SOU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 241: Delrapporterne om covid-19-undersøgelsen fra VIVE vedr. baggrunden for covid-19-udbrud og -dødsfald på plejecentre og i hjemmeplejen i Danmark i perioden januar 2020

Social- og Ældreudvalget 2021-22
SOU Alm.del Bilag 241
Offentligt

Borgeres og pårørendes

perspektiver på håndteringen

af covid-19-epidemien

Delrapport 5

Helle Max Martin og Laura Emdal Navne

SOU, Alm.del - 2021-22 - Bilag 241: Delrapporterne om covid-19-undersøgelsen fra VIVE vedr. baggrunden for covid-19-udbrud og -dødsfald på plejecentre og i hjemmeplejen i Danmark i perioden januar 2020 – april 2021

Borgeres og pårørendes perspektiver på håndteringen af covid-19-epidemien

– Delrapport 5

e-ISBN: 978-87-7582-063-4

Modelfoto: Mathilde Bech/Ricky John Molloy/VIVE

Projekt: 302005

Finansiering: Folketingets Social- og Ældreudvalg

VIVE

Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd

Herluf Trolles Gade 11

1052 København K

www.vive.dk

VIVEs publikationer kan frit citeres med tydelig kildeangivelse.

Forord

Et flertal i Folketinget har ønsket en uvildig undersøgelse af baggrunden for

covid-19-udbrud og -dødsfald på plejecentre og i hjemmeplejen i perioden fra

januar 2020 til april 2021. Formålet med undersøgelsen er at belyse, hvordan vi

som samfund var forberedte på, og hvordan vi håndterede epidemien på ældre-

området, og etablere et vidensgrundlag til brug for det fremadrettede arbejde

med at beskytte ældre borgere på plejecenter og i hjemmeplejen mod smit-

somme sygdomme. Den samlede undersøgelse består af seks delrapporter.

Denne delrapport 5 formidler borgeres og pårørendes erfaringer med de nati-

onale, regionale og kommunale tiltag, der blev iværksat for at håndtere epide-

mien i perioden fra januar 2020 til april 2021. Delrapporten bygger på inter-

views med 29 borgere og pårørende, der har tilknytning til henholdsvis pleje-

centre og hjemmeplejen i fire kommuner, der også medvirker i delrapport 4.

Interviewmaterialet er blevet kvalificeret i to workshops med repræsentanter

for interesseorganisationer, demenskoordinatorer og pårørendevejledere, der

har været tæt på borgere og pårørende under epidemien.

VIVE vil gerne rette en stor tak til de personer, der har stillet sig til rådighed

for interviews og workshops og bidraget med deres perspektiv. VIVE ønsker

endvidere at takke vores kontaktpersoner i kommunerne, på plejecentre og

hjemmeplejeenheder for at bidrage til rekrutteringen til interviews og work-

shops.

Analysen er udarbejdet af chefanalytiker Helle Max Martin og seniorforsker

Laura Emdal Navne. Rapporten er kvalitetssikret via internt review ved under-

tegnede og eksternt review ved én dansk og to nordiske eksperter. Metode og

resultater er drøftet med en faglig følgegruppe bestående af professorerne

Peter Bjerre Mortensen (Aarhus Universitet), Morten Balle Hansen (UCL

Odense), Karen Andersen-Ranberg (Syddansk Universitet) og Mette Nordahl

Svendsen (Københavns Universitet). Foreløbige resultater er fremlagt for Fol-

ketingets Social- og Ældreudvalgs underudvalg samt en bred gruppe af inte-

ressenter. Sundhedsstyrelsen, Statens Serum Institut og Styrelsen for Patient-

sikkerhed har endvidere haft mulighed for at kommentere rapporten for faktu-

elle fejl og mangler.

Mickael Bech

Forsknings- og analysechef for VIVE Sundhed

Indholdsfortegnelse

Hovedresultater

1.1

1.2

1.3

Indledning

Baggrund

Formål

Læsevejledning

2.1

2.2

2.3

2.4

Undersøgelsesdesign og metode

Informanter og rekruttering

Metode

Databehandling og analyse

Materialets udsigelseskraft

3.1

3.2

Erfaringer med hjælp og pleje under epidemien

Uændret hjælp

Mindre træning og fysioterapi

3.3 Stort medarbejderflow i hjemmeplejen

3.1

Opsamling

4.1

4.2

Erfaringer med smitteforebyggende tiltag

Borgeres og pårørendes bekymring for smitte

Borgeres og pårørendes holdning til smitteforebyggende tiltag

4.3 Værnemidler og hygiejne

4.4 Anbefalinger om afstand på plejecentrene

4.5

4.6

4.7

Test og vaccination

Kommunikation om smittesituation, restriktioner mv.

Opsamling

De smitteforebyggende tiltags konsekvenser for socialt samvær

5.1

5.2

5.3

5.4

5.5

Besøgsrestriktioner på plejecentrene

Social kontakt for borgere i hjemmeplejen og deres pårørende

Aflysning af sociale aktiviteter

Konsekvenser for trivsel

Opsamling

6.1

6.2

6.3

Borgeres og pårørendes forslag til epidemihåndtering

Forslag vedrørende plejecentre

Forslag vedrørende hjemmeplejen

Opsamling

7.1

7.2

7.3

Diskussion og konklusion

Konsekvenser af begrænset social kontakt for borgernes trivsel

Borgere og pårørendes forslag til forbedret epidemihåndtering

Konklusion

Litteratur

Hovedresultater

Denne interviewundersøgelse belyser ældre borgeres og pårørendes erfarin-

ger med de nationale, regionale og kommunale tiltag, der blev iværksat for at

håndtere epidemien i perioden fra januar 2020 til april 2021. Undersøgelsen

belyser derudover, hvad der fra borgernes og de pårørendes perspektiv kan

gøres for at sikre en bedre epidemihåndtering fremadrettet.

Undersøgelsen er gennemført på opdrag fra Folketinget og besvarer følgende

spørgsmål:

◼

Hvordan oplevede borgere og pårørende de forskellige tiltag, der blev

iværksat for at forebygge og begrænse smitte? Herunder personalets og

egen rolle i forhold til restriktioner.

◼

Hvilke konsekvenser havde disse tiltag – fra borger- og pårørendeper-

spektivet – for hjælp og pleje samt borgernes trivsel under epidemien?

◼

Hvilke tiltag mener borgere og pårørende kan forbedres, ændres eller af-

vikles for at sikre en bedre epidemihåndtering i fremtiden, herunder også

hvorfor og hvordan?

Undersøgelsen er 1 ud af 6 delrapporter, der tilsammen skal etablere et vi-

densgrundlag til brug for det fremadrettede arbejde med at forebygge smitte

og undgå dødsfald som følge af covid-19 og andre smitsomme sygdomme

blandt ældre på plejecenter og i hjemmeplejen i Danmark.

Metode og datagrundlag

Analysen er primært baseret på en kvalitativ interviewundersøgelse suppleret

med workshops for at kvalificere resultaterne.

Vi har gennemført 29 semistrukturerede interviews med borgere og pårø-

rende, og interviewene er foretaget i oktober 2021 ved besøg hos borgerne og

enkelte pårørende samt over telefon med de øvrige pårørende. Informanterne i

interviewundersøgelsen er ældre borgere, der har boet på plejecenter eller

modtaget hjemmepleje under covid-19-epidemien. Plejecentre og hjemmeple-

jeenheder er beliggende i fire kommuner. Kommunerne er valgt ud fra varia-

tion i det kommunale smittetryk, størrelse og geografi, og indgår også i del-

rapport 4.

Derudover har vi afholdt to online-workshops i november og december. Hen-

holdsvis en workshop med fem pårørendevejledere og demenskoordinatorer

fra de fire kommuner samt en workshop med fire repræsentanter for lokale af-

delinger af Ældresagen og Alzheimerforeningen. Formålet med workshoppene

var at indhente perspektiver fra udvalgte videnspersoner og at afprøve og dis-

kutere resultaterne af interviewundersøgelsen.

Ved at bruge interviews som den primære metode får vi adgang til de ældres

og deres pårørendes oplevelser af epidemien ’indefra’. Interviewene gengiver

deres subjektive erfaringer med de vigtige samfundsbegivenheder, som alle

har måttet leve med siden 2020. Analysen af interviewene sammenholdes

med forskningslitteratur, som er indsamlet i forbindelse med delrapport 6,

samt relevante danske undersøgelser, som kan perspektivere resultaterne.

Interviewpersonernes oplevelser og holdninger er i det store og hele ensly-

dende, om end der er mindre variation omkring enkelte temaer. Disse resulta-

ter udelukker ikke, at der kan være større uenighed blandt grupper af borgere

og pårørende uden for undersøgelsen.

Borgeres og pårørendes erfaringer med hjælp og pleje under epidemien

Stort set alle de interviewede borgere i hjemmeplejen og på plejecenter ople-

vede, at plejen har været uændret under epidemien. Træning og fysioterapien

på plejecenter og i hjemmepleje har dog været aflyst. Nogle pårørende mener,

at den manglende træning og manglende variation i hverdagen muligvis med-

førte et forringet fysisk og kognitivt funktionsniveau – særligt hos de ældre

med en demensdiagnose. Fortsat stor udskiftning i personale i hjemmeplejen

skabte utryghed blandt borgere og pårørende pga. formodet betydning for

smitterisiko under epidemien.

Borgeres og pårørendes erfaringer med smitteforebyggende tiltag

Overordnet peger interviewmaterialet på, at borgerne og de pårørende grund-

læggende har oplevet de smitteforebyggende tiltag som relevante og nødven-

dige. Størstedelen af borgerne har været opmærksomme på smitte, men har

ikke været stærkt bekymrede for at blive syge. Borgere og pårørende har ge-

nerelt forsøgt at efterleve myndighedernes anbefalinger og ser positivt på an-

vendelsen af værnemidler, hygiejne, anbefalinger om afstand samt test og

vaccination. Dog peger interviewmaterialet på, at accepten og efterlevelsen af

de smitteforebyggende tiltag var stærkest på plejecentrene, imens borgere i

hjemmeplejen har forvaltet de forebyggende tiltag mere individuelt. Accepten

af de smitteforebyggende tiltag lader til at blive styrket af, at de var del af en

national krise, og at hele befolkningen var underlagt de samme restriktioner.

Interviewmaterialet finder eksempler på, at udmøntningen af smitteforebyg-

gende tiltag på plejecentrene har udfordret enkelte af de ældres opfattelse af,

at deres lejlighed også er deres hjem, og at de har frihed til at træffe individu-

elle beslutninger om, hvornår de for eksempel vil forlade hjemmet. Det er ikke

en gennemgående pointe i interviewene.

De smitteforebyggende tiltags konsekvenser for socialt samvær

Besøgsrestriktioner under epidemien medførte sociale afsavn for borgere og

pårørende. Interviewmaterialet peger på, at borgernes hverdag under epide-

mien blev mere indadvendt og lukket af for omverdenen. Det gælder for bor-

gere på plejecenter, som ofte er afhængige af, at andre mennesker faciliterer

deres sociale samvær med andre. De var underlagt besøgsrestriktioner og

måtte nøjes med at omgås enkelte andre beboere i en ’social boble’ og se en

enkelt eller få pårørende. De, der ofte havde besøg af familien, mærkede de-

res fravær.

For de borgere i hjemmeplejen, som var meget bekymrede for smitte og valgte

at isolere sig, gælder den samme indskrænkning af den sociale kontakt. Men de

fleste borgere i hjemmeplejen kunne til en vis grad fortsætte med at se familie

og venner ved at overholde myndighedernes anbefalinger om social afstand,

brug af værnemidler og god håndhygiejne. De forskellige erfaringer blandt bor-

gere på plejecentre og i hjemmeplejen reflekterer således, at de har forskellig

grad af autonomi i forhold til samværet med de pårørende, dvs. hvem og hvor

mange de kan se, hvor hyppigt og på hvilken måde samværet kan foregå.

De fleste borgere og pårørende er enige om, at det har været trist og kedeligt

med begrænsningen på socialt samvær, men at de har holdt det ud, fordi det

var en afgrænset periode.

De ældres forslag til epidemihåndtering fremadrettet

Borgere og pårørende har få anbefalinger til en bedre epidemihåndtering i

fremtiden:

▪

Mere lempelige besøgsrestriktioner på plejecentrene generelt, herun-

der undgåelse af isolation

Større selvbestemmelse ved besøg i beboernes egen bolig på pleje-

centeret

Bedre besøgsfaciliteter i tilknytning til plejecentrene, dvs. varme,

rene og indbydende.

Geografisk differentiering af smitteforebyggende tiltag, især besøgs-

restriktioner, på plejecentrene i forhold til smittetryk

▪

Få og faste medarbejdere i hjemmeplejen for at mindske smitterisiko

Ensartet anvendelse af værnemidler og hygiejnetiltag blandt hjemme-

plejens medarbejdere

Krav om vaccination af hjemmeplejens medarbejdere

En større indsats for at aktivere de ældre på plejecentrene og i hjem-

meplejen, når besøg fra pårørende, træning og sociale arrangementer

er aflyst eller begrænset for at understøtte mental trivsel og vedlige-

holde borgernes funktionsniveau

▪

Fortsat opmærksomhed på smitteforebyggelse efter epidemien via

hygiejnetiltag.

Konklusion

På baggrund af interviewene med borgere og pårørende samt de to work-

shops viser der sig tre overordnede resultater af denne undersøgelse:

◼

Der er gennemgående stor accept af de smitteforebyggende tiltag blandt

både borgere og pårørende.

◼

Borgere og pårørende oplevede sociale afsavn under epidemien, men kun

et fåtal oplevede, at det havde alvorlige konsekvenser for deres trivsel.

◼

Epidemien har forstærket problemer, som de ældre oplevede før epidemien.

Borgere og pårørende har været negativt påvirkede af epidemien, men de al-

vorlige konsekvenser for borgernes trivsel, herunder selvrapporteret ensom-

hed og depression, der er blevet rejst og dokumenteret af bl.a. interesseorga-

nisationer, forskere og i mediehistorier, viser sig i en mildere version i dette

datamateriale. Vi underkender ikke borgeres og pårørendes oplevelser af mis-

trivsel, men selvom vi har spurgt om netop dette, fortæller de borgere og på-

rørende, der har deltaget i interviews, en nuanceret historie om, hvordan epi-

demien og de smitteforebyggende tiltag har påvirket deres hverdag. Undersø-

gelsen viser, at de ældre borgere har indrettet sig bedst muligt efter situatio-

nen. Det gælder både i hjemmeplejen og på plejecentrene, om end borgerne

på plejecentrene har haft mindre frihed til selv at beslutte, hvordan de ville

tolke og efterleve myndighedernes anbefalinger, og som i højere grad end

borgerne i hjemmeplejen fremstår afhængige af andre mennesker i alle dele af

tilværelsen. Størstedelen af deltagerne i denne undersøgelse udviser således

en høj grad af accept og komplians i forhold til de ekstra, midlertidige be-

grænsninger i hverdagen, som fulgte med epidemien, om end de samtidig op-

levede, at de var indgribende og belastende, især på grund af de sociale af-

savn de medførte.

1.1

Indledning

Baggrund

Et flertal i Folketinget har ønsket en uvildig undersøgelse af baggrunden for

covid-19-udbrud med smitte og covid-19-dødsfald på plejecenter og i hjem-

meplejen i Danmark 2020-2021.

Formålet med undersøgelsen er at etablere et vidensgrundlag til brug for det

fremadrettede arbejde med at forebygge smitte og undgå dødsfald som følge

af covid-19 og andre smitsomme sygdomme blandt ældre på plejecenter og i

hjemmeplejen i Danmark. Undersøgelsen skal give viden om, hvordan vi som

samfund var forberedte på og håndterede epidemien på ældreområdet og (på

denne baggrund) fik læring til brug for forbedring af den fremadrettede epide-

mihåndtering og beskyttelse af ældre og sårbare borgere. Undersøgelsen er

en af projektets seks empiriske analyser og har fokus på borgeres og pårøren-

des perspektiver.

Siden epidemiens start har der i Danmark og internationalt været en interesse

for forholdene for ældre borgere og deres pårørende, herunder for deres ople-

velser med tiltag til smitteforebyggelse især på plejecentre (Paananen, Ran-

nikko, Harju, & Pirhonen, 2021; Pereiro et al., 2021; Portacolone et al., 2021;

Veiga-Seijo, Miranda-Duro, & Veiga-Seijo, 2022). Flere interesseorganisationer

og NGO’er har dokumenteret konsekvenserne af anbefalingen om afstand, be-

søgsrestriktioner og alternative samværsformer, test- og vaccinekrav for den

personlige frihed, trivsel og velvære for borgere, der bor plejecentre og botil-

bud (Ældresagen, Pårørende i Danmark, Parkinsonforeningen, & Alzheimerfor-

eningen, 2020-2021; Taxhjelm, Wamsler, Engmann Juul, & Nielsen, 2020). Ek-

sempler på ældre, der dør alene uden de pårørendes tilstedeværelse, be-

grænsning af borgernes bevægelsesfrihed i deres eget hjem, konflikter mel-

lem pårørende og plejepersonale mv. (Ældresagen et al., 2020-2021; Fog,

2020; Gotfredsen, 2020; Søndergaard & Jespersen, 2020) har fået nogle inte-

resseorganisationer til at sætte spørgsmålstegn ved proportionaliteten af tilta-

gene i forhold til beskyttelsen af sårbare ældre borgere mod smitte med co-

vid-19 (Ældresagen, 2021). Proportionalitet i de gennemførte tiltag, fx besøgs-

restriktioner, smitteopsporing og -inddæmning i forhold til plejecenterbeboer-

nes velfærd og rettigheder er også en del af opdraget til VIVEs undersøgelse

(Sundhedsudvalget, 2021).

Denne kvalitative delundersøgelse giver et bredt indblik i udvalgte borgeres

og pårørendes oplevelser af epidemien i fire kommuner på tværs af plejecen-

tre og hjemmeplejen samt deres erfaringer med de tiltag, der blev iværksat for

at forebygge smitte.

1.2

Formål

Formålet med denne delrapport er at undersøge borgeres, dvs. beboere på

plejecentre og modtagere af hjemmepleje, og pårørendes erfaringer med de

nationale, regionale og kommunale tiltag, der blev iværksat for at håndtere

epidemien i perioden fra januar 2020 til april 2021. Formålet er endvidere at

belyse, hvad der fra borgernes og de pårørendes perspektiv kan gøres for at

sikre en bedre fremadrettet epidemihåndtering.

Projektet tager udgangspunkt i følgende tre undersøgelsesspørgsmål:

◼

Hvordan oplevede borgere og pårørende de forskellige tiltag, der blev

iværksat for at forebygge og begrænse smitte? Herunder personalets og

egen rolle i forhold til restriktioner.

◼

Hvilke konsekvenser havde disse tiltag – fra borger- og pårørendeper-

spektivet – for hjælp og pleje samt borgernes trivsel under epidemien?

◼

Hvilke tiltag mener borgere og pårørende kan forbedres, ændres eller af-

vikles for at sikre en bedre epidemihåndtering i fremtiden, herunder også

hvorfor og hvordan?

Delrapporten bidrager sammen med de øvrige delrapporter til et samlet billede

af, hvordan covid-19-epidemien blev håndteret på ældreområdet, og hvad der

fremadrettet kan gøres for at beskytte sårbare og ældre borgere mod covid-

19 og andre smitsomme sygdomme.

1.3

Læsevejledning

Kapitel 2 beskriver den metodiske tilgang, herunder rekruttering til interviews

og workshops, databehandling og analyse. Kapitlet afsluttes med enkelte me-

todiske forbehold, der præciserer delrapportens udsigelseskraft.

Herefter følger fire empiriske kapitler, som gennemgår borgeres og pårøren-

des udsagn om centrale elementer i epidemihåndteringen på plejecentrene og

i hjemmeplejen.

Kapitel 3 omhandler borgeres og pårørendes erfaringer med at modtage hjælp

og pleje under epidemien. Det beskriver, hvad der ændrede sig, og hvilke kon-

sekvenser det havde for borgernes hverdag.

Kapitel 4 har fokus på de forskellige smitteforebyggende tiltag, der blev

iværksat på plejecentrene og i hjemmeplejen for at beskytte borgerne mod

smitte med coronavirus. Kapitlet gennemgår borgeres og pårørendes bekym-

ringer for smitte, overordnet holdning til epidemihåndteringen og deres erfa-

ringer med de konkrete tiltag.

Kapitel 5 omhandler de begrænsninger for socialt samvær, som borgere og

pårørende i undersøgelsen har oplevet som følge af besøgsrestriktioner på

plejecentrene eller overholdelse af myndighedernes anbefalinger om at be-

grænse den sociale kontakt.

Kapitel 6 samler op på, hvad de forskellige smitteforebyggende tiltag har haft

af konsekvenser for borgernes mentale og fysiske trivsel.

Kapitel 7 beskriver de forslag til ændringer og forbedringer i epidemihåndte-

ringen, som borgere og pårørende beskrev i interviewene.

Kapitel 8 er en diskussion og konklusion, som samler op på de centrale pointer

i rapporten og diskuterer resultaterne op imod relevant forskning og andre un-

dersøgelser.

Undersøgelsesdesign og

metode

Informanter og rekruttering

Informanterne i denne undersøgelse er ældre borgere, der har boet på pleje-

center eller modtaget hjemmepleje under covid-19-epidemien.

Borgerne er bosat i fire kommuner, som overlapper med casekommunerne i

Delrapport 4. Kommunerne er fordelt på Region Nordjylland og Region Syd-

danmark samt to i Region Hovedstaden. De to hovedstadskommuner har haft

høj smitte under epidemien, mens kommunerne i de to jyske kommuner gene-

relt har haft lav smitte, om end den en af dem har haft høj smitte i sammenlig-

ning med de øvrige kommuner i regionen. Vi har valgt kommuner med forskel-

lig smitteprofil for at give plads til forskellige erfaringer med smittetryk, smit-

teudbrud og tiltag til at forebygge og håndtere smitte hos borgerne og de på-

rørende.

Vi har anvendt følgende inklusionskriterier til interviewpersonerne:

Borgere på plejecenter:

2.1

▪

Borgeren har boet på plejecenteret under hele epidemien eller

fra sommeren 2020. Hvis det er en kortere periode, skal borgeren

have oplevet et lokalt smitteudbrud for at sikre, at borgeren har erfa-

ring med plejecentrets tiltag til smittehåndtering.

▪

Enkelte borgere med en demensdiagnose, som er i stand til at del-

tage i et interview, eller hvor en nær pårørende eller medarbejder kan

deltage i interviewet på vegne af borgeren.

