Sundhedsudvalget 2022-23 (2. samling)
SUU Alm.del Bilag 319
Offentligt
2734597_0001.png
Kære Sundhedsudvalg
Er det i orden, at den danske Sundhedsstyrelse tilsidesætter en enstemmig
Folketingsvedtagelse, bryder sandhedspligten og officialprincippet, misinformerer
politikerne og lægerne, og fortsætter med at skade patienterne?
Den 14. marts 2019 vedtog et enstemmigt Folketing, at der skal oprettes relevante
diagnosticerings- og behandlingsmuligheder for de danske ME-patienter.
Folketingets vedtagelse V82 består af 6 helt konkrete vedtagelsespunkter:
Indsatsen for patienter med ME/CFS er mangelfuld, patienterne oplever stigmatisering, og
patienterne modtager ikke relevante tilbud om diagnosticering og behandling (punkt 1) - og
derfor skal der indhentes viden fra andre lande om sygdommen ME/CFS (punkt 2),
Sundhedsstyrelsen og Sundhedsdatastyrelsen skal med den nye kodepraksis adskille ME/
CFS fra samlebetegnelsen »funktionelle lidelser« (punkt 3), Sundhedsstyrelsen skal
anerkende og anbefale brugen af WHO’s diagnoseklassifikationssystem ICD-10 og ICD-11
hvori diagnosen ME indgår (punkt 4), Sundhedsstyrelsen skal opdatere alle relevante
specialevejledninger på tværs af hele ME-sygdomsforløbet for at sikre at ME/CFS er
beskrevet i alle relevante vejledninger (punkt 5), og der skal tages initiativ til oprettelse af
specialiseret behandling af ME i et tværfagligt setup med alle relevante specialer som
organisatorisk skal forankres i somatikken (punkt 6).
(https://www.ft.dk/samling/20181/vedtagelse/v82/index.htm)
Trods Sundhedsstyrelsens påstande om at V82 er blevet efterkommet, er der reelt ikke et
eneste af de 6 vedtagelsespunkter som er blevet implementeret i praksis:
1)
Vi udsættes desværre fortsat for skadelig fejlbehandling i form af GET og CBT:
GET er gradueret træningsterapi, som tilrettelægges af behandleren ud fra en hypotese om
at gradueret fysisk træning ikke er skadelig for ME-patienter og at ME-patienters sygdom
vedligeholdes af dekonditionering (dårlig fysisk form). CBT er kognitiv adfærdsterapi, som
tilrettelægges af en behandler ud fra hypotesen om at vi skal have psykologisk terapi for at
komme over vores påståede “ubegrundede frygt” for fysisk træning.
Sundhedsstyrelsens påstand: “Der er ikke evidens for forværring af symptomer efter
gradueret træningsterapi, men nogle personer er usikre på, om træningen kan forværre
deres symptomer. Træning kan derfor med fordel ledsages af psykologisk støtte, for
eksempel ved supervision af en fysioterapeut, der har erfaring i gradueret træning.”
Har du lyst til at se en video om biomedicinsk forskning som er blevet lavet i andre lande,
som viser at
ME-patienter forværres af gradueret træningsterapi,
er du meget
velkommen til f.eks. at se følgende video: https://www.youtube.com/watch?v=ol96vxqJ8rA
Der er siden V82 ikke sket nogen som helst forbedring i det offentlige sundhedsvæsen,
hverken hvad angår de skadelige tilbud om diagnosticering og behandling, den mangelfulde
indsats eller stigmatiseringen - Folketingets vedtagelsespunkt 1 kan derfor ikke på nogen
som helst måde siges at være blevet implementeret i praksis.
2) På trods af Folketingets enstemmige vedtagelse V82 har Sundhedsstyrelsen ikke
foretaget én eneste rejse til udlandet for at indhente den nyeste biomedicinske viden om
sygdommen ME/CFS kronisk træthedssyndrom…Sundhedsstyrelsen
har i stedet givet
sundhedsministeren, Sundhedsministeriet, Sundhedsudvalget, Folketinget,
sundhedspersonalet og hele den øvrige danske befolkning mangelfulde og
fejlbehæftede oplysninger om diagnosticering og behandling af sygdommen ME/CFS
i andre lande.
For dokumentation se
https://www.ft.dk/samling/20201/almdel/suu/bilag/391/index.htm.
!
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 319: Henvendelse af 10/7-23 fra Lalita Lis Lauridtsen om diagnosticerings- og behandlingsmuligheder for de danske ME-patienter
2734597_0002.png
Jvf. sandhedspligten og officialprincippet er Sundhedsstyrelsen forpligtet til at videregive
korrekte og fyldestgørende oplysninger.
Folketingets vedtagelsespunkt 2 om at der skal indhentes viden fra andre lande kan
således på ingen måde siges at være blevet implementeret i praksis.
