Sundhedsudvalget 2022-23 (2. samling)
SUU Alm.del Bilag 223
Offentligt
2712418_0001.png
2023
Nyretransplantation og
ventelister
Afdækning
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0002.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 2/57
Nyretransplantation og ventelister
Afdækning
© Sundhedsstyrelsen, 2023.
Publikationen kan frit refereres
med tydelig kildeangivelse.
Sundhedsstyrelsen
Islands Brygge 67
2300 København S
www.sst.dk
Elektronisk ISBN:
978-87-7014-536-7
Sprog:
Dansk
Format:
pdf
Udgivet af Sundhedsstyrelsen,
April 2023
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
Nyretransplantation og ventelister
Side 3/57
Indholdsfortegnelse
Introduktion.........................................................................................................................4
Resume................................................................................................................................5
1. Organdonation i Danmark.............................................................................................7
1.1. Donorrate......................................................................................................................9
1.2. Donorpotentiale blandt afdøde..................................................................................11
1.3. Donationsvillighed
......................................................................................................13
1.4. Nyretransplantationer
................................................................................................13
2. Beskrivelse af regionale forskelle for nyretransplantation.....................................17
2.1. Visitation til venteliste...............................................................................................17
2.2. Ventetid
......................................................................................................................18
2.3. Allokering af organer..................................................................................................20
2.4. Opsamling på de regionale forskelle..........................................................................21
3. Initiativer til at sikre lige adgang til nyretransplantation .........................................22
3.1. Udveksling internationalt og regionalt
......................................................................22
3.2. Levende donorer.........................................................................................................22
3.3. En fælles venteliste eller tre separate......................................................................25
4. Generelle initiativer til at øge donorpotentialet ........................................................27
4.1. Regionale initiativer
...................................................................................................27
4.2. Nationale initiativer
...................................................................................................30
5. Konklusion....................................................................................................................33
6. Referencer.....................................................................................................................35
Bilag 1 – Fælles redegørelse af ventetid fra transplantationscentrene.....................37
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
Nyretransplantation og ventelister
Side 4/57
Introduktion
Antallet af nyredonationer i Danmark dækker ikke behovet for organer. Derud-
over har det i en årrække været en udfordring, at patienter i Østdanmark ven-
ter længere på en nyre, end patienter i resten af landet.
Forskellen i ventetid til nyretransplantation mellem Øst- og Vestdanmark blev
undersøgt af Sundhedsstyrelsen i 2018. Her indkaldte man transplantationscen-
trene til en drøftelse af muligheden for en fælles venteliste for at komme pro-
blematikken med de ulige ventetider til livs. Konklusionen blev at beholde de
tre separate ventelister, en for hvert transplantationscenter, da en fælles ven-
teliste blot ville flytte patienter rundt, men ikke løse det bagvedliggende pro-
blem, at der er national mangel på nyrer til transplantation.
Udfordringen ved forskelle i ventetid til nyretransplantation blev dog ikke løst,
og problematikken blev taget op igen i 2021. På baggrund af en artikel i Politi-
ken bad Sundhedsudvalget ministeren forholde sig til muligheden for at lave en
fælles venteliste
(1)
. Derudover pålagde Folketinget regeringen at drøfte beho-
vet for at styrke indsatsen for levende nyredonation med Folketingets partier
(2)
.
Sundhedsstyrelsen inviterede derfor transplantationscentrene i Region Midtjyl-
land, Region Syddanmark og Region Hovedstaden sammen med Dansk Center
for Organdonation (DCO), Nyreforeningen og repræsentanter fra Region Nord-
jylland og Region Sjælland til en drøftelse af ventelisterne og initiativer for ny-
retransplantation og organdonation generelt. Inden mødet blev organisatio-
nerne bedt om at indsende redegørelser, som sammen med drøftelser på mø-
det har dannet grundlag for denne afdækning, som fokuserer både på nyredo-
nation og på initiativer til at styrke organdonation generelt.
Afdækningen er en generel beskrivelse af nyredonationsområdet med fokus på
om der er organisatoriske forskelle, forskelle i opgørelse af ventetid eller andre
forskelle som kan forklare den ulige ventetid. Derudover indeholder afdæknin-
gen en beskrivelse af de initiativer, som er indført både nationalt og regionalt
for at styrke donationsområdet generelt. Afdækningen har ikke til mål at lave
et dybdegående analysearbejde eller komme med nye anbefalinger på områ-
det, men har til formål at danne ramme for et videre arbejde.
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
Nyretransplantation og ventelister
Side 5/57
Resume
Ved udgangen af 2022 stod der 460 danske patienter på venteliste til et nyt or-
gan, hvoraf hovedparten, 388, ventede på en nyre. 14 patienter døde i 2022,
mens de ventede på en nyretransplantation.
Udgangspunktet for organtransplantation i Danmark er tre transplantationscen-
tre, der udreder, transplanterer og følger patienter fra tre geografiske områ-
der. Transplantation af nyrer er en højt specialiseret funktion, der foregår på
henholdsvis Rigshospitalet, Aarhus Universitetshospital og Odense Universitets-
hospital. Patienter på Sjælland står på venteliste til en ny nyre i længere tid
end patienter på Fyn og i Jylland.
Set over en årrække har Region Syddanmark haft den højeste donorrate blandt
afdøde og Region Sjælland har siden 2013 haft den laveste donorrate. Region
Sjælland har dog ikke en neurointensiv afdeling, hvor man normalt vil finde de
fleste potentielle donorer. Det samme mønster tegner sig når man kigger på
donorrater fordelt på transplantationscentre. Her har Odense Universitetsho-
spital i en årrække haft højere donorrater blandt både afdøde og levende do-
norer end både Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet, hvor sidstnævnte
har ligget lavest.
Det har været foreslået, at man kunne komme forskellene i ventetid til livs ved
at indføre én fælles venteliste. Sundhedsstyrelsen er ud fra drøftelser med
transplantationscentrene i Region Midtjylland, Region Syddanmark og Region
Hovedstaden samt med Dansk Center for Organdonation (DCO), Nyreforeningen
og repræsentanter fra Region Nordjylland og Region Sjælland kommet frem til
at den overordnede udfordring fortsat er forskellen i donorrater mellem regio-
nerne, både når det gælder afdøde og levende donorer. På møder med de in-
volverede parter og ud fra skriftlige redegørelser er det undersøgt, om der
kunne være organisatoriske eller opgørelsesmetodiske forskelle mellem regio-
nerne, som kunne forklare den ulige ventetid.
Det har ikke været muligt at finde nogen klar årsag til forskellen i ventetid
mellem landsdele udover at donorraten for både afdøde og levende donorer er
forskellig. Sundhedsstyrelsen vurderer derfor, at en samlet venteliste ikke vil
løse den underliggende udfordring med mangel på donorer. Det primære fokus
bør derfor være på at øge antallet af donorer i hele Danmark.
Med henblik på at øge antallet af organdonorer i Danmark er der siden udarbej-
delsen af handlingsplanen for organdonation i 2014 implementeret mange initi-
ativer både nationalt, regionalt og lokalt på de enkelte hospitaler. Disse inklu-
derer blandt andet uddannelse af donationsansvarlige nøglepersoner, informa-
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
Nyretransplantation og ventelister
Side 6/57
tion til det øvrige personale på sygehusene, en national guideline for orgando-
nation, monitorering på hospitalerne og samarbejde på tværs af afdelinger, sy-
gehuse og regioner. Alle disse tiltag har bidraget til at antallet af afdøde dono-
rer i Danmark er steget fra 58 i 2013 til henholdsvis 124 i 2020, 105 i 2021 og 85
i 2022.
Det er Sundhedsstyrelsens vurdering, at det primære fokus fremadrettet skal
bestå i at styrke de initiativer, der allerede er implementeret for at øge antal-
let af organdonorer generelt og reducere forskellen i ventetiden mellem regio-
nerne. Især samarbejdet mellem afdelingerne på hospitalerne, mellem hospi-
talerne og mellem regionerne bør styrkes endnu mere. Derudover vil vi fremad-
rettet have fokus på nye muligheder for at øge antallet af både levende og
døde donorer. Udvidelse af donation efter cirkulatorisk død (DCD)forventes im-
plementeret i løbet af 2023 og på sigt at øge donorpotentialet betydeligt.
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0007.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 7/57
1. Organdonation i Danmark
I 2022 var der i alt 84 afdøde organdonorer og 78 levende donorer i Danmark
(figur 1). Af de 78 levende donorer var alle nyredonationer. Nedenfor (figur 2
og 3) ses, hvordan donorerne var fordelt på de tre transplantationscentre Rigs-
hospitalet, Odense Universitetshospital og Aarhus Universitetshospital. Selvom
tallene varierer fra år til år, er der overordnet sket en stigning i antallet af or-
gandonorer. Antal donorer i 2022 lå betydeligt lavere end de foregående seks
år. Der er ikke en åbenlys forklaring, men det er blevet drøftet på et styre-
gruppemøde for Dansk Center for Organdonation, om det kan være relateret til
et generelt presset sundhedsvæsen.
130
120
110
100
90
80
70
60
50
40
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
2022
Antal afdøde donorer
Antal levende donorer
58
80
87
77
107
110
124
119
109
100
103
92
87
81
69
84
78
100
102
105
Figur 1. Antal organdonorer i Danmark. Alle levende donorer var nyredonorer bortset fra 1 lever-
donor i 2021 og 3 leverdonorer i 2020. De afdøde donorer er ’actual deceased donors’
(3)
.
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0008.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 8/57
60
50
50
40
40
30
20
10
10
0
2013
2014
2015
2016
RH
2017
OUH
2018
AUH
2019
2020
2021
2022
Fi-
25
16
35
29
23
28
19
36
34
30
36
38
30
28
42
37
34
31
42 42
40
29
26
32 33
29
19
gur 2. Antal afdøde donorer (’actual deceased donors’) fordelt på centre. RH = Rigshospitalet,
OUH = Odense Universitetshospital, AUH = Aarhus Universitetshospital
(3)
50
45
40
35
30
25
20
15
10
5
0
2013
2014
38
36
33
41
36
33
45
41
33
37
37
35
40
33
31
23
23
19
31
30
26
33
29
19
31
27
20
18
18
33
2015
2016
RH
2017
OUH
2018
AUH
2019
2020
2021
2022
Fi-
gur 3. Antal levende donorer fordelt på centre. Alle donorer var nyredonorer bortset fra 1 lever-
donor i 2021 og 3 leverdonorer i 2020. RH = Rigshospitalet, OUH = Odense Universitetshospital,
AUH = Aarhus Universitetshospital
(3)
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0009.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 9/57
1.1. Donorrate
Donorraten er et udtryk for antal donorer pr. million indbyggere, hvorfra der er
udtaget mindst ét organ til transplantation. Da antallet af donorer varierer fra
år til år, varierer donorraten også. Donoraten varierer desuden en del mellem
de danske regioner. I 2022 var donorraten for afdøde lavest i Region Sjælland
og højest i Region Nordjylland. Set over en årrække har Region Syddanmark
dog haft den højeste donorrate og Region Hovedstaden har ligget lavere end de
øvrige regioner, med neurointensiv afdeling. Region Sjælland har alle år haft
en lavere donorrate end de andre regioner, men er heller ikke umiddelbar sam-
menlignelig med de øvrige regioner, da der ikke er en neurointensiv afdeling i
regionen. Det er hovedsageligt på de neurointensive afdelinger, at patienter
med store skader i hjernen er indlagt og dermed på disse afdelinger, at mulige
afdøde donorer findes.
