SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

Socialudvalget 2023-24
SOU Alm.del Bilag 23
Offentligt

Opsporing af pårørende

børn til patienter i

voksenpsykiatrien

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

Indhold

Forord

Spørg Mere anbefaler

Kapitel 1: Rammer for opsporing og støtte til pårørende børn i voksenpsykiatrien

Kapitel 2: Opsporing af pårørende børn i voksenpsykiatrien

Kapitel 3: Tilbud til pårørende børn i voksenpsykiatrien

Kapitel 4: Underretninger om pårørende børn fra voksenpsykiatrien

Metodebilag

Litteratur

Spørg mere

– så fylder det mindre

'Spørg Mere’ er et partnerskab mellem Børns Vilkår, Psykiatrifonden

og Ole Kirk’s Fond. Partnerskabets vision er, at alle børn og unge af

forældre med psykisk sygdom er i trivsel i 2030. De udvikler sig alders-

svarende, og deres risiko for selv at udvikle psykisk sygdom er mindre

end i dag.

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

Forord

En overset børne-

gruppe med behov for

væsentlig mere støtte

I Danmark lever omkring 310.000 børn med

forældre med psykisk sygdom.

Det er en sær-

lig udsat børnegruppe, som er i markant øget

risiko for mistrivsel,

og som har sværere op-

vækstvilkår end deres jævnaldrende.

En regi-

sterundersøgelse fra 2023 har vist, at børn af

forældre med psykisk sygdom har større risiko

for selv at udvikle en psykisk sygdom, for at blive

anbragt uden for hjemmet og for at være invol-

veret i kriminalitet. Disse børn klarer sig ofte

også dårligere i uddannelsessystemet og er of-

tere på overførselsindkomst. Samfundsøkono-

misk er der næsten dobbelt så høje omkost-

ninger forbundet med børn af forældre med

psykisk sygdom, end der er for børn af foræl-

dre uden psykisk sygdom.

Alligevel får de fleste børn af forældre med

psykisk sygdom ingen hjælp til at håndtere de-

res situation.

Det på trods af at international

forskning viser, at forebyggende indsatser bl.a.

kan reducere børnenes risiko for selv at udvik-

le en psykisk sygdom.

Det vil forbedre deres

livssituation, både til gavn for dem selv og for

samfundet.

En af udfordringerne ved at støtte børn af for-

ældre med psykisk sygdom er, at der ikke sker

en ensartet og systematisk screening for at

opspore dem - hverken i psykiatrien eller hos

den praktiserende læge. Ofte fortæller børne-

ne heller ikke selv om de problemer, deres op-

vækst medfører. Det skyldes bl.a., at børnene

internaliserer de tabuer og fordomme om psy-

kisk sygdom, der findes i befolkningen. For at

beskytte sig selv og deres familie skjuler børne-

ne derfor ofte, hvordan de har det.

Men der

er et stort potentiale i at opspore børnene og

tilbyde relevant støtte, så de ikke ender i mas-

siv mistrivsel til stor omkostning for sig selv og

for samfundet.

Det estimeres, at ca. 27.000 forældre var i kon-

takt med den danske voksenpsykiatri i 2022.

Det er en oplagt mulighed, at voksenpsykiatri-

en kan bidrage til at opspore de af patienternes

børn, der har behov for hjælp. Men noget ty-

der på, at det sjældent sker, og at der er behov

for at optimere denne opsporing.

I denne rapport dykker vi ned i, hvordan vok-

senpsykiatrien arbejder med opsporing af børn

af forældre med psykisk sygdom. Det gør vi,

fordi børn af forældre, der modtager behand-

ling i psykiatrien, er en særlig udsat gruppe, og

fordi voksenpsykiatrien har direkte adgang til

forældrene og dermed en unik mulighed for at

opspore deres børn. Rapporten er baseret på

en juridisk udredning, der afdækker relevante

regler og retspraksis om børn som pårørende

til forældre med psykisk sygdom.

I udredning-

en indgår også en kortlægning af regler og rele-

vant lovgivning fra Norge og Sverige.

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

Forord

Foruden den juridiske udredning, som er fore-

taget af de to professorer Michael Götze og

Stine Jørgensen, er rapporten også baseret

på en skriftlig rundspørge foretaget af Spørg

Mere til alle regioner i Danmark. Rundspørgen

afdækker regionernes praksis ift. opsporing og

støttetilbud til børn, som er pårørende til pa-

tienter i voksenpsykiatrien.

I rapporten hører vi også fra fagpersoner om,

hvordan de i praksis arbejder med opsporing

i voksenpsykiatrien. Det gør vi på baggrund af

interviews med 15 fagpersoner med forskellig

uddannelsesmæssig baggrund, der er ansat på

døgnafsnit, på ambulatorier og i lokalpsykiatri-

en i de forskellige regioner. Rapporten indehol-

der også perspektiver fra forældre, som har væ-

ret i kontakt med voksenpsykiatrien. Igennem

interviews med seks forskellige forældre med

psykisk sygdom hører vi, hvordan de har ople-

vet mødet med behandlingssystemet.

Rapporten konkluderer, at der ikke i dansk lov-

givning er specifikke regler, der forpligter regi-

onerne til at opspore og tilbyde hjælp til børn

af forældre i voksenpsykiatrien, der kunne have

behov for det. Sundhedsstyrelsen

anbefaler

inddrage børn i behandlingen, og alle regioner

har fastsat

procedurer

for inddragelse af børn.

Men rapporten viser samtidig, at regionerne har

forskellig praksis, og at det er meget begræn-

set, hvad der indsamles af data om målgruppen

og indsatsen. Derudover fortæller fagpersoner

om barrierer for opsporing, og forældre giver

eksempler på, at der ikke har været fokus på

deres børn i behandlingen.

Rapporten peger på, at der er behov for en

mere ensartet og systematisk tilgang til børn

som pårørende til forældre i voksenpsykiatrien.

Rapporten henvender sig især til politikere og

beslutningstagere på sundhedsområdet, men

det er vores håb, at også praktikere og fagper-

soner tæt på disse børn og deres forældre kan

blive mere opmærksomme på, at de skal op-

spore de børn, der kan have brug for ekstra

støtte.

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

Anbefalinger

SPØRG MERE

ANBEFALER

SPØRG MERE - GØR MERE

I voksenpsykiatrien møder personalet mange patienter, som er forældre til hjemme-

boende børn. Det er en oplagt mulighed for, at voksenpsykiatrien kan bidrage til at

opspore de af disse patienters børn, der har brug for støtte. Derfor er der behov for

en ensartet og systematisk tilgang til:

• at opspore børnene

• at afdække, om børnene har brug for støtte

• at sikre, at børnene tilbydes relevant støtte, når de har behov for det.

Partnerskabet bag indsatsen ’Spørg mere – så fylder det mindre’ anbefaler derfor

følgende:

Giv børnene ret til hjælp

Børn af forældre med psykisk sygdom skal have

ret og adgang til hjælp. Det skal sikres gennem

lovgivning og de tilhørende vejledninger, så in-

gen børn tabes af systemet.

Derfor anbefaler Spørg Mere, at sundhedslo-

ven justeres med inspiration fra norsk lovgiv-

ning, så sundhedspersonalet i voksenpsykiatri-

en forpligtes til at spørge til, om en patient har

hjemmeboende børn. Det skal noteres i patien-

tens journal, om der er blevet spurgt til børn,

for at sikre at børn med støttebehov opspores.

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

Støt børnene i deres familier

Børn, hvis forældre er i kontakt med voksen-

psykiatrien, skal tilbydes pårørendevejledning

og relevant støtte, hvis og når de har behov

for det.

Derfor anbefaler Spørg Mere, at alle regioner

har målrettede tilbud til børnene og deres fa-

milier. Tilbuddene skal varetages af fagfolk med

børnefaglige kompetencer og viden om, hvor-

dan psykisk sygdom påvirker en familie. Tilbud-

dene skal være tilpasset det enkelte barns alder

og behov.

Støt forældrene

Når forældre med psykisk sygdom er i kontakt

med psykiatrien, skal de altid mødes med den

indstilling, at de som alle andre ønsker at være

de bedst mulige forældre for deres børn. Foræl-

drene har en meget stor betydning i børnenes

liv og meget stor indflydelse på deres udvikling.

Derfor anbefaler Spørg Mere, at forældre-

ne støttes i at løfte forældreopgaverne bedst

muligt.

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

Kapitel 1

Rammer for opsporing

og støtte til pårørende

børn i voksenpsykiatrien

Selvom der ikke er specifikke regler, der forpligter og rammesætter regionernes pårør-

endeindsatser, har der i en årrække været øget politisk fokus på, at børn af forældre med

psykisk sygdom skal opspores og støttes. Alle regioner har rammesat arbejdet for på-

rørende børn gennem lokale retningslinjer eller instrukser.

Spørg Mere-partnerskabet fik i 2022 udarbej-

det en juridisk udredning om børn af forældre

med psykisk sygdom og deres rettigheder. Ud-

redningen kortlægger relevante regler og prak-

sis indenfor sundhedsvæsenet, skolevæsenet

og socialvæsenet.

Udredningen viser, at der ikke i dansk ret er

særskilte regler om opsporing og støtte til børn

som pårørende, herunder børn af forældre

med psykisk sygdom.

En lang række love og

regler har dog indflydelse på, hvordan børn af

forældre med psykisk sygdom kan opspores og

få støtte og hjælp. Dette gælder bl.a. regler i

serviceloven

og sundhedsloven.

Ifølge sundhedslovgivningen er regionerne

generelt forpligtede til at støtte og hjælpe bør-

nene. Udredningen viser dog også, er der ikke

findes specifikke regler, som fastsætter proce-

durer eller forpligter regionerne til at tilrette-

lægge pårørendeindsatser, når børn og unge er

i mistrivsel eller i risiko for mistrivsel som følge

af forældrenes psykiske sygdom.

Det betyder, at regionerne – med afsæt i bl.a.

Sundhedsstyrelsens anbefalinger – som ud-

gangspunkt selv tilrettelægger deres pårøren-

deindsatser. Det omfatter også indsatser i vok-

senpsykiatrien for børn og unge, der er pårø-

rende til forældre med psykisk sygdom.

SERVICELOVEN OG SUNDHEDSLOVEN

SÆTTER RAMMERNE

Ifølge reglerne i serviceloven kan der i kom-

munalt regi tilbydes forebyggende indsatser og

støtte til børn og unge, der enten er i mistrivsel

eller i risiko for at komme i mistrivsel. Disse

regler omfatter også børn af forældre med psy-

kisk sygdom.

