? Hvor henter
man hjælp – det har jeg simpelthen manglet.
Interview 17:
Den vigtigste hjælp var den, synskonsulenten kom med. Det har virkelig været det, der har
sat mig i gang.
Det er fuldstændig lige for mig, som det er for en uden et handicap. Altså det her med at
søge job. Det er lidt naivt at tro det. Jeg tror faktisk aldrig nogensinde, det kan blive lige,
og der ligger måske også et problem i, at man tænker, at tingene skal være lige. Det er en
meget primitiv måde at tænke på.
Det havde været bedre at tænke på, at vi har nogle særlige udfordringer som
handicappede.
Hvis vi skal lykkes med at komme ud på arbejdsmarkedet, så skal der gøres en speciel
indsats med os, og ikke bare have fokus på at kompensere.
Interview 18:
Jeg ville gerne ud at sidde med 3-4 kolleger og have noget med kunder at gøre. Helst i
nærheden af, hvor jeg bor.
Lige nu venter jeg på, at kommunen skal indkalde mig. Så skal jeg have min
regionskonsulent med som bisidder. Vi skal have lagt en strategi.
Nu vil jeg bare gerne have et fleksjob, så jeg kan få en identitet igen. Så jeg er ikke hende
den arbejdsløse hele tiden.
Interview 19:
I mange år har jeg faktisk gået på arbejde og sovet, og så har jeg forsøgt at få weekender
til at hænge nogenlunde sammen, og så har jeg sovet. Der har ikke været overskud.
Man bliver jo dårligt seende løbende, det kommer snigende.
26
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Interview 20:
Jeg har måttet kæmpe rigtig meget for at vise, at jeg også kan bidrage på
arbejdsmarkedet, selv om jeg ikke kan få kørekort.
Det er nok at se mere på den enkeltes situation. De skal udvise forståelse, men de
mangler måske nok viden, når de sidder med en med synshandicap.
Interview 21:
Der burde være en fælles koordinerende instans. Det ideelle ville være at starte på IBOS
med udredning, derefter nyblindekursus opfulgt af jobværksted og P.E.P. kursus
Især har jeg manglet juridisk bistand for at finde ud af, hvad der er det rette i min situation.
Andre med færre ressourcer end jeg må opleve det endnu værre end jeg, der var tæt på at
skulle have advokatbistand for at finde ud af det hele.
Interview 22:
Kommuner ved ikke, hvad det vil sige at være synshandicappet.
Man er magtesløs, fordi man står uden relevant viden.
Hvis jeg havde vidst dengang, hvad jeg ved i dag, kunne jeg måske have bibeholdt mit
arbejde.
Samlet gik der 5 år, hvor jeg ventede på, at kommunen skulle hjælpe mig tilbage til
arbejdsmarkedet.
Det har været et mareridt.
Kommuner ved ikke, hvad det vil sige at være synshandicappet. Derfor kommer man
bagest i køen.
Interview 23:
Ønsker at kunne fortsætte arbejdslivet, selv om synet bliver endnu dårligere. Vigtigt at
kunne forsørge mig selv og være en god rollemodel for mine børn.
Sagsbehandlerne har meget at lave, men hvis man selv har en plan, hvorfor hjælper man
så ikke med at udføre planen, gøre det realistisk.
Det handler om selv at være vedholdende og hele tiden gøre sit bedste.
Interview 24:
Svært at finde fleksjob som synshandicappet.
De offentlige hjælpesystemer har ingen særlig viden om synshandicap. Man skal selv
opsøge viden.
Ved ikke, hvad der sker, når synet bliver dårligere?
Interview 25:
Har ikke gjort noget færdigt
27
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Vil bare gerne have et job.
IBOS har været en god støtte ift møder med kommune og jobcenter.
Interview 26:
Det ville være rart med hjælp til jobsøgning.
Det er vanskeligt at orientere sig på nettet.
Det ville være rart med en fast sagsbehandler, som man kunne lære at kende og omvendt.
Interview 27:
Bare kommunen havde lavet flere opfølgende samtaler
En samtale hver 14 dag om status er ikke nok, når der ikke kommer nogen konkret hjælp
til at komme videre.
Interview 28:
Håber, jeg kan blive på min arbejdsplads med mine imødekommende kollegaer.
Kommunen var ved at parkere mig som ubrugelig, inden jeg var fyldt 40 år, fordi det var
billigst, iflg. sagsbehandleren.
Jeg vil gerne arbejde.
Interview 29:
Mit forløb indtil nu har været utroligt ubehageligt.
Jeg har i dag svært ved at stole på, at nogen fra det offentlige vil kunne hjælpe mig ret
meget.
Interview 30:
Det handler om at kende de rigtige mennesker.
Det offentlige har ikke forstået min situation som synshandicappet, men jobcentret har
gerne villet.
Interview 31:
Det her med at man hele tiden skal tage initiativ selv, i en situation hvor man bare har lyst
til at skrige, det er svært.
Ingen viden om synshandicap eller lyst til at få det.
28
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Kapitel 4
Tænketanken Lucias refleksioner
At få et synshandicap er livsforandrende. 80 - 90% af alle sanseindtryk sker gennem
synssansen, iflg. Amond Westi Andersen, Optikerhøjskolen. Livet forandres fra, at man er
et selvstændigt handlende individ, til at man står uden den vigtigste sans og derfor skal
lære at leve på helt nye vilkår.
Det er en ændring i et menneskes livssituation, der kræver at blive mødt med høj grad af
specialiseret synsfaglighed, en grundlæggende indsats til såvel det praktiske og
personlige identitetsskifte og den rette støtte til at nå frem til at erobre en plads på
arbejdsmarkedet.
På den baggrund forekommer det, som en på forhånd tabt sag at sprede den samlede
indsats ud på alle landets kommuner, der ikke har mulighed for at oparbejde den
nødvendige ekspertise, og som uvist af hvilke grunde vælger ikke at gøre brug af den
specialviden, der findes.
Der er i dag stor forskel på hvilket menneskesyn, hvilken faglighed og serviceniveau man
som borger bliver mødt med afhængig af, hvilken kommune man bor i.
Der anvendes mange ressourcer på personer med handicap, fra børneområdet til
ældreområdet. Alligevel er det forbavsende få personer med synshandicap, der lykkes
med at opnå en ordinær ansættelse på arbejdsmarkedet. Det rejser spørgsmålet, om
ressourcerne bruges hensigtsmæssigt og retvisende.
Mange af fortællingerne tegner et billede af, at det den enkelte oplever, som det mest
værdifulde ved sig selv bliver negligeret eller tolket ind i en systemforståelse, der synes
menneske fremmed. Involvering og nærvær synes i mange af fortællingerne at være
fraværende. Den enkelte kæmper med handicap og dets konsekvenser, men også mod at
blive frataget sin identitet i det offentlige hjælpesystem
Fortællingerne afspejler en virkelighed, hvor lovgrundlaget for inddragelse af den enkelte
synes sat ud af kraft, hvor viden om synshandicap ikke inddrages. Der er ikke støtte til den
nye livssituation. Hjælpemidler ses løsrevet fra revalidering. Brobygning til
29
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
arbejdsmarkedet, nu med tab af syn, er blevet den enkeltes egen opgave. Vi får tegnet et
billede af, at mister du synet, er det en individuel sag at finde ud af, hvordan du kommer
videre. Forløb synes præget af tilfældigheder. Den offentlige indsats fremstår som en
uspecifik skuffe-vare, renset for en forståelse af den enkeltes baggrund, evner, muligheder
og reelle behov.
Hvad er årsagen til en praksisudvikling, der synes at fjerne sig mere og mere fra
lovgivningens intentioner?
Mødet med sagsbehandleren i det offentlige støttesystem er den enkeltes første
professionelle møde. Det er kvaliteten af det interpersonelle møde mellem den enkelte og
sagsbehandleren, der skaber mulighed for udvikling hos den enkelte. Psykolog Carl
Rogers (1980) understreger, at kvaliteten af det interpersonelle møde mellem to afgør, om
der sker forandring eller vækst hos den enkelte eller ikke. Giver de organisatoriske vilkår i
det offentlige hjælpesystem plads til dette?
Nogle vil måske pege på besparelser som barrierer, men kan det stå alene som årsag til
den manglende forståelse og kommunikation mellem den enkelte og sagsbehandleren.
Psykolog Dorthe Birkmose (Når gode mennesker handler ondt) siger, at det hele står og
falder med den enkelte sagsbehandlers evne til at tage ansvar for egne og andres
handlinger. Hun mener, at faglighed og den institutionelle forråelse udelukker hinanden og
peger på en nødvendig styrkelse af fagligheden.
Fortællingerne og vores samlede erfaringer kalder på, at den specialviden den enkelte
fremadrettet skal mødes med, uafhængig af, hvor den pågældende bor, er båret af: faglige
relationskompetencer, er koordineret, specialiseret, vidensbaseret og den enkelte i
centrum.
Der skal ses på, hvad der skal til for, at sagsbehandlerne/jobkonsulenterne i de forskellige
kommunale systemer kan møde den enkelte person med synshandicap med viden om
synshandicap og muligheder.
Der skal ses på, hvordan det kan sikres, at den eksisterende specialistviden kan indgå
som et fast videns- og handlingselement i sagsbehandlingen.
Der skal ses på, hvad en samlet faglig indsats kan indeholde, så de faglige og
menneskelige ressourcer udnyttes bedst.
30
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Det må nøje vurderes, om det vil være en medmenneskelig og samfundsmæssig bedre
indsats med en samlet national indsats, i stedet for den nuværende indsats, hvor færre og
færre personer med synshandicap kommer på arbejdsmarkedet.
Tænketanken Lucias anbefalinger
Det er vores anbefalinger, baseret på fortællingerne, vores fagligheder og vores erfaringer
fra praksis, at tiden er inde til, at den specialviden borgeren / personen mødes med, skal
være båret af faglige relationskompetencer, skal være koordineret, skal være specialiseret
og vidensbaseret og være uafhængig af, hvor den enkelte bor.
Vi uddyber nedenfor konkrete lovgivningsmæssige og faglige tilgange, vi foreslår, at der
bør handles på.
- Der mangler udredning, herunder inddragelse af borgeren med synshandicap
Der mangler udredning af, hvad der er personens kompetencer, hvad vedkommende har
uddannet sig til/arbejdet med før mødet med jobcentret. I hvilken retning går personens
uddannelses- og jobønsker nu? Det handler om en inddragelse, der mangler, hvilket er et
lovkrav, jf. Retssikkerhedslovens § 4.
- Der savnes viden om synshandicap og støttemuligheder
Som det fremgår af undersøgelsen, repræsenterer interviewpersonerne et bredt spektrum
af faglige kompetencer, men der savnes viden i jobcentret om støttemuligheder til borgere
med synshandicap, hvor deres hidtidige kompetencer tilgodeses eller om synshandicappet
gør det nødvendigt, at gå nye veje. Igen handler det om udredning og inddragelse.
- Der er behov for en forståelse af tidsperspektivet, når en borger rammes af et
synshandicap. En ret til en koordinerende sagsbehandler kunne løse noget af dette
problem
Er borgeren overhovedet kompenseret for følgerne af synshandicappet, fx ved at kunne
mestre punktskrift, notatteknik og notatapparat, mobility og IT færdigheder? Har borgeren
lært sit handicap at kende og bearbejdet sit tab og psykisk og socialt har accepteret sit
handicap? Kan borgeren finde sig til rette i sin familie eller som enlig med hverdags
31
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
forpligtelser og eventuelle børn? Disse ting skal være på plads, inden der kan tales om
uddannelses- og jobønsker.
Det tager sin tid at finde sig til rette i sin nye identitet. Tiden er ikke en faktor, der er
tydeliggjort i fortællingerne. Det fremgår ikke, om eller hvor langt borgeren er nået med
disse kompenserende tiltag i rehabiliteringsprocessen.
Vi ved, at processen fra synshandicappet er erkendt, og til at uddannelse og job er en
realitet, for de fleste er årelange.
Inden 2003 var der en større tydelighed for borgeren og alle andre i, hvornår
førtidspension kunne tilkendes. Det er vores indtryk, at det medførte en større villighed til
at tilkende revalidering end i dag – også hvis det tog en del år, hvis borgeren ellers ville
være berettiget til førtidspension.
Med førtidspensionsreformens ikrafttræden den 1/1 2003 blev arbejdsevnekriteriet indført,
som afløser for det hidtil gældende erhvervsevnekriterium, der overvejende var baseret på
en lægefaglig vurdering af borgerens handicap. For borgere med synshandicap var den
gældende praksis fra 1992, skabt på baggrund af hidtidig praksis, at synslidelser, hvor
synet på det bedst seende øje med korrektion ikke overstiger 6/60 og/eller, hvor der er tale
om indskrænkninger af det centrale synsfelt til 20 grader eller mindre medførte tilkendelse
af mindst mellemste pension. Med arbejdsevnekriteriet fra 2003 skal der ske en vurdering
af borgerens ressourcer og begrænsninger i forhold til krav i arbejdet. Den lægefaglige
vurdering blev herefter en del af den samlede vurdering.
- Der mangler træning i jobmæssige færdigheder
Igen handler det om udredning, inddragelse og det tidsmæssige perspektiv
Det vil være hensigtsmæssigt at se på den samlede indsats og hvordan de faglige og
menneskelige ressourcer udnyttes bedst.
- Der er behov for en kompetent jobformidling
Det er et gennemgående træk i fortællingerne, at der ikke finder en reel jobformidling sted.
Borgeren oplever at være overladt til sig selv eller ved familie eller netværkets hjælp at
finde job. Jobcentrets medarbejdere har ofte ikke kendskab til jobmuligheder for personer
med synshandicap.
32
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Fra det første møde til forankring på arbejdsmarkedet bør samarbejdet mellem
personen med synshandicap og det offentlige støttesystem karakteriseres ved:
1. fase
Helhedsorienteret udredning, hvor personen er i centrum, understøttet af den nationale
synsfaglige ekspertise, og båret af interpersonel faglighed.
Udredningen skal indeholde afklaring af synsnedsættelsen og dets konsekvenser,
synsmæssig rehabilitering og træning, socialpsykologisk indsats til den enkelte og
familien.
Det er afgørende for en succesfuld udredning og efterfølgende proces tilbage på
arbejdsmarkedet, at der etableres et helhedsorienteret forløb med reel inddragelse af den
enkelte, med en lægelig og optisk udredning, identifikation af nødvendig psykosocial
indsats ift. den enkelte og familien i processen med at bearbejde tab, og nyorientering
gennem at lære at leve med synshandicappet.
2. fase
Udredning indeholdende afklaring af den enkeltes erhvervsmål, den enkeltes personlige
og erhvervsfaglige kompetencer, omskoling indenfor den enkeltes erhvervskompetencer
eller iværksættelse af helt ny erhvervsretning, sikring af at den enkelte mestrer
nødvendige handicapkompenserende færdigheder, aktivt samarbejde omkring
jobskabelse mellem den enkelte og erhvervslivet. samt opfølgning ift. den enkelte og
arbejdsgiver.
Udredningen skal også her foregå med personen i centrum, understøttet af national
synsfaglig ekspertise, og med interpersonel faglighed.
33
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
2815980_0034.png
Kapitel 5
Ordforklaring - til hjælp ved læsning af
fortællingerne
All Ears / Telehandelshus:
Socialøkonomisk virksomhed der siden 1995 har uddannet og
beskæftiget omkring 200 personer med synshandicap indenfor fundraising, marketing og
kundeservice.
Badge:
Badge til markering af synstab.
CSK:
Center for Syn og Kommunikation - et kommunikationscenter.
CCTV:
Hjælpemiddel som kan forstørre tekst, så mennesker med en synsrest kan læse.
DBS:
Forkortelse for Dansk Blindesamfund. Interessepolitisk organisation for blinde og
svagsynede.
Diagnoser:
Betegnelsen for den funktionsforstyrrelse eller sygdom, som ligger til grund for
en patients symptomer.
Cataract:
Uklarhed af øjets linse eller dele af denne. (Grå stær).
Grøn stær:
Se Glaukom.
Glaukom:
Forhøjet væsketryk i øjet. (Grøn stær).
Nyopi:
Nærsynet i svær grad.
Nystagmus:
Uvilkårlige, rykvise bevægelser af øjnene, der gør det vanskeligt at fiksere.
Retinitis pigmentosa:
Nethindelidelse med pigment degeneration, der medfører
fremadskridende synstab, resulterende i blindhed. Benævnes også som kikkertsyn, da der
er tale om indskrænket synsfelt.
ROP/Fibroplasia Retrolentalis:
Synstab hos for tidligt fødte, undervægtige børn, som er
behandlet i kuvøse med høj ilttension.
Steven Johnsons Syndrom:
kan bl.a. påvirke synsfunktion og medfører synstab.
Tap - stav dystrofi – retinitis pigmentosa: Progredierende øjensygdom, der over lang tid
34
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
medfører blindhed. Benævnes også som kikkertsyn, da der er tale om indskrænket
synsfelt.
DUKH:
Forkortelse for Den Uvildige Konsulentordning for Handicappede.
Fleksjob:
Ansættelse på særlige vilkår, for borgere med varige og væsentlige
begrænsninger i arbejdsevnen.
Flextur:
Kørselsordning – et supplement til den offentlige trafik
Fuglsangcentret:
Dansk Blindesamfunds kursus- og konferencecenter i Fredericia.
Genvejstaster:
Tastetryk på computertastatur som erstatter brug af mus.
Go-box:
Hjælpemiddel som kan læse undertekster på TV.
IBOS:
Instituttet for Blinde og Svagsynede - Nationalt Kompetence- og
rehabiliteringscenter for personer med nedsat syn eller blindhed.
Instrulog:
Virksomhed som forhandler kompenserende hjælpemidler til blinde og
svagsynede.
Jaws:
Skærmlæser med tale til computeren. Anvendes af borgere, som ikke er i stand til
at aflæse skærmbillede på grund af nedsat syn eller blindhed.
Jobafklaringsforløb:
Afklaringsforløb for borgere, der har modtaget sygedagpenge.
Afklaring af deres fremtid på arbejdsmarkedet.
Jobcenter:
Kommunal institution/myndighed, der bl.a. varetager beskæftigelsesrettede
indsatser for både forsikrede og ikke forsikrede ledige.
Jobværksted:
Dansk Blindesamfunds kursustilbud til ledige med synshandicap.
LVI:
Forkortelse for Low Vision International, der udvikler og producerer hjælpemidler til
personer med synshandicap med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne
Mentor:
En mentor har til opgave at støtte eller fastholde en person i et arbejde, et
beskæftigelsesrettet tilbud mv.
En mentors funktioner kan være meget forskelligartede og
vurderes ud fra, hvad det præcis er, den enkelte har særlig brug for støtte til.
Nødvendige merudgifter:
Efter serviceloven skal kommunen yde dækning af nødvendige
merudgifter ved den daglige livsførelse til voksne inden folkepensionen med varigt nedsat
fysisk eller psykisk funktionsevne. Merudgiften er en konsekvens af den nedsatte
35
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
funktionsevne og ikke kan dækkes efter anden lovgivning eller andre bestemmelser i
serviceloven.
Mobility:
At færdes med nedsat syn eller blindhed ved anvendelse af lang hvid stok.
Nota:
Danmarks nationale bibliotek for mennesker med læsevanskeligheder
Orcam:
Hjælpemiddel, der kan scanne tekst og læse teksten op med syntetisk tale.
PA:
Personlig assistance er en mulighed for støtte, til personer med funktionsnedsættelse
der møder barrierer i forbindelse med job, uddannelse eller deltagelse i tilbud.
P.E.P.:
Forkortelse for Pre-Employment Programme, var et projekt på IBOS støttet af
STAR, bestående af et 15 modulers intensivt og systematisk undervisningsforløb til ledige
med et synshandicap. Er i dag forankret i tilbud på IBOS som hedder På vej mod
arbejdsmarkedet.
Pilot:
Udtryk for den person, som sidder forrest på tandemcykel.
Rehabiliteringsteam:
Et rehabiliteringsteam er et dialog- og koordineringsforum i
kommunalt regi, der afgiver indstilling i alle sager inden der træffes afgørelse om
ressourceforløb, fleksjob, tilskud til selvstændig erhvervsdrivende og førtidspension samt i
nogle sager om sygedagpenge og i sager om jobafklaringsforløb,
Ressourceforløbsydelse:
Denne ydelse gives til personer i ressource- eller
jobafklaringsforløb. Ydelsen er uden hensyn til egen formue og en evt. ægtefælles
indtægts- eller formueforhold.
Ressourceforløb:
Ressourceforløb er for personer med komplekse problemer ud over
ledighed, som kræver et helhedsorienteret forløb med en kombination af beskæftigelses
og sociale eller sundhedsmæssige tiltag.
Revalidering:
Revalidering er for personer med begrænsninger i arbejdsevnen, når øvrige
beskæftigelsesrettede eller andre indsatser ikke er tilstrækkelige til at personen kan
bringes til hel- eller delvis selvforsørgelse.
RP-kursus:
Dansk Blindesamfunds kursustilbud til mennesker med øjensygdommen
retinitis pigmentosa (RP).
Regionskonsulent:
Socialrådgivere ansat i Dansk Blindesamfunds konsulentordning.
SeeingAI:
App til iPhone som anvender kunstig intelligens.
36
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
SPS:
Specialpædagogisk støtte under uddannelse.
Startpakke:
computer og software der stilles til rådighed under uddannelse.
Studienævn:
Nævn nedsat i starten af 1970’erne, der vurderede den enkelte
synshandicappedes uddannelsesønske, ressourceforbrug og udsigt til erhvervsmæssig
beskæftigelse.
Super Nova:
Software til computere som kan forstørre tekst med videre på skærm.
Synslinjen:
Dansk Blindesamfunds gratis telefonrådgivning
Synskonsulent:
Fagprofessionel medarbejder, der arbejder med borgere, der har nedsat
synsfunktion.
VIVE:
Det nationale forsknings- og analysecenter for velfærd.
ZoomText:
Software til computere som kan forstørre tekst med videre på skærm.
37
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
2815980_0038.png
Kapitel 6
Supplerende baggrundsviden
Om synshandicap
I Danmark registrerer vi ikke mennesker med handicap herunder synshandicap, derfor ved
vi ikke hvor mange der har en synsnedsættelse, som giver vanskeligheder ift. uddannelse
og arbejde. Men med udgangspunkt i forskellige befolkningsundersøgelser skønner man,
at ca. 65.000-75.000 borgere fra barn til gammel lever med et synshandicap af varierende
sværhedsgrad (Dansk Blindesamfund
blind.dk).
Nogle af deltagerne i denne interviewundersøgelse er født uden synsfunktion – blindfødte
– mens størstedelen af deltagerne er nyblinde. Det vil sige, at de har haft normalt syn som
børn, og at de har mistet dele af eller hele synsfunktionen som unge eller voksne.
Graden af synsnedsættelse er forskellig fra person til person. For en del af deltagerne er
der tale om progredierende øjensygdomme, som bevirker, at synsfunktionen forringes
over tid, mens andre deltagere har nedsat, men stationær, synsfunktion.
Alle deltagere er omfattet af WHO's klassifikation af synshandicap. Den taler om følgende
kategorier:
Svagsynethed:
Omfatter mennesker, der max har 1/3 af normal synsfunktion.
Social blindhed:
Omfatter mennesker, der max har 10 procent af normal synsfunktion.
Praktisk blindhed:
Omfatter mennesker, der ikke kan anvende synsfunktion i praktiske
sammenhænge.
Blindhed:
Omfatter mennesker, der ikke kan registrere lys i nogen vinkel i nogen afstand.
Med undtagelse af deres synshandicap er personer med blindhed eller nedsat syn som
alle andre. Fejlopfattelser kan f.eks. betyde, at mennesker med et synshandicap ofte bliver
overset, og at det er svært for mennesker med et synshandicap at få et job.
38
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Om beskæftigelsesgrad
Beskæftigelsesgraden blandt borgere med synshandicap er i dag forbavsende lav.
Registertræk, som Social- og Boligstyrelsen har foretaget med afsæt i Dansk
Blindesamfunds medlemskartotek samt Notas brugere med ca. 6.500 respondenter viser
følgende:
Beskæftigelsesgrad mv. (registerdata fra 2020/2021)
- ca. 24 % er beskæftigede, herunder i flexjob
- ca. 24 % er ledige og/eller sygemeldte
- Ca. 52 % er førtidspensionister
Der er således kun 24% der er beskæftigede, heraf størstedelen i fleksjob.
- 38 % af de beskæftigede har en videregående uddannelse, mens 26 % kun har
grundskolen
- 25 % af de ledige/sygemeldte har en videregående uddannelse, mens 44 % kun har
grundskolen
- 13 % af førtidspensionisterne har en videregående uddannelse, mens 64 % kun har
grundskolen
Der er flest beskæftigede blandt de borgere med synshandicap, der har en videregående
uddannelse (38%), mens der er flest førtidspensionister (64%) blandt de personer med
synshandicap, der kun har en afgangseksamen fra grundskolen.
Uddannelse synes således at være af stor betydning for at opnå beskæftigelse.
Om faglighed
Thomas Carroll, pioner i udvikling af rehabilitering til blinde voksne, opregner især fem tab,
der har følger for hele personligheden: Uafhængighed, social ligestilling, muligheden for at
være ubemærket, selvagtelse og tab af den totale personlighedsstruktur. Kilde;
"Blindness", 1961. Thomas Carroll har formuleret: Det er overfladisk for ikke at sige naivt,
at tro at synshandicappet kun rammer synet. Tab af synet er et ødelæggende slag mod
det billede af en selv, som man ubevidst har bygget op gennem livet, et slag mod ens
inderste væsen.
39
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Psykolog Ove Lund fortæller: Det er en krænkelse af det menneskelige, hvis vi
”operationaliserer” mennesket og deler det op i ”bidder”: Alder, køn, etnicitet, hudfarve,
handicap, indenfor, udenfor osv. Ethvert menneske oplever sig selv som en essens af
mennesket i den særlige form, der er ”mig”, dvs. som helt og udelelig. Den sikre identitet
bliver angrebet, når individet rammes af et synshandicap, fordi handicappet så at sige slår
revner i selvoplevelsen. Måden vi ser og behandler hinanden på, er derfor essentiel. Vi
ønsker alle at blive mødt som en helhed og ikke som en del. Det værdifulde ved en selv,
bliver negligeret eller indtolket i en systemforståelse, der pr. definition er menneske
fremmed.
Det er det professionelle nærvær, der knytter sig til en kommunikation, som får det bedste
frem i den anden, fordi den skaber et produktivt, gensidigt menneskeligt møde. Det synes i
mange af interview fortællingerne at være helt fraværende. Personen med synshandicap
oplever ikke alene at skulle kæmpe med selve handicappet, og hvad deraf følger, men
også med at blive frataget sin identitet af det offentlige hjælpesystem.
Søren Kierkegaard i ”En ligefrem meddelelse”, 1859 har forholdt sig til dette: At man, når
det i sandhed skal lykkes at føre et menneske hen til et bestemt sted, først og fremmest
må passe på at finde ham der, hvor han er, og begynde der. Dette er hemmeligheden ved
al hjælpekunst. Enhver der ikke kan det, han er selv en indbildning, når han mener at
kunne hjælpe en anden. For i sandhed at kunne hjælpe en anden, må jeg forstå mere end
han – men dog vel først og fremmest forstå det, han forstår. Når jeg ikke gør det, så
hjælper min forståelse ham slet ikke.
Om succesfuld revalidering
Tværfaglige erfaringer peger på, at det er af betydning for en succesfuld rehabiliterings-
eller revalideringsindsats, at den ydes:
- på det rette tidspunkt
- rettes mod livssituation som helhed
- baseres på ret faglighed
- etableres i en konkret, overskuelig plan, der gerne må være langsigtet - og at
personen med synshandicap er inddraget i processen
40
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Om revalidering af personer med
synshandicap i 1980’erne og 90’erne
Uddrag fra bogen ”Fra håbefuld bliktud til blind overlærer, Selvbiografiske fortællinger fra
et liv med et alvorligt synshandicap” af Peter Frederik Hansen.
Udgivet i december 2022 på forlaget Kahrius.
Hans fortællinger afspejler, at den offentlige indsats ikke kan isoleres til en engangs
indsats, men må ses i et livsperspektiv knyttet til udvikling af syns formåen, den enkeltes
personlige og følelsesmæssige håndtering af synshandicappet, uddannelse, arbejde og
samfundets vekslende krav.
Kapitel 16 – Verdens bedste rehabiliteringstilbud for nyblinde
Jeg begyndte min ansættelse som underviser på Instituttet for Blinde og Svagsynede den
1. marts 1985. Jeg blev tilknyttet instituttets Senblinde Afdeling, hvor jeg underviste
kursisterne i fagene punktskrift og båndteknik.
Jeg fik i de senere år på Blindeinstituttet, sammen med seks af mine synshandicappede
kolleger, ansat to personlige assistenter til varetagelse af den bevilgede personlige
assistance for erhvervsaktive blinde. En meget fin ordning, der betød, at vi i løbet af
arbejdsdagen kunne modtage seende bistand, når vi havde brug for det.
I Senblinde Afdelingen, der senere kom til at hedde Nyblinde Afdelingen, var der tilknyttet
omkring 25 ansatte og afdelingen kunne rumme 25 kursister ad gangen. Jeg blev en del af
det, der vel nok dengang var verdens bedste rehabiliteringstilbud for voksne, der havde
mistet synet eller fået en alvorlig synsnedsættelse. Det unikke var, at kurset var individuelt
tilrettelagt både i indhold og længde. Når en person, der var blevet ramt af et alvorligt
synshandicap, var blevet udredt af en øjenlæge og havde fået accept og betalingstilsagn
af sin amtskommune, kunne den synshandicappede komme på kursus.
Vi havde løbende indtag af kursister, så der var almindeligvis ingen ventetid på at et
individuelt kursus kunne oprettes. Nogle kunne være på kursus et halvt år og andre et helt
år, indtil de var klar til at ”springe ud” som synshandicappede. Mange fortsatte med en
revalidering til uddannelse, job eller anden beskæftigelse.
41
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
At pådrage sig et alvorligt synshandicap er uoverskueligt og smertefuldt for det enkelte
menneske. Tit er følgerne af et synstab, at den nyblinde også mister sit job eller må opgive
sit uddannelsesforløb. En skilsmisse eller en økonomisk deroute kan også følge med. Det
tager tid for den nyblinde at finde sig en ny identitet og mening med livet, derfor er der
brug for ro og tid til at fordybe sig i den nye situation. Blindeinstituttets Nyblinde Afdeling
var i 1980’erne en meget velfungerende afdeling under ledelse af den kompetente
afdelingsleder og socialrådgiver Inger Gram Henriksen. Hun sikrede sig, at vi
medarbejdere altid var godt orienteret og at beslutninger blev udført og fuldt op. Alle
kursisterne sluttede deres kursus af med en personlig samtale med afdelingslederen, hvor
deres kursusforløb blev evalueret. De fremhævede, at deres kursus og samværet med
ligestillede havde været meget lærerigt og helt afgørende for dem.
Afdelingens 25 medarbejdere havde forskellige faglige baggrunde. Der var:
ergoterapeuter, fysioterapeuter, pædagoger, lærere, psykologer, socialrådgivere,
værkstedsmedarbejdere, afspændingspædagoger og sekretærer. Derudover kunne
afdelingen, når det var nødvendigt, trække på instituttets yderligere faglige ekspertise som:
neuropsykolog, psykiatrisk konsulent, øjenlæge, optiker, IT-konsulent, tale- og
hørepædagog, studievejleder og arbejdskonsulent.
Indtil 1. januar 1980 var instituttet som en del af særforsorgen administreret af Staten
under Socialstyrelsen.
I 1980 blev ansvaret for rehabiliteringen af synshandicappede flyttet fra Staten til de
daværende amtskommuner. Men instituttets tilbud blev ved med at være et
landsdækkende tilbud, men nu med amtskommunerne som den bevilligende myndighed.
En nyblind kunne kun komme på nyblindekursus på Blindeinstituttet, hvis amtskommunen,
personen boede i, bevilgede det. Undtagelsen fra dette var synshandicappede, der boede
i Københavns Kommune. Her havde Blindeinstituttet fortsat visitationsretten.
Ved udlægning af særforsorgen i 1980 overgik instituttet til at være en del af Københavns
Kommune, da Blindeinstituttet geografisk lå i denne kommune, og fordi Københavns
Kommunes magistratsordning gav status som både amt og kommune.
Alle kursister fik i forbindelse med optagelsen på nyblindekurset en udredning af deres syn
på Statens Øjenklinik, der dengang var placeret på Blindeinstituttet. Det var også praktisk
42
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
for de kursister, der havde brug for yderligere kontakt med øjenlæge eller optiker i løbet af
deres kursus, at Statens Øjenklinik lå i samme bygning som Blindeinstituttet.
Kursisterne var i den erhvervsdygtige alder fra omkring 18 år til omkring 65 år. Nogle var
blevet helt blinde og andre stærkt svagsynede. Mange af kursisterne boede på instituttet.
De, der boede i nærheden, blev dagligt kørt til og fra instituttet af instituttets chauffører.
Alle kursister var tilknyttet en basisgruppe, der ud over kursisten omfattede to undervisere
og en socialrådgiver. Basisgruppen havde til formål at sikre, at kursisten fik det bedst ulige
ud af sit kursus og at ”fagene” på skemaet fortsat var dem, som den nyblinde ønskede og
havde brug for. Basis Møderne blev afholdt mindst én gang om måneden, alt kunne
drøftes og der blev udarbejdet et beslutningsreferat fra hvert møde for at sikre, at det
aftalte blev fulgt op.
Tilbuddene på kurset var præget af stor mangfoldighed, og det var selvfølgelig nødvendigt
at introducere de nye kursister til fagenes indhold. Herefter kunne det første ugeskema
udarbejdes. For dem, der ikke selv kunne læse deres skema, fik de skemaet forsynet med
følbare symboler for fagene, eller de fik indlæst deres skema på et notatapparat til
aflytning.
De mange fag og tilbud omfattede først og fremmest følgende:
Mobility, – med undervisning i at færdes i trafikken og i de offentlige transportmidler med
den hvide stok.
Båndteknik, – med undervisning i mulighederne for at modtage og afspille bøger,
tidsskrifter og aviser indlæst på kassettebånd og undervisning i at indtale noter og
huskesedler på en notat båndoptager.
10-finger blindskrift, – med undervisning i at skrive sikkert på et tastatur uden brug af
synet.
Læse/synsklinik, – med undervisning i at udnytte en synsrest til læsning og skrivning ved
hjælp af specialoptik, lupper eller forstørrelsesapparater CCTV. Undervisning i teknikker til
fortsat at kunne bruge håndskrivning, udfylde en check eller skrive sin underskrift.
Punktskrift, – med undervisning i at læse og skrive punktskrift til afmærkning eller til
læsning af større tekster.
43
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Øvelejlighed med køkken, – med undervisning i at hælde op, måle, veje, stege, koge og
bage i forbindelse med madlavning.
Sansetræning, – med undervisning i at udnytte de bevarede sanser som: hørelsen, føle og
lugtesansen og brug af vægt- og temperatur fornemmelse.
Måltidsteknik, – med undervisning i teknikker og gode råd til igen at kunne spise og nyde
en middag sammen med andre.
Musikoplevelse, – hvor kursisterne lyttede til, diskuterede og fortolkede udvalgt musik
sammen med en musikpædagog.
Hobby Musik med musiklærer, – med introducerende individuel undervisning i et eller flere
instrumenter som klaver, guitar eller harmonika.
Psykolog, – med individuelle samtaler med en psykolog. Psykologgruppe, – med drøftelser
i grupper sammen med en psykolog om fælles oplevelser og udfordringer ved at være
blevet synshandicappet.
Social Orientering, – der omfattede orientering om pligter, rettigheder og
hjælpeforanstaltninger i lovgivningen, der omhandler personer med et alvorligt
synshandicap.
Keramikværksted, – med undervisning i fremstilling af keramiske emner ved hjælp af
teknikker, der var tilpasset synshandicappede. Tekstilværksted, – med undervisning i
syning, strikning, vævning med mere. Træværksted, – med undervisning i brugen af
forskelligt værktøj og teknikker i fremstilling af emner i træ.
Afspænding, – med behandlinger og vejledning i at undgå uhensigtsmæssige spændinger
i kroppen.
Idræt, – med introduktion til idræt og motion for synshandicappede, for eksempel goalball,
svømning, løbetræning og tandemcykling. Herudover introducerede vi skisport for
synshandicappede og vi medvirkede til, at unge nyblinde kom med til Ridderrennet, det
årlige internationale skisportsstævne i Norge.
Var der blandt kursisterne ønsker eller behov for særlig tilrettelagt undervisning, blev det
så vidt muligt imødekommet.
44
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Som en del af kurset kunne en ung nyblind i en periode bo alene i en af instituttets
lejligheder. Vedkommende skulle så selv sørge for indkøb, madlavning, rengøring, og
hvad der nu hører med til at bo for sig selv. En god træning og mulighed for at vurdere,
hvor langt kursisten var nået i sin rehabilitering.
Meget af undervisningen var eneundervisning for at give så stort et udbytte som muligt.
Men der var også gruppeundervisning, hvor den form var mest udbytterig. En gang om
måneden havde vi ”fællesdag”, hvor alle i afdelingen drog ud af huset og besøgte en
virksomhed, et museum eller en anden institution. Vi rejste med offentlige transportmidler
og spiste frokost på en cafe eller en restaurant. Alt sammen for at den nyblinde kunne
lære at begå sig med sit synshandicap uden for hjemmet, i trygge rammer sammen med
andre.
De nyblindes pårørende var naturligvis også meget påvirkede. Derfor fik alle kursisternes
pårørende et tilbud om at kunne deltage i et todages pårørendekursus. Her mødte de så i
øvrigt også andre kursisters pårørende. Under kurset fik de undervisning i, hvordan man
bedst ledsager en blind eller svagsynet. De pårørende fik tilpassede briller på, der svarede
til den synsrest eller intet syn, som deres nyblinde pårørende nu havde. Med brillerne på
spiste de blandt andet en frokost, med de udfordringer og frustrationer det medførte. Disse
kurser fik stor betydning for den nyblinde og den pårørendes fremtidige samvær.
Nogle kursister havde flere handicap eller andre udfordringer. Det kunne være en døv, der
var ramt af et alvorligt synshandicap, og hvor døvetolkning derfor var nødvendig. Der var
også flygtninge og indvandrere, hvor tolkning var nødvendig. Nyblinde Afdelingen tilbød
danskundervisning til de fremmedsprogede kursister og hjælp til at gennemføre de
ønskede danskprøver.
I de første mange år af min undervisning på Blindeinstituttet var en stor del af kursisterne
blevet blinde eller stærkt svagsynede på grund af følgerne af en mangeårig diabetes. Vi
havde derfor en stor indsigt og opmærksomhed på kursister med diabetes. Med årene
blev medicinen til diabetikere heldigvis meget bedre. Så der gradvis kom langt færre
diabetikere ind på Nyblinde Afdelingen.
Ved min ansættelse i 1985 fandtes der ingen elektroniske hjælpemidler for blinde, men det
kom der heldigvis. Efterhånden som årene gik, kom der hele tiden nye hjælpemidler, som
jeg fik til opgave at undervise i: Computere med forskellige skærmlæsere og andre nyttige
45
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
programmer. Elektroniske punktskrift apparater som ”Log-Text”, ”Braille Lite” og ”U2”.
Daisy-afspillere og notatapparater, telefoner med talesynteser og senest iPad og iPhone
med den medfølgende skærmlæser "Voice-over".
I 2007 blev landets amtskommuner nedlagt. Rehabilitering og revalidering af nyblinde blev
nu lagt ind under de 98 nye kommuner. Det viste sig at være en dårlig beslutning for
rehabilitering og revalidering af nyblinde her i landet. På trods af højkonjunktur i samfundet
valgte kommunerne nemlig ikke længere at benytte tilbuddene fra Nyblinde Afdelingen.
Mange kommuner begyndte at nedprioritere det landsdækkende tilbud for nyblinde på
Instituttet for Blinde og Svagsynede. Kommunerne begyndte i højre grad at benytte de
lokale kommunikationscentre til at dække de behov, som nyblinde havde for rådgivning og
kompenserende undervisning. Et meget begrænset tilbud sammenlignet med den samlede
rehabilitering som instituttet tidligere havde tilbudt.
Selv om kommunerne havde modtaget de nødvendige økonomiske midler fra de nedlagte
amter, var det en udbredt opfattelse, at kommunerne anså kurserne på Nyblinde
Afdelingen for at være meget dyre. Mange kommuner ville kun bevilge op til tre måneders
kursus, og nogle begyndte endog at plukke nogle af tilbuddets dele fra, for at få det
billigere.
Da en nyblind i den erhvervsaktive alder sjældent ville kunne nøjes med tre måneders
kursus, skulle der bruges ressourcer på at begrunde en yderligere bevilling om
forlængelse. Et forhold, der ikke kunne undgå at påvirke den synshandicappede. Hertil
kom store problemer med at få bevilget de nødvendige hjælpemidler, som den nyblinde
havde brug for og havde modtaget undervisning i. Nogle af disse hjælpemidler modtog
den synshandicappede først fra kommunen, halve og hele år efter at undervisningen var
afsluttet, og mange gange først efter at et afslag var blevet anket og kommunens afslag
var blevet omgjort.
Vi gjorde meget for at informere kommunerne om vigtigheden af, at deres nyblinde fik
tilbudt et individuelt rehabiliteringstilbud af høj kvalitet. Det ville også kunne gøre
vedkommende mere selvhjulpne og på længere sigt flere af dem erhvervsaktive. Vi
inviterede derfor kursisternes kommunale sagsbehandlere ind på instituttet til orientering
om Blindeinstituttets tilbud, hvor det tit viste sig, at de af gode grunde ikke kendte en dyt til
rehabilitering af nyblinde. De blev meget overraskede over de mange gode tilbud, og det
46
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
førte ofte til, at bevillingerne kom igennem. Det bevirkede endvidere, at ansøgninger om
hjælpemidler efterfølgende fik en hurtigere behandling i de pågældende kommuner, så
kursisterne kunne modtage dem, inden kurserne var afsluttet.
I Nyblinde Afdelingen var vi altid meget kreative og målrettede. Vi udbød, ud over de
individuelle nyblindekurser, også kurser for særlige grupper. For eksempel ”Seniorkurset”
for folkepensionister, der var blevet svagsynede. Det var deres særlige behov, der blev
tilgodeset her. Det var socialrådgiver Agnete Thage-Jørgensen, der stod for at arrangere
dem. På et tidspunkt i slut 90’erne begyndte vi også at lave kurser til unge blinde. Det var
socialrådgiver Susanne Hermann, som stod for disse ”Unge-kurser”. Kurserne var for
unge, som havde brug for et afklarende kursus i forhold til uddannelse og beskæftigelse
samt havde et større behov for synshandicap kompenserende undervisning og træning.
Der kom også kurser for erhvervsaktive, Dem kaldte vi ”Stop op kurser”, og det var den
blinde socialrådgiver Arne Christensen, der stod for dem. De var på fire uger, og indholdet
var det samme som på det almindelige nyblindekursus,blot mere koncentreret og
målrettet. Kursisterne på ”Stop op kurserne” var som regel synshandicappede med en
fremadskridende øjenlidelse, der langsomt gjorde synet dårligere. Det var derfor svært for
dem at finde tiden og beslutte sig for, hvornår de skulle på kursus og modtage
undervisning og afprøve nye hjælpemidler, der passede til deres ændrede synsmæssige
situation. Disse kurser, der hver omfattede 8 kursister, var meget populære. Kursisterne
på Seniorkurset, Unge kurset og Stop op kurset havde stort udbytte af undervisningen, og
samværet med de andre kursister var for dem meget værdifuld.
Som underviser var det tit frustrerende at skulle leve op til samfundets forventninger om, at
vi på Instituttet for Blinde og Svagsynede både skulle hjælpe den nødstedte på bedste
måde, samtidig med at vi skulle være med til administrere de bevilgende myndigheders
nedskæringspolitik. Dengang blev kommunernes økonomi prioriteret højere end hjælpen til
den synshandicappede. Jeg mener, at rehabilitering og revalidering af blinde i den
erhvervsaktive alder, igen bør være en landsdækkende og statslig opgave, som den var
indtil 1980. Det vil give mulighed for, at viden og ekspertise omkring synshandicappede
igen vil kunne samles og udvikles, og at alle landets indbyggere, der bliver blinde, vil
kunne modtage den samme og bedste behandling, uanset deres bopælskommunes
økonomiske formåen.
47
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
I begyndelsen af min ansættelse på Blindeinstituttets Nyblinde Afdeling var kursisterne tit
på kursus i halve og hele år, men efter at amterne forsvandt, og kommunerne tog over,
blev kursus længden på grund af kommunernes sparepolitik markant kortere. Dermed blev
også den tid, der var afsat, til at kursisterne kunne nå at lære de forskellige færdigheder
samt håndtering af de nødvendige hjælpemidler, meget mindre. Derudover voksede også
omfanget af krav fra kommunerne om dokumentation og rapportering, som tog en stadig
større del af de ansattes arbejdstid.
De enestående tilbud til nyblinde, som Blindeinstituttet i 1980’erne og i 1990’erne havde til
landets indbyggere, der blev blinde, eksisterer desværre ikke længere.
Jeg har gennem de mange år, jeg har været ansat på Blindeinstituttet, undervist
hundredvis af synshandicappede, herunder unge og gamle, nyblinde og barneblinde,
mennesker fra alle samfundslag. De mennesker, jeg underviste, var forskellige og havde
deres egne behov. For de fleste havde deres synshandicap været den værste og mest
skelsættende oplevelse i deres liv. Det kunne ikke undgå at præge mit møde med dem. At
jeg selv var blind, betød at jeg også havde et grundigt kendskab til de hjælpemidler og
teknikker, som jeg underviste i. Jeg brugte dem jo selv i min hverdag. Men det gav også
kursisten mulighed for at dele oplevelser med mig som med en ligestillet, og for nogen
blev jeg vel også et eksempel på, at livet kan have et positivt indhold, selvom man ikke
kan se. De ansatte på Blindeinstituttet dannede sammen et fantastisk godt og et meget
kompetent tilbud til landets synshandicappede, og instituttet var en god og kreativ
arbejdsplads med kollegaer, der altid var venlige og hjælpsomme. Instituttets:
sommerfester, julefester og personalefester var sjove og festlige. Jeg mindes fortsat med
smil en revy, hvor jeg havde påtaget mig en rolle med visesang.
De sidste mange år af min ansættelse tog jeg om morgenen bussen fra Bagsværd til
Lyngby Station og derfra S-toget til Hellerup og jeg gik altid glad til instituttet.
Jeg følte mig værdsat af de kursister jeg underviste, og af de kolleger jeg arbejdede
sammen med. Jeg mindes derfor med glæde mine 33 års ansættelse på Blindeinstituttet,
men samtidig med sorg landets tab af de højt specialiserede individuelle tilbud til nyblinde.
48
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Om tænketanken Lucia
Tænketanken Lucia blev etableret i 2015 som en uafhængig og tværfaglig tænketank.
Lucias formål er at virke for en faglig og etisk socialpolitik, der styrker, at borgere med
synshandicap / borgere med handicap mødes som ligeværdige borgere med fokus på
muligheder frem for på begrænsninger. Lucia vil analysere praksis og indsamle viden for
at belyse hvordan nytænkning af faglighed, helhed i rehabilitering og reelt samarbejde
med den enkelte borger kan fremme inklusion for flere medborgere med synshandicap.
Vi var alarmeret over:
-
en voksende afstand mellem de socialpolitiske målsætninger om beskæftigelse og
ligeværd, og den praksis borgeren møder
-
-
at færre og færre borgere med synshandicap finder plads på arbejdsmarkedet.
kommuner møder borgere med synshandicap med ringe eller ingen viden om
synshandicap.
-
eksisterende specialiserede viden om synshandicap bruges ikke.
I dag arbejder Tænketanken Lucia som en kernegruppe i samarbejde med faglige
netværk.
49
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
2815980_0050.png
Kapitel 7
Opslået annonce
Projekt ”Synshandicappedes stemmer” søger personer til interview
Har du en synsnedsættelse og gerne vil dele dine erfaringer og dine oplevelser med at
søge fodfæste på arbejdsmarkedet, inviteres du til at lade dig interviewe, så dine
erfaringer kan komme andre til gode, om det der er lykkedes, det der ikke er lykkedes, det
der måske kan lykkes.
Det nationale forsknings- og analysecenter for velfærd (VIVE) dokumenterer, at personer
med synshandicap i dag i svindende grad opnår en plads på arbejdsmarkedet. Det kan
måles statistisk. Det, der mangler, er stemmerne fra dem, det handler om deres egne
erfaringer og anbefalinger til, hvad der er den bedste støtte på vejen til arbejdsmarkedet.
Tænketanken Lucia, der består af fagpersoner inden for synshandicapområdet, inviterer
30 borgere med synshandicap til at dele deres erfaringer.
Når du har sagt ja til at dele dine oplevelser og erfaringer, ringer vi til dig for at aftale
nærmere.
Hver samtale optages på bånd og anonymiseres.
Vi har lavet et spørgeskema som du evt. kan bruge som inspiration.
Du kan læse mere om Tænketanken her:
http://taenketanken-lucia.dk/
Information til den interviewede
”Synshandicappedes stemmer”
Projekt omkring erhvervsmæssig rehabilitering v. Tænketanken Lucia. Hvad er det vi vil –
formål:
Den enkelte, der har været eller er i et revalideringsforløb ved bedst, hvad der har været til
hjælp eller ikke til hjælp. Den erfaring, god som ikke god, vil vi gerne lytte til med det
formål at lære, og efterfølgende bringe de enkeltes erfaringer og evt. anbefalinger videre til
50
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
lovgiverne.
Igennem mange år har vi arbejdet med at hjælpe personer med synshandicap til at
håndtere deres synsnedsættelse og at komme tilbage på arbejdsmarkedet.
I de senere år har vi konstateret, at det er blevet vanskeligere for mange personer med
synshandicap at klare sig på arbejdsmarkedet.
Det samme har Dansk Blindesamfund konstateret. Det er dertil blevet dokumenteret via
flere undersøgelser foretaget af Social- og boligstyrelsen og via VIVE.
Det vi ser er, at der i undersøgelserne mangler afdækning af, hvad der konkret sker. Det
er det, vi giver mulighed for herved at høre fra den enkelte, hvordan de oplever eller har
oplevet deres proces.
Hvorfor gør vi det:
Fra vores eget arbejde ved vi, at det absolut er muligt at klare sig på arbejdsmarkedet,
med den rette støtte, der leder hen imod et job.
Derfor undrer vi os:
Vi ved, at det er vigtigt at komme godt fra start, når man skal nyorientere sig. Det sker for
mange, bl.a. i et samarbejde med de kommunale sagsbehandlere.
Hvad kræver det at deltage:
Når du har sagt ja til at dele dine oplevelser og erfaringer, ringer vi til dig for at aftale
nærmere om et telefoninterview. Vi har lavet et spørgeskema, som du får tilsendt forud for
telefoninterviewet. Vi ringer dig op på det aftalte dag/tidspunkt for interviewet. Vores
samtale optages på bånd.
Interviewguide
Undersøgelsesprojekt -
synshandicappedes stemmer
Spørgeguide, der har til formål
at støtte den enkelte i at få fremlagt sin unikke fortælling om, hvad der har ført til eller ikke
ført til forankring på arbejdsmarkedet med hel eller delvis selvforsørgelse.
Spørgeguiden er struktureret som stikord, der kan bruges eller ikke bruges, helt afhængig
af den enkeltes fortælling.
51
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
2815980_0052.png
Respondenten – borgeren med synshandicap, opfordres til at konkretisere sin fortælling.
A - Basis data, hvem er du
Køn
Mand. Kvinde
Alder
18-20 år 21-30 år 31-40 år 41-50 år 51-60 år 61-70 år
Social status
enlig fraskilt samboende gift børn u 18 år hjemmeboende
Forsørgelse
Arbejdsløshedsunderstøttelse Sygedagpenge ledighedsydelse. kontanthjælp revalidering
fleksjob timelønnet deltidsansat. fuldtidsansat pension. andet
Uddannelse
9. Kl. Student
eller lign. faglært mellemlang uddannelse Længere uddannelse
Erhvervserfaring før synshandicap
Ingen 1 år 2-4 år 5-7 år 7-10 år mere end 10 år
Erhvervserfaring med synshandicap
(beskriv)
Kommune
navn og postnummer
B - Synshistorik
Tidslinje - hvor gammel var du, da du fik konstateret dit synshandicap Synsdiagnose og
synsbrøk
Hvad kan du selv
Hvad kan du ikke
Hvad skal du have hjælp til
Hvilke hjælpemidler bruger du
C - fortæl hvad det betyder for dig at have et synshandicap
På en skala fra 1 - 10, hvor 1 står for
ingen ting
og 10 står for
alt
- Hvad betyder det
for dig psykisk at du er synshandicappet
- Hvad betyder det i hverdagen for dig og din familie
- Hvad betyder det for dig socialt
- Hvad betyder det for dine erhvervsmuligheder
På en skala fra 1 - 10, hvor 1 står for
jeg har ingen muligheder
og 10 står for
jeg skal
nok komme videre
52
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
2815980_0053.png
D - beskriv din nuværende situation
På en skala fra 1 - 10, hvor 1 står for
jeg er ikke tilfreds
og 10 står for
alt er ok
- Hvad
er din aktuelle situation
- hvad har du aktuelt brug for
- hvad synes du er det vigtigste at komme til orde med
På en skala fra 1 - 10, hvor 1 står for
jeg er på bar bund
og 10 står for
jeg har lagt en
god plan
E - fortæl om dine ønsker til fremtiden
På en skala fra 1 - 10, hvor 1 står for
uden håb
og 10 står for
det skal nok gå
- beskriv
hvordan du ser fremtiden ud fra hvad du ved og hvad du håber på
F- beskriv det forløb eller det samarbejde der har været mellem dig og dine
sagsbehandlere
På en skala fra 1 - 10, hvor 1 står for
følte mig ikke forstået
og 10 står for
jeg blev
forstået som den jeg er
- Hvad var dine ønsker
- Hvilken hjælp havde du brug for
- Hvilken hjælp fik du fra kommunal sagsbehandler / jobkonsulent
- Hvilke fagpersoner har du samarbejdet med i forløbet
Hvilke konkret mål indgik i din og kommunens indsats
Blev der opsat succeskriterier for indsatsen, som du kendte til
Hvordan blev kriterier vurderet
Hvad havde du haft brug for at få hjælp til i det forløb
Følte du dig hørt og set af sagsbehandlerne
Hvad synes du fungerede i dit samarbejde med kommunen
Hvem tog initiativet i samarbejdet
Hvad kunne du ønske havde været anderledes
53
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
2815980_0054.png
Hvem koordinerede den kommunale indsats
Inddrog kommunen specialviden i din revalideringsindsats
Har du fået de relevante hjælpemidler?
Har du fået den nødvendige træning i at bruge dem
Hvad har været mest til hjælp for dig
Hvad har du manglet
Hvis du kunne bestemme, hvordan skulle kommunen eller andre have hjulpet dig til at nå
en plads på arbejdsmarkedet
Hvis du var blevet mødt sådan som du ønsker det, ville du så have taget imod det Hvad
ville det have betydet for din aktuelle situation
Hvordan vil du alt i alt selv beskrive din proces og den situation du er i i dag Hvad er det
næste skridt for dig
På en skala fra 1 - 10, hvor 1 står for
der var meget jeg kunne have ønsket mig
anderledes
og 10 står for
der er blevet gjort det der var muligt
G - dine 5 gode råd til fremtidens sagsbehandlere i kommunen
1.
2.
3.
4.
5.
H. - afsluttende
Hvad mangler du at komme til udtryk med?
Ønsker du at være anonym.
Nej. Ja
Ønsker du at følge med i undersøgelsesprojektet
ja. Nej
54
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Kapitel 8
De 30 fortællinger
Interview 1
50 år, praktisk blind, mand, ressourceydelse
Forsørgelsesgrundlag
Jobafklaringsforløb med ressourceydelse. Jeg har tegnet en forsikring, for mange år
siden. Så lige p.t får jeg noget, der minder om en livrente. Der bliver den der
ressourceydelse så modregnet, og det er jo noget, jeg får midlertidigt, indtil min
arbejdsevne er ordentlig afklaret.
Uddannelse og Erhvervserfaring
Jeg har en professionsbachelor uddannelse. Jeg har jeg lidt over 20 års erfaring som
seende. Desværre ingen som synshandikappet.
Syn
Jeg fik konstateret en øjensygdom tilbage i 2016. Grøn stær. I dag er jeg blind på venstre
øje og har lidt under 5 % tilbage på højre øje. Jeg har jo det, man kalder orienteringssyn.
Det vil sige, at jeg kan egentlig godt kan finde rundt herhjemme og på steder, hvor jeg er
kendt. Jeg er lidt på glatis, når jeg kommer ud steder, hvor jeg ikke har været før.
Og altså, i det daglige klarer jeg mig jo okay. Jeg kan sådan de basale ting. Jeg laver mad,
vasker tøj og prøver også at gøre lidt rent og sådan – jeg er med i hverdagen, ikke?
Hjælpemidler
Jeg har kompenserende hjælpemidler, så det vil sige, at jeg kan bruge min computer, og
så har jeg også lært at bruge min telefon med voice-over. Så har jeg jo fået en blindestok,
55
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
som jeg også bruger flittigt, når jeg ikke er herhjemme. Lige så snart jeg er udenfor
hjemmet, så har jeg altid den med
Ja. Det har jeg. Men som jeg nævnte før, så er jeg virkelig udfordret, når jeg kommer
steder, hvor jeg ikke er kendt, og lige så snart det bare er lidt mørkt, er jeg også temmelig
udfordret. Ud over det, har jeg også forskellige apps på min telefon, som jeg bruger. Jeg
ved ikke om, det også går ind under hjælpemidler? jeg fundet en, der hedder ’SeeingAI.
Det er en app, man kan downloade og bruge til at få læst dokumenter og andre forskellige
ting op. Hvis jeg står med en dåse tomat eller noget, jamen så kan jeg få læst tingene op.
Den kan også farvegenkende og nogle forskellige andre ting. Så den bruger jeg egentlig
ret ofte. Jeg er med i et projekt, hvor jeg har en ORCAM til udlån, som jeg også afprøver.
Det er et lille minikamera på størrelse med en finger, som kan kobles på en brille.
Kameraet kan man så bruge til at tage billeder med, det vil sige, jeg kan tage billeder af et
dokument, og så læser den simpelthen dokumentet op for mig. Den kan læse stregkoder,
og den kan aflæse personer, som jeg har indtastet med billede.
Men som sagt er det bare en, jeg har til udlån, så det er ikke min egen.
Dagligdagen
Jo men altså, min udfordring er jo selvfølgelig, at når jeg skal finde nogle ting, så kan jeg
stå lige ved siden af det, uden at kunne se det. Jeg kan heller ikke genkende folks
ansigter, så hvis folk møder mig på gaden og de ikke siger, hvem de er, så ved jeg faktisk
ikke, hvem det er, der står over for mig. Så har jeg også udfordringer i forhold til faktura,
der kommer hjem, altså regninger og sådan noget. Det er simpelthen for kompliceret at få
læst op, så det, synes jeg, er en udfordring.
Så er der også ting i hverdagene, der driller mig. Jeg kan fx ikke se fjernsyn eller se på
billeder. Jeg plejede jo at kunne se. Jeg kørte jo bil for et par år siden og sådan noget,
ikke? Og lige pludselig kan man hverken cykle eller noget som helst, så ja, det er en stor
omstilling, jeg er i gang med. Jeg har så været heldig, at jeg har taget det i små bidder.
Synet er gradvist blevet dårligere, så jeg har ligesom kunne vænne mig til situationen. Men
altså, det er jo ikke nemt uanset, hvordan ens øjensygdom udvikler sig, men jeg har da
trods alt kunne vænne mig lidt til det, så det ... ja, det lever jeg jo med.
Men, det betyder jo, at jeg jo ikke kan gøre de ting, som jeg gerne vil. Jeg kan ikke bare
sætte mig ud i bilen og køre eller sætte mig op på cyklen og generelt gøre det, som jeg vil.
56
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Det gør også, at jeg ikke er så udadvendt, som jeg plejer at være. Ens liv bliver jo bare lidt
indskrænket, men jeg har jo også sat mig for, at jeg simpelthen bliver nødt til at gøre, hvad
jeg nu kan, for at opretholde et godt liv, ikke? Det her med at søge og prøve at finde et job,
det fylder rigtig meget og påvirker jo selvfølgelig én. Jeg er jo vant til at kunne gøre tingene
selv, springe ud i noget, ringe til folk og få tingene til at ske. Det, føler jeg bare ikke, er så
nemt, når det er mig selv, der er ramt. Skulle jeg hjælpe en anden, så ville det være
nemmere, men når man selv sidder i det, så kommer det meget tæt på. Så det gør jo
noget, ikke? Selvfølgelig både familiemæssigt, men også i sociale sammenhænge. Altså,
jeg føler nogle gange, at folk prøver at undgå mig. Det er jo ikke, fordi de ikke kan lide mig,
men de synes jo nok også, at det er lidt svært. Så jeg kan godt føle lidt, at folk de lister
udenom en, fx hvis man er til forældremøde eller til arrangementer i skolen. Men altså, jeg
kan jo ikke vide, om jeg møder folk nede i butikkerne eller på vej ned til centeret, hvor jeg
handler indimellem; jeg aner jo ikke, om jeg møder folk, jeg kender, hvis de ikke siger
noget. Man bliver jo ked af det. Og man kan jo sige, det er jo ikke kun mig, det rammer,
det rammer jo hele familien, ikke?
Det er jo selvfølgelig noget, der påvirker én, at man ikke kan være den, man har været
tidligere og bare gjort tingene, når du har nogle problemer, ikke? Altså, nu ligger det meget
på min kone at få ordnet nogle ting, fordi det er sværere for mig, ikke? Jeg ved godt, at
man kan rigtig mange ting selv, når man er svagtseende eller blind, men det er jo en
proces, man er i, når man fået handicappet så sent, som jeg har. Og jeg er jo stadigvæk i
en arbejdsdygtig alder og vil gerne arbejde en del år endnu, fordi jeg føler, jeg kan bidrage
med noget. Så det påvirker ekstra meget i den forbindelse. Det er jo også slemt at blive
blind eller svagtseende som 76-årig, ikke, men man står måske ikke over for de samme
gøremål, som fx hjemmeboende børn og jobsøgning. Det er i hvert fald lidt noget andet.
Frivilligt arbejde
Jeg prøver at holde hovedet højt og finde nogle ting at involvere mig i. Det har fx hjulpet
mig, at jeg er blevet ansat som frivillig på noget, der hedder Synslinjen, hvor jeg sidder
som rådgiver, og her for nylig har jeg også tilmeldt mig noget, der hedder Kugledyne-
hjælpen, hvor man indsamler fem deo roll-on’s, når de er brugte. Så skal jeg pille den her
kugle ud, som sidder i deodoranten, og samle dem sammen, så de kan blive sendt ud til
nogle flinke damer, der syer dem til kugledyner. Primært til handicappede børn. Børn og
57
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
unge. Og det er jo nogle, der har fået afslag i kommunen på at få bevilliget sådan nogle
dyner her.
Det er jo lidt qua mit tidligere arbejde, hvor jeg arbejdede i tyve år med handicappede børn
og unge.
Så ja, jeg prøver at få en hverdag til at hænge sammen, og jeg prøver også at bidrage, så
godt jeg kan. Jeg prøver at finde nogle ting, der kan holde mig i gang. Jeg er også begyndt
at fiske. Jeg har fundet en fiskemakker, som tager mig med ud at fiske og sådan nogle
ting. Det kan jeg fx ikke gøre alene den dag i dag, med det syn jeg har, så der er jeg
afhængig af at få noget hjælp.
Kontakt til kommunen
Min jobsituation påvirker mig rigtig meget. Hvis tingene skulle ændre sig til det bedre,
skulle det være, at jeg fandt en vej ind på arbejdsmarkedet. Det ville også påvirke min
familie, at jeg er ude og opleve nogle ting og ikke bare går rundt herhjemme. Det ville helt
sikkert have en positiv effekt på alle, at man forhåbentlig kommer ud og oplever ting og får
lov til at bidrage med noget.
Jo, som jeg nævnte før, så er jeg i det, der hedder et ’Jobafklarende forløb’ i kommunen,
og det har jeg været siden januar 2019. Det har været en meget lang og langsom proces,
hvor der egentlig ikke er sket ret meget. Kommunen sagde fra starten af, at de ikke kunne
hjælpe mig. De havde ikke den faglige ekspertise i forhold til én som mig. Det var jeg
selvfølgelig ked af at høre, og jeg nævnte jo så selv IBOS, hvor jeg har været ude til noget
udredning året før. Det, syntes de, var en rigtig god idé. Jeg var så heldig at komme med
på noget P.E.P. kursus – (IBOS)
Ja, jeg var med i et pepforløb fra maj til juni i 2019, og det sagde kommunen ja til, fordi det
var jo gratis. Lige inden det forløb, fik jeg en kort introduktion til at bruge PC med
ZoomText, og allerede dér kunne jeg mærke, hvor anstrengende, jeg synes, det er at
arbejde med ZoomText, men det var den måde, jeg kunne gøre det på og være med på.
I løbet af maj-juni kontakter jeg kommunen for at finde ud af, hvad det næste skridt er,
altså, når jeg var færdig med forløbet. Og det har faktisk været kendetegnende for
processen; at jeg hele tiden selv har skulle være opsøgende og finde ud af, hvad der
skulle ske næste gang.
58
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Samarbejde mellem Kommunen og IBOS
Jeg beder så om et møde efter det her forløb, og i den periode har kommunen fået tilbud
fra IBOS omkring hjælp til mig - det er sådan nogle faste pakkeløsninger - som kommunen
var meget skeptiske og kritiske over for, altså, i forhold til dét, der bliver sendt ud.
Kommunen skal vide, meget specifikt, hvad den ene arbejdstime skal gå med, og hvordan
hele arbejdsdagen ville komme til at se ud. Det blev til meget skriveri frem og tilbage, og
IBOS forsøgte at få det tilpasset, så kommunen kunne godkende det. Men det gjorde de
ikke. De sagde nej til det og valgte at trække sagen tilbage i kommunen. De sagde så
efterfølgende, at de pludselig godt kunne hjælpe mig ved at tilknytte en
virksomhedskonsulent i kommunen og i august 2019, forsøgte konsulenten at finde en
praktikplads til mig, men det kom der intet ud af overhovedet. Jeg er selv lidt opsøgende
og har også været på IBOS, hvor jeg fik en kort introduktion til massøruddannelsen. Det
varede en 14-dages tid, hvor jeg skulle prøve det af, fordi jeg jo har min faglige
uddannelse at det var meget nærliggende at gå den vej, men det tager og et år at tage
den uddannelse, og det koster en del penge, så det er svært at komme igennem med hos
kommunen, så det blev ikke til noget. Så jeg fortsatte min søgning efter en praktikplads og
var så heldig at finde en praktikplads hos nogle, der hedder All-ears i Taastrup, som i
sikkert kender.
Ja, jeg fandt selv en praktikplads derude og var i praktik dér fra december 2019 til marts
2020, men det er umiddelbart ikke noget for mig at sidde og bede folk om penge. Det her
med at gøre en forskel og kunne hjælpe andre, synes jeg, er rigtig fedt, men det var ikke
lige den måde, jeg skulle gøre det på, kunne jeg bare mærke. Men jeg blev afprøvet, og
jeg mødte en masse søde mennesker derude, som jo også har et synshandicap eller er
helt blinde, så det var en rigtig god oplevelse for mig på den måde at være ude og erfare,
at det godt kan lade sig gøre at være i job. De sagde så, at hvis jeg skulle fortsætte hos
dem, så var jeg nødt til at have fleksjob, fordi de ikke ville ansætte på ordinære vilkår, men
det fik jeg aldrig godkendt eller tildelt.
Og så lige dér, i starten af marts, lukker det hele jo mere eller mindre ned, men jeg når så
at søge om fleksjob i kommunen, hvilket de syntes lød meget fornuftigt. Så jeg
udarbejdede en dagbog i forhold til, hvordan jeg synes, det skulle være at tage det
offentlige transport til arbejde og generelt være på en arbejdsplads. Den var egentlig ret
velbeskrevet, synes jeg. Her var kommunen meget opmærksomme på at støtte mig, hele
59
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
vejen igennem, de syntes jo, det var fantastisk, at jeg havde fundet på så noget, men ja …
så lukkede landet ned. Og der kom ikke mere ud af det hos All-Ears. Kommunen syntes
ikke, at jeg skulle forlænge min praktik derude, fordi de mente, at vi nu havde fået afklaret,
at jeg godt kunne arbejde sådan et sted, og jeg ønskede sådan set heller ikke at forlænge
praktikken derude. Så ja, det har stod lidt i stampe i nogle måneder, og næste skridt var
så, at jeg skulle indkaldes til et rehabiliteringsteam. Jeg blev så indkaldt i juli måned.
Her vurderede rehabiliteringsteamet så, at jeg ikke var ordentligt afklaret i forhold til min
arbejdsevne. De mente altså ikke, at én praktik var nok til at kunne vurdere det og spørger
mig direkte, hvorfor jeg ikke kan arbejde 37 timer. Jeg må jo så forklare dem om mit syn,
og at det er rigtig svært at skulle holde sig i gang i så mange timer, for ikke at glemme den
time, der skal bruges i offentlig transport, hver vej. Men de vurderede, at hvis jeg fandt en
praktikplads inden for mit eget fag, som er så var deres vurdering, at jeg kunne arbejde
mere og få mere ud af det. Så var konklusionen, at jeg skulle ud og finde en praktik inden
for mit eget fag, hvilket vi har været i gang med siden august/september-måned. Jeg har
så været tilknyttet den samme virksomhedskonsulent, og hun har ikke på noget tidspunkt
kunne finde hul nogle steder, og corona har jo kun gjort situationen værre, fordi
arbejdsgivere ikke har lyst til at få nye folk ind i deres virksomhed. Ja. Så det er egentlig
der, jeg er nu. Jeg har igen opfordret til, at IBOS skal på banen, og det lader til, at
kommunen gerne vil kigge på at få IBOS til at hjælpe os. Det er egentlig det sidste, der er
sket. Der er taget kontakt til IBOS igen med henblik på at få nogle tilbud på, hvordan de
kan hjælpe mig.
Arbejde
Mit ønske var jo helt klart at komme direkte ud i noget arbejde, men mit syn var helt
anderledes… I hvilket som helst job. Altså, jeg ville bare gerne i gang, men de vurderede
jo så, at jeg skulle i praktik, fordi der ikke var nogle, der ville ansætte mig bare sådan lige.
Sandsynligheden for, at jeg bare ville blive kastet ud i noget arbejde, var ikke særlig stor.
Men det var jo egentlig mit ønske. Det var jo bare at komme videre og komme i gang. Men
da de så sagde, at jeg skulle ud i noget praktik og afklares, så var det jo det, jeg sagde ja
til, og det var jo fint nok, bortset fra at der så ikke skete så meget efterfølgende. Nu har
jeg jo prøvet at sidde i et call center, og det er ikke mig. Det havde jeg simpelthen ikke
nogen succes med, og jeg følte ikke, at det gav mig noget. Jeg blev ikke glad af at gå på
60
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
arbejde. Jeg syntes, at det var så grænseoverskridende at skulle sidde og bede om
penge. Sådan et job har jeg fx ikke lyst til at have. Altså, jeg har sådan; finder man noget,
så er det jo ikke ensbetydende med, at man skal være der resten af livet, men det er en
måde at komme i gang på. Så jeg var egentlig meget åben over for alle tilbud i alle
retninger. Så jeg har ikke indstillingen ”Det vil jeg ikke gøre”. Så jeg har været og er stadig
egentlig meget åben over for det meste.
Den kommunale indsats og virksomhedskonsulent
Der er ingen tvivl om, at da den første virksomhedskonsulent blev tilknyttet, ringede jeg
hver uge for at høre, hvad skete der, og om der var noget nyt. Jeg fik ofte svaret ”Jamen
altså, vi har travlt, og du er jo svær at hjælpe”. Det blev jeg lidt knotten over, fordi de jo
selv havde sagt, at de ville hjælpe mig. Hende jeg snakkede med sagde ”Jamen, jeg får en
kollega her i oktober måned, som bliver tilknyttet dig”. På det tidspunkt var i slut august
start september, men der er stadig ikke været mulighed for at finde noget.
Jeg er jo svagtseende, og derfor kunne det være svært at finde et job til mig. Men altså,
det handler også om uvidenhed. De siger også direkte til mig ”Vi har ikke lige nogle som
dig”, og så fortæller hun om alle dem, hun har hjulpet. Men det har desværre ikke noget
med mig eller min situation at gøre. Derudover vælger de jo IBOS fra, hvilket ene og alene
har noget med økonomi at gøre, og så påtager de sig selv opgaven. Jeg presser dem hele
tiden og beder dem om at uddybe, hvad næste skridt er, og finde en løsning, hvis der er
noget, der ikke fungerer.
Det er det samme, jeg har gjort nu her, hvor rehabiliteringsteamet i sommer sagde, ”Du
skal i gang med at finde en praktik inden for dit fag, og du bliver tilknyttet
virksomhedskonsulenten igen”, og det har jeg jo forsøgt. Jeg har fundet rigtige mange
virksomheder og sendt mails hver uge til vedkommende med stillingsannoncer. Ikke at jeg
nødvendigvis har søgt stillingen, men jeg har fundet stederne og relevante
kontaktoplysninger, og så har jeg bedt kommunen om hjælp til at få taget den første
kontakt. Jeg har sagt fra starten af, at det er det, som jeg har brug for hjælp til.
Jeg synes, det er enormt svært bare at ringe ud til en virksomhed og sige ”Dav. Jeg
hedder XX, og jeg kunne godt tænke mig at komme i praktik hos jer”. Man kan jo ikke
undgå at komme ind på, at man er svagtseende, vel? Det synes jeg var og er rigtig svært.
Jeg ville ikke have så svært ved det, hvis der ligesom var taget den første kontakt, og jeg
61
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
vidste, at de gerne ville høre fra mig. Jeg følte bare ikke, at det... Det ved jeg ikke, jeg
følte, det var rigtig svært og er svært - dét med den første kontakt.
Jeg lavede den aftale med virksomhedskonsulenten. Hun gik videre, ringede rundt og
skrev mails til forskellige virksomheder, og i den periode omkring august-september fik
hun svar tilbage om, at de ikke havde tid til at have en rendende, eller at de ikke tog nye
folk ind på grund af corona. Så det er egentlig de svar, der har været; ”ring igen til foråret”,
siger de.
Virksomhedskonsulenten er i hvert fald stoppet med at hjælpe mig, så nu er det egentlig
et tilbud fra IBOS, vi venter på. IBOS har lidt udfordringer i forhold til at finde en
arbejdsmarkedsmentor, der kan hjælpe mig, som jeg forstår det, så... Jo, altså de har jo
nok en tre-stykker, men de er optaget. Så de skal lige finde ud af, hvem der kan hjælpe
mig videre og lave et tilbud, der kan blive godkendt hos kommunen.
Jeg er også godt klar over, at det kan da godt være, at kommunen siger ’ja’ til nogle ting,
men IBOS har jo også en udfordring i forhold til at skulle finde en praktik, især i forhold til
corona, der fylder så meget i virksomhederne rundt omkring.
Det er jo bare smadderærgerligt, men det rammer jo så mange mennesker lige nu, så det
er ikke kun mig, men altså jeg er jo på alle mulige jobsøgnings steder hver dag, og der
kommer stadigvæk masser af jobopslag op, der er bare rigtig mange folk om buddet, som
er blevet arbejdsløse her det sidste halve års tid. Det gør jo ikke situationen nemmere.
Kommunen og virksomhedskonsulent
Altså, jeg føler jo lidt, at de har, hvad skal man sige, sympati og forståelse for min
situation. De siger jo også, at de gerne vil hjælpe mig, men der er ikke rigtig noget
handling. Altså, jeg har jo hele tiden spurgt ”Jamen, er der noget andet, I kan gøre for
mig? Er der nogle kurser eller noget andet, jeg kan deltage i eller så noget?”, og det er der
ikke. Jeg føler lidt, at de akkurat lige gør det, der er nødvendigt inden for lovgivningen, og
da de ligesom sagde nej til at få IBOS ind over det i starten, var jeg godt klar over, at der
ikke ville ske noget så. Men altså, hvis jeg har bedt om noget, så har jeg også fået det,
altså i forhold til computer, undervisning i at bruge min computer og undervisning i at
bruge min telefon osv. Så på den måde har jeg jo egentlig fået det, jeg har haft brug for,
ikke? Jeg har hørt om andre, der har måtte kæmpe en brav kamp bare for de mindste ting.
Så set i lyset heraf, har de jo egentlig… ja, forsøgt at hjælpe.
62
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Mangel på specialviden
Jeg ville jo ønske, at de jo havde gjort dét, de sagde. De sagde jo i starten ”Vi har ikke
kompetencen til at hjælpe dig. Vi skal have fat i nogle, der ved noget om det her”. Så jeg
kunne have ønsket, at de havde gjort det. Hvis det var den vej, vi havde gået, så havde
jeg højest sandsynligt siddet i et job i dag, uden selvfølgelig at vide det, men chancerne
havde i hvert fald været noget større. Mit syn var væsentligt bedre for halvandet år siden,
så bare det, at kunne være kommet i gang, ville måske have styrket mig utrolig meget i
den her proces. Det ærgrer og piner mig også, at jeg ikke selv har været bedre til at tage
nogle flere initiativer. Dem, jeg kender, siger ”Jamen, du har jo gjort, hvad du kunne”, men
det føler jeg bare ikke rigtigt, når der ikke er sket noget, vel?
Det er det jo også til dels mit eget problem, og det er egentlig også sådan, jeg føler, det
skal være på en eller anden måde. Altså, jeg føler jo ikke, at jeg skal aflevere det her
problem til andre, som så bare skal løse det. Sådan er jeg heller ikke, og sådan har det
heller aldrig været. Altså, jeg har virkelig været involveret og interesseret - og ja, prøvet at
følge - hvad skal man sige – den måde, som de tænker på. Men jeg tror alle i den her
situation har følt sig lidt ”lost”, fordi der er jo ikke nogen drejebog for, hvordan det her skal
foregå. Men jeg har faktisk følt mig lidt ”lost”, siden jeg fik min diagnose; hvad kommer det
her til at betyde for mig i fremtiden, ikke? Hele vejen igennem har jeg jo følt mig lidt lost, og
det er svært at vide, hvem man egentlig skal henvende sig til, men det er jo en anden
snak.
Ja, hvorimod hvis du brækker ryggen, så er der ligesom lagt en plan for, hvordan man får
vedkommende videre. Det er der bare ikke, hvis du mister synet. Og det har I sikkert hørt
før. Der er ikke lagt nogen planer for, hvordan de kan hjælpe folk som mig videre, men det
er der, hvis du kommer galt afsted på anden vis, eller går ned med stress fx - så er der lagt
planer for, hvordan man får de her folk videre. Det hører jeg jo gang på gang, at folk, der
mister synet, føler sig lidt alene, ikke? Man får ikke informationer ude på hospitalet, der er
man også lidt på egen hånd, og det er uanset, om man er helt ung, i min alder eller op i
årene, så er det virkelig vigtigt, at man selv tager hånd om det. Det er egentlig også den
måde, som jeg gerne vil agere på; at jeg også selv gør noget.
63
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Samarbejdet med kommunen
Jamen, som jeg har nævnt før, så synes jeg egentligt, at jeg er blevet set, hørt og forstået,
men der er jo bare ikke sket nogen handling. Så jeg synes jo, det mangler, at man sætter
sig ned og forklarer mig mine muligheder; altså, hvad er det, jeg kan? Hvilke veje kan jeg
gå for at komme videre? Det er der aldrig nogen, der har sat sig ned, og snakket med mig
om. Jeg har selv skulle sige ”Nå okay, kan man også det? Og revidering - hvad betyder
det?” Altså, der er aldrig nogen, der har sat sig ned og prøvet at forklare mig, hvad mine
muligheder er. Så, ja, som jeg også har nævnt, har jeg lidt følt, at de har holdt mig ud i
strakt arm.
Jamen, det er jo ikke noget, I kan gøre noget ved. Det er jo bare en ærgerlig situation,
altså lige pludselig at gå fra at have et fuldtidsarbejde og en god økonomi, til fra den ene
dag til den anden at miste mit job og sælge mit hus. Jeg har jo været udadgående i mit
job, ikke? Og nu er vi nødt til at sælge huset. Jeg havde lige leaset en stor ny bil, som jeg
blev nødt til at få afviklet. Derudover er der jo rigtig mange andre ting oveni, fx det i sig
selv at miste synet. Jeg ved jo godt, at der er tusindvis af andre mennesker, der også
rammes af uheld og sygdomme, men den psykologiske del af dét at miste synet, får man
heller ikke nogen hjælp til: Hvordan ser det egentlig ud for jer? klarer I jer? Det er der
overhovedet ikke nogen, der spørger til. Så altså, det er jo virkelig noget, der fylder. Men
jeg ved jo godt, at det ikke er noget, I kan gøre ved, eller nogen kan gøre noget ved. Men
man føler virkelig, at man står alene med det hele.
Psykologbistand
Jeg støtter mig jo til min kone og min familie, og så har jeg også haft nogle seancer med
en psykolog, men det havde jeg ikke meget glæde af, synes jeg. Jeg er meget
handlingsorienteret og vil gerne have nogle redskaber til, hvordan man undgår at falde i et
sort hul, når man synes det hele er noget møg. Jeg synes, man væver alt for meget rundt i
fortiden og de dårlige tanker, når man sidder hos en psykolog, i stedet for at se lidt mere
fremadrettet. Altså, ”hvordan har du det med det?” og ”hvad gør det ved dig, at du ikke kan
finde ting?”. Det kan jeg ikke sidde og bruge en masse tid på. Jeg vil gerne have nogle
redskaber til, hvordan jeg kommer videre, og hvordan jeg undgår, når det hele virker lidt
sort at blive depressiv. Det er okay at være ked af det og alle de der ting, men det var bare
ikke dét, jeg havde brug for at høre på det tidspunkt.
64
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Tidligere job
Jeg har kørt rundt som kørende sælger og solgt hjælpemidler til handicappede børn. Og
det var jeg rigtig god til. Det er jo sådan en niche på en eller anden måde, fordi
selvfølgelig, når man snakker om, at man er sælger, kan du jo sælge alt muligt. Det kan
også godt være, jeg kan det, men det var lige dét her, jeg brændte for, og jeg elsker at
arbejde med børn.
Lige det her med at være kørende sælger og arbejde med børn, kan jeg ikke lige se kan
være en løsning, for det har kommunen jo også spurgt til: ”Kunne du ikke finde noget
indenfor det område?”. Men altså, det er jo rigtig svært at arbejde med børn, når man ikke
kan se dem og deres ansigtsudtryk, ikke? Det kan sagtens være, at det kan lade sig gøre,
det ved jeg jo ikke. Det er måske noget, man skal prøve af og se, om det kan lade sig gøre
at finde et arbejde indenfor det felt. Men lige dét job, jeg havde før, kunne jeg i hvert fald
ikke fortsætte med.
Gode råd til kommunen
Jo altså, jeg har skrevet som nogle punkter om, hvad man skulle have med til kommunen,
og det var det her med at inddrage ekspertviden fra starten af. Jeg tænker også, at man
skulle have brugt mere energi på at finde ud af, hvem er jeg, altså, meget banalt;
svagheder og styrker.
Ja, finde ud af, hvad jeg egentlig kan. Det, ved jeg godt, er svært, og det har jo også været
svært for mig at finde ud af, hvad jeg egentlig er i stand til at arbejde med nu, som
svagtseende. Her tænker jeg som sagt, at det ville have været rart at være i kontakt med
én, der var lidt ekspert på området, som kunne have været med inde over og spurgt ind til:
”Jamen, hvad tænker du selv?” og ”Vi har erfaringer med, at det kan man altså godt
arbejde med som svagtseende”. Altså, den del mangler fuldstændigt i hele forløbet.
Det her med hjælpemidler er også ekstremt vigtigt; at man får fokus på det med det
samme. Ligesom man bruger tid på at lære at bruge computer og telefon, fordi det kan
man næsten ikke undgå at skulle arbejde med, uanset hvilket job man skal ud i. Det har de
til dels været lydhør over for. Altså, at finde de kurser og oplæring til mig, men når man ser
på hvor meget jeg har fået, er det jo egentlig ikke vildt meget, Altså, jeg har fået seks
timers mobility-træning, og jeg har fået 2 x 6 timers oplæring i at bruge tastaturet på
computeren. Så fik jeg seks timers oplæring i ZoomText, og efterfølgende har jeg bedt om
65
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
at få noget oplæring i at bruge computer med talesyntese, hvor jeg fik 20 timer, ikke? Så
det batter ikke ret meget, vel? De havde jo også sagt ”Jamen, har du brug for mere, så må
du endelig bare sige til”, men samtidig har jeg det også sådan, at jeg kan jo godt få en
masse undervisning, men hvis jeg ikke kommer til at bruge det - altså med det samme - så
glemmer man alle de der genvejstaster osv. Så det er jo begrænset, hvor meget man kan
oplære sig selv, hvis man ikke har noget arbejde. Altså, så sidder jeg jo ikke og arbejder i
dokumenter og søger på hjemmesider og sådan noget.
Det får man ikke gjort. Jeg kan godt få en masse undervisning, men hvis jeg ikke får det
brugt, så er det næsten lige meget. Kan I følge mig lidt? Altså, så forsvinder det bare. Så
jeg har egentlig sagt lidt nej til at få mere undervisning nu her, men jeg er godt klar over, at
hvis jeg skal ud og sidde i job eller noget, så kan det godt være, at jeg skal have det
genopfrisket, for at det kan lade sig gøre.
Jo, så har jeg jo også oplevet, at sagsbehandlingen foregår mange forskellige steder.
Forstået på den måde, at nogle tager sig af det med hjælpemidler, og andre gør det ene
og det andet. Altså, jeg er blevet kastet lidt rundt i systemet. Ja altså, Det kunne da have
været rart, hvis der havde været én, der kunne tage sig af de ting for mig, ikke? Altså, det
er der jo egentlig også, men jeg er jo ligesom blevet kastet rundt mange forskellige steder i
systemet for at få de forskellige ting. Skulle jeg fx have refunderet noget kørsel eller sådan
noget, så var det så en fjerde instans, der skulle kigge på det for mig. Det er og har været
temmelig forvirrende
Der har været forskellige instanser ind over det. Det er jo nok bare sådan, det er bygget
op, og det er jo klart, der er nogen, der skal arbejde med det ene, og nogen der skal
arbejde med det andet. Som borger er det jo bare enormt svært nogle gange at hitte rede
i, hvem der gør hvad, og hvis jeg har et problem hér, hvem skal jeg så have fat i. Altså,
man finder jo ud af det - det er bare nogle gange lidt svært at finde rundt i. Hele processen
havde bare været nemmere, hvis der var en, der ligesom havde hånd og hanke i det hele.
Jobsøgning
Ja, og jeg vil bare lige indskyde, at mit dilemma jo har været, at jeg har ikke kunne søge
ordinære jobs, og det er de fleste jobs. Det er jo fuldtidsstillinger, og jeg har ikke engang
kunne søge deltidsstillinger, fordi jeg kan ikke leve af 15 timer eller 6 timer om ugen. Jeg
har ikke kunne søge fleksjob, fordi jeg har ikke fået bevilliget fleksjob. Jeg befinder mig lidt
66
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
mellem nogle stole, ikke? Jeg er blevet rådet til at komme ud i noget praktik og blive
afprøvet, inden man ligesom skal søge job, så det her med praktikken har virkelig været
en hæmsko, fordi jeg ikke har været ude i flere praktikker, så jeg har ligesom ikke selv fået
lov til at kunne mærke efter, hvad er det, jeg kan, og ikke kan.
Børns reaktion og flytning
Jo altså, jeg kan jo godt mærke, at de ikke går til mig, når de har noget, de skal have hjælp
til. De går ofte til min kone, ikke? Så på den måde skal jeg også være meget på og sige
”Lad mig lige kigge på det”, og så kan jeg jo godt fornemme, de tænker, ”Årh, det kan du jo
ikke”, men jeg gør det alligevel og får også løst mange forskellige ting. Men for dem er det
også svært at navigere rundt, fordi de ved jo, at jeg ikke kan se særlig godt, så de går lidt
uden om mig og spørger min kone i stedet. Det er også fair nok, fordi det er trods alt
virkelig mange ting, jeg ikke kan hjælpe med, men ud over det er der ikke noget. Mine
børn har taget det rigtigt fint, også i forhold til flytningen osv. Vi bor på meget lidt plads nu,
men alt er egentlig gået rigtig fint, og vi har været utrolige heldige i den situation, så…
Vi flyttede for tre måneder siden, efter jeg fik konstateret, at nu måtte jeg ikke længere
køre bil og havde udsigt til at miste mit job, så satte vi huset til salg tre uger efter. Så det
gik rigtig stærkt, og det er vi jo på sin vis rigtig glade for i dag, altså, at det lykkedes. Vi
besluttede os ret hurtigt for, at vi ikke skulle sidde i et dyrt hus, med en stor bil og sådan
noget, når jeg ikke længere kunne have den løn, som jeg havde før, og passe dét arbejde,
som jeg havde før. Så det gik rigtig, rigtig hurtigt, og jeg blev så også opsagt i mit job. Men
det er gået rigtig fint, og vi er superglade for, hvor vi bor, bortset fra at der ikke er noget
plads. Vi har 98 m2, og vi er 5 mennesker, ikke? Det det giver jo lidt udfordringer i
hverdagen, så min søn, han bor ude i haven i et anneks, fordi det bliver han ligesom nødt
til, for at vi kan være her.
