Sundhedsudvalget 2022-23 (2. samling)
SUU Alm.del Bilag 303
Offentligt
2814578_0001.png
Anbefalinger til national handlingsplan for endometriose
21. juni 2023,
Aarhus Universitet
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 303: FEMaLe (Finding Endometriosis using Machine Learning): Anbefalinger til national handlingsplan for endometriose
2814578_0002.png
vi er FEMaLe
(Finding Endometriosis using Machine Learning)
A predictive model for endometriosis
Healthcare tools for predicting and preventing diseases as well as
personalising treatment and patient management offer great clinical
benefits and cost reduction.
The EU-funded FEMaLe project is working on a machine-learning
multi-omics platform that can analyse omics data sets and feed the
information into a personalised predictive model.
The main focus of the project is to improve intervention for individuals
with endometriosis, a condition where tissue normally lining the uterus
grows outside the uterus.
A combination of tools such as a mobile application and augmented
reality surgery software will be developed, facilitating improved
disease management and the delivery of precision medicine.
Partners
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Aarhus University
Aarhus University Hospital
EQuiP
Semmelweis University
University of Oxford
SurgAR
Rigas Tehniska Universitate
Kungliga Tekniska Högskolan
Istanbul Avrupa Arastimalari Derneği
PrecisionLife Limited
Yourcode Lab Kft
The University of Aberdeen
Correlate
Web Bay Solutions
”Together it’s easier” For Women’s Health Foundation
The University of Edinburgh
Aalborg University
Grant agreement ID:
101017562
DOI:
10.3030/101017562
PROJECT PERIOD:
1 January 2021 to 31 December 2024
Funded under:
H2020-EU.3.1. - SOCIETAL CHALLENGES
- Health, demographic change and well-being
BUDGET:
€ 5,944,134.50
Coordinated by:
AARHUS UNIVERSITET, Denmark
Coordinator:
Ulrik Bak Kirk, [email protected], +45 28864863
FEMaLe
project has received funding from The European Union’s Horizon 2020
Research and Innovation Programme under Grant agreement 101017562.
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 303: FEMaLe (Finding Endometriosis using Machine Learning): Anbefalinger til national handlingsplan for endometriose
2814578_0003.png
om endometriose
Opsummeret
• Endometriose er en kronisk sygdom, hvor væv af samme
type som slimhinden i livmoderen også sidder uden for
livmoderen.
• Endometriose rammer én ud af ti kvinder i deres mest
produktive år; det svarer til ca. 130.000 danske kvinder.
Problemerne
• Unge kvinder, befolkningen generelt og det primære sundhedsvæsen
skal oplyses om, hvad der er normalt og ikke er normalt i forhold til
menstruationssmerter:
* Sundhedsprofessionelle mangler et fagligt løft inden for endometriose med afsæt
i ensrettede undervisningsmaterialer, især efteruddannelse af de praktiserende
læger, som undersøger og behandler 90% af alle gynækologiske tilfælde.
* Mange patienter kæmper mod systemet, mens de kæmper med endometriosen,
som får bedre og bedre fat i kroppen; de kan have svært ved at søge information
til brug i den konkrete sygdomssituation og i det sundhedsfaglige system.
* Der mangler kulturelt sensitive oplysningsmaterialer til at afhjælpe divergerende
sygdomsopfattelser, fx blandt etniske minoriteter.
• Der mangler grundforskning på det danske endometriose-forskningsfelt:
* Indtil vi forstår sygdommens udvikling og de underliggende mekanismer, især
genetisk og patologisk, som påvirker så mange kvinder på så mange forskellige
måder, er det umuligt at udvikle sikker, effektiv og langtidsholdbar behandling.
* Der mangler en fælles databank med relevante vævsprøver, videooptagelser etc.
* Der er et presserende behov for forskning i smertemekanismer og barnløshed
hos kvinder med endometriose for at kunne forebygge denne ødelæggende og
invaliderende sygdom for den næste generation.
* Hvis vi gennem oplysning og uddannelse kunne komme underdiagnosticering
og den diagnostiske forsinkelse til livs, kunne vi få langt bedre data. Det ville gøre
det muligt at lave bedre forskning i mulige årsager til endometriose, og det ville få
afgørende betydning for såvel forebyggelse som behandling af endometriose.
• De årlige sundhedsudgifter til endometriose anslås at
være 9 milliarder kroner i Danmark alene; udgifterne er
sammenlignelige med andre kroniske sygdomme. To
tredjedele af udgifterne kan tilskrives tab af produktivitet
i arbejdet snarere end direkte sundhedsudgifter.
• Endometriose burde betragtes som en folkesygdom med
en væsentlig indvirkning på kvinders livskvalitet såvel
som en signifikant samfundsøkonomisk byrde.
• Endometriose skyldes et samspil mellem gener og miljø.
• Endometriose-håndtering bør bygge på en
patientcentreret, holistisk og tværfaglig tilgang til at
understøtte en struktureret proces med patientinterviews,
klinisk undersøgelse og fælles beslutningsstøtteværktøjer.
• Vi ved, hvad vi kan gøre for at afhjælpe visse af proble-
merne, fx tilbyde et (digitalt) mindfulness- og accept-
baseret psykologisk behandlingsforløb, men vi kan aktuelt
ikke tilbyde dette forløb inden for det etablerede system.
