Til Medlemmerne af Sundhedsudvalget i Folketinget.
Da jeg som sklerose ramt blev opmærksom på at, den midlertidige bevilling til
sklerosehospitalerne står for at skulle forsvinde, føler jeg det bydende nødvendigt at tage
dette skridt at skrive til jer politikere, der er sundhedsordførere for partierne.
Vigtigheden af disse hospitaler, Ry og Haslev er så stor, at mange uden sklerose, ikke kan
forstille sig det.
Min egen berøring med primært Haslev, har gjort at jeg dels er i job endnu selvom det er
et fleksjob, at jeg er i stand til at fungere socialt og sidst, men absolut ikke mindst, har
kunnet bevare den tilgang til livet jeg har, selvom jeg blev kronisk syg uden nogen form for
helbredelse i sigte.
På Haslev findes der nogle eksperter der, med al det de formår ud fra viden, erfaring,
læring og forskning skaber et miljø, der for os der bliver indlagte, der ikke alene giver os
livsmod tilbage, men også viser veje til hvad man kan gøre hjemme, i at forbedre sin
verden sammen med familie og job. Desuden foretager hospitalerne en forskning der ikke
kender sidestykke i nogen anden del af verden. Denne forskning er bygget på de, af os
der indgår, som patientgruppe og derfor signifikant i dens anvendelighed for lignende
patientgrupper i resten af verden. Denne forskning findes simpelthen ikke nogen steder og
dette gør Danmark førende.
Ved en fjernelse af den midlertidige bevilling der understøtter hospitalerne og deres
personaler, vil en kæmpe vidensbank gå til spilde uden håb om genskabelse, med stor
negativ effekt for de kommende patienter, der ikke vil kunne nyde godt af indlæggelse på
et af hospitalerne. Må jeg erindre om at antallet af patienter er fordoblet siden år 2000 og
er nu på 18000 i Danmark. De kommende patienter (ca. 600 pr. år.), bliver stadig yngre i
alder, sagt med andre ord, de vil leve meget længere med sklerosen og dermed ikke være
i stand til at modtage den positivt livsændrende effekt, som netop hospitalerne kan give.
Jeg forudser en større regning for samfundet i foranstaltninger såsom træning, medicin,
plejekrævende hospitalsindlæggelser af meget syge patienter og sidst men ikke mindst de
menneskelige omkostninger, der rammer kronisk syge der ikke får den behandling man
kan få på sklerosehospitalerne i form af samtaler, sociale netværk, træning og andet som
disse hospitaler er unikke i at kunne tilbyde. Omkostningen ved at bevare bevilling eller
gøre den permanent er små penge, når man tager alle de omkostninger der ellers skulle
kunne give bare en smule af det som Ry og Haslev kan tilbyde.
Min appel er til jer politikere i Sundhedsudvalget er derfor, at ikke bare fortsætte den
midlertidige bevilling, men at øge den og gøre den permanent og større, for netop at
imødekomme de eksisterende og kommende sklerose ramte kroniske patienter, der om
nogen har brug for den behandling der er så hårdt brug for og ikke findes andre steder.
Med venlig hilsen
Stig Pehrson