Tabel 1. Donorrater blandt afdøde i Danmark fordelt på regioner
Nordjyl-
land
2022
2021
2020
2019
2018
2017
2016
2015
2014
2013
25,2
20,3
23,7
20,3
23,7
22,1
25,5
20,5
18,9
15,5
Midtjyl-
land
13,3
12,7
21,0
16,6
21,2
19,0
11,8
21,7
14,0
12,5
Syddan-
mark
15,4
21,2
32,7
30,2
24,5
23,8
29,6
15,7
13,3
8,3
Sjælland
0
7,1
4,8
6,0
3,6
6,0
1,2
3,6
2,4
6,1
Hovedsta-
den
16,9
23,6
20,5
14,1
13,6
17,0
17,7
14,0
18,7
10,3
Er donor overført til et universitetshospital i en anden region indgår donor i opgørelsen i den på-
gældende region. Er opgjort som antal actual donors pr. mio. indbyggere i regionen ved udgan-
gen af det pågældende år
(4)
I figur 4 og 5 ses donorraten for henholdsvis afdøde og levende donorer fordelt
på transplantationscentrene. For 2021 og 2022 har der været mindre variation
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0010.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 10/57
mellem centrene med hensyn til afdøde donorer end der har været de for-
gangne år. Odense Universitetshospital har i en årrække haft højere donorrater
blandt både afdøde og levende donorer end både Aarhus Universitetshospital
og Rigshospitalet, hvor sidstnævnte har ligget lavest.
35
32,7
30
25
20
15
10
5
0
2013
2014
2015
15,6
13,5
13,3
21,3
29,6
24,5
22,0
20,0
30,2
23,8
21,9
17,7
21,2
18,5
16,9
15,4
11,7
15,7
10,7
15,9
12,9
13,6
10,5
11,5
15,6
13,5
9,0
8,3
15,0
2016
RH
2017
2018
OUH
2019
AUH
2020
2021
2022
Figur 4: Donorrater for afdøde donorer fordelt på centre. RH = Rigshospitalet, OUH = Odense Uni-
versitetshospital, AUH = Aarhus Universitetshospital. Donorer fra Region Nordjylland og Region
Midtjylland er lagt sammen under AUH, mens donorer fra Region Sjælland og Region Hovedstaden
er lagt sammen under RH
(3, 5)
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0011.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 11/57
40
37,1
35
30
25
20
17,8
29,9
34,0
30,4
25,3
17,7
13,9
15
10
5
0
14,8
17,6
15,7
18,5
14,0
17,3
15,6
15,1
18,8
12,0
11,6
15,7
9,7
15,5
15,1
12,2
16,3
16,0
16,9
14,6
9,9
6,6
2013
2014
2015
2016
RH
2017
2018
OUH
2019
AUH
2020
2021
2022
Figur 5: Donorrater for levende donorer fordelt på centre. RH = Rigshospitalet, OUH = Odense
Universitetshospital, AUH = Aarhus Universitetshospital. Alle donorer var nyredonorer bortset fra
1 leverdonor i 2021 og 3 leverdonorer i 2020
(3, 5)
1.2. Donorpotentiale blandt afdøde
For at organdonation fra en afdød donor kan blive en mulighed, er det afgø-
rende, at intensivafdelingerne konstant er opmærksomme på potentielle dono-
rer. Der er derfor fastsat en standard om, at lægerne i højst 5 % af tilfældene
må overse en potentiel organdonor. En standard som har været opfyldt siden
2015. Opgørelsen viser således, at lægerne i stort set alle de relevante tilfælde
på intensivafdelingerne havde overvejet muligheden for organdonation.
7%
6%
5%
4%
3%
2%
1%
0%
2013
2014
2015
2016
2017
2018
2019
2020
2021
0%
0%
0%
2%
2%
3%
2%
6%
5%
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0012.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 12/57
Figur 6. Andelen af potentielle donorer hvor lægerne ikke havde overvejet muligheden for organ-
donation 2013-2021
(6)
I 2021 indberettede intensivafdelingerne i alt 2.000 dødsfald. I 249 af tilfæl-
dene var betingelserne for at konstatere hjernedøden opfyldt og ud af disse
blev 105 donorer.
2.000
dødsfald indberettet fra intensivafde-
lingerne
I 592 tilfælde
var en dødelig skade i hjer-
nen mistænkt eller påvist
I 343 tilfælde var betin-
gelserne* for at an-
vende hjernedødskrite-
riet ikke opfyldt
I 249 tilfælde var
betingelserne* for at
anvende hjerne-
dødskriteriet opfyldt
105
blev organdonoer
Figur 7. Årsager til frafald af donorpotentialet - opgørelse fra 2021. *Bevidstløs, reaktionsløs og
respirationsløs
(6)
Årsagerne til at de resterende 144 potentielle donorer ikke blev realiseret for-
deler sig inden for følgende kategorier:
•
•
•
•
Lægefaglige/kliniske årsager 53%
Samtykkebetingede årsager 34%
Kapacitets-eller ressourceproblemer 1%
Andre årsager/årsager ikke angivet 13%
Det kan ikke udelukkes, at der blandt de 343 patienter, hvor betingelserne for
at konstatere hjernedøden ikke var opfyldt, kan være en andel, der ville kunne
være blevet donorer, hvis respiratorbehandlingen var fortsat. Som ved den øv-
rige registrering vil der være et vist frafald, eksempelvis på grund af medicin-
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0013.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 13/57
ske omstændigheder eller manglende samtykke til organdonation. Opmærk-
somheden på denne gruppe betyder, at det nu er praksis, at patienter med om-
fattende hjerneskader respiratorbehandles op til 3-5 døgn efter ophør af livs-
forlængende behandling for at afvente, om hjernedøden eventuelt indtræffer.
Dette foregår i tæt dialog med den nærmeste familie. Denne ændring af prak-
sis har formentlig bidraget til den stigende donorrate.
1.3. Donationsvillighed
Sundhedsstyrelsens holdningsundersøgelse fra 2021
(7)
viser, at to ud af tre dan-
skere har taget stilling til organdonation ved enten at registrere sig i donorregi-
stret, udfylde et donorkort eller fortælle det til deres pårørende. Når man ude-
lukkende ser på Organdonorregistret, lader der ikke til at være forskel mellem
regionerne på hvor mange personer, som registrerer deres holdning (se Figur 8).
I Organdonorregistret har de registrerede overvejende sagt ja til organdonation;
5% har registeret et forbud mens 2% har registreret at de ikke ved, hvad deres
holdning er. Det er ikke undersøgt, om der er regionale forskelle på, om de re-
gistrerede har sagt ja eller nej til donation.
Figur 8. Antallet af registrerede i Organdonorregistret fordelt på bopælsregion per 31. december
2022
(8)
1.4. Nyretransplantationer
Udgangspunktet for organtransplantation i Danmark er tre transplantationscen-
tre, der udreder, transplanterer og følger patienter fra tre geografiske områ-
der. Transplantation af nyrer er en højt specialiseret funktion, der foregår på
henholdsvis Rigshospitalet, Aarhus Universitetshospital og Odense Universitets-
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0014.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 14/57
hospital. Der er frit sygehusvalg i Danmark, men som udgangspunkt er patien-
ter fra Region Nordjylland og Region Midtjylland tilknyttet Aarhus Universitets-
hospital, patienter fra Region Syddanmark tilknyttet Odense Universitetshospi-
tal, og patienter fra Region Sjælland og Region Hovedstaden tilknyttet Rigsho-
spitalet.
Patienter, der har behov for en nyretransplantation, opskrives på venteliste til
transplantation på et transplantationscenter. Længden af ventelisten afspejler
ikke kun nyredonationsraten, men også transplantationsraten med nyrer fra le-
vende donorer, ligesom praksis for tilmelding og framelding er bestemmende
for ventetidens længde. En venteliste til transplantation er ikke en liste, man
automatisk rykker op på, og hvor tildelingen foregår efter tur. I stedet tildeles
en nyre fra en død person den person, nyren passer bedst til efter lægefaglige
kriterier.
Ved udgangen af 2022 stod i alt 460 patienter på venteliste til et organ, hvoraf
388 patienter var på venteliste til en nyre. Antallet af patienter på venteliste
til en nyre har været mere eller mindre konstant i de seneste år. Hovedparten
(191) stod på Rigshospitalets venteliste. Ventelisten til Aarhus Universitetsho-
spital og Odense Universitetshospital var på henholdsvis 100 og 97 personer pr.
1 januar 2023. Det højere antal på venteliste til Rigshospitalet har gennem
årene ligeledes været konstant. Det er dog vigtigt at bemærke, at der på grund
af befolkningstallet i Region Sjælland og Region Hovedstaden naturligt er væ-
sentligt flere personer tilknyttet Rigshospitalets venteliste.
Tabel 2. Antal patienter på venteliste til nyretransplantation (aktive)
RH
2022
2021
2020
2019
2018
2017
2016
2015
2014
191
187
204
211
221
241
256
227
234
OUH
97
72
77
59
73
33
29
45
35
AUH
100
87
87
99
111
104
106
75
73
Total
388
346
368
369
405
378
391
347
342
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0015.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 15/57
2013
234
42
62
347
RH = Rigshospitalet, OUH = Odense Universitetshospital, AUH = Aarhus Universitetshospital
(3)
I 2022 blev der foretaget 164 nyretransplantationer fra afdøde donorer. Heraf
foregik 66 af dem på Rigshospitalet, 35 på Odense Universitetshospital og 66 på
Aarhus Universitetshospital. Fra levende donorer blev der i 2022 foretaget 78
nyretransplantationer. Heraf foregik 27 af dem på Rigshospitalet, 18 på Odense
Universitetshospital og 33 på Aarhus Universitetshospital. Generelt er donation
af en nyre fra en levende donor faldet de seneste år.
I nedenstående tabel er antallet opgjort, som antal patienter, der har modta-
get en ny nyre. Der kan være flere donerede nyrer end patienter, da én pa-
tient kan få transplanteret to nyrer.
Tabel 3. Antal nyretransplanterede patienter med nyre fra afdøde og levende
donorer
RH
Levende
OUH
Levende
AUH
Levende
Total
Levende
78
68
78
87
77
92
109
119
110
107
Afdøde
Afdøde
Afdøde
2022
2021
2020
2019
2018
2017
2016
2015
2014
2013
66
91
68
62
52
59
52
52
62
42
27
17
30
26
31
40
37
41
36
38
35
46
59
66
37
47
51
32
25
18
18
20
19
31
23
19
37
45
41
36
63
47
73
61
69
57
49
69
51
48
33
31
29
30
23
33
35
33
33
33
164
184
200
189
158
163
152
153
138
108
RH = Rigshospitalet, OUH = Odense Universitetshospital, AUH = Aarhus Universitetshospital
(3)
Afdøde
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0016.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 16/57
Desværre er der hvert år patienter, som dør, mens de står på venteliste til en
ny nyre. I 2022 var der i alt 14 personer som døde. Antal døde på venteliste til
en ny nyre ser overordnet ud til at være faldende.
Tabel 4. Antal patienter som dør mens de står på venteliste til en nyre
RH
2022
2021
2020
2019
2018
2017
2016
2015
2014
2013
9
5
4
10
22
12
14
10
11
21
OUH
2
1
3
2
3
3
5
2
1
0
AUH
3
1
4
3
5
7
1
3
4
1
Total
14
7
11
13
30
22
20
15
16
22
RH = Rigshospitalet, OUH = Odense Universitetshospital, AUH = Aarhus Universitetshospital
(3)
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
Nyretransplantation og ventelister
Side 17/57
2. Beskrivelse af regionale for-
skelle for nyretransplantation
De regionale forskelle i ventetid til en ny nyre er tidligere blevet berørt i den
nationale handlingsplan for organdonation i 2014 samt på møder med hospita-
lerne. Donationsraten fra afdøde følges og analyseres tæt i DCO og drøftes ved
hvert styregruppemøde for DCO, hvor Sundhedsstyrelsen har formandskabet.