• Der er stor geografisk ulighed og ubalance i sundhed på tværs af Danmark:
* I takt med at sygdommen får fat i én, mister kvinderne grebet om det liv, de kom
fra, og ender med at være en reduceret udgave af sig selv. Nogle kvinder bliver
stillet dårligere i forhold til at få børn, fordi infertilitet er en direkte konsekvens af
endometriose.
* Der mangler en patientcentreret pakkeløsning med lige adgang til almen praksis,
speciallæger i obstetrik og gynækologi, psykolog, fysioterapeut og diætist etc.
med særligt henblik på adgang til smertebehandling i dagligdagen.
* Der mangler harmoniserede kliniske retningslinjer nationalt for at klargøre roller
og rammer mhp. at optimere kommunikation, koordination og kontinuitet på
tværs af sundhedsvæsenets sektorer.
• Der mangler investeringer til at udvikle non-invasive diagnostiske
værktøjer, fx kliniske beslutningsstøtteværktøjer med afsæt i biologiske
data, blodprøver, ultralyd etc.
* Jo tidligere en endometriosepatient bliver grebet og hjulpet, jo større håb er der.
* Der forekommer fortsat alt for store forsinkelser på at få stillet rette diagnose.
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 303: FEMaLe (Finding Endometriosis using Machine Learning): Anbefalinger til national handlingsplan for endometriose
2814578_0004.png
vi anbefaler
Med afsæt i de nationale handlingsplaner for endometriose
i Australien, Storbritannien og Frankrig anbefaler vi følgende
fokuspunkter inkorporeres i en kommende national
handlingsplan for endometriose i Danmark:
1:
Inddragelse
af interessenter
• Personer med endometriose,
pårørende, sundhedsprofessionelle,
sundhedsøkonomer, forskere,
interesseorganisationer og andre, som
har særlig erfaring med eller ekspertise
inden for behandlingen af endometriose,
bør inddrages i udformningen af
handlingsplanen for at sikre relevans og
bæredygtighed.
• Handlingsplanen bør formuleres i et
inkluderende sprog, der også omfatter
transkønnede, non-binære, tvekønnede
og andre minoriteter, som oplever
særlige barrierer i at få diagnosticeret og
behandlet endometriose.
2:
Forskning
og innovation
• Der bør oprettes et nationalt videnscenter
for endometriose i Danmark, som bliver
et fælles referencepunkt for forskere,
patienter, klinikere, iværksættere, etc.
• Der bør udarbejdes forskningsstategi for
endometriose, der understøtter tværfaglig
forskning i Danmark.
• Der mangler fortsat grundlæggende viden
om endometriose, fx hvad der forårsager
endometriose, om det kan forebygges,
hvordan det påvirker livskvaliteten at leve
af endometriose, og hvordan man kan
håndtere endometriose på mere holistisk
vis, etc.
• Der mangler (international) forskning, som
kan identificere bedre diagnosticerings-
og behandlingsmetoder.
• Der bør investeres i nye infrastruturer til
forskning, og de eksisterende forbedres.
• Der bør prioriteres dedikerede ressourcer til
at fremme forudsætninger for innovation
inden for endometriose.
3:
Diagnosticering
og behandling
• Der bør udvikles klare retningslinjer
for, hvordan endometriose både
diagnosticeres og behandles på tværs af
sundhedssektorer og aktører.
• Det bør være tydeligt for personer
med mistænkt eller diagnosticeret
endometriose, hvor de kan søge hjælp, og
hvilken hjælp de er berettiget til.
• Der bør være mere fokus på holistisk
behandling af endometriose, der
også tager højde for patientens
generelle velvære og livskvalitet, fx
smertebehandling og -håndtering.
• Der bør være fokus på at
udvikle og implementere nye
og bedre diagnosticerings- og
behandlingsværktøjer.
• Der bør formuleres konkrete målsætninger
for, hvordan diagnosticering og
behandling af endometriose skal
forbedres, fx reducere tiden til rette
diagnose til mindre end 1 år inden en
bestemt deadline.
4:
Uddannelse og
oplysning
• Uddanne sundhedsprofessionelle, så de
har de bedst mulige forudsætninger for
at diagnosticere og behandle mennesker
med endometriose.
• Bedre bevidsthed om endometriose hos
befolkningen, fx oplysningskampagner
eller uddannelse i menstruel sundhed i
folkeskoler og på gymnasier.
• Retningslinjer for hvordan arbejdspladser
bedst muligt imødekommer eventuelt
ansatte med endometriose.
5:
Plan for
implementering
• Der bør afsættes øremærkede
midler til implementeringen af selve
handlingsplanen.
• Der bør laves en konkret plan for, hvordan
handlingsplanens fastsatte mål skal nås.
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 303: FEMaLe (Finding Endometriosis using Machine Learning): Anbefalinger til national handlingsplan for endometriose
2814578_0005.png
national handlingsplan: Australien,
1 af 2
Hvornår blev den lavet?
I december 2017 annoncerede Turnbull-
regeringen i Australien udviklingen af
den første nationale handlingsplan for
endometriose.
Hvad rummer planen?