Efter servicelovens § 11 kan der tilbydes fore-

byggende indsatser til familier med mindre

og mere afgrænsede problemstillinger, for at

forebygge at udfordringerne vokser sig større.

Hvis kommunen vurderer, at et barn eller en

ung eller dennes familie har mere komplekse

problemer, skal kommunen iværksætte en bør-

nefaglig undersøgelse efter servicelovens § 50.

På baggrund af den børnefaglige undersøgel-

se vurderer kommunen, om der er behov for

at iværksætte særlig støtte til barnet eller den

unge og forældrene efter servicelovens § 52.

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

Efter servicelovens § 153 har offentligt ansat-

te, herunder sundhedspersonale, skærpet un-

derretningspligt, hvis de får kendskab til eller

grund til at antage, at et barn under 18 år kan

have behov for særlig støtte.

Sundhedslovgivningen har ligeledes fokus på

hjælp og støtte til børn og unge i mistrivsel.

Det følger af sundhedsloven, at kommuner og

regioner har pligt til at yde en generel forebyg-

gende og sundhedsfremmende indsats rettet

mod alle børn, herunder børn med særlige be-

hov. Det fremgår således af bekendtgørelsen

om forebyggende sundhedsydelser for børn

og unge § 1, at kommunerne og regionerne

skal ”bidrage til at sikre børn og unge en sund

opvækst og skabe gode forudsætninger for en

sund voksentilværelse”.

Det fremgår desuden af bekendtgørelsen, at

kommunerne skal tilrettelægge tilbud, ”så der

dels ydes en generel forebyggende og sund-

hedsfremmende indsats, dels en individori-

enteret indsats, der retter sig mod alle børn,

samt en særlig indsats, der specielt tager sigte

på børn med særlige behov”.

Det omfatter bl.a. sygdomsforebyggende og

sundhedsfremmende foranstaltninger over for

børnene og deres miljø i hjem, daginstitution,

kommunal dagpleje og skole; oplysning og vej-

ledning til børn og forældre med det formål at

fremme børnenes fysiske og psykiske sundhed

og trivsel, samt tilsyn med det enkelte barns

fysiske og psykiske helbredstilstand gennem

undersøgelser ved egen læge eller sundheds-

plejerske.

STIGENDE FOKUS PÅ INDDRAGELSE AF

PÅRØRENDE

Der har de seneste år været et stigende fokus

på inddragelse af pårørende i sundhedsvæse-

net, herunder inddragelse af pårørende børn i

voksenpsykiatrien.

I 2012 udgav Sundhedsstyrelsen ”Anbefalinger

til sundhedspersoners møde med pårørende

til alvorlig syge”. Disse anbefalinger fokuserer

blandt andet på børn som pårørende og de-

res behov for støtte i tilfælde af alvorlig sygdom

eller dødsfald hos en forælder eller søskende.

Ifølge anbefalingerne bør sundhedspersonalet

give råd og vejledning til forældrene eller den

nærmeste omsorgsgiver for at håndtere fami-

liens situationen og formidle passende infor-

mation til barnet eller den unge. Derudover

anbefales sundhedspersonalet også at henvise

barnet og dets forældre til eventuelle professi-

onelle støttetilbud, hvis behovet opstår.

I 2015 blev der indført en ny bestemmelse i

psykiatriloven, der kræver, at der i forbindelse

med indlæggelsessamtaler i psykiatrien sam-

men med patienten skal tages stilling til, om

og hvordan pårørende skal inddrages i behand-

lingsforløbet.

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

Kapitel 1

Formålet med bestemmelsen er at styrke pa-

tientens behandlingsforløb gennem en styrket

pårørendeinddragelse. Hverken selve bestem-

melsen eller forarbejderne har imidlertid eks-

plicit fokus på inddragelse af pårørende børn

under 18 år.

I 2018 reviderede Sundhedsstyrelsen og Social-

styrelsen ”Koncept for systematisk inddragelse

af pårørende”, der indeholder otte anbefalinger

til, hvordan kommuner og regioner kan tilret-

telægge inddragelsen af pårørende til borgere

med psykiske vanskeligheder. Anbefalingerne

omfatter tidlig kontakt, målrettet indsats, op-

mærksomhed på børn og unge, tværfagligt og

tværsektorielt samarbejde, samarbejde med

bruger- og pårørendeorganisationer, kompe-

tenceudvikling, opfølgning på indsatsen og

brug af ledelse som drivkraft.

I 2022 blev der nedsat en tværministeriel

arbejdsgruppe med deltagelse af en række ci-

vilsamfundsorganisationer. Arbejdsgruppen skal

komme med anbefalinger til initiativer, herun-

der evt. ny lovgivning, der kan reducere risiko-

faktorer for børn som pårørende til fx foræl-

dre, der lider af kritisk sygdom, psykisk sygdom

eller alvorligt misbrug. Arbejdsgruppen skal

gennemgå og afdække udfordringer og mulige

løsninger på tværs af de relevante eksisterende

regler og indsatser på området og afdække de

økonomiske omkostninger ved nye initiativer,

herunder ved evt. ny relevant lovgivning. Ar-

bejdsgruppen forventes at afgive sine anbefa-

linger i efteråret 2023.

Senest har Danske Regioner i marts 2023 anbe-

falet, at regionerne forpligter sig til at opspore

børn som pårørende i voksenpsykiatrien. Dan-

ske Regioner anbefaler desuden, at det sikres,

at fagpersonalet har de rette kompetencer til

at spørge patienter, om de har børn og efter

behov henvise til relevante tilbud.

Danske Regioner anbefaler også, at der skal

være adgang til relevante tilbud for børn og

forældre, som kan være tilrettelagt i regionalt

regi eller i samarbejde med civilorganisationer

og kommuner.

ALLE REGIONER HAR RETNINGSLINJER PÅ

OMRÅDET

Alle regionerne har udarbejdet retningslinjer

eller instrukser, der har til formål at sikre op-

mærksomhed på børn og deres behov som på-

rørende til forældre med psykisk sygdom.

Ind-

holdet af retningslinjerne behandles nærmere

senere i rapporten.

Generelt gælder det, at regionerne kan udar-

bejde lokale retningslinjer og instrukser af fag-

lig eller organisatorisk karakter, der fastlægger

procedurer samt ansvars- og opgavefordeling,

herunder procedurer for fastlæggelse af per-

sonalets kompetence- og ansvarsforhold. In-

strukser og retningslinjer fastsætter, hvordan

sundhedspersonale skal forholde sig under giv-

ne omstændigheder. De skal afspejle, hvad der

udgør omhu og samvittighedsfuldhed, jf. auto-

risationslovens § 17, og sikre, at sundhedsperso-

nalet kan udøve denne forpligtelse.

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

REGIONER OG KOMMUNERS SUNDHEDS-

OG SAMARBEJDSAFTALER

Rammerne for sundhedspersonalets arbejde

kan også fastlægges i sundhedsaftaler og sam-

arbejdsaftaler mellem regioner og kommuner.

Sundhedsaftalerne udgør den overordne-

de ramme for samarbejdet mellem kommu-

ner, regioner og almen praksis og baseres på

fælles opstillede forpligtende målsætninger.

Sundhedsaftalerne bidrager til sammenhæng

og koordinering af forløb, der går på tværs af

regioner og kommuner, med fokus på kvalitet,

effekt og patienttilfredshed.

En enkelt region har indgået en samarbejds-

aftale med regionens kommuner om voksne

borgere med psykisk sygdom, hvori der er et

særskilt afsnit om børn i familier med psykisk

sygdom.

OPSAMLING

Kommunerne har efter serviceloven ansvaret

for at hjælpe og støtte børn i mistrivsel. An-

satte i voksenpsykiatrien er forpligtede til at

underrette barnets hjemkommune, hvis de er

bekymrede for børn af en patient.

Der er ikke i sundhedslovgivningen specifikke

regler, der forpligter eller fastsætter nærmere

procedurer for, hvordan voksenpsykiatrien skal

tilrettelægge opsporing og indsatser målrettet

børn af forældre med psykisk sygdom.

På trods af dette har der i en årrække været

øget fokus på, at der skal arbejdes mere ens-

artet og systematisk med at opspore og støtte

børn som pårørende til forældre med psykisk

sygdom.

Alle regioner har, med afsæt i Sundhedsstyrel-

sens nationale anbefalinger og koncepter, ram-

mesat arbejdet for pårørende børn gennem

lokale retningslinjer eller instrukser. Formålet

med disse er at sikre opmærksomhed på bør-

nene og deres behov som pårørende til for-

ældre med psykisk sygdom. Men som denne

rapport viser, tyder noget på, at der er udfor-

dringer med systematisk at prioritere og imple-

mentere dette arbejde i praksis.

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

Kapitel 1

Faglig kvalitet i sundhedsvæsenet

Sundhedsvæsenet har udviklet en lang række konkrete tilgange, som er indbyrdes

supplerende og fagligt baserede, og som skal forbedre kvalitet både på nationalt, re-

gionalt og lokalt niveau. Disse omfatter dog endnu ikke opsporing af børn af forældre

med psykisk sygdom.

Nationale forløbsprogrammer

Nationale forløbsprogrammer udarbejdes af Sundhedsstyrelsen og fungerer som

standardiserede anbefalinger for den tværfaglige og tværsektorielle indsats over for

specifikke patientgrupper. De beskriver den optimale behandling og pleje gennem

hele forløbet, fra forebyggelse og tidlig opsporing til behandling, rehabilitering og

palliation. Indenfor psykiske lidelser har nogle regioner på voksenpsykiatri-området

implementeret forløbsprogrammer for demens, bipolar lidelse, skizofreni, depressi-

on og psykisk sygdom og samtidigt misbrug, men det varierer mellem regionerne.

Diagnosespecifikke forløbsprogrammer tager udgangspunkt i eksisterende nationale

kliniske retningslinjer og visitationsretningslinjer samt evt. nationale anbefalinger og

vejledninger.

Nationale kliniske anbefalinger (NKA) og Nationale kliniske retningslinjer (NKR)

Nationale kliniske anbefalinger (NKA) og Nationale kliniske retningslinjer (NKR) ud-

arbejdes af Sundhedsstyrelsen og har til formål at sikre ensartede behandlingstilbud

af høj faglig kvalitet på tværs af landet. De er baseret på videnskabelig evidens og

bedste praksis.

Kliniske databaser

Formålet med de kliniske databaser er at belyse kvaliteten af den sundhedsfaglige

behandling og bidrage til at forbedre sundhedsvæsenets indsats og resultater. For

eksempel opsamler databasen for depression data på patienter, der enten er indlagt

eller i ambulant kontakt med hospitalspsykiatrien. Klinikere med adgang til regionale

ledelsesinformationssystemer kan følge den aktuelle kvalitet på afdelingsniveau.