Herudover afholdes løbende møder mellem DCO og hospitalerne. Der har i den
forbindelse ikke kunnet påpeges kapacitetsproblemer, deciderede fejl eller for-
skelle i procedurer som forklaring på det lavere antal afdøde donorer i Østdan-
mark.
Da Sundhedsstyrelsen i 2018 afdækkede forskellene i ventetid på en ny nyre,
blev en af konklusionerne at beholde tre separate ventelister, da det blev for-
modet, at der med en fælles venteliste ville være en risiko for at miste det
lokale engagement, som betyder meget i forhold til at sætte fokus på opsporing
af potentielle donorer. Desuden var der blandt transplantationscentrene enighed
om, at en fælles venteliste ikke ville være en god løsning på problemet med
forskelle i ventetider, da det formentlig blot ville resultere i, at patienter blev
flyttet fra en region til en anden region, f.eks. fra Region Sjælland til Region
Syddanmark. En fælles venteliste ville altså næppe give flere transplantationer
i Danmark. Der blev dog spekuleret i, om forskellene i ventetid kunne forklares
ved forskellige opgørelsesmetoder, regionale forskelle i donationsvillighed eller
forskelle i patientgrupper.
I 2021 indkaldte Sundhedsstyrelsen igen de tre transplantationscentre til sam-
men med repræsentanter fra Region Nordjylland, Region Sjælland samt DCO at
drøfte problemstillingen. Inden mødet blev deltagerne anmodet om en redegø-
relse over ventelisterne, allokation af organer samt udfordringer og initiativer
til at øge donorpotentialet. Formålet med mødet og redegørelserne var primært
at finde frem til mulige årsager til forskellen i ventetid mellem landsdelene.
Nedenfor er en overordnet gennemgang af de aspekter, som blev undersøgt som
mulige forklaringer på forskelle i ventetid.
2.1. Visitation til venteliste
Der findes ikke nationale vejledninger eller retningslinjer for, hvilke kriterier
der skal opfyldes for at blive registreret på venteliste til nyretransplantation.
Patienter bliver visiteret til venteliste til nyretransplantation ud fra internatio-
nale vejledninger med tilpasninger til danske forhold. En patient kan komme på
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
Nyretransplantation og ventelister
Side 18/57
venteliste ved terminalt nyresvigt. Desuden skal patienten efter information
være motiveret for transplantation, og patienten må ikke have sygdom eller an-
dre forhold, der gør transplantation uhensigtsmæssig.
På alle tre transplantationscentre baseres visitationen på kliniske oplysninger
suppleret med diverse undersøgelser, hvis omfang blandt andet afhænger af pa-
tientens alder, sygdomshistorie og symptomer. Vurderingen af egnethed til
transplantation sker i samarbejde mellem nyrelæger og de kirurger, der foreta-
ger transplantation. I vurderingen af komplekse patienter indgår ofte yderligere
vurderinger fra andre specialer, for eksempel hjertelæger, kræftlæger, anæ-
stesilæger og lungelæger. Efter dialog med transplantationscentrene, vurderer
Sundhedsstyrelsen, at visitation til venteliste foregår stort set ens på alle centre.
2.2. Ventetid
Ventelisten til en nyretransplantation afspejler ventetiden til operation på hvert
transplantationscenter, og idet nyretransplantationer foretages på tre trans-
plantationscentre, er der som udgangspunkt tre ventelister. Fokus for transplan-
tationscentrenes redegørelse til Sundhedsstyrelsen var at undersøge, om forskel-
len i ventetid kunne forklares af opgørelsesmåde eller andre faktorer såsom
praksis for opskrivning på venteliste, allokering af organer eller befolkningens
stillingtagen. En fælles redegørelse af ventetid fra de tre transplantationscentre
fremgår i Bilag 1, hvor det kan ses, at den gennemsnitlige ventetid er omtrent
dobbelt så lang i Østdanmark som resten af landet.
Overordnet er der længere ventetid til nyretransplantation på Rigshospitalet end
på Odense Universitetshospital og Aarhus Universitetshospital. Dette ses uanset
metode til opgørelse af ventetid. Når det opgøres, hvor mange patienter, der
har stået på venteliste mere end et år, ses samme tendens med længere vente-
liste på Rigshospitalet.
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0019.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 19/57
60
50
40
30
20
10
0
55
47
38
35
16 20
23
9 11
16
6
>4 år
AUH
6
8
4
>5 år
3
>1 år
2020
>2 år
RH
>3 år
OUH
Figur 9. Andel af patienter på venteliste (aktiv) i mere end et år i procent i 2020
(9)
Det frie sygehusvalg betyder, at patienter kan skrives på venteliste ved et andet
transplantationscenter end det deres bopælsregion er tilknyttet. På Odense Uni-
versitetshospitals venteliste til nyretransplantation er der mange patienter, som
ikke bor i Region Syddanmark. I 2015 boede 16% af patienterne på ventelisten i
en anden region. I 2020 var dette tal steget til 40%, og det drejede sig stort set
kun om patienter fra Region Sjælland og Region Hovedstaden. Dette kan muligvis
have noget at gøre med, at nogle patienter ved, at der er længere ventetid på
Rigshospitalet. Der er blandt andet blevet informeret om problematikken i Ny-
reforeningens årsberetning
(10)
og i medierne
(11)
. Det skal dog nævnes, at det i
nogle tilfælde for borgere i Region Sjælland naturligt vil give mest mening at
være tilknyttet Odense Universitetshospital, da afstanden hertil kan være kor-
tere end til Rigshospitalet, alt efter hvor man bor i regionen.
Patienter kan blive både midlertidigt og permanent frameldt ventelisten. Per-
manent framelding af ventelisten sker, hvis patienten har fået varig sygdom,
som gør at transplantation ikke længere er en mulighed. En midlertidig framel-
ding kan ske, hvis patienten får en sygdom, som forventes at være midlertidig
og som gør, at vedkommende aktuelt ikke kan få en transplantation. Dette kan
for eksempel være en infektion eller en anden operation. Desuden bliver man
midlertidigt frameldt, hvis man er ude at rejse, eller der er andre årsager til, at
man ikke kan møde op på sygehuset med kort varsel. Når man er midlertidigt
frameldt kaldes det, at man er passiv på venteliste.
Endvidere kan transplantationscentret vælge af framelde patienten, hvis der er
mulighed for transplantation med en levende donor. På Aarhus Universitetsho-
spital og Odense Universitetshospital bliver patienter frameldt eller ikke skrevet
på venteliste, hvis udredning af en levende donor er påbegyndt. På Rigshospita-
let er nyrepatienten på venteliste indtil den potentielle donor er godkendt, og
der er fundet en dato for transplantation. Denne forskel i praksis kan dog ikke
forklare forskellene i ventetid, da denne stadig ses, hvis modtagere fra levende
donorer frasorteres.
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0020.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 20/57
Tabel 5. Antal permanent frameldte patienter
RH
2022
2021
2020
2019
2018
2017
2016
2015
2014
2013
16
17
18
22
33
23
18
27
23
19
OUH
10
4
6
12
5
6
4
5
1
1
AUH
8
12
8
13
6
6
7
6
10
13
Total
34
33
32
47
44
35
29
38
34
33
RH = Rigshospitalet, OUH = Odense Universitetshospital, AUH = Aarhus Universitetshospital
(3)
Af redegørelsen (se Bilag 1) fremgår det ligeledes at, patienter som dør eller
bliver permanent frameldt ventelisterne på de tre transplantationscentre ikke
adskiller sig fra hinanden med hensyn til karakteristika som fx alder eller immu-
niseringsgrad. Hvis en patient er svært immuniseret er det vanskeligere at finde
et organmatch. Hvis andelen af svært immuniserede patienter udgør en større
andel i en region end i en anden, kunne dette potentielt have betydning for
ventelisten. Heller ikke her er der dog fundet nogen betydelig forskel mellem de
tre transplantationscentre.
2.3. Allokering af organer
Generelt fordeles nyrer fra afdøde donorer efter reglerne i Scandiatransplant
suppleret med nationale, danske regler. De generelle principper er, at højt im-
muniserede og børn prioriteres ved organtilbud. Der tilstræbes altid det bedst
mulige immunologiske match mellem donor og recipient. Hvis to recipienter er
ligeværdige, tildeles nyren til den, der har stået længst tid på ventelisten.
Det lokale transplantationscenter kan tildele det enkelte organ til den recipient
som findes bedst egnet ud fra en medicinsk helhedsvurdering. Det betyder, at
hvis medicinske forhold hos en modtager gør, at nyretransplantation skal ske
hurtigst muligt, har man lokalt mulighed for at opprioritere denne patient. Dette
er ensbetydende med, at andre patienter nedprioriteres. På grund af sidst-
nævnte konsekvens af opprioritering af visse patienter, benyttes opprioriterings-
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
Nyretransplantation og ventelister
Side 21/57
muligheden kun i udvalgte tilfælde. Det er vigtigt at have denne mulighed for
lokal prioritering, da det enkelte transplantationscenter kender alle patienter
på egen venteliste, og hurtigt kan vurdere konsekvensen af op- eller nedpriori-
tering i de enkelte tilfælde. Der ses generelt ikke forskel mellem centrene i
hvordan organer allokeres.
2.4. Opsamling på de regionale forskelle
Selvom hvert transplantationscenter har deres egne interne regler og procedu-
rer, afviger de ikke væsentligt fra hinanden, da der er fælles overordnede allo-
keringsregler fra Scandiatransplant. Årsagen til de regionale forskelle i ventetid
til nyretransplantation kan heller ikke findes i hverken opgørelsesmetode, pa-
tientgruppe eller donationsvillighed. Forskellen i ventetid må derfor formodes
at bero på antal organer tilgængelige for transplantation i hver region og ikke
forskelle i praksis.
Som beskrevet tidligere, og som det ses i Tabel 1, er der forskel på donorraterne
for afdøde i de forskellige regioner. Især i Region Sjælland er donorraten lav, og
det ser ikke ud til at være kompenseret af en højere donorrate i Region Hoved-
staden.
En del af forskellen kan formentlig forklares ved, at der de seneste år har været
en stor indsats på fx Odense Universitetshospital, hvor man har igangsat initiati-
ver med fokus på blandt andet donordetektion og uddannelse af personale. Inden
indførelsen af nye initiativer var donorraten også lav i Region Syddanmark. Som
det vil fremgå i næste afsnit, har Region Hovedstaden og Region Sjælland de
seneste år implementeret tiltag inspireret af de andre regioner. Det formodes
derfor, at de nyligt indførte initiativer med tiden vil øge donorraten her også.
Som det ses i Tabel 1, var donorraten for første gang i 2021 højest i Region
Hovedstaden, og den ser ud til at være stigende i Region Sjælland. Man skal dog
være påpasselig med at konkludere for meget på tallene fra år til år, da de kan
variere meget, og der er ikke altid en åbenlys årsag til udsvingene.
I næste afsnit gennemgås nogle implementerede og planlagte initiativer for ny-
retransplantation og organdonation generelt.
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
Nyretransplantation og ventelister
Side 22/57
3. Initiativer til at sikre lige adgang
til nyretransplantation
Nedenfor er en redegørelse af udfordringer og initiativer til at øge antallet af
nyredonationer og sikre lige adgang til transplantation.
3.1. Udveksling internationalt og regionalt
Den nordiske organisation Scandiatransplant sikrer muligheden for et bedre
match og større transplantationsmuligheder for immuniserede patienter. Med
udgangspunkt i fælles regler på tværs af 11 nordiske hospitaler organiserer Scan-
diatransplant udveksling af nyrer mellem landene. Når der er et organtilbud fra
en afdød donor, registreres dette hos Scandiatransplant. Udvælgelsen og priori-
teringen af modtagere foregår på baggrund af alder, immuniseringsgrad, blod-
og vævstyper og eventuelle særlige forhold hos patienten. Modtager af organet
forbliver i eget transplantationscenter, og donororganet transporteres til mod-
tageren. Da Scandiatransplant dækker et væsentligt større befolkningsområde,
er mulighederne for at finde et egnet match i Scandiatransplant større, end hvis
der blot var tale om Danmark. Udvekslingen betinges af fælles regler, fastlagt
dels i Scandiatransplant og dels i Danmark. Det er personalet i transplantations-
centret, der arrangerer transport af organet. Især hvis denne transport skal fo-
regå med fly over landegrænser, kan det være en stor opgave for personalet.