Den nationale handlingsplan har som
mission at forbedre bevidstheden, forståelse,
behandling af og forskning i endometriose
i Australien, herunder den ambitiøse
målsætning at ‘realisere forebyggelse af
og udvikle en kur mod endometriose’.
Den nationale handlingsplan kræver
partnerskaber og samarbejde på tværs af
flere domæner.
De vigtigste partnere for en vellykket
implementering er:
•
•
•
•
Sundhedsvæsenet.
Regeringen, sektoren og industrien.
Personlig støtte.
Social og fortalerstøtte.
1. Bevidsthed og uddannelse
* Forbedret offentlig forståelse og
sundhedskompetence gennem målrettede
uddannelsesinitiativer og synlige, udbredte,
offentlige oplysningskampagner med
særligt henblik på sårbare og udsatte
befolkningsgrupper.
* Patienter, familier, partnere og deres
plejere er bemyndigede, velinformerede,
aktive beslutningstagere og deltagere i
deres egen sundhedspleje med strømlinet
adgang til en bred vifte af ressourcer,
herunder værktøjer til selvuddannelse og
selvforvaltning.
* Sundhedspersonale, undervisere og
arbejdsgivere er velinformerede om
endometriose og dens betydelige
indvirkning, tager kvinders smerter alvorligt
og yder passende pleje og støtte til alle
mennesker med endometriose.
2. Klinisk behandling og pleje
* Sundhedspersonale støttes i at levere
’best practice’, nationalt konsistent klinisk
behandling og pleje af endometriose og
kroniske bækkensmerter.
* Tidlig adgang til viden og uddannelse
i endometriose, diagnose, intervention,
fertilitetsbehandling, muligheder for
smertebehandling og valg af behandlere
reducerer forsinkelser i alle faser af
behandlingsforløbet.
* Overkommelige og tilgængelige
muligheder for smertebehandling,
mental sundhed og psykosocial pleje
for alle patienter, herunder sårbare
befolkningsgrupper, med nationalt
konsistente kliniske retningslinjer, standarder
og veje, der kan hjælpe med en stærk
klinisk levering.”
3. Forskning
* Forskellen i livskvalitet, herunder social og
økonomisk deltagelse, mellem patienter
med endometriose og deres jævnaldrende
bliver stadig mindre.
* Patienterne drager fordel af en større
forståelse af årsagen til endometriose
og har adgang til enklere og mindre
invasive diagnostiske tests og
behandlingsmuligheder.
* Forskningsresultater af høj kvalitet
omsættes og implementeres for at opnå
resultater i den virkelige verden, og der sker
fortsat fremskridt i retning af forebyggelse
og udvikling af en mulig kur.
Hvem har lavet den og
på baggrund af hvad?
Den nationale handlingsplan er resultatet
af den samlede indsats fra patienter,
interessegrupper, klinikere, forskere og
parlamentarikere for at få endometriose
anerkendt som en kronisk tilstand og en
betydelig sundhedsbyrde i Australien
(Australiens regering 2018).
Hvorfor blev den lavet?
Det overordnede formål med planen er at
sikre ‘en mærkbar forbedring af livskvaliteten
for personer, der lever med endometriose,
herunder en reduktion af sygdommens
indvirkning og byrde på individ- og
befolkningsniveau’ (Australiens regering
2018).
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 303: FEMaLe (Finding Endometriosis using Machine Learning): Anbefalinger til national handlingsplan for endometriose
2814578_0006.png
national handlingsplan: Australien,
2 af 2
Hvor mange midler er allokeret til hvad?
Turnbull-regeringen har annonceret en indledende investering på
2,5 millioner
australske dollars
gennem Medical Research Future Fund for at forbedre
diagnose- og behandlingsmulighederne, så patienterne får bedre resultater.
Yderligere 1 mio. australske dollars
går til at øge kendskabet til endometriose
blandt praktiserende læger og andet sundhedspersonale i frontlinjen.
Hvordan blev den modtaget?
Forskere og klinikere, der arbejder med endometriose, har i 2022 delt deres
erfaringer siden lanceringen af den nationale handlingsplan i 2018.
• Armour M, Avery J, Leonardi M, Van Niekerk L, Druitt ML, Parker MA, Girling
JE, McKinnon B, Mikocka-Walus A, Ng CHM, O’Hara R, Ciccia D, Stanley K,
Evans S. Lessons from implementing the Australian National Action Plan for
Endometriosis.
Reprod Fertil.
2022 Jun 30;3(3):C29-C39. doi: 10.1530/RAF-
22-0003.
De skriver, at den australske nationale handlingsplan er en vigtig milepæl
i diagnosticeringen og håndteringen af endometriose. Kendskabet til
endometriose og de dertilhørende symptomer er stigende i den brede
offentlighed, og den diagnostiske forsinkelse er faldende.
De understreger dog, at laparoskopisk visualisering som den eneste kilde til
diagnose kan hindre adgangen til livsvigtig behandling. Derfor bør fokus være
på at udvikle og forbedre billeddannelsen, især via ultralyd og i fremtiden via
kunstig intelligens, da det kan være en nøgleteknologi, der kan hjælpe med at
reducere den diagnostiske forsinkelse.
De anbefaler desuden, at når diagnosen er stillet, er adgang til
ekspertisecentre med tværfaglig behandling et afgørende skridt fremad.
