Udvalget for Digitalisering og It 2023-24
DIU Alm.del Bilag 138
Offentligt
2879565_0001.png
Udvalget for
Sundhedsudvalget 2023-24
Digitalisering og It
SUU Alm.del - endeligt
DIU Alm.del - Bilag
485
svar på spørgsmål
138
Offentligt
Slotsholmsgade 10-12
DK-1216 København K
T +45 7226 9000
M [email protected]
W sum.dk
Folketingets Sundhedsudvalg
Dato: 22-05-2024
Enhed: Enhed for Life Science
Sagsbeh: bdh
Sagsnr.:2024 - 5919
Dok. nr.: 153170
Hermed sendes besvarelse af spørgsmål nr. 485 (Alm. del), som Folketingets
Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den 24. april 2024.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Kristen Normann Andersen (SF).
Spørgsmål nr. 485:
”Vil
ministeren redegøre for, hvilke personoplysninger Statens Serum Institut
opbevarer uden at oplyse borgerne? Der henvises til artiklerne på dr.dk 14/4-24: "I
årevis har staten frosset vores blodprøver ned uden at give besked: Nu fastslår
afgørelse, at det skal frem i lyset" og 15/4-24: "Vil danskere melde sig ud af forskning
efter blodprøvesag? Ekspert kalder det en ”potentiel bombe”.”
Svar:
Det fremgår af Datatilsynets afgørelse, der er offentliggjort på Datatilsynets
hjemmeside den 3. maj 2023, at der er tale om biologiske prøver udtaget fra
patienter med henblik på at undersøge for mikroorganismer (virus, svampe, bakterier
og pesticider). Ved analyse af biologisk materiale, såsom en blodprøve, kan der
udledes personoplysninger om den person, prøven stammer fra. Det kan for
eksempel være oplysninger om helbred, arvemateriale m.v. Herudover behandler
Statens Serum Institut oplysninger om prøven, herunder patientens navn, CPR-
nummer, læge m.v.
Med venlig hilsen
Sophie Løhde
 DIU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 138: Kopi af svar til Sundhedsudvalget om persondatabeskyttelse om sundhedsdata
2879565_0002.png
Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 486
Offentligt
Slotsholmsgade 10-12
DK-1216 København K
T +45 7226 9000
M [email protected]
W sum.dk
Folketingets Sundhedsudvalg
Dato: Vælg dato
Enhed: Enhed for Life Science
Sagsbeh: bdh
Sagsnr.:2024 - 5919
Dok. nr.: 153170
Hermed sendes besvarelse af spørgsmål nr. 486 (Alm. del), som Folketingets
Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den 24. april 2024.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Kirsten Normann Andersen (SF).
Spørgsmål nr. 486:
”Vil
ministeren redegøre for, hvilken lovgivning der gælder om oplysning og
indhentning af samtykke i forhold til opbevaring og anvendelse af borgernes
oplysninger, herunder følsomme personoplysninger til forskning? Der henvises til
artiklerne på dr.dk 14/4-24: "I årevis har staten frosset vores blodprøver ned uden at
give besked: Nu fastslår afgørelse, at det skal frem i lyset" og 15/4-24: "Vil danskere
melde sig ud af forskning efter blodprøvesag? Ekspert kalder det en ”potentiel
bombe”.”
Svar:
Det kan oplyses, at oplysningspligten i tilfælde, hvor personoplysningerne ikke er
indsamlet hos den registrerede, følger af databeskyttelsesforordningens artikel 14.
Det bemærkes, at biologisk materiale, der udtages i forbindelse med behandling i
sundhedsvæsenet, som udgangspunkt opbevares med et andet hjemmelsgrundlag
end samtykke.
Hjemlen til Statens Serum Instituts behandling af personoplysninger findes bl.a. i
sundhedslovens § 222, der fastsætter instituttets myndighedsopgaver, og
databeskyttelseslovens § 7, stk. 3 om behandling af personoplysninger med henblik
på forebyggende sygdomsbekæmpelse, medicinsk diagnose, patientbehandling m.v.
Efter sundhedslovens § 32, stk. 1, kan biologisk materiale, som en patient har afgivet i
forbindelse med behandling, videregives til en forsker til brug for et konkret
sundhedsvidenskabeligt forskningsprojekt, såfremt der er meddelt tilladelse til
projektet efter komitéloven, medmindre patienten har fået registreret en beslutning
efter § 29, 1. pkt., i Vævsanvendelsesregisteret.
