Socialudvalget 2022-23 (2. samling)
SOU Alm.del Bilag 212
Offentligt
2749792_0001.png
Hjælp med at hjælpe dem, som ingen
andre hjælper
SMILfonden har brug for forlængelse af tilskud via reserven 2024-
2027.
I SMILfonden støtter vi alvorligt og kronisk syge børn på tværs af diagnoser. Vi
modtog 1 million kroner årligt i 2019-2022 til vores aktiviteter for målgruppen,
og vi støttede i samme periode flere og flere børn og pårørende. Fra 2.500 børn
og pårørende i 2019 til over 20.000 i 2022.
Vi har fortsat behov for tilskud via reserven til udvikling af vores sociale
aktiviteter og til at hjælpe mange flere børn og familier, end vi gør i dag. Læger
og sygeplejersker har visiteret børn og unge, som nu står på venteliste og føler
et stort behov for at blive en del af SMILfondens fællesskab og dermed opnå øget
livskvalitet.
Over en 3-årig periode har vores kreative værksted, SMILET, på Rigshospitalet
forløbet som et pilotprojekt. Finansieringen udløber i slutningen af 2023, og vi har
derfor brug for ny støtte, så det velbesøgte værksted kan fortsætte sit
uundværlige virke som frirum for alle børn og pårørende tilknyttet hospitalet.
Som den eneste NGO i Danmark arbejder SMILfonden både på og uden for
hospitalerne, og vi arbejder på tværs af diagnoser. Vi favner børn med sjældne og
kroniske diagnoser, som aldrig tidligere er blevet set og hørt. Vi støtter hele
familien og ikke kun det syge barn, men også søskende og forældre via
fællesskaber med ligesindede, kreative og sociale aktiviteter og rådgivning.
Når det handler om syge børn og deres familier, er der evidens for, at
sygdommen trækker spor i mange år fremover – både økonomisk og socialt – for
hele barnets familie. Den konsekvens arbejder vi på at påvirke i en positiv retning
Der er stort behov for at kunne inkludere flere børn og familier i SMILfonden.
Lige nu må vi sige nej til at støtte flere syge børn grundet manglende midler.
Hvorfor offentlig støtte
Siden vi kom på finansloven i 2019 har vi år for år støttet flere og flere syge børn
og pårørende. Vi har hentet mere finansiering via fonde, virksomheder og private,
og med et tilskud via reserven 2024-2027 vil vi kunne fortsætte væksten og skabe
mere og mere værdi for en udsat gruppe børn i Danmark. Børn som ikke passer
ind i de store diagnosegrupper, men som ofte står alene og føler sig udenfor.
Samtidig tilfører vi ressourcer til sundhedsvæsenet.
Mange hilsner fra Sisse Fisker
Bestyrelsesformand i SMILfonden
1
SOU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 212: Henvendelse af 7/9-23 fra SMILfonden om anmodning om foretræde om SSA-midler
2749792_0002.png
Hvorfor skal SMILfonden fortsat
have tilskud via finansloven?
• SMILfonden tilføjer ressourcer til sundhedsvæsenet gennem
sociale og kreative tilbud for ALLE børn på hospitalerne
• SMILfonden har børn og familier på venteliste, som har
behov for at blive en del af et fællesskab med ligesindede
• SMILfonden bekæmper ulighed i børnesundhed i Danmark
• SMILfonden er den eneste NGO med tilbud til syge børn og
pårørende både på og uden for hospitalerne
• SMILfonden er de eneste med fast visitationssamarbejde
med læger og sygeplejersker på universitetshospitalerne.
Dette sikrer, at vores tilbud når frem til de familier, som
trænger mest
• SMILfonden er med til at kurere tusindvis af børns
hospitalsangst gennem bemandede kreative værksteder på
de to største hospitaler Rigshospitalet og Aarhus Universitets
Hospital
• SMILfondens indsats gør en stor forskel for pårørende
søskende og forældre, som bliver ramt hårdt, når et barn
rammes af alvorlig sygdom
• SMILfonden tilfører, via et stort frivilligkorps, endnu flere
ressourcer til familierne, end hvad tallene viser
• SMILfondens aktiviteter er med til at støtte op om
Børnekonventionen og sikre børns rettigheder
2
SOU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 212: Henvendelse af 7/9-23 fra SMILfonden om anmodning om foretræde om SSA-midler
2749792_0003.png
Hvad siger sundhedspersonalet
om SMILfondens arbejde
Mindre uro:
SMILfonden bringer så megen glæde og ro med
det kreative værksted SMILET. Det er rørende og
livgivende at opleve den betydning, frirummet
har midt i et effektivt og behandlingsorienteret
hospitalsmiljø. Nogle børn og unge og deres
forældre kommer akut, andre har behov for at
komme i årevis, hvor hospitalet bliver en del af
deres livskvalitet. I SMILET bliver der knyttet
stærke bånd og venskaber. Det er en fantastisk
gave.