Børnene er jo heldigvis så store nu, at de snart flytter hjemmefra, ej, det er de ikke, jeg har
en på 13, og en på 14 og en på 17.
Ja, altså, noget, der bekymrer mig i forhold til drengene, er, hvis jeg har givet noget til dem
af den her øjensygdom. Jeg går og spekulerer lidt over, om de har arvet noget af mig. Det
er jo ikke noget, jeg går og tænker på til hverdag, men det popper op en gang imellem,
hvor jeg tænker ”Okay, vi skal i hvert fald lige have den store tjekket”. Han skal jo tjekkes
67
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
regelmæssigt, fordi det kommer altså snigende, grøn stær, og man opdager det ikke,
førend det er for sent ofte.
Interview 3
30 år, blind, kvinde, revalidering.
Uddannelse og job
Jeg er fagudlært med en erhvervsuddannelse, og så har jeg bygget videre på den. I 2017
læste jeg første del af lederuddannelsen, så jeg er også uddannet produktionsleder
indenfor mit fag, men da jeg fandt ud af, at det i min situation ikke var helt så
hensigtsmæssigt at være produktionsleder, måtte jeg finde nye veje. Derfor gik jeg i gang
med en HR-uddannelse, en akademiuddannelse på IBA, som jeg startede på i 2019.
Det er en videregående uddannelse, hvor jeg har tre obligatoriske fag og to valgfag, men
jeg haft det ene af de fag, så jeg har yderligere valgt at tage projektlederen og samtale
som redskab. Det vil sige, at jeg faktisk har nogle ekstra fag i forhold til, hvad jeg burde
have. IBA det er jo en større uddannelsesinstitution, hvor man kan tage alle mulige
uddannelser.
Jeg ville jo egentlig have haft en lederuddannelse indenfor mit fag. Uddannelsen er delt
op i to. Der er produktionsleder på et halvt år, og så er der efterfølgende halvandet år. Den
ville jeg gerne have haft taget, men på grund af min situation og mangel på hjælpemidler,
var der alt for meget økonomiarbejde, til at jeg kunne navigere rundt i sådan et kæmpe
regnskabssystem. Så det kunne ikke lade sig gøre.
Jeg har arbejdet som faglært. Dér, hvor jeg blev udlært, tilbød han mig en fast stilling hvor
jeg var i knap halvandet år. Det var faktisk næsten to år, fordi han opsagde mig i starten af
2015. Jeg styrede ledelsen og eleverne, selvom jeg var igennem flere operationer
dengang. Så fra 2014 til november 2015 var jeg stadigvæk ansat, men på nedsat tid. Efter
dét, har jeg ikke været i arbejde.
68
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Diagnose og syn
Jeg blev ramt af sygdommen anden gang i juli 2014. Sygdommen hedder Steven-Johnson
Syndrom, men det er ikke den, der gør, at jeg bliver blind. Det er eftervirkningerne af den.
Selve sygdommen er en immun allergisk reaktion. Det vil sige, at mine slimhinder og min
hud simpelthen bliver ødelagt. Så slimhinderne i øjne og ører, ja, alle andre steder faktisk,
fungerer ikke rigtigt. Så det går jeg og bøvler med.
I sommeren 2014 fandt min chef mig nede i et aflukke, hvor jeg bare lå og skreg. Det viste
sig så, at mine hornhinder var smeltet væk. Der startede det allermest væmmelige, hvor
jeg lå på operationsbordet næsten hver femte dag, fordi de prøvede at transplantere nye
hornhinder og fosterhinder, men det ville sygdommen ikke tillade. Det var
følgevirkningerne af de operationer, der gjorde, at jeg mistede synet. I starten havde jeg
ikke mistet synet, men i tre år blev jeg opereret hver femte dag. Der oplevede jeg ofte, at
jeg kunne have syn, da de skulle til at operere mig, men et døgn eller blot timer efter
operationen kunne jeg være helt blind igen.
Den rutsjebanetur varede i 3,5 år. I februar 2016 fjernede lægerne så mit højre øje, fordi
der var gået infektion i det. I januar 2018, tre uger før jeg fik min søn, fjernede de det
andet, fordi de mange operationer havde ødelagt øjet så meget, at der var gået hul i det til
sidst. Øjet kunne simpelthen ikke reddes. Det var en længere proces.
Dagligdag
Jeg har ikke hjælp i hjemmet, ud over rengøringshjælp, men det er noget, vi selv har
valgt. Det er ikke, fordi jeg ikke selv kan, men jeg gider ikke bruge tid på det. Jeg vil hellere
bruge tiden på mine unger. Så har jeg også en ledsager, der kommer og hjælper mig en
gang imellem, når jeg fx skal ud at handle eller købe tøj. Ellers klarer jeg egentlig alt selv.
Jeg havde fuld hjælp på, da jeg fik min søn, hvor jeg havde en PBA-ordning fra kl. 8
morgen til kl. 16 eftermiddag. Lægerne fjernede mit sidste øje den 2. januar, og min søn
kom til verden den 27. januar, så på den måde har jeg oparbejdet rimelig meget. Og så
byggede vi også lige et hus midt i det hele og blev jeg gravid med hende her (henviser til
datteren). Men nej, ellers har jeg ikke noget hjælp herhjemme.
Det har nok noget at gøre med dét, jeg var igennem som teenager. Jeg var alene med
min lillebror og har altid været meget selvstændig; jeg har altid ville gøre alting selv. Dét
69
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
drive, det forsvinder jo ikke, bare fordi øjnene forsvinder. Så jeg har været vant til at skulle
klare mig selv.
Jeg er flyttet til fra en landsdel til en anden og flyttede herover, fordi jeg fik en læreplads –
så jeg har egentligt boet her i 10 år nu. Men jeg havde heller ikke klaret det, uden min
vennekreds: Gennem år, hvor jeg konstant lå på operationsbordet, var jeg faktisk
regionsformand inden for mit fags ungdom, en frivillig organisation inden for feltet, og der
er ingen tvivl om, at hvis jeg ikke havde været en del af den organisation og fået så mange
mennesker i mit liv, der tog med mig og tog sig af mig, så havde jeg nok ikke gjort eller
udrettet dét, som jeg har i dag. Det har betydet rigtig meget.
Psykisk påvirkning på grund af tab af syn
Det er stadigvæk noget, jeg døjer med herhjemme. Det er jo en proces. Det er da
pissesvært, det er der ingen tvivl om. Jeg er nok af den overbevisning, at mit liv ikke skal
sættes på standby, fordi jeg har nogle funktionsnedsættelser. Selvfølgelig er der perioder,
hvor man synes, det er træls, men omvendt bliver livet bare endnu mere træls, hvis ikke
man forsøger at gøre noget ved det. Så vil jeg sige, når man har fået to børn - de er jo
ligeglade med, om man kan se eller ej.
Jeg skal nok komme ud på den anden side. Det har jeg aldrig været i tvivl om. Inden for de
sidste tre år - nej, indenfor det sidste års tid - er jeg blevet meget bevidst og klar over min
situation. Jeg skal nok komme videre, og det holder mig oprejst, at jeg har set og hørt om
andre blinde, der lever et fuldstændig normalt liv. Det handler om at se situationen fra
andre vinkler og acceptere, at den måde, jeg gerne ville have gjort det på, før jeg mistede
synet, ikke nødvendigvis er den samme måde, jeg skal gøre det på nu – selvom det ikke
er umuligt. Intet er umuligt. Der er noget, der skal gøres på andre måder, men det er ikke
umuligt. Det er noget, min kæreste har sagt til mig lige fra starten af. Han fik ikke lov til at
komme med på sygehuset, men da lægerne fjernede det hele, fik han den ene gang lov til
at komme med, hvor på vej hjem i bilen sagde til mig ”der ikke er noget, der er umuligt. Vi
skal bare lære alting fra ny igen”. Det er jo ikke forkert. Jeg er af den overbevisning, at jeg
skal nok komme ud på den anden side. Det kan jeg se, i takt med jeg kan de ting, som jeg
kan nu. Det er også en af grundene til, at jeg tager den her uddannelse.
70
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Revalidering
Der er ingen tvivl om, at jeg er fortaler for, at man kommer på revalidering, når man står i
sådanne nogle situationer, ikke kun når man er blind, men også i forbindelse med andre
handicaps. Det giver ro til at finde sig selv. Det betyder alt. Det betyder ikke, at man skal
gå i stå. Man skal have en sagsbehandler, som er god til at hjælpe en til at sætte nogle
gode og realistiske mål. Jeg må ærligt indrømme, at jeg er lykkelig for, at jeg har en
sagsbehandler, som har forstået, at man skal have ro til at lære de forskellige færdigheder.
Det er altså guld værd for mit vedkommende. Jeg tror, der sidder mange derude, som
gerne vil gøre, som jobcentrene foreskriver, men som simpelthen ikke har ressourcer og
mulighed til det. Jeg tænker, det kunne give dem lidt ro i sindet, hvis der er en fast ydelse,
og en sagsbehandler, der er med til at lave en for, hvad de skal sørge for at få gjort i løbet
af det næste halve til hele år, så er jeg hundrede procent sikker på, at de personer
kommer så meget igen på arbejdsmarkedet.
Kontakt til sagsbehandlere:
Jeg havde brug for, at de gad og sætte sig ned og høre på, hvad jeg egentlig havde brug
for. Giver det mening?
Jeg har haft nogle sagsbehandlere indimellem, hvor de - i gåseøjne - har sagt “jamen, vi
skal bare have dig ud på arbejdsmarkedet. Koste, hvad det koste vil”, og det er ikke
værdigt et eller andet sted. Heldigvis fik jeg efterfølgende en sagsbehandler, der
respekterede min situation. Jeg havde rigtig meget brug for, at han respekterede og
forstod, at jeg havde brug for at lære mobility eksempelvis. Der var nogle ting, jeg skulle
lære, før jeg kunne komme i gang med en uddannelse. Det kunne jeg ikke bare lære på
ingen tid. Det ved I jo selv. Den forståelse, jeg fik fra ham, gjorde faktisk, at jeg kunne
slappe af og sige ‘okay, han kan måske ikke forstå, hvad det vil sige at være blind, men
han forsøger rent faktisk at sætte sig ind i, at tillæringsprocessen vil tage noget tid.’ Det
gjorde, at jeg havde noget mere ro til at bevæge mig ud i den plan, som vi havde lavet. Så
jeg vil da helt klart ønske, at alle havde sådan en sagsbehandler.
Samtidig vil jeg så sige; hvis ikke man, som jeg selv gjorde, nærmest lagde ordene i
munden på ham og sagde ”det er den her vej, jeg godt kunne tænke mig at gå, og jeg har
fundet ud af de her løsninger for at nå derhen’, så sagde han dem ikke selv. Hvis man som
borger forventer, at det er sagsbehandleren, der skal komme med en løsning til én, så kan
71
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
det godt være op ad bakke. Det er lidt den situation, jeg møder nogle steder, men er man
samarbejdsvillig, i forhold til at skulle nå derhen sammen, og husker sig selv på, at
sagsbehandleren ikke er klog på det at være blind, så tror jeg, man kan komme et godt
stykke. Det er jo vores opgave at skulle klæde ham på til det. Det sagde min
sagsbehandler også ofte. Han kendte ikke til de dertilhørende udfordringer, han vidste
ikke, hvad det ville sige, og hvor mange ressourcer der skal bruges på at lære en rute op,
fx når jeg skulle aflevere min søn. Det var en kæmpe forhindring, inden jeg fik min datter,
at jeg både skulle lære den rute, mens jeg var i praktik og alt mulig andet - jeg brugte så
mange ressourcer på det. Hvis man kan få italesat dét over for sin sagsbehandler, så tror
jeg virkelig, man kan nå rigtig langt. Jeg vil sige, jeg er landet godt nu. Der har været langt
herhen, og hende, der startede min revalideringsplan op, var også efter mig konstant, fordi
jeg skulle huske. at søge alt muligt, hvor jeg blev nødt til at sige ”det kan jeg ikke. Det er
simpelthen ikke muligt for mig”.
Det gav først rigtig mening for mig, da jeg fik vendt min tankegange. Jeg havde nok -
ligesom alle andre - en forventning om, at de var efter mig hele tiden. Men da jeg fik
ændret mit perspektiv til, at de måske bare vil hjælpe mig, stillede jeg mig selv
spørgsmålet ”hvordan kan vi så nå dertil?”. Det er lige som om, det gav nogle helt andre
muligheder for mig og åbnede andre døre. Som man plejer at sige ”Det starter og slutter
ved en selv.”
Støtte fra synsfaglige medarbejdere
Min regionskonsulent har været inde over. Da jeg skulle søge om hjælp til støtte osv., var
en anden konsulent i også en del med.
Uddannelse
Dét, jeg har sagt, er, at jeg vil gerne have den her uddannelse, og det skal vi gøre inden
for de her fem år, man er på revalidering? Og så ønsker han, at jeg samtidig, får lært mine
færdigheder i forhold til at være blind, også i det private, fordi det skal jeg også have med.
Men vi har ikke decideret sat os ned og lavet nogle konkret delmål
Det stiller jo større krav til mig selv, for så skal jeg sørge for at nå de mål. Jeg kan ikke
forvente, han gør noget. Jeg forsøgte at trække kortene over på min egen banehalvdel,
fordi jeg i så fald selv har styr på det, men det skyldes nok også, at jeg godt selv kan lide
72
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
at have styr på det. Det er ikke sikkert, at det er sådan, alle har det. Jeg tror, det vil kunne
give mening for mange at lave konkrete delmål, fordi det gør alting mere overskueligt. Jeg
har det nogle gange svært ved at se, hvor jeg lige ender henne, og hvornår er jeg egentlig
færdig, og er det egentlig den rigtige vej at gå? Men vi lagde en plan dengang, og der er
sket meget, siden vi lagde den plan. Vi lavede planen i 2018.
Jeg ringede fx til ham, inden jeg startede på det her PEP-forløb, og sagde til ham inden
jeg gik på barsel, at jeg ville starte på det her jobværksted for at gøre mig klar til
arbejdsmarkedet, hvortil han svarer ”Det er superfint. Du har jo styr på, hvad du har brug
for i dit videre forløb for at nå i mål, så det giver jeg dig fri lejde til’. Så det virker som, at
det er mig, der skal have styr på det. Det har jeg faktisk bandet og svovlet lidt over, fordi
det virker, som om han bare lader mig gøre, hvad jeg har lyst til, men omvendt har jeg
også snakket med min kæreste, der siger, at det nok skyldes, at jeg selv lægger kortene i
hånden på ham. Så behøver han jo ikke gøre noget. Så længe jeg er i gang, så er han
tilfreds.
Hjælpemidler
Jeg har altid været usikker på, hvad der var af hjælpemidler på markedet. Vi havde et
oplæg i PEP i går, hvor jeg fandt ud af, at man bare skulle ringe til sin
kommunikationsafdeling, så kunne de fortælle, hvordan sortimentet så ud. Det anede jeg
ikke. Eller også har jeg fået det at vide, hvor jeg var et sted i mit liv, hvor jeg ikke syntes,
det var relevant, og så har jeg måske glemt det igen. Det kan også være. I forhold til
herhjemme, har jeg haft de nødvendige hjælpemidler, og i forhold til mobility, fordi det kom
på banen, da jeg var klar til det.
I forhold til skolen har jeg fået lov til at få IT-fag, som er enkeltundervisning nede på
Fuglsangcenteret. Kommunen betalte for, at jeg kunne lære det. Jeg bruger Mac og det
sidste år i 2019, hvor jeg gik i skole, har jeg haft personlig assistance, når jeg var på
skolen, fordi 1) jeg ikke selv kunne finde rundt, og 2) jeg havde brug for at navigere rundt
på de her platforme. Jeg kunne nærmest ikke navigere rundt på en computer, det kan jeg
noget mere nu. Jeg har også øvet mig, men jeg tænker stadigvæk, der er brug for noget
PA-ordning. Jeg tænker, at jeg lige skal have snakket med sagsbehandleren; der er nogle
ting, vi lige skal have kigget på i forhold til at søge praktikplads og sådan. Men jeg er i
også typen, der tager det, som det kommer, og ordner det, når jeg står i det.
73
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Mobility
Jeg har en førerhund, men jeg er ikke garvet i mobility. Jeg fik ham for et år siden, og det
udbytte, som jeg burde få ud af ham, har jeg ikke fået endnu. Men jeg er sikker på, at det
kommer, lige så snart jeg begynder at bruge ham mere. Men altså, jeg har en førerhund,
og ellers har jeg brugt flexbil engang for at komme fra A til B. Det har været helt
grundlæggende, for jeg har ikke lært at bruge offentlige transportmidler endnu. Det er en
af mine målsætninger, at jeg skal lære at bruge offentlig transport.
Praktikplads og kommunens indsats
Jeg tror ikke der er hjælp til at finde praktikplads. Det gør jeg selv, tror jeg. Altså, jeg havde
tænkt, at når jeg er færdig med PEP-forløbet, så vil jeg egentlig lave uopfordrede
ansøgninger til virksomheder i nærheden, fordi jeg har brug for, at mit arbejde er i
nærområdet. Jeg har faktisk bare tænkt mig at søge på samme måde, som den gang jeg
søgte og fik et job, og så håber jeg på, at jeg bliver godt klædt på i det forløb, jeg er
igennem nu, altså, i forhold til hvordan jeg skal præsentere min blindhed. Det er jeg nemlig
ikke så skarp på, fordi jeg ikke har været blind særligt længe. Det glæder jeg mig til, vi skal
arbejde med.
Jeg har helt klart manglet mere information om, hvad der er muligt inden for de blindes
verden. Der gik lang tid, før jeg fandt ud af, hvor mange der kunne hjælpe, eller at der
overhovedet var nogle, der kunne hjælpe. Det var jeg slet ikke klar over. Der gik faktisk
lang tid. Jeg har også sagt til regionskonsulenten flere gange, at det kunne være fint, hvis
man kunne fange folk noget før. Jeg har i hvert fald følt mig ret alene og usikker i forhold til
at komme ud på jobmarkedet. Når man har spurgt kommunerne, fordi det jo er dem, man
går først til, så ved de ingenting. Jeg ved godt, at man ikke kan klæde alle kommuner på til
at skulle håndtere alle handicaps, men der har i hvert fald manglet noget information om,
hvordan man tackler alle de forskellige udfordringer, og hvor man kan søge om hjælp
henne. Jeg har fx været enormt usikker på, om den uddannelse jeg gik i gang med, var
realistisk? Og kunne man overhovedet sidde som HR-konsulent uden hjælp i en
virksomhed, når man ikke kan se en pind? Så noget information på den konto, kunne have
været rigtig rart.
74
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Hjælp fra hospitalet?
Ikke en skid. Som i overhovedet ingenting. Og det er en af de ting, som jeg rigtig gerne vil
have, vi belyse. Jeg ved godt, at der er noget med noget information frem og tilbage, men
jeg kan simpelthen ikke forstå, at jeg ikke fik noget at vide om DBS, før jeg var langt inde i
forløbet. Set i bakspejlet, kan det godt være, at jeg måske ikke var klar til det, men jeg tror
til gengæld, der er mange andre, der havde været og har haft brug for DBS.
Altså, der er ikke nogen på sygehusene, der taler om de ting. Jeg er med på, at de har
travlt, men dengang de slap mig, var vi jo færdige med behandlingen. Jeg kan simpelthen
ikke forstå, at man ikke sagde ”du skal vide, at der er de og de foreninger, og de kan
hjælpe dig med de og de ting”. Så det er et klart nej herfra. De har ikke været ret gode til at
informere. Jeg tror, at det havde givet en større ro, også i forhold til at kunne involvere
andre - ens familie er jo meget involveret i starten af sådan et sygdomsforløb. Hvis jeg
kunne have gået et sted hen og fået noget viden og sparring med andre i samme situation,
så ville det have givet ro, både til mig, men også til min familie. Jeg er i den situation nu, at
er jeg blind, og det er sådan, det er, men jeg kan godt mærke på min familie, at vi aldrig
har fået snakket de her ting igennem. De har stadigvæk det frygtelige sygdomsforløb i
baghovedet. Nu ses vi heller ikke særlig tit, så de oplever heller ikke, hvordan processen
ligesom bliver bedre, men jeg tror også, de ville have haft gavn af det, og det ville jeg også
selv, fordi jeg måske ville have haft nemmere ved at snakke med dem om det. Men altså,
nu er der gået så lang tid, at det faktisk er blevet endnu sværere faktisk at snakke om.
Gode råd til sagsbehandlere
Det ene gode råd skulle være, at man som sagsbehandler sætter sig ind i journalen. Det
vil sige, at man læser, hvad der har foregået i de enkelte tilfælde, fordi det ville gøre alting
tusinde gange nemmere. Jeg ved godt, at de skifter sagsbehandlere, som vi andre skifter
underbukser, men det må være en af deres fornemmeste opgaver at sætte sig ind i
borgerens journal: At sætte sig ind i, hvad det er, personen har været igennem, så man
ikke skal forklare det igen og igen. Derudover kunne det være behjælpeligt, hvor man på
en eller anden måde kunne klæde sagsbehandlerne bedre på til handicapområderne og til
at tackle, hvordan og hvor vi står henne i vores livskrise eller livssituation, fordi jeg oplever
tit, at man misforstår hinanden. Jeg har prøvet at sidde med en idé om, at jeg har forklaret
min situation, men så oplever sagsbehandleren faktisk, at man måske godt kan tage ud og
75
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
pakke gulerødder og køre bil, men det kan man jo ikke, når man ikke kan se. Men det er
heller ikke sikkert, at alle med synshandicap har kræfter til at skulle sidde og sige det til sin
sagsbehandler. Vi har jo meget travlt i vores samfund i dag. Dét, jeg oplever i jobcentrene,
er, at når man har lagt en plan, så skal den helst overholdes og være i hus indenfor meget
kort tid. Her snakker jeg måske en måned eller to. Jeg tænker, det er bedre at være
realistisk omkring, at tillæringsprocessen bare tager længere tid end andre. Det er
selvfølgelig forskelligt fra person til person, hvor lang tid man skal bruge på det, men jeg
ved, at hvis der sidder en sagsbehandler hver anden uge og ånder en i nakken og siger
”hvor langt er du nået med det? Nå, det har du ikke fået ordnet? Hvad skal vi så gøre?”,
det er ikke holdbart. At luft og plads til at tillære sig de nye færdigheder er bare guld værd.
Jeg havde fx en sagsbehandler, der ringede i tide og utide og sagde ”nå, nu har du ikke
fået klaret det?”, hvortil jeg svarede ”nej, jeg har ikke haft kræfter til det”. Samtidig har jeg
også prøvet det modsatte, hvor jeg er nu, men det er også sket, i takt med jeg er blevet
mere klar i spyttet. Mere klar på, hvad det er, jeg har brug for. For det er så den næste del
i det, ikke? At man som borger bliver nødt til at være klar over, at man skal være klar i
spyttet. Min erfaring er i hvert fald, at sagsbehandleren ikke ved, hvad man har brug for.
Jeg har sådan lyst til at sige: Sæt jer ind i handicappet, men det kan de ikke. De kan
måske forsøge at være mere i øjenhøjde med borgeren. Det ville være mit ’number One
advice’, fordi så kan man nå langt kommunikationsmæssigt. Hvis man formår at sætte sig
ned og være - ikke på bølgelængde - men forstå borgeren, der sidder over for dig, og
være åben for forskellige muligheder, så tror jeg, man kan hjælpe hinanden meget i
processen. Det gælder både borger og sagsbehandler. Det kan godt være, at
sagsbehandleren sidder ovre på anden side af bordet, men de ved jo ikke nødvendigvis
alting. Det er jo os, der skal komme med den viden, vi har på vores område, og klæde
dem på til at hjælpe os i de systemer, de nu har at gøre med.
76
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Interview 4
44 år, svagsynet, kvinde, single, job
Uddannelse
Jeg har en praksisnær professionsbachelor fra 2006. Derefter har jeg været kort ansat i to
vikariater i kommunalt regi. Først i en Kommune. Det var et fire-måneders vikariat, og
derefter i en anden Kommune. Efterfølgende var jeg ansat på et sygehus i en fast
fuldtidsstilling fra 2007 til 2016. Derudover har jeg haft et vikariat som underviser fra
efteråret 2016 og til foråret ’17, hvorefter jeg blev ansat, først i en midlertidig stilling i
kommunalt regi, og så fik jeg en fast stilling som visitator fra januar 1208. Der er jeg så
stadigvæk.
Syn
Min synshistorie er, at jeg har medfødt nystagmus, som jeg har arvet fra min far eller mine
forældre. Min far har nystagmus, og man ved ikke, hvor han har det fra, for mine
bedsteforældre så ganske normalt. Min mor ser også normalt, men min mor har et dårligt
gen for øjnene, så den kombination har gjort, at vi alle tre søskende har fået nystagmus.
Så det er medfødt, og så har jeg altid fået at vide, at der ikke ville ske en forringelse af det,
men jeg har så haft nogle forandringer - nogle degenerative forandringer - på
hornhinderne, og så er jeg også blevet opereret for grå stær på begge øjne. Så jeg har
sådan 6.36, 6.60 eller sådan noget tilbage.
Dagligdagen
Jeg kan ikke klare at køre bil, så på den måde er jeg begrænset, men jeg klarer mig selv.
Jeg handler, gør rent, laver mad og alle de ting, jeg nu skal. Jeg har en computer med
forstørrelse. Så har jeg også CTTV, som jeg meget sjældent bruger, stort set aldrig. Jeg
har nogle læsebriller, og jeg har sådan en lille lup, jeg kan have i lommen, som jeg tit har
med mig. Mine læsebriller har jeg også tit med mig, og så har jeg nogle speciallinser, som
lægger sig på hornhinden for at give mig et klart syn – altså, for at hjælpe mig med de
forandringer, jeg oplever. Det er de hjælpemidler, jeg har, for at kunne klare mig.
77
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Hjælpemidler
Ja, der er hjælpemidler i forhold til forstørrelse på skærmen. Så har jeg et CTTV stående,
som jeg bruger, hvis der er nogle papirer, jeg hurtigt skal se. Det havde jeg dog ikke, da
jeg arbejdede på sygehuset, men der havde man heller ikke sin egen skrivebordsplads, så
jeg var lidt begrænset. Der måtte jeg bruge en lup, jeg altid havde i lommen, hvis jeg skulle
læse. Der var ikke så meget at læse den gang, men så noget som, CPR-numre og navne,
skulle jeg jo se. Nu er jeg meget administrativ, så er det meget godt at have et CTTV ved
siden af sig.
Synsproblemers betydning for borgeren
Selvfølgelig har det påvirket mig. I skolen var jeg jo altid anderledes, synes jeg selv, og det
har jeg nok altid opfattet mig selv som, fordi jeg har det synshandicap. Der har været nogle
ting, man ikke kunne være med til, og det kan godt være, at jeg senere hen er blevet
bevidst om, at der er nogle ting, jeg ikke kunne være med til på grund af mit syn. Så det
har været begrænsende for mig i forhold til sociale arrangementer eller aktiviteter i skolen;
spille bold og sådan noget. Det kunne jeg jo ikke rigtig være med til.
Derudover begrænser det mig, at jeg ikke kan køre bil, også jobmæssigt. Det er faktisk
ekstremt begrænsende i mit arbejde, at jeg ikke kan køre bil. Jeg føler mig fx lidt fanget i
mit job nu, fordi det er så tæt på, at jeg kan cykle til og fra arbejde, og så er jeg ikke
afhængig af, at jeg skal ud og køre og lave hjemmebesøg, hvilket jo kan være svært, når
man ikke har kørekort. Men altså, jeg håber nu på at komme videre snart.
Så betyder det jo nok mere, end jeg forestiller, at jeg aldrig har kunne se normalt, især i
forhold til det sociale og det at få kontakt til andre mennesker. Altså, det der med at råbe
’Hej’ til en på den anden side af vejen og vinke, når der kommer en bil kørende, det har jeg
jo aldrig kunne være med på. For mig er det bare en bil, der kommer kørende, og jeg kan
ikke se, hvem der sidder inde i bilen. Jeg ved godt, at man burde hilse på dem i bilen, der
sidder inde i bilen, hvis man kender dem, men det har jeg aldrig gjort, så det kan godt
være, at der er nogle mennesker, der synes, at jeg er mærkelig, tilbagetrukket eller
underlig, fordi jeg måske ikke altid hilser. Men det er simpelthen, fordi jeg ikke kan se,
hvem det er. Jeg tror ikke, at man kan give sit synshandicap alt skylden, fordi der er også
mange andre faktorer, der spiller ind. Jeg tænker da, at det går relativt godt, hvis man ser
det fra den positive vinkel, hvilket man jo en gang imellem skal huske at gøre. Men det er
78
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
da klart, der er nogle dage, hvor det hele føles uretfærdigt. Hele mit liv ville jo se
anderledes ud, hvis jeg kunne se normalt, for så ville jeg også være anderledes rent
socialt. Men der er jo også noget i forhold til, hvordan man er; om man er introvert eller
ekstrovert, hvor meget man er på, hvor meget man har brug for at være sammen med
andre, og hvad man udover har lyst til. Men det er svært at sætte sig ind i, fordi jeg har
aldrig set anderledes. Af samme grund synes jeg, at det er noget af det sværeste i livet at
forklare, når en almindeligt seende siger ”hvordan ser du?”. Det ved jeg da ikke. ”Hvordan
du ser?”, får man lyst til at spørge tilbage. Kan du forklare, hvordan du ser? Det har jeg
stadigvæk ikke forstået, og nu har jeg nået mit fire fyrretyvende år, og jeg har stadigvæk
ikke forstået, hvordan man ser, når man ser normalt. Det kan jeg ikke sætte mig ind i. Jeg
synes, at jeg kan se, men jeg har da tænkt på, hvordan man ser som normaltseende. Jeg
har svært ved at forestille mig det, sådan rent visuelt, hvordan verden er, når man ser
normalt.
Jobbet
Synsmæssigt fungerer det jo egentlig fint nok, når jeg har mit forstørrelsesapparat og de
hjælpemidler, jeg skal bruge. Så kan man sige, så er der nogle andre faktorer, der gør, at
jeg ikke er så glad for mit arbejde. Lige nu arbejder jeg fx hjemme. Der har været noget
ombygning på arbejdet, og der er nogle problemer med indeklimaet, der gør, at jeg
simpelthen får det rigtig skidt, så jeg har ikke kunne være der.
Jeg har faktisk været til læge, og jeg har meldt det til arbejdstilsynet. Men de mener godt,
at jeg kan være der. Derudover synes jeg, at jeg kan mere, end de opgaver jeg får tildelt.
Jeg har brug for at komme ud at snakke med nogle mennesker og blive udfordret noget
mere. Jeg ved nu ikke, om det har så meget med mit syn at gøre, men jeg trives ikke på
mit arbejde. Lige nu er jeg i den situation, hvor jeg faktisk er kaldt til møde i næste uge,
fordi min chefer mener, at jeg er fraværende, men jeg sidder jo herhjemme og passer mit
arbejde. Det siger mine Kolleger også: ”Du passer jo dit arbejde”. Jeg laver, hvad jeg skal,
men cheferne vil jo gerne have, at jeg er til stede på arbejdspladsen. Men alle arbejder
meget hjemme for tiden, og jeg har jo ikke en masse udadgående kontakt, og sådan
noget. Jeg skal kommunikere med mine kolleger, men det kan jeg bare gøre på telefon og
mail.
79
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Arbejdsmiljø
Ledelsen er, hvad skal man sige, De er meget dikterende og truende. De vil gerne have
tingene på en bestemt måde, men når det kommer til stykket, så har de måske ikke så
meget styr på det og mangler det fulde overblik. Altså, så bliver der sat rigtig mange
projekter i søen, der sejler lidt rundt, hvilket gør, at der ikke er nogen klar retning. Der
bliver lavet alle mulige tiltag, der ikke bliver fulgt op. Så på den måde er det meget
utilfredsstillende, og vi arbejder meget selvstændigt.
Jeg blev jo ansat til at skulle hjælpe kommunen med at bidrage med et fagligt overblik for
at optimere systemet. Så det har jeg været med til, sammen med en gammel kollega fra
det oprindelige team, der blev hevet ud og sat ind sammen med mig. Vi har foretaget
mange afgørelser, så vi har fået ryddet op i det; Men selve jobbet har aldrig haft min store
interesse.
Efter mit job i sygehusregi var jeg heldig at få vikariatet som underviser, hvilket jeg rigtig
gerne ville, men da der var ikke mere at lave dér, måtte jeg søge videre og søgte i den
forbindelse job i kommunen, hvor jeg ikke fik dét job, som jeg søgte, men fik tilbudt en
anden stilling i fire måneder. Det sagde jeg ja til, for det var bedre end ingenting. Så det
her job har aldrig været noget, jeg havde specielt meget lyst til, men jeg havde ikke andet,
og derfor tænkte jeg, at jeg kunne bruge tiden på at finde ud af, hvad jeg gerne ville. Jeg
har i mange år nu gerne ville læse videre og måske læse en kandidat og på den måde
fremme min professionsbachelor. Jeg keder mig. Jeg synes, arbejdet er meget ensformigt.
Men når jeg også kigger på de stillinger, der er slået op, så er det begrænset, hvad der er
af jobmuligheder, hvor det ikke kræver kørsel. Der er ikke så mange muligheder her, hvor
jeg bor, og det samme gælder jo, hvis jeg gerne vil læse videre, men så må jeg flytte mig.
Det kan også godt være, jeg er meget sortseende, men lige nu er jeg i den situation med
det dårlige indeklima ikke godt. Jeg føler mig lidt presset op i en krog, når de siger ”du er
jo ikke sygemeldt” og ”man kan ikke være ansat her og udelukkende arbejde hjemmefra.”
Det mener de ikke, man kan, men det har jeg jo gjort lige siden corona brød ud. De har
fået lavet nogle målinger og mener ikke, at der er noget at gøre ved indeklimaet. Det er lidt
mit indtryk, at de mener, at problemet ligger hos mig. Men hvad skal jeg stille op? Altså,
jeg kan jo ikke trykke på mit immunforsvar og lade vær med at reagere på, at jeg ikke kan
være der, og jeg kan jo heller ikke være sygemeldt i en uendelighed jo. Så jeg ved ikke
rigtigt, hvordan det skal ende.
80
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Jeg har været til læge, og han har sygemeldt mig fra at være til stede fysisk på min
arbejdsplads. Jeg har sagt til ledelsen, at jeg vil rigtig gerne tilbyde at passe mit arbejde –
det har jeg selvfølgelig kun interesse i, og det vil jeg rigtig gerne gøre hjemmefra - så det
har jeg gjort indtil nu fra midt i august eller sidst i august. Jeg synes, det er hårdt, og i den
her uge fik jeg en besked i min e-Boks om, at nu skulle jeg møde til samtale i næste uge.
Men hvad skal jeg sige til dem? Jeg kan jo ikke komme med nogle ideer til, hvad jeg selv
mener, at der skal ske, for at jeg kan komme tilbage igen.
Sådanne som jeg ser det, har jeg brug for, at der bliver undersøgt, hvad der er galt med
det indeklima. Jeg ved, der er en anden, der også har det lidt skidt, så vi har jo meldt det til
Arbejdstilsynet. De har også været på et besøg, som ikke var oplyst, men der var ikke ret
mange til stede, så nu kommer de i den 30. november – men der er jo lang tid til den 30.
november.
Samarbejde med sagsbehandler og jobcenter
Jeg har ikke været så forfærdeligt meget i kontakt med sagsbehandlere, hverken gennem
min opvækst eller nu. Der er jo en synscentral, som har stået for hjælpemidler. Jeg tror,
det var helt tilfældigt, at min søster og jeg blev opmærksomme på, at der var noget, der
hedder invaliditetsydelse. Jeg var omkring 20 år, da jeg fandt ud af det. Dengang boede
jeg i en anden kommune i en kort periode. Der snakkede jeg med en sagsbehandler, kan
jeg huske. Men jeg husker ikke særlig tydeligt, hvad der skete. Jeg kan bare huske, at hun
spurgte, om jeg ønskede pension, og det tænker jeg stadigvæk på i dag. Det var ret vildt,
at man blev spurgt om det som 20-årig, når man er fuldstændig normalt begavet.
Kortvarigt har jeg været på jobcentret i de perioder, jeg var ledig. Den oplevelse var nok
ligesom alle andre synes. Det var jo bare en afkrydsning. De skulle opdateres på, hvad jeg
havde gjort, hvad jeg ikke havde gjort, og hvad jeg selv havde forestillet mig. Altså, jeg
synes ikke, jeg fik nogen hjælp.
Nej, jeg kan da huske, jeg spurgte ”hvad kunne I forestille jer? eller ”hvad tænker I?”. Jeg
skulle i virksomhedspraktik, så jeg spurgte ”hvem skal jeg snakke med? Hvor kan jeg få
noget vejledning?”, og helt tilfældigt - fordi jeg jo havde arbejdet på sygehuset, hvor en af
de ansatte sagde, ”du kan da prøve at spørge, om du kan komme over til os at være” - så
fik jeg det job. Men det havde jo ikke noget med jobcentret at gøre, det var jo netværk.
81
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Jobbet som underviser søgte jeg om og kom til samtale. Så det var fuldstændig efter
protokollen. Det samme gælder det job, som jeg har nu. Lederne, der ringede til mig,
kendte mig fra sygehuset, og sagde, at de kunne tilbyde mig fire måneder, og om det var
noget, jeg havde mod på. Så jobcentret har ikke været behjælpelige på den måde. Jeg
husket et møde, hvor jeg skulle fortælle, hvad jeg havde gjort og ikke gjort, og stå til
regnskab for, at tingene nu var i orden, Jeg synes ikke, der var noget speciel konkret
vejledning som sådan. Jeg kunne da have brugt noget konkret hjælp i jobcentret, hvor jeg
skulle gå hen, hvordan jeg kunne komme i kontakt med nogen, hvor kunne jeg ringe hen,
hvor kunne jeg arbejde med arbejdsmiljø henne, og er der nogle her hos jer i kommunalt
regi, som har en kontakt til virksomheder, der har en eller anden specialfunktion, i forhold
til at jeg ser dårligt og ikke har noget kørekort?
Ved jobcentret er der ikke noget, som jeg kan fremhæve, synes jeg. Nu var jeg der måske
heller ikke så mange gange. Mit syn var der ikke så meget snak om, tænker jeg. Jeg har
ikke noget specielt, jeg kan fremhæve eller påpege, hvor de var de rigtig gode.
Inddragelse af specialviden om synshandikap
Det, mener jeg bestemt ikke, de gjorde. Mit synshandicap var ikke noget, der blev taget
specielt hånd om. Altså, det var meget sådan ”nu kan du tage den her blanket at læse om
virksomhedspraktik.” Når du kommer næste gang, så skal du have fundet et sted, eller så
placerer vi dig et eller andet sted. Det var ikke mit indtryk, at hun vidste noget specielt om
det.
Revalideringsforløb
Inden jeg tog min uddannelse, var jeg igennem en hel anden uddannelse. Det var et ret
skrapt forløb, da de pludselig ikke mente, at jeg kunne arbejde med den uddannelse, og
da var jeg nået til ottende semester, hvor jeg skulle skrive min afsluttende opgave, var jeg
også på revalidering. Jeg har været på revalidering i ret mange år. I otte år eller sådan
noget. Jeg startede på den første uddannelse i september 1998 og gik ud af uddannelsen i
september 2002. Derefter startede jeg på den uddannelse jeg har nu i februar 2003. Under
uddannelsen havde jeg computerhjælp, altså hjælp til forstørrelse, og så havde jeg en
læseplade dengang. Det var sådan en, der stod på bordet, og så havde jeg en
svagsynslampe, som jeg også brugte hele vejen igennem min uddannelse. Dengang gik
82
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
jeg med briller, såkaldte gå-briller, men det var også før, jeg blev opereret for grå stær,
hvor jeg læste jeg uden briller, mener jeg. Nogle gange brugte jeg måske en lup, hvis der
var noget, der var småt. Det samme gjaldt under den første uddannelse.
Hjælp til job
Jeg har ikke fået nogen speciel hjælp til at finde job overhovedet, heller ikke som
synshandicappet. Det har været fuldstændig på lige vilkår med andre.
Jeg har før tænkt på - det tænker jeg også stadig på engang i mellem – om det er fagligt
relevant for mig at få en chauffør og søge om kørsel. Det er en paragraf, som jeg ved
findes, hvilket ville kunne hjælpe mig med at have de samme jobmuligheder som alle
andre.
Det ville selvfølgelig højne mine jobmuligheder, hvis den ordning var bedre og ikke skruet
sammen på den måde, tænker jeg. I forbindelse med min fyring fra sygehuset, søgte jeg
på et tidspunkt et job i en landkommune, hvor jeg fortalte om mine problemer med mit syn,
og om det var muligt at få en chauffør i forbindelse med udadgående arbejde. De lavede
efterfølgende et kort skriv om, hvad for nogle opgaver, der var, og hvad der var brug for,
men jeg blev aldrig kørt i stilling til jobbet, så jeg ved ikke, Jeg har forstået det sådan, at
arbejdsgiver selv skal betale for, at der sidder en chauffør ude i bilen og venter, når jeg er
ude og arbejder, og det synes jeg bestemt ikke er en fordel for mig, for det koster dem jo
penge. Det er der jo ikke nogen arbejdsgivere, der er interesseret i.
Jeg er ved at lære og blive bedre til at fortælle om mine udfordringer, for jeg er ikke typen,
der i en stor forsamling rækker fingeren op og siger, at jeg ikke kan se. Det gør jeg ikke.
Og før i tiden gjorde jeg det aldrig. Så havde jeg en strategi for, hvordan jeg skulle klare
mig igennem det. Jeg har aldrig været den, der råbte højt. Folk sagde til mig, at de aldrig
tænkte over, at jeg ser dårligt, for de kender mig jo bare: ”Jeg ved, hvordan jeg skal kigge
på dig, når jeg skal snakke til dig. Og du klarer dig jo meget fint, så det tænker jeg ikke
over,” sagde de. Så det handler også om, at folk omkring mig ikke tænker over det, for jeg
klarer det jo meget godt. Og på den anden side, så er det også rigtig bøvlet at tage hensyn
og have forståelse for det.
Der skal laves et callcenter, hvor jeg blandt andet skal ned og sidde. Der er en anden, som
også ser dårligt, og hendes arbejdsplads er indrettet på en anden måde end min, men
ledelsen ville have, at vi skulle dele arbejdsplads. Jeg vil simpelthen sidde ordentligt og
83
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
have det rigtige lys osv., men der var ikke plads dernede, og man skal dele pladser. Så jeg
måtte selv ringe til Synscentralen og få ham ud og kigge på det – han måtte skrive, at jeg
fik min egen plads, og at den skulle indrettes sådan og sådan. Det accepterede de også.
Der er også blevet søgt i jobcenteret, og de har bevilliget omkring 28.000 kroners udstyr,
men på grund af indeklimaet har jeg jo ikke været dernede og sidde, selvom der faktisk var
to pladser til mig i callcentret.
Det her arbejdssted, er ikke det sted, hvor de har haft den dårligste forståelse for det, eller
hvor der ikke er accept af det, men jeg har været steder, hvor de måske ikke kunne lide
mig personligt, og til sidste kørte det over på mit syn. Der var fx sådan en uretmæssig
fyring, hvor man mente, at jeg ikke kunne se dét, som jeg skulle se.
Jeg talte med instituttet om, hvorvidt det skulle i retten, og om det overhovedet var noget,
vi skulle gå videre med. Fagforeningen var lidt vag omkring det. Jeg var helt nede i
kælderen. Men rådgiveren mente, at det ville blive en langtrukken og hård proces, og at
jeg nok havde brug for at komme videre. Så den sluttede der. Jeg fik aldrig at vide, om jeg
kunne have vundet den. Altså, om jeg kunne vinde den eller ej, så havde de bestemt ikke
accept af mine synsproblemer dér. I hvert fald ikke til sidst. Jeg var der fra 2007 til
efteråret 2015, og blev fritstillet i et halvt år.
Der kom jo en ny ledelse og i de sidste to-tre år, var der nok ikke særlig rart at være, men
jeg kæmpede jo også for at blive der, fordi jeg vidste jo godt, at det var svært at få et
arbejde. Men generelt tror jeg sikkert bare ikke nok på mig selv. Jeg skal fx læse engelsk,
for at komme ind på det studie, som jeg gerne vil, men det er jeg bare ikke nogen haj til.
[pause] Og jeg havde det også meget godt de første år på den arbejdsplads, hvor der var
en anden ledelse. Jeg havde indtrykket af, at jeg blev rimeligt accepteret. Jeg var ude af
det der forfærdelige fra min første uddannelse, som er en helt anden kultur. Der
accepterede de ikke, at man så dårligt. Jeg spurgte jo fx, om det ikke var muligt at få min
eksamen, uden at få autorisationen, så jeg i det mindste kunne læse videre og gøre noget
andet, men det var ikke en mulighed den gang. Så jeg synes jo, at jeg har mødt modstand
i nogle kulturer, og derfor ved jeg også, at det ikke er nemt at komme videre og få et job, at
blive accepteret.
Når man sidder til en jobsamtale og siger ”Jeg synes også lige, jeg bliver nødt til at
informere om, at jeg ser dårligt, og at hvis jeg bliver ansat, så kommer jeg til at bede om at
få en Zoom-tekst på min computer.” ”Er det noget problem,” siger de så, og så ved jeg jo
84
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
godt – det har jeg efterhånden lært – at det bliver et problem. Her for en måned siden var
jeg til samtale i Arbejdstilsynet, som foregår over Skype, og det var fint nok. Det var en
rigtig god samtale, og til sidst fortalte jeg så, om mit synshandicap, hvor de så sagde ”nå,
det havde vi slet ikke lagt mærke til, at dine øjne er sådan urolige og sådan”. Det virkede,
som om det blev fuldstændig accepteret, at jeg havde brug for hjælp til kørsel, så det
betyder meget, hvordan man serverer det. Det betyder også meget, hvad det er for nogle
mennesker, man møder, altså, hvad det er for en indstilling, de har til det, og om det er
noget, de gider at gå ind i. Fordi det kan blive mere bøvlet, og man kan blive urolig for som
arbejdsgiver, om det bliver for bøvlet. Hvis der er en, der er dygtigere, end jeg er, så bliver
det dem, der bliver valgt til jobbet. Det er mit indtryk.
Gode råd til arbejdsgiver
Jeg kunne godt tænke mig selv at blive mødt med åbenhed og med en eller anden form
for forståelse og tillid til, at når jeg siger, at jeg har kompetencerne, så kan jeg godt, og
hvis jeg får de redskaber og hjælpemidler, som jeg beder om, for at kunne udføre mit
arbejde, så skal jeg nok udføre mit arbejde. Det er selvfølgelig nemmere at vide, hvad man
har brug for, når man har noget erfaring, end når man er ung. Så har jeg også lært, at det
er vigtigt at være fremme i skoene i forhold til at være dygtig. Jeg har godt kunne mærke,
at det er vigtigt, at man er et skridt foran, men det kan jo være rigtig svært altid at være
det. Det er hårdt og kræver ressourcer, at man er foran. Og man er endda måske
dygtigere end den anden, fordi man næsten altid skal være dygtigere end de andre, og
kæmpe for sin plads på en anden måde; være fuldstændig fejlfri. Som jeg fik at vide på
sygehuset: ”Jamen den ting er mærket forkert med et forkert nummer, fordi du ser dårligt”,
hvor en medarbejder, der ser normalt, ikke fik den beskyldning. Så man bliver nødt til at tro
på sig selv, fordi selvom man ser dårligt, så kan man lige så meget som andre kan.
Det har jeg altid haft svært ved. Det er heller ikke noget, jeg har lært hjemmefra, selvom
min far også altid har set dårligt. Det er aldrig noget, han har italesat. Det har været noget,
vi som børn selv har måtte lære. Jeg har selv måtte lære og erfare, hvordan jeg har skulle
håndtere problematiske arbejdssituationer. Det er jo svært, når en leder står og siger ”nu
skal du fortælle mig, hvad du kan” og ”nu kan du gå hjem og overveje, hvad du mener, der
skal til af hjælpemidler, før du mener, at du kan klare det her forløb”. Det er svært at stå op
over for det. Hvad skal man sige? Hvad er der ellers at sige, når man har pointeret, at man
85
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
har brug for et godt arbejdslys og en lup? Men det handler måske også om, at der generelt
ikke er nok viden om, hvordan man håndterer medarbejdere med funktionsnedsættelse,
og at man kan måske godt kan løse tingene på en anden måde og nå frem til samme
resultat. Det, tror jeg, kan være svært for normalt fungerende eller normaltseende at forstå
og sætte sig ind i det. Jeg har også erfaret, at jeg bruger rigtig meget energi på det bare at
være afsted, at være på arbejde og på at klare mig i det hele taget, som normaltseende
ikke gør.
Gode råd til sagsbehandler
Jamen, de skal sætte sig ind i, hvad det handler om. Altså, de skal have noget viden om
og uddannelse i, hvad det vil sige at have en funktionsnedsættelse, og hvad det vil sige at
være blind og se dårligt. Det kan ikke nytte noget, at de bare sender folk ud for at samle
affald et eller andet sted. Det er jo helt skævt.
De behøver jo ikke at sparke til folk, der i forvejen ligger ned. Så der er brug for en mere
pædagogisk tilgang og forståelse for, at det er mennesker med mange udfordringer, der
sidder over for en, have noget menneske kendskab. Jeg tror, det ville hjælpe, hvis de
havde mere kendskab til, hvad det har af betydning for folks hverdag, når man har en
funktionsnedsættelse, altså, hvad det betyder i deres dagligdag, at man skal klare sig,
komme op, lave mad, finde sit tøj – alle de ting, der kan være, og som skal læres, hvis
man er blind.
Det er jo sværere at få hele dagligdagen til at fungere. Selvom jeg ser dårligt, er jeg
alligevel glad for det syn, jeg har. Jeg kan trods alt klare mig på rimelig vis, selvom jeg
godt kan se, er der stadig nogle udfordringer, derfor nytter det ikke, at man bare bliver
proppet ned i en eller anden kasse.
Ja altså, jeg synes jo, det var svært, da jeg skulle til at vælge, hvilken uddannelse jeg
skulle gå til. Jeg manglede noget sparring. Det er i forvejen svært at overskue, når man er
ung og skal til at uddanne sig, men jeg var ekstra udfordret af, at jeg ikke helt vidste, hvad
der kunne lade sig gøre, netop på grund af mit nedsatte syn.
Jeg vidste bare, at min uddannelse skulle være noget med mennesker, men jeg troede
ikke nok på selv i forhold til at læse den uddannelse jeg endte med at tage. Derfor endte
jeg i første omgang på den anden uddannelse. Uddannelsesstedet mente godt, at jeg
86
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
kunne gennemføre den, selvom jeg er svagtseende. Så jeg gik jo i gang, og jeg har altid
lært, at man skal gøre sine projekter færdige, men jeg var jo ikke særlig glad for at gå der.
Jeg skulle jo selvfølgelig have stoppet efter dét år, men sådan er jeg jo ikke opdraget,
desværre kan man sige.
Og jeg vidste ikke, hvordan jeg skulle løse de udfordringer, jeg mødte: Hvad for nogle
arbejdsforhold har man, når man kommer ud på den anden side? Hvordan ser livet ud, og
hvordan ser samfundet ud? Og hvad er der også muligheder for, når man er ung og ser
dårligt. Hvad kan jeg overhovedet? Altså, hvad er realistisk?
Den gang kan jeg huske, jeg tænkte, ”jeg skal aldrig sidde på kontor”, fordi der er bunker
af papirer, der skal læses, og man skal være konstant foroverbøjet, hvilket ikke er holdbart
i længden. Selvom jeg selv havde de tanker, men de på efterskolen, at jeg skulle på
handelsskolen. Det kunne jeg nok klare, mente de, altså, at gå på HG. Så jeg startede på
med at tage en HG, selvom jeg aldrig havde tænkt, at jeg skulle sidde på kontor eller være
i butik. Så råd og vejledning i forhold til uddannelses- og karrieremuligheder til unge med
synshandicap mangler der.
Interview 5
54 år, praktisk blind, mand, gift, ledighedsydelse
Uddannelse og erhverv
Jeg har faktisk to uddannelser. Tilbage i ’84 kom jeg i lære i en forretning, og efter ca. 10
år tog jeg en 4-årig erhvervsuddannelse under indgangen strøm-styring-it.
Jeg har bl.a. repareret høreapparater og computere.Jeg reparerede høreapparater i en 2-
3-årig periode og arbejdede med computere i de efterfølgende år. Jeg begyndte så at få
alvorligt bøvl med mit syn og kom i kontakt med IBOS. På et tidspunkt undervejs mistede
jeg synet på det ene øje og kom i den forbindelse i fleksjob og arbejdede som fleksjobber i
14-15 år.
Jeg har haft job de sidste 13-14 år og faktisk været i beskæftigelse indtil for et halvt år
siden. Jeg kan huske, at jeg havde en periode på 8-9 måneder, hvor jeg var ledig, men det
ligger 11 år tilbage.
87
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Gennem den teoretiske del af -uddannelsen blev jeg introduceret til den IT-teknologiske
verden, og så har det accelereret derfra. Jeg har – stort set hele min fleksjobperiode -
fungeret som it-supporter. Både over telefonen, altså hvor folk kunne ringe ind og få IT-
hjælp, og i mere fysisk form, hvor jeg har hjulpet med installationer, klargøring af PC’er
samt små reparationer. Hvad der nu har kunne lade sig gøre med de synsmæssige
udfordringer, jeg har haft.
Synshandikap
Allerede tilbage i første klasse, bemærkede min lærere, at jeg skulle meget tæt på tavlen
for at se, hvad der stod. Jeg kom til øjenlæge og fik konstateret, at jeg var stærkt nærsynet
med en dioptri på -6 og -7 så det er svært at lokalisere, hvornår mit synshandicap egentlig
startede.
Efter jeg blev konstateret nærsynet tilbage i 1973, blev synsnedsættelsen værre og værre,
og som 17-årig var jeg med i et uheld, hvor jeg flækkede nethinden på mit venstre øje. Det
forårsagede, at jeg fik et ringe orienteringssyn på ca. 10 procent på dét øje, og jeg var jo
samtidig stærkt nærsynet på det højre. Jeg var nede på -14/-15 dioptri. Men på det
tidspunkt så jeg ikke mig selv som værende synshandicappet. Jeg var jo vant til at bruge
kontaktlinser, og jeg havde gået til alt, hvad der var af sport; håndbold, fodbold, judo,
karate. Så jeg har jo kunne dyrke alt og klare alting helt normalt. Jeg har også haft
kørekort til både bil, bus, lastvogn og motorcykel. Men her for 16-17 år siden gled
nethinden ned på det højre øje, som jo var mit primære øje, så nu er der intet syn tilbage
på dét øje og kun de 10 procent på det venstre.
Altså, sidenhen er det ikke blevet bedre, desværre. Jeg er lige blevet opereret for grå stær
på mit venstre, her i november måned, og jeg må jo indrømme, at det resterende syn
begynder at blive dårligere. Jeg får sværere ved at se, når det bliver mørkt, og når lyset
kommer ind, bliver det hele meget tåget. Så jeg er ekstremt lysfølsom. Men jeg kan godt
sidde og arbejde ved en computer. Jeg kan bruge de værktøjer, der er i computeren, til at
hjælpe med oplæsning, og jeg kan forstørre tingene op og navigere rundt i det. Så jeg
forestiller mig jo, at jeg skal ud og lave sådan noget igen, ikke? Altså, PC-support.
Den største udfordring er nok transporten til og fra arbejde, fordi jeg føler mig noget
handicappet, når jeg skal bevæge mig ud i den offentlige trafik. Det handler nok om, at jeg
skal lære det, fordi jeg ikke har haft brug for det før. Jeg har altid kunne liste mig afsted på
88
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
cykel, når det var lyst. Men jeg føler mig ikke længere tryg ved at cykle rundt, både for min
egen og ikke mindst andres skyld. Jeg har fået at vide, at jeg står dårligt, rent
forsikringsmæssigt, hvis jeg kommer til at køre ind i nogen.
Hvis der er noget, der skal læses op, og hvis der er nogle småting, hvor det kræver et godt
syn, så har jeg brug for hjælp fra min knægt eller min kone. Så der er helt klar nogle
udfordringer. Jeg forsøger selv at navigere rundt i, hvad jeg kan og ikke kan, men samtidig
synes jeg også, at jeg har været rimelig god og selvhjulpen til at finde løsninger. Det kan
være ekstra svært at vurdere, når jeg skal ud at søge job, fordi det er svært at forklare en
virksomhed, som man ikke kender, hvad jeg er i stand til, for jeg kender ikke altid
udfordringen, før jeg sidder i den.
Psykisk påvirkning af synshandikap
Jeg er jo heldig, fordi jeg har en fantastisk kone og to fantastiske drenge, som har været
rigtig flinke til at hjælpe. På den måde føler jeg ikke afsavn, men jeg kan godt mærke, at
jeg bliver lidt mere og mere afhængig af, at jeg har dem med, hvis jeg skal ud nogen
steder. Jeg går fx ikke ud og handler. Det gør min kone. Når jeg kommer ind i et
supermarked, kan jeg ikke navigere rundt. Det er selvfølgelig noget, man kan lære, men
det er endnu en udfordring, jeg skal overkomme. Jeg synes specielt, at det er udfordrende,
når man får tekster tilsendt. Jeg er nødt til at digitalisere det hele, scanne det ind og få det
læst op med oplæsningsværktøjer. Men det er til dels selvforskyldt, fordi jeg er ikke selv
kommet dertil endnu. Jeg går ikke og skilter med, at jeg har så dårligt et syn. Jeg har en
badge og en markørstok, men jeg må være ærlig og sige, at jeg aldrig har brugt dem. Det
er nok erkendelse af, at man skal overgive sig til, og indrømme overfor sig selv, at man er
nået til et punkt, hvor man har behov for andre. Jeg vil jo helst kunne klare mig selv,
ligesom alle andre, ikke? Fx nede i det lokale fitnesscenter, hvor jeg efterhånden er
hjemmevant, er der mange, der ikke ved, at jeg har et synshandicap, fordi jeg kender
omgivelserne så godt, at jeg kan navigere rundt på lige fod med alle andre. Det handler
egentlig ikke om, at jeg vil prøve at skjule noget, men at jeg ikke er kommet dertil endnu,
hvor jeg vil skilte med det. Det handler jo om forfængelighed - det ved jeg.
89
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Hjælpemidler
Jeg bruger ikke nogen. Jo, jeg har jo briller, ikke? Og når jeg dyrker sport, tager jeg en
linse på. Men i hverdagen har jeg ikke nogen hjælpemidler. Jeg har lige fået et
forstørrelsesapparat, en tavlelæser hedder det. Den hjælper mig med at forstørre op og er
brugbar henne ved computeren, eller når jeg ser TV. Derudover bruger jeg de værktøjer,
som Windows har til synshandicappede.
Job og fremtid
Jeg synes, den er lidt svær, men det er jo også en rimelig ny situation for mig. Jeg havde
et halvt års opsigelse på mit sidste arbejde, så jeg er først blevet ledig nu her. Jeg har
snakket med jobcentret også, men der er kommet en ny fleksjobordning, jeg har kun været
under den gamle, så det er tricky for mig at gennemskue, hvad den nye egentlig går ud på.
Jeg savner noget sparring, men jeg er lige blevet indkaldt til kursus, så nu må vi se.
Det er bare et standardkursus, som jobcentret tilbyder nye ledige. Hvordan man pudser sit
CV og forhåbentlig også, hvordan situationen forholder sig i forhold til fleksjob. Altså,
hvordan jeg skal sælge mig selv over for en arbejdsgiver. Jeg ser mig selv som en vare,
som jeg skal ud at sælge, og derfor vil jeg godt vide noget om, hvad der følger med den
vare eller service, som jeg skal ud at præsentere for en arbejdsgiver. Men den nye
fleksjobordning er meget uklar og uigennemskuelig.
Jeg går jo og “venter” på en måde. Jeg prøver selvfølgelig at sætte mig ind i nogle ting og
finde ud af, hvad det egentlig er, jeg vil og skal, men det er svært at forberede mig, når jeg
ikke ved, hvordan jobsøgningsprocessen kommer til at foregå i mit tilfælde; hvad der er af
muligheder. Jeg har jo den mulighed, at jeg kan tage førtidspension. Jeg får noget
invaliditetsydelse, som jeg har fået i 16-17 år efterhånden, og den kan jeg i princippet lave
om til førtidspension. Det har jeg da haft lidt med i mine overvejelser, må jeg indrømme.
Fleksjob kontra førtidspension
Der er umiddelbart ikke en stor økonomisk gevinst ved at gå ud og tage et fleksjob i dag,
hvis man fx sammenligner med førtidspensionen. Selvfølgelig er der en forskel, men jeg
skal vurdere, om det det værd, især hvis jeg skal bruge tid og energi på at transportere
mig langt pokker i vold. Det koster også nogle penge. Og så er der sikkert også en
madordning på jobbet, som jeg skal være med i. I bund og grund er der en masse udgifter
90
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
forbundet med dét at gå ud og tage et arbejde, hvor jeg som førtidspensionist kan gå
herhjemme, i ro og mag, lave de ting, jeg nu har lyst til, og måske tilbyde konsulentydelser
indenfor IT ved siden af.
Min kone bakker mig op, hvis jeg vælger livet som førtidspensionist. Vi har også råd til det
nu, så det handler mest om, hvordan jeg kommer til at se mig selv, hvis det er den vej, jeg
vælger.
Jeg mangler nogle at sparre med. Jeg håber at få svar, når jeg bliver indkaldt til
jobcentrets kursus, så jeg afventer og ser, hvad det egentligt går ud på. Men det er som
sagt svært at finde ud af, hvad det kræver at være fleksjobber i dag. Jeg kan erindre, at
der i offentlig tale, for 14-15 år siden, blev slået på tromme for, at danske virksomheder
skulle vise social ansvarlighed og ansætte flere handicappede folk som jeg selv, men det
er efterhånden forsvundet lidt i billedet, synes jeg.
Jeg synes, der mangler noget opbakning fra myndighedernes side, gøre det mere
attraktivt for virksomhederne at ansætte og udnytte de her ressourcer, som mange
handicappede trods alt har at tilbyde.
Jeg synes, at samfundssindet er forsvundet lidt. Fx på mit sidste arbejde, hvor jeg var i 10
år, der begyndte man pludselig at se skævt til, at jeg ikke var der på fuld tid, og at jeg gik
tidligt hver dag. Jeg var den eneste tilbage, der havde været der så længe, men med tiden
skulle jeg til at forsvare mig selv, og cheferne stillede ofte spørgsmålstegn ved, at jeg ikke
blev længere. Altså, der var ikke rigtig forståelse for, at jeg havde det her handicap, og jeg
følte faktisk, at jeg skulle forsvare mig selv over for en organisation, som ikke vidste,
hvorfor jeg egentlig var der.
Når jeg prøvede at forklare udfordringerne ved min situation, så svarede de altid med
formuleringer som ”jamen vi kender da alle sammen en, der har haft ondt i ryggen, og så
fik hun det bedre, ikke?”. Jeg skulle ofte forklare, at jeg ikke kom til at se bedre, og at det
ikke gav mig mere styrke at blive længere på arbejdet, tværtimod. Jeg følte tit, at jeg stod
helt alene, og hvem fa’en skal man egentlig tage fat i og snakke med om sin sag?
Så spørger du nok, om jeg ikke var en del af en fagforening, men hertil bliver jeg nødt til at
sige nej. For jeg har dårlige erfaringer med fagforeninger. Da jeg blev synshandicappet og
tabte nethinden, tog jeg fat i min daværende fagforening og deres kommentar lød “ja, vi
ved sørme ikke rigtig, hvad vi skal stille op. Kan du ikke prøve at snakke med dem fra
kommunen?”. Så tænkte jeg: ”Hvorfor skal jeg betale 1500 kroner om måneden til jer, når
91
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
jeg alligevel bare skal gå ned på kommunen og tale med dem?”. Så nej, jeg er ikke
medlem af en fagforening.
Kontakt med professionelle indenfor synshandikap
Jeg er med i Dansk Blindesamfund, og her for nogle måneder siden deltog jeg i et
jobværksted, hvor vi snakkede om, hvad er der af muligheder for synshandicappede. Det
var et ganske fint og udmærket kursus. Det var også godt for mig at møde nogle
ligesindede. Jeg kender ellers ikke nogen, der ser dårligt. Jeg kunne dog godt bruge
endnu flere sociale forummer, hvor man kan snakke med andre, der gennemgår det
samme som en selv. Jeg tænker bare, at der også må være andre, som sidder derhjemme
og føler sig lidt udenfor. Hvem skal vi snakke med om de her ting? Jeg har faktisk forsøgt
at søge lidt rundt, men det er svært, og de andre har det sikkert på samme måde som mig,
ikke? Jeg føler jo, at jeg er helt unik og kan noget helt specielt, og det føler de andre
sikkert også. Derfor kan det være svært at få “parret” de folk, der har den samme
interesse.
Jobønsker
Jeg må indrømme, at jeg drømmer om at have en rolle som konsulent. Om det så er for
Dansk Blindesamfund eller et andet kommunikationscenter, ved jeg ikke. Men jeg er jo lidt
af en computernørd, og jeg synes, det er sjovt med alle de nye teknologiske muligheder,
der er på markedet. Jeg kunne godt tænke mig i fremtiden at være med til at strikke nogle
løsninger sammen til blinde, svagtseende eller handicappede generelt. Jeg ved, at man
kan lave nogle smarte løsninger, der kan lette livet og hverdagen for dem.
Jeg har jo også lavet en masse herhjemme. Jeg kan fx snakke til alle lamperne, fjernsynet
og emhætten. Det er nok det, jeg har brugt det meste af min tid på det sidste halve år. Jeg
har prøvet at læse op på den nye teknologi, teste ting af og lave vejledninger. Og det er af
ren og skær interesse. Hvis jeg kunne arbejde med det, ville det være lykken for mig. Det
handler ikke om, at jeg skal ud og tjene millioner, blive millionær og køre i dyre biler, men
det handler om at lave noget, som, jeg synes, er fedt og giver indhold i livet.
92
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Samarbejde med sagsbehandler
Det er svært at svare på, da jeg kun har været i kontakt med sagsbehandleren én gang.
Og jeg vil sige, at det har kun været positivt. Jeg kan ikke give nogen karakter på det
endnu, for vi har endnu ikke været noget igennem andet end intro, så jeg synes, at det
ville være unfair at begynde at bedømme noget ud fra den indledende samtale. Så
førstehåndsindtrykket var fint, men jeg hører jo en masse historier om, hvordan folk bliver
kastet gennem alle mulige former for jobprøvning. Men hun lød nu meget forstående for, at
mit synshandicap besværliggør situationen.
Gode råd til kommunen
Det afhænger af, om vi taler job, pension eller noget helt tredje. Man kan sige, ud over
bistandsydelse som synshandicappet, så ved jeg egentlig ikke, hvad de skal kunne gøre. I
bund og grund sidder min kone og jeg meget godt i det, med eget hus, og vi skylder ikke
noget. Og vi bor centralt. Jeg kan gå til alting her i byen, og jeg har rimelig nemt ved at
komme rundt, hvis det er på gåben, vel og mærke. På den måde føler jeg jo ikke, at jeg
har de helt store krav og behov, men det er der jo sikkert nogle andre, der har. Det kan
også være, at jeg får det på et tidspunkt.
Lige nu er jeg faktisk i gang med at undersøge, om der er nogle kurser, jeg kan tage, for at
opkvalificere mig i forhold til jobmarkedet. Altså, jeg kan fx ikke skrive blindskrift eller bruge
10-finger systemet, så jeg har søgt om sådan et kursus hos IBOS, der hjælper
svagtseende med at lære 10-finger systemet. Det er en nødvendig kunne, for de
hjælpemidler, hjemmesider og programmer, der ellers er, kræver jo, at man kan se
skærmen, og at man ved, hvor man skal trykke på tastaturet.
Jeg har syn, som sagt. Ca.10 procent orienteringssyn, men jeg har ikke noget centralsyn.
Det vil sige, alle detaljerne er væk. Jeg er nødt til at forstørre tingene. Det skal op i stor
skrift. Jeg bruger et forstørrelsesglas, men da jeg forsøgte at tage de forskellige
hjemmetests, hvor man kan teste og udvikle sin kunnen med blindetastaturet, gik det ikke
særlig godt. Der var en fin lille tegning af tastaturet, og på skærmen blev der markeret med
en prik, når man fx skulle trykke J og derefter K. Problemet var bare, at jeg ikke kunne se
prikkerne på skærmen. Så jeg har nogle udfordringer i det henseende. Jeg nødt til at kigge
ned på tastaturet konstant, hvis jeg skal kunne følge med, og jeg kan godt mærke, at jeg
bliver træt i hovedet efter meget kort tid.
93
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Lige nu og her føler jeg selv, at jeg har rimelig godt styr på, hvad der skal til. Jeg skal bare
finde ud af, hvilken vej jeg har lyst til at gå. Det håber jeg, at kurser på jobcentret kan
hjælpe mig med at afklare. Jeg vil prøve at spore mig ind på, hvor jeg kunne tænke mig at
være henne her i nærområdet, hvis der er mulighed for det.
Jeg vil endnu en gang slå et slag for, at der mangler offentlig og politisk opbakning for
handicappede i fleksjob.
Det, synes jeg, er en skam. Nu tænker jeg ikke kun på mig, men mere generelt. Jeg
savner lidt, at der bliver slået på tromme for at hjælpe flere synshandicappede ud på
arbejdsmarkedet.
Forsikring
Altså, hvis jeg kører rundt på cykel som synshandicappet og rammer nogen, så er der
ingen forsikring, der dækker. Det var der en ansat ovre på Fuglsangscentret, der sagde
det til mig.
Jeg må jo tilstå, jeg lister afsted sådan af bagvejen, når det er lyst. Jeg tør ikke, når det er
mørkt, tåget eller sådan meget nedsat. Så går jeg. Specielt i denne her tid. Men hvis jeg
befinder mig steder, hvor jeg ikke er kendt, så er jeg sgu ikke meget for at bevæge mig
rundt, uden min kone eller andre ledsagere, der kan tage mig under armen og sige “Nu
skal vi den her vej”.
Interview 6
48 år, praktisk blind, mand, gift, job
Synshandikap
Jeg er sådan set født med det, og det startede ret tidligt. Jeg fik det konstateret, inden jeg
startede i skole. Jeg kan ikke sige det præcise år, men omkring 2-4-års alderen. Mine
forældre kunne se, jeg kiggede skævt på ting allerede som lille.
Jeg har noget lys sans. Det vil sige, at jeg bruger solbriller, når solen er skarp. Jeg går
mest med solbriller uden for. Der kan godt slippe noget lys ind gennem til øjnene, som
94
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
driller mig, men det er ikke noget, som jeg kan se, kan man sige. Det er mere bare en
ubehagelighed. Der er det rart at gå med solbriller, når jeg er udenfor.
Da jeg var 8-10 år gammel begyndte jeg at se så dårligt, at jeg var nødt til at gå med den
lange, hvide stok, så jeg blev trænet i mobility i hjemmet. Da jeg så flyttede fik jeg igen
mobility af en instruktør og igen her. Så det har egentlig været fint.
Jeg kunne mærke, at jeg begyndte at miste synet for alvor, da jeg undervejs i min
sportskarriere fik det sværere og sværere. Det påvirkede mig konstant. Hvert år, når jeg
kom tilbage fra store sommerstævner i udlandet, var det blevet vanskeligere. Det var jo en
meget tydelig kontrast. Da jeg begyndte havde jeg ingen væsentlige vanskeligheder, men
fra sidst i 90’erne, der kunne jeg slet ikke fungerer som jeg tidligere kunne.
Så jeg havde en lille bitte synsrest, da jeg startede på studiet, men det var ikke noget, jeg
overhovedet kunne bruge i mine studier.
Job og udfordringer i arbejdet
Jeg har en akademisk samfundsuddannelse.
Jeg er ansat i en interesseorganisation med større ansvarsområder.
Det er jo en rigtig velindrettet arbejdsplads for synshandicappede lige præcis dér, hvor jeg
arbejder. Så på arbejdsfronten, er der meget, jeg selv kan klare. Der er dog enkelte ting,
nogle IT-programmer, som er utilgængelige, og som jeg ikke rigtigt kan bruge. I de tilfælde
bliver jeg nødt til at have min PA’er til at stå for den slags. Det kan fx være godkendelse af
fakturaer, der skal betales i et eller andet system, hvor det er mig, der er den, der har
bestilt det, og hvor det skal verificeres efterfølgende. Den slags kan jeg ikke selv styre. Så
er der jo også dagligdags ting, fx at gebærde sig i en buffet. Det er jo helt umuligt. Men der
har jeg heldigvis nogle gode kollegaer, der kan hjælpe mig.
Mit job er med fastansættelse som jeg kan have lige så lang tid , de vil have mig, eller har
råd dertil.
Altså, jeg fungerer bedst, når jeg selv kan klare mig og er i vante omgivelser. Hvis jeg er
ude nogle steder, hvor jeg ikke kender de fysiske rammer, bliver jeg hurtigt udkørt. Rent
energimæssigt er det vigtigt, at jeg i så fald er sammen med én, der kan give mig en hånd.
Det er lidt usikkert, hvis jeg skal rende rundt og spørge nogle fuldstændigt tilfældige, der
har andre opgaver. Altså, folk vil jo sjældent sige nej, hvis man har brug for en hånd som
95
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
blind, men det er rarere, at der én, som er lidt forpligtet på opgaven. Så kan jeg selv være
mere rolig og slappe bedre af.
Dagligdagen
Jeg har en god evne til at orientere mig, som efterhånden er meget veludviklet, vil jeg sige.
Det er slet ikke noget problem. Altså, jeg kan også godt finde hen til steder, der er
væsentligt sværere at finde end fx arbejdet, for jeg bor 200 meter fra den S-togsstation,
hvor S-toget kører direkte ud til arbejdspladsen. Derfra er der 300-400 meter til arbejdet.
Så det er egentlig ret simpelt. Altså, sådan er det jo for alle, men for mig er det meget
simpelt. Der er andre synshandicappede, som er væsentligt mere udfordret, ville jeg sige.
Jeg kan det meste i mit hjem. Nu er jeg gift med min kone, som ser normalt, så vi fordeler
f.eks. vasketøj opgaverne med, at hun sorterer tøjet, og jeg vasker det. De der maskiner er
faktisk nogenlunde tilgængelige. Det er faktisk det meste derhjemme, som jeg selv kan
lave. Jeg har også boet alene i rigtig mange år. Så det går fint, selvom jeg selvfølgelig kan
have nogle problemer i forhold til vedligeholdelse af boligen. Det er et gammelt hus, vi bor
i, og selv hvis jeg ikke boede sammen med min kone, så har man jo venner på besøg fra
tid til anden, der siger ”hov, det ser sgu da mærkeligt ud, det der i murværket” eller sådan
noget. I de tilfælde er det en kæmpe fordel at kunne se, fordi jeg ikke selv kan konstatere,
hvornår der er ulykker på vej, f.eks. i forhold til stukken eller en potentiel vandskade. Men i
det daglige liv er jeg godt kørende. Vi køber os til rengøring. Da jeg boede alene, havde
jeg hjemmehjælp.
Psykisk påvirkning ved at miste synet
Jeg tænkte faktisk på det i går aftes. Eller jeg studsede mere over, hvad det er for et land,
vi gerne vil have, og hvordan vi ser og behandler mennesker med handicap. Altså, jeg har
det sgu meget afslappet med det. Jeg har det sådan lidt, at når man driver samfund, er der
også nogen, der skal spille en rolle som mennesker med handicap, og den rolle har jeg
fået. Og det er jeg egentlig kommet godt i land med, synes jeg selv. Det er et grundvilkår
for at eksistere, og det er desværre ikke en lukket klub, fordi det jo er muligt at blive
medlem af klubben med mennesker med handicap. Der er mennesker, der bliver
handicappet hver dag, og det er jo trist. Men så er det jo godt, at der findes sådan nogle
som os, der vil stå forrest med det eksempel og i fællesskab kæmpe de kampe, der skal
96
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
kæmpes. Samtidig med at vise, at man godt kan eksistere og leve et godt liv, selvom man
måske ikke lige har alle sansers fulde brug.
Da jeg var teenager, syntes jeg også, at det var sværere at acceptere mit handicap. At gå
på gymnasiet og konkurrere om pigerne med de andre seende drenge og sådan noget.
Men med tiden falder man jo mere til ro, ikke? Selvom dannelsesprocessen som teenager
nok ikke bliver nemmere af ikke at kunne se, så tror jeg sådan set, at der er udfordringer i
for de fleste teenagere, om man kan se eller ej. Jeg har trods alt også været heldig.
Forstået på den måde, at jeg haft en masse gode venner, som jeg stadig ser. Også fra min
folkeskoletid, så vi kender hinanden gennem mange år og har set hinanden udvikle sig. Vi
kan sammen referere til rigtig mange sjove og spændende ting fra den tid, der er gået, og
det har jeg haft god støtte i. Derudover har idrætskarrieren også givet mig noget. Jeg
lykkedes med nogle lidt alternative mål, som ikke ret mange mennesker sætter sig for,
men som jeg kom i mål med, og det fortæller mig, at hvis jeg sætter mig noget for, så kan
jeg også nå et stykke vej. Det betyder ikke, at det ikke er irriterende, når der står cykler i
vejen, som jeg ikke kan se, eller når det flyder med løbehjul og alt muligt bras, som jeg
falder over. Men det er nok en for stor opgave for mig at opdrage alle til at stille deres
cykler pænt, så der må jeg prøve at sige til mig selv “hvor meget skal det fylde i mit liv?”.
Revalidering og erhvervsmuligheder efter studiet
Jeg startede på universitetet i 1993 og jeg tror, jeg frasagde mig revalidering i 02,
deromkring, og jeg blev først færdig i 06.Så forløbet varede lang tid. Sådan gik det for mig.
Det var jo det, jeg havde brug for. Jeg ville ikke gøre det om i dag.
Jamen det har været svært. Det kan jeg lige så godt sige. Men det handler nok også om,
at jeg var bedre til min sport og lave andre ting end at gøre mit speciale færdigt. Jeg blev
ret sent færdigt med mit studie, og det er klart, at når man har et CV, hvor der tydeligt
fremgår, at specialeprocessen var meget langtrukken, så falder det nødvendigvis ikke i
god jord hos arbejdsgiveren. Men jeg var heldig, at en i mit netværk tænkte på mig
forbindelse med et barselsvikariat. Så det var den vej igennem, jeg fik sparket døren ind.
Efterfølgende har jeg i flere omgange været midlertidigt ansat, inden jeg blev fastansat.
Men det har da været en kamp, og jeg har også skrevet min bunke af ansøgninger, må
man sige. Jeg har også været til en del samtaler faktisk, men det er altså ikke lykkedes
mig at slippe igennem på den måde. Det har altid været gennem netværket.
97
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Som medarbejdere med et synshandicap er vi faktisk relativt godt kørende dét sted, jeg
arbejder, og jeg synes faktisk også, at jeg får stillet det til rådighed, som jeg har brug for.
Jeg er meget glad for det.
Samarbejde med sagsbehandler i kommunen og jobkonsulent
Det er sgu et meget godt spørgsmål. Når jeg kigger tilbage på mit forløb, så havde jeg
faktisk ingen problemer i med at få bevilget revalidering for at kunne klare mig videre frem.
Den vej rundt gik det godt, fordi det var målet for mig at starte på universitetet med et
rimeligt forsørgelsesgrundlag. Så det kørte bare på skinner, og da jeg kom til en anden
kommune, syntes jeg faktisk også, at det kørte, f.eks. i forhold til hjemmehjælp og
forsørgelsesgrundlaget osv.
Her i min nuværende Kommune har jeg heller ikke oplevet noget. Altså, der har været lidt
omkring nogle hjælpemidler, hvor jeg indgav en klage, men det oplevede jeg ikke som en
“krig med kommunen” eller noget. Vi var bare uenige om, hvordan det skulle være, og så
forklarede jeg mig selv, og så accepterede man til sidst mine anker. Det var jeg da glad
for. Jeg synes faktisk det fungerer godt. Jeg har haft lidt udfordringer med den fokuseret
jobsøgning i forhold til det formelle og få sat alting ordentligt op, hvor der ikke var decideret
hjælp til at få ordnet de sager.
I første omgang var det et mål i sig selv at læse på universitetet, da jeg boede hjemme.
Det var det jeg skulle. Jeg havde en fin studentereksamen, og det var der bred enighed
om. Det var rigtig godt. Det er jo mange år siden – men jeg syntes, at det var rart at blive
færdig med studierne, hvilket jo kneb lidt. Jeg kan huske, kommunen spurgte “jamen, hvad
skal der til på den front?”, og så sagde jeg “lad os inddrage min revalidering. Jeg må klare
mig med noget mindre”. Jeg prøvede at finde nogle incitamenter til at blive færdig med det
forbandet speciale, for ellers tror jeg nok, at kommunen på et tidspunkt havde lukket ned
for det. Her og nu drejer det sig mest om hjemmehjælp, og det er der ikke nogen
problemer med.
Jeg blev færdig med studiet i 2006. Jeg har været forskellige steder, fordi jeg havde et
forløb, hvor jeg var ledig fra december ’06 til februar ’08. Og da jeg blev ledig igen, efter
mit barselsvikariat i sommeren ’09, var de inde over med nogle nye
beskæftigelsesleverandører igen i en periode. Igennem hele 2012 var jeg også ledig, hvor
jobcentret naturligvis også var på banen igen, og det var noget med at gå til nogle
98
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
samtaler en gang imellem og forelægge, hvad man havde brugt tiden på for at få noget
inspiration til nogle nye muligheder eller hjælp til at stramme ansøgningen. Der var også
nogle, der hjalp mig med layout. Det havde jeg stor glæde af. Det er jo vigtigt, at
arbejdsgiver får et godt førstehåndsindtryk, så det var vigtigt. Selvom jeg skrev, at jeg var
blind, så var ansøgning stillet op, som du ville forvente det. Det er sådan nogle småting,
ikke? Det er billige point, men hvis jeg kan ryddet lidt tvivl af vejen fra starten af, så er det
jo meget godt.
Støtten kommunen har givet
Vi er jo simpelthen en niche, det må man bare sige. Og når man ser på medlemsskaren i
Dansk Blindesamfund, så er der måske en 2.500-3.000 medlemmer mellem 18 og 65, der
er potentielle på arbejdsmarkedet. Det er jo ufatteligt få i forhold til – ja, jeg ved ikke
præcist, hvor mange beskæftigede, der er i Danmark, men det er jo flere millioner – og af
de få er der måske en høj andel, som er på førtidspension, det vil sige folk, der ikke på
den måde skal ud og have en et fuldtids- eller deltidsarbejde nu og her.
Vi er en så lille gruppe, så indsatsen skal koncentreres mere, tænker jeg. Når jeg siger
det, så er det jo også med afsæt i min idrætsbaggrund, hvor det meget konkret forholder
sig sådan, at dem, der gør det godt og arbejder hele tiden, det er også dem, der yder
bedst. Den, der har de bedste trænere eller folk, der kan sparre med en, er også oftest
den person, der når længst. Altså, det man øver sig meget i, det bliver man også god til,
og hvis man øver sig meget i at få alle blinde og svagsynede på arbejdsmarkedet, så tror
jeg også, vi i Danmark vil blive gode til det. Det holder jo ikke, at én ud af 100
jobkonsulenter møder en blind én gang, før man bliver rykket videre til den næste. Så
bliver det op ad bakke for alle parter.
Kommunens kontakt til specialviden
Nej, det var ikke mit indtryk. Når jeg siger, som jeg gør, så er jeg ikke nede i, hvordan
jobkonsulenterne helt præcist arbejder, men jeg synes ikke, vi snakkede om, at den del af
processen var anderledes for mig.
Jeg har selvfølgelig selv haft kontakt med IBOS gennem min studietid. Det var dengang,
man lavede studiebøger derude, og det var jeg meget glad for. Det var nogle utroligt
dedikerede medarbejdere. Det må jeg sgu sige. Så det har jeg kun noget godt at sige om,
99
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
men hvor meget jeg kunne bruge IBOS i min jobsøgning, har jeg aldrig rigtig undersøgt
ordentligt.
Nye hjælpemidler
Til privat brug synes jeg måske – altså, der sker meget hele tiden - men jeg har fået en ny
computer her, som er noget anderledes end den gamle. Så bare det der med at rykke fra
et JAWS-program, der hed et eller andet “2018” til “2020”, der kæmper jeg meget mere
med at orientere mig på skærmen, end fx min kone. Hun kan jo overskue en hjemmeside i
løbet af 3 sekunder, hvor jeg skal bruge en masse tid på det. Så jeg kunne godt tænke
mig, at der var lidt mere løbende uddannelse på den slags ting. Jeg er jo godt klar over, at
computere til privat brug er et privat anliggende et godt stykke ad vejen, men hvis jeg skal
fungere på lige vilkår med jer som seende, så er der nogle ting, som jeg har brug for.
Derfor kunne jeg godt tænke mig, at der måske var en lidt større mulighed for noget
efteruddannelse i nogle af de her teknologiske hjælpemidler, der konstant udvikler sig,
fordi de er en stor del af vores hverdag. Jeg kunne godt tænke mig, at hvis man ansøger
om en PC med JAWS hos kommunen, at der fulgte et eller andet lille
efteruddannelseskursus med, hvor man mødtes med en kompetent, der kunne hjælpe
med noget konkret hjælp.
Hvad er dine 5 gode råd til fremtidens sagsbehandlere i kommunen og
jobcentret
Nu er det jo ikke sådan, at man som sagsbehandler i jobcentret bare kan trylle job frem.
Men jeg tænker, som sagt, at indsatsen godt kunne koncentreres noget mere. Måske er
det slet ikke i eller gennem jobcentret, at blinde og svagtseende skal finde jobs? Men det
er også nemt at sige, fordi der er et hav af forkerte afgørelser, der bliver truffet, som er
tids- og ressourcekrævende. Det har nok også noget at gøre med, at vi har et indviklet
lovkompleks og bestemte interesser, der også skal varetages. Det ville måske hjælpe lidt,
hvis alle de penge, der bliver brugt på klager og lignende, bliver brugt på dét, de
oprindeligt var tænkt til – nemlig de mennesker, der har behov for dem.
Men jeg har nogle gode råd. Jeg tror, der skal noget mere grundlæggende til. Jeg tror ikke,
at dét system, som vi har lige nu, er det helt rigtige i forhold til at sikre flere blinde og
svagtseende i beskæftigelse. Men der er mange ting galt bl.a. uddannelse. Men jeg skal
100
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
nok skynde mig at pege på mig selv, for jeg er jo ansat, hvor vi prøver at gøre noget ved
det, hvilket vi også arbejder virkelig hårdt på, fordi det står ikke så godt til – eller, det står
faktisk utroligt ringe til.
Jeg har fået synsfaglig støtte - altså haft synskonsulent fra starten af folkeskolen og hele
vejen op gennem systemet og har haft kontakt med Refsnæs skolen. Du må ikke hænge
mig op på det, men jeg tror, jeg var på mit første kursus på Refsnæs, i første klasse,
formentlig.
Job og tilgangen til at få et job
Jeg arbejdede i i et barselsvikariat i halvandet år. Men det har været svært. Det må jeg
sige. Jeg ved ikke, hvor mange ansøgninger, jeg har sendt, men jeg har virkelig mange
liggende. Jeg har været begunstiget af, at de rigtige mennesker, tænkte på mig, i de rigtige
situationer. Det må jeg bare sige. Det er det, man kan sige om det. Det har været svært.
Jeg tænker - og det kan vi jo se generelt - at et synshandicap, er noget af det vanskeligste
at have, hvis man skal have sig et job. Det kan vi jo se i statistikken. Det er klart, at min lidt
lange karriere på universitetet nok ikke er bidragende, og det kan min meget målrettede
sportskarriere nok ikke helt modvirke, kan man sige, men jeg tror, at kombination af mit
synshandicap og mine lange specialeproces har gjort det svært.
