SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 521: Spm., om status for Nationalt Genomcenter

Sundhedsudvalget 2022-23 (2. samling)
SUU Alm.del
Offentligt

Slotsholmsgade 10-12

DK-1216 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundhedsudvalg

Dato: 28-08-2023

Enhed: PEM

Sagsbeh.: DEPJOH

Sagsnr.: 2309521

Dok. nr.: 2810906

Hermed sendes besvarelse af spørgsmål nr. 521 (Alm. del), som Folketingets

Sundhedsudvalg har stillet til indenrigs- og sundhedsministeren den 26. juni 2023.

Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Stinus Lindgreen (RV).

Spørgsmål nr. 521:

”Kan

ministeren give en status for Nationalt Genomcenter, herunder hvad planerne

er for den danske indsats for præcisionsmedicin, genomdata m.v., og hvordan indsat-

sen skal organiseres og finansieres?”

Svar:

Indenrigs- og Sundhedsministeriet har til brug for besvarelse af spørgsmålet bedt Na-

tionalt Genom Center om et bidrag. Nationalt Genom Center har oplyst følgende:

”Nationalt Genom Center

(NGC) blev etableret den 1. maj 2019 som en styrelse un-

der Sundhedsministeriet (jf. sundhedsloven § 223). Formålet var at sætte en selv-

stændig organisation og ledelseskraft i spidsen for det langsigtede nationale samar-

bejde om udviklingen af personlig medicin, jf. de nationale strategier for personlig

medicin 2017-2020 og 2021-2022.

Det primære fokus har indledningsvist været på at bruge omfattende genetiske ana-

lyser (helgenomsekventering) i patientbehandlingen med afsæt i en national infra-

struktur for personlig medicin. De genetiske analyser bidrager samtidig til opbygning

af en national genomdatabase til brug for forskning i personlig medicin.

Status for brug af infrastrukturen er pr. 31. juli 2023:

•

Regionerne har bidraget med 16.784 genomer til den nationale genomdatabase.

Der er 534 brugere af infrastrukturen, herunder klinikere på hospitaler i de fem

regioner, forskere og strategiske samarbejdspartnere.

Der er herudover opnået blandt andet følgende centrale resultater:

•

Patienter indenfor hovedkategorierne arvelige sygdomme og kræft, fordelt på 17

patientgrupper, modtager i dag tilbud om helgenomsekventering til brug for di-

agnostik, behandling og forebyggelse af sygdom (patientgrupperne fremgår af bi-

lag 1).

Det øgede nationale samarbejde med regionale eksperter har medført en accele-

ration af viden om og udbredelsen af personlig medicin i de kliniske miljøer på

tværs af landet.

NGC har som styrelse opbygget en faglig og administrativ organisation med cen-

trale IT-tekniske, kliniske, sikkerhedsmæssige og bioinformatiske kompetencer til

at drive samarbejdet administrativt, fagligt og teknisk mellem stat og regioner.

Den nationale infrastruktur har opnået ISO-27701 og ISO-27001 certificering.

•

SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 521: Spm., om status for Nationalt Genomcenter

•

Personlig medicin er et felt i rivende udvikling og dette ses også meget tydeligt

internationalt. De fleste sammenlignelige lande har stærke initiativer på områ-

det. NGC samarbejder med en lang række af disse lande for at sikre kritisk vi-

densdeling om videreudvikling af infrastrukturer og værktøjer til en mere effektiv

udnyttelse af genom– og sundhedsdata i Danmark.

NGC repræsenterer Danmark i ”1+ Million Genomes”, et europæisk initiativ, der

skal sikre adgang til genomdata på tværs af grænser inden for de enkelte landes

lovgivning. Til gavn for danske patienter og som et vigtigt skridt mod udviklingen

af mere og bedre personlig medicin.

NGC har som mål at facilitere anvendelsen af genomdata i kombination med data fra

eksisterende registre, databaser og andre informationskilder i både klinisk og forsk-

ningsmæssig sammenhæng. Infrastrukturen vil - qua kapaciteten til at håndtere me-

get store datamængder - på sigt være central i udviklingen og brugen af machinelear-

ning og kunstig intelligens i sundhedsvæsenet. Den nationale infrastruktur for per-

sonlig medicin skal således udvikles til en fremtidssikret, robust og skalerbar infra-

struktur, der gør det muligt løbende at tilføje nye funktionaliteter og services på plat-

formen, nye aktører, og nye typer af datakilder.

Der skal bygges videre på det etablerede nationale samarbejde mellem regioner, NGC

og forskere om personlig medicin. Målet er, at patienterne får mere præcis diagnosti-

cering og en mere effektiv behandling, der sparer på såvel patientens som sundheds-

væsenets ressourcer. Personlig medicin har, med andre ord, et betydeligt potentiale i

forhold til, på sigt, at frigøre arbejdskraft og ressourcer til andre opgaver i sundheds-

væsenet samtidig med at patientbehandlingen forbedres.”

Jeg henholder mig til Nationalt Genom Centers bidrag. Dertil kan jeg bemærke, at re-

geringen jf. regeringsgrundlaget vil præsentere en ny ambitiøs national strategi for

personlig medicin i regeringsperioden.

Med venlig hilsen

Sophie Løhde

Side 2