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

Kapitel 1

Den norske lovgivning

I Norge har man i modsætning til i Danmark

valgt at lovgive specifikt om opsporing af og

støtte til børn, som er pårørende til forældre

eller søskende med alvorlige helbredsproble-

mer, psykisk sygdom eller misbrug.

I 2009 blev der indsat en ny bestemmelse i den

norske Helsepersonelloven med det formål at

sikre, at pårørende børn bliver opdaget tid-

ligt, og at der iværksættes processer, der sæt-

ter barnet og forældrene bedre i stand til at

håndtere situationen, når en forælder oplever

alvorlige helbredsproblemer. Yderligere er for-

målet at forebygge problemer hos både børn

og forældre.

Sundhedspersonalet har efter bestemmelsen

pligt til at forsøge at afklare, om en patient har

mindreårige børn ved fx at spørge patienten,

gennemse patientens journal eller slå patienten

op i folkeregistret.

Sundhedspersonalet har også pligt til at vurde-

re, hvilken opfølgning patientens mindreårige

børn kan have behov for. Afgørende for denne

vurdering er, om patientens helbredstilstand

kan forventes at få væsentlige konsekvenser for

den nære familie og/eller barnet.

Sundhedspersonalet skal notere i patientens

journal, om patienten har mindreårige børn.

Som led i afdækningen af barnet eller den

unges behov for opfølgning fremgår det af

Helsepersonelloven § 10a, at det forventes af

sundhedspersonalet, at de:

a. taler med patienten om barnets behov for

information og opfølgning og tilbyder in-

formation og vejledning om relevante tiltag

b. indhenter samtykke til at iværksætte den

opfølgning, som sundhedspersonalet anser

for hensigtsmæssig

c. bidrager til, at barnet og personer, der har

omsorg for barnet, i overensstemmelse med

reglerne om tavshedspligt får information

om patientens sygdomstilstand, behandling

og muligheder for samvær. Informationen

skal gives i en form, der er tilpasset mod-

tagerens individuelle forudsætninger.

Det bemærkes, at det er kommunens ansvar

at sikre mindreårige børn og unge hjælp efter

sosialtjenesteloven eller barnevernsloven, hvis

barnet eller den unge har behov for det. Sund-

hedspersonalet har pligt til at underrette kom-

munen efter barnevernsloven § 4-6 og helse-

personelloven § 33, hvis betingelserne for det

er opfyldte.

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

Erfaringer med helsepersonellovens

§ 10a

Et studie undersøgte i 2022 effekten af helse-

personellovens § 10a. Studiet viser, at de norske

sundhedstjenester delvist overholder kravene i

lovgivningen. I studiet bekræftede størstedelen

af de deltagende patienter og sundhedsperso-

nale, at sundhedspersonalet havde spurgt pa-

tienten, om han eller hun havde børn, men ca.

40 pct. oplevede ikke, at de havde talt om pa-

tientens forældrefunktion og barnets situation.

I ca. halvdelen af sagerne havde sundhedsper-

sonalet registreret, om patienten havde børn.

Samlet set er de norske erfaringer relevante og

lærerige for ambitionen om at opspore alle på-

rørende børn i voksenpsykiatrien i Danmark.

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

Kapitel 2

Opsporing af pårørende

børn i voksenpsykiatrien

Det første skridt i opsporingen af børn af forældre i voksenpsykiatrien er at afdække, om

patienten har børn, og om børnene er i risiko for mistrivsel. Men der indsamles ikke syste-

matisk data om børn af patienter i voksenpsykiatrien, og fagpersoner kan opleve barrierer

for at spørge til trivslen hos børn, som er pårørende til patienter i voksenpsykiatrien.

For at afdække hvordan regionerne arbejder

med opsporing af børn af forældre med psykisk

sygdom, har Spørg Mere undersøgt, hvad der

står i regionernes retningslinjer, og hvordan

fagpersoner i praksis arbejder med opsporing.

REGIONERNE HAR FORSKELLIGE

RETNINGSLINJER FOR OPSPORING

Det er forskelligt, hvad der står i regionernes

retningslinjer om, hvordan fagpersoner i vok-

senpsykiatrien skal undersøge, om patienterne

har børn, om børnene trives, og om de har be-

hov for støtte. I nogle regioner fremgår det ikke

tydeligt af retningslinjerne, om fagpersoner er

forpligtede til at undersøge, om patienter har

børn, eller om oplysningerne skal registreres i

journalsystemet. I andre regioner er forpligtel-

sen mere udførligt beskrevet.

I en region beskriver retningslinjen fx, at det

skal registreres i journalsystemet, om patienten

har børn, og at kontaktpersonen skal ”spørge

ind til barnets omsorgssituation med det formål

at vurdere, om der er behov for akut bistand

til børnene under overholdelse af reglerne om

underretningspligt, dernæst inddragelse af bør-

nene som pårørende”.

Også retningslinjen fra

en anden region beskriver, at det skal

registreres i journalsystemet, om patienterne

har børn, og at psykiatrien løbende skal vurde-

re, om barnet har behov for særlig støtte.

ÉN REGION OPGØR ANTALLET AF

FORÆLDRE I VOKSENPSYKIATRIEN

Spørg Meres rundspørge til regionerne viser,

at fire ud fem regioner ikke kan opgøre, hvor

mange patienter i voksenpsykiatrien der har

børn. Regionerne er ikke forpligtede til at ind-

samle data om dette, og data indsamles ikke

systematisk.

Kun en enkelt region kan opgøre andelen af

indlagte patienter med børn under 18 år. Regi-

onen oplyser, at 22 pct. af de patienter, der var

indlagt i 2021, havde børn. Det skal bemærkes,

at børnene kan være over 18 år gamle, og at

regionen ikke har mulighed for at opgøre ande-

len af patienter i ambulant behandling, som har

børn. Data fra denne region ligger tæt op ad

et forskningsbaseret estimat, der viser, at ca.

23 pct. af alle patienter i voksenpsykiatrien har

børn. Dette estimat danner grundlag for flere

beregninger i denne rapport.

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

NÅR FAGPERSONER SPØRGER TIL BØRNE-

NE, REGISTRERES OPLYSNINGERNE IKKE

SYSTEMATISK

I interviewundersøgelsen med fagpersoner er

det gennemgående billede, at ansatte i voksen-

psykiatrien som oftest undersøger, om patien-

ten har børn, bl.a. fordi spørgsmålet indgår i

patientjournalen:

kiatrien, bliver det tydeligt, at der ikke er en

ensartet praksis, og at der kan være barrierer

for at spørge ind til børnenes trivsel.

En barriere kan være travlhed, og at det går

stærkt på de psykiatriske afdelinger:

”

Og det er sådan en del af vores første sam-

”

Vi er et hus, hvor det går rigtig stærkt. Og

tale, det er blandt andet; ’har du mindreårige

børn?’ Det er sådan en standardting, som vi

spørger ind til […] Vi har et helt emne i jour-

nalsystemet, der hedder ’socialt ansvar’. Det

er sådan alt fra, hvor de bor, om de har en

kontaktperson, om de har børn, og om de har

dyr. Det er sådan alle mulige ting, man kryd-

ser af."

(Pia, sygeplejerske på åbent afsnit)

Selvom de interviewede oplyser, at det er pro-

cedure at spørge, om patienterne har børn, er

det tilsyneladende forskelligt, om journalen kan

afsluttes uden at indtaste data i det felt, der

handler om børn. Nogle fortæller, at de godt

kan afslutte journalen uden at indtaste data om

børn, mens andre fortæller, at det ikke er mu-

ligt.

DET KAN VÆRE SVÆRT FOR FAGPERSONER

AT SPØRGE TIL BØRNENES TRIVSEL

Én ting er at spørge, om patienten har børn.

Noget andet er at spørge, om børnene trives,

eller om der kan være grund til bekymring. Når

Spørg Mere taler med fagpersoner i voksenpsy-

det er også derfor, jeg ikke kan sige, at der

ikke er patienter, der er indlagt her med børn,

som man ikke når at få fat i. Fordi det går rig-

tig stærkt. Men vi gør vores ypperste.”

(Lone,

socialrådgiver på døgnafsnit)

En anden barriere kan være, at det primære fo-

kus i voksenpsykiatrien er på patienten og ikke

på de pårørende:

”

Isoleret set kan man godt i psykiatrien kom-

me til at tænke patient. Altså har patienten et

sted at bo, har de nogle penge, og tager de

deres medicin? Så er alt godt, og så kan vi

sende dem ud igen, ikke? Der er lige lidt mere

til det end bare det. Og det er ikke en del af

den psykiatriske skole, der hvor jeg arbejder i

hvert fald, sådan at tænke hele familien ind.”

(Lotte, socialrådgiver på døgnafsnit)

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

Kapitel 2

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

Frygten for at miste behandlingsalliancen, som

er relationen mellem behandler og patient, kan

også være en barriere for opsporing af børn:

Samme tendens genkendes af nogle af de inter-

viewede fagpersoner:

”

Nogle vil heller ikke røre ved det, fordi det

”

Jeg synes også, der er mange forældre,

er et svært område. Uh, hvis vi begynder at

presse på med noget om børnene, så er der

nogle [patienter], der går i baglås, og så vil

de ikke i behandling. Så mister de [fagper-

sonalet] den alliance, de har med patienten,

som de har bygget op, så derfor kan der godt

være modstand.”

(Anne, socialrådgiver i lokal-

psykiatrien)

Der kan også være fagpersoner, der ikke er op-

mærksomme på børn af forældre med psykisk

sygdom som målgruppe, og som tager det for

gode varer, hvis patienten giver udtryk for, at

børnene har det godt:

som netop gerne vil adskille det. Som ikke vil

involvere børnene for meget i deres sygdom.”

(Pia, sygeplejerske på åbent afsnit)

Tidligere undersøgelser af praksis på hospitaler

peger også på, at opsporingen og støttetilbud

til børn, hvor en forælder er alvorligt syg, sker

for usystematisk. Det skyldes bl.a. manglende

systemunderstøttelse til registrering af pårø-

rende samt manglende kompetencer og viden

om henvisningsmuligheder.

OPSAMLING

Der findes ikke målrettet lovgivning om opspo-

ring af børn af patienter i voksenpsykiatrien.

Der findes en række nationale anbefalinger,

som suppleres af lokale instrukser og retnings-

linjer i de enkelte regioner. Denne rapport vi-

ser, at der er forskel på regionernes praksis.

