L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Sundhedsudvalget 2020-21, Sundhedsudvalget 2020-21, Sundhedsudvalget 2020-21
L 63 Bilag 1, L 63 A Bilag 1, L 63 B Bilag 1
Offentligt

Malte Harbou Thyssen

Fra:

Sendt:

Til:

CC:

Emne:

LAP <[email protected] >

8.juli 2020 15:28

Esther Løffler

DEP Sundheds- og Ældreministeriet; Presseoglov; LAP

Høringssvar LAP: Høring over udkast til lovforslag om digitalt supplement til

sundhedskortet, opdatering af Statens Serum Instituts formål mv.

Høringssvar LAP:

HØrinq over udkast til lovforslag om digitalt supplement til sundhedskortet, opdatering af Statens

Serum Instituts formål og opgaver, oq autoriserede sundhedspersoners muliqhed for i forbindelse med aktuel

patientbehandling at anvende oplysninger mv.

Tak for fremsendte lovforslag.

Det er fornemt, at man gør en god indsats for at digitalisere vores sundhedskort og registreringer i forhold til forskning.

LAP har ingen indvendinger imod denne udvikling, som er fremadrettet og både virker til at gøre tingene nemmere for samfundet

og borgerne. Altså de borgere som er digitale og tør være det.

Derimod sker der samtidig med denne udvikling en distancering og øget diskvalificering for de borgere, som af en eller anden

grund ikke magter digitalisering.

Der er intet sted i denne lovgivning indsat krav om, at det offentlige skal blive bedre til at sikre og forbedre borgernes evne,

motivation og mulighed for at være digitale.

De bedste hilsner

LAP arbejdsgruppe for presse og lov.

Ole Nielsen, Steen Moestrup, Bo Steen Jensen

På vegne af

LAP — Landsforeningen Af nuværende og tidligere Psykiatribrugere

Store Glasvej 49

5000 Odense C.

Tlf.: 66 19 45 11

Mail:[email protected]

Webmww.lap.dk

Fra: Esther Løffler [mailto:[email protected]]

Sendt:

3. juli 2020 13:17

Til: [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; info@danske-

aeldreraad.dk; [email protected]<; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; LAP <[email protected]>;

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

[email protected]; [email protected]<; [email protected]; [email protected];

[email protected]; Ældreforum Institutionspostkasse <[email protected]>; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]<;

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]<; [email protected]; [email protected]; NVK Kontakt <[email protected]>; DKetik Institutionspostkasse

<[email protected]>; Det Etiske Råd Kontakt <[email protected]<>; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; Lægemiddelstyrelsen

DKMA <[email protected]>; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; Sundhedsstyrelsen

Institutionspostkasse <[email protected]>; [email protected]; SIS Institutpostkasse <IMCEAEX-

_O=SUNDHEDSSTYRELSEN_OU=Sundhedsstyrelsen_cn=Recipients_cn=SIS+20Kontor+20postkassen@sst.dk>;

Sundhedsstyrelsen Institutionspostkasse <[email protected]>; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; Lovkvalitetskontoret@jm .dl<; [email protected]; [email protected]; [email protected]

Cc: Birgit Beierholm <[email protected]<>

Emne

: HØring over udkast til lovforslag om digitalt supplement til sundhedskortet, opdatering af Statens Serum

Instituts formål og opgaver, og autoriserede sundhedspersoners mulighed for i forbindelse med aktuel

patientbehandling at anvende oplysninger, der op

Til høringsparterne

Se venligst vedlagte udkast til lovforslag, høringsbrev og høringsliste.

Høringssvar udbedes sendt til [email protected]< senest den 14. august 2020.

Venlig hilsen

Esther LØffler

Fuldmægtig

Sundhedsdata og Personlig Medicin

Direkte tlf. 7226 9503

Mail: [email protected]

Sundheds-og Ældreministeriet • Holbergsgade 6 •

1057 København K • Tlf. 7226 9000 • Fax 7226 9001

•

www.sum.dk

i]'i'1/

.~..w

SUNDHEDS-

ÆLDREMINISTERIET

`A Pas på miljøet - udskriv kun denne

e-mail,

hvis det er nødvendigt.

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

TannLae~e

Forenrn en

Sundheds- og Ældreministeriet

Sundhedsdata og Personlig medicin

Tandlægeforeningen

Amaliegade 17

1256 København K

Tel.:

Fax:

70 25 77 11

70 25 16 37

[email protected]

www.tandlaegeforeningen.dk

CVR nr. 21318418

Dato: 16. juli 2020

Sagsbeh: JOLI/IBJ

E-mail: [email protected]

Journal: Hoering086_2019

Hoering062_2020

Vedr.: Høring: Lovforslag om ændring af sundhedsloven (Digitalt sup-

plement til sundhedskortet, opprioritering af Statens Serum Instituts

formål og opgaver, og autoriserede sundhedspersoners mulighed for i

forbindelse med aktuel patientbehandling at anvende oplysninger, der

opbevares i NGC til beslutningsstøtte)

Tak for det fremsendte udkast til lovforslag. Tandlægeforeningen genfremsen-

der hermed foreningens bemærkning af 3/1 2020 vedrørende forslaget om di-

gitalt supplement til sundhedskortet:

Tandlægeforeningen finder, at der også bør vælges tandlæge, og at dette skal

fremgå af sundhedskortet samtidig med at der vælges almen læge.

Foreningen har diskuteret det med Sundheds- og Ældreministeren, og det er

vores opfattelse, at der er mange fordele ved at borgeren opfordres til at vælge

egen tandlæge for at sikre fokus på den nødvendige forebyggelse og behand-

ling, der tilbydes herfra. Samtidig vil det reducere "drop-out" (unge, der ikke

går til tandlæge efter ophør i det kommunale tilbud til børn og unge) væsent-

ligt.

Samtidig vil det være meget hensigtsmæssigt, at det fremgår af det digitale

sundhedskort, hvem der er forældremyndighedsindehaver(e), da dette vil lette

en stor administrativ byrde i den kommunale tandpleje, ift. om der er sam-

tykke til behandlingen af barnet fra forældremyndighedsindehavere.

Foreningen stiller meget gerne op til en dialog, om ovenstående.

Med venlig hilsen

Susanne Kleist

Formand, tandlæge mTF

~ akim Lilholt

A~d~ . direktør

Side 1/1

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

li 1-3 c

J~~~c~

~-~

r~) ~

~AD

Den 19. december 2019

[email protected]

Sundheds- og Ældreministeriet

sumPsum.dk,

[email protected].

Høring over udkast til forslag til ændring af sundhedsloven (Udstedelse og anvendelse af sund-

hedskort og Statens Serum Instituts forebyggelse og bekæmpelse af smitsomme sygdomme)

Danske Ældreråd takker for muligheden for at afgive høringssvar vedr. lovforslag om udstedelse og

anvendelse af sundhedskortet m.v.

Danske Ældreråd er meget optaget af, hvordan vi som samfund tager hånd om de borgere, herun-

der mange ældre, der ikke eller kun vanskeligt kan gøre brug af digitale løsninger.

Derfor lægger vi i Danske Ældreråd afgørende vægt på, at det med lovforslaget gøres frivilligt for

borgerne at anvende det digitale sundhedskort, og at det fysiske kort fortsat vil kunne anvendes af

alle, der ønsker det.

Danske Ældreråd finder det desuden vigtigt, at borgere, der frivilligt har frameldt det fysiske sund-

hedskort, vil få mulighed for på ny at tilmelde sig det fysiske sundhedskort, hvis borgerne måtte

have behov for dette — eller et ønske om dette. Det vil eksempelvis kunne være relevant for bor-

gere, som har været kompetente brugere at det digitale sundhedskort, men som følge af demens

eller anden sygdom mister denne evne.

Danske Ældreråd støtter op om og anerkender det potentiale, digitale løsninger har, men vi skal

ikke digitalisere for enhver pris, og vi skal hele tiden have fokus på, at digitale løsninger ikke må

medvirke til en marginalisering af enkelte borgere eller grupper af borgere.

Danske Ældreråd kan på baggrund af ovenstående støtte forslaget om at gøre det muligt for bor-

gerne frivilligt at anvende et digitalt sundhedskort. Danske Ældreråd har ingen bemærkninger til

den del af lovforslaget, der vedrører Statens Serum Institut.

Mogens Rasmussen

Trine Toftgaard Lund

Formand

Sekretariatschef

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Sundheds- og Ældreministeriet

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

[email protected]

~ /

AQ~

Høringssvar til udkast til forslag til ændring af sundhedsloven

(Digitalt supplement til sundhedskortet, opdatering af Statens

Serum Instituts formål og opgaver, og autoriserede

sundhedspersoners mulighed for i forbindelse med aktuel

patientbehandling at anvende oplysninger, der opbevares i

NGC til beslutningsstøtte)

Danske Fysioterapeuter takker for det fremsendte lovforslag, som vi har læst

med interesse.

Danske Fysioterapeuter har i tidligere høringssvar bemærket, at der er risiko

for, at udstedelse og anvendelse af sundhedskort pålægger nye administrative

omkostninger for klinikker for fysioterapi og andre aktører i praksissektoren.

Danske Fysioterapeuter foreslog i høringssvaret, at det digitale supplement til

sundhedskortet skal kunne aflæses af de eksisterende systemer i

praksissektoren, så der ikke pålægges praksissektoren nye omkostninger.

Det er derfor positivt, at man med det nye lovforslag er opmærksom på, at det

digitale supplement skal udformes, så yderne på praksisområdet kan aflæse

det digitale supplement maskinelt.

Danske Fysioterapeuter foreslår, at løsningen skal indeholde, at klinikkernes

eksisterende aflæsningssystemer kan benyttes. Det digitale supplement kan

af gode grunde ikke indeholde en magnetstribe, men må så indeholde en form

for stregkode ligesom det eksisterende sundhedskort.

Danske Fysioterapeuter har ikke yderligere kommentarer til lovforslaget, men

står naturligvis til rådighed for uddybning af høringssvaret.

Dato:

07-08-2020

Email:

gp(aDfysio.dk

[email protected]

Tlf. direkte:

3341 4656

Med venlig hilsen

Tina Lambrecht

' Høringssvar til Lovforslag om ændring af sundhedsloven (Udstedelse og anvendelse af sundhedskortet og

Statens Serum Instituts forebyggelse og bekæmpelse af smitsomme sygdomme)

Danske Fysioterapeuter

Holmbladsgade 70

DK-2300 København 5

www.fysio.dk

Telefon: +45 33414620

Mail: [email protected]

1/1

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Malte Harbou Thyssen

Fra:

Sendt:

Til:

Emne:

Mette Villemoes Holmgren - MMH <[email protected] >

13. august 2020 08:43

DEP Sundheds- og Ældreministeriet

Høring over udkast til lovforslag om digitalt supplement til sundhedskortet,

opdatering af Statens Serum Instituts formål og opgaver, og autoriserede

sundhedspersoners mulighed for i forbindelse med aktuel patientbehandling at

anvende oplysninger, der

signaturbevis.TXT

Vedhæftede filer:

Udbetaling Danmark takker for høring, og har følgende bemærkninger til lovforslaget:

I forbindelse med forslaget til indførelse af et digitalt supplement til sundhedskortet vil Udbetaling Danmark gerne

opfordre til, at der vil blive gjort nogle overvejelser om, hvorvidt der med fordel ligeledes kunne blive indført et digitalt

supplement til det særlige sundhedskort.

Det særlige sundhedskort giver dansk socialt sikrede borgere uden fast adresse i Danmark ret til at bruge det danske

sundhedsvæsen på samme vilkår, som det almindelige sundhedskort berettiger herboende borgere til.

Da begge korttyper dækker over den samme ydelse blot til to forskellige persongrupper, finder Udbetaling Danmark,

at forslaget også kunne omfatte det særlige sundhedskort.

Venlig hilsen

Mette Villemoes Holmgren

atp

Udbetaling Danmark - Hillerød

Specialkonsulent

Direkte nummer 24 99 93 20

E-mail

M~ffiATP.DK

ATP • Kongens Vænge 8 • 3400 Hillerød

Telefon 70 11 12 13 •

www.borcler.dk

•

www.virk.dk

• CVR-nr. 43405810

Følg ATP koncernen på

Facebook

Linkedln

Oplysningerne i denne e-mail kan være fortrolige og er udelukkende beregnet til brug for de oven for angivne personer eller virksomheder. Vi gør opmærksom på, at

udbredelse, omdeling eller kopiering af oplysningerne efter omstændighederne er forbudt. Hvis du har modtaget denne e-mail ved en fejltagelse, bedes du meddele det

til afsenderen og derefter slette den. På forhånd tak.

Pas altid på links i mails. Tast hjemmesidens adresse i adressefeltet på browseren eller brug bogmærker. Husk, at hverken banker eller offentlige myndigheder vil

sende en mail med et link direkte til en log ind-side, hvor du logger ind med NemID.

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Malte Harbou Thyssen

Fra:

Sendt:

Til:

CC:

Camilla Rosenvang <[email protected] >

13. august 2020 10:52

DEP Sundheds- og Ældreministeriet

Conny Orluff, Mette Warming Jørgensen; Christina Meta Karlsen; Kristina Daley

SV: Høring over udkast til lovforslag om digitalt supplement til sundhedskortet,

opdatering af Statens Serum Instituts formål og opgaver, og autoriserede

sundhedspersoners mulighed for i forbindelse med aktuel patientbehandling at

anvende oplysninger...

Emne:

Vedhæftede filer:

signaturbevis.TXT

Til Sundhedsministeriet

Nedenstående udkast til lovforslag om digitalt supplement til sundhedskortet, opdatering af Statens

Serum Instituts formål og opgaver, og autoriserede sundhedspersoners mulighed for i forbindelse med

aktuel patientbehandling at anvende oplysninger, der opbevares i NGC til beslutningsstøtte har været

sendt i høring i Region Syddanmark. Der er indkommet bemærkninger til høringen fra henholdsvis Sygehus

Lillebælt, Regional

og Regionssekretariat og jura. Bemærkningerne indsættes nedenfor:

Bemærkninger fra Sygehus Lillebælt v. Klinisk Genetisk Afdeling:

Se venligst nedenstående kommentarer til udkast til lovforslag i forhold til "Sundhedspersoners

anvendelse af oplysninger, der opbevares i Nationalt Genom Center til brug for beslutningsstøtte", som

sendes på vegne af SLIB.

Det fremgår af bemærkningerne til § 42, a, stk. 2, at bestemmelsen indebærer, at sundhedspersoner kan indhente

helbredsoplysninger og andre fortrolige oplysninger efter den såkaldte værdispringsregel, og at indhentning af

helbredsoplysninger og andre fortrolige oplysninger efter bestemmelsen kan ske i de situationer, der er opregnet i

bestemmelsen, hvor der foreligger særligt tungtvejende grunde, som overstiger hensynet til patientens ret til fortrolighed. Det

fremgår endvidere, at bestemmelsen bl.a. finder anvendelse i situationer, hvor indhentningen er nødvendig til berettiget

varetagelse af hensyn til andre. Det vil f.eks. være relevant i tilfælde, hvor sundhedspersonen gØr sig bekendt med specifikke

helbredsoplysninger om en tidligere patient, som har haft en sammenlignelig helbredstilstand, til brug for diagnosticeringen af

en anden patient, som sundhedspersonen aktuelt har i behandling. Indhentningen af sådanne oplysninger om andre tidligere

forbindelse

patienters sammenlignelige helbredstilstande vil således, jf. bemærkningerne, kunne bruges som beslutningsstøtte

med behandling af en anden patient, som sundhedspersonen aktuelt har i behandling. Der henvises til Folketingstidende 2018-

19, tillæg A, L 127 som fremsat, s. 35 og 36.

Bestemmelsen vil endvidere ifØlge bemærkningerne til § 42 a, stk. 2, finde anvendelse i tilfælde, hvor en sundhedsperson ønsker

at indhente helbredsoplysninger m.v. til brug for en vurdering af, om den patient, som oplysningerne vedrører, eller dennes

familiemedlemmer lider af en alvorlig genetisk betinget sygdom med væsentlige konsekvenser for den enkeltes liv eller helbred.

Der sigtes til situationer, hvor patienten eller dennes familiemedlemmer kan have en betydelig risiko for at lide af en sådan

alvorlig genetisk betinget sygdom, og hvor helbredsoplysningerne — ofte sammenholdt med helbredsoplysninger om de andre

familiemedlemmer — vil kunne bidrage til at fastslå dette

forhold til patienten selv eller familiemedlemmerne, jf. Folke-

tingstidende 2018-19, tillæg A, L 127 som fremsat, s. 36.

Det er forudsat i bemærkningerne til § 42 a, stk. 2, at der skal være tale om situationer, hvor den patient, som oplysningerne

vedrører, ikke selv er i et aktuelt behandlingsforlØb, og hvor sundhedspersonen derfor ikke vil kunne indhente de nØdvendige

helbredsoplysninger efter § 42 a, stk. 1, som fastsætter, at sundhedspersoner kan indhente helbredsoplysninger m. v. i

elektroniske systemer i fornødent omfang, når det er nØdvendigt i forbindelse med aktuel patientbehandling, jf.

