SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

Sundhedsudvalget 2021-22
SUU Alm.del Bilag 68
Offentligt

DONORBØRNS

RET TIL

IDENTITET

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

Forfattere: Anette Faye Jacobsen og Emilie Thage.

ISBN: 978-87-7570-000-4

e-ISBN: 978-87-7570-001-1

Layout: Hedda Bank

Forsidefotos: Colourbox

Danmarks Nationale Menneskerettighedsinstitution

Wilders Plads 8K

1403 København K

Telefon 32 69 88 88

www.menneskeret.dk

Vi tilstræber, at vores udgivelser bliver så tilgængelige som muligt.

Vi bruger fx store typer, korte linjer, få orddelinger, løs bagkant og stærke kontraster.

Læs mere om tilgængelighed på: www.menneskeret.dk/tilgaengelighed

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

INDHOLD

LOTTES HISTORIE

RESUMÉ OG ANBEFALINGER

KIRSTENS OG POULS HISTORIE

SUMMARY

LEDERE I EUROPEAN SPERM BANK FORTÆLLER

SAMMENDRAG

Baggrund

Rapportens formål og struktur

Ret til identitet i menneskeretten

Den Europæiske Menneskerettighedsdomstols praksis

FN’s Børnekonvention

Danske forhold

Resultater fra den socialpsykologiske forskning

Sverige og Norge

Rapportens metoder

Begreber

CLARAS HISTORIE

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

GENNEMGANG AF MENNESKERET OG DANSK RET

BØRNEKONVENTIONEN

Barnets tarv

Barnets ret til at kende sine forældre

Barnets ret til at bevare sin identitet

BODILS HISTORIE

DEN EUROPÆISKE MENNESKERETTIGHEDSKONVENTION

Odièvre-sagen

Verserende sager

JASMIN OG FACEBOOKGRUPPEN ’DONORBØRN, SÆDDONOR, ÆGDONOR’

DANSK REGULERING AF RETTEN TIL AT KENDE SIT GENETISKE OPHAV

Børnelovsudvalget

Ændring af krav om donoranonymitet i 2012

Lov om assisteret reproduktion

Valgfrihed af donationsform

Tilsyn og sikring af donoroplysninger

Børneloven

LENES HISTORIE

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

SOCIALPSYKOLOGISK FORSKNING OM

DONORBØRN OG IDENTITET

Karakteristika ved forskningen

Betydningen af ikke-åbenhed og åbenhed

Donorbørns ønsker om information

Opsamling

SEBASTIANS HISTORIE

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET I SVERIGE

Den svenske tilgang i 1980’ernes lovgivning

Udfordringer i praksis

Nyere justeringer af svensk lovgivning

Opsummering

KARSTENS OG DIANAS HISTORIE

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET I NORGE

Den norske tilgang i lovgivning i 00’erne

Udfordringer i praksis og nyere justeringer i lovgivningen

Opsummering

DANSK FERTILITETSSELSKAB FORTÆLLER

BILAG

NOTER

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

LOTTES HISTORIE

Lotte er 33 år og bor i København. Hun fortæller

om, hvordan hun opdagede, at hun er donorbarn,

da hun var ca. ti år: ”Jeg skal i svømmehallen med

min veninde. Hendes forældre er venner med

mine forældre. Vi børn sidder omme på bagsædet

og kigger op i bakspejlet. Så siger min veninde:

’Jeg ligner min far.’ Så siger jeg: ’Det gør jeg også,

jeg har min fars næse.’ Og så siger hendes mor

omme fra forsædet, helt uden at tænke over det:

’Ej, du kan jo ikke ligne din far, når han ikke er din

rigtige far.’ Da mine forældre bagefter kommer og

henter mig, går min venindes mor med mig ned til

bilen. Og så siger min venindes mor til min mor:

’Ja, undskyld, jeg er kommet til at fortælle Lotte,

at Niels ikke er hendes far. Det troede jeg, hun

vidste.’ Og så sagde min mor: ’Det gør hun også.’

Min hjerne brød fuldstændig sammen. Alt var

løgn, for jeg vidste det ikke.

Jeg er vant til, at der er ting, der ikke bliver snakket

om i familien. Men det var så dobbeltmoralsk. At

hun sagde, jeg vidste det. Det er tydeligt, at alle

vidste det, undtagen mig. Og ingen forklarede

mig, hvad ’donorbarn’ betød. Så jeg endte med

at tro, at min mor havde været sammen med en

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

anden. Og jeg kunne mærke, at det var megatabu.

Og der var ikke nogen, der var interesserede i

at snakke med mig om det. Det handler jo om

mænds sæd, og tissemænd, der ikke virker. Og

det, der var historien bagefter, var, ’vi fik jo at vide,

at vi ikke skulle sige noget til dig om det. For far

er jo din far’. Der var en læge, der fortalte dem, at

’bare lad være med at fortælle det, for det er jo

fuldstændig ligegyldigt’. Det kunne jeg ikke forstå,

da jeg var meget ung. Men det kan jeg godt forstå

i dag. Han måtte jo vide bedst…

Jeg blev fjernet fra hjemmet senere. Jeg

skulle nok have været fjernet uanset hvad. Da

jeg er 11 år eller sådan noget, så kommer jeg

på sygehuset. Og jeg har rigtig ondt i maven.

På sygehuset troede de faktisk, min far havde

voldtaget mig eller sådan noget. Jeg havde

cyster på æggestokkene, og jeg tog meget

afstand fra ham. Og det er ikke normalt, at et

barn tager så meget afstand. Så på den måde gik

det enormt meget udover min egen far. Og jeg

kunne slet ikke tage synet af ham, og han skulle

slet ikke komme i nærheden af mig, for han var

ikke min far. Jeg kom på psykiatrisk hospital, hvor

jeg var i lang tid. Derfra kom jeg på børnehjem og

siden på efterskole.

Og så var vi en gang sammen, da jeg var en 16-17

år, hvor min far pludselig siger: ’Ja, men vi ved jo

ikke, om jeg ikke er din far. For når man gør det

der, så får man jo at vide, at man skal gå hjem

og have sex bagefter.’ Og det var så forfærdeligt.

For nu havde jeg lige brugt fem-seks år på

behandlinger og psykologsamtaler og alt muligt,

og vi var blevet gode venner igen, min far og mig.

Og så rev han hele gulvtæppet væk under mig

igen. Og jeg kan stadig næsten ikke forklare, hvor

ubehageligt det er.

Der dukker også de der historier op. I England

har der været halvsøskende, der har fået børn

med hinanden. Og har jeg ikke krav på at vide

noget? Kan samfundet acceptere, at det kan

ske? Én, jeg kender fra Donorbørns Vilkår, har

to eller tre halvsøskende inden for en radius på

12 kilometer fra der, hvor hun voksede op. Og

de er næsten jævnaldrende. De kunne gå til

gymnasiefester sammen. Det er jo ikke okay, at

man kan blive kæreste med sin egen halvbror

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

uden at vide det. Det må da også være basic

rettigheder, at jeg kan tilgå de oplysninger, som

jeg kan have brug for, hvis jeg bliver syg – kræft

i familien, sukkersyge. Og især når jeg har været

syg. Og jeg svinger også. Nogle gange har jeg

megameget lyst til at finde ham, donoren. Andre

gange har jeg ikke. Men jeg har været igennem

så meget, så jeg kan ikke overskue det.

Og jeg har været vred. Jeg rendte hele tiden

ind i den der mur, ’tænk hvis det ikke var sket, så

havde du ikke været her’. I alle mulige nuancer

er det blevet sagt. Og retrospektivt er jeg blevet

endnu mere vred. Mine forældre fik nej til

adoption, fordi man vurderede, de ikke kunne

magte det. Og så kunne de vandre direkte ind på

en fertilitetsklinik og blive insemineret. Det har

bare fyldt så meget på en negativ måde. Jeg er

overrasket over, at jeg bliver så rørt over at snakke

om det. Men det viser også bare, at det her, det

holder aldrig op. Det er ikke et svigt, du skal over.

Du skal leve med det. Men det, der gør mig mest

rasende, er, at staten ikke giver os mulighed for,

at vi har ejerskab til vores egen identitet, og at

lovgivningen er forældet.”

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

RESUMÉ OG ANBEFALINGER

Børn, der kommer til verden ved anonym

donation af sæd- eller ægceller, har ikke ret til

at få oplysninger om deres genetiske far eller

mor udover hudfarve, hårfarve, øjenfarve, højde,

vægt og blodtype (også kaldet

basisprofilen).

Danmark er det barnets forældre, der beslutter,

hvilken type af information om det genetiske

ophav, der skal være tilgængelig for barnet, også

når det er blevet voksen. Donorer og private

sædbanker er dog i praksis med til at afgøre,

hvilke typer af oplysninger et barn kan få. Her

er der er store forskelle mellem sædbankernes

informationspolitikker. Det menneske, der bliver

til med donation, har imidlertid ikke selv nogen

indflydelse på, hvilke informationer der er

tilgængelige om dets genetiske mor eller far.

Den Europæiske Menneskerettighedsdomstol

og FN’s Børnekomité har endnu ikke udtalt

sig direkte om donorbørns rettigheder.

Domstolen har imidlertid fastslået i flere

sager om adoptivbørn, at Den Europæiske

Menneskerettighedskonvention beskytter

deres adgang til visse informationer om

deres biologiske forældre. Det er således

en grundlæggende menneskeret at kunne

få oplysninger om sin personlige identitet,

herunder også om sine biologiske forældres

identitet.

Der findes en del empirisk forskning, der

påviser, at det kan være traumatiserende for

et menneske, hvis dets fulde identitet holdes

hemmelig og senere bliver afsløret. Det er også

dokumenteret statistisk, at familiers åbenhed

om donation ikke virker skadelig på relationen

mellem børn og forældre. Mange donorbørn

oplever det desuden som et behov at kunne få

viden om deres donorophav.

I modsætning til Danmark har man i Sverige og

Norge valgt at lade barnets rettigheder være et

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

afgørende hensyn i forbindelse med behandling

med donerede kønsceller. Her er der ikke

mulighed for, at donor kan være anonym, og

barnet skal have adgang til at få information om

sin donors identitet.

Der er ikke menneskeretlige afgørelser, der

giver et donorbarn krav på at kunne få fulde

identitetsoplysninger om sin donor. Imidlertid

bør donorbarnets rettigheder beskyttes bedre,

end det sker i Danmark i dag. For at sikre

donorbørns ret til familieliv og identitet anbefaler

Institut for Menneskerettigheder:

• At regeringen ændrer bekendtgørelse om

assisteret reproduktion, § 16, således at

flere typer af information om donor skal

være tilgængelig for barnet. Det betyder, at

basisprofilen udbygges med en bred vifte af

oplysninger om donor.

• At regeringen sikrer, at et donorbarn kan få

adgang til den udbyggede basisprofil med

information om sin donor, når det skønnes

tilstrækkeligt modent, og at det ikke som i dag

kræves, at donorbarnet er fyldt 18 år.

• At regeringen sikrer, at basisprofilen om donor

opbevares forsvarligt og er tilgængelig for

donorbarnet 80 år efter klinisk brug.

• At regeringen sikrer, at donorers helbreds- og

identitetsoplysninger opbevares forsvarligt og

tilgængelige for myndighederne mindst 80 år

efter klinisk brug.

• At regeringen sikrer, at et barn, der ønsker at

få informationen om sit eventuelle genetiske

ophav, kan henvende sig til en myndighed, som

kan rådgive om, hvilken information der findes,

samt, hvis barnet ønsker det, bistå med at tage

kontakt, hvis der er tale om en donor, der har

indvilget i åbenhed om sin identitet.

• At regeringen sikrer, at kommende forældre i

forbindelse med behandling med donerede

kønsceller orienteres om barnets behov og ret

til at få information om sin identitet.

• At regeringen sikrer, at forældre og børn, der

har gjort brug af donerede æg og/eller sæd,

tilbydes skriftlig eller mundtlig rådgivning om

identitetsproblematikker, som kan følge af

donationen.

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

Kirsten og Poul har en datter, som er 24 år.

Poul fortæller: ”Vi overvejede adoption, men jeg

var lidt for gammel til, at vi kunne få et mindre

barn.”

Kirsten: ”Og så var det dig, der sagde ’hvad med

et donorbarn?’. Det havde jeg slet ikke tænkt på.

Det var heller ikke, fordi vi sad og overvejede,

hvordan barnet kan opfatte det at være et

donorbarn. Man snakkede jo på det tidspunkt

overhovedet ikke om, hvordan donorbørnene har

det. Klinikken sagde heller ikke noget. Men lige

så hurtige, vi var om at finde frem til den løsning,

lige så hurtige var vi om at beslutte, at vores

datter skulle have besked.”

Poul: ”Det var en anonym donation, da det var

eneste mulighed dengang. Men alle omkring os

vidste det jo. Det stod derfor fra starten klart for

mig, at hun skulle have sandheden at vide af os

som forældre, og at det skulle ske så tidligt som

muligt. Jeg havde desuden hørt Lars von Triers

historie. Den gjorde indtryk på mig. Hans mors

hemmelighed ødelagde ham faktisk.”

KIRSTENS OG POULS

HISTORIE

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

Kirsten: ”Hun var i syv årsalderen, da hun fik

at vide, at hun er donorbarn. Jeg elsker den

historie. Vi sad på gulvet. Hun har tre kusiner,

der er adopterede, og snakken faldt på én af

dem. Vi havde længe talt om, at hun skulle have

at vide, at hun er donorbarn, så jeg sagde, ’de

er adopterede, fordi forældrene ikke kunne få

børn sammen. Og vi har også fået hjælp til, at

du kunne blive født’. På det tidspunkt havde vi

talt med hende om, hvordan børn bliver til, og vi

havde kaldt mænds sædceller ’fisk’. Så hendes

bemærkning til, at hun er donor-barn, var, ’så

er jeg en adopteret fisk’. Det kunne hun forstå.

Efter et stykke tid sagde hun, at hun gerne ville

fortælle det i klassen. Det var i 3. klasse. Jeg

meldte ind til læreren, som var orienteret, at

hun gerne ville fortælle det. Og da jeg hentede

hende i SFO’en, råbte hendes veninde ’hun har

fortalt det!’. ’Hvad så?’ spurgte jeg. ’Det gjorde

godt.’ Det var det eneste, hun sagde. Senere

har hun fortalt, at når hun gerne ville fortælle

det i klassen, så hang det sammen med, at

klassekammeraterne bedre ville kunne forstå

det, hvis hun gerne lige ville trække sig lidt

tilbage. Og der må hun jo have haft nogle tanker.

Der er ingen tvivl om, at fra den dag, hun fik en

computer, har hun selv søgt oplysninger uden

at fortælle os om det. Selvom vi har sagt ’det

er ikke noget problem for far’, så gik der stadig

nogle år, inden hun en morgen sagde til mig, ’tror

du, far bliver ked af det?’. Poul fik på en rigtig

god måde én gang for alle klarlagt for hende,

at nej, det betød ikke spor for ham, at hun søgte

oplysninger, og at han godt kunne forstå hende.

Hun voksede bare en meter. Jeg tror, det har

bragt dem endnu nærmere sammen.

Hun er enormt glad for, at vi har fortalt hende

det. Derfor har hun ikke noget problem med

os overhovedet for så vidt angår spørgsmålet

om at være donorbarn. Men hvis vi havde haft

muligheden for at vælge en ikke-anonym

donor, og så havde valgt en anonym, så kan hun

være bange for, at hun ville have et problem

med os. Vi ville så have taget noget fra hende,

nemlig muligheden for eventuelt at vælge at få

oplysninger i et vist omfang, og det valg er hun

nærmest til at træffe.”

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

Poul: ”Det gælder vel både en helt naturlig

mulighed for at få stillet sin nysgerrighed og

et ønske om at kende til eventuelle arvelige

sygdomme. Det var begyndt at komme mere

på banen dengang – med DNA, hvilke arvelige

sygdomme man kan have, og hvilke der kan

forebygges/skal holdes øje med. I dag ville

det have spillet ind for mig, at vores datter ikke

skulle fratages muligheden for at få kendskab til

eventuelle arvelige sygdomme.”

Kirsten: ”Det er lykkedes for nogle donorbørn at

få kontakt til en anonym donor, så børnene har

kunnet få nærmere oplysninger. Men hvorfor skal

børnene bruge så mange år med bekymringer og

higen og søgen. Det er ikke rimeligt overfor dem,

som helt legitimt har/føler et behov. Det snakker

vi meget om med vores datter.

Hun fik i sin søgen adgang til meget få

oplysninger fra fertilitetsklinikken, blandt andet

en oplysning om et donornummer. Ud fra det

fandt hun så via foreninger på området og

Facebook frem til potentielle halvsøskende.

Hun kontaktede dem ikke, fordi hun ud fra

en registrering i sædbanken kunne se, at den

pågældende donor var spærret på grund af

forskellige sygdomme, og det hylede hende

ud af den. De tanker optog hende længe. Hun

kunne godt se, hun formentlig ikke fejlede noget,

men hun var bekymret for, om hun kan være

bærer af en sygdom, og om det kan få betydning,

hvis hun selv får børn.

Senere tog hun en DNA-test, og den viste helt

andre halvsøskende, som hun tog kontakt til. Der

er især en lillesøster i Tyskland, som hun skriver

meget med, og som er meget glad for at have

halvsøskendekontakten.”

Poul: ”Hun interesserer sig meget for

donorspørgsmålet rent politisk. Hun synes

simpelthen ikke, at andre donorbørn skal

udsættes for de problemstillinger, som hun

selv har bøvlet så meget med på grund af den

anonyme donation.”

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

SUMMARY

Children born through anonymous sperm or egg

donation are not entitled to receive information

about their genetic father or mother other than

skin colour, hair colour, eye colour, height, weight

and blood type (also called base profile). In

Denmark, it is the child’s parents who decide

which type of information about the genetic

origin should be available to the child, even

when grown up. In practice, however, donors

and private sperm banks help determine the

type of information a child can receive. Here,

there are major differences between the sperm

banks’ information policies. The person created

by donation, however, does not even have any

influence on what information is available about

their genetic mother or father.

Although no direct rulings have yet been made

on the rights of donor children by the European

Court of Human Rights and the UN Committee

on the Rights of the Child, rulings have been

made by the European Court of Human Rights in

several cases concerning adopted children to the

effect that the Convention safeguard their access

to certain information about their biological

parents. It is thus a fundamental human right

to be able to obtain information about one’s

personal identity, including the identity of one’s

biological parents.

There is some empirical research that shows that

it can be traumatic for a human being if their full

identity is kept secret and later revealed. It is also

documented statistically that families’ openness

about donation does not have a detrimental effect

on the relationship between children and parents.

Many donor children also experience a need to be

able to gain knowledge about their donor origins.

Unlike Denmark, where the donor child is not

guaranteed the right to know their genetic

identity, Sweden and Norway have chosen to let

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

the child’s rights be a crucial consideration in

treatment with donated gametes. In Sweden and

Norway, it is not an option for the donor to be

anonymous, and the child must have access to

information about the donor’s identity.

There are no human rights decisions that give

a donor child the right to obtain full identity

information about their donor. However, the

donor child’s rights should be better protected

than is the case in Denmark today. To ensure

the rights of donor children to family life and

identity, the Danish Institute for Human Rights

recommends that:

• The government amend the executive order

on assisted reproduction, section 16, so that

more information about the donor be available

to the child. This means that the basic profile

be expanded with a wide range of donor

information.

• The government ensures that a donor child

can gain access to the extended basic profile

with information about their donor when they

are deemed sufficiently mature and not, as

•

required today, when the donor child be 18

years of age.

The government ensures that the basic profile

of the donor be stored securely and will be

available to the donor child for 80 years after

clinical use.

The government ensures that donors’ health

and identity information be stored securely and

will be available to the authorities for at least

80 years after clinical use.

The government ensures that a child who

wishes to obtain information about their

possible genetic origin can turn to an authority

for advice on what information is available

and, if the child so wishes, obtain assistance in

making contact in the case of a donor who has

agreed to openness about their identity.

The government ensures that future parents

be informed about their child’s needs and the

right to receive information about their identity in

connection with treatment with donated gametes.

The government ensures that parents and

children who have made use of donated eggs

and/or sperm be offered written or oral advice on

identity issues that may result from the donation.

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

Annemette Arndal-Lauritzen er direktør, og

Julie Budtz kommunikationschef, i sædbanken

European Sperm Bank (ESB) – en af de fire

sædbanker i Danmark.

Annemette lægger ud med at fortælle, at

European Sperm Bank har udviklet donorprofiler,

hvor man får rigtig meget at vide om donor.

Det gælder ikke kun det basale: højde, drøjde

og hårfarve. Men f.eks. også hvad hans arbejde

er, om han kan lide at cykle i sin fritid, hvordan

han opfatter sig selv, og hvordan han ser på

fremtiden. Der er desuden et audiointerview,

hvor donor fortæller om sig selv, en håndskreven

besked fra donor og oplysninger om donor og

donors families sygdomshistorik.

Hun fortsætter: ”Sådan en profil får alle med i

købet, uanset om det er en ikke-kontaktbar eller

en åben donor. Det er en tilgang, vi har valgt

som virksomhed. Det er jo forskelligt fra den ene

sædbank til den anden.”

Julie supplerer: ”Vi håber, at de omfattende

donoprofiler også kan være med til at besvare

LEDERE I EUROPEAN

SPERM BANK FORTÆLLER

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

nogle af de spørgsmål, som vi ved, at mange af

donorbørnene får på et tidspunkt. Profilen skulle

gerne give dem noget at spejle sig i.”

Annemette: ”Vi er meget optaget af at

imødekomme behovene hos alle parter:

forældre, donorer og barnet. Vi har en løbende

dialog med f.eks. Donorbørns Vilkår (se s. 19 og

30). De kan være med til at fortælle os, hvad det

er, de som donorbørn ønsker, og hvad de har

savnet. Måske skal vi udvide noget i vores profiler

– dér er vi meget interesserede i deres input.

For både os og vores donorer er det vigtigt, at

de ikke skal presses til at være åbne. Mange har

ikke taget stilling, men de kan vælge, og det er

en vigtig grund til, at vi kan rekruttere så mange.

Det er jeg sikker på. Men vi har en hård selektion

og afviser 90-95 %. De skal have en ordentlig

sædkvalitet og være sunde og raske. Donor

skal beskrive sin familie – søskende, forældre

og bedsteforældre – og vi ser efter de arvelige

sygdomme: psykiske sygdomme, kræft osv.”

Julie: ”Profilen er hovedsageligt baseret på

selvrapportering. Men vi har mange interviews

og flere medarbejdere med forskellige

baggrunde, der er med til at vurdere donorerne.

Er der uoverensstemmelser, beder vi om en

uddybning.”

Annemette: ”Og når det handler om forældrene,

har vi flere forældrepar herhjemme, der

vælger en ikke-kontaktbar donor. Især blandt

heteroparrene er der en bekymring for, at der

kommer en tredje figur ind på et tidspunkt. Hvis

han så får at vide, at ’by the way’, det skal være

en donor, barnet kan opsøge, så vil der være

mænd, der tænker ’det vil jeg ikke være med til’.

Eller hvis det betyder, at de ikke fortæller deres

barn, at det er et donorbarn. Hvad er så bedst for

barnet? Forskningen i Danmark har vist, at det

vigtigste er, at barnet ved, at det er et donorbarn.”

Annemette: ”Det var derfor, vi endte med vores

omfattende profiler. For heteropar, som ikke

ønsker en åben donor, kan godt acceptere, at

barnet får en vis mængde viden, det kan spejle

sig i. Og så har vi ’the best of all worlds’, synes

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

vi: Barnet ved, det er donorbarn og har adgang

til tilstrækkeligt materiale til at få dækket et

identitetsbehov. Donor har et valg, ligesom

forældre og samfundet har.”

Julie: ”Singler og lesbiske udgør langt

størstedelen af vores brugere, måske 70-

80 %, resten er heteropar. Men de fleste er

udlændinge, ca. 80 %. For danske brugere

samlet set regner vi med, at 60 % anvender en

åben donor og 40 % anvender en ikke-kontaktbar

donor.”

