Åbent brev vedr. Sundhedsstyrelsens vurdering af den nye NICE Guideline for ME/CFS
Den 3. januar 2022
Kære Sundhedsstyrelsen
I er af sundhedsminister Magnus Heunicke blevet bedt om at vurdere, om Danmark skal følge den nye
britiske, evidensbaserede NICE Guideline for ME/CFS [NG206] (1). Vi vil hermed opfordre jer til omhyggeligt
at gennemgå det videnskabelige evidens i den nye retningslinje for ME/CFS, gerne sammen med
biomedicinske eksperter indenfor ME og repræsentanter fra ME Foreningen.
Vi opfordrer til, at Sundhedsstyrelsen følger evidensen og anbefaler brugen af NICEs retningslinje til
behandling af ME/CFS-patienter i Danmark, sådan at ME/CFS anerkendes og behandles som en selvstændig
sygdom og ikke en funktionel lidelse.
I denne forbindelse har psykiater Per Fink udtalt i artikel i Neurologisk Tidsskrift d. 10. december 2021, at
han ikke forventer at Danmark vil følge den (2). Ligeledes har læge Marianne Rosendal, forperson i Dansk
Selskab for Funktionelle Lidelser, udtalt til Dagens Medicin d. 20. december, at hun er uenig med NICE, da
hun tror at den behandling, der tilbydes på de funktionelle centre kan helbrede ME. Der henvises ikke til
peer reviewed studier, men argumenteres med at symptomerne for ME ligner dem for funktionel lidelse,
og så må behandlingen kunne være den samme (3).
Både Per Fink og Marianne Rosendal har meget stor indflydelse på funktionelle lidelser i Danmark, men det
er vigtigt at holde sig for øje, at de også har meget store personlige interesser i at bibeholde ME som en
funktionel lidelse med GET/CBT-behandling (Graded Exercise Therapy/Cognitive Behavioural Therapy).
NICE-komitéen har gennemgået den videnskabelige litteratur vedr. ME/CFS efter strenge kriterier og er
nået til to vigtige konklusioner:
- GET bør IKKE anvendes til ME/CFS-patienter
- CBT er IKKE er helbredende behandling, men kan tilbydes som hjælp til at håndtere sygdommen, hvis
patienten ønsker det
Disse konklusioner er i modstrid med Sundhedsstyrelsens nuværende anbefalinger for ME/CFS (4).
Ved vurderingen af NICE-komitéens arbejde håber vi, at Sundhedsstyrelsen vil følge den nyeste evidens på
området. Med hensyn til andres kritik af retningslinjen beder vi jer være opmærksom på følgende faktuelle
udsagn i forbindelse med dens udarbejdelse:
1. Om tilblivelse af retningslinjen og enighed i komitéen:
”Anbefalingerne blev ikke besluttet ved afstemning, de blev opnået ved konsensus. At opnå konsensus var
en omhyggelig og iterativ proces. Hele retningslinjen blev vedtaget af komitéen, herunder anbefalinger om
gradueret træningsterapi (GET) før der var opsigelser” (5)