Vi ønskede at inkludere både mænd og kvinder i undersøgelsen, men vi har

ikke udvalgt deltagerne på baggrund af alder, helbredsforhold eller plejebe-

hov. Det var ud fra en vurdering af, at en interviewundersøgelse af denne

størrelse ikke vil kunne påvise sammenhænge mellem faktorer som alder, hel-

bredsstatus og oplevelse af smitte, og at det ikke i sig selv har været et formål

med undersøgelsen. En undtagelse er, at vi specifikt har inkluderet borgere

med en demensdiagnose for at belyse smittetiltagenes konsekvenser for men-

nesker med kognitive udfordringer. Disse særlige udfordringer er gennemgå-

ende tema i forskning og analyser vedrørende ældres forhold under covid-19-

epidemien (Alzheimerforeningen, 2021; Giebel, Clarissa, de Boer et al., 2021;

Manca, De Marco, & Venneri, 2020; Nasjonalforeningen for folkehelsen, 2020;

Portacolone et al., 2021; Thyrian et al., 2020; Van Maurik et al., 2020).

Pårørende til borgere på plejecenter:

▪

Den borger, som vedkommende er pårørende til, skal bo på plejecen-

teret under hele eller dele af epidemien

Den pårørende skal så vidt muligt have haft tæt kontakt med borgeren

Den pårørende skal kunne deltage i et telefoninterview.

De plejecentre, som borgere og pårørende har tilknytning til, matcher delvist

plejecentre inkluderet i delrapport 4 og repræsenterer dermed en variation i

tilfælde af smitte/ikke-smitte, omfanget af smittetilfælde og tidspunktet for

smitte. Endvidere indgår én privat aktør.

Borgere, der modtager hjemmepleje:

▪

Borgeren har modtaget hjælp under epidemien og gerne før

Borgere modtager daglig hjælp til fx madlavning og personlig pleje.

Pårørende til borgere, der modtager hjemmepleje

▪

Pårørende til borgere, som har modtaget daglig hjælp (jf. ovenstå-

ende) under epidemien og gerne før

Pårørende skal have fulgt borgerens forløb tæt

Pårørende skal kunne deltage i telefoninterview.

Med daglig hjælp menes hjemmepleje (i form af personlig pleje eller praktisk

hjælp) efter servicelovens § 83. Flere af borgerne modtager også andre ind-

satser fx sygepleje, rehabiliterings- eller genoptræningsforløb eller vederlags-

fri fysioterapi.

Vi ønskede at inkludere både mænd og kvinder. Vi har ikke udvalgt borgere på

baggrund af alder eller særlige helbredsforhold, mens daglig hjælp var et in-

klusionskriterie for at sandsynliggøre, at borgeren ville være påvirket af evt.

ændringer i hjælpen og tiltag til smitteforebyggelse. Ligesom ved plejecen-

trene er der et delvist match mellem de udvalgte hjemmeplejeenheder i del-

rapport 4 og 5. Enkelte hjemmeplejeenheder indgår kun i denne delrapport.

Rekrutteringen er foregået ved, at vi har taget kontakt til VIVEs kontaktperso-

ner i de udvalgte kommuner, som har videreformidlet informationsmateriale til

ledere af plejecentre og hjemmeplejedistrikter. Lederne har formidlet kontakt-

information til borgere og pårørende, der har sagt ja til at deltage i et inter-

view, hvorefter vi har taget kontakt til dem for at lave en konkret aftale. I nogle

tilfælde er aftalen indgået med plejecenterpersonalet på vegne af den borger,

der ønsker at være med til interview.

Det var ikke altid muligt at finde et tilstrækkeligt antal interviewpersoner ved

første invitation, hvilket betød, at den kommunale kontaktperson i flere til-

fælde måtte følge op gentagne gange. Vi forventede, at det kunne være en

udfordring at finde beboere på plejecentre, der havde oplevet covid-19-tiltag,

og var villige og i stand til at formidle deres erfaringer i et interview. Udfor-

dringerne var dog størst på hjemmeplejeområdet. Èn hjemmeplejeenhed op-

gav fx at rekruttere borgere efter en del forsøg, bl.a. med henvisning til, at de-

res borgere var for kognitivt dårlige til at deltage, og at mange af deres bor-

gere slet ikke havde pårørende. I nogle af de andre hjemmeplejeenheder var

der også et mindre frafald på det tidspunkt, hvor vi tog kontakt for at lave in-

terviewaftalen. I alt 29 personer har deltaget i undersøgelsen:

▪

8 borgere og 7 pårørende med tilknytning til plejecentre

8 borgere og 6 pårørende med tilknytning til hjemmeplejen.

Tabel 2.1

Oversigt over interviewpersoner

Interviewpersoner

Borger på plejecenter

Interview-

person

Køn

Kvinde

Mand

Kvinde

Mand

Kvinde

Mand

Alder

Region

Hovedstaden (kommune 1)

Hovedstaden (kommune 2)

Nordjylland

Tid på plejecenter

11 år

4 år

3 år

2 år

7 år

3 år

Pårørende til borger på plejecenter

Interview-

person

Køn

Kvinde

Mand

Relation til borger

Datter

Søn

Region

Hovedstaden (kommune 1)

Borgerens tid på pleje-

center

1 år

1,5 år

Interviewpersoner

Kvinde

Søster

Veninde

Ægtefælle

Datter

Svigerdatter

Hovedstaden (kommune 2)

Nordjylland

5 år

3 år

1 år

2 år

7 år

Borger i hjemmeplejen

Interview-

person

Køn

Kvinde

Mand

Kvinde

Mand

Alder

Region

Hovedstaden (kommune 1)

Hovedstaden (kommune 2)

Syddanmark

Tid i hjemmepleje

35 år

7 år

Ca. 10 år

3 år

5 år

3 år

Pårørende til borger i hjemmeplejen

Interview-

person

Note:

Køn

Kvinde

Mand

Kvinde

Mand

Relation til borger

Mor

Ægtefælle

Søn

Region

Hovedstaden (kommune 1)

Hovedstaden (kommune 2)

Syddanmark

Borgerens tid i hjem-

mepleje

8 år

Uoplyst

3 år

5 år

Fire borgere og fire pårørende hører sammen. Ved to af interviewene deltog borgeren sammen med deres pårørende. De øvrige

borgere og pårørende er ikke forbundet.

Der er store forskelle i gruppen af borgere i forhold til, hvilken helbredsmæs-

sig baggrund de har, og de konkrete udfordringer, som de medfører. Borgerne

på plejecenter har typisk en fysisk funktionsnedsættelse og har brug for hjælp

til måltider og daglige aktiviteter, om end enkelte klarer det meste selv og selv

kan komme ud, fx på besøg eller indkøb. Tre borgere har kognitive udfordrin-

ger som følge af en demensdiagnose (en med Lewy body demens, to med

Alzheimers sygdom) og har ud over ovenstående behov også brug for social

kontakt med henblik på at vedligeholde sociale og sproglige kompetencer. Fire

af de pårørende har en forælder eller ægtefælle med en demensdiagnose.

Borgerne, der modtager hjemmepleje, er forskellige, hvad angår funktionsni-

veau og behov for hjælp – nogle får hjælp flere gange dagligt, fx til medicin,

mad og personlig hygiejne, mens andre kan nøjes med et enkelt besøg om

morgenen til at komme i tøjet. Ingen af de deltagende borgere og pårørende

har selv været smittede med coronavirus. To af de pårørende i undersøgelsen

havde en forælder, som blev smittet med coronavirus, men som ikke deltager i

denne undersøgelse. Fire af deltagerne havde mistet en nærtstående på pleje-

center under epidemien, men ikke som følge af covid-19.

2.2

Metode

Den primære metode, som er anvendt i dataindsamlingen, er individuelle inter-

views. Interviewene er suppleret med brugerinddragende workshops og dis-

kuteret i forhold til lignende undersøgelser for at kvalificere resultaterne.

2.2.1

Individuelle interview

Vi har således gennemført 29 semistrukturerede interviews med borgere og

pårørende, jf. Tabel 2.1 ovenfor. Interviewene er foretaget ved besøg hos bor-

gerne og enkelte pårørende samt over telefon med de øvrige pårørende i ok-

tober 2021.

Formålet at foretage interviewet i den ældres bolig har været at få en forstå-

else af de fysiske rammer i forhold til de ældres oplevelser, fx om hvordan

medarbejdere fra hjemmeplejen kunne færdes i hjemmet, eller hvordan alter-

native besøgsformer konkret blev etableret på plejecenteret. De pårørende

har typisk fulgt den ældres forløb lidt på afstand under epidemien, og det var

vores vurdering, at det var tilstrækkeligt at få deres fortælling over telefonen. I

enkelte tilfælde blev der lavet et fælles interview med borger og nærmeste

pårørende, for eksempel når der var en ægtefælle til stede i hjemmet.

Interviewene er gennemført med udgangspunkt i en semistruktureret interview-

guide, som blev udviklet på baggrund af kravene i projektopdraget, VIVEs viden

om ældre borgeres vilkår og erfaringer i hjemmeplejen og på plejecentre (Kjell-

berg, Hauge-Helgestad, Madsen, & Rasmussen, 2013; Martin & Ballegaard, 2020;

Petersen, A., Graff, Rostgaard, Kjellberg, & Kjellberg, 2017; Topholm & Buch,

2021), samt input fra delrapport 3 (Nationale tiltag under covid-19-epidemien

januar 2020 – april 2021), delrapport 4 (Decentrale beretninger fra hjemmeple-

jen og plejecentre under covid-19-epidemien) og delrapport 6 (Erfaringer med

indsatser til covid-19-håndtering på ældreområdet, Et litteraturstudie). Be-

søgs- og telefoninterviews blev indledt med et åbent spørgsmål om interview-

personens oplevelser med hjælp og pleje under epidemien. Derefter tog næste

del af interviewet afsæt i en interviewguide målrettet henholdsvis borgere på

plejecenter og deres pårørende, eller borgere i hjemmeplejen og deres pårø-

rende. I alle fire interviewguides var der fokus på følgende temaer:

◼

Hverdagen under epidemien

◼

Ændringer i hjælp og pleje

Restriktioner og begrænsninger i hverdagen

Værnemidler, hygiejne og test

Smitte/smitteudbrud

Vacciner

Konsekvenser for relationer og trivsel

Samarbejde og kommunikation med personale

Forslag til epidemihåndtering i fremtiden.

Hvert interview varede mellem 30 minutter og 1 time alt efter, hvor meget in-

terviewpersonen havde kræfter til og havde af input. Interview med personer

med demensdiagnoser varierede fra 10 min til 1 time. Dette afspejler, at den

kognitive klarhed hos mennesker med en demensdiagnose kan skifte fra dag

til dag, og at interviewpersonerne har haft større eller mindre indsigt i epide-

mien og de smitteforebyggende tiltag. Af samme grund har materialet fra

disse interviews været mere eller mindre brugbart, hvilket afspejles i brugen af

citater derfra igennem rapporten.

2.2.2

Brugerinddragende workshops med videnspersoner

I tillæg til de 29 interviews afholdt vi to brugerinddragende workshops online i

november og december 2021. Formålet var at indhente perspektiver og drøfte

resultaterne med udvalgte videnspersoner.

I workshoppene deltog:

▪

pårørendevejledere og demenskoordinatorer fra fire kommuner

repræsentanter for lokale afdelinger af Ældresagen og Alzheimerfor-

eningen.

Deltagerne til den første workshop blev rekrutteret gennem henvendelser til

de pårørendevejledere og demenskoordinatorer fra de fire kommuner, som

havde givet os adgang til plejecentre og hjemmeplejeenheder. Dette gav ikke

et tilstrækkeligt antal, og enkelte blev derfor rekrutteret gennem vores egne

faglige netværk Deltagerne til den anden workshop blev rekrutteret gennem

henvendelser til de lokale afdelinger af Ældresagen og Alzheimerforeningen,

som dækker de fire kommuner, der deltager i undersøgelsen. Deltagerne i

workshoppene har på forskellig vis været tæt på borgere og pårørende under

epidemien og har et bredt indblik i de situationer, som borgere og pårørende

har stået i. De er bekendte med de meget vanskelige forhold, som nogle enten

lever med til hverdag, eller som er opstået i forbindelse med epidemien, men

har også et godt overblik over, hvordan ældre og pårørende generelt har kla-

ret sig i forhold til smitteforebyggende tiltag, socialt kontakt mv.

På de to workshops præsenterede vi en foreløbig analyse af interviewunder-

søgelsen og anbefalinger til fremtidig epidemihåndtering fra borgere og pårø-

rende. Deltagerne diskuterede og perspektiverede disse med afsæt i den kon-

takt, de har haft til borgere og pårørende under pandemien og deres viden

om, hvilke udfordringer borgere og pårørende stod i som følge af tiltag til

smitteforebyggelse eller -håndtering. Workshoppene havde dermed ikke fokus

på et kommunalt- eller NGO-fagligt perspektiv (en analyse af ledere og med-

arbejderes erfaringer med at forebygge og håndtere covid-19 i ældreplejen

findes i delrapport 4), men fungerede dermed som en slags efterprøvning af

interviewdata med aktører, som har været tæt på de ældre og deres pårø-

rende under epidemien. I workshoppene testede vi resultaternes genkendelig-

hed og generaliserbarhed gennem en grundig diskussion af hvert af de te-

maer, som interviewene havde fokus på. Grundet deltagernes indsigt og over-

blik var dette en vigtig kvalitetssikring af resultaterne fra interviewmaterialet.

2.3

Databehandling og analyse

Interviewene er optaget på lydfil med borgerens samtykke undtagen i et en-

kelt tilfælde, hvor der ikke er lavet lydoptagelse. Intervieweren har udarbejdet

et referat umiddelbart efter hvert interview og workshop. Referaterne indehol-

der så vidt muligt den interviewedes egne ord og formuleringer. Alle interview

er kodet i analyseprogrammet NVivo, dels ud fra temaerne i interviewguiden,

dels på baggrund af supplerende temaer, der er opstået i det empiriske mate-

riale, eksempelvis de fysiske rammer for besøg på plejecentrene.

Der er gennemført en tematisk analyse af datamaterialet. Interviewmaterialet

er således analyseret med afsæt i de på forhånd definerede temaer og te-

maer, der dukkede op i interviewene. Analysen beskriver de enkelte temaer

’nedefra’ (Olsen, 2001) og så tæt på det empiriske materiale som muligt – bl.a.

ved brug af uddrag fra interviewreferater, der underbygger specifikke analyti-

ske pointer – for at give et nuanceret indblik i de ældres hverdag under epide-

mien og de ældres og deres pårørendes erfaringer med tiltag til smittefore-

byggelse og -håndtering.

I analysen har vi fokus på at præsentere de erfaringer, der er kendetegnende

for interviewpersonernes oplevelser henholdsvis på plejecentre og i hjemme-

plejen. Rapporten viser dermed fællestræk i erfaringen på tværs af variationen

blandt interviewpersonerne. Samtidig beskriver vi forskelle i erfaringen, når de

står centralt i datamaterialet omkring et specifikt tema. Det kan være, at nogle

borgere udtrykker ét perspektiv, mens de pårørende har en anden oplevelse.

Analysen forsøger dermed at holde en balance mellem det, der er fælles for

interviewpersonerne, og det, der adskiller sig.

Alle interviewpersoner optræder anonymt i rapporten under pseudonym med

angivelse af, om de er borgere, pårørende på plejecenter eller i hjemmeplejen.

Resultaterne sammenholdes i diskussionen med relevant litteratur, som er

fremkommet i litteratursøgningen i delrapport 6, og udvalgt forskning og rap-

porter fra Danmark og internationalt. Det giver mulighed for at sammenligne

og perspektivere resultaterne af denne interviewundersøgelse. Den inklude-

rede litteratur er bl.a. fremkommet i forbindelse med litteratursøgningen i del-

rapport 6 samt baggrundslitteratur og artikler fra nyhedsmedier fra delrapport

2.4

Materialets udsigelseskraft

Ved at bruge interviews som den primære metode får vi adgang til de ældres

og deres pårørendes oplevelser af epidemien ’indefra’. Det vil sige, hvad har

de været optagede af, hvad har fyldt i deres hverdag, hvordan har covid-19-

tiltagene påvirket dem osv. Interviewene gengiver deres subjektive erfaringer

med de vigtige samfundsbegivenheder, som alle har måttet leve med under

epidemien. De udgør ikke objektive beskrivelser af en faktuel fortid, men er

formet af og forankret i deres specifikke livssituation og formes også i en dia-

log med nutiden (Gemignani, 2014).

De ældre borgere og de pårørende, der har deltaget i et individuelt interview,

er rekrutteret via personale på henholdsvis plejecenter eller i hjemmeplejen.

Denne fremgangsmåde giver adgang til borgere, som modtager pleje på

rekrutteringstidspunktet, og deres pårørende, men ikke til pårørende, som tid-

ligere har haft en forælder eller ægtefælle i ældreplejen. Kun to af de pårø-

rende havde mistet en forælder under epidemien til anden sygdom end covid-

19, mens de øvrige deltagere ikke havde oplevet nære tab under epidemien.

Denne undersøgelse belyser dermed primært oplevelser blandt borgere og

pårørende, der har gennemlevet perioden fra epidemiens start, til undersøgel-

sen blev sat i gang.

Det er dermed en selekteret gruppe, der er interviewet på et tidspunkt, hvor

epidemien i nogen grad synes at være under kontrol. Deltagerne i undersøgel-

sen var kommet igennem epidemiens første halvandet år i god behold, de fle-

ste restriktioner var ophævet på interviewtidspunktet, og der var udsigt til

tredje vaccinestik. Det kan have betydning for interviewpersonernes indstilling

til den ydelse, de har modtaget under epidemien og til håndteringen af epide-

mien.

Materialet indeholder nemlig ikke de mere kritiske holdninger til epidemihånd-

teringen eller de dramatiske og lidelsesfulde enkeltfortællinger, fx om adskil-

lelse i forbindelse med kritisk sygdom og død eller langtidspåvirkning af isola-

tion, som bl.a. er blevet gengivet i de danske medier og formidlet af centrale

interessenter på bl.a. ældreområdet (Ældresagen et al., 2020-2021; Fog,

2020; Gotfredsen, 2020; Søndergaard & Jespersen, 2020; Taxhjelm et al.,

2020). De mere negative oplevelser ville muligvis have stået tydeligere frem,

hvis denne undersøgelse havde omfattet flere pårørende, der havde mistet en

nærtstående i den periode, hvor besøgsrestriktionerne var mest omfattende

og indgribende – eller hvis den var gennemført på et andet tidspunkt af epide-

mien.

Når det er sagt, afspejler interviewmaterialet de samme temaer, som er blevet

gengivet i medierne, fx om konsekvenserne af besøgsrestriktioner, men de

optræder i mindre omfang og i mere afdæmpede versioner. Samtidig viser der

sig på tværs af forskellige, individuelle erfaringer nogle enslydende perspekti-

ver på de udvalgte temaer og de foreslåede anbefalinger, om end der er min-

dre variation omkring enkelte temaer. Vi vurderer, at undersøgelsen giver et

godt indtryk af, hvordan de ældre borgere på plejecenter og i hjemmeplejen

samt deres pårørende har oplevet covid-19-tiltagene, og den måde de har på-

virket deres hverdag forskellige steder i landet.

Et andet metodisk forbehold er, at både borgerne og de pårørende har svært

ved at skelne mellem de forskellige faser af epidemien. De kan ikke altid pla-

cere, hvornår deres erfaringer præcist udspiller sig. I en del af interviewperso-

nernes fortællinger dukker referencer til restriktioner, pressemøder og myn-

digheder op som en del af rammefortællingen og en måde at placere forskel-

lige begivenheder på. Der var et ’før’ og et ’efter’ nedlukningerne, der var lige-

ledes et ’før’ og et ’efter’ vaccinerne. Dette viser sig hos både borgere og på-

rørende, hvor især de pårørende til borgere på plejecentre var opmærksomme

på borgernes trivsel og deres egne muligheder for at komme på besøg. Såle-

des er der ikke i interviewene en fremadskridende gengivelse af, hvordan til-

værelsen formede sig med hvert nyt tiltag eller afvikling af tiltag, bortset fra

de mest overordnede og væsentlige, dvs. nedlukningerne af samfundet og til-

bud om vaccine. Dette viser sig i beskrivelsen af temaerne, hvor interviewper-

sonernes udsagn typisk forholder sig ret overordnet til udviklingen i epidemien

og tiltag til smitteforebyggelse. Vi forsøger dog at tidsfæste konkrete pointer,

hvis det er vigtigt for at forstå borgernes eller de pårørendes perspektiv.

Der er variation i smittetryk, smittehåndtering og smitteudbrud i de udvalgte

kommuner, plejecentre og hjemmeplejeenheder. Variationen viser sig ikke som

en systematisk forskel i interviewene med borgerne og de pårørende – fx øges

borgernes bekymring for smitte ikke nødvendigvis med et højere smittetryk.

Ligeledes er der heller ikke bemærkelsesværdige forskelle mellem erfarin-

gerne fra de kommunale enheder og det private plejecenter, der indgår i un-

dersøgelsen. Vi beskriver borgeres og pårørendes forskellige erfaringer, men

det er ikke en del af analysen at forholde resultaterne fra interviewene til de

forskelle, der kendetegner kommunerne eller enheder.

Erfaringer med hjælp og pleje

under epidemien

Dette kapitel handler om de ældre borgeres oplevelse af den hjælp og pleje,

som de har fået under epidemien. Alle borgerne får daglig hjælp til personlig

pleje eller praktisk hjælp, og flere modtager også andre indsatser fra kommu-

nen, fx sygepleje, rehabiliterings- eller genoptræningsforløb, vederlagsfri fy-

sioterapi og besøg på dagcenter. I interviewene har vi bedt borgerne beskrive,

om og hvordan epidemien og nedlukningerne af samfundet påvirkede disse

indsatser. Det generelle billede er, at der for de fleste borgere i undersøgelsen

ikke har været ændringer i den daglige hjælp. Det er primært aktiviteter som

træning og sociale arrangementer mv., som er blevet udskudt eller aflyst.

3.1

Uændret hjælp

Vi indledte interviewene med et åbent spørgsmål om, hvordan hverdagen på

plejecenteret eller med hjemmepleje var blevet påvirket af epidemien, og om

de havde bemærket ændringer i den hjælp og pleje, de modtager. Det var

gennemgående i svarene, at især borgerne gerne ville understrege, at de

havde fået den hjælp, som de var vant til, og at medarbejderne har haft mere

travlt, men i det store hele gjorde, hvad de kunne for at afhjælpe påvirkningen

fra epidemien for den enkelte borger.