Annemette: ”Hvis en kvinde eller et par ringer til

os og vil høre mere, så spørger vi dem, om det

gør en forskel, om det er en åben eller en ikke-

kontaktbar donor. Alt andet lige giver det størst

åbenhed for barnet at vælge en åben donor. Men

hvis de giver udtryk for, at de ville have sværere

ved at fortælle barnet, at det er donorbarn,

hvis det er en åben donor, så er det en indikator

for, at de skal vælge en ikke-kontaktbar donor.

Nogle forældre går mest efter, hvordan donor er

beskrevet, ikke så meget efter, om han er åben

eller ikke-kontaktbar. For os er det vigtigste, at

man finder en donor, som passer til ens familie

og ens personlighed, og at man fortæller barnet,

at det er donorbarn. Og at man, uanset om man

vælger en åben eller ikke-kontaktbar donor, gør

sig klart, at det er en donation til at hjælpe dem

med at skabe en familie og ikke en relation –

hverken for dem eller for det kommende barn.”

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

SAMMENDRAG

BAGGRUND

Ved fertilitetsbehandling i Danmark kan

forældre vælge mellem enten åben eller

anonym dononation. Dette rejser en vigtig

menneskeretlig problematik. For hvis forældre

beslutter at bruge en anonym donor, er barnet

udelukket fra at få andre oplysninger om sin

oprindelse end donorens hudfarve, hårfarve,

øjenfarve, højde, vægt og blodtype (også kaldet

basisprofilen). Barnet kan ikke få yderligere

oplysninger om sit biologiske ophav, heller ikke

når det er blevet voksen.

I de seneste år har flere aktører talt for en

anerkendelse af barnets ret til at kende sit

biologiske ophav. Først og fremmest er voksne

donorbørn stået frem med krav om, at der skabes

en ret til, at man kan få oplysninger om sin

donors identitet. Det gælder internationalt,

i Danmark, hvor foreningen Donorbørns Vilkår

arbejder for denne sag. Sædbanker i Danmark

melder om, at et voksende flertal af mennesker i

fertilitetsbehandling med fremmede kønsceller

vælger en åben donor. Og på europæisk plan,

i Europarådets Parlamentariske Forsamling,

er der lavet en udredning om donation af

kønsceller, som i 2019 blev fulgt op af en

enstemmig anbefaling til medlemslandene om

at overveje fremover at forbyde anonymitet.

Denne udvikling har aktualiseret behovet for en

menneskeretlig analyse af området i en dansk

sammenhæng.

Det anslås, at 11.000 personer i Danmark er

kommet til verden ved sæd- eller ægdonation.

Dansk Fertilitetsselskab opgjorde i 2019, at

ca. 1.300 børn dette år forventedes født af

danske kvinder som resultat af sæd- eller

ægdonationer.

Tallet har været stigende over

en lang årrække. Men der er desværre ikke

tal for, hvor mange børn der er blevet til med

anonym donor. Samlet er det dog en voksende

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

gruppe mennesker i Danmark, der må leve med,

at de ikke har adgang til information om deres

genetiske ophav.

RAPPORTENS FORMÅL OG STRUKTUR

donorbarnets identitet, der er udviklet i Sverige

og Norge. Sammendraget afsluttes med en

redegørelse for vores fremgangsmåde i arbejdet

med rapporten og med definitioner af anvendte

begreber.

Sammendraget efterfølges af et kapitel med en

mere udfoldet retlig gennemgang af rettigheder

og afgørelser fra det europæiske menneske-

rettighedssystem og FN i sammenhæng med

relevant dansk lovgivning.

Herefter præsenterer et kapitel resultater fra

empirisk forskning, der har undersøgt, hvad det

betyder for børns trivsel og velfærd, at de kan få

information – eller ikke kan få information – om

deres genetiske identitet.

Til sidst beskriver to kapitler regulering og

debatter på området i henholdsvis Sverige og

Norge. Derfra kan der hentes megen inspiration

for politikudvikling herhjemme. De svenske

og norske erfaringer er da også inddraget ved

udformningen af rapportens anbefalinger.

Rettigheder for donorbørn er en relativt ny

menneskeretlig problemstilling, og der findes

endnu ikke en veletableret menneskeret på

området. Der er dog en række rettigheder og

anbefalinger, der er relevante at trække frem

for at afklare retstilstanden og muliggøre en

bedre beskyttelse af børns ret til at kende deres

genetiske ophav.

I dette sammendrag gennemgås de vigtigste

principper og afgørelser fra menneskeretten

med relevans for donorbørns ret til at kende

deres genetiske identitet. Herefter præsenteres

dansk lovgivning og praksis med særligt fokus

på de indretninger, der kan være problematiske

i lyset af de menneskeretlige standarder. Den

danske ordning sammenholdes derefter med

de vigtigste resultater fra socialpsykologisk

forskning om donorbørns identitetsdannelse,

og derefter følger et udblik til den beskyttelse af

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

RET TIL IDENTITET I MENNESKERETTEN

De grundlæggende menneskeretlige

forpligtelser i Den Europæiske Menneske-

rettighedskonvention og FN’s Børnekonvention

blev vedtaget, før man brugte assisteret

reproduktion med donation af æg og sæd, som

det er blevet almindeligt i dag.

Retten til privatliv og familieliv er imidlertid

blevet fortolket, så den gradvist er kommet til at

omfatte nutidens større variation i samlivs- og

forældreskabsformer.

DEN EUROPÆISKE MENNESKERETTIGHEDS

DOMSTOLS PRAKSIS

Når menneskerettighederne skal fortolkes og

konkretiseres, inddrager man retspraksis fra

Den Europæiske Menneskerettighedsdomstol

(domstolen). Domstolen har imidlertid endnu

ikke taget direkte stilling til spørgsmålet om

donorbørns ret til at få information om deres

genetiske ophav, herunder hvilke oplysninger der

skal være tilgængelige for barnet. Der er nogle

(franske) sager på vej i systemet, men det er ikke

til at sige, hvornår der kan forventes en dom.

Hvor der ikke er nogen eller kun en beskeden

retspraksis på et område, tager domstolen bestik

af retsudviklingen i medlemslandene. Som det

ser ud i dag, er der i Europa meget forskellig

regulering af donation af kønsceller, herunder i

forhold til spørgsmålet om anonymitet. Der er

forbud mod anonym kønscelledonation i Sverige,

Østrig, Schweiz, Nederlandene, Norge, Island,

Storbritannien, Finland, Tyskland og Portugal.

Når der er store variationer i reguleringen, vil

domstolen være tilbøjelig til at tillade en større

skønsmargin for medlemslandene. Men samtidig

har domstolen påpeget, at fordi der er en så

I dag beskytter Den Europæiske Menneske-

rettighedskonvention f.eks. partnere og forældre

af samme køn helt på linje med de gammel-

kendte ægteskabs- og familieformer med

forældre af hvert sit køn. Denne udvikling skyldes

blandt andet, at menneskerettighedsdomstolen

anvender et fortolkningsprincip, der skal sikre,

at rettighedsbeskyttelsen følger med rets- og

samfundsudviklingen i øvrigt.

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

dynamisk udvikling i teknologi til og regulering

af fertilitetsbehandling, vil der være et særligt

behov for, at staterne løbende holder øje med, at

beskyttelsen af menneskerettighederne følger

med.

Det er retten til privat- og familieliv i Den

Europæiske Menneskerettighedskonventions

artikel 8, der lægger linjerne for, hvordan

donorbørns ret til genetisk identitet skal

reguleres og forvaltes. Domstolen har behandlet

mange sager om ret og adgang til personlige

oplysninger, blandt andet i forbindelse med

adoption. Herfra kan der udledes nogle

fortolkningsprincipper af relevans for donorbørn.

I spørgsmålet om retten til identitet er sagen

Odièvre mod Frankrig relevant. Pascale Odièvre

var blevet bortadopteret som spæd. Hendes

biologiske mor ønskede ikke at røbe sin identitet.

Fransk lov beskyttede morens ret til anonymitet

med den begrundelse, at det mindskede risikoen

for, at et uønsket barn blev fjernet ved abort.

Pascale Odièvre mente, at hendes ret til privatliv

var blevet krænket, fordi hun dermed ikke kunne

få basale personlige oplysninger om, hvem der

var hendes biologiske mor.

Der er en række elementer i Odièvre-sagen,

der kan trækkes frem i sammenhæng med

donorbørns forhold. I dansk ret er beslutningen

om et donorbarns adgang til helt personlige

oplysninger (her det genetiske ophav) lagt i

hænderne på dets forældre. Dette indgreb i

barnets ret til identitet skal vurderes i lyset af, om

det er velbegrundet af hensyn til andres legitime

interesser. Ud fra en proportionalitetsafvejning

virker indgrebet i barnets ret til oplysninger om

dets personlige identitet langt voldsommere

end et indgreb i forældres og donors ret til at

bestemme, hvad barnet skal kunne få viden om,

også når det er blevet voksen og ikke længere er

under forældrenes myndighed.

Odièvre-sagen peger på, at menneskeretlige

hensyn taler for at give donorbørn en

bedre adgang til information om deres

donors identitet, og at en sådan styrkelse af

donorbørns rettigheder kan være nødvendig,

hvis Danmark vil være sikker på, at lovgivning

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

og praksis lever op til Den Europæiske

Menneskerettighedskonventions artikel 8.

Domstolen vil fortsat tillade staterne en relativt

vid skønsmargin, så længe lovgivningen

er meget forskellig blandt Europarådets

medlemslande. Der er på den anden side, i et

lidt længere tidsperspektiv, en tendens i retning

af, at stadigt flere, navnlig vesteuropæiske,

lande i Europarådet afskaffer brugen af anonym

donation. Hvis den udvikling fortsætter, vil

det trække i retning af en større konsensus i

Europa, og det vil blive sværere at opretholde

en ordning uden en beskyttelse af donorbørns

ret til identitet, hvis Danmark skal leve op

til sine forpligtelser efter Den Europæiske

Menneskerettighedskonvention.

FN’S BØRNEKONVENTION

forældrene varetog barnets interesser og

rettigheder, så længe det var umyndigt. Med

børnekonventionen blev det understreget, at den

model ikke var tilstrækkelig. Børn har rettigheder

som selvstændige individer, og selvom

forældrene har ansvar for omsorg og opdragelse

af barnet, skal stat og myndigheder sikre, at

barnets perspektiv indarbejdes i alle forhold og

initiativer, der vedrører børn.

FN’s Børnekonvention har ikke nogen udtrykkelig

beskyttelse af donorbørns ret til identitet. Der

er dog tre bestemmelser, der er relevante i

sammenhæng med problemstillingen. I forkortet

form er det:

• Artikel 3 om, at i alle foranstaltninger vedr. et

barn skal barnets tarv komme i første række.

• Artikel 7 om, at barnet skal have ret til, så vidt

muligt, at kende sine forældre.

• Artikel 8 om, at staten skal respektere barnets

ret til dets identitet, herunder familieforhold,

og skal hjælpe med genopretning, hvis barnet

ulovligt er blevet berøvet en del af sin identitet.

FN's Børnekonvention skal sikre, at staterne

respekterer menneskerettighederne under

hensyn til de særlige beskyttelsesbehov, der

gælder for børn. Traditionelt har mindreåriges

rettigheder været betragtet som en del af

beskyttelsen af retten til familieliv, hvor

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

Børnekomitéen, der overvåger medlems-

landenes gennemførelse af konventionen, har

udarbejdet en generel kommentar til artikel 3,

som detaljeret beskriver komitéens fortolkning

af bestemmelsen. Her understreges det, at

hensynet til barnets tarv gælder såvel det

individuelle barn som grupper af børn samt børn

i almindelighed. Det forpligter også lovgiver

således, at der i den politiske beslutningsproces

eksplicit skal tages stilling til, hvilken betydning

en given reform vil få for de børn, den omfatter.

Børns interesser og tarv er ikke enerådende,

men skal afvejes overfor andre hensyn, f.eks.

til forældrene. Imidlertid påpeger komitéen,

at børns interesser skal have høj prioritet,

og at barnet ikke blot kan betragtes som én

af flere parter. Det, som tjener barnet bedst,

skal tillægges betydelig vægt. Den generelle

kommentar nævner også, at barnets tarv, når

det handler om dets identitet, må omfatte

mulighed for at få adgang til information om dets

biologiske familie. Komitéen tilføjer, at dette må

ske inden for det enkelte lands lovgivning. Det

vil sige, at staterne overlades en vis skønsmargin

i spørgsmålet om, hvilken information der skal

være tilgængelig for barnet.

Det er værd at notere, at børnekomitéen ikke

har taget udtrykkelig stilling til donorbørns ret

til identitet, men komitéen har udtalt bekymring

over den franske ordning, som tillader en mor at

være anonym overfor sit bortadopterede barn,

som vi så ovenfor i Odièvre-sagen.

Børnekonventionen er tiltrådt af Danmark, og

dens bestemmelser er derfor retligt forpligtende

for myndighederne. Børnekomitéens

fortolkninger, som fremsættes i de generelle

kommentarer og i anbefalinger til medlems-

landene, er ikke retligt bindende. De er imidlertid

autoritative fortolkningsbidrag, som må tillægges

vægt i staternes gennemførelse af konventionen

i den nationale lovgivning og praksis.

DANSKE FORHOLD

I Danmark vedtog Folketinget i 2012 den

nuværende ordning, hvor forældre i fertilitets-

behandling med fremmede kønsceller kan vælge,

om de ønsker en ikke-anonym eller anonym donor.

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

Det er bemærkelsesværdigt, at barnets tarv

og selvstændige rettigheder stort set ikke har

været inddraget i forbindelse med reformen,

hverken i forarbejderne eller i den politiske debat

i Folketinget. I bemærkningerne til lovforslaget

fremhæves, at i forbindelse med reformen ”må

hensynene til sæddonor, til den enlige kvinde

eller parret, til det kommende barn samt de

overordnede samfundsmæssige hensyn vægtes

i forhold til hinanden,” og ”hensynet til barnet og

familien må desuden ses i tæt sammenhæng”.

Barnet optræder således som én af flere

ligeværdige parter, og dets interesser vurderes

ikke selvstændigt, men alene i sammenhæng

med familien. Hermed antages det, at

forældrenes valgfrihed og endelige beslutning

om at bruge anonym eller ikke-anonym donor

uden videre vil være i deres barns interesse.

Denne tilgang til barnets tarv og rettigheder

stemmer dårligt overens med de anbefalinger,

FN’s Børnekomité giver for beslutningsprocesser,

der på afgørende vis berører forholdene for en

gruppe børn, her donorbørnene. Det er som

nævnt ikke tilstrækkeligt ved gennemførelsen

af en lov, der vedrører børn, at barnet blot ses

som én af flere parter. Det ligger heller ikke

i tråd med børnekonventionens principper

at overlade forældrene rettigheder, der har

indgribende konsekvenser for barnet resten af

livet. Ethvert barn har sine egne, individuelle

rettigheder, og de skal vurderes selvstændigt og

indarbejdes bevidst i al lovgivning, der vedrører

børn. Barnets rettigheder kan ikke indordnes

under forældrenes. I denne sammenhæng må

lovgiver specifikt overveje og begrunde, hvordan

respekten for og beskyttelsen af barnets ret til

identitet kan sikres med udgangspunkt i, hvad

der er barnets tarv og interesser. Herefter kan

hensynet til andre interessenter, særligt forældre

og donorer, inddrages i overvejelserne, hvorpå

den endelige afbalancering af hensyn kan

foretages.

Behandling med æg- og sæddonation varetages

af en bred vifte af aktører i Danmark. For 2017

modtog Sundhedsdatastyrelsen data fra

49 behandlingssteder. Heraf var 12 private

klinikker, mens de øvrige fordelte sig mellem

offentlige klinikker, sygehusafdelinger og

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

speciallægepraksisser.

Hertil kommer såkaldte

sædbanker, der skaffer, opbevarer og sælger

donorsæd. Der findes fire sådanne banker i

Danmark.

De er alle private. Der er ikke officielle

opgørelser af, hvor mange behandlinger der

foregår med anonyme donorer. En af de danske

sædbanker anslår imidlertid overfor rapportens

forfattere, at knap halvdelen af deres kunder i

Danmark vælger anonym donor.

Information om donorer skal opbevares i mindst

30 år, efter at æg eller sæd har været brugt

klinisk. Der har under tidligere ordninger ikke

været nogen effektiv sikring af donorinformation

fra myndighedernes side. Der har været tilfælde,

hvor donorbørn ikke har kunnet opspores for at

give dem nye oplysninger om, at deres donor

havde fået konstateret en invaliderende arvelig

sygdom. Disse mennesker har således heller ikke

fået mulighed for at søge behandling for deres

eventuelle sygdom.

Dansk lovgivning skelner mellem anonym og

ikke-anonym donation. Den førstnævnte betyder,

at der gives oplysninger om donors højde, vægt,

hud-, hår- og øjenfarve og blodtype ved køb af

donorsæd. Ved køb af donoræg kan der også

være angivet donors alder. Den anonyme model

kaldes også basisprofilen. Med en ikke-anonym

donation kan der tilføjes andre oplysninger i

forskellige ’informationspakker’, som i praksis

er udviklet af sædbankerne, f.eks. om donors

uddannelse, erhverv, interesser, familie og

slægt. Der kan tillige være et barndomsfoto,

et audiointerview og en håndskrevet tekst om,

hvorfor donor har valgt at hjælpe barnløse med

sin sæd. Nogle informationspakker indeholder

også adgang til donors identitet for barnet.

Denne sidste type er udskilt som en særlig

kategori hos sædbankerne under forskellige

betegnelser såsom ’åben donor’ eller ’ID-

release-donor’.

De oplysninger, et barn kan få om sin donor,

afhænger således af, hvilke ordninger

sædbankerne tilbyder, og hvilken af disse dets

forældre har valgt. Hertil kommer, at donorer

kan vælge mellem at være anonyme, eller at

deres identitet kan videregives til barnet, når

det bliver 18 år. Det vil være donorbankernes

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

eller behandlingsstedets opgave at formidle

oplysningerne til de myndige donorbørn, der

fremtidigt måtte ønske at få informationer om

deres donors identitet, hvis dette er muligt.

Hvordan sædbanker og klinikker skal håndtere

denne opgave, findes der ingen nærmere

bestemmelser om. Det har endnu ikke været

en aktuel problematik, fordi de børn, der er

blevet til med åben donor, stadig ikke er blevet

myndige.

I Danmark har der som nævnt ikke fra lovgivers

side være taget stilling til, hvad der er barnets

tarv i forbindelse med identitetsspørgsmål. Det

har man med den seneste lovændring overladt

til forældre ud fra sædbankers og klinikkers

udvælgelse af information om donor, som

forældre kan købe sammen med sæd eller æg.

Sædbankerne har meget forskellige politikker

for, hvordan de udbyder information om deres

donorer.

Det er imidlertid ikke ligegyldigt for et

donorbarns udvikling og trivsel, hvordan

information og viden om dets oprindelse

håndteres. Det er kortlagt i den voksende

forskning om donorbørn.

RESULTATER FRA DEN SOCIALPSYKOLOGISKE

FORSKNING

Der er grundigt dokumenteret i den

socialpsykologiske forskning, at det kan være

skadeligt og forbundet med et eksistentielt

chok samt tab af tillid og tilknytning til forældre

og andre nærtstående, hvis et barn i løbet af

sit liv får at vide, måske ved en ’fejl’, at det har

en anden genetisk forælder, end det har troet.

I Sverige og Norge er det en forpligtelse for

de sundhedsprofessionelle, der tager sig af

fertilitetsbehandling, at oplyse kommende

forældre om, at det er vigtigt for barnet, at de

fortæller det om donationen. I Danmark stiller

myndighederne ikke krav om, at forældre skal

oplyses om dette forhold.

På visse områder har forskningen i donorbørns

identitetsdannelse nogle svagheder. Der er

endnu ikke foretaget studier, der strækker

sig over så mange år, at man kan vurdere

langtidseffekterne af børns viden eller mangel

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

på viden om deres donorherkomst. Hertil

kommer, at det er svært at få information fra

forældre, der ønsker hemmeligholdelse af

donationen, og dermed viden om børn, der må

leve med denne beslutning. Der er således et

problem med forskningens repræsentativitet,

som vi ikke kender omfanget af. Vi ved derfor

ikke, hvor stor en andel af donorbørnene der

føler behov for at få viden om deres donorophav,

og hvor mange heraf der ønsker at kende deres

donorforælders identitet. Men at dette gælder

for nogle donorbørn, er der solid evidens for.

Desuden er der dokumentation for, at det ikke

virker skadeligt på et barn og dets forhold til

forældrene, at det får kendskab til, at det er et

donorbarn.

Den almindelige holdning i forskningen er, at

oplysning bedst gives ganske tidligt i barnets liv,

og at det ikke skal være en engangsforeteelse,

men en kontinuerlig proces at tale om

donorforholdet i en form, der er tilpasset barnets

alder og modenhed.

SVERIGE OG NORGE

Vores nordiske nabolande inddrages ofte til

sammenligning med danske forhold, fordi vi

har velfærdsstater med mange fælles træk

og en stærk tradition for at lade os inspirere af

hinanden. Det er også oplagt at gøre, når det

handler om donorbørn.

I Sverige og Norge er det kun tilladt at bruge

åbne donorer. Begge de nordiske nabolande

fortolker børnekonventionen sådan, at anonym

donation er en krænkelse af barnets ret til

at kende sin identitet. Der er derfor forbud

mod at bruge ikke-identificerbare donorer i

fertilitetsbehandling. Man har ikke valgt at

forbyde, at forældre rejser til udlandet og får

behandling med anonym donation der. I Sverige

søger man til gengæld positivt at motivere disse

forældre til at vælge en identificerbar donor. Man

har gjort det lettere at få godkendt det retlige

faderskab eller medmoderskab til et barn, der

er blevet til med åben donor i udlandet, hvor det

kræver en mere omstændelig adoptionsproces,

hvis man har fået behandling med anonym

donor.

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

Både i Norge og Sverige har forældre en

lovfæstet pligt til at fortælle deres barn om dets

baggrund og herunder om en eventuel donation.

Det er imidlertid ikke strafbart for forældre

at undlade at gøre dette. Men det meldes

tydeligt ud fra myndighederne, at det skal

kommunikeres til vordende forældre, der søger

fertilitetsbehandling med donerede kønsceller,

at de bør være åbne overfor det kommende barn

om dets donorophav. Hertil kommer, at et barn,

der ønsker at få bekræftet eller afkræftet, om

det er donorbarn, har ret til at få dette at vide hos

myndighederne. Ligesom et barn kan få hjælp

til at få fremskaffet oplysninger om sin donor og

støtte til at bearbejde oplevelser i forbindelse

med at få denne viden og en eventuel kontakt

til donor. Myndighederne i vores skandinaviske

nabolande tager således et ansvar for at sikre

respekt for og beskyttelse af børns ret til deres

identitet.

RAPPORTENS METODER

Desuden inddrages de relevante bestemmelser

i FN’s Børnekonvention med fortolkningsbidrag,

såkaldte generelle kommentarer, offentliggjort

fra børnekomitéen. Den danske lovgivning på

området gennemgås i lyset af de forpligtelser

og anbefalinger, der er fremkommet i den

menneskeretlige analyse.

Gennemgangen af de retlige rammer er

desuden suppleret af resultater fra den

socialpsykologiske forskning. Vi har gennemgået

fire forskningsoversigter over videnskabelige

studier med fokus på donorbørns behov for

information om deres ophav. Dokumentation og

evidens fra forskningen er brugt til at underbygge

og begrunde de anbefalinger, vi har fra

menneskeretten om, hvad der er i barnets tarv.

Rapportens beskrivelser af forholdene i

Sverige og Norge bygger på svensk og norsk

lovgivning, sammenskrevne høringssvar og

statslige udredninger. Disse to kapitler er

blevet gennemlæst af henholdsvis Norges

Institusjon for Menneskerettigheter ved

seniorrådgiver Kirsten Kolstad Kvalø og det

Analyserne af den gældende menneskeret om

børns ret til identitet bygger på domspraksis ved

Den Europæiske Menneskerettighedsdomstol.