De fremhæver også, at selvom den australske regering har finansieret den
nationale handlingsplan med 22,5 millioner australske dollars siden september
2021, virker det utilstrækkeligt i forhold til omkostningerne ved endometriose,
som anslås til over 20 millioner australske dollars om dagen, og det svarer ikke
til den finansiering andre sygdomme med samme sygdomsbyrde modtager.
Forskerne understreger, at det er vigtigt at sikre, at tildelingen af midler er i
overensstemmelse med de prioriteter, som de, der har endometriose, sætter,
da de kan være forskellige fra forskeres og klinikeres. Ligeledes argumenterer
de for, det er afgørende også at inkludere input fra partnere, venner og familie,
da de også er påvirket af tilstanden. I deres undersøgelse fandt de, at de
højeste generelle prioriteter var behandling og håndtering af endometriose og
dens årsag(er).
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 303: FEMaLe (Finding Endometriosis using Machine Learning): Anbefalinger til national handlingsplan for endometriose
2814578_0007.png
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 303: FEMaLe (Finding Endometriosis using Machine Learning): Anbefalinger til national handlingsplan for endometriose
2814578_0008.png
strategi for kvinders sundhed: England,
1 af 2
Hvornår blev den lavet?
“Women’s Health Strategy for England” blev
præsenteret for parlamentet af ministeren
for
Health and Social Care,
Steve Barclay,
i 2022 (første gang præsenteret i juli og
efterfølgende opdateret i august).
Hvad vil strategien?
Strategien skitserer flere initiativer, der
allerede er taget eller er ved at blive
implementeret for at forbedre kvinders
sundhed – og den udstikker kursen de næste
10 år.
Inden for 10 år vil “Women’s Health Strategy
for England” øge sundheden for alle
kvinder og piger og radikalt forbedre den
måde, hvorpå sundheds- og plejesystemet
engagerer sig i og lytter til kvinder og piger.
Dette vil blive opnået ved at:
De vigtigste partnere for en vellykket
implementering er:
• Anlægge en livsforløbstilgang.
• Fokusere på sundhedspolitik og -ydelser
rettet mod kvinder gennem alle stadier af
deres liv.
• Indarbejde hybrid- og wrap-around-
services som best practice.
• Øge repræsentationen af kvinders
stemmer og erfaringer i den politiske
beslutningsproces og på alle niveauer i
sundheds- og plejesystemet.
Planen opsummeres i seks punkter, som
kortlægger den langsigtede plan for
transformationel forandring:
1. Sikre, at kvinders stemmer
bliver hørt
- tackle tabuer og stigmaer, sikre, at
sundhedspersonale lytter til kvinder, og øge
repræsentationen af kvinder på alle niveauer
i sundheds- og plejesystemet.
3. Udligne forskelle blandt kvinder
- sikre, at en kvindes alder, etnicitet,
seksualitet, handicap eller hvor hun
kommer fra, ikke påvirker hendes adgang til
sundhedsydelser eller den behandling, som
hun tilbydes.
5. Større forståelse for, hvordan
kvinders helbred påvirker deres
oplevelse på arbejdspladsen
- normalisere samtaler om tabubelagte emner
som menstruation og overgangsalderen for
at sikre, at kvinder kan forblive produktive og
blive støttet på arbejdspladsen, og fremhæve
de mange eksempler på god praksis fra
arbejdsgivernes side.
Hvem har lavet den og
på baggrund af hvad?
“Women’s Health Strategy for England”
blev lavet af Department of Health and
Social Care på vegne af regeringen.
Implementeringen af strategien støttes af et
tværministerielt udvalg, der rapporterer til
ministrene i
Department of Health and Social
Care.
I 2021 lancerede regeringen et 14-ugers
Call
for Evidence
for at informere udviklingen af
strategien. Den havde tre dele:
• En offentlig undersøgelse, der var åben
for alle personer på 16 år og derover i
England.
• En åben invitation til enkeltpersoner og
organisationer om at indsende skriftlig
dokumentation.
• En fokusgruppeundersøgelse med kvinder
i hele England.
Regeringen modtog mere end 97.000 svar
fra almindelige engelske borgere og mere
end 400 skriftlige svar fra enkeltpersoner
og organisationer med ekspertise i kvinders
sundhed.
2. Forbedre adgangen til ydelser
- sikre, at kvinder kan få adgang til ydelser,
der opfylder deres behov for reproduktiv
sundhed igennem hele livet, og prioritere
ydelser til kvinde-sygdomme som f.eks.
endometriose. Sikre, at tilstande, der
påvirker både mænd og kvinder, som f.eks.
autisme eller demens, som standard tager
højde for kvinders behov, og at det er klart,
hvordan tilstande påvirker mænd og kvinder
forskelligt.
4. Bedre information og
uddannelse
- så kvinder og det øvrige samfund nemt kan
skaffe sig præcis information om kvinders
sundhed, og sundhedspersonale kan få den
grundlæggende og løbende uddannelse, de
har brug for til at behandle deres patienter
med viden og empati.
6. Støtte til mere forskning,
forbedre evidensgrundlaget og
stå i spidsen for indsatsen for
bedre data
- adressere manglen på forskning i kvinders
sundhed, forbedre repræsentationen af
kvinder fra alle demografiske grupper i
forskning og lukke datahullet og sikre, at
eksisterende data er opdelt efter køn.
