Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundhedsudvalg
Dato: 18-02-2022
Enhed: FOPS
Sagsbeh.: DEPMZO
Sagsnr.: 2119458
Dok. nr.: 2051492
Folketingets Sundhedsudvalg har den 14. december 2021 stillet følgende spørgsmål
nr. 230 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares endeligt. Spørgsmå-
let er stillet efter ønske fra Susanne Zimmer (FG).
Spørgsmål nr. 230:
”NICE
gør meget ud af vigtigheden af en tidlig indsats, der kan begrænse
sygdomsudviklingen, og dermed af tidlig diagnosticering. Når man regner med
mindst 20.000 ME-syge borgere i Danmark, hvad er så forklaringen på, at kun
1.000 er diagnosticeret med ME/CFS?”
Svar:
Til brug for min besvarelse har jeg indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen. De oplyser
følgende, som jeg kan henholde mig til:
”Årsagen til kronisk træthedssyndrom (ME/CFS) er ikke klarlagt, og der pågår i faglige
kredse drøftelser af hvordan man bedst klinisk og forskningsmæssigt afgrænser syg-
dommen. Der er i den sammenhæng opstået forskellige diagnosekriterier, men der
er, som NICE skriver, på nuværende tidspunkt ikke udviklet validerede diagnostiske
kriterier for ME/CFS.
Kronisk træthedssyndrom (ME/CFS) kan ikke påvises ved fx blodprøver eller scannin-
ger, men identificeres ud fra subjektive symptomer i et karakteristisk mønster og
udelukkelse af anden sygdom. Derudover kan patienterne også opleve at sympto-
merne skifter over tid. Dette gør kronisk træthedssyndrom til en syndromdiagnose og
forskningen viser at der er et stort overlap mellem symptomerne for de forskellige
syndromdiagnoser, som indgår under betegnelsen funktionelle lidelser, herunder kro-
nisk træthedssyndrom (ME/CFS). Dette kan medføre, at patienterne kan få forskellige
diagnoser indenfor de funktionelle lidelser, for samme helbredsproblem.
Diagnoser er sundhedsfaglige arbejdsredskaber, der bruges til betegnelse af syg-
domsbilleder, og som afgrænser sygdomme i forhold til hinanden. En diagnose er så-
ledes en beskrivelse og ikke en forklaring. Diagnosen er primært et redskab til sund-
hedsfaglig kommunikation, dokumentation og forskning og bør derfor ikke i sig selv
være afgørende for, hvilken type behandling, man som patient modtager. Diagnoser
og sygdomsbeskrivelser kan bruges frit af sundhedsfagligt personale under sædvan-
ligt fagligt ansvar og krav til faglig omhu og samvittighedsfuldhed.
Sundhedsstyrelsen og Sundhedsdatastyrelsen har udarbejdet en række koder for
funktionelle lidelser. Koderne er systematisk inddelt ift. symptomkarakteristika og
symptomudbredelse. Formålet er at understøtte en mere præcis diagnostik, at give
et bedre overblik over patientgruppen og at understøtte mulighederne for tidlig be-
handlingsindsats. Til koderne følger en vejledning til sundhedspersoner med eksem-