3) I WHO´s internationalt anerkendte diagnoseklassifikationssystem ICD-10 har sygdommen
ME diagnosekoden G93.3 (den danske diagnosekode “Benign Myalgisk Encephalomyelitis
DG933A” er en afledning heraf), og i WHO´s nye internationalt anerkendte
diagnoseklassifikationssystem ICD-11 har sygdommen ME/CFS diagnosekoden 8E49.
Begge diagnosekoder placerer sygdommen som en fysisk sygdom under neurologien
(https://icd.who.int/browse11/l-m/en#/http://id.who.int/icd/entity/569175314)
Sundhedsstyrelsen omtaler efter Folketingets vedtagelse V82 fortsat sygdommen ME/CFS
kronisk træthedssyndrom som en funktionel lidelse, og anbefaler sundhedspersonalet at
give patienter med sygdommen ME/CFS diagnosen “funktionel lidelse” i stedet for
diagnosen “Benign
Myalgisk Encephalomyelitis”
(se f.eks. side 5 og 10 i
Sundhedsstyrelsens vejledning “Kodning af funktionelle lidelser”
https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2020/Vejledning-funktionelle-lidelser/Kodning-af-funktionelle-lidelser-1.ashx
)
Folketingets vedtagelsespunkt 3 om at sygdommen ME/CFS skal adskilles fra
samlebetegnelsen »funktionelle lidelser« er således reelt ikke blevet efterkommet i praksis.
4) WHO klassificerer i deres nye diagnoseklassifikationssystem ICD-11 som nævnt
sygdommen ME/CFS som en fysisk sygdom under neurologien med diagnosekoden 8E49.
WHO har derudover også afvist at medtage teorien om funktionelle lidelser i WHO´s
ICD-11 grundet den manglende evidens for teoriens validitet.
At den danske Sundhedsstyrelse fortsat anbefaler det danske sundhedspersonale at give
patienter med sygdommen ME/CFS diagnosen “funktionel lidelse” (hvilket ifølge
Sundhedsstyrelsens egen definition af en funktionel lidelse svarer til at sige, at sygdommen
ME/CFS befinder sig midt imellem somatikken og psykiatrien), er derfor i
uoverensstemmelse med WHO´s internationalt anerkendte diagnoseklassifikationssystem.
Folketingets enstemmige vedtagelsespunkt 4 om, at Sundhedsstyrelsen skal anerkende og
anbefale brugen af WHO´s diagnoseklassifikationssystem for sygdommen ME, er således
heller ikke blevet implementeret i praksis.
5) Sundhedsstyrelsen har efter Folketingets vedtagelse V82 i 2019 heller ikke sørget for at
opdatere de relevante specialevejledninger på tværs af hele ME-sygdomsforløbet, sådan at
disse indeholder den nyeste biomedicinske viden om sygdommen ME/CFS.
Folketingets vedtagelsespunkt 5 om at opdatere alle relevante specialevejledninger er
således heller ikke blevet implementeret i praksis.
6) Sundhedsstyrelsen har heller ikke opfordret regionerne til at oprette specialiseret
behandling af ME baseret på den nyeste biomedicinske viden om sygdommen - i stedet
anbefaler Sundhedsstyrelsen fortsat, at ME-patienter behandles med GET (gradueret
træningsterapi) og CBT (kognitiv adfærdsterapi) på centre for funktionelle lidelser, ligesom
før Folketingets ensstemmige vedtagelse V82.
Folketingets vedtagelsespunkt 6 om at oprette relevant specialiseret behandling af ME er
således heller ikke blevet implementeret i praksis.
Sundhedsstyrelsen fortsætter med at misinformere:
Den danske Sundhedsstyrelse har siden 2007 fulgt det engelske NICE´s anbefalinger for
behandling af sygdommen ME/CFS - i Sundhedsstyrelsens dokument til
Sundhedsministeriet om “Behandling af kronisk træthedssyndrom i Norge, Sverige og
England” den 9. august 2019, skriver den danske Sundhedsstyrelse da også følgende
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 319: Henvendelse af 10/7-23 fra Lalita Lis Lauridtsen om diagnosticerings- og behandlingsmuligheder for de danske ME-patienter
2734597_0003.png
rosende ord om NICE:
“National Institute for Health and Care Excellence (NICE) udarbejder evidensbaserede
guides og rekommandationer for behandlinger i det engelske sundhedsvæsen. NICE har
udarbejdet en omfattende klinisk retningslinje for diagnostik og behandling af CFS/ME.