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 303: FEMaLe (Finding Endometriosis using Machine Learning): Anbefalinger til national handlingsplan for endometriose
2814578_0009.png
strategi for kvinders sundhed: England,
2 af 2
Hvor mange midler er allokeret til
endometriose?
Strategien nævner flere investeringer, der er foretaget for at fremme strategien,
men kun én af dem er rettet mod endometriose.
Endometriose nævnes som et eksempel på en sygdom, der primært rammer
kvinder, og som længe har været underprioriteret:
• National Institute for Health and Care Excellence
(NICE), som udarbejder
evidensbaserede retningslinjer for sundhedspersonale, har påbegyndt en
gennemgang af sine retningslinjer for endometriose.
• National Institute for Health and Care Research
(NIHR), som blandt andet
ledes af Department of Health and Social Care, har foretaget betydelige
investeringer i forskning i en række kvindesygdomme. Dette inkluderer
2 millioner pund
til et randomiseret kontrolforsøg om endometriose for at
undersøge effektiviteten af kirurgi til håndtering af kroniske bækkensmerter.
• National Health Services England
(NHS England) opdaterer
servicespecifikationen, der definerer behandlingsstandarderne for svær
endometriose i 2022 og 2023. Det vil sikre at specialiserede endometriose-
afdelinger har adgang til den mest opdaterede evidens og rådgivning, og
det vil forbedre behandlingsstandarderne.
Hvordan blev den modtaget?
Endometriosis UK
har kommenteret på strategien og finder, at hvis den
implementeres korrekt, har den potentiale til at gøre en positiv forskel for
mennesker med endometriose, men den har bekymrende huller:
• De glæder sig over, at planen forpligter sig til at reducere den tid, det tager
at få en diagnose, men de er skuffet over, at der ikke er noget konkret mål.
De havde håbet på et mål på <4 år i 2025 og <1 år i 2030.
• De glæder sig over, at planen vil forbedre adgangen til endometriose-
behandling og til hormonel prævention til medicinsk behandling af
menstruationsproblemer, men de bemærker, at hormonel prævention ikke
altid er en passende behandling for endometriose, og at der er behov for
meget mere klarhed omkring, hvordan adgangen til behandling vil blive
forbedret.
• Mens handleplanen lægger særlig vægt på svær endometriose,
understreger Endometriosis UK, at alle med endometriose har brug for
bedre behandling.
• Endometriosis UK
er glad for, at handleplanen anerkender, at mennesker
med endometriose ofte føler, at deres symptomer og smerter bliver afvist.
Men de er skuffet over den generelle brug af ikke-inkluderende sprog i
handleplanen, da det er almindeligt kendt, at transkønnede, ikke-binære
og andre minoritetsgrupper oplever yderligere barrierer for at få adgang til
sundhedsydelser.
• De er glade for den øgede investering i forskning i kvinders sundhed, men
efterspørger mere konkret information om, hvad denne finansiering består af.
• Endometriosis UK
er glade for at handleplanen vil forbedre brugen af data
til at levere bedre sundhedsydelser. De foreslår et nationalt register over
personer med endometriose.
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 303: FEMaLe (Finding Endometriosis using Machine Learning): Anbefalinger til national handlingsplan for endometriose
2814578_0010.png
national handlingsplan: Scotland,
1 af 2
Hvornår blev den lavet?
Planen blev offentliggjort 2021.
Hvad rummer planen?
Planen adresserer uligheder i kvinders
sundhed. Det er meningen, at den skal drive
større ændringer på tværs af sundheds-
og socialsektoren. Planen består af 66
handlinger, fordelt på flere prioriterede
områder med fokus på udvikling af politik
og sundhedsydelser samt adgang til
sundhedsydelser og information.
Fire hovedprincipper understøtter
sundhedsplanen:
4. Respektfulde og inkluderende
sundhedsydelser.
Alle, der bruger og leverer NHS-tjenester, har
ret til at blive behandlet som et individ og
med omtanke, værdighed og respekt.
Planen har et specifikt fokus på følgende
prioriterede områder:
• Sikre, at kvinder, der har brug for det, har
adgang til specialiserede overgangsalder-
tjenester for rådgivning og støtte til
diagnosticering og håndtering af
overgangsalderen.
• Forbedre kvinders adgang til passende
støtte, hurtig diagnose og den bedste
behandling for endometriose.
• Forbedre pigers og kvinders adgang til
information om menstruationssundhed og
behandlingsmuligheder.
• Forbedre adgangen til abort og
prævention.
• Sikre hurtig og lettilgængelig prævention
efter fødslen.
• Reducere uligheder i sundhedsresultaterne
for kvinders generelle sundhed, herunder
arbejde med hjertesygdomme.
Hvem har lavet den og
på baggrund af hvad?
Women’s Health Plan
er udarbejdet af
Women’s Health Group,
der er nedsat af
den skotske regering specielt til dette formål.
Planen er baseret på en række nylige
publikationer, rapporter og artikler med fokus
på kvinders sundhed.
Gennem en undersøgelse og
diskussionsarrangementer faciliteret af
Health and Social Care Alliance Scotland
er
der også taget hensyn til udsagn fra kvinder
med endometriose. Women’s Health Group
består af organisationer og enkeltpersoner
med specialviden, ekspertise og erfaring
inden for kvinders sundhed.