Der er i dag ikke et samlet overblik over an-

tallet af patienter i voksenpsykiatrien, der har

børn, ligesom der heller ikke er data på, hvor-

vidt børnenes trivsel er forsøgt afdækket. Der

findes ikke data, som gør det muligt at vurdere,

om der sker en effektiv opsporing – og som

kan danne grundlag for, at politikere og ledere

kan følge og forbedre indsatsen. Fagpersoner i

voksenpsykiatrien bekræfter også, at opsporing

af børn som pårørende til patienter med alvor-

lig psykisk sygdom i dag ikke er systematisk.

Rapporten viser desuden, at der er en række

barrierer, der potentielt kan vanskeliggøre op-

sporing af børn, der har behov for hjælp.

”

Mine kollegaer er ikke altid opmærksomme

på, at forældrenes psykiske sygdom påvirker

børnene. Hvis patienten siger; ’nå, jamen

mine børn, de trives’. Så tages det for gode

varer. Men der ved jeg jo godt, at det ikke

nødvendigvis er rigtigt. Og uanset hvad så er

det vigtigt for børn at bearbejde forældrenes

sygdom og få talt om deres tanker og følelser

omkring det.”

(Bente, sygeplejerske i lokalpsy-

kiatrien)

Et velkendt fænomen fra forskning og andre

undersøgelser er, at nogle forældre ikke ønsker

at involvere børnene i deres sygdom.

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

Kapitel 3

Tilbud til pårørende

børn i voksenpsykiatrien

Regionerne er ikke forpligtede til at have støttende tilbud til familier med en forælder

med psykisk sygdom. Sundhedsstyrelsen anbefaler at inddrage børn i behandlingen, lige-

som alle regioner har tilbud til familierne og børnene, typisk familiesamtaler og børne-/

ungegrupper. Men regionerne har ikke systematiske data om, hvor stor en del af børnene,

der får et af disse tilbud. Interviews med fagpersoner viser desuden, at der er forskellig

praksis og barrierer for at henvise børn til et tilbud.

I Sundhedsstyrelsens ”Anbefalinger til sund-

hedspersoners møde med pårørende til alvor-

ligt syge” fra 2012 fremgår det, at ”børn og unge

generelt har behov for alderssvarende informa-

tion. Dette gælder også, hvad angår sygdom.

Ofte vil den væsentligste intervention således

bestå i at give information til barnet/den unge

om sygdommens art, varighed, årsag, sympto-

mer og behandling, afpasset barnets/den unges

alder, forståelsesevne og ønske.

Blandt andet gennem samtalen med foræl-

drene og evt. barnet/den unge selv kan sund-

hedspersoner identificere, hvilke behov for

støtte og inddragelse barnet/den unge har”.

I Sundhedsstyrelsens og Socialstyrelsens revi-

derede ”Koncept for systematisk inddragelse

af pårørende” fra 2018 anbefales regionerne at

etablere to konkrete tilbud: familiesamtaler og

børne-/ungegrupper.

Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen om familiesamtaler

I Sundhedsstyrelsens og Socialstyrelsens reviderede ”Koncept for systematisk inddrag-

else af pårørende” beskrives familiesamtaler således:

”Formålet med familiesamtalen er at skabe et rum for dialog mellem forældre og børn

og dermed genetablere kommunikationen i familien. Endvidere er formålet at støtte

forældrene i at informere børnene om de psykiske vanskeligheder, de konkrete konse-

kvenser og behandling, samt at støtte forældrene i at tale med børnene om, hvordan

børnenes udvikling og trivsel bedst muligt kan sikres”.

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

REGIONERNE HAR FORSKELLIGE RET-

NINGSLINJER OM FAMILIESAMTALER

Spørg Meres gennemgang af regionernes ret-

ningslinjer viser, at alle regioner tilbyder fami-

liesamtaler til patienter med børn. Men fami-

liesamtalerne beskrives ikke ens på tværs af

regioner. I en enkelt region dækker begrebet

over et fast forløb på tre samtaler, mens der i

andre regioner som udgangspunkt er tale om

en enkelt samtale. Formålet med familiesamta-

len beskrives heller ikke ens på tværs af regio-

nerne. Nogle steder er fokus primært psykoe-

dukativt og på at understøtte dialog i familien,

mens der andre steder også lægges vægt på et

opsporende potentiale.

ÉN REGION HAR TAL FOR AFHOLDTE

FAMILIESAMTALER I VOKSENPSYKIATRIEN

Spørg Meres rundspørge til regionerne viser, at

der ikke indsamles systematisk data om, hvor

mange patienter med børn der tilbydes en fa-

miliesamtale. Fire ud af fem regioner kan såle-

des ikke opgøre data om, hvor mange familie-

samtaler de afholdt i 2021.

To regioner oplyser, at de i 2016 udarbejdede et

børneskema med det formål at registrere, om

patienten har børn, om der er afholdt familie-

samtale, og om der er sendt en underretning.

Børneskemaet er ikke fuldt implementeret, og

regionerne kan ikke trække data derfra.

Kun en region har data på, hvor mange familie-

samtaler de afholder. Denne region har oplyst

antallet af familiesamtaler samt det samlede an-

tal patienter i regionens voksenpsykiatri i 2021.

Ifølge Spørg Meres beregning svarer det til, at

kun 5 ud af 100 patienter med børn deltog i

en familiesamtale. Beregningen er baseret på

data fra regionen samt det forskningsbaserede

estimat, der viser, at 23 pct. af patienter i vok-

senpsykiatrien generelt har børn.

Mange børn taler ikke med

nogen om deres situation

En tidligere undersøgelse fra Spørg Mere

viser, at

• fire ud af ti børn i 7. klasse, som oplyser at

have en forælder med en psykisk sygdom,

ikke har talt med nogen om sygdommen.

• over halvdelen af de forældre med en psy-

kisk sygdom, som henvender sig til Psyki-

atrifondens rådgivning, ikke har talt med

deres børn om sygdommen. Næsten tre

fjerdedele har ikke talt med barnets skole

eller institution om sygdommen.

• syv ud af ti børn af forældre med psykisk

sygdom ikke får nogen hjælp til at håndtere

deres situation.

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

Kapitel 3

Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen om børne-/ungegrupper

I Sundhedsstyrelsens og Socialstyrelsens reviderede ”Koncept for systematisk ind-

dragelse af pårørende” beskrives børne-/ungegrupper således:

”Børne-/ungegrupper giver børn/unge mulighed for at møde andre og udveksle erfa-

ringer under trygge rammer. Flere oplever, at de ikke står alene med deres oplevel-

ser. Det modvirker den ensomhed, mange børn/unge ellers kan opleve i andre kam-

meratskabs-relationer. Formålet er på sigt at forebygge, at børn/unge selv udvikler

mistrivsel eller vanskeligheder”.

REGIONERNE HAR FORSKELLIGE RET-

NINGSLINJER OM BØRNE-/UNGEGRUPPER

Sundhedsstyrelsens og Socialstyrelsens revi-

derede ”Koncept for systematisk inddragelse

af pårørende” fra 2018 anbefaler børne-/unge-

grupper som tilbud til børn af forældre med

psykisk sygdom. Spørg Meres gennemgang af

regionernes retningslinjer viser, at mindst tre

regioner har gruppetilbud til børn af forældre

med psykisk sygdom.

Det er forskelligt, hvad regionerne skriver om

tilbuddet, og hvad det kaldes. Nogle steder

hedder det børne- og ungegrupper, andre ste-

der børnekurser. Regionerne fremhæver det

terapeutiske og psykoedukative formål, og at

børnene møder andre i samme situation som

dem selv. Det er uklart, om der findes tilsvaren-

de tilbud i de to øvrige regioner.

ÉN REGION HAR TAL FOR BØRN I

PÅRØRENDETILBUD

Spørg Meres rundspørge til regionerne viser, at

ingen regioner kan opgøre, hvor mange børn

der i 2021 blev visiteret til et pårørendetilbud.

Regionerne indsamler ikke systematisk data

herom.

Kun en region har oplyst antallet af børn, der

har deltaget i et gruppeforløb, og regionen an-

slår, at maksimalt 48 børn årligt har deltaget i

børne-/ungegrupper de seneste år.

Ifølge Spørg Meres beregning svarer det til, at

kun 5 ud af 1.000 børn, som har en forælder,

der er patient i voksenpsykiatrien, har deltaget

i et gruppeforløb. Beregningen er baseret på

data fra regionen sammenholdt med antallet af

patienter i voksenpsykiatrien i regionen og det

forskningsbaserede estimat på omfanget af pa-

tienter med børn i voksenpsykiatrien.

FORSKELLIG PRAKSIS FOR AT INFORMERE

OM FAMILIESAMTALER OG BØRNE-/UNGE-

GRUPPER

Spørg Meres interviews med fagpersoner i

voksenpsykiatrien viser, at der ikke er ensar-

tet praksis på tværs af regioner og afdelinger,

når det gælder familiesamtaler og børne-/

ungegrupper. Nogle fagpersoner fortæller, at

det er et område, de har fokus på, og at de

aktivt informerer forældre om muligheden for

familiesamtaler og børnegrupper:

”

Men i hvert fald så er det noget, vi har fo-

kus på. Når vi får en ny patient indlagt, så al-

lerede inden for den første uge skal vi jo til be-

handlingskonference med vores læger og alle

de tværfaglige teams. Og allerede der starter

vi jo med at tilbyde børnesamtaler, hvis de

har børn under atten år. Der siger vi jo, at det

er et tilbud, vi har.”

(Susanne, sygeplejerske på

ambulant enhed)

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

”

Jeg har det, der hedder introgrupper [for

patienter] og de der førstegangssamtaler og

visiterende samtaler, og begge steder bliver

det nævnt, at det her er et tilbud og en mu-

lighed. Og hvis jeg så videre hen i terapifor-

løbene finder ud af, at der er et eller andet

her som de måske godt kunne have hjælp til,

så tilbyder jeg dem igen sådan nogle sam-

taler. Vi har en folder, og vi forklarer også

om, hvad de går ud på, og hvad formålet med

dem er. Og så tænker jeg egentligt, de fleste

tager imod, når de er nået dertil.”

(Annette,

sygeplejerske på ambulant enhed)

BARRIERER FOR, AT BØRN FÅR TILBUDT

STØTTE I VOKSENPSYKIATRIEN

Interviewene med fagpersoner viser, at en ræk-

ke barrierer kan bevirke, at børn af forældre

med psykisk sygdom ikke får et tilbud i voksen-

psykiatrien. En barriere kan være, at medarbej-

derne ikke kender regionernes procedurer om

børn af forældre med psykisk sygdom:

En anden barriere kan være, at medarbejderne

ikke altid husker at informere om børnesamta-

ler og -grupper:

”

Vi skal blive bedre til at huske de her sam-

taler med børnene […] Jeg har sådan en vel-

komstgruppe en gang om måneden, og der

introducerer vi ret fint vores pårørendegrup-

pe til dem over 18 år. Men der skal vi måske

også have børnegruppen med.”

