SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 132: Henvendelse af 22/12-21 fra Det Etiske Råd om høringssvar i forbindelse med høring (genudsendelse) over Redegørelse til Folketinget om anvendelse af epidemiloven

Sundhedsudvalget 2021-22
SUU Alm.del Bilag 132
Offentligt

Til

Sundhedsministeriet

Holbergsgade 6, 1057 København K

[email protected]

Cc [email protected], [email protected] og [email protected].

Dato:

22-12-2021

Sagsnr.:

2118833

Dok.nr.:

2062454

Sagsbeh.:

ABP.DKETIK

Høring (genudsendelse) over redegørelse til Folketinget om anven-

delse af epidemiloven

Det Etiske Råd takker for ovennævnte i høring, som er blevet behandlet ved råds-

måde den 16. december 2021.

Epidemilovens anvendelsesområde og opdrag er af særlig karakter, og rådet fin-

der derfor den løbende opsamling af viden og erfaringer med lovens anvendelse

og muligheden for at kommentere herpå, som og væsentlig for tilliden til myndig-

hedernes håndtering af epidemien og det fremadrettede parlamentariske ar-

bejde.

Nedenfor pointerer Det Etiske Råd:

At den parlamentariske kontrol og gennem-

sigtighed er fundamentet for befolkningens tillid og giver legitimitet i beslutnin-

gerne. At principperne om retfærdighed og proportionalitet skal knyttes til alle

reguleringer. At man skal arbejde aktivt for at skabe nogle smidigere processer,

som sikrer plads til parlamentarisk kontrol og grundige vurderinger inden indgri-

bende tiltag iværksættes. At Epidemikommissionen bør have en bredere faglig

sammensætning, som også inddrager mere brede samfundsmæssige og eksisten-

tialistiske aspekter. At man tager højde for afledte konsekvenser. At man aktivt

arbejder for at skabe kompensatoriske foranstaltninger og støttefunktioner for de

allermest sårbare og marginaliserede, når restriktioner udrulles. At sygdomsklas-

sificeringen er vigtig og afgør indgrebsmulighederne, som skal være afstemt pro-

portionalt med sygdommens alvorlighed. At det muligvis kan sondres mellem ind-

greb på individniveau og organisationsniveau, hvis man drøfter flere handlemulig-

heder i mellemliggende perioder. At sundhedsvæsenet er en helt afgørende og

vigtig samfundsfunktion, hvis tilstand også har betydning for, hvornår en sygdom

bliver samfundskritisk og at et stærkt sundhedsvæsen derfor gavner samfundet i

flere henseender. At lovgivning om personoplysninger der kan gavne samfundet,

men indskrænke privatlivet, skal være begrundet i nødvendighed og afspejle prin-

cippet om proportionalitet. At en udvidelse kan være hensigtsmæssig, men skal

søges i anden lovgivning. At politisk detaljerede aftaler, kommer til at stå i vejen

for saglige ændringsforslag og er en hindring for en demokratisk offentlig hørings-

proces.

Det Etiske Råd

[email protected]

www.etiskraad.dk

Side

1 / 6

SUU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 132: Henvendelse af 22/12-21 fra Det Etiske Råd om høringssvar i forbindelse med høring (genudsendelse) over Redegørelse til Folketinget om anvendelse af epidemiloven

Smidigere processer og parlamentarisk kontrol

Det Etiske Råd har tidligere gjort opmærksom på, at den folkelige tillid og opbak-

ning vil kræve, at der skal være konkret parlamentarisk flertal for initiativer, som

er mere eller mindre vidtgående end det, der følger den sundhedsfaglig evidens.

Tiltag og indgreb i epidemiske sammenhænge kan ofte være et indgreb i borger-

nes almindelige frihed, og derfor er gennemsigtighed, med eksempelvis offentlig-

gørelse af epidemikommissionens indstillinger, samt epidemikommissionens virke

og demokratiske flertalsbeslutninger vejen frem, når indskrænkninger skal foreta-

ges.