Interviewer:

Da der var nedlukning, fik du den hjælp, du plejer?

Asger:

Ja, der manglede ikke noget. De har været meget flinke i

store træk. Der har været mere at lave for dem.

(Asger, borger på

plejecenter)

Interviewer:

I forhold til personalet der kommer og hjælper dig, var

der noget, der var anderledes?

Jens:

Det var, som det plejer.

(Jens, borger på plejecenter)

Enkelte pårørende beskriver, at de var bekymrede for, hvordan covid-19-tilta-

gene på plejecenteret blev udmøntet, og hvor meget tid personalet havde til

at varetage den enkelte beboers behov og derfor også, hvordan disse tiltag

påvirkede beboeren, som Gitte beskriver her:

Interviewer:

Hvordan oplevede du, at epidemien påvirkede hendes

hverdag på plejecenteret?

Gitte:

Vi måtte ikke komme der i lange perioder, så det kunne være

svært at finde ud af, hvordan hun var påvirket af det. Hun kunne

heller ikke snakke i telefon, så det var svært at finde ud af, hvordan

hun havde det psykisk. De få perioder, hvor der var åbent, kunne vi

se, at der var nogle af personalerne, der serverede mad inde på bor-

gernes værelse. Det synes vi var skidt, fordi hun var så socialt an-

lagt, så det var skidt for hende at spise alene, specielt fordi hun ikke

kunne til sidst. Jeg tror, der var perioder, hvor hun ikke fik mad til

sidst. Det var vores fornemmelse.

(Gitte, pårørende til borger på ple-

jecenter)

Gitte mener, at hendes søster oplevede en ændring i hjælpen, da borgerne på

plejecenteret skulle spise alene, og at det fik negative konsekvenser for hen-

des trivsel. Pårørende som Gitte beskriver, hvordan de også før epidemien var

opmærksomme på plejecenterets indsats og beboerens velfærd – typisk på

grund af konkrete hændelser – og at den manglende eller begrænsede adgang

for pårørende på plejecentrene under epidemien forstærkede denne bekym-

ring.

I hjemmeplejen beskrives også et overordnet billede af, at den daglige hjælp

var stort set uændret og blev varetaget som vanligt (bortset fra personalets

anvendelse af værnemidler, se kap. 4).

Enkelte af de interviewede borgere eller pårørende i hjemmeplejen fortæller,

at de fravalgte ydelser, som de mente, at de kunne undvære for at minimere

risiko for smitte. En borger afmeldte hjælpen fra hjemmeplejen i en periode for

at undgå smitte. En anden valgte rengøring fra, selv om han ikke selv kunne

varetage rengøringen:

[privat leverandør af ældrepleje]

spørger også, om jeg vil have

hovedrengøring. Jeg tør ikke at få nogle fremmede herhjem, uden at

jeg ved, om de er vaccineret. Det har jeg haft afmeldt i to år nu.

(Ni-

els, borger i hjemmeplejen)

I workshoppene med pårørendevejledere og demenskoordinatorer og repræ-

sentanter for Ældresagen og Alzheimerforeningen genkendte deltagerne bille-

det af, at den nødvendige pleje blev opretholdt, men at alle andre aktiviteter

blev lukket, herunder kontakten med frivillige, som normalt fylder meget på

plejecentrene. De pegede på, at der var en særlig udfordring i forhold til hjem-

meboende ældre med demens, som havde svært ved for eksempel at bruge

videoopkald eller deltage på telefon, når demenskoordinatoren eller visitato-

ren fra hjemmeplejen ikke måtte komme på besøg pga. risiko for smitte med

coronavirus.

Nogle af de pårørende, der bor sammen med en borger, som modtager hjem-

mepleje, har oplevet, at de har skullet løfte ekstra opgaver under epidemien,

og at det har været en stor og svær opgave. Det gælder både pårørende til

borgere med og uden en demensdiagnose.

Flere af deltagerne i workshoppene bekræfter dette fund. De havde erfaring

med pårørende, der frasagde sig hjælp til deres ægtefælle. Dette foregik pri-

mært i starten af epidemien og under første nedlukning. I workshoppene for-

tæller pårørendevejledere og demenskoordinatorer, at mange af disse pårø-

rende har følt sig afmægtige og udmattede – især hvis de har valgt hjælp fra i

en periode, der endte med at være meget længere end først forventet. Delta-

gerne mente, at de pårørendes beslutning beroede på en antagelse om, at

epidemien ville vare i kort tid, og at de ville være i stand til at påtage sig ekstra

opgaver i denne korte periode. Flere af deltagerne i workshoppene havde op-

levet, at de pårørende senere måtte ændre deres beslutning og igen søge om

hjemmepleje.

Selv om nogle af de pårørende fortæller, at de løste mange ekstra opgaver,

var den daglige hjælp og pleje i det store hele uændret for de fleste interview-

personer. Der var dog andre epidemirelaterede ændringer, som påvirkede

dagligdagen for borgere og pårørende, og som vi gennemgår i det følgende.

3.2 Mindre træning og fysioterapi

Flere borgere både på plejecentrene og i hjemmeplejen har oplevet, at den

træning og fysioterapi, som de var blevet tildelt fx efter et sygdomsforløb eller

for at afhjælpe funktionsnedsættelse, blev afbrudt under epidemien, fordi til-

buddet lukkede ned.

Henrik:

Så får jeg fysioterapi to gange om ugen.

Interviewer:

Kommer de så her?

Henrik:

Ja.

Interviewer:

Fortsatte det under corona?

Henrik:

Ja det gjorde det. I starten stoppede det.

(Henrik, borger på

plejecenter)

Man skal visiteres til at gå til den træning. Jeg har gået der i halvan-

den uge. Det var lukket under corona. Vi kunne godt komme i cente-

ret, hvor vi kunne bevæge os lidt, men det var ikke det samme, der

skulle vi også købe kaffe. Det var ikke lige godt hele tiden. Men så

snart, at det

[kommunale træningstilbud]

åbnede, flyttede vi herned

igen.

(Ingrid, borger i hjemmeplejen)

Det er gennemgående i interviewene, at borgere og pårørende i hjemmeplejen

oplever, at der har været ringe mulighed for at træne under epidemien. Det var

en af de opgaver, som de pårørende forsøgte selv at løse – især i starten af

epidemien.

Hans aktiviteter har været lukket ned i en lang periode. Han går til

privat fys mandag og onsdag, fredag går han i dagcenter. Det er

startet igen. Vores datter købte en kondicykel til ham, men han ville

ikke, for han er ikke tryg ved os, for vi gør ikke, ligesom de gør på

dagcenteret. Så købte jeg den der

[pedaltræner]

til ham i seniors-

hoppen. Så cykler han på den hver dag.

(Aage og Liva, borger og

pårørende i hjemmeplejen)

Flere pårørende til borgere, der modtager hjemmepleje, nævner, at det var

svært at stå for træningen af deres forældre eller ægtefælle, fordi de ikke

havde den nødvendige faglige viden, fordi det var tungt eller svært, og fordi

det skabte konflikter i relationen. De fleste af dem endte med at opgive, fordi

de ikke havde kræfterne til det, eller fordi borgeren ikke ønskede deres hjælp

på dette område.

De fleste af borgerne mener ikke, at dette har påvirket deres fysiske tilstand,

om end enkelte af borgerne i hjemmeplejen, som Ingrid i citatet herunder, har

lagt mærke til, at de ikke længere kan det samme som før:

Min krop blev svagere under corona. Jeg gik lidt tur med rollator

herinde og ude på terrassen.

(Ingrid, borger i hjemmeplejen)

Flere pårørende vurderer dog, at det fysiske funktionsniveau hos deres nære

er blevet forværret i løbet af epidemien. Men de udtrykker tvivl om, hvorvidt

det skyldes manglende træning eller en ’naturlig’ udvikling som følge af syg-

dom eller aldring.

Min far havde mistet evnerne til at gå. Jeg tror ikke, det har gjort no-

gen forskel. De kunne kun træne på gangene, men han ville aldrig

kunne have fået særlig meget gangdistance tilbage. Jeg ved det

ikke. Måske har personalet ikke haft tid til at gå med ham. Jeg tror

ikke, det har gjort en væsentligt forskel. (

Anne, pårørende til beboer

på plejecenter)

En enkelte pårørende peger på, at der på et senere tidspunkt blev iværksat

midlertidig træning, som skulle afhjælpe en funktionsnedsættelse, der skyld-

tes manglende fysisk aktivitet. Det var dog en begrænset periode, og gevin-

sten blev modvirket af en længere pause, indtil den almindelige træning gik i

gang igen.

3.2.1

Konsekvenser for fysisk funktionsniveau

Flere af de pårørende udtrykker bekymring for, at de aflyste træningsaktivite-

ter og generel manglende aktivering og variation i hverdagen har forværret til-

standen hos de ældre på plejecenteret eller i hjemmeplejen. Nogle af de pårø-

rende, som ikke kunne se deres familiemedlem på plejecenteret, lagde især

mærke til forværringen efter en periode uden social kontakt. De var dog i tvivl,

om denne forværring ville være forekommet uanset, eller om den er accelere-

ret på grund af forholdene under epidemien. De pårørende bemærkede for-

værringer såsom vægtøgning, dårligere gangfunktion og dårligere kondition

som følge af manglende fysisk aktivitet.

3.3

Stort medarbejderflow i hjemmeplejen

Udskiftning af medarbejdere, fx ved brug af vikarer, har ifølge interviewene

med borgere og pårørende været en udfordring under epidemien i hjemmeple-

jen.

Borgere og pårørende med tilknytning til hjemmeplejen påpeger, at der gen-

nem hele pandemien kom mange forskellige medarbejdere i hjemmet, som for

eksempel Bodil og hendes ægtefælle:

Interviewer:

Hvordan har corona forandret hjemmehjælpen her?

Bodil:

Det var ret kaotisk i den tid. Vi får besøg morgen og aften. Det

giver 28 besøg i fjorten dage. Jeg var godt klar over, at der kom

mange forskellige, så jeg lavede et lille notat. Der var 21 forskellige.

Det er mange at sætte sig ind i og mange forskellige måder at gøre

det på. Sådan var det bare. Når nu man skulle passe på med corona,

og der så kom så mange forskellige. Det var i forsommeren 2021.

Hele tiden er der kommet mange forskellige

. (Bodil og Einer, borger

og pårørende i hjemmeplejen)

Flere nævner, at dette var en fortsættelse af situationen før epidemien, men

også at de havde forventet – eller håbet – at det i højere grad ville blive priori-

teret at sende et mindre antal medarbejdere ud til ofte sårbare ældre borgere

pga. smitterisikoen. Aage, som modtager hjemmepleje og hans ægtefælle Liva

fortæller:

Liva:

Der kom endnu flere ind i huset, fordi de har så mange aflø-

sere. Han bliver utryg, når han ikke ved, hvordan de danser rundt

med ham.

Interviewer:

Har der været særlig meget udskiftning under corona?

Liva:

Nej, der er bare meget udskiftning.

(Aage og Liva, borger og

pårørende i hjemmeplejen)

En enkelt borger har dog oplevet, at der blev sendt færre elever ud fra hjem-

meplejen i starten af epidemien.

Borgeres og pårørendes oplevelser af manglende kontinuitet i personalet fra

hjemmeplejen er overvejende uændret, hvis man sammenligner, før og efter

epidemien startede. I interviewene peger de dog på, at flowet af medarbej-

dere har skabt en større utryghed end normalt, fordi det blev forbundet med

en øget smitterisiko – trods de testprocedurer og værnemidler samt senere

vaccinationer, der blev indført for at beskytte borgerne. I flere af interviewene

henviser både borgere og pårørende til, at de hører til den sårbare del af be-

folkningen og stiller sig uforstående overfor, at det ikke var muligt at prioritere

en højere grad af personalekontinuitet, når alle udmeldinger i starten af epide-

mien omhandlede beskyttelsen af netop sårbare borgere. Flere af deltagerne i

workshoppene påpegede i samme spor, at en af de vigtige årsager til, at pårø-

rende frasagde sig hjemmehjælp, var, at de så medarbejderflowet som en po-

tentiel risiko for at blive udsat for smitte.

3.1

Opsamling

Stort set alle borgere i hjemmeplejen og på plejecenter oplevede, at plejen har

været uændret under epidemien. Træning og fysioterapien på plejecenter og i

hjemmepleje har dog været aflyst. Nogle pårørende mener, at den manglende

træning og manglende variation i hverdagen muligvis medførte et forringet fy-

sisk og kognitivt funktionsniveau – særligt hos de ældre med en demensdiag-

nose. Fortsat stor udskiftning i personale i hjemmeplejen skabte utryghed

blandt borgere og pårørende pga. formodet betydning for smitterisiko under

epidemien.

Erfaringer med

smitteforebyggende tiltag

I dette kapitel beskrives de tiltag, der blev sat i værk på plejecenter og i hjem-

meplejen for at forebygge smittespredning. Her gennemgås borgeres og pårø-

rendes holdninger til og erfaringer med de forskellige tiltag, såsom anbefaling

om afstand, værnemidler og hygiejne, test og vaccination samt kommunikatio-

nen omkring dem. Besøgsforbud og -restriktioner nævnes ikke her, men be-

skrives selvstændigt i kapitel 5, fordi de er særligt centrale for borgeres og

pårørendes erfaringer under epidemien.

Før vi dykker ned i borgeres og pårørendes konkrete erfaringer med epidemi-

håndteringen på plejecenteret eller i hjemmeplejen, vil vi kort beskrive borger-

nes og de pårørendes bekymringer for at blive smittet, fordi det har betydning

for, hvordan de oplever de smitteforebyggende tiltag.

4.1

Borgeres og pårørendes bekymring for smitte

Det er kun få af de interviewede borgere, der udtrykker, at de har været

stærkt bekymrede for at blive smittet med coronavirus. De fleste har været

bekymrede, men har samtidig haft en oplevelse af, at der med de forskellige

smitteforebyggende tiltag var lille risiko for smitte. Kombinationen af vaccina-

tioner, hygiejne og værnemidler, anbefaling om afstand med videre har såle-

des givet borgerne en fornemmelse af at være relativt sikre under epidemien.

Størstedelen af borgerne ser endvidere på epidemien med en vis resignation.

De påpeger, at et globalt fænomen som spredningen af coronavirus er force

majeure, og at en epidemi i sin natur er uforudsigelig og i nogen grad ligger

uden for samfundets kontrol. Enkelte peger endda på, at der følger en hel-

bredsrisiko med at have en høj alder, og at risikoen for at få coronavirus også

må ses i det lys, som Agnete forklarer her:

Interviewer:

Var du nervøs for at blive smittet?

Agnete:

Nej, jeg tog meget afslappet på det. Når man har arbejdet

som sygehjælper, så vaskede du også hænder før og efter, du skulle

ind til en beboer. Og jeg har jo den alder, skal jeg have noget, så

skal jeg have det. Jeg er så gammel, at det betyder ikke noget.

(Ag-

nete, borger i hjemmeplejen)

Enkelte borgere har dog været bange for at få covid-19 – enten som en gene-

rel bekymring, fordi de er i særlig risiko for at få et alvorligt sygdomsforløb, el-

ler fordi de har oplevet covid-19-smitte tæt på, som Asger fortæller:

Interviewer:

Var I bange?

Asger:

Det må man sige. Man tror jo aldrig, at det er en selv, det

rammer. Det gjorde det heller ikke.

Interviewer:

Var du ked af det? Påvirkede det dit humør?

Asger:

Ja, for jeg mistede jo en god ven.

(Asger, beboer på pleje-

center)

Ligesom borgerne var størstedelen af de pårørende opmærksomme på, at den

ældre helst ikke skulle blive smittet. Som beskrevet i det foregående kapitel

betød det i enkelte tilfælde fravalg af hjemmeplejeydelser og en utryghed ved

skiftende medarbejdere. Derudover fyldte bekymringen for smitte med coron-

avirus ikke særlig meget i interviewene med de pårørende.

4.2

Borgeres og pårørendes holdning til

smitteforebyggende tiltag

Borgeres og pårørendes holdning til de smitteforebyggende tiltag er overve-

jende pragmatisk. Det er gennemgående i interviewene, at borgere og pårø-

rende stort set accepterer tiltagene som nødvendige for at begrænse smitten.

Der er dog enighed om, at det har været vanskeligt at komme igennem epide-

mien, men at det forhold, at alle i Danmark var underlagt de samme tiltag – fx

anbefaling om afstand, brug af værnemidler, mindsket social kontakt – har

skabt en større accept og følelse af, at ’alle er i samme båd’. Ingen af inter-

viewpersonerne i denne undersøgelse har oplevet tiltagene som uforståelige

eller urimelige.

Interviewer:

Synes du, de mange regler har påvirket din trivsel?

Else:

Nej, det synes jeg ikke. Sådan var det. Vi var nødt til at indrette

os efter det. Vi kunne bare ikke komme ud af huset. Det kan ikke

hjælpe at klage. Det var ikke til at lave om det på.

(Else, beboer på

plejecenter)

Selv om interviewene viser en overordnet accept af de smitteforebyggende

tiltag på plejecentrene, kan flere af borgerne henvise til andre beboere, som

de mener ’brokker sig’ og forholder sig kritisk til disse tiltag.

Hvor borgerne og pårørende på plejecentre affinder sig med, at de smittefore-

byggende tiltag sætter begrænsninger i hverdagen, har tilgangen hos bor-

gerne og pårørende i hjemmeplejen været mere varierende. Nogle har en

pragmatisk tilgang til de anbefalinger, der kommer fra myndighederne. De til-

kendegiver samtidig også en højere grad af selvbestemmelse omkring de

smitteforebyggende tiltag end beboerne på plejecenteret. Ingrid fortæller,

hvordan hun ser på udmeldingerne fra statsministeren:

Da vi fik at vide, at vi skulle gå i isolation, var det jo bare sådan, det

var, men jeg tænkte, at vi også måtte gøre, hvad vi selv ville. Det

kan godt være, at hun ved mere end mig, men det tror jeg nu ikke

[griner]

. Hun kan ikke vide bedre, end vi andre kan. Hun kan ikke be-

stemme, hvordan jeg skal leve.

(Ingrid, borger i hjemmeplejen)

Andre borgere og pårørende gør, hvad de kan for at tilpasse sig de forskellige

krav og begrænsninger ud fra en forståelse af, at disse er sat i verden for at

beskytte de svageste borgere, som Johanne

Interviewer:

Var I uenige i nogle af restriktionerne?

Johanne:

Bestemt ikke. De er lavet for vores skyld. Også for perso-

nalets skyld. Det har ikke haft nogen indvirkning på os.

(Johanne,

pårørende til borger i hjemmeplejen)

Borgere og pårørende i undersøgelsen har grundlæggende oplevet de smitte-

forebyggende tiltag som relevante og nødvendige, og de har haft tillid til, at

personalet på plejecentrene og i hjemmeplejen gjorde en stor indsats for at

beskytte de ældre borgere. Billedet af, at de fleste ældre og deres pårørende

har accepteret omstændighederne omkring værnemidler og restriktioner, be-

kræftes af deltagerne i begge workshops.

Dog peger interviewmaterialet på, at accepten og efterlevelsen af de smittefo-

rebyggende tiltag var stærkest på plejecentrene, imens borgere i hjemmeple-

jen har forvaltet de forebyggende tiltag mere individuelt. I de følgende afsnit

går vi i dybden med borgeres og pårørendes erfaringer med konkrete tiltag.

4.3

Værnemidler og hygiejne

Værnemidler og hygiejne var centrale tiltag i epidemihåndteringen på det

kommunale ældreområde. I dette afsnit gennemgår vi borgeres og pårørendes

oplevelser af både eget og personalets brug af værnemidler og hygiejnetiltag.

Den del af den kommunale indsats omkring værnemidler og hygiejne, som om-

tales i interviewene med borgere og pårørende, omfatter personalets anven-

delse af mundbind og visir, håndhygiejne samt afspritning af kontaktflader.

Den mangel på værnemidler, som kendetegnede epidemihåndteringen under

første nedlukning, bliver ikke bemærket i interviewene.

Adspurgt om personalets indsats omkring værnemidler og hygiejne er bebo-

erne på plejecentrene gennemgående tilfredse. De oplever, at der er blevet

gjort en stor indsats for at begrænse smitten gennem brug af især mundbind

og håndsprit. Det er især anvendelsen af mundbind, som har haft betydning i

interaktionen mellem beboerne og personalet:

Henrik:

Jeg får hjælp med mundbind på og sprit osv. Personalet

havde mundbind på.

Interviewer:

Er det den eneste forskel på hjælpen, at de har haft

mundbind på?

Henrik:

Sådan oplever jeg det. De har bragt os godt igennem.

(Hen-

rik, beboer på plejecenter)

Flere af beboerne nævner, at selv om anvendelsen af værnemidler har skabt

tryghed i forhold til covid-19-smitte, så har det også haft nogle ulemper. Tove

fortæller:

Jeg kaldte personalet for skærmtroldene, for man kunne lige så godt

tage det humoristiske i det. Jeg var ikke utryg ved, at de havde

mundbind eller visir på (…) Det var godt, at der var så meget sikker-

hed i forhold til afstand og sprit og mundbind, men det var lige på

kanten til, at man kunne kende dem igen.

(Tove, beboer på pleje-

center)

Ligesom Tove bemærker flere, at det kunne være svært at kende personalet

eller høre, hvad der bliver sagt, og at det var den primære ulempe.

Denne pointe bliver også nævnt i begge workshops, hvor især demenskonsu-

lenterne oplevede, at nogle beboere med en demensdiagnose reagerede kraf-

tigt på mundbind, fordi de ikke kunne genkende personen bag mundbindet.

Også repræsentanterne for Ældresagen og Alzheimerforeningen havde erfa-

ring med, at mundbind og visir dæmpede lyden af tale, og at det kunne be-

grænse borgernes kommunikation med personalet.

Beboerne på plejecentrene fortæller endvidere, at personalet opfordrede dem

til selv at tage forholdsregler for smitte ved at spritte af og bære mundbind

uden for deres værelse/bolig, og de tolker dette generelt positivt som en stor

opmærksomhed på smitteforebyggelse, som var til deres bedste og til ulempe

for personalet. Kun få af beboerne forholder sig til, hvornår øget hygiejne og

værnemidler blev indført og udfaset igen, om end enkelte fortæller, at kravene

om smitteforebyggelse var blevet lempet på interviewtidspunktet.

Langt de fleste pårørende til beboere på plejecentrene fortæller, at de var

trygge ved hygiejneniveauet og personalets anvendelse af værnemidler, og at

de gældende procedurer om smitteforebyggelse blev fulgt på plejecentrene.

