SUU, Alm.del - 2021-22 - Endeligt svar på spørgsmål 718: Spm. om kommentar til talepapiret fra foretræde for udvalget 19/4-22 om behandlingsmuligheder for danske patienter med rystesyge, til sundhedsministeren

Sundhedsudvalget 2021-22
SUU Alm.del
Offentligt

Sundhedsudvalget 2021-22

SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 548

Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundhedsudvalg

Dato: 10-05-2022

Enhed: SPOLD

Sagsbeh.: DEPMAD

Sagsnr.: 2204577

Dok. nr.: 2224985

Folketingets Sundhedsudvalg har den 16. marts 2022 stillet følgende spørgsmål nr.

548 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet

efter ønske fra Jane Heitmann (V).

Spørgsmål nr. 548:

”Ministeren bedes oplyse, hvilke behandlingsmuligheder danske patienter med ”ry-

stesyge” har for behandling i Danmark –

og om ministeren mener, at det vil være helt

naturligt at behandle alle ventelistepatienter i Danmark frem for f.eks. Madrid?”

Svar:

Til besvarelse af spm. 548 har jeg indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen, der oplyser

følgende:

”Om

Essentiel tremor (rystesyge)

Essentiel tremor (ET), også kaldet rystesyge, er en kronisk progredierende tilstand

med rystelser, oftest af øvre kropsdele og hoved/halsregionen, som ikke skyldes an-

den sygdom, eksempelvis Parkinsons syge. ET er den hyppigste bevægeforstyrrelse og

forekommer stigende med alder og med familiær ophobning. Gennemsnitsalderen

for symptomdebut er 45 år. De fleste personer med ET har milde symptomer, som

kun progredierer langsomt. Nogle patienter oplever middelsvære til svære sympto-

mer, som kan være invaliderende. Mange patienter lever længe med ubehandlede

symptomer, og søger først læge, når symptomerne progredierer til en grad, som

hæmmer dagliglivet.

Sundhedsstyrelsen har i samarbejde med en arbejdsgruppe bestående af repræsen-

tanter fra alle regioner, Dansk Neurokirurgisk selskab, Dansk Neurologisk selskab

samt Dansk Neuroradiologisk Selskab i foråret 2021 udgivet en faglig visitationsret-

ningsline for behandling af ET med neuromodulation

. Af denne visitationsretnings-

linje fremgår det, at danske patienter med moderat til svær ET kan behandles både

medicinsk eller ved kirurgisk indgreb (neuromodulation) enten ved dyb hjernestimu-

lation (DBS) eller MR-guidet fokuseret ultralyd (MRgFUS).

Medicinsk behandling af ET

Medicinsk behandling er første valg i behandling af ET. I første omgang vil den medi-

cinske behandling bestå af behandling med betablokker. Alternativt vil der også

kunne tilbydes anden medicinsk behandling. Omkring 50 % af de patienter, der sæt-

Se link for behandling af essentiel tremor med neuromodultaion

–

faglig visitationsretnings-

linje:

https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2021/Essentiel-Tremor/2021-Visitationsretnings-

linje-for-behandling-af-essentiel-tremor-med-neuromodula-

tion.ashx?la=da&hash=B03519BF457816E9CA655F50DCB84ACF1EFDC3FD

SUU, Alm.del - 2021-22 - Endeligt svar på spørgsmål 718: Spm. om kommentar til talepapiret fra foretræde for udvalget 19/4-22 om behandlingsmuligheder for danske patienter med rystesyge, til sundhedsministeren

tes i medicinsk behandling for ET, oplever ikke tilfredsstillende effekt, eller har kon-

traindikationer (helbredsmæssige tilstande, der kan forringe muligheden for at opnå

et tilfredsstillende behandlingsresultat) eller uacceptable bivirkninger af behandlin-

gen. Disse patienter kan være kandidater til kirurgisk behandling med neuromodula-

tion.

Behandling med dyb hjernestimulation

Behandlingen med dyb hjernestimulation betegnes som anden-linje behandling for

patienter med Essentiel Tremor og er en veletableret behandling, der har været an-

vendt i mere end 25 år. Behandlingen kan anvendes til både ensidig og dobbeltsidig

stimulation. Behandlingen indebærer operation med implantation af elektroder dybt

i hjernen. Elektroderne forbindes til en impulsgenerator, som placeres under huden.

Herfra leveres en konstant alternerende strøm, som hæmmer overaktiviteten i det

område af hjernevævet, hvor elektroden er placeret.

Behandling med MRgFUS

Behandlingen MR-guidet fokuseret ultralyd (MRgFUS) vurderes at være ligeværdig

behandling for patienter med ensidig tremor og tilbydes til patienter, der har kontra-

indikation for DBS, eller hvis DBS er uacceptabel for patienten. Behandlingen indebæ-

rer præcis lokal opvarmning af målområdet i hjernen ved hjælp af ultralyd, som resul-

terer i en permanent beskadigelse af hjernevævet. I praksis placeres patientens ho-

ved i et ultralydsapparat koblet til en MR-scanner. Ultralydsapparatet centreres til

det ønskede hjerneområde, hvor ultralyden kan forårsage lokal opvarmning. Tempe-

raturen kan monitoreres på MR-scanningen. Patienten er vågen under proceduren,

og det er muligt at undersøge effekten inden den endelige behandling gennemføres.