Om at blive indkaldt til mange samtaler og ikke få job med mange
begrundelser
Jamen, det har været alt muligt, men for det meste var det mest standardsvar nok, at
andre kandidater var mere kvalificerede til stillingerne end mig. Nogle har sikkert også
været i tvivl, om jeg måske var lidt for meget en undskyldning for mig selv, eller at jeg
måske havde lidt for travlt med at se tingene fra den ene side og fra den anden side. Altså,
du ved, sådan nogle ting, ikke? Det er jo meget personbåret, tænker jeg, i situationen,
hvilket indtryk man efterlader.
Borgers mening om projektet
Hvis der er noget, I kommer i tanke om, er I selvfølgelig meget velkomne til at kontakte
mig. Jeg ville bare lige udtrykke min store respekt for projektet. Jeg synes fandme, det er
fedt, I gør det. Det er sejt.
101
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Interview 7
36 år, svagsynet, kvinde, gift, fleksjob.
Uddannelse og job
Jeg har en professionsbachelor rettet mod mennesker, men har aldrig taget en
studentereksamen. Jeg startede med at blive uddannet inden for en mere specifik
målgruppe, og senere i livet fandt jeg ud af, at jeg gerne ville uddanne mig yderligere.
Derfor læste jeg en HF-pakke på VUC, fordi jeg manglede nogle fag for at komme ind på
det der nu er min faglige baggrund. Og så blev jeg færdiguddannet her i juni ’16. Jeg fik
min uddannelse på revalidering, hvis det er relevant.
Jeg kom i arbejde efter tre måneder. Og jeg startede med et fuldtidsjob i en kommune. Der
gik kun en måneds tid, før jeg fik stresssymptomer. Sådan ret voldsomt. Jeg kunne ikke
sove om natten, og jeg tænkte på mit arbejde morgen, middag og aften. Jeg drømte om
det, tænkte på det, når jeg vågnede, og det var det sidste, jeg tænkte på, inden jeg lagde
mig til at sove. Jeg startede 12. september, og jeg tror faktisk allerede, at jeg 1. november
gik ned på 20 timers arbejde.
Så blev jeg sygemeldt i den der 20 timers stilling, hvor jeg kun arbejder 8 timer, og derefter
begyndte vi at arbejde på udredning til fleksjob, eller hvad sådan noget nu hedder. Min
stilling var tidsbegrænset og skulle slutte d. 30. juni 2017, og så kom jeg i afklarende
praktik august ’17. Det var jeg i ni måneder, og derefter kom jeg så i en ny praktik. Det var
i april 2018. Det må have været 10 timer om ugen, og så var jeg også 10 timer på et andet
sted i kommunen de sidste 9 måneder fra april ’18, indtil slutningen af det år. Og så blev
jeg til sidst bevilliget fleksjob i december 2018. Ja, det var en meget turbulent og ikke
særlig god periode.
Så fik jeg arbejde i oktober 2019. Jeg gik ledig ret længe som fleksjobber, men fik så
arbejdet her i centret hvor jeg er ansat som baseret på mit fag i 10 timer og får løn for de
7. For jeg er vurderet effektiv i 7 timer. Det er noget værre lort, synes jeg. Ej, det må man
ikke sige, men jeg synes, at det er noget pjat.
Jeg føler egentlig lidt, det er nedværdigende, hvis jeg skal være helt ærlig. Altså, jeg er
virkelig taknemmelig for at have fået arbejde, og jeg er rigtig glad for det, for jeg laver jo alt
102
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
muligt forskelligt fagligt arbejde, men selve fleksjobordningen er noget pjat. Det er ikke
pænt at sige, men jeg synes, at man sidder fast i et system, og der skal stadigvæk tjekkes
op på alt muligt underligt, og man skal stadigvæk underskrive alle mulige erklæringer om,
at man gør det rigtige. Mit helt klare mål er, at når fleksjobbet skal revurderes, så håber
jeg, jeg kan arbejde mig til ikke at skulle i fleksjob. Altså, så jeg kan klare mig for eksempel
på 20 timer. Om det er realistisk, det ved jeg ikke helt.
Jeg tror det handler om, at der skal falde ro på. Altså, jeg kunne jo også mærke, at da jeg
fik et arbejde, så indtraf en helt anden ro. Man sidder ligesom ikke i et kludret system, hvor
man skal afklares og deltage til møder, hvor sagsbehandlerne ikke kan finde ud af deres
arbejde. Altså, alt det, er der jo ikke mere af, og jeg får lov til at arbejde med opgaver, som
jeg virkelig godt kan lide at arbejde med. Så hjælper det også, at vi ikke har små børn
længere.
Børn
Den ældste er 15 år, og så har vi en på 13 og vores datter 11. Så de kan jo alting selv. Jeg
skal ikke følge dem i skole og med til fritidsinteresser. Altså, kommunen er jo tilpas lille til,
at man kan cykle fra den ene ende af byen til den anden, så de kan også hjælpe med at
handle sådan nogle ting. Min mand hjælper jo også, men at børnene er så store og
selvstændige er simpelthen så dejligt.
Synsstatus og hjælpemidler
Jeg har tap-stav-dystrofi og har noget, der minder om 5 til 10% tilbage af mit syn. Altså,
jeg er farveblind og har blinde pletter midt i mit synsfelt, og så er jeg ekstremt lysfølsom.
Det blev konstateret, da jeg var 10, men har så udviklet sig i løbet af årene. Som barn
havde jeg ikke hjælpemidler eller noget, ud over briller, for jeg var også nærsynet og
havde bygningsfejl. Det har jeg jo så stadigvæk. Jeg blev nødt til at sidde meget tæt på
tavlen. Jeg kunne ikke se, hvad læreren skrev, hvis jeg sad bagerst i klassen. Senere, da
jeg begyndte at læse til min første uddannelse, fik jeg filterbriller, og så spurgte jeg de
andre studerende, hvis der var et eller andet. Men jeg fandt jo også hurtigt ud af, at jeg
bare kunne lytte mig til tingene, og så var uddannelsen ikke raketvidenskab Der var heller
ikke så meget læsning, så det gik fint med at følge med. PÅ det tidspunkt kunne jeg
103
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
stadigvæk godt læse bøger. Jeg læste ofte det meste i bussen, inden jeg nåede frem, så
det var faktisk “piece of cake”. Det var virkelig ikke svært.
Det har jo så udviklet sig til, at jeg ikke rigtig kan læse bøger længere, medmindre skriften
er meget stor, og jeg kan ikke læse ret længe ad gangen. Jeg bliver helt vildt hurtigt
udtrættet af det. Jeg kan heller ikke læse undertekster på fjernsynet eller numre på busser.
Det er jo sådan noget underligt lys, der er på de ting. Ja, jeg kan heller ikke læse prisskilte,
når jeg er ude og handle. De der små mærker, der altid står under eller over varerne. Jeg
kan heller ikke læse vejskilte, selvom det er store bogstaver. Det er, når lyset falder forkert
ind, så kan jeg ikke se de
Jeg har Supernova på computeren, så indholdet på skærmen kan forstørres meget op. Og
ellers bruger jeg jo rigtig meget lydbøger for eksempel. For jeg kan egentlig godt lide at
læse. Jeg har ikke haft ret meget tid og overskud, da vi begge studerede, og børnene var
mindre. Og så har jeg jo fundet ud af, at jeg kan finde bøger, som jeg gider at læse. Ikke
alt muligt skønlitteratur, som, jeg synes, er kedeligt, men reelt noget, man kan lære af.
Jeg har helt konkret brug for, at hvis jeg skal møde nye mennesker, så skal de
introduceres. Jeg er jo også dét, man kalder, social blind. Jeg kan jo godt se, der er
mennesker, men jeg kan jo ikke se, hvem det er, eller hvordan de ser ud, før jeg kommer
meget tæt på, og så skal de ikke stå i solskin. Men det gode ved det, er jo så, at jeg har
lært at kende stemmer meget hurtigt. Jeg skal ikke møde folk ret mange gange, før jeg
genkender deres stemmer og ved, hvem det er. Og ellers er jeg blevet god til at sige til
folk, ”hvis vi lige mødes i byen, og du ser mig, og hvis du har lyst til at snakke, så kom lige
hen og præsenter dig, for ellers.”. Ja, jeg er ikke så god til at spørge, ”hvem er det lige, du
er?” Men jeg kan godt mærke, at jeg stadig synes, at det er lidt flovt. Og jeg har kæmpet
meget med at skulle spørge om hjælp eller at gå med min markeringsstok og sådan nogle
ting, fordi jeg synes, jeg bliver utrolig synlig. Det kan jeg ikke så godt lide. Men jeg har
prøvet at fokusere på, at folk dermed kan se og forstå, at de skal passe på og gå udenom.
når bilerne kommer kørende. Jeg kan heller ikke se biler på vejen. Jeg kan jo høre dem
med en vis afstand, men hvis det er elbiler, så er de jo ikke til at høre.
104
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Mobility
Jeg færdes alene, men kun fordi, jeg kender stedet. Det er så ikke så smart, når der er
vejarbejde og sådan noget, men jeg ved jo, hvor kanter og vinkler og veje er - ja, hvor det
hele er henne, kan man sige.
Jeg har haft mobility med vores synskonsulent her i kommunen. Men det var under
afklaringsperioden til fleksjobbet, hvor hun også sagde ”jeg kan godt mærke, det er ikke
lige dér, hvor du er mest modtagelig for al den undervisning”, så det stoppede vi egentlig
med igen. Men altså, jeg har fået nogle teknikker til at bruge markerings- og mobility stok.
Jeg bruger jo ikke min markeringsstok så meget her, fordi jeg kender området. Hvis jeg
skal et nyt sted hen, kan jeg jo ikke lige se, hvor vejen ender, eller hvornår der kommer en
ny vej, for eksempel en sidevej, før jeg er helt henne ved det. Så jeg bruger min stok
meget, hvis jeg skal ud og rejse og sådan noget. Og ellers tvinger jeg jo børnene til at tage
med. Ej, det lyder lidt voldsomt, men ja, jeg holder dem i armen. Det har jeg jo også lært,
hvordan man holder. I stedet for, at de tager fat i min arm, så holder jeg i deres.
Psykisk i forhold til synshandikap
Jamen altså, jeg snakker jo tit med min chef. Hun siger jo også, ”jamen, jeg kan jo ikke
mærke på dig, at du ikke kan se. Jo i det øjeblik, du skal læse noget op måske”, og altså
helt ubevidst lever jeg jo ikke som om, at jeg ikke kan se. Jeg har lige kørt sådan et hold,
der hedder ”lær at tackle job og sygdom”, som jeg er blevet uddannet instruktør i. Det
handler rigtig meget om at være en rollemodel og køre meget stramt efter et
principprogram, hvor man får nogle teknikker til at acceptere, at man måske ikke kan
arbejde på samme måde, som man kunne før. Hende, jeg underviser sammen med, hun
siger også: “Jeg mærker jo heller ikke, at du ikke kan se”, men jeg ved jo godt, at når jeg
så underviser, at jeg jo ikke kan se dem. Jeg kan jo ikke se deres ansigtsudtryk, men jeg
er sådan en, der går meget rundt blandt folk, når jeg underviser, fordi så kommer jeg også
en smule tættere på dem.
Jamen, jeg tænker jo egentlig ikke så meget over at have et synshandikap. Jo, altså det er
jo i de situationer - når jeg kommer ud for en situation, hvor jeg ikke kan se - så bliver jeg
irriteret over det, men der er jo ikke noget at gøre ved det.
Jeg er faktisk lige gået i gang med at skrive en bog, fordi jeg nu kan mærke, at jeg er
kommet ud på den anden side. Det har været rigtig, rigtig hårdt, de der 2-3 år, hvor jeg
105
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
blev sygemeldt. Altså, fordi der mistede jeg jo fuldstændigt mit fodfæste. Jeg gennemgik jo
en form for identitetskrise, da jeg blev sygemeldt, og det ramte mig, at jeg ikke kunne
holde til det – altså, at arbejde 37 timer for eksempel - fordi det betyder meget for mig at
arbejde. Så det var hårdt at skulle erkende, at jeg åbenbart ikke kunne.
Årsag til sygemelding
Det er fordi, jeg også har epilepsi oveni, så nogle gange ved jeg heller ikke, hvad det er,
der udtrætter. Det er egentlig mest det, at jeg bliver meget træt af. Jeg bliver også
udtrættet meget, når jeg er sammen med mennesker. Jeg elsker at være sammen med
mennesker og snakke og høre deres historier og selv fortælle, men jeg bliver også
udmattet af det.
Det handlede jo om, at jeg ikke kunne holde til at arbejde. Jeg lyttede overhovedet ikke til
de signaler, min krop sendte, og tænkte bare, ”det skal folk ikke bestemme”. Der var
nemlig nogle år, inden jeg blev sygemeldt, hvor min lære fx sagde, ”du skal ikke regne
med, at du kan arbejde mere end 20 timer om ugen”. På daværende tidspunkt, syntes jeg
ikke, at var noget, hun skulle bestemme, men så mistede jeg mig selv fuldstændig. Jeg
kan huske, at jeg en dag stod på arbejdet og tænkte, “okay, hvis jeg ikke kan arbejde,
hvem fanden er jeg så? Er jeg overhovedet god til noget, og gider min mand at være gift
med sådan en kone, der overhovedet ikke kan noget?”
Jeg røg helt ned i kulkælderen. Jeg fik den der fornemmelse af, at jeg står nede i et stort
hul og bare lige holder med fingerspidserne på kanten, men kan ikke komme op. Altså, jeg
havde helt fysisk den der fornemmelse af, at jeg kun holdt mig selv i fingerspidserne.
Så endte jeg med at tale med en regionskonsulent, fordi jeg godt kunne mærke, at jeg fik
mindre og mindre selvværd. Jeg blev totalt selvynkende. Hun var egentlig ret hård ved mig
og sagde, “jamen, det gør dig jo ikke til et dårligere menneske. Nu skal du til at arbejde
med dig selv, og du skal til at gå til psykolog, fordi det her, kan der blive gjort noget ved.”
Jeg ville ikke til psykolog i starten, men hun hjalp med at søge fonde til, at jeg havde råd til
at gå til psykolog, og så blev jeg mere og mere overbevist med tiden. Hun fandt en
psykolog, som også selv er blind, og hende gik jeg ved i nærmest i to år. Jeg kan huske, at
jeg sagde til psykologen, “jamen, jeg har det jo godt. Jeg har mand og børn, og vi sulter jo
ikke. Vi har tag over hovedet og ejer vores eget hus. Der er jo ikke noget at klage over
som sådan”, men jeg kunne godt mærke, at jeg ikke var lykkelig. Det er ikke, fordi lykken
106
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
vender fra den ene dag til den anden, men jeg er endelig kommet ud på den anden side.
Det er først nu, i løbet af sidste uge, hvor jeg for alvor kunne mærke lykken.
Det hjalp ikke, at de offentlige IT-systemer ikke fungerer særlig godt med at have et
synshandicap. Der er alt for meget skrivearbejde, og så ser jeg måske ikke lige, at jeg
laver tastefejl. Der er også utrolig meget, der skal dokumenteres.
Det der med at sidde i et storrumskontor, hvor jeg ikke kunne se, om mine kolleger havde
tid til at snakke, måtte jeg gå hen og spørge, “har du tid til lige at vende det her?”. Det
stressede mig i en eller andet omfang, at jeg ikke bare lige kunne kigge over skærmen, og
se om kollegaen har tid. Men i forhold til, at jeg skulle se på en lysende skærm, hvor alle
borgeres oplysninger stod, og hvor alting skulle skrives ind, var det en udfordring. Jeg
kunne jo kun se en fjerdedel af den skærmside, så det var ikke hensigtsmæssigt. Jeg er jo
ikke lige så effektiv som dem, der kan se normalt. De kan jo meget hurtigere få et overblik i
et dokument eller en hjemmeside side på computeren.
Altså jeg prøvede jo på at gøre alting selv, og tænkte da også, at jeg kunne lige så meget
som andre. Selvom jeg ikke kan se, så kan jeg jo godt mit arbejde. Jeg har altid været
viljestærk og tænkt, “nå, men så må jeg bare arbejde 110 procent.” Jeg ville være den
bedste, og jeg har fundet ud af, at det ikke er en særlig god tankegang at have, for det
betød, at jeg ikke passede på mig selv.
Jeg arbejder med at lave fondsansøgninger, og så har jeg en anden en til at skrive dem.
Altså, hvor jeg ligesom diktere, hvad der skal stå. Og så kan jeg jo stadigvæk godt snakke
med mennesker. Bare fordi jeg måske ikke kan se dem, når jeg sidder overfor dem, så kan
jeg jo godt høre, hvad de siger, og jeg kan intuitivt fornemme meget mere. Altså, man kan
jo også høre meget i stemmen, og jeg kan jo også godt fornemme, om et menneske sidder
meget uroligt eksempelvis. Så jeg kan jo sagtens arbejde med mennesker.
Fremtidsønsker
Mit mål er at komme til at arbejde 20 timer om ugen. Det kræver også, at jeg ikke skal
have et job med særlig meget skrivearbejde. Så skal det måske være et job, hvor jeg kan
undervise eller snakke med folk. Min chef og jeg snakker jo også om, at jeg skal prøve at
komme op på 13 timer, men det er der så bare ikke penge til. Og jeg ved endnu ikke om
det er realistisk, at jeg kan arbejde 20 timer, men det er mit mål, og der bliver nødt til at
være et mål for mig- eller et håb, er det nok nærmere.
107
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Jeg håber på, at jeg for eksempel kunne få en undervisningsstilling eller at arbejde med
integration. Fx har jeg netop undervist et hold kun med indvandre mænd, hvoraf mange
havde PTSD, og det var så givende at få lov til at stå og undervise og blive bekendt med,
at selvom jeg har udfordringer, så har andre også noget, de kæmper med; at man kan
vælge, at ens liv skal være godt og arbejde målrettet efter det.
For nyligt snakkede jeg også med min mand om, at jeg nok kan mere, hvis jeg ikke skal
stå for så meget husarbejde. Det er ubevidst blevet sådan hjemme hos os, at jeg lige så
godt kan sørge for opvask, vasketøj og rengøring, fordi jeg er mere hjemme. Men vi skal
deles mere om opgaverne, og børnene skal inddrages mere. De kan fx få en maddag
hver. Jeg kan jo godt lave mad, men altså, jeg kan jo ikke se, om kødet for eksempel er
stegt nok.
Epilepsi
Det gør at jeg bliver udmattet. Jeg har fået forklaret, at epilepsien sidder i mine
temporallapper, hvilket gør, at mine følelser bliver forstærket. Hvis jeg nu bliver stresset,
så skal der ikke så meget til, før jeg bliver udmattet. Altså, jeg kører hurtigere op ad
bakken, end andre ville gøre. Jeg er heller ikke lige så tålmodig, som jeg har været. Jeg
kan ikke have 10 bolde i luften på én gang, men jeg kan godt have 3 bolde, måske.
Samarbejde med sagsbehandler
Jamen, det har været fuldstændig vanvittigt ambivalent. Først havde jeg en
sagsbehandler, da jeg skulle igennem afklaringsforløbet, som var meget forstående. Men
så blev hun sygemeldt, og så fik jeg en anden sagsbehandler, der var uddannet og meget,
meget ung. Unge kan virkelig også være dygtige, men var utroligt ambivalent at sidde som
fagligt uddannet, og have en følelse af, at hun ikke gjorde tingene ordentligt. Det endte
med, at mange af mine praktikker skulle forlænges, fordi de ikke var beskrevet ordentligt.
Men så havde jeg til gengæld et rigtig godt samarbejde med virksomhedskonsulenten,
som passede bedre på mig, og sørgede for, at jeg tog det mere stille og roligt,
arbejdsmæssigt. “Pas nu på dig selv. Det er bedre, at du måske kun starter med 11 timer
og så kører op på 12,” sagde hun.
Da jeg skulle igennem en “afklaring af min arbejdsevne”, var der en sagsbehandler, kan
jeg huske, der faktisk blev rigtig grov i hendes sidste mail. Hun skrev tre minutter i lukketid,
108
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
at jeg blev nødt til at udvide mit arbejdsområde, og at jeg fremadrettet ikke skulle regne
med, at det skulle være praktik. ”Det kunne være, hvad som helst,” som hun sagde. “Hvad
i himlens navn skal jeg det for? Jeg er lige blevet uddannet, og det vil jeg arbejde som”,
svarede jeg tilbage og tilføjede ”jeg skal ikke være kassedame. Det kan jeg jo ikke”.
Hun havde tydeligvis ikke læst de lægeerklæringer, min læge havde skrevet. Til sidst blev
jeg nødt til at have min veninde, som også er fagligt vidende, med som bisidder, fordi når
du først er sygemeldt, så sker der et eller andet, når du går ind på et jobcenter. Jeg ved
ikke, hvad det er, men du føler dig mindre værd. Og det er jeg jo ikke den første, der siger.
Vi blev nødt til at pointere ud fra lægeerklæringen, at hvis jeg skulle gå op i tid, så ville det
forværre min situation. Efterfølgende blev de mere medgørlige og sagde “nå nej, jamen,
det er jo ikke, fordi vi skal gøre dig syg, og vi bestilte tid på rehabiliteringsteamet”. Hun
vendte altså på en tallerken, sagsbehandleren. Det var simpelthen sådan en ambivalent
følelse, især fordi jeg også efterfølgende blev nødt til at forklare den unge sagsbehandler,
at hun blev nødt til at få forklaret situationen ordentligt, og uddybe sagen, hvor det er
nødvendigt - altså, hvor det ligesom var mig, der skulle ind og være den, der tog styringen.
Det var simpelthen mærkeligt, og der var flere ting, som de simpelthen ikke havde gjort
ordentligt.
Jeg endte også med at klage over sagsforløbet og sagsbehandlingen, og det snakkede jeg
også meget med min veninde om. Hvis ikke jeg havde haft hende til at hjælpe mig med
det, så havde jeg jo ikke fået det gjort. Man bliver træt og endnu mere syg af at være i
sådan et system.
Jeg fik ikke hjælp fra den anden sagsbehandler, men det gjorde jeg jo af den første
sagsbehandler, virkelig. Men det synes jeg godt nok ikke, at jeg blev af den anden. Det
kan også godt være, hun bare var virkelig uerfaren og havde meget travlt. Hun var måske
bare blevet påduttet “i gør bare, som vi plejer. Du skal bare gøre sådan.” Det ved jeg jo
ikke. Men det kan jeg forestille mig, for jeg gik jo også ind med den tro og tanke, at det nok
skulle blive et godt sagsforløb. Bare fordi man hører alle de dårlige historier, så behøver
det jo ikke at blive sådan for mig. Men det blev det da.
Da jeg klagede, fik jeg senere at vide af en sagsbehandler på jobcentret, at det var en
meget grov og alvorlig klage, jeg havde sendt. Men altså, jeg havde udarbejde klagen
fagligt og sagligt, og jeg lavede en tidslinje over, hvornår tingene ikke var i orden, også
lovmæssigt, med et håb om, at de så ville rette op på det i forhold til fremtidige sager.
109
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Det sagde de jo, de gjorde. Men det tror jeg ikke, at de har gjort. Det er i hvert fald ikke
det, jeg hører. Jeg møder jo andre, som kommer ned på jobcentret, der er lige så tabt i
systemet, som jeg selv var. De ved ikke, hvad de skal gribe i, og føler sig tromlet og
overhørt.
Fleksjob
Jamen lige pludselig gik det jo ret hurtigt. Altså, jeg fik en tid på rehab, og så var min
veninde jo med som bisidder, og det gik bare fint. De er meget søde på rehab, lægerne og
alle medarbejderne, og så blev jeg jo visiteret til fleksjob. Det er ikke nemt at få et job, når
man så først er visiteret. I hvert fald ikke hernede. Jeg ved ikke, om det er anderledes
andre steder fx. Et fleksjob på 10 timer hænger altså ikke på træerne. Overhovedet ikke.
Det var sådan noget med, at jeg selv skal ud og opfinde jobbet og pitche, hvad jeg kunne.
Det var også en hård proces. Men jeg har jo også være igennem nogle gode forløb.
I kraft af, at der ikke er nogen stillinger slået op inden for mit fag på 10 timer, så skal man
selv ud at overbevise en virksomhed om, at man passer ind ved fx at definere eventuelle
problemstillinger og formidle sine kompetencer derefter. Jeg pitchede fx, ”hvis nu jeres
medarbejdere bliver sygemeldt, så kunne jeg være tilkoblet”. Men det var der ikke nogen,
der syntes, var nogen god idé.
Jeg søgte mange jobs meget uopfordret. Jeg tror, jeg har søgt omkring 30-40 uopfordrede
stillinger, ud fra de kompetencer, jeg havde som uddannet.
Jeg kom ikke til samtale i forbindelse med de uopfordrede. Men jeg var jo også fræk og
søgte fuldtidsstillinger, hvor jeg skrev, ”jeg kan byde ind med de 10 timer.
Det nuværende job
Det fik jeg gennem min uddannelsespraktik. Så min chef, hun kender mig jo, og jeg har
efterfølgende lavet rigtig meget frivilligt arbejde dernede og har flere gange spurgt hende,
om hun ikke kunne ansætte mig. ”Vi har ikke pengene,” lød svaret. Hun søgte forskellige
fonde og fik afslag. Men så blev hun enig med sig selv om, at hun ville gå ned i tid. Så hun
gik ned på 30 timer, og jeg fik løn til 7 lønnede timer.
Ellers så ville hun heller ikke kunne ansætte mig.
110
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Kontakt til synsfaglige personer
Altså, regionskonsulenten har været inde over. Det er vel den fagperson, jeg tænker, der
er mest relevant. Ja, hun er vel faktisk den eneste, men også en synskonsulent.
Forløb med kommunen
For det første er jeg glad for, at jeg havde min veninde som bisidder. Man bliver
simpelthen nødt til at have en med ind over - uanset hvad du har af uddannelse - og jeg
tænker ikke, at kommunen er specielt slem i forhold til så mange andre. Men en bisidder,
tænker jeg, vil altid være godt. Afhængigt af, hvilken sygdom eller handicap, man har, så
tag eventuel fat i en bisidder fra de foreninger, man er medlem af. Når man først er
sygemeldt, kan du nærmest ikke komme længere ned.
Jeg tænker, at det er ret vigtigt med fagpersoner. Det kunne også være dejligt, at
sagsbehandleren vidste noget om dén sygdom eller dét handicap, vi lever med. Jeg ved
godt, at der er 100 forskellige handicaps og mange ting, de skal sætte sig ind i, men så
kunne man måske gøre sådan, at de har hver deres faggrupper. Altså, at man var et team,
der udelukkende havde fokus på nogle forskellige sygdomme og handicap.
Når det så er sagt, så har det jo ikke kun været dårlige sagsforløb, for jeg har virkelig også
mødt mennesker, som har villet mig det det godt.
De skal måske være lidt mere menneskelige. Jeg synes jo, det emmer lidt af en kultur med
korslagte arme og en attitude, der hedder “vi gør, som vi plejer. Og du skal ikke komme
her og tro, at du er noget.” Det er i hvert fald sådan, at jeg har følt det. ”Du skal ikke tro, at
du er bedrevidende, bare fordi du har en uddannelse.” Det er jo lidt svært, for man må jo
prøve at sætte sig ind i sin borgers sted, og jeg ved godt, de har alt for mange sager og alt
for mange borgere i forhold til, hvad de kan nå. Så det kunne jo være rart, at de personer,
der skal behandle ens sag, ved noget om det handicap, man kommer med.
Jamen, det handler vel om, at jeg egentlig ikke har følt mig hørt. I hvert fald ikke af den
sidste sagsbehandler. Altså, det har meget bare været en sludder for en sladder, og så har
hun bare skrevet noget ned. Så det er utrolig vigtigt, at de laver ordentlige referater. De
bliver nødt til at gå i detaljer og virkelig forholde sig til, hvad det egentlig er, at borgerne
siger, og hvad de føler, når de siger sådan. Det er der jo ikke skrevet ned. Jeg pointerede
det også over for hende én gang, hvor jeg sagde, at hun havde udeladt mange af mine
forklaringer, synspunkter og argumenter, hvortil hun svarede, at det var hende, der
111
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
bestemte, hvad der skulle stå, og at jeg ikke skulle blande mig. ”Nej, okay, men jeg syntes
måske, det var meget relevant, hvis der er nogle andre, der skal læse det og sættes ind i
min sag,” prøvede jeg håbløst at forklare.
Har du 5 gode råd til fremtidens sagsbehandlere i kommunen
De skal lytte til deres borgere og være anerkendende. Og så kunne det være rigtig fedt,
hvis de havde tid til at sætte sig ind i de udfordringer, den borger nu kommer med. For lige
præcis det problem, er faktisk noget, der går igen. Det har jeg erfaret, nu her, hvor jeg
underviser i “Lær at tackle sygdom og job”. Der er mange, der ikke føler sig hørt af deres
sagsbehandlere. Jeg ved selvfølgelig godt, at der også er rigtig mange dygtige
sagsbehandlere eller socialrådgivere, som virkelig går langt for deres borgere. Det er der
jo. Jeg har bare ikke mødt dem så meget, desværre.
Arbejde under 1. uddannelse
Ja, det gjorde jeg. Og på et tidspunkt arbejdede jeg faktisk mest som nattevagt, fordi så
skulle jeg ikke arbejde om dagen, fordi der var ikke alt det sollys. Og så skulle man heller
ikke lave så meget om natten. Men der skulle vi både have natte- og dagvagter. Men der
begyndte at være flere ting, der gjorde, at jeg ikke fagligt kunne stå inde for det arbejde til
sidst, fordi jeg fx ikke kunne se de opståede problemer hurtigt nok.
Jeg blev færdiguddannet i 2006, tror jeg, og så har jeg arbejdet med dét indtil 2011, men
jeg har jo så også været dagplejemor indimellem. Og så har jeg jo også fået tre børn også,
Så det er jo ikke, fordi jeg har arbejdet så meget med det, synes jeg.
Under studiet havde jeg en slags studiesekretær og fandt nogle kanon dygtige, meget
strukturerede mennesker, som kunne lægge planen og lave månedsplaner, så jeg vidste,
hvad jeg skulle læse til hvornår. Derudover havde jeg en bærbar med Zoom Tekst og
separate eksamensopgaver, der skulle læses op - lydbøger, så jeg ikke skulle læse en tre
siders opgave, inden jeg skulle skrive. Jeg var på revalidering
Kontakt til andre synshandikappede og tanker som synshandikappet
Ikke ret meget. Dengang var jeg med i en gruppe, der hed “Lær at leve med
synshandicap”, hvor jeg mødte en, på min egen alder, Vi snakker stadigvæk sammen
indimellem og sparrer om jobsøgning. Men generelt er jeg ikke med i de interessegrupper,
112
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
fordi jeg fandt ud af, at det også koster penge, og ja, alt det der med at skulle rejse rundt,
det prøver jeg egentlig at mindske så meget som muligt. Men jeg håber på at kunne starte
noget op i igen, altså noget inden for DBS., der er jo flest ældre mennesker. Der er ikke så
mange unge, som ser dårligt. Så jeg har i nogle perioder følt mig sådan totalt “Palle alene i
verden”.
Jeg tænker, at man sagtens kan have et godt liv, selvom man ikke kan se noget. Det kan
man godt vælge at vende sit liv til. Det er også derfor, jeg er i gang med at skrive min bog.
Om jeg får den udgivet, det ved jeg ikke. Det håber jeg jo. At få skrevet det hele ned har
faktisk gjort, at jeg har fået bearbejdet meget. Jeg lavede også en artikel i vores kredsblad,
og der kunne jeg mærke, at det på en eller anden måde lettede. Undervejs har der været
små sten, der stille og roligt faldt på plads, og nu er det hele bare faldet på plads.
Det har taget fra i efteråret ’16 og så frem. Sådan rigtigt. En lang periode, hvor jeg ligesom
har skulle erkende, at jeg ikke kan det samme som før, men derfor kan jeg jo godt have et
godt liv alligevel og leve det.
Interview 8
52 år, blind, kvinde, single, fleksjob
Synsproblemer
Det er et medfødt handicap. Jeg tror, de kalder det ’ROP’ – det er en forkortelse, altså,
det er, fordi jeg er født for tidligt.
Det er kun 4 år siden, at jeg blev helt blind. Jeg har både kørt på cykel og alt muligt.
Altså, det skete tilbage i november/december 2016. I løbet af to måneder mistede jeg en
smule af det syn, jeg havde tilbage. Derfra gik det rimelig stærkt.
Jeg har kunnet se på begge øjne, da jeg var barn, men helt tilbage, da jeg var 16 år,
forsvandt synet på det ene øje. Men jeg opdagede det ikke, fordi der var så stor
synsforskel på mine øjne. Jeg har nok haft 8-10 procent syn på det gode øje i 2008.
Uddannelse og job
Jeg har en teknisk erhvervsakademiuddannelse. Jeg har gået 10 år i skole
113
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Jeg tror, jeg var færdig i november 2000. Derefter var jeg så heldig, at jeg fik et job i en
EDB Central og skulle starte først i december. Under almindelige vilkår og på fuld tid.
Den der medfødte øjensygdom gør, at man får en masse følge øjensygdomme. Grå stær,
grøn stær og sådan noget. Først fik jeg grå stær på dét øje, jeg kunne se på. Jeg blev
opereret for det, men det gik så ikke helt godt. Jeg fik ikke det samme syn, som jeg havde
før.
Jeg endte så faktisk med at blive fyret, men jeg ved ikke, om det var mit syns skyld, eller
hvad det var. Det er jo svært at sige. Jeg blev fyret i januar 2005, tror jeg.
Understøttelse og videre forløb
Jamen, så var jeg jo ledig og var på almindelig understøttelse, men på grund af mit dårlige
syn, sagde arbejdsformidlingen, hver gang jeg mødte op, at de ikke kunne hjælpe mig,
fordi jeg jo burde høre til i det sociale system. Men man kan jo ikke bare gå ned på
kommunen og sige “Jeg vil gerne være fleksjobber”, fordi det bliver du faktisk ikke bare per
automatik, bare fordi du er svagtseende.
Derudover havde jeg hus. Det, der ville ske, hvis jeg begyndte at søge om fleksjob, var, at
jeg ville blive smidt ud af A-kassen og sat på kontanthjælp. Hvis det skete, ville jeg have
været nødt til at sælge mit hus. Jeg begyndte så at få det dårligt, rent psykisk, af at være i
den tilværelse, så jeg skrev faktisk til min praktiserende læge, der endte med at
sygemelde mig og sagde til kommunen, at nu måtte de altså til at finde ud af at hjælpe, og
så fik jeg sygedagpenge.
Jeg tror, det var i 2006 eller 2007.
Så ringede de jo fra kommunen af, og jeg skulle hele tiden stå til regnskab for alt muligt.
Men inden jeg blev sygemeldt, sendte arbejdsformidlingen mig faktisk på et
revalideringscenter, og de var sgu mere kloge, end de var fatsvage, havde jeg nær sagt.
Det var ikke en skid værd. Undskyld mit udtryk. Der sad nogle mennesker, der ikke havde
forstand på, hvad det ville sige at være svagtseende. De mente, at jeg bare skulle have et
fuldtidsjob og søge en masse stillinger. Men altså, hver gang man skriver i sin ansøgning,
at man er svagtseende, så bliver man kasseret. Men det endte faktisk med, at de fandt en
praktikplads, så jeg kunne blive afklaret om, hvorvidt jeg skal have et fleksjob. Så jeg sad i
en etat næsten et helt år. Jeg tror det var fra august 2008 og så næsten et år frem.
114
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Ja, og der vil jeg så sige, at jeg havde en fantastisk chef. Ham, der var leder for
ejendomsvurderingen. Jeg har nok aldrig haft en bedre chef, men de måtte ikke ansætte
folk, så de kunne ikke ansætte mig derude.
Fleksjob
Jeg blev godkendt til fleksjob. På grund af, at jeg var almindelig dagpengemodtager den
gang, fik jeg faktisk ledighedsydelse – altså, fuld ledighedsydelse, som det hedder. I
mellemtiden begyndte jeg så at køre på tandemcykel, fordi mit syn var blevet så dårligt, at
jeg ikke kunne cykle selv. Men jeg kunne godt lide at cykle, så jeg meldte mig ind i en
tandemklub, og der mødte jeg faktisk en af piloterne, der arbejder dér, hvor jeg arbejder
nu. Hendes chef ringede faktisk til mig en dag og sagde “kan du ikke komme til samtale
heroppe? der er blevet snakket om dig. Og tag lige alle dine hjælpemidler med.” Så var
gode råd jo dyre, fordi et CCTV tager man sgu ikke lige under armen, vel? Men så fik jeg
den fikse idé at tage nogle billeder af mit CCTV og udstyret derhjemme, og så havde jeg
den bærbare med i rygsækken. Så jeg mødte frem. På den måde kunne jeg i det mindste
vise hende, hvordan det fungerede med billeder. Og så fik jeg faktisk det job. Det
fungerede også fint, lige indtil jeg mistede synet.
Mit job bestod i at folk sender blanketter ind, når de har været til behandling. Hvis nu der
er en, som har været på sygehus, går man ind og siger “nå, men det er en pensionist. Så
skal de have sådan og sådan gange to.” Altså, en billet derhen og en billet hjem. Det
skulle jeg så sidde og plotte ind i et regneark og gemme. Derefter skulle det bogføres og
sættes til udbetaling.
Jeg er der stadig, selvom jeg jo faktisk er blevet fyret deroppe fra. Men jeg skal arbejde
frem til den 31/3 næste år. Så kan man godt finde mange undskyldninger for at være syg,
men jeg er der stadigvæk i hvert fald. Jeg skal lige sige, inden jeg blev blind, der passede
jeg faktisk også noget, der hedder telefonisk service. Det var sådan noget, hvor folk
ringede ind for at høre, om vi nu også havde modtaget deres blanketter - for det sker jo, at
de bliver væk i det fantastiske postvæsen, vi har. Det var så mig, de som regel fik fat i der.
Men da jeg så mistede synet, havde jeg en chef, der var sikker på, at jeg ikke kunne tage
en telefon mere, nu hvor jeg var blind. De chefer, jeg har haft, har været rigtig gode til at
fortælle, hvad jeg som blind kan og ikke kan. De har sat mig i bås.
115
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Nu bruger jeg faktisk også ekstrem meget tid på transport, fordi man nedlægger både det
ene og det andet af transport, så jeg bruger faktisk lige så meget tid på transport, som jeg
bruger på at arbejde.
Lige nu arbejder jeg der 13 timer om ugen. Jeg havde faktisk 17 timer, inden jeg mistede
synet, men der sad en klog dame, der fortalte mig, at jeg havde godt af en fridag om ugen,
når nu jeg var helt blind. Man bruger så meget energi på at koncentrere sig om at finde
rundt.
Jeg er faktisk glad for min ugentlige fridag, fordi det er krævende og trættende at finde
rundt. Og selvom jeg har fået en førerhund, så ændrer det jo ikke på, at det tager lige lang
tid med offentlig transport.
Hjælpemidler
Der var jeg slet ikke i kontakt med nogen sagsbehandler fra kommunen. Det har
kommunen lagt over til Kommunikationscenteret, som det hedder.
Altså, de hjælpemidler, jeg skal have, får jeg. Da det fx gik op for mig, at jeg ikke kunne
bruge Zoom Tekst, var de rigtig hurtige til at reagere. Da jeg blev sygemeldt i forbindelse
med, at jeg mistede synet, ringede jeg til min kontaktperson der, og det gik rimelig hurtig til
at få fikset en computer med JAWS. Derudover sendte hun en ud til at undervise mig i
brugen af JAWS. Så både, hvad angår mobility og hjælpemidler til privat brug, kan jeg ikke
klage over noget.
Jobcentrets mål i forhold til din jobsøgning
Der blev ikke sat mål. Og til sidst, da de var ved at opgive at finde en praktikplads til mig,
snakkede de om, at jeg måske bare skulle have pension. Det er jo også så nemt - nej, det
er det ikke, fordi i dag kan du så ikke få det.
Om hjælpen fra kommunen
Jeg kunne godt have ønsket mig, at man havde sat sig ned og ligesom fundet ud af, hvad
mine faglige kvalifikationer var, så jeg kunne få lov til at bruge dem dengang. Det er klart -
nu har jeg ikke programmet mere efter jeg blev fyret fra arbejdet, men jeg er jo teknisk
uddannet . De kvalifikationer har jeg jo slet ikke fået lov til at bruge. I dag sidder jeg tilbage
med en følelse af, at det er spildt uddannelse. Når man ikke har arbejdet med det, så er
det jo svært at følge med i udviklingen. Det er jo ikke, fordi jeg ikke kan finde ud af at
116
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
bruge en computer. Jeg bruger jo en computer hver dag, både på mit arbejde og
herhjemme, men jeg synes, at det har været lidt spild at tage den uddannelse.
Ud over træning i IT og mobility, har jeg manglet træning-det har ikke noget med
kommunen at gøre- men min arbejdsplads har jo fx ikke ville opgradere min computer. Da
jeg mistede synet den gang, gik de over til noget, der hedder Linux, hvilket er et andet
styresystem, end det, de havde installeret på min computer, som jeg jo kendte i forvejen
og derfor ikke skulle oplæres i. Men det var jo ikke tilfredsstillende, for de kørte mig ud på
et sidespor. Jeg havde ikke de samme muligheder som mine kollegaer. Det er jo derfor, at
jeg er blevet fyret. Som jeg nogle gange siger til folk ”Altså, hvis ikke man er bedre til
teknik i kommunen, så kunne jeg sgu også godt sidde i en teknisk afdeling”.
Synshandikaps påvirkning af det psykiske
Jeg var selvfølgelig ked af det, da jeg fik den endelig besked fra øjenafdelingen, at jeg ikke
ville komme til at se mere. Men det, der så faktisk fyldte mest i mit hoved, var, at da jeg
blev sendt hjem den 2. januar sagde min chef til mig, at hvis jeg ikke fik synet tilbage, så
havde jeg ikke en fremtid der. Det stod så klart i min hjerne. Jeg skulle fandme vise hende,
at man godt kan bruge en computer, selvom man er blind. Hendes ord er så også blevet
gjort til skamme, ikke også? På en eller anden måde.
Jeg fik nogle psykologtimer gennem IBOS. Jeg tror, der kom en derovre fra nogle gange,
ja.
Sociale relationer
Tja, altså, det er jo ikke, fordi vennerne har valgt mig fra, men min frihed er jo ikke helt den
samme, som når man har et raskt syn, hvor man bedre kan orientere sig.
Altså, jeg går jo selv ture ned gennem byen og sådan noget, men hvis jeg skal ud at købe
tøj, vil jeg gerne have en med, som ligesom kan fortælle mig, at det ser okay ud. Jeg
synes jo, når man går ind i en butik, at de kan bilde mig alt ind – de vil jo bare gerne sælge
noget. Derfor synes jeg, det er rart at have en seende med, der kender min tøjstil og
sådan noget.Jeg har en fantastisk veninde, der er god til at finde det, jeg gerne vil have.
Jeg er også med i Dansk Blindesamfund, og jeg har også været på Nyblindekursus I DB’s
kursuscenter i Fredericia. Jeg har også et tillidshverv i DBS, så jeg er rimelig engageret.
117
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Jobcentret
Ja, altså, jobcentret skal da i hvert fald have forbedret sig i forhold til virkelig at ville hjælpe
folk med at finde et job. Det er ikke, fordi jeg ikke selv gør noget, men når man går ind på
deres hjemmeside og skal oprette sig, er det bare besværligt. Altså, selv normaltseende
mennesker synes, det er svært. Og når du er JAWS-bruger, så er det stort set umuligt.
Altså, jeg har prøvet at være derinde, og det kan godt være, at jeg ikke er den bedste
JAWS-bruger, for så mange år har jo ikke brugt det, men det er stort set umuligt. For jeg
vil faktisk gerne oprette en profil derinde, så virksomheder kan se mig. Jeg vil prøve at få
hjælp til det. Altså, jeg skal jo stadigvæk arbejde, så det skal jeg jo også bruge tid på
Jeg ved jo ikke, hvordan Jobcentret hjælper folk. Men hvis de ikke er i stand til at hjælpe,
så har jeg ladet mig fortælle fra andre fleksjobber, at de kan sende folk ud til andre
aktører, der er lidt mere effektive til at finde jobs til folk, end jobcentrene er. Det er det, jeg
har ladet mig fortælle. Og så synes jeg i øvrigt, at de skulle sætte en mentor til rådighed,
der kan hjælpe mig med at oprette en profil. For når jeg er ledig, så er det jo et krav, at jeg
skal have en profil.
Jeg har været nødt til at tage kontakt til Regionskonsulenten, der arbejder på at organisere
et møde med jobkonsulenten.
Kan du give fem gode råd til fremtidens sagsbehandlere i din kommune? Altså, med
udgangspunkt i nogle af de ting, du selv har efterlyst
Et råd kunne være, at de skal indhente den fornødne viden om blinde/svagtseende
mennesker, hvis de ikke har tilstrækkelig viden om det.
Jeg synes også, at de skal lytte til dem, de sidder over for. I stedet for at mistænkeliggøre
dem og tænke ”det er en, der ikke gider arbejde”. Sådan har jeg følt nogle gange, når jeg
har siddet over for de der sagsbehandlere.
i forhold til hjælpemidler skal de jo lytte til, hvad der anbefales af hjælpemidler, når man
skal have hjælpemidler. Jeg har fået det, jeg skal bruge, men jeg ved, der sidder andre
mennesker, der har oplevet ikke at få de redskaber, de skal bruge. Og det er jo lidt
grotesk.
Personlig assistance
I forbindelse med jeg mistede synet, var jeg jo nødt til at få en personlig assistent oppe på
mit arbejde. Det er også meget fint med sådan en personlig assistent, men jeg synes ikke,
118
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
det er fint, hverken for hende eller for mig, at vi skal tvinges til at holde ferie samtidig. Det
er, som om ens frihed bliver inddraget. Hvis jeg nu står og skal på et kursus med min hund
for eksempel, så er det jo lige før, at det ikke kan lade sig gøre, fordi jeg skal holde ferie
sammen med min assistent. Det, synes jeg sgu ikke, er okay.
Opsigelse af job
Det skyldes, at dét, jeg sidder og laver, bliver automatiseret. Vi har en ny chef, hun er
såmænd ikke bedre end den gamle, men den nye ledelse vil have folk, de skal kunne alle
processer i behandlingen af de ting, der skal behandles, men man har bare ikke spurgt
mig, om det er noget, jeg kan lære. De tror ikke, at blinde mennesker kan lære noget som
helst. Åbenbart ikke. Så handler det også om, at de skal spare en hel masse penge, siger
de. Men altså, nu ved jeg jo, hvad de betaler til mit flexjob, altså i løn, og det kan i hvert
fald ikke udgøre det beløb, som de siger, de skal spare. Derudover ser det jo også
underligt ud, at de bagefter ansætter folk til at tage telefoner, samtidig med de fyrer to, der
er flexjobbere. Der har ikke været en dialog mellem dig og arbejdsgiveren. De har bare
besluttet, at det er sådan, det er.
Plan for fremtiden
Altså, jeg vil da gerne have et arbejde, så jeg kan komme ud blandt mennesker. Men jeg
ved jo også godt, hvordan folk de ser på det, når man er blind. Der er nogle, der ikke gider
”alt det besvær”, som nogen de kalder det, fordi der søges dit og dat, når man ansætter
synshandicappede. Derudover skal de tage ekstra hensyn og alt sådan noget. Det gider
arbejdsgivere sgu ikke.
Arbejdsgivere godt kan lide at gøre sig kloge på, hvad blinde mennesker kan og ikke kan.
Da jeg kom tilbage som blind, så skulle jeg lige pludselig ikke passe telefonen mere, fordi
det kan jeg ikke som blind.
Nu ved jeg faktisk, at det telefonsystem, vi sidder med, er testet af to personer, og den ene
af to var faktisk blind. Det er klart, at du som blind er længere tid om at lære alle de der
genvejstaster. Men altså, Rom blev jo ikke bygget på en dag. Når du går fra at kunne se til
at blive blind, så er det jo ikke kun dine arbejdsopgaver, der skal gøres og indlæres
anderledes. Det er jo hele din hverdag og simple ting som at hælde vaskepulver i
vaskemaskinen, som du skal gøre på en anden måde.
119
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Altså, jeg måtte jo selv opfinde de vise sten for overhovedet at kunne få det til at fungere,
da jeg vendte tilbage, efter at have mistet synet. Der gik lang tid med at skulle overbevise
arbejdsgiveren om, at det var godt nok, det jeg gjorde. Jeg kan jo håbe på, jeg får et job og
en arbejdsgiver, der tror på, at man kan noget som blind.
Interview 9
56 år, praktisk blind, mand, gift, syge-dagpenge
Forsørgelse
Konen har fuldtidsarbejde, selv har han været sygemeldt, men er lige startet som
underviser i en interesseorganisation i et afklaringsforløb.
I øjeblikket kører vi lokale kurser hvor vi underviser. Og så midt i december skal jeg være
med og afholde endnu et kursus I det nye år skal vi i gang med at undervise unge
mennesker, der skal flytte hjemmefra, i forhold til at bo alene, med alt hvad der tilhører.
I øjeblikket er jeg i jobafklaring.
Jeg får lige omkring 18.000 kroner i sygedagpenge, og det glæder jeg mig til at komme ud
af. Jeg kunne godt tænke mig at forsørge mig selv igen.
Uddannelse
Jeg er oprindeligt kontoruddannet, og så tog jeg en uddannelse inden for finansverdenen,
Jeg har arbejdet her i 11-12 år, hvorefter jeg skiftede over og arbejdede med firmaer og
arbejdede med det i 25 år som chef, altså, udadgående over for større virksomheder.
Til at starte med var fokus på den enkelte og det gik så over i, at jeg havde fokus på
firmaer og deres medarbejdere.
Synshandikap og job
Faktisk var det helt præcis den 28. februar i 2018 jeg fik viden om mit synshandicap. Jeg
skulle undersøges, fordi jeg ville have sådan en kontaktlinse operation, og det endte så
desværre ud i, at han i stedet for konstaterede, at jeg havde fået RP, og at han bad mig
om at aflevere mit kørekort med det samme. Jeg måtte ikke køre bil, og dagen efter skulle
120
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
jeg starte i en ny stilling med udgående arbejde for et nyt firma. Jeg mødte jo så op der om
morgenen og nåede om eftermiddagen at snakke med kommunen om eventuelle
muligheder for personlig assistance, fordi det var egentlig kørslen, der var mit største
problem. Det var de villige til, at se på en assistanceordning, hvis min nye chef var
indstillet på det. Det var han heldigvis, og i løbet af 14 dage havde jeg en personlig
assistance på plads med min kone som chauffør, fordi hun var mellem to jobs.
Det var helt fantastisk. Vi aftalte, at jeg skulle passe på mig selv og ikke stræbe efter at
ligge øverst på resultatlisten og alt det her gode, men efter 25 år, hvor man har givet den
fuld gas, så er det svært. Det holdt et års tid, og så bukkede min krop under, fordi mine
øjne var på overarbejde konstant. Og her i april 2019 blev jeg sygemeldt med stress og
har faktisk gået indtil nu uden rigtig at vide, hvad der skulle ske fremadrettet.
Jeg fik langt om længe noget kontakt med virksomheder, men corona kom jo så ind og
forstyrrede mine muligheder gevaldigt. Jeg ville egentlig gerne have en stilling i det
offentlige, hvor jeg kunne tage ud og hjælpe virksomheder med at få medarbejdere på
plads igen. Så da jeg var på et jobværksted i år, kom jeg så tæt på dét arbejde, de lavede
der, og endte med at sige ” du skal simpelthen være underviser. Du kan være med til at
gøre en forskel for dem, der får diagnoser eller har et synshandicap.” Så jeg fik mulighed
for at komme i praktik der, med henblik på forhåbentlig at kunne få lov til at blive bagefter.
Så det er lidt af en succeshistorie lige i øjeblikket, synes jeg. Vi var på et job
værkstedskursus, der gav en masse stof til eftertanke, fx at man skal prøve at tage ansvar
for egen situation og gå efter det, man selv vil, i stedet for at lade kommunen og alle
mulige andre bestemme over en.
Det lykkedes faktisk fint den vej rundt. Min største forhindring det sidste halvandet år har
egentlig været at skulle ændre min identitet fra selvstændig, med styr på det hele, til ”bare”
at være mig. Nu med RP, men med et godt liv. Det har været en hård og lang vej. Men det
går rigtig godt, synes jeg selv. Jeg har fået nogle andre værdier, i stedet for at ligge
nummer 1 på en resultatliste og tjene en masse penge, så er nogle menneskelige værdier
trådt frem for mig. Det har gjort, at det vigtigste for mig ikke så meget handler om, hvad
man kalder mig, eller hvad jeg skal lave, men at jeg kan være med til at gøre en forskel og
hjælpe og støtte andre i den svære situation, som det er at miste synet.
121
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Dagligdagen og hjælpemidler
Jeg synes jo selv, jeg kan det meste. Dengang jeg fik stillet diagnosen, havde jeg en
synsrest under de 30 grader, som gjorde, at jeg ikke måtte køre bil. Og på grund af det år,
med fuld fart på og en masse stress, endte jeg hos IBOS og senere på Rigshospitalet for
at blive undersøgt. Nu var synet nede på 5 grader. De kalder det ‘praktisk blind’, men i og
med at jeg er rigtig god til at flytte mit hoved og mit centralsyn er tæt på normalt, synes jeg,
at jeg klarer mig rigtig fint. Jeg har selvfølgelig udfordringer, specielt når det bliver mørkt
eller i skumring, eller hvis tingene ikke står, hvor de plejer, for så falder jeg over dem og
sådan noget. Men ellers så klarer jeg mig faktisk rigtig godt, synes jeg selv.
Men når jeg taber noget, så kan jeg ikke finde det igen, og alt det, der ikke er på sin plads,
kan jeg ikke lige finde. Så går jeg tit ind i ting og jeg slår mine knæ, men der er ikke noget,
som jeg egentlig ikke kan. Det er bare mere besværligt og tager lidt længere tid.
Det har jeg skulle vænne mig til at acceptere. Og så er jeg meget dårlig i mørke. Dér kan
jeg slet ikke se. Jeg har sådan en kraftig pandelampe, så jeg kan gå, og den er vigtigt, for
jeg har en hund, som jeg gerne selv vil lufte så meget som muligt. Det er noget, jeg helst
ikke vil give fra mig, og det gør jeg, så godt jeg kan. Jeg er holdt op med at cykle, fordi det
simpelthen er for farligt. Det er svært for mig at se huller og kantstene, og så synes jeg
måske også, at det er lidt uforsvarligt. Så der kommer stille og roligt nogle begrænsninger
over tid, efterhånden som synet svigter mere og mere.
Jeg har en blindestok, som jeg bruger, når jeg er nye steder. Steder, der er ukendte for
mig, og så har jeg min lommelygte, som jeg altid har i lommen. Af tekniske hjælpemidler
bruger jeg min telefon rigtig meget med voice-over og forstørrelse, og på min PC har jeg
ZoomTekst. Derudover hører jeg lydbøger, næsten hver dag, og jeg prøver også at læse
lidt for at holde det ved lige. Jeg har sådan en læselineal og et forstørrelsesglas med en
vandret streg i, så jeg ikke mister overblikket over, hvor jeg er henne i teksten. Det er
egentlig mit største problem, også når jeg er på computeren. Først og fremmest bliver jeg
rigtig træt, meget hurtigt, når jeg bruger mine øjne, og så mister jeg også overblikket.
I forbindelse med jeg fik min diagnose, begyndte jeg at sejle, og jeg er faktisk på vandet så
tit som overhovedet muligt. Helst hver dag. Det har været en kæmpe befrielse og en stor
hjælp for mig at komme derud, hvor der ingen huller er. Der kan der højest komme en
bølge, så man ryger i vandet, Men så er det bare op igen og ro videre. Jeg har faktisk
122
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
været med til at arrangere ture for ligesindede, altså sejlture, og jeg har været med til at
uddanne svagtseende og blinde roere.
Psykisk i forhold til synsproblemers opståen
Altså, min verden er jo lige pludselig vendt totalt om. Jeg kan huske, da jeg var ovre og
besøge IBOS, så sagde jeg, at noget af dét, der har betydet rigtig meget for mig, det er at
rejse og komme ud og se nye, spændende steder. Og at stå på ski. Det, troede jeg,
dengang var slut, indtil jeg mødte en som fortsat er sportsudøver. Det var med til at
revidere min opfattelse af, hvad det vil sige at miste sit syn. Selvfølgelig skal man vokse
med opgaven, men jeg har et indtryk af eller en indstilling til, at der er ikke noget, man ikke
kan. Livet er lidt mere besværligt, og så må man jo få den hjælp, man har brug for, men
dét, man ønsker, kan man få, havde jeg nær sagt. Det prøver jeg i hvert fald at leve efter.
Psykisk har det betydet rigtig mange tårer. Det har været svært, og er stadig super svært
at vide, at man skal miste sit syn. [pause - bliver rørt]. Også i forhold til mit barnebarn. Det
er svært. Det er lidt sjovt, for han siger jo bare ”ej Farfar, det er da lige meget, jeg hjælper
dig bare”. Når det er mørkt for eksempel, ved han godt, når vi er ude at køre, så tager han
mig i hånden, fordi han gerne vil hjælpe. Så det gør stadig ondt. Og man bliver lidt bange.
Men mine sønner siger, ‘far, du har jo kørt godt altid - nu er det vores tur’. Og det er jo fint,
at alle er søde og vil hjælpe, men jeg vil jo gerne selv alt det, jeg kan og gør det også. Og
så øver jeg mig rigtig meget i at spørge om hjælp, når der er noget, jeg ikke kan. Eller det
jeg har svært ved. Så det er bestemt en forandring i ens liv, når der sker sådan noget. Det
er svært.
Jeg fik lidt hjælp fra Dansk Blindesamfund, og så har jeg fået en psykolog også. Jeg har
fået snakket med sorgbehandlingen, hvilket har været super, og så snakker jeg rigtig
meget med min familie, når det er svært, og det hele kommer for tæt på en gang imellem.
Jeg prøver at acceptere, at tingene er, som de er. Det kan ikke laves om og går kun én
vej. Jeg er også god til at sige det højt, også når jeg er nede i sejlklubben eksempelvis.
Jeg fortæller det, som det er, så de ved og kan se mit synshandicap. Jeg er ikke bleg for at
vise omverdenen, at jeg har en udfordring.
123
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Erhvervsmuligheder
Det virker sådan lidt svært. Jeg har selvfølgelig ikke mulighed for alting. Men heldigvis
føler jeg mig heldig i, at det, jeg gerne vil, føler jeg faktisk, jeg har mulighed for. I og med,
at jeg godt vil være med til at gøre en forskel for andre, for eksempel, og hjælpe med de
udfordringer, jeg selv har haft. Det føler jeg egentlig, at jeg har gode muligheder for at
komme til. Men noget af det, der var sværest for mig i starten, var egentlig at omstille mig
på situationen. I 18 år kørte jeg mellem 60 og 70 tusind kilometer om året. Min bil var mit
frirum, og fra dag til dag måtte jeg slet ikke det mere. Det var et chok. Der er selvfølgelig
nogle ting, man ikke kan, men mine prioriteter er blevet anderledes, så jeg føler egentlig,
at det, jeg gerne vil, det kan jeg pt. I en bred udstrækning. Men jeg har jo netop deltaget i
det der jobværksted, hvor vi var 16 kursister, og der var ikke rigtigt nogen, der selv
bestemmer over deres eget liv erhvervsmæssigt, fordi det er svært. De havde sendt en
hulens masse ansøgninger. Jeg føler mig dog lidt mere privilegeret, da jeg nogle gange
bliver kontaktet af mine gamle kolleger, fordi jeg stadigvæk er god til at snakke og har stor
faglig viden inden for området. Derfor tror jeg også godt, at jeg stadig kan få job inden for
den branche. Det har jeg dog ikke et ønske om. Jeg er bange for at presse mig selv for
meget, med risiko for at mit syn vil forsvinde hurtigere, end hvad godt er. Det er der godt
nok ikke evidens for, men jeg kan og har erfaret, at pressede og hårde perioder i ens liv
går ud over synet.
Jobsituation
Jeg er i erhvervspraktik frem til 1. februar, hvor vi skal finde ud af, ifølge kommunen, hvor
mange timer jeg kan arbejde, om jeg kan komme på fuld tid eller ej. Det er egentligt dét
kommunen fokuserer mest på, synes jeg. Sådan har det været lige fra starten af, hvor min
sagsbehandler sagde ” du skal ud af det her sygedagpengesystem. Du skal på fuld tid”,
hvor jeg dertil har svaret ”jamen, det kan da godt være, men det kommer jo an på, hvad
jeg skal lave”. Hvis jeg skal tilbage i mit gamle job, for eksempel, så ved jeg, at jeg ikke
kan klare at komme på fuld tid. Og jeg har slet ikke ønske om at komme derop, fordi jeg er
bange for, at min krop så svarer igen.
Jeg har dog en forventning om, at jeg måske kan tage et undervisningsjob på en 20-timers
stilling fremadrettet, her fra det nye år af. Det håber jeg og tror på. Jeg har indtrykket af, at
det er muligt, hvis alt går vel, at jeg får tilbudt en fast stilling. Det ville være ret fantastisk.
124
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Jeg har lagt op til, at jeg ikke skal sidde og lave programmer og ting og sager på en PC,
altså jeg skal være ‘på’ med min krop og min stemme, fordi det er dét, jeg kan. Det er dét,
jeg er bedst til, og det er dét, der ikke tager kræfter fra mig, men faktisk giver mig energi.
Jeg skulle egentlig have været i praktik i kommunen som virksomhedskonsulent, kalder de
det. Jeg havde egentlig fået sat det i stand, men interesseorganisationen, ville have mig
som underviser, og jeg var interesseret i at komme i praktik hos dem. Grunden til, at jeg
egentlig får lov til det af kommunen er, at der er god mulighed for, at de vil fastansætte mig
på sigt. Hvis alt går vel.
Kontakt til kommune og jobkonsulent
På et tidspunkt spurgte jeg, om de ikke bare kunne give mig en førtidspension. Jeg har
arbejdet hele mit liv, og jeg mente egentlig, at jeg har arbejdet nok. Jeg ville i hvert fald
ikke lave noget, der ville presse mit syn eller mine øjne mere, end hvad godt er. Men
efterhånden, som jeg fik flere og flere kræfter og kom mere og mere ovenpå, kunne jeg
begynde at sige, at et arbejde, i sig selv, ikke betød så meget for mig mere, men dét at
kunne gøre en forskel for andre, betyder enormt meget. Derfor vil jeg egentlig godt holde
mig selv beskæftiget stadigvæk på x antal timer, og så skal jobbet selvfølgelig hænge
sammen med, at ens økonomi også kan bære det.
Jeg har prøvet at forklare kommunen, at RP faktisk er en øjensygdom, som udvikler sig.
Mit syn kommer til at blive lukket mere og mere ned, og det har min sagsbehandler
simpelthen ikke forstået. På alle de møder, jeg har haft med ham, har vi slet ikke snakket
om det. Jeg har så brugt regionskonsulenten en hel del som min rådgiver og nævnt det
over for kommunen, hvad der foreslås, jeg skal gøre. Jeg har fået en masse gode råd.
Derudover har jeg også fået råd fra min psykolog, som jeg har refereret til og brugt i min
samtaler med jobcentret, så kommunen kan prøve at forstå min situation; hvad det vil sige
at have en øjensygdom, og hvad det betyder at leve med et synshandicap. Det har de
godt nok svært ved. De har været søde, det er slet ikke det, men de har kun fokuseret på,
hvornår jeg kunne komme på fuld tid.
Jeg har hele tiden haft mulighed for at tage konsulenten med. Hun har også selv foreslået
det, men jeg mente egentligt, at jeg godt kunne holde møderne selv. Jeg har også fået
sagsbehandleren til at skrive tingene ned, når jeg fx er kommet med noget fra rapporten
fra IBOS eller udtalelser fra min egen øjenlæge og psykolog, osv., men sagsbehandleren
125
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
fokuserer kun på budgettet, og at jeg skal væk fra hans liste over personer på
sygedagpenge. Det har været sådan… [sukker].
Efterfølgende fik jeg dog en helt fantastisk jobkonsulent, som virkelig prøvede at finde frem
til, hvad min force var, og hvad jeg vil være god til. Hun hjalp mig faktisk med at finde
stillingen som virksomhedskonsulent i kommunen som en afklaringspraktik. Men jeg havde
jo selv en lille drøm om at blive underviser, og dét var en fantastisk idé, syntes hun, og
hjalp mig med at arbejde målrettet efter det.
Det var faktisk min sagsbehandler, der sagde, at jeg gennem en jobkonsulent kunne få
noget hjælp til at opsøge virksomhederne og ansøge om et afklaringsforløb hos dem. Jeg
vidste ikke lige, hvordan jeg skulle ”sælge” mig selv over for virksomheder. Jeg fandt det
akavet at ringe op og sige ”Dav jeg har et synshandicap, men jeg kunne rigtig godt tænke
mig at komme ud til dig og arbejde”. Men jeg fik først tilknyttet jobkonsulenten, efter jeg
gjorde det klart, at jeg simpelthen ikke kunne kringle den opgave.
Kontakten til sagsbehandler
Det har været under al kritik. Åh ja, min kone har også sagt flere gange; ”hvorfor spørger
du ikke om en anden?”, hvortil jeg svarede ”jeg vil hellere bare videre og væk fra det her
system”. Så nej, jeg synes ikke, han har været den store støtte for mig. Jeg kunne godt
ønske, at de måske havde taget mit synshandicap mere seriøst og undersøgt sagen lidt
mere. Jeg ved jo godt, at alle kommunerne ikke har en synshandicappet
sygedagpengemodtager, og derfor må man ikke forvente, at de af sig selv er specialister,
men der er jo mange steder, hvor de kunne søge hjælp. Jeg sagde også til min
sagsbehandler, at kommunen gerne måtte henvende sig til IBOS, hvis der var noget, de
gerne ville høre mere om. Men det har de ikke gjort. De har simpelthen ikke søgt den
hjælp, de har kunne få udefra, for at hjælpe mig bedst muligt.
Den hjælp har jeg så selv opsøgt og videreformidlet til jobcentret, men jeg har ofte følt, at
jeg bare var et CPR-nummer på en seddel, som de skal have videre i systemet på en
måde. Men altså, jeg kan også godt forstå, at der er mange i samme situation, og ikke alle
er lige så proaktive som jeg selv, så jeg kan forestille mig, at det er op ad bakke i mange
tilfælde, og at de bare har lyst til at give op.
126
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
5 gode råd til fremtidens sagsbehandlere
De skal lære at sætte sig ordentligt ind i det enkelte tilfælde, og med udgangspunkt i min
situation fx undersøge, hvad det vil sige at være synshandicappet. Det, synes jeg, er alfa
og omega for dem. Jeg ved godt, at de har budgetter, sådan er verden stykket sammen,
men empati og menneskelighed kunne de godt lære at bruge lidt mere af.
Jeg vil sige, at hvis jeg skulle stå i situationen en anden gang, så vil jeg meget hurtigere,
end jeg gjorde den her gang, gå ind at tage ansvar og stille krav. Men altså, på det
tidspunkt, da jeg blev sygemeldt, var jeg faktisk rimelig langt nede på grund af stress og
tristhed. Min verden brændte lidt sammen, og det var svært at tage ansvar for situationen.
Så det er svært at sige, hvad man lige skulle gøre.
Jeg blev godt nok trist over at se, at når sagsbehandleren fx får nogle virkeligt gode
rapporter, fra IBOS, ikke bruger det materiale til i sit arbejde med at konstruere den bedste
arbejdssituation for mit vedkommende.
Den stilling, jeg skulle have haft som virksomhedskonsulent, var jo en situation, hvor jeg
skulle gå ud og sige til firmaerne, ”Nu skal du høre - jeg har faktisk lige fået sådan en, han
er svagtseende, men han har simpelthen nogle gode værdier”. Mit job skulle være at
fortælle og ”sælge”, at der faktisk er et menneske bag det synshandicap, som stadigvæk
kan alt det, vedkommende kunne før. Han/hun har bare lige nogle ting, der skal tages
hensyn til. Jeg mener faktisk, at min jobkonsulent, sagde til mig: du vil være fantastisk til
det, fordi du kan jo bruge dig selv og din erfaring som eksempel.” Den indlevelse, som
jobkonsulenten viste over for mig, kunne kommunen godt lære lidt af. De skal sætte sig ind
i den klient, de har siddende over for sig.
Om at sætte dagsorden
Det er mig, der sætter dagsordenen; jeg fortæller, hvad jeg gerne vil, og hvad jeg ønsker.
Så må jobcentret gå ind i deres paragraffer og se, om det kan lade sig gøre eller fortælle
mig, hvad der skal til, for at det kan lade sig gøre.
jeg synes, det er fedt, at der er fokus på det her. Fordi jeg føler selv, jeg er heldig, hvis det
hele det lykkes. Men jeg ved også, at der er rigtig mange ligesindede, hvor deres situation
gør, at det er mere op ad bakke at komme ud på erhvervsmarkedet. Det jeg vil lægge ind i
min undervisning fremadrettet og prøve at sparke lidt håb ind i dem. Motivere dem til at
127
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
tænke positivt, og så vidt muligt komme i gang med at leve et godt liv som
synshandicappet. Der er så mange succeshistorier.
Interview 10
33 år, svagsynet, kvinde, samboende, SU
Uddannelse
Jeg er studerende. Det er en blanding mellem det erhvervsfaglige og gymnasiale og går
på Handelsskole.
Jeg tager uddannelsen på to år. Det er delt sådan op, at der er grundforløb 1, så er der
grundforløb 2 og et studieår efterfølgende. Jeg er i gang med studieåret, som jeg er færdig
med den 19. januar.
Så skal jeg ud at finde en læreplads, hvor jeg skal være i lære i halvandet år, og så er jeg
færdig. Hvis jeg ikke finder nogen læreplads, så er der mulighed for skolepraktik, så man
stadigvæk kan gennemføre uddannelsen.
Synshandikap
Jamen altså, jeg blev synshandicappet som 13-årig. Før det, så jeg helt normalt.
Handicappet kom på grund af en medfødt sygdom, jeg har, der hedder hydrocephalus.
Vand i hovedet, betyder det. Jeg fik indopereret en, slange, der fjerner væsken, da jeg var
7-8 uger gammel første gang, som virkede upåklageligt i de 13 år. Så begyndte jeg
pludseligt at få nakkesmerter. vi kontaktede derfor min neurokirurg selvfølgelig, som vi gik
til kontrol ved, derefter praktiserende læge, jamen, vi var igennem alt muligt. Jeg blev også
sendt til fysioterapeut, der var næsten ikke det sted, hvor jeg ikke var. Og efter 8 uger
begyndte jeg så at få synsforstyrrelser. Sygehuset mente, at jeg bare kunne få en tid ugen
efter. Men det kunne vi altså ikke vente på, så vi tog til øjenlægen, og han kunne se, at der
var tryk på synsnerven. Så vi kontaktede sygehuset en gang mere, hvor bagvagten mente,
at jeg sikkert bare havde sukkersyge. På en eller anden måde fik min mor fat i overlægen,
som gik mig hurtigere igennem til røntgenfotografering, scanning, m.m. For det ikke skal
være løgn, blev vi selvfølgelig mødt af bagvagten, personen der mente, at jeg bare havde
128
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
sukkersyge, det var ikke en nem omgang at være i. Men det endte så med, heldigvis, at
jeg blev opereret dagen efter og fik udskiftet det hele. Mit syn blev bare ikke bedre af det.
Det var stadigvæk dårligt, da jeg vågnede.
Jeg ser omkring 6/ 9 - 6/12 på det højre øje. Jeg har godt nok sådan nogle blinde pletter,
hvilket ikke betyder, at jeg ser helt normalt på de øvrige områder. Jeg ser stadig utydeligt.
På det venstre øje ser jeg omkring 6, 60, det er nærmest en stor tåget plet.
Dagligdagen
Jeg synes, jeg kan mange ting. Der er også mange ting, jeg ikke kan. Altså, det kan for
eksempel være svært for mig at orientere mig. Og hvad jeg selv kan? Jeg kan sagtens
lave mad. Rengøring kan godt være lidt vanskeligt i forhold til at få det hele med. Men
madlavningen går rimeligt. Og hvad jeg ikke kan? Orientere mig i mørke. Især hvis det har
regnet, og der er vandpytter. Hvis bilerne kommer med deres lygter, så bliver det også helt
vildt forvirrende i mine øjne.
Det går helt fint med at tage frem og tilbage til skolen, men hvis jeg skal nye steder, så kan
det til gengæld være problematisk, især hvis buschaufføren ikke lige husker at sige, når
jeg skal af.
Jeg har markeret mit synshandikap i perioder, men jeg har også oplevet, at folk de ikke
lægger mærke til det, selvom man render rundt med de der badges. Så det har jeg
droppet igen. Nu, hvor vi alle skal rende rundt med mundbind, har jeg fået et fra Dansk
Blindesamfund, men det synes jeg heller ikke, at folk lægger mærke til. Skriften skal
måske gøres mere tydelig og større. Altså jeg har overvejet markeringsstokken, fordi jeg
har oplevet at falde over kantsten og trapper. Så der har jeg klart overvejet. Men ja, det er
nok en erkendelse af, at det nok er en god idé at få en stok, selvom jeg jo alligevel har den
opfattelse, at jeg godt kan selv. Jeg skal lige have fundet ud af, hvad jeg gør. Men jeg er
nu nået til en accept af, at jeg har et synshandicap.
Psykisk synes jeg, det betyder rigtig meget. Det har gjort rigtig meget ved min selvtillid og
mit selvværd. Jeg synes godt nok, det har taget et ordentligt dyk, fordi jeg har skulle
kæmpe, uanset hvad jeg har gjort. Det har været en hård kamp, jeg har været igennem,
og det har været rigtig hårdt.
Jeg har været igennem forskellige uddannelser og forsøgt at få en læreplads, mens jeg
tog en HG, hvilket ikke lykkedes mig. Jeg var også så uheldig, at det var midt i
129
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
finanskrisen, og nu har vi corona-krisen. Det, synes jeg, er lidt uheldigt ramt. Men jeg må
prøve at gøre det bedste, jeg kan, og få sendt nogle ansøgninger og bare vise mit ansigt,
så arbejdsgiver ikke tror, at mine øjne hænger mærkeligt i hovedet.
Andre uddannelser
Jeg færdiggjorde en særlig sekretæruddannelse tilbage i 2010-11 stykker. Så har jeg som
sagt en HG, hvor jeg har taget de to første år, og så har jeg også forsøgt med en HF. Den
tog jeg af to omgange, fordi jeg i første omgang fik hjælpemidlerne meget sent, så jeg
tænkte ‘nu prøver jeg lige at tage den en gang mere, hvor jeg har hjælpemidlerne på
forhånd’. Men det lykkedes så heller ikke på det tidspunkt. Efter folkeskolen tog jeg et
grundforløb fordi jeg ville kvalificere mig yderligere mhp uddannelse, men kom ikke videre.
Så jeg gik andre veje og har været sådan lidt rundt omkring.
Kontakt til kommunen, IBOS og brugen af hjælpemidler
Jeg synes, jeg har været involveret med kommunen mange gange. Jeg har blandt andet
prøvet at forsøge mig med revalidering, altså, om jeg kunne få det igennem. Det kunne jeg
ikke. Jeg har også prøvet med fleksjob, hvor jeg fik delvist medhold, men af en eller anden
årsag kom jeg bare ikke videre, selvom jeg havde været i afklaringsforløb. Jeg blev ofte
spist af med, at jeg bare skulle have noget mere uddannelse. Efterfølgende har jeg tænkt,
at jeg skulle have været mere stålfast og holdt fast i, at jeg ikke skulle have mere
uddannelse. Det er også den konklusion, jeg er kommet frem til på nuværende tidspunkt,
hvor jeg er ved at tage den her uddannelse. Jeg skal ikke have mere uddannelse, altså,
der må gøres et eller andet for, at jeg kan komme ud på arbejdsmarkedet, også min alder
taget i betragtning. Jeg har et barn, og jeg vil gerne være selvforsørgende i stedet for at
være afhængig af en offentlig ydelse.
Jeg havde kommunen inde over i forhold til afklaringsforløb. Jeg ved ikke, om I har
kendskab til dem, men de har en syns- og høre rådgivning, hvor jeg havde en samtale
med afdelingslederen, en synskonsulent og en socialrådgiver fra kommunen. Vi kom frem
til, at vi skulle prøve med et afklaringsforløb for at finde ud af, hvor mange timer jeg
egentlig kunne arbejde. Det var også en af grundene til, at jeg fik delvist medhold i
forbindelse med fleksjobbet. Vi fik afklaring på, at jeg kunne arbejde 30 timer, men jeg kom
aldrig videre. Efterfølgende har jeg stadig fået at vide, at jeg skal have mere uddannelse.
130
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Jeg afprøvede zoom-tekst, men oplevede mange gange, at Zoom Tekst gik ned. Jeg
prøvede også et andet program, der minder om det. Jeg kan ikke lige huske, hvad det
hedder, men det er lidt i samme stil, og det gik lidt bedre. Men jeg bruger ikke
programmerne, fordi jeg har ikke tillid til dem.
Så jeg bruger bare en 27-tommers skærm, svagsyns tastatur, og en talesyntese, der læser
alting op for mig. Men jeg kan godt mærke, at der er nogle gange, hvor jeg har brug for et
hjælpemiddel, der kan fortælle mig, når der dukker ting op på skærmen. Det skal jeg lige
have fundet ud af.
Jeg har fået undervisning i Zoom Tekst i forbindelse med afklaringsforløbet, og jeg har
også fået lidt undervisning på IBOS. Sidste gang var for et par år siden, tror jeg. Det var i
forhold til Zoom Tekst, læsestativ og lys- og læsehastighed tjek, sådan noget. Det var
allround, næsten.
Kontakt til Sagsbehandler og Jobkonsulent
Altså, jeg husker, at målet var at finde ud af, hvor mange timer jeg kunne klare. Og det
fandt vi også ud af. Jeg ved så ikke, om der har været problemer med kommunikationen,
eller om jeg har misforstået noget, men jeg troede, at vi efterfølgende skulle arbejde på at
få mig ud i arbejde. Men de havde en anden opfattelse, hvilket jeg accepterede, ”for de må
jo vide bedre end mig selv”, tænkte jeg.
Jobkonsulenten var med hen over min sag i forbindelse med et udredningsforløb. Han ville
have, at jeg kom til samtaler hver tredje måned, tror jeg. Jeg fik at vide, at det gik fint. Han
lavede beskrivelser af, hvordan praktikforløbet skulle se ud og så videre. Der var et fint
samarbejde. Men han trappede ud af det igen, da der blev snak om uddannelse.
Sekretærbistand
Jeg kunne godt have ønsket mig, at jeg havde haft mulighed for sekretærhjælp under
uddannelsen, men så vidt jeg ved, er det kun, hvis man tager en gymnasial uddannelse,
man kan få sådan noget. Der synes jeg godt nok, at der er et hul i lovgivningen i forhold til
at hjælpe synshandicappede videre i uddannelsen. Beslutningstagerne måtte godt være
lidt mere vågne, men de skal jo selvfølgelig være klar over, at der er problem, før man kan
vække dem.
131
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Jeg er i gang med sidste del af uddannelse og forventer at kunne arbejde 30 timer om
ugen
Hvis jeg havde fået mulighed for mere støtte, havde jeg taget imod den. Men jeg tror også,
at min umodenhed og usikkerhed holdt mig tilbage den gang, i forhold til at være
opsøgende omkring, hvilken hjælp man egentlig kan få. Jeg har måske gået og ventet på,
at der kom en og hjalp mig, men jeg ved det ikke helt. Det er jo også vigtigt at kunne sætte
noget i gang selv, så man ikke bare går og venter på, at der er nogen, der tager hånd om
en, så på det tidspunkt var jeg nok meget usikker, hvilket spiller meget ind, tror jeg.
Støtte i skolen
Jeg blev rådet til at placere mig i venstre side af lokalet. Og det var sådan set den hjælp,
jeg fik på det tidspunkt. Jeg prøvede også nogle lupper og sådan noget. Men jeg husker
ikke, at det var noget, jeg benyttede mig af på den måde. Det var mere placering i klassen.
Jeg er desværre ikke medlem af DBS. De synes, jeg ser for godt. Selvom jeg vil mene, at
jeg godt kan kategoriseres indenfor deres område, men nej, desværre ikke.
Fem gode råd til fremtidens sagsbehandlere i kommunen
Jeg har i hvert fald nogle få bud. Jeg kunne godt tænke mig, at sagsbehandlerne bliver
mere lyttende over for os borgere. At vi ikke bare er en sag i bunken, men at der bliver
lyttet til, hvad der rent faktisk bliver sagt, og hvordan den enkelte borger har lyst til at
komme videre. Sagsbehandlerne må også gerne komme med nogle gode råd og
vejledninger til, hvordan man bedst muligt kommer videre, i stedet for bare at sige, ”jamen,
du skal nok have noget mere uddannelse”. De skal være bedre til at lytte til, hvad den
enkelte har behov for, og give det en chance, i stedet for bare at tænke ”vi tager den lette
løsning” og springe over, hvor gærdet er lavest eller sende bolden videre.
Erhvervserfaring og uddannelsesforløb
Jeg har været igennem en masse praktikker og været i løntilskud, men ikke i noget
ordinært arbejde. Jeg har været i børnehave og vuggestue, og så har jeg også været i
praktikforløb tilbage i folkeskolen på en institution. Jeg har også været på et hjem i en uge
i forbindelse med grundforløb, og så har jeg haft en uges praktik i en styrelse, i forbindelse
med min uddannelse her. Det er sådan set det.
132
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Jeg har arbejdet i perioder fra 8 til 16 i forbindelse med løntilskudsjobbet. Men jeg har
aldrig haft et rigtigt, fast arbejde.
Det grundforløb jeg tog på Social- og Sundhedsskolen varer 20 uger, og så tog jeg en HG
på to år, hvor jeg endte med ikke at få en læreplads, så jeg kunne have færdiggjort
uddannelsen på de 4 år. Jeg forsøgte mig så med HF af to omgange, så det er 2 år mere.
Hvor meget er vi så oppe på? En 4,5 år eller sådan noget. Og så tog jeg sundheds- og
servicesekretær-uddannelse på 13 måneder. Og med den uddannelse, jeg er i gang med
nu, kan vi smide 2 år oveni. Så omkring 7-8 år.Jeg tror det er manglende kendskab til,
hvad der har været af muligheder, der er årsag til de mange års uddannelser.
Jeg føler ikke rigtig, at den første synskonsulent, kunne hjælpe mig på den måde, som jeg
havde behov for tilbage i folkeskolen. Hun var sågar så flabet at spørge, om jeg også
havde problemer med hørelsen, da jeg ikke lige kunne høre, hvad hun sagde, en af
gangene.
Så det har heller ikke været en særlig god oplevelse, og jeg har heller ikke haft den store
motivation til at finde hjælp og støtte efter den oplevelse.
Jeg har til gengæld oplevet nogle gode synskonsulenter, som har hjulpet mig med
mobility, i forhold til at finde frem og tilbage fra stationen til skolen. Så det har fungeret
meget godt. Det fungerede også fint med synskonsulenten under afklaringsforløbet.
Fleksjob og jobsøgning
Jeg blev delvist godkendt. De mente så, at jeg skulle ud i afklaringsforløb for at finde ud
af, om jeg var fuldt berettiget til fleksjob eller ej. Men jeg fik ikke job.
Altså, jeg har forsøgt mig mange gange i forhold til at finde arbejde, men af en eller anden
grund synes virksomhederne ikke, at jeg har erfaring nok, eller også har det måske bare
været en dårlig undskyldning, fordi de ikke ville have mig på grund af mit synshandicap?
Jeg har prøvet forskellige strategier af i forhold til ansøgninger. Der er nogle ansøgninger,
hvor jeg har valgt at skrive, at jeg har nedsat syn, og så er der andre, hvor jeg ikke har
nævnt det. Det har ikke gjort nogen forskel, andet end hvis jeg selvfølgelig har søgt noget
med fortrinsret, hvor jeg er kommet ind til samtale. Jeg har dog også været ude for, én
gang, hvor jeg søgte med fortrinsret, og jeg ikke kom til samtale, fordi de mente, at mine
kvalifikationer ikke var gode nok. Derfor tænkte jeg, at det var en dårlig undskyldning, der
dækkede over, at det egentlig var mit syn, det handlede om. Men altså, det ved jeg
133
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
selvfølgelig ikke. Mange arbejdspladser ved sikkert ikke, hvad de skal stille op med sådan
en som mig, der har nedsat syn. Det er et ukendt område for dem.
I forbindelse med min HG var jeg i hvert fald oppe på over hundrede ansøgninger, uden
resultat.
Jeg har været på nogle ansøgnings- og CV-kurser for mange år tilbage. Efter jeg blev
færdig med sundheds-og servicesekretær uddannelsen. Nej, det var vist før. Det var før
sundhedsservicesekretær. Så ja, jeg har været igennem rigtig meget, det er lige med at
holde styr på det hele
Fremtiden
Jeg håber virkelig, at det lykkedes mig at finde en læreplads, hvor jeg trives og kan
gennemføre min uddannelse, så jeg efterfølgende kan komme ud på arbejdsmarkedet.
Jeg håber, at det kan blive flexjob, fordi jeg tænker ikke, at jeg kan klare et almindeligt
fuldtidsarbejde. Jeg tror, at jeg bliver brændt ud alt for hurtigt.
Jeg får hjælp af en virksomhedskonsulent på skolen, som kigger mine ansøgninger og mit
CV igennem. Og han har kun sagt gode ting om mine ansøgninger, og jeg har også fået
fin feedback fra virksomheder, jeg har prøvet at tage kontakt med. Så der er noget at tage
med videre.
Jeg synes, det er rigtig fedt, at I laver de her interviews, som giver os en stemme, så der
kommer mere åbenhed og synlighed omkring synshandicap.
Interview 11
52 år, praktisk blind, kvinde, single, fleksjob
Uddannelse
Jeg har en erhvervssproglig uddannelse. Det er en 3-årig uddannelse, så en mellemlang
uddannelsesbaggrund. Det er så ikke det, som jeg laver. Det har jeg ikke lavet i 100 år og
fem dage. Jeg har taget diverse efteruddannelser, som jeg har ligget og rodet med.
134
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Det har været mange forskellige; kurser inden for farmakologi, da jeg var ansat i et
medicinalfirma, mellemlederuddannelse i erhvervsuddannelse, og andre moduler, som, jeg
syntes, var spændende. Så har jeg taget en del tests, og endte med IT-udvikling i en
styrelse. Så det har også handlet om, hvad der har været brug for undervejs.
Synshandicap og hjælpemidler
Jeg har altid været synshandicappet. Jeg kan se det, man kalder 'håndbevægelser'. Det er
Lys, mørke, skygger, farver tæt på og store flader. Det er ikke, fordi det er blevet bedre
med årene.
Da jeg var under uddannelse, kunne jeg bruge CTTV til ordbogsopslag, hvis jeg puttede
hoved næsten helt op i skærmen. Det tog lang tid, men det var en af grundene til, at
studienævnet gav mig lov til at læse sprog. Der var ikke IT-ordbøger dengang.
Med tiden har jeg dog været nødt til at droppe CCTV, fordi min hornhinde er blevet mere
og mere uklar. Derudover har jeg også Nystagmus, så det er svært at kontrollere synet. I
dag bruger jeg ikke rigtig synet.
Jeg har førerhund og har haft det siden 1991. Så ja, på kendte steder færdes jeg på egen
hånd, også i offentlig transport. Og på ukendte steder er vi jo nu så heldige, at vi kan
bruge handicapkørsel. Det er jeg glad for. Men hvis jeg kan selv og har mulighed for at
gøre det selv, fx med GPS, er det fedt at færdes selv — med min hund. Til og fra arbejde
er med førerhund.
Jeg bruger også mobilitystok. Den har jeg altid brugt, eller fra da jeg lærte det, da jeg var
omkring 8-9 år. Jeg bruger også noget GPS, som jeg bruger en gang imellem, når jeg skal
ud på steder, hvor jeg er knapt så kendt. Jeg kan godt lide at følge med i, hvor jeg er
henne.
Synshandicap og identitet
At være synshandicappet er jo en del af min identitet, fordi jeg altid har været det. Men jeg
har også altid været glad for at have et ben i hver lejr, forstået på den måde, at jeg har
været glad for at gå i almindelig folkeskole og i almindelige uddannelsesinstitutioner.
Jeg har også altid været den eneste synshandicappet på arbejdspladserne, indtil 2018
hvor jeg blev ansat i en interesseorganisation. Det har så også betydet, at jeg haft brug for
at have venner og bekendte samt forenings og sociale arrangementer i synshandicap-
135
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
kredse. Det er der, man tanker op, og får lov til at snakke om de udfordringer, der kan
være ved at være synshandicappet. Det er et sted, hvor vi alle er på lige fod.