1. Håndtering af uligheder.
At reagere på de uretfærdige og
uundgåelige forskelle i folks sundhed på
tværs af befolkningen og mellem specifikke
befolkningsgrupper.
2. En livsforløbstilgang.
Fokus på de forskellige stadier i en kvindes
liv, som giver både sundhedsmæssige
udfordringer og muligheder for at fremme og
beskytte sundhed og velvære.
3. Ligestilling mellem kønnene og
intersektionalitet
Anerkendelse af de mange karakteristika
og faktorer, der former kvinders liv, såsom
etnicitet, handicap, seksuel identitet og
baggrund.
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 303: FEMaLe (Finding Endometriosis using Machine Learning): Anbefalinger til national handlingsplan for endometriose
2814578_0011.png
national handlingsplan: Scotland,
2 af 2
Hvor mange midler er allokeret til
endometriose?
Planen beskæftiger sig med kvinders sundhed generelt, men endometriose er
fremhævet som fokusområde.
Derfor indeholder planen anbefalinger til bedre diagnosticering og
behandling af endometriose, og den vil igangsætte forskning i endometriose
for at udvikle bedre behandling, håndtering og finde en kur.
Der står imidlertid ikke noget om, hvordan planen skal finansieres.
Hvordan blev den modtaget?
Vicepræsident for Royal College of Obstetricians and Gynaecologists,
Dr. Pat
O’Brien, finder planen ‘ambitiøs og detaljeret’, og han glæder sig over målet
om at prioritere kvinders sundhed og velbefindende: ‘Denne plan er blevet
udviklet på baggrund af omfattende konsultationer med en mangfoldig
gruppe af kvinder, hvilket sikrer, at sundhedsvæsenet er inkluderende og
respektfuldt og kan arbejde for at fokusere på at reducere uligheder i kvinders
sundhed’.
Endometriosis UK
har også kommenteret på
Women’s Health Plan,
og de hilser
de specifikke forpligtelser i forhold til endometriose varmt velkommen. De er
særligt glade for at se en konkret forpligtelse til at reducere diagnosetiden for
endometriose til under 1 år og til at sikre adgang til pleje af høj kvalitet for alle
i Skotland:
• Forbedre kendskabet til endometriose hos unge
ved at udvikle og levere
alderssvarende undervisning i menstruation og velvære i alle skotske
grundskoler og gymnasier.
• Forbedre kendskabet til endometriose blandt sundhedspersonale,
såsom
praktiserende læger, hospitalskonsulenter og læger på skadestuer.
• Fuld implementering af nationale retningslinjer for behandling af
endometriose
(vedtaget i 2018) for at sikre, at alle med mistænkt eller
bekræftet endometriose får den behandling og støtte, de har brug
for, herunder om nødvendigt henvisning til et af de tre endometriose-
specialistcentre i Skotland.
• Udvikling af nye behandlingsforløb for endometriose,
der opstår uden for
bækkenhulen.
• Mere støtte til forskning
i endometriose.
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 303: FEMaLe (Finding Endometriosis using Machine Learning): Anbefalinger til national handlingsplan for endometriose
2814578_0012.png
nationalt framework: Irland
Hvornår blev det lavet?
Sundhedsminister Stephen Donnelly annoncerede udviklingen af
National
Endometriosis Framework
i marts 2023 – i tillæg til den irske handlingsplan for
kvinders sundhed 2022-2023.
Hvad rummer det?
Frameworket opstiller en defineret klinisk behandlingsvej for kvinder med
endometriose.
Langt de fleste tilfælde kan med succes håndteres på primær plejeniveau i
almen praksis.
Tilfælde, der kræver multidisciplinær støtte, vil blive håndteret af fem
nyudviklede tværfaglige teams, der er udstyret til at støtte den holistiske
behandling af endometriose.
Komplekse tilfælde, der kræver ekspertbehandling, vil blive henvist til to
overregionale endometriose-specialcentre, der er under udvikling.
Planen foreslår, at kvinder med symptomer på endometriose behandles
på baggrund af en formodet diagnose. I tilfælde, hvor behandlingen
forbedrer eller fjerner symptomerne, vil diagnostiske tests, fx kirurgi, ikke være
nødvendige, og kvinderne kan undgå de tilknyttede risici.
Hvor mange midler er allokeret til det?
Frameworket handler specifikt om endometriose. Der er ingen omtale af
specifikt tildelte midler.
Hvem har lavet det og på baggrund af
hvad?
Planen blev udviklet af HSE’s
National Women and Infants Health Programme
(NWIHP) og skal implementeres i flere faser med opstart i 2023.
Siden 2019 har
Women’s Health Taskforce
hørt vidnesbyrd fra kvinder med
endometriose.
National Endometriosis Framework
er delvist baseret på disse vidnesbyrd.
Hvordan blev det modtaget?
Endometrioseforkæmper og forsker Kathleen King kommenterer: ‘Planen
går ikke langt nok i forhold til at håndtere forsinkelser, heller ikke i forhold til
diagnosticering. Tværtimod forværrer planerne isolation, fejldiagnosticering og
afvisning’.