Det er ikke muligt at give samme patient både DBS og MRgFUS i forlængelse af hinan-

den. Valg af kirurgisk behandling beror således på en konkret faglig vurdering ift.

symptomer og kontraindikationer ved at modtage den pågældende behandling samt

dialog med patienten.

Ved ensidig tremor og behov for ensidig stimulation vurderes DBS og MRgFUS at

være ligeværdig behandling ift. umiddelbart resultat og komplikationer, men der er

større viden om langtidseffekten af DBS. Derudover tilbydes DBS til patienter med

dobbeltsidig tremor ved øvre kropsdele eller stemme- eller hovedtremor sammen

med ekstremitets tremor og hermed behov for dobbelt stimulation.

Organisering af behandlingen

Patienter med let tremor henvender sig typisk til deres praktiserende læge, som kan

forsøge medicinsk behandling. Ved moderat tremor eller progression af sygdommen

bør patienten henvises til vurdering ved praktiserende speciallæge i neurologi eller på

neurologisk sygehusafdeling på hovedfunktionsniveau. Medicinsk behandling af ET

kan dermed opstartes og følges i almen praksis, ved privatpraktiserende neurolog og

på hovedfunktionsniveau på neurologisk afdeling afhængig af sygdommens omfang

samt valg af medikament.

Side 2

Udredning og behandling af ET, der ikke kan behandles tilstrækkeligt i praksis eller på

hovedfunktionsniveau, er reguleret af Sundhedsstyrelsens specialeplan i specialevej-

ledningen for neurologi

og neurokirurgi

. Både videre udredning og behandling, her-

under behandling med dyb hjernestimulation (DBS) eller MR-guidet fokuseret ultra-

lyd (MRgFUS) betegnes som højt specialiserede funktioner og varetages derfor få ste-

der i landet. Funktionernes ordlyd og godkendte sygehusmatrikler, der varetager

funktionen, fremgår nedenfor:

Neurologi

HSF 35: Indikationsstilling for operativ behandling af bevægeforstyrrelser (alle opera-

tionstyper) samt opfølgende behandling efter operation. Varetages i tæt samarbejde

med neurokirurgi (50 pt.)

Bispebjerg og Frederiksberg Hospital, Bispebjerg

Aarhus Universitetshospital

HSF 38: Diagnostik og behandling af komplekse bevægeforstyrrelser (100 pt.)

Bispebjerg og Frederiksberg Hospital, Bispebjerg

Aarhus Universitetshospital, NBG

OUH Odense Universitetshospital

Neurokirurgi

HSF21: Behandling af bevægeforstyrrelser med dyb hjernestimulation (Deep Brain

Stimulation) og MR guidet fokuseret ultralydbehandling (MRgFUS) og kroniske smer-

tetilstande med dyb hjernestimulation (Deep Brain Stimulation) (80 pt.). Varetages i

tæt samarbejde med neurologi

Rigshospitalet, Blegdamsvej (ej MRgFUS)

Aarhus Universitetshospital (Behandling med MRgFUS, forventes implementeret

primo juni 2022)

Patienter med ET, der ikke kan behandles tilstrækkeligt i praksis eller på hovedfunkti-

onsniveau kan jf. ovenstående henvises til vurdering på Bispebjerg Hospital og Aarhus

Universitetshospital.

Sundhedsstyrelsen godkendte i 2019 højt specialiseret behandling med MRgFUS i ud-

landet. Danske patienter med ET kan ved indikation for MRgFUS henvises til den højt

specialiserede behandling i udlandet jf. regler om udenlandsbehandling se Behand-

ling i udlandet - Sundhedsstyrelsen, med kaution fra Sundhedsstyrelsen

Sundhedsstyrelsen besluttede i januar 2021 at hjemtage behandling af ET med MRg-

FUS og godkendte Aarhus Universitetshospital (AUH) til varetagelse af behandlingen.

Aarhus Universitetshospital har medio marts oplyst Sundhedsstyrelsen om, at regio-

nen forventer at kunne behandle den første danske patient med ET med MRgFUS

som behandling primo juni 2022.

Link til specialevejledning for neurologi:

https://www.sst.dk/-/media/Viden/Specialpla-

ner/Specialeplan-for-neu-rologi/Specialevejledning-for-Neurologi-den-22-juli-2021.ashx

Link til specialevejledning for neurokirurgi:

https://www.sst.dk/-/media/Viden/Specialpla-

ner/Specialeplan-for-neurokirurgi/Specialevejledning-for-Neurokirurgi-den-04-april-2022.ashx

Se juridisk grundlag for henvisning til udlandet ved § 25-26

Bekendtgørelse om ret til sygehus-

behandling m.v. (retsinformation.dk)

Side 3

Indtil behandlingen med MRgFUS er opstartet på AUH, kan patienter, der vurderes at

have indikation for behandlingen, med kaution fra Sundhedsstyrelsen, henvises til

højt specialiseret behandling med MRgFUS i udlandet. Sundhedsstyrelsen er oplyst

om, at dette aktuelt foregår ledsaget af læge fra AUH.”

Jeg kan henholde mig til Sundhedsstyrelsens oplysninger og henvisninger til aktuelle

specialeplaner.

Med venlig hilsen

Magnus Heunicke

Marie Deigaard

Side 4