Folketingstidende 2018-19, tillæg A, L 127 som fremsat, s. 36.

Anvendelse af § 42 a, stk. 2, forudsætter en konkret afvejning af modstående hensyn, dvs. væsentlige hensyn til den patient, der

aktuelt er i behandling overfor hensynet til den tidligere patients krav på fortrolighed, jf. Folketingstidende 2018-19, tillæg A, L

127som fremsat, s. 40."

På de kliniske genetiske afdelinger i Danmark arbejdes til dagligt under ovenstående bestemmelse.

Der skal naturligvis iht. lovteksten findes særligt tungtvejende grunde hvis værdispringsreglen skal

anvendes. Derfor anvendes værdispringsreglen kun ved indhentelse af fortrolige oplysninger på

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

afdØde personer og i helt exceptionelle tilfælde (måske 1 til 2 gange om året — oftest i tilfælde hvor

den patient oplysningerne skal indhentes fra, ikke selv er i stand til at varetage sine egne interesser).

Hvis der er brug for adgang til nulevende personers fortrolige oplysninger indhentes samtykke, på den

måde sikres den enkeltes ret til fortrolighed.

At der" foreligger særligt tungtvejende grunde" i forhold til adgang til data fra Nationalt Genom

Center stemmer ikke overens med bestemmelsens bemærkninger om, at det skal være en konkret

afvejning af modsatrettet hensyn og der er intet til hinder for at Nationalt Genom Center kunne

indhente samtykke til videregivelse af oplysningerne.

"De nuværende tilbud om diagnostik og behandling i sundhedsvæsenet beror i hØj grad på den behandlende læges erfaring fra

tidligere patienter og faglige netværk. Lægens mulighed for at finde patienter med en sammenlignelig helbredstilstand er ofte

begrænset til tilgængelige systemer og lokale databaser i lægens egen region.

Begrænsninger i søgemulighederne kan bl.a. have konsekvenser for patienter med sjældne sygdomme, der omfatter en række

ofte medfØdte, arvelige, kroniske og alvorlige sygdomme eller tilstande, hvor diagnostik, behandling og rehabilitering kræver

særlig viden, ekspertise og sagkundskab. Sygdommene kan være medfØdte og vil som oftest debutere i barnealderen, men kan

også debutere senere. Sundhedsstyrelsen skØnner, at der i Danmark hvert år bliver diagnosticeret flere hundrede personer med

sjældne sygdomme. Selvom hver enkelt sygdom således er sjælden, er patientgruppen samlet set stor. Det skønnes, at 30.000-

50.000 danskere lever med en sjælden diagnose, og at disse mennesker tilsammen repræsenterer ca. 800 forskellige sjældne

diagnoser. Sjældenheden betyder, at fagpersoners kendskab til den enkelte sygdom og følgerne heraf ofte vil være mangelfuld,

og at mistanke om en sjælden sygdom risikerer fØrst at opstå sent i et sygdomsforløb,

jf.

National Strategi for sjældne

sygdomme, 2018, s. 19.Sj"

At en åbning for pseudoanonymiserede data fra Nationalt Genom Center skulle bedre diagnostik og

behandling af den enkelt patient med en sjældne sygdom, er simpelthen ikke korrekt. En patients

genomiske oplysninger er intet værd uden en kontekst (altså hvilke symptomer har patienten). Vi har

alle sammen mange genetiske varianter. En del af de varianter kender vi ikke betydningen af, derfor

er vi nød til at se dem sammen med patientens symptomer for, at komme med en konklusion.

Pseudoanonymiseret data fra Nationalt Genom Center kan derfor ikke bruges under anvendelse af

værdispringsreglen, da det ikke kan kobles til en sygdom og derfor heller ikke vil kunne bruges som

hjælp til den anden patient.

Eksempel: Pige Mortensen fødes med misdannelser og muskelslaphed. Da diagnosen er uklar laves

genomsekventering. Her finder man en variant i et gen relateret til muskelslaphed. Nationalt Genom

Center oplyser, at de har prøve DD»Z med same variant, de oplyser ikke hvem patienten er, hvilke

symptomer patienten havde og hvordan det er gået sidenhen. Oplysningerne er derfor ubrugelige set

i kontekst til bestemmelsens formål.

Bemærkninger fra Regional

IT,

Informationssikkerhed og PortefØlje

Regional IT har følgende opmærksomhedspunkter til dokumentet "VS Høring over udkast til lovforslag om digitalt

supplement til sundhedskortet opdatering af Statens Serum Instituts formål":

Side 22 midt: Om forældres mulighed for et digitalt sundhedskort til bØrn under 15 år

"for eksempel krav om verificering af borgernes identitet ved Nemø, således, at det kan sikres, at en borger

kun kan hente et digitalt supplement til det eller de sundhedskort, som borgeren er berettiget til, det vil sige

sig selv og eventuelle børn, som borgeren har forældremyndigheden over,

jf.

lige nedenfor. Sundheds- og

ældreministeren vil efter bestemmelsen desuden kunne fastsætte regler om, at borgere, uan-set om de i

Øvrigt selv er tilsluttet det digitale supplement til sundhedskortet, kan tilslutte sig et digitalt sup-plement til

det fysiske sundhedskort for deres bØrn under 15 år, som de horforældremyndigheden over. Begge

forældremyndighedsindehavere vil således kunne være i besiddelse af adgang til barnets digitale sup-

plement til sundhedskortet via deres egen mobile enhed, herunder i tilfælde, hvor forældremyndighedsinde-

haverne for eksempel ikke deler adresse eller er skilt."

Regional IT ser udfordringer ved, at det foreslås, at forældremyndighedsindehaver vil have mulighed for at

tilslutte sig et digitalt setup til det fysiske sundhedskort for børn under 15 år, idet nuværende muligheder

ikke kan sikre, hvordan og hvornår det via CPR-registeret tjekkes, at en forældre der ex. er blevet frataget

forældremyndigheden ikke kan "misbruge" barnets sundhedskort?

(jf.

uberettiget at

få

adgang til

sundhedsoplysninger).

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Regional IT ser et behov for etablering af et samlet register, hvor informationer om

forældremyndighedsforhold altid vil være opdaterede.

Region Syddanmark har til anden høring, med høringsfrist til Social- og Indenrigsministeriet den 10. august

2020 vedr. ændring om lov om Det Central Personregister" (høringssvar fra Danske Regioner vedlagt) netop

bidraget med forslag til etablering af en national komponent/postfordeler, der sikrer, at myndighedernes

kommunikation til borgere, dirigeres til rette modtager. Med løsningen, vil det ikke være det enkelte system

(eller bruger af systemet), der skal tage stilling til, hvor henvendelse vedr. en person skal sendes hen - men

derimod en fælles fordeler, der sikrer, at forhold vedrørende borgeren trækkes fra det centrale register,

hvor data er opdateret (fx ift. forældremyndighed). Bidraget til dette høringssvar behandles i Danske

Regioners bestyrelse på møde den 24. september og er vedlagt her til orientering.

Med lovforslaget, ser Regional IT, at der fra flere sider fortsat kommer forslag til nationale lovgivninger, som

endnu ikke favner løsninger på de udfordringer, der er med at sikre opdaterede oplysninger om fx

forældremyndighed. Med et stigende ønske om mere digitalisering stiller dette endnu større krav til

tilgangen til opdaterede data på dette meget følsomme område, hvorfor et forslag om en national

komponent/postfordeler er central.

Side 7 midt: Aktivering af digitalt sundhedskort

Side 22: Midtpå siden

Det vægtes vigtigt at aktivering af sådanne digitale sundhedskort primært

(hvis ikke udelukkende)

sker via

Privat NemID og vigtigst kommende MitID

(der forventes klar i 2022?).

Jf. NSIS 2.x samt nuværende Nem Log-IN3 nationalt projekt vil både NemID blive sikret på niveau

betydelig" ligeledes kommende MitID og derved netop kan give den formodentligt ønskede identitets

sikkerhed.

3. Side19 og Side 21: anden sidste afsnit

implementerings konsekvenser

Det anføres med lovforslaget, at det ikke vil have implementeringskonsekvenser for stat, kommuner og regioner.

Dette kan Regional IT have tvivl om:

Fastlæggelse af design af det nye digitale sundhedskort — vil stregkode fortsat være muligt?

Regionerne har en stor udbredelse af ankomststandere med stregkodescanningshoveder og integreret

software til læsning af stregkoden på forsiden af det fysiske sygesikringskort fra forskellige software og

hardware leverandører.

I RSD anvendes stregkoden på det fysiske sundhedskort bl.a. i forbindelse med fremmøde til Røntgen,

blodprøvetagning (blodprøve ambulatorier), ansøgning til befordringsgodtgørelse m.v.

Da det fra start bliver muligt for borger at fravælge det fysiske sundhedskort vil det i givet fald stille krav til,

at Regionerne er klar til at modtage de digitale sundhedskort. Det bemærkes dog, at flere (hvis ikke alle)

løsninger i dag har mulighed for manuelt indtastning af CPR nummer. Det er mange dog ikke trygge ved, da

det nogen gange kan gøre, at andre personer i nærheden kan aflæse hvad der indtastes af CPR nummer. Jf.

forventningerne i udkastet vil det muligvis understreges af hvorvidt den enkelte borger hurtigt tager det

digitalt sundhedskort til sig og fravælger det fysiske netop pga. manglende sikkerhed.

Deadline er det primo 2022 for en sådan udvikling, hvor Regionerne skal være klar?

(Side 7 nederst)

Alt efter hvorledes selve udformningen af det digital sundhedskort bliver kan det ikke udelukkes at

nuværende ankomststanderes stregkodelæsere enten skal udskiftes og/eller software skal opdateres.

Hvilket kan medføre Økonomiske udgifter incl. udviklings -og implementeringstid.

Fra Regional IT

læser

vi ikke, at den fællesoffentlige finansiering på de 10 mill. er til andet end udvikling af

selve det digitale sundhedskort. Således må det forventes, at der med lovforslaget ses på muligheden for

DUT-kompensation til regionerne/offentlige myndigheder.

Regionsekretariat og jura

Regionsekretariat og jura tilslutter sig bemærkningerne fra regionale IT vedr. adgangen for forældres mulighed for et

digitalt sundhedskort til børn under 15 år.

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

I tillæg til Regional IT's bemærkninger ønskes tilføjet, at muligheden også anses som problematisk, såfremt

bopælsforælderen har beskyttet adresse, og at en sådan ændring ikke Øjeblikkeligt slår igennem på barnets

sundhedskort, da den anden forældremyndighedsindehaver derigennem vil få oplysninger om adressen. En løsning

hvor begge forældremyndighedsindehavere gives adgang til børn under 15 år sundhedskort, Kræver som påpeget i

svaret fra Danske Regioner Høringssvar - Forslag til ændring af lov om Det Centrale Personregister, at en ændring til

beskyttet adresse øjeblikkeligt og automatisk slår igennem i forhold til børn under 15 år, der bor på samme adresse.

(Region Syddanmarks j.nr. 20/941)

Venlig hilsen

Camilla Rosenvang

Jurist

Regionssekretariat og jura

E-mail: Camilla. [email protected]

Direkte:76631219

Mobil:

"L~

Region Syddanmark

Damhaven 12, 7100 Vejle

Hovednummer:7663 1000

www.rsyd.dk

Fra: Esther Løffler <[email protected]>

Sendt: 3. juli 2020 13:17

Til: [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected];

Region Syddanmark

<I<ontal<[email protected]<>; [email protected];

[email protected]_k; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; dp([email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]<; [email protected]<;

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; info@II<t.dl<; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; infoPtandlaegeforeningen.dk; [email protected]<; post(CDalzheimer.dk;

info@bedrepsVl<iatri.dl<; [email protected]; dh(EDhandicap.dk; [email protected]; info@danske-

aeldreraad.dk; dchPdch.dk; info([email protected]<; info([email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; post@I<ost.dk; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; landsforeningen(@sind.dk; medlem([email protected]; info@patientforeningen-

danmark.dk; pfs@pfsdl<.dl<; [email protected]; [email protected]; [email protected]; Ældreforum

Institutionspostkasse <[email protected]>; aeldresagen([email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]<; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; info@danske-

dental.dk; [email protected]; [email protected]; [email protected];

db@dyrenesbesl<Vttelse.dl<; [email protected]; [email protected]; [email protected];

info@igldl<.dl<; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; web@tf-tandsl<ade.dl<; [email protected];

[email protected]; [email protected]<; atPat.dk; [email protected]; [email protected]; dt(cDdatatilsynet.dl<; NVK Kontakt

<[email protected]>; DKetik Institutionspostkasse <DI<etil<@DI<etil<.di<>; Det Etiske Råd kontakt

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

<I<ontal<t@etisl<raad.dl<>; erstPerst.dk; [email protected]<; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; Lægemiddelstyrelsen DI<MA <dl<ma@dl<ma.dl<>;

[email protected]; [email protected]; ro([email protected]<; [email protected]<; [email protected];

infoPdigitalsikkerhed.dk; [email protected]; [email protected]; Sundhedsstyrelsen Institutionspostkasse <[email protected]<>;

[email protected]; SIS Institutpostkasse <IMCEAEX-

O=SUNDHEDSSTYRELSEN OU=Sundhedsstyrelsen cn=Recipients cn=SIS+201<ontor+20postl<[email protected]<>;

Sundhedsstyrelsen Institutionspostkasse <[email protected]<>; [email protected]; [email protected]; fm(ffm.dk;

evmPevm.dk; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]<; [email protected]

Cc: Birgit Beierholm <[email protected]<>

Emne: Høring over udkast til lovforslag om digitalt supplement til sundhedskortet, opdatering af Statens Serum

Instituts formål og opgaver, og autoriserede sundhedspersoners mulighed for i forbindelse med aktuel

patientbehandling at anvende oplysninger, der op

Til høringsparterne

Se venligst vedlagte udkast til lovforslag, høringsbrev og høringsliste.

HØringssvar udbedes sendt til [email protected] senest den 14. august 2020.

Venlig hilsen

Esther Løffler

Fuldmægtig

Sundhedsdata og Personlig Medicin

Direkte tlf. 7226 9503

Mail: [email protected]

Sundheds- og Ældreministeriet • Holbergsgade 6 •

1057 København K • Tlf. 7226 9000 •

Fax

7226 9001 • www.sum.dk

<&b

SUNDHEDS-

ÆLDREMINISTERIET

Pas på miljøet - udskriv kun denne e-mail, hvis det er nødvendigt.

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

/2LL/nND

er ~l

Sundheds- og ældreministeriet

Høringssvar fra Region Sjælland vedr:

Region Sjælland takker for muligheden for at komme med bemærknin-

ger til udkast

tilforslag til ændring af sundhedsloven (Digitalt supple-

ment til sundhedskortet, opdatering af Statens Serum Instituts formål

opgaver,

og autoriserede sundhedspersoners mulighed for i forbin-

delse med aktuel patientbehandling at anvende oplysninger, der opbe-

vares

i NGC til beslutningsstøtte)

Vi har læst udkastet, og ser positivt på forslaget om et digitalt supple-

ment til sundhedskortet.

Vi kan meddele, at Region Sjælland ikke har yderligere bemærkninger

til ændring af bekendtgørelsen.

Venlig hilsen

Pia Drostgaard

Specialkonsulent

Dato: 13. august 2020

Brevid: 4390991

Det Nære Sundhedsvæsen

Alleen 15

418o Sorø

TX: 7015 50 00

Dir.tli 57875640

[email protected]

wHryv.regionsj aelland. dk

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Malte Harbou Thyssen

Fra:

Sendt:

Til:

Emne:

Jesper Farbøl <[email protected]>

13. august 2020 15:11

DEP Sundheds- og Ældreministeriet

SV: Høring over udkast til lovforslag om digitalt supplement til sundhedskortet,

opdatering af Statens Serum Instituts formål og opgaver, og autoriserede

sundhedspersoners mulighed for i forbindelse med aktuel patientbehandling at

anvende oplysninger, der

Til sundhedsministeriet

Svar på høring over lovudkast til ændring af sundhedsloven

(Digitalt supplement til sundhedskortet, opdatering af Statens Serum Instituts formål og opgaver, og

autorise-rede sundhedspersoners mulighed for i forbindelse med aktuel patientbehandling at anvende

oplysninger, der opbevares i NGC til beslutningsstøtte)

Danske Fodterapeuter skal udtale, at vi harforståelse for at regeringen, Danske Regionerog KL i Aftale om Regionernes

Økonomi for 2020 har aftalt, at det er ambitionen, at offentlige ID-beviser, som for eksempel kørekortet, på sigt skal

være digitale.

Det aktuelle forslag lægger imidlertid op til at det nuværende sundhedskort (det gule sundhedskort) skal anvendes

sideløbende med det fremtidige digitale sundhedskort.