Det er især den del, der handler om, at komplekse tilfælde skal henvises til
ekspertbehandling på to overregionale specialcentre, hun er kritisk over for.
Med mængden af eksisterende ‘komplekse’ tilfælde og de ressourcer, der
sandsynligvis vil være til rådighed på to sådanne centre, forventer hun, at det
vil tage 50år at behandle alle, der i øjeblikket har behov for det.
Hun er heller ikke glad for udsigten til, at langt de fleste tilfælde vil blive
behandlet af praktiserende læger. De praktiserende læger er pressede, og når
de forsøger at henvise patienter videre, møder de kroniske ventelister:
‘Det er ikke kvinderne, der står i centrum. Jeg har kæmpet for
endometriosepatienter i 25 år, og det her er et af de værste tilbageskridt,
jeg nogensinde har set. Det handler om at spare penge og nægte kvinder
adgang til gynækologiske ydelser, laparoskopisk diagnose og kirurgisk
behandling af deres endometriose.’
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 303: FEMaLe (Finding Endometriosis using Machine Learning): Anbefalinger til national handlingsplan for endometriose
2814578_0013.png
national handlingsplan: Frankrig,
1 af 2
National strategi til kamp
mod endometriose
I marts 2021 lancerede den franske minister
for solidaritet og sundhed (Le
ministre des
Solidarités et de la Santé),
Olivier Véran,
arbejdet med en national strategi for at
bekæmpe endometriose.
Til udarbejdelsen af strategien er
flere relevante aktører inddraget -
patientforeninger, sundhedspersonale og
forskere.
Der er hertil nedsat fem arbejdsgrupper, der
repræsenterer disse interessenter, som er
organiseret som følger:
• Gruppe 1:
Oplysning, kommunikation og
bevidstgørelse.
• Gruppe 2:
Uddannelse af
sundhedspersonale.
• Gruppe 3:
Påvisning og diagnose.
• Gruppe 4:
Personaliserede og omfattende
behandlingsforløb.
• Gruppe 5:
Forskning, innovation og
epidemiologi.
Baseret på de fem identificerede prioriteter
er strategien opdelt i 18 målsætninger, 50
foranstaltninger og 152 konkrete forslag til
handling.
Fra strategi til handling
Disse foranstaltninger vil derefter blive omsat
til en handlingsplan for perioden 2022 –
2025.
De vigtigste ministerier, der blev inddraget i
udviklingen af den nationale handlingsplan,
er følgende:
• Ministeriet for national uddannelse,
ungdom og sport.
• Ministeriet for videregående uddannelse
og forskning.
• Ministeriet for uddannelse, ungdom og
sport.
• Ministeriet for Arbejde, Beskæftigelse og
Integration.
• Ministeriet for Ligestilling mellem Kvinder
og Mænd.
Hvad er formålet med
handlingsplanen?
• Fuldt ud anerkende konsekvenserne af
endometriose.
• Imødekomme behovene hos kvinder med
endometriose.
• Give bedre støtte til kvinder, der lider af
endometriose.
• Gøre hurtige fremskridt med hensyn til
viden om sygdommen, dens påvisning og
diagnose samt dens behandling.
Hvad rummer planen?
Handlingsplanen understreger behovet
for en holistisk, tværfaglig tilgang til
endometriose som samfundssygdom.
Den opfordrer alle, der er involveret i håndte-
ringen af endometriose, til at mobilisere sig,
til at være innovative og kreative og til at
bruge alle de midler, de har til rådighed, til at
fremme kampen mod sygdommen.
Planen rummer konkret fem spor, som bliver
udfoldet på næste side.
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 303: FEMaLe (Finding Endometriosis using Machine Learning): Anbefalinger til national handlingsplan for endometriose
2814578_0014.png
national handlingsplan: Frankrig,
2 af 2
1. Oplysning, kommunikation og
bevidstgørelse
• Udvikle pålidelig og tilgængelig
kommunikation om sygdommen.
• Øge bevidstheden, på en koordineret
måde, blandt alle fagfolk, der interagerer
med mennesker med endometriose.
• Informere og øge bevidstheden hos de
ramte og deres familier for at reducere
risikoen for sygdom og forbedre deres
personlige og professionelle livskvalitet,
uanset deres uddannelsesniveau,
social og uddannelse, socioprofessionel
baggrund, livsmiljø og tilstedeværelsen
af et fysisk, sensorisk, kognitivt eller andet
handicap.
• Øge kendskabet til og synligheden af
endometriose. Til dette formål vil der
hvert år regelmæssigt blive udviklet
kommunikationskampagner til den brede
offentlighed på alle distributionskanaler:
massemedier, digitale medier, taktiske
medier.
2. Uddannelse af
sundhedspersonale
Målet er at forkorte den diagnostiske proces
samt reducere indvirkning og sværhedsgrad.
De vigtigste målgrupper er:
• Medicinsk sundhedspersonale:
praktiserende læger, obstetrikere
og gynækologer, gynækologiske
kirurger, medicinske gynækologer,
reproduktionslæger, jordemødre,
radiologer, fordøjelseskirurger, urologer,
gastroenterologer, thoraxkirurger,
anæstesilæger, akutlæger, børnelæger,
arbejdsmedicinere, socialforsikringer,
skolelæger, farmaceuter osv.