Efter komitélovens § 10, stk. 1 kan den videnskabsetiske komité fravige kravet om
informeret samtykke efter komitélovens §§ 3-5, hvis et anmeldelsespligtigt
biobankforskningsprojekt ikke indebærer sundhedsmæssige risici og
forskningsprojektet ikke på anden måde efter omstændighederne i øvrigt kan være til
belastning for forsøgspersonen. Såfremt forskningsprojektet vedrører omfattende
kortlægning af arvemassen, kan komitéen fastsætte vilkår om, at den
forsøgsansvarlige informerer forsøgspersonerne om, at det konkrete
forskningsprojekt finder sted, herunder hvilke muligheder forsøgspersonen har for at
fravælge at deltage i projektet, jf. komitélovens § 10, stk. 2.
 DIU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 138: Kopi af svar til Sundhedsudvalget om persondatabeskyttelse om sundhedsdata
Med venlig hilsen
Sophie Løhde
Side 2
 DIU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 138: Kopi af svar til Sundhedsudvalget om persondatabeskyttelse om sundhedsdata
2879565_0004.png
Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 487
Offentligt
Slotsholmsgade 10-12
DK-1216 København K
T +45 7226 9000
M [email protected]
W sum.dk
Folketingets Sundhedsudvalg
Dato: Vælg dato
Enhed: Enhed for Life Science
Sagsbeh: bdh
Sagsnr.:2024 - 5919
Dok. nr.: 153170
Hermed sendes besvarelse af spørgsmål nr. 487 (Alm. del), som Folketingets
Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den 24. april 2024.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Kirsten Normann Andersen (SF).
Spørgsmål nr. 487:
”Mener
ministeren, at borgerne generelt er tilstrækkeligt oplyste om, hvilke
personlige sundhedsdata staten opbevarer og anvender, herunder men ikke alene til
forskning? Der henvises til artiklerne på dr.dk 14/4-24: "I årevis har staten frosset
vores blodprøver ned uden at give besked: Nu fastslår afgørelse, at det skal frem i
lyset" og 15/4-24: "Vil danskere melde sig ud af forskning efter blodprøvesag?
Ekspert kalder det en ”potentiel bombe”.”
Svar:
Jeg lægger stor vægt på gennemsigtighed omkring anvendelse og opbevaring af
personoplysninger i sundhedsvæsenet. I den konkrete sag har Statens Serum Institut
iværksat underretning af de berørte borgere.
Sundhedsforskning spiller en afgørende rolle i udviklingen af nye og bedre
behandlingsmetoder i sundhedsvæsenet, og det er vigtigt, at vi bevarer den store
tillid som befolkningen har til forskningen i Danmark. Derfor har jeg også løbende
opmærksomhed på at sikre mere information og selvbestemmelse til patienter og
forsøgspersoner. Et eksempel herpå er loven om smidigere rammer for
sundhedsforskning og mere information og selvbestemmelse til patienter og
forsøgspersoner m.v., der blev vedtaget den 12. december 2023 (L 45).
Med venlig hilsen
Sophie Løhde
 DIU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 138: Kopi af svar til Sundhedsudvalget om persondatabeskyttelse om sundhedsdata
2879565_0005.png
Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 488
Offentligt
Slotsholmsgade 10-12
DK-1216 København K
T +45 7226 9000
M [email protected]
W sum.dk
Folketingets Sundhedsudvalg
Dato: 22-05-2024
Enhed: Enhed for Life Science
Sagsbeh: bdh
Sagsnr.:2024 - 5919
Dok. nr.: 153170
Hermed sendes besvarelse af spørgsmål nr. 488 (Alm. del), som Folketingets
Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den 24. april 2024.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Kirsten Normann Andersen (SF).
Spørgsmål nr. 488:
”Er
ministeren enig i, at personoplysninger tilhører borgeren, og at borgere skal have
let adgang til at samtykke til brug af data til forskning, herunder adgang til at tage
stilling til, hvilken form for forskning data kan indgå i, og hvilke type forskere der skal
kunne få adgang til data? Der henvises til artiklerne på dr.dk 14/4-24: "I årevis har
staten frosset vores blodprøver ned uden at give besked: Nu fastslår afgørelse, at det
skal frem i lyset" og 15/4-24: "Vil danskere melde sig ud af forskning efter
blodprøvesag? Ekspert kalder det en ”potentiel bombe”.”
