Sundhedsudvalget 2021-22
SUU Alm.del Bilag 170
Offentligt
2518085_0001.png
BREV TIL SUNDHEDSMINISTEREN OG
FOLKETINGETS SUNDHEDSUDVALG
Kære
Sundhedsminister Magnus Heuniche
Folketingets Sundhedsudvalg
Anette Lind, Birgitte Vind, Kim Aas, Camilla Fabricius, Daniel Toft Jakobsen, Kasper Roug, Julie Skovsby,
Lennart Damsbo-Andersen, Rasmus Horn-Langhoff, Kirsten Normann. Andersen, Trine Torp, Stinus
Lindgreen, Lotte Rod, Peder Hvelplund, Pernille Skipper, Susanne Zimmer, Jane Heitmann, Anne Honore
Østergaard, Hans Andersen, Martin Geertsen, Marlene Ambo-Rasmussen, Sophie Løhde, Liselott Blixt,
Karina Adsbøl, Mette Hjermind Dencker, Jens Henrik Thulesen Dahl, Per Larsen, Lars Boje Mathiesen og
Henrik Dahl
Fremsendt på mail til
[email protected]
og
[email protected]
København den 19. januar 2022
I erkendelse af, at danske regioner ikke har formået at sikre basale
patientrettigheder og ligeledes har ladet sig vildlede af visse/nogle
speciallægeselskabers mulige særinteresser i forhold til guidelines omkring
behandlings-algoritmer og modaliteter og et deraf muligt brud på
patientsikkerheden til følge, håber vi at kunne få Sundhedsministerens samt
sundhedsudvalgets opmærksomhed.
Vi er:
To virksomheder (Helserejser/Vitusrejser og 1 Bedre Liv), der gennem mange år har serviceret danske
regioner og udbudt behandlingsophold (klimabehandling) for danske og færøske visiterede
psoriasispatienter til Israel og Kroatien.
Behandlingerne i Israel har fundet anvendelse af danske patienter i mere end 50 år, og er fortsat den
hurtigst virkende af alle terapier for den kroniske, og i øvrigt af WHO erklærede alvorlige lidelse psoriasis.
Resultater og patienttilfredshed har været og er i top, og historien vil vise, at samarbejdet mellem regioner
og udbydere indtil for få år siden, har været både frugtbart og problemfrit.
Desværre har fremkomsten af nye biologiske behandlinger betydet, at der er opstået en både ubegrundet
og ikke faglig motiveret modstand mod klimabehandlingen.
Udarbejdelsen af Nationale Kliniske Retningslinjer for psoriasis bærer således præg af en søgt
faglig miskreditering og/eller diskvalificering af klimabehandling, der i øvrigt herudover under Dansk
Dermatologisk Selskabs egne guidelines for biologisk behandling indskrives, som en ”nichebehandling”, der
først bør tilbydes patienter, der har prøvet det biologiske behandlingsregime eller har eksempelvis cancer
sygdom.
 SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 170: Henvendelse af 19/1-22 fra Helserejser/Vitusrejser og 1 Bedre Liv om psoriasispatienternes behandlingsmuligheder, retssikkerhed og patientrettigheder
2518085_0002.png
”Klimaterapi: Klimaterapi må anses for værende en niche-behandling. Der kan derfor ikke opstilles
specifikke krav til PASI og DLQI, som skal være opfyldt, for at henvisning kan finde sted. I
overensstemmelse med de Nationale Kliniske Retningslinjer bør patienterne dog behandles med enten
smalspektret UVB eller methotrexat frem for klimaterapi. Målet med behandlingerne bør som
udgangspunkt være stabil sygdoms kontrol, hvilket sjældent opnås med klimaterapi. Klimaterapi bør
derfor kun tilbydes patienter efter individuel vurdering, som på grund af eksempelvis cancer sygdom ikke
kan modtage behandling med gængse immunmodulerende lægemidler. I overensstemmelse med de
Nationale Kliniske Retningslinjer kan behandling med saltvandsbade og supplerende lysbehandling, ikke
anbefales frem for smalspektret UVB alene, da den additive effekt af saltvandsbadene ikke er
dokumenteret.
Kilde DDS: ”
https://view.officeapps.live.com/op/view.aspx?src=https%3A%2F%2Fdds.nu%2Fwp-
content%2Fuploads%2F2021%2F01%2FGuideline-DDS-2.-generations-immunomodulatorisk-behandling-
opdateret-januar-2021-ren-2.docx&wdOrigin=BROWSELINK
”Kommissoriet” har således fjernet kriterier, der tidligere har været opstillet før ordinering af
klimabehandling, har kunnet finde sted. (Se bilag ”Retningslinjer klimabehandling DDS)
Hvordan kan man retfærdiggøre en ordinering af en behandling, der ikke bygger på en faglig kravs specifik
retningslinje?
