Sundhedsudvalget 2022-23 (2. samling)
SUU Alm.del Bilag 174
Offentligt
Kære Sophie Løhde Kære SUndhedsudvalg
Jeg skriver til dig, fordi jeg har læst dit svar til Lone Dalsgaard. Jeg burde måske have set det
komme, og dog tog det pusten helt fra mig, at læse sort på hvidt, at du/I nu helt officielt har valgt
at droppe V82 af 13 marts 2019, og fastholde den behandling af patienter med myalgisk
encephaolomyelitis, som der er evidens for skader denne type patienter, en behandling der
bringer flere patienter længere væk fra arbejdsmarkedet (Vink & Vink-Niese, 2022), men som er
blevet promoveret snedigt, af behandlere, der er sikker på, at de gør det eneste rigtige om end
deres sikkerhed ikke afspejles i den forskning de bygger på (Vink et al., 2022). Ærgeligt at
psykiaterne bag Funktionelle lidelser i den grad har været i stand til at oversælge deres behandling
og den forskning den bygger på, til politikere som ikke har været klædt på til at kunne
gennemskue, at det faktisk er NICE, patienter, de pårørende, patientforeningen og førende
behandlere fra det meste af verden, som har valid evidens bag sig.
Fejlbehandlet skræmt og misforstået.
Det skræmmer mig at vide, at denne beslutning betyder, at Danske patienter stadig må leve med
frygten for at kunne blive fejlbehandlet misforstået og skræmt af det danske sundhedsvæsen. Det
skræmmer mig særligt, fordi min egen søn har myalgisk encephalomyelitis, og fordi jeg på hans
krop, har set, hvor meget skade den misinformation, der spredes om myalgisk encephalomyelitis
kan gøre. Det har været medårsag til, at min søn måtte udskifte sine drømme om en lysende
fremtid, med et håb om at få bevilliget en førtidspension.
Hvad blev der af V82 13 marts fra 2019?
Min ældste er 19 år og ramt af myalgisk encephalomyelitis i svær grad, som gør, at han de sidste år
har været bundet til hjemmet, med behov for massiv hjælp. Rasmus blev diagnosticeret med
myalgisk encephalomyelitis i 2019 umiddelbart efter folketinget vedtog V82 af 13 marts 2019. Her
vedtog et enigt folketing, at myalgisk encephalomyelitis skulle adskilles fra samlebetegnelsen
funktionelle lidelser.
Ok altså ikke en funktionel lidelse ifølge lovgivningen
Nu sidder jeg 4 år senere med vejledning 9316 fra 2021, som omhandler pension. Hvor jeg først
læser, at Funktionelle Lidelser dækker over en række sygdomme, fælles for hvem det er, at de ikke
kan påvises via MR-scanning, blodprøver eller andre fysiologiske undersøgelser. Når så er den i
vinkel tænker jeg.
Funktionelt eller fysiologisk funderet.
Sundhedsstyrelsen skriver, at diagnosen myalgisk encephalomyelitis kan stilles, når lægen kan
sandsynliggøre, at symptomerne stammer fra en infektion som f.eks. EBV. Hvilket ifølge
sundhedsstyrelsen kan sandsynliggøres, via rygmarvsprøve og blodprøver. Alt det lever min søn
fuldt og helt op til. Han har ikke en men 3 positive rygmarvsprøver, med direkte sammenhæng
mellem, hvor skidt han har det på dagen, og mængden af spor af antistoffer i prøven. Rasmus har
fået påvist EBV-virus, som udløser til hans myalgiske encephalomyelitis via blodprøve, derudover
har Rasmus 2 MR-scanninger som viser, at han hjernestamme hænger lavt i en grad så den stikker
1
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 174: Henvendelse af 10/4-23 fra Line Vind, Sorø om behandling af patienter med ME
2-3 mm med i hullet til rygmarven. Det sammenholdt med, at Rasmus havde en fornemmelse af
øget tryk i hovedet, som tager til dagen igennem, fik neurokirurgen til at tilbyde at måle trykket i
Rasmus kranie, hvorfor Rasmus i dag ved, at hans tryk i hovedet, når han sidder op svare til, hvad
det burde være og er, når Rasmus ligger ned. Det betyder, at Rasmus har forhøjet tryk i hjernen,
når Rasmus sidder.
Alle disse fysiske fund, som burde udelukke en funktionel lidelse og dog opdager jeg når jeg læser
videre, at diagnosen myalgisk encephalomyelitis står nævnt, som værende en funktionel lidelse.
Det giver ingen mening for mig, og dog er det den virkelighed jeg står med.
Forvirring om myagisk encephalomyelitis er en funktionel eller fysisk lidelse.
I Vejledning 9316 fra 2021 afsnit 4.1.1 beskrives unge mennesker der er kendt af systemet grundet
deres handicap inden, at de fylder 18 år. Her nævnes fysiske lidelser som herpesvirus i hjernen.
Rasmus har god gavn af den medicin han tager mod herpesvirus i hjernen. Eftervirkninger efter
betændelse i hjernehinden er også en fysisk diagnose, som er en af de diagnoser, som er gået
forud for at Rasmus fik stillet diagnosen myalgisk encephalomyelitis, hvilket får mig til et øjeblik at
overveje, om diagnosen myalgisk encephalomyelitis, så faktisk ikke er med til at stille Rasmus
dårligere, i forhold til loven, når nu den betragtes og behandles, som en funktionel lidelse i
Danmark, for det betyder nu, at sagsbehandlere kommune, neurolog, klinisk funktion og
Ankestyrelse bliver forvirrede. Af at Rasmus har en fysisk lidelse, som i vejledningen kaldes for en
funktionel lidelse.
Skræmmende at blive presset mod yderligere forværring.
