Sundhedsudvalget 2022-23 (2. samling)
SUU Alm.del Bilag 141
Offentligt
2683012_0001.png
Åben høring om anvendelse af sundhedsdata
Udvalget for Digitalisering og It og Sundhedsudvalget
Onsdag den 12. april 2023 kl. 10.00-12.00, vær. 1-133
Formål
Formålet med høringen er at få belyst potentialer samt etiske og retssikkerhedsmæssige problemstillinger
ved indsamling og deling af sundhedsdata.
Udvalgene ønsker i den forbindelse at få belyst, hvilke initiativer der skal iværksættes for
at
sikre borgernes
ret til at modtage den bedst mulige behandling og for,
at
behandlerne har de samme oplysninger til rådighed
på tværs af sektorer.
Udvalgene ønsker også konkrete forslag til, hvordan der reelt sikres anonymitet, herunder om syntetisk data
kan være vejen frem på en række områder.
Andre spørgsmål, som ønskes belyst, er, hvordan borgerne skal forholde sig til deres rettigheder i forhold til
datasikkerhed, samtykke og indsigt. I den forbindelse ønskes konkrete forslag til modernisering af
lovgivningen på området, som både tager højde for den teknologiske udvikling, nye forsknings- og
udviklingsmuligheder og dataetikken.
Program
9:30-10:00
10:00-10:05
Registrering og ankomst
Velkomst og introduktion
-
Lisbeth Bech-Nielsen (SF), formand for Udvalget for Digitalisering og It
Velkomst og introduktion til høringen.
BLOK 1
10:05-10:15
Indsamling og deling af sundhedsdata
–
behov og dilemmaer
Muligheder og barrierer i forhold til datadeling
–
patientperspektivet
-
Morten Freil, direktør, Danske Patienter
10:15-10:25
Patienter ønsker generelt, at deres data deles blandt relevante sundhedspersoner, og at
data bruges til forskning og kvalitetsudvikling. Men mange oplever, at de selv må skabe
overblik, og at data ikke bliver delt og anvendt i tilstrækkeligt omfang. Hvor er potentialer,
udfordringer og begrænsninger?
Etiske afvejninger ved deling af sundhedsdata
-
Johan Busse, formand, Dataetisk Råd
10:25-10:35
Deling af sundhedsdata kan skabe mange vigtige gevinster for både samfundet og den
enkelte. Men deling rejser også vigtige dataetiske spørgsmål om, hvordan vi skal afveje
hensyn til privatliv, autonomi og velfærd. Afklaring af disse vanskelige spørgsmål kræver
grundig overvejelse af de etiske afvejninger ved deling af sundhedsdata
–
og den
indsamling, der ligger forud.
Ændrede vilkår for balancen mellem anvendelse og dataminimering
-
Thor Hvidbak, Senior Manager, Deloitte
Som patient har man ret til privatlivsbeskyttelse og indsigt. Samtidig har man krav på, at
behandling sker ud fra det bedst mulige datagrundlag, også når forløb går på tværs af
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 141: Program for høring om anvendelse af sundhedsdata d. 12/4-23
2683012_0002.png
10:35-11:00
aktører. Denne sammenhæng er i dag udfordret af lidt andre grunde end dem, der ofte er
fokus på i debatten. Endvidere tilsiger juridiske krav om dataminimering i kombination med
den teknologiske udvikling en opdatering af vores værktøjskasse. Mange støtter
anvendelsen til forskning og udvikling af nye løsninger, herunder med brug af kunstig
intelligens. Men dette stiller strenge krav om dataminimering; at man minimerer
anvendelsen af følsomme oplysninger til det nødvendige. Den teknologiske udvikling har
imidlertid givet både nye risici og nye muligheder, hvilket har ændret vilkårene for at
balancere anvendelse og beskyttelse - men indtil videre uden at vores praksis er fulgt med.
Spørgsmål fra udvalgsmedlemmerne til oplægsholderne
Udvalgene stiller spørgsmål til oplægsholderne, som svarer og kommenterer på
spørgsmålene.
Der vil - hvis tiden tillader det - være adgang til korte spørgsmål fra tilhørere.
BLOK 2
11:00-11:10
Gældende regler, nye initiativer samt muligheder og retlige problemstillinger
Datadeling i det danske sundhedsvæsen
-
Vibeke van der Sprong, vicedirektør, Sundhedsdatastyrelsen
11:10-11:20
Hvad er de gældende
–
relativt vide
–
regler for deling af sundhedsdata både til
patientbehandling, forskning og kvalitetsudvikling? Hvor og hvordan deler vi allerede i dag
sundhedsdata, og hvilke nye nationale initiativer er på vej, og som øger disse muligheder til
gavn for patienterne/borgerne og de sundhedsprofessionelle? Og hvor har vi retlige og
dataetiske problemstillinger?
Brug af sundhedsdata ud fra en sygdomsovervågnings- og forskningsvinkel
-
Anne-Marie Vangsted, faglig direktør for Digital Infrastruktur, Statens Serum Institut
11:20-11:30
Hvordan bruges sundhedsdata i sygdomsovervågning og forskning? Hvilke tekniske
barrierer er der for at tilgå og analysere data fra forskellige kilder? Hvordan vil det kunne
løses i fremtiden?
Videnskabsetik og brug af sundhedsdata til forskning og innovation
-
Mette Hartlev, formand for National Videnskabsetisk Komité og professor i
sundhedsret på Det Juridiske Fakultet, Københavns Universitet
11:30-11:55
Der er en enorm interesse i at anvende sundhedsdata til forskning og innovation, herunder
udvikling af kunstig intelligens. Hvordan kan den videnskabsetiske regulering understøtte
udvikling af excellent forskning og samtidig sikre tillid til en ansvarlig anvendelse af
følsomme persondata?
Spørgsmål fra udvalgsmedlemmerne til oplægsholderne
Udvalgene stiller spørgsmål til oplægsholderne, som svarer og kommenterer på
spørgsmålene.
Der vil - hvis tiden tillader det - være adgang til korte spørgsmål fra tilhørere.
Korte afsluttende bemærkninger fra oplægsholderne på baggrund af høringen.
Afrunding
-
Flemming Møller Mortensen (S), medlem af Sundhedsudvalget
11.55-12:00
Afrunding af høringen og tak for i dag.
Tidspunkt, form og afvikling
Høringen bliver afholdt som en offentlig udvalgshøring onsdag den 12. april 2023 kl. 10.00-12.00 i vær. 1-
133 i Folketinget.
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 141: Program for høring om anvendelse af sundhedsdata d. 12/4-23
Høringen afholdes i to blokke, hvor hver blok indledes med oplæg fra de inviterede oplægsholdere. Der vil
efter hver blok være spørgsmål fra udvalgsmedlemmerne til oplægsholderne. Hvis tiden tillader det, vil der
blive givet mulighed for spørgsmål og korte kommentarer fra tilhørere.
Høringen bliver tv-transmitteret på Folketingets tv-kanal og www.ft.dk.
Der er adgang til at overvære høringen som tilhørere. Der er et begrænset antal tilhørerpladser.
Tilmeldinger sker efter et først-til-mølle-princip.
Folketingets Biblioteket vil forud for høringen udarbejde baggrundsmateriale til udvalget.
Baggrundsmaterialet vil også blive gjort tilgængelig på ft.dk.