Lis fortæller:

[personalet]

startede med at sætte en knap op, man skulle

trykke på, hvis man ikke havde været der før, for at få at vide, hvor-

dan man skulle gebærde sig. Så kom der en fra personalet og viste,

hvordan man skulle tage mundbind på og spritte af. Så var der stillet

det op, man skulle bruge. Det fortsatte vi med, så længe vi skulle

det. Nu spritter vi af, inden vi går ind. Når jeg går, tørrer jeg af med

servietter der, hvor jeg har været.

(Lis, pårørende til beboer på ple-

jecenter)

Nogle få pårørende sætter spørgsmålstegn ved, om de visirer, de pårørende

fik tilbudt, blev sprittet af, om rengøringen og afspritningen af fælles kontakt-

punkter på beboerens værelse/bolig var tilstrækkeligt.

Ikke alle de pårørende har indtryk af, at beboeren fuldt ud forstod, hvorfor der

blev indført de smitteforebyggende tiltag, men at relationen til personalet har

haft betydning for borgerens accept af den nye situation.

Interviewer:

Forstod han alt det med hygiejne?

Søren:

Det gjorde han ikke.

Interviewer:

Heller ikke at personalet skulle have mundbind på?

Søren:

Nej, bare de smiler til ham og er sød, så er han på plads. Det

ved de alle sammen derovre. Han er rigtig tryg ved at være der.

(Sø-

ren, pårørende til beboer på plejecenter)

Flere af de pårørende forsøgte at afdramatisere eller muntre situationen op for

borgeren, når de var på besøg, fx ved at gøre grin med værnemidlerne eller

epidemien i det hele taget, men de har samtidig været opmærksomme på selv

at overholde retningslinjerne i forbindelse med hygiejne og værnemidler i in-

teraktionen med borgeren. De var opmærksomme på, at de ikke bare kunne

udgøre en risiko for deres eget familiemedlem men også for de øvrige bebo-

ere. Enkelte pårørende fortæller dog, at de gav den ældre et knus og måske

kom til at sidde lidt tæt, hvis de for eksempel havde brug for at trøste eller se

på billeder sammen osv.

Billedet af anvendelse af værnemidler og hygiejnetiltag er lidt mere broget

blandt de borgere, der modtager hjemmepleje. De har forståelse for, at der var

behov for at forebygge smitte og udtrykker generelt tilfredshed med persona-

lets indsats. Samtidig har de forskellige oplevelser af, hvordan personalet fra

hjemmeplejen håndterede retningslinjerne.

Der har været meget forskel, nogle hjemmeplejere har brugt værne-

midler, og andre har ikke. De har altid sprittet hænder, men mund-

bindene har ikke altid været i brug. Jeg har ikke bemærket, at de har

sprittet flader. Jeg har ikke spurgt ind til det, det har jeg ikke villet.

(Ingrid, borger i hjemmeplejen)

Det er gennemgående i interviewene med borgerne, at ikke al personale an-

vendte mundbind systematisk på det tidspunkt, hvor det blev indført som del

af smitteforebyggelsen. Flere bemærker, at det ikke skyldtes, at der ikke var

mundbind, men simpelthen at nogle ikke tog dem på eller først tog dem på,

når de var kommet ind hjemmet. Enkelte borgere var utrygge ved det, men har

– som Ingrid ovenfor – afholdt sig fra at spørge, hvilket i nogle tilfælde skyldes

en bekymring om, hvordan personalet ville reagere på det.

I borgernes fortællinger om værnemidler og hygiejne bliver det tydeligt, at det

betyder noget for deres opfattelse af personalets indsats, om det er medar-

bejdere, de kender, eller det er medarbejdere, som de ikke har set før. Ved

skiftende medarbejdere har borgerne både en større opmærksomhed på, om

de overholder retningslinjerne, og en utryghed ved ikke at kunne se ansigtet

på den fremmede medarbejder pga. mundbind eller visir. For nogle lagde bru-

gen af værnemidler – både ved korrekt brug og utilstrækkelig brug – et ekstra

lag til den utryghed, som i forvejen kendetegner flowet af skiftende medarbej-

dere i hjemmeplejen. Dette træder særligt tydeligt frem i intime situationer,

hvor borgeren skal have personlig hygiejne.

De havde stadigvæk mundbind på, når de badede mig. Det er jo ikke

rart, at man ikke kan se dem, når de har mundbind på, men det er jo

helt fint, når man kender dem – det er værre, når det er nogen, der

ikke har været her før.

(Hanne, borger i hjemmeplejen)

De pårørende til borgere i hjemmeplejen har generelt indtryk af, at der har væ-

ret styr på værnemidler og hygiejne, når personalet har været i borgerens

hjem, dog med enkelte bemærkninger om, at det kunne være svært for borge-

ren at føle sig tryg ved afløsere og vikarer, når de samtidig bar mundbind.

4.4

Anbefalinger om afstand på plejecentrene

Noget af det, som beboerne på plejecentrene og deres pårørende har været

påvirkede af, var plejecentrenes implementering af statsministeriets opfor-

dring til at holde afstand i begyndelsen af marts 2020 og bekendtgørelsen om

afspærring på plejecenter. Borgerne fortæller samstemmende om, hvordan

det areal, de måtte opholde sig på, blev indskrænket, samtidig med at de

skulle holde fysisk afstand til de øvrige beboere, pårørende og personale.

Flere af borgerne fortæller om zoneinddelinger og adskillelse i etager, hvor de

blev pålagt at forblive i deres zone eller på deres etage for ikke at bære even-

tuel smitte videre.

Vi blev zoneopdelt. Man kunne være to afdelinger sammen. De har

været meget opmærksomme på, at vi ikke måtte omgås alt for

mange. I mit tilfælde har jeg ikke manglet det. Der er måske mange,

der har manglet selskabet.

(Lilli, beboer på plejecenter)

På nogle plejecentre blev beboerne inddelt i mindre grupper, som kunne til-

bringe tid sammen og udgjorde en social boble. For beboerne, der i forvejen,

havde begrænset kontakt med de andre på plejecenteret, havde det ikke nød-

vendigvis så stor betydning, men for andre betød det – sammen med anbefa-

lingen om to meters fysisk afstand – en begrænsning i deres daglige sociale

kontakt og et socialt afsavn.

Enkelte borgere har oplevet, at de måtte blive på deres værelser i en periode

og havde dermed meget lidt social kontakt med andre. De bruger ikke selv or-

det isolation, men det fremgår af interviewene, at de var alene meget af tiden.

Nogle oplevede det som en svær periode, som Tove beskriver det her:

Vi spillede bingo og sang. Det måtte vi stadigvæk, men der var én

gang, hvor vi skulle være inde hos os selv. Jeg tog det bare, som

det var. Det var dog ved at blive lidt kedeligt. (…) Det blev lidt trist til

sidst, der hvor man bare skulle være inde på eget værelse.

(Tove,

beboer på plejecenter)

Enkelte af beboerne beskriver, at deres bevægelsesfrihed blev unødigt ind-

skrænket. Den ene borger havde en konflikt med personalet, fordi han øn-

skede at forlade plejecenteret for at køre på indkøb. Ifølge borgeren billigede

personalet det ikke, men med henvisning til, at han havde ret til komme og gå

efter behov i sin egen bolig, fik han sit ønske igennem.

En anden borger beskriver en lignende, men mere ekstrem situation, hvor han

oplevede, at hans bevægelsesfrihed blev indskrænket:

Asger:

Først havde vi det åbent på selve afdelingen, men vi måtte

bare ikke komme væk fra afdelingen (…). Så måtte vi komme sam-

men hver afdeling, da der var gået et stykke tid. Så fik jeg yderligere

otte dage mere

[i isolation i sin lejlighed]

, og det var fordi, der var en

kammerat, der ville have croissanter nede på torvet, men han gik

ikke så godt. Jeg har en elscooter, hvor vi kan sidde to, og så kørte

vi sammen derned. Det fik jeg otte dage ekstra for. Det måtte vi

ikke. Vi måtte ikke komme uden for døren eller noget som helst.

Interviewer:

Det var ikke noget, I selv måtte bestemme?

Asger:

Det måtte vi ikke på det tidspunkt. Der var kun en, der be-

stemte: Det er lov og ret. Det var måske lige så slemt. Det er jo vo-

res eget lille hjem, men det er jo dem, der bestemmer over os. Så er

vi blevet patienter fra at være beboere. Vi blev frataget mange af

tingene: Alt hvad vi kunne tillade os, bestemte de, og vi måtte ikke

komme ud blandt andre mennesker.

(Asger, beboer på plejecenter)

Som Asger påpeger her – ved brug af en fængselsmetafor – oplevede han, at

epidemien ændrede plejecenteret fra et hjem til en institution, hvor beboernes

bevægelsesfrihed blev uretmæssigt begrænset gennem plejecenterets imple-

mentering og håndhævelse af regler og restriktioner. Selv om det kun er to af

interviewpersonerne, der bringer denne problematik op, er det gennemgående

for beboernes sprogbrug om tiltagene under epidemien, at andres beslutnin-

ger om rammerne for aktivitet og socialt samvær tilsidesatte deres selvbe-

stemmelse. Udtryk som ’vi måtte’ og ’vi fik lov’ er gennemgående i inter-

viewene med borgerne, også i interviews, som ikke er kritiske over for pleje-

centrenes tiltag.

Nogle af de pårørende mener ikke, at deres nære har lidt under anbefalingen

om afstand og indskrænket bevægelsesfrihed, mens andre mener, at det har

påvirket deres trivsel. Igen er det dog gennemgående, at langt de fleste ikke

har sat spørgsmålstegn ved, om tiltagene var rimelige.

Gitte:

Det blev sat lidt på spidsen, dengang beboerne skulle blive på

deres værelser. Det var ikke til diskussion.

Interviewer:

Var det en rimelig indsats?

Gitte:

Det satte vi ikke spørgsmålstegn ved. Jeg har haft tillid til, at

man følger Sundhedsstyrelsens retningslinjer på sådan nogle steder

som et plejehjem.

(Gitte, pårørende til beboer på plejecenter)

Enkelte pårørende har omtalt anbefalingen om afstand som en belastning i

forhold til at vise omsorg for den ældre gennem fysisk kontakt. Det er dog ikke

en gennemgående pointe i interviewene, og borgerne og de pårørende har

også håndteret det forskelligt. Nogle har overholdt alle retningslinjer og anbe-

falinger, andre har ikke relationer, der omfatter fysisk kontakt, og andre igen

har undladt, typisk kortvarigt, at følge anbefalinger om afstand.

Interviewer:

Hvor lang tid gik der, før du kunne komme på besøg?

Trine:

En måned – halvanden måned. Hun tog det fint. Hun var glad

for at se mig. Vi fik krammet. Det måtte vi nok ikke. Det er sådan mig

og min mor altid har haft det.

(Trine, pårørende til beboer på pleje-

center)

Interviewmaterialet viser, at anbefalingen om afstand på plejecentrene har be-

tydet, at nogle borgere har måttet isolere sig på deres værelser. Andre kunne

fortsætte samværet med de øvrige beboere på deres egen etage eller afsnit,

som har fungeret som ’sociale bobler’, der skulle beskyttes mod udefrakom-

mende. Enkelte borgere har følt at deres bevægelsesfrihed blev indskrænket

med henvisning til de smitteforebyggende tiltag, fordi de ikke måtte forlade

egen bolig.

4.5

Test og vaccination

Test og vaccination mod coronavirus har været centrale værktøjer i håndterin-

gen af epidemien på ældreområdet såvel som i resten af samfundet. Testind-

satsen har været målrettet smitteopsporing og -inddæmning, mens vacci-

nerne forebygger smitte og alvorlige sygdomsforløb. Testindsatsen fylder ikke

så meget i borger- og pårørendeinterviewene, mens udrulningen af vaccinerne

udgør en vigtig milepæl, som for nogle også markerer en forandring i hverda-

gen. Dette bliver understreget af, at stort set alle borgere af sig selv sætter en

klar tidsangivelse på, hvornår de selv og personalet omkring dem blev vacci-

neret.

Borgere og pårørende på plejecentrene har generelt haft en positiv oplevelse

med både test og vaccination. De beboere på plejecentrene, som deltager i

denne undersøgelse, har oplevet, at personalet tog hånd om løbende test, og

at det foregik gnidningsfrit. De blev varslet i forvejen og sad klar i deres bolig,

hvor testen blev taget. De udtrykker, at de følte sig trygge ved testindsatsen,

og at personalet havde var styr på, hvornår det skulle ske og hvordan. Lilli for-

tæller:

Alene det med, at du skulle blive podet eller undersøgt, det bliver

der taget hånd om. Det er så fantastisk, at det er dem her, der kom-

mer og sørger for, at vi er testet. Vi har ikke gjort noget selv. Vi er

bare mødt op. Du ved det i forvejen, så du sidder klar.

(Lilli, beboer

på plejecenter)

De pårørende til borgerne på plejecentrene fortæller, at de har været omhyg-

gelige med at blive testet inden besøg hos den ældre – både når besøget fo-

regik i den ældres egen bolig eller i dertil indrettede udendørs besøgsfacilite-

ter. De pårørende har ikke oplevet, at personalet har tjekket eller fulgt op på,

om de var testet, men at de havde tillid til, at de pårørende fulgte plejecentre-

nes retningslinjer for besøg

Der har ikke været regler omkring test. De stolede på os. Vi er jo

blevet testet, inden vi kom, men det var af egen fri vilje, det var ikke

noget, de sagde. Vi bruger også mundbind og spritter, så jeg tror, at

de stolede på os.

(Edith, pårørende til beboer på plejecenter)

Borgerne på plejecentrene har tilsvarende positive oplevelser af vaccineind-

satsen. De beskriver vaccinationen som uproblematisk og professionelt udført.

Det foregik på plejecenteret enten ved besøg fra beboernes alment praktise-

rende læge eller lægen tilknyttet plejecenteret på udvalgte dage, hvor der

blev indrettet vaccinerum og vaccinationsrum til formålet.

Vi blev vaccineret her på stedet, det var jeg tryg ved. Jeg har ikke

haft corona. Jeg var glad for at blive vaccineret, det var en sikker-

hed.

(Tove, beboer på plejecenter)

Borgerne på plejecentrene var glade for at blive vaccineret hurtigt, da vacci-

nerne først var klar. Efter mange måneders indsats for at undgå smitte, næv-

ner flere af borgerne, at det var en lettelse at få vaccinen og opnå en grad af

sikkerhed dels mod at blive smittet med coronavirus, dels at blive alvorligt

syg, hvis smitten alligevel skulle nå dem. De pårørende i denne undersøgelse

har ikke indsigt i detaljerne ved vaccinationen af beboerne bortset fra tids-

punktet for vaccinationen.

Borgere, der modtog hjemmepleje under epidemien, har nogle lidt anderledes

oplevelser med test og vaccination. Næsten alle borgerne er blevet testet for

coronavirus under epidemien, men det er forskelligt, i hvilket omfang de har

benyttet sig af testtilbuddet. De borgere, som selv er mobile, eller som har på-

rørende, der kan sørge for transport, har opsøgt test ved behov, fx hvis de

skulle se deres familie eller skulle til konsultation hos egen læge eller på hos-

pitalet.

Vi har skullet teste os, selvom vi fik vaccinationerne. Hvis man skal

ind på sygehuset, så skal man testes. Når vi skulle til kontrol med

Bodil, skulle vi testes, indtil nummer to vaccine var på plads.

(Einer,

pårørende i hjemmeplejen)

Enkelte borgere har ikke anvendt testtilbud. Dette skyldes, at de har opholdt

sig i egen bolig hele tiden, og at deres besøgende, inkl. personale fra hjemme-

plejen, har været testet:

Jeg er slet ikke blevet testet, ikke én eneste gang. Jeg havde nok

været testet, hvis jeg havde symptomer.

(Knud, borger i hjemmeple-

jen)

Omvendt har de pårørende været omhyggelige med at blive testet, når de

skulle være sammen med deres forældre eller bedsteforældre for at være sik-

ker på ikke at bringe smitte videre. Nogle af de pårørende er blevet testet på

deres arbejde, fx hvis de arbejder i sundhedssektoren, mens andre har sørget

for at få en PCR-test og senere i epidemien en kviktest, når de skulle på besøg

hos den ældre.

Ligesom beboerne på plejecentrene udtrykker størstedelen af borgerne i

hjemmeplejen, at det har fungeret godt med at blive vaccineret. De fleste for-

tæller, at de har fået hjælp fra hjemmeplejen i forhold til at modtage vaccinen:

Jeg blev vaccineret på rådhuset, så jeg blev hentet af flextrafik og

fik hjælp af hjemmehjælpen. De bookede tiden for mig, så kunne de

tage flere med i området samtidigt. Det fungerede fint synes jeg.

(Knud, borger i hjemmeplejen)

Enkelte af borgerne i undersøgelsen påpeger dog, at de ikke i første omgang

fik hjælp fra hjemmeplejen og oplevede problemer med at booke den første

vaccination, dels pga. af myndighedernes kommunikation omkring bookning,

dels pga. af selve bookingsystemet:

Det var vanskeligt med det første stik. Så overgik det til hjemme-

hjælpen. De sørgede for, at man fik det første stik. Det var forkert

lige meget, hvad man gjorde. Til sidst opgav jeg. Der var meget bøvl

med det. Jeg kunne ikke finde ud af det med de breve. Der er så

mange sider, jeg forstår ikke alt det, de skriver. Jeg har ikke brug for

det. Jeg har bare brug for en dato og et klokkeslæt. Så hjalp de

[personale fra hjemmeplejen]

mig. Tredje gang var det nemt nok.

Der har jeg selv booket.

(Niels, borger i hjemmeplejen)

Borgere i hjemmeplejen har været tilfredse med selve vaccinen og har ikke

mærket noget videre til bivirkninger. Der er heller ingen af borgere og pårø-

rende i undersøgelsen, der har været bekymrede for at lade sig vaccinere eller

har overvejet at fravælge vaccinerne.

Flere borgere og pårørende var optagede af vaccination af plejepersonalet.

Nogle var utrygge ved, at uvaccinerede ansatte kunne fortsætte med at møde

i hjemmet hos ofte sårbare ældre. Det gjaldt fx Gunnar, hvis ægtefælle modta-

ger hjemmeplejer:

Man burde indføre et krav om, at alle er vaccinerede. (…) Alle skal

være vaccinerede. Det er dumt, hvis man sender hjælpere ud, der

godt kunne være smittet.

(Gunnar, pårørende til borger i hjemmeple-

jen)

Denne bekymring blev udtrykt af flere på trods af løbende og systematisk

testning af personalet. Især for borgere, som var i særlig risikogruppe, fx pga.

nedsat lungefunktion, var det svært at forstå, at der ikke var krav om vaccina-

tion for personale, som er i kontakt med sårbare ældre.

Interviewene viser, at borgerne i denne interviewundersøgelse ikke genkalder

sig de begrænsninger, der var i forhold til testkapaciteten og testmuligheder i

starten af epidemien. De fleste af deres bemærkninger refererer til det tids-

punkt i epidemien, hvor det var muligt at blive testet ved behov. Repræsen-

tanterne for Ældresagen og Alzheimerforeningen, som deltog i workshop,

nævnte, at de havde haft mange henvendelser fra frustrerede borgere og på-

rørende, der ikke kunne booke det første vaccinestik, og at de oplevede pro-

cessen som kaotisk. Størstedelen af borgerne i denne undersøgelse nævner

ikke en tilsvarende erfaring. Borgerne og deres pårørende udtrykker heller

ikke, at de var bekymrede for at få vaccinen, og ingen fortæller, at de har

overvejet ikke at tage imod vaccinen. Flere har dog været utrygge ved, at vac-

cination ikke har været et krav for personalet i ældreplejen.

4.6

Kommunikation om smittesituation,

restriktioner mv.

Borgere og pårørende finder generelt, at de er blevet rettidigt og tilstrækkeligt

informeret om ændringer af restriktioner på plejecentrene og i hjemmeplejen.

Interviewene peger på, at der er blevet gjort en indsats fra flere af plejecen-

trene for at holde både beboere og de pårørende løbende orienterede. Bebo-

erne fik typisk oplysningerne mundtligt fra personalet – enten når de var sam-

let i større eller mindre grupper eller individuelt.

Også de pårørende har haft en oplevelse af, at der også blev gjort meget ud af

kommunikationen til de pårørende om borgerens situation og udviklingen i

smittesituationen eller de smitteforebyggende tiltag:

Personalet var gode til at skrive ud til os, de primære pårørende. De

har skrevet ud, hver gang der er sket noget nyt, og hvordan man

kommer ind, og hvad man skal have med, og hvordan man skal

sidde, når man kommer ind hos beboeren. De har været gode til at

guide os.

(Tanja, pårørende til beboer på plejecenter)

Flere af de pårørende nævner ugentlig nyhedsbreve, Facebook-opdateringer,

mails som opfølgning på udmeldinger fra myndighederne mv., som sørger for,

at de er opdaterede på forholdene for beboerne på plejecenteret og på, hvilke

krav der blev stillet til dem i forbindelse med besøg. Nogle pårørende kommu-

nikerede endvidere hyppigt med plejepersonalet for at få opdateringer på be-

boerens trivsel.

Den grundige kommunikation gør sig ikke gældende på samme måde, når det

handler om smitteudbrud. En enkelt pårørende, hvis forældre fik covid-19, blev

informeret direkte, men den generelle kommunikation om smitteudbrud blev

generelt beskrevet som fraværende. Nogle af borgerne har ikke viden om,

hvorvidt der har været smitte på plejecenteret, som eksempelvis Lilli:

Så det der med, at der var nogen, der fik det her, det anede vi ikke.

Vi fik det slet ikke at vide. Jeg har ikke interesseret mig for, om der

var det.

(Lilli, beboer på plejecenter)

Nogle beboere er bekendte med, at der har været smitteudbrud, og at der i

den forbindelse har været beboere, der døde. De henviser fx til, at disse infor-

mationer ikke er meldt offentligt ud, men er noget, de har hørt fra personalet

eller andre beboere. Jens fortæller:

Jens:

Vi får at vide dagen efter, hvis nogen er død. Der var et par

stykker, der faldt

[under corona-epidemien]

. Jeg tror, vi var ramt af

det.

Interviewer:

Spurgte du personalet, om folk var syge?

Jens:

Det kunne jeg ikke få at vide. Hvis der var en, der var syg,

sagde de, at han har det ikke så godt. Mere fik vi ikke at vide.