Det er dog ikke noget der indtil nu har stået i vejen for udvekslingen. I ca. 20%
af alle gennemførte nyretransplantationer med organer fra afdød donor, udveks-
les donororganet med et andet transplantationscenter i eller uden for Danmark.
3.2. Levende donorer
De senere år er der implementeret flere initiativer med det formål at øge mu-
ligheden for levende nyredonation. I 2014 blev grænsen for hvem det er muligt
at donere til rykket, så en nær relation mellem donor og modtager ikke længere
er nødvendig.
I 2019 blev nyreudvekslingsprogrammet ScandiaTransplant Kidney Exchange Pro-
gramme (STEP) igangsat
(12)
. Programmet er et samarbejde mellem de skandina-
viske transplantationscentre tilknyttet Scandiatransplant. Formålet med STEP er
at muliggøre levende nyredonation i de tilfælde, hvor der blandt de nærmeste
er en person, som gerne vil være nyredonor, men hvor det ikke er muligt på
grund af fx blodtype eller antistoffer. På denne måde kan en donor, der ønsker
at hjælpe en nærtstående nyresyg person, donere sin ene nyre anonymt til en
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
Nyretransplantation og ventelister
Side 23/57
anden, ukendt nyresyg person. Til gengæld modtager den nærtstående en nyre
fra en anden modtagers nyredonor. Nyreudvekslinger kan finde sted mellem to
eller flere deltagende par. I perioden 2019-2022 har 17 danskere modtaget en
nyre igennem STEP.
Med oprettelsen af Dansk Center for Anonym Levende Nyredonation
(13)
blev det
i 2019 i Danmark muligt at donere sin ene nyre til en person, man ikke kender.
Ved udgangen af 2021 havde centret haft ni henvendelser, og én donation var
blevet foretaget.
På trods af de indførte initiativer har antallet af nyretransplantationer fra le-
vende donorer været faldende i en årrække. Danmark lå dog i 2021 stadig på en
global 15. plads over levende nyredonation med en donorrate på 11,7 (se Figur
10).
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0024.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 24/57
Figur 10. Nyretransplantationsrater fra levende donorer i 2021
(14)
Det er blevet drøftet, hvorvidt antallet af levende nyredonorer falder, når an-
tallet af donationer fra afdøde stiger. Begrundelsen kan være, at patienterne på
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
Nyretransplantation og ventelister
Side 25/57
venteliste ofte kender hinanden, og hvis man kan se, at andre patienter hurtigt
får en ny nyre fra en afdød donor, vil vedkommende muligvis være mere tilba-
geholdende med at spørge en pårørende. Dette er ikke undersøgt i rapporten.
Netop at spørge pårørende om donation er en af de udfordringer, som er blevet
fremhævet af regionerne. Praksis på hospitalerne er, at patienten selv opsøger
mulige levende nyredonorer med støtte i det donorinformationsmateriale, som
udleveres fra afdelingerne eller kan findes på afdelingernes hjemmesider. En
mulig levende nyredonor oplyser selv hospitalet om sit donationsønske. Regio-
nerne rapporterer, at nyresyge finder det udfordrende at spørge familie og/eller
omgangskreds om muligheden for nyredonation til trods for, at når de pårørende
oplyses om muligheder, forløb og risici med mere, opleves interesse for at være
nyredonor med et relativt lille frafald.
Der er umiddelbart ikke nogen organisatoriske problemer omkring levende ny-
redonation i regionerne. Der synes heller ikke at være væsentlig forskel på den
fremgangsmåde, hvormed forskellige afdelinger når ud til potentielle levende
donorer. I regionernes redegørelse er det blevet foreslået, at man kan gøre mere
for at ensrette og oplyse bedre om muligheden for at være levende nyredonor,
f.eks. ved at hospitalerne sender informationsmateriale ud på vegne af pårø-
rende eller laver en såkaldt mentorordning, som er set i andre lande.
3.3. En fælles venteliste eller tre separate
For at sikre lige adgang til nyretransplantation, kan man overveje at samle de
tre ventelister til én national venteliste.
Som beskrevet tidligere, er den væsentligste grund til forskelle i ventetid ikke,
at der er forskelle i praksis i de forskellige regioner, men at donorraten fra både
afdøde og levende donorer i Østdanmark er lavere end i Vestdanmark. Region
Sjælland har de senere år haft en markant lavere donorrate end de øvrige regio-
ner, men der er som nævnt heller ikke en neurointensiv afdeling. I Region Ho-
vedstaden har donorraten ligeledes i flere år ligget under donorraten i Vestdan-
mark. Den mest nærliggende forklaring er, at man i nogle regioner har haft en
mere dedikeret indsats for at potentielle donorer blev identificeres. Da venteli-
steproblematikken ikke anses at være begrundet i kapacitetsudfordringer, men
først og fremmest skyldes et generelt nationalt underskud af organer, bør fokus
fortsat være på at regionerne lærer af hinanden, og at de gode erfaringer med
at anvende donorpotentialet implementeres nationalt.
At samle de tre ventelister til én liste vil altså ikke løse den problematik, at der
er så stor variation i donorraterne. Transplantationscentrene argumenterer her-
udover for, at en ulempe ved en fælles venteliste kunne være at man mister det
lokale engagement, som betyder meget i forhold til at sætte fokus på opsporing
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
Nyretransplantation og ventelister
Side 26/57
af potentielle donorer. Kendskabet til egne patienter er afgørende, idet en ven-
teliste til transplantation ikke er en liste, man automatisk rykker op på, og hvor
tildelingen foregår efter tur. I stedet tildeles en nyre fra en død person, den
person nyren passer bedst til efter lægelige kriterier.
Der er ingen hurtige løsninger på ventelistelisteproblematikken, men som be-
skrevet ovenfor er der et behov for at styrke og udbrede de initiativer, der alle-
rede er implementeret regionalt for at øge antallet af organdonorer generelt og
reducere forskellen i ventetiden mellem regionerne. Især samarbejdet mellem
afdelingerne på hospitalerne, mellem hospitalerne og mellem regionerne bør
styrkes endnu mere.
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
Nyretransplantation og ventelister
Side 27/57
4. Generelle initiativer til at øge
donorpotentialet
Da en stærk national indsats gavner hele organdonationsområdet og dermed også
vil være med til at øge donorpotentialet i Østdanmark, vil Sundhedsstyrelsen
fastholde det nationale fokus og fokusere på initiativer som øger donorraten og
nyretransplantation generelt. Det er fortsat vigtigt, at der er opmærksomhed på
og information om organdonation fra såvel levende som afdøde donorer.
Nedenstående gennemgang af nuværende initiativer er baseret på de redegørel-
ser, regionerne og DCO har sendt til Sundhedsstyrelsen. Det er ikke alle initiati-
ver som er beskrevet i nedenstående, men de er inkluderet, for at illustrere, at
der er rigtig mange ting, som allerede er blevet implementeret.
4.1. Regionale initiativer
I alle regioner har man efterhånden implementeret mange tiltag for at øge do-
norraten. Nedenstående beskrivelse er mere eller mindre ordrette udsnit af re-
gionernes redegørelser.
4.1.1. Region Nordjylland
Aalborg Universitetshospital har arbejdet med udfordringer lokalt og regionalt
både på det faglige og organisatoriske niveau. Der er nedsat et organdonations-
råd med kommissorium og fast mødekadence og møder ved behov. Organdona-
tionsrådet består blandt andet af den donationsansvarlige læge og sygeplejer-
ske, repræsentanter fra Den Præhospitale Virksomhed, fra hvert hospital i re-
gionen, og fra akutmodtagelserne.
Der er løbende dialogmøder i relevante afdelinger på Aalborg Universitetshospi-
tal med deltagelse af DCO.
4.1.2. Region Midtjylland
I 2020 er der blevet oprettet et fælles netværk for organdonation. Her deltager
repræsentanter fra de afdelinger, som er involveret i et organdonationsforløb
med henblik på at dele viden, optimere samarbejdet og sikre en struktur på
hospitalet, som sætter fokus på muligheden for organdonation hos alle patien-
ter, som dør af svære skader på hjernen.
I 2021 er der blevet udarbejdet en fælles retningslinje for organdonation på Aar-
hus Universitetshospital. Der sigtes mod, at retningslinjen kan gøres regional.
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
Nyretransplantation og ventelister
Side 28/57
4.1.3. Region Syddanmark
Siden 2013 har man haft stor fokus på donordetektion og uddannelse af nøgle-
personer via DCO samt støtte af grunduddannelse af læger og sygeplejersker fra
de relevante specialer (anæstesi/intensiv/neurologi). De seneste år er fokus ble-
vet udvidet til personale i akutmodtagelserne og præhospitalt for at øge donor-
potentialet. Derudover foreligger der instrukser tværregionalt for donordetek-
tion og lokale instrukser omhandlende detektion, kommunikation, lovgivning om
og behandling af donorer samt let IT-adgang til guidelines fra DCO.
Nøglepersonale deltager årligt i undervisning under DCOs årsmøde, og sygehu-
sene deltager årligt i oplysningskampagner fra DCO ved fx organdonationsdagen.
Region Syddanmark står foran en sammenlægning, hvor Neurologisk Afdeling
flyttes fra Sønderborg til Åbenrå. I Åbenrå er der i forvejen et fokus på orgando-
nation, som skal styrkes yderligere efter sammenlægningen. Gennem DCO er der
planlagt et tilbud om lokal undervisning i Åbenrå fra både neurologer, anæstesi-
ologer og anæstesisygeplejersker. Dermed er det håbet, at man kan styrke flyt-
teprocessen og samtidig holde fokus på organdonation.
4.1.4. Region Sjælland
Med baggrund i den lavere donorrate i Region Sjælland er der sat fokus på or-
gandonation både fra sygehusenes side, fra Regionshusets side og fra Regionsrå-
dets side. I budgetaftalen for 2021 satte Regionsrådet penge af til ansættelse af
en regional nøgleperson for organdonation, som blev ansat 1. november 2020.
Den regionale nøgleperson skal styrke opmærksomheden på organdonation, ind-
samle data og understøtte, at der fremadrettet sker en stigning i antallet af
organtransplantationer fra afdøde donorer fra Region Sjælland. Nøglepersonens
overordnede opgave er at systematisere og koordinere arbejdet med at optimere
udnyttelsen af donorpotentialet. Herunder medvirke til at afhjælpe de organi-
satoriske, kliniske og holdningsmæssige barrierer der kan være, for at orgando-
nation kan finde sted. Funktionen skal ligeledes bidrage til implementering af
nationale indsatser og anbefalinger. Det er desuden nøglepersonens opgave at
udbygge det tværregionale samarbejde om organdonation mellem Region Sjæl-
land og Region Hovedstaden.
Efter ansættelse af den regionale nøgleperson, er der iværksat et kvalitetsfor-
bedringsprojekt, med fokus på at identificere patienter med dødelige hjerneska-
der, hvor organdonation ikke er blevet overvejet og behandling er afsluttet uden
stillingtagen til muligt donationsforløb. På baggrund af projektet er der identi-
ficeret en række fokuspunkter, blandt andet:
Skærpet opmærksomhed på og tidlig opdagelse af mulige donorer.
Etablering af praksis med, at alle potentielle donorer meldes til transplan-
tationscentret ved klinisk tegn på, at patienten måske vil hjernedø. Det er
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
Nyretransplantation og ventelister
Side 29/57
dermed transplantationscentret, som træffer beslutning om, hvorvidt pa-
tienten kan godkendes som donor.