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

svenske Myndigheten för Föräldrarätt och

Föräldraskapsstöd ved udreder Anna Axelsson,

og nogle konkrete spørgsmål vedr. lovgivningen

er besvaret af den svenske Socialstyrelse ved

jurist Tesi Aschan. Det er vi meget taknemmelige

for, samtidig med at vi understreger, at ansvar for

eventuelle fejl og mangler alene er Institut for

Menneskerettigheders.

Endvidere har vi interviewet fem børn, der er

kommet til verden med donation, hvoraf de fire

nu er voksne. Hertil kommer fem forældre, der

har fået børn med donation. Interviewene foregik

ud fra spørgeguider, som kan ses som bilag 1 og

2. Informanterne har vi fået kontakt til gennem

foreningen Donorbørns Vilkår. Interviewene

gør ikke krav på at være repræsentative. De

skal først og fremmest give ’kød og blod’ til

analysen. Læseren får hermed indblik i konkrete

livshistorier fortalt af mennesker, der har

personlige oplevelser med at bruge en anonym

sæddonor.

Vi har desuden interviewet repræsentanter fra

centrale interessenter om deres synspunkter

på donoranonymitet: Dansk Fertilitetsselskab,

som organiserer faggrupper, der arbejder med

fertilitetsbehandling. European Sperm Bank, der,

som navnet antyder, sælger sæd til fertilitets-

behandling. Spørgeguider ses som bilag 3 og

bilag 4. Endelig har vi interviewet redaktøren for

Facebookgruppen ’Donorbarn – sæddonor –

ægdonor’. Alle interviewene er sammenskrevet

af rapportens forfattere, men er godkendt af de

interviewede.

I rapportens sammendrag har vi indsat referencer

til kilder, som ikke er nævnt andetsteds. Men for

at styrke læsbarheden har vi undladt referencer i

dette kapitel, som kan findes i andre kapitler.

BEGREBER

Der er mange begreber inden for assisteret

befrugtning. Her præsenterer vi kun termer, som

har relevans for rapportens fokus på barnets ret

til identitet.

Lovgivningen skelner mellem anonyme og ikke-

anonyme donorer. Det er kun anonym donation,

der har en præcis definition i lovgivningen. En

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

anonym donor giver alene oplysninger om hans/

hendes højde, vægt, hud-, øjen- og hårfarve

samt blodtype. Ved ægdonation kan også donors

alder videregives. De oplysninger, der følger med

anonym donation, betegnes også basisprofilen.

Ikke-anonyme donorer kan videregive mange

forskellige personlige oplysninger udover

de data, der er indeholdt i basisprofilen. Det

er i praksis sædbanker eller klinikker, der

har sammensat det udvalg af personlige

informationer, som følger med en ikke-anonym

donation.

Sædbanker og klinikker opererer herudover ofte

med en særlig kategori af ikke-anonyme donorer.

Det er den gruppe, hvor barnet har mulighed for

at få identitetsoplysninger og eventuelt kontakt

med sin donor, når det bliver myndig. Disse

donorer kan gå under forskellige betegnelser,

oftest åbne donorer eller ID-release-donorer. I

sidste ende er det moren eller parret, der vælger,

hvilken af de udbudte donortyper de ønsker for

deres fertilitetsbehandling.

Udtrykket kendt donor bruges kun, når donor på

forhånd er kendt af den person, der vil benytte

sig af donationen. Denne type indgår ikke i denne

rapports fokus.

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

Clara er 12 år og går i 6. klasse. Hun bor på

Frederiksberg i København med sin mor, Lene.

Det var Claras idé, at hun skulle interviewes om

at være donorbarn (Lene fortæller sin historie

som donormor på s. 55).

Clara har altid vidst, hun var donorbarn.

”Det var først, da jeg begyndte i skolen i 0. klasse,

at jeg begyndte at tænke over det. Så begyndte

folk at spørge, hvorfor jeg ikke havde nogen far.

Vi fik også den der Andrea-dukke med hjem

nogle weekender til at skrive om, hvad man

havde lavet. Hvor man bare altid hørte: Jeg har

været i Tivoli med min far, eller alt muligt med

ens fædre. Men det var bare en lille tanke jeg

fik, det var ikke sådan noget … stort problem

dengang.

Nu har min mor altid sagt, at hun var både

en mor og en far for mig. Hun kalder mig et

ønskebarn, fordi hun ønskede mig så meget, at

hun ikke kunne vente, til hun fandt en kæreste.

Men der var jo også en periode, hvor jeg var

meget sur på min mor. Det der med, at man

CLARAS HISTORIE

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

tænker ’nej, hvor er det fantastisk, at jeg nu kan

få et barn, selvom jeg ikke har en kæreste’, men

barnet, det har så heller ingen far. Min mor har

jo så sagt, at man kan lave sin egen familie af

sine venner. Og det har jeg så gjort. Jeg har fået

en gudmor, og en rigtig god slags ekstramor

eller sådan noget. Men jeg følte mig lidt ensom

på en eller anden måde. Fordi jeg følte mig så

anderledes.

Der var en henne på skolen, som jeg var meget

sammen med. Jeg fandt ud af, det var, fordi hun

ikke rigtigt sås med sin far, og jeg har det med at

hænge på folk, der ikke ses med deres far. For

jeg føler, at så er der ligesom noget, der er ens.

På et tidspunkt tænkte jeg på det på den måde,

at det er noget, du skal prøve at gemme. Jeg var

meget følsom overfor det, turde ikke snakke om

det med folk. Jeg var faktisk også meget bange

for at snakke med min mor om det. Jeg ville jo

så godt vide, hvem han var, men jeg var alligevel

også bange for, at han ikke var så perfekt, som

man egentlig kommer til at forestille sig.”

Claras mor Lene bryder ind:

”Må jeg sige noget til det? Vi kender andre,

som har den samme donorfar. Han har lavet

mere end 25 børn i Danmark. En af Claras

halvsøskende har fået hele den der pallette af

informationer, som hun har delt ud til os andre.

Og nogle gange, når Clara har været ked af det,

da hun var yngre, så har jeg sagt ’skal vi sætte os

ned og læse lidt om ham?’. Men så har hun ikke

villet. Altså, det har gjort hende ked af det.”

Clara: ”Ja … lige nu føler jeg mig ikke rigtig klar til

det. ... En ting er, at der står en slikkepind henne

på bordet, noget andet er, hvis man får den

direkte op i ansigtet og så ikke kan få den.”

Har du lyst til at snakke med andre donorbørn?

Clara: ”Det ville i hvert fald være dejligt, hvis

man kunne snakke med nogen, som man måske

ikke nødvendigvis behøver at være venner med

bagefter. Fordi tit, hvis man ved, man skal være

venner, tør man ikke sige det hele.”

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

Lene bryder ind: ”Må jeg sige en ting? Altså,

vi har jo været i en mødre-gruppe med andre

donorbørn lige fra starten. Og jeg har sagt til

Clara ’jamen de er jo også donorbørn’, men det

er ligesom om, at den hænger ikke fast.”

Clara: ”Nej, jeg ved det godt. Men jeg føler bare

lidt, at dem har man det sjovt med og leger med

og løber rundt, alt muligt, men det er ikke sådan

på den måde nogen, man har det følsomme med

og snakker …”

Men du synes, at du er ikke så ked af det mere?

Clara: ”Ikke, som jeg har været. Jeg har haft

en periode her med meget hovedpine. Hvor,

hvis jeg havde haft en far, så har jeg tænkt

meget på, at jeg ikke var kommet igennem på

samme måde. Fordi så har min mor skullet have

opmærksomhed på ham også. Jeg stod op hver

eneste nat, fordi jeg græd, fordi jeg havde så

meget hovedpine. Migræne. Og så havde jeg

brug for, at min mor havde tid til mig. Men hvis

hun havde siddet og set en film med min far,

eller et eller andet hyggeligt, og så skulle sove

på det tidspunkt og var helt smadret, så ville hun

jo ikke kunne ... Det lærte mig, at jeg egentlig har

det, jeg har brug for: at være elsket og have gode

forhold, og så er det bare dumt at bede om mere,

når man faktisk har det meget godt.”

Har du et godt råd til de voksne om, hvordan

skal man være sammen med et donorbarn?

Clara: ”Ja, altså, det er jo altid godt, hvis man kan

finde ud af at snakke med barnet om det. Og det,

som jeg ventede på rigtig længe, det var, at min

mor selv begyndte at spørge ind, for jeg turde

ikke begynde at sige noget.”

Hvad skulle hun spørge om?

Clara: ”Spørge ’hvordan har du det egentlig med

at være donorbarn?’ og sådan.”

Og hvad med skolen, hvordan kan den gøre

noget?

Clara: ”Ja, ved at hjælpe barnet med at fortælle

til klassen, at jeg er, som jeg er, og at jeg nok ikke

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

ville være her, hvis ikke jeg var født sådan her. Det

skal bare være et tidspunkt, hvor man er klar.”

Er der ellers nogle ting, du synes, du godt kunne

have tænkt dig?

Clara: ”Ja, det ville være dejligt, hvis man fik at

vide, at f.eks. når man blev 15 eller 18, så måtte

man begynde at møde personen.”

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

GENNEMGANG AF MENNESKERET OG DANSK RET

BØRNEKONVENTIONEN

BARNETS TARV

sin biologiske familie i betragtning inden for

rammerne af national ret.

BARNETS RET TIL AT KENDE SINE FORÆLDRE

Af artikel 3, stk. 1, i FN’s Børnekonvention

fremgår det, at barnets tarv i alle foranstaltninger

vedr. børn skal komme i første række. FN’s

Børnekomité, der overvåger gennemførelsen

af konventionen, har udarbejdet en ikke juridisk

bindende kommentar til artikel 3, stk. 1. Heri

fremhæves, at bestemmelsen er et af de helt

grundlæggende principper i børnekonventionen,

idet alle konventionens artikler skal tolkes i

lyset af, hvad der er bedst for barnet. Komitéen

angiver, at uanset andre relevante hensyn i en

sag, kan barnets tarv ikke betragtes som blot

en af flere, ligestillede interesser. Barnets

interesser må altid gives en særlig prioritet.

kommentaren fremgår det desuden, at barnets

identitet er ét element i vurderingen af barnets

tarv, og at myndighederne skal tage barnets

mulighed for at få adgang til information om

Det følger af børnekonventionens artikel 7, at et

barn fra fødslen så vidt muligt skal have ret til at

kende og blive passet af sine forældre.

FN’s Børnekomité har ved flere lejligheder udtalt,

herunder ved eksaminationen af Danmark, at der

kan være en modsætning mellem konventionens

artikel 7 og praksis, når stater har påbudt

hemmeligholdelse af identiteten på sæddonor.

Selvom bestemmelsens ordlyd (’så vidt muligt’

– i originalteksten: ’as far as possible’) skaber

en stærk formodning for et barns adgang til

oplysninger om sit biologiske ophav, indeholder

bestemmelsen ikke noget klart forbud mod

anonymitet ved donation af sæd eller æg.

Ligeledes ses komitéen ikke nærmere at have

præciseret betydningen af ordlyden.

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

BARNETS RET TIL AT BEVARE SIN IDENTITET

Af børnekonventionens artikel 8 følger blandt

andet, at staten skal respektere barnets ret til at

bevare sin identitet, herunder statsborgerskab,

navn og familieforhold uden ulovlig indblanding.

Selvom bestemmelsen efter sin ordlyd omfatter

en ret for barnet til at bevare sin identitet, så

ses FN’s Børnekomité ikke at have afklaret

indholdet af begrebet identitet nærmere

udover de eksplicit nævnte elementer oplistet

i bestemmelsen (statsborgerskab, navn og

familieforhold).

Komitéens fortolkning af

barnets ret til at kende sit biologiske ophav

er omdiskuteret i litteraturen, blandt andet

fordi konventionen ikke definerer begrebet

identitet. Der er forfattere, der fremhæver, at

børnekomitéen har indfortolket en ret for børn

født ved assisteret reproduktion til information

om deres biologiske ophav, identiteten af deres

biologiske forældre såvel som disses medicinske

historie.

Andre ser en mulig interessekonflikt

mellem forældrenes ret til privatliv og barnets

ret til at kende sit (biologiske) ophav. Det vil sige,

at nogle donorer og kommende forældre kan

hemmeligholde den assisterede befrugtning

med reference til deres privatliv.

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

Bodil er 32 år, mor til en dreng på to år og

bosiddende i Aarhus.

Bodil fortæller: ”Jeg fik at vide, at jeg var

donorbarn af min mor, da jeg var 14 år. Det var

i forbindelse med, at mine forældre skulle

skilles. Min mor er superked af situationen og

har drukket sig rimelig fuld og prøver at ringe til

forskellige mennesker, hun kender og fortælle

dem, hvor åndssvagt et svin min far er. Men hun

kan ikke trykke numrene ind på telefonen. Og jeg

kan huske, at jeg sidder i stuen og ser fjernsyn.

Så går jeg op til hende og siger, at det nok skal

gå. Og lægger røret på for hende. Så siger hun til

mig: ’Du skal også bare vide, at din far ikke er din

biologiske far.’ Så er det, som om jeg bliver skåret

over i to, fra toppen af hovedet ned gennem min

krop. Den ene halvdel af mig er bare helt sort.

Jeg ved ikke, hvem den er længere. Men vi har

aldrig talt om det igen. Ikke én samtale.

Når jeg tænker tilbage, så havde jeg jo en

fornemmelse af, at der var noget, der ikke blev

fortalt. Og på et tidspunkt mindes jeg, at jeg

har spurgt efter nogle oplysninger, der viste, at

BODILS HISTORIE

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

min far var min far. Jeg kunne ikke forstå, at jeg

ikke lignede ham af udseende. Så gik de hen og

åbnede en skuffe og viste mig min dåbsattest,

hvor både min mors og fars navn står. Nå, så åd

jeg den. Der var jeg vist nok ti år.

Da jeg er 30 år, får jeg et match fra et af de her

DNA-registre, som viser, at jeg har en fætter. Han

er fra USA. Jeg skriver, og han skriver så tilbage

til mig. Han fortæller om en onkel, som har boet

i Danmark. Det skal så vise sig, at det er min

donor. Men jeg har ikke kontakt med ham i dag.

Der sker det, at kommunikationen går skævt. Jeg

får også at vide, at ingen i familien derovre har

kontakt med ham. Men det, der sker, er, at han

mener, han har ret til, at jeg skal indvillige i at

blive ’schooled’. Opdraget af ham. Jeg tror, han

tænker, at jeg er hans barn. Han vil gerne høre

om min familie, men hvis jeg fortæller noget

negativt, bliver han meget vred, selvom det for

mig bare er fakta. Det er måske ikke lige den

fedeste barndom, jeg har haft. Jeg er også gravid

på det her tidspunkt og venter mit første barn.

Og så fortæller han mig, at jeg er en dårlig mor,

og at den sociale arv vil gå igen hos mit barn. Det

bliver jeg meget såret over, og det kan godt være,

han er mit biologiske ophav, men hvis der ikke

er noget positivt i vores relation, så skal han ikke

være i mit liv. Så lukker jeg den ned. Og så bliver

han endnu mere sur og skriver, at jeg er syg og

alt sådan noget.

Men jeg har stadig kontakt til fætteren, og vi har

skrevet lige siden og har en god relation. Jeg

taler også med en tante. Hun siger, at han, altså

min donor, siger grimme ting for at såre folk med

vilje. De ved ikke hvorfor, men det er derfor, ingen

har kontakt med ham. Og så dukker der nye

spørgsmål op i mig omkring personlighed. For

hvad er arv, og hvad er miljø, og kan jeg være på

sådan en måde uden at vide det?

Det er så intensivt i ens liv, når man er blevet løjet

for og ikke har retten til selv at bestemme over

sit eget liv. Mange har ikke det behov, og det er

dejligt, men når man har behovet, hvad gør det

så ved én som menneske? Jeg er glad for mit

liv og er lykkelig og har et dejligt ægteskab og

dejligt barn og dejligt hus og job, men der er

nogle basale rettigheder, jeg ikke har, som andre

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

har. Og jeg synes, andres behov kommer over

mit.

Det er mit liv, der er blevet lavet, men jeg

har ingen rettigheder til at bestemme over

noget vigtigt i mit liv. Og man har meget nemt

mulighed for at give os de her oplysninger. Men

vi må ikke få dem, fordi de synes, deres ret til

at få et barn vægter højere. Hvis man forbød

anonym donation, ville der komme et naturligt

fald, fordi man skal stå på en venteliste. Donation

er ikke noget, du bare kan gøre, ’svup, det gør

jeg i morgen, jeg har lige 4.000 kr. på lommen’.

Så tager det tid at finde nye donorer, hvis det

bliver nødvendigt, fordi de gamle falder fra.

Men det gør måske ikke så meget. Det er ikke

en menneskerettighed at få et barn, det er

et privilegie. Og det kan godt være, man ikke

vidste bedre dengang, men nu står vi en masse

donorbørn og råber, at det skader. Og der er

stadig ingen, der hører efter.”

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

DEN EUROPÆISKE

MENNESKERETTIGHEDSKONVENTION

Den personlige identitet udgør et centralt

aspekt af privatlivsbegrebet i Den Europæiske

Menneskerettighedskonventions artikel 8.

Herunder er retten til at kende sit biologiske

ophav en del af statens positive forpligtelser, det

vil sige statens pligt til aktivt at sikre borgernes

rettigheder.

Den Europæiske Menneskerettighedsdomstol

har fastslået, at artikel 8 i konventionen beskytter

retten til identitet og udvikling.

Det har også

været formuleret som en ret til information

om ens identitet.

Derudover har domstolen

anerkendt den grundlæggende interesse for et

menneske i at kunne få nødvendige oplysninger

om vigtige aspekter af sin personlige identitet,

herunder identiteten på ens forældre.

omstændigheder, hvorunder et barn er født, er

et sådant vigtigt aspekt i et barns og derefter i

den voksnes private liv, der således er omfattet af

beskyttelsen i konventionens artikel 8.

Uanset

at karakteren af statens positive forpligtelser

varierer efter artikel 8, har domstolen fastslået

en positiv forpligtelse til at give adgang til

informationer af central betydning for individets

forståelse af sin oprindelse.

Selvom domstolen anerkender barnets ret til

at modtage information om dets biologiske

ophav efter konventionens artikel 8,

kan

staten i overensstemmelse med konventionens

artikel 8, stk. 2, begrænse denne ret, hvis det er

nødvendigt for at beskytte andres rettigheder

og vigtige samfundsinteresser. I praksis har

domstolen foretaget en afvejning mellem på den

ene side retten til at kende sit biologiske ophav

og på den anden side hensynet til at respektere

en anden eller tredje parts rettigheder.

ODIÈVRESAGEN

I Odièvre-sagen fastslog domstolen, at

konventionens artikel 8 beskytter retten til

identitet og personlig udvikling, og at dette også

omfatter oplysninger om identitet. Domstolen

fandt desuden, at det var en grundlæggende

menneskelig interesse at kunne få oplysninger

om vigtige forhold i ens personlige identitet,

herunder ens forældres identitet.

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

Imidlertid rummede sagen flere modstående

hensyn, som måtte afvejes mod hinanden.

Domstolen påpegede, at videregivelse af

oplysninger mod (den biologiske) mors ønsker

medførte en betydelig risiko for hende og

også for adoptivfamilien samt for Odièvres

biologiske far og søskende, som alle har

ret til respekt for deres privatliv.

Hertil

kom et mere samfundsorienteret hensyn:

Myndighederne var bekymrede for, at fjernelsen

af identitetsbeskyttelsen for fødende kvinder

kunne betyde flere illegale aborter eller fødsler

under usikre forhold. Her fandt domstolen, at

retten til liv for både moren og det ufødte barn

måtte veje tungere end retten til identitet.

Endelig henviste domstolen til, at loven gav

Odièvre mulighed for at få nogle oplysninger

om sin mor og hendes biologiske familie,

der gjorde sagsøger i stand til at spore noget

af sin baggrund, uden at hun dog kunne få

identitetsinformation om sin mor.

På baggrund

af disse vurderinger fandt domstolens flertal

ikke, at Frankrig havde krænket Pascale Odièvres

ret til identitet, herunder henset til, at klager

havde fået adgang til oplysninger, der i nogen

grad gjorde det muligt at få information om sit

ophav.

Derudover gjorde nylig lovgivning det

muligt at give afkald på fortrolighed, foruden at

et særligt organ var blevet oprettet, der skulle

lette søgningen efter oplysninger om biologisk

oprindelse.

Odièvre-sagen blev behandlet af domstolens

storkammer, og det giver dommen en særlig

vægt i forhold til almindelige afgørelser.

Afgørelsen var imidlertid ikke enstemmig, men

blev afsagt af et flertal på ti dommere imod et

mindretal på syv.

I sammenhæng med denne rapports tema

om donorbørn er det værd også at inddrage

redegørelsen fra storkammerets mindretal. Disse

dommere fremhævede, at retten til information

om ens oprindelse er essensen af beskyttelsen

af den personlige identitet.

Det var derfor ikke

proportionalt, at staten begrænsede denne ret

med en henvisning til samfundets interesse i at

minimere antallet af aborter eller uregistrerede

fødsler. De syv mindretalsdommere fandt, at

moren fik en ”absolut vetoret” i den franske sag,

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

mens barnets ret blev ’fuldstændig overset og

glemt’.

I Odièvre-dommen blev indgrebet i barnets ret

til identitet også begrundet med samfunds-

hensyn under henvisning til beskyttelsen af

retten til liv. I sammenhæng med donorbørn

kan det tilsvarende hævdes, at hvis der ikke

er adgang til anonyme donorer, vil (nogle)

fertilitetsbehandlinger ikke kunne finde sted.

En vigtig forskel er dog, at sidstnævnte handler

om beskyttelse af liv, som endnu ikke findes

(potentielle donorbørn), og det er et betydeligt

mindre tungtvejende hensyn end beskyttelsen

af eksisterende liv (et foster) som i Odièvre-

sagen.

Odièvre-dommen nævner, at muligheden for,

at barnet kan få visse, ikke-identificerende

oplysninger om sit biologiske ophav, kan være

med til at begrunde, at der ikke bliver tale om

en krænkelse af retten til identitet. Domstolen

præciserer imidlertid ikke, hvilke oplysninger der

bør være tilgængelige for barnet.

Odièvre-sagen illustrerer således domstolens

hidtidige praksis, hvor et barns interesse i at

kende sit biologiske ophav blev afvejet overfor

andre parters rettigheder og interesser.

På et

område, hvor der ikke er en fælles retsopfattelse

i medlemslandene, er der tradition for, at

staterne overlades en bredere skønsmargin i

vurderingen af, hvordan man nationalt sikrer

de berørte parters konventionsbeskyttede

rettigheder.

VERSERENDE SAGER

Ved Den Europæiske Menneskerettigheds-

domstol er der indkommet to franske sager om

retten til at kende sit ophav.

Sagerne handler

om, hvorvidt de franske regler om anonymitet

af æg- og sæddonation, der beskytter donorers,

donationsmodtageres samt deres familiers

private liv og familieliv, udgør en krænkelse

af retten til at blive informeret om sit ophav,

herunder om reglerne udgør diskrimination.

Sagerne er anlagt af (voksne) børn født som

et resultat af kunstig befrugtning ved hjælp af

donorsæd. Som voksne fandt klagerne ud af,

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

hvordan de var blevet undfanget. Sagsøgerne

tog derefter skridt til at undersøge identiteten

af deres respektive biologiske fædre og andre

oplysninger. Deres bestræbelser blev modvirket

af franske regler om æg- og sæddonation,

der forbyder videregivelse af oplysninger om

donorens identitet, bortset fra at læger har

adgang til at give visse ikke-identificerende

oplysninger med henblik på behandling.

Frankrig fremhæver, at reglerne om anonymitet

af æg- og sæddonation er til for at beskytte

donorers, modtageres og deres familiers privatliv

og familieliv, samt at lovgiver har foretaget en

vurdering af de risici, der er forbundet med

afskaffelse af anonymiteten. Sagsøgerne

hævder, at de franske regler krænker deres ret

til at blive informeret om deres oprindelse og er

diskriminerende.