(Jens,

beboer på plejecenter)

På samme måde er der variation i, hvordan de pårørende har oplevet kommu-

nikation omkring smitteudbrud. Flere var ikke klar over, om der havde været

smitte, men regnede med at eventuelt berørte pårørende ville blive informeret.

Flere nævner, at der var en del rygtedannelse omkring smitteudbrud – både

om antallet af smittede og kilden til smitte:

Søren:

Det endte også med, at min far fik corona, og det fik jeg selv-

følgelig at vide. Så måtte jeg slet ikke komme der. Der var vist fire

på hans gang, der havde fået det. Rygterne sagde, at det var en af

de ansatte

[der havde smitte beboerne]

Interviewer:

Kommunikation omkring smitteudbruddet, hvordan var

den?

Søren:

Den var ikke så god. Det var tys-tys. De var ikke så stolte af,

at der var så mange, der havde fået det. Jeg havde på fornemmel-

sen, at jeg fik lidt for meget at vide. Det er jo ikke noget at være flov

over. Hvis de har siddet i fællesrummet, så har det bare spredt sig.

De var ikke stolte af det. Der var vist også en, der døde, men det er

også kun rygter. Det hørte jeg fra en, der var lidt god til at fortælle

det.

(Søren, pårørende til beboer på plejecenter)

I hjemmeplejen er billedet nogenlunde det samme. Borgerne har fået informa-

tion om restriktioner relateret til hjemmeplejen via personalet og i enkelte til-

fælde skrivelser fra kommunen, og mange – både borgere og pårørende – har

samtidig fulgt med i udmeldinger fra sundhedsmyndighederne. Nogle borgere

og pårørende syntes, at det var svært at holde overblikket, fordi restriktio-

nerne ændrede sig hele tiden. Enkelte borgere har ikke fået noget information

om, hvordan hjemmeplejen ville udmønte krav om afstand, værnemidler og hy-

giejne, men oplevede, at personalet pludselig dukkede op i hjemmet med

mundbind og håndsprit, og var trygge ved, at de havde styr på procedurerne.

Borgerne, der modtager hjemmepleje, har typisk ikke haft et overblik over, om

der har været smittetilfælde blandt plejepersonalet. Nogle borgere og pårø-

rende var bekymrede over, om smitten kunne blive bragt ind i hjemmet med

uvaccineret personale. Det nævnes af flere, at de tidligt i epidemien måtte

lægge øre til historier om plejepersonalets sociale arrangementer i weeken-

den, hvilket nogle fandt stødende.

4.7

Opsamling

Overordnet peger interviewmaterialet på, at borgerne og de pårørende grund-

læggende har oplevet de smitteforebyggende tiltag som relevante og nødven-

dige. Størstedelen af borgerne har været opmærksomme på smitte, men har

ikke været stærkt bekymrede for at blive syge, hvilket bl.a. henføres til indsat-

sen for at beskytte personer i risiko for alvorlig sygdom. Borgere og pårørende

har generelt forsøgt at efterleve myndighedernes anbefalinger og ser positivt

på anvendelsen af værnemidler, hygiejne, anbefalinger og afstand samt test

og vaccination. Dog peger interviewmaterialet på, at accepten og efterlevel-

sen af de smitteforebyggende tiltag var stærkest på plejecentrene, imens bor-

gere i hjemmeplejen har forvaltet de forebyggende tiltag mere individuelt. Ac-

cepten af de smitteforebyggende tiltag lader til at blive styrket af, at de var

del af en national krise, og at hele befolkningen var underlagt de samme re-

striktioner.

Interviewmaterialet viser, at udmøntningen af smitteforebyggende tiltag på

plejecentrene har udfordret enkelte af de ældres opfattelse af, at deres lejlig-

hed også er deres hjem, og at de har frihed til at træffe individuelle beslutnin-

ger om, hvornår de for eksempel vil forlade hjemmet. Dette tema blev bl.a.

fremhævet af Institut for Menneskerettigheder, Etisk råd og Alzheimerforenin-

gen under VIVEs interessentanalyse forud for interviewundersøgelsen (se del-

rapport 3).

De smitteforebyggende

tiltags konsekvenser for

socialt samvær

Med den første nedlukning af samfundet i marts 2020 fulgte en bekendtgø-

relse om afspærring og besøgsrestriktioner hos ældre på plejecentre og syge-

huse. Borgere i hjemmeplejen har været underlagt de samme anbefalinger for

socialt samvær som alle andre borgere i samfundet. Såvel borgere i hjemme-

plejen som på plejecentre har oplevet, at den største forandring i deres hver-

dag, som følge af de smitteforebyggende tiltag, var begrænsninger for sam-

vær med deres pårørende og aflysning af sociale aktiviteter. Også de pårø-

rende har været meget berørte af begrænsningerne for samvær. Dette tema

var dominerende i interviewene med borgere og pårørende. Samtidig er det

gennemgående, at hverken borgere eller pårørende har en klar erindring om,

hvornår de forskellige restriktioner for socialt samvær var gældende.

5.1

Besøgsrestriktioner på plejecentrene

Stort set alle borgerne udtrykker, at epidemien medførte afsavn i forhold til

social kontakt. For beboerne på plejecentrene handler dette om de aflyste ak-

tiviteter, som blev beskrevet i kapitel 3, men i høj grad også om besøgsrestrik-

tioner og -forbud, som begrænsede samværet med de familiemedlemmer eller

andre pårørende, som plejede at komme hos dem. Borgere og pårørende skel-

ner ikke tydeligt mellem besøgsrestriktioner og -forbud i interviewene. I det

følgende bruger vi besøgsrestriktioner som betegnelse for besøgsforbud, be-

grænsninger i antal besøgende, anvendelse af besøgsrum mv.

Det er meget forskelligt, i hvilken grad beboerne udtrykker, at de har været

påvirket af besøgsrestriktionerne, som Asger og Lilli fortæller her:

Interviewer:

Måtte I få besøg?

Asger:

Det måtte vi heller ikke. Der står sådan en lille hytte dernede,

så måtte vi gå derned og få besøg udenfor og få en tår kaffe. Det

gik nogenlunde. Man var jo egentlig glad, bare der kom nogen, man

kunne snakke med. Forfærdeligt var det.

(Asger, beboer på pleje-

center)

Jeg har to niecer. Det er min familie. Julen før gav de mig en pakke,

og det viste sig at være en iPad. Jeg har også fået telefonen. (…) Da

jeg kun har den familie, vil jeg sige, det ikke har været et stort pro-

blem, for jeg har kunnet more mig med den der. (…) Jeg kunnet

være i kontakt med dem hele tiden. Den ene har afsindigt travlt pga.

sit arbejde. Til trods har hun altid ringet til mig om aftenen og sørget

for, at jeg havde det, jeg skulle.

(Lilli, beboer på plejecenter)

Interviewene indikerer, at afsavnet foranlediget af besøgsrestriktioner er

størst for de af borgerne, som var vant til at få besøg hyppigt. Omvendt opfat-

tes besøgsrestriktioner ikke som en stor omvæltning for de borgere, som ikke

var vant til hyppige besøg fra pårørende. For nogle af dem har det snarere

været fraværet af de sociale aktiviteter på plejecenteret, der har været et af-

savn.

Flere af borgerne henviser dog til andre beboere på plejecenteret, som har lidt

meget under besøgsrestriktioner. I interviewene er der således enighed om, at

besøgsrestriktionerne var et barskt indgreb trods det, at størstedelen af bor-

gerne i denne undersøgelse selv mener, at de har klaret sig godt igennem

denne periode.

De pårørende til borgere på plejecentre udtrykker på tværs af interviewene en

større frustration over besøgsrestriktionerne end borgerne. Mange pårørende

var bekymrede for de ældres ve og vel, når de ikke kunne følge deres hverdag

så tæt som vanligt. De bekymrede sig både om den ældres mentale og fysiske

trivsel, og om de fik den nødvendige omsorg fra personalet.

Det fremgår ikke tydeligt af interviewene med de pårørende og borgerne,

hvornår hvilke besøgsrestriktioner blev iværksat, og om restriktionerne blev

implementeret på samme vis på forskellige plejecentre. Nogle nævner besøgs-

forbud, mens andre kun har oplevet eller husker besøgsrestriktioner. I de peri-

oder, hvor der kun måtte komme en enkelt pårørende, blev det typisk aftalt i

familien, hvem der skulle besøge den ældre, eller hvis muligt etableret en ræk-

kefølge, så forskellige familiemedlemmer kunne møde op på skift.

Jeg var der en til to gange om ugen. Hun havde også børn, og vi er

fire søskende, så vi skiftedes. Inden epidemien havde hun besøg en

gang om dagen. Det var en stor forandring for hende.

(Gitte, pårø-

rende til beboer på plejecenter)

Nogle af de pårørende har haft indtryk af, at personalet på plejecenteret har

imødekommet deres behov for samvær med beboeren på trods af restriktio-

nerne, som Edith beskriver her:

Det har ikke været sådan, at det kun har været mig, der måtte

komme. Jeg ved ikke, om de har set igennem fingre med, når vores

datter var med. De har ikke været så strenge med det. Jeg synes, at

det er gået fint i forhold til, hvordan det har været andre steder. Jeg

føler ikke, at det har været helt forfærdeligt.

(Edith, pårørende til

borger på plejecenter)

Flere af de pårørende peger på, at der var en særlig udfordring i forbindelse

med akut sygdom og kontakten med det regionale sundhedsvæsen. De havde

svært ved at forstå og acceptere begrænsninger på besøg, når deres familie-

medlem fx var indlagt på hospitalet. I et enkelt tilfælde omhandlede dette en

borger med demens, som selv havde svært ved at svare på sundhedsperso-

nalets spørgsmål og huske givet information.

Det skal her understreges, at de pårørende, der er interviewet til denne under-

søgelse, alle har været engagerede i beboerens hverdag. Det betyder, at de

har mærket besøgsrestriktionerne meget tydeligt. De pårørendes perspektiv

ville muligvis have været mere blandet, hvis vi også havde interviewet pårø-

rende, som ikke i samme omfang besøgte deres forældre eller andre familie-

medlemmer på plejecenteret.

Pårørende til borgere med demens, som er på plejecenter, gengiver en række

vanskeligheder forbundet med besøgsrestriktioner, som eksempelvis Tanja,

der fortæller, hvordan hendes svigermor oplevede restriktionerne:

Man skulle vælge én person, der måtte komme over en længere pe-

riode, og det blev så mig. Da det så åbnede lidt op igen, og min

mand kunne komme ind til hende igen, så kunne hun jo nærmest

ikke kende ham

[sin søn]

, det kunne hun jo godt før. (…) Det har væ-

ret svært det med ikke at give et kram, det har vi altid gjort. Det var

svært for hende at forstå, også det med, at jeg skulle sidde med

mundbind på. Det måtte man prøve at forklare hende, så hun forstod

det.

(Tanja, pårørende til beboer på plejecenter)

Tanjas fortælling rejser to udfordringer, som går igen i interviewene vedrø-

rende borgere med demensdiagnoser. For det første, at de forandringer, som

besøgsrestriktionerne medførte, kunne være svære at forstå for mennesker

med demens. Det handlede bl.a. om rammerne for besøg, dvs. fraværet af be-

søg, besøg under andre former end vanligt, fx i telte eller lignende, og om om-

gangsformen, fx tidsbegrænsninger eller manglende fysisk kontakt. Alle disse

forhold kunne være svære at forstå, acceptere og overholde, hvis man er kog-

nitivt udfordret. Dernæst handler det om konsekvenserne af, at borgeren ikke

får besøg, eller af, at der udvælges en enkelt pårørende til besøg, og at det

kan være svært at opretholde relationer over længere perioder, hvis man ikke

kan mødes. I dette tilfælde, havde Tanjas svigermor svært ved at genkende

sin søn efter ikke at have set ham i flere måneder.

Enkelte pårørende har oplevet, at begrænsningerne i social kontakt har haft en

positiv virkning. En pårørende, hvis forældre, hvoraf den ene har demens, kom

på plejecenter under epidemien, fortæller:

[mor og far]

kom på plejehjem november 19, et par måneder før

corona. De havde svært ved at falde til og var frustrerede. Det var

de i 2-3 måneder. Min søster og jeg har talt om, at der blev mere ro,

da der kom corona. Før ringede de efter os hele tiden. Vi var der

morgen, middag og aften. Det var en omvæltning. Det gav en ro

både for os og dem. Der var kun personalet omkring dem, og vi kom

ikke og forstyrrede dem. Det gjorde, at der var mere ro på, da der

blev åbnet lidt op igen. Vi oplevede, at det ikke var dårligt for dem i

starten. De kunne ikke helt forstå, hvorfor vi ikke måtte komme

mere. Det talte vi meget om. Til sidst forstod de, at det er sådan, det

er. De accepterede det.

(Anne, pårørende til beboer på plejecenter)

I modsætning til de øvrige interviewpersoner, beskriver Anne her, at besøgs-

restriktionerne skabte en pause i forældrenes sociale kontakt med familien,

der hjalp dem med at falde til på plejecenteret – også selv om forældrene ikke

fuldt ud forstod, hvorfor familien holdt op med at komme på besøg.

For mange af de pårørende har det været en betydelig opgave at være alene

om besøgene på plejecenteret. De fleste pårørende påtog sig opgaven, fordi

de i forvejen var den person, der oftest kom på besøg. Enkelte pårørende fik

dog tildelt opgaven som nærmeste pårørende, fordi ingen andre i familien øn-

skede eller magtede at stå for besøgene. De pårørende følte et stort ansvar

for at holde øje med og forsøge at understøtte den ældres velbefindende.

Flere beskriver, hvordan de på forskellig vis forsøgte at holde stemningen

oppe i kontakten med den ældre og give distraktion i dagligdagen:

Medarbejderne gjorde, hvad de kunne for at være kreative for at

finde noget at lave til dem. Præsten har været der nede flere gange,

men hvor han stod udenfor, så de kunne kigge ud på ham. (…) Jeg

prøvede også at være kreativ med, hvad vi lavede. Jeg havde den

der med ”dig og mig og noget”, og det noget blev så en sodavand i

forskellige farver hver gang, eller at vi skulle lave en skål hver gang

eller sådan. Vi fik også lavet hatte af mundbind, få lidt humor ind.

(…) Vi prøvede også at have billeder med, og jeg fik også ringet til

hendes søster i Tyskland, så vi prøvede at gøre de her besøg mere

levende for hende.

(Tanja, pårørende til beboer på plejecenter)

For enkelte af borgerne, der har deltaget i undersøgelsen, har der været en

særlig problematik ved højtider, såsom jul, nytår og mærkedage, såsom barne-

dåb og fødselsdage. Besøgsrestriktioner på plejecentrene betød eksempelvis,

at fejring af runde fødselsdage måtte aflyses og erstattes med mindre arran-

gementer, hvor også personalet ofte gjorde en ekstra indsats for at festlig-

holde begivenheden for den ældre trods covid-19-restriktioner.

Flere af borgerne oplevede, at deres pårørende gjorde brug af alternative kon-

taktformer, når det ikke var muligt at få besøg, eller når besøg var begrænset

til en enkelt person. For eksempel medbragte nogle pårørende billeder og vi-

deoer af resten af familien, nogle gange mødte pårørende op uden for pleje-

centeret og vinkede gennem vinduet eller op til en altan, hvorfra borgeren

kunne se dem. Mange holdt kontakten over telefonen, og enkelte gjorde brug

af digitale tjenester på IPad eller computer.

Vi har også facetimet. Så går personalet ind med en iPad, så kan

man facetime. Så har jeg snakket med min mor gennem facetime

også. Det fungerede fint. Min mor grinte, og hun var glad for, at hun

kunne se mig på skærmen. Jeg prøvede at forklare hende, hvorfor

jeg ikke kom, at det var pga. corona. Det forstod hun godt.

(Trine,

pårørende til beboer på plejecenter)

Det var dog ikke alle borgere, der selv kunne benytte digital kontakt. For de

pårørende til borgere med demens var det ikke en mulighed, og der blev kon-

takten under nedlukningen mere begrænset som følge af besøgsrestriktio-

nerne.

Vi måtte ikke komme der. Vi stod på skift nede på plænen ved sø-

erne, så havde jeg bedt om, at Dorte

[beboer]

blev kørt hen til vin-

duet, så vi kunne vinke til hende. IPad og telefon var helt udelukket,

det kunne hun ikke. Det var sluttet inden.

(Gitte, pårørende til be-

boer på plejecenter)

Dog kunne de pårørende, der havde lov til at besøge deres nære med de-

mens, hjælpe dem med at etablere kontakt til omverdenen gennem facetime

og andre medier i perioder, hvor de havde adgang til at besøge plejecenteret.

De fleste af beboerne på plejecentrene og de pårørende udtrykker den samme

pragmatisme om besøgsrestriktionerne, som kendetegner deres tilgang til de

øvrige smitteforebyggende tiltag. De accepterer, at restriktionerne var sat i

værk for at beskytte sårbare borgere – at det var nødvendigt, selv om det var

svært for nogen, og at det var en del af en lang række begrænsninger, som

befolkningen som helhed måtte leve med i en afgrænset periode.

5.1.1

Fysiske rammer for besøg på plejecentrene

Under pandemien blev der på plejecentrene etableret midlertidige besøgsfaci-

liteter, som kunne tilgås uden for plejecenteret. Disse faciliteter omfatter telte,

pavilloner eller hytter, som blev opført til formålet. Interviewpersonerne for-

tæller, at der skulle bookes tid til besøg. På det aftalte tidspunkt blev borgere

hjulpet ud til besøgsstedet af personalet, og der var typisk afsat 20 minutter

eller en halv time til besøg.

Nogle borgere og pårørende oplevede de midlertidige udendørs besøgsfacili-

teter som en god løsning, som Lilli beskriver det her:

Interviewer:

Det her med at få besøg, var du nede i den hytte, der

blev lavet? Hvordan fungerede det?

Lilli:

Så fint! Der var varmeovne. Der sad en vagt. (…) Vi kunne kun

være der den tid, vi havde. Det er foregået på den måde, at der har

været et bestemt kontor, som du skulle ringe til. Så spørger de om

et tidspunkt. Så sidder der en vagt ved den træbygning med sæder

og bord og stole. (…) Hvis nogle ventede, kom vagten og sagde, at

de næste skulle til.

(Lilli, beboer på plejecenter)

Ikke alle beboerne syntes, at de fysiske rammer for udendørs besøgsfaciliteter

fungerede lige godt:

Else:

Ja, i lang tid, måtte ingen komme ind. (…) Så blev der lavet en

lille hytte udenfor Med en plastikskærm med huller i. Det var ikke

nemt at høre dem, der sad derude. Jeg kunne ikke høre noget.

Interviewer:

Skulle man sidde og tale ind igennem?

Else:

Ja, vi skulle sidde på hver vores side og snakke igennem, så

skulle lyden komme igennem. Det gjorde den ikke rigtig. Vi havde en

halv time. Så hjem igen.

(Else, beboer på plejecenter)

Flere af interviewpersonerne beskriver, hvordan der var sat skærme op mel-

lem dem og de pårørende, fx af plexiglas med små huller. For borgere og på-

rørende med nedsat hørelse var det en udfordring, at man ikke kunne sidde

tæt på hinanden. Vejr og kulde var også faktorer, som kunne begrænse an-

vendelsen af de midlertidige besøgsfaciliteter.

Enkelte pårørende oplevede, at de skrappe hygiejnestandarder, der blev

iværksat i forbindelse med kontakten med de ældre på plejecenteret, ikke blev

overholdt i samme grad i besøgsrummene:

Der var en periode, hvor de lavede en pavillon i gården. (…) Vi måtte

kun være en eller to sammen med hende

[beboer]

i pavillonen. (…)

Det må have været i sommeren sidste år

[2020]

. For nogle var viljen

god, men for andre var den ligegyldig. Der var nogle hygiejneregler,

der skulle have været overholdt, det blev de ikke. Der var møgbe-

skidt i pavillonen. Der blev ikke gjort rent. Jeg bad om, at de sprit-

tede, men der blev ikke gjort rent. Til at begynde med kunne man

ikke komme ind i pavillonen med en kørestol. Det blev lavet om.

(Gitte, pårørende til beboer på plejecenter)

Ligesom citatet her viser, at forholdene for mennesker i kørestol ikke var opti-

male i de midlertidige udendørs løsninger for besøg, beskriver nogle pårø-

rende, at udendørs telte heller ikke fungerede optimalt for borgere med kogni-

tive funktionsnedsættelser. Søren fortæller, hvordan hans far, der havde Par-

kinsons, blev utryg ved, at teltdugen gav sig i vinden:

Det var ikke så godt med teltet. Det flagrer i vinden. Det var han

[beboer]

utryg ved. Det der Parkinsons spiller hans hjerne nogle

puds. (…) Når vi kunne komme til det, sad vi bare udenfor. Det var

en pæn lang periode. Et par måneder eller mere.

(Søren, pårørende

til beboer på plejecenter)

De fysiske rammer for besøg, især udendørsfaciliteterne, har været værdsat,

fordi de blevet opfattet som bedre end alternativet, nemlig ingen kontakt. De

har dog været svære at benytte for borgere udfordret af fysiske og kognitive

funktionsnedsættelser.

5.2

Social kontakt for borgere i hjemmeplejen og

deres pårørende

Borgere i hjemmeplejen har ligesom alle andre borgere i Danmark være under-

lagt myndighedernes anbefalinger om social kontakt. Som ældre og ofte sår-

bare borgere har de selv skullet navigere i forhold til, hvor meget de vil af-

skære sig selv fra samvær med andre. De ansatte i hjemmeplejen, der kommer

i hjemmet, og følger regler om brug af værnemidler og hygiejne fylder ikke

meget i borgernes fortællinger om deres sociale kontakt under epidemien. Her

er det afvejninger om graden af social kontakt i forhold til smitterisiko og af-

savn som følge af begrænset samvær med familie og venner og nedlukning af

sociale aktiviteter, der fylder i interviewene. For en del af borgerne har epide-

mien forstærket udfordringer, som de også kæmpede med, før nedlukningerne

af samfundet.

Det er forskelligt, i hvilken grad borgerne har valgt at give afkald på socialt

samvær. Det spænder fra mindre begrænsninger til høj grad af social isolation.

For de borgere, der har oplevet, at deres sociale kontakt kun er begrænset i

mindre omfang, skyldes denne ændring både deres egen beslutning om, hvor

niveauet for kontakten skulle ligge, og i hvor høj grad omgivelserne har fulgt

sundhedsmyndighedernes retningslinjer. Ingrid giver et eksempel:

Jeg har ikke fået så meget besøg, som jeg har været vant til. Det er

den eneste forskel. Mine børn kom dog alligevel hver uge og havde

handlet ind. Vi har snakket om, hvor meget vi kunne tillade os at ses.