Det virker amatøragtigt, og er vel nok også den ønskede mål/effekt.
Ingen fagperson vil eller kan da ordinere endsige visitere til/ordinere en offentlig finansieret behandling på
ovenstående grundlag.
Vi noterer os en både uheldig og kedelig tendens eller strategi, der i korte træk handler om at konstruere
en præmis om klimabehandling, der fagligt søger at diskvalificere denne og samtidig skabe et alibi, hvor
politikerne i sidste ende er dem, der træffer beslutningen om behandlingens endelige afskaffelse.
Gigtbehandlingen, der pludselig forsvandt!
Allerede i 2008-2009 lykkedes det danske reumatologer (DRS) med samme ildhu og metode, som deres
kolleger i hudspecialet nu udviser at overbevise politikerne om, at klimabehandling/Det Døde Hav mm bl.a.
dels ikke havde videnskabelig evidens, dels ikke var nødvendig, hvorfor behandlingen politisk blev afskaffet
og forsvandt.
Spørgsmål om evidensgrad, forsøgs-design mv er en længere, og for nogen nok også en kedelig diskussion.
Lad der dog herfra være slået en
tyk
streg under udsagnet, ”Der er efter mere end 50 års brug af
klimabehandling rigelig med evidens for effekten af behandlingen.
Gigtpatientgruppen blev altså frataget en vigtig behandling, på et meget tvivlsomt grundlag.
Flere år senere viser det sig, at den biologiske behandling ingenlunde var så god, som først antaget eller
påstået, men fremkomsten og ikke mindst håbet til nyere andre/dyrere mediciner, ser ud til at igen at
overskygge nutidens realiteter, der viser at mere end halvdelen af de patienter, der ordineres biologisk
medicin seponeres indenfor få år.
 SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 170: Henvendelse af 19/1-22 fra Helserejser/Vitusrejser og 1 Bedre Liv om psoriasispatienternes behandlingsmuligheder, retssikkerhed og patientrettigheder
2518085_0003.png
Hvad patienten i øvrigt måtte ønske i forhold til indflydelse på egen behandling, er ikke noget, der har
lægernes opmærksomhed.
Derudover anbefales det at se nærmere på Lægemiddelstyrelsens tal for de biologiske mediciners
indvirkning på patienterne. Se vedhæftede bilag
”Døde og bivirkninger ved anvendelse af biologisk
medicin 2000-2008”
Inhabilitet og mulige dunkle fremtidsudsigter
Flere af de fagpersoner, der har været anvendt ved udarbejdelsen af NKR for psoriasis samt de, der har
udarbejdet guidelines for biologisk behandling i DDS-regi må således anses for at være inhabile.
Patientens tarv har stor risiko for ikke at blive tilgodeset i tilstrækkeligt omfang og patientsikkerheden er,
som en direkte konsekvens truet. Hovedparten af forfatterne bag de nye guidelines er eller har været ansat
i virksomheder, der producerer den medicinske behandling, som de selv ordinerer.
https://laegemiddelstyrelsen.dk/da/godkendelse/sundhedspersoners-tilknytning-til-virksomheder/lister-
over-tilknytning-til-virksomheder/apotekere,-laeger,-sygeplejersker-og-tandlaeger/
https://www.sst.dk/-
/media/Udgivelser/2020/Habilitetspolitik.ashx?la=da&hash=4E4E526D23A2E5D6EADC6CF884773EF1BF96
D996
Derudover vil det også være relevant at ”have en fod på bremsen” i forhold til mulige uønskede
langtidseffekter af disse biologiske behandlinger.
Kilde Sundhedspolitisk Tidsskrift
Forskere: Uforklarlig stor dødelighed for psoriasis-patienter i USA
(sundhedspolitisktidsskrift.dk)
Indenfor andre autoimmune sygdomme som gigt ses den samme risikoprofil.
”Cellerne i immunforsvaret kommunikerer med hinanden ved hjælp af signalstoffer og receptorer. En
immuncelle, for eksempel b-cellen, laver et stof, som opfanges af receptoren på en anden celle for
eksempel t-cellen. Stoffet giver t-cellen besked på at starte en betændelsesreaktion i leddene. Den
nyeste behandling af leddegigt går netop ud på at hæmme betændelsessignalstoffer som for
eksempel tnf-alfa eller receptorer på b-celler eller t-celler. Der er dog fortsat udfordringer med den
type behandling, fortæller Tue Wenzel Kragstrup.»Nogle gigtpatienter kan først blive symptomfrie
med tillæg af den type immunterapi. Men det er en meget dyr behandling, og vores erfaring med den
er fortsat mindre end den traditionelle kemoterapi. Så før vi kan tilbyde den til en patient, afprøver vi
to typer af kemoterapi. Først hvis ingen af dem virker, vil vi tilbyde immunterapi.«
Derudover vil en hæmning af immunforsvarets betændelsessignal desuden betyde, at kroppens
forsvar mod reelle bakterieinfektioner selvfølgelig bliver dårligere.”