En sådan sideløbende anvendelse af to forskellige identifikationsmåder vil påføre de selvstændige statsautoriserede

fodterapeuter (og øvrige selvstændige autoriserede sundhedspersoner) og leverandørerne af kliniksystemer til dem

en ekstra udgift til at vedligeholde og drifte systemerne. Der vil f.eks. ikke kunne anvendes de samme

registreringsmåder (scannere mv.) til det fysiske og det digitale sundhedskort. Vi skal derfor anbefale, at

hensigtsmæssigheden i processen genovervejes, eller at der sikres en kompensation til klinikkerne som følge af den

forøgede administrative byrde.

Med venlig hilsen

Jesper FarbØl

Juridisk konsulent

Danske Fodterapeuter

Roskildevej 163, 1.

2620 Albertslund

Telefon: 43205120

Direkte: 43205131

www.fodterapeut.dk

www.altomfoden.dk

Fra: Esther Løffler <esl(cDsum.dl<>

Sendt: 3. juli 2020 13:17

Til: [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]<;

infoPato.dk; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

info(a@dansl<tp.dl<; [email protected]; [email protected]<; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]<; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; sek([email protected]; info@II<t.dl<; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]<;

[email protected]; [email protected]; [email protected]<; [email protected]<; [email protected]; [email protected]<;

info@bedrepsyl<iatri.dl<; [email protected]; [email protected]; [email protected]; info@danske-

aeldreraad.dk; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]<; [email protected]; [email protected]; info@patientforeningen-

danmark.dk; pfs@pfsdl<.dl<; [email protected]; [email protected]; [email protected]<; Ældreforum

Institutionspostkasse <[email protected]>; [email protected]<; [email protected];

[email protected]; [email protected]<; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; formanden@dsl<f.org;

retsmedicinsk.institut([email protected]; [email protected]; [email protected]; dansl<[email protected]<; info@danske-

dental.dk; [email protected]; [email protected]; mil<[email protected];

db(c@dyrenesbesl<yttelse.dl<; [email protected]; [email protected]; [email protected];

info@igldl<.dl<; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]<; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]<; [email protected]<; NVK Kontakt

<I<ontal<t@nvl<.dk>; DKetik Institutionspostkasse <DI<etil<@DI<etil<.dl<>; Det Etiske Råd kontakt

<I<ontal<t@etisl<raad.dl<>; [email protected]; [email protected]<; [email protected]<; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; Lægemiddelstyrelsen DKMA <dl<ma@dl<ma.dl<>;

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; Sundhedsstyrelsen Institutionspostkasse <[email protected]>;

[email protected]; SIS Institutpostkasse <IMCEAEX-

O=SUNDHEDSSTYRELSEN OU=Sundhedsstyrelsen cn=Recipients cn=SIS+201<ontor+20postl<[email protected]<>;

Sundhedsstyrelsen Institutionspostkasse <[email protected]>; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]<; [email protected]

Cc: Birgit Beierholm <[email protected]<>

Emne: HØring over udkast til lovforslag om digitalt supplement til sundhedskortet, opdatering af Statens Serum

Instituts formål og opgaver, og autoriserede sundhedspersoners mulighed for i forbindelse med aktuel

patientbehandling at anvende oplysninger, der op

Til høringsparterne

Se venligst vedlagte udkast til lovforslag, høringsbrev og høringsliste.

Høringssvar udbedes sendt til [email protected] senest den 14. august 2020.

Venlig hilsen

Esther Løffler

Fuldmægtig

Sundhedsdata og Personlig Medicin

Direkte tlf. 7226 9503

Mail:

[email protected]

Sund h eds- ogÆId rem inisteriet*Holbergsgade6 •

1057 København K • Tlf. 7226 9000 • Fax 7226 9001

•

www.sum.dk

SUNDHEDS-

KL(]REMAIIVISTERIET

w;Pas på miljøet - udskriv kun denne

e-mail,

hvis det er nødvendigt.

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Region

Hovedstaden

Click or tap here to enter text.

NOTAT

Journal-nr.: 20046386

Dato: 12. august 2020

Høringssvar til Lovforslag om æn-

dring af sundhedsloven (Digitalt

supplement til sundhedskortet, op-

datering af Statens Serum Instituts

formål og opgaver, og autoriserede

sundhedspersoners mulighed for i

forbindelse med aktuel patientbe-

handling at anvende oplysninger,

der opbevares i NGC til beslut-

ningsstøtte)

Region Hovedstaden har følgende bemærkninger til afsnittet om digitalt sup-

plement til sundhedskortet:

Region Hovedstaden opfordrer til, at det skrives ind i bemærkningerne til lov-

forslaget, at Digitaliseringsstyrelsen i forbindelse med udviklingen af løsningen

tænker de databeskyttelsesretlige overvejelser med fra start, herunder privacy

by design, dataansvar og konsekvensanalyse, for at lette processen for de

mange aktører, der skal implementere løsningen.

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Region Hovedstaden bemærker, at det for hele praksissektoren vil være en

hjælp, at der på sundhedskortet påtrykkes et billede af indehaveren, for der-

ved at kunne verificere, at fremviseren af kortet er den person, vedkommende

udgiver sig for at være.

Region Hovedstaden opfordrer til at overveje at påtrykke fingeraftryk på kortet,

ligesom det findes på tilsvarende kort i andre EU-lande.

Region Hovedstaden bemærker, at det kun er sundhedskortet, der omfattes af

denne lovændring. Region Hovedstaden opfordrer til at lade ændringerne

gælde tilsvarende for "Særligt Sundhedskort", som udstedes til borgere, der

bor i udlandet, men som arbejder og betaler skat i Danmark

Region Hovedstaden har følgende bemærkninger til afsnittet om brug af pseu-

donymiserede oplysninger fra Nationalt Genom Center til brug for beslutnings-

støtte:

Region Hovedstaden går ud fra, at hvis lovændringen vedtages, vil Nationalt

Genom Center tage højde for dette i den samtykkeblanket der anvendes til

brug for Nationalt Genom Center og i informationsmaterialet derfra

Høringssvar til Lovforslag om ændring af sundhedsloven (Digitalt supplement til sund-

hedskortet, opdatering af Statens Serum Instituts formål og opgaver, og autoriserede

sundhedspersoners mulighed for i forbindelse med aktuel patientbehandling at an-

vende op

Side 2

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Regionshuset

Viborg

Regionssekretariatet

Juridisk Enhed

Skottenborg 26

Postboks 21

DK-8800 Viborg

Sundheds- og Ældreministeriet

Holbergsgade 6

1057 København K

Tel. +45 7841 0000

[email protected]

www.rm.dk

midt

region midtjylland

Høringssvar til udkast forslag til ændring af sundhedsloven

(Digitalt supplement til sundhedskortet, opdatering af Statens

Serum Instituts formål og opgaver, og autoriserede

sundhedspersoners mulighed for i forbindelse med aktuel

patientbehandling at anvende oplysninger, der opbevares i

NGC til beslutningsstøtte)

Dato 13-08-2020

Sagsbehandler Charlotte Rønde

Mikkelsen

[email protected]

Sagsnr. 1-10-70-51-20

Vi har bemærkninger til følgende delelementer:

Digitalt supplement til sundhedskortet

Det fremgår af bemærkningerne, at det gule sygesikringsbevis

anvendes som dokumentation for indehaverens ret til

sundhedsydelser.

Det fremgår ikke, at det også anvendes til ankomstregistrering på

hospitalerne i forbindelse med ikke-akutindlæggelse og ambulante

kontakter. Patienterne anmodes i indkaldelsesbrevet om ved ankomst

til hospitalerne at skanne deres sygesikringskort i en af de opstillede

terminaler. Informationen overføres herfra automatisk til hospitalets

journal- og bookingsystemer. På den måde informeres personalet om,

at patienten er mødt frem.

Det må forudsættes, at borgerne i praksis vælger, om de vil benytte

det fysiske kort, eller om de skifter til det digitale kort. Derfor er det

nødvendigt, at det digitale kort bliver udformet på en sådan måde, at

det kan bruges i de terminaler, som hospitalerne har opstillet til

ankomstregistrering.

Det er ikke en løsning, hvis hospitalerne i deres indkaldelsesbreve

skal bede patienterne medbringe deres fysisike sygesikringskort, fordi

mange af patienterne efter indførelse af det digitale kort slet ikke

opbevarer det fysiske kort længere.

Side 1

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Det må som sagt forventes, at mange borgere vil bruge det digitale

kort som erstatning for det fysiske sygesikringskort. Derfor er det

uhensigtsmæssigt, at udtrykket "digitalt supplement til

sundhedskortet" anvendes konsekvens i bemærkningerne til

lovforslaget. Det svarer til, at man omtalte digital post, som "et

digitalt supplement til papirbreve".

Det er positivt, at forældre (indehavere af forældremyndighed) med

det digitale kort får mulighed for at få en digital kopi af deres børns

sygesikringsbevis. Det vil være en praktisk hjælp til forældre i mange

situationer.

Man skal dog i den forbindelse være opmærksom på, at der for nogle

børn bliver registreret adressebeskyttelse, som i nogle situationer

også kan omfatte en af forældremyndighedsindehaverne.

Derfor bør det overvejes, om bopælskommune- og

adresseoplysninger på det digitale sygesikringsbevis skal skærmes,

hvis barnet eller den samboende indehaver af forældremyndighed har

adressebeskyttelse.

Brug af pseudonvmiserede oplvsninger fra Nationalt Genom Center til

brug for beslutningsstøtte

De foreslåede ændringer af sundhedslovens § 42 a, stk. 6 er efter

vores vurdering velbegrundede og relevante, herunder i lyset af den

igangværende opbygning af en national infrastruktur i regi af

Nationalt Genomcenter med adgang til genetiske oplysninger, der kan

styrke og forbedre den diagnostiske proces til gavn for patienterne,

jf. bemyndigelse af sundhedsministeren til at kunne fastsætte

nærmere regler for autoriserede sundhedspersoners adgang til at

indhente oplysninger i elektroniske systemer om helbredsforhold og

andre fortrolige oplysninger om en patient, der aktuelt er i

behandling, og om andre patienter med henblik på at støtte

sundhedspersonen i at træffe sundhedsfaglige beslutninger som led i

patientbehandling samt adgangen til at fastsætte nærmere regler om

de pågældende autoriserede sundhedspersoners mulighed for at

anvende teknisk bistand i forbindelse med indhentning af disse

oplysninger.

midt

regionmidtjyl land

Side 2

Venlig hilsen

Charlotte Rønde Mikkelsen

Juridisk konsulent

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

INSTITUT FOR

MENNESKE

RETTIGHEDER

Sundheds- og Ældreministeriet

Holbergsgade 6

1057 København K

[email protected]

WILDERS PLADS 8K

1403 KØBENHAVN K

TELEFON 3269 8888

MOBIL 91325761

[email protected]

MENNESKERET.DK

DOK. NR . 20/01758-2

7. AUGUST 2020

HØRING OVER UDKAST

TIL

FORSLAG

TIL

ÆNDRING

SUNDHEDSLOVEN

Sundheds- og Ældreministeriet har ved e-mail af 3. juli 2020 anmodet

om Institut for Menneskerettigheders eventuelle bemærkninger til

udkast til forslag til ændring af sundhedsloven (digitalt supplement til

sundhedskortet, opdatering af Statens Serum Instituts formål og

opgaver, og autoriserede sundhedspersoners mulighed for i forbindelse

med aktuel patientbehandling at anvende oplysninger, der opbevares i

NGC til beslutningsstøtte).

Instituttet har bemærkninger til de dele af udkastet, der vedrører det

digitale supplement til sundhedskortet, samt sundhedspersoners

udvidede adgang til oplysninger, der opbevares i Nationalt Genom

Center.

DET DIGITALE SUPPLEMENT TIL SUNDHEDSKORTET

Med udkastet ønsker ministeriet at gøre det muligt for borgere frivilligt

at anvende et digitalt supplement til sundhedskortet og på sigt også at

framelde sig det fysiske sundhedskort. Instituttet har noteret sig, at det

fysiske kort fortsat vil kunne anvendes af de, der Ønsker det, samt at

borgere ikke vil blive stillet forskelligt uanset, om de anvender det

fysiske sundhedskort eller digitale supplement (udkastets punkt 2.1.2).

Instituttet finder, at netop sikringen af, at borgere ikke stilles ringere

ved den ene eller den anden løsning, er af afgørende betydning.

Det digitale supplement vil indebære, at borgere kan fremvise

sundhedskortet på mobiltelefonen. Instituttet bemærker i den

forbindelse, at borgernes personoplysninger skal beskyttes, og at der i

udformningen og udviklingen af den tekniske løsning skal sikres mod

eventuelt misbrug. Det digitale supplement må efter instituttets

vurdering ikke føre til en øget risiko for misbrug af borgernes

personoplysninger.

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

I øvrigt bemærker instituttet, at det digitale supplement bør udformes

således, at flest mulige borgere reelt kan vælge supplementet. Det bør

derfor i videst muligt omfang være tilgængeligt for borgere med

forskellige former for handicap, ligesom supplementet ikke bør kræve

større sprogfærdigheder eller digitale kompetencer.

UDVIDET ADGANG TIL OPLYSNINGER OPBEVARET I

NATIONAL GENOM CENTER

Med udkastet foreslår ministeriet at udvide adgangen til oplysninger,

som opbevares i Nationalt Genom Center.

I sundhedslovens § 42 a, stk. 6, er der adgang for ministeren til at

fastsætte nærmere regler for sundhedspersoners adgang til oplysninger

i elektroniske systemer. Adgangen indeholder i dag en begrænsning,

der indebærer, at sundhedspersoner ikke kan tilgå genetiske

oplysninger, der opbevares i Nationalt Genom Center, og vedrører

andre patienter, end den patient, der aktuelt er i behandling.

Ministeriet ønsker at ophæve denne begrænsning og dermed gøre det

muligt for sundhedspersoner at få adgang til genetiske oplysninger om

Øvrige patienter. Ministeriet begrunder dette med, at der kan være

tilfælde, hvor en læge har behov for at sammenligne symptomer,

lidelser m.v. hos andre patienter for at afveje fordele og ulemper af en

given behandlingsmulighed og på den baggrund træffe den bedst

mulige sundhedsfaglige beslutning i en konkret behandlingssituation,

herunder yde støtte i at stille en korrekt diagnose (udkastets punkt

2.3.2).

Adgangen for sundhedspersoner til at stille en korrekt diagnose er

naturligvis et legitimt og væsentligt formål. Ministeriet har imidlertid

ikke redegjort for, hvordan og hvornår oplysninger om andre patienter

vil kunne støtte behandlingen. Der henvises alene overordnet til et

"behov for at sammenligne". Henset til, at der sker en betydelig

udvidelse i adgangen til oplysninger, anser instituttet det for

nødvendigt, at ministeriet beskriver hensynet nøjere.

I udkastet foretages desuden ikke en afvejning af hensynet til at stille

en korrekt diagnose over for modstående forhold eller en vurdering af,

om udvidelsen er forenelig med de persondataretlige principper om

formålsbestemthed og dataminimering, jf.

databeskyttelsesforordningens artikel 5, stk. 1, litra b og c.

2/3

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Instituttet har tidligere rejst principielle bekymringer om den

menneskeretlige beskyttelse af retten til respekt for privatliv og

beskyttelse af personoplysninger i forbindelse med etableringen af

Nationalt Genom Centerl De principielle bekymringer skærpes, når

adgangen til oplysningerne udvides på ny. Disse forhold bør efter

instituttets vurdering indgå i ministeriets afvejning af, om udvidelsen

kan anses for proportional.

•

Institut for Menneskerettigheder anbefaler, at ministeriet i

bemærkningerne nøje redegør for, hvornår og hvordan adgang til

oplysninger i Nationalt Genom Center vil kunne støtte muligheden

for at stille den rette diagnose.

•

Institut for Menneskerettigheder anbefaler endvidere, at ministeriet

i bemærkningerne redegør for, hvordan en udvidet adgang til

oplysninger fra Nationalt Genom Center er forenelig med

proportionalitetsprincippet (herunder især princippet om

formålsbegrænsning og dataminimering).

Der henvises til ministeriets sagsnummer 2007648.

Med venlig hilsen

Marya Akhtar

SPECIALKONSULENT

instituttets høringssvar af 13. oktober 2017:

https://mennesi<eret.di(/sites/mennesl<eret.dl</files/10 oktober 17/ho

eringssvar vedr. udkast til lovforslag om aendring af sundhedslove

n.pdf

3/3

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

DATATILSYNET

Sundheds- og Ældreministeriet

Holbergsgade 6

1057 København K

Sendt til:

Cc:

sumRsum.dk

jm cDim.dk

14. august 2020

J.nr. 2020-11-0434

Dok.nr. 237517

Sagsbehandler

Marie Christiansen

Høring over udkast til forslag til lov om ændring af sundhedsloven

(Digitalt supplement til sundhedskortet, opdatering af Statens

Serum Instituts formål og opgaver, og autoriserede sundheds-

personers mulighed for i forbindelse med aktuel patientbehandling

at anvende oplysninger, der opbevares i NGC til beslutningsstøtte)

Ved e-mail af 3. juli 2020 har Sundheds- og Ældreministeriet anmodet om Datatilsynets even-

tuelle bemærkninger til ovenstående udkast til lovforslag.