Det er noget rod, som rejser en forvirring om Rasmus har en funktionel lidelse og så burde følge
behandling hos Funktionelle lidelser, på trods af at lignede behandling har været ansvarlig for
massiv forværring og betydelige funktionstab. Rasmus bliver selv skræmt og kan dårligt rumme
tanke om, at kommunens ansatte i god tror prøver deres bedste, for at tvinge ham ud i endnu et
skadende forløb, på trods af hans behandlende læges advarsler, som gives med afsæt i de nye
NICE-guidelines for ME/CFS (National Institute for Health and Care Excellence, 2021), med hvilke
der følger advarsel mod at fortsætte behandling med gradueret træning og kognitiv adfærds
terapi til denne gruppe patienter. På trods af det må danske patienter stadig kæmpe urimeligt
hårdt for at få lov at undgå at blive presset ud i sådanne behandlingsforløb.
Kvalitetsløft eller patientsvigt?
Når du Sofie Løhde skriver, at I allerede har sikret behandling af patienter med myalgisk
encephoalomyelitis et kvalitetsløft via jeres udvidelse af behandlingstilbuddet hos Funktionelle
Lidelser. Så skriver du mellem linjerne, at du har droppet at adskille myalgisk encephalomyelitis,
som Folketinget vedtog via V82 fra 2019. Men det er ikke kun folketinget vedtagelse du her vælger
at gå imod. Du vælger samtidigt at gå mod advarslerne, der følger med de nyeste NICE-guidelines
(National Institute for Health and Care Excellence, 2021), og mod den evidens, der har påvist at
denne type behandling netop er skadelig for patienter med ME/CFS (Vink et al., 2022). Du vælger
at kalde en behandling, der skader denne patientgruppe og skubber dem længere væk fra
arbejdsmarkedet (Vink & Vink-Niese, 2022), for et kvalitetsløft, men blandt patienter og pårørende
opleves det i stedet som et kæmpe patientsvigt.
2
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 174: Henvendelse af 10/4-23 fra Line Vind, Sorø om behandling af patienter med ME
Funktionel behandling og myalgisk encephalomyelitis er en dårlig cocktail.
På ”Forskningsklinikken
for Funktionelle lidelsers”
hjemmeside fremgår det, at funktionelle lidelser
har det tilfælles, at de alle har god gavn af gradueret træning og kognitiv adfærdsterapi. Men det
er bare ikke tilfældet for min søn, eller andre patienter, som har fået stillet deres myalgiske
encephalomyelitis diagnose ud fra de internationale konsensuskriterier ME-ICC. Det fremgår i dag
af forskning fortaget af den hollandske kardiolog Linda van Campen. Campen har tilbagevist
hypotesen om at gradueret træning skulle kunne hjælpe ME-ICC-patienter. (L. M. C. van Campen &
Visser, 2021a).
Graduret træning skader ME-ICC-patienter.
Forskning har påvist, at træning skader ME-ICC-patienter, fordi de ikke får tilstrækkeligt med blod
til deres hjerne under aktivitet og at dette samtidig forværres ved gentagende aktiviteter.
Samtidigt med at blodtilførslen til hjerne reduceres, mindskes optaget af ilt i blodet, som
yderligere bidrager til at mindske ilttilførslen til hjernen (L. M. C. van Campen & Visser, 2021b,
2021a). Det får Campen til at konkludere, at træning er skadeligt for alle patienter med ME-ICC,
fordi de ikke får tilstrækkeligt med ilt/blod til deres hjerne under eller efter belastning, som
træning, vippelejetest (L. Campen et al., 2021; L. M. C. van Campen et al., 2021; C. L. M. C. van
Campen et al., 2021). Det samme har Campen påvist er gældende for Longcovid patienter (C. L. M.
C. Van Campen & Rowe, 2022). Campen har ikke en forklaring på, hvorfor blodtilførslen til hjerne
er reduceret.
Viden skaber rum for forståelse.
Rasmus har ikke fået målt blodtilførslen og iltningen af hjerne, men han ved, at hans tryk i hovedet
er forhøjet i siddende stilling og under aktivitet, så det virker, som en meget plausibel forklaring,
på hvorfor Rasmus respondere, som han gør på træning, eller hvorfor Rasmus ofte lægger sig ned,
når han taler med andre mennesker. Det giver nu også mening, hvorfor alle hans træningsforløb er
endt i forværring, på trods af alle hensyn, der er blevet taget.
Kan ses på MR-scanning.
Hvad det præcis er, der sker inde i hjernen, som adskiller ME-ICC-patienter fra andre mennesker er
Thapaliya fra Australien ved at beskrive via forskellige MR-scanningsteknikker. I forbindelse med
dette arbejde har Thapaliya fundet at ME-ICC adskiller sig signifikant fra alle andre patientgrupper
vi kender bort set fra patienter med senfølger efter covid. Thapaliya beskriver hjernestammen,
som værende hel central for diagnosticering af ME-ICC. Da hjernestammen hos ME-ICC-patienter
er signifikant forstørret. Både iltoptag i blodet, hjertefunktion og åndedræt styres fra
hjernestammen, som Thapaliya har påvist er forstørret hos ME-ICC-patienter og hos patienter med
senfølger efter covid (Su et al., 2022; Thapaliya et al., 2022, 2023). Denne forstørrelse af
hjernestammen, forklare Thapaliya dels med hævelse i vævet grundet inflammatoriske tilstande
og dels grundet arvæv, hvor der lagers mere jern i den isolerende substans i hjernestammen. En
hypotese, som er blevet bekræftet efter obduktion af patienter med covid(Thapaliya et al., 2023).
3
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 174: Henvendelse af 10/4-23 fra Line Vind, Sorø om behandling af patienter med ME
Vigtigt at differentiere.
