Sundhedsudvalget 2022-23 (2. samling)
SUU Alm.del Bilag 113
Offentligt
Søndag den 19. feb. 2023
Til Sundhedsudvalget – Region Hovedstaden
cc Sundhedsstyrelsen
Den 1. nov. 2022 var jeg til foretræde i Sundhedsudvalget. Min sag – der var og er en
generel sag
for poliopatienter på Specialhospitalet PTU - drejer sig om, at
Specialhospitalet er ophørt med vedligeholdelsestræning for os poliopatienter via en
ny driftsoverenskomst med Region Hovedstaden.
Denne beslutning argumenterede jeg imod med baggrund i et dokumenteret
historisk tilbageblik.
Efter mit foretræde blev jeg informeret om, at der ville blive udarbejdet et
dokument, der ville blive sendt til høring i Sundhedsstyrelsen. Dette skete ultimo
januar 2023.
For at sikre mig, at mine argumenter blev fremført i overensstemmelse med min
argumentation ved mit foretræde, søgte jeg og fik aktindsigt den 14. feb. 2023.
Desværre blev jeg skuffet over indholdet!
Det forholder jeg mig til, efter jeg har stillet udvalget flg. 3 spørgsmål:
•
Spørgsmål 1
•
Kendte udvalget og/eller embedsværket til den historiske dimension ved
udarbejdelsen og vedtagelsen af driftsoverenskomsten?
Den historiske dimension fremgår her
nedenfor i punktform.
o
’Samfundskontrakten’ om, ’at der altid vil være et sted for jer, der blev
ramt af polioepidemierne i 1940’erne og 1950’erne’ - bl.a. udtrykt ved
tre statsministres engagement i poliosagen – Erik Eriksen, Hans Hedtoft
og H.C. Hansen - samt Dronning Ingrid gennem en fond m.m.
o
Finanslovene, der siden 1953 var målrettet
specialiserede
ambulatorier
– og netop ikke kommunale ambulatorier (se bilag 1)
o
Foreningen mod Børnelammelses medlemstal på mere end 200.000
o
Den derved genererede formue via medlemskontingenter, der sammen
med gaver, arv, o. lign. muliggjorde købet af to bygninger i Hellerup,
Polioinstituttet og en villa til børnehave
o
Salget af bygningerne i Hellerup og købet af Fjeldhammervej
o
For tydelighedens skyld – det er Landsforeningen mod Børnelammelses
kapital, der muliggjorde købet af Fjeldhammervej, Specialhospitalet.
Deraf betegnelsen ’Privathospital’.
o
Landsforeningen mod Børnelammelse skifter navn til Polioforeningen
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 113: Henvendelse af 5/3-23 fra Dan Kolko vedr. opfølgning på foretræde om Polioforeningens bevilling på finansloven
o
Polioforeningen ’fusionerer’ med Foreningen af Trafik- og
ulykkesskadede på initiativ af Polioforeningens daværende formand,
Holger Kallehauge (se bilag 2)
o
Intentionen var at opretholde et specialiseret sted for poliooverleverne
(se bilag 2) – en uddøende race, da der i 1955 heldigvis kom en vaccine
•
Spørgsmål 2
•
Vil udvalget redegøre for anvendelsen af Finanslovsbevillingen på 8.2 mio. i
2022? Specielt mhp. anvendelsen af midlerne overfor poliopatienter. (se bilag
1)
•
Spørgsmål 3
•
Vil udvalget på baggrund af ovenstående punkter ændre den nugældende
driftsoverenskomst og dermed visitationskriterier, således at poliopatienter
kan fortsætte vedligeholdelsestræningen på Specialhospitalet under de
forhold, der var gældende før den nye driftsoverenskomst med de ændrede
visitationskriterier?
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Betragtninger over Region Hovedstadens henvendelse/dokument til
Sundhedsstyrelsen
I det følgende forholder jeg mig direkte til dokumentet til Sundhedsstyrelsen.
Jeg mener med min lægmandsjura, at dokumentet i al for høj grad betoner de
juridiske aspekter i forhold til Sundhedslov og visitationskriterier – og desværre klart
nedprioriterer mit foretrædes formål - den historiske dimension.
I det følgende vil jeg
1. redegøre for min kritik af dokumentet
2. bede Sundhedsudvalget tage politisk stilling til mine synspunkter
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 113: Henvendelse af 5/3-23 fra Dan Kolko vedr. opfølgning på foretræde om Polioforeningens bevilling på finansloven
Læseren må være forberedt på gentagelser i forhold ovenstående 3 spørgsmål til
udvalget.
Ad 1.
Min kritik af dokumentet
Citat fra dokumentet:
•
•
At give en vurdering af Specialhospitalet for Polio- og Ulykkespatienters nye retningslinjer
vedr. henholdsvis ”Henvisning og visitation” og ”Tidsmæssige
rammer for individuel fysio-
og ergoterapi og vedligeholdelsesbehandling”. De to retningslinjer er indført september
2022 og anvendes af Specialhospitalet ved visitation til Specialhospitalets tilbud efter
lægelig henvisning.
