Sundhedsudvalget 2021-22
SUU Alm.del
Offentligt
2601068_0001.png
Sundhedsudvalget 2021-22
SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 548
Offentligt
Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M [email protected]
W sum.dk
Folketingets Sundhedsudvalg
Dato: 10-05-2022
Enhed: SPOLD
Sagsbeh.: DEPMAD
Sagsnr.: 2204577
Dok. nr.: 2224985
Folketingets Sundhedsudvalg har den 16. marts 2022 stillet følgende spørgsmål nr.
548 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet
efter ønske fra Jane Heitmann (V).
Spørgsmål nr. 548:
”Ministeren bedes oplyse, hvilke behandlingsmuligheder danske patienter med ”ry-
stesyge” har for behandling i Danmark –
og om ministeren mener, at det vil være helt
naturligt at behandle alle ventelistepatienter i Danmark frem for f.eks. Madrid?”
Svar:
Til besvarelse af spm. 548 har jeg indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen, der oplyser
følgende:
”Om
Essentiel tremor (rystesyge)
Essentiel tremor (ET), også kaldet rystesyge, er en kronisk progredierende tilstand
med rystelser, oftest af øvre kropsdele og hoved/halsregionen, som ikke skyldes an-
den sygdom, eksempelvis Parkinsons syge. ET er den hyppigste bevægeforstyrrelse og
forekommer stigende med alder og med familiær ophobning. Gennemsnitsalderen
for symptomdebut er 45 år. De fleste personer med ET har milde symptomer, som
kun progredierer langsomt. Nogle patienter oplever middelsvære til svære sympto-
mer, som kan være invaliderende. Mange patienter lever længe med ubehandlede
symptomer, og søger først læge, når symptomerne progredierer til en grad, som
hæmmer dagliglivet.
Sundhedsstyrelsen har i samarbejde med en arbejdsgruppe bestående af repræsen-
tanter fra alle regioner, Dansk Neurokirurgisk selskab, Dansk Neurologisk selskab
samt Dansk Neuroradiologisk Selskab i foråret 2021 udgivet en faglig visitationsret-
ningsline for behandling af ET med neuromodulation
1
. Af denne visitationsretnings-
linje fremgår det, at danske patienter med moderat til svær ET kan behandles både
medicinsk eller ved kirurgisk indgreb (neuromodulation) enten ved dyb hjernestimu-
lation (DBS) eller MR-guidet fokuseret ultralyd (MRgFUS).
Medicinsk behandling af ET
Medicinsk behandling er første valg i behandling af ET. I første omgang vil den medi-
cinske behandling bestå af behandling med betablokker. Alternativt vil der også
kunne tilbydes anden medicinsk behandling. Omkring 50 % af de patienter, der sæt-
1
Se link for behandling af essentiel tremor med neuromodultaion
faglig visitationsretnings-
linje:
https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2021/Essentiel-Tremor/2021-Visitationsretnings-
linje-for-behandling-af-essentiel-tremor-med-neuromodula-
tion.ashx?la=da&hash=B03519BF457816E9CA655F50DCB84ACF1EFDC3FD
SUU, Alm.del - 2021-22 - Endeligt svar på spørgsmål 718: Spm. om kommentar til talepapiret fra foretræde for udvalget 19/4-22 om behandlingsmuligheder for danske patienter med rystesyge, til sundhedsministeren
tes i medicinsk behandling for ET, oplever ikke tilfredsstillende effekt, eller har kon-
traindikationer (helbredsmæssige tilstande, der kan forringe muligheden for at opnå
et tilfredsstillende behandlingsresultat) eller uacceptable bivirkninger af behandlin-
gen. Disse patienter kan være kandidater til kirurgisk behandling med neuromodula-
tion.
Behandling med dyb hjernestimulation
Behandlingen med dyb hjernestimulation betegnes som anden-linje behandling for
patienter med Essentiel Tremor og er en veletableret behandling, der har været an-
vendt i mere end 25 år. Behandlingen kan anvendes til både ensidig og dobbeltsidig
stimulation. Behandlingen indebærer operation med implantation af elektroder dybt
i hjernen. Elektroderne forbindes til en impulsgenerator, som placeres under huden.
Herfra leveres en konstant alternerende strøm, som hæmmer overaktiviteten i det
område af hjernevævet, hvor elektroden er placeret.
Behandling med MRgFUS
Behandlingen MR-guidet fokuseret ultralyd (MRgFUS) vurderes at være ligeværdig
behandling for patienter med ensidig tremor og tilbydes til patienter, der har kontra-
indikation for DBS, eller hvis DBS er uacceptabel for patienten. Behandlingen indebæ-
rer præcis lokal opvarmning af målområdet i hjernen ved hjælp af ultralyd, som resul-
terer i en permanent beskadigelse af hjernevævet. I praksis placeres patientens ho-
ved i et ultralydsapparat koblet til en MR-scanner. Ultralydsapparatet centreres til
det ønskede hjerneområde, hvor ultralyden kan forårsage lokal opvarmning. Tempe-
raturen kan monitoreres på MR-scanningen. Patienten er vågen under proceduren,
og det er muligt at undersøge effekten inden den endelige behandling gennemføres.
Det er ikke muligt at give samme patient både DBS og MRgFUS i forlængelse af hinan-
den. Valg af kirurgisk behandling beror således på en konkret faglig vurdering ift.
symptomer og kontraindikationer ved at modtage den pågældende behandling samt
dialog med patienten.