Den Europæiske Menneskerettighedsdomstol

bedømmelse af sagen kan blive vigtig for

den nærmere afklaring og præcisering af den

menneskeretlige beskyttelse af donorbørns

ret til identitet. Praksis ved Den Europæiske

Menneskerettighedsdomstol har over årene i

stigende grad inddraget barnets tarv og henvist

til den individuelle beskyttelse, barnet har krav

på efter FN’s Børnekonvention.

Med den

voksende betydning af FN’s Børnekonvention

også i Danmark

er der meget, der taler for, at

retten til identitet for donorbørn går mod øget

anerkendelse.

Selvom både FN’s Børnekomité og Den

Europæiske Menneskerettighedsdomstol

har anerkendt barnets ret til identitet, så er

brugen af anonym donation ikke forbudt efter

menneskeretten. Ligeledes er det ikke nærmere

præciseret eller kvalificeret, hvilke informationer

et barn har ret til i forhold til retten til identitet og

til at kende sit biologiske ophav. Hertil overlader

menneskeretten – på nuværende udviklingstrin

– staterne en vis skønsmargin til at indrette deres

nationale systemer.

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

Jasmin Alsholm er 42 år. Hun er selv donorbarn.

Hun fortæller, at hun fandt ud af det, da hun blev

30 år.

”Alle andre har vidst det – undtagen mig. Det gav

jo en identitetskrise i forhold til, at hvis jeg ikke

var min fars datter, hvem var jeg så? Men der var

også en konflikt i forhold til, at min tillid til mine

forældre forsvandt. Ja, altså, de fik jo at vide

dengang, at hvad barnet ikke ved, har det ikke

ondt af, og det er der jo stadig læger i dag, der

siger til forældre. Det ved jeg – desværre.”

Jasmin prøvede at finde information om sin

donor, men fandt ikke noget. Så oprettede hun

en Facebookgruppe for donorbørn, donorer og

forældre til donorbørn.

“Min Facebookgruppe har i dag 6.100

medlemmer. Den har udviklet sig, i takt med

at flere og flere havde et behov for at finde

søskende, så jeg startede jo med at oprette et

dokument inde i gruppen, hvor folk kunne skrive

deres donornummer ind og kontaktoplysninger.

Og altså, det der dokument, det voksede og

JASMIN OG FACEBOOK

GRUPPEN ’DONORBØRN,

SÆDDONOR, ÆGDONOR’

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

voksede. Og lige pludselig, så kom der også

æg- og sæddonorer, som ville give børnene

mulighed for at kontakte dem, hvis de var

nysgerrige.

Facebookgruppen fungerer lidt som et register,

der matcher donornummer eller donor-ID med

e-mails. Og det skal være gratis, det har været

meget vigtigt for mig. Jeg forstår slet ikke, at

der er nogen, der vil tjene penge på at give

oplysninger om folks egen identitet. Det er jo

deres oplysninger, og de har ret til dem.

Men jeg opfordrer altid folk til at få lavet en DNA-

test, hvis de vil være sikre på familieskabet. Der

er mange fejlmuligheder i de her systemer, det

har jeg oplevet. Du kan få ukendte ting at vide

ved at tage en DNA-test. Jeg har måttet fortælle

mine egne halvsøskende, at de er donorbørn, at

deres far ikke er deres rigtige far. De havde alle

taget en test for at se, om de havde vikingeblod,

eller om der var latinoforfædre. Det var på ’My

Heritage’ (site til eftersporing af slægt via DNA,

red.). Jeg kunne så se, at der var nogle, jeg

matchede, og det var via min donor. Jeg har også

fundet fem søskende, men de vidste så ikke, at

de var donorbørn.”

På spørgsmålet om, hvilke behov hun ser for

fremtiden, svarer Jasmin:

”Jeg kunne godt tænke mig, at man fik oprettet

et register over alle donationer fra Danmark,

også dem, der bliver eksporteret. Det er også

søskende, selvom de er født i England, Norge,

Tyskland og Belgien. Et samlet register med

donorbørn kan forhindre, at donorer sælger

deres sæd til flere, end loven tillader, f.eks. ved

at lade sig bruge af flere forskellige sædbanker

– det har vi set eksempler på. Og internationalt

kan en donor være far til et kæmpe antal. Jeg

ved at en sædbank herhjemme har en øvre

grænse på 100 børn – men det aner forældrene

ikke noget om. De ryger ned af stolen, når

jeg fortæller, at de 12 børn, som er grænsen i

loven nu, kun er i Danmark. Vi ved heller ikke,

om graviditeter og fødte børn faktisk bliver

indberettet. Her er der også en brist. Børn uden

for Danmark holder vi ikke tal på.

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

Der burde være en instans, der tager ansvar, hvis

man finder ud af, at et donorbarn har en genetisk

arvelig sygdom. Hvis sygdomme opdages efter

donationen – hvor ligger ansvaret for, at andre

børn af samme donor bliver underrettet? Ingen

steder. Så kan donorbarnet selv gå i gang med

at finde frem til sine søskende, som DR viste i

dokumentaren ’Red mine 68 søskende’.”

Der er behov for information, mener Jasmin:

”Det skulle ikke være op til forældrene, om

det var noget, børnene skulle have at vide.

Alle burde have besked om det. Ligesom

adoptivbørn kan få oplysninger om deres

biologiske forældre.

Det ville være godt med noget materiale til

forældre, hvor de kunne få at vide, at de er nødt

til at støtte op omkring de følelser, donorbarnet

har. Mange forældre til donorbørn føler, at man

vil erstatte dem som forældre, hvis man opsøger

biologisk ophav. Og det har ikke noget med det

at gøre. Der er jo ikke nogen, der kan erstatte

de forældre, man er opvokset med. De vil altid

være mor og far. Eller mor og mor. Og det kan

godt være, at et donorbarn måske føler, at det

er frygteligt at være blevet lavet i et laboratorie,

nærmest. Den følelse kan godt komme. Der kan

være rigtig mange svære følelser, og det skal

forældrene lære at rumme. Man må ikke sige, du

skal også bare være glad for, at du er født, som vi

rigtig tit får at vide. Du skal bare være glad for, at

du er til, ik’? Utaknemmelige skarn, ik’?

Det skulle også være materialer til børnene: Hvor

de kan finde hjælp. Til at bearbejde det. Hele det

her hvem de er. Hvordan de eventuelt kontakter

søskende. Få forventninger afstemt. Hvad man

vil have ud af det. Og hvad man kan forvente. For

det er godt nok svært.”

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

DANSK REGULERING AF RETTEN TIL

AT KENDE SIT GENETISKE OPHAV

I dansk ret reguleres forholdet mellem et barn

og dets forældre i blandt andet børneloven

forældreansvarsloven

Donorbørns ret til at kende deres genetiske

ophav er ikke fastlagt i dansk ret. De gældende

regler på området findes i lov om assisteret

reproduktion

og børneloven

. Hvor lov om

assisteret reproduktion indeholder den retlige

ramme for behandlingen med kønsceller (æg og

sæd), indeholder børneloven den retlige ramme

for, hvem der skal betragtes som far eller mor til

et barn.

Donorbørns ret til at kende deres genetiske

ophav rejser en række juridiske og etiske

spørgsmål. De etiske spørgsmål er blandt andet

behandlet af Det Etiske Råd i en redegørelse

om anonymitet og selektion i forbindelse

med sæddonation fra 2002.

Juridisk set er

spørgsmålet blandt andet blevet behandling af

Børnelovsudvalget.

I de følgende afsnit gennemgås udviklingen, der

ligger til grund for donorbørns retsstilling i dansk

ret i forhold til deres ret til identitet.

BØRNELOVSUDVALGET

I 1997 afgav Børnelovsudvalget delbetænkning

om børns retsstilling.

Betænkningen ligger

til grund for børneloven. Udvalget behandlede

blandt andet spørgsmålet om, hvorvidt barnet

skulle have ret til at kende sine biologiske

forældre. Udvalget udtalte, at man ofte ved

adopterede børn ser en søgen efter det

biologiske ophav, og at man derfor må anse

barnets behov for at kende sine forældre som en

meget vigtig del af barnets udvikling.

Børnelovsudvalget ønskede at sikre, at Danmark

overholdt bestemmelserne i de internationale

konventioner om barnets retsstilling, som Danmark

havde tilsluttet sig.

På trods af denne intention

afviste udvalget uden nærmere begrundelse at

inddrage artikel 8 i børnekonventionen. Udvalget

henviser dog til bestemmelsens forarbejder og

historik, hvorefter bestemmelsen ikke ses at have

haft nærmere interesse for udvalgets overvejelser.

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

Udvalget behandlede barnets ret til at kende

sin genetiske far.

Med afsæt i erfaringer

fra adoptionsområdet udtalte udvalget, at

adoptivbarnet undertiden finder det af stor

betydning for forståelsen af sin identitet at få

lejlighed til at finde sine biologiske forældre

og lære dem at kende. Udvalget medgav, at et

tilsvarende behov vil kunne foreligge, når et

barn ingen far har fået, eller barnet har fået en

anden far end den genetiske og har kendskab

dertil eller mistanke derom. Udvalget fandt, at

barnet bør have en bred adgang til aktindsigt i

spørgsmål om, hvem der er dets genetiske far.

Ligeledes undersøgte udvalget muligheden

for, at det genetiske faderskab kunne fastslås

i videre omfang.

På trods af forbedrede

retsgenetiske muligheder for med sikkerhed at

kunne påvise faderskab afviste udvalget, at det

biologiske faderskab altid bør fastslås. Blandt

andet på grund af de praktiske og økonomiske

rammer forbundet med, at der på tidspunktet

for betænkningen blev født ca. 70.000 børn

årligt. Udvalget henviste desuden til det

medicinske hensyn, der i fremmed ret er tillagt

betydning ved overvejelser om i videre omfang

at fastslå genetisk faderskab end hidtil, f.eks. ved

bekæmpelse af arvelige sygdomme, men gik

ikke nærmere ind i denne problematik.

ÆNDRING AF KRAV OM DONORANONYMITET I

2012

Dansk ret foreskrev frem til 2012 anonymitet for

donor. I 2012 blev lov om kunstig befrugtning

ændret, således at der blev mulighed for at

vælge mellem anonym og ikke-anonym æg- og

sæddonation i forbindelse med behandling med

assisteret reproduktion.

Derved blev der taget

et skridt i retning af at øge børns muligheder

for at kende deres biologiske ophav. Af

bemærkningerne til lovforslaget fremgår ønsker

om at varetage både barnets tarv og hensynet

til den øvrige familie.

I forhold til anonymitet

nævnes i overvejelserne om sæddonation en

interesseafvejning, der omfatter hensyn til

sæddonor, den enlige kvinde og parret samt

overordnede samfundsmæssige hensyn, samt

at hensynet til barnet og familien må ses i tæt

sammenhæng, da donationsformen kan påvirke

familiens samlede velfærd.

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

Under forslagets førstebehandling i Folketinget

nævnte den socialdemokratiske ordfører

erfaringerne fra Sverige og pegede på det

uheldige i visse forældres fortielse af overfor

deres børn, at de var kommet til verden ved

hjælp af sæddonation, men hun fastslog, at

regeringen var ”godt tilfredse med, at man med

det lovforslaget er endt med, at der nu er en

valgfrihed for forældrene til at sætte sig ned –

gerne under kyndig vejledning – og tage stilling

til, om det barn, man ønsker så brændende,

skal komme til verden ved hjælp af en anonym

donor eller en ikke-anonym donor, således at

familien også i fremtiden er klar til at forklare

det her ønskebarn, hvad dets ophav egentlig

er. Ligeledes at den vigtigste forudsætning for,

at en familie kan komme godt fra start, er, at

både faren og moren er tæt knyttet til barnet,

og hvis faren ikke føler sig tryg ved, at der ved

behandlingen for barnløshed er blevet brugt

en ikke-anonym donor, så viser forskning, at det

blandt andet kan være svært for faren at knytte

sig til barnet.”

Andetsteds i debatten fremhævede Dansk

Folkeparti, at det ”mest optimale ville være, at

alle børn kendte deres ophav”. Partiets ordfører

fremhævede, at ”for mange børn, der bliver født

af en ukendt donor, står med et tomt billede af,

hvor det er, de kommer fra. Hvad er det, der gør,

at de har de gener, som de har? Hvis de har en

arvelig sygdom, hvor kommer den så fra? Har

de nogle bestemte karaktertræk, som de kan

se, ikke stammer fra deres forældre? De står tit

i en uvished. Vi ved så også, at i de lande, der

har haft ikke-anonym sæddonation, manglede

man sæddonorer. Man havde et problem med at

skaffe dem, og derfor så vi også, at mange kom

til Danmark for at få hjælp.”

Enhedslistens ordfører mente, ”at forslaget vil

være med til, at flere børn får den rigtige historie

om, hvordan de er blevet til, og jeg tror, at det, at

man som barn kender historien om sin tilblivelse,

er vigtig, for at man kan danne sig sin egen

identitet og kan overveje, hvordan menneskeligt

liv opstår. Derfor tror jeg, det er en rigtig god

idé at åbne op for, at forældrene kan vælge, om

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

donoren skal være kendt eller ukendt, og at man

som donor selv kan vælge, om man vil være

kendt eller ukendt.”

Daværende sundhedsminister Astrid Krag

anerkendte kompleksiteten i spørgsmål om

ufrivillig barnløshed og udtalte, at man med

forslaget havde søgt at finde en balance mellem

henholdsvis barnets tarv, den samlede familie

og det omgivende samfund. Slutteligt udtalte

ministeren, at hun fandt ”det vigtigt at fokusere

på, at lovforslaget giver bedre muligheder for

behandling af barnløse familier og sikrer, at både

de kommende forældre og donorerne fremover

får mulighed for at tilgodese deres individuelle

betragtninger og ønsker”. Hun sluttede debatten

af med konstatere, ”at det her lovforslag er et

vigtigt skridt at tage i retning af at få øget antallet

af donorer”.

LOV OM ASSISTERET REPRODUKTION

eller parret, mens donorbarnet ikke er tildelt

selvstændige interesser i denne sammenhæng.

Lov om assisteret reproduktion fastsætter

den retlige ramme for assisteret reproduktion

i forbindelse med behandling, diagnostik og

forskning.

VALGFRIHED AF DONATIONSFORM

Valget af, hvilken information der skal være

tilgængelig om donor, har afgørende betydning

for donorbarnets mulighed for at kende sit

biologiske ophav. Dette valg har lovgiver

overladt til den enlige mor, parret og donor i

forbindelse med donationen. De oplysninger,

som behandlingssøgende vil have adgang til om

donoren, beror på en aftale mellem donoren og

vævscenteret om vilkårene for donationen.

Efter bekendtgørelse om assisteret reproduktion,

§ 16, kan sæddonation ske anonymt eller ikke-

anonymt.

Sundhedsstyrelsen har i vejledning

nr. 9351 af 26. maj 2015 nærmere beskrevet det

valg, som donor og dermed også den enlige

kvinde eller parret har.

Der er i dansk ret en udbredt valgfrihed med

hensyn til donationsform. Denne valgfrihed er

forbeholdt den enkelte donor, den enlige kvinde

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

Anonym (basisprofil)

Når der anvendes anonym

sæddonor, er det kun

muligt for kvinden/

parret at få oplysning om

donorens:

•

hudfarve

•

hårfarve

•

øjenfarve

•

højde

•

vægt og blodtype.

Ved ægdonation kan

udover ovenstående

oplyses

•

alder

Disse oplysninger kaldes

samlet for basisprofilen

Ikkeanonym donor

Ved valg af ikke-anonym donation kan man få flere oplysninger om donor

end dem, der er indeholdt i basisprofilen for en anonym donor (se i

venstre spalte).

Der kan tilkøbes forskellige typer af information udover den, som følger

med ved anonym donation. Det kan være oplysninger om:

•

erhverv

•

fritidsinteresser

•

uddannelse

•

slægt.

Der kan også f.eks. indgå et audiointerview, et babyfoto og en håndskrevet

beskrivelse af, hvorfor donor har valgt at donere sine kønsceller.

Endvidere kan donors identitet indgå som en særlig tilkøbt oplysning.

Denne type donation har forskellige betegnelser hos sædbankerne; ofte

anvendte betegnelser er ’åben’ eller ’open’ donation eller ’ID-release-

donation’.

[Skemaet bygger på vejledning nr. 9351 af 26. maj 2015 om sundhedspersoners og vævscentres

virksomhed og forpligtelser i forbindelse med assisteret reproduktion, pkt. 9.2. og 9.2.1.

]

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

TILSYN OG SIKRING AF DONOROPLYSNINGER

Vævscentre, som distribuerer sæd, er blandt

andet forpligtet til at sikre, at sæddonorer ikke

tidligere har fungeret eller fortsat fungerer

som donorer i en anden sædbank.

Det

følger af vævsloven, at blandt andet testning,

forarbejdning, opbevaring og distribution af

væv og celler kun må udføres med tilladelse fra

Styrelsen for Patientsikkerhed, der også fører

kontrol og tilsyn,

herunder med vævscentrenes

kvalitetsstyringssystemer, der blandt andet

omfatter donorjournaler.

Ligeledes er der krav til vævscentrene om at

sikre, at modtagerens/modtagernes identitet

ikke videregives til donoren eller dennes familie

og omvendt, medmindre der er indgået skriftlig

aftale om videregivelse af donors identitet

mellem vævscenter og donor.

I bilag 4 til bekendtgørelse om kvalitet og

sikkerhed ved håndtering af humane væv og

celler fremgår oplysninger, der som minimum

skal opbevares af vævscenteret til sikring af

sporbarhed.

Vævscentre og organisationer

med ansvar for anvendelse på mennesker skal

opbevare de oplysninger, der er nødvendige for

den fulde sporbarhed, jf. bilag 4, på et passende

og læsbart oplagringsmedie i mindst 30 år

efter den kliniske anvendelse.

Donorjournaler,

der er nødvendige for at sikre fuld sporbarhed,

opbevares i mindst 30 år efter klinisk brug/

udløbsdatoen i et egnet arkiv, der er godkendt af

Styrelsen for Patientsikkerhed.

BØRNELOVEN

Det juridiske forældreskab er reguleret i

børneloven. Børneloven fastlægger registrering

og anerkendelse af blandt andet faderskab, hvor

barnet er blevet til ved assisteret reproduktion.

Børnelovens kapitel 5, og navnlig §§ 27c og

28, indeholder regler om, hvem der anses for

far til et barn, der er blevet til ved assisteret

reproduktion.

Børnelovens § 28 handler om donors retsstilling

og angiver, at vedkommende ikke bliver far

til et barn, som er blevet til ved assisteret

reproduktion med hans sæd, medmindre det

følger andetsteds i børneloven.

Donor kan

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

ifølge bestemmelsen bevare sin anonymitet,

hvis sæden er doneret med henblik på en

sundhedspersons anvendelse ved assisteret

reproduktion eller til en offentlig eller privat

sædbank, der opfylder sundhedsmyndighedernes

krav til formidling af sæd. Anonymiteten bevares

for donor, uanset om vedkommendes identitet

som følge af de oplysninger, han har givet om

sig selv, kan findes. Denne indretning skyldes,

at donationen ikke er sket til en bestemt kvinde,

ligesom det ikke var hensigten, at donor skulle

være retlig far, og at han desuden aldrig har været

tiltænkt en rolle i barnets liv.

Idet dansk ret siden 2012 har muliggjort brug

af ikke-anonym donation, er der skabt en

adgang til at få oplysninger om sit genetiske

ophav for nogle børn. Der er imidlertid ikke

tale om, at donorbørn har fået en egentlig ret

til at kende deres identitet. Dansk ret vægter

selvbestemmelse og frihed for donor samt for

moren eller forældrene til at træffe beslutning

om donationsform. Barnets adgang til at få

oplysninger om sin donor beror i sidste ende på

en beslutning hos dets mor eller dets forældre.

Instituttet finder det vigtigt at understrege, at

hensynet til barnets tarv skal komme i første

række i alle foranstaltninger vedr. børn, hvad

enten disse udøves af offentlige eller private

institutioner for socialt velfærd, domstole,

forvaltningsmyndigheder eller lovgivende

organer i børnekonventionens artikel 3. Det

centrale hensyn i enhver regulering må være,

hvad der er bedst for barnet. Det er imidlertid

ikke et spørgsmål, som beslutningstagerne har

taget op til en nærmere analyse eller overvejelse

i relation til lov om assisteret reproduktion i

forhold til de børn, der undfanges i forbindelse

hermed.

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

Lene bor på Frederiksberg ved København. Hun

er solomor til en pige på 12 år, som er blevet til

med anonym donorsæd. Lene har også været

aktiv i den offentlige debat om sit solomorvalg

og arbejder som terapeut for blandt andet

solomødre.

Lene fortæller: ”Det var omkring 2005-06,

at min partner og jeg gik fra hinanden. Og at

jeg skulle træffe den her beslutning. For jeg

havde ikke noget barn, og det havde jeg altid

gerne villet have. I den situation var donorsæd

et meget naturligt valg. Jeg var ikke i tvivl om,

om jeg kunne klare det. Men spørgsmålet var,

hvilken betydning det har for et barn ikke at

kende sin far. Og jeg læste om det og prøvede at

finde litteratur. Og jeg spurgte jo en hel masse

mennesker. Men ingen kan give et entydigt

svar på det. For mennesker er forskellige. For

nogle betyder det noget, for andre betyder det

ikke noget. Vi kender i dag syv af min datters

halvsøskende, som har samme far. Han har

været en produktiv herre, for han må ikke donere

mere. Og det betyder, at han har mindst 25

LENES HISTORIE

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

børn i Danmark. Og måske flere ude i verden.

Og vi kender en del af de her børn. Og min

datter er den eneste, der – så vidt jeg ved – har

spekulationer omkring det her.

Nu kunne jeg ikke vælge andet end anonym

donor dengang, sådan var loven. Men hvis jeg

skal være ærlig, tror jeg også, jeg havde valgt

anonym donor på det tidspunkt.

For jeg var bange for, at mit barn skulle gå og

drømme om en supermand af en far. Og så

måske, måske ikke, blive voldsomt skuffet. Vi er

inde i sådan et felt, hvor der er mange drømme.

Det er den ene bekymring, som mødrene har.

Den anden er det med, om barnet oplever at

mangle noget i forhold til sin identitet. Det er det,

som mødrene vælger mellem, når de vælger

anonym eller ikke-anonym donor.

Min datter snakkede meget tidligt, fordi hun

blev snakket meget til. Så kom hun hjem en dag

ovre fra vuggestuen. Så sagde hun: ’Storm far.

Noah far. Mig far?’ Så sagde jeg: ’Nej, du ikke far.’

Hun har været en meget tryg lille pige, der bare

har henvendt sig til alle. Og engang gyngede

hun nede i gården, og der kom en af mændene

forbi. Hun sad og sang ’la la, jeg har ingen far’

osv. Bagefter kom han hen til mig og sagde: ’Det

virker ikke, som om det er noget problem for

hende, at hun ikke har nogen far.’ Og jeg sagde:

’Næ, det tror jeg heller ikke.’

Men det blev det senere – da hun kom over på

Søndermarkskolen i 0. klasse. Der skete der

et eller andet. Der vender den for hende. Jeg

tror, det er noget med, at de har lavet stamtræ.

Måske. Og hun kommer rystet hjem og siger:

’Jeg er jo et donorbarn, mor!’ Jeg havde aldrig

selv brugt ordet donorbarn. Jeg har altid

kaldt hende et ønskebarn. Det var ikke noget

problem i børnehaven, for jeg havde fortalt

alle pædagogerne om det. Men på skolen, der

er meget større, havde jeg jo ikke en chance.

Og der møder hun alle mulige spørgsmål og

ældre børn med mere avancerede spørgsmål

til reproduktion. Jeg siger: ’Basse, du skal ikke

føle dig ansvarlig for at skulle forklare noget,

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

der er svært for dig. Her er et kort med mit

nummer. Bed dem ringe til mig.’ For hun havde

det jo sådan, hun følte, det var hendes ansvar at

forklare det. Og hun kunne ikke forklare det, så

de kunne forstå det. De kontaktede mig aldrig,

så det var jo gratis, men det giver hende noget at

svare igen med.