Derudover betyder det rigtig meget for mig at have en eksistens på arbejdspladsen og se
mine kollegaer. Jeg har altid været rigtig heldig og fungeret godt socialt på stort set alle
mine uddannelser og i arbejdsrelateret sammenhænge. Bortset fra i teenagealderen, hvor
alting pludseligt bliver anderledes, og man skal begynde at forholde sig til sit synshandicap
på en anden måde.
Man hører fra rigtig mange synshandicappede i folkeskolen, at det er en alder, hvor
mange synshandicappede føler sig forskellige fra de andre børn, fordi man ikke kan det
samme, som de andre. Det var nogle hårde år. Derudover var jeg i en klasse, hvor vi kun
var to piger, og den anden var Jehovas vidne. Det betød, at hun aldrig var med til fester,
lejrskoler, osv.
Ude på arbejdspladserne fx, har jeg altid som noget af det første gjort en del ud af at
fortælle med humor, hvad det vil sige at være synshandicappet, og hvad der vil hjælpe mig
på arbejdspladsen. Det har åbnet dørene til, at folk turde komme til en. Det sværeste på
arbejdspladserne har helt klart været at få lov til at bevise, at man kunne.
Jobsøgning og jobudvikling og arbejdsgivere
Jeg husker et kursus på IBOS, et jobsøgningskursus i 1992, som var lidt af en øjenåbner.
På et tidspunkt i forløbet havde vi en udefra, der skulle lave prøve-jobsamtaler med os, og
der sad jeg jo, med min færdiguddannelse, og tænkte "Jeg skal jo bare ud at have et job".
Den her gode mand kom så hen til mig efter jobsamtalen og sagde "Du taler godt for dig,
men du får mig ikke overbevist om, hvad dit synshandicap kommer til at betyde for måden,
du vil udføre arbejdet på, fordi du ikke har arbejdserfaring nok".
Det fik mig til at beslutte at søge om at få revalidering, og i den forbindelse kan jeg huske
en oplevelse med en jobkonsulent på IBOS, hvor jeg spurgte, om han kunne hjælpe med
at finde nogle arbejdspladser, hvor jeg kunne få job hos, men jeg endte med at gå rasende
derfra. Han sagde "Det, du kan tilbyde, det er der 100.000 andre, der også kan. Så det er
jo næsten umuligt". Jeg kan huske, jeg tænkte "Din skiderik, i dit job. Det skal du fandme
ikke bestemme. Jeg skal nok finde noget arbejde".
Så gik jeg hjem, tænkte over det, og på et tidspunkt, da jeg var på besøg hos mine
forældre, kom min far med en blok og sagde "Nu har jeg skrevet' i job', her øverst på
136
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
blokken. Mor og jeg har besluttet, at vi de næste uger vil kigge aviser og finde firmaer, som
søger ansatte. Ikke fordi du nødvendigvis skal søge de her stillinger, men fordi vi ikke ved,
hvilke firmaer der kunne være interessante. Så vi bruger det som inspiration og laver en
lang liste med relevante og realistiske virksomheder, som du kan komme til, og hvor vi kan
forestille os, at der er brug for en med min faglighed". Det blev en liste med 42
virksomheder, og mit job var så at gå hjem og skrive en uopfordret ansøgning. Jeg sendte
så 42 ansøgninger om det her revalideringsforløb. Jeg søgte i et år og fik to tilbud. Der var
ingen af de to, der kunne love et fast job på den lange bane, men jeg valgte det ene sted.
Så på den måde kom jeg i gang. Men det har altid været en kamp, det der med at få
banket døren ind og få lov til at bevise, at man kan udføre arbejdet.
Jeg har altid anbefalet folk, når vi har snakket om det her, at de skal have en form for
praktik, hvor man kan få lov til at komme ind og vise, hvad man kan, og hvor kravene ikke
er helt lige så store.
Jeg har også været heldig, fordi det ene job har lidt overtaget det andet en gang imellem.
Jeg vil sige, altså det var jo min måde at komme ind på mit første job på, hvor jeg var i et
år. Noget af det, der var rigtig vigtigt, var, at kommunen var med i forhold til levering af
hjælpemidler, der skal bevilliges. Det er vigtigt, at man får de hjælpemidler, man skal
bruge på arbejdspladsen, ellers er man jo ikke en særlig brugbar arbejdskraft.
Efter at have været på jobbet i et halvt år, så kom chefen hen til mig og sagde: "Hvis jeg
nu ansætter dig, hvad kan jeg så få i tilskud?". Jeg tænkte bare "Du skal fandme ikke have
tilskud. Jeg er sgu da lige så god som alle andre". Dengang, i 1993/1994, var
fleksjobordning og tilskuds stillinger ikke specielt troværdige i forhold til penge, men
eftersom chefens sekretær skulle opereres og være væk i 6 uger, spurgte de mig, om jeg
ville være vikar.
Der stod jeg så som nyuddannet og blind og tænkte "What? Det spørger i mig om?". Det
var en succesoplevelse at få sådant et tilbud. Men der opdagede jeg så også, hvor mange
gange jeg havde brug for assistance. Da jeg pludseligt stod alene med ansvaret, var det
altså nødvendigt, så jeg fik en kollega til at hjælpe. Der er mange Aha Oplevelser hen ad
vejen, hvor man opdager, hvor der er udfordringer. Da jeg var færdig med det job, fik jeg
så et vikariat i nogle måneder ude i deres reception, men der var ikke noget job til mig
bagefter.
137
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Så jeg startede på marketings-uddannelsen og havde egentlig haft det sjovt med at
hjælpe i receptionen, så måske var det telemarketing, jeg skulle? Jeg fandt så hurtigt ud
af, at jeg ikke skulle sælge noget, men at udøve kundeservice, det kunne jeg godt lide. Jeg
havde så et tre måneders vikariat og gik derefter arbejdsløs i noget tid, hvor jeg ikke rigtigt
kom nogen vegne. Jeg snakkede så med Kommunen og sagde "Nu hvor jeg ikke laver
noget, skulle jeg så ikke uddanne mig i noget Windows?". Det var lige i den periode, hvor
vi skiftede til Windows. Jeg tænkte, at hvis jeg skulle ud på en arbejdsplads, måtte jeg
hellere forberede mig.
Hvis jeg både skulle være parat til nyt arbejde og være parat til et nyt styresystem, var jeg
bange for at knække, så jeg fik lov til at tage nogle kurser. Samtidig siger kommunen, "vi
har faktisk et projekt lige nu, hvor vi prøver at kontakte lokale virksomheder og få nogle af
jer, der har lidt udfordringer ud og i gang. Vi vil gerne have dig med i det projekt." Det var
fantastisk, og heldigt. I december 1996 blev jeg ansat i seks måneders arbejdsprøvning i
et firma, hvor jeg skulle lave kundeservice på et produkt, man mente, blev et hit. Der gik et
par måneder, og så droppede man det produkt. Jeg tænkte "shit, hvad nu? Jeg skal blive
her". Jeg kunne godt lide at være der. Jeg havde seks måneder til at bevise, hvad jeg
kunne, så en eller anden kedelig eftermiddag, hvor der ikke var meget at lave,
udarbejdede jeg en liste, hvor de forskellige afdelinger i firmaet kunne skrive ned, hvis der
var projekter eller gøremål, der ikke blev igangsat eller færdiggjort, som jeg kunne hjælpe
med. Tror, jeg kaldte den, 'Ledig Kapacitet: Brug for hjælp til noget?'. Derudover tilknyttede
jeg en liste over, hvad jeg kunne tilbyde; oversættelse, korrekturlæsning, osv. Den sendte
jeg ud til alle afdelingsledere. Så fik jeg lige pludselig arbejdsopgaver ind, både fra
produktionen og fra arbejds kontrollen. Jeg blev spurgt, om jeg ville være rejsebestiller, og
endte med at blive fastansat efter seks måneder og fik positivt feedback på det initiativ.
Der var jeg så indtil 2001.
Jeg blev mere og mere knyttet til marketingafdelingen, og på et tidspunkt gik jeg ned i
arbejdstimer, fordi der ikke var så meget at lave derude. De skulle fyre en masse i den
afdeling, så jeg røg ud sammen med 16 andre. Året efter lukkede de virksomheden ned i
Danmark. Men jeg havde det rigtig fint derude, også socialt — jeg lærte en masse.
Så kontaktede jeg en bekendt fra IBOS og sagde til ham: "Hvis du hører om noget, så er
jeg på". "Ja" sagde han og fortsatte "dem i denne kommune, de har brug for en i
omstillingen". Der startede jeg tilbage i oktober 2001.
138
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Jeg startede i fleksjob, for på det tidspunkt var der blevet ændret i fleksjobordningen, så
den var lidt mere spiselig, syntes jeg. Så det arbejde fik jeg også, fordi jeg var aktiv og
rakte ud. Jeg var jo godt klar over, at jeg ikke gad sidde i omstillingen i 100 år, fem dage
om ugen, men det var da bedre end intet job. Måske fører det noget andet med sig,
tænkte jeg. Der sad jeg så indtil juni 2004. Desværre, hen ad vejen, kom jeg til at kede mig
mere og mere, så jeg endte med at gå til chefen for at spørge, om jeg kunne få nogle
andre opgaver. "Blev du ikke ansat til omstillingen?" spurgte han så. "Jo, jo" sagde jeg,
"Men det er jo ikke sikkert, at jeg skal sidde der hele livet". Han havde ikke rigtig noget, jeg
kunne lave. Det sad jeg så og møffede over en frokost sammen med nogle søde
kollegaer, som jeg havde det rigtig godt socialt sammen med. "En styrelse søger nye
medarbejdere, så hvorfor ikke søge derind?" sagde de. Flere havde fået job derinde, så
jeg prøvede at skrive en ansøgning, hvor jeg samtidig nævnte, at jeg sad i et fleksjob,
ønskede et nyt fleksjob.
I maj 2004 blev jeg hevet til samtalen derinde, og det var simpelthen en af de fedeste
jobsamtaler, jeg har haft. De var generelt gode derinde til ikke at sige "kan du det?" og
"kan du det?", men i stedet spørge "hvordan kan du det?". Det var fedt. Jeg vil rigtig gerne
forklare en arbejdsgiver, der ikke ved noget om synshandicappede, hvordan jeg gør alting.
På et tidspunkt skrev jeg en ansøgning, hvor jeg ikke nævnte, at jeg var synshandicappet.
Jeg blev så kaldt til samtale, hvorefter jeg ringede dem op og sagde "jeg glæder mig rigtig
meget til den her samtale. Jeg vil bare lige orientere jer om, at jeg er synshandicappet. Jeg
skal nok forklare jer, hvordan det kan lade sig gøre på arbejdspladsen. Men grunden til, at
jeg ikke nævnte det i min ansøgning, er, at jeg på tre linjer ikke kan nå at forklare, hvordan
jeg udfører et job, før du smider min ansøgning over i bunken 'Ikke relevant'. Men det vil
jeg rigtig gerne forklare til jobsamtalen". Der blev tavst et lille øjeblik og så kom
spørgsmålet, som virkelig tændte mig af: "Kan du læse?". Altså, han kunne jo se på den
uddannelse, jeg havde taget, og den arbejdserfaring, jeg havde, at jeg selvfølgelig kunne
læse. Igen; "kan du det?" og "kan du det?". Så fik jeg efterfølgende en besked fra dem om,
at jeg ikke skulle komme til samtale alligevel, fordi man for resten skulle have kørekort for
at arbejde hos dem. Ja, så ringede jeg op igen og sagde "ville det ikke være relevant at
skrive i en jobannonce", hvortil de svarede "jamen vi kan jo ikke skrive alt." Det var det, der
var så fedt i styrelsen; det var den "tilgang, de generelt havde derinde. "Vi ser muligheder i
folk — vi ser ikke begrænsninger." Det var et fedt sted at komme ind.
139
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Jeg var der i 14 år, men jeg lavede ikke det samme, mens jeg var der. Jeg sad i deres
kundeservice i rigtig mange år, indtil 2011 eller 2012. De skulle have udviklet nogle
selvbetjeningsløsninger, der skulle laves om og moderniseres; et kæmpe projekt, som jeg
gerne ville være med til. Da jeg søgte, fik jeg i første omgang et nej, men jeg blev bare
ved, og pludselig blev jeg spurgt, om jeg ville være med i en projektgruppe, der skulle lave
noget i forbindelse med et register, hvor jeg skulle teste og være med til at udarbejde
kravene. I starten arbejdede jeg kun halv tid på projektet, mens jeg stadig sad i
kundeservice, og i 2013 blev det til fuld tid, og jeg endte med at være testansvarlig i 2015
på de projekter, jeg var med i. Det var et fantastisk miljø derinde.
I slutningen af 2017 søgte en interesseorganisation en medarbejder, hvor jeg sendte et
brev og fortalte om min situation. I starten af 2018 ringede den daværende direktør så til
mig og sagde "Du har sendt et brev" —jeg blev overrasket over at høre fra dig—"hvad har
du tænkt dig?". Så sagde jeg "Det ved jeg ikke. Det kommer jo an på, hvad I har behov
for". Det viste sig så, at de havde et desperat behov for administrativ bistand. Det vidste
jeg ikke, da jeg sendte brevet. I den forbindelse ville de gerne have mig til samtale. Der
blev jeg nødt til at sige til chefen: "Det er 26 timer, ellers går det ikke. Jeg kan ikke gå ned
og overbevise min kommune om, at jeg er blevet så dårlig, at jeg kun skal have 12 timers
fleksjob. Det holder ikke, og det er jeg heller ikke interesseret i. Og jeg flygter heller ikke
fra mit nuværende arbejde". De endte med at vurdere, at de faktisk havde et stort
administrativ behov, og fordi jeg havde den baggrund, som jeg havde, fik jeg jobbet; jeg
kunne både udfylde jobbet som fagkonsulent, og jeg havde en administrativ baggrund, der
gjorde, at jeg kunne udfylde den del af jobbet også.
Betydningen af at ville
Jeg tror, at en del af det har rødder tilbage til barndommen. At mine forældre hele tiden
har opfordret mig, og min synshandicappede bror til at få en uddannelse og have et
normalt arbejde. De har udmærket godt vist, at det virkelig ikke ville blive nemt. Som min
mor ofte siger "Jeg har tit siddet med det lille barn på skødet og tænkt, 'hvad skal der blive
af dig?' men det er ikke det, som de har givet udtryk for. De har givet udtryk for en
selvfølgelighed, over for at jeg skulle uddannes og tage mine folkeskoleeksamen. De har
støttet op, men de har ikke været curlingforældre. Jeg har fået lov til selv at tage ansvar,
og jeg har fået selvtillid den vej igennem.
140
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Det har nok også noget med personligheden at gøre også; at jeg er den, jeg er. Jeg har en
stædighed og et gåpåmod, og så handler det også om, at succes avler succes. Jeg har
også været heldig flere gange, men jeg vil også sige, at jeg altid har prøvet at være en lille
smule forud. Altså, ikke sætte mig tilbage og vente på, at nogle andre gør noget, men selv
tage initiativet. Jeg har selv prøvet at være udfarende.
Det er også noget vi snakker om på Dansk blindesamfunds-jobvejleder kurser; det der
med at sætte sig ned og tro, at jobcenteret finder noget til dig — glem det! Det gør de ikke.
Det kan man ikke forvente. Man bliver nødt til selv at være proaktiv. Jeg har også gjort det
inden for IT-delen. Jeg har været skrækslagen for, hele vejen igennem, at de en eller
anden dag indfører et IT-system, jeg ikke kan bruge. Jeg har altid sagt; "viceværter og IT-
folk skal man holde sig rigtige gode venner med", fordi det er fint i god tid at undersøge,
hvad der er gang i. Det er jo vigtigt, at systemer er tilgængelige for folk med synshandicap.
Så det er vigtigt hele tiden at være opmærksom og huske arbejdspladsen på, at de skal
huske en.
Erfaring og gode råd
Altså, en af grundene til, at det hele har kunne lade sig gøre, er, at vi har arbejdet
sammen, sagsbehandleren og jeg, og at jeg har kunne få den hjælp, som jeg skulle have.
Jeg har været heldig at få de her to revalideringsforløb og fået de hjælpemidler, jeg havde
behov for, uden den store ballade omkring det. Det har været altafgørende for mig.
Hvis du står og skal søge et job som synshandicappet, og kommunen tøver, så har du ikke
noget job, fordi så er man jo reelt ikke til rådighed, hvis jobcentret ikke er med på at støtte
op omkring det, med alt det indebærer.
Jeg tror, at det er en rigtig god idé at snakke med jobcenteret og sagsbehandleren inden
og sammen udarbejde en plan. Her bliver man igen nødt til at være proaktiv og ikke se
dem som fjender eller modstandere. Jeg har altid set sagsbehandlere som nogle, der
kunne få det her til at kunne lade sig gøre, men det kræver også, at man ikke hænger sig i
paragraffer. De har selvfølgelig fulgt loven, men det kræver noget smidighed fra
sagsbehandlerens side af. Det gør det. Når man har fundet et fleksjob, så skal de handle
lidt hurtigt og komme ud over stepperne.
Det der med at skifte sagsbehandlere hele tiden, det kan slå en ihjel.
141
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Hvis ikke mine forældre havde hjulpet med at finde de der jobannoncer i sin tid, så ved jeg
sgu ikke rigtigt, hvem der ellers skulle have hjulpet, fordi i de arbejdsløse perioder er der
ingen assistance. Men det er jo netop i de perioder, man har rigtig meget brug for
assistance, fordi man har brug for hjælp til at se jobportaler fx, det tager rigtig lang tid for
os blinde at overskue internettet. Så assistance under arbejdsløshed, har jeg manglet.
På arbejdspladsen har jeg manglet IT-hjælp, som er opdaterede og kyndig. Altså, virkelig
kyndig inden for synskompenserende hjælpemidler, fx JAWS. Når man har fået et nyt
system præsenteret, så har det været mig, der har skulle sidde og kæmpe med at få det til
at fungere. Synshandicappede skal have den IT-support, som vi har brug for. En, som har
forstand på det, som følger med i, hvordan systemerne fungerer for synshandicappede, og
som kan kommunikere med udviklere, der sidder og udarbejder de her programmer. Altså,
en der kan snakke EDB-sprog; "Hvad er det vi skal gøre, for at den blinde kan bruge
styresystemet eller programmet?".
Mange af mine nuværende kollegaer har oplevet, at der ikke var nogen hjælp at hente på
arbejdspladsen. I mit forløb er der rigtig mange ting, der har spillet sammen. Både min
baggrund og min måde at være på, men også kommunens velvillighed, når jeg har bedt
om den. Den her støtte jeg har oplevet hos mine kollegaer, som i starten så mig som den
blinde medarbejder, men som hurtigt fandt ud af, at jeg var til at snakke med og var en
brugbar arbejdskraft. Jeg kan huske, at en kollega engang sagde til mig "En gang imellem
glemmer jeg helt, at du er blind".
Det er egentlig ikke, fordi jeg vil frasige mig min blindhed, men når kollegaer siger sådan til
mig, så er det faktisk en af de største komplimenter, de kan give mig, fordi det betyder, de
ser mig som ligeværdig kollega. Arbejdsfordeling har gjort meget også. Der er jo opgaver,
som jeg ikke er særlig god til. Det plejer jeg også at sige til en jobsamtale. De skal fx ikke
bede mig om at lave en flot PowerPoint. Jeg kan godt lave teksten, så det lyder godt, men
jeg skal ikke sætte det flot op med billeder og effekter.
Det er ret så heldigt, at hende, der sidder i jobcenteret og bevilliger hjælpemidler til mig,
har været den samme, og det gør det jo meget nemmere. Men altså, der er jo selvfølgelig
også en grund til, at jeg søger. Jeg søger jo ikke bare. Jeg har som regel en grund og
gode argumenter for at søge. Vi har et tæt samarbejde. De kender mig. Nu har jeg jo så
været med hele vejen —jeg har fx lige set nogle unge blive synshandicappet, her i byen,
og der må jeg sige, den behandling, de fik, den var jeg sgu ikke imponeret over. De bliver
142
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
smidt ud i arbejdsprøvninger uden overhovedet at være på nyblindekursus, uden
overhovedet at få undervisning i, hvordan man bruger en computer som blind, fordi man
bruger de her private aktører. Man bliver altså nødt til at lære folk at gå, før man sender
dem ud på et maraton, ikke?
Den ene skulle ned og sidde i centret og tage beskeder, men vidste ikke, hvordan det
skulle gøres. Er ordblind og ved ikke, hvordan man bruger en telefon som
synshandicappet. ved heller ikke, hvordan man bruger en computer som synshandicappet.
Det giver ikke mening. Man er nødt til at have de faglige og synskompenserende teknikker
i orden. Det har jeg jo haft, fordi jeg er vokset op, som jeg har, og fået støtte fra IBOS osv.,
men hvis du ikke har det, og ikke fået de nødvendige kurser, så duer det simpelthen ikke.
Så kan du ikke. I forvejen er der rigeligt du skal sætte dig ind i, og det er rigeligt hårdt.
Jobcentrene
For det første skal man være sikker på, at man møder vedkommendes behov for
kompenserende læring, og sørge for at vedkommende har sin kompenserende viden i
orden. Derudover skal man være smidig og sige: "Hvordan kan vi bedst understøtte det,
som vi er i gang med nu? Nu har vedkommende fundet et job, og så må vi også rykke i
forhold til hjælpemidler."
Så er det også vigtigt at søge viden. Der er rigtig mange sagsbehandlere, der ikke ved en
fløjtende fis om, hvad synshandicappede kan på arbejdsmarkedet. Det gælder også
medarbejdere i jobcentrene. Det er egentlig forståeligt nok, men så må man opsøge den
viden. Der kunne jeg rigtig godt have ønsket mig et nationalt ressourcecenter, som vi
stadig ikke har fået, men der er altså andre steder, hvor man kan søge viden. Det er i hvert
fald ikke mit indtryk, at de ved særlig meget om, hvad synshandicappede kan. Men jeg ved
i hvert fald, at min bror, som sidder i et kommunikationscenter, af og til bliver spurgt af
jobcentrene. Han bliver ofte også nødt til at forklare dem, at der ikke er et enkelt svar i de
her situationer, men at det jo kommer an på den enkelte person.
Så skal man formå at få den synshandicappede i retning af at søge viden. Netop de her
pep forløb kurser, der kan styrke vedkommende selv. Der er nogle rigtige gode muligheder
inden for blinde verdenen, som man måske skal blive bedre til at fortælle om. Vi mangler
lidt sådan en koordinator, som de jobsøgende ved, at de kan henvende sig til: "Her er der
én, der ved noget om synshandicappede og arbejdsmulighederne for dem". Man hopper jo
143
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
rundt fra den ene til den anden, og jeg kan høre fra Jobværkstedet, at folk virkelig kæmper
indimellem for at få den hjælp, de skal have, også i forhold til at blive inspireret til, hvad
man kan som synshandicappet.
Interview 12
55 år, praktisk blind, kvinde, single, førtidspension.
Uddannelse
Akademisk mellemlang uddannelse. Jeg har faktisk to uddannelser. Jeg tog efterfølgende
en specialkonsulent uddannelse, En kursusrække over et halvt års tid, med forberedelse
indimellem.
Jeg har arbejdet to år, og så har jeg siddet 11 år som rådgivende fagperson. Derudover
har jeg halvandet år som timelønsansat hos et rådgivende firma, og så har jeg arbejdet i
næsten 15 år i en statsinstitution.
Skolegang
Det har jeg bare fortrængt jo. I folkeskolen var der en synskonsulent tilknyttet, og jeg
hadede hende af godt hjerte, fordi jeg ville jo bare være som alle de andre, og jeg gad ikke
de der hjælpemidler, hun kom med. Hun kom fx med et bord, der kunne løfte pladen op,
sådan en skråtstillet plade, så man ikke fik ondt i ryggen. Jeg ville bare ikke være
anderledes på det tidspunkt. Men jeg fik så et bord, men jeg brugte det ikke, andet end når
jeg blev tvunget til det. Og i gymnasiet, var det vel lidt det samme. Der fik jeg også en
kikkert, så jeg kunne se, hvad der stod på tavlen. Og da jeg startede på min uddannelse,
var det faktisk på revalidering. Jeg kan da huske, at jeg i hvert fald fik betalt alle mine
bøger, hvilket var en stor udgift, når man var studerende. Så ja, det havde jeg bare glemt.
Synshandicap og hverdagen
Jeg er født for tidligt og har derfor været svagsynet, stærkt svagsynet, som barn og ung.
Siden 30-års alderen har jeg rykket mig tættere og tættere på at være praktisk blind. Og
det er det, jeg er i dag.
144
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Når jeg siger ‘praktisk blind’ betyder det, at jeg ser under 1/60. Jeg holder mig til de
inddelinger, der i den øjenlægelige klassifikation. Så jeg er 99% JAWS bruger og har
været ZoomText-bruger, den gang jeg var ung og nyuddannet. Det er gået ned ad bakke
siden. Så mine vilkår var helt anderledes, da jeg skulle starte på arbejdsmarkedet, kan
man sige.
Nu har jeg CCTV og mobilitystok selvfølgelig.
Jeg klarer mig godt i hverdagen, men har hjemmehjælp til rengøring.
Jo, altså, jeg synes altid, det er en opgave at skulle færdes. Det her med at skulle gå ned
til stationen, eller hvor som helst egentlig. Det er stadig en situation, hvor jeg virkelig skal
bruge energi, kræfter og koncentration.Jamen, det betyder noget hele døgnet.
Jeg bruger fx meget længere tid på at sidde og skrive en rapport, fordi jeg enten kun kan
se tre ord ad gangen eller høre én sætning, når jeg har skrevet den. Jeg synes, det tager
ufatteligt lang tid at sidde og skrive, fordi det er svært at skulle overskue hele sætninger.
Det er sådan to yderpunkter, det
med at jeg færdes, og dét med at bruge computere og arbejde. Og så er det jo altid en
udfordring at skulle et nyt sted hen. Det har dog hjulpet meget, at vi har fået
handicapkørsel. Det er virkelig fantastisk, at man bare kan bestille en transport. Det, synes
jeg, har lettet rigtig meget faktisk.
Her, under corona, har jeg også oplevet, at det er sværere, eller i hvert fald mere
distancerende, for mig, at holde møder over Zoom, end at være fysisk til stede i et lokale
og være sammen med folk. Sådan fornemmer jeg det. De andre kan i det mindste se
hinanden og aflæse hinandens ansigtsudtryk og så noget. Jeg synes, det er en meget
distanceret måde at have møder på.
Hjælpemidler
Jeg har modtaget undervisning, men jeg ville godt have haft noget mere undervisning i
JAWS. Det har været lidt sejt at få igennem.
Det tager lang tid... Det er vist en lang historie.
Jeg startede i foråret med at spørge det lokale kommunikationscenter, om jeg kunne få
noget undervisning under corona-nedlukningen.
145
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
De sendte mig videre i systemet, men de er ikke vendt tilbage endnu. Nu har jeg så været
inden over IBOS, fordi jeg også skulle have opdateret JAWS og ZoomText på min
arbejdscomputer, men det lader til at vente på sig, selvom jobcentret har bevilget det.
Så jeg synes ikke, tingene går så hurtigt. Det betyder, at jeg sidder og bruger meget tid på
noget, som måske kunne have gået nemmere, hvis jeg havde fået noget mere
undervisning og var lidt mere rutineret i at bruge JAWS - hvis jeg fik lært nogle indstillinger
og så noget.
Jobsøgning, job og forandring af arbejdsevne
Jeg kan fortælle, hvordan jeg har gjort det.
Tre ud af de fire jobs, har jeg fået på uopfordrede ansøgninger. Altså, det allerførste job
det kom via, at vi havde været rundt på en tur til forskellige firmaer for at se deres
produktion og sådan noget. Den lærer, der var med, han blev spurgt, om han havde nogle
studerende, han kunne anbefale, fordi de stod og skulle ansætte nogle nye unge.
Han var sådan en ekstern lærer, så det kunne han ikke. Han kendte os jo ikke, så han
smed den bare ud i klassen og sagde, at man søger unge, så vi kunne bare sende en
ansøgning afsted. Så den var ikke helt uopfordret. Men vi var kun to, der sendte afsted på
det tidspunkt, fordi vi manglede jo at aflevere op til flere opgaver og hele vores
afgangsprojekt, så det var de færreste, der på det tidspunkt kunne overskue at søge job.
Men senere blev der rigtig mange flere ansat derovre. Så det var ikke helt uopfordret, men
alle de næste var sådan set.
Jeg har kunnet overbevise dem, om at jeg godt kunne. Jeg kan huske på det første job,
der skulle man i den jobsamtale igennem både sådan en færdighedstest, men også en
personlighedstest, og der kan jeg huske, at de kom og sagde, om jeg gerne sådan ville
hævde mig. Og den misforstod jeg lidt, fordi jeg ville jo ikke hævde mig på andres
bekostning, men det var heller ikke det, de mente. Men noget med, at jeg måske har været
sådan nyuddannet og spændt på, om man nu kunne få job og noget, ikke? At jeg nok har
haft det sådan, at jeg også kan, selvom jeg har et synshandicap.
Da jeg var nyuddannet, så jeg stadig så godt, at jeg kunne læse trykt tekst, også på en
almindelig computerskærm, med den der meget lave opløsning, man havde dengang. Så
på daværende tidspunkt havde jeg i princippet ikke nogen særlige hjælpemidler, andet end
en lup til den allermindste skriftstørrelse.
146
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
I gymnasiet brugte jeg en kikkert til tavlen. Da jeg var færdiguddannet, følte jeg i
virkeligheden, at jeg kunne varetage et job på lige vilkår med alle mine studiekammerater.
Og det var med den i bagagen, at jeg søgte job. Jeg fik faktisk et job, inden jeg havde
bestået min eksamen på den betingelse, at jeg ville bestå min eksamen, naturligvis. Jeg er
sikker på, at jeg blev ansat på baggrund af mine karakterer.
Sådan var det dengang. Sådan er det nok ikke i dag, men karaktererne var helt klart
noget, de så på, og jeg fik efterfølgende at vide, at et firma havde ringet til uddannelsen og
spurgt til mig. Så jeg blev ansat der. I et begynderjob, vil jeg sige. Det var lidt mere som et
teknisk job. Efter et års tid kedede jeg mig i stillingen, og på arbejdet var det sådan, at hvis
man nu engang var begyndt at lave et job, så var det sikkert og vist, at man ville lave det
de næste 40 år,, så jeg kunne godt se, hvor det bar hen, hvis ikke jeg gjorde noget. Derfor
søgte jeg lige så stille væk i et andet firma, og efter et halvt års tid eller trekvart år måske,
fra da jeg begyndte at søge blev jeg ansat og var så der i 11 år.
Jeg kan huske til jobsamtalen, da jeg talte med både direktøren og afdelingslederen for
dén afdeling, at jeg godt kunne mærke, at afdelingslederen ikke var sikker på, hvorvidt jeg
kunne magte jobbet, fordi han blev ved med at spørge ind til det. Til sidst sagde jeg til ham
“Jeg har ét problem”, og så blev han meget interesseret, “det er at få dig til at tro på at jeg
kan”. Og så sagde han “Jamen, tror du, at du kan?”. “Jeg ved, at jeg kan”, svarede jeg,
nok lidt desperat, fordi jeg kunne jo godt mærke, at han ikke havde tillid til, jeg kunne, men
det havde de to andre til jobsamtalen. Men jeg fik jo så jobbet og blev der indtil 2002, hvor
der var en meget stor nedgang inden for branchen. I den forbindelse blev rigtig mange folk
opsagt. Næsten en tredjedel faktisk. Der røg jeg så også.
På det tidspunkt var mit syn blevet så dårligt, at jeg allerede var nede og arbejde 12 timer
om ugen, og jeg var ikke særlig fleksibel i forhold til, hvilke opgaver jeg kunne påtage mig.
Så det sluttede der. Men jeg havde da 11 gode år, vil jeg sige.
Der skete så det, at jeg på det tidspunkt begyndte at få dækket det her tab af
erhvervsevne to år tidligere. Hvis vi lige går lidt tilbage i tiden, så fik jeg grå stær oveni mit
synshandicap i 1996. Det hedder ROP forkortet. Jeg blev opereret for grå stær, og det var
efter den operation, jeg skulle begynde at bruge CCTV og ZoomText, der kunne mit øje jo
ikke længere akkommodere til at læse tekst, og briller fik jeg hovedpine af, så det var en
lang proces.
147
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Det var i den periode, jeg startede med at bruge alle de her hjælpemidler faktisk. Og så fik
jeg hovedpine af det. Jeg blev udtrættet af at bruge det her
CCTV og ZoomText, så jeg gik hjem med hovedpine, måske tre eller fire dage ud af ugens
fem dage, så gik jeg ned i arbejdstid. Det, tror jeg, var 1999.
Først ned på 30,5 time for ligesom at bevare den her almindelige position, heltidsforsikring
inden for A-kassen. Men det var altså kun et år, så blev det også for svært, og synet blev
dårligere, så trak jeg det store stik og sagde, at jeg kun kunne arbejde en tredjedel af
tiden, fordi så kunne jeg få udbetalt mit tab af erhvervsevne. Det kunne man, når man kom
ned under en tredjedel af arbejdstiden.
Jeg kom ned på 12 timer om ugen, så jeg levede for min løn og kompensationen i de to år
der, fra 2000 til 2002.
Da jeg så blev sagt op, var min løn 12/37 dele ud af, hvad den skulle have været, ikke? Så
jeg søgte så den offentlige førtidspension og fik den. Det var ikke det, jeg ville - jeg ville
bare selv bestemme, hvad jeg skulle lave. Altså, at et eller andet jobcenter skulle komme
og proppe et eller andet job ned over mig, det var nærmest det værste, jeg kunne forestille
mig.
Jeg var i kontakt med kommunen, fordi jeg søgte førtidspension. Det går lynende hurtigt.
Det tog dem tre måneder eller sådan noget, sammenholdt med at pensionsselskabet, da
jeg søgte tab af erhvervsevne, de gjorde det på tre uger. Det, tror jeg, så også er lavet om
siden. Jeg tror, at pensionsselskaberne er blevet lidt mere påpasselige.
Jeg skal måske lige tilføje, at jeg havde betalt trippelt for at have tab af den her
erhvervsevne til at dække synet. Det forlangte de, dengang den blev tegnet, men præmien
var jo fradragsberettiget, og jeg havde jo en hel løn, kun til mig, så det havde jeg jo fint råd
til. Og gudskelov for, at jeg gjorde det. Men jeg tror, de er blevet striksere. Jeg tror ikke,
det er så nemt i vore dage at få sådan en deal. Jeg tror, de er blevet lidt mere påpasselige.
Jeg blev sagt op i september måned 2002.
Jeg kan ikke huske, hvordan jeg fandt ud af det, men i november eller december, læste
jeg, at man kunne påbegynde den uddannelse som konsulent pr. 1. januar 2003, hvorefter
jeg ringede op og sagde “Det er jo selvfølgelig det, jeg skal”. Der var så ikke plads på
kurset. Det havde jo været bestemt i lang tid, hvem der skulle med på det kursus. Det var
sådan, at interesseorganisationen indstillede, hvem der skulle med, og de anede jo ikke,
hvem jeg var. Jeg havde jo ikke noget med dem at gøre. Men det endte med, jeg var nede
148
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
på knæ og sige, “I kan da nok forstå, at det er det her, jeg skal”, og så endte det med, at
jeg selv betalte for uddannelsen. Det er da de bedste 17.000kroner, jeg har givet ud. Det
er da dem, der har skaffet mig arbejde bagefter.
Nuværende job
Mens jeg tog de der kurser, blev jeg medlem af et udvalg for tilgængelighed og
hjælpemidler. Jeg lavede noget for dem og blev valgt ind i det relevante kommunale
udvalg i den kommune, jeg boede i dengang. Jeg blev færdig med førnævnte uddannelse i
august 2003 og sendte derefter ansøgninger rundt til de store virksomheder, lige med
undtagelse af det der havde fyret mig. De skulle i hvert fald ikke have min arbejdshjælp.
Men de andre større virksomheder, henvendte jeg mig til. Det var sådan en otte-ni stykker,
ikke specielt mange. Altså, uopfordrede ansøgninger, ikke? De vendte tilbage med svaret
“Hvor lyder det spændende, men det har vi ikke brug for lige nu.”
Men så, i slutningen af foråret, det var næsten blevet sommer i 2004, så ringede et af dem
tilbage og spurgte, om jeg havde fået arbejde. “Nej, det har jeg ikke”, sagde jeg, og så
spurgte de, om jeg kunne tænke mig en timelønsansættelse og komme til samtale. Det
kunne jeg da godt. Så blev jeg ansat dér, og de havde da en del at lave i starten, men så
løb det sådan lidt ud med opgaver. Så skete der det, at det firma der havde kørt
uddannelsen - de lukkede og slukkede. En del skulle så genopstå et andet sted. Det endte
så med at genopstå fra januar 2006, og der havde jeg jo for længst sendt en uopfordret
ansøgning og sagt “Hvis nu det bliver hos jer, så er jeg lige her, og nu skal I høre, hvad jeg
kan.” Den 10. februar 2006 blev jeg ansat og har været der siden.
Jeg har indtil for et par år siden været konsulent og de sidste par år har jeg forsket og har
lige afsluttet - jeg har haft en kollega med på projektet, men det er mig, der har været
projektleder på det - et forskningsprojekt.
Om at være fokuseret og ville og langsom hjælp
Det var nok mest i starten hvor jeg havde det. Der havde jeg jo det første job og havde jo
bevist, jeg kunne. Jeg havde aldrig fået det næste job, hvis ikke jeg havde erfaringerne fra
mit første job. De tog ikke nyuddannede, de ville have nogen der havde lidt erfaring. det
første job var jo indgangen til næste job. Ingen tvivl om det. Og indgangen til det første
var, som jeg sagde, mine karakterer. De spillede en ret stor rolle. Og jeg havde med vilje
149
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
læst mine lektier og sørgede for at få nogle gode karakterer, det vil jeg da være ærlig at
sige. Netop med henblik på at have noget andet at vise frem ved siden af mit
synshandicap. Altså, jeg læste mange lektier. Men jeg hyggede mig, jeg boede på
kollegie, og vi drak også øl sammen. Bestemt.
Især efter operation for grå stær, begyndte jeg at få brug for personlig assistance på
arbejde til at læse tegninger. Der begyndte jeg så at bruge jobcentret og få bevilget
personlig assistance, og så skulle jeg jo også have bevilget alle de her ZoomText og
CCTV og alt det der tjavs, hjælpemidler.
Så det var der, jeg begyndte at presse på. Jeg skulle selvfølgelig også have undervisning i
ZoomText, og især da jeg så skulle lære JAWS her for nogle år siden, som vel var i 2013,
hvor jeg lige var flyttet, der var jeg på et nyt fagkursus igen. Så jo, altså netop hver gang
man så skal søge om opgradering til JAWS og ZoomText, så skal man udfylde papirer og
skrive under, og det, synes jeg, er lidt tungt.
Ja, og underskrifter, også fra arbejdsgivere. Altså, jeg synes, det er et lidt tungt system.
Jamen, altså når man nu én gang har fået bevilget JAWS, hvorfor kan man så ikke bare
blive opgraderet, hver gang der kommer en ny, helt af sig selv? Selvfølgelig skal den
opgraderes. Programmer ændrer sig, sådan er det.
I det store hele, synes jeg at jeg har fået det, jeg har bedt om. Der var desværre en enkelt
person, da jeg flyttede kommune, i jobcentret, der havde en meget ubehagelig tilgang.
Attituden var “hvem er du, og hvad vil du snyde systemet for?”, og det var ualmindelig
ubehageligt, for det var jo sådan, at når jeg nu flyttede kommune, selvom jeg havde det
samme job, så skulle jeg stadig søge assistance forfra, for det er jo hjemkommunen, der
bevilger den.
Men han er vist gået på pension, så nu er der en anden, så det går meget nemmere. Det
er ikke jobcentret, der gør tingene langsomt, det synes jeg ikke.
Det er anderledes i kommunikationscentrene - og det er jo så i det private, ikke inden for
jobområdet. Men jeg har fået bevilget en opgradering og den er ikke nået til mig endnu,
her på uge nummer to. Så jeg ved ikke, hvad der sker, eller hvad der ikke sker.
Gode råd
En sjælden gang imellem har jeg mødt folk med synshandicap, der har sagt sådan “Jamen
nu skal min sagsbehandler ind over” eller “Nu må vi jo se, om jeg kan klare det her job”.
150
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Og her tror jeg altså, at det er vigtigt at tro på sig selv, og vise, at man tror på sig selv. Hvis
man ikke selv tror, man kan udfylde en stilling, så tror arbejdsgiveren det da slet ikke.
Så skal man selvfølgelig passe sit arbejde og være en loyal og stabil medarbejder som
alle andre. Hver gang jeg har skulle have en ny opgradering, hvilket man skal ansøge om
for at kunne forlænge sin personlige assistent. Det, synes jeg, er unødigt bureaukratisk,
når man sidder i den samme stilling og har de samme arbejdsfunktioner, men det, jeg
prøver at gøre, er at udfylde de her blanketter selv, eller ved hjælp af min personlige
assistent, og kun inddrage min chef, når han skal skrive under stort set. På den måde føler
han ikke, at jeg er besværlig, hvis man kan sige det på den måde. Så jeg tager mig af de
der ting selv, og det er ikke noget, jeg laver i arbejdstiden. Det er noget, jeg laver i min
fritid, altså det skal ikke gå ud over mit arbejde.
Jeg er med på, at der skal sagsbehandles, når en sag starter. Men det der med, at man
skal forny den personlige assistance en gang om året, og at man skal søge om en
opgradering hver gang, der kommer en ny, altså, at det ikke bare sker af sig selv... Det,
synes jeg, er unødigt bureaukratisk.
Det er faktisk sjovt, for jeg talte faktisk, her for ikke ret længe siden, netop med en
studievejleder på IBOS, hvor jeg spurgte, om der er nogle gode råd til, hvordan man
skriver, når man nu ikke længere kan overskue en hel sætning selv. For som jeg sagde;
dengang jeg studerede, der kunne jeg se med øjnene og skrive som alle andre. Problemet
er jo først opstået nu. Så kan jeg komme på et kursus eller så noget?
Hun sagde blot “Det var da en interessant problemstilling.” Så jeg ved faktisk ikke, om der
findes kurser i, hvordan man bliver en god og effektiv JAWS-bruger, når man skal skrive
og har en stor og lang rapport og meget at holde styr på.
Hvis ens situation er uændret, så synes jeg ikke, det giver nogen mening, at man skal
søge om personlig assistance igen, bare fordi man personligt flytter bopæl. Man har det
samme job, man er ansat det samme sted, men man skal søge igen i den nye kommune.
Altså, hvis situationen er uændret... Og det her med, at når der kommer en ny version af
JAWS hvert år - nu har jeg ikke søgt hvert år, så springer man
et år over - men så vidt jeg forstår, er prisen alligevel den samme. Altså, man får lov til at
betale for opgraderingen, selvom man har sprunget én over. Altså, det er da lidt mærkeligt,
at det ikke bare kører automatisk.
151
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Interview 13
49 år, blind, kvinde, single, selvstændig.
Jeg er selvstændig erhvervsdrivende. jeg har en universitetskandidatgrad. Jeg har været
selvstændigt i seks år. Jeg har 22 års erhvervserfaring, først i et specialiseret område
indenfor det offentlige ca. otte år, så i en interesseorganisation, og så er jeg blevet
selvstændig i regionen, Det lever jeg af.Jeg har 25 timer plus det løse, og så er der det
administrative. Så det er en fuldtidsstilling.
Synshandicap
Synsnedsættelse lige siden jeg var to år gammel. Jeg er blevet blind af det, der hedder
Retinoblastom, som er en cancerlidelse for små børn mellem 0 og 4. jeg blev helt blind.
Jeg har ikke noget restsyn overhovedet.
Jeg har gået på Refsnæs fra ’75/’76 og frem til ’87.Refsnæs har også har været rigtig godt
for mig i de år. Det har selvfølgelig ikke kun været godt. Der er jo altid noget svært ved at
være væk hjemmefra osv., men der har været mange sådan gode effekter af at have fået
så god en praktisk oplæring, som jeg synes jeg har.
Hverdagen
Jeg kan jo meget selv. Det har du rigtigt fat i. Det, som jeg synes, både i erhverv og privat
sammenhæng, det er, at der bliver jo mange ting, som efterhånden er meget visuelle.
Rigtig mange tekniske hjælpemidler, rigtig mange løsninger er jo meget visuelle. Hvis man
sådan skal pin pointe det, så kan jeg ikke selv hente med bil. Der kan være situationer,
hvor det er vanskeligt at handle selv. Men jeg vil egentlig sige; hvis jeg bruger energien på
det, kan jeg jo det meste - langt det meste.
Så kan jeg også hente mine børn med bus. Det ville jeg godt kunne. Det gør jeg ikke, men
jeg har det, der hedder en BPA, så jeg har faktisk en borgerstyret personlig assistance
ordning, så jeg har faktisk hjælp. Meget ville jeg kunne gøre, hvis jeg skulle, men det ville
jo også koste enorme mange kræfter.
Jeg har hjælp til lidt af det praktiske, fx noget rengøring. Jeg ville ikke kunne gøre ordentlig
rent i et hus. Ikke sådan, hvor jeg ville få det hele med. Men jeg vil selvfølgelig kunne det
152
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
meste. Jeg har en personlig assistance, og hun laver en masse. Især computerarbejde,
fordi jeg skal indberette i nogle bestemte kartotekssystemer - det tager hun sig af. Jeg er
faktisk ikke engang sikker på, om jeg ville kunne det. Jeg har ikke prøvet det faktisk, men
jeg tænker, der er mange flueben, også fordi jeg skal indberette til det offentlige osv. Det
gør hun nemt, og jeg ville bruge enormt meget krudt på det.Det fungerer rigtig fint. Jeg har
en god PA. Hende her har jeg haft i fire år. Jeg har arbejdet med personlig assistance lige
siden jeg startede i ’98, så det fungerer rigtig godt.
Jeg synes, at det, der er vigtigt at sige, er, at man som synshandicappet skal tage på sig,
at man faktisk er chef og har en arbejdsgiverrolle, om du vil. Selvfølgelig ikke så stor, men
den er der. Man skal sørge for der både er opgaver, og man skal sørg for at være en slags
arbejdsleder, som kan tage sig af, at nogen er syge, og som skal have lidt ekstra omsorg
og sådan noget. Så altså på den måde, kan man sige det er jo i virkeligheden en
arbejdsgiverrolle.
Der er jo ingen roser uden torne, og jeg har da også haft perioder, hvor jeg syntes, det var
tungt at gå på arbejde, men det har mere været nogle personlige ting end som sådan mit
syn.
Jeg takler jo mit synshandicap, forstået på den måde, at jeg er ret ung og også meget
tydelig med, hvad jeg kan, også hvis der er noget, jeg ikke kan. Så siger jeg bare “Det er
sgu ikke min spidskompetence”. Men da jeg arbejdede hvor det også var min opgave at
være lidt værtindeagtig og tage imod. Der kom folk ind fra gaden, der aldrig havde været
der før. Der gik jeg jo med min stok og tog imod dem og sagde også “Som du nok kan se,
er jeg blind, og det er selvfølgelig lidt anderledes, men vi vænner os til det”, og det gjorde
de fleste mennesker jo lynhurtigt. Og så har der været nogle få situationer, hvor der er en,
der ikke har kunne lide dét, eller som syntes det var vanskeligt. Men sådan er det for os -
der er altid både noget kemi i spil, og så er der også nogle gange, hvor der er nogle
personlige faktorer, fx kan det være blindheden hos mig. For nogle andre er det måske
mere, at de er for tykke, for gamle, eller hvad ved jeg. Så jeg har nok ikke taget det så
tungt. Jeg er nok heller ikke så sårbar omkring det. Jeg er ikke så krænkelses parat, tror
jeg, det hedder, i vore dage.
153
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Samarbejde med kommunen
Jeg synes, det fungerer rimeligt. Jeg vil sige det sådan: Der bliver jo hele tiden strammet
lidt. F.eks. Har jeg skulle gøre rede for, hvad jeg bruger min personlige assistance til. Her
for nyligt, faktisk, var jeg nødt til at give en ekstra... jeg havde skrevet en lang liste over,
hvad det var hun lavede, samt en forklaring af, hvorfor det ikke var ekstraarbejde. Altså, de
var i gang med at prøve på at lægge hendes timer sammen med mine, som om der blev
lavet mere arbejde af den grund. Det var meget specielt, synes jeg. Det gav sådan en
fornemmelse af, at de havde glemt, at hun, i gåseøjne, kun er mine øjne og gør ikke
noget, som jeg ikke beder hende om, eller som jeg ikke har forholdt mig til. Så det var ret
interessant. Der kan jeg godt mærke, at der strammes, og vi skal selvfølgelig spare - det
vil jeg også gerne være med til, men det er også noget med, hvilket grundlag det bliver
gjort på.
Men jeg synes sådan set - generelt set - at mit samarbejde med kommunen er godt. Og at
jeg som regel får nogenlunde det, jeg har brug for. Nej, ikke nogenlunde, jeg får det, jeg
har brug for. Jeg mangler ikke noget. Jeg bliver som regel mødt i øjenhøjde. Og også
hurtigt. Jeg har en god dialog med én siddende i kommunen. Jeg synes virkelig tit, at når
jeg spørger om noget, så får jeg det - også nogle gange efter bevilling, hvis jeg har
kommet til at købe noget, jeg egentlig skulle have haft bevilget, så kan hun godt bevilge
det bagefter. Jeg synes faktisk, jeg bliver behandlet rigtig pænt. Jeg beder heller ikke om
noget, jeg ikke har brug for.
Job efter uddannelse
Jeg fik det faktisk gennem den gamle arbejdsformidling. Vi havde en der skulle udplacere
os, og jeg havde svært ved at finde noget. Jeg fik afslag. Jeg var til mange jobsamtaler.
De fleste steder sagde de at, jeg jo ikke havde erfaring, og at de ikke vidste, hvordan jeg
ville arbejde som blind. Jeg kunne ikke rigtig få hul på noget af det. Så jeg kom ind i en
jobtræning og startede med et år der i jobtræning. Derefter fik jeg mit eget næste ordinære
job.
Jeg synes, det var rigtig godt. Altså, jeg synes, det er lidt en skam, at man ikke kan få en
så lang jobtræning mere. Jeg ved godt, der er en isbryderordning og alt muligt, men det
gav mig virkelig noget reel erfaring, Nu synes jeg også, at jeg var i jobtræning et rigtig godt
sted, hvor de virkelig brugte mig. Det kan man selvfølgelig ikke altid være sikker på. Men
154
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
det var vældig godt, og jeg blev brugt. Det var jo i den hårde ende, så der var virkelig
noget at lære, kan man sige. Så på den måde, synes jeg, det var guld værd at få det
startet på den måde. Jeg fik selvfølgelig ikke så mange penge, men når man kommer fra
at være studerende og så til at skulle i gang, så var det alligevel fint. Det var rigtig fint. Så
jeg synes, at det var en god start, det må jeg sige. Og det gav mig det, jeg skulle bruge,
nemlig det trinbræt, der hedder, “Jeg ved, hvordan jeg arbejder, også som blind. Det har
jeg styr på - det kan jeg”. Så jeg kunne bedre sælge mig selv bagefter.
Jeg søgte job på almindelig vis. Jeg fik job. et sted hvor vores faggruppe aftjener vores
udkantsdanmarks værnepligt, og det gjorde jeg også. Der arbejdede jeg i nogle år og
havde rigtig lang transporttid, det var tissehårdt, og jeg lovede mig selv efter nogle år med
transport, at nu ville jeg aldrig mere søge et job, der var længere væk end i gåafstand.
Men i den der periode kunne jeg bedre klare det, vil jeg sige. Så der rejste jeg frem og
tilbage. Og var glad for det. Det var en god ansættelse. Men det var i det job, hvor jeg blev
bekendt med, at der var nogle konkrete ting, jeg ikke kunne.Jeg kunne ikke lave alle de
faglige ting der dengang var nødvendige Altså, der var nogle visuelle ting som stadigvæk
er i brug, og dem kunne jeg simpelthen ikke lave. Derfor flyttede jeg mig lidt senere, efter
tre år eller sådan noget, fra det speciale og ind i et andet, hvor jeg tænker, der var mere
mulighed for at gøre mig dygtig. Men det var nu en god tid alligevel. Det var fint, jeg var
glad for det.
Så tog jeg til et andet specialområde. Jeg synes egentlig, at i de ansættelser, jeg har haft,
der har jeg altid være brugt rigtig meget på lige vis. Der har selvfølgelig været nogle få
opgaver, som jeg ikke synes, jeg har kunne lave. Men det er godt nok ikke meget, hvor jeg
sådan har tænkt, at mit synshandicap har forhindret mig. Der er mit arbejdsområde jo ret
fantastisk. Og jeg har også, synes jeg selv, været god til at bruge min personlige
assistance til det, jeg ikke selv kunne se til. Jeg har brugt vedkommende til at se det, der
skulle ses, og så har jeg så selv lavet min tolkning og min tilbagelevering og sådan nogle
ting. Så på den måde, kan man sige, at jeg har fået de opgaver, som også mine seende
kolleger har haft. Nogle gange endda måske mere til.
Jeg nåede at være i første fagområde i otte år i alt. Så jeg har været et år i et andet., tre år
i et tredje sted og tre år plus en barsel et fjerde sted. Så søgte jeg job i en privat
interesseorganisation, fordi jeg netop gerne ville gå på arbejde. Jeg var træt af
transporten, også med området. Jeg synes, det krævede for meget af mig. Og så søgte
155
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
jeg job og fik dét. Og startede der, der var jeg i 10 år. Det var fra 2005 til 2015, at jeg var
der.
Det var et dejligt job. Det var et godt job. Det var måske ikke så fagligt udfordrende som
andet jeg havde arbejdet med, men det var fint, for jeg havde små børn, så det var
udmærket. Der har været perioder, hvor jeg har tænkt, at nu søger jeg dét med dét
fleksjob. For det der med at være mor med små børn og min mand, som jeg på det
tidspunkt var gift med stadigvæk, han rejste meget og var væk, så jeg var meget selv
alene med dem. Og dét med både at være mor og i arbejde og blind, det var en skrap
cocktail i en periode. Jeg gik sådan nogen gange og tænkte, “Nu søger jeg sgu det
fleksjob der”, men det gjorde jeg ikke. Og det er jeg også glad for i dag, men der var nogle
år, hvor jeg synes, det var ret skrapt - det var hårdt. Da var jeg glad for, at jeg ikke var så
fagligt voldsomt udfordret. Det var selvfølgelig følelsesmæssigt tungt i arbejdets indhold
men det var ikke så fagligt vanskeligt.
Jeg tænker nogle gange, at jeg også har været lidt heldig i forhold til at få job. Forstået på
den måde, at det første sted, hvor jeg fik mit ordinære job, der var der en, der havde et
handicappet barn. Og hun havde lyst til, at han skulle have en chance, også når man
havde anderledes behov. Når det så er sagt, manglede de virkelig arbejdskraft, så det er
ikke sikkert, at det kun var det, men det har da nok måske haft indvirkning på deres
åbenhed for at det kunne lade sig gøre. Og det er faktisk også tilfældet ved det næste
ordinære job, jeg fik. Så jeg tænker, at det sikkert ikke har været uden betydning, at de
sad over for én, der vidste, hvad det ville sige at være “anderledes” og have brug for
chance.
Men altså, nej det har da ikke altid gået smidigt. Jeg har da haft nogle kolleger, der har
haft svært ved at acceptere, blandt andet at jeg fik mere i løn end de gjorde, selvom jeg
var blind og yngre og alt muligt, fordi de havde en anden uddannelse. Men jeg ved ikke,
om det handlede så meget om mit synshandicap? Det handlede måske lige så meget om
dem, hvis du spørger mig. Alt i alt, vil jeg sige, at jeg har… jo, jeg synes det er gået relativt
smidigt.
Arbejde som selvstændig
Lidt nu arbejder jeg hjemmefra. Jeg har lige fået lejet lokaler ude i byen. Det skal jeg flytte
til her i starten af januar, men ellers har jeg været hjemme og haft min virksomhed her i
156
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
nederste etage af mit hus. Så nu rykker jeg og vil gerne ud og have mere kollegaskab. Jeg
har også lyst til sådan at have den distance der, fra at flytte det fra sit eget, hvor jeg jo
også har mit hus, til ligesom at have det i mere neutrale omgivelser. Så jeg har haft det
hjemme, og det har været vældig godt, også med børnene, der jo lige så stille er vokset
op. Jeg har nok lagt mit arbejdsliv lidt op af, at det skulle hænge sammen med familien og
det at være alene med ungerne. Så de har jo kunne komme hjem, hvor jeg så har været
hjemme ret tidligt også, ved en 14-15-tiden, og det har været rigtig fint til os. Det skal jo
hænge sammen; arbejdsliv og privatliv - og det, synes jeg, det har gjort.
Jeg synes, det fungerer godt. Jeg er glad for mit arbejdsliv. Jeg tror aldrig, jeg kommer ud
og bliver ansat et sted igen. Eller det er ikke noget, jeg tror - det er jeg sikker på. Jeg tror
heller ikke - og jeg ved ikke om kræfterne vil række til at stramme de krav, der jo for at
kunne følge med, især i forhold til IT - og alt det man skal registrere. Man kan nærmest
ikke vippe med et øjenbryn... Der er mange krav, og jeg nyder virkelig min frihed og min
selvstændighed i mit job. Og jeg må sige, jeg tror, det er den måde, jeg bruger mine
ressourcer bedst på; Det er det, jeg oplevede, mens jeg arbejdede som ansat - at man
bruger mange kræfter på at passe ind i den skabelon, som måske nok passer lidt i den
seende verden, som handler om at udfylde skemaer og andre forskellige ting. Altså, alt
papirarbejdet. Og det er jo ikke, fordi jeg stadig har papirarbejde. Selvfølgelig har jeg det,
men kun det, som er yderst nødvendigt, ingen overflødig registrering. Derudover kan jeg
selv vælge mit IT-system og sådan nogle ting. Altså, jeg tror simpelthen ikke, jeg kommer i
et andet job mere, det er nok det her, jeg skal.
Allervigtigst, tror jeg, er at have valgt et rigtigt erhverv. Det er virkelig et glimrende erhverv.
Og så tror jeg altså simpelthen, at jeg er dygtig, og jeg har et godt overblik, og så er jeg
god til at finde rundt. Og det betyder jo, at jeg klarer mig relativt glimrende. Det lyder lidt
blæret, kan jeg godt høre, når jeg siger det, men altså, det, tænker jeg, er en del af det. Og
så tror jeg, at Refsnæsskolen faktisk også har gjort sit - på Refsnæsskolen lærte vi jo at
klare os. Vi lærte også, at vi var lige så gode som alle andre. Og det ved jeg godt, at alle
forældre gerne vil lære deres børn, men vokser man op i en ren seende verden, kan man i
højere grad komme til at mærke det der med indre værd, når man er barn. Jeg har
selvfølgelig været i den seende verden, siden jeg var 15 år, hvor jeg så gik på gymnasiet.
Og der var da bestemt ting, jeg kunne og ikke kunne. Altså, jeg spillede ikke særlig godt
rundbold og andre ting. Men jeg havde lært på det tidspunkt at klare mig og vidste, hvad
157
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
jeg kunne. På den måde lærte jeg også at bidrage. Det, tror jeg også, betød rigtig meget.
Jeg er optaget af at gøre det, jeg kan, og virkelig bidrage. Når jeg er i et fællesskab, finder
jeg ud af, hvad det er jeg kan byde ind og gør det.
IT
Jeg var på sådan en netværksdag for undervisere i søndags, og der er kommet så mange
nye programmer. jeg ved ikke engang, om jeg kan finde ud af mit eget program. Det burde
jeg selvfølgelig finde ud af, men problemet er lidt, at programmet ligger på min assistents
computer, og vi kan ikke have en dobbelt-version af den - der er kun en version mulig. Og
der er masser af situationer, hvor jeg synes, det tekniske er krøllet, og jeg kan ikke
gennemskue, hvordan jeg kunne blive dygtigere.
Jeg sagde ikke noget om lige nøjagtigt det, på daværende tidspunkt. Jeg sagde bare, at
der er masser af situationer, hvor man fx skal lave slides. Jeg har sådan en
kompenserende maskine, som jeg ved, man kan lave slides på - det kan jeg se, at der er
mulighed for - men jeg ville jo ikke ane, hvordan jeg skulle gøre. På den måde kan man
sige, at heldigvis er det ikke afgørende i mit fag, og jeg synes ikke, jeg er gammeldags, jeg
vil så gerne sige. Jeg bruger computere rigtig meget, jeg prøver at gøre mig dygtig inden
for telefon og alt det, som alle andre også gør. Men der er ingen tvivl om, at det er jo ikke
mig, der stiller mig op med en eller anden smartboard og får det til at fungere. Når jeg
underviser, laver min personlige assistent slides, som jeg så bruger, men jeg er ikke dygtig
til det. Det må man sige. Og det kunne jeg måske godt nogle gange savne lidt, at der blev
kastet lidt opmærksomhed på, altså, hvor stærkt den teknologiske udvikling går, og
hvordan der helt automatisk stilles større krav til os. Det gælder nok for alle
synshandicappede, vil jeg tro.
Jeg holder foredrag for små handicapgrupper, specielt. Jeg har arbejde hvor jeg har lavet
noget foredrag. Jeg snakker meget om sorg og krise, og hvad det betyder at have et
funktionstab eller at have et progredierende handicap. Men jeg laver ikke så meget
undervisning, for det kræver enormt meget forberedelse. Og igen, så er det noget med
tilgængelighed eller litteratur og materiale, hvor jeg tænker, at det kan godt bremse mig.
Plus: Jeg har rigeligt at lave i min praksis.
158
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Støtte under uddannelse
Jeg fik revalidering. Jeg havde en sekretær fem timer om ugen, både i gymnasiet og på
universitetet. Det var typisk noget med, at jeg brugte det til at læse ting ind, jeg skulle
bruge, eller til at rette mine maskinskrevne opgaver igennem.
Jeg gætter på, det var min socialrådgiver på Refsnæs der søgte revalidering da jeg rejste.
Og så flyttede jeg til en by hvor jeg må have snakket med en eller anden sagsbehandler -
det må jeg have gjort. de sørgede for revalidering til mig. Jeg har ikke haft den der
fornemmelse af, at det var svært. Det var ikke svært på den måde den gang.
Jeg vidste, hvad jeg ville, ja. Det vidste jeg virkelig. Det har jeg altid vidst, eller siden jeg
var 15 år har jeg vidst, hvad jeg ville være. Jeg tænkte, at det var smart, når man ikke
kunne se, og det har også vist sig at være rigtigt. Jeg blev forlænget lidt i revalidering, for
jeg havde en forsinkelse, fordi jeg tog til udlandet og studerede og fordi det tog lidt
længere tid med nogle bøger - jeg kan ikke huske, hvor det var, men jeg kom til at bruge
seks år frem for fem. Og det kan jeg huske, jeg havde snakket med en sagsbehandler og
fået lov til.
Og jeg vil sige, at revalidering - det er en skam, at det er så svært at få i dag, for jeg synes
faktisk, det var en meget rimelig måde at komme til at studere på. Og jo altså, det har jo
også gjort mig selverhvervende.
Jeg tog et semester i udlandet, der læste jeg to specialer og fik igennem studiebog
biblioteket bevilget hollandske folk til at indlæse nogle hollandske bøger til mig. Så det sad
de og gjorde. Min kæreste på det tidspunkt læste også nogle lange bøger ind, som jeg
brugte. Så der var jo bare en anden fleksibilitet dengang og mere smidighed. Derfor
lykkedes det også bare på en bedre måde, tænker jeg.
Gode råd
Jeg tænker, at det er rigtig vigtigt, at man tænker, at de ting man bevilger - personlig
assistance, hjælp osv. - er en investering i, at folk bliver selvstændige. At det at skrue ned
for de ting, der kan føre til selvstændighed, det gør også, at folk måske ikke kan komme til
at klare sig. Så tror jeg også, at det er vigtigt at hjælpe folk til at få et relevant erhvervsfag.
Der er bare nogen, hvor jeg tænker, at det er for meget op ad bakke. Især fordi vores
arbejdsmarked ikke nødvendigvis er så pokkers rummeligt. Så det er også noget med
159
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
virkelig at vælge et erhverv, som andre - også seende mennesker - tror på, at man kan
besidde.
Det er jo ikke kun synshandicappede. Jeg oplever det også med mennesker, som kan se,
men som måske er sårbare af en anden grund. Så der er ikke nogen tvivl om, at
sårbarhed i det samfund, vi har, ikke nødvendigvis er så nem at komme om. Jeg synes
ikke altid, de får den opbakning fra kommunerne, de kunne bruge i forhold til at komme i
gang. Jeg synes for eksempel, at en jobtræning over længere tid, hvor man får en reel
erfaring og faktisk får noget reelt at basere sine ansøgninger på, kan være rigtig
væsentligt. Det kan man jo ikke mere. Det er ærgerligt.
Jeg synes, det er en svær tid, unge mennesker skal igennem i. Jo, jeg har det råd, at man
virkelig skal være opmærksom på - ude i kommunerne – at sørge for, at de unge
mennesker skal i gang. At de får ordentlig praktisk oplæring, så de kan begå sig. Det er
virkelig vigtigt. Og det kan jo være på IBOS eller i andre sammenhænge, at det kan være
en god idé.
Det eneste, jeg tænker, det er det der med virkelig også at anerkende, hvor svært det
faktisk er blevet. Det vil jeg virkelig gerne sige, og jeg synes, det er vigtigt at holde fast i, at
det faktisk er svært for unge mennesker med synshandicap at komme ind på
arbejdsmarkedet og holde sig fast der. Det er der jo en grund til, som blandt andet handler
om, at ting skal gå stærkt og sådan nogen ting. For vi har ikke det samme tempo, vi har
måske heller ikke de samme kræfter, som folk på vores egen alder har. Og det er der ikke
altid plads til.
Det er noget, jeg ved fra folk, jeg har talt med: Hvor svært det er at komme i gang og få lov
at slå sig fast, og så tænker jeg da også på, hvor svært det fx er at få et fleksjob, selv som
synshandicappet. I gamle dage kunne vi jo nærmest få vores pension som 18-årige, hvis
vi valgte det. Eller det kunne vi. Og nu kan man nærmest ikke engang få et fleksjob uden
lange afprøvninger. Jeg synes, der nogle gange bliver lavet nogle meget tunge
sagsgange. Det gør også meget ved folks psyke og selvtillid, at der er så langt fra det, de
drømmer om, til, at de faktisk lander et sted.
160
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Interview 14
45 år, blind, mand, gift, Selvstændig.
Skole og uddannelse
Jeg er cand. mag og har derudover en række efteruddannelser indenfor mit fag. Jeg har
en hel del coach- og ledelsesuddannelser, som jeg jo så gør brug af i mit professionelle
virke.
Jeg gik i folkeskole og et år på handelsskole, og så startede jeg i Forsvaret som 18-årig og
var så ansat i Forsvaret fra jeg var 18 år til jeg var 24 år. Det vil sige, jeg var der fire år
efter, jeg var kommet galt afsted. Og var faktisk aktiv soldat med det meget begrænsede
syn, jeg havde. Jeg tror ikke, man spurgte nogen dengang, om det var okay; det gjorde
man bare. Så kørte det sådan set i yderligere fire år, hvor jeg de sidste to år af min
ansættelse i Forsvaret, tog en HF parallelt for at kunne komme ind på universitetet. Jeg
startede så i 1999 på Universitet med at læse først et fag og kombinerede så det med et
sidefag efter de tre år, hvor jeg tog min bachelor. Den tog jeg i en større by som jeg
flyttede til. Formelt set skrev jeg så mit speciale på et andet Universitet. Jeg var på
universitetet fra 1999 til 2005, så jeg brugte fem og et halvt år på min uddannelse.
Synshandicap
Det skete i 1995 i en alder af 20 år.
Altså, nu er jeg blevet helt blind, men indtil 2013 havde jeg en syns rest, der hed 1/60 på
det ene øje og blind på det andet. Og siden 2013-14 har jeg så været helt blind.
Årsagen er en arbejdsskade. Jeg var ansat i Forsvaret og har oplevet en landmine, der
sprang på mit ansigt.
Det skete her i landet. Men jeg er tidligere veteran, men var ansat i Forsvarets
bomberyddere, og der var der en herre, der trådte på en landmine, som jeg sad lænet ind
over. Sådan er det jo. Det er mange år siden, og der er løbet meget vand i bækken siden.
Økonomi og vilkår under uddannelse
Man havde en ordning i Forsvaret, der hedder CU, Civil Uddannelse, hvor man for hver
måned, man har gjort tjeneste i Forsvaret, får en uge med løn, som man kan bruge på,
161
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
hvad man har lyst til af uddannelse. Og der brugte jeg så det, jeg havde optjent i Forsvaret
og fik godskrevet det halve år, jeg manglede. Jeg læste jo så på HF med fuld løn under
forudsætningen af, at jeg så indimellem skulle tilbage på min arbejdsplads, også i ferier,
skulle jeg tilbage og gøre tjeneste i Forsvaret. Og det var fint nok.
Jeg fik skadeserstatning, men ikke ret meget. Det ved jeg ikke, det er jo relativt begreb.
Jeg har fået 367.000, og det har jeg fået, fordi jeg kom jo galt afsted i Nordsjælland, og
dermed falder jeg uden for de kategorier. Hvis man kom galt afsted på Balkan eller et
andet sted som udsendt, så vil man ryge under en særlig erstatningsordning, men fordi jeg
kom galt afsted oppe i Nordsjælland, var det de almindelige arbejdsretlige regler, der talte,
og der var jo ingen forsikring inde over, fordi der er ikke nogen, der vil forsikre en
bomberydder. Og jeg har en mén grad på 100 procent, og dengang var det et max beløb
367.000.
Det er jo en ret simpel udregning: Et øje koster 50 procent, og eftersom jeg kun var
nærmest ikke noget på det andet øje, så var vi meget tæt på 100. Og så har jeg jo begge
mine trommehinder sprunget ud og haft tinnitus og nedsat hørelse med ca. 50 procent, så
det var ret let at nå op på 100 i hvert fald. Det, tror jeg ikke, de diskuterede ret meget
deroppe. Det var i hvert fald ret hurtigt, den kom igennem. Så jeg fik en erstatning den vej
igennem. Så læste jeg på revalidering.
Synsfaglig hjælp og ekspertise
Jeg havde noget kontakt med Statens Øjenklinik. De lå på det tidspunkt ude i Hellerup.
Der var en optiker, som havde et særligt kendskab. Jeg havde jo lidt syn tilbage dengang,
så det var meget med lupper og rigtig meget lys og sådan noget. Med en særlig brille og
en kikkert kunne jeg faktisk godt læse sort tekst. Altså, ikke sådan grundlæggende, ikke
meget, jeg kunne ikke sætte mig ned med tykke fagbøger og læse dem, men så var der
lydbøger i stedet for.
Senere, da jeg studerede, var jeg løbende i kontakt med Center for Syn og Hjælpemidler,
når der har været noget vedrørende hjælpemidler eller andet, som jeg skulle have fingrene
i.
162
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Jeg tror, jeg fik tilbuddet om nyblindekursus, men jeg synes simpelthen ikke, at… Det gad
jeg vist ikke rigtigt, tror jeg. Der kom sådan en regionskonsulent fra Dansk Blindesamfund
og placerede en hvid stok ude ved mine forældre, som jeg var flyttet hjem til, da jeg kom
galt afsted. Og i kraft af, jeg havde lidt syn tilbage, insisterede jeg på at gå rundt uden hvid
stok. Så den blev først pakket ud 10-15 år senere, da mit sidste syn røg omkring 2010-’11-
’12 stykker.
Da jeg begyndte at gå med den hvide stok fik jeg noget mobility-træning fra Center for Syn
og Hjælpemidler. Vi flyttede til en mindre by for fire år siden, og der ringede jeg også op til
Center for Syn og Hjælpemidler og fik én ned, så vi kunne gennemgå noget lysregulering
og alt muligt andet fra det synsfaglige perspektiv.
For et par år siden ville jeg gerne have punktskrift kursus, og der bevilligede jobcentret så
til mig.
Jeg havde jo Dansk Blindebibliotek. Jeg lavede en SPS-ansøgning, (specialpædagogisk
støtte) ansøgning, og så fik jeg en ramme hvert semester på, at den litteratur, jeg havde
brug for, kunne jeg sende over til Studieservice, og så indlæste de det materiale, jeg skulle
have. Så landede det i postkassen, så snart de havde tid og mulighed for det. Det var
meget smertefrit. Det kom jo altid lidt forsinket, fordi når jeg fik min pensumliste først på et
semester, skulle jeg først sende det over, og så skulle de kigge på det, og se, hvad de
havde i forvejen. Så hver gang jeg startede på et nyt semester, lurepassede jeg lidt den
første måneds tid. Læste lidt med, hvor jeg kunne og skaffede mig de indtægter, jeg
kunne, og efter en måneds tid begyndte den konkrete litteratur så for alvor at tikke ind.
Derfor var jeg lidt på bagkant med nogle ting, men det fungerede egentlig. Det må jeg
sige. Nogle gange, hvis jeg havde lidt indsigt i, hvad jeg måtte forvente, der kom omkring
1. september eller 1. februar, så kontaktede jeg studiet en måned i forvejen og sagde:
“Hvis der er nogle undervisere, der har pensumplaner klar allerede nu, så vil jeg gerne
have dem allerede nu”, og det fik jeg så. Der var folk meget large. Der var slet ikke nogen
problemer. Jeg oplevede egentlig det at studere som meget problemfrit. Jeg var også inde
og læse teologi her i 2014-2015, bare fordi jeg syntes, jeg trængte til at læse lidt igen, og
det var også helt ukompliceret. Det fungerede også let.
Under uddannelsen var kommunen ikke inde over Jeg søgte sådan en ramme igen. SPS.
Men det skal så siges, der i 2014-2015 drev jeg jo min virksomhed, og det var den og er
den, jeg lever af. Så jeg blev bare indskrevet på universitetet. Det skal man jo ikke spørge
163
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
nogen om lov om. Det gjorde jeg bare. Så kontaktede jeg det center, de havde, og sagde
“Jeg kan ikke se noget”, og så sagde de “Så skal du lige underskrive det her dokument”,
og det gjorde jeg så. Jeg fik sådan en ramme til studiebog materiale. Men der er jo sket
meget fra sidst i 90’erne til 2005, hvor jeg var færdig med at læse første gang og så til
2014, hvor næsten al litteratur var digital efterhånden. Og så var det pludselig ikke det
samme behov rent litteraturmæssigt. Det var meget nemt at få fat i det, jeg skulle bruge,
fordi det var tilgængeligt elektronisk. Så på den måde bliver det da kun lettere, tænker jeg.
Jeg har selvfølgelig haft lidt oplæring i det med en mobility stok, og jeg fik jo også den her
førerhund, som ikke er ret god, men det var et område, jeg i hvert fald ikke havde
kendskab til. Men i forhold til de mere tekniske hjælpemidler, må jeg desværre sige, at der
er de ikke gode nok, de folk, der sidder med det. Det kan jeg lynhurtigt matche ved at
undersøge det selv.
Den undervisning jeg har modtaget i it og telefon, den er ikke værd at bruge tid på. Altså,
den viden, de kunne give mig, kunne jeg selv finde på fem minutter. Det, synes jeg ikke, er
godt nok.
Funktion i hverdagen og det at færdes
Hmm, sådan et spørgsmål kommer helt an på rammen. Når jeg er på hjemmefronten, hvor
jeg har de ting, jeg har brug for, altså, de hjælpemidler, jeg skal bruge, så er der ikke ret
mange ting, jeg ikke kan. Så kan jeg jo lave mad, gøre rent og ordne vasketøj. Jeg er ikke
ret god til at vaske vinduer, de bliver ikke ret rene, men jeg gør det alligevel. Jeg kan lave
havearbejde. Mange af de praktiske ting. Jeg kan selvfølgelig bruge min computer og min
telefon og er jo på den måde fuldt kompenseret i forhold til mit arbejde også. Når jeg
mener ‘fuldt kompenseret’, så betyder det, at jeg har en computer, som har indbygget
talesyntese. Herhjemme er der ikke så mange ting, jeg ikke kan.
Når jeg færdes alene så er det jo med en hvid stok, og så har jeg i princippet også en
førerhund, men hun er altså virkelig dårlig, så hende går jeg ikke rigtigt med mere. [griner]
Men hun er jo sød og er en del af familien. Nu må vi se, hvor længe hun holder. Men jo,
jeg færdes da ude. Og jeg er jo afsted på mit arbejde. Eller jeg har faste opgaver hos en
Kommune to-tre dage om ugen. Det er på egen hånd. Og så underviser jeg lidt. Derudover
laver jeg lidt konsulentydelser et sted i en virksomhed. Jeg har lige været nord på et par
dage. Så er der jo også transport og flex-trafik og gode mennesker, man kan ringe til og
164
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
sige: “Gider du ikke lige og komme og give mig en hånd, så jeg ikke farer vild”. Det,
oplever jeg, egentlig godt kan lade sig gøre. Men selvfølgelig er det bøvlet. Det er da
maga bøvlet ikke at kunne se noget, fordi jeg skal hele tiden være på forkant med alt, hvad
der sker. Jeg skal koordinere og planlægge alting, og det er dér, hvor jeg synes, de største
barrierer i virkeligheden er. Jeg kan ikke lige gøre noget spontant. Jeg kan ikke sige “Det
er ikke noget problem! Jeg er der om en time”. Det er noget bøvl, det vil jeg sige.
Mit arbejde i dag
Jeg har en samarbejdsaftale med kommunen, hvor de henviser borgere og medarbejdere
til mig, som er primært sygemeldte med stress, angst, depression og posttraumatisk
stress. De står med forskellige former for personlige, sociale eller psykiske udfordringer,
som så skal hjælpes i retning af at få det godt. Den arbejdsmarkedsrettede del er jeg ikke
fuldstændig inde over, men jeg ligger sådan lige i periferien eller midter positionen mellem
en psykologisk tilgang og en mere jobmæssig tilgang. Jeg hjælper folk med at finde
retning i forhold til arbejdslivet, men det hælder mere til den mentale side. Det mentale
arbejde med folk. Folk kommer til individuelle samtaler. Dem har jeg haft samarbejde med
i snart ni år, tror jeg. Og jeg har godt og vel 5.000 coaching-samtaler hos dem, og så er jeg
en gang imellem hyret ind til at køre undervisningsforløb hos dem. Jeg underviser i sådan
noget som trivsel, stresshåndtering, motivation og håndtering af forandringer.
Personlig assistance
Jeg har også personlig assistance på i min virksomhed, men det er mere, når jeg tager ud
og underviser og kører kurser, så skal jeg have en til at lave mine præsentationer.
Derudover har jeg en personlig assistent, der kører mit regnskab og de praktiske ting og
sager, der følger med ift. indberetninger til SKAT, moms og lønudbetaling og det at lave
løbende kassekladde, sende faktura og oprette faktura. Det kan jeg faktisk godt selv. Men
det tager simpelthen så lang tid. Og det er bare ikke dér, jeg skal bruge min tid. Jeg skal
bruge min tid på at tjene penge i stedet for. Så det er en kalkule. Jeg har en ramme, der
hedder op til 20 timer om ugen, den bliver så ikke helt udnyttet, da jeg har ansat en i
fleksjob på ti timer om ugen, og så en folkepension på fem timer om ugen. Så 15 af
timerne udnytter jeg.
165
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Betydningen af synstab
Jeg kan ikke sige, jeg har haft det, man kan kalde en stor og voldsom nedtur. Jeg synes
da selvfølgelig, det er træls at miste mit syn, det var bestemt ikke med i planen. Rent
psykisk har jeg aldrig haft, hverken depression, stress eller på den måde en større nedtur.
Men selvfølgelig kan jeg være træt af, at der er nogle ting, jeg ikke kan, og det kan jeg
blive irriteret over. Så man kan sige, at det på den måde har det præget og præger mig
kontinuerligt psykisk, men jeg har egentlig haft det okay. Det har jeg faktisk. Jeg ser det
mere som en masse praktiske ting, der skal hænge sammen. Jeg kan selvfølgelig få et stik
i hjertet nogle gange, når jeg tænker på, at jeg gerne vil se vores to piger, når de engang
skal giftes, gå op og ned ad kirkegulvet, men det er så ikke sikkert, jeg lige får lov til det.
Så får jeg lige sådan et stik i hjertet, hvor jeg tænker “Det er træls. Det er godt nok øv.”
Eller når min hustru og jeg ude og gå en tur, og hun siger “Ej, hvor dejligt, nu springer
blomsterne ud, eller træerne er blevet grønne”. Vi bor jo ved havet, og så siger hun ‘”Ej,
hvor er havet flot i dag, fyldt med både, ude på vandet”. Det, kan jeg jo godt synes, er
træls. Men det er ikke noget, jeg går psykisk ned over. Det er noget, jeg synes, er
irriterende, men det kan ikke være anderledes, når man har mistet en sans.
Det har nogle praktiske Komplikationer, særligt omkring børnene for eksempel. Det er jo
min hustru, der skal køre, hvis børnene skal til noget. Hvis det er mig, der skal ned og
handle, så er der en af ungerne, der bliver udkommanderet til at gå med mig, så jeg får de
ting med hjem, som jeg skulle derned efter. Jeg tror faktisk ikke, at børnene oplever det
som en mental ting. Den yngste siger nogle gange “Jeg er glad for, at min far ikke kan se
os, så er han lidt mere speciel end de andres fædre”. De har jo heller aldrig rigtigt prøvet
andet, og det har de det helt okay med.
De er jo vokset op med, at nogle gange så kan nogle ting ikke lade sig gøre, fordi så er det
kun mig, der er hjemme, så vi kan ikke lige køre ud til en veninde, som bor ti kilometer
væk. Sådan er det. Så har jeg så nogle forældre, som bor her i byen, som er tæt på, og
det er altid dejligt med små børn eller mindre børn, som kan trække på nogle
bedsteforældre. Jeg er måske i virkeligheden ikke den rigtige at spørge, fordi det kan jo
godt være min hustru og mine børn gør flere ting ubevidst for mig, som jeg faktisk
efterhånden ikke længere lægger mærke til. Hvis vi kigger i vores hjem, så ligner det
selvfølgelig alle mulige andres hjem. Men der er jo for eksempel drejeknapper på
vaskemaskinen, tørretumbleren og på kogepladen og ikke touch-paneler. Sådan nogle
166
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
ting. Men de bliver jo lige så stille rettet til undervejs i livet, så det bliver ikke noget
nødvendigvis, der fylder så meget.
Processen ift kommunen
Altså, nu skal det jo ses over en meget lang tidsperiode. Vi er tilbage i 1995. Jeg vil så
sige, at det der med revalidering i sin tid, da jeg fik det, det krævede ikke noget som helst.
Jeg havde kontaktet Horsens Kommune og havde ét møde med en kommunal
sagsbehandler, hvor hun egentlig sagde - det er noget, jeg tit har underholdt med - det
første, hun siger, er “Hvis du lige skriver under på de her papirer,” så siger jeg “Hvad er
det, jeg skal skrive under på?’, “Jamen det er din pensionssag’. ‘Hvad mener du?’, sagde
jeg så. “Du ved, så vi kan køre din pensionssag igennem”. Så sagde jeg “Jeg skal i hvert
fald ikke pensioneres,” og så sagde hun “Men hvad vil du så?”. “Jeg vil læse historie”,
svarede jeg, og så siger hun til mig “Jamen, du er jo blind”.
Den lille fortælling har jeg underholdt med mange gange. Men det var det, jeg blev mødt af
den gang: “Du kan nok aldrig nogensinde komme på arbejdsmarkedet”. Så man kan sige,
at dengang jeg sagde, jeg ville være revalidend, skrev hun bare det ned. Så havde jeg
faktisk ikke kontakt til kommunen, og så flyttede jeg jo så. Jeg har faktisk ikke kontakt til
den kommune i al den tid, jeg læste. Jeg havde ingen kontakt. De udbetalte bare. Og så
var der noget med, at jeg kunne få betalt studie midler, men det gjorde jeg ikke engang.
Jeg betalte selv min litteratur og de ting og sager, så jeg havde ingen kontakt med
Kommunen dengang og sidenhen flyttede jeg. Altså, jeg havde ingen kontakt med det
offentlige overhovedet i min studietid. Pengene kom bare ind hver måned.
Jeg har i vid udstrækning selv fortalt, hvad jeg gerne ville, og så har kommunen bare sat
de flueben, der skulle til. fx i forhold til revalidering. Og de har egentlig ikke blandet sig
overhovedet. Det har jo fra mit perspektiv været skønt. Det må jeg sige.
Arbejdsredskaber og kommunen
Så snart det har noget med erhverv at gøre, så er det bare vildt let. Der er ikke noget. Kan
man redegøre for, hvorfor det her er en god idé, så får man det bare. Nu har jeg så heller
ikke det helt store behov, for jeg bruger jo en computer og en telefon, og det er jo ikke
noget, de har betalt for. Det betaler jeg jo selv, eller det er min virksomhed, der betaler.
Det skal alle jo have. Jeg tog så det skifte, at da jeg mistede mit syn i 2013-2014,
167
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
begyndte jeg at bruge en Mac-computer i stedet for en Windows-computer, fordi Mac-
computere har integrerede talesynteser, og de har nogle gode tilgængelighedsfunktioner.
Det har Windows ikke rigtigt. Så det skifte lavede jeg så selv og sagde “Når jeg så ikke
kan se noget, kan jeg lige så godt skifte til Mac i stedet for Windows”. Så i den forbindelse
blev kommunen jo ikke blandet ind i det. Det fortrød jeg bestemt ikke.
Jeg var ansat hos en konsulentvirksomhed fra 2007-2011. Jeg startede egentlig min egen
virksomhed, men så blev jeg freelancer i en stor virksomhed, og de tilbød mig en
fastansættelse, hvor jeg skulle undervise meget, og det sagde jeg så ‘ja tak’ til. Og der ved
jeg, at denne virksomhed på mine vegne søgte om at få et smartboard installeret. Det gik
også uproblematisk. Det blev bare installeret, sådan et stort smartboard, fordi jeg bedre
kunne se og styre det, som havde noget med farver at gøre. Derfor skulle jeg have
inverterede farver på skærmen. Det fungerede ret let.
Ret tidligt i mit forløb besluttede jeg mig for at være lidt proaktiv i de ting, der skulle ske.
Jeg henvendte mig til Center for Syn og Hjælpemidler, eller IBOS, og sagde “Hør her, jeg
har brug for sådan og sådan. Hvad har I af viden og indsigt på det her område?” Så
fortalte de mig, hvad de havde, og så kunne jeg eller min arbejdsplads fortælle, hvad vi
skulle bruge af hjælpemidler, og så blander kommunen sig ikke rigtigt i det egentlig. Og
slet ikke, når det kommer fra Center for Syn og Hjælpemidler, for de er jo et
ekspertområde på det her.
I maj for to år siden skulle alle jo sende sikker post til det offentlige, og det skal jeg jo også
gøre i min virksomhed. Det var bare ikke tilgængeligt på Mac eller på nogen måde, og der
fandtes ikke nogen vejledninger til det. I den forbindelse havde jeg så fat i både IBOS og
Center for Syn og Hjælpemidler og gav dem lidt grå hår i hovedet, tror jeg. Men vi fandt en
løsning. Jeg fik fat i en IT-nørd ovre på IBOS, hvor vi så fandt en løsning i fællesskab.
Hvor det så fungerede. Men det handler mere om, at jeg har brugt dem som “videns
arbejdere”. Det er jo nogle folk, der ved noget om det område, som jeg har brug for at tale
med, og så ringer jeg rundt, indtil jeg får et svar. For mig er det mere sådan et
videnscenter, jeg trækker på, når jeg har et konkret behov.
Hvad der har været mest til hjælp
Det har nok været, at jeg har kunnet ringe til nogen og sparre med fagkyndige folk i
telefonen: At de alligevel har kunnet forstå min verden. Det betyder faktisk meget for mig,
168
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
at man kan ringe og have en kvalificeret samtale med nogen. Men jeg oplever ikke, at de
er de store læremestre, og jeg er den lille elev, der skal lære. Jeg oplever mere, at jeg har
dem som en ligeværdig sparringspartner, hvor forskellen på dem og mig er, at de rent
faktisk kan se noget. Og det gør så, at der er nogle ting, de kan opdage, som jeg ikke
opdager, hvis der er noget. Men jeg oplever egentlig mig som ligeværdig i den
sammenhæng. Og det har egentlig været vigtigt at kunne gå hen til nogen og sige: “Hør
her, jeg har det her problem. Hvad tænker du om det?”, og så siger de “Det er, fordi den
læser måske lidt mærkeligt op fra din computer. Den siger faktisk lige et lille klik, så står du
faktisk ovenpå den rigtige knap”, “Nåå, okay” - det kan jeg så bruge til noget.