(Pia, syge-

plejerske på åbent afsnit)

Det kan også skyldes en oplevelse af, at kapa-

citeten ikke er stor nok til at rumme alle børn,

der har behovet:

”

Jeg tænker tit, at jeg godt kan have nogle

”

Men nej, jeg har heller ikke været inde og

studere den […] Den der psykiatriprocedu-

re-halløjsa. Men det er da noget, jeg lige skal

ind og kigge på.”

(Sille, socialrådgiver på am-

bulant enhed)

Det kan også være, fordi der mangler ledelses-

mæssigt fokus på patienternes børn:

familier, som godt kunne tænke sig, at deres

børn kom i sådan en gruppe. Men som alle

mulige andre steder, er der desværre rigtig

lang ventetid, fordi der ikke kører særlig man-

ge af den slags grupper på et år.”

(Annette,

sygeplejerske på ambulatorium)

Nogle ansatte oplever desuden ikke, at de har

de relevante kompetencer til at tale med børn

af forældre med psykisk sygdom:

”

Og så kan der jo selvfølgelig også være no-

gen kollegaer, der tænker; ’hvordan fanden

skal jeg forklare et barn på ti år, hvad deres

mor eller far fejler?’”

(Susanne, sygeplejerske

på ambulant enhed)

”

På behandlingskonferencen bliver det slet

ikke nævnt mere. Der var engang, hvor det

var et fast punkt, men det bliver ikke nævnt

mere. Hvorfor måler vi ikke, hvor mange

børnesamtaler vi har […] Det interesserer

dem [ledelsen] ikke, det er kun patienten,

der interesserer dem.”

(Anne, socialrådgiver i

lokalpsykiatrien)

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

Kapitel 3

OPSAMLING

Alle regioner har tilbud til familier med en

forælder med psykisk sygdom, typisk familie-

samtaler og børne-/ungegrupper. Begge tilbud

anbefales af Sundhedsstyrelsen og Socialsty-

relsen, men er ikke lovpligtige. Der indsamles

ikke data, der systematisk viser, hvor mange

børn med en forælder med psykisk sygdom der

modtager støttetilbud. Kun én ud af de fem re-

gioner har data om afholdte familiesamtaler, og

kun én ud af fem har data om afholdte børne-

grupper. Data tyder på, at kun en lille andel af

familierne og børnene nås med de støttetilbud,

der findes i dag.

På tværs af regionerne peger interviews med

fagpersoner i voksenpsykiatrien på en række

barrierer for, at børn og familier får tilbudt støt-

te i voksenpsykiatrien.

Stort dansk forskningsprojekt

skal følge familier med psykisk

sygdom

Et nyt forskningsprojekt mellem

psykiatrien i Region Hovedstaden

og Region Nordjylland skal teste

familiebaserede interventioner hos

ca. 600 familier i 40 kommuner.

Familierne randomiseres til stan-

dardbehandling eller til en særlig

indsats. Den særlige indsats består

blandt andet af tilknytning til en

kontaktperson, psykoedukation for

hele familien, forældrestøtte samt

gruppetilbud. Familierne følges i to

år, hvor der bl.a. måles på hjemme-

miljø, børnenes udviklingspotentia-

le samt forældrenes håndtering af

forældrerollen. Projektet forankres

i et nyt forskningscenter i Region

Hovedstadens Psykiatri og har et

budget på over 100 millioner. Ud

over at teste ny behandling skal

centeret også lave registerforsk-

ning, kvalitativ forskning, kommu-

nikation og formidling. Centeret

ledes af Anne A. E. Thorup, profes-

sor, overlæge og ph.d., og starter

primo 2024. Forskningsprojektet

er muliggjort med støtte fra bl.a.

TrygFonden, Ole Kirk’s Fond, Lilje-

borgfonden, Region Hovedstaden

og Region Nordjylland m.fl.

Forebyggende behandling

mindsker børnenes risiko for

at udvikle psykisk sygdom

Forskningen peger på, at børn af

forældre med psykisk sygdom, der

kommer i forebyggende behand-

ling, har mindre risiko for selv at

udvikle psykisk sygdom. Det viser

fx en ny metaundersøgelse, hvor

eksisterende forskningsresultater

analyseres. Undersøgelsen viser

bl.a., at visse typer af forebyggende

behandling kan mindske børnenes

risiko for selv at udvikle en psykisk

sygdom med næsten 50 pct. Kon-

klusionen baseres på fire rando-

miserede kontrollerede forsøg med

opfølgningsperioder på 6 og 12 må-

neder.

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

Kapitel 3

Forældre fortæller

Spørg Mere har interviewet seks forældre, som alle har været i kontakt med voksenpsykiatrien.

Interviewene handlede om mødet med behandlingssystemet som

forælder

med psykisk sygdom,

og om hvordan systemet opsporer børnene og hjælper familierne. De interviewede er ikke repræsen-

tative, men kan give indblik i, hvordan det kan opleves som forælder at være i kontakt med voksen-

psykiatrien.

Forældre oplever ikke, at der bliver spurgt til børnene

Alle de interviewede forældre har en oplevelse af, at der i deres behandlingsforløb ikke i tilstrækkelig

grad er blevet spurgt til deres børn:

”

Jeg synes, der er meget ensidigt fokus på mig, men ikke på, at der

også er en familie, som det er svært for […] Den periode, hvor jeg

havde det allersværest, der passede vi jo os selv, sådan set. Ja, det

kunne også måske være fint, hvis lægen spurgte ind til, hvordan med

din familie eller et eller andet. Fordi det er meget, hvad skal man

sige, meget fokuseret på, hvordan du har det, og hvilke symptomer

du har?”

(Jane, mor)

”

Men de sidste seks år har jeg været ind og ud af psykiatrien i man-

ge forskellige kommuner og regioner. Og der har ikke på noget tids-

punkt været nogen, der har spurgt ind til, hvordan og hvorledes med

mine børn.”

(Nadja, mor)

Forældre savner hjælp til børnene og forældrerollen

En ting er at spørge til børnene. Noget andet er at sikre børnene og familierne støtte i den situation,

de står i. Her fortæller forældrene, at de har savnet hjælp til deres børn og til at håndtere forældre-

skabet med en psykisk sygdom:

”

Det var jo noget, der fyldte enormt meget inde i mig. Altså nogle

redskaber, noget konkret til, hvordan tackler jeg det at være mor og

være psykisk syg. Og det var bare ikke noget, der blev taget fat i.”

(Alberte, mor)

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

”

Altså jeg har spurgt direkte. Både om der ikke er noget til hende;

’jamen har I ikke noget, hvor hun kan komme ind og snakke og få en

forståelse?’. Og så det med; ’hvad går jeg hjem og siger? Hvordan

skal jeg fortælle hende, at det foregår herinde [i hovedet], men at

det ikke er rigtigt?’. Og så har jeg selv skullet sidde, for der har ikke

været nogen, der kunne fortælle mig hvordan.”

(Regitze, mor)

”

Vi blev ikke grebet i forhold til mine børn. Min store pige hun havde

det svært. Hun var syv eller seks år på det tidspunkt, da jeg startede

i behandling, og der var ikke nogen tilbud til hende. Der var ikke no-

get, der kunne fange hende, fordi hun var for lille. Så det var rigtig

svært, og hun blev meget påvirket af, at jeg var syg og havde det

rigtigt svært […]. Der var ikke nogen, der greb hende overhovedet.”

(Clara, mor)

Underretninger kan være en hjælp, men er forbundet med frygt

Ingen af de interviewede forældre har oplevet, at voksenpsykiatrien har sendt en underretning til de-

res hjemkommune. Det undrer flere af dem sig over. Men underretninger er et tveægget sværd for

forældrene. På den ene side kan det give støtte og hjælp, men på den anden side er det forbundet

med frygt for, at deres børn bliver fjernet fra hjemmet:

”

Jeg var ekstremt bange for, at de ville tage pigerne fra mig, og jeg

græd som pisket, mens jeg ringede ind til dem. Men jeg var også nødt

til at indse, at der var brug for noget hjælp. Jeg kunne ikke stå i det

alene […] Der kom rigtig meget godt ud af, at jeg lavede den under-

retning, selvom det var pisse hårdt at gøre.”.

(Clara, mor)

”

De få gange jeg har været oppe på psykiatrisk skadestue og sagt;

’nu kan jeg ikke mere’. Altså jeg har været så langt ude, at jeg har

været sådan der: ’Nu er der nogen, der skal tage mit liv, for jeg kan

ikke mere’ […] Hvorfor er der heller ikke nogen, når jeg er så langt

ude, så desperat råber på hjælp, der tænker: ’Vi skal bare lave en

underretning?’”

(Regitze, mor)

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

Kapitel 4

Underretninger om

pårørende børn fra

voksenpsykiatrien

Voksenpsykiatrien har pligt til at underrette kommunen, hvis de er bekymrede for en pa-

tients børn. Denne pligt gælder, uanset om regionen har egne tilbud til børn af forældre

med psykisk sygdom eller ej. Men det er forskelligt, hvordan voksenpsykiatrien forholder

sig til denne forpligtigelse. Det fremgår både af regionernes retningslinjer og af interviews

med fagpersoner.

Det er kommunerne, der har ansvaret for at

sikre støtte og hjælp til børn i mistrivsel. Alle

fagpersoner har skærpet underretningspligt.

Det betyder, at fagpersoner i voksenpsykiatri-

en er forpligtede til at underrette kommunen,

hvis de har kendskab til eller grund til at tro, at

et barn eller en ung kan have behov for særlig

støtte, fordi de er påvirkede af at have en for-

ælder med psykisk sygdom.

REGIONERNES RETNINGSLINJER OM

PÅRØRENDE BØRN BESKRIVER UNDERRET-

NINGSPLIGTEN FORSKELLIGT

Spørg Meres gennemgang af regionernes ret-

ningslinjer viser, at det er forskelligt, hvor me-

get underretningspligten fylder, og hvordan

den præsenteres i retningslinjerne.

I en regions retningslinje står der, at personalet

er ”forpligtet til at undersøge, om patienten har

børn, samt til at vurdere om der skal ske under-

retning til kommunen med henblik på vurde-

ring af behovet for særlig støtte til familien”.