Ingen patienter med dødelig skade i hjernen afsluttes før organdonation er
overvejet.
Udover nævnte kvalitetsforbedringsprojekt har Region Sjælland i deres redegø-
relse oplistet en lang række aktiviteter, der er implementeret, igangsat eller
planlagt i den kommende tid.
4.1.5. Region Hovedstaden
Rigshospitalet har etableret et donationsudvalg, som har til formål at øge op-
mærksomheden på organdonationsmulighederne og sikre, at alle potentielle
donorer identificeres og overvejes som donorer. Donationsudvalget har fokus
på at optimere samarbejdet med donorafdelingerne på alle hospitaler på hele
Sjælland.
Donationsudvalgets opgaver består i at:
afdække og identificere udfordringer for donorafdelingerne i relation til do-
nation
overveje og iværksætte tiltag for at styrke identificering og overvejelse af
potentielle donorer
optimere samarbejdet mellem donorafdelingerne
samarbejde med DCO, så udvalgets tiltag ligger i tråd med de nationale ret-
ningslinjer
I efteråret 2019 etablerede man ildsjælsordningen, for at skabe fokus på poten-
tialet for organdonation i Region Øst (Sjælland og Hovedstaden). Ved undervis-
ning i donordetektion, er formålet at skabe fokus på emnet samt bidrage til gode
forløb for den potentielle organdonor samt viden og tryghed på de afdelinger,
hvor donorforløb afvikles.
Yderligere har en fokuseret indsats i Region Hovedstaden fundet sted i perioden
fra primo 2020 til primo 2021 som projekt og fortsættes nu i en etableret ord-
ning.
Desuden styrkes den opsøgende ”ud af huset”-rådgivning, som vagthavende spe-
ciallæge på Neurointensiv Afdeling tilbyder ved både konkrete og potentielle
organdonationsforløb. Således er et styrket samarbejde mellem vagthavende
neurokirurg og anæstesilæge omkring ekstern rådgivning af kollegaer fra Region
Hovedstaden og Region Sjælland etableret.
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
Nyretransplantation og ventelister
Side 30/57
4.2. Nationale initiativer
Også på nationalt plan er der de seneste år implementeret mange tiltag for at
styrke organdonationsområdet, og flere er på vej.
4.2.1. Handlingsplan for organdonation
I 2013 nedsatte Ministeren for Sundhed og Forebyggelse en arbejdsgruppe med
det formål at udarbejde en række anbefalinger til en national handlingsplan for
organdonation. Målet med handlingsplanen var at styrke transplantationsområ-
det, sådan at så mange som muligt med behov for et nyt organ får mulighed for
transplantation gennem:
at sikre en fortsat positiv holdning til organdonation og transplantation hos
befolkningen samt
at sikre stadig opmærksomhed på muligheden for organdonation og trans-
plantation i sundhedsvæsenet
På den baggrund blev der i 2014 udarbejdet en handlingsplan med 23 initiativer,
som alle skulle være med til at styrke transplantationsområdet
(15)
.
Anbefalingerne fordeler sig på følgende områder:
Bedre anvendelse af eksisterende donorpotentiale
Bedre omsorg for pårørende
Donorpleje tidligere i forløbet hos uafvendeligt døende
Mulighed for flere levende donorer (nyretransplantationer)
Transplantation af organer fra hjertedøde donorer
Initiativer for at få flere til at tage stilling til organdonation.
Der har specielt siden den nationale handlingsplan for organdonation i 2014 væ-
ret fokus på at øge donorpotentialet, og langt de fleste initiativer fra handlings-
planen er opfyldt
(16)
. Fortsat fokus på området og opfølgning på initiativer er
dog vigtigt, og selv få ekstra donorer vil kunne gøre en stor forskel.
4.2.2. Donation efter cirkulatorisk død
Sundhedsstyrelsen udsendte i marts 2023 anbefalinger for brug af DCD i Dan-
mark. DCD giver mulighed for at anvende organer fra donorer, som ikke kan kon-
stateres hjernedøde, men hvor døden konstateres efter det traditionelle
dødskriterium med uopretteligt ophør af åndedræt og hjertevirksomhed. DCD
forventes at kunne øge donorpotentialet genereltyretransplantation er det om-
råde, som har størst gavn af DCD. I eksempelvis Storbritannien udgjorde nyrer
fra DCD-donorer 39 pct. af transplantationerne med nyrer fra afdøde donorer i
2019-2020. DCD forventes implementeret i løbet af efteråret 2023.
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
Nyretransplantation og ventelister
Side 31/57
4.2.3. National guideline for organdonation
DCO har udviklet et praktisk hjælpeværktøj til brug for sundhedspersonalet på
intensivafdelingerne, uanset hvor i organdonationsforløbet de står. Alle doku-
menter og vejledninger er samlet i guidelinen. DCO sikrer, at alt materiale er
opdateret. Guidelinen findes både i en webbaseret version og som App.
4.2.4. Donationsansvarlige nøglepersoner og samarbejde intrahospi-
talt
Alle intensivafdelinger har udpeget én læge og én sygeplejerske som donations-
ansvarlig nøgleperson. Disse arbejder efter DCO's fælles nationale funktionsbe-
skrivelse, som DCO løbende opdaterer. Uddannelse og netværksmøder for de
donationsansvarlige nøglepersoner foregår løbende og på DCOs årsmøde. DCO
har sammen med repræsentanter fra landets akutmodtagelser og Rigshospitalets
Traumecenter i 2019 anbefalet 10 initiativer, som kan styrke overflytning af pa-
tienter til intensivafdelingen med henblik på vurdering af behandlingsniveau,
alternativt muligheden for organdonation. Alle akutmodtagelser har udpeget
mindst én ressourceperson på området for organdonation, som samarbejder med
DCO.
4.2.5. Årlige møder mellem hospitalsafdelingerne og DCO
DCO holder hvert år individuelle møder med alle de hospitaler, der har en inten-
sivafdeling. Møderne benyttes blandt andet til at drøfte Årsrapporten fra Organ-
donationsdatabasen
(17)
, herunder mulighederne for at styrke de enkelte indika-
torer og opmærksomhed på donorpotentialet.
4.2.6. Udrykningsfunktionen
Ifølge best practice deltager en udrykningssygeplejerske i alle donationsforløb.
Udrykningsfunktionen er organiseret af DCO i samarbejde med de fire neuroin-
tensive/neurokirurgiske afdelinger. Udrykningssygeplejerskerne er særligt ud-
dannede neurointensivsygeplejersker, som står til rådighed i et frivilligt bered-
skab for udkald til donationsforløb. Funktionen omfatter sygeplejerskebistand
til donorpleje og behandling samt samtaler med og støtte i øvrigt til de pårø-
rende. I særlige tilfælde kan der også ydes speciallægebistand bl.a. til hjerne-
dødsdiagnosticering og samtaler med pårørende om hjernedød og organdona-
tion.
4.2.7. Undervisning
DCO sikrer, at der er målrettede undervisningstilbud og undervisningsmaterialer
til læger og sygeplejersker. DCO tilbyder kurser, hvor der undervises på et grund-
læggende niveau og kurser, hvor der undervises på et højt specialiseret niveau.
Omkring 400 læger og sygeplejersker deltager årligt i DCO's undervisnings- og
kursusaktiviteter.
DCO har i 2022 udgivet undervisningsmateriale til gymnasierne i form af en in-
teraktiv i-Bog
(18)
. Materialet er udviklet til at kunne bruges i en lang række af
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
Nyretransplantation og ventelister
Side 32/57
gymnasiernes fag, med det formål, at nå de unge gennem den daglige undervis-
ning.
4.2.8. Monitorering
Alle intensivafdelingerne indberetter data til den kliniske kvalitetsdatabase – Or-
gandonationsdatabasen, som blandt andet gør det muligt at følge donorpotenti-
alet blandt afdøde i afdelingen samt årsager til, at potentielle donorer ikke re-
aliseres. Resultaterne af denne monitorering opgøres nationalt og på afdelings-
niveau.
Opgørelsen over donorpotentiale i afsnit 1.2 er baseret på intensivafdelingerne,
men potentielle organdonorer kan også være indlagt på andre afdelinger og ikke
blive opdaget som potentielle donorer. I 2012 gennemførte DCO en undersøgelse
af Organdonorpotentialet - Præhospitalt og på et Dansk Universitetshospital
(19)
.
Undersøgelsen viste et stort frafald af potentielle organdonorer, hovedsageligt
fordi der var patienter, som døde af store hjerneskader på en sengeafdeling uden
mulighed for respiratorbehandling, og organdonation derfor ikke blev en mulig-
hed. Undersøgelsen tydeliggjorde, at der foruden fokus på intensivafdelingerne
også var behov for en fælles indsats på hele hospitalet. På baggrund af rapporten
sendte Sundhedsstyrelsen et brev til regionerne med et forslag om at indføre en
række initiativer for at sikre fokus på potentielle donorer. Initiativerne skulle
medvirke til at sikre at alle relevante patienter og potentielle organdonorer ind-
lægges på intensivafdeling og respiratorbehandles.
For at monitorere hospitalernes indsats på dette område har Sundhedsstyrelsen,
DCO og ledelsesrepræsentanter for Aalborg Universitetshospital, Odense Univer-
sitetshospital, Aarhus Universitetshospital og Rigshospitalet været enige om at
indsamle ensartede data.
Data der præsenteres nedenfor er indsamlet af de donationsansvarlige overlæ-
ger på fire universitetshospitaler for perioden 1/1 2020 – 31/12 2020.
Initialt er der foretaget en søgning i de patientadministrative systemer ud fra
følgende kriterier:
patienter som er afgået ved døden på hele hospitalet
og som har fået foretaget enten en CT eller MR-scanning af hjernen under
sidste indlæggelse
og som ikke har en kendt kræftdiagnose
Scanningerne er vurderet af en speciallæge i neurokirurgi med henblik på, om
patienterne havde en potentielt dødelig hjerneskade. Efterfølgende er der sup-
pleret med journalaudit for at undersøge, om der er journalført overvejelser om
muligheden for organdonation.
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
Nyretransplantation og ventelister
Side 33/57
Overordnet viser opgørelsen, at der er patienter med potentielt dødelige hjer-
nelæsioner, der afgår ved døden, uden at det er journalført, om organdonation
har været overvejet. Den samlede opgørelse for de fire universitetshospitaler
viser, at der i 2020 var 373 afdøde med en dødelig hjernelæsion, som ikke havde
kræftdiagnoser. I 86 af tilfældene, var der ikke journalført overvejelser om mu-
ligheden for organdonation, vurderet ud fra om der havde været kontakt til
transplantationscenter og/eller samtale med de pårørende om organdonation. I
57 af tilfældene var patienterne afgået ved døden på et sengeafsnit, og i de
resterende 29 tilfælde på en intensivafdeling. Opgørelsen siger ikke noget om,
hvorvidt patienterne kunne være blevet donorer. Derudover er vurderingen af
donorpotentialet udelukkende baseret på journalnotater, som sjældent præsen-
terer alle de overvejelser, der er gjort. Desuden ved man fra monitoreringen på
intensivafdelingerne, at der er et stort frafald eksempelvis på grund af medicin-
ske omstændigheder eller manglende samtykke til organdonation. Fortolkning af
data skal derfor gøres med stor forsigtighed.
Monitoreringen på hospitalsniveau afdækker således kun mulige donorer, og ikke
om patienterne ville kunne være blevet donorer. Trods disse forbehold kan op-
gørelsen være med til at skabe øget fokus på at:
patienter, som har skader i hjernen og er bevidstløse på sengeafdelingerne,
potentielt kan være donorer, hvorfor dette bør undersøges og patienten i
så fald indlægges på en intensivafdeling.
alder, medicinske omstændigheder og baggrund for den dødelige hjernelæ-
sion ikke hindrer, at det undersøges, om patienten har taget stilling til or-
gandonation og er medicinsk egnet som donor.
journalføring er vigtig, også i de tilfælde, hvor man har konkluderet, at do-
nation ikke kunne komme på tale.
