SUU, Alm.del - 2021-22 - Endeligt svar på spørgsmål 36: Spm., om familier til børn med Spinal Muskelatrofi (SMA) har adgang til en åben og tydelig klagemulighed for afgørelser, der træffes af de regionale lægemiddelkommitter i forhold til at få prøvet deres sager, til sundhedsministeren

Sundhedsudvalget 2021-22
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundhedsudvalg

Dato: 08-11-2021

Enhed: MEDINT

Sagsbeh.: DEPLIK

Sagsnr.: 2116036

Dok. nr.: 1968925

Folketingets Sundhedsudvalg har den 11. oktober 2021 stillet følgende spørgsmål nr.

36 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet ef-

ter ønske fra Liselott Blixt (DF).

Spørgsmål nr. 36:

”Kan

ministeren oplyse, om familier til børn med Spinal Muskelatrofi (SMA) har ad-

gang til en åben og tydelig klagemulighed for afgørelser, der træffes af de regionale

lægemiddelkommitter i forhold til at få prøvet deres sager, herunder hvilket forum,

der i givet fald skal behandle en klage?”

Svar:

Til besvarelse af spørgsmålet er der indhentet bidrag fra Danske Regioner, som jeg

kan henholde mig til:

”Danske Regioner kan generelt oplyse, at fx familier

til børn med Spinal Muskelatrofi

(SMA) ligesom andre familier og patienter har mulighed for at klage over behandlin-

gen til Styrelsen for Patientklager. Vi kan desuden oplyse følgende om regionernes

praksis på området.

Region Hovedstaden

Region Hovedstadens Task Force for Rationel Medicinanvendelse på Hospitalerne,

som er nedsat under Den Regionale Lægemiddelkomité, udarbejder vurderinger og

ikke afgørelser. Vurderingerne er et beslutningsstøtteredskab til den behandlende

læge og dennes ledelse, og på baggrund heraf kan lægen i fællesskab med dennes le-

delse beslutte, hvorvidt patienten bør tilbydes behandlingen. Patienter og pårørende

har dermed ikke mulighed for at klage over taskforcens vurderinger, men kan klage

over behandlingsstedet til Styrelsen for Patientklager.

Region Sjælland

Region Sjælland varetager ikke behandling af patienter med Spinal Muskelatrofi

(SMA). Der er i Region Sjælland derfor ikke en særlig adgang for klagemulighed for fa-

milier til børn med Spinal Muskelatrofi (SMA).

Region Nordjylland

Region Nordjylland behandler ikke børn med Spinal Muskelatrofi (SMA).

Region Nordjylland

Region Nordjylland behandler ikke børn med Spinal Muskelatrofi (SMA).

Det kan generelt oplyses, at såfremt patienter behandlet i Region Nordjylland ønsker

at klage over et behandlingstilbud, kan dette gøres til Styrelsen for Patientklager eller

til Region Nordjylland. Region Nordjylland sagsbehandler alle klagetyper, men kan

dog ikke træffe afgørelse om en patients behandling har været i overensstemmelse

med normen for almindelig anerkendt faglig standard.

SUU, Alm.del - 2021-22 - Endeligt svar på spørgsmål 36: Spm., om familier til børn med Spinal Muskelatrofi (SMA) har adgang til en åben og tydelig klagemulighed for afgørelser, der træffes af de regionale lægemiddelkommitter i forhold til at få prøvet deres sager, til sundhedsministeren

For så vidt angår patienters mulighed for at klage over ”beslutninger” truffet af med-

lemmer fra den Regionale Lægemiddelkomité (LMK) i forhold til individuel ibrugtag-

ning, understreges det, at det er den behandlingsansvarlige læge, eventuelt i samar-

bejde med relevant afdelingsledelse, der træffer den endelige beslutning om, hvor-

vidt en patient skal tilbydes en specifik behandling eller ej.

Region Midtjylland

I Region Midtjylland inddrages den Regionale Lægemiddelkomité ikke i afgørelser om

behandling i konkrete situationer, således heller ikke når det handler om Spinal Mu-

skelatrofi (SMA).

I forhold til familiers og patienters muligheder henvises til den generelle procedure,

hvor afgørelser over lægefaglig behandling kan påklages til Styrelsen for Patientkla-

ger.

Region Midtjylland og Aarhus Universitetshospital, der varetager behandlingen af

SMA-patienter i regionen, har ikke etableret en formel klageprocedure for ansøgende

afdeling. Alle sager er grundigt vurderet og belyst på Århus Universitets Hospital

forud for den endelige beslutning.

Region Syddanmark

For Region Syddanmark gælder det, at alle beslutninger truffet af det regionale læge-

middelråd vedrørende ibrugtagning af lægemidler til enkeltpatienter kan ankes til

koncerndirektionen.”

Med venlig hilsen

Magnus Heunicke

Lin Krarup

Side 2