(Ingrid, borger i hjemmeplejen)

De borgere, der er vedblevet med at se familie og venner har så vidt muligt

forsøgt at overholde de anbefalinger og retningslinjer for smitteforebyggelse,

som gjaldt for borgerne generelt. De passede på ved at holde afstand, sørge

for god håndhygiejne og ved at rengøre kontaktflader.

Ligesom på plejecentrene var der flere af de ældre, som havde kontakt til fa-

milie og venner gennem alternative samværsformer, dvs. sammenkomster

udenfor, når vejret var til det, kaffe med familiemedlemmer siddende i opgan-

gen, kontakt via IPad og telefon. Nogle af de ældre har ikke blot set de nære

familiemedlemmer, men har selv holdt større sociale arrangementer under

nedlukningen eller deltaget i fødselsdage og konfirmationer, mens andre er

blevet væk fra familiebegivenheder for ikke at risikere at blive udsat for

smitte.

Jeg er 86. Jeg holdte en stor 85 års fødselsdag, der var vi 46. Det

var lige da vi var lukket ned, og jeg havde bare sagt, at folk måtte

komme, hvis de havde lyst, selvom at mine børn ikke syntes, at det

var en god idé, men alle kom.

(Ingrid, borger i hjemmeplejen)

Nogle af borgerne opretholdt også social kontakt med venner og bekendte, og

flere pegede – direkte eller indirekte – på, at eftersom de er i den sidste fase

af deres liv, vil de ikke give afkald på den livskvalitet, der følger med sociale

aktiviteter. Agnete, der bor i ældrebolig, og Ingrid giver udtryk for denne hold-

ning:

Jeg holdt lidt på gangen, da jeg blev 80. Når vi er nået den alder, vi

er nået, så kan jeg altså ikke… Jeg agtede ikke at skære ned på,

hvem jeg ville se. Der var nogen, der gerne ville komme. De sagde:

”Vi har levet et langt liv. Skal vi dø og dø af noget, så kan vi lige så

godt dø af det her”.

(Agnete, borger i hjemmeplejen)

Jeg spiller kort med tre damer, det gør vi en gang om ugen, og det

har vi gjort hele tiden. Det har jo bare været os. Vi var ikke sammen

med andre, det har vi bibeholdt. Så var der lidt frisk luft der. De bor

her i nærheden (…) Man skal have det godt, imens man lever. Derfor

valgte vi også at ses i kortklubben.

(Ingrid, borger i hjemmeplejen)

Både Ingrid, Agnete og andre af de ældre fortæller, at de havde diskussioner

med deres pårørende om, hvilken grad af social aktivitet de skulle opretholde

under epidemien. Flere fortæller, at de pårørende var mere bekymrede for

smitte end de ældre selv og ønskede, at den ældre helt afholdt sig fra at om-

gås andre. Dette bekræftes i interviewene med de pårørende, hvor nærværet

med den ældre, oplevelsen af ansvar for praktiske gøremål og den ældres triv-

sel løbende blev afvejet i forhold til risikoen for smitte med covid-19:

Min mor har børnebørn og oldebørn, så vi har snakket meget om, hvor

meget vi burde se hinanden under corona. Min mor har et par gange

set hele familien, men det har været på afstand. Vi snakkede dog om

ikke at kramme hinanden. For at passe på hinanden. Vi har også afve-

jet det der med at have min mor tæt på, så hun netop fik set sin fami-

lie. Vi har ikke prøvet kreative løsninger til at ses. Jeg har hjulpet

hende med at kunne bruge hendes telefon til at læse beskeder og

sende dem. Jeg har også hjulpet med, at hun kunne se billeder vi i fa-

milien sendte.

(Lisbeth, pårørende til borger i hjemmeplejen)

Andre af borgerne har i forvejen begrænset kontakt med andre og har oplevet,

at de har været ekstra meget alene under epidemien. Disse borgere har typisk

familie, som enten bor langt væk, eller som de ikke ser så ofte. Deres venner

er selv ældre og har måttet passe på sig selv for ikke at risikere smitte. En-

kelte borgere har helt fravalgt fysisk samvær med familien, fordi de er syge og

særligt sårbare over for alvorlig sygdom som følge af covid-19:

Niels:

Jeg ser heller ikke noget til min familie. Jeg har ikke set min

datter og mit barnebarn i 2 år.

Interviewer:

Hvordan er du i kontakt med dem? På telefonen?

Niels:

Ja. Jeg vil gerne se dem og give dem et kram. Jeg føler mig

meget alene efter det her.

Interviewer:

Er det dit valg, at I ikke skal ses i familien?

Niels:

Ja, de ved godt, at jeg er i risikogruppen. Jeg har haft lunge-

betændelse to gange, og det var slemt. Det får jeg tit.

(Niels, borger

i hjemmeplejen)

De få borgere, der helt har fravalgt social aktivitet, eller hvor familien har holdt

sig helt væk, giver udtryk for, at epidemien har været en svær periode for

dem, hvor de har følt sig meget alene.

Med tiden og i takt med, at borgerne og også deres pårørende blev vaccine-

rede, og mulighederne for test var let tilgængelige, ændrede borgernes sam-

vær med især deres pårørende sig. De følte sig mere sikre og slækkede på af-

standen til de pårørende:

De har bare været her. Vi har ikke snakket om, hvordan det skulle

foregå og hvor mange. Jeg var også til jul hos en af mine børn, der

var vi kun 5. Før har vi været 17. De er blevet testet hele tiden, min

søn og svigerdatter, og børnene også. I starten sås vi udenfor, men

efterhånden kom de ind, som de plejede at være. De var testet, og

jeg var vaccineret.

(Hanne, borger i hjemmeplejen)

5.3

Aflysning af sociale aktiviteter

Både på plejecentre og i hjemmeplejen oplevede borgerne, at forskellige soci-

ale aktiviteter blev lukket ned. På plejecentrene blev de fælles arrangementer

og sociale sammenkomster, som udgør en stor del af den sociale aktivitet i

hverdagen, aflyst som led i nedlukningen af samfundet:

Underholdning var skåret helt væk. Det var halv-træls. De gjorde det

for at beskytte os.

(Jens, beboer på plejecenter)

Nedlukningen af sociale aktiviteter gav også anledning til bekymring hos de

pårørende. Her fortæller Tanja, hvis svigermor er på plejecenter:

Før gik vi jo bare ind ad døren, så kunne hun være i fællesrummet,

eller ude med bussen eller på værelset. Der summede af liv, det var

så dejligt. Det var helt rart, når hun ikke var der, når man kom forbi

før corona. Så vidste man, at hun var ude og få en oplevelse, nu vid-

ste vi jo, hun var der

[i sin bolig]

hele tiden. Hun er også stoppet helt

med at se fjernsyn, det var i fællesstuen.

(Tanja, pårørende til be-

boer på plejecenter)

Flere borgere peger endvidere på, at mange sociale aktiviteter på plejecen-

trene er drevet af frivillige, og at det derfor betød meget, at de frivillige ikke

måtte få adgang og derfor aflyste deres aktiviteter.

Else:

Før var der noget, der hed mandagsvennerne. Så kom de og

serverede kaffe, og så sang vi. De fortalte nogle historier, men de

måtte jo heller ikke komme ind. Der var også noget, der hed venne-

kredsen. De lavede også meget for os. Det er en flok damer, der

kommer her og laver noget for beboerne. Til jul laver de juledekora-

tioner. (…) Så kan vi se, når de laver dekorationerne. De måtte ikke

komme ind, men så har de prøvet at gøre noget for os alligevel.

Interviewer

: Under corona?

Else:

Ja. Så for eksempel her til påske fik vi en blomst og en æske

chokolade.

(Else, borger på plejecenter)

Som Else fortæller her, forsøgte de frivillige at opmuntre beboerne på pleje-

centeret på andre måder. Dette går igen i flere af interviewene – både i forhold

til de frivillige og til plejecenterets medarbejdere. Her fortæller Henrik, hvor-

dan der blev afholdt alternativ fællessang:

Vi kan godt lide at synge lidt her og holde fanen højt. Måden vi

kunne gøre det. Man skulle synge sammen, så skulle man stå ude i

døren. Det virkede mærkeligt at stå derude i døråbningerne.

(Henrik,

beboer på plejecenter)

I de to workshops med pårørendevejledere og demenskoordinatorer og re-

præsentanter for Ældresagen og Alzheimerforeningen pegede flere af delta-

gerne på, at de havde indtryk af, at personalet nogle steder havde haft bedre

tid til beboerne på plejecentrene, fordi der var færre aktiviteter og møder.

Det er forskelligt, om interviewpersonerne har følt det som et stort afsavn, at

der blev lukket ned for fællesarrangementer og aktiviteter, eller om det har

betydet mindre for deres trivsel:

Der var mange arrangementer, der blev aflyst. Det var nødvendigt.

Jeg synes ikke, vi har manglet det.

(Lilli, beboer på plejecenter)

Lilli har ikke manglet de fælles aktiviteter på plejecenteret, men flere af inter-

viewene indikerer dog, at borgerne har savnet at deltage i de sociale arrange-

menter, som normalt afholdes på plejecenteret. For manges vedkommende er

de ikke i stand til eller har begrænsede muligheder for selv at arrangere alter-

native aktiviteter. Mange oplevede, at de var meget alene i deres bolig, som

citatet med Tanja (pårørende) ovenfor også illustrerer, og at tiden faldt dem

lang, når dagene gik uden de sædvanlige hyggelige afbrydelser.

Enkelte borgere fortalte, at de måtte give afkald på selv at afholde større ar-

rangementer med gæster – runde fødselsdage, bryllupsdage. I de tilfælde

havde medarbejderne gjort en indsats for at festligholde dagen inden for ram-

merne af plejecenterets covid-19-restriktioner.

På tidspunktet for interviewene (oktober 2021 efter anden nedlukning) var co-

vid-19-restriktionerne ophævet i Danmark. Smittetrykket var lavt, også på ple-

jecentrene, og ældre borgere på plejecentrene fik tilbud om tredje vaccinati-

onsstik. Ikke desto mindre fortæller flere af borgerne på plejecentrene, at gen-

åbningen af sociale aktiviteter er gået langsomt.

Asger:

Der er lukket op alle vegne. Vi mangler noget endnu. Det er

ikke sådan helt. Det er ligesom, det er kommunalt. Det tager tid at

komme i gang igen, men vi har nogle festligheder.

Interviewer:

Hvad mangler?

Asger:

Som sådan mangler vi ikke noget. Der er koncerter og alt mu-

ligt. De der bingo-banko-spil, der sælger jeg plader. Alle må komme

med der. Det må vi nu.

(Asger, beboer på plejecenter)

Interviewene med de pårørende bekræfter borgernes beskrivelser af konse-

kvenserne af nedlukningen for sociale arrangementer, dvs. at borgerne brugte

meget tid i deres eget selskab, at de manglede social stimulering og afveks-

ling, og at det ofte er frivillige, der står for mange aktiviteter.

For borgere, der modtager hjemmepleje, viser interviewene et tilsvarende bil-

lede. Det er besøgene i dag- eller aktivitetscentre, som borgerne har savnet.

Dette bekræftes også af de pårørende, som her i et interview med Bodil og

hendes mand:

Einar:

Bodil er på dagscenter to gange om ugen. Det blev lukket ned

i coronatiden. Nu er det i gang igen. Det savnede hun virkelig. Det er

godt, du er begyndt på dagcenteret igen. Det duer.

Bodil:

Vi får kaffe, og vi får snakket. Vi er ti på holdet, og det går

godt.

Einar:

De synger, og der kommer nogle og underholder. Så går de

nogle ture. Det er en afbrydelse i den triste hverdag.

(Bodil og Einer,

borger og pårørende i hjemmeplejen)

Afsavnet gjaldt også arrangementer i andre sociale sammenhænge eller aktivi-

teter, som de ældre selv står for, men måtte aflyse:

Interviewer:

Var der nogle ting, du var nødt til at aflyse?

Agnete:

Det aflyste jeg selv. Fælleshuset og vores årlige skovtur

herfra. Altså, hvem skal være påpasselige. Der er nogle, der er mere

modtagelige end andre. Jeg synes, der blev aflyst meget. Jeg elsker

at komme ud og gå på ture.

(Agnete, borger i hjemmeplejen)

Flere borgere valgte selv at afstå fra at deltage i sociale arrangementer for at

undgå risiko for smitte, vel vidende at det havde omkostninger for deres triv-

sel. Dette ser vi på i det næste afsnit.

5.4

Konsekvenser for trivsel

Der er enighed blandt borgerne om, at det sværeste ved deres situation under

epidemien var de perioder, hvor retningslinjerne i forbindelse med social af-

stand var mest begrænsende, og hvor der hverken var mulighed for at få be-

søg eller deltage i fælles arrangementer:

Interviewer:

Har det påvirket din trivsel, at der har været corona?

Jens

: Det har været træls, men jeg har ikke lidt nogen nød. Jeg har

savnet besøg af venner. Jeg har nogle venner, der kommer en gang

i mellem. De har ikke kunnet komme.

(Jens, beboer på plejecenter)

Det er dog ikke entydigt, i hvilken grad borgerne selv følte sig negativt påvir-

kede af den begrænsede sociale kontakt. I interviewene er flere af borgerne

mere optagede af, at restriktionerne på interviewtidspunktet var lempet, og de

gjorde sig forhåbninger om, at den værste tid var overstået.

Hvor borgerne i undersøgelsen overvejende forholdt sig pragmatisk og kom-

pliant til forholdene omkring social kontakt under epidemien, påpeger flere af

de pårørende, at deres ældre familiemedlem på plejecenteret blev tydeligt

dårligere under epidemien. Det gælder især pårørende til ældre med svære

kognitive funktionsnedsættelser, herunder ældre med en demensdiagnose.

Gitte, hvis søster, er på et plejecenter fortæller:

Interviewer:

Havde du fornemmelse af, at hun var blevet dårligere?

Gitte:

Ja. Det skyldtes måske manglen på kontakt. Hun havde det

bedre, når der var nogen – så så hun gladere ud. Jeg ved, hvordan

hun havde det, når hun var sammen med mennesker, og hvordan

hun havde det, når hun ikke var. (…) Hun havde svært ved at slippe,

når man gik, og var meget optaget af, at man sagde, hvornår man

kom igen. (…) Hun blev langsomt så dårlig, at jeg ikke ved, hvor ked

af det hun var. Jeg snakkede meget med personalet under epide-

mien. Dels vidste jeg ingenting, dels var hun lige begyndt før epide-

mien at blive så god, at jeg kunne ringe om aftenen til personalet og

bede dem om at gå ind til hende med en telefon. Jeg tror, det har

haft en påvirkning på hende. De prøvede i perioder at køre hende ud

i spiseafdelingen, men så sad hun derude alene. Så kunne det være

lige meget.

(Gitte, pårørende til beboer på plejecenter)

Flere af de interviewede pårørende til en ældre person med demens har lige-

som Gitte ovenfor oplevet, at især det sociale initiativ, humøret hos de ældre

synes at være blevet mindre, og at nogle har tabt fx sproglige færdigheder og

talefunktion under epidemien. Nogle har oplevet, at borgeren har svært ved at

kende familien efter længere adskillelse. Ligesom ved en evt. fysisk forværring

udtrykker de alle en usikkerhed om, hvorvidt forandringerne og tab af funktio-

ner skyldtes sygdommens ’naturlige’ forløb eller de begrænsede muligheder

for social kontakt under epidemien.

I de pårørendes beskrivelser af, hvordan de ældre med demens har siddet på

deres værelser i en form for venteposition, tegnes et billede af en ekstrem af-

hængighed af andre mennesker, som her:

Min mor (…) Hun har for det meste bare siddet for sig selv. Nogle

dage har hun været ked af det. Bare jeg kom til at sige noget, så var

det et ømt punkt. Så fik hun grædt ud. Hvis nogle af hjælperne gik

forbi, så måtte jeg forklare dem, hvad der skete, og de kunne sag-

tens forstå hende. De er jo også frustrerede, når de er vant til at

komme ud og sidde med nogle. Så bliver man bare plantet inde på

værelset. Så får man kun hjælp, hvis man skal på toilettet eller have

noget at spise, ellers var der ingen kontakt.

(Trine, pårørende til be-

boer på plejecenter)

Især demenskoordinatorerne, der deltog i den ene workshop, genkender, at

epidemien har haft en negativ påvirkning på trivsel og funktionsniveau hos

nogle borgere med demens.

Det fremgår af interviewene, at borgerne i hjemmeplejen selvstændigt har ta-

get stilling til, i hvilken grad og på hvilken måde de skulle følge anbefalingerne

i deres hverdag. De har altså oplevet en vis grad af autonomi og har ikke i

samme grad som borgere på plejecentrene været tvunget til at efterleve regler

og restriktioner. De få borgere, som fortæller, at deres humør har været påvir-

ket under pandemien, udtrykker også, at de problemer, de har oplevet, ikke er

helt nye for dem, som fx Hanne:

Generelt har jeg følt mig lidt alene, men det gør jeg bare – sådan har

det været før og under corona. Der har ikke været en forskel.

(Hanne, borger i hjemmeplejen

Nogle få borgere i hjemmeplejen oplevede dog, at den isolation fra andre

mennesker, der var resultatet af deres egen bekymring for at blive smittet, på-

virkede deres humør negativt og gav dem en følelse af at stå alene både i for-

hold til epidemien, men også med anden sygdom eller andre bekymringer om

deres livssituation.

Flere af de pårørende til borgere peger på, at også aflysninger af sociale ar-

rangerementer har påvirket humøret negativt hos borgere, som har savnet at

komme ud af hjemmet og være sammen med andre mennesker.

5.5

Opsamling

Besøgsrestriktioner under epidemien medførte sociale afsavn for borgere og

pårørende. Interviewmaterialet peger på, at borgernes hverdag under epide-

mien blev mere indadvendt og lukket af for omverdenen. Det gælder for bor-

gere på plejecenter, som ofte er afhængige af, at andre mennesker – familie

og plejepersonale – tager ansvar for deres sociale samvær med andre. De var

underlagt besøgsrestriktioner og måtte nøjes med at omgås enkelte andre be-

boere i en ’social boble’ og se en enkelt eller få pårørende. De, der ofte havde

besøg af familien, mærkede deres fravær.

Samme indskrænkning af den sociale kontakt gælder også for de borgere i

hjemmeplejen, som var meget bekymrede for smitte og valgte at isolere sig.

Andre borgere kunne til en vis grad fortsætte med at se familie og venner ved

at overholde myndighedernes anbefalinger om social afstand, brug af værne-

midler og god håndhygiejne. De forskellige erfaringer blandt borgere på pleje-

centre og i hjemmeplejen reflekterer således, at de har forskellig grad af auto-

nomi i forhold til samværet med de pårørende, dvs. hvem og hvor mange de

kan se, hvor hyppigt og på hvilken måde samværet kan foregå.

Interviewene indikerer dog også, at epidemien har forstærket den sociale situ-

ation, som nogle af borgerne i forvejen befandt sig i. De, som i forvejen følte

sig alene eller savnede besøg, følte dette stærkere under epidemien. De, som i

forvejen var bekymrede for deres helbred, blev endnu mere bekymrede ved

risikoen for smitte med coronavirus. Nogle pårørende påpeger, at deres nære

ældre med demens har mistet kognitive færdigheder som følge af manglende

social kontakt.

Samlet set, er det forskelligt, i hvilken grad borgere og pårørende er blevet på-

virket af at mangle social kontakt. De fleste er enige om, at det har været trist

og kedeligt, men at de har holdt det ud, fordi det var en begrænset periode.

Borgeres og pårørendes

forslag til epidemihåndtering

I interviewene blev borgere og pårørende opfordret til at komme med forslag

til en forbedret fremtidig epidemihåndtering blandt ældre på plejecenter og i

hjemmeplejen i Danmark på baggrund af deres erfaringer med smitteforebyg-

gende tiltag under epidemien. Disse forbedringsforslag blev yderligere disku-

teret i de to brugerinddragende workshops. Resultaterne præsenteres i dette

kapitel.

6.1

Forslag vedrørende plejecentre

Overordnet har størstedelen af borgere og pårørende på plejecentrene en op-

levelse af, at der har været et stort fokus på at forebygge smitte på plejecen-

teret og i samfundet generelt, at tiltagene viste sig at være effektive, og at det

overordnet var den rigtige strategi.

Jens:

Jeg tror, det var en god ting, at man lukkede fuldstændig ned.

Det har vist sig at være det eneste rigtige, så det blev stoppet no-

genlunde.

Interviewer:

Var det nødvendigt at isolere sig i en periode?

Jens:

Det tror jeg bestemt. Det var godt, der blev lukket for alt den-

gang. Det var ubehageligt, men der var ingen, der var herrer over

det der

[corona]

. Vi er sluppet billigt i Danmark. Vi har ikke mistet så

mange i forhold til så mange andre lande.

(Jens, beboer på pleje-

center)

Jeg synes, at medarbejderne har grebet det godt an, fordi når re-

striktionerne var, at vi ikke måtte komme ind på plejehjemmet, så

kunne det jo ikke være på en anden måde. Jeg synes, det har været

okay. Jeg ved ikke, hvad man ellers skulle gøre.

(Edith, pårørende til

borger på plejecenter)

Nogle af de ældre undrer sig alligevel over, at de er sluppet for smitte – enten

selv eller på plejecenteret generelt, men det har mindre med plejecenterets

indsats at gøre og skyldes epidemiens karakter. Når det er sagt, påpeger flere,

at man kunne have justeret på den måde, som de forskellige restriktioner er

blevet udmøntet på.

Især besøgsrestriktionerne kunne iværksættes med større forståelse for, at de

ældre på plejecenteret bor i egen bolig og dermed bør have en vis grad af

selvbestemmelse over, hvem der kan besøge dem. Dette bliver foreslået til

trods for, at det ikke var et klart tema i interviewene.

Flere borgere og pårørende foreslår endvidere, at besøgsrestriktionerne under

en fremtidig epidemihåndtering bør være mere lempelige af hensyn til beboer-

nes trivsel, også selv om det øger risikoen for smitte, som Lis påpeger i dette

citat:

Interviewer:

Hvad kan vi lære af måden, man håndterede smitte på

plejecentrene? Er der noget, man kunne gøre anderledes?