Rådet er ikke uforstående over for det politiske ønske om at have muligheden for

at kunne agere hurtigt i krisesituationer. Vi må nødvendigvis handle, men hvad vil

det egentlig sige, at gøre det rette i denne situation? Og hvad vil det sige at handle

både effektivt og etisk forsvarligt?

Rådet er opmærksomme på, at Redegørelsen til Folketinget flere steder peger på,

at tid og arbejdsgange kan virke nærmest uforenelige. Rådet må derfor henstille

til, at man aktivt arbejder på at skabe nogle smidigere processer, som fortsat sikrer

plads til grundige vurderinger og refleksion inden indgribende tiltag iværksættes,

så vi efterfølgende kan leve med de beslutninger, som er truffet undervejs og som

samtidigt sikrer parlamentarisk kontrol, som er fundamentet for befolkningen til-

lid og giver legitimitet i beslutningerne.

Epidemikommissionens sammensætning

Det Etiske Råd mener, at en bredere sammensætning af epidemikommissionen

bør tilstræbes ud over de sundhedsfaglige og epidemiologiske kompetencer samt

aspekter vedrørende mere generelle samfundsforhold.

Det Etiske Råd bemærker, at størsteparten af medlemmerne er tilknyttet og under

instruktion af deres minister. Rådet foreslår derfor, at man sikrer en bredere re-

præsentationen i kommissionen, som inddrager mere brede samfundsmæssige og

eksistentialistiske aspekter.

Rådet foreslår videre, at man er fokuseret på proportionalitet og retfærdighed –

både når det angår forhold, der berører den brede skare af befolkningen og i for-

hold til de marginaliserede og sårbare, eller eksempelvis skolebørnene, så en

hjemsendelse ikke nødvendigvis er det redskab, der er givet og ligger først for.

Side

2 / 6

Forlængelse af gyldighedsperioder

Det Etiske Råd er bevidst om, at Redegørelsens fokus er snævert og angår myn-

dighedssamarbejdet omkring anvendelse af epidemiloven – og ikke hvorledes

lovens anvendelse har haft betydning for borgerne. Derfor er de indkomne erfa-

ringer omkring gyldighedsperioden også knyttet til myndighedernes forhold til gyl-

dighedsperioder sammenholdt med forskellige administrative processer.

Det Etiske Råd bemærker, at tid og arbejdsgange ifølge erfaringerne også kan virke

uforenelige under gyldighedsperioderne, hvilket forståeligt kan tale for et ønske

om mulighed for at forlænge gyldighedsperioderne. Rådet opfordrer dog til, at

man, som tidligere nævnt, får set nærmere på om nogle processer kan smidiggø-

res.

Redegørelsen forholder sig ikke til, hvorledes effekten har været for borgerne.

Herunder om der har været en balance mellem en effektiv epidemibekæmpelse

og en respekt for borgernes grundlæggende rettigheder, eller om de igangsatte

restriktioner er blevet ophævet, når de ikke længere kunne retfærdiggøres. Epi-

demier er en vanskelig størrelse, som kan ændre sig fra uge til uge og undertiden

fra dag til dag, og derfor kan en 8 ugers gyldighedsperiode forekomme lang – fra

borgerens synspunkt.

Uanset om der er tale om gyldighedsperioder på 4 eller 8 uger, så må Det Etiske

Råd appellere til, at man er meget opmærksom, på restriktioner der isolerer, og

at man sørger for, at proportionalitetsbetragtninger altid er et led i beslutnings-

grundlaget.

