Socialudvalget 2022-23 (2. samling)
L 63
Offentligt
2686728_0001.png
Fra:
Thomas Krog [mailto:[email protected]]
Sendt:
29. marts 2023 22:40
Til:
Nikolaj Beuschel <[email protected]>
Emne:
Anmodning om foretræde
Foretræde for Folketingets socialudvalg
29. marts 2023
Torben Mikkelsen og Muskelsvindfonden anmoder om foretræde for Folketingets
Socialudvalg vedrørende L 63 om hurtigere og mere fleksibel hjælp
”Perioden fra diagnosen stilles til man dør, er en periode hvor livet skal leves fuldt ud, og tiden skal
bruges på det rigtige. Det rigtige i mine øjne, er ikke at kæmpe med at blive hørt eller slås med
kommunen om at få lov til at leve et værdigt liv. Det er heller ikke det rigtige at slide min familie op
fysisk og psykisk, fordi de skal varetage det, som burde være en selvfølge fra kommunens side. Det
rigtige er, at jeg skal have lov til at tilbringe min sidste tid sammen med min familie, og dem jeg
holder allermest af, og ressourcerne skal bruges de rette steder. Jeg nægter at finde mig i
kommunernes behandling, og jeg vil kæmpe, til jeg ikke kan mere, for at andre ikke skal gå det
igennem som jeg har gjort.”
Sådan sagde jeg, Torben Mikkelsen, da jeg 22. november 2018 sammen med Muskelsvindfonden
havde foretræde for Folketingets socialudvalg. Jeg har ALS og stødte selv på alle kampene med
kommunen og ankestyrelsen. Det var mine egne erfaringer fra mit levede liv, jeg fortalte videre til
udvalget.
Oplevelsen ved at have foretræde var enorm positiv. Der blev lyttet, spurgt og reageret. Et
hyrdebrev blev kort tid efter udsendt fra daværende socialminister til kommunerne. Det virkede
bare ikke – i hvert fald langt fra alle steder. Mange kommuners søgen efter kortsigtede
besparelser, vejer vedvarende tungere end hensynet til borgeres velfærd og hyrdebreve fra
ministeren. Derfor er jeg ovenud lykkelig for, at det her lovforslag om strakspakker nu er på vej til
at blive gennemført. Det kommer ikke mig selv til gavn, men jeg er i kontakt med mange andre
med ALS og deres familier, for hvem det vil have afgørende betydning.
Jeg er beæret over, at mange gode folk her på Christiansborg og i Socialministeriet har taget mine
oplevelser til jer og sammen med Muskelsvindfonden har fundet frem til en løsning. Det her
lovforslag er både en sejr for mennesker med hastigt fremadskridende sygdomme og en sejr for et
demokrati, hvor borgeres henvendelser på baggrund af konkrete erfaringer fører til forbedringer.
Muskelsvindfonden:
Det var en fornøjelse at opleve Folketingets 1. behandling af lovforslaget om strakspakker, som
L63 flere steder med rette er blevet benævnt.
Den utvetydige opbakning glæder os selvfølgelig meget. NU, bliver de forbedringer, vi har ventet
på i flere år, endelig vedtaget.
 L 63 - 2022-23 (2. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 7: Spm. om henvendelsen af 30/3-23 fra Muskelsvindfonden
2686728_0002.png
Samtidig glæder Muskelsvindfonden sig over de positive ord, der blev sagt om principperne bag
strakspakkerne. Personer, der henvender sig til kommunen om hjælp, skal have den hjælp, de har
brug for, når de har brug for den. Uden en masse unødvendig bureaukrati. Her kommer vi
voldsomt langt med tillid.
Tillid til, at vi alle ønsker at kunne klare os selv – så vidt som overhovedet muligt. Tillid til, at godt
nok kan vi finde på at hamstre gær og toiletpapir, men mennesker hamstrer ikke hjælp. Vi ønsker
ikke hjælpemidler stående til skue, hvis vi på nogen måde kan klare os uden. Vi ønsker ikke at have
hjælpere i huset, hvis det på nogen måde kan undværes.
Det er en ny måde at tænke på – men i Muskelsvindfondens øjne den helt rigtige måde at tænke
på. Med gennemførelsen af L63, opstår der en unik mulighed for at få dokumentation for, at vi har
ret i, at tillid er vejen frem. Her er muligheden for at undersøge om ikke det sparede bureaukrati
mere end opvejer, hvis der skulle være enkelte, der fik lyst til at udbytte tilliden til at hamstre. Her
kan vi undersøge de positive effekter hos de nære pårørende af, at personen med ALS får hjælp
umiddelbart, når behovet viser sig, så de hverken skal bekymre sig, eller tilsidesætte uddannelse
og arbejde for at træde til som hjælpere.
Muskelsvindfondens forslag til jer er derfor at ledsage vedtagelsen af L63 med en monitorering af,
hvordan loven bliver brugt i praksis. Vi er overbeviste om, at det ikke blot vil give argumenter for
at udvide strakspakkerne i forhold til mennesker med hastigt fremadskridende sygdomme, men
også udvide principperne bag strakspakkerne til mange andre områder af serviceloven.
Venligst
Torben Mikkelsen og Thomas Krog
Thomas Krog
Politisk chef
Muskelsvindfonden
+45 2265 2465
Link til vores Persondatapolitik