Roskilde, 20. april 2022
Åbent brev til Folketingets Sundhedsudvalg
I Danmark rammes 1 ud af 100.000 personer årligt af
Pudendal Neuralgi
(anslås at være underestimeret).
Kender du nogen, som er ramt? Sikkert ikke. Man skal helt tilbage til 2016 for at finde en beskrivelse fra
Ugeskrift for Læger, der fortæller om denne sjældne, meget smertefulde og invaliderende nerveskade, som
sidder i bækkenbunden (https://ugeskriftet.dk/files/scientific_article_files/2017-07/V08150667.pdf). Og
efter 2016 og frem til i dag er der stort set ikke tilføjet nyt om Pudendal Neuralgi her i landet.
Hvor går man hen når man ikke aner, hvad der galt med én. Man søger overalt på nettet, man kontakter
fysioterapeuter, gynækologer, praktiserende læger, kiropraktorer, man spørger familie og venner, som igen
spørger deres familier og venner om de har hørt om nogen med disse smerter.
Vil man vide noget om Pudendal Neuralgi og hvad der i givet fald kan gøres, må man til udlandet. I Storbri-
tannien fx kan man på Sundhedsmyndigheders hjemmeside læse flere sider om Pudendal Neuralgi, hvad
det skyldes og hvad der anbefaler af behandling. (https://www.nhs.uk/conditions/pudendal-neuralgia/).
Tilsvarende i USA hvor man på det nationale
”Center
for Sjældne Sygdommes” hjemmeside kan læse udfør-
ligt om lidelsen og hvordan den håndteres. (https://beta.rarediseases.info.nih.gov/diseases/10713/puden-
dal-neuralgia). Wow! Tænk hvis man her i landet havde fået at vide,
”du må IKKE sidde, du må IKKE
cykle,
undgå alt som kan forværre smerterne i bækkenbunden”. Og tænk hvis man også kunne læse om fysiotera-
peutisk og osteopatisk behandling af underlivssmerter, behandling med Botox, binyrebark, kryoterapi, ope-
ration eller indoperation af smertestimulator. Ved siden heraf tilbyder UK og US konservativ smertebe-
handling i form af antidepressiver og antiepileptisk medicin af ældre dato imod nervesmerter, som des-
værre ikke hjælper mange, men til gengæld har mange bivirkninger. Effekten af et lægemiddel måles efter
NNT metoden, som siger noget om, hvor mange der skal have et givet produkt for at 1 (en) person får 50%
lindring. For disse mediciner skal mellem 4-9 personer have midlet for at 1 (en) person får 50% lindring.
(https://smerteinfo.dk/artikel/anbefalet-smertestillende-medicin-til-kroniske-smerter/).
Os med Pudendal Neuralgi har ikke en patientforening i ryggen og har ikke noget at støtte os til. Det bety-
der, at vi går i måneder, ja typisk år med prikkende, dunkende, summende, stikkende og brændende smer-
ter i bækkenbunden, som også sætter sig i og omkring blære og urinrør, i endetarm, penis, pung, mellem-
kød, skede og kønslæber. Hos nogle løber smerterne også ned i lår/ben, før de diagnosticeres og så har
”skaden” for alvor sat sig fast og er blevet kronisk.
Pudendal Neuralgi rammer lidt flere kvinder end mænd og de er særligt udsatte i forbindelse med fødsel.
Pudendal Neuralgi kaldes også Cyklistsyndromet, fordi mennesker som har cyklet, løbet eller redet i flere år
eller har trænet tunge løft, er udsatte for at blive ramt, ligesom traumer (og skade på nerve ved operation),
urinvejsinfektioner, helvedesild og herpes genitalis kan forårsage skaden.
Vejen gennem sundhedssystemet for patienter med Pudendal Neuralgi er unødig lang, fordi der ikke findes
en samlet overordnet plan for udredning for denne lidelse. Det er helt tilfældigt, hvem man møder i sund-
hedssektoren, som kender til Pudendal Neuralgi. Man bliver først undersøgt for alle mulige andre tilstande,
før det eventuelt erkendes, at der kan være tale om nervesmerter. Der mangler en slags ”to-do liste”,
som
sundhedsfaglige kan gå efter. Ikke sjældent diagnosticeres man først, når patienten selv er lykkedes med at
finde en mulig årsag ved søgning på udenlandske hjemmesider og sociale medier, som fx Facebook. Derfor
er der behov for, at der laves en praksisvejledning, som sikrer en hurtig udredning. En sådan vejledning kan
bl.a. bestå af de 5 Nanteskriterier, som er internationalt brugt og anerkendt som metode til at indikere