I starten sagde vi som donormødre, at vi ikke ville

kalde det en far og mange brugte vendingen ’din

donor’ – jeg selv brugte vendingen ’din donorfar’.

Men det gik op for mig, at den ikke holder. Man

kan ikke bede et barn om at sige ’jeg har en

donor’. For hvad er en donor? Det skaber intet

billede af et menneske i hovedet på barnet. Du er

nødt til at bruge ordet ’far’, for så kommer der et

billede op af en mand derinde. Du kan ikke sige

’donor’ for ’så er jeg jo mærkelig – lidt som en

alien’. Og det er fremmedgørende. Det er mere

morens behov end det er barnets at kalde det en

donor og ikke en far.

Hun følte sig meget anderledes. Og hun vil

bare gerne være normal. Jeg har altid håbet,

at vi kunne arbejde med tingene, og at det

kunne lande et sted, hvor hun kunne få en

identitetsoplevelse med afsæt i den, hun er –

uafhængigt af hendes mor og far – og få et mere

afslappet forhold til det. Det har bare vist sig –

indtil videre – at have rigtig lange udsigter. Det er

faktisk først nu, at hun er ved at lande og stå ved,

at det er sådan det er. Hun har været ulykkelig.

Og jeg havde ikke set den komme. Dybest set

vil hun bare gerne have en far, som kan være

lidt Tarzan og kaste rundt med hende og slås og

være lidt mere vild. Hun synes ikke, jeg er vild

nok. Jeg kan også huske, da hun mødte Gustav,

som var den første af hendes halvsøskende. Så

gik hun rundt og snakkede om sin lillebror. Og

han snakkede om en storesøster. Det var sådan

’wauw’. Hun er meget social, ikke, så det med,

at vi kun er to, det er meget lidt for hende. Hun

vil godt have flere mennesker omkring sig i

hverdagen.

Hvis jeg havde muligheden for at få en ikke-

anonym donor, ville jeg selvfølgelig vælge

det, i dag hvor jeg kender hendes reaktion. Du

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

behøver ikke give hende hele bogen, men du

kan give en overskrift eller et kapitel. Men klart

sandheden fra starten. Hvis ikke jeg fortæller

sandheden, så tænker hun: ’Hvorfor gør du

ikke det? Er der noget galt med den? Er der

noget galt med mig?’ Så jeg har brugt tid på,

personligt, at komme over alle facetter omkring

den her beslutning. Ud med hemmeligheder,

ind med sandheder. Jeg vil sige, vi giver jo barnet

en dimension mere, en mulighed mere, ved at

kende det hele.’

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

SOCIALPSYKOLOGISK FORSKNING OM

DONORBØRN OG IDENTITET

Empiriske studier, som rækker udover det

retlige, normative perspektiv, kan give et vigtigt

supplement til diskussionen om donorbørns

ret til identitet. Inden for socialpsykologien har

nogle centrale spørgsmål været, hvad åbenhed

eller ikke-åbenhed om donationen betyder for

barnet og for den sociale/juridiske familie. Og

hvilken betydning det har, at donors identitet er

henholdsvis utilgængelig eller tilgængelig for

den person, som er blevet til med donation.

KARAKTERISTIKA VED FORSKNINGEN

identitet er tilgængelig for de personer, der bliver

resultat af donationen.

Der er derimod mange studier, der har undersøgt

betydningen for barnet af at kende til sin

donortilblivelse som sådan. Der er desuden en

ret omfattende forskning i donorers og sociale/

juridiske forældres oplevelser og erfaringer,

men disse aspekter bliver i begrænset omfang

inddraget i denne oversigt, som især belyser

barnets perspektiv.

Der er nogle særlige forhold, der gør forskning i

donorbørn vanskelig. Det er svært at rekruttere

et repræsentativt udsnit af populationen,

fordi en ukendt stor andel ikke ved, at de er

donorbørn, ligesom denne ikke-viden af flere

grunde ikke lader sig undersøge. Det ville

desuden være uetisk at kontakte personer vedr.

personlige oplysninger, de måske ikke selv har.

Rekrutteringen af informanter til undersøgelser

Gennemgangen i dette kapitel trækker på en

række nyere forskningsoversigter.

Der er tale

om et ret ungt forskningsfelt, som dog har

været i kraftig vækst i de seneste årtier. Langt de

fleste undersøgelser er gennemført under en

lovgivning og behandlingspraksis, der opererede

med anonyme donorer, og det betyder, at

kun ganske få studier har kunnet kortlægge

problemstillinger omkring brug af donor, hvis

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

sker ofte gennem foreninger for donorbørn,

Facebookgrupper eller annoncering i medier.

Det giver risiko for en underrepræsentation

af informanter, der ikke er interesserede i

information, ligesom donorer og forældre,

der ikke støtter informering af barnet eller

regulering imod anonymitet, formentlig også er

underrepræsenterede i forskningen.

Vi har derfor ikke undersøgelser, der kan fortælle,

hvor udbredt behovet for information om sit

ophav er i den samlede population af donorbørn.

Men set i et børnerettighedsperspektiv er det

imidlertid vigtigere, om det kan dokumenteres,

at det er barnets tarv som enkeltindivid at

kunne få information om sit ophav. Det har

også betydning, om forskningen kan godtgøre,

at personer, som er blevet til ved donation,

har behov for at kunne træffe beslutning

på deres egne vegne om, hvilken viden de

ønsker, i modsætning til at det er andre, der

har beslutningsretten over denne information.

En sådan viden vil understøtte de normative

bestemmelser, der ligger i henholdsvis artikel

3 og artikel 12 i FN’s Børnekonvention om, at

afgørelser om barnet skal træffes til barnets

bedste, og at barnet skal inddrages og høres

i beslutninger vedr. dets egne forhold. Disse

principper kan understøttes ved empirisk

forskning, også selvom den ikke kan gøre krav på

at gælde for alle donorbørn.

BETYDNINGEN AF IKKEÅBENHED OG

ÅBENHED

I dette afsnit bruges begrebsparret åbenhed/

ikke-åbenhed således, at åbenhed betegner,

at donationen ikke skjules for barnet, mens

den søges skjult for barnet ved ikke-åbenhed.

Åbenhed medfører ikke nødvendigvis i denne

sammenhæng, at donors identitet som sådan på

et tidspunkt kan oplyses til barnet.

Ikke-åbenhed om et barns donortilblivelse er

ikke generelt blevet konstateret skadeligt for

et barns udvikling. Der er forskere, der peger

på, at det i særlige tilfælde kan være rigtigst for

barnet, at donorforholdet ikke røbes, hvis det

vokser op i et miljø, hvor det er stigmatiserende

ikke at være kommet ’naturligt’ til verden.

Omvendt er åbenhed generelt heller ikke

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

fundet negativt for barnet. I komparative studier

af forældre-barn-relationer i familier, der var

henholdsvis ikke-åbne og åbne om donor-

forholdet, har konklusionen været, at den ene

type fungerede lige så godt som den anden.

Der er dog studier, der har vist mere positive

forældre-barn-relationer i åbne familier, især

mor-barn-forholdet er præget af mindre

følelsesmæssigt stress i de åbne familier.

Det

kan ikke nødvendigvis alene tilskrives åbenhed

om donorforholdet. Der kan godt tænkes andre

systematiske forskelle mellem familier, der

vælger en åben tilgang, sammenlignet med

familier, der ønsker ikke-åbenhed.

Ét særligt forhold, der kan give skadelige effekter

af ikke-åbenhed, er den risiko, der er for, at nogen

kommer til at røbe donationen for donorbarnet

ved et ’uheld’. Ingen ved, hvor hyppigt det

sker. Men de fleste studier, der har undersøgt,

hvad det betyder at opdage donorforholdet

ved et uheld eller få informationen sent i livet,

f.eks. ved forældrenes død, konstaterer, at det

opleves som et chok. Afsløringen udfordrer

donorafkommets identitet, som et ’genetisk

brud’ med efterfølgende vanskeligheder med at

opbygge en ny identitet som donorkonciperet.

Mange reagerer på hemmeligholdelsen af deres

oprindelse med vrede, mistro og en negativ

tilbagevirkning på deres familierelationer.

Informanterne kan ofte fortælle, at det har

været hemmeligholdelsen eller ’bedraget’, der

især har været nedbrydende for deres tillid og

tilknytning til de sociale forældre og ikke selve

brugen af en donor.

Betydningen af åbenhed om donorforholdet er

undersøgt fra mange vinkler. Barnets alder, når

det får oplysningen om dets donorbaggrund,

har været et tema. Ingen undersøgelser viser,

at tidlig oplysning er problematisk i sig selv.

Generelt er vurderingen, at der ikke er nogen

målbar effekt af tidlig oplysning, men der er også

resultater, der peger på en positiv indvirkning

på forældre-barn-forholdet. Der er forskere,

der fremhæver, at små børn ikke har nogen

egentlig forståelse af, hvad donorundfangelse

betyder, og de taler for åbenhed om sagen som

en kontinuerlig proces med blik for barnets

behov og udvikling fremfor information som

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

en enkeltstående begivenhed.

Samlet set er

det blevet en udbredt holdning blandt forskere

og professionelle, at tidlig oplysning af barnet

må foretrækkes. Så bliver donorforholdet et

element i familiens selvbillede, et narrativ, der

’altid har været der’. Forældrene risikerer ikke

at chokere barnet ved – fra det er helt lille – at

kommunikere fortællingen om dets undfangelse

gennem aldersvarende bøger.

Nogle undersøgelser har kigget på, om

donorafkoms eftersøgning af deres biologiske

ophav havde betydning for deres forhold til

de sociale/juridiske forældre. Det virker for

det meste ikke til at være tilfældet, selvom

der ses negative effekter i få familier, også

hvor forældrene frivilligt har oplyst barnet om

donorforholdet.

To studier har undersøgt, hvilken betydning det

har for donorbørn at finde frem til eventuelle

halvsøskende, altså andre børn af den samme

donor. Her var det generelle indtryk, at det var en

positiv oplevelse, som styrkede informanternes

udvikling og identitetsfølelse.

Forskningen

melder helt overvejende om positive møder

mellem donorbørn og deres genetiske slægt.

Men vi ved ikke meget om udviklingen af disse

relationer over længere tidsrum.

Langt de fleste donorbørn har ikke

umiddelbart mulighed for at få kendskab til

donors identitet, fordi de er blevet til under

et anonymitetsregime. Denne påtvungne

uvidenhed er blevet oplevet som frustrerende

med følelser af tab og skuffelse. Omvendt har

det været en følelsesladet og positiv oplevelse

for de fleste, hvis det alligevel er lykkedes

afkom af anonyme donorer at finde frem til

deres donor. Det at kende sit donorophav bliver

i reglen set som en fordel af donorbørn, blandt

andet fordi det giver viden om sundheds- og

helbredsforhold, som er genetisk betinget. Det

opleves også som styrkende for donorbørns

identitetsfølelse og giver bedre mulighed for at

forstå sig selv i en historisk-kulturel og biologisk

sammenhæng.

Der er dog behov for mere forskning for at

kunne sige noget generaliserbart om, hvilke

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

mekanismer der bidrager til positive og negative

effekter af kontakt med den genetiske slægt.

DONORBØRNS ØNSKER OM INFORMATION

En del undersøgelser har spurgt til donorbørns

ønsker om information. Her er der store

forskelle. Mindst interesse rapporteres blandt

yngre børn og børn af lesbiske forældre.

Nogle børn ønsker kendskab til donors identitet

og at få kontakt, fordi de er nysgerrige. Nogle

siger, de gerne vil kende til deres forfædre.

Derudover er der et behov hos nogle for at

vide noget om mulige arvelige sundheds- og

sygdomsforhold, og oveni kommer et ønske om

en større forståelse af sin egen identitet.

Et studie har undersøgt kvantitativt, hvor stor en

andel af børnene fra 256 familier med donor

med tilgængelig identitet, der søgte information

om donor. Det gjaldt 35 %. Det var information,

de i første omgang fik fra fertilitetsklinikken. Børn

af lesbiske forældre havde en højere frekvens

af henvendelser om information end børn af

heteroseksuelle forældre (det modsiger andre

undersøgelser, hvor børn af lesbiske er mindst

interesserede i information, som nævnt ovenfor).

Piger henvendte sig oftere end drenge. Et stort

flertal henvendte sig inden for de første tre

år, efter at de var fyldt 18. Mange begrundede

henvendelsen med et ønske om at forstå mere

om sig selv og at ’finde the missing link’. Et stort

flertal (75 %) var interesserede i at tage kontakt

til donor, de fleste havde dog lave eller ingen

særlige forventninger til den kommende kontakt,

og kun ganske få ønskede et tæt forhold til deres

donor. Et svensk studie har rapporteret, at kun

5 % af samtlige donorbørn fra heteroseksuelle

familier i Sverige har henvendt sig for at få

information om donor.

I undersøgelser, som har spurgt mere generelt

til donorbørns holdning til brug af fremmede

kønsceller ved befrugtning, var det mest

almindelige svar, at det blev anset for en

acceptabel praksis og metode, men under

forudsætning af at der bliver brugt identificerbar

donor, ligesom forældre opfordres til at

informere deres barn om donor fra en tidlig

alder. Der var dog også et relativt stort mindretal,

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

mere end en fjerdedel i en undersøgelse, der

støttede anonym donation, hvis der er adgang til,

at donorbarnet kan få oplysninger om donor.

OPSAMLING

Trods betydelige svagheder generelt i

forskningens repræsentativitet er det alligevel

muligt at konkludere ganske sikkert på en række

punkter ud fra de eksisterende studier:

Det er dokumenteret i en lang række

undersøgelser, at mange donorbørn ønsker

information om, at de er bragt til verden ved

hjælp af kønscelledonation. Mange ønsker

også at kunne få information om deres donor.

Det gælder dog ikke alle. Det er forskelligt,

hvilken information der ønskes og med hvilke

begrundelser. Der er en række informationstyper,

der er hyppigt efterspurgte: oplysninger om

helbred og mulige genetisk baserede sygdomme

samt oplysninger om donors personlighed og

miljø. Begrundelserne rækker fra nysgerrighed

over tryghed i forhold til sundhed og helbred

til en bedre forståelse af egen identitet og

personlighed.

Udover viden om donors udseende, helbred,

personlighed og baggrund er der spørgsmålet

om, hvorvidt donorbørn også ønsker at få

information om donors identitet. Dette særlige

aspekt er det endnu ikke muligt at dokumentere

meget solidt, fordi langt de fleste undersøgelser

har været gennemført under lovgivning,

der sikrede donor anonymitet. Og fra de

undersøgelser, der findes, er der ret forskellige

tal for, hvor mange der ønsker kontakt med deres

donor: fra bare 5 % af populationen op til ca.

en tredjedel. Men vi kan uden tvivl konkludere,

at det er et behov for nogle donorbørn at få

kendskab til deres donors identitet. Det vil være

et vigtigt spørgsmål i fremtidig forskning at

kortlægge, hvorvidt kontakt mellem donorer og

donorbørn etableres, og hvilken betydning den

kan have.

Ganske mange undersøgelser har på den

anden side kunnet dokumentere, at det ikke

virker skadeligt for et barn og dets forhold til

forældrene, at det får viden om, at det er et

donorbarn. Den almindelige holdning hos

forskere, der har arbejdet med forældres

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

informering af deres donorbørn, er, at oplysning

bedst gives ganske tidligt i barnets liv, og at det

ikke skal være en engangsforeteelse, men en

kontinuerlig proces, at tale om donorforholdet,

tilpasset barnets alder og modenhed.

Der er samtidig solid evidens for, at det kan

være forbundet med chok samt tab af tillid og

tilknytning til forældrene, hvis donorbørn ved

en fejltagelse finder ud af, at de er blevet til ved

hjælp af fremmede kønsceller.

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

SEBASTIANS HISTORIE

Sebastian er 22 år gammel, født og opvokset i

Karrebæksminde ved Næstved. Han har altid

vidst, at han er blevet til med donorsæd. Han

fortæller: ”Jeg tror, min mor har sagt det, og

snakket med mig om det, allerede før jeg vidste,

hvad det betød. Hun havde sådan en bog, der

hedder Hvor kommer børnene fra?, som hun

brugte nogle gange som godnathistorie. Og på

den måde kunne hun jo forklare, hvordan jeg

var anderledes fra andre, og hvorfor der ikke var

nogen far, men hvor hun har fået hjælp fra en

læge.

Så mange mennesker er der heller ikke nede i

Karrebæksminde, så alle andre har også vidst

det. Selvfølgelig har de jo spurgt, hvis de har

været nysgerrige, og så har jeg kunnet forklare

det bedre og bedre. Men jeg har jo aldrig selv

tænkt: ’Det var da godt nok underligt,’ for det

har altid bare været sådan. De fleste er meget

nysgerrige og positive og sådan ’nå, hvordan er

det? Er det ikke underligt ikke at have haft en

far?’ Der er mange, der er sådan ’nu må du sige

til, hvis jeg støder dig’, og spørger forsigtigt ind.

Hvor jeg er sådan ’bare spørg løs, ik’?’ Jeg har

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

aldrig oplevet at blive drillet. Aldrig nogensinde.

Det er klart, at hver gang man møder nye

mennesker, så har jeg skullet forklare det en

gang. Og så er folk ’nå, okay, sådan er det’. Og så

har der ikke været mere end det.

Min mor har været god til at spørge ind til det:

’Synes du, at du mangler en far, og savner du

søskende, og tænker du nogensinde på, hvordan

det er at have søskende og sådan?’ Hvor det er

ikke noget, der har florereret i mine tanker på

den måde. Men jeg er da glad for, at hun har

spurgt, for hvis ikke hun havde spurgt, så havde

jeg da nok gået med tankerne mere alene og ikke

turdet spørge, hvis de var kommet.

Det er utroligt svært for mig at forestille mig

at have en far. Fordi jeg har aldrig prøvet. Jeg

kan sagtens se mine venner og relatere, bruge,

mænd i min omgangskreds som far-figur, men

jeg har aldrig selv haft en far, der er der hele

tiden. Så på den måde, så vil jeg ikke sige, jeg

savner det. Mor og mig, vi har virkelig fungeret

godt. Hun har været god til at udfylde begge

roller, på en måde.

Hvis jeg havde haft muligheden for at vide noget

om min far, så er jeg ikke sikker på, at jeg havde

brugt den. Men jeg havde da været gladere

for at have muligheden end for ikke at have

muligheden. Mange ting kan jeg godt placere

og se, hvor kommer fra. Men jeg har også kørt

elitecykelløb i mange år, og det der med at være

aktiv og dyrke meget sport og sådan noget, det

er der ikke rigtig nogen af mors familie, som gør

på samme måde. Det er noget, jeg har tænkt lidt

over i de år, hvor jeg var aktiv. Og hvis jeg en dag

skulle møde ham, så ville det være noget af det

første, jeg ville snakke med ham om.

Jeg synes, alle skal have muligheden for at

kende deres donor, om de bruger den eller ej.

Det kan hurtigt stresse et menneske med, at man

skal tage en masse valg. Og det har sparet mig

for nogle lange overvejelser: ’Har jeg nu lyst til

at se min far?’ Men jeg havde nok foretrukket en

åben donor. Mig og min mor har haft en snak,

hvor hun har sagt, at hun ikke var sikker på, om

hun ville have valgt det eller ej, en åben donor,

hvis man havde kunnet det dengang. Jeg tror

egentlig gerne, hun ville have gjort det i dag.

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

Jeg tror bare, dengang var hun meget sådan

Jeg ved også, at hun – det der papir med mit

donornummer – det fik hun ødelagt, der skulle

ikke kunne komme nogen og kræve mig.

Min mor har jo prøvet at finde søskende til mig

og har også fundet nogle potentielle. Det gjorde

så også, at jeg skulle tage stilling til: ’Vil jeg have

søskende? Og vil jeg bruge tid på det?’ Og så

har jeg jo også mødt nogle af de her søskende,

og nogle af dem vil gerne kende mig, og jeg har

været lidt sådan, du er ikke en del af min altså,

så jeg har lidt fravalgt dem. Der er sådan en stor

Facebookgruppe, og et arkiv over donornumre

og udseende. Min mor havde selvfølgelig fået

ødelagt donornummeret. Så hun skrev i stedet

for, ’jeg ved, at min søns far er 180 høj, har

mørkt hår og grønne øjne og er skandinavisk af

udseende.’ Så er der en, der har skrevet ’det kan

være de her tre følgende’, og de havde forskellig

blodtype. Og så fordi vi kendte min blodtype, så

kunne vi være sådan 90 % sikre på, hvilken en

af dem det var. Jeg kan finde ud af det, hvis vi fik

lavet en DNA-test af mig. Men det har jeg ikke

gjort. Det kan godt være, jeg gør det, men jeg har

ikke behov for at få de der syv søskende ind i mit

liv.

At være donorbarn, det har haft en stor

betydning, men det har ikke været negativt, det

er meget vigtigt at få med. For selvfølgelig har

jeg skullet agere anderledes og tænke over

nogle ting. Altså, jeg vidste: ’Okay, på et eller

andet tidspunkt vil alle, jeg møder, så komme

ind på den her snak, og så skal jeg sige det.’ Men

jeg var forberedt på det, så det var okay. Det har

aldrig været et problem.”

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET I SVERIGE

Sverige var et af de første lande til at regulere

fertilitetsbehandling ud fra et hensyn til, hvad

der var barnets tarv. I 1982 tog den daværende

regering initiativ til at kortlægge brugen af

insemination i en udredning, der udkom i

1983.

Her kunne man konstatere, at der

havde været en ganske stærk vækst i antallet

af børn, der var blevet til med sæddonation. I

1975 havde man anslået, at der årligt blev født

100 børn via insemination, i begyndelsen af

1980’erne blev tallet sat til mindst 230 pr. år.

Inseminationsudredningen konstaterede også,

at der ikke fandtes lovgivning på området i noget

land i Vesteuropa, mens der var kommet en vis

regulering dels i nogle delstater i USA og dels i

Canada.

DEN SVENSKE TILGANG I 1980’ERNES

LOVGIVNING

indrettet med det formål at beskytte adoptiv-

barnet. Det samme princip ønskede man at

overføre til tilbud om donorinsemination.

Inseminationsudredningen slog fast, at barnets

tarv skulle være ledestjernen for denne form for

fertilitetsbehandling fremover.

Insemination med donorsæd måtte dengang

kun tilbydes gifte eller samboende par. Enlige

kvinder eller lesbiske par skulle ikke have

mulighed for insemination. Efter udredningens

opfattelse var det bedst for et barn at vokse op

med både en fader- og en moderfigur. Barnet

måtte også beskyttes, ved at partneren til den

inseminerede kvinde skriftligt skulle vedstå

faderskabet til barnet. Det retlige faderskab

til donorbarnet blev hermed sidestillet med

den forpligtelse, der lå i faderskabet til børn,

som blev født i et ægteskab.

Desuden skulle

der foretages en vurdering af de kommende

forældres fysiske og psykosociale forhold

Den svenske tilgang var inspireret af erfaringer

fra adoptionsområdet. Her var lovgivningen

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

forud for fertilitetsbehandlingen. Et afslag

på behandling skulle kunne påklages til

lensretten,

som tager sig af klager over lokale

forvaltningsafgørelser.

FN’s Børnekonvention var endnu langt fra at

være vedtaget, da Inseminationsudredningen

blev skrevet. Det var således ikke herfra,

man kunne henvise til barnets bedste. Som

nævnt var det fra adoptionsområdet, man

hentede inspiration, både lovgivningsmæssigt

og fra forskning om adoptivbørns behov og

interesser. Der var endnu ingen forskning

om donorbørn. Inseminationsudredningen

konkluderede på basis af studier fra USA, Canada

og Storbritannien, at adoptivbørn har meget

stort behov for at få viden om deres ophav, og

at adgang til information spiller en betydelig

rolle for barnets udvikling. Udredningen

understregede desuden, at en ærlig og åben

holdning fra adoptivforældrenes side til

spørgsmålet om barnets biologiske ophav var

vigtigt, hvis de skulle sikre et nært og fortroligt

forhold til deres adoptivbarn. Derfor mente

Inseminationsudredningen også, at børn af

donorforældre så tidligt som muligt, og derefter

løbende, burde tale med deres barn om, hvordan

det var blevet til.