Datatilsynet har noteret sig, at forslaget vedrørende digitalt supplement til sundhedskortet og

SSI's formål og opgaver er uændrede genfremsættelser fra sidste samling. Datatilsynet hen-

viser i den forbindelse til tilsynets høringssvar af 3. januar 2020. Kopi af brevet vedlægges.

Datatilsynet har følgende bemærkninger:

Digitalt supplement til sundhedskortet

Det fremgår af udkastet, at sundhedskortet, der gælder som dokumentation for retten til ydel-

ser efter sundhedsloven, fremover også kan være digitalt, således at kortet kan fremvises fra

en såkaldt app. Det fremgår desuden, at den tekniske løsning (app'en) endnu ikke er færdig-

udviklet.

Det står ikke Datatilsynet klart, hvilke funktioner løsningen konkret påtænkes at indeholde.

Etablering af en app i forbindelse med registreredes ret til sundhedsydelser er imidlertid efter

tilsynets opfattelse potentielt indgribende i forhold til privatlivet. Behandlingen af personoplys-

ninger i en sådan løsning skal derfor ske på betryggende og gennemsigtig vis. Datatilsynet

skal i den forbindelse gøre opmærksom på, at der i situationer, hvor der er en høj risiko for

borgernes rettigheder, altid skal foretages en konsekvensanalyse, inden behandlingen iværk-

sættes, jf. databeskyttelsesforordningens artikel 35, ligesom der i alle tilfælde skal indtænkes

databeskyttelse i designet af løsningen, jf. forordningens artikel 25.

Det fremgår af bemærkningerne til § 1, nr. 2, at Sundheds- og Ældreministeren bl.a. vil kunne

fastsætte regler om, at kortet — som det fysiske sundhedskort — skal indeholde oplysninger om

navn, adresse, personnummer samt sygesikringsgruppe og læge, og at der i øvrigt kan fast-

sættes regler om indhold af henholdsvis det fysiske sundhedskort og det digitale supplement

hertil. Det må derfor lægges til grund, at der i den digitale løsning skal behandles personop-

lysninger. Det står imidlertid ikke Datatilsynet klart, hvem der bliver dataansvarlig for behand-

lingen af personoplysninger i den pågældende app.

Datatilsynet

Carl Jacobsens Vej 35

2500 Valby

T 3319 3200

[email protected]

datatilsynet.dk

CVR 11883729

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Side 2 af 3

Datatilsynet skal henstille, at Sundheds- og Ældreministeriet af hensyn til at skabe gennem-

sigtighed overvejer, om oplysning om, hvem der er dataansvarlig i den digitale løsning, bør

fremgå af bemærkningerne. Alternativt går Datatilsynet ud fra, at dette vil fremgå af en even-

tuel bekendtgørelse.

Det fremgår endvidere af bemærkningerne til § 1, nr. 2, at sundheds- og ældreministeren ef-

ter den foreslåede bestemmelse vil kunne fastsætte regler om, at:

" [ ... ] borgeren skal »slette« det digitale supplement til sundhedskortet

ved ophør af retten til sundhedskort".

Datatilsynet skal hertil bemærke, at det fremgår af princippet om opbevaringsbegrænsning i

databeskyttelsesforordningens artikel 5, stk. 1, litra e, at personoplysninger skal behandles på

en sådan måde, at det ikke er muligt at identificere de registrerede i et længere tidsrum end

det, der er nødvendigt til de formål, hvortil de pågældende personoplysninger behandles. Det

er den dataansvarlige — og således ikke den registrerede — der er ansvarlig for og skal kunne

påvise, at ovenstående overholdes, jf. bestemmelsens stk. 2.

Datatilsynet skal afslutningsvis bemærke, at tilsynet forventer at blive hørt forud for udstedelse

af bekendtgørelser i medfør af de foreslåede bemyndigelsesbestemmelser, såfremt disse ved-

rører behandling af personoplysninger, jf. databeskyttelseslovens § 28.

Autoriserede sundhedspersoners mulighed for i forbindelse med aktuel patientbehand-

ling at anvende oplysninger, der opbevares i Nationalt Genom Center, til beslutnings-

støtte

Datatilsynet har noteret sig, at det fremgår af bemærkningerne til § 1, nr. 3, at bemyndigelses-

bestemmelserne vil blive udmøntet inden for databeskyttelsesforordningens rammer, og at til-

synets udtalelse vil blive indhentet i den forbindelse, jf. databeskyttelseslovens § 28.

Følgende fremgår endvidere af de almindelige bemærkninger pkt. 2.3.2.:

"Det foreslås, at der i sundhedslovens § 42 a, stk. 6, 1. pkt., foretages en sproglig

præcisering med henblik på , at sundhedslovens § 42 a, stk. 6, vil kunne anvendes

til at fastsætte regler om, at genetiske oplysninger om andre patienter, end den pa-

tient der er i aktuel behandling, og som opbevares i Nationalt Genom Center, skal

kunne indhentes til brug for beslutningsstøtte."

Datatilsynet har umiddelbart svært ved at se sammenhængen mellem den omtalte "sproglige

præcisering" og den omstændighed, at bestemmelsens anvendelsesområde ændres, idet be-

myndigelsen udvides til at omfatte fastsættelse af regler om, at der fra Nationalt Genom Cen-

ter kan indhentes genetiske oplysninger om andre patienter end den patient, der er i aktuel

behandling.

Datatilsynet bemærker i den forbindelse, at det af bemærkningerne til den gældende § 42 a,

stk. 6, udtrykkeligt fremgår, at bemyndigelsesbestemmelsen ikke vil kunne anvendes til at fast-

sætte regler om, at genetiske oplysninger om andre patienter end den patient, der er i aktuel

behandling, og som opbevares i Nationalt Genom Center, skal kunne indhentes til brug for be-

slutningsstøtte.

Datatilsynet bemærker endvidere, at en udnyttelse af den foreslåede bemyndigelse vil inde-

bære en ændring i forhold til behandlingen af de personoplysninger, der opbevares i Nationalt

Genom Center.

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Side 3 af 3

Sundheds- og Ældreministeriet skal derfor overveje, om den eksisterende risikovurdering af

behandlingen af oplysninger i Nationalt Genom Center bør opdateres i lyset af udvidelsen af

bemyndigelsen. Hvis den fornyede risikovurdering viser, at der sandsynligvis er en høj risiko

for de registreredes rettigheder og frihedsrettigheder, skal der foretages en konsekvensana-

lyse, jf. databeskyttelsesforordningens artikel 35, inden behandlingen iværksættes.

Datatilsynet skal endelig bemærke, at såfremt der behandles personoplysninger i Nationalt

Genom Center med hjemmel i databeskyttelseslovens § 10, stk. 1 — med henblik på at udføre

statistiske eller videnskabelige undersøgelser— må oplysningerne ikke senere behandles, her-

under videregives, i andet end videnskabeligt eller statistisk øjemed. Der vil således ikke ef-

terfølgende kunne ske videregivelse til andre formål, herunder patientbehandling og beslut-

ningsstøtte, jf. dog bestemmelsen i § 10, stk. 5. Datatilsynet henstiller, at Sundheds- og Æl-

dreministeriet overvejer at tydeliggøre dette i bemærkningerne til lovforslaget, alternativt i

eventuelle bekendtgørelser.

Kopi af dette brev er dags dato sendt til Justitsministeriets Lovafdeling til orientering.

Med venlig hilsen

Marie Christiansen

Bilag:

Kopi af Datatilsynets høringssvar af 3. januar 2020

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

DATATI LSYN ET

Sundheds- og Ældreministeriet

Holbergsgade 6

1057 København K

Att.: Emilie Norre Sørensen

Sendt til [email protected]

Sendt i kopi til

ens(cDsum.dk

3. januar 2020

J. nr. 2019-11-0323

Dok.nr. 164101

Sagsbehandler

Eva Poskute Winther

Vedrørende udkast til forslag til ændring af sundhedsloven —

Sundhed- og Ældreministeriets journalnummer: 1905326

I. Ved brev af 5. december 2019 har Sundheds- og Ældreministeriet anmodet om

Datatilsynets eventuelle bemærkninger til udkast til forslag til ændring af sundhedsloven

(udstedelse og anvendelse af sundhedskort og Staten Serum Instituts forebyggelse og

bekæmpelse af smitsomme sygdomme).

Datatilsynet har nedestående bemærkninger til de almindelige bemærkninger til lovforslaget

(afsnit 2.4).

2. Datatilsynet skal bemærke, at

"almindelige personoplysninger"

ikke er et databeskyttelses-

retligt udtryk.

Særlige kategorier af personoplysninger er udtrykkeligt og udtømmende fastsat i databeskyt-

telsesforordningens artikel 9, stk. 1.

3. Det følger af databeskyttelsesforordningens artikel 6, stk. 1, at behandling af personoplys-

ninger kun er lovlig, hvis og i det omfang mindst et af forholdene i stk. 1, litra a-f, gør sig

gældende.

Behandling af særlige kategorier af personoplysninger, som er oplistet i artikel 9, stk. 1, er

forbudt, medmindre et af forholdene i databeskyttelsesforordningens artikel 9, stk. 2, eller be-

stemmelser, som gennemfører forordningens artikel 9, gør sig gældende.

Behandling af særlige kategorier af personoplysninger forudsætter således, at den dataan-

svarlige både skal identificere et lovligt grundlag i databeskyttelsesforordningens artikel 6, stk.

1, og i databeskyttelsesforordningens artikel 9, stk. 2, eller i bestemmelser, som gennemfører

forordningens artikel 9, stk. 2, (bl.a. litra h, i og j).

Behandling af særlige kategorier af personoplysninger på baggrund af bl.a. artikel 9, stk. 2,

litra h, i og j, kræver således en udfyldning i EU-retten eller national ret, hvorfor bestemmel-

serne (dvs. i artikel 9, stk. 2, litra h, i og j) ikke uden videre kan anvendes som direkte behand-

lingshjemler.

Med venlig hilsen

Eva P. Winther

Datatilsynet

Borgergade 28, 5.

1300 København K

T 3319 3200

[email protected]

datatilsynet.dk

CVR 11883729

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Høringssvar

LÆGEFORENINGEN

Høring over forslag til Lov om ændring af sundhedsloven (Digitalt

supplement til sundhedskortet, opdatering af Statens Serum Instituts

formål og opgaver, og autoriserede sundhedspersoners mulighed for i

forbindelse med aktuel patientbehandling at anvende oplysninger, der

opbevares i NGC til beslutningsstøtte)

14. august 2020

Sagsnr: 2020 - 5021

Aktnr:2865385

Lægeforeningen fremsenderhermed bemærkninger tilforslag om brug af

pseudonymiserede oplysningerfra Nationalt Genom Center til brugfor

beslutningsstøtte. Se afsniti nedenfor.

Forslagene vedrørende digitalt supplement til sundhedskortet, SSI's

formål og opgaversamt påmindelser om vaccinationermod hepatitis B er

uændrede genfremsættelser fra Folketingets sidste samling.

Lægeforeningen genfremsender derfor sine bemærkningerfra den

oprindelige høring vedrørende disse forslag. Se afsnit 2-4 nedenfor.

1) Det er fornuftigt at ensrette mulighederne for beslutningsstøtte, men

det er nødvendigt med uddybende bemærkninger i lovforslaget

Lægeforeningen finder det fornuftigt at sikre ensartede regler for

anvendelse af patientoplysninger til beslutningsstøtte, så genetiske

oplysninger i Nationalt Genom Center efter en kommende udmøntning af

ministerbemyndigelsen i Sundhedslovens § 42 a stk. 6 vil kunne anvendes

inden for samme rammer som genetiske oplysninger, der opbevares andre

steder i sundhedsvæsnet. Lægeforeningen mener dog, at der er behov for

uddybende bemærkninger til forslaget.

Ministerbemyndigelsen bør beskrives nærmere i bemærkningerne

Den nuværende ministerbemyndigelse i § 42 a stk. 6 er bredt formuleret,

og Lægeforeningen mener, at nærværende lovændring - som indeholder

en udvidelse af denne bemyndigelse - bør give anledning til at beskrive

formålet og begrænsningerne for ministerbemyndigelsen nærmere i

bemærkningerne.

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Lægeforeningen er opmærksom på, at bemærkningerne allerede henviser

til generelle rammer for ministerbemyndigelsen - herunder at

udmøntningen skal efterleve de generelle principper for databeskyttelse.

Lægeforeningen mener dog, at det vil være hensigtsmæssigt at angive,

hvilke autoriserede sundhedspersoner, det er hensigten at give mulighed

for at indhente oplysninger, hvilke kategorier af oplysninger, der forventes

at blive tale om, og hvilke betingelser der vil skulle opfyldes, før

indhentning er lovlig. Endeligt bør der gives en yderligere beskrivelse af og

eksempler på, hvad der skal - og ikke skal - forstås med formålet

'beslutningsstøtte'.

Lægeforeningen opfordrer også til, at bemærkningerne beskriver

tydeligere, hvilket ansvar og forpligtigelser sundhedspersoner (især

private og i mindre organisationer) har, når der skal ske videregivelse af

data til det ønskede beslutningsstøtteformål.

Lægeforeningen ønsker endeligt at fremhæve, at når

ministerbemyndigelsen bliver udmøntet, så bør det ske efter en grundig

inddragelse af de sundhedsfaglige miljøer - ikke mindst de klinisk-

genetiske. Detaljeret viden om de sundhedsfaglige miljøers behov for

indhentning af oplysninger til beslutningsstøtte bør være grundlaget for

den endelige formulering af reglerne for anvendelse af patientoplysninger

til beslutningsstøtte. Det er afgørende at sikre, på den ene side, at der gives

de indhentningsmuligheder, som er fagligt nødvendige for

behandlingsbeslutninger, og at der på den anden side sikres en ordning,

som er så restriktiv som muligt. Mulighed for indhentning af oplysninger

til beslutningsstøtte må ikke udgøre en trussel imod patienternes privatliv

og tilliden i læge-patient forholdet.

Patientensfortsatte selvbestemmelsesret via Vævsanvendelsesregistret

bør bemærkes

Lægeforeningen mener, at det bør fremgå i lovforslagets bemærkninger, at

ensretningen af reglerne for anvendelse af genetiske oplysninger til

beslutningsstøtte (fjernelse af undtagelsen for NGC) ikke ændrer ved

patienternes selvbestemmelsesmulighed vedrørende oplysninger

opbevaret i NGC. Patienterne kan stadig tilmelde sig

Vævsanvendelsesregistret med den konsekvens, at deres oplysninger i

NGC kun må anvendes til behandling af patienten selv og til formål, der

har en umiddelbar tilknytning hertil. Det bør fremgå af lovforslagets

bemærkninger, at det betyder, at en tilmelding til

Vævsanvendelsesregistret også har den konsekvens, at patientens data

ikke må anvendes til beslutningsstøtte med hjemmel fra § 42 a stk. 6.

Denne situation fremhæver, at den nuværende selvbestemmelsesmulighed

via Vævsanvendelsesregistret er en ufleksibel enten-eller-løsning.

Lægeforeningen mener, at det ville være fornuftigt at undersøge

muligheden for en mere nuanceret selvbestemmelsesmulighed for

borgerne.

2/4

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

<.D

[Nedenstående bemærkninger er genfremsendelser af Lægeforeningens

høringssvar af 6. januar 20201

2) Indførelse af et digitalt supplement til sundhedskortet er relevant:

Relevante organisationer skal inddrages i udviklingen af det digitale

sundhedskort for at sikre, at teknik og økonomi er på plads

Af lovbemærkninger fremgår, at der i udformningen af det elektroniske

sundhedskort vil blive taget højde for, at de enkelte praksisområder kan

indgå aftaler om brugen og ikke mindst læsningen af dette.

Det skal i den forbindelse bemærkes, at der i almen praksis vil være

omkostninger forbundet med teknologi for læsning af det elektroniske

sundhedskort, som vil skulle adresseres i en nærmere aftale. Dette også set

i forhold til de krav, der er i overenskomsten for dokumentation ved

sundhedskort.

Lægeforeningen forventer derfor, at de relevante organisationer bliver

inddraget i det videre arbejde med udvikling af det digitale sundhedskort;

både i relation til teknik og økonomi.

3) Udsendelse af påmindelse om vaccination mod hepatitis B:

Videregivelse af følsomme helbredsoplysninger savner begrundelse

Lægeforeningen savner, at det fremgår tydeligt af bemærkningerne,

hvordan hensyn til moderen, hvis' følsomme helbredsoplysninger bliver

videregivet uden, at hun har indflydelse på det, indgår i afvejningen over

for hensynet til ligestilling og forældreansvar.

Det fremgår af høringen, at man med forslaget til ændringen af § 157 a, stk.

11, 2. pkt. i sundhedsloven åbner op for, at der videregives følsomme

helbredsoplysninger om mødre med kronisk hepatitis B til den anden

forældremyndighedsindehaver eller barnets værge.

