Sundhedsudvalget 2022-23 (2. samling)
SUU Alm.del Bilag 160
Offentligt
2688847_0001.png
Deling af sundhedsdata i sundhedsvæsenet
Høring i Folketingets Sundhedsudvalg og Udvalg for it og digitalisering
12. april 2023
Vibeke van der Sprong, vicedirektør
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 160: Præsentationer fra høring den 12. april 2023 om anvendelse af sundhedsdata
2688847_0002.png
Deling af sundhedsdata fra mødet med patienten
2
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 160: Præsentationer fra høring den 12. april 2023 om anvendelse af sundhedsdata
2688847_0003.png
De juridiske rammer for deling af sundhedsdata
Deling af sundhedsdata mellem sundhedsprofessionelle i behandlingen af samme patient
•
Når patienten accepterer behandling, er der med sundhedsloven et forudsat samtykke til indhentning og deling af sundhedsdata
mellem de sundhedsprofessionelle, som deltager i den
aktuelle
behandling
•
Patienten:
•
Har ret til at se registrerede data, få rettet evt. fejl og kan have ret til at få fejl slettet
•
Kan via Sundhed.dk se hvem, som har tilgået data/logoplysninger på nationale løsninger og delvis i regionernes patientjournaler
•
Kan spærre for deling af data i de nationale løsninger
Deling af data til forskning
•
•
•
•
•
Vide rammer, men skal være af
væsentlig samfundsmæssig
betydning og nødvendige for forskningsstudiet
Godkendelsesproces
Uden samtykke fra borgerne, dog muligt for borgerne at fravælge adgang til vævsprøver og genom-data
Hos SDS: konkret adgang til pseudoanonymiserede sundhedsdata i sikkert miljø (Forskermaskinen)
Udenlandske forskere og industrien kan ved forskningssamarbejder med danske offentlige institutioner få adgang
Data må kun bruges til det formål, de er indsamlet
Databeskyttelsesforordning og -lov (GDPR) stiller krav til opbevaring, aftaler, dataansvar og sikkerhed
3
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 160: Præsentationer fra høring den 12. april 2023 om anvendelse af sundhedsdata
2688847_0004.png
Hvordan deler vi sundhedsdata til patientbehandling?
Data sendes fra journal til journal
ved sektorovergange
Adgang til opslag i central
database fra egen journal
Data fra nationale løsninger i egen
journal
Fælles journal
•
•
•
•
•
Adviser/epikriser fx ved
indlæggelse og udskrivning
Henvisninger til sygehus og
speciallæge
Fødselsanmeldelser
Hjemmepleje/sygehus-
korrespondance, fx
indlæggelses- og
udskrivningsrapporter
Genoptræningsplaner
Hospitaler, almen praksis,
kommuner, speciallæger og
privathospitaler har adgang til
Sundhedsjournalen på
sundhed.dk. Her er bl.a. adgang
til:
•
Journalnoter fra hospitaler og
fleste privathospitaler
•
Laboratoriesvar fra regionale
laboratorier
•
Billedbeskrivelser fra
hospitalerne
•
Cave (lægemiddelallegi) fra
hospitalerne
•
•
•
Fælles medicinkort
Vaccinationer
Samlet Patientoverblik:
Stamkort og aftaleoversigt
•
•
Telemedicinske løsninger
Sårjournalen
•
Udvikling/Planlagt
•
Data fra kommuner,
•
speciallæger og almen praksis
i form af:
Diagnoser, forløbsplaner, egne
•
laboratorieanalyse og
patientrapporterede
•
oplysninger (PRO)
Samlet Patientoverblik:
Patientens planer med
indsatser, mål og diagnoser
Digital løsning til
graviditetsforløb
Fravalg af genoplivning
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 160: Præsentationer fra høring den 12. april 2023 om anvendelse af sundhedsdata
2688847_0005.png
Borgernes adgang til egne sundhedsdata
På tværs af sundhedsvæsnet
FMK online
MinSundhed
(Sundhedsjournalen)
Sundhed.dk
Coronapas
Medicinkortet
Én funktionalitet
Multi -
funktionalitet
MitSygehus
MinSundhedsplatform
Andre kanaler i landskabet
TarmTjek
