Slotsholmsgade 10-12
DK-1216 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundhedsudvalg
Dato:20-10-2023
Enhed: Epidemihåndtering og
kvalitet i sundhedsvæsenet
Sagsbeh.: Charlotte Fagt
Koordineret med:
Sagsnr.: 2023 - 569
Dok. nr.: 10382
Hermed sendes besvarelse af spørgsmål nr. 704 (Alm. del), som Folketingets
Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den 13. september
2023. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Peder Hvelplund (EL).
Spørgsmål nr. 704:
”Mener
ministeren, at det er i overensstemmelse med lovgivningen, når pårørende til
en organdonor, kan få private helbredsoplysninger om en organmodtager, ovenikø-
bet ofte uden organmodtager har givet samtykke, som det fremgår af artiklen "Or-
ganmodtagere kan uden deres viden blive fulgt af donorens pårørende. Ekspert påpe-
ger kæmpe problem" i Berlingske 5/9 2023, og hvad vil ministeren foretage sig for at
sikre sig at lovgivningen overholdes i den fremtidige praksis omkring organdonation?”
Svar:
Det er vigtigt, at vi har fokus på organdonation for at hjælpe de patienter, der er al-
vorligt syge og venter på et nyt organ. Derfor er vi i regeringen også i gang med at se
på, hvordan vi kan styrke organdonationsområdet.
Det er en svær og sorgfuld proces for pårørende at skulle have samtaler om orgando-
nation og forholde sig til mange informationer, når de står til at miste et nært familie-
medlem. I disse situationer er god kommunikation mellem sundhedspersonalet og de
pårørende afgørende. Sorg er individuelt, og det kan derfor være forskelligt fra per-
son til person, hvilken information og opfølgning der er behov for. Nogle pårørende
kan være interesserede i at høre, hvordan det er gået med organerne hos de perso-
ner, der har modtaget dem.
Jeg vil samtidig gerne understrege, at organdonorers pårørende ikke må få udleveret
oplysninger om de personer, som har modtaget organer fra afdøde familiemedlem-
mer, medmindre organmodtageren forinden har givet samtykke. Det er ikke lovligt at
slå op i patientjournaler og udlevere oplysninger om organmodtagerne til pårørende
eller andre, hvis ikke den pågældende patient udtrykkeligt har givet sit samtykke.
Reglerne om anonymiseret adgang til information om, hvordan det går modtageren
af organerne, skal administreres i overensstemmelse med reglerne i sundhedsloven
om indhentning og videregivelse af elektroniske helbredsoplysninger m.v. til andre
formål end behandling. Det betyder, at organmodtageren forud skal give samtykke
til, at autoriserede sundhedspersoner ved opslag i elektroniske patientjournaler og
andre systemer indhenter og videregiver oplysninger om patientens helbredsforhold
og andre fortrolige oplysninger.
Indenrigs- og Sundhedsministeriet er i forbindelse med artiklerne bragt af Berlingske,
blevet opmærksom på, at Rigshospitalet hidtil har haft en praksis, som kan have væ-
ret i strid med reglerne i sundhedsloven, idet Rigshospitalet efter det oplyste i visse
tilfælde har videregivet anonymiserede oplysninger om modtagere af organer til