Fælles for Thapaliya og Campen er, at de understreger vigtigheden af, at vi får adskilt gruppen af
ME-ICC-patienterne og patienter med senfølger efter covid fra øvrige patienter, da ME-ICC og
senfølger efter covid rent fysiologisk adskiller sig markant fra andre lidelser. Det gælder både for
patienter der opfylder andre diagnosekriterier for ME/CFS, andre diagnoser og de raske
kontrolgrupper (C. L. M. C. Van Campen & Rowe, 2022; Thapaliya et al., 2023) Derfor understreger
både Thapaliya og Campen vigtigheden af brugen af de ICC-kriterierne til differentiering mellem
patienterne, således at vi kan undgå at skade denne patientgruppe.
Markant anderledes og identificerbar.
Det er således vigtigt at forstå, at denne gruppe patienter, må håndteres markant anderledes end
alle andre patienter, da hverken træning eller kognitiv adfærdsterapi har vist sig at gavne denne
patientgruppe (Geraghty et al., 2019a). Denne specielt sårbare patientgruppe kan adskilles fra den
øvrige gruppe patienter via ICC-kriterierne for ME/CFS, samt via MR-scanning (Su et al., 2022;
Thapaliya et al., 2022, 2023) af hjerne og dubler-scanning af blodgennemstrømning gennem
hjernen(C. (Linda) M. C. van Campen et al., 2020).
Hvilken behandling er der bedst evidens for?
Jeg er bevidst om at de flere steder fremgår, at den behandling Funktionelle lidelser tilbyder
patienter med myalgisk encephalomyelitis er den, der er bedst evidens for kan have en gavnlig
effekt på denne patientgruppe. Jeg hopper i stolen hver gang jeg læser det. Det gør jeg fordi
denne tilgang har skadet min søn og fordi jeg har erfaret, at det strider mod både IOM og NICE.
Som er Guidelines vi i Danmark har for vane at lægge os i slipvinden af, fordi vi normalt har enorm
respekt for den grundighed og metodik der ligger bag dem. De beskriver myalgisk
encephalomyelitis præcis som vi oplever det og behandlingsindsatsen præcis, som vi drømmer om
og har oplevet, at det virker. Det til trods rejser en lille gruppe psykiatere gang på gang påstande
om, at NICE fra 2021 ikke har evidensbaseret viden bag sig, og den påstand vælger vi så fortsat at
basere vores praksis på i Danmark. Så til trods for at disse opråb gentagende gange bliver besvaret
og tilbagevist. På trods af Danmarks vanlige praksis om at følge NICE. Det opleves blandt danske
patienter som et enormt svigt, at man her lader en lille gruppe behandlere diktere, hvad der er
evidens bag uden at denne gruppe kan fremlægge valide data her for, som understøtter deres
udtalelser (Vink et al., 2022; Vink & Vink-Niese, 2022). De bygger på NICE fra 2007 og de 5 studier
der lå til grund for dem, til sammenligning bygger NICE i 2021 på de samme 5 artikler + mere end
300 andre studier.
Hvad skal vi så gøre og er der evidens for det.
Patienter som min søn, der lever op til ME-ICC tager skade af denne behandling. Denne gruppe
patienter har alle det til fælles, at de har bedre effekt og aktivitetspasning og energiøkonomisering
(Geraghty et al., 2019b). Jeg ved at Per Fink har udtalt er der ikke er evidens der underbygger
effekten af aktivitetstilpasning, endnu en af de ting, der får mig til at hoppe i stolen, når jeg læser.
Jeg har ikke bare læst mange artikler (Campbell, 2018; Carruthers, Bruce M (Kliniker intern
medicin med fokus på ME Uafhængig, Vancouver et al., 2012; Dahl, 2018; Goudsmit et al., 2012;
Kos et al., 2015; Myhill, 2014), der netop understøtter denne slags behandling. Jeg ser samtidigt,
4
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 174: Henvendelse af 10/4-23 fra Line Vind, Sorø om behandling af patienter med ME
hvordan aktivitetstilpasning i praksis er med til at øge stabiliteten og livskvaliteten i min søns liv,
hvilket bare følger så godt i tråd med de nye NICE-guidelines. Jeg oplever som rådgiver i ME-
foreningen, at der er rigtig mange patienter, der er sultne for mere viden om Aktivitetstilpasning.
Når patienterne kommer ud fra deres behandlingsforløb på de Funktionelle klinikker, med en
oplevelse af, at det virkede så ikke for mig, ”men
hvad må vi så”.
Den har vi selv stået med, og
Rasmus fysioterapeut sagde præcis det samme. Her fik vi hjælp fra Klinik Mehlsen, hvis vejledning
løber så fint i tråd med de nye NICE-guidelines, som beskriver vigtigheden af at energiøkonomisere
og aktivitetstilpasse i hverdagen (National Institute for Health and Care Excellence, 2021). Der er
faktisk ikke bare kun evidens for men også fysiologiske forklaringer, for hvorfor det er
aktivitetstilpasning der er den mest effektive behandlingsform for patienter med myalgisk
encephalomyelitis, som lever op til de ICC. Det er i dag påvist, hvordan iltmangel og hævelse i
hjernen skader alle ICC-patienter yderligere, når de følger generaliseret træning (Thapaliya et al.,
2023; C. M. C. van Campen & Visser, 2021) om end det fortsat benægtes på sundhed.dk at
generaliseret træning kan skade denne patientgruppe.
Jeg skriver dette brev, som mor og datter og søster til mennesker med myalgisk encephalomyelitis,
rådgiver og bestyrelsesmedlem af ME-foreningen, men også som fagperson fra sundhedsvæsnet.
Skal behandlingseffekt ikke dokumenteres?
