SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 19: Henvendelse af 7/10-21 fra ME Foreningen om svar fra sundhedsministeren om ME/CFS og opfølgningen på Folketingets Vedtagelse nr. V 82

Sundhedsudvalget 2021-22
SUU Alm.del Bilag 19
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

ME Foreningen

Rådhustorvet 1

3520 Farum

Dato: 06-10-2021

Enhed: FOPS

Sagsbeh.: DEPMZO

Sagsnr.: 2115142

Dok. nr.: 1935664

Kære Cathrine Engsig

Tak for din og ME Foreningens henvendelse af 24. september 2021 vedrørende

ME/CFS og opfølgningen på Folketingets Vedtagelse nr. V 82. Sundhedsminister

Magnus Heunicke har bedt mig om at besvare jeres henvendelse.

I efterspørger i henvendelsen blandt andet, at sundhedsministeren sikrer, at der

bliver fulgt op på V 82. I nævner også en række punkter, som I ikke mener der er fulgt

tilstrækkeligt op på. Jeg kan orientere om, at det er Sundhedsministeriets vurdering,

at der nu er fulgt op på alle punkter i vedtagelsesteksten. De enkelte punkter i

vedtagelsesteksten gennemgås herunder. Jeg vil dog samtidig pointere, at ministeren

ved flere lejligheder har understreget, at det ikke er ensbetydende med, at vi skal

stoppe med at styrke indsatsen for patienter med ME/CFS - tværtimod.

Sundhedsministeriet er enig i, at indsatsen for patienter med ME/CFS har været

mangelfuld, og der er fortsat en stor opgave i at sikre, at indsatsen bliver styrket

fremover. Det samme har Sundhedsstyrelsen gentagne gange slået fast, blandt andet

i deres anbefalinger på området fra 2018.

Herudover vil jeg gøre opmærksom på, at en række af spørgsmålene og

betragtningerne i jeres henvendelse er af en så faglig karakter, at

Sundhedsministeriet ikke har mulighed for at tage nærmere stilling til disse. Jeg vil

derfor henvise jer til at kontakte Sundhedsstyrelsen med disse. Ministeriet kan også

orientere om, at Sundhedsstyrelsen tidligere har forholdt sig til flere af disse

spørgsmål i svar til Folketingets Sundhedsudvalg. Disse svar kan tilgås på Folketingets

hjemmeside

her.

I forhold til spørgsmål om konkret diagnosticering og behandling kan ministeriet dog

oplyse om, at patienter der henvises med ME/CFS, ligesom patienter der henvises

under andre diagnoser, vil blive undersøgt og behandlet på den konkrete afdeling ud

fra, hvad der klinisk vurderes relevant for den enkelte patient.

Vedtagelse nr. V 82

Et enigt Folketing vedtog i marts 2019 V 82 om ME-træthedssyndrom i forlængelse af

forespørgselsdebatten F 28. Vedtagelsesteksten indeholder de nedestående punkter

om sygdommen ME/CFS, der også kaldes Myalgisk Encephalomyelitis (ME) eller

Kronisk Træthedssyndrom/Chronic Fattigue Syndrome (CFS):

At indsatsen for patienter med ME-træthedssyndrom/CFS (G93.3) er

mangelfuld. Patienter oplever stigmatisering og får ikke relevant tilbud om

udredning og behandling.

At den eksisterende behandling til ME-patienter langtfra er tilstrækkelig, og

at der tages initiativ til oprettelse af specialiseret behandling af ME. Det bør

ske i et tværfagligt setup med alle relevante specialer og bør organisatorisk

forankres i somatikken.

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 19: Henvendelse af 7/10-21 fra ME Foreningen om svar fra sundhedsministeren om ME/CFS og opfølgningen på Folketingets Vedtagelse nr. V 82

At Sundhedsstyrelsen opdaterer alle relevante specialevejledninger på tværs

af hele ME-sygdomsforløbet for at sikre, at ME/CFS (G93.3) er beskrevet i

alle relevante vejledninger.

At Sundhedsstyrelsen anerkender og anbefaler brugen af WHO’s

diagnoseklassifikationssystem ICD10 og ICD11, hvori diagnosen ME (G93.3,

ICD10 og 8E49 i ICD11) indgår.

At Sundhedsstyrelsen og Sundhedsdatastyrelsen med den nye kodepraksis

adskiller ME/CFS fra samlebetegnelsen »funktionelle lidelser«.