Retningslinjen er udarbejdet af en bredt sammensat arbejdsgruppe med repræsentanter for
en række medicinske specialer og andre sundhedsprofessionelle samt
patientrepræsentanter”
(https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2021/02/BILAG-1.pdf - side 6)
NICE har sidenhen brugt 3 år på at lave en grundig gennemgang af den eksisterende
evidens vedr. ME/CFS, hvorefter NICE den 29. oktober 2021 udgav nye evidensbaserede
retningslinjer for diagnosticering og behandling af sygdommen ME/CFS kronisk
træthedssyndrom.
I de nye retningslinjer anerkender NICE sygdommen ME/CFS´ hovedkendetegn PEM
(Post Exertional Malaise - anstrengelsesudløst sygdomsforværring) og fraråder GET
(gradueret træningsterapi) samt den form for CBT (kognitiv adfærdsterapi) hvor det antages
at kognitiv terapi kan helbrede sygdommen ME/CFS.
(For en hurtig oversigt over NICE´s nye retningslinjer se nedenstående bilag:
“NICE´s retningslinjer for diagnosticering og behandling af ME/CFS”)
Trods NICE´s nye evidensbaserede retninglinjer for diagnosticering og behandling af
sygdommen ME/CFS, nægter Sundhedsstyrelsen fortsat at ændre sine retningslinjer.
Sundhedsstyrelsen går endda så vidt som til i april 2022 at påstå, at den form for GET som
Sundhedsstyrelsen anbefaler, ikke er den samme form for GET som NICE i 2021 fraråder
(https://www.ft.dk/samling/20211/almdel/suu/spm/743/svar/1889665/2585570.pdf - side 6)
…og dette endda selvom det ordret fremgår af Sundhedsstyrelsens egne retningslinjer for
behandling af sygdommen ME/CFS, at den form for GET og CBT som SST anbefaler
(GET og CBT tilrettelagt ud fra teorien om at sygdommen ME/CFS vedligeholdes af
dekonditionering og ubegrundet frygt for fysisk træning - se SST’s retningslinje
- side 124),
er præcis den form for GET og CBT som NICE i 2021 fraråder - se nedenstående bilag:
“NICE´s retningslinjer for diagnosticering og behandling af ME/CFS”.
https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2018/Fysisk-aktivitet-håndbog-og-træning/Fysisk-træning-som-behandling/19-Kronisk-træthedssyndrom-Myalgisk-Encephalomyelitis-Fysisk-træning-som-behandling.ashx
Det fremgår endvidere af folderen “Gradueret Genoptræning - En selvhjælpsmanual til
patienter med kronisk træthedssyndrom” som er oversat af “Forskningsklinikken for
Funktionelle Lidelser og Psykosomatik” i Århus, at centre for funktionelle lidelser ligeledes
udbreder den form for GET som frarådes af NICE (se f.eks. “Kan GET skade mig?” på side
3, samt “Teorien bag GET - Nedbrydning af konditionen” på side 4, og “Håndtering af et
tilbagefald” på side 19 hvor det anbefales at fortsætte med at træne på det samme niveau
selvom ens symptomer fra sygdommen ME/CFS forværres -
https://funktionellelidelser.au.dk/fileadmin/www.funktionellelidelser.au.dk/patient_Pjecer/Gradueret_genoptraening.pdf
)
Vi beder jer derfor indtrængende om at arbejde for, at V82 bliver implementeret i praksis -
f.eks. ved at der afsættes midler til en uvildig instans, som kan tilvejebringe korrekte og
fyldestgørende informationer om diagnosticering og behandling af sygdommen ME/CFS i
andre lande, sådan at der kan sættes en stopper for den skadelige fejlbehandling af de
danske ME-patienter.
På forhånd rigtig mange tak.
Vh Lalita Lis Lauridtsen (og pårørende)
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 319: Henvendelse af 10/7-23 fra Lalita Lis Lauridtsen om diagnosticerings- og behandlingsmuligheder for de danske ME-patienter
2734597_0004.png
Udgivet af NICE den 29. oktober 2021
NICE´s
retningslinjer for diagnosticering og behandling af ME/CFS
Diagnosticering - PEM er obligatorisk
“Diagnosticer ME/CFS hos børn, unge og voksne, der har symptomerne i anbefaling 1.2.2, som har
været til stede i 3 måneder, og som ikke er forklaret af en anden tilstand.” (side 15)
“Alle følgende symptomer skal være til stede:
• Invaliderende udmattelse som forværres af aktivitet, ikke er forårsaget af overdreven kognitiv,
fysisk, emotionel eller social anstrengelse, og som ikke lindres signifikant af hvile.
•
Post-exertional malaise
efter aktivitet, hvor forværringen af symptomerne:
- ofte er forsinket med timer eller dage
- er disproportional med aktiviteten
- har en forlænget restitutionstid, der kan vare timer, dage, uger eller længere.