4.2.9. Danskernes stillingtagen
Sundhedsstyrelsen og DCO arbejder løbende med information om organdona-
tion til befolkningen og forsøger at øge antallet af danskere, som tager stilling
til organdonation. Danskernes holdning, viden og stillingtagen til organdonation
bliver jævnligt undersøgt i Sundhedsstyrelsens holdningsundersøgelse, hvor den
seneste blev gennemført i 2021
(7)
.
5. Konklusion
Antallet af organdonationer kan variere fra år til år uden en åbenlys årsag. Der
er generelt kun få personer, som dør på en måde, der gør organdonation mulig
og små variationer i antal afdøde donorer kan derfor påvirke donorraten. Heru-
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
Nyretransplantation og ventelister
Side 34/57
dover er det samlede antal levende organdonorer også generelt lavt og en le-
vende donor kan kun hjælpe en enkelt patient på ventelisten. Derfor tager det
også tid før man kan se effekten af implementerede initiativer på antallet af
donorer og donorraten. Herudover kan et generelt presset sundhedsvæsen have
betydning for, hvor mange donationer der kan gennemføres.
Dette betyder ikke, at man ikke kan gøre mere for at styrke organdonationsom-
rådet. Fokus skal fortsat være på, at alle som vil og kan donere deres organer,
får mulighed for det.
Det er Sundhedsstyrelsens vurdering, at en stor del af de kommende års indsatser
bør fokusere på at styrke og udvikle det nationale fokus på organdonation. De
initiativer, der allerede er implementeret skal styrkes og implementering af DCD
bliver i de næste år et vigtigt element i at øge donorraten generelt. Der bør
endvidere være fokus på at styrke samarbejdet mellem afdelingerne på hospi-
talerne, mellem hospitalerne og mellem regionerne. Dette inkluderer også ret-
ningslinjer og instrukser, undervisning samt lokalt personale med særligt ansvar
og fokus på organdonation.
I forhold til monitorering står DCO for meget af dataindsamlingen, men der har
vist sig at være en del udfordringer forbundet med at få bevilget og effektueret
adgang til de elektroniske patientjournaler, inkl. billeddiagnostik, i de fem re-
gioner. Både fra regionerne og DCO er der ønske om at få løst udfordringerne
vedrørende monitoreringen. Dette er noget Sundhedsstyrelsen vil følge op på.
Der er stadig behov for oplysning om organdonation til befolkningen og på at få
flere til at tage stilling til organdonation. I forbindelse med implementering af
DCD vil der være en informationsindsats om DCD og organdonation generelt.
Endeligt vil Sundhedsstyrelsen følge området og drøfte med de involverede par-
ter, hvilke løsninger der kunne tages i betragtning for at mindske ventetid til
nyretransplantation, øge antallet af levende donorer og styrke donation fra af-
døde generelt.
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0035.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 35/57
6. Referencer
1. Folketinget, 2021a. Samling 2020-2021, Sundhedsudvalget (SUU) Alm.
Del, Spørgsmål 796:
https://www.ft.dk/samling/20201/alm-
del/suu/spm/796/index.htm.
2. Folketinget 2021b. Samling 2020-2021 vedtagelser, V144 Om at være le-
vende donor:
https://www.ft.dk/samling/20201/vedtagelse/v144/in-
dex.htm.
3. Scandiatransplant. Scandiatransplant figures:
http://www.scandia-
transplant.org/data/scandiatransplant-figures
4. Redegørelse fra Dansk Center for Organdonation sendt til Sundhedssty-
relsen
5. Danmarks Statistik. FOLK1A: Folketal den 1. i kvartalet efter område,
køn, alder og civilstand:
https://www.statistikbanken.dk/stat-
bank5a/selectvarval/define.asp?PLanguage=0&subword=tabsel&Main-
Table=FOLK1A&PXSId=199113&tablestyle=&ST=SD&buttons=0
6. Dansk Center for Organdonation, 2021. Organdonationsdatabasen, Års-
rapport 2021:
https://ipaper.ipapercms.dk/RM/DanskCenterforOrgan-
donation/aarsrapporter/aarsrapport-2021/
7. Sundhedsstyrelsen, 2022: Danskernes holdning til organdonation:
https://www.sst.dk/da/Viden/Sundhedsvaesen/Organdonation/Dan-
skernes-holdning-til-organdonation
8. Dansk center for Organdonation, 2023: Organdonation i tal, danskernes
stillingtagen:
https://organdonor.dk/organdonation-i-tal/danskernes-
stillingtagen/
9. Redegørelse fra transplantationscentrene sendt til Sundhedsstyrelsen
10. Nyreforeningen, 2019. Årsberetning: https://nyre.dk/wp-content/uplo-
ads/2020/01/%C3%85rsberetning-2019..pdf
11. Politiken, 2021: Forening til patienter: Skift hospital, hvis du hører til
Riget og skal have ny nyre:
https://politiken.dk/forbrugogliv/sund-
hedogmotion/art8092101/Skift-hospital-hvis-du-h%C3%B8rer-til-Riget-
og-skal-have-ny-nyre
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0036.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 36/57
12. Scandiatransplant, 2019. STEP-programme:
http://www.scandiatrans-
plant.org/organ-allocation/ScandiaKPDProgram1.11.pdf
13. Dansk Center for Anonym Levende Nyredonation:
https://anonymdonation.dk/
14. Irodat, 2021. International Registry in Organ Donation and Transplanta-
tion:
https://www.irodat.org/img/database/pdf/Iro-
dat%20year%202021%20_%20Final.pdf
15. Ministeriet for sundhed og forebyggelse, 2014. National handlingsplan
for organdonation:
https://sum.dk/publikationer/2014/juli/national-
handlingsplan-for-organdonation
16. Sundhedsstyrelsen, 2017: Status på handlingsplan for organdonation:
https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2017/Status-p%C3%A5-hand-
lingsplan-for-organdonation-2017.ashx?sc_lang=da&hash=9568DA-
EFE3FB11D8ABDDD62BFA2AC83C
17. Dansk Center for Organdonation. Om organdonationsdatabasen:
https://www.organdonation.dk/tal/organdonationsdatabasen/om-
organdonationsdatabasen/
18. Dansk Center for Organdonation. Når død giver liv - organdonation i
undervisningen:
https://organdonor.dk/viden-om/unge-og-organdona-
tion/naardodgiverliv/
19. Dansk Center for Organdonation, 2015. organdonorpotentialet - præho-
spitalt og på et dansk Universitetshospital:
https://www.organdona-
tion.dk/siteassets/5.-neurologer/rapport-vedrorende-organdonorpoten-
tialet-prahospitalt-og-pa-et-dansk-universitetshospital.pdf
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
Nyretransplantation og ventelister
Side 37/57
Bilag 1 – Fælles redegørelse af
ventetid fra transplantationscen-
trene
Visitation til venteliste
1.
Hvilke kriterier skal en patient opfylde for at komme på venteliste?
Visitation af patienter til venteliste til nyretransplantation følger i al
væsentlighed internationale guidelines
1,2
med nødvendige tilpasninger
til danske forhold. Udgangspunktet er, at patienten har nået terminalt
nyresvigt (svarende til kronisk nyresygdom stadie G5) vurderet ved eGFR
og/eller kreatininclearance, at patienten efter information er motiveret
for transplantation, samt at patienten efter at have gennemgået et ud-
redningsprogram ikke har sygdom eller forhold, der kontraindicerer
transplantation. De absolutte kontraindikationer er: aktiv malign syg-
dom, svær og irreversibel hjerte/kar-, lunge- eller leversygdom, mang-
lende evne til at tage den nødvendige immundæmpende medicin regel-
mæssigt (f.eks. pga. psykisk sygdom, eller misbrug) samt vanskelige ana-
tomiske forhold, der umuliggør indsættelse af en nyregraft. Dertil kom-
mer en række relative kontraindikationer, herunder svær fedme og stor
risiko for grafttab pga. recurrent nyresygdom baseret på kendskab til
patients oprindelige nyresygdom og forløbet af tidligere nyretransplan-
tationer. For de relative kontraindikationer gælder, at der ikke kan sæt-
tes præcise kriterier for, hvornår en patient skønnes egnet til transplan-
tation, men at det beror på en konkret vurdering og afhænger af patien-
tens øvrige sygdomsbillede.
For alle centre gælder, at visitation baseres på kliniske oplysninger sup-
pleret med diverse undersøgelser, hvis omfang bl.a. afhænger af patien-
tens alder, sygdomshistorie og symptomer. Vurderingen af transplanta-
tionsegnethed sker i samarbejde mellem nyrelæger og transplanterende
kirurger. I vurderingen af komplekse patienter indgår ofte supplerende
1
Chadban
et al. KDIGO Clinical Practice Guideline on the Evaluation and Management of Candidates for Kidney Transplantation.
Transplantation, 104(4S1 Suppl 1), S11-S103, 2020
Abramowitz et al, European Renal Best Practice Guideline on kidney donor and recipient evaluation and perioperative care.
Nephrol Dial Transplant 30, 1790-1797, 2015
2
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
Nyretransplantation og ventelister
Side 38/57
vurderinger fra andre specialer, f.eks. hjertelæger, kræftlæger, anæ-
stesiologer, lungelæger osv.
Patienter, der skønnes egnede til transplantation, og hvor der foreligger
en potentiel levende donor opskrives ikke på venteliste (alternativt fra-
meldes venteliste) ved AUH og OUH, når donorudredning er påbegyndt,
mens patienter ved RH opskrives på venteliste indtil donor er godkendt
og transplantationsdato fastsat.
2.
Hvad er årsagerne til, at en patient ikke kan komme på venteliste?
Udgangspunktet for ikke at opskrive en patient på venteliste til nyre-
transplantation er jfr. ovenstående punkt 1, enten, at patienten som
følge af komorbiditet og risiko for komplikationer ikke skønnes at vil få
gavn af transplantation eller at patienten ikke skønnes at kunne koope-
rere til den nødvendige medicinske behandling og opfølgning efter trans-
plantationen.
3.
Hvad er kriterierne for, hvornår en nefrologisk afdeling skal hen-
vise?
Patienter, som ikke åbenbart diskvalificerer i forhold til de anførte kri-
terier for visitation til venteliste jfr. ovenstående punkt 1, kan henvises
til vurdering med henblik på transplantation efter forudgående udred-
ning på den henvisende afdeling eller på transplantationscentret. Kra-
vene hertil fremgår af lokale vejledninger. Ved tvivl om egnethed, vil de
transplanterende afdelinger ofte blive konsulteret inden udredning på-
begyndes.
4.
Er der nogen patienter/patientgrupper, som viser sig ikke at blive
henvist?
Transplantationscentrene har ikke kendskab til de patienter, der ikke
henvises, hvorfor det ikke er muligt at svare fyldestgørende på dette
spørgsmål.
5.
Hvilke patienter bliver frameldt ventelisten? Er der særlige krite-
rier?
Kriterier for midlertidig framelding vil være interkurrent sygdom, som
midlertidigt kontraindicerer transplantation, men som forventes reversi-
bel, f.eks. infektion, operation, rejse til udlandet eller anden årsag til,
at patienten ikke kan møde med kort varsel. Endvidere kan transplanta-
tionscentret vælge af framelde ved mulighed for transplantation med
levende donor.
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0039.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 39/57
Kriterier for permanent framelding er sygdom der kontraindicerer trans-
plantation (jfr. punkt 1) opstået efter tilmelding til ventelisten. Framel-
ding kan bero på oplysninger fra de henvisende afdelinger. Opskrivning
på venteliste ved andet center vil ligeledes indebære framelding.