De har jo nogle øjne, som jeg ikke har. Der er det vigtige for mig. Så har jeg kunnet ringe
til dem i forbindelse med, at jeg stiller op til kommunalvalget næste år her i den lokale
kommune, jeg bor i, og det ved jeg ikke, om der er noget specielt, jeg skal tænke på, når
jeg nu ikke kan se noget.
Så jeg ringede op Center for Syn og Hjælpemidler og sagde “Jeg stiller op til
kommunalvalget næste år. Er der andre blinde eller svagsynede, som er i lokalpolitik? Jeg
kunne godt tænke mig noget erfaringsudveksling med dem”. Så klør de sig lidt i hovedet
og sender det ud i deres netværk. Så gik der et par dage, og så fik jeg telefonnummeret på
en byrådspolitiker i Esbjerg, jeg kunne ringe til, som ikke så ret godt. Så kunne jeg få
noget indsigt den vej rundt. På den måde synes jeg, at Center for Syn og Hjælpemidler og
IBOS er nogle vigtige knudepunkter til at kunne løse nogle praktiske problemer.
Hvad har manglet
Selvfølgelig er der noget, der mangler. Hvad er det, der nogle gange irriterer mig? Det har
tit noget at gøre med hastighed. Hvis jeg har et problem, så vil jeg jo gerne have det løst.
Og jeg er ikke så god til, når ingen har tid til at forholde sig til det problem, jeg har, fordi jeg
har jo problemet NU. Og ikke om tre uger eller om en måned. Men der har jeg egentlig
valgt den strategi, hvor jeg så er lidt proaktiv, og så bliver jeg så ved med at ringe rundt,
indtil nogen tænker, at de lige så godt kan forholde sig til det. Og så plejer det at gå lidt
stærkere.
Der er selvfølgelig nogle ting, der er træls, men det er jo knyttet til, at jeg ikke kan se
noget.
169
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Dansk Blindesamfund og netværk
Jeg var på punktskrift kursus for et par år siden. Det ville jeg gerne lære, og det har jeg
ikke lært tilstrækkeligt. Det vil jeg så sige. Det er der, hvor jeg har et udviklingspunkt, som
jeg gerne vil gøre noget mere ud af. Det har mest været det. Og så har jeg sådan en løs
tanke om, at jeg der er nogle ting, som jeg gerne vil begynde at gøre mig lidt mere i en
gang imellem, men det er ikke rigtigt blevet til noget.
Det er mere sådan socialt, jeg tænker i. Jeg har et par gode venner, som heller ikke har
noget syn. Dem har jeg egentlig mødt professionelt gennem mit arbejde, hvor jeg har fået
henvist dem, fordi de har mistet synet, og så har jeg skulle have dem i et coaching-forløb.
Og det er så endt med, at vi er blevet venner i stedet for. Det giver mig meget at networke
med andre, der ikke kan se noget, hvor jeg så kan spare og ringe og snakke: “Hvad synes
I om det?”, og så tager jeg ned på Fuglsangcentret en gang imellem med min hustru og
nogle kammerater for at have noget socialt hygge. Det er bare en god og let ramme at
være i, når man ikke kan se noget. Hele stedet er gearet til, at man ikke kan se noget. Så
på den måde, når man ikke lige skal passe sit eget hjem eller bruge en masse krudt på at
navigere rundt i ukendte steder, så er det rart at komme på Fuglsangcentret. Det er
forudsigelig og let, og så kan man koncentrere sig om at drikke et par flasker rødvin med
en god kammerat og så ned på sit værelse bagefter uden at fare vild. [griner] Det er helt
lavpraktisk.
Jeg følger lidt med på Facebook i nogle grupper. “iPhones og iPads for blinde og
svagtseende” tror jeg, gruppen hedder. Så er jeg med på en interesseliste for blinde og
svagsynede i erhverv. Jeg synes ikke, det er så relevant, men jeg følger da med, hvis der
dukker noget op. Det var jo også den vej igennem, jeg fandt jer. Så på den måde holder
jeg mig lidt opdateret der, og ellers har jeg opbygget noget netværk til et par stykker, som
også har mistet synet, men er i erhverv. Og vi kan jo ringe sammen og sige: “Nu sidder jeg
lige med min Mac og skal bruge det her program. Hvad har du af erfaringer med det?”,
“Ja, men du skal lige huske den her lille genvej, der findes ovre i hjørnet - den kan man få
adgang til med den her tastaturgenvej”. Sådan nogle praktiske ting. Det har jeg brug for.
Nu har jeg været på det her punktskrift kursus, og der har jeg fået en gammel Perkins-
maskine, sådan en man kan trykke på. Det er jo også rigtig fint, men som et moderne
menneske, der bruger IT, bruger jeg ikke Perkins-maskine. Der er så mange andre
tekniske hjælpemidler, som er meget lettere. Der kunne man godt have ønsket sig, at man
170
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
som standard fik en elektronisk dims, man kunne bruge for eksempel. Én man kunne
sætte til sin iPhone eller sin computer. Og det kan godt være, jeg kan søge om det, men
der står også, at hvis jeg skal søge om det, så skal være i mindste grad ændre min
hverdag. Jeg kan ikke huske, hvad der står i lovgivningen, men det er noget i den stil. Og
her kan jeg så spørge mig selv, er der noget grundlæggende, jeg ville kunne, som jeg ikke
kan nu? Ikke ret meget faktisk. Derfor så søger jeg ikke om det. Det har jeg ikke gjort,
selvom det måske ville kunne lette mig i nogle sammenhænge. Men der er nogle ting, som
måske kunne være lettere fra et kommunalt perspektiv, hvis man sagde “Prøv at høre her.
Du har det her syn. Der er det normalt, man får de her hjælpemidler. Sæt lige flueben til,
hvad du kunne bruge”. Jeg ved godt, at der er nogle, der får en masse hjælpemidler, de
ikke kommer til at bruge. Omvendt ved jeg også, at man kan have en oplevelse af at stå
med hatten i hånden, når man skal spørge en kommunal sagsbehandler om at have
noget. Så det er nok bare lettere for mig at lade være. Så jeg kan få verden til at hænge
sammen.
Gode råd til systemet
Jeg synes, at man som standard skal involvere fagområderne. Center for Syn og
Hjælpemidler, IBOS, de forskellige synscentre, Kommunikation og Teknologi er der en
afdeling, der hedder.
Altså, hvor det er standard, at det er dem, der træffer afgørelserne om, hvad der er brug
for. Når du kommer ud til en sagsbehandler - nu har jeg haft ikke så få mennesker med
dårligt syn henvist igennem mit professionelle virke - og tit, når jeg så har mødt dem, har
de cyklet rundt i sådan et beskæftigelsessystem i et eller to år, og man kan se, at
sagsbehandlerne dybest set ikke aner, hvad de har med at gøre. Det er faktisk
frustrerende at se på. Hvis man ikke har indblandet fagkundskab med det samme, så
sidder de kommunale sagsbehandlere og flakker lidt. De ved faktisk ikke helt, hvad de
skal, og så har de måske også en tendens til at kigge på den blinde og så sige “Puh, hvis
det var mig, der havde mistede synet, så kunne jeg ingenting”. Dermed bliver den
indstilling løftestangen for, hvad der er muligt at gøre for en, der har mistet synet.
Det får mig ind på et andet punkt, som jeg også synes, er vigtigt. Jeg er med i sådan en
gruppe af erhvervsdrivende, som gerne vil tage et socialt ansvar i den lokale kommune.
Og her har jeg en lille historie, som er interessant for emnet: Vi står til sådan en
171
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
konferencedag, hvor der bliver fremhævet to succeshistorier. Den ene succeshistorie er en
kvinde, som har haft det svært, men nu var det endelig lykkedes hende at få et arbejde.
Det er så fint. Så kommer den anden, han havde mistet sit syn i en alder af 19 år.
Kommunen havde brugt 10 år på at nå frem til, at manden skulle have fleksjob, fair nok, og
så er han blevet ansat i et job, 10 timer om ugen, med blindes arbejde.
Så tænker jeg bare, fair nok, hvis det er mandens ambitioner at nå dertil, så har jeg ikke
noget problem med det overhovedet. Men at fremhæve det som en succeshistorie? Jeg
mener mere, at det er en falliterklæring. Det gør mig egentlig ked af det, og jeg tænker
egentlig, at de her kommuner er med til at gøre blinde og svagtseende dårligere, end de
er. Og det, synes jeg egentlig, er træls. Men det handler måske om tidligt, som i mit eget
tilfælde, at sige “Okay, du kan faktisk ikke se noget. Derfor bliver du nødt til at finde dig et
erhverv, hvor det ikke er afgørende, om du kan se noget.” Jeg skal ikke have et erhverv,
hvor jeg skal bruge min hænder. Jeg skal finde mig et erhverv, hvor jeg skal bruge mit
hoved, og der synes jeg måske, at kommunerne har en udfordring. De møder borgeren,
den blinde, den svagtseende, med deres egne briller på og siger “Hvis det var mig, der
ikke kunne se noget, så kunne jeg ingenting.” Den vej igennem kommer man til at sætte
barren enormt lavt. Og det, synes jeg, er trist. Jeg synes, at det offentlige har et kæmpe
ansvar og en stor opgave foran sig. Det kunne være, at man i kommunerne skulle være
hurtigere til at skubbe det over til fagkundskaben, som er i stand til også at se, hvad blinde
kan. Og ikke hvad de ikke kan.
Vejen til at blive selvstændig og jobsøgning
Da jeg var færdig på universitetet som så mange andre håbløse humanister, skulle jeg ud
at søge et arbejde. Jeg søgte, ligesom så mange andre, gymnasier stillinger, og jeg søgte
faktiske også en Ph.d. ved Forsvarsakademiet. Jeg havde lidt forskellige ting og sager i
spil, som passede til mine fag, altså gymnasielærer-stillinger og fortsætte på universitetet.
Mens jeg gik ledig i den periode, blev jeg tilbudt seks ugers uddannelse, som man kan få
som ledig, hvorefter jeg endte på en coachuddannelse.
De seks uger åbnede mine øjne for, at der måske var en anden bane, som kunne være
interessant: Det her med min baggrund som gammel soldat, mine universitetsstudier, og
så den livshistorie, jeg havde fået, og koble det sammen med indtægter omkring coaching
og det arbejde med mennesker - det åbnede mine øjne.
172
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Jeg startede ikke en virksomhed, fordi jeg tænkte, at jeg skulle arbejde med det resten af
mine dage, men fordi jeg tænkte, det var en god måde at holde mig selv i gang, indtil jeg
fandt det rigtige job. Og det er jo så ved at være 14 år siden.
Jeg kan ikke sige, at jeg blev fravalgt i jobsøgningen, fordi jeg ikke kunne se noget. Det
kan jeg ikke sige som sådan. Men jeg fik overraskende mange afslag på mine
ansøgninger taget i betragtning af, at jeg faktisk var kommet ud af universitetet med nogle
ret gode karakterer. Derudover havde jeg en baggrund med seks år i Forsvaret og ganske
gode universitets papirer. Så burde jeg måske ikke have fået helt så mange afslag, som
jeg fik. Det var jeg frustreret over. Og de få gange, hvor jeg havde samtaler med nogle
ansættelsesfolk, på gymnasier fx, så var det primært mit syn, de var optagede af. Hvad
betyder det for en ansættelse, at du ikke kan se noget? Så det, at jeg blev selvstændig,
skal også ses som et udtryk for, at de andre bare kan rende og hoppe. I den forbindelse
kan man så sige, at det faktisk er en reel udfordring, hvis man ikke lige har det med at
blive selvstændig i maven. Hvad gør man så? Hvordan får man den fod indenfor?
Jeg har sendt omkring de 50 ansøgninger. Men jeg tror egentlig, det ret hurtigt gik op for
mig, at jeg mødte nogle begrænsninger, og jeg mistede lidt dampen på det. Det blev
sådan lidt træls at sende ansøgninger ud og opleve endnu et afslag, og det er jo en
fordom, som jeg stadigvæk møder i dag. Når de først ved, hvad jeg laver, så møder jeg
ikke så mange fordomme, men før folk ved, hvad jeg laver, så møder jeg stadig fordomme
om, at når man ikke kan se noget, så kan man nok heller ikke rigtigt noget.
Det skal så heller ikke være nogen hemmelighed, at i og med jeg havde været på
revalidering i forbindelse med mit studie, havde jeg ikke oparbejdet en stor studiegæld, så
jeg var rimelig godt polstret til at kunne få det til at hænge sammen, rent økonomisk. Man
tjener jo ikke så mange penge lige de første måneder. Men det var så dér, hvor jeg ret
hurtigt blev freelancer i en stor konsulentvirksomhed, som i den grad havde brug for en
med en gammel militær baggrund til at holde styr på nogle kurser for en lidt tungere
målgruppe. Dér passede jeg bare rigtig godt ind. Og da jeg først var inde, begyndte jeg jo
at oparbejde erfaring og kompetencer for alvor, og jeg begyndte jeg at få den platform,
som har gjort, at det med tiden blev lettere at bygge videre.
173
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Revalidering og uddannelse
Jeg var fem et halvt år under revalidering. Mit speciale tog et ekstra halvt år. Jeg havde
fået kastet mig ud i noget, der var lidt for voldsomt. Jeg havde en specialevejleder som
måske ikke så god til begrænsninger, så han havde fået sat mig i gang med en
interviewundersøgelse. Han foreslog, at jeg skulle nøjes med at interviewe 100
professionelle historikere om, hvorfor de arbejdede med historie. Jeg nåede så til 46
timelange interview. Og da jeg så var færdig med at transskribere 19 af dem, så havde jeg
350 sider bilagsmateriale. Det gjorde lige mit speciale tog et ekstra halvt år. Det var alt for
voldsomt.
Om at bruge sit menneskelige potentiale
Jeg tror, at jeg tidligt i min proces, sagde til mig selv, at hvis jeg ikke selv tog nogle
beslutninger, så var jeg faktisk et sted, hvor mit liv lige så vel kunne mislykkes som lykkes.
Og hvis jeg skal lykkes i det, jeg gerne vil, så er der kun én, der kan gøre det, og det er
mig selv. Når det så skal siges, synes jeg, I skal have en anekdote, som jeg tit holder
foredrag omkring: Da jeg kom galt afsted, lå jeg inde på en Brandsårsafdeling, og dagen
efter, jeg lå der, sad der en psykolog fra Forsvarets psykologtjeneste, som jeg talte med et
års tid. Så kom jeg over til hende en dag ude på Kasernen, hvor jeg sagde til hende “Ved
du hvad? Jeg er simpelthen så bange for det sorte hul. Det, der sorte hul, som folk
begynder at snakke om.” Folk spurgte mig så tit “Har du haft din nedtur? Har du så været
nede?”. De var begyndt at tale og spørge til det her med nedtur som sådan en
lovmæssighed, man skulle igennem. Så jeg havde set mig selv, at jeg nærmest var
kommet et sted, hvor jeg var begyndt at lede efter det her sorte hul. Jeg tænkte, at hvis jeg
alligevel skal derned, så kan jeg lige så godt få det overstået. Og da jeg så sidder og
sagde det her, så stillede hun mig formentlig det mest virkningsfulde spørgsmål, jeg til
dato er blevet stillet. Hun sagde til mig “Hvem siger, du skal have en nedtur?”. Det er et
meget banalt spørgsmål: “Hvem siger, du skal have en nedtur?”. Men det, der skete inde i
mig, jeg kunne ikke fortælle hende det dengang, men det kan jeg nu, når jeg tænker
tilbage, fordi det var så tydeligt, det var, at hun har jo ret. Der er jo ikke nogen, der siger, at
jeg skal have en nedtur. Og jeg kan heller ikke sige, at jeg ikke får en nedtur, fordi det kan
jeg jo godt få, hvem ved? Men man kan sige... Det gav mig en bevidsthed om, at jeg som
menneske skal sørge for at stille mig selv så stærkt som muligt i de sammenhænge, jeg
174
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
bevæger mig ind i, i livet. Og når jeg tænker, hvad var det, der bragte mig ind på den kurs,
jeg er på, (det er ikke det spørgsmål alene), men det var i hvert fald helt afgørende, for
den tankegang satte mig lidt fri: “Det er dit liv. Det er dig, der skal leve det. Det er også dig,
der bliver nødt til at tage beslutningerne.” Og det har i hvert fald fulgt mig siden, og jeg er
jo så blevet styrket gennem de beslutninger, som jeg tager undervejs.
Interview 15
36 år, svagsynet, kvinde, samboende, syge-dagpenge
Uddannelse og jobsøgning
Jeg har en humanistisk kandidatuddannelse. Jeg blev færdig for 2 �½ år siden. Jeg har
søgt job lige siden. Altså, nu har jeg jo ikke søgt, mens jeg har været på sygedagpenge.
Jeg har været sygemeldt med stress på grund af jobsøgning. Det er også en af grundene
til, at jeg synes, det er vigtigt at snakke om det her. Jeg var ikke helt sikker på, hvad det
stress kom af. Det kom nok af mange ting, men jeg har i hvert fald fået det markant bedre,
efter jeg er startet i praktik.
Normalt har man jo kun to år, men jeg har fået ekstra på grund af corona. Vi havde nogle
måneder, hvor vi ikke behøvede at søge, da corona ligesom var værst og lukket ned i
foråret, og så fik man ekstra dagpenge.
Jeg har ikke haft arbejde siden jeg blev færdig.
Arbejdserfaring
Jeg har arbejdet hele tiden, mens jeg studerede. Det skal jo så også lige siges, at jeg ikke
altid har vidst, at jeg har den her øjensygdom. Jeg har arbejdet med feriejob, mens jeg så
ret dårligt, men jeg vidste ikke, jeg så så dårligt. Så har jeg arbejdet som sports træner i
mange år og alt muligt, også på café og som vikar.
Jeg havde tre sabbatår mellem gymnasiet og universitetet, hvor jeg arbejdede det meste
af tiden for at tjene penge til at rejse. Jeg arbejdede, indtil jeg havde penge nok til at rejse,
og så kom jeg hjem igen, da jeg ikke havde flere penge. Det er i hvert fald meget fint, når
man har fået børn, så er det meget fint at have gjort.
175
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Øjensygdom og hverdagen
Jeg var 22, 23, 24 år, tror jeg, da jeg fik konstateret retinitis pigmentosa.
Jeg kendte ikke nogen svagtseende, så jeg havde ikke nogen, jeg kunne spejle mig i og
sige "det er nok derfor, jeg ser sådan her".
Jeg er adopteret, så jeg har heller ikke nogen som helst i familien. Altså, jeg har altid vidst,
at jeg var rigtig natteblind, og så har jeg bare almindeligt brugt briller for nærsynethed og
bygningsfejl.
Bortset fra, at jeg er meget natteblind, så synes jeg jo, at jeg kan det meste selv. Det kan
være, at det bare tager lidt længere tid. Er velfungerende.
Jobsøgning
Jeg synes, det har været voldsomt at skulle indse, at jeg faktisk var handicappet, og jeg, i
hvert fald på sigt, fik brug for mere og mere hjælp. Men jeg synes også i forhold til min
følelse af min status i samfundet, synes jeg også det har været svært.
Det har måske været primært i forhold til jobsøgning. Jeg synes, jeg er blevet mødt med
"hvad kan du bidrage med?" attitude og "Hvorfor tror du, at du skal arbejde her?". Jeg ved
ikke. Noget af det handler måske også om den mulighed, man har for at komme til samtale
uden egentlig at blive kaldt til samtalen. Jeg synes faktisk, at det har været rigtig svært
nogle af de samtaler, hvor de egentlig har set på mig som om, jeg overhovedet ikke var
kvalificeret til at være der.
De siger jo aldrig at det er på grund af synshandicappet. Så det ved man jo ikke, men det
er i hvert fald min følelse. Jeg søger et job, som jeg er kvalificeret til rent
uddannelsesmæssigt, så jeg kan jo ikke vide hvorfor. Det kan jeg jo ikke vide. Men det er
noget andet, jeg synes, er rigtig ubehageligt, jeg synes ikke, at folk snakker om det. Jeg
synes, at det er et kæmpe tabu, og jeg synes, lige meget hvor meget jeg har spurgt ind til
det, siger de "Nej, nej, det er ikke noget problem. Det gør ikke noget". Det, synes jeg, har
været rigtig svært.
Jeg synes, jeg har søgt alt muligt. Jeg har søgt meget bredt også vikariater. Jeg har
arbejdet som vikar i nogle år. Jeg har søgt som projektleder et sted, Jeg har arbejdet de
sidste ti år. Jeg har søgt inden for NGO'er.
Jeg ved ikke hvor mange job jeg har søgt. Man skal søge to om ugen, og jeg har søgt i to
år. I hvert fald over hundrede. Måske også to hundrede. Jeg synes i hvert fald, jeg har
176
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
søgt bredt. I starten søgte jeg meget indenfor mit eget fag og sagde til mig selv "Ej, nu har
jeg også taget en uddannelse. Jeg har slæbt mig selv igennem en universitetsuddannelse,
nu skal jeg også ud at bruge den til noget". Jeg synes, at jeg er gået mere og mere på
kompromis. Jeg har søgt længere og længere væk fra min egen bopæl, og alligevel har
det ikke rigtig givet noget. Det, synes jeg, har været svært. Altså, vikar er jo et ufaglært
arbejde.
Jeg kom i praktik, da de søgte en praktikant. Det var et opslag, der var igennem en
interesseorganisation, hvor de søgte en medarbejder, og så ringede jeg til dem og
spurgte, om det var sådan, at de havde lyst til at lave deres studiepraktik om til en
virksomhedspraktik, for så ville jeg rigtig gerne søge den. Det søgte de så om og fik lov til
det, og så er jeg kommet i faglig praktik. Det har jeg det rigtig godt med.
Stress, corona, synshandicap, jobsøgning og livet
Jeg var ikke helt sikker på, hvad det stress kom af. Det kom nok af mange ting, men jeg
har i hvert fald fået det markant bedre, efter jeg er startet i praktik. Jeg har en
optrapningsplan, fordi det er praktik med henblik på raskmelding, så lige nu er jeg der 22
timer.
Min stress handler om flere ting. Det handler også om corona. Det har jeg haft svært ved.
Rent praktisk har corona været svært, fordi jeg har hjemmeskole og hjemmearbejde og alt
muligt andet som alle andre.
Vi bor på 75 kvadratmeter, så det med, at alle mennesker er hjemme hele tiden, er
stressende og ikke mindst stressende, når man ser dårligt. Der har været fyldt med
mennesker overalt hele tiden. Der skulle passes nogen børn, og der har skulle være ro, så
min kæreste har kunne arbejde. Det har helt klart også fyldt. Lige i starten i foråret, fik jeg
lidt den samme følelse, som da jeg fik min øjensygdom, den der magtesløshed. Følelsen
af, at tæppet bliver revet væk under én, og jeg ikke kunne kontrollere noget. Den gik jeg
lige med en måneds tid eller to. Jeg havde rigtig svært ved at håndtere at være i den
situation igen. Så jeg tror, at stressen har været opbygget over noget tid, og så tror jeg, at
den kulminerede i november, hvor et nært familiemedlem blev indlagt. Jeg troede ikke, at
hun skulle overleve.
Jeg tror, at jeg har en ret stærk kerne i mig selv, som kan findes frem en gang imellem.
Jeg har ikke tilladt mig selv at håbe noget i forhold til fremtiden. Jeg tror bare, at jeg tager
177
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
en dag ad gangen, og så ser jeg. Lige nu går det godt i hvert fald, og det er spændende at
være i praktik. Det er gode opgaver, og jeg får i hvert fald noget på mit CV og får lov til at
prøve nogle af de ting, som jeg har lært, mens jeg gik i skole. Hvad det fører til, det har jeg
ingen idé om, og som jobsøgende, hvordan det kommer til at gå, har jeg heller ingen idé
om. Det kan godt være, at jeg bliver stresset igen. Det er meget muligt. Jeg havde en lidt
mærkelig oplevelse for to uger siden. Jeg var til et rigtig fint jobsøgningskursus, og det var
virkelig et godt kursus. Jeg tænkte, at nu prøver jeg lige at undersøge det. jeg skal jo
tilbage som jobsøgende igen på et tidspunkt. Det var et rigtig godt kursus. Der var ikke
noget ubehageligt i det på nogen måde. De halvanden time, det varede, havde jeg ondt i
maven, og det tror jeg, var en følelse af at være tilbage i det der jobsøgning, det at skulle
sælge sig selv. Jeg har ikke nogen særlig gode forhåbninger ved at komme tilbage som
jobsøgende, hvis min krop reagerer fysisk bare på, at jeg skal deltage i et
jobsøgningskursus.
Hvad skal forandre sig
Det ved jeg ikke. Altså, det tror jeg i virkeligheden også, at det er det, min stress kommer
af. Jeg har haft sådan en følelse af, at det har været ude af mine hænder. Jeg er ret dårlig
til, hvis jeg ikke kan gøre noget ved tingene. Jeg har faktisk haft sådan en følelse af, at jeg
har gjort, hvad jeg kunne. Uanset, hvad jeg gjorde, så ændrede det ikke noget.
Altså, jeg synes ikke, at jobcentret har været ubehagelige, som man hører om. Jeg synes
bare, de har været ubrugelige. Jeg synes ikke, de har hjulpet med noget. Jo, jeg har været
på et praktiksøgningsforløb på et tidspunkt, og så har jeg været til de der samtaler, hvor
jeg skulle redegøre for, hvad jeg havde gjort siden sidst, og hvad jeg så ville gøre. Når jeg
ligesom har prøvet at sige til dem, at der var nogle ting, der var svære ved at se dårligt, så
er jeg bare blevet proppet ned i sådan en standardkasse af, at "du er på fuldtids
dagpenge, så du er under samme regler, som alle andre". Inden jeg gik ned med stress,
prøvede jeg at søge, om jeg kunne få lov til kun at søge et job om ugen, for jeg kunne
faktisk ikke holde til at søge to jobs. Det tager lang tid for mig at finde jobbene og
researche omkring virksomheden. Da jeg var studerende, der havde jeg hjælp, og nu, hvor
jeg er i praktik, har jeg fået mig en PA. Men som jobsøgende har man ingen hjælp
178
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
overhovedet. Altså, den hjælp jeg har fået, det har været fra min kæreste. Det har ikke
været særlig rart at skulle trække ham ind som sekretær, fordi jeg ikke har kunne håndtere
de systemer, jeg har skulle dokumentere i.
Støtte og mangel på støtte
Hvis jeg har fået noget hjælp, så har det været af Dansk Blindesamfund. Jeg har ikke fået
noget af jobcentret overhovedet. Jeg har haft mange møder. Der er en handicapkonsulent
i kommunen, som jeg har sagt til, jeg søger praktikpladser, men jeg får ikke noget, når jeg
søger jobs. Jeg får ikke noget. Jeg ved, han tager ud til virksomheder og snakker med
dem. Så spurgte jeg, om jeg ikke måtte komme med "kunne jeg ikke få lov til med nogle af
de der?". Hvis folk bare fik lov til at se mig og give mig en chance, så ville det blive
afmystificeret automatisk. Men jeg er ikke blevet kontaktet. Det var han ret afvisende
omkring "nej, det var ikke noget folk skulle med til". Det var bare noget, han klarede. Som
sagt, når jeg har snakket med dem om det, at jeg gerne kun vil søge et job, fordi jeg
synes, det var for svært for mig med to jobs, så var de også sådan "kravene, hvis du vil
have fuldtids dagpenge, der skal du søge to jobs, så det kan vi ikke lave om på". Så hvad
er alternativet? "Det er, at du kun er på deltid dagpenge, og så mister du halvdelen af din
ydelse".
Jeg synes, jeg har fået ret meget støtte af Dansk Blindesamfund, og en konsulent har
været med til nogle af møderne. De har prøvet at sætte gang i noget med jobcentret. Ikke
dem alle sammen, men nogen, måske to-tre stykker for at støtte mig, fordi jeg sagde, at
det er ubehageligt, at de smider en masse paragraffer i hovedet på mig, som jeg ikke kan
svare igen på. Der var hun sådan, at det kunne, hun godt hjælpe med, Jeg har haft
følelsen af, at der var nogen på min side i hvert fald.
Nu, hvor jeg er på sygedagpenge, kan jeg i hvert fald mærke, at det er et helt anderledes
og fleksibelt system, som prøver at lytte til, hvad jeg siger, og prøver at tage hensyn og
prøver at finde nogle løsninger. Det har været rigtig dejligt at blive mødt med i stedet for et
meget standardiseret system, som man bare skal passe ned i.
Hvis jeg siger "Nu vil jeg egentlig gerne arbejde lidt mere", "Det må du gerne, gør du bare
det", "Hvad så, hvis jeg bliver stresset igen?", "Så går du bare ned i timer igen, og så skal
du ikke arbejde så meget". Der bliver fulgt op på, hvordan det går med mig i praktikken en
gang om ugen eller hver anden uge, hvor vi sammen laver den der optrapningsplan, men i
179
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
det hele taget, så er der nogle rammer for det her. Vi hjælper hinanden med at sætte nogle
rammer. "Hvad er der brug for af hjælp? Skal du have mere lys? Skal du have en anden
computer? Hvordan kan vi søge noget sekretærhjælp til dig?". Jeg er kommet tilbage og
blevet en person i stedet for et nummer. Den hjælp kunne jeg godt have brugt. Jeg kunne
godt have brugt, der var nogen, der gad at se, at jeg måske ikke havde de samme vilkår.
Dermed ikke sagt, at jeg ikke skal leve op til de samme ting, men det måske bare kunne få
lov til at gøres på en anden måde, eller de sagde "Ved du hvad? Det tager rigtig lang tid at
søge, og nu har du ikke en sekretær, så hvad med, at jeg sender fem relevante jobs om
ugen, og så kan du vælge en af dem, så behøver du ikke at søge, men bare skrive", eller
sagt "Når du ikke har noget sekretærhjælp, hvad så med, at vi prøver at lave nogle
grupper, og så kan du komme med i en gruppe, hvor I mødes på biblioteket og sidder
sammen?". Det behøver ikke at være mere end det, men på en eller anden måde bare
lytte til, at det i hvert fald ikke fungerede for mig. Jeg er hele tiden blevet mødt med "Vi kan
jo ikke holde dig i hånden", men i virkeligheden er det nok det, at jeg har brug for at blive
holdt lidt i hånden. Det kunne også være, at de havde sagt "Hvis det ikke duer med
praktik, hvad siger du så til, at vi bruger næste gang, du kommer til møde, en halv time på
at ringe rundt til forskellige praktikpladser, og så hjælper jeg dig? Så laver vi en evaluering
sammen af de samtaler, du laver, så jeg kan se, om du måske gør noget galt. Måske
præsenterer du dig på en forkert måde". Man kører i et spor, og man ved ikke, om man
gør det rigtigt, eller om man gør det forkert. På en eller anden måde har det været så
hårdt, så jeg har knapt nok haft tid til at stoppe og reflektere over processen. Jeg har bare
skulle producere nogle ansøgninger.
Altså, jeg synes, der er et hul i lovgivningen, når man mener, at folk har brug for hjælp, når
de studerer og arbejder, men ikke når de søger job. Det kan jeg slet ikke forstå meningen
i. Det hedder, at man er fuldtids jobsøgende, men det skal man så kunne klare alene. Der
er jo sekretærer til studerende, og der er PA til de arbejdende. Så skulle man jo få lov til at
tage sin sekretær over som arbejdssøgende eller starte med sin PA, når man startede
med sin jobsøgning. Det er bare lidt sjovt, at det er de samme mennesker, vi snakker om,
som man har vurderet, har haft brug for hjælp, men de år, hvor de rent faktisk skal
eksekvere og komme ud på arbejdsmarkedet og bruge den uddannelse, de er kommet
igennem, der taber man dem, tror jeg. Det, synes jeg, der skal råbes højt om.
180
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Jeg vil sige det med job, det er svært, for man skal også være sin løn værd. Der er så
mange ting i det med at få et job og blive ansat, som kan være lidt kompleks, tænker jeg, i
forhold til arbejdsgiver at skulle ansætte en med et handicap. Men jeg har været virkelig
chokeret over, at der ikke er nogle virksomheder, der tager det som deres ansvar at
ansætte nogen i praktik. På en eller anden måde handler det kun om, hvad virksomheden
får af output, men at virksomhederne ikke tager noget samfundsmæssigt ansvar for at
klæde nyuddannede på til at komme ud på arbejdsmarkedet uanset, om de har handicap
eller ej. Det synes jeg er en sådan en lidt kold kalkulering af "hvor meget vi kan malke
gratis arbejdskraft?" og "hvis vi ikke lige kan se, hvordan vi kan malke den, så gider vi
ikke".
Tror du, at det er det, der for eksempel vanskeliggør din jobsøgning? Det ved jeg ikke. Der
kan jo selvfølgelig være mange ting. Der er mange der siger "vi er i gang med at
omstrukturere, det kan vi ikke overskue, vi tror ikke, vi har arbejdsopgaver til dig". Der er
sikkert mange ting i det. Jeg tror, hvis man på en eller anden måde stillede krav eller
ændrede synet på praktik — altså stillede krav til virksomhederne omkring det — så tror
jeg, det ville være nemmere at få en praktikplads, hvis man så på det, at man bliver nødt til
at tage nogen ind en gang imellem for at uddanne eller forberede dem på at komme
videre.
Altså, jeg synes virkelig, der er blevet taget godt hånd om mig hos Dansk Blindesamfund.
Nogle gange synes jeg måske, det er tosidet. Det er lidt to verdener, der kører parallelt.
Jeg kunne godt tænke mig, at de blev mere integreret nogle gange. Jeg har virkelig fået alt
den hjælp, jeg har bedt om, i forhold til mit synshandicap i blinde verdenen, men der kunne
måske godt være nogen, der gik ud og så fortalte (det er især på jobcenteret )"det er
rigtigt, hun kan ikke se, hun har brug for hjælp. Det er ligegyldig hvad, så må i finde en
paragraf, der gør, at hun kan få noget hjælp til det her. Vi kan ikke se på, at vores blinde
og svagtseende, bliver kørt ned med stress, fordi i ikke vil hjælpe dem".
Der har været en jobsøgnings verden og en blindes verden. Jeg synes egentlig, de har
forberedt os ret godt, men jeg synes også, der var nogle af de ting, vi ikke blev klædt på til,
hvor det havde attituden: "Selvfølgelig kan I det". På en eller anden måde synes jeg, at det
gjorde, at jeg selv hæftede for det, når det så ikke lykkedes, og det, synes jeg egentlig, var
lidt svært. Jeg kunne måske godt tænke mig at være præsenteret lidt mere for, at det
faktisk er en kæmpe kamp, det her. Jeg troede, idéen var at buste os og give os
181
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
motivation til at gøre det her. Jeg synes egentlig, det var svært at komme ud og tænke
"Selvfølgelig kan jeg det! Hvorfor skulle jeg ikke kunne det? Det klarer jeg da lige".
Så der gik to år, som bare har været et stort afslag. Og hvorfor? Så er det jo, fordi jeg er
dum, at jeg ikke kan finde ud af det. Så bliver det projekteret tilbage på mig selv. Det,
synes jeg, er rigtig svært. Og hvis arbejdsgiverne ikke gider en, så er det også, fordi de er
dumme, siger de, og så skal man bare gå videre til næste arbejdsgiver.
Så er det bare sådan, at alle arbejdspladser er dumme? Jeg ved det ikke. Vi har jo mange
synshandicappede, som ikke er i arbejde, så det er ikke bare "I skal bare komme, I skal
bare sparke døren ind, I skal bare vise, hvad I kan. Så går det alt sammen". Det passer
ikke. Det synes jeg måske ikke, at man skal undervise i. Jeg synes, at man skal nuancere
det.
Isbryderordningen
Når jeg har været til samtaler, har jeg flere gange sagt, at isbryderordningen kunne være
en mulighed, fordi jeg synes, det var svært. De gange hvor jeg har nævnt det, har de virket
meget uinteresseret. Jeg har også undret mig. Jeg stoppede med at bruge den, fordi jeg
kunne faktisk ikke helt håndtere det med - at selv med en isbryderordning, hvor jeg kom og
tilbød mig gratis - så fik jeg afslag alligevel.
Inden for de sidste par år har jeg fået et stort netværk - både gennem at være jobsøgende,
men også et stort netværk ved at have børn. Der er et stort netværk i at have RP, har jeg
fundet ud af.
Hjælpemidler
Jeg har ZoomText på min computer nu, hvor jeg er startet i praktik, og så har jeg en stok
og en lygte, som jeg bruger i mørke. Jeg er blevet opereret for grå stær, så jeg har briller til
at se langt med og til at læse med.
I forhold til rent fysisk, så synes jeg egentlig ikke, det har betydet særlig meget for mig.
Jeg har kun haft sekretærhjælp, mens jeg skrev speciale, men det er kun min egen
fortjeneste. Jeg har ikke bedt om noget på noget tidspunkt, og jeg har nægtet at tage imod
noget som helst.
182
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Jeg læste halvdelen af min uddannelse på SU, og så søgte jeg om handicaptillæg, og så
fik jeg handicaptillæg. Jeg har haft alle zoners Movia Kort. Det er de to handicap ting, jeg
har haft.
Interview 16
33 år, socialt blind, kvinde, single, kontanthjælp
Jeg har modtaget kontanthjælp siden sommeren 2019, hvor jeg afsluttede min
diplomuddannelse. Jeg er gået fra revalidering til kontanthjælp. Nu søger jeg efter et job
som socialfaglig medarbejder. Det kan være ved kommuner. Det er jobs, hvor jeg er
udviklingsarbejder og arbejder med frivillighed for eksempel, med frivillige indsatser.
Uddannelsen tog jeg på Via University College på et revalideringsforløb.
Jeg har opbrugt retten til dagpenge. Det gør man på en revalidering, hvis man har været
på den i over to år, og jeg har været på den i tre. Så jeg er overgået til kontanthjælp efter
det.
Jeg er uddannet inden for en pædagogisk linje og blev færdiguddannet i 2013, og har
været på arbejdsmarkedet indtil 2016, hvor jeg startede en overbygning via
diplomuddannelse på en revalidering, fordi med den øjensygdom, jeg har, bliver mit syn
forværret gennem årene. Så det har været et forsøg på, ikke decideret at omskole mig,
men at få nogle kvalifikationer, så jeg kan arbejde med nogle andre opgaver.
Syn og hverdagen
Det er Kjers opticus atrofi.
Den fik jeg konstateret i 2004, da jeg gik på efterskole.
Jeg har lige været til opdatering. Jeg er i kategorien 'socialt blind'. Jeg ser omkring 10-15
% og har udviklet nogle blinde pletter og er meget lysfølsom. Min mulighed for at se
kontraster er også blevet forværret gennem årene. Derfor er jeg meget afhængig af lys.
183
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Hvad jeg ikke kan klare?
Det er noget af det, der er blevet sværere i takt med, at det har ændret sig. Men jeg laver
mad, men jeg er opmærksom på kontraster. For eksempel har jeg et skærebræt, der ikke
er helt lyst, men som har en god kontrastfarve. På mit komfur har jeg fået sat gummidutter.
Jeg har også et system i mit køleskab. Der er sket nogle ændringer i forhold til rengøring.
Jeg har fået svære ved at se, hvornår der er behov for rengøring. Jeg har behov for at
være mere struktureret omkring min madlavning og rengøring for eksempel, end jeg har
været tidligere. Jeg har behov for at få nogle tips og tricks i forhold til min madlavning.
Der er stor forskel på, om det er kendte steder, jeg er vant til at færdes, eller nye steder.
Jeg er også i en proces, hvor jeg begynder at have behov for at signalere til omverden, at
jeg har et nedsat syn. Jeg går med badge. Det hjælper mig. Jeg bruger mit kamera på min
telefon til at tage billeder for eksempel, når jeg skal se et skilt, og så bruger jeg Google
Maps, der fortæller mig vejen, hvis jeg ikke kender den i forvejen. Hvis jeg kommer til et
sted, hvor jeg er i tvivl "er det den vej, jeg skal krydse?", så tager jeg et billede og zoomer
ind for at se, at det er den rigtige vej, jeg står ved. Så jeg er ved at tilpasse mine behov til
der, hvor min synsstatus er nu.
Jeg går også med overvejelser omkring en ledsager. Jeg får min varer igennem
nemlig.com til store indkøb. Men den der frihed i hverdagen, når man lige mangler et eller
andet. Her er jeg også blevet mere struktureret med at få skrevet ned. Der oplever jeg, at
jeg godt kunne bruge en, der lige kunne have øjne på, når jeg skal ud at handle noget, jeg
lige mangler, også til mig selv, mine egne private behov, og ikke bare maden i køleskabet.
Også i forhold til at komme ud til arrangementer, som man jo, når man er single, er noget,
man gerne vil gøre selv. Men så kan jeg møde, at det kan være en udfordring at gøre det
alene med det synsfelt, jeg har nu.
Det er lidt et ømt emne med badge. Det er det nok ikke altid, men det er der, jeg er nu. Jeg
har en markeringsstok og har haft mobilityundervisning for lang tid siden, men der er jeg
ikke endnu.
Jeg bruger en lup og har også en kikkert til, når jeg er udenfor; når jeg skal se på tavlen og
orientere mig omkring togtider. Men som sagt jeg er i en overgang, hvor jeg har fået et
øget behov, og der har jeg brugt min telefon til rigtig mange ting. Jeg har også forskellige
apps på min telefon. Jeg har også et spejl på mit badeværelse, der zoomer ind, når jeg
skal bruge det. Jeg bruger min computer med zoom. Det er ikke ZoomText længere, det er
184
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
SuperNova. Jeg klipper også i mærkaterne i tøjet, så jeg ved, hvad der skal have 40
grader og, hvad der skal have 30 grader. Jeg er begyndt at lave mig mange systemer.
Det er svært. Som sagt, har jeg jo vidst, at jeg har en øjensygdom siden år 2004, men det
er først i 20'erne, start 30'erne, at det virkelig har været noget, der har fået betydning for
de valg, jeg skal træffe, og det er svært. Så jeg har arbejdet meget med, og gør det
stadigvæk, med min identitet og selv-forståelse. Både det her med at navigere at være
synshandicappet og skal være i den virkelighed, men også at være mig selv.
Jeg har fået hjælp af psykolog i flere omgange, fordi det, jeg oplever, er, at det er en
progredierende øjensygdom. Så er det sådan nogle ryk, hvor jeg mærker til, at jeg
kommer til at se værre og skal have lært mig nogle redskaber i min hverdag. Jeg snakker
også med en psykolog. Det er Dansk Blindesamfund, der har en psykolog i forbindelse
med corona. Det har været Instituttet, og nu er det Dansk Blindesamfund. Jeg begyndte i
maj 2021 at tage Ritalin mod angst og depression.
Forståelse og hjælp fra det offentlige
De mange år med psykisk ustabilitet er blevet for meget til at jeg selv kan få det godt igen.
Jobcentret vil ikke bevilge psykologhjælp og jeg har ikke råd til egenbetaling ud af en
kontanthjælp. Så jeg har ikke altid følt, at det har været anerkendt, at jeg har haft de her
psykiske reaktioner. Så jeg har nok nogle gange fået den forståelse, at det var noget, jeg
skulle klare selv.
For eksempel lige nu, der er jeg på kontanthjælp og er aktivitetsparat, og kan ikke få støtte
til psykologhjælp gennem kommunen på grund af det mentale helbred. De kan kun bevilge
det, hvis det har et formål at få mig på arbejdsmarkedet. Så de ser ikke helheden. De ser
ikke, at de ikke får mig på arbejdsmarkedet, hvis jeg ikke får noget hjælp. Men nu har jeg
simpelthen besluttet, at det ikke nytter noget, for jeg skal have den psykologstøtte. Nu får
jeg den så lige nu gratis igennem Dansk Blindesamfund. Dansk Blindesamfund har lige for
tiden en psykolog tilkoblet, som kan yde rådgivningssamtaler overfor deres medlemmer.
Det er ikke et længere psykologforløb, det er noget, der slutter. Jeg har brug for støtte. Det
er ikke en terapi, det er rådgivning. Det, at få sagt nogle bekymringer højt, og se nogle
sammenhænge mellem det, jeg oplever, det er meget givtigt. Det er noget, jeg har haft
brug for i flere sammenhænge. Jeg har den oplevelse, at der er en helt anden forståelse
185
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
for, at det er en omvæltning i ens liv i dag til at få konstateret en øjensygdom, end det var i
2004.
For eksempel fik jeg konstateret min øjensygdom tilbage i 2004, da jeg gik på efterskole,
og der var ikke nogen, som tog hånd om os som familie eller mig for den sags skyld. Vi fik
diagnosen ved Instituttet. Dengang vi var der, der foregik det hele. Så kommer man hjem
og skal leve sit liv med den viden, at man har fået en øjensygdom. Den hjælp, der var at
hente, jeg husker, at der var en synskonsulent, som jeg fik snakket med om lys i hjemmet.
Dengang skulle jeg starte på HF, og der var en klasse, der skulle have en viden om mine
behov, men jeg kunne knap nok selv sige, hvad mine behov var? Jeg har lige fået
konstateret en sygdom. Måske skulle I snakke om det med mig?
Jeg havde også en enkelt samtale dengang med en psykolog ved IBOS, men igen var
hjælpen i Hellerup. Så den lokale indsats oplevede jeg ikke som noget, der favner os som
familie, og derfra har min tilgang nok været til det, at det må jeg klare selv. Og der hvor jeg
er nu, der kan jeg ikke klare det selv. Jeg har brug for noget hjælp. Jeg har brug for at
komme ud med det. Der er mange følelser forbundet med at miste sit syn. Jeg har brug for
at sige tankerne højt, så det er der, jeg er nu.
Man kan sige hønen eller ægget. Er det mig, der ikke har fået sagt højt, at jeg simpelthen
skal have noget hjælp? Eller hvor henter man hjælpen henne? Det har jeg måske også
manglet. Nu er jeg socialt blind, så kan jeg ryge ind i nogle kasser. Det kan man ikke helt
på samme måde, har jeg oplevet, da jeg bare var svagtseende. Nu er der nogle andre
muligheder. Det er også nemmere at få andre til at forstå, hvad det er, der er på spil. Jeg
oplever det meget som et usynligt handicap. Man kan ikke se på mig, at jeg har en
øjensygdom. Jeg har nogle gange oplevelsen af, at det er det samme som, hvis man
havde en psykisk sygdom. Det er svært at få andre til at forstå, hvad det er, der er på spil.
Jeg tror også det især er sådan, når man selv har svært ved at sætte ord på det. Det er
nok der, jeg er lige nu.
Uddannelse
Da jeg skulle træffe valget om, hvad jeg ville være, der havde jeg jo en synsstatus, der
gjorde, at jeg ikke kan blive alt, så jeg vælger at læse fysioterapi. Det er første gang, hvor
jeg møder "okay, jeg har truffet et valg, hvor jeg ikke har gjort det nemt for mig selv" eller,
hvor jeg oplever, at jeg har altså begrænsninger, fordi der er meget detaljearbejde. Men
186
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
jeg valgte faktisk at stoppe efter et halvt år, og det har selvfølgelig også haft noget at gøre
med, at jeg fandt ud af, at jeg var mere interesseret i mennesket bag knæet.
Vi er tilbage i 2008. Så vælger jeg at stoppe og tage på højskole og starter på
pædagogseminariet i år 2010 men oplever i sidste praktik en vejleder, som sætter
spørgsmålstegn ved det, altså pga. øjensygdommen, og vælger så at stoppe før tid, altså i
den praktik, fordi jeg kan mærke, at det kan godt være, hun har de tanker, men det har jeg
simpelthen ikke brug for at blive påvirket af. Jeg afslutter så, og i 2013 bliver jeg ansat i et
barselsvikariat i en børnehave. Jeg bliver fastansat efterfølgende, ikke i det her
barselsvikariat, men bare et almindeligt vikariat, indtil jeg begynder at læse, og det er der,
jeg oplever, at sygdommen har betydning for, hvordan det er at være på arbejdsmarkedet.
Jeg bliver tilbudt at blive ansat et sted hvor der skal oprettes en stue som kan rumme børn
med forskellige diagnoser som fx ADHD, men jeg vælger at sige nej, fordi der er noget,
der ikke er foreneligt.
Set i bakspejlet, har jeg manglet viden om, hvem jeg skulle rette henvendelse til og sige
"der er noget her, jeg har brug for hjælp til at fastholde mig på arbejdsmarkedet".
Jeg vælger at stoppe i mit vikariat og sige nej til jobtilbuddet, fordi, jeg mærker et behov for
hjælpemidler for at kunne varetage jobbet, og på det tidspunkt var jeg slet ikke der, hvor
jeg tænker, at jeg nok hellere må få fat på kommunen. Så vælger jeg at tage en
diplomuddannelse.
Så jeg tager den her studiemodel som revalidering, som jeg selv har søgt, og fundet frem
til, fordi jeg jo bliver ledig, og jeg finder selv en pjece om, når man har en
funktionsnedsættelse, kan man komme i et karrierecoach forløb. Så det får jeg bevilliget,
og det er så der, jeg finder frem til og få den her diplomuddannelse på revalidering. Da jeg
har fået færdiggjort den, med forlængelse undervejs, fordi det er en meget, meget
stressende tid, kan jeg godt mærke, at der er noget her, jeg skal have hjælp til. Jeg bliver
både opmærksom på, at mit syn er blevet værre. Altså, at tingene tager længere tid for
mig, og jeg får øget behov for at gøre ting anderledes på mit studie, men jo også i
privaten. Jeg har også nogle pauser undervejs, hvor jeg er sygemeldt.
Jeg har fået den hjælp, at jeg har fået en computer. En diplomuddannelse giver ikke ret til
SPS-støtte. Men jeg får argumenteret for, at jeg har brug for en computer med zoom
program, så jeg får en computer gennem kommunen.
187
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Jeg får ikke sekretærbistand. Jeg har sagt, at jeg oplever et behov for det, men den
sagsbehandler, jeg har, er desværre ikke godt nok rustet til at vide, hvordan hun skal gribe
det an, så det strander hos hende. Jeg bruger Nota til at hente fagbøger ned, og så er der
nogle bøger, jeg ikke kan finde igennem Nota. Så finder jeg noget, der minder om dem, og
det fungerer fint at gøre det på den måde. Men under opgaveskrivningerne fungerer min
kæreste nærmest som sekretær, når jeg laver de her opgaver. Det er der, jeg finder ud af,
at der ville det have været en stor aflastning, at jeg havde haft sekretærbistand til at
hjælpe mig med opgaveskrivning.
Forhåbninger
Det har været en hård nyser. Jeg startede som jobparat kontanthjælps-modtager og inden,
der oplevede jeg, man ikke tog hensyn til, at jeg gik på arbejdsmarkedet med en
øjensygdom, og så vælger jeg at sygemelde mig, og så bliver jeg aktivitetsparat.
Det har gjort, at jeg har fået fred, havde jeg nær sagt, fra systemet og kan gøre tingene på
den måde, jeg har brug for at gøre. Jeg har både en virksomhedskonsulent og en
sagsbehandler, for den sags skyld, som har tid til at sætte sig ind i min situation. Det er
hele forskellen fra dengang og til nu.
Da jeg var jobparat, der var jeg i et system eller en kasse, hvor forståelsen er at "så kan du
få et job indenfor tre måneder", og det bliver man nok mødt med i den forståelse på trods
af, at man siger, man har de her begrænsninger. Så er der ikke nogen hjælp, der gør, at
man kan rykke ved noget som helst. Jeg fik at vide af den sagsbehandler, jeg havde, da
jeg var jobparat, at jeg skulle nok have været aktivitetsparat fra starten af, men igen er det
et system, der helst ikke vil skydes i skoen for at være fordomsfuld, sige ordet 'handicap',
snakke om det der er svært, men også det der giver muligheder.
Det skal helst bare foregå på den lige landevej. Hvis vi ikke gør det, så er du syg. Så er
man i hvert fald ikke jobparat "så er du faktisk ikke parat, så skal du godt nok have noget
hjælp". Det er bare det, jeg har oplevet, og det blev jeg syg af. Jeg blev syg af ikke at
måtte være syg. Så der sygemeldte jeg mig, og så er jeg der, hvor jeg er nu, hvor jeg så
har været i lang tid, fordi der også har været corona. De må ikke rent lovmæssigt og
praktisk gå ind og etablere en virksomhedspraktik. Men det er der, hvor jeg er nu, at det er
det næstbedste. Jeg møder en anerkendelse af, at det er svært at komme på
arbejdsmarkedet, som min situation er, fordi den er så anderledes end, hvad de er vant til.
188
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Lige pludselig er jeg jo i en kasse i systemet, hvor jeg er ressourcestærk. Altså, den
sagsbehandler, jeg har, og virksomhedskonsulent, jeg har, de har jo sager med
mennesker, som har det meget, meget svært rent psykisk, og som måske ikke engang har
en uddannelse, og her står de med mig, der bare er, eller 'bare' i gåseøjne, har en
øjensygdom. Men jeg har alt andet på plads. Men der var de sådan "det er jo der, jeg
hører hjemme", når det er sådan, de har indrettet sig, kan man sige.
Jeg bliver mødt af den her sagsbehandler og virksomhedskonsulent, men jeg bliver stadig
ikke mødt af systemet, fordi jeg får stadigvæk fx ikke støtte til psykologhjælp. Hvis det ikke
er mig, der er opsøgende, så sker der ikke noget.
Altså, min sagsbehandler hun kontakter og er oprigtig interesseret i at hjælpe mig videre,
og også min virksomhedskonsulent. Det er de begge to. Nu er jeg der, hvor jeg ved, jeg
har brug for noget mere støtte, jeg kan ikke det her selv. Men den støtte den møder jeg
ikke. Der er noget økonomi i det. Det skulle være gjort noget før. Nu er jeg på vej op igen.
Men det er fandme min egen fortjeneste. Det er sgu ikke systemet. Det er den her
psykologiske støtte, jeg har brug for. Den psykiske støtte jeg har brug for til at nå det
sidste stykke.
Ønsker
Noget mere italesættelse af, hvad det har af betydning for den mentale tilstand. Der var
enormt meget fokus på nogle praktiske ting, der skal sættes i værk nu "der er lys, og der er
bøger, og du kan få medlemskab hos Nota". Alle de her praktiske ting, som jo også er
vigtige, men det andet er bare noget, jeg erfaringsmæssigt kan sige, det bider mig i røven,
at det ikke har været en helhedsorienteret indsats.
Jeg kunne godt ønske mig, at de har mere tid. Jeg har oplevet, at jeg kommer og fortæller,
at jeg har en funktionsnedsættelse i forbindelse med, at jeg har min øjensygdom, og det
bliver der så faktisk ikke rigtig talt om. Det bliver konstateret, det bliver skrevet ned. Men
det er ikke noget, jeg oplever, der er tid til, at man så kan sætte sig ned og kigge på det i
min situation "hvad har det så helt præcis af betydning for mig, at jeg skal søge job med en
øjensygdom?". Den individuelle handleplan mangler.
Jeg ved ikke, hvilket ord jeg skal hæfte det op på, men der er noget med den her
helhedsorienteret indsats, jeg mangler. Det er mig, der er bindeleddet mellem kommunen
og dem, jeg har kontakt med. Det er mig selv, der har fået arrangeret det. Jeg har haft
189
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
behov for at få en regionskonsulent med, til et møde på et tidspunkt. Der mangler
simpelthen kommunikation. Der mangler noget bindeled mellem de forskellige instanser.
Interview 17
33 år, praktisk blind, mand, gift, ledighedsydelse
Jeg fik fleksjob faktisk her den 4. marts. Siden da har jeg været på den ydelse og søgt job.
Fra den 1. november sidste år til den 4. marts i år har jeg været sygemeldt på grund af, at
jeg skulle have en afklaring på min situation i forhold til arbejde. Før den 1. november
sidste år har jeg været ansat i en offentlig styrelse i godt og vel 2,5 år. Der startede jeg
med at være ansat i 37 timer. Det var min første ansættelse, mit første år på
arbejdsmarkedet, og jeg vidste jo godt, at det var altid det første år, der var det sværeste,
når man lige kommer ud på arbejdsmarkedet.
Jeg havde jo en forventning om, at det ville blive hårdt, men det viste sig med tiden, at jeg
kunne godt se, at det var lidt hårdere end, hvad det egentlig burde være – for så hårdt
burde det heller ikke være at arbejde 37 timer. Nu har der været corona, og det gjorde
også, at jeg har været hjemsendt, og så har jeg ikke helt arbejdet 37 timer. Der har været
perioder, hvor jeg kun arbejder 30 timer. Det har nok været efter det første år på arbejde,
så gik jeg ned på 30 timer. Så har jeg egentlig levet med det indtil september sidste år,
hvor jeg valgte at sygemelde mig. Det var jeg et par dage, og så blev jeg deltids-
sygemeldt, hvor jeg gik over til kun at arbejde 20 timer, fordi jeg simpelthen ikke kunne få
det til at hænge sammen, både med mit private liv herhjemme og også mit arbejde. Så det
var skuddet til, at jeg fik søgt om fleksjob og kom ind under den ordning. Det gjorde jeg så
her den 4. Marts i år. Nu søger jeg stillinger på omkring 20 timer.
Behov for nedsat tid
Jeg var egentlig ansat i et job, som var meget godt skruet sammen til en synshandicappet.
Jeg var ansat i en styrelse og skulle primært vejlede gennem telefonen. Der sad jeg og tog
de opkald, som kom ind. Jeg tog en kunde ad gangen og rådgav. Jeg tror, at det var det,
der kørte mig træt. Jeg tror ikke, det var noget bestemt. Jeg tror bare, det var den form for
arbejde i sin helhed. Det er sådant et krævende arbejde. Altså, hvor man bliver udfordret.
190
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Jeg har det også sådan, jeg kører også træt hurtigt i forhold til andre. Det er sådan
generelt, at jeg lider af udtrætning. Det var også det, jeg fik mit fleksjob på, altså, at jeg led
af udtrætning generelt set, og det ville ikke ændre sig, lige meget hvilket job jeg fik. Jeg
bliver også udtrættet af at være herhjemme. Sådan er det jo. Jeg har også arbejde i huset.
Bare jeg sætter foden ned på gulvet om morgenen, fra jeg står ud af sengen, til jeg lægger
den op i sengen igen om aftenen, der er jeg på hele dagen og laver noget. Så dagen efter
kan jeg godt være smadret. Selvom jeg tager en lur og hviler mig, så er jeg stadig smadret
bagefter. Det er smadret på en helt speciel måde.
Uddannelse
Jeg har en kandidatuddannelse og en supplerende bachelor, jeg gennemførte på SU og
handicaptillæg.
Jeg har tidligere haft et fritidsjob, men det er så lang tid tilbage, og det var faktisk også før,
jeg fandt ud af, at jeg havde mit synshandicap.
Synet og systemet
Det starter egentlig først, da jeg var omkring sytten år. Der gik jeg på efterskole. Jeg havde
været til en sundhedsplejerske i folkeskolen, og der kunne de godt se, at mit syn ikke var
helt godt. Jeg fik briller i 8. klasse. Jeg tror, det var optikeren, der gjorde opmærksom på,
at det var mere end, at "du er langsynet eller nærsynet. Det virker som om, at du godt
kunne have en øjensygdom, der hedder retinitis pigmentosa". Det var på
Universitetshospital, hvor jeg blev undersøgt, og der kunne de stille diagnosen. Jeg var
sytten år, da jeg fik diagnosen. På det tidspunkt havde jeg nok omkring 50-70 % syn. De
første 3-4 år herefter, også mens jeg gik på uddannelse mistede jeg rigtig meget af mit
syn. Det gik rigtig stærkt. Så har jeg efter de første 3-4 år, jeg mistede stadig store dele af
mit syn, men det begyndte at gå langsommere og langsommere, indtil det til sidst
begyndte at stagnere. Så her for omkring 6-7 år siden, kom det til, at jeg blev blind. Jeg
har stadig lyssans, men jeg kan ikke bruge mit syn til noget længere.
Da jeg startede på uddannelsen, kom jeg ind under SPS-ordningen. I starten var det ikke
så mange ting, jeg havde brug for hjælp til. Jeg tror, at jeg på det sidste år fik indscannet
nogle bøger. Jeg blev også medlem af Nota og fik den her startpakke. Så før det har det
ikke været noget, jeg har brugt så meget.
191
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Senere hen brugte jeg mere min SPS-ordning i fuld stil. Jeg fik indscannet alle mine
bøger. Jeg brugte ZoomText på det tidspunkt, og jeg havde også en studiesekretær. Men
det var først til allersidst på uddannelsen, da jeg var i gang med at læse en kandidat, at jeg
brugte den rigtigt. Jeg brugte den faktisk også under min bachelor, da der var nogle ting,
som var svære at følge med i. Derudover fik jeg snakket med nogle af de her tutorer, der
blev ansat under den her sekretærordning. Så de hjalp mig faktisk med mit studie med
nogle af øvelserne, som jeg gennemgik med dem. Jeg begyndte at gå med stok, da jeg
startede på min bachelor. Dengang jeg var flyttet til en anden by. I starten brugte jeg den
ikke så meget, men der var faktisk et tidspunkt, hvor jeg kom til at gå ind i en person på
skolen. Det var virkelig sådan, at vi knaldede sammen, og det var vildt ubehageligt, fordi
det var jo min skyld, kunne jeg godt fornemme på det hele, og det var jeg virkelig ked af.
Derefter begyndte jeg faktisk at gå med stok, så var jeg ligesom kureret mod det.
Da jeg var i den fase i mit liv, hvor jeg langsomt mistede synet, syntes jeg, at det var
svært; dels skulle jeg følge med i mine studier, som også var krævende, og dels skulle jeg
følge med i, at jeg langsomt mistede mit syn. Jeg skulle hele tiden kompensere mig selv
og ændre min hverdag og min måde at gøre tingene på. Det har været hårdt. Man kan
sige, da jeg gik på universitet, boede jeg lige ved siden af, hvor jeg læste, og var heller
ikke langt væk fra indkøbsmuligheder. Det var de to steder, jeg kunne finde ud af at gå
hen til i løbet af de 5-6 år.
Så der har jeg været meget begrænset og indelukket. Det var først, da jeg var færdig med
min kandidat, eller var ved at være færdig i hvert fald, at jeg begyndte at komme ud til
aktiviteter for at se, hvad der var.
Om anden støtte
Dansk Blindesamfund har jeg været medlem af i mange år. Det er i hvert fald mere end ti
år siden. Jeg var nok 21-22 år, dengang jeg blev medlem, så det var ret hurtigt i forløbet.
Da jeg fandt ud af, at jeg havde den her øjensygdom, fik vi en synskonsulent til at komme
ud på hjemmebesøg, og så fik vi snakket rigtig mange ting igennem. En del af de her ting
var så, at hun syntes, jeg skulle være medlem. Det har jeg været rigtig glad for, den her
synskonsulent, der har hjulpet os så meget, også min forældre. Der var bare tusind ting,
tusind spørgsmål. Der var rigtig meget, som vi havde brug for hjælp til for at få en
192
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
forståelse for, hvordan fremtiden ville være, og hvad vi skulle gøre med alle de her ting.
Det har bare været en kæmpe hjælp.
Jeg havde hørt om deres aktiviteter, men det lød meget, som om det var for gamle
mennesker. Men med tiden gav jeg det en chance, og det var her, jeg fik min første rigtige
kontakt med andre synshandicappede. Eller altså, jeg var med til noget, der hed
Sommertræf på IBOS, hvor jeg trods alt mødte nogle stykker, men det var ikke nogen, jeg
så privat eller knyttede dybere kontakt med. Jeg skrev måske lidt med dem på sms, men
mere blev det ikke til. Så det var først der, jeg begyndte at åbne mig lidt op, søge udad og
selv kontakte den synshandicappede verden. Og det har jeg bestemt været glad for.
Hverdagen nu
Det har godt nok været en øjenåbner og åbnet mit liv på mange måder. Så kan man sige,
dengang for 6-7 år siden, hvor jeg blev helt blind, var det lidt af en befrielse, fordi jeg ikke
kunne miste mere af mit syn. Så kunne jeg endelig begynde – det ramte sammen med, at
jeg også var færdig med min kandidat – at lære at leve med mit handicap.
Jeg er en meget bedre synshandicappet i dag, end jeg var dengang. Jeg er meget bedre
til at klare tingene i dag, end jeg var dengang. For eksempel i morges, da min kone, skulle
afsted, tager jeg børnene alene og får sendt dem afsted. En skulle i dagpleje og en skulle i
skole, og det har jeg selv stået med.
Jeg tror, jeg har været på det her RP-kursus. Det er så ved at være mange år siden, jeg
kan faktisk slet ikke huske, hvor mange år siden det er. Det var første gang, jeg kom på
Fuglsangcentret. Jeg er sådan meget autodidakt. Det er kommet igennem, at jeg selv har
fundet ud af, hvordan man gør tingene. Jeg har selvfølgelig også spurgt andre til råds,
hvordan man gør forskellige ting. Så det har jeg også været meget obs på at skulle spørge
ind til "hvordan gør man sådan?", og så har man jo fået en snak om det. Jeg har ikke
været på et decideret kursus. Der er jeg en alt for god synshandicappet til at have brug for
det. Jeg laver mad, jeg bager. Jeg lever et stort set helt almindeligt liv. Jeg har for
eksempel en køkkenvægt, der kan tale. Det føler jeg, at jeg har rimelig godt styr på.
Der var på et tidspunkt, hvor jeg tror, jeg snakkede med min studievejleder, jeg kan faktisk
ikke helt huske hvorfor, men der har i hvert fald været snak om, at jeg godt kunne få noget
psykologbistand, fordi jeg havde det så svært. Det er også noget, jeg snakkede med min
forældre om, eller min mor syntes, at jeg skulle have noget psykologhjælp. Det er heller
193
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
ikke, fordi jeg har været afskrækket fra det. Jeg fik nok aldrig taget mig sammen til at tage
den, altså, række ud efter den hjælp. Jeg ved ikke, om det kunne have gjort nogen forskel,
det kunne det måske godt, men jeg havde bare så meget at se til.
Jeg fandt ud af, at det gav store fordele at komme ud og møde og snakke med andre, som
også var synshandicappede. Derfor er jeg også medlem af Dansk Blindesamfund i dag,
hvor jeg har en funktion.
Om jobsøgning
Jeg fandt stillinger gennem Jobnet der og søgte dem. Der fik jeg faktisk min ledsager, jeg
har også en ledsagerordning, til at udfylde de her joblogs. Det var simpelthen så krævende
at skulle sidde og udfylde alt det her og krydse af her og der. Jeg følte, det var nødvendigt,
at der var nogen, som fulgte med i, hvad der skete for mig. Hun blev en form for sekretær,
så det ordnede hun for mig. Så kunne jeg nemlig bruge alt min energi på at søge de
stillinger, som jeg rigtig gerne ville have, og lægge alle mine kræfter i CV og ansøgninger
og gå til jobsamtaler.
Nu er jeg der, hvor jeg føler, at jeg skal gøre noget andet. De stillinger, som bliver slået op,
er typisk fuldtidsstillinger, og her snakker mange om, at det er bedre at søge uopfordret og
prøve at finde et sted, som ikke nødvendigvis har brug for en fuldtidsstilling, men som godt
kunne bruge en deltidsansat. Jeg har brugt mit netværk indtil videre og prøvet at søge
derigennem. Nu må jeg se, hvad det så lige bringer mig. Hvis mit netværk ikke kan give
mig noget, har jeg også fundet nogle virksomheder, som jeg vil begynde at søge. Jeg har
bare tænkt mig at skrive en ansøgning, som jeg sender til dem. Jeg snakker også med
dem telefonisk enten før eller efter, at jeg har sendt min ansøgning.
Jeg har snakket med en leder, men det har ikke været en jobsamtale. Det har været lidt
mere end bare lige at ringe. Det har været et møde, men ikke ansættelsessamtale eller
noget i den stil.
Jobcenteret er på en måde inde over, men det er meget lidt. Jeg har en stærk følelse af,
hvis jeg skal have et job nogensinde, så er jeg nok bedre til selv at gøre noget. Så det er
meget lidt, og sådan som det er nu her, må man ingen gang komme i praktik uden, at der
skal ligge en aftale om job eller en garanti for, at man kan få et job efterfølgende. Så det er
jo meget op ad bakke med at kunne bruge nogle ordninger, så man kan få sparket døren
ind.
194
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
De her jobkonsulenter, eller hvad de nu er, som man snakker med, de gør ikke særligt
meget. Det eneste, de gør, er at sige "hvad ved vi lige i forvejen? Hvad har vi af netværk?"
og så tjekker de lige det igennem. De har også sådan noget, hvor arbejdsgiver ringer ind til
dem og siger "vi søger en det og det. Kan I hjælpe med at finde det?", og så har de et
kartotek af fleksjobbere, de lige tjekker igennem, og så finder de måske et match der. Men
altså, de arbejdsgivere, der ringer ind og søger, det er typisk angående et job, der ligger
langt væk fra de, jeg er uddannet til. Det er sådan noget praktisk arbejde, og job med
kortere uddannelse. Det er også derfor, jeg har den følelse, at jeg nok selv behøver at
gøre noget for at finde det.
Jeg brugte flittigt fortrinsadgang dengang, jeg søgte mit job i den offentlige styrelse. Jeg
gik ledig i to år og søgte rigtig meget, men det kom ikke rigtig nogen vegne med mine
ansøgninger. Jeg er blevet bedre til at skrive ansøgninger. Det, synes jeg, at jeg er blevet
virkelig god og virkelig skarp til. Så fandt jeg også ud af, at der var den her fortrinsadgang.
Til at starte med var jeg sådan lidt lunken og tænkte, "hvad nu, hvis de ikke vil have mig?".
De synes sikkert bare, at jeg er mega irriterende, hvis jeg søger det her. Så snakkede jeg
med en, og hun sagde, at hun havde brugt den, og hun havde altid tænkt sådan, at hvis
hun følte, hun kunne bestride stillingen, og hun levede op til de kvalifikationer, der blev
efterspurgt, så havde hun ikke noget problem med at søge med fortrinsadgang, for så
vidste hun, at hun var dygtig nok.
Hun syntes, at det var fair at bruge fortrinsadgang, og det tyggede jeg lige lidt på. Det,
syntes jeg faktisk, gav god mening. Så det sidste halve år af min ledighedsperiode
begyndte jeg at søge med fortrinsadgang, og så begyndte jeg også at komme til
jobsamtaler. Jeg fik virkelig følelsen af, at nu begyndte det faktisk at spidse lidt til, og jeg
begyndte at blive dygtigere og dygtigere og at se nogle resultater af de ting, jeg gjorde.
Det gjorde så, at jeg også kom til jobsamtale og blev ansat.
Jeg har bare sådan en stærk følelse af, at dem, der sidder i jobcentret, de sidder nogle
gange derinde for deres egen skyld, og det er ikke alle, der har så meget fokus på, at man
gerne vil finde det her job. Det er meget sådan, at man snakker med dem en gang om
måneden i en time ad gangen. Det er jo ikke noget, der fører til noget. Der kan man højst
få en lille smule sparring på, hvordan det går, og blive holdt lidt op på, hvor jeg ellers
kunne prøve at søge. Da jeg lige kom ind i fleksjobordningen, der var meget, der blev
remset op; hvad der var ret og pligt. Det var ikke sådan, at jeg tænkte "Der er godt nok
195
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
muligheder her". Man kan jo knap nok komme i praktik, så det er meget svært at se, hvad
de skal bruge dem til, synes jeg.
De ved jo knap nok, at jeg er blind. Det har de nok skrevet ned et eller andet sted, men de
ved, fordi jeg selv sagde, "at jeg kan ikke lave de her jobopslag", som er et krav. Jeg
spurgte så, om jeg kunne undgå at lave dem, og det kunne jeg så godt. Så det er jo dejligt
nok, at jeg ikke skal sidde med de jobopslag. Så skal jeg ikke bruge tiden på det. De får
mig jo heller ikke i arbejde.
Fremtiden
Jeg kunne da sikkert godt føle mig mere rustet, end jeg gør nu her, men jeg er heller ikke i
tvivl om, at jeg kan blive mere rustet. Men jeg er slet ikke i tvivl om, at jeg nok skal finde et
job. Det er jeg slet ikke i tvivl om. Jeg har brug for hjælp i form af sekretærhjælp til at søge
jobs og sådan noget. Men jeg er jo også sådan en, der finder udveje en gang imellem og
løser tingene på min egen måde, uden det nødvendigvis overholder alle love, så jeg er jo
heller ikke bange for at bruge de ansatte, som er i ledsageordningen til at hjælpe mig med
noget der.
Hjælp fra kommunen
Det har været meget lidt. Det har der ikke været gjort brug af, kun i forhold til mit job,
personlig assistance og JAWS til en arbejdscomputer. Altså, til at søge hjælpemidler og
ordninger, ellers har jeg ikke brugt kommunen til noget. Jo, der var et tidspunkt, hvor vores
sundhedsplejerske mente, vores yngste ikke fik nok øjenkontakt, og det resulterede i, at
hun lavede en underretning til kommunen, og så blev der sat nogle ting i værk, og det var
faktisk også grunden til, at vi valgte at få hjemmehjælp. Men så kom der også en ud fra
familieafdelingen, jeg kan ikke huske hvilken, og rådgav os omkring de ting, vi ellers følte,
at vi havde behov for. Men vi havde reelt set ikke behov for noget. Vi er selv gode til at
opsøge viden, både gennem internettet, men også gennem vores netværk. Vi var meget
glade for, at vi fik noget hjemmehjælp. min kone følte sig enormt presset i den første
halvdel af babyens liv. Hun er et år, så de første seks måneder, havde vi også brug for
noget aflastning – vi havde meget at se til. Min kone er studerende. Hun er færdig til
sommer.
196
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Jeg kan ikke huske, hvor meget vi var i kontakt med kommunen da jeg fik min diagnose.
Jo, vi har været i kontakt med kommunen på en eller anden måde. Jeg kan da i hvert fald
huske, at jeg fik den erfaring, det med at være i kommunens register og være en sag i
kommunen, det var ikke kun fedt.
Min erfaring med kommunen, det er meget tungt, det er meget bureaukratisk. De er meget
svære at få fat i, og så de er meget tunge at danse med; de tænker meget i kasser. Man
skal jo også bruge dem til det, de kan, men det er kun, hvis man skal have bevilliget et
eller andet, at jeg føler, det er nødvendigt at tage kontakt til kommunen.
Det er i hvert fald ikke for at få sparring eller rådgivning fra deres socialrådgivere. Det er
det, jeg tænker, er sværest. Jeg tror faktisk, at den vigtigste hjælp, var den
synskonsulenten kom med. Det har virkelig været det, som har sat mit i gang.
Jeg tror, at der skal ske noget i forhold til den indstilling, man har på offentlige
arbejdspladser. Man skal være mere åben over for at modtage folk, der er handicappede,
og måske endda gøre en ekstra indsats i stedet for, at vi egentlig bare skal igennem den
samme mølle, i forhold til at søge og finde job og komme i betragtning til at få et job. Der
blev ikke gjort noget særligt for os i den henseende. Man får en blindestok i hånden,
programmet JAWS og så måske noget personlig assistance, men mere får man jo ikke. Så
mener de, at man er kompenseret som synshandicappet.
Det er fuldstændig for mig, som det er for én, som ikke er synshandicappet. Altså, det her
med at søge job. Det er lidt naivt at tro det. Jeg tror faktisk aldrig nogensinde, det kan blive
lige, og der ligger måske også et problem i, at man tænker, at tingene skal være lige. Man
forsøger at gøre tingene lige. Det her med "nu er du kompenseret, og så er det hele løst
"bum". Det er måske en meget primitiv måde at tænke på, at tingene skal være lige. Det
havde måske været bedre at tænke på, at vi har nogle særlige udfordringer som
handicappede. Hvis vi skal lykkedes med at komme på arbejdsmarkedet, så skal der
gøres en speciel indsats for os, og der skal ikke bare være fokus på at kompensere.
Om gode råd
Først og fremmest skal de sørge for, at den person, der sidder overfor dig, bliver integreret
og kommer i kontakt med andre synshandicappede. Det er i virkeligheden det, som er det
bedste. Det er sparring med andre, som er synshandicappede. Det er en form for viden,
man kan få der.
197
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Så vil jeg også sige, at i stedet for at tro, at man selv har alle løsninger som socialrådgiver,
en person, der kommer ind ad døren, skal måske også være lidt selvkritisk i "hvor meget
ved jeg egentlig, om det at være syns-handicappet?" – "måske har jeg også selv behov for
at søge noget viden om det?".
Det tredje vil nok være, at jeg synes, det burde overlades til eksperter. Folk, som er vant til
at have med synshandicappede at gøre, og som kender deres verden. Folk som ved,
hvilke udfordringer synshandicappede står med. Det skal ikke være en helt almindelig
person, der lige er blevet uddannet fire år og så pludselig kan rådgive alt og alle; fra folk,
der har angst, med psykiske sygdomme, til folk, der er handicappede på hundrede
forskellige måder. Det er lidt en absurd tankegang, man har konstrueret det her
kommunale system på. Det har jeg også selv erfaring med!
Hende synskonsulenten, hun er jo netop en person, der er specialiseret, og som ved noget
om området, som kender rigtig mange ordninger, hjælpe-ordninger og støtteordninger.
Jeg synes, det er sådan en person, man bør møde i forhold til at søge job og ikke en
sagsbehandler, som man selv som synshandicappet har svært ved at have tillid til, fordi
hvor meget ved den her person reelt set.
Det går jo ligesom også den anden vej i forhold til tillid. Jeg tænker også at de skal være
lyttende. Det, tænker jeg, er meget vigtigt.
Interview 18
53 år, socialt blind, kvinde, gift, deltidsjob
Jeg har cirka 18 timer om ugen som medarbejder i en dagligvarebutik.
Lige nu er jeg sygemeldt på tredje uge.
Uddannelsesbaggrund og jobsøgningsforløb
Helt tilbage til, da jeg var 18-19 år, blev jeg uddannet indenfor ernæring. Da jeg var i
midten af 20’erne blev jeg uddannet allround indenfor kontor. For cirka fire år siden blev
jeg færdig som professionsbachelor. Ophørte pga. mit syn.
Under min uddannelse fik jeg computer fra Instituttet, og så havde jeg studiesekretær.
Det var vist det, jeg havde.
198
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Som professionsbachelor er man i praktik tre gange i løbet af uddannelsen, eller det var
jeg i hvert fald. Det er simpelthen for hårdt. Der er for meget larm og mange at holde øje
med. Man kan jo ikke alle ting, som man gerne skulle kunne. Man kan jo ikke gå i skoven.
Gå en tur eller lign. Jeg gik ned med stress også i en af praktikkerne, selvom jeg også kun
var ansat 30 timer i praktikkerne. Jeg skulle skrive opgaver ved siden af. Det er simpelthen
for hårdt og for stressende. Jeg har så stor respekt for det arbejdsområde.
Mit sidste job fik jeg ved helt ordinært benhårdt jobsøgningsarbejde.
Jeg gik i gang med sidste uddannelse, fordi jeg havde fået afslag på min pensionssag og
stod uden indtægt overhovedet i halvandet år. Vi levede af min mands indtægt i halvandet
år. For at jeg skulle få en eller anden form for indtægt, så måtte jeg finde en videregående
uddannelse, jeg kunne tage, og det kunne jeg med denne via nettet, hvor vi kun har
fremmøde 1-2 gange. Vi skulle møde ind hver fredag og lørdag, tror jeg, da vi startede det
første semester. Det var en god kombi af læse og være hjemme og ikke skulle stresse
over at skulle være et bestemt sted til et bestemt klokkeslæt om morgenen.
Vi var i studiegrupper, og fordi vi mødte frem der, så lærte vi jo hinanden at kende. Jeg
snakker da stadig med en af dem, jeg læste med. Jo, jo, der var studiekammerater.
Om erhvervserfaring
Jeg har arbejdet 10 år i en stor international virksomhed med min kontorfaglighed. Inden
da havde jeg haft et års tid med nogle vikariater forskellige steder. Der gik cirka 7 år, fra
jeg stoppede til jeg begyndte at læse til professionsbachelor, hvor jeg gik hjemme.
Synshandicap og professionel støtte
Jeg har retinitis pigmentosa med et synsfelt på størrelse som hullet i en femkrone,
mørkeblindhed og farveblindhed også.
Jeg var 27. Der fik jeg min diagnose. Der var jeg i lære.
Jeg gik ind på Statens Øjenklinik og tænkte, “nu kommer du ud igen og har fået at vide, at
du skal spise en lille grøn pille, og så ser du skidegodt resten af livet”, og så får jeg smidt i
hovedet ”du bliver blind”. Jeg havde det ikke på fornemmelsen, og jeg blev temmelig
chokeret.
Det er 25 år siden. Hvad skete der så? Jeg gik ned med flaget, og jeg kom til en psykolog
og fik kontakt med nogle andre, der har RP. Det var jeg slet ikke parat til på det tidspunkt.
Jeg gik en årrække, og hvor mange år det var, det kan jeg ikke huske, men det var nogle
199
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
år, hvor jeg bare tænkte ”hvad skal jeg bruge det her til?”, og lige pludselig fik jeg fat på
RP-gruppen. Jeg kom ud på Blindeinstituttet, og jeg kom til et landsmøde i RP-gruppen og
blev lige pludselig involveret i det, og så er det faktisk gået stærkt derefter med ligesom at
forstå og acceptere, at sådan er situationen altså. Det er også kun de sidste 17-18 år, jeg
har brugt stokken for eksempel. Det begyndte jeg på mange år efter, jeg havde fået
diagnosen. Det var, fordi jeg kom på det lange RP-kursus, så begyndte jeg at bruge
stokken, og så kom jeg på landsmødet.
Senest her i december måned sluttede jeg et forløb derude online. Jeg har også været
med i projektafklaring ude på – jeg kan ikke huske, hvad det hedder – men det er mange
år siden. Det er 10 år siden.
Hjælpemidler
Det eneste jeg har brugt af, det var en lup en gang imellem, hvis jeg skulle læse tallene.
Så det er det eneste, jeg har haft – det er min lup. Men jeg kunne godt have brugt noget
bedre lys og en større skærm. Jeg søgte ikke om det. Forresten har jeg også fået mobility
for at lære at finde derud.
Primært er jeg selv taget på arbejde, og så er jeg blevet hentet rigtig tit. Nogle gange bliver
jeg hentet alle dage om ugen. Det var, hvis jeg havde en aftale med min ledsager for
eksempel, ellers bliver jeg hentet to dage om ugen, og jeg var på arbejde tre dage.
Erfaringer med kommuner
Når jeg møder meget modstand, for eksempel, så bliver jeg selvfølgelig påvirket af det.
Jeg søgte om pension for mange år siden, det fik jeg afslag på. Jeg har kæmpet for at få
ledsagerordning. Det har jeg virkelig kæmpet for at få. Jeg har en søn, der også er i
systemet, fordi han har nogle problematikker. Der kæmper vi også for ham. Vi har været
lidt ramt herhjemme.
Dansk Blindesamfund har hjulpet mig hele vejen igennem, og jeg har jo fået det ene afslag
efter det andet, og så er det blevet anket og sendt i Ankestyrelsen og afslag derfra igen.
Så har vi ventet en periode, så har vi prøvet igen. Jeg tror, vi har søgt om ledsager tre eller
fire gange, før det lykkedes, jeg fik den, tror jeg. Jeg kan ikke huske det mere.
Min erfaring er ikke ligefrem god, men det er jo hele det kommunale system. Hvor bredt
skal jeg kigge? Skal jeg kun kigge på mig eller alt, hvad vi har oplevet? Så har jeg egentlig
200
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
oplevet en sagsbehandler, der virkelig lyttede til mig og forstod, hvad jeg ville. Selvom hun
skiftede afdeling, så tog hun min sag med, fordi den blev så kompleks, den blev så
omfangsrig. Så tog hun min sag med, så det var den samme sagsbehandler hele vejen
igennem. Det var en sag, der tog 5-7 år, tror jeg, inden den blev afklaret.
Det handlede om pensionssagen. Det startede som en fleksjobsag. Min sagsbehandler
kunne se, at jeg havde det så dårligt, så hun foreslog faktisk selv en pension. Det endte
med et afslag.Jeg gik på sygedagpenge i de år der blev søgt om pension.
Jeg fik mine to børn samtidig. Så jeg var hjemmegående, mens de var små og gik i
børnehave. Det var den eneste sagsbehandler, jeg har oplevet, der var okay. En af dem,
der har været på min søn, har simpelthen sjoflet vores sag på det groveste. Vi endte med
at klage over sagsbehandlingen. Sådan kan de desværre også være.
Jeg har ikke haft noget med dem at gøre i lang, lang tid. Det eneste det er, når jeg ringer
op og søger nye rullespidser til min stok, og det får jeg, ellers har jeg ikke haft noget at
gøre med dem i mange år eller i nogle år efterhånden.
Det at have et synshandicap
Nu ved jeg jo ikke, hvordan det er ikke at have et synshandicap, men jeg kan jo mærke, at
jeg bliver træt. Jeg orker ikke så meget, og så er det begyndt at komme snigende, det her
med ”åh, nej, nu skal vi ud i et kæmpe selskab, og jeg kender ikke ret mange. Orker jeg
det?”. Når jeg skal gå og sige goddag til dem. Der er jeg begyndt at tænke ”orker jeg
virkelig det?”. Jeg skal helst vide, hvor jeg skal hen for at kunne gå en tur for eksempel.
Jeg går ikke bare en tur, selvom jeg egentlig har en synsrest, der gør, at jeg godt kan gøre
det i dagslys, ikke i mørke. Det kaster jeg mig ikke bare lige sådan ud i. Jeg har mine faste
ruter, jeg går. Jeg går desværre ikke så tit, som jeg gerne ville. Det er måske en eller to
gange om ugen, og så en gang med min ledsager. Og så det her med, at familien skal
passe på. Jeg hader, at de skal tage hensyn, for det er ikke det, de skal. De skal passe på,
hvordan de går og står og lægger tingene herhjemme, fordi jeg kan falde over dem, jeg
kan slå mig, jeg kan komme til at sætte noget, en kop kaffe for eksempel, på en iPad, hvis
den ligger på sofabordet, og jeg ikke lige har set den, så falder der en kop kaffe ud over
iPaden. Så bliver man ikke skide populær herhjemme, også hvis det er fjernbetjeningen til
fjernsynet. Så også det her med, hvis man spilder på sit tøj, der skal man lære folk, at det
er misforstået hensyn ikke at sige, at jeg har en plet på tøjet, når jeg har spist. Det har min
201
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
familie heldigvis lært nu, de siger til mig ”du har lige spildt der”, når jeg sidder og spiser.
Jeg bliver ærgerlig over, at jeg ikke kan spise pænt og lade være med at spilde. Jeg ved
også godt, jeg gør det bedste, jeg kan.
Jeg har været god til at uddelegere arbejdsopgaverne herhjemme, så de dage jeg var på
arbejde, skulle jeg for eksempel ikke lave aftensmad. Det havde jeg sørget for, at min
mand og datter skulle sørge for og uddelegere nogle små ting, men det kan komme til at
fylde meget.
Jeg har været meget aktiv i RP-gruppen og fået et netværk derigennem og har deltaget i
deres landsmøder. Det har jeg ikke gjort de sidste par år, for det har ikke passet ind i
kalenderen herhjemme. Men i dagligdagen har jeg ikke kontakt med blinde og
svagsynede.
Aktuelle situation og overvejelser om fremtiden
På mit nuværende arbejde har jeg ingen hjælpemidler. Det har jeg ikke orket at søge om,
for jeg vidste, at jeg ikke skulle være der så lang tid.
Jeg har lagt en plan sammen med en regionskonsulent fra DBS om at begynde at søge
fleksjob. Men nu må vi se, hvordan det går. Det er en proces, vi skal til og i gang med nu
her.
Jeg tænker ikke, at jeg kommer tilbage til mit gamle job. Det kan godt være, jeg kommer
tilbage til firmaet, men bare ikke som tidligere. Det ved jeg ikke endnu. Det er det for nyt til,
at jeg overhovedet har tænkt det en tanke.
Jeg sad lige og tænkte, hvordan jeg skulle få det formuleret hvad jeg gerne vil. Mine
kompetencer er bare så gamle nu, så jeg skal jo friskes helt op igen, og jeg kan ikke bare
tage på kursus inde hos min a-kasse for eksempel, for jeg skal være sikker på ”skal man
bruge en computer?”. Jeg skal være sikker på, at man kan forstørre ting for eksempel, og
det er jeg ikke sikker på, man kan. Jeg kunne selvfølgelig ringe derind og spørge, så langt
har jeg ikke tænkt at gøre nu.
Jeg ville gerne ud at sidde sammen med 3-4 kolleger og have noget med kunder at gøre,
noget telefon og kunder. Jeg elsker kontakten med kunder, og jeg er hamrende god til det.
Det var også det, jeg sad med førhen. Altså, kundeservice med udenlandske kunder. For
min skyld kan det være udenlandske, det kan være danske, det er jeg ligeglad med.
