Sundhedsudvalget 2021-22
SUU Alm.del Bilag 397
Offentligt
2610912_0001.png
Bedre Sundhed i Generationer: En unik dansk forskningsinfrastruktur
Vi har i Danmark en helt unik og internationalt anerkendt forskningsinfrastruktur, Bedre Sundhed i
Generationer (BSiG), eller
The Danish National Birth Cohort,
der muliggør forskning i årsager til sygdom,
således at vi kan forbedre den sygdomsforebyggende indsats.
Fødselskohorten BSiG blev startet, fordi stadig stærkere evidens pegede på, at de store folkesygdomme,
såsom diabetes, hjerte-karsygdomme, muskel-skeletlidelser, autoimmune lidelser, lungesygdomme og måske
kræft og psykiatriske sygdomme, bliver grundlagt tidligt i livet.
I perioden 1996-2002 gav over 100.000 gravide kvinder deres samtykke på egne og deres kommende børns
vegne til at deltage i kohorteprojektet. Kvinderne blev interviewet om helbred, levevis og -vilkår to gange i
graviditeten, og der blev indsamlet og opbevaret blodprøver fra dem og barnets navnestreng i en biobank.
Endvidere blev kvinderne interviewet, da barnet var �½, 1�½ år, og 7 år. Børnene blev selv kontaktet, da de var
11, 14 og 18 år.
I forbindelse med at ’børnene’ blev 18 år, er de alle blevet kontaktet for at sikre deres
samtykke til at deltage i undersøgelsen. Samtidig skiftede undersøgelse navn til
Bedre Sundhed i Generationer.
Vi har forestået emne-specifikke dataindsamlinger, eksempelvis løbende indsamling af
pubertetsudviklingsstadier hvert halve år fra 11�½ år til fuldt udviklet pubertetsstadium, målrettede
kliniske undersøgelser, såsom psoriasis, glutenintolerans, astma, og diabetes samt undersøgelser i
forbindelse med COVID-19 epidemien.
Blodprøverne, som udgjorde den første grundstamme i Danmarks
Nationale Biobank, er blevet anvendt til måling af niveau af miljøgifte og antistoffer mod infektioner hos både
mor og barn, og de bliver i tiltagende grad anvendt til bestemmelse af genetisk baggrund for en række
sygdomme, samt undersøgelser af hvorledes genomet aktiveres under indflydelse af en række
miljøpåvirkninger.
Aktuelle planer om berigelse af Bedre sundhed i generationer
I løbet de næste år vil to større projekter blive iværksat. Efter den netop afsluttede og vellykkede 18 års
opfølgning af deltagerne bliver den næste
opfølgning ved 25 års
alderen påbegyndt ultimo 2022. På det
tidspunkt er de unge enten i færd med eller har afsluttet deres uddannelsesforløb, mange er på
arbejdsmarkedet og så småt begyndt at stifte familie. Biologisk/fysiologisk er det omkring denne alder, at
mennesket topper (8), og det er vigtigt at få gode mål for helbredsstatus, fysisk formåen, samt socialt og
mentalt funktionsniveau. Som et minimum skal en global spørgeskemaundersøgelse gennemføres, men
ambitionen er at supplere den med en klinisk undersøgelse af en del eller hele kohorten, såfremt funding af
dette opnås.
De unge går også i de kommende år ind i den reproduktive fase af livet. Dette er en helt unik mulighed for at få
undersøgt såvel
fertilitetsintentioner og aktuel fertilitet
samt at starte en kohorte af
BSIG-next
generation,
børnene af BSIG-børnene. Forskningsmæssigt vil dette på en helt anden måde end tidligere kunne adressere
årsager til fertilitetsnedsættelse og medfødte lidelser, da halvdelen af grundlaget for denne nye generations
børn, nemlig det æg der bliver fertiliseret, er dannet, da den kommende mor var foster, altså dengang den
kommende bedstemor meldte sig ind i kohorten som gravid og gjorde grundigt rede for hvilke påvirkninger,
hun var udsat for i den første del af graviditeten.
