Sundhedsudvalget 2020-21
L 63 B
Offentligt
2329860_0001.png
 
Folketi gets Su dheds‐ og Ældreudvalg 
Hol ergsgade   
DK‐
 Kø e hav  K 
 
T +  
 
 
F +  
 
 
M su @su .dk  
W su .dk  
 
 
Dato:  ‐ ‐
 
E hed: JURPEM 
Sags eh.: DEPBDH 
Sags r.: 
 
Dok.  r.: 
 
 
. / . 
 
 
Folketi gets Su dheds‐ og Ældreudvalg har de   . ja uar 
 stillet følge de 
spørgs ål  r.    L   B – Forslag til lov o  æ dri g af su dhedslove .  Autoriserede 
su dhedsperso ers adga g til at i dhe te ge etiske oplys i ger, der op evares i Na‐
tio alt Ge o e ter, til  rug for  eslut i gsstøtte  til su dheds i istere , so  her‐
ed  esvares. Spørgs ålet er stillet efter ø ske fra Kirste  Nor a  A derse   SF . 
 
Spørgs ål   
Hvad er det afgøre de  ye i patie t eha dli ge , at  a   u ku  godt to år efter ved‐
tagelse  af L 
 de   .  aj 
 o  æ dri g af su dhedslove  vedrøre de opret‐
telse af Natio alt Ge o  Ce ter  u vil  ryde  ed de klare løfter, so  de  davæ‐
re de  i ister gav i de atte , jf. svar på sp .   i for i delse  ed de  davære de 
lov eha dli g, hvori  i istere   l.a. svarer: ”Det er  i  klare over evis i g, at der 
er  ed lovforslaget sikres et fyldestgøre de sa tykke.”? ” 
 
Svar: 
Det fre går af svar på SUU L 
 spørgs ål  , at det er e  forudsæt i g for ud‐
ø t i ge  af  e y digelses este
else  o  i dsa li g af ge etiske oplys i ger 
til Natio alt Ge o  Ce ter, at der e te  er givet sa tykke til de  ge etiske a alyse i 
for i delse  ed patie t eha dli g eller er givet sa tykke til deltagelse i det ko ‐
krete forsk i gsprojekt, hvori de  ge etiske a alyse i dgår.  
 
Det fre går e dvidere af svar på spørgs ål  , at lovforslaget  etop sikrer, at der vil 
live fastsat regler o , at der skal i dhe tes et skriftligt, i for eret sa tykke til  e‐
ha dli g og diag osti eri g, der o fatter ge etisk a alyse. 
 
Det  e ærkes hertil, at sa tykke til patie t eha dli g, der i de ærer e  ge etisk 
a alyse, er reguleret i  eke dtgørelse  r. 
 af  . april 
 o  i for atio  og sa ‐
tykke i for i delse  ed  eha dli g og ved videregivelse og i dhe t i g af hel reds‐
oplys i ger  .v., og at L   B ikke æ drer på ra
er e herfor.  
 
Det følger af  eke dtgørelse s §  , stk.  , at sa tykke til at få foretaget e  o fat‐
te de ge etisk a alyse altid skal være skriftligt, og at det skal i deholde stilli gtage  
til seku dære fu d. Det  e ærkes, at sa tykket vedrører selve patie t eha dli ge  
og ikke  eha dli ge  af oplys i ger e.  
 
Herudover i de ærer et i for eret sa tykke til ge etisk a alyse i  edfør af  e‐
ke dtgørelse s §  , stk.  ‐ , at patie te , forud for  eddelelse af sa tykke, skal i ‐
for eres o  rette  til at træffe  eslut i g o , at ge etiske oplys i ger, so  er ud‐
ledt af  iologisk  ateriale i for i delse  ed  eha dli g, og so  op evares af Natio‐
alt Ge o  Ce ter, ku   å a ve des til  eha dli g af de  pågælde de og til for ål, 
der har e  u iddel ar tilk yt i g hertil. I for atio e  skal gives skriftligt ved a ve ‐
delse af e   la ket, der udar ejdes af Natio alt Ge o  Ce ter, og so  fi des på Na‐
tio alt Ge o  Ce ters hje
eside.  
L 63b - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 14: Spm., om det er rimeligt over for borgerne allerede nu at bryde løftet fra lovbehandlingen i 2018 om at der som udgangspunkt er … givet samtykke til deltagelse i det konkrete forskningsprojekt, hvori den genetiske analyse indgår, når man tænker på den store alvorlige debat, der dengang var om samtykke, videregivelse af oplysninger, anonymitet og sikkerhed omkring opbevarelse af oplysningerne i Genomcenteret, til sundhedsministeren
 
 
Det følger af su dhedslove s §  ,  . pkt., at e  patie t ka   eslutte, at ge etiske op‐
lys i ger, so  er udledt af  iologisk  ateriale i for i delse  ed  eha dli g, og so  
op evares af Natio alt Ge o  Ce ter, ku   å a ve des til  eha dli g af de  pågæl‐
de de og til for ål, der har e  u iddel ar tilk yt i g hertil. 
 
Rette  til selv este
else over  iologisk  ateriale, der er afgivet i for i delse  ed 
eha dli g,  lev i dført ved lov  r. 
 af  .  aj 
 o  æ dri g af lov o  patie ‐
ters retsstilli g  Bio a klove . Det følger  l.a. af  e ærk i ger e til de e lov, at 
der ved a ve delse til for ål, der har e  u iddel ar tilk yt i g til  eha dli ge , skal 
forstås: Kvalitetssikri g,  etodeudvikli g, u dervis i g af su dhedsperso er på  e‐
ha dli gsstedet og lig e de ruti e æssige fu ktio er, der har direkte tilk yt i g til 
og sa
e hæ g  ed  eha dli gsi dsatse , jf. Folketi gstide de 
‐ , tillæg A, 
side 
.  
 
Selvo  der vil være tale o   eha dli g af a dre patie ter, e d patie te  selv, har 
eslut i gsstøtte i idlertid direkte tilk yt i g til og sa
e hæ g  ed de  sa lede 
eha dli gsi dsats i su dhedsvæse et. Det  e ærkes, at L     ikke æ drer på ra ‐
er e for su dhedslove s §  . Patie ter vil fortsat ku e fra ede sig, at deres ge‐
etiske oplys i ger a ve des til ikke‐ eha dli gsrelaterede for ål, såso  forsk i g. 
 
Det  e ærkes e dvidere, at L     ikke æ drer på ra
er e for sa tykke til delta‐
gelse i ko krete forsk i gsprojekter. Det er således fortsat et krav, at der skal være 
eddelt i for eret sa tykke efter ko itélove  til deltagelse i ko krete forsk i gs‐
projekter.  
 
 
 
Med ve lig hilse  
 
 
 
 
 
Mag us Heu i ke      /      Berit Dea Hvol y 
 
Side 2