I en anden region er underretningspligten kob-

let sammen med familiesamtalen. Her fremgår

det, at ”personalet skal altid forsøge at motive-

re til en familiesamtale. Hvis patienten afviser

tilbud om familiesamtale, og personalet har be-

grundet formodning om, at der er børn, som

har brug for hjælp, skal kommunen underret-

tes”.

I de resterende retningslinjer om børn af pa-

tienter med psykisk sygdom er underretnings-

pligten mindre udførligt beskrevet. Alle regio-

ner har dog retningslinjer specifikt vedrørende

underretninger om børn.

ÉN REGION HAR TAL FOR VOKSEN-

PSYKIATRIENS UNDERRETNINGER OM

PÅRØRENDE BØRN

Spørg Meres rundspørge til regionerne viser,

at fire ud af fem regioner ikke har tal på, hvor

mange gange i 2021 de sendte en underretning

om et barn af en patient i voksenpsykiatrien

Regionerne indsamler ikke systematiske data

herom.

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

Den skærpede underretningspligt

Servicelovens § 153 beskriver den skærpede underretningspligt for per-

soner, der udøver offentlig tjeneste eller offentligt hverv. Den skærpede

underretningspligt gælder, hvis man gennem sit hverv får kendskab til

eller grund til at antage

•

at et barn eller en ung under 18 år kan have behov for særlig støtte

at et barn umiddelbart efter fødslen kan få behov for særlig støtte

på grund af de vordende forældres forhold

at et barn eller en ung under 18 år kan have behov for særlig støtte

på grund af barnets eller den unges ulovlige skolefravær eller und-

ladelse af at opfylde undervisningspligten

at et barn eller en ung under 18 år har været udsat for overgreb.

Underretningspligten går forud for tavshedspligten og betyder, at man

som offentligt ansat har pligt til at reagere alene på baggrund af forhold,

der giver

formodning

om, at et barn under 18 år har behov for særlig

støtte.

Den, der underretter, skal ikke vurdere, om barnet eller den unge vil

kunne opnå støtte efter serviceloven. Denne vurdering foretages af

kommunen. Det er også kommunens ansvar at vurdere, hvorvidt det

må antages, at et barn eller en ung trænger til særlig støtte, så der skal

igangsættes en børnefaglig undersøgelse jf. § 50.

Den ene region, der har tal på omfanget af un-

derretninger, oplyser, at der i 2021 blev sendt

underretninger i 13 pct. af tilfældene, hvor en

patient, som var indlagt i voksenpsykiatrien,

havde børn. Det skal bemærkes, at data ikke

indeholder information om patienter i ambu-

lant behandling i voksenpsykiatrien.

Det kan ikke umiddelbart vurderes på bag-

grund af data, om der sendes et passende antal

underretninger fra voksenpsykiatrien. Men en

stor dansk undersøgelse blandt 10.792 børn og

unge dokumenterer, at børn af forældre med

psykisk sygdom bl.a. har dårligere trivsel, stress

og koncentrationsvanskeligheder i skolen.

Des-

uden viser en undersøgelse af de samfundsøko-

nomiske konsekvenser ved at være barn af en

forælder med psykisk sygdom, at denne gruppe

børn har flere kontakter til sundhedsvæsenet,

end børn der ikke har en forælder med psykisk

sygdom, og at en tredjedel selv udvikler psykisk

sygdom, inden de bliver 27 år.

På den baggrund

kan børn af patienter i voksenpsykiatrien have

gavn af en faglig vurdering af, om de har behov

for støtte og evt. inddragelse af kommunen.

MINDRE END HVER TREDJE UNDERRET-

NING FRA VOKSENPSYKIATRIEN FØRER TIL

HJÆLP I KOMMUNEN

32 pct. af børn af forældre med psykisk sygdom

får hjælp fra kommunen, når voksenpsykiatrien

sender en underretning, og der går i gennem-

snit 2,5 måned, før hjælpen sættes i gang. Det-

te på trods af at 60 pct. af underretningerne

beskriver forhold, der betegnes som omsorgs-

svigt og/eller situationer, som er ude af kontrol.

Det viser en undersøgelse af underretninger på

376 børn sendt fra voksenpsykiatrien i en regi-

on i perioden 2008-2012.

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

Kapitel 4

FORSKELLIG PRAKSIS FOR UNDERRETNING

OM BØRN AF FORÆLDRE MED PSYKISK

SYGDOM

Interviewene med fagpersoner i voksenpsykia-

trien tyder på, at der er forskellig praksis for

underretninger. Nogle fagpersoner fortæller, at

det beror på en individuel faglig vurdering, og

andre fortæller, at de underretter i alle tilfælde,

hvor der er pårørende børn under 18 år:

BARRIERER FOR AT FORETAGE EN

UNDERRETNING

Fagpersoner fra voksenpsykiatrien fortæller alt-

så, at det er forskelligt, hvornår der underret-

tes. De fortæller også, at der er forskellig prak-

sis for, hvordan underretningerne præsenteres

for patienterne, og at der kan være barrierer

forbundet med dette. Nogle gør meget ud af

at forklare patienterne, hvorfor de underretter,

og at det er for at hjælpe bedst muligt:

”

Her på stedet har vi aftalt, at vi sender en

underretning, uanset om vi finder anledning

til bekymring eller ej. Og det er simpelthen,

fordi vi ved jo ikke, hvad der er gået forud

for indlæggelsen. Vi ved ikke, hvad børnene

i familien har oplevet med den forælder, der

nu er indlagt hos os.”

(Tina, socialrådgiver på

akutmodtagelse)

Tina fortæller, at proceduren med automatiske

underretninger er en kulturel praksis, som ikke

er formaliseret. Dette bekræftes af regionernes

retningslinjer, hvor det ingen steder fremgår, at

der altid skal underrettes, når en patient har

børn.

Mens nogle tilsyneladende altid underretter,

fortæller andre, at det altid er baseret på en

konkret faglig vurdering. Det fortæller Lotte,

som er socialrådgiver på et døgnafsnit:

”

Så mener jeg, at hvis du serverer det her

rigtigt, så går det ikke ud over behandlings-

alliancen. Fordi det handler om at få sagt,

at det er ikke fordi, jeg sladrer, og jeg synes

ikke, du er en dårlig forælder. Det handler om

omsorg. Og det er altid omsorg, og det burde

derfor styrke relationen, at vi også tager vare

på deres børn og deres forælderevne.”

(Lotte,

socialrådgiver på døgnafsnit)

Modsat fortæller andre, at nogle fagpersoner

i voksenpsykiatrien kan have en tendens til at

opfatte underretninger som en ’anmeldelse’ af

patienten. Dette kan være en barriere for at un-

derrette kommunen:

”

De medarbejdere […] de kommer jo tæt

”

På nogle afdelinger der laver de jo bare

underretninger på alle under 18 år, punktum,

hvilket vi jo siger konsekvent, at det gør vi

ikke. Fordi du kan ikke lave en underretning

uden at lave en konkret vurdering. Men det

gør de. Og går så ikke nødvendigvis dybere

ind i det. De laver bare en underretning, og

så er det det.”

(Lotte, socialrådgiver på døgn-

afsnit)

på den indlagte patient, og nogen af dem, de

kommer sådan lidt til at agere på patientens

vegne; ’skal du nu nærmest til at anmelde den

patient for at være en dårlig mor eller en dår-

lig far?’ Altså det er de diskussioner, der hele

tiden opstår, og har gjort det i alle årene.

Hvor det er sådan lidt misforstået, og hvor de

nogle gange fuldstændig uberettiget og unød-

vendigt kommer til at være patientens advo-

kat.”

(Tina, socialrådgiver på akutmodtagelse)

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

En anden barriere for underretninger kan være,

at der mangler fokus på underretninger som et

redskab til at sikre den rette hjælp til børn af

forældre med psykisk sygdom. Det fortæller

Annette, som er sygeplejerske på et ambula-

torium:

Flere anbringelser blandt

børn af forældre med psykisk

sygdom

8 pct. af børn af forældre med psy-

kisk sygdom født i perioden 1995-

2004 er blevet anbragt uden for

hjemmet. Det samme gælder for

1 pct. af børn, hvis forældre ikke har

en psykisk sygdom. Det viser en re-

gisterundersøgelse, som Syddansk

Universitet har gennemført i samar-

bejde med Spørg Mere.

”

Det er et område, der mangler lidt fokus i

psykiatrien. Og jeg havde en drøftelse med

mine kollegaer om, at jeg synes, at det her

med at lave fx underretninger – som er en af

vores redskaber til at gøre opmærksom på, at

der er brug for hjælp i en familie – der kunne

vi godt nogle gange være lidt for sløve med

at få sendt afsted. Forstået på den måde at

jeg tænkte, at vi har lidt en barriere omkring

det.”

(Annette, sygeplejerske på ambulatorium)

Senere i samme interview fortæller Annette

om en anden mulig barriere, nemlig manglen-

de viden om hvorvidt man som fagperson skal

underrette, og hvor meget man skal vide om

familien, før man kan sende en underretning

afsted:

OPSAMLING

Regionerne er forpligtede til at underrette

kommunen, hvis de har grund til at formode,

at et barn mistrives og har behov for støtte.

Men det er forskelligt, hvor meget underret-

ningspligten fylder i retningslinjerne, og vores

rundspørge viser, at kun en ud af fem regioner

har data på, hvor ofte de underretter, når en

patient i voksenpsykiatrien har børn.

Det er ikke muligt at konkludere, hvorvidt an-

tallet af underretninger modsvarer antallet af

børn, der har behov for hjælp. Interviews med

fagpersoner i voksenpsykiatrien viser forskellig

praksis for underretninger, og at der kan være

barrierer for at underrette. Samtidig viser den

eneste undersøgelse af området, at kommu-

nerne ofte ikke iværksætter en indsats på bag-

grund af underretningerne fra regionen.

Der er en risiko for, at børn af forældre med

psykisk sygdom ikke får den hjælp, de har brug

for. Der er derfor behov for en mere ensartet

og systematisk tilgang til, at fagpersonalet får

spurgt ind til børnene – og derigennem også

får afdækket eventuelt behov for støtte hos de

børn, hvis forældre modtager behandling i vok-

senpsykiatrien.

”

Jeg tænker, det til dels bunder i noget usik-

kerhed om; ’hvornår underretter jeg egent-

lig, og hvor mange baggrundsoplysninger

skal jeg have, og hvad sker der egentlig med

sådan en familie, når man laver sådan en un-

derretning, og er det her grelt nok til, at jeg

kan gøre det?’ Altså alle sådan nogle tanker

og spørgsmål tror jeg til tider kan opstå. Det

har jeg i hvert fald oplevet.”