Svar:
Det kan oplyses, at behandling af personoplysninger til forskningsformål er reguleret i
databeskyttelseslovens § 10, stk. 1. Endvidere kan det oplyses, at videregivelse af
oplysninger fra patientjournaler m.v. til brug for forskning er reguleret i
sundhedslovens § 46, stk. 1-2. For så vidt angår reglerne om forskning i biologisk
materiale henvises til samtidigt svar på SUU alm. del spørgsmål nr. 486.
Det bemærkes, at der som udgangspunkt
ikke skal indhentes et databeskyttelsesretligt
samtykke, hvis behandlingen af personoplysninger alene sker med henblik på at
udføre statistiske eller videnskabelige undersøgelser af væsentlig samfundsmæssig
betydning. Dette gælder også biologisk materiale, der opbevares i en biobank.
Med venlig hilsen
Sophie Løhde
 DIU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 138: Kopi af svar til Sundhedsudvalget om persondatabeskyttelse om sundhedsdata
2879565_0006.png
Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 489
Offentligt
Slotsholmsgade 10-12
DK-1216 København K
T +45 7226 9000
M [email protected]
W sum.dk
Folketingets Sundhedsudvalg
Dato: 22-05-2024
Enhed: Enhed for Life Science
Sagsbeh: bdh
Sagsnr.:2024 - 5919
Dok. nr.: 153170
Hermed sendes besvarelse af spørgsmål nr. 489 (Alm. del), som Folketingets
Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den 24. april 2024.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Kirsten Normann Andersen (SF).
Spørgsmål nr. 489:
”Hvilke
konkrete tiltag vil ministeren og Statens Serum Institut iværksætte for at
sikre, at borgerne oplyses, hvis de har blodprøver i Danmarks Nationale Biobank samt
om, hvordan borgerne kan give besked om eventuelt ønske om destruktion eller
begrænsning af anvendelse? Der henvises til artiklerne på dr.dk 14/4-24: "I årevis har
staten frosset vores blodprøver ned uden at give besked: Nu fastslår afgørelse, at det
skal frem i lyset" og 15/4-24: "Vil danskere melde sig ud af forskning efter
blodprøvesag? Ekspert kalder det en ”potentiel bombe”.”
Svar:
Statens Serum Institut har iværksat underretning af de berørte borgere.
Underretningerne sker som led i en informationsindsats målrettet de borgere, der
har fået taget en biologisk prøve, f.eks. en blodprøve i sundhedsvæsenet, og hvor
restmaterialet gemmes i Danmarks Nationale Biobank. I brevene gør Statens Serum
Institut borgerne opmærksom på, at instituttet opbevarer biologiske materiale fra
borgeren, samt hvilke rettigheder borgerne har i den forbindelse. Derudover
indeholder brevene information om Vævsanvendelsesregisteret og muligheden for
destruktion, herunder hvordan borgere kan kontakte instituttet, hvis de ønsker at få
destrueret deres prøve.
Statens Serum Institut forventer, at ca. 3 mio. danskere skal underrettes. Brevene
udsendes ikke samtidigt, men alle berørte vil få et brev i forbindelse med
informationsindsatsen. Borgere, der ikke kan tilgå digital post, vil modtage
underretning med fysisk post.
Med venlig hilsen
Sophie Løhde
 DIU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 138: Kopi af svar til Sundhedsudvalget om persondatabeskyttelse om sundhedsdata
2879565_0007.png
Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 490
Offentligt
Slotsholmsgade 10-12
DK-1216 København K
T +45 7226 9000
M [email protected]
W sum.dk
Folketingets Sundhedsudvalg
Dato: 22-05-2024
Enhed: Enhed for Life Science
Sagsbeh: bdh
Sagsnr.:2024 - 5919
Dok. nr.: 153170
Hermed sendes besvarelse af spørgsmål nr. 490 (Alm. del), som Folketingets
Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den 24. april 2024.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Kirsten Normann Andersen (SF).
Spørgsmål nr. 490:
”Hvilke
tiltag vil ministeren iværksætte for at skabe klarhed omkring
oplysningspligten og borgernes rettigheder under databeskyttelseslovgivningen i
forhold til anvendelsen af personoplysninger til forskning under ministerens ressort?