6.
Øvrigt?
Patienter, der ikke skønnes egnet til transplantation ved et center tilby-
des mulighed for vurdering ved et andet center (second opinion). Dette
benyttes i praksis kun meget begrænset omfang.
Patienterne på venteliste
1.
Hvornår er man som patient aktiv eller passiv på ventelisten
Se venligst ovenstående afsnit ”visitation til venteliste”.
2.
Hvor mange på ventelisten i perioden 2015-2020 var børn og hvor
mange var voksne (+18 år)
År
2015
2016
2017
2018
2019
2020
Aktive på WL alder<18
AUH
OUH
RH
0
1
0
0
1
1
0
0
2
0
2
2
0
2
2
0
0
1
År
2015
2016
2017
2018
2019
2020
Aktive på WL alder>18
AUH
OUH
RH
67
51
194
107
44
230
108
58
207
114
92
191
100
71
219
87
79
201
3.
Hvor mange på ventelisterne i perioden 2015-2020 var immunise-
rede eller svært immuniserede? Er der i øvrigt en fast definition af,
hvornår man er svært immuniseret?
Der er ingen fast international definition af svær immunisering. Traditio-
nelt har man i Scandiatransplant (SCTP) anvendt en definition på høj im-
munisering som værende reaktivitet mod over 80% af et panel af dono-
rer (PRA). Dette var rimeligt entydigt, da immuniseringen blev målt med
cellulær teknik. På ventelisterne har SCTP gennem årene, ud fra indmel-
dinger om PRA, inddelt patienterne i kategorier fra ikke immuniseret til
højt immuniseret (PRA>80%). På grund af den tekniske udvikling er det
imidlertid ikke umiddelbart muligt at anvende denne klassiske inddeling
mere. Imidlertid er det nu lykkedes teknikkerne på SCTP at konstruere
et udtræk, der inkluderer udregning af calculated PRA (cPRA), som ba-
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0040.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 40/57
seres på samme donorpool for alle de tre centre og de specifikke anti-
stoffer, der er identificeret. Det har ikke været muligt at rekonstruere
dette på specifikke datoer i forløbet, så værdien repræsenterer alle de
antistoffer der er identificerede hos den enkelte patient i forløbet indtil
transplantationen. Da dette er ens for alle de tre centre, vurderes
denne cPRA at være det bedst egnede parameter til brug ved center-
sammenligning af immuniseringsgrad. I vedlagte tabel er for de tre cen-
tre anført andelen af patienter, der har hhv. >50% cPRA og cPRA>90%.
Tallene i parentes angiver procent af totaltallet
.
AUH, aktivt ventende
Total
cPRA> cPRA>
50
90
67
34
18
(50,7) (26,9)
107
49
33
(45,8) (30,8)
108
46
34
(42,6) (31,5)
114
54
38
(44,0) (33,3)
100
44
26
(44,0) (26,0)
87
40
21
(46,0) (24,1)
OUH, aktivt ventende
Total
cPRA> cPRA>
50
90
52
26
15
(50,0) (28,8)
45
22
14
(48,9) (31,1)
58
28
18
(48,3) (31,0)
94
40
24
(42,6) (25,5)
73
31
18
(42,5) (24,7)
79
28
15
(35,4) (19,0)
RH, aktivt ventende
Total
cPRA> cPRA>
50
90
194
69
42
(35,6) (21,6)
231
88
56
(38,1) (24,2)
209
86
50
(41,1) (23,9)
193
80
51
(41,5) (26,4)
196
78
59
(39,8) (30,1)
202
77
60
(38,1) (29,7)
År
2015
2016
2017
2018
2019
2020
4.
Er der nogen bestemte karakteristika for de patienter, som ender
med at dø mens de står på ventelisten? Er de fx immuniserede, yn-
gre/ældre, står de længe på ventelisten eller lign?
Median, range
DK
N=119
64 (31-77)
22/78
1.2 (0-16.6)
0.9 (0-8.8)
19 (16%)
AUH
N=25
65 (36-75)
12/88
0.7 (0-2,3)
1.0 (0-4.6)
2 (8%)
OUH
N=20
59 (31-75)
10/90
0.4 (0-2.1)
2.1 (0-8.8)
3 (15%)
RH
N=74
64 (35-77)
28/72
1.8 (0.1-
16.6
0.8 (0-7.3)
14 (18%)
Alder ved død
Ventelistestatus ved død,
aktiv/midlertidigt fra-
meldt %
År aktive på ventelisten
År passive på ventelisten
Antal immuniserede eller
højt immuniserede (%)
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0041.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 41/57
Af de 119 på der døde på ventelisten var 19 immuniserede eller højt
immuniserede, 100 var tidligere immuniserede, ikke immuniserede
eller lavt immuniserede. Det skal anføres at Immuniseringen her og
for spørgsmål 5 er opgjort ud fra SCTP gamle beregning i klasser
(PRA) der ikke nødvendigvis er sammenlignelig på tværs af centre. Vi
har ikke aktuelt haft tilgang til cPRA
5.
Hvad er årsagerne til at patienterne bliver permanent frameldte
Karakteristika for patienter permanent frameldt ventelisten til nyre-
transplantation
Median, range
DK
N=224
64 (26-81)
23/77
1,4 (0-12,4)
0,8 (0-10,0)
50 (22%)
AUH
N=46
67 (48-81)
7/93
0,8 (0,1-
3,1)
1,2 (0,1-
10,0)
5 (11%)
OUH
N=40
63 (26-76)
17/83
0,8 (0-11,7)
1,0 (0-9,5)
7 (18%)
RH
N=138
64 (25-79)
30/70
1,6 (0,12,8)
0,8 (0-5,7)
38 (27%)
Alder ved framelding
Ventelistestatus ved per-
manent framelding, ak-
tiv/midlertidigt frameldt %
År aktive på ventelisten
År passive på ventelisten
Antal immuniserede eller
højt immuniserede (%)
Årsager til permanent framelding
DK
Antal (%)
1 (0,5)
10 (4,5)
52 (23,2)
155 (69,2)
6 (2,6)
AUH
Antal (%)
0 (0)
2 (4,4)
20 (43,5)
24 (52,2)
0 (0)
OUH
Antal (%)
0 (0)
2 (5,0)
1 (2,5)
36 (90,0)
1 (2,5)
RH
Antal (%)
1 (0.7)
6 (4,4)
31 (22,5)
95 (68,8)
5 (3,6)
Tilstanden forbedret
Tilstanden forværret
Ikke transplantabel
Øvrige årsager
Tx uden for SCTP
Årsagerne er trukket fra SCTP registret hvor differentieringsgraden er
ringe, og derfor sandsynligt, at der er betydeligt overlap i kategorierne
” Tilstanden forværret”, ”Ikke transplantabel” og ”Øvrige årsager”.
Nærmere analyse vil kræve gennemgang af patientjournalmateriale.
6.
Efter hvilke kriterier allokeres nyrerne?
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0042.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 42/57
Generelt fordeles nyrer fra afdøde donorer efter reglerne i Scandia-
transplant (http://www.scandiatransplant.org/organ-allocation/Kid-
ney_exchange_11_november_2020.pdf) suppleret med nationale, danske
regler (udveksling til yngre recipienter, der ikke er omfatte af Scandia-
transplants regler). De generelle principper er, at højt immuniserede og
børn prioriteres ved organtilbud. Der tilstræbes altid bedst mulige im-
munologiske matchgrad mellem donor og recipient. Hvis to recipienter
er ligeværdige, tildeles nyren til den der har stået længst tid på venteli-
sten.
Såfremt en nyre fra en afdøde ikke skal udveksles (eller tilbagebetales
som led i tidligere udveksling), kan det lokale transplantationscenter til-
dele det enkelte organ til den recipient som findes bedst egnet ud fra
en tidligere foretaget medicinsk helhedsvurdering. Det betyder, at hvis
medicinske forhold hos en recipient gør, at nyretransplantation skal ske
hurtigst muligt, har man lokalt mulighed for at opprioritere denne pa-
tient. Hvilket så i øvrigt er ensbetydende med, at andre patienter ned-
prioriteres. Pga. sidstnævnte konsekvens af opprioritering af visse pa-
tienter, benyttes opprioriteringsmuligheden kun i udvalgte tilfælde. Det
er vigtigt at have denne mulighed for lokal prioritering, da det enkelte
transplantationscenter kender alle patienter på egen venteliste, og hur-
tigt kan vurdere konsekvensen af op-/nedprioritering i de enkelte til-
fælde.
7.
Hvis muligt ønskes en opgørelse på, hvor mange af patienterne der
bor i en anden region
Opgørelse ud fra lokalisationen af patientens stamafdeling (dialyseaf-
deling eller ambulatorium)
AUH, aktive på ventelisten, procent i parentes
Total
2015
2016
2017
2018
2019
2020
67
107
108
114
100
87
Region
Nord
14 (20,9)
30 (28,1)
27 (25,0)
28 (24,6)
23 (23,0)
17 (19,5)
Region
Midt
51 (76,1)
74 (69,2)
77 (71,3)
81 (71,1)
76 (76,0)
67 /77,0)
Region syd
1 (1,5)
2 (1,9)
3 (2,8)
4 (3,5)
1 (1,0)
3 (3,5
Region
Sjælland
0
0
0
0
0
0
Region H
1
1
1
1
(1,5)
(0,9)
(0,9)
(0,9)
0
0
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0043.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 43/57
OUH, aktive på ventelisten, procent i parentes
Total
2015
2016
2017
2018
2019
2020
51
45
58
94
73
79
Region
Nord
0
0
0
0
0
0
Region
Midt
0
0
0
0
0
0
Region syd
43 (84,3)
45 (64,4)
26 (44,8)
56 (59,6)
43 (58,9)
48 (60,8)
Region
Sjælland
2 (3,9)
5 (11,1)
17 (29,3)
19 (20,2)
11 (15,1)
17 (21,5)
Region H
6 (11,8)
5 (24,4)
15 (25,8)
19 (20,2)
19 (26,0)
14 (17,7)
RH, aktive på ventelisten, procent i parentes
Total
2015
2016
2017
2018
2019
2020
194
231
209
193
196
202
Region
Nord
1 (0,5)
1 (0,5)
1 (0,5)
0
0
0
Region
Midt
0
0
0
0
0
0
Region syd
0
0
0
0
0
0
Region
Sjælland
48 (24,7)
66 (28,6)
64 (30,6)
49 (25,4)
44 (22,5)
48 (23,8)
Region H
145 (74,7)
164 (71,0)
144 (68,9)
144 (74,6)
152 (77,5)
154 (76,2)
8.
Øvrigt?
Intet at tilføje.
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0044.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 44/57
Opgørelse af ventetid
1. Opgørelse af ventetid
a.
En opgørelse af hvor længe patienter der er blevet transplanterede
havde stået på ventelisten (middel og median)
Gennemsnitlig totale ventetid til
Tx, alle donortyper for de der
blev transplanterede
Mediane totale ventetid til Tx,
alle donortyper for de der blev
transplanterede
Gennemsnitlige aktive ventetid til
Tx alle donortyper for de der blev
transplanterede
Mediane aktive ventetid til Tx,
alle donortyper for de der blev
transplanterede
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0045.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 45/57
Gennemsnitlige totale ventetid til
Tx, afdød donor for de der blev
transplanterede
Mediane totale ventetid til Tx, af-
død donor for de der blev trans-
planterede
Gennemsnitlige aktive ventetid til
Tx, afdød donor for de der blev
transplanterede
Mediane aktive ventetid til Tx, af-
død donor for de der blev trans-
planterede
Gennemsnitlige totale ventetid til
Tx levende donor for de der blev
transplanterede
Mediane totale ventetid til Tx le-
vende donor for de der blev trans-
planterede
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0046.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 46/57
Gennemsnitlige aktive ventetid til
Tx levende donor for de der blev
transplanterede
Mediane ventetid til Tx med le-
vende donor for de der blev trans-
planterede
b.