(Annette, syge-

plejerske på ambulatorium)

Barriererne for fagpersoners anvendelse af un-

derretninger kan nedbrydes – og praksis kan

styrkes – hvis fagpersonalet bliver klædt på til

at spørge patienterne til børnenes trivsel og

eventuelle støttebehov.

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

Metode

Metodebilag

Denne rapport er baseret på en juridisk udred-

ning om børn af forældre med psykisk sygdom

og deres rettigheder, udarbejdet af Michael

Gøtze og Stine Jørgensen, professorer ved Det

Juridiske Fakultet, Københavns Universitet.

Den juridiske udredning er bestilt af Spørg

Mere og har til formål at afdække relevante reg-

ler og retspraksis vedr. børn som pårørende af

forældre med psykisk sygdom. Udredningen

kortlægger også internationale regler og re-

levant lovgivning fra Norge og Sverige. Hertil

er der foretaget en skriftlig rundspørge til alle

regioner i Danmark samt foretaget interviews

med fagpersoner fra voksenpsykiatrien og for-

ældre, som har været i kontakt med voksen-

psykiatrien.

Rundspørge til alle regioner

Spørg Mere har gennemført en skriftlig rundspørge til alle regioner i Danmark. Følgende

spørgsmål blev stillet:

•

Er der i Region X fastlagt procedure om, hvorvidt sundhedspersonale skal spørge ind

til, om patienter har børn? Hvis ja, er det muligt at få adgang til disse procedurer?

Bliver der i Region X registreret, om en patient har børn? Hvis ja, kan det oplyses,

hvor stor en andel af patienterne som havde børn i 2021?

Er der i Region X fastlagt procedurer, vejledninger mv. om, hvordan sundhedsper-

sonalet undersøger/afdækker, om et barn med en forælder med psykisk sygdom har

behov for hjælpe og støtte, herunder evt. støtte efter servicelovens kapitel 11? Hvis

ja, er det muligt at få adgang til disse procedurer?

Hvor mange procent af patienter i Region X med børn fik tilbudt en familiesamtale i

2021, og i hvor mange procent af tilfældene blev de afholdt?

Hvor mange procent af pårørende børn af forældre med psykisk sygdom blev i 2021

visiteret til pårørende tilbud i regionalt regi?

Hvor mange underretninger sendte Region X til kommunerne i 2021 om børn af for-

ældre med psykisk sygdom?

I hvor mange procent af de samlede behandlingsforløb i Region X i 2021, hvor patien-

ter har børn, bliver der sendt en underretning til kommunen?

•

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

Spørgsmålene blev stillet kvalitativt via e-mail, hvor det stod den enkelte region frit for,

hvordan de valgte at svare. Alle regioner har svaret, nogle via vedhæftede pdf-filer, andre

direkte i mailen. Alle regioner har derudover sendt deres retningslinjer, som er gennem-

gået manuelt af Spørg Mere. Data blev indsamlet ved at kontakte regionernes offentlige

e-mailadresser, og e-mailen er derefter blevet videresendt internt i regionen til den rele-

vante afdeling og medarbejder.

INTERVIEWUNDERSØGELSE BLANDT

FAGPERSONER OG FORÆLDRE

Alle interviews – både med fagpersoner og for-

ældre – er anonymiserede, og navnene, som

fremgår i rapporten, er opdigtede. Efter ind-

samling af data blev alle interviews transskribe-

ret og kodet i NVivo med henblik på at iden-

tificere tematikker på tværs af det kvalitative

datamateriale. De citater, der indgår i rappor-

ten, er anvendt som eksempler på de tematik-

ker, der gik igen på tværs af interviewene.

INTERVIEWS MED FAGPERSONER I

VOKSENPSYKIATRIEN

Vi har gennemført interviews med 15 fagper-

soner i voksenpsykiatrien, 11 individuelle og

to duointerviews. Vi har interviewet otte so-

cialrådgivere, fem sygeplejersker, en psykolog

og en sundhedsplejerske. Alle regioner er re-

præsenterede, og vi har interviewet ansatte fra

ambulatorier, døgnafsnit og lokalpsykiatri. Re-

kruttering er sket ved at kontakte voksenpsy-

kiatriens offentligt tilgængelige e-mailadresser

samt hospitalsledelse. E-mail til rekruttering var

formuleret således:

”Børns Vilkår og Psykiatrifonden er i gang med

at undersøge muligheder og udfordringer for at

opspore og støtte børn af forældre med psykisk

sygdom. I den forbindelse er vi meget interes-

serede i, hvordan fagpersoner i voksenpsykia-

trien arbejder med patienter, der har børn. Vi

er fx interesserede i, i hvilke tilfælde psykiatrien

underretter kommunen, og hvilke eventuelle

overvejelser I har i forhold til forældre i psykia-

trisk behandling og deres børn.

Jeg skriver derfor til jer for at høre, om det vil

være muligt at interviewe en eller to behandle-

re fra jeres afdeling. Interviewet kommer bl.a.

til at handle om praksis i forbindelse med un-

derretninger og om, hvordan I vurderer even-

tuelle foranstaltninger, der skal sættes i værk

over for børnene. Jeg regner med, interviewet

varer ca. 30-45 minutter, og vi er relativt flek-

sible i forhold til tidspunktet. Data bearbejdes

i anonymiseret form, så det kommer ikke til at

fremgå nogen steder, hvilke psykiatriske afde-

linger vi har talt med”.

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

Metode

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

Alle interviews blev gennemført online via

Teams, og interviewguiden havde fokus på føl-

gende temaer: 1) Hvorvidt og hvordan fagper-

soner undersøger, om patienterne har børn.

2) Hvordan eventuelle støttebehov hos børn

af forældre med psykisk sygdom vurderes, og

hvordan det vurderes, om behovet kan imøde-

kommes gennem regionernes egne tilbud, eller

om der skal sendes en underretning til kom-

munen. 3) Hvordan underretninger fra voksen-

psykiatrien formuleres, og hvem der står for at

skrive dem og sende dem afsted. 4) Hvordan

fagpersoner oplever samarbejdet med kommu-

nen.

INTERVIEWS MED FORÆLDRE

Vi har gennemført interviews med seks foræl-

dre, som alle har været i kontakt med voksen-

psykiatrien. Vi har gennemført fire individuelle

og ét duointerview. De interviewede er bosat

i tre forskellige regioner. De interviewede har

mellem et og tre børn og er diagnosticeret med

hhv. skizofreni, depression, angst, spiseforstyr-

relse og ADHD. Forældrene er rekrutteret gen-

nem Psykiatrifonden, hvilket kan skabe bias i

forhold til deres oplevelser af systemet. Det

kan ikke udelukkes, at disse forældre er særligt

utilfredse med det offentlige system, og at det

er derfor, de er i kontakt med Psykiatrifonden.

Rekrutteringsteksten lød således:

”Interviewet kommer til at handle om, hvorvidt

og hvordan der er blevet spurgt ind til dit barn

under behandlingen, og om dit barn og jer som

familie er blevet støttet i forløbet. Vi er også

interesserede i, om I har modtaget støtte fra

kommunen. Hvis I ikke har modtaget nogen

støtte, er vi også interesserede i at tale med

dig”.

Tre interviews er gennemført ved fysisk tilstede-

værelse, mens et enkelt er gennemført online

via Teams. Interviewguiden havde fokus på føl-

gende temaer: 1) Om og hvordan der er blevet

spurgt ind til børnene. 2) Om og hvordan det

er undersøgt, om barnet og familien har haft

behov for særlig støtte. 3) Om der er blevet

lavet en underretning fra voksenpsykiatrien. 4)

Om forælderen oplever, at de som familie har

fået den støtte, de har haft behov for.

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

Litteraturliste

Psykiatrifonden. Undersøgelse af forekomst af psykisk sygdom blandt forældre til børn i alderen 0-18 år.

Psykiatrifonden. 2019.

Jørgensen SE, Andersen A, Lund L, Due P, Michelsen SI. Trivsel og hverdagsliv blandt børn og unge som

pårørende og efterladte. Statens Institut for Folkesundhed, SDU. 2019.

Ellersgaard D, Gregersen M, Ranning A, et al. Quality of life and self-esteem in 7-year-old children with

familial high risk of schizophrenia or bipolar disorder: the Danish High Risk and Resilience Study-VIA

7 - a population-based cohort study. European Child and Adolescent Psychiatry. 2020;29(6):849-860.

doi:10.1007/s00787-019-01397-3;

Hancock KJ, Mitrou F, Shipley M, Lawrence D, Zubrick SR. A three generation study of the mental

health relationships between grandparents, parents and children. BMC Psychiatry. 2013;13(1):299.

doi:10.1186/1471-244X-13-299;

Rasmussen I, Kruse M. Samfundsøkonomiske konsekvenser af at være barn af forældre med mentale hel-

bredsproblemer. Dansk Center for Sundhedsøkonomi. Institut for Sundhedstjenesteforskning. Syddansk

Universitet. 2023.

Rasmussen I, Kruse M. Samfundsøkonomiske konsekvenser af at være barn af forældre med mentale hel-

bredsproblemer. Dansk Center for Sundhedsøkonomi. Institut for Sundhedstjenesteforskning. Syddansk

Universitet. 2023.

Psykiatrifonden. Undersøgelse af forekomst af psykisk sygdom blandt forældre til børn i alderen 0-18 år.

Psykiatrifonden. 2019;

Bedre Psykiatri. Børn af forældre med psykisk sygdom i Danmark. Bedre Psykiatri. 2020.

Lannes A, Bui E, Arnaud C, Raynaud J-P, Revet A. Preventive interventions in offspring of parents with

mental illness: a systematic review and meta-analysis of randomized controlled trials. Psychological

Medicine. Published online August 26, 2021:1-16. doi:10.1017/S0033291721003366.

Mattejat F, Remschmidt H. The Children of Mentally Ill Parents. Deutsches Arzteblatt. 2008;105(23):413-

418. doi:10.3238/arztebl.2008.0413;

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

10.

11.

12.

13.

14.

15.

16.

17.

18.

19.

20.

21.

22.

Källquist A, Salzmann-Erikson M. Experiences of Having a Parent with Serious Mental Illness: An Inter-

pretive Meta-Synthesis of Qualitative Literature. Journal of Child and Family Studies. 2019;28(8):2056-

2068. doi:10.1007/s10826-019-01438-0;

Reedtz C, Lauritzen C, Stover Y v., Freili JL, Rognmo K. Identification of children of parents with men-

tal illness: A necessity to provide relevant support. Frontiers in Psychiatry. 2019;10(JAN). doi:10.3389/

fpsyt.2018.00728;

Gladstone BM, Boydell KM, Seeman M v., Mckeever PD. Children’s experiences of parental men-

tal illness: A literature review. Early Intervention in Psychiatry. 2011;5(4):271-289. doi:10.1111/j.1751-

7893.2011.00287.x;

Spørg Mere. Fordomme rammer børnene - når der er psykisk sygdom i familien. Spørg Mere. 2022.

