SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 82: Spm. om kommentar til de to artikler i BT fra 8. og 18. /1-23: B.T. afslører: Professor talte usandt om menneskeforsøg - Det er vanvittigt, uværdigt og utrygt og B.T. afslører: Læger taler usandt og vil fjerne Betinas medicin: Jeg burde bruge mine kræfter på at være mor og ikke til at kæmpe for en værdig behandling

Sundhedsudvalget 2022-23 (2. samling)
SUU Alm.del
Offentligt

Folketingets Sundhedsudvalg

Slotsholmsgade 10‐12

DK‐1216 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Dato: 23‐03‐2023

Enhed: SPOLD

Sagsbeh.: DEPRHW

Sagsnr.: 2301696

Dok. nr.: 2592280

Hermed sendes endelig besvarelse af spørgsmål nr. 65 (Alm. del), som Folketingets

Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs‐ og sundhedsministeren den 20. januar 2023.

Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Jens Henrik Thulesen Dahl (DD).

Spørgsmål nr. 65:

”Vil ministeren indhente en redegørelse fra Rigshospitalet, der kommer til bunds i

hospitalets baggrund for at påstå, at der ikke er immunglobulin nok på verdensplan til

at behandle alle patienter med multifokal motorisk neuropati (MMN) på samme vis,

og beslutning om på den baggrund at udarbejde sine egne kliniske retningslinjer for

brugen af immunglobulin? Vil ministeren herudover bede hospitalet svare på, hvad

man vil gøre for at sikre, at patienter med MMN fremover får den rette behandling

og medicineres efter Medicinrådets behandlingsvejledning? Der henvises til artiklen:

”B.T. afslører: Læger taler usandt og vil fjerne Betinas medicin: ”Jeg burde bruge mine

kræfter på at være mor og ikke til at kæmpe for en værdig behandling””, BT.dk, 18/1‐

23.”

Svar:

Indenrigs‐ og Sundhedsministeriet har indhentet redegørelse fra Rigshospitalet via

Region Hovedstaden. Region Hovedstaden oplyser i den forbindelse, som jeg henhol‐

der mig til:

”Region Hovedstaden er blevet anmodet om følgende:

1) En redegørelse for Rigshospitalets baggrund for, ifølge en artikel i BT d. 18. januar,

at påstå, at der ikke er immunglobulin nok på verdensplan til at behandle alle patien‐

ter med MMN på samme vis, og beslutning om på den baggrund at udarbejde sine

egne kliniske retningslinjer for brugen af immunglobulin.

2) En redegørelse for, hvad hospitalet vil gøre for at sikre, at patienter med MMN

fremover får den rette behandling og medicineres efter Medicinrådets behandlings‐

vejledning?

Besvarelse ad 1)

Region Hovedstaden og Rigshospitalet ved cheflæge for Klinik for Nerve og Muskel‐

sygdomme Jesper Erdal vil gerne beklage, hvis det er blevet oplyst, at dosisjusterin‐

gen hos en konkret patient skyldes mangel på immunglobulin i Danmark.

Helt generelt følger Rigshospitalet de nationale og internationale retningslinjer og

vejledninger vedrørende behandling med immunglobulin.

Der har i forbindelse med covid‐pandemien været en global mangel på immunglobu‐

lin grundet en reduktion i tapningen af plasma og blod fra donorer i hele verden. I

2021 frem til marts 2022 var der af samme grund et nationalt fokus på at monitorere

SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 82: Spm. om kommentar til de to artikler i BT fra 8. og 18. /1-23: B.T. afslører: Professor talte usandt om menneskeforsøg - Det er vanvittigt, uværdigt og utrygt og B.T. afslører: Læger taler usandt og vil fjerne Betinas medicin: Jeg burde bruge mine kræfter på at være mor og ikke til at kæmpe for en værdig behandling

og nedsætte forbruget af immunglobulin med henblik på at kunne imødekomme

mangel på plasmabaserede lægemidler som immunglobulin.

Denne indsats blev ledet af de regionale lægemiddelkomiteer i samarbejde med de

lægefaglige specialer, der forestår behandling med immunglobulin.

Fra april 2022 indgik Amgros nye kontrakter, som betød, at der igen var tilstrækkelig

adgang til immunglobulin for hospitalerne i Danmark om end, der fortsat i nogle om‐

råder af verden er mangel på immunglobulin.

Besvarelse ad 2)

Klinik for Nerve og Muskelsygdomme på Rigshospitalet anvender immunglobulin til

behandling af en række immunbetingede nervesygdomme, herunder CIDP (chronic

inflammatory demyelinating polyneuropathy) og MMN (multifokal motorisk neuro‐

pati). Den store efterspørgsel på immunglobulin ift. udbuddet har over de seneste år

medført, at afdelingen har haft øget fokus på at følge nationale og internationale be‐

handlingsvejledninger, med henblik på at sikre at patienter ikke får mere medicin end

nødvendigt. Både nationale‐ og internationale anbefalinger foreskriver, at det med

passende intervaller skal vurderes, om patienterne får den korrekte dosis im‐

munglobulin.

Klinik for Nerve og Muskelsygdomme følger Medicinrådets behandlingsvejledning

vedrørende immunglobuliner til behandling af kronisk inflammatorisk demyelinise‐

rende polyneuropati (CIDP). Medicinrådet anbefaler, at for ”patienter med tilfreds‐

stillende respons, som er i vedligeholdelsesbehandling med stabil dosering, bør der

gøres jævnlige forsøg på dosisnedtrapning eller komplet seponering”. Det fremgår

desuden af vejledningen, at ”der bør gøres forsøg på dosisnedtrapning/seponering

efter et halvt år. Herefter er det nødvendigt, at der forsøges nedtrapning/seponering

på alle patienter minimum hvert andet år”.

For patienter med sygdommen MMN anbefales det i internationale vejledninger, at

immunglobulin‐behandlingsdosis løbende revurderes. Dette gøres ved at justere do‐

sis og vurdere effekten deraf. Patienter med sygdommen MMN er en meget lille pati‐

entgruppe, for hvilken der ikke foreligger isolerede danske vejledninger.

Når Klinik for Nerve og Muskelsygdomme reducerer dosis af immunglobulin hos pati‐

enter med sygdommene MMN og CIPD for at se, om patienten kan klare sig med min‐

dre medicin, følger afdelingen den fremgangsmåde, som er beskrevet i Medicinrådets

behandlingsvejledning. Dosis reduceres langsomt, og patienterne kontrolleres lø‐

bende ved ambulante besøg med samtale, kraftmåling, funktionstests m.v. Patienter

har mulighed for at kontakte afdelingen imellem de ambulante kontrolbesøg, hvis de

mærker udvikling i symptomer.

Klinik for Nerve og Muskelsygdomme oplyser, at 40 pct. af de patienter, som gradvis

har fået reduceret deres immunglobulin‐dosis, trappes helt ud uden tegn på syg‐

domsaktivitet. Afdelingen følger patienterne i 2 år efter udtrapningen.

Afdelingen oplever, at enkelte patienter bliver bekymrede i forbindelse med at blive

reduceret i deres behandling med immunglobulin. Afdelingen tager denne bekymring

Side 2

meget alvorlig, og prioriterer tiden til at forklare baggrunden for den anbefalede re‐

duktion i dosis.”

Med venlig hilsen

Sophie Løhde

Side 3