Lis:

(…) For nogen må det have været alt for lang tid

[at der var luk-

ket for besøg]

. Der bør kunne komme én ind. Hele flokken kan må-

ske ikke komme, men der skal have lov til at komme nogen. Man må

tage sine forholdsregler og så løbe den risiko. Overhovedet ikke at

se et menneske, det bliver man ked af. Det var det værste at høre

medierne]

(Lis, pårørende til beboer på plejecenter)

En enkelt mener, at bedre besøgsfaciliteter, som er adskilt fra plejecenteret,

ventileret og underlagt et strengt hygiejneregime kunne være en løsning til at

skabe bedre muligheder for besøg, men at der skal være hyggeligt og varmt.

Det er svært at nyde samværet i et koldt telt.

I samme forbindelse er der flere, der bemærker kontrasten i, at imens bor-

gerne har måttet sidde alene, har personalet kunnet gå hjem til deres familier

og potentielt bringe smitte med ind. De fleste har ikke konkrete forslag til,

hvordan dette kunne foregå anderledes, men finder, at dette ikke var rimeligt

over for de ældre.

Ikke alle borgere og pårørende forstår logikken i, hvilke tiltag og restriktioner

der blev bevaret eller fjernet i forbindelse med genåbningerne af samfundet.

Her nævner flere, at de synes, man skulle have bevaret brugen af mundbind i

længere tid, at der fortsat bør være fokus på god hygiejne, ikke bare under en

epidemi, men som en del af hverdagen fremover.

Der kunne være mere fokus på, hvad man lukker ned og op. Der kan

godt være en mening med galskaben, fx mundbind. Jeg havde reg-

net med, at det holdt de fast i, men det fjernede de også. Der er no-

get, det kunne være en fordel at beholde, så vi ikke går og smitter

hinanden. Vi vil gerne have, at det fortsætter, for noget af det, vi

lærte under epidemien, kan jo godt bruges (…) Det der med at tørre

af og tage mundbind på nogle steder. Det er en af de ting, vi reg-

nede med blev beholdt, men det fader ud.

(Finn, beboer på pleje-

center)

Udover ovennævnte forslag så nævner enkelte af de pårørende, at personalet

kunne have gjort en større indsats for at underholde de ældre og skabe varia-

tion i deres hverdag, når de fleste aktiviteter var aflyst. I en fremtidig epidemi-

håndtering bør der være et større fokus på kompenserende aktiviteter under

en evt. nedlukning af plejecenteret af hensyn til fx borgernes fysiske og kogni-

tive funktionsniveau.

Nogle af de pårørende mener, at man i fremtiden bør satse på en geografisk

differentiering af smitteforebyggende tiltag, således at restriktioner bliver ind-

ført, hvor smittetrykket er størst, mens områder med lav smitte kan opretholde

en større grad af åbenhed for eksempel på plejecentrene. Det nævnes pri-

mært i forhold til besøgsrestriktioner.

De beskrevne forslag viser, at selv om interviewpersonerne i det store hele

bedømmer håndteringen af covid-19-epidemien positivt, så viser der sig for-

skellige ønsker til en evt. fremtidig epidemihåndtering på plejecentrene.

6.2

Forslag vedrørende hjemmeplejen

Borgere og pårørende i hjemmeplejen er overordnet tilfredse med de smittefo-

rebyggende tiltag, der blev iværksat under epidemien. Der er dog to forslag til

ændringer i fremtidige tiltag, der optræder på tværs af interviewene.

Flere nævner paradokset i, at de pårørende blev opfordret til at begrænse

kontakten med den ældre, mens der blev sendt vikarer og afløsere ud til bor-

gere, der var særligt udsatte i forhold til smitte med coronavirus. Kontakten

med mange forskellige medarbejdere skabte utryghed for både borgere og

pårørende, der mener at denne praksis strider imod målsætningen om at be-

skytte sårbare borgere under epidemien.

Når nu man skulle passe på, så er det underligt, at der kommer så

mange forskellige. Nogle gange kunne man godt tænke: Passer de

nu på? De gik bare ind. Der er stor forskel

[på deres overholdelse af

restriktioner]

. (…) De tog lidt lemfældigt på det – nogle af dem. Det

burde være faste medarbejdere.

(Einer, pårørende til borger i hjem-

meplejen)

Der er bred enighed blandt interviewpersonerne om at anbefale en begræns-

ning i flowet af skiftende medarbejdere i borgerens hjem på tidspunkter, hvor

der er risiko for smitte.

Nogle borgere og pårørende udtrykker endvidere et ønske om, at hygiejnetil-

tag og brug af værnemidler i højere grad blev udført mere ensartet af hjemme-

plejens personale. Oplevelsen af variation i medarbejdernes tilgang skabte

usikkerhed på, om der var tilstrækkeligt fokus på smitteforebyggelse. En pårø-

rende foreslår yderligere, at medarbejdere fra hjemmeplejen skal opretholde

det fokus på håndhygiejne og afspritning, som epidemien har introduceret for

at sikre imod smitte med andre infektionssygdomme, for eksempel influenza.

Det andet gennemgående forslag fra borgere og pårørende, som ligger i for-

længelse af ovenstående er, at medarbejdere i hjemmeplejen skal være vacci-

nerede, hvis de skal have kontakt med borgere:

Man burde indføre et krav om, at alle er vaccinerede. (…) det er min

personlige holdning. (…) Det er dumt, hvis man sender hjælpere ud,

der godt kunne være smittet.

(Gunnar, pårørende til borger i hjem-

meplejen)

Enkelte borgere har savnet støtte til hjemmeboende ældre, som er meget

alene. De foreslår, at der skal findes alternative træningsmuligheder, når træ-

ningstilbud lukker ned, men har få konkrete forslag. Hanne herunder sammen-

ligner sin situation med plejecentrene:

Jeg har ikke noget, man kunne have gjort bedre i forhold til vacci-

nen, men jeg synes, at vi blev svigtet lidt. Plejehjemmene fik blom-

ster og chokolade, og jeg ved ikke hvad, men hvad med os her-

hjemme, der bor alene. Vi har ikke fået hverken chokolade eller

blomster. Jeg ved ikke, hvad man skulle have gjort, men bare have

tænkt mere på os, der har været herhjemme alene.

(Hanne, borger i

hjemmeplejen)

6.3

Opsamling

Borgere og pårørende har få anbefalinger til en bedre epidemihåndtering i

fremtiden. De er opstillet på listen nedenfor. Forslagene er blevet nævnt i in-

terviewene, men ikke nødvendigvis af alle interviewpersonerne, og de står

ikke i en prioriteret rækkefølge nedenfor. Følgende forslag blev nævnt:

▪

Mere lempelige besøgsrestriktioner på plejecentrene generelt, herun-

der undgåelse af besøgsforbud og isolation

Større selvbestemmelse ved besøg i beboernes egen bolig på pleje-

centeret

Bedre besøgsfaciliteter i tilknytning til plejecentrene, dvs. varme,

rene og indbydende.

Geografisk differentiering af smitteforebyggende tiltag, især besøgs-

restriktioner, på plejecentrene i forhold til smittetryk

Få og faste medarbejdere i hjemmeplejen for at mindske smitterisiko

Ensartet anvendelse af værnemidler og hygiejnetiltag blandt hjemme-

plejens medarbejdere

Krav om vaccination af hjemmeplejens medarbejdere

En større indsats for at aktivere de ældre på plejecentrene og i hjem-

meplejen, når besøg fra pårørende, træning og sociale arrangementer

er aflyst eller begrænset for at understøtte mental trivsel og vedlige-

holde borgernes funktionsniveau.

Fortsat opmærksomhed på smitteforebyggelse efter epidemien via hygiejne-

tiltag.

Diskussion og konklusion

Denne undersøgelse belyser erfaringer med smitteforebyggelse under epide-

mien blandt ældre borgere på plejecenter og i hjemmeplejen og deres pårø-

rende. Rapporten er baseret på 29 semistrukturerede interviews med borgere

og pårørende og 2 workshops med 9 udvalgte videnspersoner, henholdsvis

repræsentanter for lokale afdelinger af interesseorganisationerne Ældresagen

og Alzheimerforeningen og de borgernære kommunale funktioner demensko-

ordinatorer og pårørendevejledere. Undersøgelsen svarer på tre spørgsmål:

◼

Hvordan oplevede borgere og pårørende de forskellige tiltag, der blev

iværksat for at forebygge og begrænse smitte? Herunder personalets og

egen rolle i forhold til restriktioner.

◼

Hvilke konsekvenser havde disse tiltag – fra borger- og pårørendeper-

spektivet – for hjælp og pleje samt borgernes trivsel under epidemien?

◼

Hvilke tiltag mener borgere og pårørende kan forbedres, ændres eller af-

vikles, for at sikre en bedre epidemihåndtering i fremtiden, herunder også

hvorfor og hvordan?

Undersøgelsen er 1 af 6 delrapporter i VIVEs projekt om baggrunden for covid-

19-udbrud med smitte og covid-19-dødsfald på plejecenter og i hjemmeplejen

i Danmark 2020-2021, som har til formål at belyse epidemihåndteringen på

plejecentre og i hjemmeplejen. Projektet er bestilt af Folketinget.

I det følgende samles op på rapportens vigtigste resultater gennem en besva-

relse af de tre forskningsspørgsmål og med en perspektivering til forsknings-

litteraturen om ældres erfaringer under epidemien. For at rammesætte resulta-

terne vil vi gøre opmærksom på, at borgere og pårørende er rekrutteret gen-

nem VIVEs kontakter i de udvalgte kommuner. Vi antager, at der i rekrutterin-

gen er udvalgt borgere, der vurderes at repræsentere mere ’gennemsnitlige’

erfaringer, frem for et fokus på meget svære eller dramatiske forløb under epi-

demien. For eksempel er det kun et fåtal af deltagerne, der har oplevet akut

eller kritisk sygdom og tab blandt nærtstående under epidemien. Det betyder

bl.a., at denne undersøgelse ikke giver indblik i historier om at miste en nært-

stående under epidemien. Datamaterialet er på mange punkter enslydende, og

resultaterne er valideret gennem to brugerinddragende workshops. Vi vurde-

rer derfor, at resultaterne giver indsigt i nogle generelle erfaringer med epide-

mihåndteringen blandt ældre og deres pårørende.

Forskningslitteraturen om borgernes erfaringer under epidemien har et stærkt

fokus på de ældres og deres pårørendes trivsel, og mange studier har fokus

på de sociale afsavn, som er blevet skabt med blandt besøgsrestriktioner på

plejecentrene (Avidor & Ayalon, 2022; El Haj, M. & Gallouj, 2021; Hua & Tho-

mas, 2021; O'Caoimh et al., 2020; Paananen et al., 2021; Portacolone et al.,

2021; Van der Roest, Henriëtte G et al., 2020; Wammes et al., 2020). I det føl-

gende gør vi kort rede for centrale pointer fra udvalgte studier for at perspek-

tivere resultaterne af denne undersøgelse. De udvalgte studier er identificeret

i delrapport 6, der giver et overblik over den videnskabelige litteratur om ind-

satser til covid-19-håndteringen på ældreområdet.

Boks 7.1

Hovedpointer

▪

Få borgere har været meget bange for smitte

De smitteforebyggende tiltag har været relevante og effektive

Aflysning af træning og fysioterapi har haft negative konsekvenser

Alle i Danmark har været underlagt begrænsninger – det har gjort det

nemmere at tåle dem.

Ældreområdet bliver prioriteret fra starten af epidemien med henvisning til be-

hovet for at beskytte sårbare borgere, herunder ældre, mod smitte med covid-

19 (se også delrapport 3). I det lys er det bemærkelsesværdigt, at angsten for

smitte fylder så lidt i interviewene med borgere og pårørende. Det kan skyldes

tidspunktet for interviewene, interviewpersonernes livsindstilling, men det kan

også hænge sammen med borgeres og pårørendes erfaringer med epidemi-

håndteringen.

Borgere og pårørende udviser gennemgående en accept af de smitteforebyg-

gende tiltag på plejecentre og i hjemmeplejen og en tillid til, at tiltagene var

relevante og effektive. Det gælder både brugen af værnemidler, anbefalinger

om afstand, test og vacciner. Dette stemmer overens med resultaterne fra

bl.a. HOPE-projektet og et review fra Institut for Statskundskab ved Aarhus

Universitet (Nielsen, Roepstorff, & Petersen, 2022; Petersen, M. B., Lindholt, &

Jørgensen, 2021), der har dokumenteret, at befolkningen gennem epidemien

og på interviewtidspunktet bakkede op om restriktioner, der skal forebygge

udbredelsen af smitte, om end opbakningen ser ud til at falde over tid (Peter-

sen, M. B. et al., 2021). Borgere og pårørende i denne undersøgelse begrunder

deres accept med, at en epidemi er en ekstraordinær situation, som ingen er

skyld i eller har fuld kontrol over, og at restriktionerne bl.a. er blevet iværksat

for at beskytte ældre og sårbare borgere. De udtrykker også, at besvær og af-

savn forbundet med restriktionerne er lettere at tåle, fordi hele befolkningen

har været underlagt tilsvarende begrænsninger.

På plejecentrene peger borgere og pårørende især på personalet og plejecen-

terets organisering af alternative besøgsformer, når de taler om, hvordan de

smitteforebyggende tiltag blev gennemført. For borgere i hjemmeplejen fylder

deres egne beslutninger og rolle i at efterleve myndighedernes anbefalinger

mere, hvilket også reflekterer den større grad af autonomi, der er forbundet

med at bo for sig selv i eget hjem.

Flere interessenter har påpeget en risiko for, at restriktionerne på plejecen-

trene medførte en indskrænkning af den personlige frihed, i og med at borgere

blev pålagt at forblive på plejecenteret, i nogle tilfælde isoleret i deres bolig,

selv om de lovmæssigt har ret til at komme og gå efter behov. Dette nævnes

af Ældresagen, Alzheimerforeningen og Institut for Menneskerettigheder i in-

teressentinterviewene, som præsenteres i delrapport 3, samt i flere publikati-

oner (Ældresagen et al., 2020-2021; Alzheimerforeningen, 2021). I denne un-

dersøgelse nævnes dette kun af to borgere. Det er således ikke en gennem-

gående opmærksomhed, hvilket dels kan skyldes ovennævnte accept af re-

striktionerne, men også at størstedelen af de interviewede borgere ikke var

særlig mobile og var afhængige af andre, når de skulle ud.

På et mere hverdagsnært niveau er der en række pointer vedrørende konkrete

tiltag til smitteforebyggelse. Materialet peger bl.a. på, at borgere og pårørende

har oplevet, at anbefalinger om afstand, brug af værnemidler og besøgsre-

striktioner er blevet udmøntet forskelligt og mere eller mindre restriktivt fra

plejecenter til plejecenter. Borgerne og til dels de pårørende i undersøgelsen

beskæftiger sig ikke med udrulningen af de smitteforebyggende tiltag i starten

af epidemien. Manglende testkapacitet og problemer med bookning af første

vaccinestik fylder således heller ikke meget i interviewmaterialet, selv om

nogle borgere har været berørt – direkte eller indirekte – af de organisatoriske

udfordringer i epidemihåndteringen, som er beskrevet i delrapport 4.

Enkelte kritikpunkter nævnes dog. Selv om den daglige pleje og hjælp fort-

satte uforandret, oplevede nogle borgere og pårørende, at aflysning af træ-

ning og fysioterapi havde negative konsekvenser for dem. Nogle pårørende

oplevede et ansvar for at løfte træningsopgaven, hvilket de ikke følte sig

klædt på til, og for nogle borgere betød det et fald i fysisk funktionsniveau –

efter egen eller den pårørendes vurdering. Fald i funktionsniveau hos ældre på

plejecenter under epidemien belyses i flere undersøgelser (se fx (Alzheimer-

foreningen, 2021; Nasjonalforeningen for folkehelsen, 2020; Pereiro et al.,

2021)Nasjonalforeningen for Folkehelse, 2021; Alzheimerforeningen, 2021; Pe-

reiro et al. 2021).

En anden udfordring, der bliver pointeret igen og igen fra borgere og pårø-

rende i hjemmeplejen, er de skiftende medarbejdere, som blev sendt ud i ple-

jekrævende borgeres hjem, også i de perioder, hvor myndighederne anbefa-

lede minimal social kontakt for at undgå smittespredning. Borgernes kritik af

manglende personkontinuitet i hjemmeplejen er ikke ny (Martin & Ballegaard,

2020), men epidemien forstærkede borgernes utryghed ved flowet af forskel-

lige medarbejdere. Selv om borgere og pårørende generelt har haft indtryk af,

at der har været styr på værnemidler og hygiejne, betyder det noget for deres

opfattelse af personalets indsats, om det er medarbejdere, de kender. Det

kunne være svært for borgere i hjemmeplejen at føle sig trygge ved afløsere

og vikarer, når de samtidig bar mundbind, der dels dækkede for en del af an-

sigtet, dels hæmmede kommunikationen.

Internationale studier peger ligeledes på, at årsager til aflysning af hjælp i

ældreplejen bl.a. er relateret til borgeres og pårørendes bekymringer for

smitte (Giebel, Clarissa, Pulford et al., 2021; Giebel, Clarissa et al., 2021) eller

stor udskiftning i personalet (Avidor & Ayalon, 2022). Personalets årsager til at

aflyse hjælpen i hjemmet har primært skyldtes, at de har været syge med co-

vid-19 (Weeks et al., 2021).

For borgere med en demensdiagnose blev brugen af mundbind også nævnt

som en særlig udfordring. Flere borgere med demensdiagnose fremstår mere

belastede af de smitteforebyggende tiltag, fordi de bl.a. kunne have svært

ved at forstå, hvorfor de blev indført (Alzheimerforeningen, 2021; Tuijt et al.,

2021). Dette gælder også implementeringen af anbefalingen af afstand på ple-

jecentrene, som i nogle tilfælde betød, at borgere ikke længere kunne spise

sammen med andre i fællesarealerne eller i perioder var isoleret i deres bolig.

Nogle pårørende mener, at den manglende aktivering har forværret det kogni-

tive funktionsniveau hos borgere med en demensdiagnose. Et tilsvarende re-

sultat findes i flere studier (Giebel, Clarissa et al., 2021; Manca et al., 2020;

Nasjonalforeningen for folkehelsen, 2020; Portacolone et al., 2021; Thyrian et

al., 2020; Van Maurik et al., 2020). Omvendt har enkelte pårørende oplevet, at

indførelsen af besøgsrestriktioner var en fordel for borgere med demens, fordi

det skabte en større ro. Nogle studier finder ligeledes, at social kontakt har en

positiv virkning på borgernes trivsel og i nogle tilfælde kan afbøde et fald i

kognitivt og fysisk funktionsniveau (Pereiro et al., 2021; Verbeek et al., 2020).

Besøgsrestriktioner og begrænsninger i social kontakt udgjorde den største

forandring for både borgere og pårørende og havde relativt set den største

indvirkning på borgernes trivsel. Det samler vi op på i det følgende afsnit.

7.1

Konsekvenser af begrænset social kontakt for

borgernes trivsel

Boks 7.2

Hovedpointer

▪

Begrænset social kontakt har givet afsavn

Besøgsrestriktioner på plejecentre er blevet oplevet som nødvendige

men belastende

Borgere i hjemmeplejen har haft større selvbestemmelse

De nærmeste pårørende har løftet ekstra opgaver

Epidemien har forstærket problemer, som de ældre oplevede før epide-

mien.

Interviewene med borgere og deres pårørende giver ikke et entydigt billede

af, hvordan de ældres trivsel er blevet påvirket af epidemien, nedlukningerne

af samfundet og de tiltag til smitteforebyggelse, som blev implementeret på

plejecentre og i hjemmeplejen. De fleste af borgerne giver udtryk for, at det

har været en besværlig tid med mange afsavn, særligt som følge af den be-

grænsede kontakt med deres familie og venner. Samtidig udtrykker de prag-

matisk, at de har gjort stort set som anbefalet og har forsøgt at tage situatio-

nen med godt humør.

Interviewene indikerer dog også, at nogle borgere og pårørende oplevede ind-

førelsen af besøgsrestriktioner som indgribende, selv om de blev set som ri-

melige eller uomgængelige tiltag til smitteforebyggelse. Et lignende billede af

borgere, der på én gang føler sig beskyttede og isolerede og delvist ind-

skrænkede i deres frihed, tegnes i et svensk interviewstudie af beboernes

hverdagsliv på et plejecenter under epidemien (Lood, Haak, & Dahlin-Ivanoff,

2021).

For mange af de pårørende har det været en svær opgave at være alene om

besøgene på plejecenteret. De værdsatte i det store hele etableringen af al-

ternative besøgsformer og personalets kreativitet med henblik på at hjælpe

den ældre til at holde kontakten, fx virtuelt, om end dette ikke hjalp de bor-

gere, der var udfordret af især kognitive funktionsnedsættelser. I litteraturen

findes eksempler på sådanne kreative kommunikationsløsninger fra andre

lande (Gerritsen & Voshaar, 2020; Giebel, C. et al., 2021).

Interviewene viser også, at epidemien har forstærket den sociale situation,

som nogle af borgerne i forvejen befandt sig i. Dette fund er i tråd med lig-

nende internationale kvalitative undersøgelser (Portacolone et al., 2021). Bor-

gernes bekymringer om deres helbred, mangel på social kontakt og følelse af

at være meget alene ser ud til at blive yderligere forstærket i den periode,

hvor pårørende ikke måtte komme på besøg, eller borgerne af sig selv holdt

sig hjemme.

Datamaterialet peger på, at mange af de ældre i undersøgelsen er afhængige

af, at andre sørger for, at de er i kontakt med pårørende eller arrangerer soci-

ale aktiviteter for dem. Dette er særlig udtalt for borgerne på plejecentrene,

hvor fraværet af pårørende, frivillige og plejecenterets sociale aktiviteter har

gjort tilværelsen særdeles stillestående. Det samme gør sig ifølge en kvalitativ

interviewundersøgelse gældende for borgere med svære kognitive og fysiske

funktionsnedsættelser på botilbud (Taxhjelm et al., 2020). De ældre i hjemme-

plejen har i højere grad selv kunnet afveje graden af social kontakt i forhold til

smitterisiko.

Den internationale forskning om borgeres og pårørendes erfaringer med epi-

demien har i høj grad fokus på, hvordan ældre borgere på plejecentrene har

været påvirket af især besøgsrestriktioner under epidemien. Langt de fleste af

disse studier finder en tendens til, at den begrænsede sociale kontakt har haft

konsekvenser for de ældres og de pårørendes mentale trivsel (El Haj, Moha-

mad, Moustafa, & Gallouj, 2021; Hua & Thomas, 2021; Koopmans et al., 2021;

Van der Roest, Henriëtte G et al., 2020; Veiga-Seijo et al., 2022). Nogle studier

finder, at nedlukningen har medført en stigning i oplevet ensomhed, depres-

sion og påvirkninger af humør hos plejecenterbeboere (Hua & Thomas, 2021;

Pereiro et al., 2021; Van der Roest, Henriëtte G et al., 2020). Andre studier fin-

der øget oplevet bekymring, sorg og stress blandt både plejecenterbeboere

og deres familiemedlemmer (O'Caoimh et al., 2020; Paananen et al., 2021).