Maybery D., Reupert A.E. The number of parents who are patients attending adult psychiatric services.

Current Opinion in Psychiatry, 2018:31;

I 2022 var der 119.027 patienter i voksenpsykiatrien (https://www.esundhed.dk/Emner/Patienter-og-syge-

huse/Noegletal-for-sygehusvaesenet-og-praksisomraadet#tabpanel4B38CDB03BD94738AD1ECF2098C-

36FE7). Spørg Mere har på baggrund af forskning, der estimerer, at 23 pct. af patienter i voksenpsyki-

atrien har børn, beregnet, at omkring 27.000 forældre var i kontakt med voksenpsykiatrien i Danmark i

2022. Det estimeres, at mellem 23-32 pct. af patienterne har børn, og i rapporten her beregner vi tal

på baggrund af de 23 pct. for at vise et minimumstal. Tallet dækker både indlæggelser og ambulant

behandling i voksenpsykiatrien.

Gøtze, M., & Jørgensen, S., (2022). Børn af psykisk syge og deres rettigheder: Udredning afgivet til

Spørg Mere.

Gøtze, M., & Jørgensen, S., (2022). Børn af psykisk syge og deres rettigheder: Udredning afgivet til

Spørg mere, s. 2.

Lovbekendtgørelse af lov om social service nr. 170 af 24. januar 2022.

Lovbekendgørelse af sundhedsloven nr. 210 af 27. januar 2022.

Bekendtgørelse nr. 1344 af 3. december 2010 om forebyggende sundhedsydelser for børn og unge

Bekendtgørelse nr. 1344 af 3. december 2010 om forebyggende sundhedsydelser for børn og unge § 1,

stk. 2.

Bekendtgørelsen om forebyggende sundhedsydelser for børn og unge er fagligt udbygget i en udførlig

vejledning fra Sundhedsstyrelsen fra 2019.

Gøtze, M., & Jørgensen, S., (2022). Børn af psykisk syge og deres rettigheder: Udredning afgivet til

Spørg Mere s. 35.

Sundhedsstyrelsen (2012): Anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorlig syge.

Lov nr. 579 af 4. maj 2015 om ændring af lov om anvendelse af tvang i psykiatrien (Fastlæggelse af

mindreårige psykiatriske patienters retsstilling, indførelse af ny formålsbestemmelse, skærpede kriterier

for tvangsfiksering, ændring af kriterierne for åbning og kontrol af post, undersøgelse af patientstuer og

ejendele samt kropsvisitation m.v.).

Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen: Koncept for systematisk inddragelse af pårørende, (2018)

Beretning afgivet af Sundhedsudvalget den 22. marts 2022 over forslag til folketingsbeslutning om retten

til hjælp til børn som pårørende.

Danske Regioner https://www.regioner.dk/services/nyheder/2023/marts/danske-regioner-vil-fremme-op-

sporing-og-tilbud-til-boern-af-foraeldre-med-psykisk-sygdom. Udgivet 25/3 - 2023.

Region Syddanmark, Familiesamtale til familier med pårørende under 18. år. Version 1.5, godkendt d.

9/12 2021, Region Hovedstadens psykiatri, Børn som pårørende til patienter med psykisk sygdom. Ver-

sion 11, gældende fra d. 2/3-2018. Link: Børn som pårørende til patienter med psykisk sygdom, Region

Hovedstadens psykiatri, Familiesamtale i voksenpsykiatrien. Version 10, gældende fra 17/12 – 2022. Link:

Familiesamtale i voksenpsykiatrien, Region Sjælland. Når børn er pårørende. Version 3, udgivet 3/10 -

2022, Region Sjælland. Børns besøg i voksenpsykiatrien. Version 4, udgivet 19/7 – 2021, Psykiatrien i

region Midtjylland. Inddragelse af børn som pårørende til psykisk syge forældre, fællespsykiatrisk ret-

ningslinje. Version 8, gældende fra 3/5 2022. Link: https://e-dok.rm.dk/edok og Region Nordjylland:

Psykiatrien. Børn som pårørende gældende fra 27/6 2023. Link: https://pri.rn.dk/Sider/6389.aspx.

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

23. Sundhedsstyrelsens rammesætning for sundhedsaftaler: https://www.sst.dk/da/Viden/Sundhedsvaesen/

Sundhedsaftaler, Opdateret 12/12 – 2022.

24. Region Hovedstadens Samarbejdsaftale om voksne borgere med psykisk sygdom af 1. april 2020,

der kan tilgås via: https://www.brk.dk/Borger/sundhedsygdom/patientforl%C3%B8b/Documents/Samar-

bejdsaftale%20om%20voksne%20borgere%20med%20psykisk%20sygdom.pdf.

25. Sundhedsstyrelsens forløbsprogrammer: https://www.sst.dk/da/om-os/saadan-arbejder-vi/forloebspro-

grammer Opdateret 28/2 – 2023.

26. Sundhedsstyrelsens kliniske anbefalinger og retningslinjer: https://www.sst.dk/da/viden/Sundhedsvaesen/

NKR-og-NKA Opdateret 13/2 - 2023.

27. Regionernes kliniske kvalitetsudviklingsprogram https://www.rkkp.dk/kvalitetsdatabaser/PrintPage. Hentet

4/7 2022.

28. Helsepersonelloven § 10a.

29. Helsedirektoratet, Helsepersonalloven med kommentarer, § 10a. Helsepersonells plikt til å bidra til å

ivareta mindreårige barn som pårørende, der kan tilgås via: § 10a. Helsepersonells plikt til å bidra til å

ivareta mindreårige barn som pårørende - Helsedirektoratet.

30. Helsedirektoratet, Helsepersonalloven med kommentarer, § 10a. Helsepersonells plikt til å bidra til å

ivareta mindreårige barn som pårørende, der kan tilgås via: § 10a. Helsepersonells plikt til å bidra til å

ivareta mindreårige barn som pårørende - Helsedirektoratet.

31. Helsedirektoratet, Helsepersonalloven med kommentarer, § 10a. Helsepersonells plikt til å bidra til å

ivareta mindreårige barn som pårørende, der kan tilgås via: § 10a. Helsepersonells plikt til å bidra til å

ivareta mindreårige barn som pårørende - Helsedirektoratet.

32. Gøtze, M., & Jørgensen, S., (2022). Børn af psykisk syge og deres rettigheder: Udredning afgivet til

Spørg Mere s. 12.

33. Staves, K et al (2022): “Norwegian health personnel’s compliance with new legislation on children of ill

parents: an explorative cross-section multicentre study”. BMC Health Services Research.

34. Region Sjælland. Når børn er pårørende. Version 3, udgivet 3/10 - 2022.

35. Region Hovedstadens psykiatri, Børn som pårørende til patienter med psykisk sygdom. Version 11,

gældende fra d. 2/3-2018. Link: Børn som pårørende til patienter med psykisk sygdom.

36. Maybery D., Reupert A.E. The number of parents who are patients attending adult psychiatric services.

Current Opinion in Psychiatry, 2018:31.

37. Gladstone BM, Boydell KM, Seeman M v., Mckeever PD. Children’s experiences of parental mental

illness: A literature review. Early Intervention in Psychiatry. 2011;5(4):271-289. doi:10.1111/j.1751-

7893.2011.00287.x;

Källquist A, Salzmann-Erikson M. Experiences of Having a Parent with Serious Mental Illness: An Inter-

pretive Meta-Synthesis of Qualitative Literature. Journal of Child and Family Studies. 2019;28(8):2056-

2068. doi:10.1007/s10826-019-01438-0;

Yamamoto R, Keogh B. Children’s experiences of living with a parent with mental illness: A systematic

review of qualitative studies using thematic analysis. Journal of Psychiatric and Mental Health Nursing.

2018;25(2):131-141. doi:10.1111/jpm.12415.

38. Det Nationale Sorgcenter (2021): Sundhedspersoners møde med pårørende børn og unge til alvorligt

syge i det danske sundhedsvæsen.

39. Sundhedsstyrelsen: Anbefalinger til sundhedspersoners møde med pårørende til alvorlig syge, (2012).

40. Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen: Koncept for systematisk inddragelse af pårørende, (2018).

41. Maybery D., Reupert A.E. The number of parents who are patients attending adult psychiatric services.

Current Opinion in Psychiatry, 2018:31.

42. Spørg Mere. De oversete børn. Spørg Mere. 2021.

43. Vejledning om indsatser og særlig støtte til børn og unge og deres familier (retsinformation.dk).

44. Psykiatrien i region Midtjylland. Inddragelse af børn som pårørende til psykisk syge forældre, fælles-

psykiatrisk retningslinje. Version 8, gældende fra 3/5 2022. Link: https://e-dok.rm.dk/edok.

45. Ranning, A. (2020). Children of Patients Undergoing Psychiatric Treatment: An Investigation of Statutory

Support Services After Referrals to Child Protection Services. 11(June), 1–10.

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom

Psykiatrifonden kæmper for, at alle mennesker med

psykisk sygdom og de, som er i risiko for at få det, mø-

des med forståelse og får den hjælp og rådgivning, de

har brug for. I tide.

Børns Vilkår kæmper for, at intet barn i Danmark svig-

tes hverken af barnets nærmeste eller af samfundet.

Ole Kirk’s Fond arbejder for at fremme livskvaliteten

for børn og deres familier og fokuserer i særlig grad på

at skabe tryghed, trivsel og udfoldelsesmuligheder for

børn i Danmark.

KOLOFON

Redaktør:

Pernille Grünberger, Børns Vilkår og

Lars Hübertz, Psykiatrifonden

Tekst, analyse og dataindsamling:

Rasmus Thastum,

Victor Christoffersen og Pernille Grünberger, Børns Vilkår og

Tina Mastrup, Psykiatrifonden

Redigering:

Trine Jørgensen, www.summarium.dk

Layout:

Josephine Spangsberg, Børns Vilkår

Billeder:

iStock

Udgivelsesår:

2023

Rapporten er udgivet som en del af partnerskabet

’Spørg mere – så fylder det mindre’ mellem Børns Vilkår,

Psykiatrifonden og Ole Kirk’s Fond.

www.spørgmere.dk

SOU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 23: Ny rapport fra Børns Vilkår, Psykiatrifonden & Ole Kirks Fond om opsporing og hjælp til børn som pårørende til forældre med psykisk sygdom