Jeg ved, at det er 11 år siden, at jeg forlod sundhedsvæsnet, men den gang var der
dokumentationskrav til vores arbejde. Vi arbejdede med målbare målsætninger for vores
behandling. Så vi kunne sikre os, at vi ikke i god tro gjorder mere skade på vores patienter end vi
gavnede dem. Men når vi fra ME-foreningen efterspørger dokumentation for effekten af
funktionel behandling af patienter med myalgisk encephalomyelits, så mødes vi med svar som:
”Det
har vi ingen dokumentation for, ja vi ved faktisk ikke en gang hvor vi skulle begynde og lede,
for den diagnose bruger vi jo slet ikke”.
Men alligevel kan vi hører på andre udtalelser, at
funktionelle lidelser kender vældig godt til patientgruppen, når de udtaler: ”Men
det er jo de
patienter der ikke fuldfører deres forløb hos os, hvordan skal vi kunne registre det, når de bare
stopper.”
Sådanne beskrivelser og erfaringer, burde ifølge Vink få behandlerne til at overveje, om
patienterne faktisk stopper deres behandling grundet forværring (Vink et al., 2022).
Længere væk fra arbejdsmarkedet.
Men ikke alle stopper, nogle hænger ved, i troen om at funktionelle lidelser har ret i at de bare
skal presse igennem, så skal de nok komme bedre ud på den anden side. For så at blive smidt ud i
rendestenen, 1,5 år senere med væsentlig funktionsforringelse klar til førtidspension, og med et
papir i hånden om, at alle behandlingsmuligheder er udtømte. Hvilket kan tyde på at vores danske
patienter deler skæbne med de hollandske, belgiske og engelske patienter, der alle har det til
fælles, at et forløb med kognitiv adfærdsterapi og gradueret træning bringer dem længere væk fra
arbejdsmarkedet(Vink & Vink-Niese, 2022). Samtidigt oplever mange danske patienter, de bliver
afsluttet uden real viden om og forståelse for den lidelse de har. Det efterlader dem med en
følelse at være blevet vildledt, skadet og efterfølgende svigtet af vores sundhedsvæsen.
Behov for at blive lyttet til og vejledt korrekt.
Med hurtigere og mere præcis diagnosticering og den rigtige vejledning og støtte, vil denne
gruppe borger fortsat kunne have kontakt til arbejdsmarkedet eller studiet, eller måske bare
5
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 174: Henvendelse af 10/4-23 fra Line Vind, Sorø om behandling af patienter med ME
slippe for at blive svært plejekrævende patienter, som er bundet til sengen eller hjemmet. Det er
præcis det de Nye NICE guidelines viser vejen for(National Institute for Health and Care Excellence,
2021). Denne tilgang kræver dog et dybdegående kendskab til og accept af disse patienters
udfordringer, så man sikrer sig ikke at komme til at skade dem.
NICE er forkastet til fordel for skadelig behandling.
Desværre har Funktionelle lidelser fået lov til at forkastet de nye NICE-guidelines, som værende
omdiskuteret. Hvilke nye retningslinjer bliver ikke diskuteret, når de er bygget op omkring et
paradigmeskifte. Jeg er ked af at erfare, at sejren her hjemme umiddelbart ikke er faldet ud til den
side, hvor til evidens, validitet og metodik peger. Når der er lavet undersøgelser, der viser at 80 %
af patienter der modtager forløb der bygger på kognitiv adfærds terapi og gradueret træning, har
indberettet at forløbet har skadet dem (Vink et al., 2022).
Stop med at skade de 80% for at gavne de 20%
Det sagt, så synes jeg nok personligt, at vi stadig burde have plads til at se, det mindretal af
patienter, de 20 procent, som ikke har taget skade og måske har haft lidt gavn af Funktionel
behandling, kunne vi differentiere denne gruppe patienter, så ikke vi behøver at skade 80% af
patienterne for muligvis at kunne hjælpe 20 % en lille smule. At der faktisk er nogen patienter der
har gavn af eller for hvem Funktionellidelses behandling ikke er skadeligt. Det bidrager til min
forståelse af, hvorfor denne lidelse kan være så omdiskuteret. For mig er det vigtigere at alle går
ud af ligningen som vindere, både patienter og behandlere. Både de 20% for hvem funktionel
behandling muligvis gavner og de 80% vi kan spare for unødig skade.
Om 80-20 fordelingen holder i praksis ved jeg godt har været diskuteret, men jeg har ikke set data
eller undersøgelser, som tilbageviser dette. Til gengæld har jeg læst, at Mathilde Svare fra BT har
beretninger fra over 200 danske patienter, som har taget skade af deres forløb hos Funktionelle
Lidelser.
De fysiologiske forklaringer er klare og forståelige!
For mig er det vigtigt at vi ikke fortaber os i tal, men holder fokus på hvordan vi møder og hjælper
alle patienter på den bedst tænkelige måde. Det må i min verden tage udgangspunkt i den
forskning og viden, der beskriver, hvorfor nogle patienter tager skade af den samme behandling,
som hjælper andre. Den forståelse bidrager forskere, som Thapaliya og Campen til. De har begge
påvist, hvorfor træning skader ME-ICC-patienter og patienter med senfølger efter covid som
opfylder ICC for ME/CFS. Van Campen har påvist at iltoptag i blodet forringes, samtidigt med at
blodtilførsel til hjernen sænkes og at dette kun forværres gennem gentagelse (C. L. M. C. Van
Campen & Rowe, 2022; L. M. C. van Campen & Visser, 2021a; C. M. C. van Campen & Visser, 2021),
mens Thapaliya har påvist at denne patientgruppe lider af forstørrelse/hævelse og nedsat
isoleringsevne i bl.a. hjernestammen (Thapaliya et al., 2023).