Der henvises til artiklerne på dr.dk 14/4-24: "I årevis har staten frosset vores
blodprøver ned uden at give besked: Nu fastslår afgørelse, at det skal frem i lyset" og
15/4-24: "Vil danskere melde sig ud af forskning efter blodprøvesag? Ekspert kalder
det en ”potentiel bombe”.”
Svar:
Der henvises til samtidigt svar på SUU alm. del spørgsmål nr. 489.
Med venlig hilsen
Sophie Løhde
 DIU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 138: Kopi af svar til Sundhedsudvalget om persondatabeskyttelse om sundhedsdata
2879565_0008.png
Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 490
Offentligt
Slotsholmsgade 10-12
DK-1216 København K
T +45 7226 9000
M [email protected]
W sum.dk
Folketingets Sundhedsudvalg
Dato: 22-05-2024
Enhed: Enhed for Life Science
Sagsbeh: bdh
Sagsnr.:2024 - 5919
Dok. nr.: 153170
Hermed sendes besvarelse af spørgsmål nr. 489 (Alm. del), som Folketingets
Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den 24. april 2024.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Kirsten Normann Andersen (SF).
Spørgsmål nr. 489:
”Hvilke
konkrete tiltag vil ministeren og Statens Serum Institut iværksætte for at
sikre, at borgerne oplyses, hvis de har blodprøver i Danmarks Nationale Biobank samt
om, hvordan borgerne kan give besked om eventuelt ønske om destruktion eller
begrænsning af anvendelse? Der henvises til artiklerne på dr.dk 14/4-24: "I årevis har
staten frosset vores blodprøver ned uden at give besked: Nu fastslår afgørelse, at det
skal frem i lyset" og 15/4-24: "Vil danskere melde sig ud af forskning efter
blodprøvesag? Ekspert
kalder det en ”potentiel bombe”.”
Svar:
Statens Serum Institut har iværksat underretning af de berørte borgere.
Underretningerne sker som led i en informationsindsats målrettet de borgere, der
har fået taget en biologisk prøve, f.eks. en blodprøve i sundhedsvæsenet, og hvor
restmaterialet gemmes i Danmarks Nationale Biobank. I brevene gør Statens Serum
Institut borgerne opmærksom på, at instituttet opbevarer biologiske materiale fra
borgeren, samt hvilke rettigheder borgerne har i den forbindelse. Derudover
indeholder brevene information om Vævsanvendelsesregisteret og muligheden for
destruktion, herunder hvordan borgere kan kontakte instituttet, hvis de ønsker at få
destrueret deres prøve.
Statens Serum Institut forventer, at ca. 3 mio. danskere skal underrettes. Brevene
udsendes ikke samtidigt, men alle berørte vil få et brev i forbindelse med
informationsindsatsen. Borgere, der ikke kan tilgå digital post, vil modtage
underretning med fysisk post.
Med venlig hilsen
Sophie Løhde
 DIU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 138: Kopi af svar til Sundhedsudvalget om persondatabeskyttelse om sundhedsdata
2879565_0009.png
Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 491
Offentligt
Slotsholmsgade 10-12
DK-1216 København K
T +45 7226 9000
M [email protected]
W sum.dk
Folketingets Sundhedsudvalg
Dato: Vælg dato
Enhed: Enhed for Life Science
Sagsbeh: bdh
Sagsnr.:2024 - 5919
Dok. nr.: 153170
Hermed sendes besvarelse af spørgsmål nr. 491 (Alm. del), som Folketingets
Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den 24. april 2024.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Kirsten Normann Andersen (SF).
Spørgsmål nr. 491:
”Er
ministeren enig med spørgeren i, at det ikke som udgangspunkt kan antages, at
almindelige borgere kender til Vævsanvendelsesregistret, hvor det er muligt
registrere sig, hvis de kun vil have, at deres blod- og vævsprøver samt genetiske
oplysninger bruges til behandling af dem selv og ikke til eksempelvis forskning? Der
henvises til artiklerne på dr.dk 14/4-24: "I årevis har staten frosset vores blodprøver
ned uden at give besked: Nu fastslår afgørelse, at det skal frem i lyset" og 15/4-24:
"Vil danskere melde sig ud af forskning efter blodprøvesag? Ekspert kalder det en
”potentiel bombe”.”