TrænSmertenVæk
Samspil
Apoteket
Bone@BC
VideoKonsultation
Nexus Borger
MinDialog
E-kvit
Steps
MinLæge
Én del af sundhedsvæsnet
Akuthjælp
Min.Medicin Patienthåndbogen
5
App
Web
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 160: Præsentationer fra høring den 12. april 2023 om anvendelse af sundhedsdata
2688847_0006.png
6
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 160: Præsentationer fra høring den 12. april 2023 om anvendelse af sundhedsdata
2688847_0007.png
Retslige og dataetiske problemstillinger
Deling af sundhedsdata for bedre forløb >< Respekten for borgerens ret til privathed
Udfordringer i fortolkning
•
Udvikling af opgaveløsningen kan betyde, at sektorovergange ændres og fortolkning derfor kan bliver vanskelig for personalet
•
Forskellige regelsæt for digitale løsninger, hvilket bringer forvirring hos patienter og sundhedspersonale
Deling på tværs af sundhedsloven, serviceloven og psykiatriloven er begrænset >< Flere borgere har forløb på tværs
Det udgør barrierer:
•
•
•
•
For den enkelte borgers mulighed for sammenhængende og tværsektorielle forløb
For medarbejderne (i kommunerne) i form af unødig brug af tid/planlægning og manglende tværsektionelle indsatser
Respekt for borgernes ret til privathed > < Risiko for forringet behandling hos ofte sårbare borgere med tværsektorielle forløb.
Med Sundhedsreformen er igangsat juridisk barriereanalyse til brug for politisk behandling
Forældres adgang til børns sundhedsdata
•
Forældre, der vil hjælpe deres børn >< Risiko for børn (eller forældre) i forhold til kidnapning, vold mv.
Visning (og sløring) af sundhedspersonalets navne ved tilgået data
•
Patientens ret til at vide, hvem der har set oplysninger >< Beskyttelse af personalet ift. til borgere med kriminelle hensigter
Blik for løsninger for ikke-digitale borgere
8
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 160: Præsentationer fra høring den 12. april 2023 om anvendelse af sundhedsdata
2688847_0008.png
Folketingets syv 2017-principper for datadeling holder fortsat
Datasikkerhed – sundhedsdata skal håndteres sikkert, og patienterne skal kunne forvente, at der bliver passet godt på deres
helbredsoplysninger.
Lovlighed, fortrolighed, saglighed og proportionalitet – sundhedsdata må kun bruges til saglige formål inden for lovens rammer. Og
brugen af personhenførbare data skal begrænses i størst muligt omfang.
Patientsikkerhed og sammenhæng for patienten og medarbejderne – til brug for patientbehandling skal relevante helbredsoplysninger
videregives til relevante behandlere i sundhedsvæsnet. Det skal sikre, at patienterne får en sammenhængende behandling, og at
sundhedspersonalet oplever, at it-systemerne understøtter kvaliteten i deres opgaveløsning.
Patient- og pårørendeinddragelse – patienterne skal have adgang og medejerskab til egne data, så de eksempelvis får bedre mulighed
for at deltage aktivt i deres egen behandling.
Udvikling og kvalitet i sundhedsvæsnet – aktørerne på sundhedsområdet skal kunne anvende data til bl.a. at forbedre kvaliteten.
Moderne og tryg lovgivningsramme – Folketinget skal løbende diskutere lovændringer for brugen af sundhedsdata, der bl.a. tager højde
for den teknologiske udvikling, nye undersøgelses- og behandlingsmetoder og beskyttelse af individet.
Åbenhed og gennemsigtighed for alle – borgere og patienter skal have bedre information om brugen af deres sundhedsdata, herunder
deres muligheder for at sige fra over for, at deres helbredsoplysninger bruges.
9
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 160: Præsentationer fra høring den 12. april 2023 om anvendelse af sundhedsdata
2688847_0009.png
10