Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundhedsudvalg
Dato: 13-05-2022
Enhed: JURPEM
Sagsbeh.: DEPBDH
Sagsnr.: 2108664
Dok. nr.: 2241979
Folketingets Sundhedsudvalg har den 20. april 2022 stillet følgende spørgsmål nr. 8 (L
147) til sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter øn-
ske fra Stinus Lindgreen (RV).
Spørgsmål nr. 8:
”Kan
ministeren redegøre for, om det vil påvirke forskeres rettidige adgang til MiBa,
hvis dataansvaret samles hos SSI, da der tidligere har været kritik af netop SSI
deling af data med eksterne forskere (https://dagensmedicin.dk/forskere-ssibremser-
adgang-til-sundhedsdata/, https://nyheder.tv2.dk/samfund/2020-05-05-
danske-forskere-kan-ikke-genkende-myndighedernes-tal-vi-ser-ikke-en-stigning,
https://nyheder.tv2.dk/samfund/2020-05-15-professorer-retter-haard-kritik-modsta-
tens-serum-institut-det-er-en-virkelig)?”
Svar:
Til brug for besvarelsen af spørgsmålet, har jeg indhentet bidrag fra Statens Serum In-
stitut, der har oplyst følgende:
”Den
nuværende konstruktion for ansvarsfordeling af MiBa, hvorefter SSI behandler
en delmængde af personoplysningerne i MiBa efter instruks fra de enkelte regioner
via databehandleraftaler, forekommer uhensigtsmæssigt og ressourcekrævende, og
gør det vanskeligt at imødekomme ønsket om en hurtigere og mere lige adgang til
sundhedsdata i MiBa.
Den entydige placering af dataansvaret for MiBa hos Statens Serum Institut (herefter
SSI) skal således bidrage til at forenkle og strømline tilgængeligheden af sundheds-
data og sikre, at sundhedsdata er let tilgængelige for forskning, patientbehandling,
statistikker, sundhedsanalyser, kvalitetssikring, beredskab m.v. Samtidig sikres en
mere effektiv, sikker og ensartet løsning for behandling af personoplysninger. Hertil
kan eksempelvis nævnes, at SSI som udgangspunkt kan tilgængeliggøre personoplys-
ninger til videnskabelige og statistiske undersøgelser i pseudonymiseret form via for-
skermaskiner, for derved at undgå, at der opstår flere kopier af sundhedsdata i fuld
personhenførbar form (dvs. inkl. cpr-nummer), hvilket med tiden øger risikoen for de
registreredes rettigheder og frihedsrettigheder. Dette understøtter tillige visionen i
den politiske aftale ”Bedre sundhed gennem moderne og sikker brug af data” 3. fe-
bruar 2017, som fastsætter 7 principper for, hvordan sundhedsdata fremover på en
sikker og moderne måde skal bruges til eksempelvis kvalitetssikring og forskning.
Placeringen af dataansvaret hos SSI vil således bidrage til, at sundhedsdata stilles til
rådighed for forskere, læger m.fl. på en sikker og effektiv måde, hvor både registrere-
des rettigheder og behovet hurtig adgang til data iagttages.”
Sundhedsministeriet henholder sig til svaret fra Statens Serum Institut og kan tilføje
hertil, at det netop er ét af formålene med lovforslaget at sikre, at oplysninger, der