Svar:
Jeg er enig i, at det som udgangspunkt ikke kan antages, at alle borgere kender til
Vævsanvendelsesregisteret. Statens Serum Institut har iværksat underretning af de
berørte borgere. I underretningsbrevene gør Statens Serum Institut borgerne
opmærksom på, at instituttet opbevarer biologiske materiale fra borgeren, samt
hvilke rettigheder borgerne har i den forbindelse. Derudover indeholder brevene
information om Vævsanvendelsesregisteret.
Der henvises til samtidigt svar på SUU alm. del spørgsmål nr. 487 og 489.
Med venlig hilsen
Sophie Løhde
 DIU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 138: Kopi af svar til Sundhedsudvalget om persondatabeskyttelse om sundhedsdata
2879565_0010.png
Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 491
Offentligt
Slotsholmsgade 10-12
DK-1216 København K
T +45 7226 9000
M [email protected]
W sum.dk
Folketingets Sundhedsudvalg
Dato: 22-05-2024
Enhed: Enhed for Life Science
Sagsbeh: bdh
Sagsnr.:2024 - 5919
Dok. nr.: 153170
Hermed sendes besvarelse af spørgsmål nr. 487 (Alm. del), som Folketingets
Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den 24. april 2024.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Kirsten Normann Andersen (SF).
Spørgsmål nr. 487:
”Mener
ministeren, at borgerne generelt er tilstrækkeligt oplyste om, hvilke
personlige sundhedsdata staten opbevarer og anvender, herunder men ikke alene til
forskning? Der henvises til artiklerne på dr.dk 14/4-24: "I årevis har staten frosset
vores blodprøver ned uden at give besked: Nu fastslår afgørelse, at det skal frem i
lyset" og 15/4-24: "Vil danskere melde sig ud af forskning efter blodprøvesag?
Ekspert kalder det en ”potentiel bombe”.”
Svar:
Jeg lægger stor vægt på gennemsigtighed omkring anvendelse og opbevaring af
personoplysninger i sundhedsvæsenet. I den konkrete sag har Statens Serum Institut
iværksat underretning af de berørte borgere.
Sundhedsforskning spiller en afgørende rolle i udviklingen af nye og bedre
behandlingsmetoder i sundhedsvæsenet, og det er vigtigt, at vi bevarer den store
tillid som befolkningen har til forskningen i Danmark. Derfor har jeg også løbende
opmærksomhed på at sikre mere information og selvbestemmelse til patienter og
forsøgspersoner. Et eksempel herpå er loven om smidigere rammer for
sundhedsforskning og mere information og selvbestemmelse til patienter og
forsøgspersoner m.v., der blev vedtaget den 12. december 2023 (L 45).
Med venlig hilsen
Sophie Løhde
 DIU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 138: Kopi af svar til Sundhedsudvalget om persondatabeskyttelse om sundhedsdata
2879565_0011.png
Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 491
Offentligt
Slotsholmsgade 10-12
DK-1216 København K
T +45 7226 9000
M [email protected]
W sum.dk
Folketingets Sundhedsudvalg
Dato: 22-05-2024
Enhed: Enhed for Life Science
Sagsbeh: bdh
Sagsnr.:2024 - 5919
Dok. nr.: 153170
Hermed sendes besvarelse af spørgsmål nr. 489 (Alm. del), som Folketingets
Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den 24. april 2024.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Kirsten Normann Andersen (SF).
Spørgsmål nr. 489:
”Hvilke
konkrete tiltag vil ministeren og Statens Serum Institut iværksætte for at
sikre, at borgerne oplyses, hvis de har blodprøver i Danmarks Nationale Biobank samt
om, hvordan borgerne kan give besked om eventuelt ønske om destruktion eller
begrænsning af anvendelse? Der henvises til artiklerne på dr.dk 14/4-24: "I årevis har
staten frosset vores blodprøver ned uden at give besked: Nu fastslår afgørelse, at det
skal frem i lyset" og 15/4-24: "Vil danskere melde sig ud af forskning efter
blodprøvesag? Ekspert
kalder det en ”potentiel bombe”.”
Svar:
Statens Serum Institut har iværksat underretning af de berørte borgere.