202
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Jeg kan klare mig på flere sprog. Jeg ville gerne ud i fleksjob de der tre dage om ugen
cirka. Jeg savner at gå på arbejde, det kan jeg godt sige. Jeg drømmer om at sidde
sammen med 3-4 kollegaer, mellemstor virksomhed, tre dage om ugen, noget med
kundeservice, sprog, telefoner. Det skal være i nærheden af, hvor jeg bor. Jeg skal ikke
have lang transporttid.
Der skal ske det nu, at jeg skal have noget kontakt med kommunen. De skal jo indkalde
mig til noget møde her på et tidspunkt. Ifølge min regionskonsulent skal kommunen selv
indkalde mig, og det skal de gøre inden for relativt kort tid. Så skal jeg have fat i min
regionskonsulent, fordi hun skal med som bisidder, og så skal vi simpelthen smække på
bordet, at vi snakker altså fleksjob NU. Den proces skal vi have gang i, og det kan kun gå
for langsomt.
Når vi kender datoen, så lægger vi simpelthen en slagplan for, hvad der skal siges på det
møde. Det har vi ikke gjort endnu.
Det er okay, at de ikke gav mig pensionen. Det kan jeg godt se nu, men dengang var det
det rigtige for mig at søge. Men nu vil jeg bare gerne have et fleksjob, så jeg kan få en
identitet igen. Så jeg ikke er hende den arbejdsløse hele tiden, og så mine børn kan
mærke, at der er lidt flere penge på kontoen. Det er ikke lige sjovt hele tiden. Det ville ikke
gøre noget, det gik hurtigt denne gang med at komme i job. Jeg orker ikke at gå 5-7 år
igen. Det gør jeg altså ikke.
Gode råd
De skulle spørge og lytte, og de skulle acceptere. Se mennesket som en helhed. I stedet
for kun at se arbejde, arbejde, arbejde, så se, at der altså er et liv uden for arbejdet, der
også skal være energi til. I stedet for kun at se på det, man har kunnet, og se fremad
”hvad er prognosen?”.
Det er det her med at lytte og spørge og acceptere. Spørge ”hvad betyder det?”, ”hvad
kommer det til at betyde?”. Lytte til, hvad der bliver fortalt. Acceptere, at sådan er det. Det
er jeg jo også nødt til at gøre; acceptere, at jeg bliver blind en dag. Jeg kan ikke gøre en
skid ved det.
203
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Interview 19
50 år, socialt blind, kvinde, gift, fleksjob
Aktuelt
Jeg er lige blevet ansat. D. 9. marts har jeg fået job. Ellers har jeg været på sygedagpenge
siden omkring maj/juni måned, til jeg blev ansat her i marts. Det er næsten 2 år. Jeg har
været i arbejdsprøvning i 14 måneder, og så gik jeg hjemme på sygedagpenge fra maj til
december.
Lige nu er jeg ansat på 20 timer om ugen. Jeg arbejder fire dage om ugen. Jeg har
hviledag om onsdagen, så jeg arbejder mandag, tirsdag, torsdag, fredag. En sjælden
gang, hvis der sker noget, så kan jeg godt rykke rundt, så jeg først har fri om torsdagen,
men det er bedst med hviledag om onsdagen. Og så er jeg effektiv på 65 %, det vil sige, at
arbejdsgiver skal betale 13 timer. Og så har jeg fået fem PA-timer. Det er så lige knap nået
at gå helt igennem, fordi ansættelsen er så ny.
Jeg blev ansat her 9.3 efter 14 måneders arbejdsprøvning. Jeg er mega glad for at være
der. Og kontra hvad jeg har været vant til, så har jeg været ret åben om det, og der er ikke
nogen her, der ikke ved, at jeg ser dårligt. Jeg har fortalt mine kolleger, at de skal lade
være med at dytte og vinke efter mig, for jeg kan alligevel ikke se, hvem det er. Og hvis de
går ned ad vejen, og jeg går på den anden side af fortovet, så lad være med at råbe efter
mig, for jeg kan alligevel ikke se, hvem det er. Så de går egentlig bare forbi mig på det
modsatte fortov, hvis de møder mig, og det er helt perfekt, for der er ingen grund til, at de
bliver kede af det. En gang imellem opdager jeg måske rent tilfældigt, hvem det er og
vinker, og så næste dag vinker jeg ikke. Det ved alle, både dem, der kommer udefra, og
dem, der er på bostedet, personale såvel som beboere. Så der er ikke nogen, der vinker til
mig, medmindre de møder mig på samme fortov.
Uddannelse og arbejdserfaring
Jeg har en social akademiuddannelse. Det har jeg arbejdet som i mange år. Jeg har
arbejdet på forskellige arbejdspladser, jeg har prøvet lidt af hvert. For mange, mange år
siden er jeg faktisk uddannet indenfor handel.
204
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Jeg arbejdet en kort periode inden for handel. Jeg vidste, at det ikke var den vej, jeg
skulle. Det var meget skæve arbejdstider, og det var virkelig hårdt arbejde. Vi slæbte
meget osv. osv., og det var jeg bare ikke stærk nok til, synes jeg selv, så jeg blev virkelig
træt og slidt. Jeg arbejdede også et lille sted, hvor man slæbte, det var hårdt arbejde.
Jeg tog en anden uddannelse, men ikke lige efter. Der gik lidt tid, inden jeg tog
beslutningen om, at det var det, jeg skulle. Jeg var faktisk ude og prøve faget, inden jeg
besluttede at uddanne mig, og jeg uddannede mig faktisk kun, fordi jeg ikke kunne få
arbejde som ufaglært i kommunen. Det er mega svært at få arbejde medmindre man er en
mand. De er altid eftertragtede i vores fag.
Synshandicap
Jeg har en øjensygdom, der hedder Kjers Syndrom, der gør, at jeg er født med færre
synsnerver, og de blegner hurtigere og mere regelmæssigt. Så jeg kan gå en lang periode,
hvor jeg egentlig har samme syn, og så lige pludselig kan det tage et ordentligt dyk, og så
ryger der et godt stykke af synsfeltet. Det blev et problem, den dag de tog mit kørekort.
Det er mange år siden. Det er nok 15 år siden, tror jeg.
Jeg har mange års arbejdserfaring med nedsat syn. Den gamle arbejdsplads jeg havde,
før jeg blev sygemeldt, den blev lukket af tilsynet, men til sidst havde jeg problemer, og jeg
var begyndt at tale med min leder om, at vi skulle finde på noget, fordi det kneb med
computeren, selv om jeg havde store ikoner, og jeg havde gadgets, jeg selv havde fundet
forskellige steder, men jeg havde problemer til sidst.
Det er først indenfor det sidste års tid, at jeg har taget imod hjælp.
Jeg havde jo ikke erkendt, at jeg så dårligt. Jo, jeg har da set dårligt, og jeg måtte ikke
køre bil, men herreste Gud. Jeg havde jo et arbejde, hvor der var fuld knald på, der var
ikke tid til at reflektere over tingene. Der var ikke fokus på mig på noget tidspunkt. Ja, jeg
vidste godt, at jeg ville komme til at se dårligt på et tidspunkt, men det var engang ude i
fremtiden. Og så det der med, at man bliver dårligt seende løbende, det bemærker jeg jo
ikke, for så får jeg jo bare nogle stærkere glas i en gang imellem. Jo, der var ting, der blev
mere besværlige, men det kommer jo snigende.
Hvad skal jeg have hjælp til i hverdagen? Til PC'en har jeg hjælpemidler til, jeg har en
ZoomTekst til min PC for eksempel, og jeg kan slet ikke klare mig, uden at jeg kan
forstørre. Og jeg har også et tastatur med store bogstaver på, og det vil jeg heller ikke
205
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
være foruden. Jeg har lige siddet ved en PC med små bogstaver på, det er jeg frygtelig
ked af. Skemaer, har jeg brug for, er med stor skrift, eftersom jeg arbejder på et udehold,
og jeg er den eneste der har brug for, at de skemaer, vi krydser af, er lavet med lidt større
bogstaver end normal vis. Man plejer at lave skemaer i størrelse 12, og jeg skriver dem
normalt i størrelse 16, for at jeg kan være nogenlunde med, og nogle endda helt oppe i
størrelse 20, hvis det er noget, man bruger hver dag. Referater er skrevet med store
bogstaver, men her er der ingen, der klager, de synes bare, at det er dejligt, det gør det
nemmere for dem at læse det. Så det er ikke noget, jeg hører noget for. Jeg er længere tid
om at smøre mad, fordi jeg skal koncentrere mig lidt mere, så jeg ikke tager pølsefingrene
med også, og det er bare fint. Der er ikke nogen her, der har brug for, at det går stærkt.
Men langsomheden er nok det, der irriterer mig selv allermest. Alting tager lidt længere tid,
det tager lidt længere tid at finde det, jeg skal finde på PC'en, fordi den der skærm farer
rundt. Det har jeg ikke helt vænnet mig til endnu. Og når jeg skal læse noget, tager det
længere tid, nogle gange er jeg nødt til at bede kolleger læse. Vi har folk, der bor i egen
bolig, som kommer i beskæftigelse, hvis de har et brev med, så er jeg nødt til nogle gange
at få en kollega til at læse højt både for ham og mig, før vi kan handle på det. Min
mobiltelefon er også et rigtig godt hjælpemiddel.
Jeg tror, at jeg fik min øjenlægelige diagnose i starten af 20’erne. Det var faktisk min
øjenlæge, han sagde, at han synes, at jeg skal en tur på Kennedy Instituttet og have taget
nogle prøver og have taget en blodprøve, hvis jeg er interesseret, fordi han synes, at det
ser pudseløjerligt ud, så han synes, at jeg skal gå den vej rundt. Så det gør jeg. Jeg
syntes, at jeg så lidt dårligt, for jeg fik jo briller i 6. klasse, der begyndte jeg at have lidt
problemer med at læse på tavlen, men jeg tror ikke, at jeg brugte briller, før jeg kom i 8.
klasse, for man så jo dum ud med sådan nogle på.
Jeg fik jo et brev, hvor der stod, hvad jeg fejlede, og så kunne man jo så selv forholde sig
til det. Jeg havde en mægtig sød øjenlæge, og han var rigtig sød og sagde, “du klarer dig
jo godt, og du har jo et godt liv”, og klappede mig på låret, uden at det var Me-Too, sødt og
kærligt, men jeg havde altid min mand med til øjenlægen. Fantastisk øjenlæge jeg havde,
og han forklarede en lille smule om det, men ellers fik jeg ikke noget at vide nogen steder
fra. Det var noget, jeg selv måtte finde ud af.
Jeg klarede mig nogenlunde indtil jeg var midt i 30’erne, hvor jeg ikke måtte køre bil
længere, så var det ligesom, at korthuset væltede. Jeg bliver faktisk også nødt til at tilstå,
206
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
at jeg kørte faktisk bil, selv om jeg ikke måtte i 2 år efter, fordi det var jo bare en øjenlæge,
der sagde, at nu måtte jeg ikke køre bil mere, så det gjorde jeg faktisk 2 år efter, fordi jeg
ikke kunne få det hele til lige at hænge sammen. Men så holdt jeg en lang sommerferie, og
så brugte jeg tid til at reflektere over tingene og tænkte, at nu var det nok tid til at lægge
det kørekort. Jeg har ikke kørt siden. Det tog mig to år at nå til erkendelsen af, at det var
ikke særlig sund fornuft, og det var faktisk, fordi jeg var ved optikeren, som sagde til mig,
“du har 35 procent syn tilbage”. Så tænkte jeg, at jeg hellere måtte lægge det. Det tog lige
lidt tid. Jeg er ikke stolt af at sige det.
Kommunen, IBOS og DBS
Jeg havde forsøgt at blive medlem af Dansk Blindesamfund uden held, jeg blev afvist hver
gang. Men så lukkede min arbejdsplads, og vi blev fyret allesammen, og så var det faktisk
kommunen, der står for hjælpemidler, som havde set, at PEP havde lavet et forløb for
mennesker, der skulle ud på arbejdsmarkedet igen, som handlede om, hvordan man
kommer ind på arbejdsmarkedet igen, hvilke ønsker og drømme man har, og hvad er
realistisk osv. Så der var jeg på et fem ugers kursus, hvor det var tre dage om ugen, vi var
afsted. Det var sindssygt godt.
Det satte tingene i perspektiv i forhold til, hvilken vej jeg skulle gå, fordi jeg var i tvivl, om
jeg skulle være i mit fag mere, og så er det jo sådan, at alle mennesker heldigvis er født
rigtig venlige, og de havde rigtig mange gode ideer til, hvad jeg skulle lave, og hvad jeg
ikke skulle lave. Så en ting var, at det var en hård arbejdsplads, jeg var på og det gjorde,
at jeg havde stress. Jeg var bare udbrændt og træt, så jeg gik ned med flaget og sad
derhjemme et par måneder og kiggede ud i luften og tænkte, hvad skal der blive af mit liv,
hvad kan jeg bruges til, og kan jeg overhovedet bruges til noget, og det tog lang tid. Så
kom jeg op på PEP, hvor der var en sød underviser som sagde: "Selvfølgelig kan du blive
medlem af Dansk Blindesamfund, kom med dine papirer, så hjælper jeg dig". Så gled det
igennem, og så har tingene faktisk gledet lige siden.
Betydning af kørekort
Det har betydet alt. Jeg har siddet på kommunen én gang for år tilbage. Da jeg mistede
mit kørekort, da mistede jeg faktisk også mit arbejde, fordi derude kunne jeg ikke komme
hjem fra arbejde, og min arbejdsgiver kunne ikke give mig tidligere fri, for så indebar det,
207
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
at andre kolleger, som heller ikke havde kørekort, også skulle have tidligere fri, og hvis
han skulle give os allesammen tidligere fri for at få det til at passe med toget, så kunne det
ikke komme til at hænge sammen. Men han ville faktisk godt strække sig rigtig langt, men
jeg kunne ikke få noget hjælp til det. Så der var jeg selv ude og finde arbejde
efterfølgende, hvor jeg søgte arbejde uden kørekort.
Om proces mod nuværende job
Kommunen kunne ikke give noget hjælp. Jeg så simpelthen ikke dårligt nok til, at de ville
hjælpe mig. På det tidspunkt tror jeg, at jeg havde 45 % af synet tilbage, så der var ikke
noget hjælp at hente.
Kommunen ville godt nok sende mig i arbejdsprøvning osv., men alle de
arbejdsprøvninger jeg blev sendt ud i, det var bare en ekstra mand, de fik på gulvet, det
var egentlig ikke en arbejdsprøvning, og der var heller ikke sandsynlighed for ansættelse
bagefter, og så synes jeg faktisk, at det var lidt fjollet at sende mig i arbejdsprøvning, hvis
ikke der var sandsynlighed for ansættelse. Og det ene sted var en krævende arbejdsplads
der betragtede mig som en ekstra ansat. Så det var slet ikke mig, der skulle i
arbejdsprøvning i princippet, jeg var bare blevet en ekstra hånd. Så søgte jeg ansættelse i
kommunen og fik ansættelse, og så var jeg bare der, hvor jeg søgte uden kørekort og
trivedes der egentlig, men det var slemt til sidst, fordi synet blev så dårligt til sidst, at der
var mange ting, jeg ikke kunne se. Jeg stoppede for 2�½ år siden.
Det var sådan, at arbejdspladsen åbnede op på ny, men med en anden målgruppe, og der
skulle bruges knap så meget personale, og så kunne man gensøge sin stilling, og det
gjorde jeg også, men jeg fik det ikke. I dag er jeg glad for, at jeg ikke fik det, for det ville
slet ikke have været mig, og vi ville have stået i nogle vældige problemer stadigvæk, hvis
jeg havde fået det. Jeg vil sige, at redningen for mig blev, at en kom med det stykke papir
og sagde, at hun syntes, at jeg skulle tage på det forløb og se, hvad jeg ville få ud af det.
Jeg ved faktisk ikke, hvordan jeg havnede der, hvis jeg skal være ærlig. Jeg var jo egentlig
sygemeldt på det tidspunkt, eller var jeg? Nu skal jeg lige tænke mig om. Nej, jeg var ikke
nået at blive sygemeldt endnu. Jeg kontaktede kommunen, fordi jeg ikke havde fået
arbejde det nye sted, og så var det, at hun sagde, at hun synes, at jeg skulle prøve det
kursus. Så jeg var ikke nået at blive sygemeldt, det blev jeg lige efter. Nu skal jeg lige have
det i rigtig rækkefølge. Det var et rigtig godt kursus, men jeg kan se på mine papirer i dag,
208
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
når jeg åbner alt det op, vi lavede, at det er et stort rod. Det viser bare, hvordan jeg havde
det oppe i mit hoved, for jeg er egentlig ret struktureret. Der er også nogle ting, jeg ikke
helt kan huske fra den periode.
Nedlukningen berørte mange. Alle skulle være et andet sted 1. maj, så hele marts og april
måned var voldsom, og personalet rejste og fik andet arbejde. Der var mange ting, det var
en forfærdelig tid, og så kom jeg på PEP, hvor jeg mødte andre ligesom mig selv. Jeg
kunne lige pludselig se mig selv, det har jeg jo ikke været vant til, jeg levede jo i en
almindelig verden. Vi havde rigtig mange lektier, og jeg tror faktisk, at jeg blev skubbet
gevaldigt, fordi jeg skulle pludselig forholde mig til mig selv, til mine egne ønsker og
følelser.
Der blev man virkelig kastet ud i nogle opgaver omkring en selv, hvad er dine ønsker,
hvad er realistisk, og hvad er ikke realistisk, hvad er dine drømme, hvad drømmer du om
at opnå her i livet. Det var et fantastisk kursus. Det slog også benene væk under mig på
den gode måde, fordi det fik mig til at tænke over tingene.
Jeg nåede frem til, at jeg skulle fortsætte indenfor mit fag. Det er jo det, jeg brænder for.
Og det støttede de op om, både dem jeg gik på kursus sammen med og ... Jeg gik jo
sammen med en, der også var fra samme branche, det var helt fantastisk, og hun havde
også de samme drømme. Jeg tror, at jeg blev skubbet i den rigtige retning. Selv om man
ser dårligt, så kan man godt komme videre. Jeg vidste godt, at man kunne komme videre,
jeg kunne bare ikke finde ud af at komme videre. Det var faktisk det, jeg fik hjælp til at
komme videre, for jeg sad fast. Jeg ved ikke, om det giver mening?
Jeg kom videre, da jeg havde siddet hjemme lidt og haft rigtig ondt af mig selv og syntes,
at jeg begyndte at få lidt energi, så blev jeg faktisk tilbudt arbejdsprøvning, og det sagde
jeg ja til, fordi jeg dur ikke til at sidde ned.
Det var kommunen, det skal de jo, når man går på sygedagpenge, så bliver man tilbudt
arbejdsprøvning, især når man ser så dårligt, som jeg gør, så kan de jo ikke bare sende
mig ud at arbejde, så de ledte efter et sted, som gerne ville tage mig i arbejdsprøvning, og
jeg blev faktisk tilbudt en ikke ret langt fra, hvor jeg bor, for problemet er, at jeg skal kunne
komme frem og tilbage med offentlig transport. Og så viste det sig heldigvis, at jeg ikke
kunne komme hjem, så de fandt et nyt sted til mig, og det ligger faktisk 12 minutters gang
fra mit hjem.
209
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Så der startede jeg i arbejdsprøvning 9 timer om ugen. Og jeg indrømmer, at jeg ikke
lavede noget, den første måned jeg var der, andet end at jeg bare gik rundt og kiggede.
Og så kom lysten og energien bare stille og roligt igen, og så begyndte jeg ellers bare at
klø på, indtil vi nåede toppen af, hvor jeg begyndte at få hovedpine og kvalme og sov lidt
mere.
Jeg havde tæt kontakt med Dansk Blindesamfund og så en fra IBOS, ham havde jeg rigtig
meget sammen med. Jeg var også lidt hans forsøgskanin, for han havde gang i at lave
sådan nogle nye effektivitets skemaer, hvor man skulle skrive ind, hvad man havde af
opgaver, hvordan man synes, at man klarer det, hvor lang tid tager det osv. Det var rigtig
spændende, men også rigtig hårdt, fordi det igen var mig selv, der var fokus på hele tiden.
Og så havde jeg en sød kollega, hvor jeg var i arbejdsprøvning, som sammen med mig, da
vi havde lavet det færdigt, satte sig ned og kiggede på det, hvor vi gennemgik det
sammen, og hun skubbede også yderligere til mig. Og ham fra IBOS brugte rigtig lang tid
på at forklare mig, at jeg skulle have et liv, jeg skulle have et arbejdsliv, og jeg skulle have
et privatliv, og jeg skulle huske, at der skulle være plads til privatlivet, for det har jeg faktisk
ikke haft i mange år. Jeg har faktisk gået på arbejde og sovet, og så har jeg forsøgt at få
weekenderne til at hænge nogenlunde sammen, og så har jeg sovet. Jeg har ikke gået til
sport i rigtig mange år, fordi det har der ikke været overskud til. Så det har været rigtig
spændende. Jeg fortryder ikke en meter, men jeg er virkelig blevet skubbet til på den gode
måde.
Betydningen af hjælp
Det har været en mega stor hjælp, at der har været nogen, jeg kunne skrive til. Dem, jeg
har været på PEP sammen med, har jeg kunnet skrive til. Vi har oprettet en lille gruppe på
Facebook, hvor vi kan skrive til hinanden. Det har været rigtig spændende, og så var det
også spændende at høre om, hvordan de egentlig lever deres liv, og hvad har de af
begrænsninger og udfordringer, og hvad de har af muligheder, fordi jeg havde svært ved
at se mulighederne. Hvorfra skulle jeg vide, hvad mulighederne var, når man ikke kunne få
hjælp nogen steder? Jeg kunne ikke selv se og finde mulighederne, men de kom så, da
jeg blev meldt ind i Dansk Blindesamfund, og der så stod en sød synskonsulent på mit
dørtrin, som sagde til mig: "Prøv at høre her. Det her kan du faktisk få hjælp til". Jamen,
det har jeg ikke brug for. "Jo, det tænker jeg faktisk, at du har. Du kan få ledsagerordning".
210
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Det har jeg ikke brug for, jeg har min mand. "Nå, men gider din mand at købe tøj med
dig?" Nej, det gider han faktisk ikke. "Synes du så ikke, at det var en god idé at få en
ledsagerordning?" Hun har virkelig sørget for at åbne nogle muligheder op for mig og sagt,
"det kan godt være, at du ikke vil have det, men så kan vi søge om det, når du er klar til
det". Og hun startede i øvrigt med at give mig en blindestok, og jeg var lige ved at falde
ned af stolen, for hvad skal jeg med den? Den har jeg da ikke noget at bruge til. Og så
forsøgte hun at forklare mig, ”men du har 10 % syn tilbage”.
Jeg har fået kontakt med andre synshandicappede, og så vil jeg sige, og det er faktisk lidt
pinligt, det jeg siger nu, min far er også synshandicappet, det er familiearveligt, og han har
sit eget hus, og jeg har egentlig min far tæt på, og han ser faktisk også rigtig dårligt, men
det har han gjort hele livet, så det er ikke noget, jeg nogensinde har tænkt over, og jeg har
egentlig aldrig brugt det til noget, og aldrig omsat det. Det lyder helt åndssvagt, når man
har haft det så tæt på, men han har ligesom mig aldrig nogensinde erkendt det, han har
også bare arbejdet med et dårligt syn, så det er ikke noget, vi har brugt energi på.
Jeg bruger det ikke meget, men jeg har været til sådan noget opfølgning, og jeg var til
noget kursus med Dansk Blindesamfund, som var noget med at komme i arbejde. Det var
Jobværkstedet. Det var også rigtig spændende på nær, at det var corona tider, som
gjorde, at vi fik undervisning, men det vi manglede, det var egentlig det sociale bagefter,
hvor man også sidder og snakker om de ting, man har haft undervisning i, at man ligesom
får det bearbejdet ordentligt bagefter sammen med de andre. Så derfor har jeg aldrig fået
skabt en ordentlig relation til Jobværkstedet, men jeg har stadigvæk dem fra PEP, det er
nok dem, der fylder mest i mig, sådan helt personligt, og det er også dem, jeg skriver til,
hvis der er noget.
Hverdagen og familien
Synsnedsættelsen gør jo livet mere besværligt. Jeg ser jo for eksempel ikke ret meget
fjernsyn mere. Jeg har en stor iPad, for jeg skal så tæt på, og det hjælper ikke noget at
købe et større fjernsyn. Hvis man ser en god film, en actionfilm, og skurken og helten har
det samme tøj på, så kan jeg ikke se forskel på dem, og på iPad'en kan jeg trække det så
tæt på, at jeg kan se deres ansigter, så jeg kan finde de forskelle, der er på dem. Så
fjernsyn ser jeg ikke ret meget mere. Jo, Nyhederne og sådan nogle ting, hvor der ikke er
hurtige billedskift, danske film, hvor man ikke skal følge med i teksten, fordi somme tider i
211
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
en film så er der pludselig en, der snakker russisk eller japansk, så er jeg absolut på den
og misser det, for jeg kan ikke læse teksten. Eller hvis de kommer til en by, kan jeg heller
ikke nå at læse det. Så jeg misser en del, når jeg ser film, man skal følge med i, så det gør
jeg så på min iPad i stedet for. Jeg læser ikke bøger mere. Jeg har læst rigtig mange
bøger, det savner jeg helt vildt at bladre i en bog, men det er så det vilkår, der er. Jeg
savner at kunne se et ansigt ordentligt.
Jeg kan selvfølgelig gå tæt på min familie, og jeg ved også, hvordan alle hernede ser ud,
fordi jeg har været tæt på dem og kigget, men når vi sidder ved et bord, kan jeg faktisk
ikke se folk, der sidder over for. Jeg savner at kunne se deres ansigter. Jeg kan ikke læse
deres mimik. Det kan godt være svært nogle gange, altså man kan godt føle sig lidt
udenfor, fordi jeg ikke kan nå at opfange det hele, og jeg kan heller ikke altid nå at
opfange, om det er mig, de taler til, hvis man sidder flere ved et bord. Det kan godt være
svært. Det er ikke sådan, at jeg føler, at de holder mig ude, det er slet ikke sådan, men jeg
kan bare have svært ved at følge med, fordi jeg ved ikke, om det er mig, de taler til.
Jamen, det er det der med at kunne følge med. Når man taler til hinanden, så kigger man
på den, man taler til, og det er ikke altid, jeg opdager, at det er mig, de taler til, for jeg
opdager ikke, at de kigger på mig, så jeg kan ikke vide, at det er mig, de taler til.
Jeg tænker dog ikke så tit på det, men nogle gange. Og så synes jeg faktisk, at det, der er
allermest ubehageligt, er, hvis jeg ikke kender folk, for så kan jeg slet ikke se dem, så har
man slet ikke chancen for at følge deres mimik. Og så er ulempen, at jeg kan alligevel se
så meget, at mine kolleger siger, at det har været et problem for dem i hele perioden, fordi
de kan ikke se, at jeg er synshandicappet. De opdager det først i det øjeblik, jeg tager et
stykke papir og skal læse. Det kan jeg jo ikke gøre noget ved, at de ikke lægger mærke til.
Det er da bare fint, at de ikke lægger mærke til det. Det er ikke noget, der generer mig
eller noget, jeg har tænkt videre over. Men de bliver overraskede, når jeg pludselig tager et
stykke papir og tager det helt op til næsen for at læse det. Gud ja, det er rigtigt, det er
derfor, hun er her.
Jeg indrømmer blankt, at mit manglende syn ikke er noget, jeg tænker over nu. Det er
noget, jeg har tænkt over. Jeg har også grædt masser af tårer. Det er ikke sådan, at jeg
bare er kold og synes, at livet er fantastisk dejligt. Jeg har virkelig også grædt snot, og da
jeg fik det at vide, tænkte jeg, gad vidst om jeg nogensinde kommer til at se mine børn, når
de bliver konfirmeret, og hvad med den dag, de skal giftes, er jeg så bare helt blind og
212
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
kommer ikke til at se, hvor smukke de ser ud osv. Den fase er jeg ligesom kommet over.
Nu har jeg set dem blive konfirmeret, og hvis ikke jeg kan se dem i deres brudekjole, så
kan jeg mærke dem. Det er sådan, vilkårene er. Det er ikke noget, jeg græder over mere,
men det har da været en hård fase, jeg har skullet igennem. Selvfølgelig tænker jeg lidt
over det, og jeg får jo også børnebørn på et tidspunkt, og jeg kommer ikke til at kunne
passe dem alene. Jeg kommer ikke til at være en ressource for mine børn. Lyder det
grimt?
Min datter kan komme hjem i morgen og sige, at hun er gravid, og der kan gå fem år. Der
er jo ingen, der ved det. Jeg bliver heldigvis aldrig helt blind, jeg vil altid kunne se lys og
mørke. Det er så min fordel, eller det, synes jeg, er en fordel. Jeg ved ikke, om det har
nogen betydning psykisk for at være helt ærlig. Jeg tænker bare, at det er en fordel, det er
tanken oppe i hovedet. Jeg ved da godt, at selvfølgelig kan man være en ressource, selv
om man er blind, for selvfølgelig kan man gå med et barn på armen, der er jo også folk,
der er blinde, der får børn, det er jo bare en hurdle, man skal over, ligesom alt andet, det
er bare tanken, der måske skræmmer en lidt. Fordi selvfølgelig er der også blinde folk, der
får børn, og de klarer det jo også.
Jeg plejer at sige, at man må gerne græde over tingene. Solen står op, og den er evig
smuk, hver gang den gør det, det skal man huske på.
Jeg kan kort sige til jer, at begge mine børn er jo også testet, og den ene bærer genet og
kan give det videre, men udvikler det ikke selv, og den anden er gået helt fri. Jeg ved ikke,
om det kan bruges til noget.
Den store er faktisk i fertilitetsbehandling, og hun har faktisk valgt at få pillet genet fra, så
hun ikke giver det videre, fordi som hun siger, “hvad enten du vil erkende det eller ej mor,
så lider du jo under at have en øjensygdom”, og det gør man jo et eller andet sted. Og
som hun siger, “hvis jeg kan gøre, at mit barn ikke får dårligt syn, så vil jeg gerne give det
den gode start, hvis jeg kan”.
Samarbejde med kommunen
Det er meget forskelligt. Første gang, hvor jeg stod i kommunen og skulle have hjælp, var
ganske forfærdelig. Jeg har aldrig nogensinde i mit liv grædt så meget, som jeg gjorde i
den periode. Og jeg har aldrig været så gal og så vred og så ked af det på én gang. Der
skal meget til, før jeg råber ad nogen, men det lykkedes mig at råbe ad en i telefonen i bar
213
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
frustration. Jeg har aldrig oplevet noget lignende. De var afvisende og lovede en ting, og
når jeg så holdt dem op på det, de havde lovet mig, så havde de aldrig sagt det, og de
kørte mig bare rundt i manegen og kørte mig ved næsen. Jeg havde arbejdsgiver med, og
jeg har haft min læge med til møder. De var fuldstændig afvisende, det var så forfærdeligt
at opleve, og så blev jeg så gal på dem, at jeg tænkte, at når I ikke vil hjælpe mig, så
søger jeg bare arbejde i jeres kommune. Så det gjorde jeg. Jeg søgte arbejde og fik det.
Der var så fred i de der 11 år, indtil jeg så stod der igen. Men så var jeg jo så heldig, at jeg
kunne få hjælp af Dansk Blindesamfund, og jeg brugte en bisidder hver gang. Det var han
god til, det må jeg sige, og han var også god til at læse mig. Det har været rigtig godt, og
det har overhovedet ikke været frustrerende, men til gengæld har det været lidt grinagtigt
og lidt pinligt og lidt klamt oppe på kommunen, fordi jeg havde bisidder med hver gang.
Jeg følte, at de smiskede for ham. Nu kunne jeg jo se lidt, han ser knap så meget. Det var
sådan, at når de sagde noget, så kiggede de på ham og sad og smilede og nikkede, som
om at han skulle godkende det, de sagde eller acceptere det, de sagde, og han kunne ikke
se noget. Han så simpelthen ikke, at de sad der og nikkede og smilte og gjorde sig til, det
var virkelig klamt at se, hvis jeg skal være helt ærlig. Men det kan jo så være, hvad det
være vil, for der var bare ingen problemer. De gjorde sådan set, som han sagde. Det blev
altid sådan, som han sagde, i sidste ende. Og de har overhovedet ikke spillet med muskler
på noget tidspunkt, tværtimod. De har været søde og venlige og spurgte mig mange
gange, hvordan jeg har det, og om jeg nu har det godt nok, om det er godt nok, om jeg
skal skrues op i timer eller ned i timer. Jeg har ikke grædt en eneste tåre denne gang.
Gode råd
Det er at høre godt efter, hvad der bliver sagt og høre godt efter, hvad de lægefaglige
konsulenter siger, som man som patient har med. For det var noget af det, jeg følte første
gang, at selv om jeg stod med en DNA-test, som fortalte, at det blev aldrig bedre, så ved
jeg ikke, hvor mange gange jeg har hørt folk sige til mig: “når nu du bliver rask”. Og selv
om min øjenlæge udfyldte papirer på papir, og min læge sågar mødte op på kommunen én
gang, så følte jeg bare, at de snakkede hen over hovedet på ham første gang. Og så giv
tid og plads, for det har jeg nemlig fået i anden omgang, og der er ikke blevet presset på,
og jeg ved godt, at man selvfølgelig skal have et lille skub en gang imellem, selvfølgelig
skal man det, men der har været tid, og det har været godt. Og til den der sidder på den
214
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
anden side af bordet, nemlig os der er synshandicappede, der siger jeg, gør aldrig
nogensinde noget, uden at du har en bisidder med, der er ordentligt uddannet. Ikke en
eneste samtale uden. Jeg har haft bisidder med på telefon, jeg har intet gjort, uden at han
har været til stede. Jeg tror, at en enkelt gang, hvor han ikke kunne deltage, der havde jeg
en med, som var fra min fagforening, og det var fordi, at der skulle vi snakke om, hvilket
erhverv jeg skulle have arbejdsprøvning inden for, inden jeg skulle i arbejdsprøvning. Men
ellers, gør aldrig noget, uden du har en ordentlig bisidder med, som er ordentligt uddannet.
Og så har min mand faktisk ikke været med i det her forløb. Ham har vi trukket ud, så det
kun har været bisidder og mig, der har kørt det. Så når jeg har været ked af det og
kommet hjem, så har min mand kunnet trøste mig ud fra det, jeg siger. Han har ikke fået
ødelagt sine følelser af kommunen. Første gang deltog han, og han blev dybt frustreret og
dybt ked af det, så det skal siges, at han kunne faktisk ikke trøste mig ordentligt, når jeg
kom hjem og var ked af det.
Det er nogle ordentlige skemaer, man skal udfylde. Det kan de godt lære noget af på
kommunerne. Det er de mest elendige skemaer, vi skal udfylde. Man skal lave sådan en
rapport hver dag. Man kan ikke skrive i dem, linjerne kan ikke skifte, få nu nogle
professionelle til at lave de papirer ordentligt, så man kan skrive i dem. Så skifter man
linje, og så forsvinder det, og det kan man ikke, så skal du skrive et punkt 2, og det kan du
ikke komme til, fordi punkt 1 fyldte mere end fem ord.
Lorteskemaer.
Interview 20
31 år, svagsynet, kvinde, samlevende, elevløn
Uddannelse og vejen til job
Jeg har en humanistisk professionsbacheloruddannelse. Jeg har taget uddannelsen på
almindelige vilkår, og så har jeg fået handicaptillæg til noget af det, til SU’en. Men ellers
ikke noget.
215
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Da jeg blev færdig, var der rigtig mange af de jobs, hvor man egentlig skulle have
kørekort, og det kunne jeg ikke få. Samtidig fandt jeg ud af det her med den faglige rolle –
jeg synes godt det kunne være lidt svært at sidde i.
Jeg tror, det handler ret meget om usikkerhed. For det første har jeg ikke været rigtigt på
arbejdsmarkedet, og det har været rigtig svært, når jeg har søgt. Hvis jeg går helt tilbage,
så har jeg også en gammel HG, hvor jeg søgte en masse elevpladser, men fik ikke noget.
Sådan har det altid været. Når jeg har søgt, har jeg ikke rigtig fået noget, og så tror jeg, det
har været det med usikkerheden på arbejdsmarkedet, om man kommer i job. Så er det
svært, når man føler, man skal sidde og bestemme over andre – det har jeg det svært ved.
Jeg havde gået og tænkt længe. Det, jeg primært søgte, var handelsjob, men det fik jeg
ikke, fordi jeg ikke havde uddannelsen, og der gjaldt min samlede uddannelsesbaggrund
ikke rigtig. Jeg vidste jo, at det var det, jeg gerne ville, så derfor tog jeg nogle EUX-fag, så
jeg kunne komme ind som elev. Jeg tog noget afsætning, IT og matematik. Det tog
omkring et år, vil jeg tro. Derfor valgte jeg egentlig at begynde forfra som elev, også
særligt på grund af det med mit syn, for hvis der er noget, jeg ved, jeg er god til, så er det
at sidde foran en computer og arbejde. Så det er egentlig derfor, jeg valgte en
erhvervsuddannelse, også fordi man har en fast plads. Man har et bestemt sted at sidde,
så der er ikke alle de her møder, hvor man for eksempel skal ud af huset.
Erhvervserfaring
Jeg var ude i noget, der hedder Isbryderordningen. Det er en form for løntilskudsjob for
borgere med handicap, som kommunen hjalp mig med. Der arbejdede jeg med mit fag,
kan man sige, men det var på sådan et privat tilbud, hvor man hjalp borgere med at
komme i arbejde. Det var jeg i et år. Løntilskuddet rakte et år, og så var der ikke mulighed
for, at jeg kunne blive.
Synshandicap
Jeg er helt blind på venstre øje, og så har jeg meget nedsat syn på højre øje.
Jeg blev født tre måneder for tidlig. Det er kommet derfra. Jeg tror, det var noget med for
meget ilt dengang. De var lidt i tvivl om på et tidspunkt, om jeg havde grøn stær, så det
blev jeg behandlet for. Jeg har sat en ære i at skulle klare mig selv. Men altså, jeg befinder
mig jo også i en gråzone, fordi jeg ser for godt til at være med i nogle af de der
216
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
svagtseende grupper. Derfor har jeg aldrig rigtig været 100 % inde i det. Da jeg var barn,
var jeg mere ovre på noget, der hedder Refsnæs. Så efterhånden har jeg været på
efterskole, og så har det været almindelig folkeskole og skoler, og der har jeg jo bare sat
mig tæt nok på tavlen for at kunne se noget. Så der har mit syn ikke rigtig været noget
problem. Det var mest i min barndom, i folkeskolen, at jeg fik en speciel lampe, som jeg
brugte meget. Efter man selv har fået en computer, så kan man jo gøre mange ting. Jeg
ligger lige på grænsen til at kunne blive medlem af Dansk Blindesamfund. Øjenlægen har
også sagt, ”hvis du gerne vil prøve med det kørekort, så kan det godt gå igennem”, men
det ved jeg godt, at jeg ikke kan se, jeg skal helt tæt på noget som helst for at kunne læse,
hvad der står. Så det ved jeg godt ikke er muligt.
Hverdagen
Jeg lægger ikke selv særlig meget mærke til, at jeg ikke ser så godt. Men altså, hvis jeg
bevæger mig ud på nye steder, så kræver det selvfølgelig lidt tilvænning, fordi jeg godt kan
have svært ved at orientere mig og finde rundt. Men ellers har jeg ikke brugt hjælpemidler.
Jeg forstørrer min egen skærm på computeren. Men ellers fint. Jeg kan sagtens færdes,
hvis ikke det er nye steder. Hvis det er nye steder, så er jeg meget i tvivl og bliver usikker,
og vil gerne have en til at vise mig, hvor jeg skal hen. Men er det kendte steder, er det slet
ikke noget, jeg tænker over overhovedet.
Hjemme kan jeg gøre det meste. Det er selvfølgelig lige det med at tørre støv af, men det
går helt fint. Det eneste, jeg lægger mærke til i hverdagen, er nok, at jeg ikke kan få
kørekort ligesom mange andre.
Det at have et synshandicap
Socialt, tror jeg, at det har været svært i forhold til venner. Jeg er altid blevet mobbet. Man
kan se på mine øjne, at jeg er blind på det ene øje, så det er jeg blevet mobbet med fra
børnehaveklassen og op. Det tror jeg sådan set bare har gjort, at jeg er usikker og
tilbageholdende i sådanne situationer. Så det har fyldt noget, men ellers fylder det ikke
rigtigt i min hverdag. Det gør det, hvis jeg møder nye mennesker. For det er også det der
med; er det det, første du fortæller? Også på en arbejdsplads. Jeg ved jo udmærket godt,
at de kan se på mig, at og der er et eller andet med mine øjne. Så jeg er altid i tvivl om,
hvorvidt det er det første, jeg skal sige, eller hvornår skal jeg sige det? Hvor stor betydning
217
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
har det. Jeg synes, det er svært. Det er jo bare blevet en del af mig, kan man sige. Men
det gør vel nok, at man er lidt usikker, fordi man føler, at man ikke er lige så god, som alle
andre, tror jeg. Fx på min elevplads, der skal jeg skifte afdelinger tre gange, og jeg har lige
skulle stoppe i den afdeling, jeg har været i de sidste 8 måneder. Der sagde den ene også
til mig, at hun synes, det var så fint, at jeg startede ud med at fortælle om mine syns-
problemer, men hun var imponeret over, at de nærmest ikke har kunnet mærke det på
mig. Men det er også det, at vi har siddet hjemme jo. Vi har siddet hjemme siden
september. Jeg nåede at være der 14 dage.
Jeg har det også bedst med at sige det, for så ved de det. Når man kan se det med mine
øjne, så kan folk også godt gå og tænke et eller andet, så kan man lige så godt sige det.
Den aktuelle situation
Nu synes jeg jo, at det går, som det skal. Jeg fik en elevplads på lige vilkår som alle andre.
Jeg fandt den selv. Men jeg ved godt, det er tidsbegrænset på to år, og så har jeg den der
følelse ”skal jeg nu ud at søge igen?”, for jeg plejer jo ikke at få noget, når jeg søger.
Alligevel tænker jeg, at jeg var heldig denne her gang, og den har jo også tilvejebragt mere
erfaring. Det kan jo være, at jeg også er heldig, og det kan jo også være, at jeg får lov til at
blive. Så derfor ligger den der. Hende, jeg skal ind til, var også med til at ansætte mig. Hun
ved det allerede. Det er egentlig meget rart, og der skulle jeg også igennem en kæmpe
personlighedstest, inden jeg blev ansat, og der snakkede vi også om alt det med den
usikkerhed og tvivl, fordi man jo ikke har haft et arbejde. Der scorede jeg også lavt på
spørgsmålet om, hvorvidt man havde troen på at komme i arbejde, og så måtte jeg jo
forklare hende, at det var ikke, fordi jeg ikke ville det, men at jeg sjældent havde heldet
med mig, så det var svært at blive ved med at tro på det. Men det var sådan nogle ting, vi
snakkede om. Så det, synes jeg egentlig, var meget fint. Jeg lagde alle kortene på bordet,
og så alligevel blev jeg ansat. Det var dejligt, også fordi vi snakkede rigtig meget om det
med mit synshandicap, så jeg følte, at hun vidste det og var indforstået med det. De siger,
hvis der er mulighed for det, vil de gerne ansætte deres egne elever. Det er et kæmpe
stort sted, så det kan jo være, de skal bruge nogen et eller andet sted. Synsnedsættelsen
har jo altid bare været en del af mig, så på den måde er det ikke noget, jeg tænker over,
for det har jo altid været sådan.
218
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
For mig har det mere været det med, jeg ikke kan få kørekort, som alle andre, og jeg
synes, at jeg skal kæmpe rigtig meget for at vise, at jeg også godt kan bidrage på
arbejdsmarkedet. Jeg er virkelig træt i løbet af en dag. Jeg ved ikke, om man
overkompenserer eller, hvad man gør, men man arbejder bare effektivt. Jeg får at vide, at
jeg er meget effektiv og lærenem, og jeg har ikke haft en eneste fraværsdag, medmindre
jeg skal til øjenlæge. Jeg viser bare, at jeg gerne vil det og er engageret. Det er også den
feedback, jeg får tilbage fra dem.
Søgning efter praktikpladser
Jeg har virkelig søgt mange praktikpladser. Det har jeg virkelig ikke tal på, hvor mange jeg
har søgt. Men da jeg blev ledig, og der havde jeg allerede søgt, inden jeg blev færdig, og
så søgte jeg, da jeg var færdig med Isbryder-ordningen. Jeg har virkelig søgt mange. Jeg
kunne jo have valgt at søge med fortrinsret, for så skal de kalde mig ind til samtale. Men
det var virkelig et dilemma for mig; skal man, eller skal man ikke gøre det? De gange, jeg
så har gjort det, så er det ikke altid, at jeg er blevet kaldt ind til samtale alligevel. Man
tænker også nogle gange, hvis man bruger den, så er det ikke, fordi de synes, man var
den rigtige til jobbet, men de skal kalde en ind, og det ved jeg heller ikke, om man ville få
et job på. Så jeg synes, den har været lidt svær nogle gange. Jeg har søgt rigtig mange.
Jeg har ikke været til så mange samtaler. Det er vel 3 eller 4 ud af dem, jeg har søgt, tror
jeg. Jeg havde virkelig fået gennemgået materialet rigtig mange gange af nogen, der heller
ikke mente, den kunne være anderledes. Jeg tror, det er på grund af, at jeg havde skrevet,
at jeg har et nedsat syn, for det har vi også snakket meget om, hvorvidt man skal skrive
det eller ej? Men altså, det er jo en del af mig.
Der har været mange skuffelser, og jeg har også tænkt, at nu orker jeg snart ikke at få
flere afslag. Men så har jeg jo bare fortsat. Så måtte jeg gå efter det, jeg gerne ville og
bare fortsætte med at søge, og så lykkedes det også. Dengang jeg havde skrevet under
på den, så blev jeg indkaldt til en anden samtale, og der har nærmest bare ikke været
noget ellers, men de kom lige oven i hinanden. Det var lidt sjovt.
Ikke alle arbejdspladser kan finde ud af, hvordan de skal ansætte en medarbejder med
nedsat syn. Da jeg var ovre på Blindeinstituttet, lavede jeg en lille podcast, hvor jeg fortalte
lidt om mig selv og forklarede kort om mit synshandicap. Så var der et link til dem, og så
kunne jeg sende den med i min jobansøgning. Så kunne de både se mig og høre det. Det,
219
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
tænkte jeg, måske kunne gøre et eller andet, så den brugte jeg. Men så er vi tilbage til
“skal jeg nævne mit synshandicap, eller ej?”. Der har været mange, der har sagt “du kan
bare lade være med at skrive noget om det. Du fungerer jo så godt, og du kan jo sagtens
udføre et almindeligt arbejde”. Men så har jeg alligevel haft en idé om, at jeg gerne har
villet være reel. Derfor har jeg altid tænkt, at jeg hellere ville sige det. Så det er sådan lidt
svært.
Samarbejdet med sagsbehandlere
Da jeg flyttede til byen for 8 år siden, havde jeg tidligere haft socialrådgivere. Jeg husker
det ikke helt. Men da jeg så kom hertil, var det egentlig dem, der fortalte, da jeg var færdig
med uddannelsen, at jeg kunne komme i Isbryderordningen. Det var overhovedet ikke
noget, jeg kendte til. Det var dem, der foreslog det til mig. Det har været helt vildt godt, og
hvis de ikke havde informeret om det, så havde jeg ikke haft de års erfaringer. Men ellers
har jeg ikke været særlig meget inde i selve systemet og snakket ret meget med dem. Det
var kun lige, da jeg var ledig, og der var det på lige vilkår med alle andre. Så det var ikke
mit syn, vi snakkede helt vildt meget om. Så var det dem der anbefalede, at jeg skulle
komme over på et jobsøgningskursus på Blindeinstituttet i Hellerup. De fandt ud af, at jeg
ikke kunne blive på Isbryderordning, så skulle der ske noget andet, og så var det, at jeg
skulle til at søge job, så var det oplagt i forhold til det, og det var det jo. Men ellers har jeg
ikke haft helt vild kontakt med dem. Når man får de krav om, at man skal søge job, så er
der afstandskrav for eksempel. Det kan være virkelig langt, at man skal søge job til. Men
så kan det også være svært, når du kommer til samtaler. For det første at det ligger langt
væk, og det ligger steder, du ikke kender. Men ellers tænker jeg ikke, at der lige er noget.
Gode råd
Det er nok at se mere på den enkeltes situation. De skal udvise forståelse, men måske
også at de mangler en generel viden om, at de sidder med en, der har et synshandicap.
Jeg synes det er svært, for jeg har ikke selv gjort så meget brug af det. Jeg kendte ikke til
alle de forskellige hjælpemidler, der var, før jeg kom over på Blindeinstituttet. Jeg vidste
godt, at man kunne få hjælpemidler, men jeg har måske aldrig tænkt, at jeg lige var
målgruppen. Jeg har altid klaret mig rigtig fint. Jeg har selvfølgelig haft noget specielt lys,
da jeg var barn derhjemme, men ellers har der ikke været noget.
220
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Jeg var virkelig glad for at komme på kursus, både fordi man var sammen med nogen som
én selv, man skulle ikke rigtig forklare noget som helst, når man mødte nye mennesker –
alle vidste godt, hvordan det var. Og så gjorde det også, at jeg nu ved, hvis der er noget,
jeg mangler, så kan jeg kontakte dem derovre, fx et program til min computer til mit
arbejde. Så ved jeg, hvor jeg kan få hjælp til det. Det havde jeg ikke vidst før.
Interview 21
42 år, svagsynet, mand, gift, ansat i projekt job
Uddannelser og erhverv
Jeg er jo oprindeligt uddannet inden for IT teknologi, og så har jeg læst videre til
professionsbachelor i Økonomi og mere IT, som så var en merituddannelse. Den svarer
lidt til HA niveau. Grunden til jeg gjorde det, var egentlig fordi jeg gerne ville have lidt mere
virksomhedsfag, lidt mere økonomi ind over, så jeg vidste, jeg kunne varetage en
konsulentrolle. Da jeg var færdig med det, tænkte jeg, at jeg skal have nogle mere, hvad
kan man sige - menneskelige fag, eller man kan sige “de bløde fag”. Derfor uddannede jeg
mig indenfor organisation. Så jeg har jo sådan set tre uddannelser. I 2008 var jeg færdig
med mine uddannelse, men jeg har arbejdet siden 2003. Det er fordi, at HD, den tager
man jo ved siden af, så det er noget med tirsdag aften og lørdag formiddag. De kalder den
også for skilsmisse uddannelsen. På det tidspunkt var jeg så single, så det kunne lade sig
gøre. Fra 2003 til 2008 har jeg været selvforsørgende. Der var lige en periode, hvor jeg
var arbejdsløs, men ellers var jeg videre igen. Jeg havde sådan set flere forskellige
opgaver, men endte så med at være produktionsleder og outsource produktionen til Asien.
Men så fik jeg et job, hvor jeg stod for at implementere et nyt system fra bunden. Det gik jo
så desværre så godt, at jeg blev arbejdsløs. Aktuelt er jeg fra 1. januar ansat på
almindelige vilkår i et år som projektleder indenfor mit område.
Den synsmæssige situation
Mit syn er jo på omkring 6/60. I 2020 var jeg på Kennedy instituttet til en udredning. Man
kan sige, at højre øje ser intet. Så det er på sidste seende øje, at den er på 6/60. Det er
221
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
også det, der er adgangskravet for at blive optaget som medlem af Dansk Blindesamfund.
Fra jeg var 2 1/2 år har jeg brugt briller, og jeg tror egentlig, vi startede med omkring -2
eller noget i den retning, og så er der stort set kommet sådan -1 på hver eneste år, indtil
jeg var omkring 16 år, hvor jeg havde henholdsvis -16 og –18, og der fik jeg så en
nethindeløsning. Det var faktisk på begge øjne, men på venstre øje, der kunne det lappes
sammen med laser. Højre øje skulle opereres. Da det var ved at lykkes, at jeg skulle i
gang med at gå i skole igen, gik det i stykker igen på højre øje. Ved sidste kontrolbesøg
må vi konstatere, at det var galt igen. Det har så gjort, at øjet har udviklet grå stær.
Nethinden var så beskadiget, at jeg ikke har fået fjernet den grå stær - det ville ikke give
mening. Tværtimod, så kunne den lukke af for noget dobbeltsyn. Så egentlig, så har den
grå stær sådan set været en fordel på det øje. Så var der kun et øje tilbage, og det er ikke
gået så stærkt med nærsynethed, altså jeg er oppe på -25/26 stykker, inklusiv en
bygningsfejl på -2,5. Det er ikke gået så stærkt siden. Desværre så fik jeg også en
nethindeløsning, da jeg var 27 år, altså på det venstre øje - det sidste seende øje. Det fik
vi så heldigvis lappet sammen. Der var de blevet meget mere dygtige på det tidspunkt, og
det kunne faktisk reddes uden mén. Dog medførte det, at jeg et par år efter, blev ekstremt
lysfølsom, hvilket jeg egentlig stadigvæk er. Det er jeg sjovt nok også på det øje, der ikke
ser. Det er faktisk det øje, der er mest lysfølsomt. Så jeg er meget generet af lys, altså
både sollys og kunstigt lys også. Der har jeg udfordringer i forhold til indretning af
arbejdsplads, og i det hele taget indretning også hjemme. Jeg har mørklægningsgardiner i
vores køkken. Men så fungerer det også. Dertil fik jeg i 2018 Våd AMD. Jeg fik tre
indsprøjtninger, og så gik det faktisk i orden igen. Nu er nethinden ved at degenerere sig
selv, tror jeg, det hedder. I forhold til læsesyn, vil det jo nok forsvinde inden for nogle
ganske få år, tror vi. Det ser ikke helt så godt ud, kan man sige. Det skete egentlig fra den
ene dag til den anden, hvor jeg kunne begynde at mærke, der var en forskel. Jeg troede jo
egentlig først, at det var Våd AMD, der var kommet tilbage, og tænkte, jeg må få nogle
flere indsprøjtninger. Men det var det desværre ikke. Det er ikke noget de kan gøre noget
ved. Det er ikke så godt. Man kan sige, før november 2019, der kunne jeg sagtens læse
teksten på fjernsynet, eller man kan sige, hvis jeg forstørrede teksten, så den ca. fylder en
fjerdedel af skærmen, så kunne jeg fint læse den på sådan en 55 tommer. Tekst på et
fjernsyn, det kan jeg ikke læse længere nu. Jeg kan stadigvæk godt læse, og jeg kan også
bruge en iPad, i forhold til at se eks. TV-avisen, fordi så er det simpelthen tæt nok på, til at
222
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
jeg kan læse teksten, men heldigvis kan jeg jo stadigvæk godt læse. Det er jo derfor, at jeg
kan passe det arbejde, jeg har i dag.
At være forberedt på synstab
Indtil november 2019, var mit syn ca. 6/18. Og det er jo sådan set forholdsvist fornuftigt, og
det er sådan set det, jeg har levet med, stort set hele min ungdom og mit voksenliv - det er
sådan set 6/18. Jeg kan godt fornemme, at der er forskel på at se 6/60, fordi det jo er mere
anstrengende at skulle læse. Det der med at skulle læse sådan flere sider, det bliver jeg
lidt træt af.
Hjælpemidler
Jeg har fået hjælpemidler i forhold til SuperNova, i forhold til oplæsning, men jeg skal have
fundet ud af, hvordan jeg egentlig får det til at fungere ordentligt. Jeg er ikke imponeret
over det her SuperNova-læseprogram. Nu kender jeg ikke personligt til ZoomText. De to,
der er på markedet, er mig bekendt, ZoomText og SuperNova. Så er der JAWS, men det
er jo for helt blinde, ikke? Det skal jeg lige have arbejdet med. Jeg har lige fået et
fantastisk hjælpemiddel, og det er en 27 tommer monitor, som har en ekstrem høj
lysstyrke. Det er faktisk en skærm til godt 15.000 kroner. Der må jeg indrømme - der er
forskel. Jeg sad før med en skærm til 3000 kroner - også 27 tommer, men nu kan jeg
bedre læse, og det er helt fantastisk, faktisk. Det var dejligt, at jobcentret ville bevilge den i
forbindelse med mit arbejde. Så må vi lige se, hvad de så siger, når jeg søger om en
mere. Jeg har jo også en hjemmearbejdsplads. Mit behov er jo egentlig at få en skærm,
der er i samme kvalitet som en skærm på en iPhone, og som også har det samme lys, og
det er der meget få skærme, der har. Så har jeg så også fået mørklægningsgardiner på
mit kontor, når jeg kommer ned på kommunen. Indtil videre har jeg fået de hjælpemidler,
som jeg egentlig har søgt om. Det er jo sådan set fint nok, men jeg er jo først lige gået i
gang, med alt det her med hjælpemidler, og at finde ud af hvordan jeg skal bruge dem, og
hvad der egentlig er behov for. Sådan noget som skærm, altså lige præcis den her
skærm, der har jeg snakket med CKU, og med IKT-konsulent på Instituttet for Blinde og
Svagsynede, for at finde ud af hvad vil de og så videre. Jeg har egentlig også villet ringe
til tre-fire leverandører. Jeg tror, jeg har brugt en 15-20 timer på research, i forhold til at
finde ud af, hvad var det for en skærm, jeg egentlig skulle have. For jeg tror ikke, der er ret
223
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
mange i Danmark, der får bevilget en skærm til 15.000. Ikke på grund af prisen, men nok
mest fordi man ikke ved, hvad en skærm til 15.000 kan gøre for nogle mennesker. Det er
også meget forskelligt, hvordan ens syn er, i forhold til hvilke hjælpemidler, man egentlig
har behov for. Der har man jo lavet en del research, og fundet frem til den helt rigtige
løsning. Det er rart, når det lykkes, for det var jo sådan set lidt et forsøg.
Lysfølsomhed
Det kontor, jeg sidder i hjemme, er et rum totalt uden vinduer. Det vil sige, der kommer
ikke noget sollys ind på nogen som helst måde. Jeg har faktisk en pære, der faktisk ikke er
voldsomt stærk. Det er helt optimalt. Altså, indretningen af kontor og sådan nogle ting,
også i forhold til mit tidligere arbejde, det var virkelig svært indtil vi fik købt skærmvægge,
både foran og i siden, og så ind i et hjørne med mig, i det der store kontor. Så virker det.
Det er noget, jeg bruger meget tid og energi på at sikre, at jeg får den rigtige indretning og
afhjælpning. Man kan sådan set sige, det der egentlig er sværest, det er at finde ud af,
hvilken løsning ville virke. Det er sådan lidt med forsøg, hvor så prøver vi det, og så prøver
vi det, og så finder man til sidst den helt rigtige løsning. Der er selvfølgelig også masser af
rådgivere og så videre, som jeg også benytter mig flittigt af.
Rådgivning og støtte
Øjenlægen konstaterede, at der ikke rigtig var noget at gøre, og mente det var en god idé
at tage kontakt til Dansk Blindesamfund. I Dansk Blindesamfunds Regi har jeg haft besøg
af en kredskonsulent, og jeg har haft besøg af den lokale konsulent. Jeg har været på
jobværkstedet, og også kurset, “At leve med et synshandicap.” Derefter var jeg på online
PEP-kursus ved IBOS i november/december 2020. Jeg er suppleant til en lokal handicap
bestyrelse. Så man må sige, at der er sket meget inden for et halvt år.
Jeg startede med kreds konsulenten i Dansk Blindesamfund, og det var egentlig hende,
der henviste til IBOS, og egentlig også til lokal konsulenten. Hun har været her flere
gange, hvor vi har snakket om forskellige ting, også omkring, hvordan jeg egentlig havde
det, og hvad der var af hjælpemidler, som hun kendte til, og hvad var der af muligheder.
Hun fik mig også visiteret til handicapkørsel og sådan nogle ting. Med kreds konsulenten
var det mere overordnet. Altså, det var i forhold til udredning i IBOS, og hun ville også godt
have været med til møde med jobcentret, hvis der blev behov for det. Så man kan sige, at
224
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
det var nok hende, der egentlig var den øverste koordinator i forhold til sagen.
Kredskonsulent har også hjulpet og givet mange gode råd. Kommunikationscentret har
jeg også været i kontakt med. Det har været omkring hjælpemidler, for jeg har jo behov
for nogle konkrete hjælpemidler, til at skulle i gang med det her PEP-kursus. Jeg skulle
bruge det her oplæsningsprogram. Jeg har været i kontakt med IBOS, hvilket jeg fik rigtig
meget ud af, i forhold til udredning på Kennedy og udredning med socialrådgiver og IKT-
konsulent, og ergoterapeut. De viste mig hjælpemidler. Jeg fandt ud af, at hvis jeg fik
behov for at læse på papir, så var der en elektronisk lup til 25.000, der kunne gøre det. De
viste mig rigtig mange ting. Det er fantastisk, for det giver inspiration. Når man første gang
ser noget, tænker man, kan man virkelig få det. Det har i hvert fald åbnet øjnene for, at
der er så mange forskellige muligheder. Så var der det her PEP-kursus og Dansk
Blindesamfund, hvor jeg var på jobværkstedet. Det var jo helt fantastisk, og det er første
gang, at jeg mødte andre synshandicappede, for jeg har ikke færdedes sammen med
synshandicappede før. Jeg har altid været som den eneste. Altså jeg kendte ikke en
eneste, der havde de samme udfordringer som mig selv. Så det var rigtig spændende, når
der var nogen, man også kunne spejle sig i og udveksle erfaringer med. Der var jo dels
kursus delen, som var rigtig god, men også alt det andet, hvor man snakker med andre
mennesker, udveksler erfaring og så videre. Jeg fik meget ud af kursus om At leve med et
synshandicap. Det er jo et terapeutisk kursus. PEP-kurset på IBOS fik jeg også rigtig
meget ud af. Så man kan egentlig sige, at jeg har brugt alle på de områder, hvor de var
bedst. Det betyder jo også, at man er nødt til at vælge, fordi der simpelthen var så mange
forskellige rådgivere.
Arbejdsløshed
Jeg blev opsagt i juli 2019. Jeg var på arbejde i to måneder, og blev fritstillet i to måneder,
hvor jeg tog noget projektlederkursus. Fra 1. december 2019 til 31. januar 2020 var jeg
arbejdsløs. Jeg har gået 13 måneder og været arbejdsløs. Det er også der, man kan
mærke, at synet bliver dårligere, og så får man at vide af øjenlægen, at det ser ikke så
godt ud fremadrettet, og han nævnte, at jeg kan prøve at kontakte Dansk Blindesamfund,
de kan nok hjælpe mig.
225
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Jobsøgning
Jeg har søgt på ganske almindelig vis, og jeg har ikke brugt fortrinsret for handicappede.
Den er jeg faktisk stoppet med at bruge efter PEP-kursus. Jeg troede faktisk, at det var
noget, man skulle visiteres til, at man havde den mulighed, at man kunne søge med
fortrinsret for handicappede. Jobcentret lægger op til, at de indhenter lægelige
oplysninger, og så vurderer de, om man kan få retten eller ej. Men rent
lovgivningsmæssigt kan alle, der føler sig handicappede, sætte kryds i det felt, hvor de har
fortrinsret til samtale. Så ud fra den betragtning, så ville jeg ikke bruge det igen. Efter jeg
havde skrevet 100 ansøgninger i løbet af cirka 13 måneder, var jeg nok ved at miste
modet. Det var en ganske almindelig ansøgning jeg sendte til nuværende job. Selvfølgelig,
så var jeg nødt til at fortælle dem, at jeg så lidt dårligt og havde nogle kompenserende
hjælpemidler og sådan nogle ting. De ringede da også og spurgte mig, når du nu ser på
den måde, kan du så godt finde rundt på kommunen. Det er jo et relevant spørgsmål, kan
man sige. Jeg er lidt spændt på, når jeg kommer derned, og de ser mig i virkeligheden, om
de kan forestille sig, hvordan jeg egentlig ser. Det bliver lidt sjovt.
Det at komme igang igen
Jeg er jo sådan set rigtigt i gang nu. Jeg startede 4. januar, hvor jeg var nede at hente min
computer og mobiltelefon. Så har jeg sådan set styret alt online. Jeg tror, jeg sidder i møde
sådan 2-3 timer om dagen.jeg er egentlig i fuld gang. Det hele kører bare online, og det
har jeg det egentlig fint med.
Fremtiden
Jeg tænker, nu må vi se hvad der sker. Øjenlægen vil jo ikke rigtigt sige direkte, hvad han
tænkte, for han ved det jo ikke 100%. Men altså, hans vurdering er, at det er inden for
nogle år, at jeg måske ikke vil være i stand til at læse. Han mener ikke, at jeg vil miste
orienteringssynet, medmindre jeg får en ny nethindeløsning. Det ved man jo heller ikke,
men det er ikke så sandsynligt, når jeg er så gammel, som jeg er. Jeg tror nok egentlig, at
jeg lige tager en dag ad gangen, eller en uge ad gangen, havde jeg nær sagt. Der var
også en synskonsulent, der på et tidspunkt mente, at der ikke var behov for, at jeg tog en
uddannelse, fordi jeg jo nok snart vil være blind. Han ville gerne have mig i gang med
226
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
noget mere praktisk arbejde, samle nogle møbler, tror jeg, det var, eller kontorstole eller
sådan noget. Fordi han vurderede dengang, at det nok snart er slut med det syn. Til det
må jeg sige, at han havde i hvert fald ikke ret. Det er i hvert fald sådan, at jeg husker det.
Så jeg tænker også, at der nok ikke er nogen, der umiddelbart vil lave en prognose, og det
er sådan set også godt nok, for der er jo ingen, der ved, hvordan det lige går med de øjne
her. Men altså, jeg tænker i hvert fald ikke, at jeg når pensionsalderen med læsesyn. Det
tror jeg ikke. Omvendt så synes jeg heller ikke, det går så voldsomt stærkt med, at synet
bliver dårligere i øjeblikket. Det er jo sådan set positivt, for principielt kan det vel godt gå i
stå, det her med, at det degenererer sig selv. Men altså, jeg må indrømme, at nu, efter det
her år, så håber jeg på, at jeg kan dreje min karriere. Simpelthen skifte over til noget
andet, hvor jeg skal bruge mine øjne noget mindre. Eksempelvis stillinger, hvor man skal
snakke mere. Det kunne for eksempel være konsulent, hvor man kan hjælpe andre i
arbejde. Det kunne også være sådan noget som rusmiddelkonsulent, hvor du rent faktisk
hjælper nogle svage borgere i samfundet med at komme på rette vej. Der kan være
mange forskellige job, sådan nogle coach-/rådgivningsroller. Det er den retning, jeg nok
egentlig skal, og lidt væk fra job hvor jeg skal bruge øjnene alt for meget. Jeg tænker
også, at et job i kommunen - når først jeg har gjort det job, som jeg er igang med, godt, og
kan fornemme, at de er tilfredse - så er der i hvert fald nogle muligheder for, at man kan
blive hængende og prøve nogle andre ting, hvor jeg kan bruge den goodwill, jeg har
oparbejdet i det her job, til måske at afprøve nogle andre ting. Det er måske en vej, hvis I
kan følge mig.
Hverdagen
Jeg må indrømme, at jeg går ind i væsentligt flere ting, end jeg plejer, efter mit syn er gået
fra 6/18 til 6/60. Jeg er blevet enormt meget mere klodset. Jeg var til jobsamtale et sted,
hvor jeg skulle ud at gå en kilometer gennem byen med dårlig belysning, der tænkte jeg
faktisk lidt over, kan jeg egentlig færdes ordentligt, når det bliver mørkt, altså hvordan
fungerer det lige. Det kunne da godt være, at man skulle have fat i en kraftig lommelygte
eller et eller andet i den retning. Så jo, jeg kan da godt mærke, at jeg er blevet dårligere til
at færdes, men det er ikke noget, der stopper mig. Jeg er måske nok begyndt at bruge det
her handicapkørsel noget mere, i stedet for at tage bussen. Skal jeg ud at rejse og sådan
nogle ting, så planlægger jeg jo således, at der er god tid mellem de forskellige skift, så jeg
227
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
kan nå at orientere mig og finde ud af, hvor det er henne. Er der sådan en tavle på en
togstation, kan det være jeg lige tager et billede af den med min mobiltelefon, der kan jeg
jo zoome ind. Nej, jeg tænker ikke, jeg sådan lige holder mig tilbage. Jo, jeg er nok
begyndt at sige fra med nogle ting. Egentlig har jeg altid haft den holdningen, at jeg er
bare lidt nærsynet. Sådan har jeg tænkt og opfattet. Jeg er sådan i undersøgelsesfasen og
tager imod de hjælpemidler, som jeg føler kan hjælpe. Men mobilitystok synes IBOS jo var
en fantastisk god idé, fordi mit synsfelt nedadtil stort set ikke eksisterer. Man må sige, at
jeg ikke rigtig helt er sprunget ud ad skabet endnu, havde jeg nær sagt, hvis du kan følge
mig, i forhold til at være synshandicappet. Det ord er jeg sådan lige ved at vænne mig til.
Det er ikke noget, jeg bruger så tit om mig selv, men nu er jeg ved godt at kunne sige det.
Jeg tror, der går mange år, inden man ser mig i bybilledet med en blindestok. Der skal i
hvert fald noget mere til, inden jeg begynder med det. Når jeg er til fest og så videre, og
oppe ved buffeten, så får jeg sådan set meget hjælp af min kone. Jeg spørger til, hvad er
det, og hun hjælper. Når jeg er ude at spise, og hun ikke er med, så er mine venner rigtig
gode til at øse maden op til mig, fordi de godt kan se, at det er vanskeligt. Den hjælp har
jeg faktisk taget imod. Jeg er begyndt ligesom at acceptere mig selv, eller hvad kan man
sige, respektere, at jeg godt kan sige fra overfor de her ting også. Det kan godt være, at
næste gang vi skal ud at flyve, så vil jeg bestille personlig assistance, således at min kone
ikke både skal passe mig, finde ud af hvor jeg er henne, og tage sig af baby, barn og så
videre. Så jeg vil nok prøve at gøre tingene nemmere for mig selv fremadrettet. Det er jo
hårdt, det der med at lade som om, at man bare er lidt nærsynet, for det stiller jo krav til, at
man ligesom kan leve op til det. Men sådan rent socialt er det jo ikke sådan, at jeg undgår
caféer, restauranter eller festivaler af den årsag. At gøre rent, det gør jeg ikke, for det kan
jeg ikke se godt nok til. Jeg skifter heller ikke ble på baby, fordi min kone ikke mener, jeg
kan se godt nok, når jeg skal skifte. Jeg står for indkøbene, hvor jeg mest går til den lokale
købmand, også for madlavningen, som oftest - og opvask og sørge for, at de ting ser
ordentlige ud. Tøjvask har jeg egentlig også. Så vi har opdelt det, så de ting, som jeg har
svært ved, rent synsmæssigt - især rengøring og sådan nogle ting og også en del ting med
baby - de er under min kone, og så ordner jeg tilsvarende andre ting.
228
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Den ydede hjælp
Jeg startede jo med at have en almindelig sagsbehandler nede i jobcentret, som har 150
andre klienter, og som holder et kort møde en gang om måneden. Hun sagde til mig, at
hun ikke mente, at hun kunne hjælpe mig godt nok, på grund af der var det her syn inde
over. Så hun ville egentlig allerede henvise mig til en jobkonsulent nu. Det får man ellers
først efter et års ledighed. Jeg kom faktisk til en jobkonsulent, der kun har 25 personer,
som ligesom havde mere tid. Hende har jeg sådan set kun ros tilovers for, fordi hun
melder ud og siger, jeg ved ikke rigtig noget om det, men det ville da være rigtig dejligt,
hvis Dansk Blindesamfund kunne hjælpe. Hun var indstillet på, at kreds konsulenten fra
Dansk Blindesamfund skulle være meget velkommen til at komme med til møderne, så de
i fællesskab kunne hjælpe mig. Jeg har kun ros tilovers, i forhold til jobcentrets
samarbejdsvillighed over for Dansk Blindesamfund. Hun synes, det var helt fantastisk, at
jeg skulle på jobværksted, at leve med et synshandicap og PEP-kursus, og udredning på
IBOS. Hun syntes simpelthen, det var så fantastisk, det hele, og at der var al den hjælp.
Jeg er kun blevet mødt af positivitet og hjælpsomhed. Jeg har selv været i gang med at
undersøge alt muligt omkring fleksjob og pension, og har snakket med forskellige folk fra
kommunen for at finde ud af, hvordan reglerne hænger sammen. Der har været rigtig
meget undersøgelse i det. Jeg er en ressourcestærk person, som selv kan koordinere min
sag, men der er rigtig mange, som ikke er i samme situation som mig. Der kan det være
godt, at eksempelvis kreds konsulenten fra Dansk Blindesamfund ville tage mere over. Vi
har jo lidt en udfordring her, fordi tit er der jo et jobcenter eller en sagsbehandler ved
kommunen man er afhængig af, hvis man skal i gang med ressourceforløb eller ud på
arbejdsmarkedet, eller i gang med flexjob eller et eller andet. Så har man jo også IBOS,
der også kan have en rådgivende rolle. Men man må sige, at der mangler måske en
officiel fælles koordinator for alle de her instanser. Jeg har ikke haft behov for det,fordi jeg
har selv koordineret tingene, men der er jo rigtig mange der ikke er i den situation som jeg
er i. Det er bare sådan mine tanker, om man kunne gøre et eller andet, fordi det er jo
fantastiske ting enhver instans har at byde ind med. Jeg tror, at hvis jeg ikke havde gjort
det jeg gjorde, så har kredskonsulenten, Dansk Blindesamfund, jo nok trådt mere ind. For
eksempel hvis nu jeg ikke har været så stærk i forhold til at koordinere tingene, så har hun
nok også sat mere ind. Der er måske mange jobcentre, som måske ikke samarbejder nær
så meget som mit jobcentret. Det ved jeg faktisk ikke. Der er rigtig mange gode instanser
229
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
og jeg ved ikke om en fælles koordinerende indsats måske kunne være til gavn for nogen,
hvis ikke man selv er i stand til det.
Hvordan det kunne være i fremtiden
Den helt ideelle vej, ville jo være, at først så tager man IBOS - udredning. Det kan også
være, man skal igennem det her “At leve med synshandicap” og et nyblindekursus, for
dem der er kommet her til. Nu har vi jo det her fantastiske jobværksted. Som jeg ser det,
så er jobværkstedet jo et eller andet kick off-kursus som der ligger forud for PEP-kurset.
De hænger bare sådan sammen, og det er to instanser der egentlig kører dem. Det jeg
tænker er, hvorfor slår man ikke nogen flere ting sammen. Så kunne man lave sådan et
program, når man kommer ind i Dansk Blindesamfund, så skal man de her ting igennem.
Det tror jeg måske også, at man kan sige, at de har i hovedet, at så gør man det og det og
det, men måske sådan lidt mere formaliseret. Jeg ved ikke om det kunne være en idé
også i forhold til jobcenter og så videre. Det kunne være, det kunne fungere endnu bedre.
Der er rigtig mange, jeg har mødt, der simpelthen har slåsset med det offentlige, i den
grad. For dem kunne det godt være fantastisk, hvis det var mere formaliseret omkring
samarbejde, og således at kvaliteten blev den samme, uanset hvor du bor i landet, og
uanset hvilken sagsbehandler du har. Selv har jeg manglet Juridisk bistand. Jeg har brugt
rigtig mange ressourcer på at finde ud af, hvordan hænger det hele sammen juridisk. Nu
ved jeg godt, jeg har brugt Dansk Blindesamfunds advokat i forhold til at undersøge min
forsikring og så videre. Jeg er gift med en udlænding, hvilket betyder at jeg ikke må få
hjælp efter Aktivloven. Nu kom det ikke så vidt, men jeg skulle faktisk i gang med at have
advokat, for overhovedet at kunne gøre noget som helst i forhold til min sag.For
overhovedet at få kontanthjælp, så skal man afhænde sin pensionsopsparing. Man må kun
have 50.000, så det vil sige, at man smadrer hele sit eksistensgrundlag når man bliver
ældre. Alle de her ting, det kunne da være fantastisk, hvis der var juridisk rådgivning med i
pakken også. Der er mange af de her pensionsordninger, der rent faktisk indeholder kritisk
sygdom i forhold til erhvervsevne. Hvis ikke du ved noget som helst om alt det her, så
risikerer du jo at ødelægge dine fremtidsmuligheder og dit sikkerhedsnet. Det er da en
ting, jeg i hvert fald har manglet, at jeg ikke skulle stå med alting selv, på den måde. En
sidste ting. Det kan være svært, hvis man har mistet meget mere af synet, end jeg har
mistet, at finde ud af, hvor finder man ud af alt det her. Der er så mange forskellige
230
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
instanser. Kunne der ikke være en samlet platform, hvor man kunne få informationen, så
man undgår at fare vild. Nu kom jeg ind på jobværkstedet, og så hører jeg om PEP-
kursus. Det er jo godt, kan man sige. Der kan da sagtens være mange andre ting, som jeg
ikke ved noget om.
Interview 22
59 år, næsten blind, kvinde, gift, førtidspension
Uddannelse og erhverv
Indtil 2012 har jeg haft et normalt syn og levet et liv som normaltseende med
fuldtidsbeskæftigelse. Jeg har en akademiuddannelse inden for det merkantile fagområde,
og har arbejdet internationalt.
Synet
Mine synsnerver er svækket. Det vil sige, de forsvinder, så jeg har ikke noget syn midt for
mere. Jeg er ansigtsblind. Synet er målt til 1/60. Jeg kan ikke genkende folk, kun på
stemmen. Det startede i 2012. Altså, jeg kunne godt mærke, at det kom snigende, fordi jeg
havde arbejde i ènn by, og skulle køre fra en anden by hver dag. Det var altså ikke rart.
Især når jeg skulle køre, når det var mørkt. Og så sygemeldte jeg mig i sommeren 2012.
Manglende hjælp fra kommunen og tab af job
Så tænkte jeg, at jeg sikkert kan få noget hjælp af kommunen med nogle hjælpemidler og
al sådan noget. Men der skete jo ingenting. Så fik jeg også en fyreseddel efter et halvt års
sygemelding. Jeg kunne jo ikke komme på arbejde, og jeg kunne heller ikke se noget på
min skærm mere. Jeg tror, at hvis kommunen var gået ind og havde hjulpet mig med
diverse hjælpemidler, jeg anede jo ikke, hvad man kunne få af hjælpemidler, så havde jeg
haft et job i dag. Så kunne jeg måske have beholdt mit job. Jeg tror, det hænger sammen
med, at kommunerne rundt omkring ikke ved, hvad det vil sige at være synshandicappet.
Så kommer man bare bagerst i køen. Jeg anede jo ikke spor om hjælpemidler dengang.
Jeg fik en henvisning fra øjenklinikken til hjælpemiddeldepotet og ringede så for at høre
231
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
om det, men jeg fik bare det svar, at tror du ikke bare, du skal have briller?. Jeg følte, at
jeg slog panden imod en mur ved de forskellige steder.
Kommunikation med kommunen
Efter min sygemelding blev jeg sendt ud i sådan et ressourceforløb, men der skete jo
heller ingenting. Vi skulle sidde og samle sådan nogle små kasser. I den forbindelse skulle
jeg så lære et program til computeren. Det skulle jeg faktisk selv sidde og finde ud af, for
de havde ikke nogen, der kunne undervise i det. Men jeg fik det da lært, og jeg har også
fået programmet herhjemme. Jeg rykkede: Nu må I da snart til at tage jer sammen og gøre
noget. Så fik jeg bare den her besked af min sagsbehandler, at hvis det var kritik af
hendes arbejde, så kunne jeg bare få en ny sagsbehandler. Jeg tror, jeg havde et halvt år
tilbage af ressourceforløbet, og så fik jeg en binyresygdom. Jeg skulle have været på
noget praktikkursus, men melder så ud, at jeg havde fået den her binyresygdom og skulle
opereres. Så sagde de bare: nå, det var måske planlagt, så jeg var fri for at komme i
praktik?. Jeg blev jo egentlig ked af det, ikke? Det var en meget, meget sur oplevelse at
skulle igennem alt det kommunale. Så skulle jeg jo op til sådan et rehabiliteringsteam, der i
sommeren efter det, og så blev jeg tildelt førtidspension, uden at vurdere mig, egentlig.
Altså, i forhold til hvad jeg kunne, og hvad jeg ikke kunne. Jeg var simpelthen så træt af
det hele.
Støtte fra Dansk Blindesamfund
Jeg havde Dansk Blindesamfund med ind over. De var også med til rehabiliteringsteamet.
De hjalp mig jo også med at få hjælpemidler, og jeg kom på nyblindekursus, hvor jeg
snakkede med andre i samme situation. Der begyndte faktisk først at ske noget der. Jeg
fik hjælpemidler herhjemme og et program til min computer. Det skal lige nævnes, at
Kommunen og Dansk Blindesamfund faktisk sendte mig til en arbejdsvurdering, men så
udløb mine sygedagpenge, og så måtte jeg ikke gøre det færdig. Jeg synes, det var
forfærdeligt. Man er jo helt magtesløs, fordi man ved ikke noget om noget som helst. Efter
jeg fik førtidspension, så er jeg gået ind i foreningsarbejde, fordi jeg tænkte, de har gjort så
meget for mig, og så ville jeg gerne prøve at hjælpe dem. Nu er jeg så aktiv her, og jeg
sidder og arbejder hjemmefra.
232
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Hvad der kunne have været til hjælp
Jeg tror, at hvis jeg havde haft en kontaktperson fra kommunen, der vidste lidt om - nu
ikke bare for mit vedkommende, men for alle andre - hvad den sygdom, man nu har fået,
indebærer, så ville det hjælpe. At de tog lidt mere hånd om folk og præsenterede
forskellige muligheder, og sådan noget. Det frivillige arbejde jeg sidder og laver, det er jo
fint. Det kan jeg jo sagtens klare med de hjælpemidler, jeg har herhjemme, men dengang
der vidste jeg jo ikke noget om hjælpemidler. Hvis jeg havde vidst det, så vil jeg tro, at jeg
måske kunne have bibeholdt mit arbejde. Jeg synes, det er lidt forfærdeligt. Jeg har klaget
sammen med Dansk Blindesamfund, men der er jo ikke noget at komme efter. De kommer
heller ikke med en undskyldning, eller en efterfølgende vurdering af, at de har lavet forkert
sagsbehandling. Det gør de ikke. Selv da vi klagede og sagde, at der jo ikke var sket
nogen udvikling i forløbet, der fik jeg bare at vide, at jeg kunne få en anden
sagsbehandler.
Hverdagen
Selvfølgelig tager alting meget længere tid. Jeg kan ikke bare lige sætte mig ud i en bil og
så køre. Der skal jeg jo vente på, at min mand har tid, ikke? Jeg står for alt det huslige
derhjemme, og det er jeg godt nok også træt af nogle gange. At færdes i mit nærområde
går rigtig godt. Der ved jeg fx godt, hvor der er fliser, der ligger lidt for højt, som jeg skal
være opmærksom på. Det er mere, hvis vi er på ferie, og jeg ikke er bekendt med
underlaget. Så skal jeg være lidt mere opmærksom. Der er så mange ting, man ikke kan.
Men til gengæld finder man ud af, at man måske godt kan alligevel, trods alt. For en del år
siden kom min nabo med nogle karklude, hun havde strikket. Så sagde hun til mig, ved du
hvad, du har jo også strikket for mange år siden. Skal du ikke prøve det igen. Nu strikker
jeg karklude på livet løs, og det går fint nok. Derudover har jeg fået sådan en talende
bagevægt, så jeg bager meget mere, end jeg gjorde før. Det kunne jeg ikke uden sådan
en bagevægt. Jeg håber, at mit restsyn, bliver hvor det er, og at jeg kan varetage det
arbejde, jeg laver for Dansk Blindesamfund. Jeg vil gerne være med til at glæde andre
synshandicappede, for der er mange, der ser meget, meget dårligere end mig, eller er helt
blinde. Det håber jeg i hvert fald, at jeg kan varetage.
233
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
At håndtere synstabet
Dansk Blindesamfund gav mig 10 psykologtimer på et tidspunkt, og de hjalp mig egentlig
også meget ved at sige, at nu er det sådan her, og så må man få det bedste ud af det. Så
det er jo det, jeg prøver på. Altså, hvis jeg skal nå rigtig meget på en dag, så kan jeg godt
blive lidt stresset. Der skal helst ikke ske for meget. For så er jeg bange for ikke at kunne
nå det hele, fordi alting tager meget længere tid. Når synet svigter, så begynder man
faktisk at tænke anderledes. Hvordan man kan gøre ting på en anden måde.
Erfaringer og ønsker for forbedringer
Det er, at de skal gå ind og vurdere hver enkelt person og sikre sig, at de får den hjælp, de
har brug for. At det ikke bare skal være en pengemaskine. Altså, jeg føler lidt, at de ser lidt
ned på en. Lidt sådan, du kan da bare tage sig sammen og gøre noget selv. Det er
ligesom om, man bare er et ikon på deres skærm, der bliver ikke gjort nok. Der bliver ikke
taget hånd om det. Jeg synes, man skal gå ind og kigge på hver enkelt person, og sætte
sig lidt ind i hvad det er for en sygdom, de har. Jeg har aldrig mødt nogen, dengang jeg
var i ressourceforløb, der havde forstand på, hvordan det er at være synshandicappet.
Jeg kunne da godt forestille mig, at de troede, at jeg var ude på at udnytte systemet. Hvis
de havde spurgt ind til min historik, så sad jeg altså ikke kun og arbejdede 37 timer om
ugen. Jeg har også tit arbejdet hjemme om aftenen. I 2006 hvor jeg kæmpede mod
brystkræft, da arbejdede jeg også hele tiden. Jeg lavede alt det jeg kunne hjemmefra. Så
bliver man ked af det, når man får følelsen af, at de tænker, hun gider ikke at arbejde. Det
er fair nok. Der er måske også nogen, der prøver at udnytte systemet. Jeg synes i hvert
fald, jeg har gjort mit til at få dem på banen. Det kan godt være, at de har mange, de skal
kigge efter, men det kan jeg jo ikke bruge til noget. Når man er en del af et
ressourceforløb, bliver der lagt en plan for, hvad de synes, man skal igennem. Her er det
altså vigtigt at overholde den, end bare at se blankt til. Deres indstilling var meget: Det går
nok det der, og hvis det er, så giver vi dem tre år mere i sådan et ressourceforløb. Så
vasker de lige hænder, ikke? Da jeg skulle op til det der rehabiliteringsteam, efter de tre år
på forløb, frygtede jeg, at de bare ville give mig tre år mere på ressourceforløb, hvor der
ikke er noget i det. Det gjorde de så ikke. Men jeg havde også bestemt mig for, at hvis de
havde gjort det, så havde jeg takket nej tak. De fem år hvor jeg bare gik og kiggede, det
var jo fem år uden indhold, hvor jeg bare gik og ventede og ventede på, at der skulle ske
234
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
noget. Det eneste der skete, det var, at jeg kom på det nyblindekursus, som Dansk
Blindesamfund havde arrangeret. Jeg kunne godt se i min journal, at jeg skulle til et
opfølgende møde hver tredje måned. Det overholdt de heller ikke. De havde bare skrevet
i min journal, at nu var der blevet afholdt møde. Det har egentlig gjort mig sur på
kommunen. Det har det. Jeg synes ikke, at de kan være bekendt at behandle folk sådan.
Nu har jeg aldrig prøvet at være sygemeldt eller sådan noget før, og så regner man jo
med, at kommunen vil tage vare på en, ikke? Man er helt ude på herrens mark med den
sygdom, og man ved ikke, hvad man skal med alle de der regler og sådan noget. Man
aner ingenting om noget. Nej, det var et mareridt for mig.
Interview 23
42 år, stærkt svagsynet, kvinde, gift, fleksjob
Uddannelse og familie
Jeg tog i 2019 en socialfaglig akademiuddannelse inden for det offentlige system og har
siden været i lønarbejde. Jeg har jo tre piger, og dem vil jeg gerne vise, at uanset om man
har et handicap, er fysisk begrænset eller har et nedsat syn, så skal det nok lykkes. Men
det handler om at være vedholdende og gøre sit bedste, fordi når man har gjort sit bedste,
så kan man gå tilbage og sige, jeg har gjort, hvad jeg kunne. Jeg kan ikke gøre mere.
Mine børn bor jo hjemme alle tre. Jeg har en, der snart bliver 17, og jeg har sagt, hun
skulle tage kørekort, så hun kan køre mig. Jeg vil gerne betale, sagde jeg til hende. Hun
skal bare tage kørekortet. Så har jeg én på 13 år og en efternøler på fem. Alle tre piger.
Arbejdserfaring
Jeg har arbejdet 13 år, men jeg sagde mit job op, fordi jeg kunne ikke klare presset. Jeg er
jo tilkendt fleksjob 20 timer om ugen, og jeg blev ved med at have rigtig mange opgaver.
