Sundhedsudvalget 2022-23 (2. samling)
SUU Alm.del Bilag 114
Offentligt
Pressemeddelelse fra Skriveforlaget
01. marts 2023
”Jeg træder frem,
fordi mange ikke kan”
Selvom ME (Myalgisk encephalomyelitis) er en udbredt sygdom, er
det de færreste, der nogensinde har hørt om den. Det anslås, at der i
Danmark er omkring 16.000 ME-patienter, hvilket cirka er det samme
antal, som der er sklerosepatienter, men til forskel fra
sklerosepatienterne kæmper ME-patienterne ikke kun mod en
svækkende sygdom
−
men også mod et sundhedssystem, som ikke
anerkender ME som en somatisk sygdom. På trods af en lovændring
for fire år siden holder sundhedssystemet fast i, at ME er en
funktionel lidelse, et begreb i ingenmandsland med udspring i
psykiatrien, hvilket leder til fejlbehandling og forværring for mange
ME-patienter. Lone Dalsgaard har i sin bog
Hvornår står solen op over
ME-patienter i Danmark?,
som udkommer den 16. marts, skrevet om
sine egne oplevelser med ME og om mødet med et sundhedsvæsen,
som ikke har kompetencerne til at behandle sygdommen.
Mange patienter med ME har ikke de fysiske ressourcer til at råbe
samfundet op og kæmpe for deres sag. Lone Dalsgaard har selv
oplevet, hvor opslidende det kan være at kæmpe mod både
sundhedsvæsenet og det offentlige system. Selvom Lone Dalsgaards
ressourcer er sparsomme, vil hun med
Hvornår står solen op
over ME-
patienter i Danmark?
forsøge at skabe opmærksomhed om ME både
hos politikerne og sundhedsprofessionelle, så mulighederne for
udredning og behandling kan blive bedre for ME-patienter i Danmark.
Hvorfor sker der ikke noget?
I 2019 vedtog et enigt folketing et lovforslag om at forbedre
mulighederne for udredning og behandling af ME-patienter. På trods
af vedtagelsen er vilkårene for ME-patienter i sundhedsvæsenet her
fire år senere stadig lige dårlige. Lone Dalsgaard har forgæves prøvet
at råbe politikerne op, så der kan blive sat skub i de vedtagne
forbedringer. Hun har blandt andet kontaktet forhenværende
sundhedsminister Magnus Heunicke, som vendte tilbage med et
voldsomt utilstrækkeligt svar. Lone Dalsgaard har taget sine
henvendelser og politikernes svar med i
Hvornår står solen op over
ME-patienter i Danmark?,
og de illustrerer den kamp, som nogle
patientgrupper må gå igennem for at få den rette behandling.
Hvornår står solen op
over ME-patienter i
Danmark?
Af Lone Dalsgaard
Skriveforlaget
Udkommer 16. marts 2023
Pris: 199,95 kr.
”Nogle patienter med
ME er ekstremt hårdt
ramt, og de er bundet til
en seng 24/7. På den
måde er jeg heldig, at
jeg på trods af mine
symptomer stadig kan
opretholde et nogen-
lunde funktionsniveau.
Derfor vil jeg gerne gøre
så meget, som jeg kan,
for at råbe
Sundhedsvæsenet og
politikerne op,” siger
Lone Dalsgaard.
Om forfatteren
Lone Dalsgaard på 67 har altid levet et aktivt liv med fart på karrieren, lige indtil hun i starten af
00’erne
blev ramt af en række forskellige symptomer såsom træthed, smerter og gentagne infektioner. Hun blev
diagnosticeret med en immunsygdom, som hun fik behandling for i adskillige år. Men diagnosen
passede ikke rigtig på Lone Dalsgaards symptomer, hvilket fik hende til at søge en anden diagnose. Hos
en privat læge fik hun diagnosen ME, og hun har siden kæmpet for at få den rigtige behandling i det
offentlige. Hendes møde med det offentlige system har generelt været præget af mangel på forståelse
og medmenneskelighed.
For interview eller anmeldereksemplar kontakt: Signe Borup på:
eller på telefon 86 51 19 00.
Skriveforlaget
–
Allerødvej 30
–
3450 Allerød
Telefon 86 51 19 00
–
–
www.skriveforlaget.dk