Underretningerne sker som led i en informationsindsats målrettet de borgere, der
har fået taget en biologisk prøve, f.eks. en blodprøve i sundhedsvæsenet, og hvor
restmaterialet gemmes i Danmarks Nationale Biobank. I brevene gør Statens Serum
Institut borgerne opmærksom på, at instituttet opbevarer biologiske materiale fra
borgeren, samt hvilke rettigheder borgerne har i den forbindelse. Derudover
indeholder brevene information om Vævsanvendelsesregisteret og muligheden for
destruktion, herunder hvordan borgere kan kontakte instituttet, hvis de ønsker at få
destrueret deres prøve.
Statens Serum Institut forventer, at ca. 3 mio. danskere skal underrettes. Brevene
udsendes ikke samtidigt, men alle berørte vil få et brev i forbindelse med
informationsindsatsen. Borgere, der ikke kan tilgå digital post, vil modtage
underretning med fysisk post.
Med venlig hilsen
Sophie Løhde
 DIU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 138: Kopi af svar til Sundhedsudvalget om persondatabeskyttelse om sundhedsdata
2879565_0012.png
Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 492
Offentligt
Slotsholmsgade 10-12
DK-1216 København K
T +45 7226 9000
M [email protected]
W sum.dk
Folketingets Sundhedsudvalg
Dato: Vælg dato
Enhed: Enhed for Life Science
Sagsbeh: bdh
Sagsnr.:2024 - 5919
Dok. nr.: 153170
Hermed sendes besvarelse af spørgsmål nr. 492 (Alm. del), som Folketingets
Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den 24. april 2024.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Kirsten Normann Andersen (SF).
Spørgsmål nr. 492:
”Hvilke
tiltag vil ministeren iværksætte for at sikre, at borgerne oplyses om
Vævsanvendelsesregistret? Der henvises til artiklerne på dr.dk 14/4-24: "I årevis har
staten frosset vores blodprøver ned uden at give besked: Nu fastslår afgørelse, at det
skal frem i lyset" og 15/4-24: "Vil danskere melde sig ud af forskning efter
blodprøvesag? Ekspert kalder det en
”potentiel bombe”. ”
Svar:
Der henvises til samtidigt svar på SUU alm. del spørgsmål nr. 491.
Med venlig hilsen
Sophie Løhde
 DIU, Alm.del - 2023-24 - Bilag 138: Kopi af svar til Sundhedsudvalget om persondatabeskyttelse om sundhedsdata
2879565_0013.png
Sundhedsudvalget 2023-24
SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 492
Offentligt
Slotsholmsgade 10-12
DK-1216 København K
T +45 7226 9000
M [email protected]
W sum.dk
Folketingets Sundhedsudvalg
Dato: 22-05-2024
Enhed: Enhed for Life Science
Sagsbeh: bdh
Sagsnr.:2024 - 5919
Dok. nr.: 153170
Hermed sendes besvarelse af spørgsmål nr. 491 (Alm. del), som Folketingets
Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den 24. april 2024.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Kirsten Normann Andersen (SF).
Spørgsmål nr. 491:
”Er
ministeren enig med spørgeren i, at det ikke som udgangspunkt kan antages, at
almindelige borgere kender til Vævsanvendelsesregistret, hvor det er muligt
registrere sig, hvis de kun vil have, at deres blod- og vævsprøver samt genetiske
oplysninger bruges til behandling af dem selv og ikke til eksempelvis forskning? Der
henvises til artiklerne på dr.dk 14/4-24: "I årevis har staten frosset vores blodprøver
ned uden at give besked: Nu fastslår afgørelse, at det skal frem i lyset" og 15/4-24:
"Vil danskere melde sig ud af forskning efter blodprøvesag? Ekspert kalder det en
”potentiel bombe”.”
Svar:
Jeg er enig i, at det som udgangspunkt ikke kan antages, at alle borgere kender til
Vævsanvendelsesregisteret. Statens Serum Institut har iværksat underretning af de
berørte borgere. I underretningsbrevene gør Statens Serum Institut borgerne
opmærksom på, at instituttet opbevarer biologiske materiale fra borgeren, samt
hvilke rettigheder borgerne har i den forbindelse. Derudover indeholder brevene
information om Vævsanvendelsesregisteret.
Der henvises til samtidigt svar på SUU alm. del spørgsmål nr. 487 og 489.
Med venlig hilsen
Sophie Løhde