Susanne Lauth, Sygeplejefaglig
direktør på Aarhus
Universitetshospital
Aldrig alene
SMILfonden er med til at
give kronisk syge børn og
unge adspredelse fra
sygdom. Foreningen sørger
for fællesskaber, hvor ingen
føler sig anderledes og alene.
De giver dem nogle at spejle
sig i. Jeg hører ofte børnene
fortælle om nye
bekendtskaber, som de har
fået gennem foreningens
fantastiske aktiviteter.
Kig ind i SMILET
på Rigshospitalet
Charlotte Felvang, Sygeplejerske, Afdeling
for Børn og Unge med kirurgiske
sygdomme, Rigshospitalet
Mindre hospitalsangst
Som sundhedsfaglige kan vi anvende
SMILET som afledning i forbindelse
med procedurer, der kan være
smertefulde eller angstskabende. Vi
hører jævnligt fra patienter og familier,
at de ligefrem glæder sig til at komme
til ambulant kontrol, fordi de
efterfølgende skal på besøg i SMILET.
Karen Barslund Kjeldsen, Sygeplejerske,
Klinik for Børn og Unge med
lungesygdomme, Rigshospitalet
3
SOU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 212: Henvendelse af 7/9-23 fra SMILfonden om anmodning om foretræde om SSA-midler
2749792_0004.png
Det betyder SMILfondens arbejde
for familierne
“At være indlagt med sit syge barn i
december og specielt juleaften var fyldt
med sorg og følelesen af tomhed. Det var
så hårdt! SMILfonden løfter os familier op
og spreder omsorg og kærlighed”
Tanja
mor til Oliver med det sjældne
MMIHS syndrom.
kom med på
SMILcamp
se film her
“SMILcamp har betydet, at vi har
fået mulighed for rent faktisk at
holde ferie sammen som familie. Det
har givet os fornyet energi, fordi vi
har oplevet en masse skønne ting
og været sammen med en masse
skønne familier, ansatte og frivillige.
I har givet os venskaber for livet.”
Familie
på SMILcamp
“SMILfondens sommercamp
har forandret mit og
børnenes liv. Det har givet
børnene livsmod, livsglæde
og en masse gåpåmod.
Som mor har jeg også fået
mere mod på at snakke med
de andre forældre. For på
SMILcampen er vi alle en del
af et særligt fællesskab.”
Luna,
mor til Rosa med det
sjældne syndrom Treacher
Collins.
“SMILET betyder alt for Laura
Marie og mig, når vi er indlagt.
Siden det åbnede, er det blevet
meget
lettere
at
være
Rigshospitalet. Hun vil nærmest
ikke hjem igen, fordi hun elsker at
lave kreating og glemmer,
hun er på hospitalet.”
Sandie,
mor til Laura Marie, der er
levertransplanteret
4
SOU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 212: Henvendelse af 7/9-23 fra SMILfonden om anmodning om foretræde om SSA-midler
2749792_0005.png
SMILfondens budget 2023
SMILfonden totale udgifter 2023:
Hospitalsaktiviteter
SMILET - kreative værksteder RH og AUH
SMILcamps
Sociale aktiviteter
SMILmobilen - rådgivning
SMILhuset
Kommunikation- og fundraising
Afledte driftsudgifter
I alt
1.527.040 kr.
3.367.546 kr.
1.939.172 kr.
1.573.562 kr.
505.856 kr.
683.635 kr.
1.861.787 kr.
2.635.751 kr.
14.094.350 kr.
Sundhedsministeriets tilskud på 0,5 mio kr. i 2023 dækker
følgende
budgetterede
aktiviteter
(afventer
endelig
godkendelse fra Sundhedsministeriet)
Camp
Netværksture
Juleaktiviteter
Afledte driftsudgifter (frivillig, uddannelse, m.m.)