Kvalitetstjek eller chikane?
Helt sort er det dog ikke. Vi har faktisk en klinik i Danmark, som behandler ME/CFS-patienter i tråd
med de nyest NICE-guidelines ”Klinik
Mehlsen”.
Denne Klinik har læger, som kender til
sygdommen, som anerkender patienterne, lytter til patienterne og som hjælper patienterne til at
6
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 174: Henvendelse af 10/4-23 fra Line Vind, Sorø om behandling af patienter med ME
leve det bedst mulige liv med deres Kroniske lidelse. Desværre er denne klinik ved at drukne i
henvendelser, og der er lang ventetid for at komme til. Selv om klinikken har eksisteret siden 2019
har den ikke fået noget ydenummer, hvorfor alt behandling her foregår for patientens egen
regning. Samtidig med at klinikken forsøges undergravet af funktionelle lidelse, som blandt andet
har skrevet brev til Bornholmskommune, med besked om, at der ikke er evidens for de kosttilskud
og den medicin, som udskrives af lægerne fra ”Klinik
Mehlsen”.
Lidt af en påstand, da jeg
personligt har læst rigtig meget af den forskning, der ligger bag denne behandling. Samtidigt er jeg
vidende om at patientsikkerhedsrådet flere gange om året gennemgår, alle klinikkens journaler for
fejl, mangler eller uforsvarlige råd og vejledning. Vi plejer at sige, at det er den klinik i Danmark,
der gang på gang består det absolut strengeste kvalitetstjek. Inde for fødevareindustrien ville det
for længst have giver en elite smiley. Det er dog ikke noget man bruger i sundhedsvæsnet, hvor
man stædigt kæmper imod det paradigmeskifte, som klinikken repræsenterer, det paradigme
patienterne så brændende ønsker sig.
Er det de rigtige Patientsikkerhedsrådet kvalitetstjekker?
Selv om jeg er taknemmelig for, at patientsikkerhedsstyrelsen gør så stort et arbejde ud af at
kvalitetssikre den behandling vi betaler af egen lomme, så kan jeg ikke lade være med, at spørger
mig selv om det ikke i virkeligheden, var den behandling, der skader patienterne, den behandling
som patienterne flygter fra, som burde kvalitetstjekkes. Alt andet virker efterhånden efter 5 år
mere, som chikane af både patienter og behandlere.
Tosse eller geni?
Jeg ved at, andre læger omtaler Jesper Mehlsen, som den tossede læge fra København, som ikke
har styr på sin forskning eller ikke kan finde ud af at forske. Det kan man læse i artikler, hvis man
googler Jesper Mehlsen, men går man ind på google Scholar, så vil man finde ud af, at Jesper
Mehlsen er en af de bedst publicerede og citerede danske forskere inden for medicin.
Formand for de europæiske Behandlere.
På trods af at Jesper har været udfordret af, at Sundhedsstyrelsen lukkede hans afdeling
(synkopeklinikken på det hospital, hvor Jesper Mehlsen var forskningsleder), og at Mehlsens hjerte
ikke lod ham vende ryggen til de mange af hans patienter, som det danske Sundhedsvæsen ikke
har noget tilbud til. Det til trods formår Mehlsen stadig at bestride formandskabet for behandlere
af myalgisk encephalomyelitis i Europa. Han har måtte lukke for behandlingen af udenlandske
patienter, da klinikken har rigeligt med problemer med at følge med efterspørgslen fra danske
patienter.
Gidsler i et grimt magtspil.
Jeg har desværre erfaret at min søn er havnet lige midt i et kæmpe magtspil, ikke bare mellem
politikere og læger, men også internet mellem læger, hvor psykiaterne krampagtigt kæmper for, at
fastholde en patientgruppe med en fysisk lidelse i et funktionelt lidelsesforløb, som skader min
søn og andre patienter som ham. Uden at kunne forevise valid dokumentation/forskning for
effekten, og ved at benægte at denne behandling kan have skadelig effekt for patienterne, på
trods af at der er klar evidens, og fysiologisk forklaring på, hvorfor denne behandling skader en
stor gruppe af patienterne med den fysiske lidelse, myalgisk encephalomyelitis. Hvordan kan dette
7
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 174: Henvendelse af 10/4-23 fra Line Vind, Sorø om behandling af patienter med ME
forekomme, på trods af at forskere og NICE på det stærkeste advare imod det (Vink et al., 2022).
Det er skræmmende, når Sundhedsstyrelsen i den grad får lov at tilsidesætte evidens til stor skade
og skræk for patienterne.
Håber på forståelse og hjælp.
Håber virkelig, at du Sophie Løhde er den sundhedsminister, som vælger at gøre en forskel. Den
sundhedsminister, som vil stoppe den skadelig fejlbehandling og misinformation omkring
patienter, som min søn, i det danske sundhedsvæsen, så han og andre, som ham ikke længere skal
mødes med manglende viden, mistro og trusler i et sundhedsvæsen, som burde hjælpe dem. Så
patienter, som min søn kan blive fri for at læse på sundhed.dk, at deres sygdom skyldes, at de ikke
tror nok på deres behandlere. Denne sygdom er ikke et modefænomen. Det er en lidelse som
boomer som følge af større epidemier, så som COVID19, som har skabt det historisk set største
boom i patienter med myalgisk encehalomyelitis.
Myalgisk enchephalonyelitis er en fysiologisk lidelse, som bør behandles som sådan.
