Sundhedsudvalget 2022-23 (2. samling)
SUU Alm.del Bilag 231
Offentligt
Til Folketingets Sundhedsudvalg.
Angående anlægsbærer-undersøgelse af forældre for cystisk fibrose.
Vi har tidligere været i deputation i Folketingets Sundhedsudvalg angående undersøgelse af mødre for cystisk
fibrose.
Beskrivelse af sagen:
Cystisk fibrose er en arvelig sygdom, der medfører forstyrrelse i kirtelfunktionen i flere organer, blandt andet
lunger og bugspytkirtel. Sygdommen rammer kun barnet, såfremt begge dets forældre er bærere af
arveanlægget for cystisk fibrose. Ved at undersøge kommende mødre for anlægget, kan man identificere de
forældrepar, som er i risiko for at få børn med cystisk fibrose. Man kan dermed give forældreparret mulighed
for at undgå at få børn med sygdommen. Det er i Danmark lovligt at lave disse anlægsbærer-undersøgelser
hos forældre, og det foregår allerede i det danske hospitalsvæsen, men kun for udvalgte risikogrupper (f.eks.
forældrepar, der har en familiehistorik med cystisk fibrose). Det er vores opfattelse, at kommende
mødre/forældrepar bliver dårligt/ikke informeret om denne mulighed. Den velinformerede og ofte mere
økonomisk velstillede del af befolkningen er klar over, at muligheden forefindes, og at man via private firmaer
kan få foretaget anlægsbærer-undersøgelse. Det koster ca. 5.000 kr.
Cystisk fibrose rammer hårdt i de familier, der får et barn med sygdommen. Dertil kommer, at det er en stor
økonomisk belastning for sundhedsvæsenet. Ved at undersøge mødrene vil man kunne undgå, at cirka 12
familier rammes af sygdommen årligt. Der har tidligere været indkaldt til møder om problemstillingen i
Sundhedsstyrelsen, men nu er sagen igen gået i stå på trods af, at alle relevante faglige parter samt
patientforeningen for cystisk fibrose er enige om, at anlægsbærer-undersøgelse bør indføres i Danmark for
at spare familierne for de store lidelser, sygdommen medfører, og sundhedsvæsenet for store omkostninger.
Vi vil gerne informere Sundhedsudvalget om situationen på området og dermed også være medvirkende til
at mindske den tiltagende ulighed i sundhed, der ses i Danmark.
Deltagerne ved deputationen vil foruden undertegnede være:
Sune Schackenfeldt, formand for Cystisk Fibrose Foreningen i Danmark
Marianne Skov, børneafdelingen, Rigshospitalet
Olav Bennike Bjørn Petersen, professor i føtalmedicin, Rigshospitalet
Anne Marie Gerdes, professor i klinisk genetik, Rigshospitalet
Birgitte Diness, cheflæge, afdeling for klinisk genetik, Rigshospitalet
Med venlig hilsen
Niels Obel
Professor, overlæge, dr.med.
Infektionsmedicinsk Klinik
Rigshospitalet
Tlf 35 45 77 30