I alt
100.000kr.
210.000 kr.
90.000kr.
100.000 kr.
500.000 kr.
5
SOU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 212: Henvendelse af 7/9-23 fra SMILfonden om anmodning om foretræde om SSA-midler
2749792_0006.png
Behov for tilskud 2024-2027
SMILfonden har behov for tilskud til udvikling af aktiviteter
for flere børn med alvorlige og kroniske sygdomme. Vi har
børn og familier på venteliste til at komme på SMILcamps,
netværksture og få rådgivning. Et tilskud via reserven i
2024-2027 vil være med til at sikre, at vi kan fortsætte
udviklingen af vores arbejde til glæde for tusindvis af syge
børn og deres pårørende. SMILET på Rigshospitalet har
forløbet som et pilotforsøg og finansieringen til værkstedet
udløber dermed i løbet af 2023, og vi har brug for ny støtte til
værkstedet, så det kan fortsætte sit uundværlige virke.
Indtægter via reserven skal specifikt gå til:
SMILcamps:
Netværksture/familieprogrammer
Hospitalsaktiviteter, SMILET og juleaktiviteter:
Frivillig uddannelse, visitation, afledte driftsudgifter:
500.000 kr.
500.000 kr.
500.000 kr.
500.000 kr.
Forventet budgetudvikling de kommende fem år:
Vi har brug for 2 millioner kroner hvert år til udvikling af
aktiviteter samt visitation, så endnu flere børn kan få gavn
af SMILfondens fællesskaber.
6
SOU, Alm.del - 2022-23 (2. samling) - Bilag 212: Henvendelse af 7/9-23 fra SMILfonden om anmodning om foretræde om SSA-midler
2749792_0007.png
SMILfondens arbejde virker!
En undersøgelse lavet af Boston Consulting Group viser, at SMILfonden bidrager
til et bedre liv hos alvorligt og kronisk syge børn og deres familier.
Desuden mindsker SMILfonden også presset på børneafdelingerne, bekæmper
ulighed i sundhedssystemet og giver børn et bedre forhold til hospitalet.
Forældrenes besvarelser:
Øget livskvalitet
Bedre relation til hospitalet
100%
oplever, at SMILfonden bidrager
til familiens livskvalitet
89%
oplever, at SMILfonden har en
positiv indvirkning på børnenes
lyst til at komme på hospitalet
Bedre mentalt helbred
mød Sally, som
fortæller om,
hvilken forskel
SMILfonden gør
for hende.
Se filmen
Mere fællesskab
83%
af forældrene oplever at få nye
fællesskaber, som de ellers ikke
ville have haft
100%
96%
oplever, at SMILfonden bidrager
positivt til børnenes mentale
helbred
77%
af børnene oplever at få nye
fællesskaber, som de ellers ikke
ville have haft
oplever, at SMILfonden bidrager
positivt til forældrenes mentale
helbred
Sundhedspersonalets besvarelser:
Bedre mentalt helbred
Mindre pres på afdelingen
97%
oplever en positiv effekt
på børnenes livskvalitet og
mentale helbred som følge af
fællesskaber i SMILfonden
Bedre relation til hospitalet
75%
af det sundhedsfaglige
personale siger, at familier
tilknyttet SMILfonden bruger
hinanden i en grad, hvor det til
tider kan erstatte noget af
kontakten til afdelingen
Mindre ulighed i sundhed
89%
mener, at SMILfonden har en
positiv indvirkning på børnenes
lyst til at komme på hospitalet
Mere oplyste familier
78%
er enige i, at SMILfondens
arbejde med sociale tilbud på
tværs af diagnoser, som ikke
udbydes af andre foreninger, er
med til at mindske uligheden
blandt syge børn
81%
oplever, at SMILfondens tilbud
og fællesskaber bidrager til, at
familierne generelt er bedre
informerede og mere rustet til
at håndtere barnets sygdom
Analysen er udarbejdet af SMILfonden i samarbejde med Boston Consulting Group og baserer sig på 98 besvarelser
fra forældre fra hele landet og 36 besvarelser fra sundhedspersonale fordelt på OUH, AUH og Rigshospitalet
7