Den gennemsnitlige tid de patienter der aktuelt står på venteli-
sten, har ventet (median og middel)
Aktiv tid i måneder for de der var på WL
AUH
OUH
Middel
Median Middel
Median
2015
11,4
7,2
16,4
9,3
2016
11,4
7,0
18,0
10,1
2017
13,8
10,1
15,3
7,7
2018
14,0
9,6
14,8
8,8
2019
13,8
10,8
15,8
9,1
2020
15,3
10,0
14,1
8,3
RH
Middel
26,9
27,1
28,3
26,0
26,2
24,5
Median
19,1
18,1
19,4
17,2
17,2
16,0
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0047.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 47/57
c.
Tid til transplantation udtrykt via en kumuleret incidens funktion
(inklusive kurver). Denne metode foretrækkes over et mere sim-
pelt Kaplan Meier plot, da for eksempel død er en konkurrerende
faktor for transplantation, det må også antages at andre forhold
kan spille ind, såsom at patienten bliver for syg til at blive trans-
planteret
Denne analyse er teknisk mere kompliceret og kræver fagstatistisk
ekspertise og er derfor for nærværende udeladt. Vi håber der kan stil-
les fagstatistisk ekspertise til rådighed så analysen kan gennemføres.
d.
Dividere antallet af patienter på ventelisten med antallet af orga-
ner som centret årligt har til rådighed.
Opgjort med beregning ud fra total antal Tx
Opgjort med beregning ud fra DD Tx
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0048.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 48/57
2a og 2b. Da følgende faktorer kan påvirke ventetiden od det er
uklart om disse er uens fordelt over centrene vil vi gerne bede om at
analyserne 1a-c udføres på hele patientkohorten, på voksne og børn
samt på immuniserede og ikke immuniserede
Analyserne for hele kohorten er anført ovenfor
Ad børn.
Numerisk er antallet af børnetransplantationer meget lille (se
første figur nedenfor). Udeladelse af disse fra den samlede kohorte vil
ikke ændre i resultatet. Der er derfor ikke udført særskilt analyse for
voksne. Nedenstående gælder for børn. Det skal anføres at da antallet
er så ringe er der kun anført median tal
Antal transplantationer af børn og unge (<18 år)
Opgørelse over hvor længe de børne patienter, der blev transplan-
terede havde stået på ventelisten
Mediane totale ventetid til Tx alle donortyper for de børn og unge (<18
år) der blev transplanterede
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0049.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 49/57
Mediane totale ventetid til Tx med afdød donor for de børn og unge (<18
år) der blev transplanterede
Mediane totale ventetid til Tx med levende donor for de børn og unge
(<18 år) der blev transplanterede
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0050.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 50/57
2c. immuniserede og Ikke immuniserede
Der er i begrundelsen for analysen anført at det er uklart om disse fund
er uens fordelt over de tre centre. Der henvises til gennemgangen ved-
rørende målemetoder for immuniseringsgrad anført i besvarelsen til
spørgsmål 3 under afsnittet om ”Patienter på ventelisten”. Det er heri
anført at den for tiden eneste valide metode som vi retrospektivt kan
sammenligne centrene vedrørende immuniseringsgrad, er ved anven-
delse af cPRA. Denne er en kontinuert variabel i modsætning til PRA i
SCTP ventelisteudtræk der er er gjort nominel. Det er ikke umiddelbart
muligt at oversætte PRA til cPRA dvs om anlæggelsen af samme grænser
ved i opdelingen giver klinisk mening. Vi har derfor i stedet valgt at se
på frekvens af cPRA i de tre centre. Resultatet kan ses her under. Der
ses ikke umiddelbart at være nogen klare forskelle, fordelingerne syner
ens og vurderingen er derfor at eventuelle forskelle i ventelisterne
næppe kan stamme fra forskelle i immuniseringsrad.
Vedrørende dette henvises i øvrigt til tabellen under besvarelsen til
spørgsmål 3 under afsnittet om ”Patienter på ventelisten”.
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0051.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 51/57
3.
For perioden 2015-2020, hvor mange patienter havde ved udgan-
gen af hvert år stået på ventelisten i mere end 1 år, 2 år, 3 år, 4 år
og 5 år (længere hvis relevant)?
AUH, aktive, procent i parentes
>1 år
>2år
>3 år
>4 år
20 (29,9)
8 (11,9)
4 (6,0)
3 (4,5)
29 (27,1)
13 (12,1) 5 (4,7)
4 (3,7))
47 (43,5)
13 (12,0) 6 (5,6)
4 (3,7)
49 (43,0)
20 (17,5) 11 (9,6)
6 (5,3)
45 (45,0)
15 (15,0) 6 (6,0)
3 (3,0)
41 (47,1)
17(19,5)
10 (11,5) 5 (5,7)
År
2015
2016
2017
2018
2019
2020
Total
67
107
108
114
100
87
>5 år
2 (3,0)
3 (2,8)
3 (2,8)
4 (3,5)
3 (3,0)
3 (3,4)
År
2015
2016
2017
2018
2019
2020
Total
52
45
58
94
73
79
OUH, aktive, procent i parentes
>1 år
>2år
>3 år
>4 år
22 (42,3)
9 (17,3)
5 (9,6)
4 (7,7)
23 (51,1)
14 (31,1) 5 (11,1)
2 (4,4)
25 (41,1)
17 (29,3) 10 (17,2) 3 (5,2)
33 (35,1)
17 (18,1) 11 (11,7) 6 (6,4)
34 (46,6)
15 (20,5) 8 (11,0)
6 (8,2)
30 (38,0)
13 (16,5) 7 (8,8)
5 (6,3)
>5 år
4
2 (4,4)
1 (1,7)
2 (2,1)
3 (4,1)
3 (3,8)
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0052.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 52/57
År
2015
2016
2017
2018
2019
2020
Total
194
231
209
193
196
202
OUH, aktive, procent i parentes
>1 år
>2år
>3 år
>4 år
122 (62,9) 74 (38,1) 41 (21,1) 22 (11,3)
138 (59,7) 92 (39,8) 59 (25,5) 35 (15,2)
142 (67,9) 89 (42,6) 57 (27,3) 43 (20,6)
111 (57,5) 80 (41,5) 48 (24,9) 31 (16,1)
126 (64,3) 77 (39,3) 55 (28,1) 33 (16,8)
112 (55,4) 71 (35,1) 46 (22,8) 32 (15,8)
>5 år
20 (10,3)
21 (9,1)
26 (12,8)
17 (8,8)
21 (10,7)
17 (8,4)
4.
For perioden 2015 til 2020 hvor lang tid var patienterne aktive
henholdsvis passive på listen (Middel og median)
Aktiv tid i måneder for de der var på WL
AUH
Middel
2015
2016
2017
2018
2019
2020
11,4
11,4
13,8
14,0
13,8
15,3
Median
7,2
7,0
10,1
9,6
10,8
10,0
OUH
Middel
16,4
18,0
15,3
14,8
15,8
14,1
Median
9,3
10,1
7,7
8,8
9,1
8,3
RH
Middel
26,9
27,1
28,3
26,0
26,2
24,5
Median
19,1
18,1
19,4
17,2
17,2
16,0
Passiv tid i måneder for de der var på WL
AUH
Middel
2015
2016
2017
2018
2019
2020
10,1
8
8,3
9,3
9,3
10,3
Median
2,3
1,2
1
1,9
2,7
2,8
OUH
Middel
14,1
15,4
12,5
7,8
8,1
8,1
Median
4,7
3,1
0,9
0,4
0,4
0,8
RH
Middel
7,4
7,3
6,9
8,1
8,1
7,8
Median
0,1
0
0,4
0,5
0,8
0,2
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0053.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 53/57
6. Øvrige?
Bosted for de der blev transplanterede opgjort efter region
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0054.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 54/57
Opgjort i relation til Tx center optageområde og Tx center
Donorpotentiale
1. Hvilke udfordringer har regionen generelt i forhold til at øge do-
norpotentiale? Herunder organisatoriske udfordringer.
Den enkelte region fremsender særskilt svar.
2. Hvilke initiativer har regionerne iværksat for at øge donorpoten-
tialet fra afdøde, og hvornår er disse igangsat?
Den enkelte region fremsender særskilt svar.
3. Hvilke initiativer har regionerne iværksat for at øge donorpoten-
tialet fra levende donorer, herunder rådgivning af patient og pårø-
rende, og hvornår er disse igangsat?
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
Nyretransplantation og ventelister
Side 55/57
Alle nyrepatienter, der vurderes mhp. egnethed til nyretransplanta-
tion, orienteres om muligheden for transplantation med nyre fra le-
vende donor. Det er erfaringen, at nyrepatienter generelt er bekendt
med denne mulighed. Der er intet krav om nogen former for slægts-
skab til den potentielle donor. I forbindelse med information om nyre-
transplantationsbehandling opfordres patienten til at medbringe pårø-
rende og eventuelle potentielle donorer. Deltager der ikke mulige do-
norer i samtalen, spørges patienten, om denne er bekendt med mulige
donorer.
Det er patienten selv, der skal opsøge mulige levende nyredonorer,
idet denne kan støtte sig til donorinformationsmateriale, som udleve-
res fra afdelingerne eller kan finde på afdelingernes hjemmesider. En
mulig levende nyredonor skal selv oplyse om sit donationsønske til
transplantationscentret eller recipientens vanlige afdeling – afhængigt
af lokal tradition. Det kræves ingen henvisning fra anden instans for at
påbegynde donorudredning på et af de tre transplantationscentre. In-
teresserede donorer kan blot ringe. Alle tre centre har informations-
materiale tilgængeligt på internettet
Ovennævnte fremgangsmåde har været gældende praksis i >10 år på
alle transplantationscentre i Danmark.
4. Er der udfordringer i forhold til udveksling af organer internatio-
nalt og regionalt?
Når der er et organtilbud fra en afdød donor, registreres dette i Scan-
diatransplant. Udvælgelsen og prioriteringen af recipienter foregår på
baggrund af blod- og vævstyper, og eventuelle særlige forhold hos re-
cipienten. Recipienten der skal transplanteres, forbliver i eget trans-
plantationscenter, og donororganet transporteres til recipienten.
Donororganet udtages ofte på transplantationscentret, men kan også
være udtaget uden for transplantationscentret – men inden for trans-
plantationscentrets optageområde.
I ca 20% af alle gennemførte nyretransplantationer med organ fra af-
død donor, udveksles donororganet med et andet transplantationscen-
ter i eller uden for Danmark (hvis uden for Danmark, da næsten altid
inden for Norden). Udvekslingen betinges af fælles regler, fastlagt dels
i det fællesnordiske Scandiatransplant og dels af nationale, danske reg-
ler (udveksling til yngre recipienter, der ikke er omfatte af Scandia-
transplants regler).
Det er transplantationscentrets personale, der varetager hele planlæg-
ningen af transport af organer. Tilrettelæggelsen af organtransport til
andre transplantationscentre, specielt hvis transporten er over lande-
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
Nyretransplantation og ventelister
Side 56/57
grænser, typisk med fly, kan være krævende, men har ikke stået i
vejen for udveksling. Særligt i forbindelse med COVID-19 pandemien
har der været færre afgangen med rutefly, men dette har ikke ført til
aflyste transplantationer. Ingen organer er gået tabt som følge af ud-
veksling eller mangel på udveksling.
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 223: Orientering om Sundhedsstyrelsens afdækning af nyretransplantation og ventelister, fra indenrigs- og sundhedsministeren
2712418_0057.png
Nyretransplantation og ventelister
Side 57/57
Sundhedsstyrelsen
Islands Brygge 67
2300 København S
www.sst.dk