Det er desværre ikke noget patienterne bare kan tænke sig rask fra. Det er en fysiologisk lidelse
(National Institute for Health and Care Excellence, 2021), hvis symptomer kan lindres via
kosttilskud og medicin, målrettet de fysiologiske udfordringer der følger med udviklingen af
myalgisk encephalomyelitis. Behandling som for nu ikke kan helbrede patienterne, men som kan
gøre deres lidelse mere tålelig at leve med. Med anerkendelse og den rette vejledning kan bremse
udviklingen af sygdommen. Det er derfor altafgørende, at disse patienter mødes rettidigt med den
rigtige behandling. For de skader vores sundhedssystem på nuværende tidspunkt gør, på denne
stadigt voksende patientgruppe forværrer deres kroniske lidelse.
Antalet af patienter med myalgisk encephalomyelitis er stigende efter covid19.
Gruppen af patienter, der lever op til de internationale kriterier for myagisk encephalomyelitis er
stadigt stigende. Da en stor gruppe af senfølgepatienterne efter covid netop udvikler de samme
fysiologiske udfordringer (C. L. M. C. Van Campen & Rowe, 2022; Thapaliya et al., 2023). Det er
desværre noget der udfordrer både Klinik Mehlsen, ME-foreningens rådgivningslinje og
kommunernes budgetter, og som det er nu bliver prisen desværre dyrere for både patienter og
kommuner end nødvendigt, fordi der ikke er den rette viden og forståelse til at undgå at forværre
disse patienter tilstand mere end højest nødvendigt.
1. Hvordan kan du Sofie Lødhe forsvarer, at et behandlingsforløb hos funktionelle lidelser vil
være et kvalitetsløft for min søns behandling?
2. Hvorfor følger Danmark ikke de nyeste NICE-guidelines på dette område, når det fremgår
af sundhed.dk at vejledninger normalt bygger på nyeste NICE-Guidlines?
3. Når nu Sundhedsstyrelsen fastholder behandling, for hvilken det er påvist, at den er mere
skadelig en gavnlig for denne patientgruppe. Kan de patienter der tager skade af denne
behandling så sagsøge styrelsen med krav om erstatning for den skade de har lidt under
denne behandling?
4. Hvor længe kan I blive ved med at kalde myalgisk encephalomyelitis en funktionel lidelse,
når Sundhedstyrelen kræver fysiologiske beviser (f.eks. Rygmarvsprøve og blodprøve) for
at diagnosen kan stilles?
8
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 174: Henvendelse af 10/4-23 fra Line Vind, Sorø om behandling af patienter med ME
5. Når vores nye regering taler om at vi i Danmark skal kunne modtage behandling svarende
til international standard, hvorfor gælder det så ikke for patienter med myalgisk
encephalomyelitis?
6. Når regeringen taler om, at patienter skal inddrages i dialogen om egen behandling,
hvorfor nægter, I så at lytte til de mange patienter med myalitisk encephalomyelitis, der
tager skade af Funktionel behandling?
7. Hvorfor har I valgt at gå imod V82 fra 13 marts 2019, hvor af det fremgik at ME/CFS skulle
adskilles fra funktionelle lidelser?
8. Hvorfor har I valgt at gå imod normal praksis og patienternes ønske om at få indarbejdet de
nye NICE-guidelines for ME/CFS (National Institute for Health and Care Excellence, 2021) i
Danmark?
9. Hvordan kan I Fastholde, at patienter med myalgisk encephalomyelitis skal modtage
udredning og behandling for deres lidelse på de funktionelle klinikker, når klinikkerne selv
siger, at de ikke udrede for eller behandler myalgisk encepalomyelitis, som det fremgår af
Lone Dalsgaards bog?
10. Jeg håber, at du Sophie Løhde vil spørge Sundhedsstyrelsen, om de har nogen som helst
evidens for, at gradueret træning og kognitiv adfærdsterapi gavner patienter med myalgisk
encephalomyelitis, som er diagnosticeret ud fra ICC-kriterierne. (Det findes mig bekendt
ikke).
Vi ved i dag, at ICC-kriterierne ikke er mere subjektive end at de kan påvises via MR-scanning
(Thapaliya et al., 2023). Thapaliya forklare her hvordan ME-ICC afviger markant fra alle andre
lidelser end longcovid.
Det ville være dejligt at blive mødt oftere med venlighed, opmærksomhed og nysgerrighed af det
professionelle lægesystem. I stedet for af blive mødt med mistro og trusler samt at blive forkastet
som skør, hysterisk og tosset. Patient og pårørende lærer at blive ekstrem taknemmelig, når De/Vi
møder læger, der tror på os.
Står gerne til rådighed
Hvis sundhedsministeren skulle ønske ydeliger uddybning eller information, så står jeg gerne til
rådighed både til at svare på spørgsmål og formidle kontakt til behandlere med ekspertviden inden
for behandling af myalgisk encephalomyelitis. Det er på tide også at trække myalgisk
encephalomyelitis patienter op af deres syltekrukke og give dem en bedre behandling.
Jeg har fuld forståelse for, at du Sophie Løhde ikke kan handle ud fra viden du ikke har, at du er
afhængig af den vejledning og rådgivning, du får via dit ministerie. Selv samme ministerie, som
ME-patienter har oplevet vildledte Magnus Heinecke. Håber den viden jeg nu har delt med dig og
dit ministerie vil have åbnet en dør på klem mod en dybere indsigt, og en undren over, hvorfor
sundhedsstyrelsen på dette område vælger normal praksis fra og i stedet vælger at gå mod NICE
og patienternes brændende ønske om bedre behandling.
De bedste hilsner
Line Vind
Mor og Rådgiver og bestyrelsesmedlem i ME-foreningen
9
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 174: Henvendelse af 10/4-23 fra Line Vind, Sorø om behandling af patienter med ME
Litteraturliste
Campbell, B. (2018).
Pacing by Numbers : Using Your Heart Rate To Stay Inside the Energy
Envelope Pacing by Numbers : Using Your Heart Rate To Stay Inside the Energy E ...