Besøgsrestriktioner og kompensatoriske foranstaltninger

Under den nuværende epidemi har ikke-smittede ældre, syge og sårbare, der bor

på plejehjem, i plejeboliger eller institutioner, på forskellig vis oplevet at være ufri-

villigt afskåret fra besøg fra familie og pårørende, som led i at inddæmme og fore-

bygge udbredelse. Selvbestemmelsesretten har under epidemiforløbet været sat

ud af kraft, i det som er beboernes eget hjem, hvilket Det Etiske Råd mener er

vidtgående, både fordi det handler om beboernes eget hjem og fordi besøgsre-

striktionerne kan have store konsekvenser og eksempelvis medføre svær ensom-

hed blandt ældre, døende og alvorligt svækkede.

Det Etiske Råd har tidligere foreslået en nedre grænse for besøgsrestriktioner, så

ingen kan risikere at blive afskåret helt fra besøg, men Det Etiske Råd er også be-

vidst om, at man ved en revision af epidemiloven, må tage højde for, at fremtiden

kan byde på andre sygdomme end Covid-19. Rådet er derfor optaget af, at lovgiv-

Side

3 / 6

ningsmæssige restriktioner skal afstemmes proportionalt med den forekom-

mende sygdomssituation og de afledte konsekvenser.

Det Etiske Råd anbefaler, at man i højere grad arbejder for at skabe kompensato-

riske foranstaltninger, så eksempelvis besøg og samvær kan sikres for de ovenfor-

nævnte og de allermest sårbare - i en alternativ rammesætning. Rådet har i den

forbindelse videre drøftet, om kommunerne også kunne inddrages i at sørge for

kompensatoriske foranstaltninger og støttefunktioner - med henblik på at gribe

de allermest sårbare og marginaliserede, hvis mentale sundhed dårligt magter ek-

sempelvis isolation - når restriktioner udrulles.

Adgangen til at fastsætte visse restriktioner ved alment farlige sygdomme

Det anføres i Redegørelsens erfaringer, at det kan være ”hensigtsmæssigt,

at have

handlemuligheder i form af epidemikontrol i perioder, som kan siges at ligge mel-

lem de muligheder for at indføre restriktioner, der knytter sig til den nuværende

klassificering af en sygdom som hhv. samfundskritisk sygdom og alment farlig syg-

dom.”

Det Etiske Råd anser overordnet set sondringen mellem de smitsomme syg-

domme, de alment farlige sygdomme og de samfundskritiske sygdomme for vigtig

og nødvendig, fordi vores betragtning grundlæggende er, at klassificeringen afgør

indgrebsmulighederne, som er afstemt proportionalt med sygdommens alvorlig-

hed.

Rådet gør derfor opmærksom på, at det kan være en glidebane, hvis de restriktio-

ner, greb og muligheder, der kan bringes i anvendelse ved samfundskritiske syg-

domme, også skal kunne bringes i anvendelse ved alment farlige sygdomme som

en almindelig influenza.

Det Etiske Råd har forståelse for, hvorledes mulighed for regler om eksempelvis

spritdispenserer i institutioner og lokalisationer kan være et rigtig godt og effektivt

redskab til at mindske udbredelsen af smitte - også ved alment farlige sygdomme.

Mens rådet er meget skeptisk, hvis der samtidigt åbnes op for at udvide mulighe-

den for at fastsætte restriktioner på individniveau og gribe ind i den enkeltes fri-

hedsrettigheder, når det drejer sig om alment farlige sygdomme. Det vil kræve et

parlamentarisk grundlag.

Uanset, hvorledes man lovgivningsmæssigt kan finde løsninger, så skal samtlige

tiltag være proportionalt afstemte, nødvendige og retfærdige. Opleves det ikke

sådan, kan et afledt perspektiv være, hvilken betydning det får for tilliden i befolk-

ningen og opbakning til myndighedernes tiltag.

Barren for en samfundskritisk sygdom og sundhedsvæsenets forfatning

Side

4 / 6

Det følger af epidemiloven, at en samfundskritisk sygdom er en alment farlig syg-

dom, hvis udbredelse medfører eller risikerer at medføre alvorlige forstyrrelser af

vigtige samfundsfunktioner. Sundhedsvæsenet er en helt afgørende og vigtigt

samfundsfunktion, og under rådets drøftelser er der fremkommet overvejelser

om, hvordan sundhedsvæsenets forfatning påvirker barren for, hvornår en syg-

dom bliver samfundskritisk.