Videregivelse vil ske indirekte ved, at påmindelse om vaccination af barnet

mod kronisk hepatitis B fremover vil blive sendt til barnets mor, men også

til den anden forældremyndighedsindehaver i tilfælde, hvor moderen, som

selv har kronisk hepatitis B infektion, har delt forældremyndighed over

barnet. Den anden forældremyndighedsindehaver vil dermed vil kunne

udlede, at moderen har kronisk hepatitis B.

Lægeforeningen anerkender, at der ved udsendelse af påmindelser om

vaccination skal tages hensyn til ligestilling og begge

forældremyndighedsindehaveres mulighed for at udøve forældreansvaret.

Dog må en patient med en sygdom som kronisk hepatitis B som alle andre

patienter som udgangspunkt selv bestemme, hvem der skal kende til

sygdommen, og hvornår eventuel information om sygdommen skal deles

med andre.

3/4

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Efter Lægeforeningens opfattelse vægter hensynet til patientens

selvbestemmelse over og forventning om fortrolighed ved håndtering af

følsomme helbredsoplysninger tungt.

De følsomme helbredsoplysninger vil blive sendt helt uopfordret til en

person, som ikke nødvendigvis kender til moderens kroniske sygdom på

forhånd. Selvom to mennesker har fået et barn sammen, betyder det ikke

nødvendigvis, at man har kendskab til hinandens sygehistorie.

Lægeforeningen tillægger det også betydning, at denne fremgangsmåde

fremover ifølge høringen vil kunne benyttes i forhold til andre

vaccinationer.

Endelig peger Lægeforeningen på, at der er tale om en væsentlig forskel i

forhold til det almindelige børnevaccinationsprogram, fordi udsendelse af

vaccinationspåmindelse i dette særlige tilfælde vil betyde, at der bliver

videregivet følsomme helbredsoplysninger om den ene af barnets

forældre.

4) Opdatering af Statens Serum instituts formål og opgaver

Lægeforeningen har ikke bemærkninger til forslaget vedrørende

opdateringen af Statens Serum Instituts formål og opgaver.

Med venlig hilsen

Camilla Noelle Rathcke

Formand

Domus Medica

Kristianiagade 12

DK-2100 København Ø

Tlf.: +45 3544 8500

Tlf.:+45 3544 8130 (direkte)

[email protected]

E-post: [email protected]

www.laeger.dk

4/4

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Dansk Selskab for Almen Medicin

dsam

Til: Sundheds- og Ældreministeriet

14. august 2020

HØriligssvar til fiw slag l:il lov .`zrrY ændring af surie-lhedslove-in ("CAgic- lt

op+.laterirla W °. jtatew., 5.,erum InstiClts

;u13plerr»w til

rl~llli~iled ifli' i

tnrrnål

Og Opgaver

+53n

C11.ItU9'iSeredel

et ?i'f1veYYCle

oply

sninger, der

forbindelse riled

al<ttiel

opbevares i iili.åC_' til b+3SlutYYirYgsStgJtte")

Dansk Selskab for Almen Medicin (DSAM) takker for invitation til høring over udkast

til ændringer af sundhedsloven, som vedrører tre vidt forskellige emner. DSAM har i

forbindelse med afgivelse af høringssvar følgende hovedpunkter at gøre opmærksom

på:

•

Det er centralt for DSAM og arbejdet i almen praksis, hvor vi betjener alle

slags borgere, at et smartphonebaseret digitalt supplement til sundhedskor-

tet rent faktisk er et supplement og ikke forventes fuldstændigt at kunne er-

statte det fysiske sundhedskort, som for mange er den bedste og mest enkle

måde at identificere sig på, bl.a. hos egen læge.

•

DSAM anbefaler, at ikke-presserende omorganiseringer på SSI udskydes til

efter COVID-19-pandemien.

•

DSAM anbefaler, at Folketinget undlader løbende at ændre formålet for an-

vendelse af genetiske oplysninger i Nationalt Genom Center, da det strider

mod finalite-princippet.

•

DSAM anbefaler, at det i lovforslaget understreges, at den registrerede via

Vævsanvendelsesregisteret kan beslutte

at egne genetiske oplysninger i Na-

tionalt Genom Center kun må anvendes til behandling af den pågældende.

•

DSAM anbefaler, at arbejdet med en differentieret frabedelsesmodel for

Nationalt Genom Center inspireret af Etisk Råds model for samtykke' re-

vitaliseres.

Stockholmsgade 55

2100 København Ø

T: 7070 7431

[email protected]

www.dsam.dk

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

side 2 / 10

•

DSAM anbefaler, at det meldes klart ud, hvad ambitionerne er med en "non-

genetisk datasø" i regi af Nationalt Genom Center.

•

DSAM gør opmærksom på, at pseudonymisering ikke er tilstrækkelig privat-

livsbeskyttelse for registrerede i Nationalt Genom Center, og at det er særligt

gældende, når en registreret borger lider af en sjælden genetisk sygdom.

Baggrund for disse forslag begrundes herunder, hvor de tre lovemner behandles se-

parat.

Initiativet til et digitalt supplement til det fysiske sundhedskort er del af en digital ser-

vicereform' vedtaget under den forrige regering, hvor ideen er at gøre offentlige ID-

beviser digitale, "så man slipper for at have legitimation andre steder end på sin tele-

fon". Første tiltag er et digitalt kørekort, som ventes klar inden udgangen af 20203, og

næste tiltag er med nærværende lovforslag et digitalt supplement til det fysiske

sundhedskort.

DSAM vurderer, at et digitalt supplement til sundhedskortet af mange vil opleves

som en administrativ lettelse, og at det digitale supplement derfor kan vinde udbre-

delse i store dele af befolkningen. Det er dog samtidig DSAM's vurdering, at der vil

være en betydelig andel af befolkningen, som ikke vil benytte sig af et digitalt supple-

ment til sundhedskortet. Det kan der være mange årsager til:

Der findes borgere, som ikke kan eller vil betjene en smartphone. Der findes borgere,

som ikke har råd til en smartphone. Der findes borgere på kanten af samfundet, hvor

det at eje en smartphone kan være risikabelt i forhold til overfald og tyveri. Der fin-

des borgere, som ikke ønsker en smartphone af ideologiske årsager. Der kan altså

være mange årsager, og mange kender nok til dage, hvor smartphonen ønskes hen,

hvor peberet gror, og derfor efterlades hjemme.

•

Det er centralt for DSAM og arbejdet i almen praksis, hvor vi betjener alle

slags borgere, at et smartphonebaseret digitalt supplement til sundhedskor-

tet rent faktisk er et supplement og ikke forventes fuldstændigt at kunne er-

statte det fysiske sundhedskort, som for mange er den bedste og mest enkle

måde at identificere sig på, bl.a. hos egen læge.

Yderligere konkrete kommentarer:

Sikkerhed

Det kan i nogle situationer være dårlig sikkerhed, hvis telefonen skal låses op, for at

et digitalt ID, herunder et kommende digitalt supplement til sundhedskortet, kan

finde anvendelse. Der vil være situationer, hvor brug af sundhedskort kan være rele-

vant, men hvor en borger af privatlivs- eller sikkerhedsmæssige årsager ikke Ønsker

at låse sin telefon op, idet en oplåst telefon for mange vil give adgang til et hav af de

allermest private oplysninger. I andre situationer kan det dog også være

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Side 3 / 10

uhensigtsmæssigt at en uoplåst telefon kan bruges som ID, dog bør denne indven-

ding holdes op imod, at det nuværende fysiske sygesikringskort også fungerer uop-

låst.

Digital sikkerhed forudsætter, at brugerne holder styresystemerne på deres telefoner

opdateret. For eksempel er man udelukket fra at bruge myndighedernes

corona

smittestop

-app,

medmindre det er styresystemerne

Android

6.0 eller iOS 13.5, som

er installeret. 10-20

pct.

af danskerne har ældre telefoner, som hverken kan opdate-

res til eller få disse versioner'.

Endelig vil det digitale sundhedskort på en smartphone være sårbart overfor

hacking.

Det er et fysisk sundhedskort ikke. Jo mere der samles på en digital enhed, jo mere

attraktiv bliver den for digitale angreb, og det er ikke DSAM's indtryk, at identitets-

tyveri er blevet mindre udbredt, efter man i tiltagende grad har bevæget sig fra ana-

loge til digitale platforme.

Sygesikringskortet er i mange sammenhænge

defacto-ID,

det kan for eksempel være

ved køb af tobak og cigaretter eller ved adgang til nattelivet. I disse situationer vil der

ofte ikke være særlige smartphoneaflæsere tilgængelige. Derimod vil mange af disse

steder have almindelige stregkodeaflæsere, og stregkoden kommer til at bestå på det

digitale supplement til sundhedskortet. Uanset vil det, for personer med digitale fær-

digheder og adgange til normalt

-udstyr, være enkelt at lave falske digitale sygesik-

ringskort med stregkode. Det er endda muligt, at der vil komme til at cirkulere del-

bare

apps

til at

fake

det. I nattelivet, kiosker og andre steder vil det være nemt for

flere personer at snyde sig adgang med det samme digitale kort uden at blive afslø-

ret. Det er svært med et fysisk.

Økonomi

I DSAM mener vi ikke, at det er rimeligt at lægge udgift til udstyr til maskinel aflæs-

ning af nye offentlige digitale ID-beviser over på selvstændige fysioterapeuter, tand-

læger, fodterapeuter, psykologer, praktiserende speciallæger og alment praktise-

rende læger

etc.

Særligt ikke, fordi udstyr til aflæsning af det fysiske sygesikringskort

består.

Dobbeltsystem

Det er i sig selv ikke hensigtsmæssigt, at det offentlige skal drive to selvstændige

identifikations-modaliteter ved brug af sundhedskort. I den forbindelse vil DSAM igen

nævne, at et smartphonebaseret digitalt sundhedskort aldrig må presse det fysiske

sundhedskort helt ud.

» opdatering af Statens ,erurn Instiri_its forrnål og opgaver

Det er hensigtsmæssigt jævnligt at opdatere Statens Serum Instituts (SSI) formål og

opgaver, og DSAM ser det som en mulighed med stort potentiale, at SSI overtager

det veterinære beredskab og derfor skal varetage diagnostik på veterinærområdet.

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Side 4 / 10

Danmark har via en stor moderne landbrugssektor oparbejdet meget stor kapacitet

for hurtig og smidig diagnostik af virussygdomme hos husdyr, f.eks. ved udbrud af svi-

nepest. På Færøerne har vi i forbindelse med COVID-19-pandemi set, hvordan veteri-

nær virusdiagnostiks hurtigt og enkelt kan omorganiseres til human virusdiagnostik.

Omorganiseringen kan derfor få positiv betydning for udviklingen af det danske pari-

demiberedskab fremadrettet, hvor manglende diagnostisk testkapacitet6 har givet

anledning til problemer i forbindelse med nærværende COVID-19-pandemi.

I DSAM kan det dog give anledning til bekymring, hvis man vælger at lave omorgani-

seringer på SSI midt i den pågående COVID-19-pandemi, når der er tale om ændrin-

ger, som sagtens kan vente, til pandemien er overstået.

•

DSAM anbefaler, at ikke-presserende omorganiseringer på SSI udskydes til

efter COVID-19 pandemi.

~) A11101- iserede sundhedspersoners mulighed for i forbindelse med ak

IIIF_'i llcllanlf)ehandling at anvende oplysili!1 ,'-'.1 .rI'" i r)!"~h v'lf"`" I

\I irl'

Ilall rt'ilOiii f-~,nter tII be5luiningssWi•>

3.1 Formålsændring for anvendelse af genetiske oplysninger i Nationalt Genom

Center

I DSAM mener vi, at det er en uskik, når vi i Danmark først indsamler sundhedsdata

med et smalt formål for siden at lade formålet udvide. Det er en uskik, der gør det

helt uforudsigeligt for danskerne at vide, til hvilke formål det offentlige vil anvende

fortrolige sundhedsdata.

For lidt over to år siden den 29. maj 2018 blev 1146 vedrørende ændring af sund-

hedsloven om oprettelse af Nationalt Genom Center vedtaget'. Med nærværende

lovforslag udvides anvendelsesformålet for genetiske data i Nationalt Genom Center

til også at kunne finde anvendelse til beslutningsstøtte i forbindelse med sygdomsbe-

handling af andre end patienten selv.

Man kan i lovforslaget læse, at denne formålsudvidelse i særlig grad er til gavn for

30.000-50.000 patienter med sjældne arvelige sygdomme, som tilsammen repræsen-

terer ca. 800 forskellige sjældne diagnoser. Sjældenheden betyder, at fagpersoners

kendskab til hver enkelt sygdom og følgerne heraf ofte vil være mangelfuld, og at

mistanke om en sjælden sygdom derfor risikerer først at opstå sent i et sygdomsfor-

løb. I DSAM mener vi naturligvis, at det er prisværdigt at ville gøre gavn for disse pati-

enter, om end det endnu ikke vides, om beslutningsstøtte via Nationalt Genom Cen-

ter vil føre til ny, ændret eller forbedret behandling for disse patienter. I lovforslaget

er der en forestilling om, at lægen ved sjældne sygdomme kan få hjælp ved sammen-

lignelige tilstande fra andre patienter. Det overses, at det er en usikker behandlings-

strategi at behandle på grundlag af opslag i andre patientjournaler, hvilket er såre

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Side 5 / 10

usikkert og kan risikere at gøre mere skade end gavn samt at gøre patienter til for-

søgskaniner.

Derudover er det et problem, at beslutningsstøtte strider mod de formål for anven-

delsen af genetiske oplysninger, som tidligere har været meldt ud for Nationalt Ge-

nol Center. For netop beslutningsstøtte er med vedtagelse af L127 lov om bedre di-

gitalt samarbejde i sundhedsvæsenets fra marts 2019 et anvendelsesformål, som Fol-

ketinget nyligt har modsat sig. Af lovbemærkninger' til L127 fremgår det således på

side 4010:

Bemyndigelsesbestemmelsen vil derimod ikke kunne anvendes til at fastsætte reg-

ler om, at genetiske oplysninger om andre patienter end den patient, der er i ak-

tuel behandling, og som opbevares i Nationalt Genom Center, skal kunne indhen-

tes til brug for beslutningsstØtte.

Hvis Folketinget vedtager ændring af formål for anvendelse af genetiske oplysninger i

Nationalt Genol Center efter så kort tid og nærmest, inden centeret er kommet i

gang, så understreger det den uklarhed, som fra starten har omgærdet centeret11, og

at registrerede borgere i centeret ikke kan forudsige, hvad deres genetiske oplysnin-

ger fremadrettet vil kunne finde anvendelse til. Måske har det hele tiden været pla-

nen, og det er ikke første gang, at centerets anvendelsesformål udvides. Det er

uigennemsigtigt og betyder, at borgerne ikke kan vide, hvad de sigerja til, når de si-

ger ja til genomsekventering i forbindelse med deres egen sygdomsbehandling.

Ved Folketingets førstebehandling af L146 om Nationalt Genom Center fremgik det

f.eks., at politiet ikke ville kunne få adgang til genetiske oplysninger i centeret. Det vi-

ste sig at være forkert. Fra Politiken12 26. februar 2018:

Hvorvidt politiet kan få adgang til dna-oplysninger i centret, har været årsag til

uro i forligskredsen, hvor alle på nær Enhedslisten bakker op om lovforslaget. Ved

førstebehandlingen i torsdags fastslog

både

May-Britt Kattrup (LA), Kirsten Nor-

mann Andersen (SF) og sundhedsministeren derfor, at politiet ikke vil få adgang.

»Nej, Rigspolitiet kan ikke få adgang til at bruge det her i en efterforskningsmæs-

sig sammenhæng«, sagde minister Ellen Trane NØrby (V) i sin tale.

Det er dog ikke helt sandt. 1 en mail til Politiken oplyser Sundhedsministeriet, at

politiet vil kunne få adgang i særlige tilfælde: »Nej, politiet kan ikke få generel ad-

gang til data i det Nationale Genom Center. Der er ikke tale om et dna-register til

politiet ad bagdøren. Men i ekstreme situationer, eksempelvis hvis Danmark er ud-

sat for et terrorangreb, kan der være helt særlige forhold, der eventuelt vil kunne

gøre sig gældende, hvor en domstol kan beslutte helt ekstraordinært at give ad-

gang«.

;/hoyFurslaq/1127/2018 1127 sgin vedia(iel:,i:idi'

,:/;ir cjl_/ri(,rlr/;anlling/ Olt;1/Ir)Wo[:Iiil/11?_2/ 0131 112I spm freinygt.pdF

I i:us:!/wannl it.dl:lripr-II%sa_nlliiiq/ZtJ1

/Iq ic~~sl~y(I1 I6/2017_l 11.1

tioiTi

FreinSal.prii:

iiiipS

//yd:v4

L,erlingsl e,dl</kicliirl•,I;er/rnanipulafiign og turrlislcc ini ii~rslaaelser or~rv~r~s alle sarnrn? ris

;,lins:

//pnlilil ~n.dl</indynd/alto:~,5~_5r'!/F?igsuuliliet-f~ir-~d~~~nu-ril-ilny r_enter

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Side 6 / 10

I Betænkning til L14613 fremgår det således, at genetiske oplysninger i centeret kan

finde anvendelse ved politiets efterforskning i forbindelse med straffelovens bestem-

melser om terror:

Det foreslås derfor, at oplysninger, som opbevares i Nationalt Genom Center, ikke

kan udleveres til politiet efter retsplejelovens regler om edition, medmindre der er

tale om efterforskning af en overtrædelse af straffelovens § 114 eller § 1140 om

terrorisme og terrorlignende handlinger.