Da Sverige i 1990 tilsluttede sig FN’s Børne-

konvention,

kom dens artikel 7 til at indgå som

en klar og entydig understøttelse af barnets

ret til at kende sin identitet. I en senere svensk

udredning blev det ganske vist nævnt, at

konventionens artikel 7 ikke kunne sige noget

entydigt om donorbørns rettigheder, da det

var adoption, der blev taget udgangspunkt i

under forarbejderne.

Men der var aldrig en

diskussion i de svenske officielle udredninger og

lovforarbejder, der satte spørgsmålstegn ved, at

man kunne overføre erfaringer og regulering fra

adoption til sæddonation, når det drejede sig om

at sikre barnet ret til identitet.

Det skulle være en opgave for læger og

socialarbejdere, som havde kontakt med

donorforældrene, at understrege vigtigheden

af åbenhed om donationen overfor barnet.

Barnet måtte desuden have ret til at få at

vide, hvem der var dets genetiske far, når det

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

nåede myndighedsalderen. Disse oplysninger

skulle formidles af de sociale myndigheder,

der også burde tilbyde barnet hjælp, hvis der

var behov for at få bearbejdet de følelser, som

informationerne udløste. Det måtte desuden

sikres, at oplysninger om barnets biologisk ophav

blev betryggende opbevaret.

En del læger havde advaret om, at det ville blive

umuligt at skaffe sæddonorer, som var villige til

at leve med, at deres identitet kunne afsløres.

Den frygt fandt Inseminationsudredningen

overdrevet, selvom man imødeså, at antallet

af donorer ville falde for en tid. Man gættede

desuden på, at det formentlig kun var få

donorbørn, der ville opsøge deres biologiske

far.

Forslaget om at give barnet ret til information

om sit ophav gav anledning til stor debat. Praksis

havde hidtil været at omgive donorinsemination

med størst mulig diskretion og at undgå,

at barnet fik kendskab til, hvordan det var

blevet til. Høringer i den videre lovproces

viste, at der var almindelig enighed med

Inseminationsudredningen i, at forældrene

tidligst muligt burde tale med barnet om, at

det var blevet til med donorsæd. Men der

var ikke tilslutning til, at det var noget, der

skulle lovfæstes. Det måtte være forældrenes

afgørelse, hvornår barnet skulle informeres,

men det burde være en opgave for det sygehus,

hvor fertilitetsbehandlingen fandt sted, at gøre

forældrene opmærksomme på vigtigheden af

åbenhed overfor barnet om dets tilblivelse. Disse

punkter fik også opbakning fra regeringen.

Der var mere delte meninger om, hvorvidt barnet

skulle have ret til at kende donors identitet. Det

gjaldt både i ekspertgruppen bag udredningen

og i høringssvarene. Regeringen fandt, at barnet

ikke burde udelukkes fra at få tilgængelige

oplysninger om, hvem som var dets donorfar.

Det burde også være en ret for det barn, der

ikke var fyldt 18 år og dermed myndig, blot der

var den fornødne modenhed. Det kunne man

i almindelighed forvente gjaldt for de fleste

børn i de sene teenageår. Modenheden kunne

vurderes gennem en samtale. Justitsminister

Sten Wickbom mente i sin fremlæggelse, at

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

en samtale også ville være til støtte for barnet

for at få bearbejdet de følelsesmæssige

følgevirkninger, der måtte forventes i situationen.

Der havde været betænkeligheder i nogle

af høringssvarene overfor, om barnets ret til

at få kendskab til sin donor ville få negativ

indflydelse på relationerne i familien.

Desuden var der bekymringer for, om der

blev skabt uoverkommelige problemer for

inseminationsvirksomheden. Det sidste, mente

regeringen, ville være en overgangsproblematik,

som burde kunne håndteres. Men der måtte

sikres omhyggelig beskyttelse af donors

personlige oplysninger, så de ikke var

tilgængelige for andre end donorbarnet.

100

Sveriges første lov om insemination blev derpå

vedtaget og trådte i kraft i 1985. Heri fik barnet

ret til information om sin donor, når det havde

nået en ’tilstrækkelig modenhed’. Information

om donor skulle registreres i en særlig journal,

som skulle opbevares i mindst 70 år. Barnet

kunne få hjælp af socialnævnet i sin kommune

til at finde frem til den information, der måtte

være i sygehusenes særlige donorjournaler, hvis

det havde en mistanke om at være barn af en

donor.

101

Insemination skulle kun kunne foregå på

offentlige hospitaler.

UDFORDRINGER I PRAKSIS

I årene efter vedtagelsen af loven i 1985 faldt

antallet af børn født med sæddonation kraftigt

til mellem 50 og 60 årligt. Der blev peget på

flere årsager til dette fald. På grund af den

nyopdagede risiko for hiv-smitte skete der

indskrænkninger i den sæd, der måtte anvendes.

Der blev færre læger, som arbejdede med

fertilitetsbehandling, nogle var imod den nye

ret for barnet til at få information om sit ophav,

og det blev fremhævet, at det blev sværere at

rekruttere donorer. Heroverfor blev der peget

på, at klinikker, der havde en positiv holdning

til barnets ret til information, godt kunne skaffe

donorer, men en mere generel mangel på

ressourcer betød, at ventetiden på en behandling

var steget til helt op til tre år.

102

I 2003 blev antallet af børn, der kom til verden

med sæd- og ægdonation, anslået til at være

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

ca. 100.

103

Samme år var det blevet tilladt at få

behandling med ægdonation.

104

Andre reformer

ligestillede lesbiske par med heteroseksuelle

par i forhold til at modtage sæddonation,

105

ligesom den kvindelige, samboende partner

kunne få tildelt moderskab på lige fod med

mandens faderskab hos gifte eller samlevende

par.

106

Disse udvidelser af adgangen til donation

medførte yderligere ventetid på behandling.

Den længere ventetid i Sverige og muligheden

for at få anonym sæddonation på den anden

side af Øresund betød, at der var en del par, der

tog til Danmark for at blive behandlet.

107

Det har

ikke været muligt inden for rapportens rammer

nærmere at undersøge problematikker med

tilgang af donorer i Sverige og sammenhængen

med ventetider til behandling.

Barnets ret til at få viden om sit genetiske

ophav var i praksis ikke helt enkel at sikre.

Forældre kunne vælge at tage til udlandet og

dér blive befrugtet med en anonym donor. Hvor

mange der valgte den mulighed, er ukendt.

108

Den model gik stik imod myndighedernes

intention om at respektere barnets adgang til

information om sin identitet. Hertil kom, at en

undersøgelse viste, at heller ikke alle svenske

forældre behandlet i det svenske system var

indstillede på at fortælle deres barn, at det

var bragt til verden med donation. I en mindre

undersøgelse kunne forældre desuden berette,

at sundhedspersonalet, der stod for behandling

med sæd og æg, var tilbageholdende med at

informere om vigtigheden af, at barnet fik viden

om sin herkomst. Det fremgik af undersøgelsen,

at forældre, der blev opmuntret til at fortælle

om donationen, havde gjort det for de flestes

vedkommende, mens åbenheden tog af for

de forældre, der ikke var blevet opfordret til at

fortælle barnet om donationen.

109

NYERE JUSTERINGER AF SVENSK LOVGIVNING

For at motivere alle forældre til at være åbne

om donationen overfor deres barn, indførtes en

lovfæstet pligt for forældre til at oplyse barnet

om, hvordan det var blevet til. Forpligtelsen

skulle ikke bare gælde forældre, der havde fået

fertilitetsbehandling med sæd eller æg i det

offentlige svenske system. Intentionen var, at

også forældre, der havde fået hjælp i udlandet

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

eller selv havde foranstaltet en insemination,

skulle være omfattet. Det betød, at en

bestemmelse, der pålagde forældre at informere

deres barn om dets herkomst, blev indført både

i loven om genetisk integritet, som regulerer

fertilitetsbehandling i Sverige, og i den almene

forældreansvarslov, som gælder for alle forældre

(foräldrebalken).

110

Socialstyrelsens vejledning om

fertilitetsbehandling anbefalede, at forældre

både før og efter fertilitetsbehandlingen blev

tilbudt samtaler med en medarbejder med

adfærdsvidenskabelig baggrund for at drøfte

vigtigheden af, at barnet fik kendskab til sit

genetiske ophav.

111

I en senere vejledning

fra 2017 blev det tilføjet, at også barnet skal

tilbydes efterfølgende støttesamtaler, hvis det

henvender sig til kommunens socialnævn for at

få information om sin biologiske far. Hvis et barn

har en formodning om at være donorbarn, skal

det have hjælp til at få dette undersøgt. Og hvis

barnet ønsker at få forbindelse til sin donor, bør

nævnet tilbyde at tage den indledende kontakt

med denne for barnet.

112

Man søgte også at styrke barnets ret til og

muligheder for at få information om sin donor

i tilfælde, hvor forældrene bliver behandlet i

udlandet. Hvis moren her fik kønsceller fra en

donor, som ikke var anonym, kunne partneren

umiddelbart blive anerkendt som far eller

medmoder af socialnævnet.

113

Hvis forældrene

derimod valgte en anonym donor, måtte

morens partner ansøge om adoption for at blive

anerkendt som far eller medmoder. Hermed

ville man motivere parret til at vælge en donor,

hvor barnet havde ret til at få identiteten at

vide. Socialstyrelsens vejledning om fertilitets-

behandling gav desuden ganske konkrete

anvisninger på, hvilke oplysninger om donor

der burde noteres. Det gjaldt information

om udsende, herunder øjenfarve, hud- og

hårfarve, vægt og højde, samt om donors

erhverv, interesser, slægts- og familieforhold.

Der kunne ydermere vedlægges et foto til

journalen.

114

Socialstyrelsen blev også pålagt at

udforme retningslinjer for, hvordan sygehuse og

socialnævn skulle modtage og hjælpe børn, som

henvendte sig for at få oplysninger om deres

genetiske ophav, ligesom det burde være et fast

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

punkt i tilsynsvirksomhed på sygehusene at have

øje for, om rutiner og kompetencer til at sikre alle

oplysningsforpligtelser var på plads.

115

Fra midten af 2010’erne kom endnu en

udredning og en række reformer, der skulle

øge mulighederne for behandling af ufrivillig

barnløshed.

116

Blandt andet fik enlige nu samme

adgang til fertilitetsbehandling som gifte og

samboende par. Desuden blev behandling på

private klinikker tilladt i Sverige pr. 1. januar

2019.

117

Barnets ret til information blev yderligere styrket,

ved at det nu også skulle have mulighed for

at videregive og eventuelt selv få kendskab til

andre, der var blevet til via den samme donor,

altså mulige halvsøskende. Hvis barnet ønsker

det, kan det give personlige oplysninger til

den særlige journal, som opbevares om dets

donor, ligesom det kan se informationer,

som andre af donorens børn har fået indlagt

i journalen.

118

Barneombudsmanden havde

foreslået, at oplysninger om donor skulle kunne

ses i folkeregistret. Det ønskede regeringen

imidlertid ikke at følge ud fra den overbevisning,

at det bedste for barnet er, at det får oplysninger

om sit ophav af sine forældre og ikke af andre

personer, måske på et tidspunkt, hvor det ikke er

hensigtsmæssigt.

119

OPSUMMERING

Sverige har fra den tidligste regulering af kunstig

befrugtning i 1980’erne været opsat på at

beskytte barnets ret til identitet. Baggrunden var

de erfaringer, man havde fra adoptionsområdet.

Den første lovgivning hvilede blandt andet

på en udredning, der kortlagde forskning om,

hvilken betydning det har for børn af have

information om deres ophav, og hvordan det

kan påvirke barnets udvikling, hvis denne viden

ikke er tilgængelig eller bliver tilbageholdt.

Beslutningstagerne tvivlede ikke på, at der

kunne drages en parallel mellem adoption og

tilblivelse med kunstig befrugtning, når det

handlede om forhold vedr. barnets identitet.

Med Sveriges tilslutning til FN’s Børne-

konvention blev argumentationen for at sikre

barnets ret til identitet suppleret med en

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

henvisning til de forpligtelser, staten har efter

konventionens artikel 7. Formuleringerne

i børnekonventionen tolkede de svenske

myndigheder som en ret for barnet til at kende

sine forældre, og det omfattede også en ret til

at få information om en genetisk forælder, som

havde doneret sæd.

Sverige har i alle årene siden midten af

1980'erne lagt stor vægt på, at stat og

myndigheder har kontrol med sæd- og siden

også ægdonationer. Al fertilitetsbehandling

med donor er foregået i statsligt regi indtil 2019,

hvor også private klinikker fik ret til at tilbyde

behandling. I både lovgivning og vejledninger

er det desuden blevet kommunikeret klart ud, at

forældre bør vejledes om vigtigheden af at være

åbne om donationen overfor barnet.

Barnets ret til at kende til sit ophav er blevet

aktivt understøttet af lovgiver. Der har været

igangsat en ganske omfattende forskning på

området. Det betød, at man blev klar over, at

der i en lang årrække efter den første lovgivning

i 1980'erne ikke var nogen udbredt opbakning

til at være åbne om donationen overfor barnet,

hverken fra forældre eller sundhedspersonale.

Denne viden førte til en forstærket indsats med

at lovfæste, at forældre har et ansvar for at

informere deres børn om en eventuel donation.

Ligesom der er sikret et mere systematisk tilsyn

med, at vejledning om åbenhed er en fast praksis

i fertilitetsbehandlingen.

Hvis forældre modtager behandling i udlandet,

søger man at motivere dem til at vælge en åben

donor ved at lette adgangen til at få faderskabet

eller medmoderskabet anerkendt i Sverige.

Hvis forældre derimod vælger anonym donor i

udlandet, skal den sociale far eller medmoder

ansøge om at adoptere barnet, hvilket er en

længere proces.

De kommunale socialnævn har pligt til at

støtte et barn, der er tilstrækkeligt modent, i

at finde frem til de oplysninger, der findes om

hans eller hendes donor. Hvis barnet kun har

en formodning om at være donorbarn, skal

socialnævnene bistå med at få det afklaret.

Socialnævnet bør også hjælpe barnet med at

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

få forbindelse til sin donor ved at tilbyde at tage

den første kontakt. De svenske vejledninger på

området anbefaler, at forældre og donorbarn

tilbydes samtaler om donationen.

Senest har et barn fået ret til at videregive

personlige oplysninger til donors journal samt

at modtage tilsvarende videregivne oplysninger

fra deres eventuelle halvsøskende fra samme

donorjournal.

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

Karsten og Diana bor i nærheden af Odense.

De har en datter på 21 og en søn på 17, begge er

donorbørn og helsøskende, det vil sige at de har

den samme donor som genetisk far. Når Karsten

og Diana husker tilbage, talte man ikke meget

om, at børnene skulle have noget at vide om

deres donorophav, men de var selv indstillet på

det.

Karsten: ”Det var kun et spørgsmål om at

finde det rigtige tidspunkt at gøre det på. Den

nærmeste familie vidste det. Men vi syntes nok,

at vi måtte vente på vores søn, hans skulle jo

også kunne håndtere det. Han var vist 11 år, da det

så blev til noget.”

Diana: ”Altså, Karsten og jeg havde gået i lang

tid og tænkt: Det er den her fredag, at det skal

være, så vi ligesom havde weekenden ... Så op

til … puuuh! Hvordan skal det nu gå? Karsten

måtte være forberedt på, at de kom til at sige de

grimmeste ting. Men alt det skete ligesom ikke.

De blev bare møgkede af det. Og så var vi der,

og trøstede og krammede, og vi snakkede, og vi

snakkede, og vi snakkede om det. Jeg kan huske,

KARSTENS OG DIANAS

HISTORIE

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

vi var så fysisk udmattede, hold nu op. Men det at

få det fortalt var en kæmpe lettelse.

Jeg spurgte ungerne, om jeg skulle tage med

dem i skole. Ej, det skulle de nok selv ordne. Men

vi havde selvfølgelig skrevet til klasselærerne,

og det var en udfordring for dem, at de skulle

stå med det. Men det blev også lidt spændende

og lidt interessant. Det er der ikke mange, der

annoncerer, derude på landet – vi bor jo i et lille

bysamfund.”

Karsten: ”Man kan sige, vi skulle over det her

bump, Og så følte de sig faktisk ret trygge i det

bagefter.”

Diana: ”Jeg ville da have ønsket, at den klinik

havde guidet os i det: Fortæl det nu fra starten af,

lav en fortælling ud af det, og gør det til en del af

jeres liv. Fordi et eller andet sted har det jo været

en hemmelighed, selvom vores allernærmeste

familie og nogle få venner har vidst det.”

Karsten: ”Vores datter sagde bagefter, at hun

havde en fornemmelse af, at der var noget, der

var anderledes. Måske noget, som ikke blev sagt,

eller et eller andet i den stil. Hun havde på en

eller anden måde luret, at der var noget. Hun

vidste bare ikke, hvad det var.”

Diana: ”Så noget af det første, hun spurgte om,

det var: ’Er vi søskende?’”

Karsten: ”Ja, det var meget magtpåliggende. Det

handler jo også især virkelig om identitet. Vores

datter sagde, at det var så mærkeligt det hele,

fordi på en måde var hele hendes verden vendt

på hovedet, og på en måde var der ikke sket

noget som helst.”

Diana: ”Ja, jeg kan huske vores søn, han siger så

meget frisk: ’Skal vi så ikke sige far til dig mere?’

’Det bestemmer du da selv, du kan da bare sige

Karsten til ham.’ ’Ej, det da o’ lidt mærkeligt’.

Altså, Karsten har jo været en lige så stor del som

en helt almindelig biologisk far. Det var måske

meget interessant for dem at se donor, men så

var det heller ikke mere. Og vi var jo en mor og

en far her, så vi har ikke brug for flere. Og det

er jo enormt egoistisk set ud fra et donorbarns

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

… Altså det med kendskab til donor, det må du

simpelthen spørge donorbørnene om. Det kan vi

jo ikke helt svare på.”

Karsten: ”Som far, som forældre, så skal man jo

have den holdning, at man synes, det er i orden.

Altså helt grundlæggende, at man synes, det

er lige så godt. Man kan sagtens gøre det til et

problem, hvis det er det, man vil. Men man kan

også prøve at lade være.

Men vi har alle fire faktisk haft meget glæde af

det sidenhen. Vores datter var jo ret hurtig til at

gå på Facebook og finde nogle donorsøskende.

De kunne spejle sig i hinanden også i

bogstaveligste forstand, fordi de ligner hinanden.

Det er lidt pudsigt, det der med, at man har nogle

halvsøskende i Sønderjylland og i Stockholm og

et andet sted på Fyn. Altså, der bor en familie 15

km fra os, og de har boet der i mange, mange år,

det har vi jo bare ikke vidst. Og dem har vi holdt

kontakt med, og især faldt vi rigtig godt i hak

med den familie, som bor i Stockholm, det vil

sige en mor og to sønner. De har været hos os,

og vi har været hos dem. Så nu er de jo … otte

halvsøskende. Der kan være ca. 25 søskende, det

var sådan en tommelfingerregel, kunne vi forstå.

Altså ved den ene klinik. Så kan man jo ikke vide,

om han også har haft et nummer i en anden

klinik.”

Diana: ”Alle ved, når nogen skal til at adoptere et

barn. Men alle ved dæleme ikke, når nogen skal

ud og have lagt sæd op, vel? Altså det er jo slet,

slet ikke noget, man lige siger: ’Heey nu skal I

bare høre, jeg skal liiiiige på klinikken’. Altså, uha

nej.”

Karsten: ”Vores agenda er nok mest at få noget

mere åbenhed omkring det med donorbørn.

At det ikke er så tabuiseret. Der er altså mange,

der synes, at det skal børnene ikke vide. Og

jeg synes, det er synd og skam. Simpelthen.

Det synes jeg næsten, er en forbrydelse mod

børnene. Ej, ikke næsten, det synes jeg, er en

forbrydelse mod børn.”

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET I NORGE

Da Norge i 1987 fik sin første lov om kunstig

befrugtning, var barnets ret til identitet et vigtigt

punkt i debatten. Det havde i mange år været

praktisk muligt at få kunstig insemination via

anonym sædgiver. Det blev anslået, at ca. 200

børn kom til verden årligt på den måde.

Flertallet i det norske Storting var imidlertid ikke

indstillet på at opgive anonymitetsprincippet, da

man vedtog 1987-loven. En vigtig begrundelse

var, at der ikke var påvist problemer med den

eksisterende ordning. Tværtimod mente mange,

at det kunne skabe problemer at ophæve

anonymiteten. For den sociale far kunne det

opleves som en trussel og skabe usikkerhed

i forholdet til barnet og dermed gøre familie-

situationen utryg. Fra sundhedspersonale,

der varetog fertilitetsbehandlinger, blev

der advaret om, at der kunne opstå et gråt

marked. Parlamentarikerne refererede også til

undersøgelser, som viste, at forældrene ønskede

at bevare anonymiteten. Det betød samlet set,

at anonymitet var den bedste sikring af barnets

rettigheder, mente man.

120

Det blev således et

krav, at sæddonor skulle sikres anonymitet.

121

Det norske Barneombudet havde i sit høringssvar

til den nye lov talt for, at sædgiver ikke burde

være anonym. Da Norge skulle rapportere

til FN’s Børnekomité om gennemførelsen af

børnekonventionen i Norge, tog Barneombudet

anonym sæddonation op i sin supplerende

rapport, og i sine ’Konkluderende bemærkninger’

til Norge anførte børnekomitéen, at der kunne

være en konflikt med den anonyme ordning i

forhold til børnekonventionens bestemmelse

om barnets ret til at kende sit ophav (se afsnit

’Børnekonventionen’, s. 35). Barneombudet var

også aktiv i debatten om anonymitet på mange

andre måder,

122

men der skulle endnu gå en

årrække, før opinionen havde rykket sig.

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

DEN NORSKE TILGANG I LOVGIVNING I

00’ERNE

Omkring årtusindskiftet fik det norske

sundhedsministerium, Helsedepartementet,

til opgave at evaluere bioteknologiloven, hvor

også kunstig befrugtning med donation indgik.

Det blev til et omfattende såkaldt høringsnotat,

hvori der indgik høringssvar fra ca. 80 forskellige

aktører på området.

123

Nu havde holdningen til donoranonymitet

ændret sig, både i ministeriet og i Stortinget,

selvom der fortsat var betydelig uenighed

blandt politikere og eksperter på området.

124

Således var det norske Arbeiderparti imod

ophævelse af anonymiteten, og det statslige

Bioteknologinævn var delt i spørgsmålet.

125

Regeringen og et flertal i Stortinget fortolkede

nu FN’s Børnekonvention sådan, at artikel 7

giver barnet ret til at få kendskab til, hvem der

er dets forældre, så langt det lader sig gøre. Her

måtte hensyn til potentielle forældres ønsker

om anonymitet vige, fastslog høringsnotatet

fra Helsedepartementet. Det fremholdt, at det

kunne have psykologisk og medicinsk betydning

for barnet at have viden om sit ophav for at kunne

få svar på spørgsmål som ”hvorfor er jeg, som jeg

er?” ”Er jeg arvemæssigt disponeret for særlige

sygdomme?”

126

Med henvisning til de svenske erfaringer blev det

fremhævet, at efter det første dramatiske fald i

tilgangen af sæddonorer, da anonymiteten blev

fjernet i nabolandet, var man kommet tilbage

på det gamle niveau. Der havde været et skifte

i typen af sædgivere fra unge værnepligtige

mænd til modne mænd, først og fremmest

rekrutteret blandt bloddonorer. Ventetiden på

behandling med donorsæd var nu et halvt til

et år, det samme som før, anonymiteten blev

ophævet.

127

Adoptionsloven var også en inspiration, men

man gik ikke helt så langt med kravet om at sikre

barnet viden, når det handlede om donation.