At give en vurdering af, om Region Hovedstaden med driftsoverenskomsten indgået med
Specialhospitalet i september 2022 lever op til de lovmæssige krav, som følger af
Sundhedslovens §79 stk. 2.
Begge disse punkter argumenteres der efterfølgende for i dokumentet.
Men
jeg spørger mig selv om, hvorfor Sundhedsstyrelsen skal bekræfte juridiske
fakta.
Og
det var jo slet ikke det, jeg lagde vægt på i mit foretræde. Her lagde jeg vægt på
den historiske dimension over en 70-årig periode. En periode, hvor mange ting let
kan gå i glemmebogen. Det var den glemmebog, jeg forsøgte at klargøre ved mit
foretræde! Det vil blive beskrevet i ad 2 her nedenfor.
Inden da beder jeg udvalget bemærke, at den nye driftsoverenskomst er blevet til på
baggrund af et ønske fra Specialhospitalet (
se citat nedenfor
). Jeg mener derfor, at
Specialhospitalet har haft en forpligtelse til at gøre opmærksom på den historik vedr.
poliopatienter, som jeg har redegjort for i indledningen, og som jeg redegør for
senere i ad 2.
Citat fra dokumentet:
1.
’
På Specialhospitalets opfordring har Region Hovedstaden fornyet driftsoverenskomsten i
september 2022. Den nye driftsoverenskomst erstatter tidligere gældende
driftsoverenskomst fra 1999, som blev indgået mellem Københavns Amt og PTU.
Med fornyet driftsoverenskomst er Specialhospitalet overgået til en ny visitationspraksis,
som betyder, at Specialhospitalet tager imod flere sværere patienter. Samtidig henviser
Specialhospitalet i højere grad patienter videre til andre tilbud. Hovedparten af de patienter,
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 113: Henvendelse af 5/3-23 fra Dan Kolko vedr. opfølgning på foretræde om Polioforeningens bevilling på finansloven
Specialhospitalet afslutter i deres regi, vil være berettigede til vederlagsfri fysioterapi, andre
hjælpes videre til kommunale genoptræningstilbud eller tilbud i privat regi.
I forlængelse heraf har Region Hovedstaden modtaget flere henvendelser fra patienter, der
som konsekvens af den nye visitationspraksis får afsluttet deres forløb for
vedligeholdelsestræning ved Specialhospitalet. Region Hovedstadens Sundhedsudvalg har
derfor besluttet, at Specialhospitalets visitationskriterier skal vurderes af
Sundhedsstyrelsen.
I det følgende beskrives uddybende om Specialhospitalet, samt baggrunden for at forny
driftsoverenskomsten mellem Specialhospitalet og Region Hoved- staden.’
Spørgsmål
I processen med at udarbejde en ny driftsoverenskomst og med vedtagelsen af
denne ønsker jeg at vide, om Regionen - embedsmænd og politikere
–
har været klar
over den historiske dimension. Det drejer sig om ejerforhold (kapital fra
Landsforeningen mod Børnelammelse) og støtten via Finanslove fra den sidste store
polioepidemi i 1952 og frem til i dag, hvor kontoen stadig eksisterer, men med
teksten ’Ulykkespatientforeningen’ og med en helt anden følgetekst! Begge
dele
dokumenterede jeg på mit foretræde! Nærmere redegørelse findes under ad 2 her
nedenfor.
Ad 2.
Først i slutningen af dokumentet til Sundhedsstyrelsen (
se nedenfor, det er s.4 og 5 i dokumentet
)
kommer det spørgsmål frem, som var mit ærinde ved foretrædenet.
Citat fra dokumentet:
•
Specialhospitalet var oprindeligt ejet af Polioforeningen og blev etableret efter
Polioepidemien i
1950’erne
med henblik på at sikre poliopatienterne den fornødne
behandling. Polioforeningens ambulatorie (Specialhospitalet i dag) kom på finansloven i
1957 med en fast pulje. I dag tilfalder denne finanslovspulje på ca. 8 mio. kr.
Ulykkespatientforeningen, der i dag ejer Specialhospitalet sammen med Polioforeningen.
Patienterne mener derfor ikke, at de nuværende lovmæssige rammer harmonerer med de
oprindelige intentioner med at sikre økonomi til Specialhospitalet og dermed behandling af
ofrene for Polioepidemien.
(
Korrektion: Citatet ovenfor angiver, at Polioforeningens ambulatorie kom på Finansloven i 1957. Det korrekte årstal er 1953 under det
daværende navn ’Landsforeningen mod Børnelammelse)
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 113: Henvendelse af 5/3-23 fra Dan Kolko vedr. opfølgning på foretræde om Polioforeningens bevilling på finansloven
Jeg finder ikke denne placering sidst i dokumentet rimelig. Sigtet med mit foretræde
bør vel nok udgøre det vægtigste, som Sundhedsstyrelsen skal tage stilling til,
selvom jeg mener,
at det er Region Hovedstaden og ikke Sundhedsstyrelsen, der bør
tage sig politisk af spørgsmålet.