Det formål er siden ændret, da nuværende justitsminister Nick Hækkerup i efteråret

2019 ændrede straffelovens §114a til også at omfatte sprængning mod offentlige

bygninger. At det samtidigt udvidede politiets formål for anvendelse at genetiske op-

lysninger i Nationalt Genom Center er præciseret i et ministersvar 14:

Justitsministeren har den 10. oktober 2019 præsenteret en række initiativer, som

skal styrke trygheden og sikkerheden i det offentlige rum. Regeringen foreslår i

den forbindelse, at det sikres, at sprængninger mod offentlige bygninger og insti-

tutioner anses for omfattet af straffelovens § 114a om terrorlignende handlinger.

Som det nærmere fremgår af Justitsministeriets samtidige bidrag til besvarelsen af

spørgsmål nr. 265 (SUU alm. del), vil politiet efter sundhedslovens §

223b, stk. 2.,

kunne få adgang til oplysninger, der opbevares i Nationalt Genom Center til brug

for efterforskning af terror og terrorlignende handlinger i henhold til straffelovens

§114 og§114a.

Dette kunne man tilsvarende læse om i Ingeniøren15. Faren ved løbende formålsæn-

dringer har DSAM længe gjort opmærksom på16, den 6. marts 2018 skrev DSAM såle-

des til Sundheds- og Ældreudvalget:

Befolkningen fortjener, at der er fuld gennemsigtighed med alle de formål, der er

tiltænkt Nationalt Genom Center. Det gælder også de visioner, Folketinget har for

Nationalt Genom Center fremover. Faren er, at når først alle de følsomme oplys-

ninger er indsamlet, kan formålet med centeret tilrettes efter behov indenfor de

meget uklare rammer i lovforslaget. Rammer, der slet ikke i tilstrækkelig grad be-

grænser brug af de indsamlede data. Så følsomme data bør kun behandles inden-

for snævre grænser og efter det såkaldte finalite-princip om formålsbestemthed.

Problemet er, at løbende formålsændringer krænker grundlæggende frihedsrettighe-

der og kan være ødelæggende for tilliden til lovgivning og sundhedsvæsen, og at æn-

dringerne sker med stor hastighed uden nye omstændigheder, der begrunder æn-

dringerne, og hvor de løbende ændringerne i de lovbestemte formål tilsidesætter

princippet om formålsbestemthed.

• DSAM anbefaler, at Folketinget undlader løbende at ændre formålet for an-

vendelse af genetiske oplysninger i Nationalt Genom Center, da det strider

mod finalite-princippet17.

~A0r1,~ln;l-i 1

1uy3l=>7.p(1.

Kiri;/% J~."ri^l.11 fil:/Srilllllilll/=illi L%d~lll

~,.I

iSUII/'.il)IIl

/.~L,b

/~~:iii

/1liIJ'IOl

1.i/_~U`,-)~)l,,ji/IIIi~~X,llllll

~~;://inu.cllc/diu!:el/niini~l.el I~!cl~:r-oi,huet_c.dell-r~rs~:e-lxnul.~esaurr-lurl

,; ~_I:niru7s~l -.il~il~se

1~Ot

i Side

Finalite-princippet om formålsbestemthed følger af persondatalovens § 5, stk. 2

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Side 7 / 10

3.2 Vævsanvendelsesregisteret

I forbindelse med lovarbejdet vedrørende L146 om Nationalt Genom Center blev det

fastslået, at registrerede i centeret kan tilmelde sig Vævsanvendelsesregisteret og

derved spærre for, at genetiske oplysninger i centeret kunne bruges til andre formål

end til behandlingen af dem selv. Af et ministersvars$ den 13. april 2018 vedrørende

en henvendelse19 fra DSAM den 8. december 2017 fremgår det således:

Det bemærkes i Øvrigt, at en patient med lovforslagets § 1, nr. 5, vil kunne

be-

slutte, at vedkommendes genetiske oplysninger, som er udledt af biologisk materi-

ale i forbindelse med behandling, og som opbevares af Nationalt Genom Center,

kun må anvendes til behandling af den pågældende og tilformål, der har en umid-

delbar tilknytning hertil.

Dette fremgår også af et andet

ministersvar

den 13. april 2018, som uddyber den

registreredes ret til selvbestemmelse:

Med den i lovforslaget foreslåede § 1, nr. 5, sikres patienten en særskilt ret til selv-

bestemmelse over vedkommendes genetiske oplysninger, som er udledt af biolo-

gisk materiale, og som opbevares i Nationalt Genom Center.

Det foreslås således, at en patient kan beslutte, at vedkommendes genetiske op-

lysninger, som er udledt af biologisk materiale i forbindelse med behandling, og

som opbevares af Nationalt Genom Center, kun må anvendes til behandling af den

pågældende og tilformål, der har en umiddelbar tilknytning hertil.

Patientens beslutning om, at vedkommendes genetiske oplysninger kun må anven-

des til behandling af patienten selv og tilformål, der har en umiddelbar tilknytning

hertil, skal registreres i Vævsanvendelsesregisteret.

Det fremgår af bemærkningerne til den foreslåede § 1, nr. 5, at der ved anvendelse

tilformål, der har en umiddelbar tilknytning til behandlingen, skal forstås: Kvali-

tetssikring, metodeudvikling, undervisning af sundhedspersoner på behandlings-

stedet og lignende rutinemæssige funktioner, der har direkte tilknytning til og

sammenhæng med behandlingsindsatsen.

Registrerer en patient — i Vævsanvendelsesregisteret—sin beslutning om, at ved-

kommendes genetiske oplysninger kun må anvendes til egen behandling og for-

mål, der har en umiddelbar tilknytning hertil, vil vedkommendes genetiske oplys-

ninger ikke kunne blive behandlet til andre end disse formål.

Det fremgår endvidere af bemærkningerne til lovforslagets § 1, nr. 5, at dette ikke

er til hinder for, at Nationalt Genom Center kan videregive oplysninger til brug for

behandling af klage- og erstatningssager i medfØr af lov om klage- og erstatnings-

adgang inden for sundhedsvæsenet eller til brug for Styrelsen for Patientsikker-

heds varetagelse af tilsynsopgaver efter autorisationsloven eller sundhedsloven.

18 1iii:1':r1~ _:

iilllwl

~.UL'I/k„iiuk;Idg/Li

1i6/

~,uWi/1/S/cl_I_/1~

UQi3'r

%/luiiU

I~tlii ://:v~~;v.rt ill:/sgn~lin_~~/7OJ.71/I_qvfor_sliu/Ll !ij/bihq/Z/1II5792t~,pd(

,slde2

20 hitps://~~:t~/ev•rc dk[~~inling/tQ171/I~yiorslaq%L1~l~t~/spr~~/1Q[sv_ai[1 1~07t~3/15uU1~0.~~1~, side 1

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Side 8 / 10

Patientens ret til at begrænse anvendelse for genetiske oplysninger i Nationalt Ge-

nom Center til kun at vedrøre behandlingen af patienten selv blev i foråret 2018 til-

lige præciseret i andre ministersvar.zl zz

• DSAM anbefaler, at det i lovforslaget understreges at den registrerede via

Vævsanvendelsesregisteret kan beslutte, at egne genetiske oplysninger i Na-

tionalt Genom Center kun må anvendes til behandling af den pågældende.

I den forbindelse skal det understreges at den registrerede har afgivet

"et skriftligt,

informeret samtykke til at få foretaget en genetisk analyse i forbindelse med sin be-

handling, og at patienten forud for dette samtykke vil blive informeret om sin selvbe-

stemmelsesret over egne genetiske oplysninger, der opbevares i Nationalt Genom

Center".`

3.3 Differentieret frabedelsesmodel

DSAM vil påminde ministeren, at der er blevet iværksat et arbejde for at udfærdige

en ny frabedelsesmodel for de registrerede i Nationalt Genom Center, som er mere

differentieret end den grove alt-eller-intet-model, som gælder via Vævsanvendelses-

registeret. I et ministersvar24 vedrørende centeret kan man den 13. april 2018 såle-

des læse:

Sundheds- og Ældreministeriet vil derfor undersøge muligheden for at udarbejde

en model, hvorefter patienter kan frabede sig forskellige kategorier af mere ud-

specificerede behandlingsformål eller forskellige typer af anvendelse indenfor

samme behandlingsformål, f.eks. forskellige typer af forskning.

Der vil blive set på muligheden for en differentieret frabedelsesmodel inden for de

juridiske rammer af frabedelsesmodellen og Vævsanvendelsesregisteret, der alle-

rede kendes og danner rammen i sundhedsloven for biologisk materiale. Det er til-

sigtet, at der med lovforslaget ikke er blevet fremsat yderligere typer af og ander-

ledes modellerfor selvbestemmelse, der således ville give patienten væsentligt for-

skellige typer af retsstilling, hvad angår hhv. biologisk materiale og genetiske op-

lysninger i Nationalt Genom Center. Det er således vurderingen, at enkelhed i rets-

stillingen er et væsentligt element i beskyttelsen af borgeren, sundhedspersoner

M. v.

Som led i arbejdet i den i lovforslaget omtalte arbejdsgruppe vedr. biologisk mate-

riale og data afledt heraf pågår

arbejde med tillige generelt at se på andre mo-

dellerfor selvbestemmelse over egne oplysninger fra sundhedsvæsenet og forsk-

ning. Heri indgår også modeller omtalt af Etisk Råd.

• DSAM anbefaler at arbejdet med en differentieret frabedelsesmodel for Nati-

onalt Genom Center inspireret af Etisk Råds model for samtykke25 revitalise-

res.

22 ,~

;:/

/~rww.'r'i cll:/s~rnli~~ci/?O1i1

/luv(oi,I iu/Ll !6/_surn/)5

/ : ii'/

1 l~g800/lt;30191.udf

25 ~~,,:// d~~nw_,c;trl:r~~[L~Ih/_-"/i~ieii~/I_ii;,I; R~~1/EtiS!<e~T~maer/5inuiliedsriatn/laul~lil«tioner/ZO1;

U~-1~-F~-~~sl:nina i sundi~~dsdala-ug biuingisl;-i~iaterinle-i-Danrriar!<.r~df

SUlli/;z/5vai'/1`i7i1J%ii9/l'i(IJ1`l~.D(.il

,./~1w4V4`l,

.(llC/Saniling

/2f1171

/IoNlof i;iC7/L,l- '}F/-spnl/~

,Oi5V3f/1°}2>Qb'2I/I

{

/iVJLVbV.fl:

CIL

/SiirnllnQ

/pl

/I(lvfOi il

/I I`iG

/ti~)ni/ I

side 1-2

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Side 9 / 10

I den forbindelse er det DSAM's opfattelse at en differentieret frabedelsesmodel for

Nationalt Genom Center kan erstatte den udifferentierede frabedelsesmodel via

Vævsanvendelsesregisteret, idet borgerrettigheder vedrørende selvbestemmelse

derved bedre kan imødekommes.

DSAM vil gerne understrege, at betydningen af en smidig frabedelsesmodel for an-

vendelse af genetiske oplysninger i Nationalt Genom Center forstærkes af, at det ikke

er muligt for patienter at modsætte sig, at genetiske oplysninger, som aflæses i for-

bindelse med sygdomsbehandling, overføres til centeret med hjemmel i en overfør-

selspligt, jf. sundhedslovens §223a. Herefter vil de genetiske oplysninger typisk opbe-

vares dobbelt med lagring lokalt i journalen hos en region og centralt hos Nationalt

Genom Center. Af et brev26 fra ministeren til DSAM fremgår således:

Det fremgår bl.a. af forarbejderne til lov nr. 728 af 8. juni 2018 om ændring af

sundhedsloven (Organisering i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Natio-

nalt Genom Center m.v.), at de oplysninger, der er tilgået Nationalt Genom Center,

ofte fortsat vil blive behandlet lokalt i andet regi, f.eks. i en patientjournal m.v. i en

region, også efter at oplysningerne er videregivet til Nationalt Genom Center. Ge-

netiske oplysninger vil således både kunne blive behandlet lokalt og i Nationalt Ge-

nom Center.

3.4 "Datasø"

Ydermere forstærkes betydningen af en smidig frabedelsesmodel for anvendelse af

genetiske oplysninger i centeret af, at det fortsat er helt uklart, i hvor vid udstræk-

ning de genetiske oplysninger i centeret skal beriges med andre helbredsoplysninger.

Af et ministersvar27 fremgår det således:

Grunden til at bemyndigelsesbestemmelsen både omfatter genetiske oplysninger

og helbredsoplysninger er for at sikre, at Nationalt Genom Center vil kunne følge

med udviklingen af Personlig Medicin og håndtere de behov, som sundhedsvæse-

net står overfor. F.eks. kan det være yderst relevant at inddrage helbredsoplysnin-

ger i form af oplysninger om patientens tidligere sygdomme sammen med den ge-

netiske analyse med henblik på diagnostik og behandlingsvalg.

Således er der tanker i Nationalt Genom Center om at lave en såkaldt "datasø". I re-

ferat28 fra 8. møde i Forsknings- og Infrastrukturudvalget for Personlig Medicin står:

[.. j

gjorde opmærksom på vigtigheden af, at NGC melder klart ud, hvad ambitio-

nerne er, da det kan gøre andre initiativer irrelevante. Ifm. udmelding fra NGC ved

tilsvarende møde i maj 2019, om at NGC Ønskede at lave en non-genetisk datasø,

indstillede de to østlige regioner udvikling af deres planlagte datasø, indtil snitfla-

den overfor NGC blev afklaret. NGC blev bedt om at svare på, hvilken teknologi

NGC påtænker at benytte sig af ifm. udvikling af den påtænkte non-genetiske NGC

datasø, og hvilken funding NGC har mhp. at påbegynde dette arbejde? NGC vil

sørge for, at spørgsmålet tages op ved et kommende møde i FI-udvalget.

26 i ii.i_~~ /!' ~ ;~','d (~~ u;.l~,~.ni}

iulu

;; ;- ri,,

,,w ~t1h/s~rnlinq/2~171./Iforslag/I 1 ;E~/s/?3/;.iar/14307~),/IL_

--.

side 7-8:

u2/d~fi1~~el/54JUl5pri)

/ Vdr

/1'~1

ul/-_'~J, :~- ~~-, ~

, bilag 1, side 1

)edia/7557/referat

-mgede i fi-uiJvalg 21f319,pdf

, side 2

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Side 10 / 10

• DSAM anbefaler at det meldes klart ud, hvad ambitionerne er med en "non-

genetisk datasø" i regi af Nationalt Genom Center.

SpØrgsmålet er, hvilke non-genetiske oplysninger som skal dubleres, så de både ligger

regionalt i journalen og i Nationalt Genom Center, og om der også er tale om andre

non-genetiske oplysninger end dem, der befinder sig i de registreredes journaler.

I DSAM mener vi, at det i særlig grad vil være, når genetiske data beriges med mange

andre data i en datasø, at en smidig frabedelsesordning kan være af betydning for de

registreredes privatlivsbeskyttelse.

3.5 Pseudonym isering

Med lovforslaget Ønsker man at tilgodese patienter med sjældne genetiske oplysnin-

ger. Det kan give problemer i forhold til beskyttelse af patienternes ret til fortrolig-

hed. Når der er tale om sjældne sygdomme, så er der ofte tale om, at sygdomsbe-

handlingen er koncentreret på få læger i hver region. Og med få patienter i hver kate-

gori er der fare for, at pseudonymisering af genetiske oplysninger beriget med andre

helbredsoplysninger i en datasø i realiteten ikke giver den registrerede nogen beskyt-

telse, fordi identiteten af den eller de registrerede, hvis helbredsoplysninger indhen-

tes til brug for beslutningsstøtte, ganske enkelt vil kunne afsløres for den behand-

lende læge.

• DSAM gør opmærksom på, at pseudonymisering ikke er tilstrækkelig privat

livsbeskyttelse for registrerede i Nationalt Genom Center, og at det er særligt

gældende, når en registreret borger lider af en sjælden genetisk sygdom.

Denne problematik understreger blot nødvendigheden af, at det er registrerede selv

og ikke Folketinget og andre myndigheder, som sætter grænserne for anvendelse af

genetiske oplysninger i Nationalt Genom Center.