Hvor adoptivforældre havde (ikke-sanktioneret)

pligt til at fortælle deres barn om adoptionen,

mente lovgiverne, at man skulle nøjes med at

søge at fremme, at forældre gav deres barn

mulighed for at få viden om dets ophav. Det blev

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

foreslået at udvikle materialer til forældre og

formidle de svenske erfaringer. For barnet skulle

det desuden være en mulighed, når det fyldte

18 år, at få information blot på baggrund af en

formodning om at være donorbarn. Hvis barnet

således ønskede at vide,

det var blevet til

via donor, skulle det have ret til at få oplysninger

herom. Barnet kunne herefter få oplyst navn og

personnummer på donor.

128

Der skulle ikke tilgå

sæddonoren information om, at barnet havde

fået oplysninger om ham. At barnet får data om

donor, betyder ikke, at han bliver opsøgt, mente

man i høringsnotatet. Andre burde heller ikke

kunne få oplysninger om donor, for det kunne

betyde, at det blev svært at rekruttere donorer.

Skulle der være særlige, livstruende situationer,

hvor formidling af helbredsoplysninger var

afgørende, vil man kunne håndtere en sådan

situation efter nødretsvurderinger, fastslog

notatet.

129

For at sikre oplysningerne for barnet blev det

lovfæstet, at sædbankerne var ansvarlige for at

registrere sædgivers identitet og indrapportere

oplysningerne til et donorregister. Loven indførte

desuden hjemmel til, at ministeriet fastlagde

en eventuel øvre aldersgrænse for sæddonorer,

hvor mange gange sæd kan benyttes fra én

donor, hvilke oplysninger der skal registreres, og

under hvilke forhold de opbevares.

130

Bioteknologiloven af 2003 blev resultatet

af den grundige høringsproces.

131

Loven

gav børn undfanget med sæddonation ret

til at få oplysninger om deres genetiske

ophav, når de fyldte 18 år.

132

Loven tillod

ikke fertilitetsbehandling på andre end

heteroseksuelle par, som var gift eller

samboende.

133

Det skulle herudover være en

fertilitetslæges afgørelse, om de potentielle

forældre skulle have mulighed for at blive

behandlet. Beslutningen herom skulle lægen

træffe ud fra medicinske og psykosociale

vurderinger, eventuelt bistået af en psykolog

eller en psykiater. Det blev præciseret, at der

skulle lægges vægt på parrets omsorgsevne

og hensynet til barnets bedste. Desuden skulle

lægen kunne indhente oplysninger fra andre

instanser, hvis det var nødvendigt for at foretage

en helhedsvurdering af parret.

134

Barneombudet

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

var kritisk overfor denne mulighed for

informationsudveksling, som man mente kunne

virke krænkende på forældrene. Men ministeriet

fandt, at når samfundet gennem kunstig

befrugtning hjælper et barn til verden, har det

også et vist ansvar for at vurdere de forhold, det

fødes til. Det var ikke så omfattende en vurdering

som ved adoption, fastslog Helsedepartementet

uden dog at begrunde dette nærmere.

135

I en revision af loven i 2009 blev det også muligt

for gifte eller samlevende kvinder i ægteskabs-

lignende forhold at modtage donorsæd på linje

med heteroseksuelle par.

136

Enlige kunne fortsat

ikke få behandling, ligesom ægdonation ikke var

tilladt.

UDFORDRINGER I PRAKSIS OG NYERE

JUSTERINGER I LOVGIVNINGEN

påpegede, at dette var velkendt fra andre lande

også, men at Norge kæmpede med særlige

udfordringer, fordi afstandene er store, landet

er tyndtbefolket, og der havde ikke være

gennemført kampagner baseret på tilstrækkelig

viden og ressourcer. På de private klinikker

blev efterspørgslen på sæd dækket af import

fra Danmark. Men der var fortsat ventetid på

behandling på de offentlige klinikker (hvor

behandlingen er gratis).

De norske retningslinjer fastsætter et loft

på otte børn for hver sædgiver. Det kan give

problemer for familier, der gerne vil bruge den

samme donor til alle deres børn. På grund af

donormanglen prioriterer de offentlige klinikker

at lade barnløse komme til i køen foran forældre,

der ønsker et barn mere. Dette komplicerer

puslespillet med at få bestemte donorer til

bestemte familier, og det begrænser i nogle

tilfælde mulighederne for at få fælles ophav til

børn i samme familie.

En anden problematik, der har vist sig, knytter

sig til den behandlende læges vurdering af de

I årene 2004-2013 sås en tendens mod, at stadig

flere benyttede sig af assisteret befrugtning.

I 2012 og 2013 var antallet af børn født med

donorsæd i Norge henholdsvis 166 og 210.

137

Rekruttering af sæddonorer fra Norge var

et vedvarende problem. Helsedirektoratet

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

ansøgende pars forældreevner. Hvis lægen

mener, der er brug for supplerende information,

kan han eller hun bede barnevernet eller NAV,

den kommunale arbejds- og velfærdsforvaltning,

om at rapportere, hvad de måtte vide om de

pågældende. Der er imidlertid ingen lovmæssig

forpligtelse til at videregive information, og

lægerne har oplevet, at de ikke kunne få de

ønskede informationer. Fagmiljøerne har

derfor efterlyst fælles retningslinjer for den

medicinske og psykosociale vurdering af par,

der ønsker fertilitetsbehandling. Hermed kunne

der skabes en fælles forståelse af alle relevante

myndigheders forpligtelser til at bidrage til at

belyse et pars situation og omsorgsevne, når det

er nødvendigt, lød argumentationen.

Barnets ret til information om sit genetiske

ophav bliver aktuel i praksis i 2023, hvor de første

norske donorbørn fylder 18 år. En arbejdsgruppe

har arbejdet med sagen og anbefalet, at der

etableres en vejledningstjeneste for donorbørn,

der ønsker at tage kontakt til deres donor.

Børnene har alene ret til at få navn og adresse på

donor. I Norge ser man barnets ret til information

som strengt individuel. Det betyder, at man ikke

udleverer donorkoden til donorbørn, således at

de kan opspore eventuelle (halv-)søskende. Det

gælder også for familier, at myndighederne ikke

kan informere et barn om, hvorvidt hun eller han

har samme donor som andre børn i familien.

Denne politik skal fastholde, at det er hvert

enkelt barns egen ret at søge viden eller ikke

søge viden om sit ophav.

138

På baggrund af Helsedirektoratets og

Bioteknologirådets evalueringer af såvel

lovgivning som praksis på bioteknologiområdet

samt høringssvar fra en meget stor gruppe

aktører og interessenter på området fulgte

en revidering af teknologiloven, der blev

vedtaget i 2020.

139

De vigtigste ændringer set

fra en barnevinkel var, at barnet fik ret til at få

information om sin donor allerede ved det

fyldte 15. år fremfor som før ved det 18. år.

Det var et punkt, der var nogen uenighed om i

høringssvarene. Oslo Universitetssykehus mente,

at nedsættelsen af aldersgrænsen kunne gøre

det endnu vanskeligere at rekruttere donorer.

Andre, heriblandt Teknologirådet, mente, at

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

information var nødvendig, for at barnet kunne

udøve sine rettigheder, og at tendensen i

sundhedsetik og -jura gik i retning af at styrke

barnets ret til information og deltagelse.

140

Helsedepartementet tilsluttede sig også den

lavere aldersgrænse, fordi det i teenageårene

kan være vigtigt at kende donors identitet for

at undgå forhold eller bare bekymringen for

at kunne komme til at indgå i et forhold til en

halvsøskende, selvom risikoen statistisk er lav.

141

Der blev desuden vedtaget en forpligtelse for

forældre til donorbørn til at informere børnene

om, at de var blevet til ved en sæddonation.

Dette blev støttet af de fleste høringssvar. Senter

for medicinsk genetik udtalte, at åbenhed giver

tryghed og tillid til omsorgspersoner. Denne

informationspligt findes for adoptivforældre,

og det er naturligt, at den udstrækkes til

donorforældre. Enkelte var betænkelige, som

Legeforeningen, der mente, at nedsættelsen

af aldersgrænsen til 15 år underminerede den

enkelte families mulighed for selv at beslutte,

hvor, hvornår og hvordan barnet skal informeres.

Foreningen erklærede dog at være for åbenhed

om donationen og fremhævede, at denne også

burde gælde for børn, der var konciperet med

donoræg.

Ved behandlingen i Stortinget vist der sig flertal

for også at tillade ægdonation, som hidtil havde

været forbudt. Det betød, at de rettigheder, der

blev vedtaget, fremover skulle gælde både

børn, som var blevet til med sæd- og med

ægdonation. Også enlige fik ret til donation, hvor

det før kun havde været en mulighed for par.

Endelig blev det vedtaget at oprette et særligt

identitet til brug for barnet.

142

Ligesom i Sverige er forældres informations-

forpligtelse ikke strafsanktioneret, det vil sige, at

forældre ikke bliver retsforfulgt, hvis de undlader

at informere deres børn om deres donorophav.

Helsedepartementet fandt, at straf i disse

tilfælde ikke var hensigtsmæssig. Det blev ikke

begrundet nærmere. Informationspligten var

derimod begrundet i, at den ville give barnet

en bedre mulighed for at benytte sig af retten

til at få viden om donors identitet. Desuden

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

ville det motivere til åbenhed og hermed

minimere risikoen for en utilsigtet afsløring af

donoroprindelsen, som kan virke psykologisk

traumatiserende og ødelægge tilliden til

forældrene.

143

For at styrke den behandlende læges

vurdering af de potentielle forældre

omsorgsevne blev det påkrævet, at de, som

søger assisteret befrugtning, skal fremlægge

en børneomsorgsattest med information

om eventuelle sigtelser, tiltale eller straf for

bestemte forbrydelser. Det blev også præciseret

i loven, at lægen kan indhente oplysninger om

kvinden eller parret fra offentlige instanser til

brug for vurderingen af omsorgsevnen. Det kan

være oplysninger om helbred, økonomi, bolig, og

hvor længe parret har boet sammen. Er der tale

om lovmæssigt tavshedsbelagte oplysninger,

kræves samtykke fra de involverede personer.

Hvis lægen er i tvivl, kan han eller hun bede om

at få en vurdering af omsorgsevnen fra en instans

udpeget af Helsedepartementet.

144

OPSUMMERING

I Norges første lov fra 1987 om assisteret

befrugtning med donorsæd bestemte man sig

for, at det ville være det bedste for barnet, at

donor var anonym. Det skete med henvisning til,

at det kunne virke krænkende på den sociale far

at skulle leve med viden om den genetiske far.

Der var også bekymring for, at der kunne opstå et

gråt marked for behandling.

Da teknologiloven skulle revideres omkring

årtusindskiftet, iværksatte regeringen en

omfattende høringsproces. Nu var holdningen

til donoranonymitet skiftet, selvom der

stadig var forskellige meninger om sagen.

Helsedepartementet fremhævede dels, at

man fortolkede FN’s Børnekonventions artikel

7 sådan, at myndighederne var forpligtet til

så vidt muligt at sikre barnets ret til viden

om sin identitet. Dels fandt man, at viden

om det genetiske ophav var vigtig for et barn

i opbygningen af dets selvbevidsthed. Man

vurderede desuden på baggrund af svenske

erfaringer, at krav om åben donor ikke ville

resultere i varig mangel på donorer. Der blev

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

sat en aldersgrænse på 18 år, hvorefter et

donorbarn skulle have ret til at få oplysninger

om sin sæddonors navn og personnummer.

Retten skulle også gælde børn, der alene

havde en formodning om at være blevet til

med donation. Loven, der kom i 2003, gav

alene heteroseksuelle, samlevende par ret til

fertilitetsbehandling. I 2009 blev denne gruppe

udvidet til også at omfatte homoseksuelle,

samlevende kvinder.

Efter en omfattende evaluering med bidrag fra

en lang række interessenter fulgte en revision

af bioteknologloven i 2020. Her skærpedes

barnets ret til at få information om sit ophav,

således at aldersgrænsen blev sænket fra

18 til 15 år. Ligeledes fik forældre nu en (ikke

strafsanktioneret) pligt til at informere barnet om

donationen.

Den nye bioteknologlov skærpede tillige

myndighedernes forpligtelse til at udlevere

oplysninger om potentielle forældre til

donorbørn, hvis der var behov for det.

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

Medlemmerne i Dansk Fertilitetsselskab

kommer fra både offentlige og private fertilitets-

klinikker og udgøres af læger, biologer,

bioanalytikere, sygeplejersker, jordemødre og

sekretærer, i alt 430 medlemmer.

Josephine Lemmen har været kasserer og

næstformand i selskabet og har siddet som

biolog-repræsentant i to et halvt år i bestyrelsen,

hvorfra hun er udtrådt for nylig.

Josephine fortæller, at Dansk Fertilitetsselskab

afholder faglige møder og er talerør for

medlemmerne, ligesom man udvikler

kliniske guidelines for forskellige aspekter

af fertilitetsbehandling. Der er også et sæt

guidelines for sæddonation. Men der er

ikke udarbejdet etiske retningslinjer for

medlemmerne, som man har gjort i det

amerikanske søsterselskab, American Society of

Reproductive Medicine.

”Det har vi nok ikke tænkt, at der var brug for.

Vi har allerede mange forpligtelser, som vi

informerer om. Problemet med et standard-

DANSK FERTILITETS

SELSKAB FORTÆLLER

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

informationsmateriale vil også være, at det

hurtigt bliver forældet. Sædbanker udvikler hele

tiden nye donortyper, og så er materialet ikke

ajour længere.

Selskabet har ikke nogen holdning til

spørgsmålet om valg af kontaktbar eller ikke-

kontaktbar donor. Men det har været almindelig

praksis i mange år, at klinikker informerer

kommende forældre om at fortælle deres barn

om, at det har en donor.

Men vi har jo også oplevet, at da det blev

obligatorisk at bruge kontaktbar donor i Sverige,

så vi en stigning i antallet af svenskere, der kom

til Danmark. Nogle ønskede ikke en kontaktbar

donor, og desuden steg ventetiderne. Patienter

søger derhen, hvor de kan få hjælp. Og når

lovgivningen i Sverige og Norge er meget

restriktiv, så kommer man til Danmark. I Sverige

er det lægen, der vælger donor for dig. Du har

ingen indflydelse på, hvordan donor ser ud.

I Danmark kan vi også godt have svært ved at

følge med efterspørgslen på nogle donortyper:

Typisk den kontaktbare donor, der er over 1,80

høj med blondt hår og blå øjne. Vi har også

restriktioner på antal børn pr. donor; hvis det

bliver til børn i 12 familier, så lukker vi for donor

til danske kvinder.

Mange forældre finder selv frem til deres

donor på sædbankernes hjemmesider. Her

er der information om forskellige donortyper.

Det bliver fulgt op af klinikken, hvor de får

behandlingen. Tendensen er nok, at flere

vælger kontaktbar donor, men der kan godt

være et pengespørgsmål i det, for det er dyrere,

hvis det er en kontaktbar. Mit indtryk er, at den

information, der gives på fertilitetsklinikkerne,

er tilstrækkelig. De har et højt niveau og

professionelle folk.

Vi skal oplyse vores patienter om deres

donornummer ved selve behandlingen, og

de får det på skrift igen, når de har opnået

graviditet – hvis de ellers melder tilbage. Og vi

skal opbevare informationen, der er knyttet til

donornummeret, så kvinden eller parret kan få

den fra fertilitetsklinikken inden for 30 år. Og

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

når forældrene giver informationen videre til

deres børn, så kan de kontakte sædbanken eller

fertilitetsklinikken for at få yderligere oplysninger

eller kontakt til donor.

Det ligger mig meget på sinde, at klinikker og

sædbanker forbereder sig på, at de kan blive

opsøgt af børn, der ønsker at få information

om deres ophav. Det kan vi forvente vil ske om

fire-fem år. For der er private jordemordrevne

klinikker, der har brugt kontaktbar donor før

lovændringen i 2012. Og vi er underlagt krav

om, at der ikke må gives oplysninger om

forældrenes fertilitetsbehandling, ligesom

moren har journalhemmelighed. Så der er

nogle procedurer, der skal afklares. Vi skal også

være sikre på, at det er den rigtige person, der

henvender sig. Men jeg er ikke i tvivl om, at

sædbankerne har dette på plads.”

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

BILAG

BILAG 1: SPØRGEGUIDE TIL ’DONORBØRN’

Baggrund: Fødselsår, opvokset hvor?

Familieform i barndommen? Anonymitet?

Fornavn/efternavn? Lokalitet? Alder?

• Fortæl om, hvordan du blev klar over, at du er

donorbarn. Hvor gammel var du?

• Fortæl om, hvad det betød for dig på det

tidspunkt at få den viden.

• Var det et godt tidspunkt i forhold til din

udvikling?

• Talte du med nogen andre om det?

• Husker du, hvad du har tænkt om det sidenhen,

i særlige faser af dit liv (teenageår, voksenliv m.

(planer om) egen familie)

• Har du haft brug for at vide noget om din

donor?

• Hvad ville/vil du gerne vide? Hvorfor ville du

gerne vide det?

• Har det betydet noget for dit forhold til din mor

og far (som du er vokset op med)?

• Hvad er den gode måde at fortælle om

donation på, som du ser det?

• Spiller donationen en rolle for dit syn på

familiedannelse for dig selv?

• Hvis du kunne få kontakt til din donor, tror du

så, du ville benytte dig af det?

• Hvordan kunne du tænke dig at have kontakt,

hvis det var muligt?

• Kan du sige, om det har stor betydning, lille/

ingen betydning eller hverken/eller, at du er

donorbarn?

• Mener du, at viden om donor har stor

betydning/ lille betydning /hverken/eller for et

donorbarn?

• Synes du, det er rigtigt, som loven er nu, at

det er en mulighed, at barnet ikke får donors

identitet at vide? Hvorfor/hvorfor ikke?

• Synes du, det er o.k., at forældre kan undlade

at fortælle deres barn, at det er blevet til ved

donation? Hvorfor/hvorfor ikke?

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

BILAG 2: SPØRGEGUIDE TIL

’DONORFORÆLDRE’

Baggrund: Barn/børn født hvornår? Familieform,

da børnene blev født? Anonymitet? Fornavn/

efternavn? Lokalitet? Alder?

• Fortæl om dine/jeres overvejelser om at få et

donorbarn.

• Hvordan foregik valg af donor? (Hvad kunne I

vælge?)

• Fortalte I andre om jeres brug af donor?

• Var det et behov for jer at fortælle om det? Har

I siden fortalt det til flere?

• Hvordan var reaktionen hos dem, I fortalte det

til?

• Hvad var jeres holdning til, om jeres barn skulle

have at vide, at der var en donor?

• Fortæl om, hvordan jeres barn fik at vide, at der

var en donor.

• Fortæl om, hvordan jeres barn reagerede på

den information.

• Var det et godt tidspunkt i forhold til jeres

barns udvikling?

• Har I en fornemmelse af, hvad jeres barn har

haft brug for at vide noget (mere) om sin

donor?

• Er der noget, I gerne har villet vide om donor i

løbet af barnets opvækst?

• Kan I vurdere, hvad det har betydet for jeres

barn at få viden om sin donor?

• I særlige faser af hans/hendes liv (teenageår,

voksenliv m. (planer om) egen familie).

• Har donationen betydning for jeres forhold til

jeres barn, og omvendt?

• Er donationen noget, I taler om med jeres barn

(aldrig/en gang imellem/jævnligt)?

• Hvis åben donor havde været muligt, ville I så

have valgt det? Hvorfor/hvorfor ikke?

• Tror I, at jeres barn kunne tænke sig at have

kontakt til donor, hvis det var muligt?

• Mener du/I, at viden om donor har stor

betydning/ lille betydning /hverken/eller for et

donorbarn?

• Hvad er jeres syn på loven, hvor forældre kan

vælge både anonym og ikke-anonym donor?

• Hvad er jeres syn på, at forældre kan vælge at

fortælle eller undlade at fortælle deres barn, at

det er blevet til ved donation?

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

BILAG 3: SPØRGEGUIDE TIL DANSK

FERTILITETSSELSKAB

Har I etiske retningslinjer for selskabet eller dets

medlemmer? Hvorfor?/Hvorfor ikke?

Har foreningen diskuteret problemstillinger

omkring valget mellem åben eller anonym

donor? Hvorfor/Hvorfor ikke?

Har I en holdning til (nogle af) de ’key points’,

som den etiske komité i den amerikanske

forening for reproduktiv medicin har fremlagt?

145

• Disclosure to donor-conceived persons of

the use of donor gametes or embryos in

their conception is strongly encouraged,

while ultimately the choice of recipient

parents. Counseling and informed consent

about disclosure and information sharing are

essential for donors and recipients.

• Assisted reproductive technology (ART)

programs; sperm, oocyte, and embryo banks;

and oocyte and embryo-donation programs

should expect inquiries from donor-conceived

persons about their genetic background and

should develop written policies to respond to

these inquiries.

• ART programs; sperm, oocyte and embryo

banks; and oocyte and embryo-donation

programs should gather, maintain, and

permanently store medical and genetic

information about donors.

• Donors and recipient parents should be

informed in advance about how and when ART

programs; sperm, oocyte, and embryo banks;

and oocyte and embryo donation programs will

release donor information to recipients and

offspring.

Er der behov for information af kommende

forældre om valget mellem åben og anonym

donor?

• I givet fald, hvem bør stå for udarbejdelsen af

den type information?

• Hvem bør formidle den?

Har foreningen drøftet hvem, der bør håndtere

donorbørn, der søger information om deres

donor, og hvordan det bør gøres?

Har foreningen en holdning til et forbud mod

brug af anonyme donorer?

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

BILAG 4: SPØRGEGUIDE TIL EUROPEAN

SPERM BANK

De største sædbanker: ESB, Cryos, SelmerDiers,

Skejby CryoBank (leverer til Aagaard)

De største fertilitetsklinikker?

Forholdet mellem offentlig og privat? (Antal

patienter?)

Ægbank?

Offentlige klinikker (jf. lov om assisteret

reproduktion, § 12), men også Aleris-Hamlet –

hvorfor?

Priser: forskel i pris på kendt og anonym

donorsæd,

hvorfor ikke forskel i pris på behandling m.

kendt og anonym ægdonation?

(hos Copenhagen Fertility Center)

• Brug af anonym og kendt donor

˚ Udviklingen i brug af de to former i Danmark

over de seneste ti år (både sæd og æg).

˚ Herunder betydning for udbuddet af donorer,

hvis anonym donation ikke længere er muligt:

· Kan man rekruttere åbne donorer nok?

· Hvad vil det betyde for jeres forretning?

˚ Overvejelser om håndtering af henvendelser

(kommende) fra donorbørn.

• Jeres eventuelle vejledning af forældre om

valget mellem anonym og kendt donor.

˚ Herunder bredere: jeres indtryk af behov for

information/vejledning.

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

NOTER

1 Se http://donoroffspring.eu/ (12.2.2021)

og Presentation UN 19 Nov 2019 – Donor

Conceived and Surrogacy Born Person,

https://youtu.be/FHeqi-Gyz0c (12.2.2021).

2 Doc. 14835, 20 February 2019: “Anonymous

donation of sperm and oocytes: balancing

the rights of parents, donors and children”.

Report. Committee on Social Affairs, Health

and Sustainable Development. Rapporteur:

Petra De Sutter; Council of Europe

Parliamentary Assembly, s. 1-4.

3 Tallet er anslået og meget usikkert. Det

bygger på data fra Dansk Fertilitetsselskab,

2020, Årsrapporter 1997-2019, https://

fertilitetsselskab.dk/dataark-pr-aar/

(25.11.2020).

4 Dansk fertilitetsselskab. Dataark 2019:

https://fertilitetsselskab.dk/dataark-pr-aar/

(12.2.2021).

Heraf fremgår forventet antal børn født i 2019

med OOCYT-donation: 15 + 264, med IUI-D:

600 + 51. I alt: 930. Hertil skal yderligere

lægges 536 børn født efter IVF med

donorsæd, i alt 1.466 forventede fødte børn.