Citat:
Kilde:
Når immunforsvaret bliver kroppens værste fjende (videnskab.dk)
(Videnskab.dk)
 SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 170: Henvendelse af 19/1-22 fra Helserejser/Vitusrejser og 1 Bedre Liv om psoriasispatienternes behandlingsmuligheder, retssikkerhed og patientrettigheder
2518085_0004.png
Citat: ”
Biologiske medikamenter
Udtrykket biologisk anvendes, da denne type medicin er produceret af celler. Klassiske medikamenter er
fremstillet ved kemiske processer. Hvert enkelt af præparaterne virker ved at påvirke bestemte dele af
immunforsvaret, som kaldes cytokiner og interleukiner. Cytokiner og interleukiner spiller en væsentlig
rolle i ødelæggelsen af led og knogle ved leddegigt. Alle præparaterne mindsker betændelsesaktiviteten
betydeligt og bremser derved ødelæggelsen af leddet, dog ikke nødvendigvis hos den enkelte person.
Effekten bliver bedre, hvis personen samtidig bruger methotrexat.
Imidlertid har præparaterne også
mulige, meget alvorlige bivirkninger.”
Kilde: Sundhed.dk
Leddegigt, behandling - Patienthåndbogen på sundhed.dk
Advarselslamperne blinker og har gjort det længe.
Snarlig handling ønskes.
Der synliggøres for tiden en helt igennem ukritisk ”udrulning” af en bestemt type behandlingsregime
(biologisk behandling), der muligvis også bygger på mulige plausible særinteresser, en bevidst forsømmelse
af patientinddragelse, en negligering af patientrettigheder og en både ikke faglig og usaglig diskvalificering
af en ”konkurrerende” behandling, der gennem mange år har vist sig særdeles effektiv og samtidig med
meget stor patienttilfredshed. Derudover også en behandling, der sikrer tæt på 100% compliance for
patientgruppen samt muliggør en 28 dages hyper effektiv sundhedsindsats for en kronisk patientgruppe.
Det handler, i vor optik, alene om at ”flytte” de ca. 375 patienter, der årligt ordineres klimabehandling over
til en biologisk behandling, samt øge antallet signifikant af patienter, der ordineres biologisk behandling
over hele landet.
Regnestykket for psoriasisgruppen er enkelt. 350-375 patienter ordineres årligt et klimabehandlingsophold.
Flyttes 350-375 patienter fra klimabehandling til en biologisk behandling, og det forventes at patienten er i
biologisk behandling i 10-15 år til en årlig pris på 150.-200.000 (350x150.000x10) flyttes der
525 000.000 kroner over til de medicinske selskaber. Den tilsvarende udgift til klimabehandling ville
maksimalt udgøre 140.000.000
Det, der her foregår, tenderer at om muligt være både uetisk, moralsk forkasteligt, og i et patient-politisk
perspektiv aldeles uacceptabelt
Det ønskes snarlig politisk handling.
Norge et eksempel til efterfølgelse?
I Norge er tilgangen til klimabehandling en helt anden, ligesom man her anerkender effekten af
klimabehandling herunder også saltvandsbade.
Norge har anvendt og tilbudt klimabehandling i mange år dog i et statsligt regi.
Citat ”
Soling i kombinasjons med bading i saltvann har en gunstig effekt på de fleste
psoriasistyper. Forskning viser også at klimabehandling har god effekt på livskvalitet for
personer med psoriasis.”
 SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 170: Henvendelse af 19/1-22 fra Helserejser/Vitusrejser og 1 Bedre Liv om psoriasispatienternes behandlingsmuligheder, retssikkerhed og patientrettigheder
2518085_0005.png
Kilde:
Behandling | PEF Norge (hudportalen.no)
Derudover anerkender Norske speciallæger også klimabehandling som effektivt mod gigtlidelser hos
psoriasispatienter PsA. (Børn og unge med atopisk eksem tilbydes også klimabehandling)
Klimabehandling | PEF Norge (hudportalen.no)
I Norge fortsatte statstilskuddet til klimabehandling således uændret for 2021 på trods af flere og flere nye
mediciner.
Statsbudsjett+2021+-+høringsinnspill+Helse+og+omsorgskomiteen (1).pdf
I Norge ønsker man tydeligvis en så stor behandlingsdiversitet som muligt.
Dette alene til gavn for patientgruppen, der her har mulighed for indflydelse på egen behandling uanset art,
da evidensen for de udbudte behandlinger her er indiskutable.
Norske patienter er i øvrigt glade for og tilfredse med klimabehandling.