Jeg var oppe på dobbelt så mange opgaver, som jeg var normeret til. Jeg havde flere
gange sagt til min chef, at det ikke kan være rigtigt, at jeg der er ansat i fleksjob, jeg skal
arbejde i weekender for at overholde lovgivningen. Jeg sagde bare mit job op. Uden at
have noget andet. Det gav også karantæne i tre uger. Jeg kunne ikke klare det. Jeg har
235
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
også den der RP øjensygdom, som gjorde, at jeg var mere og mere stresset, og det blev
også værre og værre med synet. Så tænkte jeg, at jeg vil hellere vælge mit helbred frem
for at have det arbejde. Jeg mistede mit kørekort på grund af synet. Jeg er meget aktiv, så
det hele faldt fra hinanden, da jeg mistede kørekortet. Det var en hård periode. Derudover
arbejdede jeg, hvor jeg var afhængig af transport fra en by til en anden. Så det var jo langt
at skulle køre med flextrafik, og jeg kunne ikke regne med, hvornår der er andre med i
bilen, så jeg vidste heller ikke, hvornår jeg kom hjem. Det var noget værre noget. Det er
meget bedre at være selvstændig, og at kunne klare sig selv.
Vejen til det nuværende job
Da jeg sagde mit job op i 2018, lovede jeg mig selv, at hvis jeg skulle finde et andet, skulle
det være et job, der er så tæt på, at jeg er uafhængig af offentlig transport. Jeg har en lille
bitte el-scooter, og jeg skal kun 200 meter fra hvor jeg bor, til hvor jeg arbejder. Ved du,
hvordan jeg fik jobbet? Jeg ringede hver eneste mandag i tre måneder til chefen, og sagde
jeg vil gerne have et arbejde. Til sidst sagde han, jeg har ikke noget job til dig,. Kan jeg
ikke bare komme i praktik i fire uger, spurgte jeg. Jeg går jo hjemme og laver ikke noget,
og så kom jeg i praktik i fire uger. Efter fire uger blev han så glad for mig, at han sagde, vi
vil gerne have dig. Nu arbejder jeg 20 timer ugl., og jeg er superglad for det. Det er noget
helt andet, fordi det er en faglig organisation, hvor jeg er blevet en slags vejleder. Det er
spændende. Jeg elsker det job. Jeg arbejder mandag, tirsdag, torsdag, fredag. En gang
om måneden har vi personalemøde om onsdagen, hvor alle er på. Så kommer jeg jo
gerne, fordi jeg gerne vil være en del af fællesskabet. Det er noget andet bare at få et
referat og læse det, fordi der er meget af det, der går tabt. Jeg møder kl. 9 om morgenen
fordelt på de fire dage. Synsmæssigt er mit job krævende. Jeg bliver træt, men jeg vil
gerne fastholde mine 20 timer. Det er den tid, hvor vi er sammen flere kolleger, så vi har
noget sparring. Men det kræver, at jeg har en stor skærm på kontoret og et ekstra lys samt
noget mørklægningsgardin, for jeg sidder ved et stort glasparti, og når solen skinner,
generer det mig. Men en stor skærm og så ZoomText, det er nødvendigt.
Jobsøgning og mangel på kommunal støtte
Jeg har lært det på pep-kursus på IBOS. Jeg fik afslag fra jobcentret om at gå på det
kursus. Så jeg søgte legat til transport, for at kunne komme frem og tilbage. Det kursus
236
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
gav mig så meget. Det handler ikke om at få det bedste job. Det handler om at få et job,
jeg er glad for, og som gør, at jeg kan forsørge mig selv. Det var mit mål. Jeg insisterede
jeg på at komme ind på min nuværende arbejdsplads, fordi jeg kunne se mig selv være en
del af den organisation. Jeg var træt af at arbejde i det offentlige. Jeg er jo sådan en
fighter, så jeg vidste, at hvis jeg var ansat der, og jeg gerne ville skrive noget kritik i avisen,
så ville jeg få problemer. Jeg tænkte, at det var bedre at holde mig væk fra offentligt
arbejde. Jeg ville gerne over i det private eller i en organisation. Jeg fik afslag på pep-
kursus, fordi det ikke var en del af deres beskæftigelsestilbud. Kurset er et jeg selv har
fundet. Men det er noget sludder! Altså, jeg gad ikke bruge krudt på at klage over
afgørelsen. For hun sagde til mig direkte, at hun ville sende den videre til ankestyrelsen.
Jeg ved godt, at når man sender noget til Ankestyrelsen, så kan der gå 13 måneder med
at vente på, at jeg fik medhold, det gad jeg ikke. Så jeg sagde bare til hende, at hun skulle
lade være med at indkalde mig til samtale, så ville jeg selv klare det der med at søge to
jobs om ugen, samtidig med at søge om legat til transport. Hvis hun havde bevilget mig
kurset, så kunne jeg få transportgodtgørelse. Jeg kan ikke tage offentligt transport. Der er
jo flextrafik frem og tilbage, men det er jo dyrt. Så jeg fik penge fra Dansk
Blindesamfund.
Kørekort og mobilitet
Jeg mistede mit kørekort Juni ’17. Jeg røg virkelig i et sort hul dengang. Jeg var
simpelthen så ked af det, fordi bilen var jo altafgørende. Jeg har haft polio som barn, og
min gangdistance er dårlig, så bilen var jo alt for mig både via aktivt foreningsliv og mit
arbejde. Da jeg tog kørekortet og skulle køre mørkekørsel på motorvejen, sagde jeg til
ham kørelæreren, at jeg har svært ved at se, når det er mørkt. Så sagde han, sådan er
kvinder, det skal du ikke tage dig af, bare kør. Jeg har haft kørekort i mange år, og jeg har
aldrig kunnet lide at køre i mørke. Det der gjorde mig utryg var, at når jeg kørte frem og
kiggede til siderne, så kørte jeg, men så kom der lige pludselig folk, og pludselig en bil. Det
var da pokkers. Jeg har jo lige kigget, og der kom jo ikke noget. Det var min veninde, som
sagde hun var utryg ved at køre med mig i bil, og om jeg ikke var sød at gå til øjenlæge,
fordi jeg virkede så usikker. Jeg har skullet passe på, fordi når jeg har nogen i bilen så
tager jeg ekstra ansvar og passer på.
237
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Synsnedsættelse og gangbesvær
Jeg er gangbesværet og bruger krykker. Jeg tror min synsbrøk er 1/60, eller sådan et eller
andet. Jeg har lige været på Kennedy Centret og fået skiftet mine briller ud, fordi mit syn er
blevet værre, så jeg skulle have noget, der var stærkere. Det er ret komisk, fordi jeg vidste
det godt, allerede fra fem-seksårsalderen. Jeg kunne ikke se, når det var mørkt, så jeg
kom aldrig ud, når det var mørkt. Senest ringede jeg til øjenlægen, som spurgte hvorfor
jeg ville komme. Jeg kunne ikke sige, at min veninde sagde, jeg skulle til øjenlæge, så jeg
sagde bare til hende, at jeg tror, der er et eller andet med grå stær. Hun spurgte, om der
noget af min familie, der har det. Jeg sagde, det ved jeg ikke, jeg vil bare gerne lige
tjekkes, for der er et eller andet med mine øjne, jeg ikke forstår. Og så kom jeg til
øjenlægen. Hun tog billeder, og så kom jeg til samtale, og så kiggede hun mig dybt i
øjnene og sagde, det her er alvorligt. Jeg vil ikke sige noget, men du skal videre, og du
skal undersøges. Der er noget galt med dine øjne, og du har nogle mørke pigmenter i øjet.
Det er en arvelig øjensygdom. Jeg tænkte, send du bare mig videre. SÅ kom jeg til
hospitalet to måneder efter og får at vide, du har det, der hedder tunnelsyn/kikkertsyn, og
du må faktisk ikke køre bil. Der brød min verden fuldstændig sammen. Først troede jeg, at
det bare var en almindelig øjenundersøgelse, hvor man får dråber, taget billeder, og
snakker med lægen, og så er der sikkert noget medicin for dét. Det var sådan, jeg havde
forestillet mig, det skulle gå, men det var det så ikke, desværre. Jeg havde det hårdt. Jeg
røg i et sort hul. Men lige pludselig gav tingene jo mening i forhold til, hvorfor jeg ikke
kunne se så godt. Jeg fik jo ligesom en forklaring på det. Så er der også ro på den konto.
Jeg har brugt tid på psykologsamtaler via IBOS, en meget, meget sød ung kvinde, og så
brugte jeg socialrådgiver en del. Jeg ringede til ham en gang imellem, når det hele var
noget øv, fordi kommunen ikke har været behjælpelig. Jeg håber på, at jeg kan bevare mit
syn, men det ser svært ud. Jeg går ind i ting en gang imellem, fordi jeg ikke ser så godt.
Jeg vælter glas. Jeg kan jo godt selv fornemme, at det bliver værre og værre. Mit ønske
er, at jeg stadig kan have et arbejde, hvis jeg mister synet helt. Det er faktisk mit ønske.
Manglende kommunal støtte
Kommunen har overhovedet ikke været behjælpelig. Altså, jeg skulle være min egen
sagsbehandler. Det kan jeg love dig for, at jeg har kæmpet med. Så jeg har brugt
synskonsulent, fordi det kan være godt at have en ekstra med, når man selv sidder med
238
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
følelser i en sag, så er man jo blændet. Jeg kunne eks. ikke aflevere min datter om
morgenen, ej heller hente, fordi min mand har et arbejde. Heldigvis har han fået job i byen
nu, så det problem har vi klaret. Men før det arbejdede han langt væk, så han kunne ikke
nå at hente hende. Hvad gør jeg så? Jeg har bare fået at vide af kommunen, at jeg jo selv
har valgt at få barn, så må jeg selv klare at rode bod på det. Jeg vidste ikke, hvad jeg
skulle gøre. Jeg ville gerne passe mit arbejde, men jeg ville også gerne have, at mine børn
havde det godt, og at vi kunne få den hjælp, vi havde brug for. Jeg ringede til Dansk
Blindesamfund og sagde, jeg er så frustreret, jeg har brug for hjælp, jeg kan ikke være
den første, der havde mistet kørekortet og ikke kan få hjælp til at aflevere sit barn. Der må
være andre. Jeg har jo kigget i serviceloven. Så sagde de, at der er en principafgørelse.
Den har “det og det” nummer. Du har fået en klagevejledning. Du skal klage, og begrunde
hvorfor du skal have hjælp og så lige sætte det som en principsag. Det gjorde jeg så, og
lige pludselig ringede chefen så og sagde, vi vil gerne hjælpe dig. Hvornår skal din datter
hentes og afleveres? Hvilken dag har du brug for hjælp. Så var der hul igennem. Da jeg
sagde mit job op, og jeg ikke kunne få hjælp fra kommunen i forhold til hverken at komme
på kursus, fordi jeg har jo også tilbudt dem at tage det, der hedder “6 ugers selvvalgt
kursus”, hvor jeg kunne betale halvdelen selv. Jeg ville gerne tage et regnskabskursus,
fordi jeg tænkte at droppe mit daværende job og prøve at være regnskabsmedarbejder i
en mindre virksomhed. Men jeg havde brug for det 6 ugers kursus, så jeg kunne tage
regnskabskursus. Så blev jeg også bekendt med det der kursus, der handler om, hvordan
man laver luk-systemer, men det kostede 18.000 kroner, og hende sagsbehandleren
sagde, at hun kun måtte bevilge max 10.000 kroner. Så sagde jeg til hende: Jeg søger
penge, legater, og hvad jeg ellers kan få fra familie, lån, osv. Hvis jeg nu selv betaler de
sidste 8.000 kroner, kunne du så hjælpe mig med at få de sidste 10.000 bevilget?. Det
sagde hun også nej, fordi hendes chef havde sagt, hun må max bevilge 10.000 kr. Så tog
jeg det der pep-kursus, begyndte at søge job og tænkte, at jeg ville arbejde i en
organisation. Så jeg måtte bare bruge al min energi og kræfter på det. Og det lykkedes så.
Hjælpemidler
Jeg er så begrænset i forhold til måden, jeg går på. Jeg sidder tit. Men jeg har jo fået
snakket med Synscentret og de har været hjemme hos mig i forhold til belysning. På det
område har vi fået lavet en del om derhjemme, så jeg bedre kan se, når det bliver mørkt.
239
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Når det er Synscentralen, der tager sig af det, er det helt andre folk, og der kører
serviceloven bare, men lige så snart det er Socialcentret og Jobcentret begynder det at
blive problematisk.
Frustration og borger forslag
Da jeg var arbejdsløs i fem måneder - jeg er jo ikke vant til at være arbejdsløs, jeg har
aldrig prøvet det - og ikke kunne få noget hjælp, det var virkelig frustrerende. Så det jeg
gjorde, det var at få lavet et borgerdrevet forslag, hvor der var 350 mennesker, der skrev
under, så forslaget kom i Byrådet. Det offentlige har jo forskellige afdelinger, og jeg ville
bare gerne sidde i en reception, tage telefonen eller lign. altså lave noget administrativt.
Men hver gang der var et job ledig, var det kun 37 timers stillinger. Mit forslag var derfor at
dele den i to, så der var to personer, der kunne komme ind i flexjob. Mit forslag kom op i
Byrådet og blev sendt videre, men de har så glemt den i otte måneder. Først får man at
vide, at hvis du har et forslag så kom med det. Så kommer jeg med et forslag, og så skete
der bare ikke noget. Det gav mig mange frustrationer. Så jeg vil hellere bruge min energi
på det arbejde, jeg laver nu, og har lavet. Jeg stoppede 1. oktober 2018 og så fik jeg det
her job i marts 2019. Det var ikke særlig rart, det var det virkelig ikke. Det var ikke særlig
rart. Det, der frustrerede mig i mit gamle job, var mange ting. Jeg skulle slås med min
gamle chef, fordi jeg konstant skulle se alt alene på kort sigt. Da jeg som arbejdsløs fik en
sagsbehandler, der ikke kæmpede for mig, gav det mig virkelig frustrationer. Hun sagde
“Vi ses bare om tre måneder til jobsamtale. Indtil da skal du bare søge job. Det vil sige, jeg
skulle sidde hver eneste måned og få 18.000 brutto – selvom jeg hellere ville tjene min
egne penge. Hjælp mig dog med at få det kursus, så jeg kan komme videre med mit liv.
Det, der gjorde mig så ked af det, var, at den sagsbehandler, jeg havde i kommunen, ikke
ville hjælpe mig. jeg kom selv med nogle forslag til, hvordan de kunne hjælpe mig. Eks.
vil du ikke være sød bare lige at ringe til ham fra tekniske forvaltning, de søgte en
receptionist på et tidspunkt, kan jeg ikke komme i praktik der. De sagde bare nej, du kan
godt selv. Jo, jeg gør det selv, men nogen gange, hvis der er en anden, der ligesom
anbefaler én, så er jobmuligheden jo større. Men der var ingen hjælp at hente i
kommunen. Det var derfor, jeg tænkte. nu klarer jeg det selv. Jeg er jo en ressourcestærk
person, men de der er mere ressourcesvage, de tager jo et Nej for gode varer, og sidder
derhjemme og venter på, at der kommer en, som banker på døren og siger, skal vi ud og
240
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
finde noget til dig? Hvis man selv har en plan, hvorfor så ikke hjælpe vedkommende med
at udføre den plan, gøre det realistisk. Jeg kom jo selv med flere forslag til planer, men
hver gang jeg kom med en plan, blev den lukket ned, gang på gang. Man bliver bare
nedtrykt. Jeg kan jo godt selv se, at sagsbehandlerne har tonsvis af borgere, så de bliver
jo også selv stressede, fordi de samtidig bliver presset oppefra. Og det er jo også
uholdbart. Så mere målrettet hjælp til den enkelte. Der er det, der hedder individuel
sagsbehandling, det mødte jeg ikke. Jeg var bare under ledighedsydelse, og min
sagsbehandler havde 50 andre borgere. Så for hende var jeg bare et CPR-nummer. Hun
så mig ikke som person, som en medborger. Når jeg kom derhen, havde hun ikke engang
forberedt sig, og sat sig ind i min sag, hvad vi aftalte sidst, og hvad er min sygehistorie. Så
er det jo op ad bakke. Det skal bare overstås, det er som et samlebånd. Det er det ikke
værd. Jeg tænker, er hun her kun for at tjene sine egne penge, eller er hun her for at
hjælpe mig. For mig var det svært at se, hvorfor skulle jeg til samtale, når hun ikke engang
kunne huske, hvad vi har aftalt, hvem jeg er, og hvilken sygdom jeg har. Der mangler den
der menneskelige forståelse. Hun svarer mig, jamen jeg har jo travlt, og jeg har også 100
andre borgere, jeg skal forholde mig til. Men så er løsningen jo at sagsstammerne skal
nedsættes, så de kan rumme, de borgere de har. Man bliver deprimeret. Det gør man
virkelig.
Fremtiden
Jeg tror desværre ikke jeg kan fastholde mit nuværende arbejde. Der er så mange
programmer, vi sidder med. Det ene sted skal du kigge på beregninger, og det andet sted
skal du kigge på aktiviteter. Det tredje sted skal du kigge på, om alle systemer er
opdaterede. Derudover skal man også journaliserer ting et fjerde sted. Så det tror jeg ikke,
jeg vil kunne. Men jeg håber på, at jeg kan arbejde som en slags telefondame samme
sted. De har et call center, hvor man sidder med maskineriet hjemme, tager telefon og
stiller videre til forskellige afdelinger. Da jeg var i praktik der i fire uger, så tømte jeg ti
kasser med gamle papirer, som jeg scannede ind og journaliserede. Det var noget, der
skulle gøres, men kollegerne havde ikke tid til det, så jeg sagde, at det vil jeg gerne bruge
tid på. Jeg vil hellere lave noget og være nyttig, end at sidde derhjemme. Jeg tømte de der
ti kasser og lavede et system. Jeg er jo vant til at arbejde systematisk. Det var de jo
begejstrede for. Det betyder ikke så meget, hvad jeg skal lave. Bare jeg har noget indtægt,
241
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
jeg kan forsørge mig selv med, det betyder så meget for mig. Jeg har søgt og fået afslag
på personlig assistance, selv om det kunne være en vigtig jobhjælp. Det er jo det, jeg
frygter. At når jeg så mister synet, hvordan i alverden skulle jeg kunne passe mit arbejde?
Jeg er jo virkelig glad for at være i dette job, også fordi jeg kan få en efteruddannelse.
Værdier og fokus
Jeg er jo kommet som uledsaget barn til Danmark, uden far og mor, og har boet på et
børnehjem.Jeg har jo fået dunket i hovedet: Tag en uddannelse, klar dig selv, tag et
arbejde, forsørge dig selv. Det er det bedste, når der ikke er nogen, der skal bestemme
over dig. At være selvstændig og bestemme over sit eget liv. Det betyder så meget for
mig, og det vil gøre mig så ked af det, hvis jeg mister mit arbejde, fordi jeg ved, hvor
elendigt det er at få hjælp.
Gode råd til kommunen
Jeg godt kunne tænke mig, der kunne gøre noget om tilbud til synshandicappede. Fx
vidste jeg ikke, at det der PEP-kursus fandtes. Det var helt tilfældigt, at jeg fandt ud af det.
Kommunerne ved ikke, hvad det er. Det kunne måske hjælpe at informere kommunerne
om, at der er den form for kursus. Kommuner har deres eget jobsøgningstilbud, om
hvordan du søger job og laver en god ansøgning, men det er jo til raske folk – syns raske
folk. Har man nedsat syn, findes der jo specielle kurser, som kommunen kunne henvise
til. Det kunne være rart, hvis kommunerne ved, hvad det er. Altså, nøglepersonen i
kommunen, i jobcentret. Hende jeg havde vidste ikke, hvad det var. Jeg tænker jo, at jeg
kan klare ny jobsøgning selv, men det er svært. Når man møder en mur hele tiden, så er
det virkelig svært. Det var også derfor jeg til sidst ringede og sagde, hjælp, jeg kan mærke,
at det her er ved at køre af sporet. Der er ikke nogen, der lytter, og jeg får ikke noget
hjælp. Jeg er ked af det, og jeg har brug for hjælp.
De skal investere i menneskene, i stedet for det her kassetænkning. De skal sørge for at
hjælpe folk, møde dem i øjenhøjde og sige, jeg kan godt se, du har brug for , fx det med
revalidering. I min kommune hedder det 0,000 revalidering. Man får ikke noget
revalidering. Selv om man kunne hjælpe en del folk ud af systemet, og få dem under
uddannelse, så de kan forsørge sig selv. Det handler kun om økonomi, det handler ikke
om at kigge på individet. Så mit råd er, at hjælpe folk og give dem en håndsrækning. Det
242
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
der hedder opfølgningssamtale, er elendigt. Man skal vente i tre måneder. Ligesom på
sygedagpenge er der opfølgningssamtale hver fjerde uge. En del af det at hjælpe folk på
vej, er ved at have en løbende samtale. Jeg er fx sikker på, at jeg ville blive deprimeret,
hvis jeg skulle sidde i tre måneder, og vente på at blive indkaldt til den næste samtale. Der
er al for lang tid, hvor man sidder derhjemme og får penge, mens man venter.
Interview 24
46 år, stærkt svagsynet, mand, samlevende, fleksjob
Begyndt på fleksjob med 5 timer ugentlig.
Uddannelse
Jeg har en højere handelseksamen og en uddannelse indenfor handel. I januar 2020,
blevet færdiguddannet med en humanistisk professionsbacheloruddannelse.
Arbejdserfaring
Jeg har arbejdet i butik i mange år, og har været underviser på to handelsskoler. Det var
jeg også, dengang jeg blev ramt af det her. Der havde jeg undervist i 2 ,5 år. Så var jeg
sygemeldt lidt, og vendte tilbage efter et halvt år. Jeg brugte et år på at trappe op i tid.
Derefter var det først, at synsproblemerne for alvor begyndte .I sommeren 2015 kunne jeg
godt mærke, at nu gik den sgu ikke længere, og så prøvede jeg at finde ud af, hvordan jeg
kunne få noget hjælp til det. Jeg var nødt til at sygemelde mig, og starte helt forfra som i
2010, der hvor jeg blev ramt af det. Jeg fik psykologbistand. Det er faktisk noget, jeg selv
får ordnet gennem en sundhedsforsikring, jeg har. Jeg var inde og snakke med hende fem
gange, kan jeg huske. Det var sådan en kort periode. Jeg havde en opsigelsesperiode, og
der var jeg sygemeldt i to måneder. Jeg havde fem måneders opsigelse, og så var jeg
sygemeldt i to måneder, og så vendte jeg tilbage og gjorde mit job færdigt i tre måneder.
Jeg stoppede i april 2014, må det have været, og så gik jeg lige i et par måneder. Det var
oppe i en anden kommune, og da jeg så var til møde i jobcentret, spurgte jeg, hvordan
243
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
med hjælp i forhold til, hvis man har nogle synsproblemer?. Der blev bare sagt, at der er
ikke hjælp at hente, du står jo til at være jobparat dagpengemodtager.
Så trak jeg følehornene lidt til mig. Jeg fik et vikariat på en anden handelsskole her i
kommunen, hvor jeg var i et år. Så kunne jeg mærke, nu er det nu. Jeg sygemeldte mig,
to dage før min kontrakt udløb derude.
Synshandicap
Jeg har haft synshandicap I 10,5 år. Årsagen er en tumor på kiasma. Så mine øjne fejler
ingenting, det er ledningen, der fejler noget. I 2010 fandt de den der tumor. Jeg har fået 25
strålebehandlinger, og synet er bare blevet stille og roligt værre siden. Jeg har aldrig fået
måling på synet, men det er omtrent 10 % syn, jeg har tilbage. Det kan godt svinge meget
afhængig af de omgivelser, jeg er i. Jeg er meget afhængig af rolige omgivelser og ikke for
mange farver, lys og sådan noget. Jeg har det rigtig fint med mørke, altså ikke helt mørkt,
men jeg ved ikke noget bedre, end at komme ud at gå en tur om aftenen i gade lysenes
skær. Det er så dejligt. Jeg bliver blind på et tidspunkt. Jeg går løbende til kontrol. Det gør
jeg både på Neurokirurgisk Afdeling og Endokrinologisk Afdeling og Øjenafdelingen. Det er
jo simpelthen, fordi min hypofyse også er blevet ramt af de der stråler, så der sker også
noget andet med træthed. Det er ikke kun synet. Jeg har samtidig gigantiske udfordringer
med energiniveauet på grund af den hypofyse, der ikke virker, som den skal. Det har også
gjort, at jeg heller ikke har nået at få børn. Det kan jeg heller ikke mere. Det starter med, at
det begynder at drille med synet. Det sker på en ferie med en kammerat i udlandet i maj
måned 2010, hvor jeg begynder at have det som om, at det hele var sådan lidt tåget, eller
hvad skal man sige. Det var som om, jeg gik i sådan en… hvor der var sådan lidt røget,
eller hvad skal man sige. Jeg kontakter øjenlægen hjemme om mandagen, og jeg får en
tid om fredagen. Jeg var derinde i 10 minutter, så siger han til mig, du har bare lidt tidlige
alderssymptomer. Jeg var 35 år dengang. Tag du ud til optikeren, så vil de gerne lænse
dig for et par tusind kroner til nogle læsebriller. Så tænkte jeg jo ikke videre over det. Jeg
tænkte, at det går nok væk igen. Jeg tog kontakt til min arbejdsplads på det tidspunkt, og
vi prøvede at lave nogle skærmbriller. Det hjalp ikke. Så tog jeg ud til optikeren igen og
sagde, der er et eller andet galt her, for jeg kunne ikke genkende folk, når jeg var ude og
undervise. Jeg kan jeg huske, at jeg stod og underviste, nede på deres hovedlager, og så
hilser jeg på en, der siger til mig, vi kan godt hilse igen. Der gik det op for mig, at jeg slet
244
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
ikke kunne se detaljer og kunne ikke genkende dem jeg mødte. Jeg tog så til den her
optiker igen, og hun står og kigger på mig, og siger så, der er noget galt, fordi dine
pupiller, de er ikke lige store. Hun turde ikke rigtig begynde at gøre noget. Hun ringede
rundt til nogle øjenlæger, hun havde nogle kontakter til. De kunne ikke rigtig hjælpe mig,
for jeg havde jo været ved en øjenlæge, og han havde lavet en diagnose. Der gik vel en
lille måneds tid, hvor jeg kæmpede bare. Jeg kunne jo mærke, at der var noget galt. Så
ringede jeg til min egen læge og sagde, nu er du simpelthen nødt til at gøre noget, for der
er fandme noget galt her. Han lavede en åben henvisning til nogle øjenlæger, og så kom
jeg til en øjenlæge, som lavede en synsfelt test på mig. Den viste jo, at der var noget galt.
Der var noget, der trykkede på synsnerven. Han siger til mig, du er nødt til at komme igen
om 14 dage, så laver vi en synsfelt test mere. Det gjorde den jo så. Han bestilte en MR-
skanning sidste fredag i juli måned. Ringer allerede til mig om mandagen og siger, at der
var en hypofysetumor, som skulle fjernes gennem… Altså man gik op gennem højre
næsebor, og når den så blev fjernet, så ville trykket forsvinde på synsnerven, og så ville
jeg med stor sandsynlighed få mit normale syn igen. Jeg skulle ind på Neurokirurgisk
Afdeling om torsdagen, og der får jeg så at vide, at det var ikke helt rigtigt, det han havde
sagt. Det er en tumor, der sidder på kiasma. Den er vokset omkring synsnerve krydset, så
den har ramt begge øjne, og de kan ikke fjerne den. De skulle ind og tage prøver på den,
så jeg er blevet åbnet op i hovedet og har været igennem en hjerneoperation. Jeg fik
strålebehandling, og så er det stille og roligt gået ned af bakke siden med synet.
Revalidering og manglende hjælp til at komme igang
Jeg bliver tilkendt revalidering i februar 2016 med henblik på mit eget ønske om denne
uddannelse, og så er jeg jo så i, hvad hedder sådan noget, For-Revalidering,? Eller hvad
hedder det? Nej, det hedder det vel ikke. Bare en praktik, indtil jeg skulle starte på studie i
september. Der var jeg i et projektafsnit indenfor det offentlige. Igennem studiet har det
været arbejdsmarkedet, der har haft min interesse, og det var også det, jeg arbejdede med
det sidste år som underviser, blandt andet. Det er altid det, der har haft min interesse. Men
der er ikke rigtig nogle jobcentre, der vil tage en ind på så få timer, desværre. Selvom de
står og råber og skriger på, at virksomhederne skal dele stillinger op og sådan noget. Men
hvad er det, man siger? Moral er godt, dobbeltmoral er dobbelt så godt. Ej, nu skal jeg
også være ordentlig. Den periode, jeg har været mindst i gang, det var, fra jeg blev
245
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
færdiguddannet. Dels pga. corona og dels for at finde en praktikplads mhp. at blive afklaret
til fleksjob, fordi det ville jobcentret ikke være med til. De mente, at når jeg kunne tage et
fuldtidsstudie, så ville jeg også kunne gå ud og arbejde fuld tid. Jeg blev jo ved med at
fastholde, at det kunne man ikke sammenligne. Nu havde jeg jo også lige lidt kendskab til
lovgivningen og sådan nogle ting, så jeg kunne ligesom spille lidt med på den. Men altså,
man skal have nogle ressourcer til det der, når de siger: du har haft revalidering nu, og du
har gennemført et fuldtidsstudium på ordinære vilkår, dog med SPS-ordning, du kan da
godt gå ud og tage et fuldtidsjob på normale vilkår. Jeg forklarede så, at det kunne jeg
ikke. Så fik jeg at vide, at jeg skulle finde en praktikplads for at blive afklaret. Det lykkedes
mig så i sommeren sidste år. Den fandt jeg selv, og der var jeg så til og med oktober. Så
blev jeg godkendt til fleksjob. Jeg kom i praktik i en socialøkonomisk virksomhed, hvor jeg
hjalp andre med at finde arbejde.
Der var det så, at jeg blev godkendt til fleksjob på 20 timer med 50 % intensitet. Jeg skulle
have brugt den her praktik inden ansættelsen til at få afklaret behovet for hjælpemidler,
intensitet og sådan noget. Det lykkedes bare ikke i praktikken. Men det er bedre end
ingenting, at få de der 5 timer med den lave intensitet og så flekstids tilskud. Det er trods
alt bedre end ledighedsydelse. Nu er jeg jo igang igen. Jeg blev afklaret til fleksjob d. 28.
oktober sidste år. Jeg har søgt 2-3 job ugl.. Jeg har været lidt begrænset af mit
interesseområde, også geografisk. Jeg har jo ikke kunnet søge særlig langt væk. Så jeg
har jo søgt, hver gang der har været nogle jobs i kommunen. Dem er der heldigvis nogle
stykker af. Jeg har ikke kunnet leve op til den rigide lovgivnings krav omkring jobsøgning,
Jeg har søgt alt, hvad der var at søge, også søgt uopfordret og prøvet selv at opfinde
nogle jobs, hvor jeg stadigvæk har kunnet drage nytte af det, jeg brænder for.
Arbejde i dag og fremtidsperspektiv
Jeg arbejder på en offentlig arbejdsplads. 20 timer fleksjob med 25 % effektivitet, eller
intensitet hedder det jo. Jeg har været i praktik derude siden 15. marts, og jeg skulle have
været fastansat d. 1. maj på 10 timer om ugen. Jeg skulle have brugt 1 1/2 måned på at
få afklaret hjælpemiddel behov og sekretærhjælp og personlig assistance, eller hvad der
ellers skulle til, men der er ikke blevet leveret noget IT-udstyr overhovedet, fordi det har
været i restordre. Der er simpelthen strenge regler i corona tiden med hvad for noget
udstyr, det må være. Så der blev først leveret noget i sidste uge. Derfor er der lavet en 3
246
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
måneders kontrakt på 5 timer, altså 25 % intensitet i stedet for 50, som så skal bruges på
at få alt det der afklaret. Så skulle det forhåbentlig gerne gå over i en anden ansættelse
bagefter. Problemet er lidt, at min situation er meget progredierende, og jeg har jo ikke
fundet mit, hvad hedder sådan noget, mit kald endnu. Jeg har ikke fundet dét, jeg skal
endnu. Synet bliver værre, jeg har ikke fundet pladsen endnu, hvis man skal sige det
sådan. Nu er jeg i gang med at få noget erfaring med et område, som jeg ikke sådan
synes, er mig, men det er det, der er lige nu, og det tager jeg, og det er sgu meget fedt
egentlig. Ja, og så har jeg sgu så meget andet at byde på også, og det er ikke dér, jeg kan
bruge det. Det er det bare ikke. Men nu er det stedet, jeg er, og nu er jeg i gang med at få
noget erfaring, og så må jeg se, hvad fremtiden byder på. Jeg er lidt bekymret. Jeg går og
håber lidt på, at der snart dukker noget op i Dansk Blindesamfund fx. Jeg vil rigtig gerne
kunne bruge min viden omkring synshandicap, til at hjælpe andre videre. Det kan jeg ikke
gøre, der hvor jeg nu er ansat. Så jeg har ikke fundet det dér endnu, hvor jeg ved, hvad
der skal til for, at jeg kan bruge mig selv helt. Jeg havder ikke sekretærhjælp under
uddannelsen, der klarede jeg det også selv. Jeg læste hele pensum, 41.000 siders
litteratur eller deromkring, obligatorisk pensum, med ZoomTekst. Jeg er heller ikke
kommet dertil endnu, hvor jeg kan køre den der høje hastighed. Så alt sammen er
foregået i sådan et helt normalt læsetempo. Det jeg har brugt rigtig mange timer på.
Hjælpemidler
Jeg bruger computer med tale til nogen ting , men mest bruger jeg ZoomTekst. Under
uddannelsen havde jeg SPS-ordning, og det vil sige, at jeg havde zoom-programmer. Det
er, fordi mit synshandicap er meget progredierende. Det er blevet markant værre de
seneste år, siden jeg startede og så til nu. Jeg startede i september 2016. Det er blevet
markant dårligere, end det var dengang.
Hverdagen
Jeg kan måske det meste selv faktisk. Jeg kan jo ikke læse ting og sådan noget, uden at
jeg skal have forstørrelse til alting. Jeg tror måske, at jeg faktisk bare har tillært mig det, så
jeg har rigtig svært ved at sige noget konkret, jeg ikke kan, fordi jeg tror, at med årene, der
er gået, har jeg lært at klare mig. Hvis jeg skal lave en stikkontakt eller sætte en ledning i
en kontakt fx,, det kan jeg jo reelt ikke, men det kan jeg godt, fordi jeg ligesom har tilegnet
247
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
mig, at bruge fingrene til at mærke, at skrue noget sammen. Det er sådan noget
mærkeligt noget. Jeg kan ikke se, hvad jeg laver, når jeg sidder og gør sådan noget, når
det er små ting. Altså, jeg kan også godt lave mad, men igen, det er ikke super. Alle og
enhver kan jo smække en Knorr lasagne sammen, var jeg lige ved at sige, altså hvis man
kender opskriften. Det er svært at færdes. Ja, det er det. Det er dér, jeg har de største
udfordringer. Det er, når jeg bevæger mig ud.
At finde hjælp selv og bede om hjælp
Det er jo mig selv, der tager kontakt til Instituttet for Blinde og Svagsynede i 2015, altså
IBOS, fordi den udredning, jeg havde fået her, der var ikke noget, jeg kunne bruge til noget
i forhold til de synsproblemer, der var ved at komme. Så der tog jeg selv kontakt til IBOS
og spurgte, om de havde en afdeling her, fordi jeg havde simpelthen brug for noget hjælp
for at komme videre i livet. Jeg var ligesom indstillet på, at jeg nok var nødt til at starte på
en frisk, hvis du forstår. Jeg var nødt til at vælge noget nyt. Jeg kørte jo bil indtil 2015. Det
primært synsvinklerne, der var problemet, og det var ikke forsvarligt , men det gik jo så helt
af sig selv, da jeg kom over til IBOS. Jeg kan slet ikke sådan noget nu. Synet er blevet for
dårligt til det. På IBOS var jeg igennem et 3-dages udredningsforløb, i forhold til alle de
der dagligdags ting og IT, og så var jeg inde ved en socialrådgiver, en psykolog, og jeg
tror, at der var en synskonsulent også. Men det er dét, der har dannet grundlag for, at jeg
er havnet, hvor jeg er i dag. Jeg har haft det som dokumentation for at kunne få noget
hjælp. Jeg fik lidt guidning i mobility. Jeg var ude at gå med en derovre, men det er ikke
sådan en træning, og indtil videre kan jeg godt gå, hvis jeg passer på. Det afhænger
meget af, hvor jeg går hen, og hvordan omgivelserne er. Det er jeg ekstremt påvirket af.
Og så går jeg jo langsomt for at passe lidt på. Nu har jeg fået ledsagerordning igennem
kommunen, og det er jeg rigtig glad for. Den bruger jeg rigtig meget til at støtte mig, hvis
jeg skal ud og handle og sådan noget, eller en tur i storcentret eller nogle andre ting, hvor
der er mange mennesker og mange farver, lys og ting, jeg skal forholde mig til. Det også
sådan nogle steder, at jeg bruger min markeringsstok og min batch, som jeg har til at tage
på. For at spare ressourcer. Man bliver jo sindssygt træt. Jeg har altid sådan nogle
pejlemærker i forhold til udviklingen i det her synshandicap. Det er sådan noget med, at
hvor jeg tidligere kunne se en nummerplade, hvor tæt den var på og sådan noget, nu kan
jeg jo ikke se den, om jeg så har den helt oppe i femøren. Jeg kan heller ikke længere se,
248
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
hvad der står på bus tavlerne og på busserne. Der er sådan flere punkter, hvor jeg kan
mærke, at det bliver sværere og sværere og sværere. Men jeg gider bare heller ikke
lægge mig ned og dø vel? Så kan jeg lige så godt dø, mens jeg er i gang med noget, var
jeg lige ved at sige. Når jeg selv har banket i bordet sker der noget. Det er ikke dem, der
kommer med noget. Det er ikke, fordi jeg har mødt modstand, når man tramper lidt i
gulvet, hvis du forstår. Jeg har evnerne til at kunne argumentere for min sag, og det er det,
der har gjort, at det er gået så smertefrit for mig, synes jeg selv - selvom det tager tid det
hele, så er det jo egentlig gået okay. Altså, seks uger, og så blev jeg afklaret til
revalidering. Det var en 13 ugers praktik, og efter 6 uger godkendte de revalideringen. På
lige under 4 måneder, var jeg godkendt til fleksjob. Så på den måde synes jeg nok, at de
har lyttet, når jeg bankede lidt i bordet. Under studiet var der ingen problemer under
revalideringen. Der manglede jeg en computerskærm. Jeg siger til dem, at jeg er nødt til at
skulle have en computerskærm, en større skærm for at kunne gennemføre det her studie.
Der var ikke noget, det skulle jeg bare gå ud og købe.
At være blevet synshandicappet
Lad mig sige det sådan, at det har været værre, end det er nu, sådan rent mentalt. Da jeg
blev sagt op fra mit første underviserjob, efter jeg havde været der i seks år, det var i
november 2013, vi var to, der blev sagt op pga. for lidt kundeaktivitet, der var jeg meget,
meget langt nede Jeg var aldrig blevet sagt op fra et job før, jeg havde altid været i job.
Der var jeg meget tæt på at tage herfra på det tidspunkt. Der boede jeg sammen med en
pige. Det er jo en længere historie, men der havde jeg rigtig svært ved at se, hvordan jeg
skulle komme videre i mit liv på det tidspunkt, for jeg vidste jo godt, hvor det bar henad.
Udover det jobmæssige, var det hele på det tidspunkt også så usikkert i forhold til
fremtiden og forsørgelse, så jeg gjorde det, at jeg solgte min lejlighed, som jeg havde på
det tidspunkt. Den var lejet ud, mens jeg boede oppe ved hende. Den solgte jeg, og
senere, da jeg mistede mit kørekort, solgte jeg også min bil. Så nu er jeg ligesom ved at
bygge op igen.
Kærlighed og venskab
I forhold til det med kærligheden, så har det haft store konsekvenser. Altså, at man bliver
valgt fra på grund af det. Det har også kostet venskaber. Der er heldigvis også mange, der
249
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
har holdt ved, og det er jo dem, der ligesom kan sætte sig ind i det, hvad det vil sige. Jeg
plejer at bruge eksemplet: “Hvis nu vi er tre kammerater, og den ene spørger de to andre,
om de vil med ud at løbe et maraton - den ene af de to kammerater, er mig, og den anden,
er en, der har mistet sit ben i Irak - så kan ham, der mangler et ben, bare sige ‘hvad tror du
selv?’. Og det kan den, der spørger, forstå. Jeg er derimod nødt til at forklare lidt mere.
Hvorfor jeg ikke kan løbe et maraton. Jeg er nødt til at forklare, at det er, fordi jeg har
udfordringer, når jeg færdes udenfor, og hvis jeg går et sted, hvor der hænger træer ud
over vejen, så får jeg grene i hovedet og sådan noget. Jeg kan heller ikke se, hvis der er
huller. Jeg kan ikke færdes på ujævnt terræn og sådan noget. Det kræver mere forklaring
end at sige, "hvad tror du selv?".
Ønsker til andet samarbejde
Det er jo i samarbejdet mellem kommuner og regioner, at der bliver sat en proces i gang.
Det jeg oplevede var, at der ikke blev leveret de hjælpemidler, der var, og at de sådan
pegede lidt fingre ad hinanden og prøvede at vaske hænderne, i forhold til hvem der
havde ansvaret for det. Det blev vist først bestilt lidt sent, det der udstyr, så der mangler
sgu noget samarbejde på en eller anden måde, noget tværprofessionelt eller noget
tværfagligt samarbejde omkring de borgere, der har et handicap. For fanden, jeg søgte så
mange jobs i det offentlige med fortrinsret, og blev kaldt til nogle samtaler, men der var
også nogle, hvor de bare sendte et afslag. Så måtte jeg lige banke lidt i bordet med. Jeg
blev kaldt til et møde over Teams, med min rådgiver i jobcentret og teamlederen derinde
og hende der nøglepersonen, de har i kommunen. Der sidder jobcenterlederen og siger til
mig, du er jo også nødt til at søge bredere, når du er fleksjobber. Du er nødt til at opfinde
nogle jobs. Så siger jeg, at jeg da ikke skal til at opfinde nogle jobs. Jeg har lige brugt 3 �½
år på at blive uddannet. Jeg skal jo ikke opfinde et job, som at jeg skal gå ud og samle
skrald på et kontor. Så begyndte hun at sige, jamen du skal også søge længere geografisk
væk, er det rigtige job nu i en anden kommune, så er du jo nødt til at flytte. Jeg siger bare,
nej, det er jeg så ikke. Det er simpelthen et udtryk for, at de ikke ved, hvad det vil sige at
have et synshandicap. De forstår det ikke. De ved ikke, hvad det vil sige. Under mødet
spurgte jeg, sidder I og drikker kaffe nu, ja, det gjorde de. Så sagde jeg, kan der være
noget i jeres kopper. Det kunne der godt. Så siger jeg, så lukker I øjnene, og fylder
kaffekoppen op med kaffe, og hold øjnene lukkede imens.
250
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Ja, så kunne jeg godt mærke, at der lige pludselig skete noget. Jeg sagde det sgu lidt i
provokation og lidt i protest. Der gik måske lige en lille klokke op for dem, eller hvad
hedder det, et lille lys op for dem i den situation der. Det er nemt nok at forklare sådan
noget, når man lige bruger sådan nogle begreber.
Gode råd
Sørg for, at borgeren, lige meget hvor det er henne i landet, at de får en ordentlig
udredning. Det er næsten lige meget, om de er synshandicappede eller et andet handicap,
men særligt synshandicappede, fordi kvaliteten af det, den er bare for ringe i regionerne.
Hvis jobcenteret eller kommunen vil have et ordentligt grundlag for at kunne lave
vurderinger, så skal det omkring nogen, der har ekspertise i det her, som ved, hvad der
skal til. Det fravælges af en enkelt årsag, og det er økonomi. De ved ikke, hvad de skal
gøre, og de sender bare en ud på regionens Synsinstitut. Det er heller ikke okay derude,
det kan jeg godt sige. Altså, det starter med, at jeg får leveret sådan et Daisy oplæser
værktøj, og så får jeg et kæmpe forstørrelsesglas på en støbejernsfod, og så var den ged
barberet, som man siger. Men det var slet ikke… jeg var jo et helt andet sted på det
tidspunkt. Der er aldrig nogensinde nogen, der har fortalt mig, at der var noget, der hed
IBOS, og at der skulle laves en udredning i forhold til det her - det har jeg selv fundet ud
af. Det gav det mig bare meget, også at være sammen med nogen andre
synshandicappede. IBOS har også nogen, der bor i aflastning der. Det at være sammen
med dem og mærke det sådan helt inde på kroppen. Det, synes jeg, var fantastisk.
Interview 25
32 år, stærkt svagsynet, mand, single,
arbejdsløshedsunderstøttelse
Synshandicap og asperger diagnose
Jeg har Retinitis Pigmentosa. Det er jo lidt anderledes, end hvis man mister synet lige
pludseligt eller er født blind. Den her øjensygdom udspiller sig i et mere progressivt forløb,
251
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
hvor man progressivt oplever synstab. Så min situation har ændret sig hele tiden igennem
hele mit liv. Jeg tror, jeg har været rimelig ung da det blev konstateret, for det er en
genetisk sygdom. Min morfar havde det også. Der var en mistanke, man havde, og så fik
jeg det konstateret, da jeg var omkring 5-6-7 år måske. Så det er noget, jeg har været klar
over det meste af mit liv. Jeg har altid haft brug for briller, men mit syn har været rimelig
godt. Da jeg var 16-17-18 gammel, kunne jeg godt have taget kørekort, selvom jeg ikke
følte mig tryg ved det. Så der var mit syn godt. Så blev det gradvist værre, og nu er jeg så
funktionelt blind. Det fik jeg konstateret for 4-5 år siden. Jeg har en synsfunktion, som er
under 10% eller noget i den stil. Jeg er medlem af Dansk Blindesamfund. Det er måske
også værd at nævne, at jeg har en Aspergers syndrom-diagnose oveni, fordi jeg er så
genetisk heldig åbenbart. Jeg fik støtte af en psykiater, umiddelbart efter jeg stoppede på
studierne, på grund af en reaktiv depression, som følge af mit synstab osv., men jeg er
ikke længere i behandling for det. Det havde muligvis været en god idé at finde en
psykolog. Det kan være svært at starte sådan noget op. Og finde den rigtige person.
Erhvervserfaring
Det er ikke super mange jobs, jeg har haft. Jeg havde noget - inden jeg begyndte på min
første uddannelse - med data entry, hvor jeg skulle få information ind på en hjemmeside,
produktinformation, digitalisering osv. Jeg havde det der studierelevante job. Ellers har det
bare været praktikker. I praktik der var jeg ude hos en anden socialøkonomisk virksomhed,
som er sådan et call center. De foretager opringninger for Red Barnet, Børnefonden osv.
Det er dem, der ringer søndag, når man er ved at spise. Det fungerede ikke supergodt,
mest i forhold til min autismediagnose.
Det der med, at jeg skulle ringe ud til folk og bede om ting - det var ikke så meget min stil.
Men det havde måske været en perfekt virksomhed i forhold til mit synshandicap.
Forsørgelse og fleksjob
Jeg fik SU under uddannelse og det der hedder handicaptillæg oveni, så jeg ligesom
kunne bo alene og havde råd til det. Jeg har stadigvæk SU-klip. Jeg fik handicaptillæg
oveni, så det var ad normale veje, som man siger. Nu kan det godt være det hedder
ledighedsydelse, fordi jeg er ved at søge fleksjob. Men det er offentlig understøttelse. Jeg
er blevet godkendt til fleksjob for et år siden. Nu er der også sket en del globalt. Så tingene
252
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
blev sat på pause. Mit tidsperspektiv er lidt forvrænget, tror jeg. Men et år til halvandet år
siden fik jeg godkendelsen. Omkring slutning af ’19 til starten af ’20. Jeg har været
igennem et udredningsforløb for at få den her godkendelse til fleksjob, hvilket var en 2-3-
årig proces, hvor jeg blev afprøvet i forskellige praktikker. Det er sådan rimelig standard
procedure for at se, hvad jeg var i stand til at kunne udføre af arbejde med mit
synshandicap. Der var jeg i to eller tre forskellige praktikker i forskellige perioder. Der går
jo meget tid med at søge praktikker. Det, tror jeg bare, er et faktum, at det er en proces,
der tager tid. Det er det samme som at være jobsøgende, kan man sige.
Uddannelsesforløb
Jeg har en HHX, og før universitetet læste jeg på en anden højere læreanstalt. Det
afsluttede jeg ikke, men ikke på grund af mit syn, det var måske et mis-match. Så var der
en periode, hvor jeg arbejdede. Det tager fire år for bacheloruddannelsen, og jeg endte
med at bruge seks uden at afslutte det, så det trak ud, kan man sige. Jeg manglede kun,
hvad der svarede til tre fag, 75 ECTS point. Så blev hovedsageligt færdig med det, men
dog ikke officielt. Mellem mine studier fandt jeg med hjælp fra kommunen et studierelevant
arbejde. Der var jeg nok et års tid tror jeg. På det tidspunkt, før jeg begyndte på
universitetet, var mit syn rimelig godt. Jeg prøver at huske, hvornår jeg begyndte - Det er
nok en del år siden. De sidste to-tre år af studiet, hvor jeg virkelig begynder at kunne
mærke synsnedsættelsen. Sproget var måske også lidt en problematisk ting at læse. Det
er relativt synskrævende. Det var lidt en problematik. Det var sådan nogle forskellige ting,
der dukkede op. Jeg har en Aspergers syndrom-diagnose. Det var resultat af det, at jeg fik
tilbudt hjælp med at organisere ting. Så omkring det tidspunkt, tror jeg, at jeg begyndte at
bruge SPS-hjælp, måske to år inde i studiet, hvor man bliver tilknyttet en mentor, der kan
hjælpe dig med at organisere ting osv. Det kan være svært at isolere det. eller adskille de
ting der gjorde jeg holdt op. Det har været en kombination af flere faktorer, tror jeg. Måske
også bare generelt lidt studietræthed efter samlet set otte år på universitetet. Det har nok
været en kulmination af mange ting på det tidspunkt, hvis det giver mening.
Hverdagen og hjælpemidler
Jeg har fået øjnene op for, hvad der er af hjælpemidler. Jeg flyttede ud et sted, hvor man
kan blive skrevet op til nogle boliger, der er rimeligt blindevenlige. Der er et vaskeri osv.,
253
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
hvor der er oplæsning på maskinerne, og det er et godt, sikkert område. Jeg har en
markeringsstok, så folk kan se, at jeg ikke ser så godt i trafikken. Så er det også bare en
proces i selverkendelse, at du finder ud af, det er i orden, jeg ikke har det super nemt, frem
for at prøve at leve sit liv efter, hvad der er standard for alle andre. Gennem IBOS -
Instituttet for Blinde og Svagtseende, fik jeg sådan et USB-kursus, hed det. Jeg kan ikke
huske hvad det står for, men det er generelt, hvor du bliver introduceret til alle
hjælpemidler, og jeg lærte at bruge det der hedder ZoomText, som er sådan et
oplæsnings- og forstørrelsesprogram. Jeg fik nogle ekstra timer oven i, til det der hedder
mobility-træning, hvor man lærer at færdes nogenlunde forsvarligt i trafikken. Altså, der er
stadigvæk frustrationer, men jeg tror, jeg er blevet bedre til at se løsninger og muligheder
frem for at være opgivende. Det handler lige så meget om mindset, tror jeg. Ens
mentalitet. Så ja, positivt. Det handler nok om at erkende, at det er en del af mit liv, og det
er i orden - det er i orden at spørge om hjælp. Tingene tager bare lidt længere tid! Jeg tror,
at det har lige så meget med tålmodighed at gøre. Fx hvis man skal nogle steder, så regn
med, at det tager dobbelt så lang tid, som det gjorde før. Det er mere en modificering af
hverdagen, end at min hverdag har ændret sig helt, hvis det giver mening. Jeg har aldrig
været sådan en, der går i byen og på bar - og det er jo heller ikke så aktuelt i øjeblikket,
kan man sige, så det er jo lidt en exceptionel situation. Fordi jeg ikke kan genkende folks
ansigter længere, og har lidt flere begrænsede muligheder, er jeg heldig, at jeg har nogle
gode venner, hvor man finder på andre ting, eller sidder over internettet og taler sammen.
Det har da en konsekvens. Det har det helt sikkert. Jeg ses med min fætter, som bor lige i
nærheden og er social med mine venner og familie, digitalt eller over telefonen. Det er det,
der er forsvarligt i øjeblikket. Jeg tænker da meget over det, hvis jeg skal ud og være
social og lære folk at kende igen, så vil det helt sikkert være en større udfordring, også i
forhold til at læse kropssprog og genkende ansigter osv. Det har jeg aldrig været super
god til, netop på grund af min Aspergers-diagnose, og det at være på det autistiske
spektrum.
Erhvervsmuligheder, tanker om jobsøgning og fremtiden
Udover at der er mange ting, der af praktiske årsager er nødt til at blive ekskluderet, altså
jeg kan jo ikke blive pilot eller taxichauffør eller lignende, så betyder det jo også en nedsat
effektivitet i forhold til at bruge computere og andre praktiske ting, som fx at skulle finde
254
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
ting. Jeg ser mine erhvervsmuligheder som rimeligt begrænset. Jeg skal sådan set til en
jobsamtale om en to ugers-tid, inden for Blindes Arbejde, en virksomhed med stoleflet. Af
alle ting i verden, så en meget praktisk ting. Man sige, det er lidt af et paradigmeskift, i
forhold til min uddannelse. Jeg synes det lyder sjovt, trods alt. På nuværende tidspunkt vil
jeg egentlig bare gerne have noget arbejde. Jeg tror, det er fint for mig, at det er noget
praktisk arbejde. Det behøver ikke nødvendigvis at være akademisk relevant, eller
reflektere min uddannelse. Jeg synes bare, det er fedt, at der er de muligheder, og at den
socialøkonomiske virksomhed eksisterer. Sammen med min sagsbehandler fra IBOS og
gennem jobcentret kiggede vi på mange forskellige ting, og prøvede at finde noget, der
havde med sprog at gøre, men det er meget en niche-ting. Det er meget specifikt. Vi
kiggede meget bredt på kontorarbejde inden for virksomheder. Det ligger nok lige så
meget på mig, hvis jeg ikke har fundet noget, tror jeg. Fordi jeg ikke havde en afsluttet
uddannelse og derfor skyder med spredehagl. Det er jo stadig ufaglært arbejde, man skal
søge. Jeg ved ikke, hvad det betyder, at man har et egentligt diplom eller en gennemført
uddannelse. Jeg ved ikke, hvor meget man kigger på det i et jobinterview. Der er gået
meget tid med at søge. Det har mest været telefonisk og via mails osv. Nu hvor jeg tænker
over det, så dem jeg har været til, der har jeg egentlig fået jobbet. Så det er nok ikke så
dystert et billede, som man kan gå og tro.
Jeg tror, at det skal være relativt struktureret. Jeg tror godt, jeg kan arbejde selvstændigt.
Jeg skal vide, hvilke arbejdsopgaver jeg skal lave den dag, og jeg skal have tid til at
omstille mig på det. Så skal det selvfølgelig være noget, at jeg visuelt kan overskue, uden
at blive for træt. Det ser jeg frem til på Blindes Arbejde, fordi det er relativt ligetil opgaver,
og det er jo sat nemt op, så synshandicappede kan udføre arbejdet. Det, tror jeg, fungerer
godt med begge mine handicaps. Jeg har fået det her fleksjob, som er sat til 12 timer om
ugen. Det er nedsat tid, hvilket også kommer til at hjælpe gevaldigt, fordi man bliver langt
hurtigere træt som synshandicappet, tror jeg. Både i forhold til begge mine handicaps,
fordi der kan være en vis social træthed, når man skal overskue at være sammen med
mennesker. Jeg kan rigtig godt lide at være sammen med mennesker, men jeg tror bare,
at det kan være mere udmattende. Man finder sin energi ved at være alene, når man er
introvert som jeg. Altså, jeg har det rigtig fint med praktisk arbejde. Netop fordi det er
tilpasset synshandicappede, så tror jeg det vil fungere rigtig godt, også i forhold til min
anden diagnose. Derudover tror jeg, at det er roligere omgivelser, fordi du kan ikke rigtig
255
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
have folk, der løber rundt hele tiden, når du har blinde, og det er jo kun en fordel i forhold
til min autismediagnose. Så jeg tænker, der er et godt overlap dér.
Om hjælp
Jeg har altid haft umådeligt gode erfaringer med IBOS - dem kan jeg kun sige gode ting
om. Fra jobcentret fik jeg nogle sagsbehandlere, der var umådeligt imødekommende. Jeg
har sådan et samarbejde tæt med IBOS, og så har det været os to parter, der har
præsenteret en sag over for jobcentret. Det har været et rigtig godt trepartssamarbejde,
hvor jobcentret har været super imødekommende for de forslag, vi er kommet med, når vi
taler om muligheder. Det kan være, fordi de sætter pris på, at man har nogle gode idéer.
Min frygt, når man skal ud at finde job gennem jobcentret, er, at man bliver smidt ud på
steder, hvor de ikke rigtig tager hensyn til synshandicap, eller man kommer igennem en
form for standardprotokol. Jeg tror, at jeg har været heldig at kunne få hjælp igennem
IBOS, fordi det er mere skræddersyet til min situation. Jeg tænker også, det hjælper
jobcentret meget, at man selv tager initiativ, fordi ellers er det jo mere arbejde for dem, kan
man sige.
I det store hele vil jeg sige, at de, der var ansvarlige, fx da jeg skulle i udredning, var
umådeligt imødekommende og gjorde meget for, at jeg fik den hjælp, jeg skulle bruge. Når
man får hjælp gennem IBOS, så er det et forslag, til jobcentret, for det skal også
finansieres osv., og det har jobcentret godkendt hver gang. Jeg føler mig virkelig set som
person. De har forstået min situation, og de har forstået, at det er værd at gøre det på den
her måde, frem for at gå efter en mere typisk fremgangsmåde, hvor nogle sikkert føler, at
de bare bliver kørt gennem systemet. Altså, at du bare er et tal, der skal køres videre i
systemet. Der har jeg haft en umådelig god oplevelse, tror jeg.
Erfaringer og gode råd
De sagsbehandlere jeg har oplevet, har været empatiske mennesker. Hende fra
jobcentret, som var med til at hjælpe med min udredning, hun gjorde alt for at få de her
forslag igennem, og jeg fik den hjælp, jeg skulle bruge. Hun var virkelig åben over for de
her ideer og kunne se formålet med dem, frem for at feje noget til side. Jeg tror også, det
er vigtigt, at de kan se formålet med at gøre det på en alternativ og måske langsommere
måde. Det kan være en bedre vej til at få folk i arbejde, hvis man bruger lidt ekstra tid på at
256
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
se, hvad den person har brug for. Det her med at gøre lidt ekstra, det er måske meget at
bede om. Men det er i hvert fald vigtigt, at de er åbne overfor forslag, især hvis de er
tilknyttet en organisation som IBOS.
Jeg har oplevet, at det er vigtigt at have et godt tværfagligt samarbejde. Jeg føler, at jeg
har haft eksperter fra jobcentret og fra IBOS, der har arbejdet sammen. Så samarbejde
mellem institutioner, tror jeg, er en positiv ting. Ellers har det som sagt været empatiske
mennesker, men det afhænger selvfølgelig meget af personen. Det kan også være meget
at bede om, at folk skal være empatiske. Men de skal prøve at forstå situationen og måske
sætte sig lidt ind i de omstændigheder, der kan være. Det kan måske være med til at
skabe forståelse for, at folk ikke er dovne eller uvillige, der er bare nogle andre
komplikationer. Hvis folk kan være lidt mere pessimistiske, så er det måske bare på grund
af deres historik. Så en form for empati for, at folk kan have det svært. En ting jeg vil
opfordre til er, mere synlighed i forhold til hvilke hjælpemidler der er tilgængelige. Det var
sådan ret tilfældigt, at jeg vidste, jeg havde mulighed for at kontakte IBOS og ligeledes
også den hjælp, jeg har fået fra jobcentret. Det var ikke sådan åbenlyst for mig, at det var
tilgængeligt. Så måske en bedre synlighed og offentlig kommunikation i forhold til, hvad
der er tilgængeligt. En god ven af familien var god til at opsøge viden. Sådan ud fra, han
har brug for hjælp, hvor skal vi kigge henne. Jeg ikke hvad man kan gøre, men der kan
man måske bruge, og nu bruger jeg et prætentiøst ord, synergieffekt. Hvis fx Dansk
Blindesamfund har links til hjælpemidler. Men ihvertfald bare mere synlighed omkring,
hvad der er derude, det kunne være en god ting.
Interview 26
26 år, praktisk blind, mand, single, ledighedsydelse
Uddannelse
Jeg har en 9. klasse.
Jeg er uddannet som kropsterapeut fra en estimeret skole der er baseret på egenbetaling.
257
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Erhvervserfaring
Jeg har været fastansat som fleksjobber i et halvt år, men jeg nåede at være i praktik
derude i lidt over et år, så jeg var der faktisk næsten i 2 år. Men det var ude i et
behandlingscenter. Men så kom der Corona, og så blev jeg fyret.
Synshandicap
Det er fra fødslen, jeg er født, ikke helt totalt blind, men der har altid været noget med mit
syn. Da jeg blev født, der kunne man godt se på mig, at der var noget galt med mine øjne.
Den sygdom, jeg har, hedder “peters anomaly.”
Jeg ved heller ikke så meget om den selv, må jeg nok være ærlig at erkende. Jeg har
også både grå og grøn stær oven i. Jeg har faktisk kunne se en hel del, da jeg var barn, så
fra fødslen og til jeg er omkring 4 år, tror jeg, der har jeg faktisk kunnet se så godt at, hvis
jeg fik et billede af min familie, så kunne jeg godt udpege, hvem der var hvem. Men det er
jo så mange år siden, så det kan jeg slet ikke huske selv. Jeg kan kun huske det, fordi jeg
har fået det fortalt.
I dag kan jeg kun se forskel på nat og dag.
Jeg havde nogle støttelærere igennem folkeskolen, som jo var der til at hjælpe, hvis der
var et eller andet, både hvis der var noget, der skulle læses højt. For eksempel i de små
klasser, der sad vi jo tit og analyserede opgaver med billeder. Jeg kan huske noget med
nogle dyr, og så skulle man beskrive de her dyr, som der var på de her billeder. Der havde
jeg i hvert fald en støttelærer, der fortalte mig om de her billeder, for eksempel en giraf. Så
skulle jeg prøve at beskrive, hvordan en giraf var. Selvfølgelig havde jeg det også i de
større klasser. Og en synskonsulent, men han var mere med på sidelinjen, men ja, det
havde jeg også.
Jeg har selvfølgelig været på kurser på Refsnæsskolen i folkeskolen. I forhold til min
uddannelse, nej, jeg fik ikke anden støtte, end pengene fra kommunen, men bøger og den
slags det havde de på Nota. Det er jeg så også medlem af. Så det var meget let for mig at
hente dem. Ellers så var det meget, fordi jeg havde enetimer på hele uddannelsen, fordi
det havde min lærer fundet ud af igennem en anden synshandicappet, som han havde haft
året før mig, at det var faktisk en rigtig god måde at undervise på. Det synes min lærer i
hvert fald, og det må jeg give ham ret i, det var rigtig godt, og det var jeg super glad for.
258
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Det var meget med, at min lærer sendte mig lektier på min mail, som jeg jo så besvarede,
og så skrev vi frem og tilbage på den måde, når der var lektier.
Hjælpemidler
Jeg har haft lidt forskelligt. Jeg startede med at have en Perkins Maskine, og så havde jeg
en blok, og så fik jeg en Pronto, og så er jeg gået over til noget der hedder “Produkt” i
stedet for. Det er så det, jeg har i dag, men det er så også det.
Jeg har en stok. Jeg er ret ferm til at gå selv, så det gør jeg rigtig meget. Jeg går tit i hvert
fald og klarer selv rigtig mange ting i hverdagen.
Jeg er for eksempelvis blevet rigtig, rigtig glad for Iphone. Der er jeg blevet en ørn. Det er
jeg faktisk blevet rigtig god til. Så på den måde kan man sige, jeg kan bruge min Iphone til
det, jeg ellers ville have brugt en computer til. For eksempel tjekke e-boks, tjekke læge,
tjekke Facebook, hvad der nu ellers kan være af ting, man ville have brugt en computer til.
Jeg kan faktisk også søge på min telefon.
Økonomisk har jeg blandt andet søgt en stok, og så har jeg søgt en farvetester på et
tidspunkt og en computer. Det er forskelligt, hvordan jeg oplever det. For eksempel
dengang jeg søgte farve testeren, der fik jeg at vide tre gange, at jeg ikke måtte få den,
fordi den ville de ikke give mig og kom med nogle faktisk, hvad jeg synes er tåbelige
argumenter imod mig, fordi at de ikke ville bruge 1000 kr. på en farvetester, som faktisk er
et sindssygt godt hjælpemiddel til, når man for eksempel skal vaske tøj, så du faktisk får
sorteret dit tøj, så du ikke vasker hvidt med kulør. Det brugte jeg et halvt år på for at få
trumfet igennem, at jeg skulle have den her farvetester. Med 3 afvisninger og lige så
mange klager tilbage fra min side af, fordi jeg var så irriteret over, at de ikke bare kunne
forstå, at helt ærligt det her er faktisk et hjælpemiddel, som virkelig vil gøre mig meget
mere selvstændig, og I skal kun bruge 1000 kr., og så hører I ikke mere fra mig om den
sag. Ellers så synes jeg faktisk, at det har været fint nok at søge.
Revalidering
Ja, det fik jeg, fordi uddannelsen var enetimer, så blev den dyrere, end den ellers ville
have kostet. Ellers havde mine forældre faktisk sagt, hvis den koster det, som den gør
inde på nettet, så ville de gerne betale den, fordi det havde de råd til. Men så blev den så
lidt dyrere, fordi der så var enetimer, så måtte kommunen træde til.
259
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Jeg tog den på 2 år. Normalt tror jeg, at den tager 1.5 år. Jeg var nødt til at forlænge den
lidt i sidste ende, fordi jeg havde brugt lidt for lang tid på dele af pensum. Så jeg stod lige
pludselig og manglede 3 eksamener, og dem skulle jeg have taget på 2 måneder, det tror
jeg ikke lige var gået særlig godt. Så jeg fik den forlænget med et halvt år.
Jeg tror, der gik ca. 1.5 år fra jeg var færdiguddannet til jeg blev visiteret til fleksjob. Måske
lidt mere faktisk.
Hverdagen
Jeg prøver altid at tænke, at man ikke har problemer, men der er udfordringer, og
udfordringer de kan løses. Men jeg tænker, at noget af det, der kan være lidt problematisk
nogle gange, det kan være sådan noget med at handle ind.
Jobsøgning
Når man er ledig, skal man jo søge jobs igen.
Det kan godt være lidt langhåret, vil jeg sige, fordi der er ikke ret mange virksomheder,
som vil have synshandicappede ind, altså, så snart de hører, at man har et synshandicap,
så er de nærmest ved at bakke ud med det samme, før de overhovedet har mødt dig.
Du nævner fortrinsadgang, hvad er det for en? Den tror jeg faktisk aldrig, jeg har hørt om,
må jeg nok ærligt indrømme. Det tror jeg faktisk aldrig, der er nogen, der har sagt til mig.
Tak, så er jeg også blevet klogere i dag.
Altså, det kan også være rigtig svært og især, når man er sådan en som mig, jeg er
elendig på en computer. Det tekniske er ikke min stærke side, så derfor har jeg brug for
rigtig meget hjælp i forhold til den del. Men der vil jeg så sige, at der har jeg virkelig nogle
skønne mennesker omkring mig. Jeg ved ikke, hvad jeg skulle have gjort uden dem. Jeg
har en hel masse mennesker som sidder parat til at sige, ”hey, nu har jeg fundet det her,
og jeg skal nok hjælpe dig med at søge det job”.
Jeg har været ledig i et år snart. Næsten et år. Jeg tror jeg har søgt 20 jobs.
Et sted har meldt tilbage, at de gerne vil have mig til samtale. Det er faktisk bare en, jeg
har fundet på nettet, og så søgte jeg den, og så tænkte jeg, den tager jeg.
Jeg ved det ikke hvornår jeg skal til jobsamtale, fordi jeg lavede en bommert, fandt jeg ud
af. Jeg havde glemt, må jeg nok være ærlig og erkende, at skrive i min ansøgning, at jeg
er fleksjobber. Det er jo selvfølgelig åndssvagt. Og så finder jeg ud af, at det sted jeg har
260
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
søgt, der er de alle sammen selvstændige og det må man jo ikke være som fleksjobber,
for man må ikke have et CVR-nummer som fleksjobber.
Så jeg måtte ringe derud og sige, ”undskyld, men jeg har faktisk lige glemt at skrive, at jeg
faktisk er fleksjobber”. Det var så lederen derude, jeg fik fat på, og så sagde hun faktisk til
mig, ”ved du hvad, det er ikke helt i orden, men jeg synes, du skal til samtale, jeg skal bare
lige finde ud af, hvordan vi ligesom kan få det samlet på en god måde, men du skal til
samtale, jeg skal bare lige finde ud af det her med fleksjobbere, og hvordan vi får det
fixet”.
Så jeg går og venter på det.
Hjælp til teknologi
Jeg har gået inde på instituttet for mange år siden, men der havde jeg også noget med
computeren, men jeg synes ikke, at jeg lærte så meget af det. Jeg tror, at det der er min
forhindring her, det er faktisk mig selv. Fordi jeg er sådan en, jeg har i hvert fald det meget
med at, hvis der er noget, jeg ikke kan finde ud af, så er jeg meget god til at sige, ”nå, så
kan jeg heller ikke”, og så giver jeg bare op, fordi så gider jeg sgu ikke det der pjat, hvad
skal jeg så også bruge det til. Men jeg kan jo godt se, at den måde, teknologien kører frem
i dag, så er det ikke den rigtige indstilling at have. Derfor er jeg sådan lidt, okay, nu er jeg
nok nødt til lige meget, om jeg synes, at det er sjovt eller ej, så er jeg nok nødt til at gøre et
eller andet ved det her.
Synshandicappet
Faktisk, så synes jeg, at ved du hvad, det er mit liv. Jeg får tit de her spørgsmål med, “hvis
du en dag fik muligheden for at kunne se igen, ville du så sige ja eller nej?”. Der har jeg
den, selvfølgelig man kan aldrig sige aldrig, indtil videre så har jeg den holdning, at jeg
siger nej, fordi det er mit liv, mit liv er at være synshandicappet, og hvis jeg skal til at
kunne se igen for fanden, så skal jeg starte helt forfra.
Nu har jeg brugt hele mit liv på det her med at lære tingene, som det er med et
synshandicap, hvorfor skal jeg så starte forfra? Det kan jeg godt nok ikke lig’ overskue.
Derfor tror jeg lidt, at jeg siger ”nej tak”. Faktisk vil jeg sige, at et synshandicap for mig, det
betyder i hvert fald, når man har et synshandicap, så synes jeg, at du må få det bedste ud
af det, du har.
261
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Selvfølgelig, hvis man bliver blind sent i sit liv, så må man selvfølgelig gerne være nedtrykt
over det, men jeg synes bare, at der også skal være plads til, at man ligesom også siger
“ja, det er forfærdeligt for mig, at jeg er blevet blind, men jeg bliver nødt til at komme videre
i mit liv, fordi jeg kan jo ikke blive ved med at sidde her i krogen og tude over, at jeg har et
handicap”.
Synshandicap rent socialt
Jeg er meget socialt anlagt, det tror jeg kommer lidt af den måde, mine forældre har
opdraget mig på. Mine forældre har mange børn udover mig, jeg er nummer 4 i rækken.
Men de har altid tænkt mig som et helt almindeligt barn, altså, selvfølgelig har der været
nogle ting, som jeg ikke har kunnet selv, men de har altid været der til både at sige,
“jamen, ved du hvad, prøv selv først og hvis ikke du kan, så kald på mig eller på os, og så
kommer vi og hjælper dig med det, du ikke kan, men du skal prøve selv”.
Jeg tror faktisk lidt det der med, jeg ligesom ikke er blevet pakket ind i vat og bomuld, som
måske nogle blinde bliver, eller i hvert fald nogle børn med handicaps. Der føler jeg i hvert
fald ikke, at jeg er blevet pakket ind på den måde. Så der har været plads til, at jeg kan
prøve tingene selv, men der var også plads til, at jeg kan sige, ”nej, stop nu, nu dur det
ikk’”.
Samarbejdet med kommunen
Her i kommunen, der skifter man jo konstant sagsbehandler. Nu har jeg boet her i lidt over
5 år, og jeg tror, at jeg har haft 6 eller 7 sagsbehandlere på de 5 år. For mig er det svært at
total beskrive et forløb, fordi man når ikke at lære dem at kende, før man får en ny.
Jeg kan da godt prøve at sætte nogle ord på noget. Jeg synes i hvert fald lige pt, at den
jeg har lige nu, han er ikke ret god til, synes jeg, altså, når han spørger, om han kan
hjælpe med noget, der synes jeg ikke rigtig, at han er til megen hjælp for mig, fordi jeg har
sådan spurgt ham om, ”hey, har I ikke nogle lister over nogle jobs, man kan søge, i
jobcenteret, for det må jo være noget, I har. I må have en masse lister over, hvad man kan
søge af forskellige jobs”. Jo, de har masser af lister, men han må i hvert fald, jeg ved ikke,
om han må, men han har sagt til mig, at dem må han ikke sende til mig i hvert fald.
Jeg har forsøgt at gøre det selv så vidt som muligt faktisk.
Det var bare sagsbehandleren, jeg er ikke igennem et forløb med en jobkonsulent.
262
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
For eksempel sagsbehandleren, jeg havde dengang, da jeg fik mit fleksjob, hun var faktisk
okay. Altså, hun var mere menneskelig, hun så dig som et menneske og ikke bare som et
stykke papir i bunken. Hun var rigtig god, men så fik jeg jo fleksjob, og så kom man over i
en anden afdeling af jobcenteret. Så skulle man jo skifte sagsbehandler der.
Jeg startede med at have en meget skrap tante, som jeg ikke var synderligt begejstret for,
må jeg nok sige. Hun var sådan en gammel dame, undskyld, det er ikke ondt ment, men
hun var gammeldags i sin måde at være på, hun var meget “nej, det der det kan du ikke,
for det siger loven, loven siger, loven siger, og mine regler er”. Hun var lidt skrap, en lidt
stramtandet dame, vil jeg nok kalde det.
Da jeg skal op i rehabiliteringsteamet og snakke med dem, jamen, jeg tror faktisk kun, jeg
var inde i 5 minutter, måske ikke engang 5 minutter, tror jeg, det tog ingen tid, og så sad
jeg med et fleksjob i hånden. Så det var faktisk ret positivt, vil jeg sige.
Kontakt til Dansk Blindesamfund
Det er meget, meget lidt. Jeg er medlem.
Hvad jeg kunne ønske anderledes
Jeg tænker måske bare, det der med ikke at se os som en sagsmappe. Måske også det
med at man ikke skifter sagsbehandler så meget, det er også ret irriterende, for man når
altså ikke at lære hinanden at kende, før man går videre til den næste. Derfor tænker jeg,
at det kunne være rigtig lækkert eller fedt, hvis man ligesom havde den samme
sagsbehandler i hele den tid, man bor i kommunen. Det havde jeg for eksempel, da jeg
tidligere boede i en anden kommune. Dengang i sin tid, der havde jeg den samme, og det
var faktisk rigtig fedt, for der vidste man jo, hvem man skulle gå til. Men måske også det
der med, at de holder op med at se os som en mappe, men som et helt menneske.
Det, der lidt er problemet, tænker jeg er, at de faktisk ikke ved nok om synshandicap.
Det er ikke, fordi jeg ikke gider at sidde og søge, det gider jeg godt, men det ville også
bare være rart at have sådan en liste, og så sagde man bare ”okay, nu sidder jeg bare her
og prikker ud, hvor kan jeg søge, og hvad vil jeg gerne søge”. I stedet for man skal rundt
og lede på alle mulige hjemmesider.
263
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
De siger, at alle offentlige hjemmesider, skal være mere tilgængelige for blinde, men det er
der jo bare nogle, der ikke er helt endnu. Selvfølgelig tager det tid at gøre dem
tilgængelige, ja, men det er bare sådan lidt, kom i gang.
Prøv at se os som mennesker i stedet for en sagsmappe.
Interview 27
27 år, blind, mand, gift, ledighedsydelse
Om forsørgelse og jobsøgning
Jeg er ledig og jobsøgende. Jeg venter på svar i forhold til et job, som jeg har søgt og har
været til jobsamtale. Men lige nu så er jeg ledig. Jeg får det, der hedder ledighedsydelse.
Det er i princippet det, der svarer til dagpenge, men bare som fleksjobber, lidt mindre end
dagpenge, tror jeg. Det kan man nogenlunde leve af, men ikke i længden. Ikke, hvis man
vil på ferie, og man vil have en ny telefon og noget nyt tøj. Så er man nødt til at have et
arbejde.
Det er et kæmpe ønske. Jeg syntes, at jeg har gået for længe,1 år er lang tid. Jeg brænder
så meget for at have et job og håber virkelig, at det vil lykkes, og jeg tror på det. Det bliver
man nødt til, ellers så lykkes det ikke. Jeg vil virkelig gerne have et job. Men det er ikke
nemt for blinde at få et job. Det er det ikke. Det er op ad bakke.
Det er ikke så meget at finde jobbene, der er udfordringen, jeg finder jobs på nettet og
rundt omkring. Jeg har også været i tv på et tidspunkt og snakke om problemerne med
beskæftigelse. Hvad er det, der gør, at vi blinde ikke finder et job hurtigt, at man skal vente
ret lang tid, og der er nogen, som helt opgiver og søger førtidspension. Problemet ligger i
den uvidenhed, der er i forhold til, hvad det vil sige at have en synshandicappet ansat.
Arbejdsgiverne prøver ikke at undersøge tingene, hvis de får en ansøgning fra en blind,
hvor der står, at jeg er blind, men har de her kompetencer. De prøver ikke at undersøge,
hvad det vil sige at være blind.
Hvad kræver det overhovedet af virksomheden? Så dukker der de her spørgsmål op:
jamen, når vedkommende skal på toilettet, skal jeg så hjælpe vedkommende altid?
hvordan kan jeg bruge en computer? Det giver ikke mening det her, det er for useriøst, og
264
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
så gør man ikke mere ud af det. I stedet for, at man bliver nysgerrig og undersøger sagen
og ringer til vedkommende og stiller de her spørgsmål, prøve at komme til en jobsamtale
og møde vedkommende - det er der, at der er et problem. Det er hele systemet.
Kommunen og jobcentret burde sige, at nu tager vi en uge af vores tid, inviterer os selv og
nogle arbejdsgivere og handicappede eller blinde, så de kan møde dem. Der mangler alt
det her. Det er det, der er udfordringen og problematikken. De kan læse så meget på
nettet, men de skal ud og møde folk.
Mange af de jobs, som jeg søger, der skal man bruge en computer. Jeg bruger jo et
program som taler. Der skriver jeg og gør opmærksom på, at jeg kan bruge en computer,
som I gør, og jeg har skrevet på mit CV, hvilke programmer, som jeg kan bruge. Så det
står der. Men jeg tror simpelthen bare, at de tænker “kan det nu være rigtigt?”. I stedet for
at man går ind og undersøger, hvad er det der Jaws for noget, og hvad det kan. Man bliver
bare sorteret meget hurtigt fra, og det er det, der er udfordringen, at man ikke giver sig tid
til at læse det grundigt igennem, og undersøger sagen.
Jeg har søgt lidt forskelligt. Jeg kan ikke sige så meget, hvad jeg har søgt, da jeg ikke kan
offentliggøre så meget. Men min jobtitel er ledig lige nu.
Det har været job inden for salg og kundeservice, men jeg har også arbejdet lidt med PR
og som butiksmedarbejder. Så alt i alt så har jeg arbejdet inden for salg, og nu søger jeg
jobs, jeg vil rigtig gerne noget andet, for nu har jeg prøvet det og er lidt træt af at ringe til
folk og bede om penge eller et eller andet. Så nu vil jeg prøve noget andet, så jeg søger
primært noget med kundekontakt. Jeg mener selv, at jeg har nogle gode kompetencer.
Det er noget med at tage telefonen, når folk ringer, det kan være en webshop. Jeg søger
ofte stillinger til dem, der har en webshop eller et call center, for eksempel nemlig.com. Nu
handler det bare om, at jeg skal være tålmodig, så kan det forhåbentligt lade sig gøre,
måske. I princippet har jeg faktisk gået ledig i over 1 år.
Det går godt med at få sendt ansøgning afsted, men når der ikke kommer så meget
respons den anden vej, så er det bare op ad bakke. Jeg har selvfølgelig kommunikation
med jobcenteret, og de forsøger så meget som muligt at prøve at sætte sig ind i det, eller
jeg har i hvert fald nogle gode folk omkring mig inde hos jobcenteret, men der har jeg så
været heldig - det har jeg aldrig haft tidligere - de prøver simpelthen så meget som muligt
at sætte sig ind i det, men det er også svært for dem, men de prøver. Jeg er en af de
265
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
heldige, og jeg er lykkelig over, at jeg har dem, fordi jeg har haft mange kæmpe, store
udfordringer med jobcentret tidligere – og flere eksempler. De prøver, men det er svært.
Vi valgte at sige, at jeg havde en telefonsamtale hver 14. dag, og så snakkede vi om, hvad
status er, hvad har du søgt, hvad skal du fokusere på og alt sådan noget. Så vi lavede et
mål for hver 14. dag, men det er en langsom proces, kan man sige, så man skal godt nok
være tålmodig.
Det tror jeg er det med, at der er nogen, der sidder med mig og ringer til de forskellige
virksomheder, og snakker min sag og fortæller, at det ikke er så farligt at have en blind
ansat. Men også det der med at finde de rigtige steder, tror jeg.
Jeg bruger ekstremt meget tid på at skrive en ansøgning. Det der med at læse korrektur
på det, prøve at skrive ansøgningen. Det er virkelig energikrævende.
De ansøgninger, jeg har skrevet, har jeg vist til de andre, og de synes, de er gode nok. Det
er bare det der med, at der står, at jeg er synshandicappet. Men jeg har også overvejet at
lade være med at notere det og så snakke med dem, når de ringer. For at se om det
hjælper, fordi jeg skal nok forklare dem, hvad det handler om.
Jeg har været igennem et mentorforløb på instituttet på et tidspunkt. Det hjalp ikke ret
meget. Jeg tror, at de skulle bruge nogen i deres netværk for at finde jobmuligheder, og
det var ikke det, der var tilfældet.
Det var et mentorforløb, som jobcenteret købte. De betalte dem eksternt. Jeg ved ikke, om
det hedder noget specifikt. Han var en hjælp på mange punkter, men der var nogle ting
der kunne være bedre. Altså, jeg skulle klare tingene selv, og det synes jeg var svært i
forhold til, at jeg var ny i gamet. Jeg havde ikke søgt særligt mange jobs selv. Jeg fik dem
engang imellem til at læse korrektur, men det var helheden i processen, at der skulle gå
14 dage, før vi snakkede igen, det var bare svært. De fik en hel masse penge fra
kommunen, en masse penge som skulle bruges.
Manglende forståelse
Nogle gange synes jeg ikke, at de har forståelse for en, fordi jeg stod i en situation på et
tidspunkt, hvor et af mine tidligere jobs henvendte sig til mig, og de havde brug for nogle
medarbejdere. De spurgte, om vi kunne starte en praktik op, så vi kunne lære hinanden at
kende igen. Det valgte jeg så at sige ja til, 2 måneders praktik. De 2 måneders praktik var
ikke det, som jeg forventede, og der var nogle ting, som jeg ikke synes godt om, så jeg
266
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
havde ikke lyst til at fortsætte der. Jeg havde ondt i maven, og jeg var ikke glad. Jeg havde
det ikke godt. Det prøvede jeg så at sige til jobcenteret, at det kan godt være, at der er en
jobmulighed, men de har ikke taget sig godt af mig fra starten af. De tilbød mig så en
måned ekstra i praktik, men det havde jeg heller ikke lyst til.
I princippet sagde de jo, at jeg skulle i en måneds praktik, og det havde jeg ikke lyst til. Der
bliver jeg mødt af jobcenteret som siger, at de kan faktisk godt tvinge mig til at sige ja til
jobbet, hvor jeg blev helt paf. ”Jeg har altid gjort, hvad I har bedt mig om, jeg har altid
været til møder, jeg har altid sendt de her jobs, jeg har altid ydet en ekstra indsats”, og så
bliver jeg mødt af den der, at de faktisk godt kan tvinge mig. Jeg sidder her og fortæller
dem, at jeg har det elendigt, når jeg kommer på arbejde, jeg er ikke glad, jeg har det
psykisk dårligt, og så kommer de og siger, at de faktisk godt kan tvinge mig. I stedet for at
blive mødt med menneskelig forståelse og se på, at jeg også har et synshandicap, som
jeg også skal tage stilling til, at der er mange ting, jeg skal tage stilling til. Jeg kan godt
forstå, at reglen gælder for mange, men nogle gange skal man også tænke på de andre
ting, man kæmper med, også ved sit synshandicap. Der savnede jeg lidt forståelse fra
jobcenteret.
Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle, jeg fik ikke en plan. Min første arbejdsdag, der vidste jeg
ikke, hvad tid jeg skulle møde. Den kontaktperson, jeg havde, han reagerede ikke. Først
meget sent fik jeg at vide, at jeg skulle have mine egne hjælpemidler med. Det var bare
hændelse efter hændelse, selvom de prøvede at gøre det bedre igen i slutningen af
praktikken. Det var også meget fint, men jeg kunne ikke gøre for, at jeg ikke var glad. Og
så det der med at de siger, “vi ved godt, at vi har fejlet, derfor tilbyder vi dig en ekstra
måned”, det synes jeg ikke var fair. Jeg gjorde mit bedste, og jeg havde også resultater,
det var dokumenteret, og så havde jeg bare ikke lyst til at prøve en måned mere, hvor jeg
ikke var glad.
Jeg lærte at nogle gange, så er man nødt til at forklare og snakke om alt, inden man
starter. Hvis nu arbejdsgiveren ikke tager telefonen, når man prøver at komme i kontakt
med dem, og når man så endelig får kontakt, så synes jeg, at man skal være ærlig. Kan vi
ikke holde et møde i stedet for, så det ikke kun er via telefonen. For så kan jeg forberede
mig derhjemme og have alle de her spørgsmål, så man ikke står efter det her ”shit mand,
hvad gør man så?”, så har man virkelig store problemer. Det var det der skete med mig.
267
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Det, som var lidt udfordrende, var det der med, at vi også siger ”lad os holde et midt
statusmøde, hvor vi lige snakker om, hvordan det går”. Det blev holdt en uge, før jeg
stoppede. Det er svært, og der påpegede jeg så alle de ting, der var dårlige. Så følte jeg,
at de bare satte et kryds, at de fandt én, som kunne lave opgaver, og det var det.
Uddannelse og erhvervserfaring
Jeg har 10. klasse. Efter min folkeskoletid, der boede jeg på Refsnæsskolen i nogle år.
Det første år det var 10. klasse, og det andet år var STU, særligt tilrettelagt
ungdomsuddannelse. Den måde, jeg kom op på Refsnæs, den var lidt sjov og underlig.
Jeg havde en skolevejleder, som man har i folkeskolen. Hun sagde “ja du skal tage 10.
klasse, og der er ingen andre muligheder, end at du skal på Refsnæs. Der er ikke andre
steder, du kan tage 10. klasse, da du er synshandicappet”. Det var det, jeg fik at vide.
Senere fandt jeg ud af, at det passede jo ikke.
Der var jo mange, der gik på gymnasiet, og hvad ved jeg. Jeg tænkte, hvis det er det, der
er muligheden, så gør jeg det. Så kom hun hjem i vores sommerferie, og så siger hun “og
samtidig så har jeg også bevilliget noget, der hedder STU til dig”. Det kunne du godt lige
have spurgt, inden du søgte. ”Du skal bare skrive under her”. Så jeg blev kastet foran
løverne, som man siger uden at vide, hvad det handlede om. Senere fandt jeg ud af, at det
var godt på mange punkter og mindre godt på andre punkter. Men mest af alt var det godt
på mange punkter.
Der var jeg i 2 år. Og så efter de her 2 år, så tog jeg en tur, som alle fra Refsnæs, til
Instituttet for Blinde og Svagsynede, og afsluttede min STU der. Der gik jeg i 3 år. 2 år
med STU og det tredje år var der noget forskelligt, der var praktik og noget om, hvad jeg
skulle lave. Der boede jeg hjemme hos mine forældre. Det var så tæt på, at det ikke ville
give mening at bo på instituttet. Så jeg tog frem og tilbage hver dag, så der lærte jeg jo at
klare mig selv, så det var meget godt. Efter instituttet så kom jeg på uddannelsen. Det vare
en utraditionel salg-og kommunikationsuddannelse. Jeg fandt ud af, at den ikke var
kompetencegivende, men til gengæld har den været med til at skaffe mig jobs, så dårlig
var den nok heller ikke.