At der indhentes viden fra andre lande og igangsatte behandlinger af

ME/CFS

Som jeg nævnte ovenfor er Sundhedsministeriet enig i, at indsatsen for patienter

med ME/CFS har været mangelfuld, og der er fortsat en stor opgave i at sikre, at ind-

satsen bliver styrket fremover. Det samme har Sundhedsstyrelsen gentagne gange

slået fast, blandt andet i deres anbefalinger på området fra 2018.

I forhold til punktet om, at Sundhedsstyrelsen anerkender og anbefaler brugen af

WHO’s diagnoseklassifikation, kan ministeriet oplyse, at dette allerede gør sig gæl-

dende for det nuværende ICD-10, og det vil også gøre sig gældende for ICD-11, når

denne skal implementeres i Danmark. Sundhedsstyrelsen har også på baggrund af

vedtagelsesteksten indhentet erfaringer fra Norge, Sverige og England. I kan læse

mere om denne erfaringsopsamling på i følgende svar til Folketingets Sundhedsud-

valg:

https://www.ft.dk/samling/20201/almdel/SUU/spm/1195/index.htm

I forhold til punktet om, at ”Sundhedsstyrelsen og Sundhedsdatastyrelsen med den

nye kodepraksis adskiller ME/CFS fra samlebetegnelsen funktionelle lidelser”, blev

der fra 1. juli 2019 indført nye neutrale diagnosekoder for funktionelle lidelser, der

skal bidrage til mindre stigmatisering og mere viden. De nye diagnosekoder for funk-

tionelle lidelser er placeret i afsnittet DR68 – Andre generelle symptomer og ab-

norme fund i Sundhedsvæsenets Klassifikations System og er således ikke placeret i

hverken det kapitel, der relaterer sig til det psykiatriske område, eller kapitler omfat-

tende konkrete organsystemer.

Koderne for funktionelle lidelser er dermed adskilt fra koderne DG933 Postviralt træt-

hedssyndrom og DG933A Benign myalgisk encephalomyelitis (ME), der er placeret i

afsnittet DG93 Andre hjernesygdomme. Som opfølgning på de nye koder har Sund-

hedsstyrelsen også offentliggjort en ny kodevejledning, der skal hjælpe sundhedsper-

sonale med at anvende koderne. Sundhedsstyrelsen har i forbindelse med offentlig-

gørelsen blandt andet anført, at kodevejledningen også giver en anvisning på, hvor-

dan koden for Myalgisk Encephalomyelitis (ME) kan anvendes, således at kodevejled-

ningen følger vedtagelsesteksten.

I forhold til de sidste punkter i vedtagelsesteksten om, at der skal oprettes specialise-

ret behandling, og at Sundhedsstyrelsen skal opdatere deres specialevejledninger, bli-

ver der nu, i regi af Sundhedsstyrelsens specialeplan, oprettet en række specialise-

rede tværfaglige behandlingstilbud.

Sundhedsstyrelsen har efter ansøgninger fra regionerne godkendt oprettelsen af så-

kaldte regionsfunktioner for både voksne og for børn og unge. Derudover har Sund-

hedsstyrelsen godkendt oprettelsen af højt specialiserede funktioner både for voksne

og for børn og unge. De højt specialiserede funktioner er for de hårdest ramte patien-

ter, der kræver specialiseret behandling og rehabilitering under indlæggelse. De nye

funktioner forankres i somatikken, hvilket også flugter med vedtagelsestekstens krav.

Sundhedsstyrelsen har offentliggjort den nye specialevejledning for tværgående spe-

cialfunktioner og har derudover opdateret en række yderligere specialevejledninger.

Side 2

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 19: Henvendelse af 7/10-21 fra ME Foreningen om svar fra sundhedsministeren om ME/CFS og opfølgningen på Folketingets Vedtagelse nr. V 82

Specialevejledningen kan findes på Sundhedsstyrelsens hjemmeside:

https://www.sst.dk/da/Viden/Specialeplanlaegning/Gaeldende%20specialeplan/Tva-

ergaaende%20specialfunktioner

Specialevejledningen og de nye specialfunktioner er et stort fremskridt, som vil

bidrage til udviklingen af udredning og behandling af patientgruppen. Det vil også

sikre de bedste forudsætninger for, at vi får opsamlet ny viden om behandlinger, og

vi sikrer, at den hurtigst muligt kommer patienterne til gavn.

Med venlig hilsen

Carlo V. Andersen

Side 3