1–7.
http://www.cfsselfhelp.org/library/pacing-numbers-using-your-heart-rate-to-stay-inside-
energy-envelope
Campen, L., Rowe, P., & Visser, F. (2021). The Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue
Syndrome Patients with Joint Hypermobility Show Larger Cerebral Blood Flow Reductions
during Orthostatic Stress Testing Than Patients without Hypermobility: A Case Control Study.
Medical Research Archives, 9(6),
3–7. https://doi.org/10.18103/mra.v9i6.2494
Campen, C. L. M. C. Van, & Rowe, P. C. (2022). Orthostatic Symptoms and Reductions in Cerebral
Blood Flow in Long-Haul COVID-19 Patients : Similarities with Myalgic Encephalomyelitis /
Chronic Fatigue Syndrome.
Medicina, 58,
1–18. https://www.mdpi.com/1648-
9144/58/1/28/htm
Campen, L. M. C. van, Rowe, P. C., & Visser, F. C. (2021). Cerebral blood flow remains reduced
after tilt testing in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients.
Clinical
Neurophysiology Practice, 6,
245–255. https://doi.org/10.1016/j.cnp.2021.09.001
Campen, L. M. C. van, & Visser, F. C. (2021a). Comparing Idiopathic Chronic Fatigue and Myalgic
Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) in Males: Response to Two-Day
Cardiopulmonary Exercise Testing Protocol.
Healthcare, 9(6),
683.
https://doi.org/10.3390/healthcare9060683
Campen, L. M. C. van, & Visser, F. C. (2021b). Female patients with myalgic
encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome or idiopathic chronic fatigue: Comparison of
responses to a two-day cardiopulmonary exercise testing protocol.
Healthcare (Switzerland),
9(6).
https://doi.org/10.3390/healthcare9060682
Carruthers, Bruce M (Kliniker intern medicin med fokus på ME Uafhængig, Vancouver, B. C. C., Van
de Sande, Marjorie I (Uafhængig, Calgary, Alberta, C., De Meirleir, kenny L (MD, PhD, Kliniker
og forsker: fysiologi og medicin, Professor: Fysiologi og medicin, Vrije Universiteit Brussel
Belgien Direktør: Himmunitas Foundation, Bruxelles, B., Klimas, Nancy G. (MD; kliniker og
forsker: Mikrobiologi, immunologi, allergi, Professor i medicin og direktør:Institute for Neuro-
Immune Medicine, Nova Southeastern University, Ft. Lauderdale-Davie, Florida Direktør: GWI
and CFS/ME Research Center, Miami, U., Broderick, Gorden (PhD; forsker: systembiologi,
matematisk immunologi, databehandlet genomik – ME, CFS, Gulf War Illness (GWI) Lektor:
Lungemedicin, Faculty of Medicine og Dentistry, University of Alberta, Edmonton, Alberta, C.,
Mitchell, Terry (MA, MD, FRCPath; kliniker: intern medicin – patofysiologi og hæmatologi
Pensioneret klinisk hæmatolog med 28 års erfaring med ME og kronisk træthedssyndrom,
Suffolk, U., Staines, Don (MBBS, MPH, FAFPHM, FAFOEM; offentlig sundhedsmedicin,
arbejdsmedicin og miljø- medicin, forsker Læge i samfundsmedicin: Gold Coast Public Health
Unit, Robina, Queensland Lektor: Faculty of Health Sciences and Medicine, Bond University,
Robin, A., Powles, A C Peter (MBBS, FRACP, FRCPC, ABSM; kliniker, intern medicin:
søvnmedicin, lungemedicin Professor Emeritus: Division of Respirology, Department of
Medicine, McMaster University, Hamilton, Ontario Overlæge i søvnlidelser: St. Joseph’s
Healthcare H, C. D. A. B. of S. M., Speight, Nigel (MA, MB, BChir, FRCP, FRCPCH, DCH; pædiatri
Pensioneret klinisk pædiater med mange års erfaring med ME og kronisk træthedssyndrom.
Durham, U. K., Vallings, Rosamund (MNZM, MB, BS, MRCS, LRCP; kliniker: primærbehandling
10
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 174: Henvendelse af 10/4-23 fra Line Vind, Sorø om behandling af patienter med ME
med fokus på ME Howick, N. Z., Bateman, Lucinda (MS, MD; kliniker: intern medicin med
fokus på ME og FM Fatigue Consultation Clinic, Salt Lake City Tilknyttet Utah-hospital: Salt
Lake Regional Medical Center Adjunkt, underviser: Departments of Anesthesiology and
Family and Preventive M, U., Bell, David S (MD, FAAP; kliniker og forsker; pædiatri
Pensioneret klinisk børnelæge med mange års erfaring med ME og CFS, Lyndonville, New
York Department of Pediatrics, State University of New York, (SUNY – Buffalo) New York, U.,
Carlo-stella, Nicoletta (MD, PhD; kliniker og forsker: immunologi, immunogenetik ved ME
Azienda Ospedaliera della Provinca di Pavia, Pavia Privat praksis i primærsektoren med fokus
på ME, Pavia, I., Chia, John (MD; kliniker og forsker: intern medicin – infektionssygdomme,
immunopatogenese Klinisk Lektor: Harbor-UCLA Medical Center, University of California, Los
Angeles, CA Direktør: EV Med Research, Lomita, California, U., Darragh, Austin (MA, MD,
FFSEM (RCPI, RCSI), FRSH, FI Biol I (Hon); kliniker og forsker: endokrinologi University of
Limerick, Limerick, I., Gerken, Anne (MB, BS, D ObstRCOG, FRCPath: klinisk mikrobiolog
Pensioneret overlæge, mikrobiolog, med mange års erfaring med ME, Suffolk, U. K., Jo,
Daehyun (MD, PhD; kliniker og forsker: smerte og anæstesiologi Direktør: Pain Clinic, Konyang
University Hospital, Daejeon Professor: Department of Anesthesiology and Pain Medicine,
Konyang University, Daejeon, K., Lewis, Don (MD; clinician: primær behandling med fokus på
ME Donvale Specialist Medical Centre, Donvale, Victoria, A., Light, Alan R (PhD; forsker:
fysiologi, neurovidenskab, medicinsk neurobiologi og neuroanatomi, samt mekanismerne ved
smerte og træthed Professor: Anesthesiology and Neurobiology and Anatomy; Molecular and
Cellular Neuroscience, University of Utah School, U., … Stevens, Staci (MA; motionsfysiologi
Direktør: Workwell Foundation, Ripon, California, U. (2012).
