Sundhedsudvalget 2021-22
SUU Alm.del Bilag 176
Offentligt
2519100_0001.png
Til Sundhedsudvalget
og Sundhedsminister
Magnus Heunicke
https://www.skrivunder.net/danmark_ma_folge_inter
nationale_evidensbaserede_retningslinjer_for_me
23-01-2022
Vedr. underskriftindsamling om ME og evidensbaserede retningslinjer fra NICE
Med ovennævnte underskriftindsamling ønsker vi at gøre sundhedsmyndigheder, politikere
og journalister opmærksomme på, at det danske sundhedsvæsen nu må følge de
evidensbaserede retningslinjer, der er kommet på ME-området.
Det internationalt anerkendte National Institute for Health and Care Excellence (NICE) har
foretaget en metodisk gennemgang af den videnskabelige evidens på ME-området. I
modsætning til danske sundhedsmyndigheders udlægning af evidensen, konkluderer NICE
entydigt, at ME skal diagnosticeres og behandles som en selvstændig sygdom.
Desuden fremhæver NICE vigtigheden af tidlig og korrekt diagnosticering, samt at
behandling skal varetages af ME-specialiserede teams. Der er således ikke et
sundhedsfagligt evidensgrundlag for at diagnosticere og behandle ME-patienter under
“funktionelle lidelser”, som er en samlebetegnelse for symptomer uden en kendt diagnose.
Som det ses af den store tilslutning til underskriftindsamlingen, berøres mange danske
patienter og pårørende af sygdommen. Underskrivernes personlige kommentarer, som kan
læses via linket, vidner om, at mange lider meget alvorligt under forholdene i Danmark.
Dertil kommer, at langt de fleste danskere, som reelt lider af ME er udiagnosticerede. Det
samlede tal må anslås til mindst 15.000, hvoraf op imod 25 % er bundet til hjemmet eller
sengen. Meget tyder på, at Covid-19 senfølger vil udgøre et stort antal nye tilfælde af ME.
Intentionerne med V82 bekræftes entydigt af NICE
Det var netop meningen, at Folketingets enstemmige vedtagelse V82 fra 2019 skulle sikre
ME-specialiseret udredning og behandling, adskilt fra samlebetegnelsen funktionelle lidelser.
Sundhedsstyrelsen har imidlertid ikke fulgt vedtagelsens intentioner, og opfølgningen på V82
har udelukkende drejet sig om funktionelle lidelser. Sundhedsstyrelsen anbefaler i realiteten
de nyindførte, særlige danske diagnosekoder for funktionelle lidelser frem for WHO’s. Og
uanset diagnosekoden vil behandlingen i øvrigt være den samme, da Sundhedsstyrelsen
formelt har lagt ME ind under specialeplanen for funktionelle lidelser.
1
 SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 176: Henvendelse af 23/1-22 fra Kirstine og Jørgen Michelsen, Roskilde om underskriftindsamling om ME og evidensbaserede retningslinjer fra NICE
2519100_0002.png
Det, som er sket i Danmark siden V82, kunne ikke være mere forskelligt fra, hvad NICE er
nået frem til gennem en systematisk gennemgang af den foreliggende videnskabelige
evidens. Og NICE står ikke alene, idet f.eks. sundhedsmyndighederne i USA for adskillige år
siden nåede til stort set samme konklusioner.
Såfremt Sundhedsstyrelsen havde involveret danske og udenlandske ME-eksperter i
opfølgningen på V82, kunne Danmark allerede i dag have haft et tilbud i overensstemmelse
med retningslinjerne fra NICE.
Hvad sker der nu?
Ifølge NICE viser evidensen, at tidlig diagnosticering samt korrekt håndtering kan hindre
forværring af sygdommen. Dette er et overordentligt vigtigt punkt, da mange danskere med
ME desværre har oplevet unødig og alvorlig forværring som følge af manglende
diagnosticering og/eller fejlbehandling. Vores underskriftindsamling bekræfter igen, at
ME-ramte danskere desperat har brug for et sundhedsvæsen, hvor de bliver anerkendt og
hjulpet på betryggende vis.
De toneangivende danske eksperter inden for funktionelle lidelser har allerede erklæret sig
uenige med NICE. De hævder nu, at deres
erfaringer
viser noget helt andet end den
videnskabelige evidens. De samme eksperter har i årevis tilsidesat ME-patienters faglige
input og oplevede erfaringer som uvidenskabelig facebook-aktivisme.
Et land som Danmark bør naturligvis følge en evidensbaseret tilgang. I særdeleshed, når
patienternes oplevelser stemmer overens med de anbefalinger, som evidensen peger på.
Dette håber vi, at de ansvarlige politikere og myndigheder nu vil sikre.
På vegne af ME-ramte og pårørende i Danmark
Kirstine og Jørgen Michelsen
Bilag 1: Opmærksomhedspunkter
Vi har under arbejdet med underskriftindsamlingen bemærket følgende, som vi mener
Sundhedsudvalget bør gøres særligt opmærksom på.