I virkeligheden kan jeg nok ikke helt forstå, hvorfor Sundhedsstyrelsen skal tage
stilling til et juridisk spørgsmål
–
nemlig spørgsmålet om en driftsoverenskomst
mellem Regionen og Specialhospitalet. Her er det juridiske vel nok på plads. I hvert
fald hvad visitation og sundhedslove angår. Det har jeg ikke sat spørgsmålstegn ved.
Til gengæld må nogen tage stilling til
–
og her tænker jeg på regionens politikere
–
om man ved godkendelsen af driftsoverenskomsten har været klar over, vidende
om, at
•
Børnelammelsessagen/Poliosagen har været et politisk anliggende med
udgangspunkt i den store epidemi i 1952
med ord som ’I vil aldrig
blive
svigtet’.
Flg. statsministre har været inde over sagen: Erik Eriksen, Hans
Hedtoft, H.C Hansen
–
samt Dronning Ingrid, der oprettede en fond
•
Følgerne efter epidemien skulle afhjælpes af specialiserede ambulatorier og
ikke af kommunale ambulatorier
–
bedst illustreret af de finanslove, der i
årene siden har afsat midler til sagen (se bilag 1)
•
Landsforeningen mod Børnelammelse havde mere end 200.000 medlemmer,
der via medlemskontingenter, gaver, donationer, arv m.m. genererede så stor
en kapital, at en bygning på Tuborgvej købtes til oprettelsen og driften af et
polioinstitut samt en bygning lige over for polioinstituttet til brug som
børnehave for poliobørn
•
Bygningerne på Tuborgvej solgtes og bygningerne, der i dag udgør
Specialhospitalet på Fjeldhammervej, købtes
•
Landsforeningen mod Børnelammelse skiftede navn til Polioforeningen
•
Polioforeningen ’fusionerede’ med Landsforeningen af Trafik-
og
Ulykkesskadede på initiativ af Polioforeningens daværende formand,
landsretssagfører Holger Kallehauge, for at sikre poliooverleveres fortsatte
vedligeholdelsestræning (se bilag 2).
Ved denne ’fusion’ dannedes
én
forening, PTU, som derved blev ejer af bygningerne på Fjeldhammervej,
hvorved Polioforeningens direkte ejerskab til grund og bygning forsvandt
•
Den samlede forening af Polio- Trafik- og Ulykkesskadede er organiseret via
lokalkredse bestående af alle 3 patientgrupper, hvorved polioramte udgør et
markant mindretal
–
og derfor har meget svært ved at blive hørt/ikke bliver
hørt i organisationen
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 113: Henvendelse af 5/3-23 fra Dan Kolko vedr. opfølgning på foretræde om Polioforeningens bevilling på finansloven
Konklusion
•
Jeg vil bede udvalget genoverveje sagsbehandlingen ifm. mit foretræde den 1.
nov. 2022 på baggrund af ovenstående.
•
Jeg vil bede Sundhedsudvalget tage politisk stilling til mine
spørgsmål 1, 2
og
3 i indledningen af min henvendelse.
•
Jeg vil bede Sundhedsudvalget redigere dokumentet til Sundhedsstyrelsen
under skyldig hensyntagen til mine synspunkter, således at mine synspunkter
rykkes helt frem i dokumentet.
(I 2023 er der yderligere afsluttet et stort antal poliopatienter!)
Endvidere er det vigtigt at påpege tidsfaktoren for os poliopatienter.
Med diagnosen progressiv/progredierende Post Polio Syndrom (PPS) sker der en
kontinuerlig svækkelse af muskelfunktionerne, som får konsekvenser for almindelige
dagligdags gøremål
–
hvilket igen kan medføre øgede udgifter til afhjælpning af
disse og i øvrigt begrænse livskvaliteten. En livskvalitet, der gennem et helt liv er
blevet opbygget trods diverse fysiske begrænsninger. Vedligeholdelsestræningen,
som vi indtil september har nydt godt af, har netop medført, at vi poliopatienter i
stort omfang har kunnet klare os selv. Vi har levet et i offentligheden stille og
ubemærket liv, hvor vi har passet vores vedligeholdelsestræning, samtidigt med at vi
har passet vores arbejde.
Nu er denne træning fjernet, og vi er alle 70+. Vi henvises til kommunerne, der ikke
har specialiseret træning. Og vores gennem årtier oparbejdede fællesskab er
smadret. Det samme bliver den poliorelaterede specialisering.
Med venlig hilsen
Dan Kolko,
polio- og postpoliopatient efter epidemien 1952
Jeg står til enhver tid til rådighed med uddybning og besvarelse af eventuelle uklarheder.
Se bilag her nedenfor
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 113: Henvendelse af 5/3-23 fra Dan Kolko vedr. opfølgning på foretræde om Polioforeningens bevilling på finansloven
2671940_0007.png
Bilag 1
(jeg beklager bilagets grafiske kvalitet)
 SUU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 113: Henvendelse af 5/3-23 fra Dan Kolko vedr. opfølgning på foretræde om Polioforeningens bevilling på finansloven
2671940_0008.png
Bilag 2