Til folketingets Sundhedsudvalg
Jeg skriver til jer, fordi Rud Pedersen samarbejder med en række organisationer i Danmark, Norden og
Europa, som er gået sammen om at arrangere et stort topmøde om sjældne sygdomme under det
kommende svenske EU-formandsskab:
Nordic Rare Disease Summit 2023.
Vi vil gerne invitere jer til at
deltage i konferencen. Vi forestiller os, at bidrage med viden og øge bevidstheden om indsatsen for
mennesker med sjældne sygdomme.
Summit afvikles som et hybridmøde i
Stockholm den 17. april,
og den nyudnævnte svenske
sundhedsminister Acko Ankarberg Johansson, Kristdemokraterna, vil holde åbningstalen. Vi har netop fået
bekræftet, at summit finder sted under det svenske EU-formandsskabs vinger, således som en del af det
svenske EU-formandsskab.
Nordic Rare Disease Summit
arrangeres og finansieres af Takeda Pharma med bidrag fra tre virksomheder,
som også er aktive på sjældneområdet: Novo Nordisk, Sobi og Alexion Astra Zeneca Rare Diseases.
Herudover indgår som partnere tre patientforeninger (Rare Disease Sweden, SBONN
–
det nordiske
netværk for patientforeninger på sjældneområdet og EURORDIS
–
den europæiske paraplyorganisation,
som repræsenter omkring 1000 patientforeninger i 74 lande) samt tre brancheorganisationer indenfor life
science (Lif Sweden, EUCOPE og EFPIA).
Det første Nordic Rare Disease Summit blev afviklet den 12. og 13. april i fjor i Danmark, og med 486
deltagere fra 17 lande var det en stor succes. Slutdokumentet, som blev lanceret på summit, the Nordic
Roadmap for Rare Diseases, rummer status og anbefalinger til indsatsområder på sjældneområdet i
Norden, og det er efterfølgende blevet anvendt af ”The Nordic Network for Rare Diseases (NNRD)” som
udgangspunkt for en diskussion om fremtidige aktiviteter på sjældneområdet. NNRD blev etableret i 2016
på vegne af Nordisk Ministerråd som opfølgning på den såkaldte Könberg rapport 'The Future Nordic
Health Cooperation', som beskriver hvordan det nordiske samarbejde på sundhedsområdet kan udvikles og
styrkes over en periode på 5-10 år.
Vi håber, at ovenstående har vakt interesse og at nogle af jer har mulighed for at deltage i summit. Der
være rig mulighed for at bidrage til debatten i løbet af dagen, bl.a. i forbindelse med breakout sessions.
Vedlagt lidt materiale til baggrund:
•
•
•
•
2-siders baggrundsnotat om summit
Foreløbig udkast til dagsorden
Nordic Roadmap for Rare Diseases
Artikel om det første summit i fjor
På forhånd mange tak
–
og god dag.
Bedste hilsner
Mads Koch Hansen
Senior Advisor,
Tidl. formand for lægeforeningen
M: +45 40 35 82 01