Ved ensidig tremor og behov for ensidig stimulation vurderes DBS og MRgFUS at
være ligeværdig behandling ift. umiddelbart resultat og komplikationer, men der er
større viden om langtidseffekten af DBS. Derudover tilbydes DBS til patienter med
dobbeltsidig tremor ved øvre kropsdele eller stemme- eller hovedtremor sammen
med ekstremitets tremor og hermed behov for dobbelt stimulation.
Organisering af behandlingen
Patienter med let tremor henvender sig typisk til deres praktiserende læge, som kan
forsøge medicinsk behandling. Ved moderat tremor eller progression af sygdommen
bør patienten henvises til vurdering ved praktiserende speciallæge i neurologi eller på
neurologisk sygehusafdeling på hovedfunktionsniveau. Medicinsk behandling af ET
kan dermed opstartes og følges i almen praksis, ved privatpraktiserende neurolog og
på hovedfunktionsniveau på neurologisk afdeling afhængig af sygdommens omfang
samt valg af medikament.
Side 2
SUU, Alm.del - 2021-22 - Endeligt svar på spørgsmål 718: Spm. om kommentar til talepapiret fra foretræde for udvalget 19/4-22 om behandlingsmuligheder for danske patienter med rystesyge, til sundhedsministeren
2601068_0003.png
Udredning og behandling af ET, der ikke kan behandles tilstrækkeligt i praksis eller på
hovedfunktionsniveau, er reguleret af Sundhedsstyrelsens specialeplan i specialevej-
ledningen for neurologi
2
og neurokirurgi
3
. Både videre udredning og behandling, her-
under behandling med dyb hjernestimulation (DBS) eller MR-guidet fokuseret ultra-
lyd (MRgFUS) betegnes som højt specialiserede funktioner og varetages derfor få ste-
der i landet. Funktionernes ordlyd og godkendte sygehusmatrikler, der varetager
funktionen, fremgår nedenfor:
Neurologi
HSF 35: Indikationsstilling for operativ behandling af bevægeforstyrrelser (alle opera-
tionstyper) samt opfølgende behandling efter operation. Varetages i tæt samarbejde
med neurokirurgi (50 pt.)
Bispebjerg og Frederiksberg Hospital, Bispebjerg
Aarhus Universitetshospital
HSF 38: Diagnostik og behandling af komplekse bevægeforstyrrelser (100 pt.)
Bispebjerg og Frederiksberg Hospital, Bispebjerg
Aarhus Universitetshospital, NBG
OUH Odense Universitetshospital
Neurokirurgi
HSF21: Behandling af bevægeforstyrrelser med dyb hjernestimulation (Deep Brain
Stimulation) og MR guidet fokuseret ultralydbehandling (MRgFUS) og kroniske smer-
tetilstande med dyb hjernestimulation (Deep Brain Stimulation) (80 pt.). Varetages i
tæt samarbejde med neurologi
Rigshospitalet, Blegdamsvej (ej MRgFUS)
Aarhus Universitetshospital (Behandling med MRgFUS, forventes implementeret
primo juni 2022)
Patienter med ET, der ikke kan behandles tilstrækkeligt i praksis eller på hovedfunkti-
onsniveau kan jf. ovenstående henvises til vurdering på Bispebjerg Hospital og Aarhus
Universitetshospital.
Sundhedsstyrelsen godkendte i 2019 højt specialiseret behandling med MRgFUS i ud-
landet. Danske patienter med ET kan ved indikation for MRgFUS henvises til den højt
specialiserede behandling i udlandet jf. regler om udenlandsbehandling se Behand-
ling i udlandet - Sundhedsstyrelsen, med kaution fra Sundhedsstyrelsen
4
.
Sundhedsstyrelsen besluttede i januar 2021 at hjemtage behandling af ET med MRg-
FUS og godkendte Aarhus Universitetshospital (AUH) til varetagelse af behandlingen.
Aarhus Universitetshospital har medio marts oplyst Sundhedsstyrelsen om, at regio-
nen forventer at kunne behandle den første danske patient med ET med MRgFUS
som behandling primo juni 2022.
2
Link til specialevejledning for neurologi:
https://www.sst.dk/-/media/Viden/Specialpla-
ner/Specialeplan-for-neu-rologi/Specialevejledning-for-Neurologi-den-22-juli-2021.ashx
3
Link til specialevejledning for neurokirurgi:
https://www.sst.dk/-/media/Viden/Specialpla-
ner/Specialeplan-for-neurokirurgi/Specialevejledning-for-Neurokirurgi-den-04-april-2022.ashx
4
Se juridisk grundlag for henvisning til udlandet ved § 25-26
Bekendtgørelse om ret til sygehus-
behandling m.v. (retsinformation.dk)
Side 3
SUU, Alm.del - 2021-22 - Endeligt svar på spørgsmål 718: Spm. om kommentar til talepapiret fra foretræde for udvalget 19/4-22 om behandlingsmuligheder for danske patienter med rystesyge, til sundhedsministeren
Indtil behandlingen med MRgFUS er opstartet på AUH, kan patienter, der vurderes at
have indikation for behandlingen, med kaution fra Sundhedsstyrelsen, henvises til
højt specialiseret behandling med MRgFUS i udlandet. Sundhedsstyrelsen er oplyst
om, at dette aktuelt foregår ledsaget af læge fra AUH.”
Jeg kan henholde mig til Sundhedsstyrelsens oplysninger og henvisninger til aktuelle
specialeplaner.
Med venlig hilsen
Magnus Heunicke
/
Marie Deigaard
Side 4