• Uforfriskende søvn eller søvnforstyrrelse (eller begge dele), som kan inkludere:
- at føle sig udmattet, influenzalignende og stiv ved opvågning
- afbrudt eller overfladisk søvn, ændret søvnmønster eller hypersomni
• Kognitive vanskeligheder (nogle gange beskrevet som ‘hjernetåge’), som kan inkludere problemer
med at finde ord eller tal, problemer med tale, forsinket responstid, problemer med
korttidshukommelsen og problemer med at koncentrere sig eller multitaske.” (1.2.2 - side 12)
Der findes ingen helbredende behandling
“Vær
opmærksom på at ME/CFS-symptomer kan håndteres, men der findes på nuværende
tidspunkt ingen kur (ikke-medicinsk eller medicinsk) for ME/CFS.” (side 28)
Energiforvaltning (aktivitetstilpasning/pacing) anbefales
“Informer
mennesker med ME/CFS om principperne for energiforvaltning, de mulige fordele og
risici, og hvad de kan forvente. Forklar at det:
• ikke er kurativt
• er en selvhåndteringsstrategi styret af personen selv med støtte fra en sundhedsfaglig person i et
ME/CFS specialistteam
• inkluderer alle typer af aktivitet (kognitiv, fysisk, emotionel og social) og tager højde for det
overordnede aktivitetsniveau
• hjælper mennesker med at lære at bruge den mængde af energi de har, samtidigt med at det
reducerer deres risiko for at få post-exertional malaise eller forværring af deres symptomer af at
overskride deres grænser
• anerkender at hver person har en forskellig og vekslende energigrænse, og at de er eksperter i at
bedømme deres egne grænser
• kan inkludere hjælp fra en sundhedsfaglig person til at erkende, hvornår de nærmer sig deres
grænser (børn og unge i særdeleshed kan have sværere ved at bedømme deres grænser og kan
overskride dem)
• anvender en fleksibel, skræddersyet tilgang sådan at aktiviteten aldrig automatisk øges men
vedligeholdes eller justeres (opad efter en periode med stabilitet eller nedad når symptomerne er
forværrede)
• er en langsigtet tilgang – det kan tage uger, måneder og undertiden endda år at opnå stabilisering
eller at øge tolerance eller aktivitet.” (side 28-29)
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 319: Henvendelse af 10/7-23 fra Lalita Lis Lauridtsen om diagnosticerings- og behandlingsmuligheder for de danske ME-patienter
2734597_0005.png
Gradueret træningsterapi (GET) frarådes
“Tilbyd
ikke mennesker med ME/CFS:
• nogen som helst terapi som er baseret på at fysisk aktivitet eller træning kan helbrede ME/CFS
• standardiserede fysiske aktivitets- eller træningsprogrammer – dette inkluderer programmer
udviklet til raske personer eller personer med andre sygdomme
• programmer som ikke følger tilgangen i anbefaling 1.11.13 eller som anvender stigninger i fysisk
aktivitet eller træning indenfor fastlagte intervaller, f.eks. gradueret træningsterapi
• fysiske aktivitets- eller træningsprogrammer som er baseret på teorier om at dekonditionering og
undgåelse af træning vedligeholder ME/CFS.” (side 31-32)
Betydningen af gradueret træningsterapi (GET)
“I denne retningslinje defineres gradueret træningsterapi som at etablere et startpunkt for den
mængde af træning eller fysisk aktivitet patienten formår at udføre, og derefter lave faste trinvise
stigninger i den mængde af tid der bruges på at være fysisk aktiv. Det er en terapi baseret på
teorierne om dekonditionering og undgåelse af træning ved ME/CFS. Disse teorier antager, at ME/
CFS vedligeholdes af reversible fysiologiske forandringer forårsaget af dekonditionering og
undgåelse af aktivitet." (side 53-54)
“Denne definition af gradueret træningsterapi stammer fra de beskrivelser som bliver givet i den
gennemgåede evidens, og det er denne tilgang som retningslinjen fraråder.” (side 32)
Kognitiv adfærdsterapi (CBT) er ikke helbredende
“Drøft
kognitiv adfærdsterapi (CBT) med voksne, børn og unge med ME/CFS (og deres forældre
eller plejere, hvis relevant). Forklar:
• dets principper, inklusiv at det kan hjælpe dem med at håndtere deres symptomer, men det er ikke
kurativt (se boks 5) og
• potentielle fordele og risici.
Boks 5: Komiteen har ønsket at fremhæve, at kognitiv adfærdsterapi (CBT) nogle gange er blevet
antaget at være en kur for ME/CFS. Det bør dog kun tilbydes som en støtte til mennesker som lever
med ME/CFS med henblik på at håndtere deres symptomer, forbedre deres funktion og reducere det
psykiske ubehag forbundet med at have en kronisk sygdom.” (side 39)
NICE:
https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/resources/myalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathychronic-fatigue-syndrome-diagnosis-and-management-pdf-66143718094021