Med venlig hilsen

Aners Beich

formand, DSAM

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

ORGANISATIONEN AF

VIDENSKABELIGE

SELSKABER

Kristianiagade 12

2100 København Ø

Telefon 35 44 84 06

Mobil 23 71 33 40

Mail [email protected]

www.selskaberne.dk

14. august 2020

Høring over udkast til forslag til ændring af

sundhedsloven (Digitalt supplement til

sundhedskortet, opdatering af Statens Serum

Instituts formål og opgaver, og autoriserede

sundhedspersoners mulighed for i forbindelse

med aktuel patientbehandling at anvende

oplysninger, der opbevares i NGC til

beslutningsstøtte)

LVS takker for muligheden for at kommentere på den fremsendte høring.

LVS har den 10. juli sendt en majl til ministeriet angående høring, der lød som

følger:

LVS takker for fremsendelsen af hØringsmaterialet.

Imidlertid må vi indtrængende påpege fØlgende svært uheldige elementer i

hØringen:

•

Det er uacceptabelt, at man udsender en så vigtig høring hen over

sommerferien!

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

ORGANISATIONEN AF

VIDENSKABELIGE

SELSKABER

Ministeriets hØringsparter holder også sommerferie, og det er helt urimeligt at

forvente, at andre arbejder, mens ministeriet selv holder ferie.

Det forringer desuden ministeriets mulighed for at få kvalificerede høringssvar.

LVS og andre organisationer har påpeget det uacceptable i denne procedure

talrige gange — desværre uden resultater.

•

Den udsendte høring er en uklædelig og svært gennemskuelig sammensætning af

helt ureloterede emner— herunder to emner, der har været genstand for stor

bevågenhed i både fagkredse og medierne. '

Man skal lede efter begrundelser for de foreslåede ændringer flere steder i et

uoverskueligt dokument, og det forekommer både unødvendigt og svært

uhensigtsmæssigt både af hensyn til hØringsparterne og af hensyn til ministeriets

mulighed for at modtage kvalificerede høringssvar.

På den baggrund vil LVS anmode om følgende:

•

Høringsfristen udsættes med minimum 14 dage.

Der udsendes særskilte hØringer for hvert emne.

LVS modtog — meget sigende — et autosvar, som meddelte, at ministeriet afviklede ferie,

og LVS har fortsat ikke fået noget svar på henvendelsen. LVS' kritik i mail af 10. juli

gælder fortsat.

Specifikke kommentarer:

Ad. Lovforslagets

1. 7

Det fremgår, at man ønsker at tydeliggøre SSI's formålsparagraf, og det mener man, at

man gør ved at ændre et "der" til et "som" i loven. Det indskærpes via lovens

bemærkninger, at SSI's forskningsaktiviteter skal være

tæt

knyttede til instituttets

myndighedsopgaver (side 26 — 27).

LVS er klar over, at ændringen fra "der" til "som" — som sprogligt set betyder præcist det

samme — anvendes som en krog til at supplere lovens bemærkninger med en

indskærpelse af SSI's formålsparagraf.

2/3

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

ORGANISATIONEN AF

VIDENSKABELIGE

SELSKABER

Dette sker imidlertid i vage sproglige vendinger, som gør det uklart, hvad bevæggrunden

måtte være for en sådan skærpelse, og hvilke konsekvenser, den måtte have. LVS finder

dette urimeligt både i forhold til SSI og i forhold til høringsparterne.

LVS finder, at det havde været ønskeligt ikke at udsende en høring om dette i en (som

anført oven for) svært gennemskuelig bunke af lovændringer med et sæt meget lange

bemærkninger, særligt i lyset af den verserende sag om SSI. Dette endda hen over en

sommerferie, hvor ministeriet ikke selv er tilgængeligt.

På den baggrund kan LVS ikke tage stilling til det rent indholdsmæssige i dette forslag til

ændring men vil kraftigt opfordre til, at en sådan procedure ikke anvendes fremadrettet.

Ad. §

1. 3.

Samme kritikpunkter vedrørende det svært gennemskuelige høringsmateriale, der er

udsendt, gælder her.

Det havde været formålstjenligt at udsende en separat høring om dette emne, bl.a. fordi

også NGC helt legitimt er genstand for stor bevågenhed. Forslag til ændringer i NGC

beføjelser bør derfor ikke udsendes som det er sket her.

Hvad angår den konkrete foreslåede ændring finder LVS, at det vil være gavnligt for

patienter med sjældne sygdomme, at autoriserede sundhedspersoner kan indhente

oplysninger til beslutningsstøtte.

Med venlig hilsen

Henrik Ullum

Formand

3/3

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

RETSPOLITISK FORENING

HØRINGSSVAR

Til

Sundheds- og Ældreministeriet.

Vedr. høring over udkast til forslag til ændring af sundhedsloven (Digitalt supplement til

sundhedskortet, opdatering af Statens Serum Instituts formål og opgaver, og autoriserede

sundhedspersoners mulighed for i forbindelse med aktuel patientbehandling at anvende

oplysninger, der opbevares i NGC til beslutningsstøtte)

Høringsbrev af 3. juli 2020 - med svarfrist 14. august 2020

Svar fremsendt til [email protected] — Att: ministeriets sagsnr. 2007648

Foreningen lægger afgørende vægt på, at der er tale om et frivilligt supplement til det allerede

eksisterende sundhedskort og, at framelding til enhver tid kan finde sted.

Foreningen har ikke bemærkninger til forslaget om overførsel af opgaver til Statens Seruminstitut.

For så vidt angår forslaget om adgang til uden samtykke at indhente oplysninger om, at genetiske

oplysninger om andre patienter end den patient, der er i aktuel behandling, og som opbevares i

Nationalt Genom Center, skal kunne indhentes til brug for beslutningsstøtte, bemærker ØF, at det i

forslagets bemærkninger bør tydeliggøres, at oplysninger om andre patienter til brug for aktuel

behandling, slettes efter de gældende regler for opbevaring og sletning af journalmateriale

udarbejdet af sundhedspersonale.

Foreningen anbefaler desuden, at der i bemærkningerne tilføjes en analyse af forholdet til Den

Europæiske Menneskerettighedskonvention, særligt konventionens art. 8.

København, d. 14. august 2020

Bjørn Elmquist

Formand

Leif Hermann

Bestyrelsesmedlem

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Malte Harbou Thyssen

Fra:

Torben Kajberg <[email protected] >

14. august 2020 16:11

DEP Sundheds- og Ældreministeriet

Sendt:

Til:

CC:.

Emne:

?utf-8?Q?els@; Monica Løland

Høringssvar: Udkast til lovforslag om digitalt supplement til sundhedskortet,

opdatering af Statens Serum Instituts formål og opgaver, og autoriserede

sundhedspersoners mulighed for i forbindelse med aktuel patientbehandling at

anvende oplysninger, der

Kære Esther Løffler

Her er nogle få bemærkninger fra DH om det digitale supplement til sundhedskortet.

DH mener, det er vigtigt, at de digitale sundskort forbliver et supplement til det fysiske kort. Som i resten af befolkningen er der

en gruppe af personer med handicap, der har meget svært ved at blive digitale. Disse borgere vil have brug for det fysiske

sundhedskort, da de ikke vil kunne benytte det digitale supplement til sundhedskortet.

Det er vigtigt, at det digitale supplement til sundhedskortet bliver tilgængeligt for personer med handicap. Dvs. at det skal

udformes efter den relevante standard for tilgængelighed, "den europæiske it-tilgængelighedsstandard (EN 301549)".

Standarden tager højde for, at de digitale IØsninger også skal kunne bruges af personer med handicap — heriblandt de, der

bruger it-hjælpemidler. Det er desuden denne standard, der henvises til lov om tilgængelighed til hjemmesider. Se mere om

loven her: https://digst.dk/digital-service/webtilgaengelighed/

Med venlig hilsen / Yours sincerely,

Torben Kajberg

Chefkonsulent

/ Senior Political Advisor

Mobil: +45 30439688

E-mail: [email protected]

DANSKE

HANDICAPORGANISATIONER

Danske Handicaporganisationer (DH) arbejder for, at mennesker med handicap kan leve et liv som alle andre: Deltage, bidrage og være en del af

fællesskabet. DH er fælles taleror for 35 handicaporganisationer og repræsenterer alle typer handicap.

Vi behandler personoplysninger om dig. Se her vores databeskyttelsespolitik

Fra:

Esther Løffler [mailto:eslCa>sum.dk]

Sendt:

3. juli 2020 13:17

Til:

Emne:

Høring over udkast til lovforslag om digitalt supplement til sundhedskortet, opdatering af Statens Serum

Instituts formål og opgaver, og autoriserede sundhedspersoners mulighed for i forbindelse med aktuel

patientbehandling at anvende oplysninger, der op

Til høringsparterne

Se venligst vedlagte udkast til lovforslag, høringsbrev og høringsliste.

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Høringssvar udbedes sendt til [email protected] senest den 14. august 2020.

Venlig hilsen

Esther Løffler

Fuldmægtig

Sundhedsdata og Personlig Medicin

Direkte tlf. 7226 9503

Mail: eslPsum.dk

Sundheds- og Ældreministeriet • Holbergsgade 6 •

1057 København K • Tlf. 7226 9000 • Fax 7226 9001 • www.sum,dk

ilYl/

SUNDHEDS-

ÆLDREMINISTERIET

Pas på miljøet - udskriv kun denne e-mail, hvis det er nødvendigt.

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

1101Stra de 1713,

Postboks

2188, 1017 Kobenhavn K

taeiilc.dk • for wfhr.dk • +45 774 1 7741

CV R: 6387 0528

Sundheds- og Ældreministeriet

[email protected]

sum.dk

14-o8-2020

Dok. 201713/

Ang. høring over udkast til forslag til ændring af sundhedsloven (Di-

gitalt supplement til sundhedskortet, opdatering af Statens Serum

Instituts formål og opgaver, og autoriserede sundhedspersoners mu-

lighed for i forbindelse med aktuel patientbehandling at anvende op-

lysninger, der opbevares i NGC til beslutningsstøtte)

Forbrugerrådet Tænk har modtaget udkast til forslag til lov om ændring af sund-

hedsloven, og vi har følgende kommentarer:

Forbrugerrådet Tænk støtter et digitalt supplement til sundhedskortet

Mange forbrugere efterlyser digitale løsninger, så derfor støtter vi, at der arbejdes

med et digitalt sundhedskort. Vi lægger dog vægt på, at det kun er supplement, da

mange forbrugere fortsat ikke har smartphones, og derfor fortsat har brug for et fy-

sisk kort.

Forbrugerrådet Tænk finder det betænkeligt at udvide formålet med an-

vendelsen af pseudonymiserede oplysninger fra Nationalt Genom Center

til brug for beslutningsstøtte.

Det foreslås at ændre i sundhedslovens bestemmelser, således at genetiske oplysnin-

ger om andre patienter skal kunne indhentes af autoriserede sundhedspersoner til

brug for beslutningsstøtte.

Forbrugerrådet Tænk finder det grundlæggende betænkeligt, at vi indsamler data

med et smalt formål og derefter udvider formålet. Det gør det uklart for forbrugerne,

hvad de oprindeligt har samtykket til. Samtidig krænker det grundlæggende friheds-

rettigheder og kan fremadrettet være ødelæggende for forbrugernes tillid til lovgiv-

ning og sundhedsvæsen.

Forbrugerrådet Tænk efterlyser i denne sammenhæng en modernisering af Vævsan-

vendelsesregisteret. Lovforslaget medfører, at Vævsanvendelsesregistret fortsat er

centralt for forbrugerne i forhold til samtykke vedrørende anvendelse af deres sund-

hedsdata. Meget få kender til registret, hvilket gør umuligt for almindelige menne-

sker at forholde sig til anvendelsen af deres sundhedsdata.

~i_' (C~~)(

brii.,li~~~~°å~°~~~~7

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Vi efterlyser, at de frameldelses- og tiltrædelsesmuligheder, som lovgivningen tilsi-

ger, gøres lettere at forstå og anvende i registret.

Fornuftigt at opdatere at Statens Serum Instituts formål og opgaver,

men under en pandemi?

Det er giver mening at opdatere Statens Serum Instituts opgaver efter, at instituttets

vaccineproduktion er solgt fra, og instituttet har overtaget det veterinære beredskab

i samarbejde med Københavns Universitet. Forbrugerrådet Tænk opfordrer dog til,

at omorganiseringen ikke gennemføres på et tidspunkt, der tager ressourcer fra løs-

ning af de presserende opgaver, som instituttet har i forbindelse med pandemien.

Med venlig hilsen

Vagn Jelsøe

Vicedirektør

Sine Jensen

Seniorrådgiver, sundhedspolitik

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Sundheds- og Ældreministeriet

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

11-08-2020

E M N-2019-00964

1372095

Cecilie Bellamy Eriksen

HØringssvar vedrørende lovforslag om Digitalt supplement til

sundhedkort, SSI og NGC

(Digitalt supplement til sundhedskortet, opdatering af Statens Serum Instituts

formål og opgaver, og autoriserede sundhedspersoners mulighed for i

forbindelse med aktuel patientbehandling at anvende oplysninger, der

opbevares i NGC til beslutningsstøtte).

Sundheds- og Ældreministeriet har den 3. juli 2020 anmodet Danske Regioner

om bemærkninger til lovforslag om ændring af sundhedsloven (Digitalt

supplement til sundhedskortet, opdatering af Statens Serum Instituts formål og

opgaver, og autoriserede sundhedspersoners mulighed for i forbindelse med

aktuel patientbehandling at anvende oplysninger, der opbevares i NGC til

beslutningsstøtte). Danske Regioner sender et samlet høringssvar på vegne af

de fem regioner.

Digitalt supplement til sundhedskort

Da afsnittet vedrørende digitalt supplement til sundhedskort, i nærværende

høring, er en gentagelse af det lovforslag, som blev sendt i høring den 5.

december 2019, henvises til det høringssvar som Danske Regioner afgav i den

forbindelse. Danske Regioner fastholder desuden krav om DUT-forhandling fra

førnævnte høringssvar.

Anvendelse af data fra Nationalt Genom Center

Danske Regioner er enige i at sundhedsdata skal anvendes til beslutningsstøtte

til behandling af andre patienter, og at genetiske oplysninger, der opbevares i

Nationalt Genom Center, kan indhentes og bruges til dette.

DANSKE REGIONER

DAMPFÆRGEVEJ 22

2100 KØBENHAVN Ø

+45 35 29 8100

[email protected]

REGIONER.DK

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Adgang til genetiske oplysninger til beslutningsstøtte er centralt for, at

patienter vil få gavn af den nationale og regionale satsning på personlig

medicin. Det vil understøtte at patienter får den behandling, som giver størst

mulig effekt fØrste gang, samtidigt med at risikoen for bivirkninger nedbringes.

Derfor er det essentielt, at data er tilgængelige og kan anvendes kliniknært og

til behandling af patienter.

Venlig hilsen

Cecilie

Bellamy

Eriksen

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Sundheds- og Ældreministeriet

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

10-01-2020

EMN-2019-00964

1329195

Høringssvar vedrØrende lovforslag om ændring af sundhedsloven

(Udstedelse og anvendelse af sundhedskortet og Statens Serum

Instituts forebyggelse og bekæmpelse af smitsomme sygdomme mv.)

Sundheds- og Ældreministeriet har anmodet Danske Regioner om

bemærkninger til lovforslag om ændring af sundhedsloven (Udstedelse og

anvendelse af sundhedskortet og Statens Serum Instituts forebyggelse og

bekæmpelse af smitsomme sygdomme mv.). Danske Regioner sender et samlet

hØringssvar på vegne af de fem regioner. Høringssvaret er fremsendt med

forbehold for Danske Regioners bestyrelses drøftelse på mØde den 6. februar

2020.

Danske Regioner er enig i, at det skal være muligt for borgerne at dokumentere

retten til sundhedsydelser med et digitalt sundhedskort på lige fod med det

fysiske sundhedskort, der anvendes i dag. Danske Regioner påpeger samtidig

vigtigheden i, at lovgivningen ikke forhindrer forældre i at have deres bØrns

sundhedskort i digital form.

Det bemærkes, at lovforslaget vil have Økonomiske konsekvenser for

regionerne. Danske Regioner Ønsker derfor at inddrage denne lovændring i de

kommende DUT-forhandlinger i 2020. De Økonomiske konsekvenser beskrives

nedenfor.

Økonomiske konsekvenser for regionerne

Det fysiske sundhedskort anvendes i dag til fremmØderegistrering i almen

praksis og på sygehusene vha. kortscannere, der scanner kortets magnetstribe

eller stregkode. Lovforslaget gør det muligt at dokumentere retten til

sundhedsydelse ved hjælp af et digitalt sundhedskort, hvilket vil kræve en

udskiftning af de kortscannere, som ikke er i stand til at scanne et digitalt

DANSKE REGIONER

DAMPFÆRGEVEJ 22

2100 KØBENHAVN Ø

+45 35 29 8100

[email protected]

REGIONER.DK

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

sundhedskort. Regionerne finder det ikke hensigtsmæssigt at fjerne den

automatiske fremmØderegistrering ved hjælp af kortscannere, da det er en

integreret del af de processer, der indgår i behandling af patienterne, og den

efterfØlgende afregning. Fjernes kortscannerne vil det desuden kræve ekstra

manuelt arbejde ligesom der vil være risiko for fejlindtastning o.l.