Herfra trækkes 10 % forventede aborterede

børn, i alt således ca. 1.300 fødte børn. De

supplerende tal er venligst stillet til rådighed

af Fieneke Josephine Lemmen fra Dansk

Fertilitetsselskab.

5 Se CoE-report (for fulde bibliografiske data,

se note 2), s. 5. Desuden Inmaculada de

Melo-Martín, ”The Ethics of Anonymous

Gamete Donation: Is There a Right to

Know One’s Genetic Origins”, The Hastings

Centre Report. March-April 2014. S. 28. N.

Kalampalikis, M. Doumergue, S. Zadeh:

“Sperm donor regulation and disclosure

intentions: Results from a nationwide multi-

centre study in France”, Reproductive

Biomedicine & Society Online, vol. 5, April

2018, s. 38.

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

6 S.H. m.fl. mod Østrig, sagsnummer

57813/00, dom af 3. november 2011, pkt. 118.

7 Børnekomitéens generelle kommentar nr. 14,

CRC/C/GC/14, pkt. 6 (a) og 6 (c), pkt. 10, pkt.

23, er tilgængelig her: https://www2.ohchr.

org/English/bodies/crc/docs/GC/CRC_C_

GC_14_ENG.pdf (18.2.2021).

8 Børnekomitéens konkluderende

observationer til Frankrig CRC/C/15/

Add.20, 25 April 1994, pkt. 14, tilgængelig

på: https://tbinternet.ohchr.org/_layouts/15/

treatybodyexternal/Download.aspx?symbol

no=CRC%2FC%2F15%2FAdd.20&Lang=en

(12.2.2021).

9 Forarbejderne til L 138 fremsat 29.2.2012,

punkt 2.2.2.2.

10 Sundhedsdatastyrelsen: ’Assisteret

reproduktion 2017’. Årsrapport 2017, s. 4.

Versionsdato: 20. februar 2019.

11 European Sperm Bank: https://www.

europeanspermbank.com/da-dk, Cryos:

https://www.cryosinternational.com/da-dk/

dk-shop/privat/, SellmerDiers: https://www.

sellmerdiers.dk/, Skejby Cryobank: https://

www.skejbycryobank.dk/ (12.2.2021).

12 DR rapporterede i tv-serien ’Red mine 68

søskende’, udsendt i november 2018, at en

sæddonor, der havde fået konstateret en

potentielt dødelig og invaliderende arvelig

sygdom, havde givet sæd til 69 børn i

Danmark. Det var ikke muligt at finde frem

til identitetsoplysninger på en række af disse

børn, og det var derfor heller ikke muligt at

videregive oplysninger til dem om, at de var

potentielle bærere af sygdommen og derfor

burde søge læge og eventuelt behandling.

Der er således en række nu voksne børn, der

ikke har kunnet få gjort noget ved en arvelig,

invaliderende sygdom, fordi der ikke har

været ført kontrol med deres donors og deres

egne identitetsoplysninger.

13 Børnekomitéens generelle kommentar nr. 14

om barnets bedste (2013), CRC/C/GC/14, §

1, tilgængelig på: https://www2.ohchr.org/

English/bodies/crc/docs/GC/CRC_C_GC_14_

ENG.pdf (12.2.2021).

14 Børnekomitéens generelle kommentar nr. 14,

§ 55-56 (se note 13 for fulde bibliografiske

data).

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

15 Børnekomitéens konkluderende

observationer til Norge, CRC/C/15/Add.23,

§ 10, tilgængelig på: https://tbinternet.

ohchr.org/_layouts/15/treatybodyexternal/

Download.aspx?symbolno=CRC%2FC%

2F15%2FAdd.23&Lang=en (12.2.2021)

og Danmark, CRC/C/15/Add. 33, afsnit 11,

tilgængelig på: https://tbinternet.ohchr.org/_

layouts/15/treatybodyexternal/Download.asp

x?symbolno=CRC%2FC%2F15%2FAdd.33&L

ang=en (12.2.2021).

16 The UN Convention on the rights of the

child a commentary, redigeret af John Tobin,

Oxford University Press (2019), side 261-262.

17 Tobin, (2019), side 291 (se note 16 for fulde

bibliografiske data).

18 Tobin (2019), side 289 (se note 16).

19 A Commentary on the United Nations Con-

vention on the Rights of the Child, Articel 8,

The right to Perservation of Identity, Jaap Doek,

side 11-12, samt Children’s Rights, A Com-

mentary on the Convention on the Rights of the

Child and its Protocols, Wouter Vandenhole,

Gamze Erdem Türkelli og Sara Lembrechts.

Elgar Commentaries, 2019, side 109.

20 Den Europæiske Menneskerettigheds-

konvention, Art. 1-9, 3. udgave, kommenteret

af Peer Lorenzen m.fl. (2011), Jurist- og

Økonomforbundets Forlag, s. 676.

21 Odièvre mod Frankrig, dom af 13. februar

2003, sagsnummer 42326/98, præmis 40.

https://hudoc.echr.coe.int/eng/#{%22item

id%22:[%22001-60935%22]} (12.2.2021).

22 Odièvre mod Frankrig, præmis 29 (for fulde

bibliografiske data, se note 21).

23 Mennesson mod Frankrig, dom af 26. juni

2014, sagsnummer 65192/11, (Labassee

mod Frankrig, nr. 65941/11, 2014; Foulon

og Bouvet mod Frankrig, nr. 9063/14 og nr.

10410/14, 2016).

24 Jäggi mod Schweiz, dom af 3. juli 2003,

sagsnummer 58757/00, præmis 25.

25 Odièvre mod Frankrig, præmis 29 (se note

21).

26 Gaskin mod UK, dom af 7. juli 1989,

sagsnummer 10454/83, præmis 39.

27 Odièvre mod Frankrig, præmis 43 (se note

21).

28 Odièvre mod Frankrig, præmis 29 og 44 (se

note 21).

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

29 Odièvre mod Frankrig, præmis 44 (se note 21).

30 Domstolen siger: ”… The right to respect for

life, a higher-ranking value guaranteed by the

Convention, is thus one of the aims pursued

by the French system.” Odièvre mod Frankrig,

præmis. 45 (se note 21).

31 Odièvre mod Frankrig, præmis 48 (se note

21). Se også præmis 39; det præciseres

ikke, hvilke personlige informationer der er

tale om, og det er morens valg at give disse

informationer.

32 Odièvre mod Frankrig, præmis 48-50 (se note

21).

33 Fælles dissentierende udtalelse fra

dommerne Wildhaber, Sir Nicolas Bratza,

Bonello, Loucaides, Cabral Barreto, Tulkens

og Pellonpää, pkt. 3 og 11 (Joint dissenting

opinion by of Judges Wildhaber, Sir Nicolas

Bratza, Bonello, Loucaides, Cabral Barreto,

Tulkens And Pellonpää).

34 Rapportens forfatteres oversættelse

af henholdsvis ”the mother’s absolute

’rights of veto’” og ’entirely neglected and

forgotten’, fælles dissentierende udtalelse

fra dommerne Wildhaber, Sir Nicolas Bratza,

Bonello, Loucaides, Cabral Barreto, Tulkens

og Pellonpää, pkt. 7.

35 Odièvre mod Frankrig, præmis 46-49 (se note

21) og Godelli mod Italien, dom af 18. marts

2013, sagsnummer 33783/09, præmis 57-58.

36 Odièvre mod Frankrig, præmis 44-49 (se note

21).

37 Silliau mod Frankrig, kommunikeret sag

nr. 45728/17, tilgængelig på: https://

hudoc.echr.coe.int/fre#{%22item

id%22:[%22002-12196%22]} (12.2.2021),

og Gauvin-Fournis mod Frankrig,

kommunikeret sag nr. 21424/16, tilgængelig

på: https://hudoc.echr.coe.int/eng#{%22

appno%22:[%2221424/16%22],%22item

id%22:[%22002-12195%22]} (12.2.2021).

38 Anette Faye Jacobsen: ”Children’s Rights in

the European Court of Human Rights – An

Emerging Power Structure, International

Journal of Children’s Rights 24 (2016), side

554-557.

39 Anette Faye Jacobsen: ”Børnekonventionen

i Danmark. Barnet mellem forældre og

stat”, BARN. Forskning om barn og barndom i

Norden, 3-4, 2019, side 41-54.

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

40 Bekendtgørelse af børneloven nr. 772 af 7.

august 2019, https://www.retsinformation.dk/

eli/lta/2019/772

41 Bekendtgørelse af forældreansvarsloven nr.

776 af 7. august 2019.

42 Bekendtgørelse af lov om assisteret

reproduktion i forbindelse med behandling,

diagnostik og forskning m.v., LBK nr 902 af

23/08/2019, https://www.retsinformation.dk/

eli/lta/2019/902

43 Bekendtgørelse af børneloven, LBK nr 772 af

07/08/2019.

44 Det Etiske Råd, Redegørelse om anonymitet

og selektion i forbindelse med sæddonation,

21. juni 2002, https://www.etiskraad.

dk/~/media/Etisk-Raad/Etiske-Temaer/

Assisteret-reproduktion/Publikationer/Del-2-

Anonymitet-og-selektion-i-forbindelse-med-

saeddonation.pdf (12.2.2021).

45 Børnelovsudvalgets betænkning om børns

retsstilling (nr. 1350 fra 1997).

46 Børnelovsudvalgets betænkning, 1997, afsnit

2.8.2, (for fulde bibliografiske data, se note

45).

47 Børnelovsudvalgets betænkning, 1997, afsnit

2.2.8.2, (se note 45).

48 Børnelovsudvalgets betænkning, 1997, side

178-180, (se note 45).

49 Børnelovsudvalgets betænkning, 1997, afsnit

2.16, (se note 45).

50 Børnelovsudvalgets betænkning, 1997, side

64, (se note 45).

51 Børnelovsudvalgets betænkning, 1997, afsnit

2.12, (se note 45).

52 Børnelovsudvalgets betænkning, 1997, side

54-55, (se note 45).

53 Forslag til lov om ændring af lov om kunstig

befrugtning i forbindelse med lægelig

behandling, diagnostik og forskning m.v.,

børneloven og lov om adoption, vedtaget

af Folketinget ved 3. behandling den 8. juni

2012, https://www.retsinformation.dk/eli/

ft/201113L00138 (12.2.2021).

54 Forslag til lov om ændring af lov om kunstig

befrugtning 2012, afsnit 2.2.2.3, side 8, (for

fulde bibliografiske data, se note 53).

55 Forslag til lov om ændring af lov om kunstig

befrugtning 2012, afsnit 2.2.2.2. side 7, (se

note 53).

100

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

56 Sofie Hæstorp Andersen (S), L 138 Forslag til

lov om ændring af lov om kunstig befrugtning

i forbindelse med lægelig behandling,

diagnostik og forskning m.v., børneloven og

lov om adoption, 1. behandling, den 19-04-

2012 kl. 10.23, tilgængelig på: https://www.

ft.dk/samling/20111/lovforslag/L138/BEH1-

71/forhandling.htm (12.2.2021).

57 Liselott Blixt (DF), L 138, 1. behandling den

19-04-2012, kl. 10.28 (for fulde bibliografiske

data, se note 56).

58 Stine Brix (EL), L 138, 1. behandling den 19-

04-2012, kl. 10.40 (se note 56).

59 Ministeren for sundhed og forebyggelse,

Astrid Kragh (SF), L 138, 1. behandling den

19-04-2012, kl. 10.49, (se note 56).

60 I 2017 vedtog Folketinget, at ved

dobbeltdonation, hvor både sæd og æg

stammer fra donorer, skal mindst en af

donorerne være ikke-anonym. Hermed blev

der taget et lille skridt i retning af at udvide

donorbarnets ret til information udover de

ganske få oplysninger, der er tilgængelige ved

anonym donation. Lovændringen præciserer

dog ikke hvilke yderligere oplysninger, der

101

skal kunne gives om den ikke-anonyme

donor, jf. lov nr. 1688 af 26. december 2017

om ændring af lov om assisteret reproduktion

i forbindelse med behandling, diagnostik,

forskning m.v. og sundhedsloven (Ophævelse

af forbuddet mod dobbeltdonation og

ændring af reglerne om kastraktion), § 5.

Lovændringen trådte i kraft den 1. januar

2018.

61 Bekendtgørelse af lov om assisteret

reproduktion i forbindelse med behandling,

diagnostik og forskning m.v., LBK nr. 902 af

23. august 2019, https://www.retsinformation.

dk/eli/lta/2019/902 (12.2.2021).

62 Folketingets Sundheds- og

Forebyggelsesudvalg har den 25. april 2012

stillet følgende spørgsmål nr. 1 (L 138) til

ministeren for sundhed og forebyggelse,

besvarelse af 10. maj 2012, https://www.

ft.dk/samling/20111/lovforslag/L138/spm/1/

svar/882401/1117562.pdf (12.2.2021).

63 Bekendtgørelse om assisteret reproduktion,

BEK nr. 672 af 8. maj 2015, tilgængelig

her: https://www.retsinformation.dk/eli/

lta/2015/672 (12.2.2021).

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

64 Vejledning nr. 9351 af 26. maj 2015,

vejledning om sundhedspersoners og

vævscentres virksomhed og forpligtelser

i forbindelse med assisteret reproduktion,

tilgængelig her: https://www.retsinformation.

dk/eli/retsinfo/2015/9351 (12.2.2021).

65 Bekendtgørelse om assisteret reproduktion, §

18 (for fulde bibliografiske data, se note 63).

66 Bekendtgørelse af lov om krav til kvalitet

og sikkerhed ved håndtering af humane

væv og celler (vævsloven), LBK nr. 955 af

21/08/2014, § 14, tilgængelig her: https://

www.retsinformation.dk/eli/lta/2014/955

(12.2.2021).

67 Bekendtgørelse om kvalitet og sikkerhed ved

håndtering af humane væv og celler, BEK nr.

58 af 18/01/2019, § 3, stk. 2, tilgængelig

her: https://www.retsinformation.dk/eli/

lta/2019/58 (12.2.2021).

68 Bekendtgørelse om kvalitet og sikkerhed,

2019, § 23, stk. 4 (for fulde bibliografiske data,

se note 67).

69 Bilag 4 i bekendtgørelse om kvalitet og

sikkerhed, 2019, (note 67).

70 Bekendtgørelse om kvalitet og sikkerhed,

2019, § 10, stk. 1 (note 67).

71 Bekendtgørelse om kvalitet og sikkerhed,

2019, § 10, stk. 2 (note 67).

72 F.eks. af Børnelovens §§ 27, 27 a, stk. 1 eller

27 b (note 40).

73 Joanna Waage, Børneloven med

kommentarer, 2. udgave, 1. oplag, Jurist- og

Økonomforbundets Forlag 2015, s. 339.

74 Blyth E, Crawshaw M, Frith L, et al.: Donor-

conceived people’s views and experiences

of their genetic origins: a critical analysis of

the research evidence. Journal of Law and

Medicine, 2012;19(4), s. 769-89.

Canzi, Elena, Accordini, Monica and Fachin,

Federica: ”’Is blood thicker than water?’ donor

conceived offspring’s subjective experiences

of the donor: a systematic narrative review”,

Reproductive BioMedicine Online, 2019, vol.

39, issue 5, s. 797-807.

Freeman T. “Gamete donation, information

sharing and the best interests of the child:

an overview of the psychosocial evidence.”

Monash Bioethics Review, 2015;33(1), s. 45-

63.

102

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

Skoog Svanberg, Agneta, Sydsjö, Gunilla,

Lampic, Claudia: ”Psychosocial aspects

of identity-release gamete donation –

perspectives of donors, recipients, and

offspring”, Review article. Upsala Journal of

Medical Sciences, 2019, 175-182.

75 Skoog Svanberg m.fl., 2019, s. 6 (se note 74

for fulde bibliografiske data).

76 Freemann, 2015, s. 9-10 (se note 74).

77 Freemann, 2015, s. 6 (se note 74).

78 Freemann, 2015, s. 7 (se note 74).

79 Blyth m.fl., 2012, s. 782. Freemann, 2015, s. 8

(se note 74).

80 Blyth m.fl., 2012, s. 782 (se note 74).

81 Freemann, 2015, s. 8 (se note 74).

82 Blyth m.fl., 2012, s. 785 (se note 74).

83 Blyth m.fl., 2012, s. 786 (se note 74).

84 Freemann, 2015, s. 11 (se note 74).

85 Canzi m.fl., 2019, s. 804 (se note 74).

86 Freemann, 2015, s. 12 (se note 74).

87 Blyth m.fl., 2012, s. 783 (se note 74).

88 Blyth m.fl., 2012, s. 784. Canzi m.fl., 2019, s.

805 (se note 74).

89 Skoog Svanberg m.fl. 2019, s. 5 (se note 74).

90 Blyth m.fl., 2012, s. 786 (se note 74).

103

91 Statens offentliga utredningar (SOU

1983:42): Barn genom insemination

(Inseminationsutredningen).

92 SOU 1983:42, s. 16 (se note 91 for fulde

bibiografiske data).

93 SOU 1983:42, s. 17 (se note 91).

94 SOU 1983:42, s. 18 (se note 91).

95 SOU 1983:42, s. 19 (se note 91).

96 SOU 1983:42, s. 20 (se note 91).

97 Se https://indicators.ohchr.org/

(13.07.2020).

98 Statens offentliga utredningar (SOU

2007:003): Föräldraskap vid assisterad

befruktning. Betänkande av Utredningen

om föräldraskap vid assisterad befruktning.

Stockholm 2007, s. 63.

99 SOU 1983:42, s. 20 (se note 91).

100 Prop. 1984/85:2. Justitiedepartementet.

Utdrag Protokoll vid regeringssammanträde

1984-04-12. Punkt 2.5.

101 Lag (1984:1140) om insemination, § 3 og 4.

102 Motion till riksdagen 1994/95: L411 av Barbro

Westerholm (fp).

103 Assisterad befruktning 2003, Socialstyrelsen,

Statistik, Hälsa och sjukdomar 2006:4.

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

104 Proposition 2001/02:89 med ikrafttræden 1.1.

2003.

105 Proposition 2004/05:137 med ikrafttræden

1.7. 2005.

106 Ændringer i foräldrabalken 1. kap. § 9 med

ikrafttræden 1. januar 2008.

107 Karsten Petersen: ’Reproductive

tourism: Voices from clinics abroad

– 1’, Bioteknologinemda, Nasjonalt

Medisinsk Museum: Åpent møte om

’reproduksjonsturisme’, 1. november 2007.

Oslo, April 2008.

108 SOU 2007:003, s. 53 (se note 98 for fulde

bibiografiske data)

109 SOU 2007:003, bilag 3, s. 137, 149, 155 (se

note 98).

110 SOU 2007:003, s. 95-96, 118 (forslag til

FB (foräldrebalken) 1949:381, kap. 1, §

11, Forslag til Lag 2006:351 om genetisk

integritet, § 5-6. Forslaget blev først

indført ti år senere, i 2018, Lag om ändring

i foräldrabalken, 2018:1279, § 15. Jf. Prop

2017/18: 155.

111 Socialstyrelsens allmänna råd (SOSFS

2006:10), refereret fra SOU 2007:003, s. 52

(se note 98).

112 Myndigheten för familjerätt och

föräldraskapsstöds föreskrifter och allmänna

råd om socialnämndens utredning och

fastställande av föräldraskap; HSLF-FS

2017:50, s. 10.

113 Föräldrabalken, kap. 1, § 8, stk. 2 og § 9, stk.

114 Socialstyrelsens allmänna råd (SOSFS

2006:10), refereret fra SOU 2007:003, s. 52

(se note 98).

115 SOU 2007:003, s. 103 (se note 98).

116 Prop 2017/18:155. Modernare regler om

assisterad befruktning och föräldraskap, i

kraft 1.1.2019.

117 https://www.socialstyrelsen.se/stod-i-

arbetet/organ-och-vavnadsdonation/

assisterad-befruktning-med-

embryodonation-och-dubbeldonation/

(12.2.2021).

118 Lag om genetisk integritet, kap. 6, § 5a, og

kap. 7, § 7a.

119 Prop 2017/18: 155, s. 37, se note 116.

104

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

120 Stortingsforhandlinger 1986-87. Vol. 131. Nr.

8, s. 308-309.

121 Lov om kunstig befruktning, 87-06-12-68, §

10.

122 NOU (Norges offentlige utredninger)

1995:26. Barneombud og barndom i Norge.

Evaluering af barneombudsordningen og

utredning om organiseringsformer for barn

og ungdom. Utredning fra utvalg oppnevnt

av Barne- og familiedepartementet, 27.

september 1994, s. 59-60.

123 Helsedepartementet: Om lov om

medisinsk bruk av bioteknologi m.m.

(bioteknologiloven). Ot.prp. nr. 64 (2002-

2003), s. 14.

124 Helsedepartementet, 2002-2003, s. 42-43

(for fulde bibliografiske data, se note 123).

125 Bonnie Barr: ”Regnbuefamilier i Danmark,

Sverige og Norge”. J. Westlund (red.),

Regnbågsfamiljers ställning i Norden.

Politik, rättigheter och villkor. Nordisk institut

för kunskap om kön. Oslo. 2009, s. 153-54,

157.

126 Helsedepartementet, 2002-2003, s. 41 (se

note 123).

105

127 Helsedepartementet, 2002-2003, s. 49 (se

note 123).

128 Bioteknologiloven af 5.12.2003/100, §

2-7. Retten til at kende sin donor trådte

i kraft 1.1.2005, jf. Melding til Stortinget,

”Evaluering af bioteknologiloven”, 2017.

Meld.St. (2016-2017), s. 24.

129 Helsedepartementet, 2002-2003, s. 46 (se

note 123).

130 Helsedepartementet, 2002-2003, s. 48 (se

note 123).

131 Bioteknologiloven af 5.12.2003/100.

132 Bioteknologiloven af 5.12.2003/100, § 2-7.

Denne ret trådte i kraft for børn undfanget

med donorsæd efter 1.1.2005.

133 Bioteknologiloven af 2003, § 2-2.

134 Bioteknologiloven af 2003, § 2-6.

135 Helsedepartementet, 2002-2003, s. 40 (se

note 123).

136 Lov 53 vedtaget 27.6.2009 med ikrafttræden

1.1.2009, § 2-2.

137 Helsedirektoratet: Evaluering av Biotek-

nologiloven 2015. Oppdatering om status og

utvikling på fagområdene som reguleres av

loven. Rapport IS-2360. 2015, s. 20.

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

DONORBØRNS RET TIL IDENTITET

138 Ovenstående afsnit om udfordringer i praksis

bygger på Helsedirektoratet: Evaluering av

Bioteknologiloven 2015. S. 21-25, 33-37 (for

fulde biblografiske data, se note 137).

139 Prop. 34 L (2019-2020). Loven er vedtaget

og sanktioneret 19.6.2020 (lov 78).

Lovforslagets forløb med høringsproces,

udvalgsarbejde og debatter i Stortinget

kan findes på https://www.stortinget.

no/no/Saker-og-publikasjoner/Saker/

Sak/?p=77395 (tjekket 8.9.2020).

140 Prop 34 L (2019-2020) Proposisjon til

Stortinget (forslag til lovvedtak) Endringer

i bioteknologiloven m.v. Tilråding fra Helse-

og omsorgsdepartementet 13. desember

2019, godkjent i statsråd samme dag

(Regjering Solberg), s. 15. Loven er vedtaget

og sanktioneret 19.6.2020 (lov 78).

141 Prop 34 L (2019-2020), s. 17 (se fulde

bibliografiske data i note 140).

142 Lov om endringer i bioteknologiloven mv, 19.

juni 2020 nr. 78, henholdsvis § 2-7, 2-2 og

2-8.

143 Prop 34 L (2019-2020) (se note 140), s. 18.

144 Prop. 34 L (2019-2020), § 2-2, 2-6, 2-7, 2-8

(se note 140).

145 Ethics Committee of American Society of

Reproductive Medicine, “Informing Offspring

of Their Conception by Gamete Donation”

(2004). 8 Fertil Steril 527.

106

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet

Denne side er med vilje efterladt uden indhold.

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 68: Rapport fra Institut for Menneskerettigheder om donorbørns ret til identitet