Jeg har 7 års erfaring i salg og kommunikation. Jeg har ikke taget en klassisk uddannelse,
jeg blev udlært af en virksomhed, som havde særligt fokus på handicappede. Så har jeg
været på arbejdsmarkedet siden 2018.
268
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Jeg har ca. arbejdet i - jeg skal lige tælle her - 3 forskellige arbejdssteder siden 2018, og
nu er jeg så ledig igen.
Grunden til at jeg hurtigt fik et job i 2018, det var, fordi jeg mødte en tidligere kollega, som
også arbejdede der, og hun fik et job der, hvor jeg arbejdede, og så ringede jeg til hende
og sagde, ”kan du ikke lige sørge for, at mit CV bliver sendt til direktøren?”. Det kunne hun
godt. Så var jeg heldig at få jobbet, og der arbejdede jeg i 1.5 år ca.
Virksomheden var nødt til at skære ned på medarbejdere, det var tvunget. Så skulle der
fjernes en medarbejder i hver afdeling. Jeg var løntung, så valget faldt på mig. Jeg fik et
vikarjob på et tidspunkt i en sommerferie, og så tog jeg det.
Fleksjob
Jeg har fleksjob bevilling. Det fik jeg i 2017.
Det var et led i uddannelsen, fordi jeg var i forskellige eksterne praktikker rundt omkring.
Der skulle jo måles i forhold til hvor mange timer, som du kan holde til. Så der blev skruet
op og ned på timetallet, så fandt vi ud af, at det bedste, man kunne få ud af mig, det var et
fleksjob.
Det er 12 timer effektivt. Altså, jeg kan godt have et fremmøde på 20 timer, men så kan
man ikke forvente, at jeg er effektiv.
Jeg har jo testet lidt forskelligt, så jeg har testet op til 30-timers arbejdsuge, og det var for
meget. Så prøvede vi at skrue op og ned, og så landede vi så på 12 timer, fordi det var
det, som jeg kunne klare i forhold til den arbejdsopgave, som jeg havde dengang. Det var
inden for min uddannelse og den branche er meget hård, det er mega hårdt arbejde bare 3
timer om dagen at ringe ud til folk. Det er simpelthen vanvittigt hårdt, og så landede vi
selvfølgelig på 12. Men på et tidspunkt hvis jeg finder et job, hvor arbejdsopgaverne er
anderledes, så kan jeg jo gå i dialog med jobcentret og forhøje det en lille smule.
Synshandicap
Det er startet siden fødslen, da jeg er blindfødt. Det har været stabilt indtil videre bortset
fra, at jeg er blevet mere lysfølsom og får hurtigere ondt i øjnene. Ellers så er der ikke sket
nogen forandring.
Jeg har også haft støtte underviser og støttelærer i folkeskolen, men det var en
rutsjebane, fordi der var mange timer, hvor jeg ikke havde støtte, og på den måde havde
269
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
jeg det svært fagligt og så videre. Det er jeg så kommet over siden, som I kan høre. Mit
ordforråd var ikke stort, og mit skriftlige var ret elendigt i folkeskolen, men det har jeg så
lært senere hen. Så man kan sige, synskonsulenten var der, men størstedelen af tiden var
hun faktisk usynlig. Hun fulgte ikke op på, hvordan jeg havde det fagligt. Men det er jo
mange år siden.
Hverdagen og interesser
Jeg er meget selvstændig, så jeg klarer tingene selv. Jeg laver selv mad og køber ind. Jeg
får hjælp til rengøring. Så alle de daglige pligter dem klarer jeg selv, når jeg ikke søger job
og laver mine fritidsinteresser.
Jeg har blandt andet snakket med en god ven i dag. Vi har et fælles projekt sammen. Vi er
bloggere, det er den korte version, hvor vi udvikler nemme opskrifter, både tilgængeligt for
blinde og svagtseende, men også tilgængeligt for alle, så alle kan lære nemt og enkelt at
lave mad. Derudover så vil vi rigtigt gerne kunne bekæmpe de her fordomme om
mennesker med nedsat syn. Måske har I stødt på os i fjernsynet, fordi vi har været i TV og
snakke om vores projekt. Så er jeg glad for sport og glad for at gå lange ture i naturen,
hygge med familie og venner, og jeg læser lydbøger. Selvom jeg ikke arbejder, så prøver
jeg at få det bedste ud af det.
Det er en kæmpe stor interesse at lave mad, det er det virkelig. Jeg tænker nærmest på
mad, når jeg sover.
Jeg er ret god til at finde rundt, både hvis jeg skal gå en lille tur, så kan jeg godt bare finde
på at tage en vej, som jeg ikke kender, det kan godt være, jeg farer vildt, men jeg finder ud
af det. Ellers er jeg også ret god til at tage offentlig transport, hvis jeg selv skal sige det.
Det bliver man sgu nødt til, altså, så kommer man jo ikke ud. Det fungerer ikke, og det er
jo en normal ting, at man kommer ud og oplever noget.
Hjælpemidler
Jeg kunne godt tænke mig flere. Men jeg har ikke økonomisk overskud, da det er sådan,
at hjælpemidler er virkelig dyre, og man skal igennem en kæmpe krig for at få søgt noget
hos kommunen, da de sidder tungt på økonomikassen. Så det er ikke nemt at få
hjælpemidler, men også svært at købe dem selv, da det er i helt sindssyge prisklasser.
270
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Jeg bruger blandt andet min telefon ret meget, jeg har en helt almindelig Iphone, den
bruger jeg til at finde opskrifter og til at finde inspiration, den bruger jeg til at sætte tid til,
lad os bare sige, når retten er færdig. Så bruger jeg min computer. Jeg har min blindestok.
Når jeg laver mad, så har jeg en talende vægt og et bestemt minutur, og så har jeg
Google. Så jeg bruger forskellige elektroniske hjælpemidler.
Jeg har fået afslag på hjælpemidler. Jeg kender også flere fra mit netværk, som har fået
afslag. Jeg kan huske på et tidspunkt, det var før Iphone tiden, jeg søgte om et ur, og det
mente de ikke, at jeg havde brug for. Altså, det var et ur som kunne tale. Det fik jeg afslag
på. I dag havde jeg nok grebet det an på en anden måde, men så fik jeg mine forældre til
at købe det. Men det var da ærgerligt, at de ikke kunne se idéen i, at jeg skulle have et ur.
Jeg har jo også brug for at se klokken som alle andre.
Dansk Blindesamfund
De har hjulpet med ansøgning af computer og så videre. Jeg søger selv for de små ting for
eksempel, hvis jeg har brug for en blindestok, så kan jeg sagtens selv søge den.
Jeg har deltaget til nogle af deres sociale arrangementer under Covid-19 krisen og sådan
noget, men ellers ikke så meget, men jeg er til gengæld aktiv i den forening, der hedder
Dansk Blindesamfunds Ungdom.
Noget, der har manglet
Flere opfølgende samtaler omkring, hvad skal der til, hvad kan vi hjælpe dig med, hvor kan
vi støtte dig henne? Jeg savner også mere dialog med jobcenteret.
Lige nu så er det samtale hver 14. dag, fordi at jeg har et mentorforløb, eller ikke
mentorforløb, jeg har et jobforløb hos dem. Det skal man, om man er synshandicappet
eller ej. Men jeg snakker også med en sagsbehandler fordi, hvordan kan de hjælpe mig i
job, de er jo mest interesserede i ”får du søgt de her job, hvad møder du?”. Det var bedre
at snakke med mig om, hvad findes der af virksomheder, der kan ansætte folk, hvad kan vi
gøre, kan du bruge nogen i mit netværk? Det er det, jeg savner. Så nogle gange, når jeg
har haft den her samtale hver 14 dag sammen med min konsulent, så har det bare handlet
om det samme “får du søgt job?”, “hvad søger du?”, “ Hvad kigger du efter?”. Så står man
der og ikke kan komme videre.
271
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Råd til fremtidens sagsbehandlere
Det vigtigste råd, jeg kan give, og som jeg også er kommet ind på, det er, tryk lige på jeres
nysgerrighed knap og prøv at undersøge sagen, prøv at finde ud af, at vi har denne her
blinde borger, som jeg skal hjælpe videre, det er svært, men hvordan kan jeg bedst støtte
ham?. Spørge ind til ens handicap og lade være med at være bange for, at du sårer én
eller lade være med at bruge undskyldningen ”åh nej, det kan være, jeg kan såre ham,
hvis jeg stiller det spørgsmål”. Så stil det på en måde, hvor ”ved du hvad, jeg har et
spørgsmål, og det er lidt vanskeligt for mig at spørge om, men jeg gør det alligevel, hvad
gør du i de her situationer?”. Prøve at sætte sig ind i borgerens situation i stedet for bare,
at få borgeren ud af systemet hurtigst muligt. Tingene tager tid, og det gør det for en blind,
så der mangler mere rummelighed.
Interview 28
44 år, praktisk blind, mand, gift, fleksjob.
Nuværende arbejde
Jeg arbejder indenfor det undervisningsmæssige område i fleksjob 7 timer ugentlig. Siden
1 august 2020.
Det er inden for undervisningsområdet med 16 årige. Vi har lavet sådan en kursusklasse,
hvor man så kan komme på kursus nede ved os, hvor du kan få social træning, hvis det er
det, som du har brug for, og vi kan ændre lidt på rammerne så du kan være i det.
Uddannelses og erhvervsbaggrund
Jeg har folkeskolen med 10.klasse, og så har jeg den 3-årige HH. Mine forældre har været
selvstændige, men så fandt jeg ud af, at det skulle jeg ikke være. Det blev for kedeligt og
tørt for mig. Jeg ville egentligt have uddannet mig indenfor det undervisningsmæssige,
men det var for hårdt for synet og så ved et tilfælde, mødte jeg nogle, som mente, at de
kunne bruge mine kompetencer, uden jeg havde uddannelsen. Så har jeg egentlig fået
272
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
diverse kurser undervejs med den viden, som jeg har haft brug for, fra 6 til 12 ugers
kurser. Det næste, der kommer på, er at blive mere specialiseret.
Jeg har arbejdet indenfor området i 15 år, indtil synet begyndte at drille så meget, at jeg
ikke kunne holde til det mere.
I 2012 fandt jeg selv et job i det private, hvor jeg blev medarbejder i et mindre firma, hvor
jeg havde mit eget område, så jeg kunne lave tingene, som jeg gerne ville have dem. Så
det var ikke så afhængigt af mit syn. Det havde jeg så, indtil jeg kom galt afsted derude og
ødelagde nogle nakkehvirvler og en skulder. Jeg arbejdede, hvor der var almindelig
standardprocedure, og så kom der nogle andre ud, som ikke var vant til at være der. Så
var de uheldige, at de altid spilder lidt vand, og det kunne jeg ikke se. Normalt fjerner de
det med det samme, så det lavede sådan en glat overflade, den gled jeg på og landede
uheldigt. Så jeg kunne ikke holde til at arbejde der mere. Jeg nåede at være der 1,5 år.
Jeg faldt simpelthen på gulvet. Det er det, de kalder ”sort is”, når der kommer et helt tyndt
lag, som egentligt bliver usynligt. Man kan kun se det ved genskær i lyset, og jeg kan ikke
så godt tåle lys, så jeg går med polaroid-briller, og det fjerner det blanke, så jeg kunne ikke
se genskæret. Da jeg kom rundt i det sving, hvor de havde spildt, glider jeg så og smadrer
skulderen, nakken og hovedet i betongulvet. Nakkehvirvlerne er jo ødelagt, og skulderen
kommer aldrig til at blive god igen.
Nu går jeg til noget vederlagsfri fysioterapeut 2 gange i ugen for at vedligeholde
funktionsniveauet. Det har været igennem arbejdsskadestyrelsen.
Synshandicap
Jeg har synsnerveatrofi, og så er jeg lysfølsom, og så lider jeg af natteblindhed.
Jeg har altid været synshandicappet. Jeg er helt blind på det ene øje og har været stærkt
svagtseende på det andet. Så forventer man egentlig, at jeg ville miste synet allerede i
starten af min folkeskole periode, men der har jeg så været heldig, at jeg har trukket det
rigtig langt. Så det var først i 42-års alderen, at jeg blev konstateret socialt og praktisk
blind. det er to år siden.
Det blev nok lidt dårligere, og så begyndte jeg at få spændingshovedpiner oppe omkring
øjnene, og det satte sig som en kronisk hovedpine. Dengang kunne man ikke rigtig se
noget - det var tilbage i 2012 - der kunne jeg ikke lige se mig selv søge fleksjob, så jeg
valgte at skifte erhverv.
273
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Hverdagen
Jeg syntes, at jeg klarer mig godt. Jeg føler stadigvæk, at jeg er selvstændig og kan klare
ting i hverdagen, som giver mening. Jeg har fundet en fin balance med min kone, så vi
disponerer de ting, som dræner meget energi, så jeg stadigvæk kan få lov at lave ting, der
er meningsfulde.
Jeg sætter fx aldrig i opvaskemaskinen, fordi jeg har svært ved overblik, og hvordan vi får
udnyttet pladsen bedst muligt. Til gengæld er det ikke noget problem at tømme den, så
vasker jeg bare fingrene, så jeg har rene hænder inden, og så gør det ikke noget, at jeg
rører ved tingene, og det gør man jo alligevel, når man tager det ud. Så jeg tømmer
opvaskemaskinen. Jeg sorterer aldrig vasketøjet og starter vaskemaskinen, fordi jeg ikke
kan se vaskeanvisningerne. Specielt min kones tøj; det er en jungle at finde rundt i,
hvordan det skal vaskes. Til gengæld har jeg ingen problemer med at tømme
vaskemaskinen, hænge tøj op og sådan nogle ting. Det kræver ikke rigtig noget syn. Vi er
jo ikke blevet trætte af hinanden, heldigvis. Vi er jo også interesseret i, at vi har så meget
tid sammen. Så vi må vi jo bruge hovedet og finde ud af, hvordan vi gør tingene bedst
muligt for os begge to.
Jeg går med blindestok. Jeg burde nok bruge den hele tiden, men hvis jeg går i mit
lokalområde, er der mange stisystemer, så der skal jeg ikke overveje. Så går jeg egentlig
tit uden stok med den risiko for, at hvis de roder med et eller andet, så slår jeg mig. Men
jeg kan godt lide at komme rundt på hukommelsen, og jeg føler også, at det er med til at
holde hukommelsen skarp, hvis jeg kan bevæge mig rundt. Altså indendørs bruger jeg
aldrig stok.
Der er lidt over 1,5 km til arbejdet. Der går jeg til og fra og bruger stok. Der skal jeg
passere veje, så det der med at komme i trafikken uden stok er ikke så god en idé.
Fleksjob
Jeg bliver udtrættet. Jeg har 6 timer af det, vi kalder direkte arbejde, og 1 time med
mødeaktivitet i ugen. Så ordningen hedder, at hvis jeg kan tåle det, så må jeg gerne tage
flere timer. Det har jeg gjort et par få gange, hvis vi har haft et møde eller et arrangement,
som jeg egentlig også har stor glæde af at være en del af. Men det betyder, at så er resten
af ugen ødelagt som oftest. Så det gør jeg kun, hvis det giver god mening for mig eller for
deltagerne.
274
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Udredningsforløb
Jeg har ikke været arbejdsløs i 15 år.
Jeg kom galt afsted i 2014. Da det blev konstateret, at det arbejde kunne jeg ikke varetage
igen, blev jeg selvfølgelig fyret. Så regnede kommunen med, at når skulderen ligesom
kom på plads, så var mit synshandicap også forsvundet. Det gør tingene jo ikke rigtigt, så
fra 2014, eller det var i 2015, fandt de ud af ved Arbejdsskadestyrelsen, at jeg havde en
méngrad, der gjorde, at jeg ikke kunne komme tilbage. Så fra 2015 til midt 2020 brugte
kommunen tid på at finde ud af, at jeg havde et synshandicap, og man var nødt til at tage
hensyn til det. Først var jeg på sygedagpenge, og så har jeg været i et ressourceforløb.
Først jobafklaring, og så ville de have mig på ressourceforløb, men det har været inde
over regionen. Det har været underkendt det arbejde, som de har lavet hos kommunen.
Det sidste forløb, jeg var i, var rigtig godt. Vi fandt en anden socialrådgiver, for ellers så
har det egentligt været mere eller mindre noget lort. Undskyld mit sprog.
Det har været et så ubehageligt forløb, at jeg er i den helt gamle ordning, fordi jeg har
været synshandicappet i så lang tid, så jeg har den ydelse, der hedder invaliditetsydelse,
og det betyder egentligt, at da jeg gik i 9.klasse, der var kommunen så flinke at sige, at jeg
egentlig ikke behøvede at tage videre uddannelse, for jeg kunne få min førtidspension, når
jeg blev 18 år. Det havde jeg ikke lyst til. Det, syntes jeg, lød lidt for trist. Så fik jeg tildelt
det, der hedder invaliditetsydelse.
Den ordning findes ikke mere. Men det betyder egentligt, at jeg kunne konvertere den til
en pension, hvis jeg fik lyst til det. Det forløb, jeg var igennem, var sådan, at jeg faktisk
overvejede at gøre det. De har kørt jobspor, jeg ved ikke, hvor meget I kender til den
verden? Og i ramme alvor, mener de oprigtigt, at med et synshandicap, hvor jeg havde et
restsyn på omkring 1,5%, at jeg både skulle være flexbuschauffør på grund af mine
menneskelige kompetencer, eller at jeg skulle være portør på et sted for
udviklingshæmmede og psykisk syge. I den gruppe, der skal man kunne aflæse
kropssprog, og det kan man ikke så godt, når synet mangler. Det er bare to af de, syntes
jeg, grimme eksempler.
Samarbejde med sagsbehandlere
Jeg kommer fra en mindre kommune, og måske har det haft indflydelse på
sagsbehandlingsforløbet. Der er heldigvis ikke så mange synshandicappede i min
275
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
kommune, i hvert fald ikke med de udfordringer, jeg har. De fleste af de synshandicappede
er folk, der får synsproblemer med alderen, altså, når de bliver pensionister. Så deres
viden er ikke så stor.
Men de har heller ikke været særlige villige til at skaffe sig viden. De har været tilbudt at
jeg kunne komme på kurser på IBOS, så de kunne få noget viden. De har fået tilbudt, at
de fra den lokale synsformidling kunne få noget viden derfra. Det har de ikke rigtig været
interesseret i at skulle sætte tid af til, så deres medarbejdere blev klædt på. Hele vejen
rundt har de ikke haft noget viden, men de har heller ikke været særligt villige til at
erhverve sig den her viden. Det har været så slemt, at jeg ikke har taget til møder uden at
have Dansk Blindesamfund med som bisidder. Det havde jeg ikke til at starte med, for det
forventede jeg jo faktisk ikke var nødvendigt.
Men jeg har haft Dansk Blindesamfund med, hvor de har fået lovgivningen at vide,
hvordan den var. Dansk Blindesamfund har de måtte kæmpe for, at den blev overholdt, og
for forståelsen af de udfordringer, der følger med et synshandicap... Altså, de kan godt
forstå, at der måske skal testes nogle ting af, men forståelsen af at en af mine udfordringer
er, at jeg bliver udtrættet, fordi synssansen er den eneste sans, som mennesket ikke kan
flygte fra, mangler desværre.
Altså, synssansen arbejder altid, med mindre man lukker øjnene, og det gør, at folk med
synshandicap har et energiforbrug på minimum 25% mere end normaltseende, bortset fra
når vi sover. Det har noget at gøre med, at fra naturens side af er synet en så primær sans
og så vigtig for vores overlevelse, at vi altid scanner med synet, og det kræver ikke ret
meget energi, når man kan se. Men når du ikke kan se, skal alle de andre sanser aktiveres
for at prøve at kompensere for det manglende syn, og det lykkes alligevel aldrig helt.
Derfor kører alle de andre sanser altid på overarbejde, og det gør så, at man har et højere
energiforbrug, og det har de slet ikke haft forståelse for overhovedet. De har ikke kunnet
forstå, hvorfor jeg fx ikke bare har kunne hoppe på toget og bruge tre timer i den offentlige
transport, og så ikke bare kunne direkte deltage i, hvad de nu end ville lave af
undersøgelser derovre, men at det fx krævede en overnatning for mit vedkommende. Jeg
var nødt til at tage derover dagen før og hvile, ellers var energien opbrugt. På den måde
har det været op ad bakke.
276
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Dansk Blindesamfund, IBOS og støtte
Jeg har haft rigtig god støtte fra min kone og mit netværk og et længerevarende
psykologforløb betalt af Dansk Blindesamfund. De har sådan en legat ordning. Der har de i
to omgange søgt legat, hvor de så har været inde over. Det var faktisk også deres
anbefaling, at jeg måske skulle igennem det her, fordi de kunne se, at det forløb, jeg
havde været igennem, ikke var specielt sundt. Og de var enige med mig langt hen ad
vejen, i forhold til at jeg skulle ikke have en pension. Det var spild af kompetencer, jeg
besad.
Altså, ligegyldigt hvor stærkt et netværk, jeg har haft, havde jeg endt på en pension, hvis
Dansk blindesamfund ikke havde været med.
Jeg har været på IBOS til et USB-forløb, mener jeg, at det var. Eller også er det... Jeg kan
ikke huske det. Men sådan et udredningsforløb, hvor de sørger for, at man kommer forbi
og får udredt, hvad status på synet er. De har deres socialrådgiver team ind over, og så
har de hele deres apparat ind over med hjælpemidler, og det, som de kalder Almindelig
Daglig Levevis. Derovre har jeg kun været afprøvet, og så er de kommet med nogle
anbefalinger. De lavede sådan en 19 siders rapport, men problemet er, at i gamle dage
var det staten, der stod for driften af den, og så betalte alle amter til det. Men så blev det
regioner, og derfor mere kommunerne, så nu er det Københavns Kommune, der står for
driften af det, og de har jo ikke så meget lyst til at betale for, at jeg kommer dér.
Det skal min egen kommune jo gøre, og det koster penge, og så vil de ikke være med
mere. Overhovedet ikke. De er også blevet tilbudt, at deres socialrådgiver kan komme
derover og få noget viden, og de har været inviteret med derover, når jeg har været
derovre og se, hvad det er for et forløb, jeg er i. Så de kan få forståelse for de
udfordringer, der var, men også spørge eksperterne, hvad der var af muligheder. Men det
har de ikke haft lyst til - det koster penge.
Hjælpemidler
Altså, jeg har to typer af hjælpemidler. Jeg har nogle personlige hjælpemidler, hvor de ikke
har så meget at skulle have sagt, fordi jeg har brugt IBOS’s eksperter til at lave
ansøgningerne for mig. Og der findes jo ikke rigtig bedre eksperter i landet, så det er lidt
svært at sige, at de ikke ved, hvad de snakker om. Jeg har blindestok og markeringsstok,
og så har jeg en elektronisk lup og sådan en kuvertlampe.
277
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Det er sådan en lille mobil lampe, der er designet til at kunne lægge ekstra lys på din
tallerken, når du spiser. Den bruger jeg egentlig mest, når jeg er ude i sociale
sammenhænge, hvis jeg kommer ud i rum, hvor det er rigtigt mørkt. Jeg bruger den ikke
så meget mere på grund af, at jeg er så stærkt nærsynet. Jeg har et lille bitte restsyn, men
jeg kan stort set ikke bruge det til noget, medmindre jeg putter hovedet helt ned i de ting,
jeg skal se, inden for 3-4 centimeters afstand. Jeg har en håndholdt lygte, hvis jeg har
brug for ekstra lys i nogle situationer. Så har jeg nogle hjælpemidler, der er blevet
bevilliget til min arbejdsplads via arbejdet. Det er de nemmeste at få, fordi det er
fastholdelse af arbejdsplads, og der er også nogle ret gode regler, der næsten er umulige
at komme uden om.
Jeg har fået bevilliget sådan en speciallampe, mobilt, jeg kan flytte med rundt på arbejdet.
Så har jeg fået bevilliget special lys i de lokaler, jeg er i, og mørklægningsgardiner, som
kan styres. Lyset i loftet, som jeg har fået bevilliget, har både kelvin-skalaen og lumen-
skalaen, så der kan jeg køre op og ned alt efter, hvad jeg har af behov. For ellers, så er
det ret hårdt for de andre at være i, hvis jeg skruer op for lyset. Så har jeg en speciel
løsning, som jeg vist er den eneste i Danmark som har. Jeg har et specielt videokamera,
bygget sammen med en tabletløsning. Så den egentlig fungerer, som en digital lup og en
digital kikkert, og så får jeg en større skærm at se på. Der er nogle få kikkerter med
vidvinkel, hvis jeg skal følge noget på tavlen eller noget, men de har et begrænset synsfelt
specielt, hvis man skal forstørre det op, så jeg kan se med det. Der er et svensk firma, der
har bygget det sammen med en tabletløsning, så jeg kan proppe hovedet helt ned i en
tablet, og så kan jeg faktisk få et større synsfelt og en meget kraftigere forstørrelse, og så
kan man ændre baggrundsfarverne på det, man ser. Så hvis det er noget, jeg ser, hvor jeg
har svært ved at se på den baggrund, så kan man via den elektronik, der ligger i tabletten,
gå ind og ændre baggrundsfarven. Det gør, at jeg får nemmere ved at se.
Jeg har også fået bevilliget et hæve sænkebord. Normalt, så får man kun det til kontorbrug
og til forberedelse. Mine kollegaer går rundt til de forskellige og hjælper. Når det er mig, så
går de op til mig i stedet for. Så min “udfordring” er egentlig, at jeg skal flytte det fra et
lokale til et andet. Det kommer i sådan en lidt forstørret computertaske. Det tager 30
sekunder at sætte det op, så det tager ingen tid.
278
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
En velfungerende synshandicappet
Jeg kommer fra landet. Jeg er vokset op med, at det siger man ikke til nogen. Hvis man
skal levere noget, så leverer man bare 150%, fordi så leverer man noget, som folk normalt
ikke forventer, og så kan det kompensere for de manglende udfordringer eller de
udfordringer, som kan komme via synshandicappet. Så jeg er egentlig vokset op med ikke
at skulle fortælle folk eller vise folk det. Det gør også, at jeg har lært at finde kreative
måder at få verden til at hænge sammen på. På godt og på ondt. Det gør jo egentligt, at
jeg synes, jeg er en velfungerende synshandicappet.
Som udgangspunkt tænker jeg, at de udfordringer, som jeg har været igennem, også har
gjort rigtigt meget positivt for mig menneskeligt. Så jeg er faktisk lidt i tvivl om, hvis jeg
kunne vælge, om jeg så skulle have mit synshandicap, som det er i dag, eller hvis jeg
havde et helt normalt syn, om jeg så egentligt ville vælge løsningen og få helt normalt syn.
Jeg kunne godt tænke mig at kunne gå tilbage der, hvor jeg havde et par procent syn. Det
gjorde, at der var nogle ting, der var lidt nemmere, og nogle ting jeg savner i dag, men jeg
er ikke sikker på, at ville være foruden den menneskelige udvikling, som jeg har
gennemgået. Jeg tror faktisk, at jeg har fået rigtig meget positivt med ved at have et
synshandicap. Jeg kan bruge det rigtig meget i form af mit arbejde. Altså, de, som har det
svært og siger, ”der er ikke nogen, der forstår dig, alt kører jo på skinner for dig”, eller hvad
de nu ellers kan finde på at sige. Der sparker jeg jo alle barrierer ned og siger ”ja, det fint,
men jeg kan jo ikke se en skid”. Så vi er i samme båd. Vi har forskellige udfordringer, men
vi er i samme båd. Omverden forstår os ikke altid og tager ikke altid de hensyn, vi har brug
for, men det kan vi gøre noget ved, vi kan finde nogle strategier til at komme videre og den
vej rundt. Så nogen af dem, der hænger rigtig meget fast, og som er svære at flytte, har
jeg meget nemmere ved at flytte, end mine kollegaer har. Idet jeg selv kommer med en
udfordring, og de ser jo alle sammen mig gå rundt med stok, når jeg går til og fra arbejde.
Jeg har et andet værdigrundlag, end mange i min familie har. Der er rigtig mange i min
familie, der er selvstændige eller har lederstillinger i det private erhvervsliv. De har et
andet fokus, end det jeg har. Jeg er ked af, jeg ville gerne kunne arbejde i nogle flere
timer, fordi jeg ville kunne lave mere relationsdannelse, og jeg ville kunne være med i flere
ting på arbejde ved at have flere timer, men jeg har ingen ambitioner om, at jeg skal
arbejde 80 timer i ugen. Jeg vil egentligt hellere se de mennesker, som jeg holder af end
at kunne sige, at jeg har opnået et eller andet prestigemæssigt. Jeg havde måske røget
279
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
ind i en anden grøft, hvis jeg havde haft normalt syn. Hvor jeg sådan tænker, når jeg ser
det værdigrundlag, som jeg har, kontra min familie og en del af deres omgangskreds,
tænker jeg egentligt, at jeg skal nok være temmelig tilfreds med, at jeg har fået en anden
mulighed. Jeg tror, at jeg er blevet et mere helt menneske, og jeg tror som udgangspunkt
også, at jeg er et mere behageligt menneske for andre at møde.
Jeg syntes egentligt, at man skal respektere folks forskellighed. Det er vigtigere, at folk har
det menneskeligt godt, end at det ser fint ud, ud af til. Alle kan have en facade, men det
gør ikke en til et helt menneske. Så jeg har mere de her bløde værdier fremfor de mere
materielle værdier. Dermed ikke sagt, at jeg ikke også kan være et materielt menneske,
den side har jeg selvfølgelig også. Jeg er da ikke anderledes end mange andre, jeg vil
også gerne have, at vores hjem ser præsentabelt ud og sådan nogle ting. Jeg kan også
godt lide elektronik, fordi det fungerer som hjælpemidler i min hverdag, også de løsninger,
som vi selv vælger bare at lave, fremfor at søge kommunen, fordi det er spild af tid, og det
sker der ikke noget ved alligevel... Så finder vi selv løsningerne. Men der er jo også noget
materielt i den vej rundt, fordi jeg får noget ud af det, men jeg er lidt ligeglad med, hvad
andre ser. Men derfor må mit hjem stadigvæk godt være præsentabelt, og det skal også
være rent og pænt og se ordentligt ud.
Ønsker for fremtiden
Jeg håber egentligt, at jeg kan få lov til at blive, hvor jeg er nu, på forudsætning af, at jeg
stadigvæk har nogle kollegaer som er lige så imødekommende, som de er nu. Altså, jeg
har nogle arbejdsfunktioner, som jeg ikke tager, hvor det så er mine kollegaer, som skal gå
ind og tage den, og der er ingen sure miner. Blandt andet, når vi har personalemøde, så
går referatet egentligt på skift bortset fra, når vi rammer mig, så springer vi let og elegant
over. Jeg tager heller ikke helt det samme læs, som de andre gør, nu her i corona-tiden.
Vores rengøringspersonale kan simpelthen ikke følge med, så nogle af de der ting vi skal
tørre over og se, om fladerne er tørret over og sådan noget, det kommer mine kollegaer til
at gøre. Så længe at de ikke oplever det, som at jeg får et frihjul, men at jeg så bidrager
med noget andet, og at ledelsen har det på samme måde, så håber jeg på at blive.
280
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Råd til fremtidens sagsbehandlere
Jeg ville ønske, at de måske var bedre til at opsøge viden, ikke kun læsestof, men måske
også opsøge nogle mennesker, som har noget erfaring med det her. Jeg ville ønske, at
der kommer en kultur af, at det ikke er en svaghed, at man ikke ved alting eller selv kan
slå det op i en paragraf. Jeg oplever det jo ikke som en svaghed, hvis folk siger noget, de
ikke ved. Jeg oplever det kun som en svaghed, hvis man ved, at man har nogle mangler
og ikke gør noget for at ændre på det.
Derudover kunne jeg godt tænke mig, at min kommune i hvert fald erkender, at der er så
lidt kunder i biksen med de udfordringer, jeg har, at det nærmest er umuligt at opbygge en
brugbar viden, og at man måske skal prøve at lave et samarbejde med nogle andre. Der
ligger større kommuner i området, hvor der synes at være flere synshandicappede; at man
laver et samarbejde med dem, eller at man vil lave et samarbejde med IBOS, hvor der jo
også ligger utroligt meget kompetence at hente. Og hvis det skal være økonomi, at man så
også kigger på langtidsinvesteringen i det og ikke kun et enkelt budget og ”hvad koster det
mig, hvis jeg gør det her nu?”. At de ser helheden i det og ikke kun kigger på, hvad det
koster i deres respektive afdelinger. De bør kigge på, hvad det koster hele kommunen og
hele samfundet.
Hvis de havde sat mig på pension, havde det jo kostet noget hele tiden, uden de havde
fået noget ud af det. Nu har de fået en fleksjobber, og jeg bidrager faktisk med noget
værdifuldt, hver dag jeg er på arbejde. Jeg ved godt, at det kan man ikke måle i kroner og
ører, men det arbejde, jeg bidrager med i dag, gør, at de sparer penge på sigt. Dels på
mig, fordi de får noget værdi for deres penge i dag, men de sparer også penge på de
mennesker, jeg har med at gøre og hjælper videre. Jeg var jo ved bare at blive parkeret
som ubrugelig, og det havde jeg ikke behov for, inden jeg var fyldt 40 år. Men det var den
billigste løsning lige her og nu ud fra, hvad de kunne se, og det var der jo også en der
sagde, off the record, ”jamen det er økonomi, jeg har nogle chefer der siger, at det er det,
jeg skal køre efter, så det er det, jeg gør”.
Jeg var til møde efter, hvor hun sagde, at ”du skal vide, at det er ikke personligt, det er det,
som jeg er blevet bedt om at gøre”.
281
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Om at blive forstået
Ja, som slutresultat. Men det er så baseret på, at der kom en socialrådgiver ind til sidst,
som rent faktisk var i stand til både at se udfordringerne som synshandicappet, men også
som privatperson, fordi jeg ville nok godt kunne arbejde 10 timer om ugen, hvis det var
det, jeg skulle, men så ville jeg ikke have overskud til at være privatperson.
Så kan jeg gå hjem, og så kan jeg rulle mine gardiner ned, og så kan jeg lægge mig til at
sove, indtil min kone kommer hjem. Så kan vi spise aftensmad sammen, og så går jeg i
seng igen. Måske i bedste fald kunne det være, at vi var sammen i weekenden.
Jeg har haft fem socialrådgivere, fem forskellige chefer ind over og tre forskellige
afdelinger. Der er én socialrådgiver, der har forstået budskabet, og som har sat sig ind i
tingene. Det var den sidste. Det var også det, der gjorde, at vi kom videre. Det viser min
sag jo også, regionen har jo lægekonsulent med og sådan nogle ting, når de viderestiller
en fra jobafklaring til ressourceforløb, og de fik ikke lov til at sende mig videre i
ressourceforløb, som de ville, fordi de mente ikke, at de havde gjort deres arbejde
ordentligt.
Regionen mente ikke, at kommunen havde gjort deres arbejde ordentligt i
jobafklaringsforløbet. Det var både Dansk Blindesamfund og jeg også enige i, vi havde jo
allerede klaget over det.
Hvad der er vigtigt i fremtiden
Jeg synes, at det er vigtigt i den her sammenhæng at slå et slag for, hvor stor en forskel
Dansk Blindesamfund gør, når de kommer på banen, og hvor vigtigt det er, at man
fortæller om, at Dansk Blindesamfund eksisterer, og det arbejde, de leverer. Man fortæller
ikke særligt meget om det. Hvis du kommer til mange øjenlæger, så er de slet ikke klar
over, hvad der egentligt skal til. Du skal ind og ramme sådan noget som specialafdelinger
på hospitaler, før de ligesom siger, at der kan Dansk Blindesamfund også være en
medspiller på dit hold. Så hvis man ikke selv er opmærksom på de her ting, at Dansk
Blindesamfund findes, hvis man får en synsnedsættelse, og ikke kommer i kontakt med
dem, så tror jeg, at der er mange, som slår sig rigtig meget i det offentlige. Så udbredelsen
af kendskabet til Dansk Blindesamfund og det arbejde, de gør, det syntes jeg er vigtigt, at
det kommer ud.
282
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Interview 29
24 år, stærkt svagsynet, mand, gift, SU og
handicaptillæg
Uddannelse
Jeg har taget en HF. Jeg endte med at tage den på 3 år i stedet for 2 år. Mest for at skåne
mig selv i forhold til stress eller hvad man skal sige. Det gik egentlig okay, der var de også
meget flinke til at holde tingene digitale, og hvis jeg sagde til, at ”den her kopi, den kan jeg
simpelthen ikke læse, den er for grynet”, så prøvede de at finde en ny eller gøre et eller
andet. Det gik egentligt okay.
Jeg er i gang med en professionsbacheloruddannelse med fokus på krop og bevægelse.
Her til sommer er jeg igennem 2. semester.
Jeg forsøgte at tage en anden uddannelse. Der nåede jeg 1,5 år ind i uddannelsen, hvor
jeg kom til den første lønnede praktik. Den varer et halvt år. Det første sted, jeg var, en lille
måned inde, fik jeg at vide af min leder, hvor jeg var i praktik, at de egentlig ikke syntes,
det var passende, at jeg arbejdede der med det syn, som jeg havde. Det var ikke alle, der
følte sig trygge ved det. Det var et sted vi gik med overfaldsalarm, og der har jo været
nogle helt legitime sikkerhedsbekymringer, men ja, jeg blev forflyttet til et andet
praktiksted. En måned senere endte jeg med, en kombination at faget altså jobbet, ikke
var det, som jeg troede. Det var noget af et chok efter den oplevelse med for første gang
at møde en væg på den måde, hvor der ikke rigtig var nogen vej uden om. For det meste
har jeg altid kunnet navigere i mit synshandicap på en eller anden måde, gøre det på en
anden måde eller deltage på mindre vis eller noget i den stil. Der var ikke noget at gøre
her.
Altså, og hvis der var, så havde det ikke været på grund af mit syn, så havde det været på
grund af selve arbejdsopgaven, at der havde været problemer, synes jeg. De mente ikke
rigtig, at det ville have været på grund af mit syn, hvis der havde været et problem. Så tror
jeg, at det ville have været på grund af arbejdsopgaven, som jeg egentlig ikke var så
entusiastisk for. Ikke desto mindre, så endte jeg med at komme til et nyt sted, som jeg
283
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
egentligt synes bedre om. Men jeg endte stadigvæk med at stoppe. Altså, sige min
praktikplads op og stoppe uddannelsen. Derefter brugte jeg så små halvandet år frem og
tilbage med kommunen om, hvad jeg så skulle. Det endte så med, at jeg nu er i gang med
en ny uddannelse.
IBOS, kommunens indsats og manglende samarbejde
Da jeg først stoppede på den tidligere uddannelse, der brugte jeg en lille måned på at
finde ud af, hvad jeg så ville. Jeg tog kontakt til IBOS, fordi de har et studie
rådgivningsprogram, så det tænkte jeg at nu, hvor jeg har en fod indenfor i døren der, så
kunne jeg prøve at spørge om noget hjælp der. Efterhånden som jeg snakkede med dem
og prøvede at researche også, hvad havde andre folk med synshandicap havde gjort, så
faldt jeg over en uddannelse der. Jo mere jeg tænkte over det, synes jeg, det lød som
noget, jeg godt kunne tænke mig. Det forsøgte jeg så at søge med hjælp fra
synskonsulent.
Det endte med at blive et meget langt forløb. I forløbet fik vi først at vide, at det skulle vi
nok ikke regne med. Så blev det godkendt, så blev det afvist, så blev det godkendt igen,
og så fik jeg at vide tre dage før, jeg egentlig skulle have flyttet, at det ikke bliver til noget
alligevel.
Jeg ved ikke, hvad det var, det var noget miskommunikation et eller andet sted. Jeg
startede på ungeenheden i mit kommunale forløb. Det var der, at jeg blev vist hen.
Der ringede jeg ned til borgerservice og spurgte, ”jamen, jeg er jo så ledig nu, hvad gør
jeg?”. De sagde, ”du skal nok snakke med ungeenheden på grund af den alder du har”.
Der kom jeg ned og snakkede med dem, og blev tilkoblet en sagsbehandler, og der gik det
frem og tilbage der. Selv der havde jeg også synskonsulenten med som bisidder på
næsten alle møderne. Jeg tror, der gik ca. 4 måneder inden, før vi sådan rigtigt fik hul
igennem til revalideringsafdelingen, som var dem, vi skulle snakke med for at prøve at få
reelt bevilliget den her uddannelse. Der var en derinde, som var formand for den afdeling,
tror jeg. Hun sagde, det fik hun sagt uden direkte at sige nej, at det var der ikke nogen
store chancer for. Så en dag til et møde, kunne hun ikke være der, så de sendte en vikar i
stedet for, hun var meget entusiastisk for det, så det syntes hun da bare, at vi skulle. Jeg
blev så inviteret videre op på en anden kommunal bygning op på jobcenteret, hvor jeg så
snakkede med hende her, og vi får sat det i gang.
284
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Et par uger efter så ringer hun til mig og siger, at ”jeg har taget det op med mine kollegaer,
og det vil vi rigtigt gerne”. Så jeg ringer ud til IBOS og prøver at få sat det hele på plads.
Så hører jeg ikke rigtigt noget senere hen og efter et par uger, så ringer jeg til kommunen
igen, og hun arbejder der ikke længere, og jeg har ikke hørt noget om, at jeg er blevet
skiftet til en anden sagsbehandler eller en anden kontaktperson. Hende, som nu står for
det, har egentligt trukket den der godkendelse i land igen. Det endte med at blive en lidt
rodet forklaring, men det var også et rodet forløb. Det var ikke sjovt. Det var meget ”jamen,
fedt, okay, så er det det her, som jeg laver, og så er det det, som jeg sætter mig op efter,
og jeg forbereder, og var ved at sætte mig selv op til, at jeg skulle flytte”.
Som sagt så får jeg det at vide fredagen inden, at jeg skulle have mødt mandag næste
uge. Jeg ringer så ud til IBOS for at høre, hvordan egentligt helt praktisk, jeg kan ikke
huske spørgsmålet, det var egentlig helt irrelevant. Det var noget helt praktisk, jeg skulle
spørge dem om. Hende, jeg får fat i, hun er sådan tøvende ”har du ikke hørt fra
kommunen?”. Det havde jeg så ikke, de har åbenbart haft ringet til IBOS og sagt, at det
ikke blev til noget, at de havde trukket i land igen, men ikke gidet at informere mig om det.
Så der kunne jeg jo nemt have taget mig en lang flytte køretur, for at vende om og køre
hjem igen.
Der var vi i nogle måneder i en dialog med dem, hvor jeg også havde synskonsulenten og
så også, uddannelseslederen for uddannelsen, havde vi med ind over til nogle møder for
at prøve at overbevise dem om, at det her var en god ide. Det gik der nogle møder med og
nogle måneder, og så endte det jo så med at et stykke tid efter, så fik jeg en formel skriftlig
afvisning. På det her tidspunkt, så havde det været lige knap 1 år og 3 måneder det her
forløb, da fik jeg afvisningen.
Jeg snakkede med synskonsulenten, om jeg skulle anke den, og jeg endte med at komme
til den beslutning, at det magtede jeg simpelthen ikke. Jeg skulle videre med mit liv, jeg
skulle et eller andet, fordi jeg havde rendt derhjemme i over 1 år. Mit liv var sat på pause
eller hvad man skal sige. Jeg mener jo stadigvæk, at de har taget den forkerte beslutning,
men jeg har simpelthen ikke rum i mit hoved til at kunne magte 14 måneder mere af det
her.
Efterhånden, som jeg ligesom havde accepteret, at det ikke sker, så begyndte jeg jo lige
så stille at lede efter ”hvad kan jeg så i stedet for?”. Så min nuværende uddannelse den
viste sig så som noget, der var nærliggende. Der er jo nogle elementer af faget deri og så
285
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
meget mere til. Der ved jeg jo, at der er mange gode eksempler på både blinde og
svagsynede og så videre. Det blev vi enige om, at det nok var den vej, at vi skulle gå.
Revalidering, SU, kommuneskifte resulterede i nulstilling af aftaler
Der var også noget, jeg blev egentligt tilbudt, det var så et step, jeg ikke lige fik nævnt. Da
jeg først blev godkendt til den forrige uddannelse, blev jeg egentlig godkendt til
revalidering også. Det tog de ikke fra mig, da de hentede i land igen, der sagde de, at ”du
kan stadigvæk være under revalidering, men du kan bare ikke få den uddannelse”. Så der
var jo så noget snak om, at jeg skulle under revalidering på min aktuelle uddannelse, og
jeg kigger jo så på revalideringsydelsen og finder ud af, at den er i den alder, jeg ville have
været på skolen, der ligger på små 4-5.000 kr. lavere end, hvad jeg ville få på SU med
handicaptillæg. Så der lavede vi nogle diskussioner, om det ikke kunne lade sig gøre, at
jeg var omfattet af det sikkerhedsnet, som revalidering er, i form af, hvis der er noget, der
skulle gå noget galt under uddannelsen eller har brug for støtte til et eller andet, altså,
hjælp med transport, logi under praktikpladser eller noget i den stil, at de så kunne hjælpe,
men i stedet for at få det udbetalte støtte gebyr fra revalideringen, søge SU. Det blev vi
enige om, at det kunne vi godt, der blev kigget på nogle paragraffer og sådan lidt
forskelligt, og det fandt de ud af, at det kunne man godt. Da jeg så søgte ind på
uddannelsen og blev godkendt her, så flytter jeg jo så kommune. Jeg ringer ind til
kommunen og får introduceret mig selv, ligesom at prøve at introducere min sag. De er
meget forvirrede over det setup, som vi har fået lavet, og det kan de ikke få til at give
mening og siger egentligt, at det ikke kan lade sig gøre. Jeg prøver at sætte en dialog i
gang om, hvordan vi så kan få det ordnet.
Den døde egentligt meget hurtigt ud, jeg fik bare at vide, at det kan ikke lade sig gøre. At
jeg kunne være omfattet af revalideringen, altså det sikkerhedsnet uden at få den betalte
ydelse, og så i stedet for få den betalte ydelse fra SU. Det var vi blevet enige om, at det
sagtens kunne lade sig gøre, men det mente de så ikke i den nye kommune . Der endte
jeg igen med at give op. Så efter at det havde kørt lidt på lavt blus i, jeg ved ikke, hvad det
endte med at blive 2-3 måneder, tror jeg, det var et par måneder inde i min uddannelse, at
det bare gik i stå.
Jeg er egentlig meget tilfreds med det, rent økonomisk i hvert fald. Selvfølgelig så er det
frustrerende, at de kan sige noget det ene sted, og så være uenige det andet sted. Og jeg
286
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
ligesom skal blive ved med at prøve at svømme mod strømmen, at det ikke er så nemt at
få den hjælp, jeg kom til dem for. Det virker alt efter, hvem jeg snakker med, og hvilket
humør de lige er i den dag.
Synshandicap og hjælpemidler og studie
Jeg har retinitis også kaldet tunnelsyn. Der er jeg på en synsbrøk, sidst jeg fik den målt for
et par år siden, der sagde den 6,60, og mit synsfelt er nede et sted mellem 8 og 10 grader.
Jeg er mørkeblind og lysfølsom. Det medfører så, at jeg bruger noget forstørrelse på min
computer. På den tidligere uddannelse var det er første gang, at jeg har mødt et hårdt stop
på den måde begrundet i mit manglende syn. Hvor tidligere hen, så har jeg for det meste
kunnet udføre den men langsommere eller værre, eller et eller andet. Eller jeg har kunnet
deltage i et mindre omfang, men der med den praktikplads, der var ikke noget at stille op.
Jeg blev ikke fyret, men det var sådan, det føles.
Så det var første gang for mig, at jeg mødte en udfordring, som jeg 100% ikke kunne
overkomme eller gå udenom.
Førhen i mit liv, altså jeg er jo født med synshandicappet, det har jeg arvet fra min mor, og
hun fik stillet diagnosen, da jeg var 4 år, og så har de jo så holdt skarpt øje med mig lige
siden, fordi den jo er arvelig. Da jeg var en 10-11 år, der kunne de så endelig se det på et
røntgenbillede, sådan en scanning af øjet, der kunne de endelig se de der pigmenteringer,
der var begyndt at dukke op i det perifere syn, og kunne så stille diagnosen og så sige ”jo
det har du også”. Jeg har ikke mærket voldsomt meget til det udover, at det jeg nok har
mærket mest til, er mørke blindheden. Det kommer jo så til udtryk ved, hvis jeg skal nogle
steder hen, jeg ikke har været før, så plejer jeg at skulle gøre det en dag eller to i forvejen,
mens det er lyst, så jeg ved, hvordan det hele er lagt ud, og så kan jeg jo så tage den igen,
når det er mørkt. Jeg fik noget mobility træning engang også, da jeg var en 14-15 år som
hjalp med, hvordan jeg skulle bruge min stok.
I folkeskolen brugte jeg ZoomText en lille smule mest hen mod slutningen af skolen. Det
var før, man sådan rigtig begyndte at bruge computere i skolen på den facon. Der var
stadigvæk EDB-laboratoriet eller hvad man skal sige. Det foregik i hånden det meste af
det, så der brugte jeg noget lup og sådan lidt forskelligt, eller jeg havde en lup, men det
var begrænset, hvad jeg brugte den.
287
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
For nyligt er jeg skiftet til SuperNova, jeg plejede at bruge ZoomText i lang tid, men det er
de begyndt at fase lidt ud. Jeg har en stok, som jeg bruger, når det begynder at blive
mørkt udenfor.
Jeg har haft en dialog med min lærer. Da jeg først søgte ind, der sendte jeg en e-mail til
min semesteransvarlige, så de var opmærksomme på, at jeg havde et synshandicap. Det
betød, hvis de stak mig et fysisk stykke papir, så skulle de nok regne med, at det ville tage
mig længere tid at læse det, og at det kan være, at jeg stiller nogle dumme spørgsmål,
hvis det er noget, jeg ikke kan læse på tavlen. Det har de egentligt været rigtig flinke til at
følge op på, der var en overgang med en døende grøn whiteboard tusch, som de prøvede
at blive ved med at klemme liv ud af. Der endte jeg med til sidst at sige, ”kan du ikke bruge
en sort tusch i stedet for?”, ”jo det kan jeg da godt”. Så det fungerer fint nok, jeg sidder helt
oppe foran tavlen, så der kan jeg godt se, hvad der sker.
Det kan jo godt ske, at jeg kommer ud for noget holdundervisning, jeg skal lede, eller
holdtræning hedder det. Der kan jeg godt komme i tvivl, om jeg kan følge nok med, og
holde øje med alle deltagerne og se, om de gør det rigtigt. Der må jeg så kompensere
med, at det kan være, at jeg skal ud og have nogle hænder på eller gøre et eller andet.
Men der er jeg heldigvis blevet meldt ind i en Facebookgruppe, en
erfaringsudvekslingsgruppe, med andre synshandicappede indenfor faget. Der håber jeg
på, hvis jeg løber ind i nogle problemer af den art, at jeg kan hente noget hjælp og erfaring
der, hvad andre har gjort. Nu kan jeg også forstå, at der er en ny studievejleder på IBOS,
som også er tidligere faguddannet. Jeg tror, der er noget hjælp at hente, i hvert fald i mit
specifikke tilfælde.
Jeg er blevet rigtig god til at bruge Rejseplanen og Google Maps og noget i den stil til at
finde rundt med offentlig transport. Jeg går jo til alt, som jeg ikke tager bussen til. Jeg kan
godt cykle selv, men det føler jeg mig ikke tryg ved. Jeg har heller ikke en enkelt cykel
længere, jeg har en tandem.
Om at have et synshandicap
Socialt, der er der jo nogle ting, som jeg ikke kan. Jeg kan huske som barn, der følte jeg
mig meget som ”en anden” eller hvad man skal sige. Det eneste, som folk i min klasse og
min omgangskreds snakkede om, det var fodbold og crosserer. To ting som jeg ikke kunne
deltage i. Der endte jeg med at føle mig meget isoleret.
288
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Nu her i mit voksne ungdomsliv er jeg heller ikke sådan rigtigt en festabe, men for
eksempel sådan noget med at tage i byen, det er jeg heller ikke rigtig tryg ved netop fordi,
hvis jeg har fået noget indenbords, og hvem end der også er med, har fået noget
indenbords, så kan jeg ikke rigtig stole på, at de kan hjælpe mig med at finde hjem eller,
hvad der ellers skulle vise sig af problemstillinger. Så på den vis der er jeg udfordret.
Psykisk, det er jo en fremadskridende sygdom, så jeg lever jo lidt med den viden om at
sådan, som jeg ser nu, det er på lånt tid, eller det kan det være, det kan også være, at jeg
bliver ved med at se sådan her resten af mit liv, det ved jeg ikke. Jeg ved jo at lige
pludselig fra den ene dag til den anden, så kan det begynde at gå ned af bakke igen. Det
er da selvfølgelig en ubehagelig tanke at gå med. Det tager jeg jo også i betragtning i
forhold til, hvad jeg gør, og hvad jeg begynder at interessere mig for. For eksempel valget
af nuværende uddannelse har jeg jo valgt, fordi det er både en uddannelse jeg kan gøre
nu, mens jeg stadigvæk har mine øjne, men også blive ved med at gøre, hvis jeg ikke har
dem længere.
Jeg prøver at holde mig forhåbningsfuld eller hvad man skal sige. Jeg håber da på, når jeg
er færdig engang i den anden ende, så håber jeg på at flytte tilbage og prøve at bygge et
liv op der. Få mig et job et eller andet sted i hvilket omfang, det lige bliver, det må vi jo så
se, når vi kommer dertil.
Gode råd til fremtidens sagsbehandlere: tal med kollega, hold hvad
loves
For det første ville det være at snakke med dine kollegaer. Det virker udefra som om, at de
arbejder i hver deres egne isolerede bobler. Der var ikke sådan rigtig noget
sammenhængende forløb, jeg blev smidt fra person til person. Jeg ville sige, at nummer ét
er at holde borgeren opdateret og inddrage dem i forløbet.
Det er utroligt ubehageligt at få at vide fra en tredjepart, at de har taget en afgørelse i
stedet for fra jer selv. Lade være med at love noget, som I ikke kan holde. Den er lidt drilsk
for på den ene måde, så var det jo fantastisk at møde en, hvor det føltes som om, at de
forstod mig og som om, de var enige. Men når den person så endte med ikke at kunne
levere på det løfte eller på den ide, så endte det jo egentligt bare med at gøre mere ondt
end alt andet.
289
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Eftertanke – mistet tillid til systemet
Det forløb, jeg har været igennem, har jeg også fået at vide fra alle, der har hørt om det,
både folk som ved noget om kommunale projekter, og folk som ikke gør, at det var
fuldstændigt uhørt. Jeg ved ikke, om det er noget, som sker for andre også, men det er en
utrolig ubehagelig oplevelse at sidde fast i systemet på den måde.
Det har gjort mig meget tøvende på at stole på systemet i hvert fald. Som jeg nævnte, er
jeg nu flyttet. Så snart jeg begynder bare at møde lidt modstand, så får jeg jo flashback til
den proces, som jeg lige er kommet ud af og tænker, det kan jeg ikke, det går ikke
alligevel, og de vil egentlig ikke rigtig hjælpe mig. Nu har jeg også selv læst faglitteratur,
jeg går ud fra, at der er noget overlap med socialrådgivere og sagsbehandleren i, at det jo
ikke er det, der er formålet med arbejdet. Man skal jo helst sørge for, at folk føler, at de er
der for deres skyld. Det opnåede lidt den modsatte effekt hos mig.
I hvert fald har jeg svære ved at skulle stole på, at nogen fra det offentlige ville kunne
hjælpe mig i det omfang, som jeg kunne have brug for.
Jeg har jo fået hjælp andetsteds fra, og jeg er jo opsat på at kunne være der for mig selv i
hvert fald i det omfang, jeg kan.
Interview 30
30 år, praktisk blind, mand, samboende, fleksjob
Uddannelse, erhvervserfaring og jobsituation
Jeg kommer fra og er opvokset i omkring en mindre by, hvor jeg så har været i lære som
håndværker, hvor jeg faktisk var halvvejs med min uddannelse, men så blev jeg blind.
Jeg blev uddannet kropsterapeut for 8 år siden på IBOS
Jeg blev færdiguddannet og en måned efter der startede jeg med at arbejde, og så har jeg
været i arbejde siden, men jeg står faktisk arbejdsløs her til august, da jeg er blevet
opsagt.
Situationen er nu, at jeg sådan lidt er på standby, fordi enten så skal jeg fortsætte indenfor
mit fag eller også skal jeg prøve noget helt andet.
290
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Jeg er også god til det med teknik i forhold til at kunne formidle det, men også finde ud af
det. Så det er også noget, jeg går med i tankerne. Så enten bliver jeg ved mit fag, eller
fortsætter med et erhverv, der har med teknik at gøre.
Synshandicap
Jeg er helt blind på venstre øje, og så har jeg et synsfelt på 5 grader, hvor jeg ser ca. 0.3
procent, men det svarer til at kigge igennem 2 eller 3 stykker madpapir.
Jeg har haft en tumor i hjernen for 11 år siden, og det har ødelagt min synsnerve. Jeg var
19 år, da det skete.
Tumoren gør, også at jeg har mistet min lugtesans også, og så skal jeg have medicin
resten af livet.
Den værste gene er, hvis jeg ikke får det taget indenfor to døgn, så dør jeg. Det lyder så
voldsomt, men det er medicin, som er så livsvigtig, så det tager jeg lige som alle andre,
der har brug for deres medicin, for eksempel diabetes, så det er ikke noget jeg forholder
mig så meget til. Men det er nødvendigt med medicin, fordi jeg ikke kan producere det selv
på grund af tumoren.
Interesse for teknik og formidling
Jeg har en stor interesse for teknik og godt kan lide at formidle det videre. Et eksempel er,
at jeg har en YouTube-kanal, hvor jeg af og til laver nogle fif et par gange om ugen. Jeg
lægger et opslag op for eksempel ”sådan gør du det”.
Kontakten med kommune, handicapafdeling og jobcenter
Jeg har kontakt til jobcenteret, og vi skal have et møde med min nuværende chef, han vil
gøre, hvad han kan for at hjælpe mig videre, for det er ikke ham, der har fyret mig. Så vi
skal have et møde.
Jobcenteret her fungerer ret godt
Selvfølgelig skal jeg nok komme videre. Jeg er sgu ikke så bange, det er mere hvornår,
om det er efter en måned eller et par måneder, det har jeg ingen anelse om. Men jeg var
også glad for mit fag, så for mig er det om at finde en arbejdsgiver.
Årsagen til, at jeg blev afskediget er, at min chef solgte til nogle nye ejere.
Jeg synes jo, jeg har været heldig, at det Jobcenter i min kommune, hvor jeg bor, har
været en stor opbakning lige, da jeg blev uddannet. Jeg har været heldig at møde en
arbejdsgiver på daværende tidspunkt, som godt ville satse på mig. Så jeg har ikke rigtig
291
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
været inde i det her offentlige system i forhold til det jobmæssige eller skulle søge
hjælpemidler eller noget. Så jeg har jo bare været utrolig heldig på den front.
Med handicapafdelingen var det jo lidt en anden sag. Den eneste grund var, at de var nødt
til det, jeg fik jo min uddannelse af Jobcenteret. De skulle jo bevillige et boophold over på
IBOS, det fik jeg jo faktisk først om fredagen, hvor jeg skulle starte på min uddannelse om
mandagen, så jeg vidste ikke, om jeg var købt eller solgt før om fredagen, og de ville jo
ikke svare på noget, fordi de syntes godt nok, at det var dyrt, og de var faktisk ret tæt på at
tage min uddannelse fra mig. Det var de ved at overveje, men jeg tror så heldigvis, at det
offentlige trådte ind og sørgede for, at ”det her skal I bare ikke gøre, fordi sådan og
sådan”. Så havde jeg også min nuværende chef, han tilbød mig faktisk fast arbejde
allerede på det tidspunkt, selvom jeg ikke var færdiguddannet, fordi han gerne ville hjælpe
mig. Så jeg var også heldig at kende de rigtige mennesker på det tidspunkt. Jobcenteret
støttede mig også dengang, det var handicapafdelingen.
Jeg har for eksempel oplevet, at handicapafdelingen, for at gøre en lang historie kort, så er
jeg blevet bevilliget et punktskriftkursusophold på Fuglsangcentret, men de ville have, at
jeg skulle frem og tilbage med toget, og det ville betyde, at jeg har 5 timer, når jeg kommer
hjem til at sove inden næste morgen, men det mente de godt, at jeg kunne håndtere i
stedet for at prøve at forstå som blind, at man bruger energi på ting. Men jeg har fået
opholdet og det hele derovre og skal bo der, men i stedet for at prøve at kontakte én, så
vurderer de, uden at forholde sig til noget.
Så kontaktede jeg min regionskonsulent i Dansk Blindesamfund, og forklarede dem, at jeg
ikke var sur, jeg synes, at det var så harmt, så hun tog bare en dialog med dem og så
ankede de den jo bare igennem Dansk Blindesamfund, og så kunne de jo godt se ”ups”.
Så i stedet for at ringe til kommunen og skrige og råbe, så tog jeg den jo bare stille og
roligt gennem Dansk Blindesamfund.
Forventninger til det offentlige hjælpesystem
Jeg vil bare gerne mødes som en borger, der måske har brug for lidt ekstra hjælp end en
almindeligt seende borger. Jeg vil gerne mødes som et almindeligt menneske ligesom alle
andre, men at jeg lige har brug for lidt ekstra vejledning og hjælp.
Jeg finder mig ikke i hvad som helst. Den virksomhedskonsulent, som er tilknyttet, han
ved, hvem jeg er fra tidligere. Han ved godt, at jeg ikke bare sidder ned og kukkelurer.
292
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Gode råd til fremtidens sagsbehandlere
Det første er at prøve at forstå det her handicap, du sidder overfor, jeg siger ikke, at de
skal, men at de skal prøve. Det er det eneste, der lige kommer frem, jeg kan ikke rigtigt
finde andet, men bare at prøve at forstå, så kommer man langt mellem de to parter.
Jobcentret har bare sagt, at de forstår det slet ikke, men de kan kun prøve, og så har jeg
jo haft en god dialog med dem derfra.
At leve med synshandicap
Jeg er så heldig, at jeg har god orienteringssans, og så bor jeg i en by, som jeg kunne
udenad førhen, så der render jeg rundt, som det passer mig.
Det skal ikke lyde som om, at jeg bare gør, som det passer mig, men jeg kan gå rundt,
hvor jeg vil. Nu laver jeg ikke mad, men jeg kan godt, men vi har en aftale om, jeg handler
ind, hun laver mad.
Jeg har en lille datter, der højst sandsynligt er autist, så der er lige lidt arbejde med det og
det offentlige. Men ellers så ja.
Det er 11 år siden det skete, så det tænker jeg virkelig ikke over, når jeg står op. Det er
bare mit liv. Jeg tænker slet ikke så meget over det.
Interview 31
40 årig, praktisk blind, kvinde, samboende,
førtidspensionist.
Uddannelse
Jeg har en praktisk erhvervsuddannelse rettet mod naturen, efterfølgende en diplom
bachelor, rettet mod konstruktioner. Så jeg har et svendebrev og en bachelor.
Hvis jeg lige skal sige noget kort om mig selv, så har jeg jo altid været sådan en pige, der
skiftede olie på min egen bil, jeg er jo sådan en håndværker, og så komme over til, at man
skal lige pludselig skal have forstand på sine egne følelser. Det der med at skulle tage
ansvar for lovgivning og nogle sociale ting, noget som er fuldstændigt russisk for én.
293
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Det var en meget stor ting for mig, det gjorde jo også, at jeg nogle gange clashede lidt
med de mennesker, jeg mødte i mit forløb. Det kan jeg jo godt se i bagklogskabens lys.
Dengang syntes jeg jo bare, at de var modstandere. Det synes jeg jo er rigtig ærgerligt.
Akut synstab
Jeg var 31 år og havde lige været ude at rejse og var på vej hjem med flyet fra, så har jeg
den her oplevelse af at have lidt grus i øjnene, og så kører møllen derfra. I løbet af 14
dage går jeg fra at have kørekort og et frit singleliv til at skulle ind i den her verden, hvor
mit eneste møde med et offentligt kontor har været, at jeg tidligere har brugt masser af
forskellige materialer og sådan andre ting, men fordi jeg ikke har børn, så har jeg aldrig
været på en pladsanvisning eller noget som helst.
Det vildeste jeg har prøvet, er at forny pas på borgerservice.
Jeg har stadigvæk en 5-6 procent syn, det er ikke gået meget dårligere siden 2012, men
den rejse fra 100 procent syn til 5-6 procent syn i løbet af 14 dage, det var en stor
omvæltning.
Jeg vidste, at der var en genfejl i vores familie. Så jeg henvender mig bare og siger ”hov,
nu er der nok noget, hvad er det så, vi skal gøre?”, ”jamen, vi kan jo ikke gøre noget. ”. Så
det er ikke noget dramatisk i sundhedsvæsenets regi, men det var meget dramatisk inde i
mit hoved. Jeg var meget stresset og utrolig frustreret, samtidigt med mødet med et
system som havde nogle sådan lidt ”jamen, du skal helst passe ned i en kasse”.
Henvisning til og oplevelser på IBOS
Fra lægen blev jeg henvist til Instituttet for Blinde og Svagtseendes akutteam. Ja, jeg ved
ikke helt, om det var i den rækkefølge. Jeg har en oplevelser af, at jeg er en af de heldige,
mens der stadigvæk var sådan et kursus, fordi jeg var næsten 5 måneder på et
nyblindekursus på IBOS.
Det var enormt trygt og virkelig godt. Det var med den helt store pakke. Du ved, jeg havde
sådan hele pakken plus, at der var sådan et stort hold deltagere. Det gav jo også et
netværk, så jeg fik et fundament om ikke at være alene. Plus den følelse fra instituttet,
”det har vi 150 års erfaring med, bare rolig, vi skal nok finde ud af det”. Det var virkelig
enormt trygt for mig. Jeg var der lige efter sommerferien i august, og så var jeg der helt ind
til januar, hvor jeg så starter ude på det daværende Telehandelshuset. Jeg har kun mødt
294
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
mennesker, der har gjort deres allerbedste, og dem har jeg har kun mødt, fordi jeg
gennem akuttjenesten fandt ud af, at IBOS fandtes,
At miste sit normale syn og blive mødt af et system
Fra man mister synet, til man står med en eller anden form for terræn under fødderne. Det
er den sårbarhed. For mig handler det om, at jeg står i en situation, hvor jeg får at vide, at
”du har en øjensygdom”, og det eneste, jeg tænker på er, at nu har jeg bare brug for at
komme ned og se på nogle bjerge en sidste gang. Det kan jeg ikke, ”for du er sygemeldt
de næste 6 uger eller 8 uger”, eller hvor mange det var på det tidspunkt. Jeg blev
lynhurtigt hængt op i et dagpengesystem, sådan et sygedagpengesystem, som jeg
overhovedet ikke forstod, og som stressede mig helt vildt.
Hvis nu systemet bare havde givet mig 3 måneder eller et halvt år, og så sige ”prøv at
høre du skal ikke tænke på noget som helst, nu skal du lige finde dig selv i det her, og så
kan vi snakke om det lige om lidt, når du har fundet ud af, hvordan du spiser pænt, og
hvordan du går på gaden, og hvordan du tager bussen og sådan noget”.
”Når du har fundet ud af det, så kan vi kigge på det der med, hvad du så skal lave resten
af dit liv”. Men fordi der var sådan nogle intervaller på, og nu må I ikke hænge mig op på
tiderne men, 6 eller 8 uger, eller hvor længe man nu får en sygedagpengeperiode. Det er
jo bare virkelig hårde vilkår at lande på, det kunne jeg slet ikke abstrahere fra, jeg var så
autoritetstro.
At miste syn midt i et systemskifte
Jeg er sygemeldt helt fra 2012 til jeg får mit første job i april 2013. Jeg ryger ind i, at
reformen ændres. Den går jo fra revalidering over til den her nye fleksjobreform. Det vil
sige, at først kigger de i revalideringskassen, og så ender det med, at de er ovre i, at skal
det være ressourceforløb? Skal det være fleksjob? Alt det der. Jeg lander lige i det limbo
der. Så kommer jeg på Telehandelshuset indtil 1. april i hvert fald i 3 måneder, og så
kommer jeg jo så ud til en anden aktør, og det var sådan et rigtigt tungt forløb. Men jeg
sad ved siden af en herre, som jeg tænkte, at der er altid plads nede ved siden af ham,
men det var vist, fordi han havde siddet 12 år inde, så dem der kunne se ham, de havde
nok valgt en anden plads. Hvorom alting er, var det et meget rummeligt kursus med
mange forskellige mennesker, der alle sammen var langtidsledige. Det var dengang, der
295
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
kørte det ”Stemmer på kanten” og alt det der, så jeg var inde i en masse spændende
forløb, men jo slet ikke noget jeg kunne rumme og slet ikke noget, som var målrettet til
mig. Men det var jo så det, som kommunen kunne tilbyde mig på det tidspunkt, og der får
jeg, jeg husker det som i løbet af efteråret, og der er jo så gået 1 år på det tidspunkt altså
med mit synstab, så en praktikplads, som virkelig er sådan et rigtigt sted med alle slags
mennesker. De havde plads til mig, og det var vidunderligt.
Der var jeg så i rehabiliteringsteamet første gang, som jeg husker det. I hvert fald i
efteråret 2013, hvor de ligesom skulle afgøre det og på det tidspunkt, der var jeg jo i forløb
på IBOS, det havde kommunen også tildelt mig, fordi jeg vidste, at det fandtes, at ”det her
har jeg brug for”, ”okay så får du det”. Det der med, at man hele tiden selv skulle tage
initiativet i en situation, hvor man bare havde lyst til at skrige, det var virkelig svært. Hver
gang jeg mødte nogen på IBOS, så var det nogle utrolig dejlige og dygtige mennesker,
men det krævede jo en pose penge for at få lov til at være sammen med dem, altså fra
kommunens side.
Der ender jeg med at ændre min udtalelse i den her slags retssag, hvad jeg følte, det var:
”jeg kan ikke overskue et ressourceforløb, jeg kan ikke overskue at nyuddanne mig i den
her situation, jeg har brug for at holde fast i de små fagligheder, jeg har tilbage”.
At fastholde faglighed og finde anvendelse for den i et fleksjob
På det tidspunkt havde jeg min specialiserede faglighed, fordi jeg har været konstruktør,
og på arbejdspladserne har jeg jo lavet alle mulige ting, jeg ikke kunne mere. Jeg kunne
ikke lige lave kvalitetssikring, jeg syntes ikke lige, at jeg var så god til at være leder for de
andre medarbejdere, og jeg skulle i hvert fald ikke bevæge mig fysisk rundt der. Så det der
med at finde, hvad er der så tilbage, der er så noget logistisk, og det prøvede jeg så at
holde fast i, i stedet for at gøre noget helt andet. Jeg ændrede min dagsorden for
rehabiliteringsteamet i sidste øjeblik, derfor er vi jo næsten kun derinde i 5 minutter, fordi
jeg skriver sådan et åbent brev, ”jeg vil gerne indstilles til et fleksjob”. Jeg hører ikke rigtig
til noget sted, jeg var jo ikke forsikret, jeg kunne jo ikke komme på arbejdspladsen, fordi
jeg var jo ikke sygedagpenge berettiget.
For det første havde jeg brug for anerkendelsen i at høre til et sted, og for det andet havde
jeg virkelig brug for en struktur i min hverdag. Så får jeg så tilkendt det der fleksjob, og så
er jeg så ansat derude. Der kunne jeg være ansat til verdens ende. Der er jeg så ansat,
296
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
indtil vi desværre finder på noget andet, mig og min samlever, fordi han kunne ikke tåle at
bo i byen med hans lunger, så vi blev nødt til at flytte til et andet sted.
At flytte til en anden landsdel
Så vi flytter i 2015 og i den her periode, der har jeg haft et spændende og godt socialt liv i
byen, fordi når man bor i en større by, så er der mange af samme slags mennesker,
uanset om man er veganer eller hvad, og der er en fantastisk infrastruktur. Jeg havde et
rigtigt godt liv, og det var en god og rummelig, meget holistisk arbejdsplads, i forhold til, at
det var også lidt en socialøkonomisk virksomhed, så det var ikke kun profit. Det der med at
blive rummet på sådan en arbejdsplads, der var også én, der havde haft en depression,
det var et rigtigt godt sted. Så flytter vi så til en mindre by. Der er jeg jo så af gode grunde
arbejdsløs, fordi det gik lidt stærkt med at flytte. Der blev jeg så samlet op af DBS, da jeg
kom, fordi jeg tager kontakt til regionskonsulenten. Det der med at blive flyttet fra en
kommune til en anden kommune, det er jo også sådan et stort socialrådgiver agtigt
arbejde. Det var jo alle de ting, der ligger i jobcenterregi, og det var alle de ting der lå i
socialforvaltningens regi, altså min ledsagerordning, mine hjælpemidler. Der var også
hjælpemidler, som jeg have fået udleveret fra arbejdsmarkedsafdelingen ovre på IBOS,
som havde hjulpet mig med at søge, altså CCTV, og sådan nogle ting, så jeg havde lige
pludselig to CCTV’er, et ude fra min arbejdsplads og et mere. Det hjalp hun jo så med, alt
det der administrative med at flytte, en handicappet person fra en landsdel til en anden
landsdel. Det var jo, fordi jeg kunne sige ”det her det findes” og samtidig den sparring, som
man så har haft, i det meget professionelle forløb på nyblindekurset. i den her 2021
verden, som jeg møder, der savnede jeg virkelig en nysgerrighed fra socialrådgiveren i
den nye kommune, på hendes faglighed og på hendes netværk i hendes organisation, for
hun vidste det ikke, kan man sige. Heldigvis havde jeg en vis stædighed. En kompliment
jeg har fået, når vi kommer til den historie, der så er 5 år senere, sidder jeg i
rehabiliteringsteamet for anden gang, hvor jeg på det tidspunkt var bakket op af
arbejdsmarkedskonsulenten, og hun siger, at ” jeg tror, du har sat danmarksrekord i at
komme igennem det her”.
Men så ender jeg lidt i, at det er måske lidt for hårdt med den omplantning, så der kommer
jeg så i sådan et langtidsledigt forløb igen, hvor man har lidt ”find din egen fugl”. Det var
fint, det var rigtig godt med noget positiv psykologi og sådan noget lavpraktisk jobsøgning.
297
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
De finder så først en praktikplads, og så bliver jeg så også ansat i et job der. Det var noget
med logistik, hvor jeg skulle planlægge større arrangementer, som konfirmationer og ting,
der ikke skulle være ude af døren i løbet af 3 timer. Noget, jeg kunne komme til de der 3
gange om ugen, jeg kom på stedet. Det var arrangementer, runde fødselsdage,
konfirmationer og ting, der ikke skulle være dag til dag. Jeg tror, jeg var oppe at arbejde
12-15 timer. I hvert fald 3 dage om ugen.
Man har brug for opbakning og samarbejde mellem forvaltninger
Der var man bare helt særlig. Vi snakker en kommune på landet. Der var man bare et
eksotisk dyr for alle nede på jobcenteret. Jeg kom jo med alt min større by attitude i form
af at være på IBOS, hvor man ligesom ”du skal være superbruger af dine egne
hjælpemidler, du skal kunne fortælle din historie på 30 sekunder uden at tude, du skal
have en god dialog med kommunen”. Jeg var ligesom klædt på til at tage noget ansvar, nu
skal vi i gang med det her, og så møder jeg bare ”det ved jeg ikke lige”, ”det ved jeg
sandelig ikke”, ”går det nu an”.
Jeg står her med den her arbejdsgiver, som den her anden aktør har været enormt ”det er
fedt det her”, og jeg var også ”det var enormt spændende”, og så begyndte jeg jo at have
en-til-en dialog med arbejdsgiveren, og så står vi der på vej ind i uge 7 i foråret 2016, jeg
har nok været jobsøgende i et helt år på det tidspunkt, og så står jeg der, og så kunne de
ikke lige. Jeg havde kun 148 ture på min flexkørsel, eller 2x52 ture og jeg har det sådan
lidt, kunne vi ikke lige sætte den lidt op, så jeg kan få lov til at bruge nogle af dem til og fra
arbejde,
Der er jo et meget snorlige skel mellem jobcenteret og socialforvaltningen, og der er ikke
nogen, der kan gå ind og bakke mig op i, at ”okay, nu skal vi lige gå ind i de her
paragraffer ovre på den sociale del, for at du ligesom kan få det lidt nemmere i dit
arbejdsliv”. Der havde jeg jo heldigvis regionskonsulenten, men det med at de hele tiden
skulle være kreative på jobcenterets vegne, hele tiden skulle komme med løsningsforslag,
og det hele handlede om, at det skulle være billigt. Det ender med, at jeg har mine søde
forældre med for at købe et skrivebord, så jeg kunne starte ude på den der arbejdsplads,
jeg ville det bare så gerne, og jeg tog bare så meget ansvar. Det kan jeg bare mærke, at
man skal løftes lidt mere, man har simpelthen brug for noget mere opbakning.
298
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Manglende hjælpemuligheder og holdninger
Jeg bruger mine forældre og mit netværk. Ligesom man hører om på sygehusene, at man
har sådan en koordinator. Jeg tænker, hvad gør de folk, som ikke har en stærk
fagforening, hvis man nu siger, at Dansk Blindesamfund er min fagforening. Hvad gør de
stakkels mennesker, hvis man ikke har en bisidder.
Det med at komme ned i en mindre kommune, hvor man går fra en kommune med måske
800 synshandicappede til 8 synshandicappede. De brugte slet ikke deres organisation, jeg
følte ikke, at de sådan lige ”jeg har lige en kollega, der kender en, der kender en”, som jeg
synes, IBOS kunne.
Jeg fik jo også at vide, ”du kan i hvert fald godt skyde en hvid pil efter nogensinde at
komme over Storebælt på kursus igen”. Hvis jeg vidste, at jeg aldrig kom til at sidde
sammen på et job som mit det gamle. Så ville jeg måske slet ikke være flyttet.
”Hvad har du brug for?” Jeg havde brug for et notattagnings kursus, men så skulle jeg selv
finde det. ”Hvem udbyder det?” Det gjorde de så på Fuglsangcentret og så ville
kommunen gerne tildele det, mere træge var de ikke. Men det var hele tiden mig, der
skulle finde ud af det.
En kæmpe stor bold af sorg over min livsforandring, ansvar og
autoritetstro
Når vi snakker en situation, hvor man er meget sårbar, så har jeg slet ikke fået lov til at
lande. Jeg har bare skubbet den der kæmpe store bold af en sorg over min livsforandring
foran mig, mens jeg prøvede at opfylde det, som samfundet havde af forventninger til min
arbejdsindsats. Jeg har slet ikke fået lov til at tude. Det har jeg ikke. Jeg har på en måde
brugt det konstruktivt. Da jeg boede i den større by, fik jeg lov til at træne. Jeg endte med
at blive roer. Der er udtagelse til paralympiske discipliner og under stor motivation fra
forskellige mennesker, ender det med, at jeg gør det, så jeg ender med at ro, hvor jeg så
møder op, og så står der en helt masse benamputerede og siger ”Wow, du har 2 ben”, jeg
var sådan ”ja, jeg ser ikke så godt, men det har I selvfølgelig ret i”. Det der med at møde
nogen, der ligesom bare synes, at man var det mest fantastiske i verden, og man skal
udnytte det, som man har, det er også den attitude, som jeg har været her med, at så kan
jeg da bare tage mit gode tøj og gå.
299
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Den historie, som jeg fortæller, det er en historie, jeg fortæller jer, fordi jeg synes, at det er
virkelig hårdt, at alle skal mødes af det her, altså, at man skal tage så meget ansvar for sit
eget liv i en så sårbar situation.
Vi var 1 gang i Norge i den her periode, fordi jeg ville så gerne se de bjerge. Der lod jeg
min telefon ligge i Danmark, fordi jeg var så bange for, at den gik på udenlandsk
telefonsvarer, så jeg blev frataget et eller andet understøttelse halløj. Man hører så meget
om, hvis de kan se på Facebook, at man nærmest bagte boller eller et eller andet, så var
man nok for god til at få sin ydelse. Det der med, at man hele tiden har underspillet sin
begejstring og glæde over livet i mange år, fordi man var så skide bange for, at man ikke
var ramt nok til at have den forsørgelse, man nu sidder med. Det synes, jeg virkelig har
været svært. Måske lytter de, men det er mig, der skal servere det. Jeg skal en gang til
tage ansvaret, og her er jeg så på udebane. Der er lige lidt længere interval mellem
busserne. Det er lige en arbejdsgiver, der har lidt mere fokus på økonomi end det
holistiske. Det hele har lige lidt mere provins kant, som jeg kalder det.
Om at få pension
Jeg har fået konstateret sclerose, men det er mere sådan nogle fysiske ting, så bliver jeg
lige pludselig svigtet af de der ben, som jeg havde været så glad for. Så får jeg ligesom,
føler jeg, en tur i møllen igen, hvor jeg lidt hurtigere trækker i håndbremsen og siger ”det
kan jeg ikke det her”, altså i forhold til jobcenteret, og der på det tidspunkt, begyndte man
at snakke om små fleksjob – jeg bad om en tur mere i rehabiliteringsteamet, men jeg var i
hvert fald sygemeldt fra den arbejdsplads, og hvor hun så ender med at få legal
undskyldning for at opsige mig, fordi det var jo decideret genoptræning, som jeg var i, jeg
var jo på sådan et sted hver dag for at lære at gå igen.
Jeg var sygemeldt for at få styr på min krop, jeg kunne ikke hverken mentalt eller fysisk
passe mit arbejde. Altså, jeg kan gå flere kilometer i dag, og jeg har også eksperimenteret
med at ro, jeg har et godt liv, og det gør ikke ondt nogen steder, det blev bare enormt
besværligt, og så fik jeg psykisk et ordentligt gok i nøden igen med den der
utilstrækkelighed. Der er synet, men det er jo også kontrasten i, hvad er det for et produkt,
man gerne vil aflevere, hvad havde man af forventninger, måske ambitioner. Jeg har jo
stadigvæk et meget klart billede af, hvad jeg kunne i april 2012 kontra, hvad jeg så mener,
at jeg bidrager med nu.
300
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
I starten så ligger man jo ned på gulvet og tager tøjet på, fordi man ikke kan holde
balancen, det var jo en kamp at komme ud ad døren, der er jo også mange
forfængeligheds ting.
Hvad der kunne være godt at gøre i fremtiden
Hvis nu vi siger, at det her akutteam, jeg havde rigtig mange gode snakke med, men hvis
man nu siger, at man gav folk, for det første 3 måneder hvor man lige får lov til at slikke
sårene og prøver lige at mærke efter, tage på den her højskole, gøre et eller andet, og så
man bagefter ligesom i en årrække ”hvordan er du landet i det her? Der er nogle
forventninger fra samfundet, der er nogle ting, du havde drømt om”.
Drømme, der brister
Jeg vil gerne være medspiller i det her samfund, jeg vil gerne bidrage. Jeg har tudet rigtig
meget. For halvandet år siden var jeg til min fars jubilæum og det det med, at så fylder jeg
år, så hvordan kunne jeg overhovedet fejre det, det har jeg jo ingen gang gjort mig fortjent
til. Jeg må indrømme, at det har virkelig været svært, Alle de drømme der brast, alle
mulige ting der ikke blev. Men til gengæld synes jeg, at jeg har gjort en kæmpe indsats for
at være pligtopfyldende alligevel, men det var ikke nok.
Gode råd til fremtidens sagsbehandlere
Det har jeg tænkt meget over. Hvis jeg havde dem, så havde jeg nok skrevet min bog
”Nyblinde for Dummies”. Altså, jeg har dem ikke. Jeg vil skynde mig at sige, at jeg er så
taknemmelig for, at I bruger jeres faglighed på at trække noget ud af sådan en historie her,
fordi det der med, at det ikke bare går til spilde, at det ikke bare er 5 års livserfaring, der
går til spilde. Jeg tænker i hvert fald, at de skal være gode ved deres medarbejdere, at de
er nysgerrige på deres faglighed. Jeg ved ikke, hvad henholdsvis en jobkonsulent og
socialrådgiver har af faglighed helt præcist, fordi så langt kom jeg ikke ind i deres hoveder.
Men jeg har virkelig savnet sådan en ”ja-hat” hos dem, det havde været meget mere rart.
Det var det også, hvor jeg boede før, der var det så måske en pengekasse.
Jeg har fra dag 1 nærmest sagt, ”okay, hvis der er nogen, der kan finde ud af at snyde i
det her system, så skal de have lov, altså, jeg kan slet ikke forstå, at der er så meget Big
Brother, for det er så besværligt”. Eksempelvis hjælpemidler, man orker jo ikke at have
301
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
verdens største rygsæk med 40 ting. Man finder jo ud af det i den situation, som man står
i. Mit største problem med den her proces det har været, at jeg selv skulle stille
spørgsmålene, og man aner jo ikke, hvad man skal spørge om. Et af de ord, jeg har
skrevet ned, er meningsfuldhed. Noget af det, jeg også lavede hos den sidste
arbejdsgiver, det var selv at skulle administrere mine assistance timer. Jeg husker det som
måske 5 timer, og så sidder man der og kæmper med selv en gang om måneden eller
hver 3 måned, hvornår det var, at jeg skulle sidde og bruge arbejdstid på at få indberettet
det der assistance, som var et eller andet skema. Det der med, når det er så lille et
fleksjob, at man så ikke lige bliver passet lidt på, at jobcenter delen ikke lige kan
administrere de der støtte ting, der er i selve jobbet, også at der er mig, der skal tage
kontakt til kommunikationscentret, når min ZoomText ikke virkede.
Synshandicappedes vilkår
Når man får et handicap, så får man en ny fritidsinteresse, en meget stor og ufrivillig
fritidsinteresse. For eksempel, så er jeg pludselig blevet enormt dygtig til at vide alt muligt
om programmering af telefoner, havde jeg nær sagt. Det der med, at man skal holde sig
opdateret på alle mulige random ting, eksempelvis, nu er der vejarbejde nede i byen, eller
nu er der kommet en ny opdatering til telefonen. Altså det der med for at have et
ligeværdigt liv, for at opnå livskvalitet, der har virkelig været nogle perioder de sidste nu 9
år, hvor der har været sindssygt langt derhen.
En ting, som jeg også har brug for at sige, det er det der med, at jeg har jo stadigvæk både
ledsagerordning, for man kan jo ikke arbejde sig igennem synstabet. I Jobcenteret var der
udviklingsmål, men ja, hurra, det bliver ikke bedre. Altså, jeg kan få nogle rutiner opbygget,
men synet bliver altså ikke bedre.
På nyblindekurset fik jeg lært et 10-fingersystem. Jeg har fået lært at spise nogenlunde
pænt, men der er stadigvæk en masse ting inde i mit hoved, som kommer til at støje, det
der med at man ikke kan se sit eget spejlbillede, det der med har jeg et sort hår på hagen.
Man kan godt få sådan nogle kæmpe tanker om nogle ting, fordi man er usikker, og fordi
man ikke er groundet i det, og det kan jeg stadigvæk efter 9 år, så det fylder.
Jobcenter, der havde nogle forventninger til én, så det er både det med, at man har mistet
et nonverbalt sprog, alt mit sociale liv, at jeg skulle lære at føle tryghed i den
kommunikation, der var i mit sociale liv. Jeg kæmpede meget med min situation.
302
 SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 34: Henvendelse af 29/9-23 fra Tænketanken Lucia om anmodning om foretræde om borger med synshandicap
Finde mig selv, nysgerrighed og anerkendelse er vejen
Jeg fik tilkendt en førtidspension i foråret 2019. Så har jeg været på højskole og gjort nogle
af de ting jeg så ville mene, er opskriften, prøvet sådan lidt at finde mig selv i den her
verden. Jeg har arbejdet på at få min nysgerrighed igen, og det synes jeg, jeg er ved at få.
Jeg har jo en drøm om, altså, jeg kan mærke, at jeg savner anerkendelse i min hverdag.
Det her ubevidste noget med, at man ikke får decideret ros, men jeg savner at blive brugt,
fordi jeg synes, at jeg har en højere udnyttelsesgrad, men jeg har måske brændt mig lidt,
jeg har ikke lige idéen til, hvad jeg helt konkret skulle bruges til.
Det, jeg skal pleje i min hverdag, er, at jeg skal holde fast i min nysgerrighed, at lade være
med af være for forurettet. Jeg savner noget lidt mere meningsfyldt end at tømme
opvaskemaskinen. Selvom det også kan være et stort projekt for mig nogle dage.
303