International
konsensusvejledning.
https://me-foreningen.dk/wp-content/uploads/2018/01/dansk-version-
icc_ny-kopi-2.pdf
Dahl, I. M. (2018).
Classic Pacing, for a better life with ME
(I. (Writerswold) Large, Ed.; 1.).
Geraghty, K., Hann, M., & Kurtev, S. (2019a). Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome
patients’ reports of symptom changes following cognitive behavioural therapy, graded
exercise therapy and pacing treatments: Analysis of a primary survey compared with
secondary surveys.
Journal of Health Psychology, 24(10),
1318–1333.
https://doi.org/10.1177/1359105317726152
Geraghty, K., Hann, M., & Kurtev, S. (2019b). Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome
patients’ reports of symptom changes following cognitive behavioural therapy, graded
exercise therapy and pacing treatments: Analysis of a primary survey compared with
secondary surveys.
Journal of Health Psychology, 24(10),
1318–1333.
https://doi.org/10.1177/1359105317726152
Goudsmit, E. M., Nijs, J., Jason, L. A., & Wallman, K. E. (2012). Pacing as a strategy to improve
energy management in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome: A consensus
document.
Disability and Rehabilitation, 34(13),
1140–1147.
https://doi.org/10.3109/09638288.2011.635746
Kos, D., Van Eupen, I., Meirte, J., Van Cauwenbergh, D., Moorkens, G., Meeus, M., & Nijs, J. (2015).
Activity pacing self-management in chronic fatigue syndrome: A randomized controlled trial.
American Journal of Occupational Therapy, 69(5),
1–18.
https://doi.org/10.5014/ajot.2015.016287
Myhill, S. (2014).
Diagnosing and treating chronic fatigue syndrome : it’s mitochondria, not
hypochondria.
Hammersmith Health Books.
11
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 174: Henvendelse af 10/4-23 fra Line Vind, Sorø om behandling af patienter med ME
National Institute for Health and Care Excellence. (2021). Myalgic encephalomyelitis (or
encephalopathy)/ chronic fatigue syndrome : diagnosis and management.
NICE Guidelines,
October,
1–87. https://www.nice.org.uk/guidance/cg53/resources/chronic-fatigue-
syndromemyalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathy-diagnosis-and-management-pdf-
975505810885
Su, J., Thapaliya, K., Eaton-Fitch, N., Marshall-Gradisnik, S., & Barnden, L. (2022). Connectivity
Between Salience and Default Mode Networks and Subcortical Nodes Distinguishes Between
Two Classes of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.
Brain Connectivity.
https://doi.org/10.1089/brain.2022.0049
Thapaliya, K., Marshall-Gradisnik, S., Barth, M., Eaton-Fitch, N., & Barnden, L. (2023). Brainstem
volume changes in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome and long COVID
patients.
Frontiers in Neuroscience, 17.
https://doi.org/10.3389/fnins.2023.1125208
Thapaliya, K., Staines, D., Marshall-Gradisnik, S., Su, J., & Barnden, L. (2022). Volumetric
differences in hippocampal subfields and associations with clinical measures in myalgic
encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome.
Journal of Neuroscience Research, 100(7),
1476–1486. https://doi.org/10.1002/jnr.25048
van Campen, C. L. M. C., Rowe, P. C., & Visser, F. C. (2021). Cerebral blood flow is reduced in
severe myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome patients during mild orthostatic
stress testing: An exploratory study at 20 degrees of head-up tilt testing. In B. E. A. (Ed.),
Prime Archives in Medicine 3"Edition
(3rd ed., Vol. 25, Issue 3, pp. 1–24). Vide Leaf.
van Campen, C. (Linda) M. C., Verheugt, F. W. A., Rowe, P. C., & Visser, F. C. (2020). Cerebral blood
flow is reduced in ME/CFS during head-up tilt testing even in the absence of hypotension or
tachycardia: A quantitative, controlled study using Doppler echography.
Clinical
Neurophysiology Practice, 5,
50–58. https://doi.org/10.1016/j.cnp.2020.01.003
van Campen, C. M. C., & Visser, F. C. (2021). Female patients with myalgic
encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome or idiopathic chronic fatigue: Comparison of
responses to a two-day cardiopulmonary exercise testing protocol.
Healthcare (Switzerland),
9(6).
https://doi.org/10.3390/healthcare9060682
Vink, M., Vink-Niese, A., & Tyson, S. F. (2022). Patients with CFS remain severely disabled after
treatment with graded exercise therapy in a specialist clinic in the UK Response to Smakowski
et al. In
Disability and Rehabilitation.
Taylor and Francis Ltd.
https://doi.org/10.1080/09638288.2022.2048911
Vink, M., & Vink-Niese, F. (2022).
Is It Useful to Question the Recovery Behaviour of Patients with
ME/CFS or Long COVID?
https://doi.org/10.3390/healthcare10020392
12