Betænkningerne i rådets drøftelser handler om, at jo mere presset vores sund-

hedsvæsen er, desto lavere kan barren blive for, hvornår noget bliver en samfund-

skritisk sygdom, og om hvordan et stærkt sundhedsvæsenet derfor også gavner

samfundet i flere henseender.

Adgang til behandling af personoplysninger

Det Etiske Råd har drøftet de overvejelser Redegørelsen præsenterer om, at be-

handling af personoplysninger i de digitale sporinger for fremtiden (ud over de

samfundskritiske og de alment farlige) også kunne udvides til at dække de smit-

somme sygdomme. Det ville betyde, at sporingen/databehandlingen i så fald vil

kunne anvendes ved almindelige influenzaer og andre almindeligt kendte syg-

domme. Og rådet bemærker, at situation rammer ned i et klassisk trade-off mel-

lem personlige friheder og den offentlige sikkerhed og afvejningen mellem privat-

liv og den almene sundhed.

Rådets overordnede betragtning er, at lovgivning om personoplysninger, der kan

gavne samfundet men indskrænke privatlivet, først og fremmest skal være be-

grundet i nødvendighed og afspejle princippet om proportionalitet.

Det Etiske Råds drøftelser omkring overvågning på individ-niveau, har omhandlet

hvorledes overvågning af menneskers gøren og laden kan være uhensigtsmæssig

og meget indgribende, og at man ikke mindst skal være opmærksom på hvad over-

vågningen sidenhen kan anvendes til.

Rådet har også drøftet hvor udveksling af informationer på individniveau måske

kan være godt og hensigtsmæssigt – for eksempel muligheden for at alment prak-

tiserende lægers får kendskab til deres patienters vacciner (medmindre patienten

ikke ønsker den information delt). På den måde kan lægen være opmærksom på

sårbare patienter med svage sundhedskompetencer (der for eksempel har van-

skeligt ved at bruge i e-Boks og overskue indkaldelsesmateriale) og medvirke ak-

tivt til, at der initieres en snak og med et tilbud om vaccine. Det er dog rådets

umiddelbare opfattelse, at adgangen hertil ikke bør søges gennem en udvidelse af

epidemilovens rammer, men i stedet bør søges gennem anden lovgivning.

Side

5 / 6

Det Etiske Råd henviser videre til princippet om dataminimering, hvorefter be-

handling, herunder opbevaring af oplysninger, skal begrænses til det, der er nød-

vendigt for at opfylde formålet. Og endelig må rådet tydeliggøre, at en afledt ef-

fekt kan være risiko for stigmatisering af smittede og uhensigtsmæssig overvåg-

ning, hvilket på ingen måde gavner tilliden i samfundet.

Politiske aftaler som forhindring

Sluttelig vil Det Etiske Råd gerne udtrykke en bekymring for, at en række af mini-

sterierne (jf. sammenfatningen om offentlig høring og bilagene) beskriver en op-

levelse af, at det ikke reelt har været muligt at få foretaget ændringer i bekendt-

gørelser på baggrund af de indkomne høringssvar, fordi indholdet ofte har været

detaljeret fastsat i de politiske aftaler.

Der er tale om et skred, når politiske aftaler indgås inden der overhovedet er skabt

et grundigt fundament, som man kan bygge dem på. Og det forekommer uhen-

sigtsmæssigt, hvis politiske aftaler kommer til at stå i vejen for saglige ændrings-

forslag til de bekendtgørelsesudkast, der sendes i høring. I så fald bliver hørin-

gerne også illusoriske, hvilket Det Etiske Råd mener udgør et demokratisk pro-

blem.

Med venlig hilsen

på Det Etiske Råds vegne

Anne-Marie Gerdes

Formand

Side

6 / 6