Flere af disse studier er dog forsigtige i formuleringen af deres konklusioner

(El Haj, Mohamad et al., 2021). Nogle studier peger på en øget belastning på

de nærmeste pårørende, der yder daglig omsorg for borgere med en demens-

diagnose. De pårørende oplever frustration, udbrændthed og angst som følge

af at stå alene med en øget omsorgsopgave (Bacsu et al., 2021; Nash, Harris,

Heller, & Mitchell, 2021).

Studier af især besøgsrestriktioner på plejecentre og deres konsekvenser for

borgere og pårørende, peger – i tråd med de perspektiver, der er blevet frem-

hævet af nogle danske interessenter – gennemgående på, at denne del af epi-

demihåndteringen har haft udtalte negative konsekvenser for deres trivsel. De

mindre negative resultater af denne undersøgelse kan have med den metodi-

ske tilgang at gøre (se også afsnit 2.4. om materialets udsigelseskraft). Hvor

de fleste af de internationale studier af ensomhed og nedsat livskvalitet under

epidemien er baseret på spørgeskemaer, muliggør den kvalitative tilgang i

denne undersøgelse en nuanceret og kontekstfølsom beskrivelse af borgernes

og de pårørendes erfaringer med de begrænsninger, der fulgte med epide-

mien.

7.2

Borgere og pårørendes forslag til forbedret

epidemihåndtering

Borgere og pårørende i denne undersøgelse har få anbefalinger til en bedre

epidemihåndtering i fremtiden. De konkrete forslag har et forskelligt fokus, alt

efter om de er målrettet plejecentre eller hjemmeplejen. Forslag målrettet ple-

jecentrene omhandler primært besøgsrestriktionerne og omfatter følgende:

▪

Mere lempelige besøgsrestriktioner på plejecentrene generelt, herun-

der undgåelse af isolation

Større selvbestemmelse ved besøg i beboernes egen bolig på pleje-

centeret

Bedre besøgsfaciliteter i tilknytning til plejecentrene, dvs. varme,

rene og indbydende.

Geografisk differentiering af smitteforebyggende tiltag, især besøgs-

restriktioner, på plejecentrene i forhold til smittetryk.

Forslag målrettet hjemmeplejen omhandler primært hjemmeplejens personale

og omfatter følgende:

▪

Få og faste medarbejdere i hjemmeplejen for at mindske smitterisiko

Ensartet anvendelse af værnemidler og hygiejnetiltag blandt hjemme-

plejens medarbejdere

Krav om vaccination af hjemmeplejens medarbejdere.

Generelle forslag målrettet både plejecentre og hjemmepleje omfatter føl-

gende:

▪

En større indsats for at aktivere de ældre på plejecentrene og i hjem-

meplejen, når besøg fra pårørende, træning og sociale arrangementer

er aflyst eller begrænset for at understøtte mental trivsel og vedlige-

holde borgernes funktionsniveau

▪

Fortsat opmærksomhed på smitteforebyggelse efter epidemien via

hygiejnetiltag.

Det er værd at bemærke, at forslagene forholder sig til den smitteforebyg-

gelse, der har været iværksat under epidemien og giver forskellige bud på,

hvordan den kan justeres til det bedre. Der er således ingen forslag, der di-

rekte udfordrer epidemihåndteringen, hvilket stemmer overens med interview-

personernes generelle accept af de restriktioner og tiltag, som har været im-

plementeret under epidemien.

Vi har ikke fundet studier, der direkte har undersøgt borgeres og pårørendes

input til en bedre epidemihåndtering i fremtiden. Der er dog enkelte undersø-

gelser, der bidrager med nogle bud på tiltag, der kan afbøde negative konse-

kvenser af især besøgsrestriktioner. Nogle studier peger på, at strategier som

alternative besøgsformer, fx ”ved vinduet” eller virtuel kontakt, kan forebygge

nogle af de negative konsekvenser af pandemien for plejecenterbeboeres

mentale trivsel (fx, depression) (McArthur et al., 2021). Enkelte mindre kvalita-

tive studier har undersøgt virkningerne af forskellige strategier for at modvirke

den sociale isolation, som nedlukninger under epidemien har medført. For ek-

sempel omlægning af besøg af frivillige venner på plejecenter fra personlige til

fjernbesøg (dvs. virtuelle eller telefoniske kontakter) (Fearn et al., 2021; van

Dyck, Wilkins, Ouellet, Ouellet, & Conroy, 2020). Omlægningen til fjernkontakt

med frivillige blev af nogle opfattet som udbytterigt og af andre som bedre

end ingen kontakt. Dog peger et studie på barrierer som nedsat hørelse og

nogle borgeres utryghed ved de anvendte teknologier (Fearn et al., 2021; van

Dyck et al., 2020).

Det må forventes, at vi får mere viden om borgeres og pårørendes erfaringer

med smitteforbyggelse på ældreområdet i takt med, at der udgives forskning

om epidemihåndteringen i forskellige lande, og at der i den forbindelse even-

tuelt tegner sig et klarere billede af, hvad der fra borgeres og pårørendes per-

spektiv kan forbedres i en fremtidig epidemihåndtering.

7.3 Konklusion

Denne undersøgelsen giver et indtryk af, hvordan de ældre borgere på pleje-

center og i hjemmeplejen samt deres pårørende har oplevet covid-19-tilta-

gene, og den måde de har påvirket deres hverdag forskellige steder i landet.

På baggrund af interviewene med borgere og pårørende samt de to work-

shops viser der sig tre overordnede resultater af denne delrapport.

Der er gennemgående stor accept af de smitteforebyggende tiltag

blandt både borgere og pårørende.

Borgere og pårørende oplevede sociale afsavn under epidemien, men

kun et fåtal oplevede, at det havde alvorlige konsekvenser for deres

trivsel.

Epidemien har forstærket problemer, som de ældre oplevede før epi-

demien.

De ældre borgere har været del af den sårbare gruppe, der især skulle beskyt-

tes under epidemien. Mange ældre sad alene med begrænset kontakt til deres

familie og omgangskreds for at forebygge langvarig sygdom og død som følge

af smitte med coronavirus. Beboerne på plejecentrene er en af de grupper, der

har været underlagt de mest indgribende tiltag i epidemihåndteringen. Billedet

af mental mistrivsel, herunder ensomhed og depression, som følge af epidemi-

håndteringen blandt ældre borgere på plejecentre og i hjemmeplejen, er blevet

påpeget og dokumenteret af centrale interessenter og ses også i den del af

forskningen, som har fokus på betydningen af især besøgsrestriktioner og -

forbud. I denne undersøgelse vi har spurgt ind til netop disse emner, og de

borgere og pårørende, der har deltaget i interviews, udtrykker en nuanceret

historie om, hvordan epidemien og de smitteforebyggende tiltag har indsnæv-

ret deres hverdag og medført sociale afsavn. Vi finder ikke, at alvorlig mistriv-

sel har været en generel problematik blandt de interviewede. Undersøgelsen

viser, at selvom de ældre borgere har oplevet en række omkostninger, fx i de-

res hverdag og sociale liv under epidemien, har de indrettet sig bedst muligt

efter situationen. Det gælder både i hjemmeplejen og på plejecentrene. Det er

dog væsentligt at bemærke, at borgerne på plejecentrene har haft mindre fri-

hed til selv at beslutte, hvordan de ville tolke og efterleve myndighedernes

anbefalinger. Borgerne på plejecentrene fremstår i højere grad end borgerne i

hjemmeplejen afhængige af andre mennesker i hverdagen. Dette resultat taler

ind i den institutionalisering af ældreliv, som følger med at få meget hjælp fra

det offentlige. Ældre borgere, der bor på plejecenter eller får daglig hjælp fra

hjemmeplejen, er vant til at indrette sig og afgive autonomi, privatliv og kontrol

over deres eget hjem. De oplever dagligt, at andre bestemmer over centrale

dele af deres tilværelse – spisetider, plejebesøg, mulighed for bad, hvem der

kommer og går i hjemmet mv. I det lys – og sammenholdt med befolkningens

generelle opbakning til epidemihåndteringen – er det ikke overraskende, at

størstedelen af deltagerne i denne undersøgelse udviser en høj grad af accept

og komplians i forhold til de ekstra, midlertidige begrænsninger i hverdagen,

som fulgte med epidemien, om end de var indgribende og belastende.

Det er VIVEs anbefaling, at borgere på plejecentre bør have et særligt fokus i

en fremadrettet epidemihåndtering, ikke bare fordi de udgør en helbredsmæs-

sig risikogruppe, men også fordi de befinder sig i et afhængighedsforhold til

fagpersoner og pårørende. En fremadrettet epidemihåndtering bør ligeledes

tilstræbe, at de smitteforebyggende tiltag holdes på det lavest mulige niveau

og er så lidt indgribende som muligt for den enkeltes hverdag for at undgå ne-

gative konsekvenser for trivsel og funktionsniveau, herunder især muligheden

for social kontakt. Fra et borger- og pårørendeperspektiv bør besøgsrestrikti-

oner implementeres med hensyntagen til den enkeltes selvbestemmelse i

egen bolig og så vidt muligt i en dialog med den enkelte borger om afvejninger

af, hvad man vinder og taber i forhold til helbred og livskvalitet ved at opret-

holde eller afbryde social kontakt i en epidemisituation.

Litteratur

(1) Veiga-Seijo R, Miranda-Duro MdC, Veiga-Seijo S. Strategies and actions to

enable mean-ingful family connections in nursing homes during the

COVID-19: A Scoping Review. Clin Gerontol 2022;45(1):20-30.

(2) Pereiro AX, Dosil-Díaz C, Mouriz-Corbelle R, Pereira-Rodríguez S, Nieto-

Vietes A, Pinazo-Hernandis S, Pinazo-Clapés C, Facal D. Impact of the

COVID-19 Lockdown on a Long-Term Care Facility: The Role of Social

Contact. Brain Sci 2021;11(8):986.

(3) Paananen J, Rannikko J, Harju M, Pirhonen J. The impact of Covid-19-re-

lated distancing on the well-being of nursing home residents and their

family members: a qualitative study. Int J Nurs Stud 2021;3:1-12.

(4) Portacolone E, Chodos A, Halpern J, Covinsky KE, Keiser S, Fung J, Rivera

E, Tran T, Bykhovsky C, Johnson JK. The effects of the COVID-19 pan-

demic on the lived experience of diverse older adults living alone with cog-

nitive impairment. Gerontologist 2021;61(2):251-61.

(5) Taxhjelm FR, Wamsler K, Engmann Juul S, Nielsen N. Besøgsrestriktioner

på botilbud: Konsekvenser af covid-19 for beboere på botilbud. Køben-

havn: Institut for Menneskerettigheder; 2020.

(6) Ældresagen, Pårørende i Danmark, Parkinsonforeningen, Alzheimerforenin-

gen. Nyt fra de klemte og de glemte: Erfaringsopsamling i forbindelse med

coronakrisen. 2020-2021. København: Ældre Sagen; 2021.

(7) Gotfredsen K. Henning Jensen blev smittet på plejehjem og døde: - Det

burde ikke kunne lade sig gøre. TV2 Lorry; 2020. Tilgængelig fra:

https://www.tv2lorry.dk/tv2dk/henning-jensen-blev-smittet-paa-pleje-

hjem-og-doede-det-burde-ikke-kunne-lade-sig-goere

(8) Søndergaard B, Jespersen JS. Danske coronapatienter skal ikke dø alene.

Kristeligt Dagblad; 2020. Tilgængelig fra: https://www.kristeligt-dag-

blad.dk/danmark/danske-coronapatienter-skal-ikke-doe-alene

(9) Fog EU. Ældre Sagen: Plejehjemsbeboer bliver udsat for forskelsbehand-

ling. Politiken; 2020. Tilgængelig fra: https://politiken.dk/ind-

land/art8015734/Plejehjemsbeboer-bliver-udsat-for-forskelsbehandling

(10) Ældresagen. Ældre Sagen om vaccinationer: Afgørende at vi ikke snubler

på målstregen. Ældresagen; 2021. Tilgængelig fra: https://www.aeldresa-

gen.dk/presse/pressemateriale/nyheder/aeldre-sagen-om-vaccinationer-

afgoerende-at-vi-ikke-snubler-paa-maalstregen

(11) Sundhedsudvalget. Beretning om undersøgelse af baggrunden for covid-

19-udbrud samt covid-19-dødsfald på plejehjem og i hjemmeplejen i Dan-

mark 2020-2021. København: Folketinget; 2021.

(12) Thyrian JR, Kracht F, Nikelski A, Boekholt M, Schumacher-Schönert F,

Rädke A, Michalowsky B, Vollmar HC, Hoddmann W, Rodriguez FS, Kreisel

SH. The situation of elderly with cognitive impairment living at home during

lockdown in the Corona-pandemic in Germany. BMC Geriatr 2020;20(1):1-

15.

(13) Giebel C, de Boer B, Gabbay M, Marlow P, Stoop A, Gerritsen D, Verbeek

H. “Because if I don’t hold his hand then I might as well not be there”: Ex-

periences of Dutch and UK care home visiting during the COVID-19 pan-

demic. Int Psychogeriatr 2021:1-10.

(14) Manca R, De Marco M, Venneri A. The impact of COVID-19 infection and

enforced prolonged social isolation on neuropsychiatric symptoms in older

adults with and without dementia: a review. Front Psychiatry 2020:1086.

(15) Van Maurik IS, Bakker ED, van den Buuse S, Gillissen F, van de Beek M,

Lemstra E, Mank A, van den Bosch KA, van Leeuwenstijn M, Bouwman FH,

Scheltens P, van der Flier WM. Psychosocial effects of corona measures

on patients with dementia, mild cognitive impairment and subjective cogni-

tive decline. Front Psychiatry 2020:1088.

(16) Nasjonalforeningen for folkehelsen. «Hun klarer ikke en stengning til»

Rapport om personer med demens og koronasituasjonen. Oslo: Nasjonal-

foreningen for folkehelsen; 2020.

(17) Alzheimerforeningen. Livet under Covid-19: Coronakrisens betydning og

konsekvenser for pårørende til personer med demenssygdom. København:

Alzheimerforeningen; 2021.

(18) Topholm EH, Buch MS. Hvad kan vi lære af covid-19 på det kommunale

sundheds- og ældreområde? Kvalitativ erfaringsopsamling og pejlemær-

ker. København: VIVE; 2021.

(19) Martin HM, Ballegaard SA. Oplevelse af sammenhæng i den kommunale

pleje og hjælp: En kvalitativ undersøgelse blandt hjemmeboende ældre.

København: VIVE; 2020.

(20) Petersen A, Graff L, Rostgaard T, Kjellberg J, Kjellberg PK. Rehabilitering

på ældreområdet: Hvad fortæller danske undersøgelser os om kommuner-

nes arbejde med rehabilitering i hjemmeplejen? København: VIVE; 2017.

(21) Kjellberg PK, Hauge-Helgestad A, Madsen MH, Rasmussen SR. Kortlæg-

ning af kommunernes erfaringer med rehabilitering på ældreområdet.

Odense: Socialstyrelsen; 2013.

(22) Olsen H. Kvalitative analysestrategier og kvalitetssikring: Tværgående

tendenser i engelsksproget og skandinavisk kvalitativ metodelitteratur

sammenholdt med Steinar Kvales InterView. Nyhedsbrev 2001(31): 3-26.

(23) Gemignani M. Memory, remembering, and oblivion in active narrative in-

terviewing. Qual Inq 2014;20(2):127-135.

(24) Hua CL, Thomas KS. Coronavirus disease 19 (COVID-19) restrictions and

loneliness among residents in long-term care communities: data from the

National Health and Aging Trends study. J Am Med Dir Assoc

2021;22(9):1860-1.

(25) Avidor S, Ayalon L. “I Didn’t Meet My Mother; I Saw My Mother”: The

Challenges Facing Long-Term Care Residents and Their Families in the

Age of COVID-19. J Appl Gerontol 2022;41(1):22-29.

(26) El Haj M, Gallouj K. Loneliness of residents in retirement homes during the

COVID-19 crisis. L'Encéphale 2021.

(27) Van der Roest, HG, Prins M, van der Velden C, Steinmetz S, Stolte E, van

Tilburg TG, de Vries DH. The impact of COVID-19 measures on well-being

of older long-term care facility residents in the Netherlands. J Am Med Dir

Assoc 2020;21(11):1569-70.

(28) Wammes JD, Kolk D, van den Besselaar, Judith H, MacNeil-Vroomen JL,

Buurman-van Es BM, van Rijn M. Evaluating perspectives of relatives of

nursing home residents on the nursing home visiting restrictions during the

COVID-19 crisis: A Dutch cross-sectional survey study. J Am Med Dir As-

soc 2020;21(12):1746-50.

(29) O'Caoimh R, O'Donovan MR, Monahan MP, O'Connor CD, Buckley C, Kilty

C, Fitzgerald S, Hartigan I, Cornally N. Psychosocial impact of COVID-19

nursing home restrictions on visitors of residents with cognitive impair-

ment: a cross-sectional study as part of the engaging remotely in care

(ERiC) project. Front Psychiatry 2020:1115.

(30) Nielsen LH, Roepstorff A, Petersen MB. Hvad kan vi lære om kriseadfærd

fra corona-pandemien? HOPE-Projektet. Aarhus: School of Business and

Social Sciences, Aarhus Universitet; 2022.

(31) Petersen MB, Lindholt MF, Jørgensen F. Håndteringen af Coronaepide-

mien og Borgernes Adfærd, Tillid og Trivsel. Aarhus: Institut for

Statskundskab, Aarhus Universitet; 2021.

(32) Giebel C, Pulford D, Cooper C, Lord K, Shenton J, Cannon J, Shaw L,

Tetlow H, Limbert S, Callaghan S, Whittington R, Rogers C, Komuravelli A,

Rajagopal M, Eley R, Downs M, Reilly S, Ward K, Gaughan A, Butchard S,

Beresford J, Watkins C, Bennett K, Gabbay M. COVID-19-related social

support service closures and mental well-being in older adults and those

affected by dementia: a UK longitudinal survey. BMJ Open 2021;11(1):1-8.

(33) Giebel C, Cannon J, Hanna K, Butchard S, Eley R, Gaughan A, Komuravelli

A, Shenton J, Callaghan S, Tetlow H, Limbert S, Whittington R, Rogers C,

Rajagopal M, Ward K, Shaw L, Corcoran R, Bennett K, Gabbay, M. Impact

of COVID-19 related social support service closures on people with de-

mentia and unpaid carers: a qualitative study. Aging Ment Health

2021;25(7):1281-88.

(34) Weeks LE, Nesto S, Hiebert B, Warner G, Luciano W, Ledoux K, Donelle L.

Health service experiences and preferences of frail home care clients and

their family and friend caregivers during the COVID-19 pandemic. BMC Res

Notes 2021;14(1):1-5.

(35) Tuijt R, Frost R, Wilcock J, Robinson L, Manthorpe J, Rait G, Walters K.

Life under lockdown and social restrictions-the experiences of people liv-

ing with dementia and their carers during the COVID-19 pandemic in Eng-

land. BMC Geriatr 2021;21(1):1-12.

(36) Verbeek H, Gerritsen DL, Backhaus R, de Boer BS, Koopmans RTCM,

Hamers JP. Allowing visitors back in the nursing home during the COVID-

19 crisis: a Dutch national study into first experiences and impact on well-

being. J Am Med Dir Assoc 2020;21(7):900-904.

(37) Lood Q, Haak M, Dahlin-Ivanoff S. Everyday life in a Swedish nursing

home during the COVID-19 pandemic: a qualitative interview study with

persons 85 to 100 years. BMJ Open 2021;11(6):1-7.

(38) Giebel C, Hanna K, Callaghan S, Cannon J, Butchard S, Shenton J, Komu-

ravelli A, Limbert S, Tetlow H, Rogers C, Eley R, Rajagopal M, Ward K, Gab-

bay. Navigating the new normal: accessing community and institutionalised

care for dementia during COVID-19. Aging Ment Health 2021;26(5):905-10.

(39) Gerritsen DL, Voshaar RCO. The effects of the COVID-19 virus on mental

healthcare for older people in The Netherlands. Int Psychogeriatr

2020;32(11):1353-56.

(40) Koopmans RTCM, Verbeek H, Bielderman A, Janssen MM, Persoon A,

Lesman-Leegte I, Sizoo EM, Hamers JPH, Gerritsen DL. Reopening the

doors of Dutch nursing homes during the COVID-19 crisis: results of an in-

depth monitoring. Int Psychogeriatr 2022;34(4):391-8.

(41) El Haj M, Moustafa AA, Gallouj K. Higher depression of patients with Alz-

heimer’s disease during than before the lockdown. J Alzheimer's Dis

2021;81(4):1375-9.

(42) Nash WA, Harris LM, Heller KE, Mitchell BD. “We Are Saving Their Bodies

and Destroying Their Souls”: Family Caregivers’ Experiences of Formal

Care Setting Visitation Restrictions during the COVID-19 Pandemic. J Ag-

ing Soc Policy 2021;33(4-5):398-413.

(43) Bacsu JR, O’Connell ME, Webster C, Poole L, Wighton MB, Sivananthan S.

A scoping review of COVID-19 experiences of people living with dementia.

Can J Public Health 2021;112(3):400-11.

(44) McArthur C, Saari M, Heckman GA, Wellens N, Weir J, Hebert P, Turcotte

L, Jbilou J, Jirdes JP. Evaluating the effect of COVID-19 pandemic lock-

down on long-term care residents’ mental health: A data-driven approach

in New Brunswick. J Am Med Dir Assoc 2021;22(1):187-92.

(45) Fearn M, Harper R, Major G, Bhar S, Bryant C, Dow B, Dunt D, Mnat-

zaganian G, O’Connor D, Ratcliffe J, Samuel S, Bagnall AM, Doyle C. Be-

friending older adults in nursing homes: Volunteer perceptions of switching

to remote befriending in the COVID-19 era. Clin Gerontol 2021;44(4):430-8.

(46) van Dyck LI, Wilkins KM, Ouellet J, Ouellet GM, Conroy ML. Combating

heightened social isolation of nursing home elders: the telephone outreach

in the COVID-19 outbreak program. Am J Geriatr Psychiatry

2020;28(9):989-92.