• Paramedicinsk sundhedspersonale:
skolesygeplejersker, kvalificerede
sygeplejersker (IDE), apoteksassistenter,
fysioterapeuter osv.
• Andre erhverv: psykologer, osteopater,
sexologer, naturopater, socialrådgivere,
lærere, sportsinstruktører osv.
3. Påvisning og diagnose
For at tackle problemet med
fejldiagnosticering er det vigtigt at øge
bevidstheden blandt praktiserende læger
og fagfolk inden for primær sundhedspleje.
Det kræver bedre uddannelse og kontakt
med specialiserede centre, der håndterer
endometriose hos kvinder.
4. Personaliserede og omfattende
behandlingsforløb
Der vil blive oprettet en personlig
behandlingsplan, som begynder med en
‘oplysningskonsultation’, hvor sygdommen,
dens udvikling og mulige konsekvenser,
forskellige behandlingsmuligheder og
oprettelse af en personlig vejledning bliver
forklaret.
Det vil bidrage til at berolige og opbygge
tillid mellem lægen og patienten, der er
nødvendigt for en behandlingsplan, som ofte
strækker sig over lang tid.
Det er en personlig vejledning, der tilpasses
symptomerne og sygdommens udvikling hos
hver patient.
Den inkluderer behandlingsprogrammet
(medicinsk behandling, kirurgisk
behandling, fertilitetsbehandling,
smertehåndtering og støttepleje), der
deles af alle sundhedspersonale, der er
involveret i patientens behandling, og den
behandlende læge holdes altid informeret
om behandlingens fremskridt.
Der vil blive lagt særlig vægt på
smertehåndtering i hver region. Udrulningen
af regionale netværk vil gøre det muligt
at imødekomme behovet for omfattende
og kontinuerlig pleje af høj kvalitet i hele
Frankrig.
5. Forskning, innovation og
epidemiologi
Målet er at strukturere og lette forskningen i
endometriose i Frankrig og skabe betydelige
fremskridt på kort og lang sigt inden for både
diagnostik og behandling af sygdommen.
Indsatsen vil forfølge tre mål:
• Strukturere og udvikle dynamisk fransk
forskning i endometriose.
• Udvikle epidemiologisk viden om
endometriose.
• Fremme innovation inden for
endometriose.
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 303: FEMaLe (Finding Endometriosis using Machine Learning): Anbefalinger til national handlingsplan for endometriose
2814578_0015.png
links
Nationale strategier og handlingsplaner
Australien (2018)
https://www.health.gov.au/sites/default/files/national-action-plan-for-
endometriosis.pdf
Fagfællebedømt forskning
Women’s Health Strategy, England (August 2022)
https://www.gov.uk/government/publications/womens-health-strategy-for-
england/womens-health-strategy-for-england
https://www.endometriosis-uk.org/womens-health-strategy-england-much-
be-welcomed-many-questions
Armour M, Avery J, Leonardi M, Van Niekerk L, Druitt ML, Parker MA, Girling
JE, McKinnon B, Mikocka-Walus A, Ng CHM, O’Hara R, Ciccia D, Stanley K,
Evans S. Lessons from implementing the Australian National Action Plan for
Endometriosis.
Reprod Fertil.
2022 Jun 30;3(3):C29-C39. doi: 10.1530/RAF-22-
0003.
Armour M, Ciccia D, Yazdani A, Rombauts L, Niekerk LV, Schubert R, Abbott J.
Endometriosis research priorities in Australia.
Aust N Z J Obstet Gynaecol.
2023
May 24. doi: 10.1111/ajo.13699.
Galea LA, Parekh RS. Ending the neglect of women’s health in research.
BMJ.
2023 Jun 12;381:1303. doi: 10.1136/bmj.p1303.
Horne AW, Missmer SA. Pathophysiology, diagnosis, and management of
endometriosis.
BMJ.
2022 Nov 14;379:e070750.
Smith K, Women’s health research lacks funding - these charts show how.
Nature.
2023 May 617(7959):28-29.
World Health Organization. Endometriosis. Fact sheets. 24 March 2023.
https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/endometriosis
Zondervan KT, Becker CM, Missmer SA. Endometriosis.
N Engl J Med.
2020 Mar 26;382(13):1244-1256.
Women’s Health Plan, Skotland (2021)
https://www.gov.scot/publications/womens-health-plan/
https://www.bbc.com/news/uk-scotland-58272191
Irland (Marts 2023)
https://www.gov.ie/en/press-release/2b185-minister-for-health-announces-
development-of-the-national-endometriosis-framework/
https://www.medicalindependent.ie/in-the-news/breaking-news/
development-of-national-endometriosis-framework-announced/
Frankrig (Januar 2022)
https://sante.gouv.fr/archives/archives-presse/archives-communiques-de-
presse/article/endometriose-a-la-demande-du-president-de-la-republique-
olivier-veran-reunira
https://www.connexionfrance.com/article/French-news/Health/President-
Macron-launches-French-campaign-against-endometriosis
https://endometriose-affairedetous.com/wp-content/uploads/2021/04/
Recherche-sur-lendometriose-en-France_v2.pdf
https://www.linkedin.com/pulse/what-does-french-national-strategy-
against-propose-marina-kvaskoff/