Sundhedsudvalget 2022-23 (2. samling)
SUU Alm.del Bilag 160
Offentligt
2688844_0001.png
Muligheder og barrierer i
forhold til datadeling
- Patientperspektivet
Direktør Morten Freil
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 160: Præsentationer fra høring den 12. april 2023 om anvendelse af sundhedsdata
2688844_0002.png
Patienters perspektiv
Data redder liv, 2019
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 160: Præsentationer fra høring den 12. april 2023 om anvendelse af sundhedsdata
2688844_0003.png
Manglende datadeling er en udfordring
*KMD, 2017 (Ved hver kontakt, ofte, nogen gange)
*Danske Patienter (Wilke), 2021 (Helt enig, enig)
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 160: Præsentationer fra høring den 12. april 2023 om anvendelse af sundhedsdata
2688844_0004.png
Når læger på et sygehus eller i almen praksis vil opstarte en
patient på ny medicin, som er afprøvet tidligere, har de svært ved
at få indblik i, hvorfor præparatet blev seponeret i første omgang.
Der er huller
Almen praksis og
privatpraktiserende
speciallæger uploader ikke
deres skriftlige dokumentation
til Sundhedsjournalen i samme
omfang som sygehusene.
Patienter har ikke adgang til vigtige
data fra de praktiserende læger. F.eks.
journalnotater/noter. Patienter har,
ligesom i det øvrige sundhedsvæsen,
kun begrænset indsigt i data, som
kommunen har registreret om dem
Kommunerne har for nylig fået
mulighed for at tilgå
Sundhedsjournalen, men de
bidrager i meget begrænset
omfang selv med data til de øvrige
aktører.
Når den praktiserende (special-)læge skal vurdere, om patienten
skal indlægges eller har brug for andre foranstaltninger, mangler
lægen bl.a. viden om antal daglige besøg af hjemmeplejen
Figur: Medcom, 2022
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 160: Præsentationer fra høring den 12. april 2023 om anvendelse af sundhedsdata
2688844_0005.png
Svært for patient at skabe overblik
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 160: Præsentationer fra høring den 12. april 2023 om anvendelse af sundhedsdata
2688844_0006.png
Borgere har generelt positive holdninger til at bruge
sundhedsdata til andre formål end behandling - hvis formålet er
at tjene fælles goder, fx bedre viden om sygdomme eller mere
effektive sundhedsvæsner.
Sekundær anvendelse
Generelt tillid til at data indsamles, opbevares og anvendes
forsvarligt
En tilid der skal værnes om
Kun nødvendige data udleveres
Selvbestemmelse vigtigt
Men må ikke ske på bekostning af barrierer for forskning og udvikling
Skovgaard, Wadmann, Hoyer. A review of attitudes towards the reuse of health data among people in
the European Union: The primacy of purpose and the common good, Health Policy 2019
Aitken M. Public responses to the sharing and linkage of health data for research purposes: a systematic
review and thematic synthesis of qualitative studies. BMC Med Ethics. 2016; 17: 73.
2016 Nov 10. doi: 10.1186/s12910-016-0153-x
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 160: Præsentationer fra høring den 12. april 2023 om anvendelse af sundhedsdata
2688844_0007.png
Perspektiver – fælles data
–
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 160: Præsentationer fra høring den 12. april 2023 om anvendelse af sundhedsdata
2688844_0008.png
Data skal I højere grad deles mellem sundhedspersoner
Patienten skal have adgang til egne data
Hvad skal der ske?
Der skal sikres bedre overblik
Data skal anvendes til kvalitetsudvikling og forskning
Patienten skal spørges – når muligt og hensigtsmæssigt
Patienten skal på informeret grundlag kunne fravælge
datadeling