●
Sundhedsministeren bekræfter i svar på spm. 209, at opfølgningen på V82 alene har
drejet sig om funktionelle lidelser
https://www.ft.dk/samling/20211/almdel/suu/spm/209/svar/1844285/2509530.pdf
Sundhedsministeren bekræfter i svar på spm. 1221, at Sundhedsstyrelsen har
undladt at involvere danske eller udenlandske ME-eksperter i specialeplanen for ME
https://www.ft.dk/samling/20201/almdel/suu/spm/1221/svar/1795988/2419961.pdf
Sundhedsstyrelsen synes at have misinformeret om den svenske tilgang til ME
https://sundhedspolitisktidsskrift.dk/meninger/kommentarer/3927-sundhedsstyr
2
●
●
 SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 176: Henvendelse af 23/1-22 fra Kirstine og Jørgen Michelsen, Roskilde om underskriftindsamling om ME og evidensbaserede retningslinjer fra NICE
Bilag 2: Underskriftindsamlingens tekst
ME-patienter svigtes stadig i sundhedssystemet
Sygdommen ME (med de tekniske navne Postviralt træthedssyndrom DG933 og Benign
myalgisk encephalomyelitis DG933A) anerkendes ikke som en reel sygdom i det danske
sundhedsvæsen. Baseret på udenlandske erfaringer må det antages, at mindst 15.000
danskere i forskellig grad lider af ME, hvoraf langt de fleste ikke er diagnosticerede [1]. Det
er endnu ikke afklaret, hvorvidt Covid-19 senfølger repræsenterer et stort antal nye tilfælde
af ME, men der tegner sig et betydeligt sammenfald i symptombilledet efter 6 måneder [2].
En metodisk gennemgang af den videnskabelige evidens på ME-området, som for nylig blev
offentliggjort af engelske National Institute for Health and Care Excellence (NICE),
konkluderer entydigt, at ME skal diagnosticeres og behandles som en selvstændig sygdom
[3].
Ved at underskrive dette brev ønsker vi at gøre sundhedsmyndigheder, -politikere og
journalister opmærksomme på, at det danske sundhedsvæsen nu må følge de
retningslinjer, der er kommet fra NICE.
●
●
●
●
Retningslinjerne fra NICE bakkes op af ME-specialiserede læger og biomedicinske
ME-forskere over hele verden.
Sundhedsmyndighederne i USA og en lang række andre lande har allerede en
tilgang til ME, der flugter med retningslinjerne fra NICE.
Den nuværende danske tilgang er uforenelig med retningslinjerne fra NICE, og er
skadelig for diagnosticerede såvel som udiagnosticerede danskere med ME.
NICE viser, at der ikke er noget sundhedsfagligt evidensgrundlag for at diagnosticere
og behandle ME-patienter under funktionelle lidelser, som det sker i Danmark.
ME er ikke anerkendt som en “rigtig” sygdom i Danmark
Nogle af underskriverne er selv ramt af ME, og har aldrig fået relevant udredning og
behandling i det offentlige sundhedssystem. Vi har oplevet manglende forståelse, mistro og
stigmatisering. Mange af os er blevet fejlbehandlet med langvarig sygdomsforværring til
følge. Man skulle ikke tro, at det kunne foregå i Danmark.
Nogle af underskriverne er pårørende til ME-patienter. Vores liv er i mange tilfælde totalt
forandrede af at stå med hele ansvaret for et stærkt plejekrævende familiemedlem. Mange,
som er forældre til ME-ramte, er blevet beskyldt for at sygeliggøre vores børn. Vi pårørende
kæmper en svær kamp sammen med ME-patienterne i sundhedssystemet, socialvæsenet
mv.
Folketingets vedtagelse er endnu ikke implementeret
Et enigt Folketing vedtog i 2019, at ME-patienter skulle tilbydes specialiseret behandling
frem for at høre ind under samlebetegnelsen “funktionelle lidelser” [4]. De såkaldte
funktionelle lidelser er tilstande, hvor patienten oplever sygdomssymptomer, uden at der er
en reel underliggende biomedicinsk årsag.
3
 SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 176: Henvendelse af 23/1-22 fra Kirstine og Jørgen Michelsen, Roskilde om underskriftindsamling om ME og evidensbaserede retningslinjer fra NICE
Desværre må det nu, næsten 3 år senere, konstateres, at vedtagelsen V82 ikke er
implementeret efter hensigten, og at situationen for ME-ramte på ingen måde er forbedret
[5].
Tværtimod har opfølgningen på V82 alene drejet sig om funktionelle lidelser, som ME formelt
nu er blevet lagt ind under [6]. Ingen biomedicinske ME-forskere eller eksperter (danske eller
udenlandske) har været involveret, er blevet hørt eller haft indflydelse på
Sundhedsstyrelsens arbejde med specialeplanen for ME [7].