Forskningspotentialer i 2020erne
I det næste årti vil BSIG kunne levere data til forskningsprojekter, der kan udforske årsager til sygdomme, der
opstår og diagnosticeres i barndom og ungdom. Det gælder fx type 1-diabetes og andre autoimmune lidelser,
astma og allergier, inflammatorisk tarmsygdom (Mb Crohn og colitis ulcerosa), muskel-skelet lidelser og ikke
mindst
’epidemien’ af psykisk sygdom/mental lidelse,
som ungdommen er belastet af i hele den vestlige
verden. Biologiske, miljømæssige og samfundsmæssige årsager til den lave fertilitet i Danmark kan belyses
bedre end nogensinde før. Udviklingen indenfor
–omics
teknologier og tilstedeværelsen af en biobank tillader
 SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 397: Henvendelse fra Bedre Sundhed i Generationer vedr. foretræde om den sygdomsforebyggende indsats
2610912_0002.png
undersøgelser af genetiske, epigenetiske og molekylærbiologiske årsager og/eller mekanismer bag
sygdomsudvikling.
En åben forskningsressource
BSIGs bidrag til ny viden er imidlertid ikke begrænset til den forskning, som projektledelsen står i spidsen for.
Det har fra projektets begyndelse været en beslutning, at dette datamateriale skal stilles til rådighed for alle
forskere, som har et projekt, der falder ind under BSIGs overordnede formål om sygdomsforebyggelse. Indtil
dato har mere end 70 forskellige forskere fra ind- og udland fået adgang til data efter ansøgning, over 700
videnskabelige artikler er publiceret, og utallige foredrag er afholdt i ind- og udland.
De data, som danske gravide kvinder, mødre, børn og unge har bidraget med, skal bruges sikkert og optimalt
til at skabe ny viden om sygdom og sundhed.
Projektledelsen arbejder med, at data bliver FAIR, dvs.
Findable, Accessible, Interoperable, Resuable,
samtidigt med at projektdeltagernes ret til beskyttelse af private oplysninger sikres, og GDPR-reglerne
overholdes. FAIR-principperne er ikke det eneste område, hvor BSIG er i front. De senere år har projektet
aktivt arbejdet med deltagerinddragelse, og oprettelsen af et deltagerpanel og halvårlige møder med
repræsentanter for deltagerne, deltagerambassadørerne, er et nyere, men højt prioriteret initiativ. BSiG
finder det nødvendigt og konstruktivt at være i dialog med deltagerne, både af videnskabelige og
demokratiske årsager. Forskere har en forpligtelse til at formidle forskning, ikke blot i form af videnskabelige
artikler, men også til den almene befolkning. Dette som del af den samfundskontrakt vi har, men også for at
sikre at befolkningen har en fortsat lyst til at deltage i forskning
Opsummering
Ved at forske i årsager til sundhed og sygdom, baseret på livsforløbsdata fra aktivt deltagende mennesker, kan
vi styrke sygdomsforebyggelsen. BSiG har vist sin levedygtighed igennem 25 år, hvor projektet er født, har
vokset, udviklet og modnet sig. I de kommende årtier vil data fra projektet bidrage til vigtige opdagelser.
Mange sådanne forløbsprojekter er stoppet for tidligt, fordi det ganske enkelt er vanskeligt at sikre finansiering
af sådanne langsigtede forskningsinvesteringer, men BSiG er nu en veletableret, verdenskendt ressource for
epidemiologisk forskning.
Foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg
Den daglige drift af BSiG forestås af et lille effektivt sekretariat. I hele BSiGs levetid er projektet blevet
finansieret af et kludetæppe af forskningsbevillinger, tilvejebragt af projektledelsen, men nu er det på tide at
finde en bæredygtig løsning. Vi ser det som en bæredygtig løsning, at udgifterne til BSiGs infrastruktur, altså
sekretariat og opbevaring og udlevering af datamaterialer til analyse, kommer på finansloven (ca. 3 mio pr
år) og at projektet forbliver forankret på Statens Serum Institut (SSI), evt. i forbindelse med Den National
Biobank. Den fortsatte udvikling af projektet vurderer vi fortsat bedst varetages af en projektledelse,
bestående af aktive forskere med interesse i livsforløbsforskning, og hvor finansiering til fremtidige
dataindsamlinger og forskningsprojekter underlægges videnskabelige kvalitetsvurderingen, som det hidtil er
sket.
Vi vil hermed anmode om foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg for at redegøre for hvordan Bedre
Sundhed i Generationer-projektet hidtil har bidraget til ny viden om mødres, børns og unges sundhed, og for
de unikke muligheder, som projekter giver for at bibeholde Danmark centralt på verdenskortet indenfor
sundhedsvidenskabelig forskning og praksis.
Anne-Marie Nybo Andersen, 7. juli 2022
Leder af Bedre Sundhed i Generationer, Professor i Epidemiologi ved Københavns Universitet