Det samme er i øvrigt også danske patienter, der modtager behandling på Montebello i Spanien, hvor der pr
2019 blev behandlet mere end 1500 patienter.
I Norge er klimabehandlingen tillige sikret via finansloven.
Om Norge er et eksempel til efterlevelse, er alene et politisk spørgsmål, men det er, med stor sandsynlighed,
ikke en model, der ville aftvinge de store, om nogen overhovedet, negative patientytringer herhjemme heller.
I kontrast til Norge skriver arbejdsgruppen bag NKR Psoriasis Danmark
Citat: ”
Der skønnes ikke at være en gavnlig effekt, men heller ikke bivirkninger ved saltvandsbadene.”
Kilde:
Guideline National klinisk retningslinje for psoriasis (sst.dk)
Den seneste forskning vedr. klimabehandling, der blev udarbejdet i 2019, blev forelagt Sundhedsstyrelsen
ved revisionen af NKR i 2019, men blev af styrelsen afslået uden faglig eller saglig begrundelse, hvilket vi
stiller os uforstående overfor. Vi kan henvise til
Ny rapport: Klimabehandling har høj klinisk effekt på linje
med biologisk medicin | Psoriasisforeningen
samt til vedhæftede bilag ”Forskningsrapport om
klimabehandling udarbejdet af Abdullah Mansouri” og ”Psoriasis Klimabehandling i Israel og medicinsk
evidens”
Konklusion
Der tegner sig i Danmark et billede af en sektor, der muligvis ikke er underlagt sufficient kontrol,
kvalitetssikring og nødvendig selvindsigt og selvkontrol.
Mulige interessekonflikter og inhabilitet blandt en snæver men magtfuld gruppe læger, risikerer ikke alene
at diskvalificere effektive behandlinger, men også at øge frekvensen af nye alvorlige lidelser.
Patientsikkerheden er truet i et hidtil uset omfang, og det kalder og fordrer til snarlig handling.
Regionerne har allerede bevist, at de ikke evner at opretholde den fornødne kvalitet endsige respektere
patientrettigheder.
Såfremt, der ikke snarest bliver sat fokus på løsningsmodeller for klimabehandling, er det vores
velbegrundede frygt, at denne behandling indenfor en meget overskuelig fremtid, ikke vil være at finde,
 SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 170: Henvendelse af 19/1-22 fra Helserejser/Vitusrejser og 1 Bedre Liv om psoriasispatienternes behandlingsmuligheder, retssikkerhed og patientrettigheder
2518085_0006.png
som et sundt og veldokumenteret behandlingstilbud, og vores politikere vil have truffet et valg om
udfasning af denne behandling på et både tvivlsomt og ganske obskurt grundlag.
Nogle regioner har allerede benyttet Corona krisen, som årsag til ikke at fastholde patientgrundlag for
klimabehandling, samt udvist manglende efterlevelse af de af staten udstukne retningslinjer for
forsyningssikkerhed.
Det er også vores opfattelse, at kun en øremærket bevilling via finansloven (som i Norge), hvor pengene
følger behandlingen, vil sikre klimabehandlingen for patienterne.
Vi eller patienterne/patientforeningen kan ikke konkurrere med medicinindustrien på dette område, og
tiden er ved at rinde ud.
Vi anerkender fuldt ud, at læger og andre sundhedspersoner sagtens kan virke flere steder uden af den
grund at kompromittere deres faglighed, men i denne kontekst, er bias-risikoen bevist stor og ratio aldeles
fraværende.
Samtidig er det også en realitet. at samarbejdet(forskning) mellem her offentlige sygehuse
(universitetshospitaler) og medicinalindustrien er både omfangsrig og voksende. Det er et større
problemkompleks, vi ikke vil gå dybere ind i her, men ydmygt appellere til at mindre behandlingsregimer
som vores, i sådan kontekst risikerer en uretfærdig ekskludering fra det ”finere selskab”.
Folketing, Regering og Sundhedsministeren/staten må på banen og tage ansvar for og sikre en model, der
ikke ekskluderer klimabehandling, og da slet ikke på et muligt tyndt og tvivlsomt grundlag, som det
forestående.
Vi håber, der kan blive kastet lys over denne problematik, der ikke klæder et sundhedssystem, der sigter
mod at sætte patienten i centrum.
Såfremt I har spørgsmål, er I velkomne til at kontakte 1 Bedre Liv på telefon 82 30 70 90 eller mail
[email protected]
eller adm. Direktør Heidi Maak Glinvad på
[email protected]
Vi ser frem til snarlig tilbagemelding.
Tak for opmærksomheden.
Med venlig hilsen
Heidi Maak Glinvad,
Helserejser/Vitusrejser
Robert Milutin og Morten Mahler
1 Bedre Liv