NICE har nu gennemgået den videnskabelige evidens, og det står klart, at intentionerne i
V82 var rigtige.
Hvad den videnskabelige evidens siger
Det internationalt anerkendte National Institute for Health and Care Excellence (NICE)
offentliggjorde den 29. oktober 2021 nye retningslinjer for diagnosticering og behandling af
sygdommen ME [3]. NICE er en stor faglig autoritet, hvis anbefalinger baseres på grundig
gennemgang af den videnskabelige litteratur efter strenge kriterier. Danmark har tradition for
at følge anbefalingerne fra NICE for en lang række sygdomme.
NICE beskriver vigtigheden af tidlig diagnosticering, og fremhæver navnlig kriteriet
“post-exertional malaise” (PEM) [3 1.2]. Dette er helt på linje med internationalt anerkendte
diagnosekriterier fra 2003 og frem, hvor PEM også er et obligatorisk kriterie - f.eks. ICC [8].
Selv om det er et kardinalsymptom for adskillelse af ME fra andre træthedstilstande, er PEM
ikke anerkendt i Danmark, hvor ME da også formodes ekstremt underdiagnosticeret.
Korrekt diagnosticering er afgørende, idet NICE anbefaler en specialiseret behandling af
ME, som er helt anderledes end den, som tilbydes danske patienter i regi af funktionelle
lidelser samt almen praksis.
Eksempelvis anbefaler NICE energiforvaltning [3 1.11]. Dette er en behandlingsform, der i
Danmark bl.a. tilbydes patienter med Covid-19 senfølger, men ikke patienter med ME eller
funktionelle lidelser. Energiforvaltning er væsentlig for at undgå forværring af tilstanden.
De nye retningslinjer fraråder desuden gradueret genoptræning (GET) og fraråder ligeledes
fysisk træning, der ikke foregår under vejledning af ME-specialister [3 1.11]. ME-patienter
har igennem mange år rapporteret forværring som følge af træning, ofte af både langvarig
og alvorlig karakter. Den amerikanske sundhedsmyndighed CDC (Centers for Disease
Control and Prevention) ophørte allerede i 2017 med at anbefale GET til ME-patienter.
Udgivelser fra Sundhedsstyrelsen [9] såvel som på sundhed.dk [10] anbefaler den dag i dag
GET og træning generelt som behandling mod ME. Det fremgår af de danske vejledninger,
at træning ikke kan gøre skade, hvilket ifølge NICE er forkert, når det gælder ME-patienter.
NICE fremhæver endvidere, at kognitiv adfærdsterapi (CBT) ikke kan helbrede ME, men
alene skal betragtes som en støtte til at leve med sin sygdom - tilsvarende enhver anden
kronisk lidelse [3 1.12]. Dette tilbageviser altså tesen i funktionelle lidelser om, at man skulle
fastholdes i sygdom på grund af forkerte tankemønstre eller lignende.
4
 SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 176: Henvendelse af 23/1-22 fra Kirstine og Jørgen Michelsen, Roskilde om underskriftindsamling om ME og evidensbaserede retningslinjer fra NICE
2519100_0005.png
ME-patienter har brug for den rette hjælp nu
Som det er nu, møder ME-patienter et sundhedsvæsen, der i bedste fald ikke kan hjælpe, og
i værste fald gør allerede svært syge mennesker endnu mere syge [11,12].
Sundhedsstyrelsen bør ophøre med at gå imod den internationale retning, og bør så hurtigt
som muligt indføre de evidensbaserede retningslinjer fra NICE uden forbehold.
På vegne af ME-ramte og pårørende i Danmark
Kirstine og Jørgen Michelsen
Kildehenvisninger:
[1]
https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html
[2]
https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2020.12.24.20248802v3
[3]
https://www.nice.org.uk/guidance/ng206
[4]
https://www.ft.dk/samling/20181/vedtagelse/v82/index.htm
[5]
https://www.ft.dk/samling/20201/almdel/suu/bilag/589/2451987.pdf
[6]
https://www.ft.dk/samling/20211/almdel/suu/spm/209/svar/1844285/2509530.pdf
[7]
https://www.ft.dk/samling/20201/almdel/suu/spm/1221/svar/1795988/2419961.pdf
[8]
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3427890/
[9]
https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2018/Fysisk-aktivitet-h%C3%A5ndbog-og-tr%C3%
A6ning/Fysisk-tr%C3%A6ning-som-behandling/19-Kronisk-tr%C3%A6thedssyndrom-Myalgi
sk-Encephalomyelitis-Fysisk-tr%C3%A6ning-som-behandling.ashx
[10]
https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/generelt/tilstande-og-sygdom
me/oevrige-sygdomme/kronisk-traethedssyndrom/
[11]
https://www.information.dk/debat/2021/09/me-patient-baade-udholde-lidelsen-ved-sygdo
mmen-mistaenkeliggoeres-laegestanden
[12]
https://ugeavisen.dk/esbjerg/artikel/beretning-om-et-svigt
5