Danske Regioner opfordrer derudover til, at Sundheds- og Ældreministeriet i

udmøntningen af lovforslaget revurderer fordelingen af gebyret på 190 kr., der

i dag opkræves fra borgeren ved bestilling af nyt sundhedskort'. Gebyret skal

dække de udgifter, der er forbundet med genudstedelse af sundhedskortet,

men i dag tilfalder det fulde gebyr kommunerne. Dette på trods af, at

kommunernes udgifter begrænser sig til drift af selvbetjeningslØsningen samt

eventuel sagsbehandling af genudstedelsen. Det er regionerne, der afholder

alle udgifter forbundet med produktion og forsendelse af kortet, hvilket

regionerne ikke kompenseres for.

Danske Regioner vil desuden foreslå, at Sundheds- og ældreministeriet i

udmøntningen af lovgivningen ændrer kravene til, hvordan borgerens adresse

fremgår på sundhedskortet samt tydeliggØr hvilke adresseændringer, der

medfører udstedelse af et nyt sundhedskort. Især anbefales det, at

supplerende bynavne enten ikke fremgår af sundhedskortet eller at

supplerende bynavne ikke alene er udslagsgivende for udstedelsen af et nyt

sundhedskort.

Kommunerne står foran en opdatering af bygrænser for byer med supplerende

bynavne. Denne opdatering vil udløse et nyt sundhedskort til alle borgere, hvis

bopæl tilfØjes eller skifter et supplerende bynavn (1/3 af alle adresser i

Danmark). Styrelsen for Dataforsyning og Effektivisering (SDFE), der drifter

Danmarks Adresseregister stiller krav om, at myndigheder anvender den fulde

adresse, herunder supplerende bynavne i kontakt med borgeren. En

fastholdelse af det supplerende bynavn på sundhedskortet vil medføre

betydelige udgifter til produktion af nye kort, uden at ændringen har relevans

for borgerens forhold.

Med venlig hilsen

Stephanie Lose

Ulla Astman

' Jf. bekendtgørelse om valgfri indplacering i sikringsgrupper og udstedelse af sundhedskort mv.

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Høringssvar

Kræftens Bekæmpelse

August 2020

Til

Fra

Kopi

Sagsm'.

Sider

Sundheds- og Ældreministeriet

Kræftens Bekæmpelse

Center for Kræftforskning

Strandboulevarden 49

2100 København Ø

Tlf +45 3525 7500

www.cancer.dk

UNDER PROTEKTION AF

HENDES MAJESTÆT DRONNINGEN

Høringssvar til forslag til ændring af Sundhedsloven

(Digitalt supplement til sundhedskortet, opdatering af Statens Serum Instituts formål og

opgaver, og autoriserede sundhedspersoners mulighed for i forbindelse med aktuel pati-

entbehandling at anvende oplysninger, der opbevares i NGC til beslutningsstØtte)

Kræftens Bekæmpelse takker for muligheden for at afgive høringssvar på forslag til ændring af Sund-

hedsloven vedrørende 1) digitalt supplement til sundhedskortet, 2) SSIs formål og opgaver samt 3) au-

toriserede sundhedspersoners mulighed for at anvende oplysninger i NGC.

Digitalt supplement til sundhedskortet

Kræftens Bekæmpelse hilser et digitalt supplement til det nuværende fysiske sundhedskort velkomment. Det

imødekommer borgernes forventninger om at møde tidssvarende brug af digitale løsninger i hverdagen, også på

sundhedsområdet. Kræftens Bekæmpelse finder det positivt at der lægges op til et digitalt supplement, der i før-

ste omgang er frivilligt at benytte. Sundhedskortet anvendes mange steder i samfundet som legitimation (fx på

biblioteker, hos DSB og diverse foreninger), og vi håber at denne mulighed vil forblive uændret med et digitalt

sundhedskort.

Statens Seruminstituts formål og opgaver

Kræftens Bekæmpelse har ingen kommentarer til forslag til præcisering af SSIs formål og opgaver i

Sundhedsloven.

Ifølge Sundhedsloven sender SSI påmindelser til barnets mor og praktiserende læge i forbindelse med

manglende hepatitis B vaccination. Kræftens Bekæmpelse finder det helt på sin plads at denne påmin-

delse fremover sendes til begge indehavere af forældremyndigheden, en eventuel værge og barnets

praktiserende læge. Herved sidestilles udsendelsen af påmindelser om vaccinationer, der gives til børn

efter individuelt behov, med påmindelser, der udsendes efter børnevaccinationsprogrammet, og inde-

havere af forældremyndigheden ligestilles ift. deres ansvar for barnet.

Autoriserede sundhedspersoners mulighed for i forbindelse med aktuel patientbehandling at an-

vende oplysninger, der opbevares i NGC til beslutningsstøtte

Kræftens Bekæmpelse finder det hensigtsmæssigt at bemyndigelsesbestemmelsen fremover ligestiller Nationalt

Genom Center, så oplysninger her fra sidestilles med genetiske oplysninger fra regionale kilder. Dette vil bidrage

til at patienter med sjældne sygdomme får de bedste muligheder for at få stillet den korrekte diagnose hurtigst

muligt og få tilbudt bedste mulighed for behandling. Kræftens Bekæmpelse finder det vigtigt, at der af hensyn til

patienternes retsstilling ift, fortrolighed om helbredsoplysninger fastsættes nærmere regler om hvilke autorise-

rede sundhedspersoner der får adgang til at indhente genetiske oplysninger, der opbevares i Nationalt Genom

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Kræftens Bekæmpelse

Center, hvordan de får adgang, hvilke oplysninger de får adgang til, under hvilke omstændigheder denne til la-

delse kan gives, og at myndighederne følger autoriserede sundhedspersoners brug af denne adgang.

Med venlig hilsen

Linda Aagaard Thomsen

Områdechef

Kræftens Bekæmpelse

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Malte Harbou Thyssen

Fra:

Sendt:

Til:

cc:

Emne:

Birita Ludviksd6ttir <[email protected] >

3. august 2020 16:11

Esther Løffler

Rigsombuddet; Turid Arge; Jan Simonsen

SV: Høring over udkast til lovforslag om digitalt supplement til sundhedskortet,

opdatering af Statens Serum Instituts formål og opgaver, og autoriserede

sundhedspersoners mulighed for i forbindelse med aktuel patientbehandling at

anvende oplysninger, der

Til Sundheds- og Ældreministeriet

HeilsumålaråM har modtaget ovenfornævnte lovforslag i høring.

Eftersom der er tale om et lovforslag der skal forelægges Folketinget, og ikke en kongelig anordning, der skal

forelægges Lagtinget, tager de færøske myndigheder foreløbigt stilling til ikrafttrædelsesbestemmelsen.

Iht. § 3, stk. 2 i lovforslaget kan lovens § 1, nr. 3 og 6-8 ved kongelig anordning sættes helt eller delvis i kraft

for Færøerne med de ændringer, som de færØske forhold tilsiger.

Heilsumålaråóic har noteret sig, at der her er tale om et område, der ikke er overgået til færøske myndigheder

som særanliggende iht. hjemmestyrelovgivningen.

Det er derfor muligt at sætte loven i kraft for Færøerne ved kongelig anordning. Dog har Heilsumålarå(M den

bemærkning til ikrafttrædelsesbestemmelsen, at der i lovforslagets § 1 ikke er et nr. 8. Formuleringen i § 3,

stk. 2 bør derfor være: "... lovens § 1, nr. 3 og 5-7, kan ved kongelig anordning ...".

Vinaliga/Sincerely

Birita Ludvil<sd6ttir

Løgfrødiligur r60gevi/Legal adviser

Heilsum6lar6did/

Ministry of Health

EirargarOur

2 • 100

Torshavn • Faroe Islands

Tel.

+298 304050 •

Mobile

+298 734066

[email protected] • www.hmr.fo

Fra:

Esther Løffler <[email protected]>

Sendt:

friggjadagur, 3. juli 2020 12:17

Til: [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; I<ontal<[email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; info@danske-

aeldreraad.dk; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; info@patientforeningen-

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

danmark.dk; pfs@pfsdl<.dk; [email protected]; [email protected]; [email protected]; Ældreforum

Institutionspostkasse <[email protected]>; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; dansl<[email protected]; info@danske-

dental.dk; [email protected]; [email protected]; mil<[email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

info@igldl<.dk; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; NVK Kontakt

<[email protected]>; DKetik Institutionspostkasse <DKetil<@DKetil<.dl<>; Det Etiske Råd kontakt

<kontal<t@etisl<raad.dl<>; [email protected]; [email protected]; [email protected]; Heilsumålaråc is

<[email protected]>; [email protected]; [email protected]; [email protected]; Lægemiddelstyrelsen DKMA

<[email protected]<>; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; Sundhedsstyrelsen

Institutionspostkasse <[email protected]>; [email protected]; SIS Institutpostkasse <IMCEAEX-

_O=SUNDHEDSSTYRELSEN_OU=Sundhedsstyrelsen_cn=Recipients_cn=SIS+201<ontor+20postl<[email protected]<>;

Sundhedsstyrelsen Institutionspostkasse <[email protected]>; [email protected]; [email protected]; [email protected]<;

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]

Cc: Birgit Beierholm <[email protected]<>

Emne

: Høring over udkast til lovforslag om digitalt supplement til sundhedskortet, opdatering af Statens Serum

Instituts formål og opgaver, og autoriserede sundhedspersoners mulighed for i forbindelse med aktuel

patientbehandling at anvende oplysninger, der op

Til høringsparterne

Se venligst vedlagte udkast til lovforslag, høringsbrev og høringsliste.

Høringssvar udbedes sendt til [email protected] senest den 14. august 2020.

Venlig hilsen

Esther Løffler

Fuldmægtig

Sundhedsdata og Personlig Medicin

Direkte tlf. 7226 9503

Mail: eslPsum.dk

Sundheds- og Ældreministeriet • Holbergsgade 6 •

1057 København K • Tlf. 7226 9000 • Fax 7226 9001 • WWW.sum.dk

SUNaHEDS-

ÆLDPEMINISTERIET

Pas på miljøet - udskriv kun denne e-mail, hvis det er nødvendigt.

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Malte Harbou Thyssen

Fra:

Sendt:

Til:

Emne:

Henriette Fagerberg Erichsen <[email protected] >

6. juli 2020 09:58

DEP Sundheds- og Ældreministeriet

Sv: Høring over udkast til lovforslag om digitalt supplement til sundhedskortet,

opdatering af Statens Serum Instituts formål og opgaver, og autoriserede

sundhedspersoners mulighed for i forbindelse med aktuel patientbehandling at

anve (Sagsnr.: 2020 - 3)

signaturbevis.TXT

Vedhæftede filer:

Tak for henvendelsen.

Advokatrådet har besluttet ikke at afgive høringssvar.

Med venlig hilsen

AL~VQKATSAMFUNL~ET

,01

Henriette Fagerberg Erichsen

Sekretær

Advokatsamfundet, Kronprinsessegade 28, 1306 Kobenhavn K

D +45 33 96 97 28

hfe(@advokatsamfundet.dk

www.advokatsamfundet.dk

Fra: Esther Løffler [mailto:[email protected]]

Sendt: 3. juli 2020 13:17

Til: [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; info@danske-

aeldreraad.dk; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; info@patientforeningen-

danmark.dk; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; Ældreforum

Institutionspostkasse; [email protected]; Postkasse - Samfund - Advokatsamfundet; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; info@danske-

dental.dk; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; NVK Kontakt; DKetik

Institutionspostkasse; Det Etiske Råd kontakt; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; Lægemiddelstyrelsen DKMA;

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

[email protected]; [email protected]; [email protected]; Sundhedsstyrelsen Institutionspostkasse;

[email protected]; SIS Institutpostkasse; Sundhedsstyrelsen Institutionspostkasse;

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]

Cc: Birgit Beierholm

Emne: Høring over udkast til lovforslag om digitalt supplement til sundhedskortet, opdatering af Statens Serum

Instituts formål og opgaver, og autoriserede sundhedspersoners mulighed for i forbindelse med aktuel

patientbehandling at anvende oplysninger, der op

Til høringsparterne

Se venligst vedlagte udkast til lovforslag, høringsbrev og høringsliste.

Høringssvar udbedes sendt til [email protected] senest den 14. august 2020.

Venlig hilsen

Esther Løffler

Fuldmægtig

Sundhedsdata og Personlig Medicin

Direkte tlf. 7226 9503

Mail: esl(@sum.dk

sundheds- og Ældreministeriet . Holbergsgade 6 •

1057 København K • Tlf. 7226 9000 • Fax 7226 9001 • www.sum.dk

—

SIJNDHEDS-

lELDREMINISYERIET

Pas på miljøet - udskriv kun denne e-mail, hvis det er nødvendigt.

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

-4-vizet

Psykologn<

Sundheds- og Ældreministeriet

Holbergsgade 6

1057 København K

Svar på høring over udkast til forslag til ændring af sundhedsloven

7. juli 2020

J.nr. 20-30050

Psykolognævnet har ingen bemærkninger til udkastet til lovforslaget.

Psykolognævnet

Ankestyrelsen

Der henvises til sag nr. 2007648

7998 Statsservice

Tel +45 3341 1200

Venlig hilsen

[email protected]

Erling Brandstrup

[email protected]

www.ast.dk

EAN-nr:

57 98 000 35 48 21

Åbningstid:

man-fre kl. 9.00-15.00

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Patienterstatningpn.

Irehandlingsr og la ;einidrielskader

Sundheds- og /fldreministeriet

Holbergsgade 6

1057 København K

4. august 2020

Dokumentnummer:

20PEBL-50875

Patienterstatningen har 3. juli 2020 modtaget høringsbrev vedrørende høring over udkast

til forslag til ændring af sundhedsloven (Digitalt supplement til sundhedskortet, opdatering

af Statens Serum Instituts formål og opgaver, og autoriserede sundhedspersoners mulighed

for i forbindelse med aktuel patientbehandling at anvende oplysninger, der opbevares i NGC

til beslutningsstøtte).

Vi har ikke bemærkninger til det fremsendte udkast.

Med venlig hilsen

Karen-Inger Bast

direktør

KALVEBOD BRYGGE 45 • 1560 KØBENHAVN V • TEL +45 3312 4343 • FAX +45 3312 4341

www.patienterstatningenAk

peblC)patienterstatningen.dk

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Malte Harbou Thyssen

Fra:

Sendt:

Til:

Emne:

Vedhæftede filer:

Samfundsanalyse <[email protected] >

10. august 2020 08:56

DEP Sundheds- og Ældreministeriet

Høringssvar - Ældre Sagen - Udkast til lovforslag om digitalt supplement til

sundhedskortet, opdatering af Statens Serum Instituts formål og opgaver mv.

signaturbevis.TXT

Til Sundheds- og Ældreministeriet

Ældre Sagen har ingen bemærkninger til ovenstående høring.

Venlig hilsen

Pia Westring

Afdelingssekretær/ PA

Samfundsanalyse

Direkte: 33 96 86 29

Mobil: +45 2119 59 53

pw(a)aeldresagen.dk

ff Id re

Se ge n

Snorresgade 17-19 • 230o København S • Tlf. 33 96 86 86

Lees vores persondatapolitik

Fra: Esther Løffler <[email protected]>

Sendt: 3. juli 2020 13:17

Til: [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]<;

regionsiaelland@regionsiaellan_d_.dk; [email protected]; I<[email protected]; [email protected]<; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]<; [email protected]; [email protected]; [email protected];

info(cDdansl<tp.di<; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]<; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]<; [email protected]; info@II<t.dl<; [email protected]<; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; dh(EDhandicap.dk; [email protected]; info@danske-

aeldreraad.dk; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]<; [email protected]; [email protected]; info@patientforeningen-

danmark.dk; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]<; Ældreforum

Institutionspostkasse <[email protected]>; AeldreSagen <[email protected]<>;

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; dsam(cDdsam.dl<;

[email protected]<; formanden@dsl<f.org; [email protected]<u.dk; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; mil<[email protected]; db@dyrenesbesl<Vttelse.dl<; [email protected]<;

[email protected]<; [email protected]; info@igldl<.di<; [email protected]<; [email protected];

[email protected]; pd@pharmadanmarl<.dl<; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; vif(aDvif.dl<; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]<; NVK Kontakt <[email protected]>; DKetik Institutionspostkasse

<DI<etil<@DI<etil<.dl<>; Det Etiske Råd kontakt <I<ontal<t@etisl<raad.dl<>; [email protected]; [email protected]<;

[email protected]<; [email protected]; [email protected]; [email protected]; I<fst(cDI<fst.dl<; Lægemiddelstyrelsen

DKMA <dl<ma@dl<ma.dl<>; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; Sundhedsstyrelsen

Institutionspostkasse <[email protected]<>; [email protected]; SIS Institutpostkasse <IMCEAEX-

O=SUNDHEDSSTYRELSEN OU=Sundhedsstyrelsen cn=Recipients cn=SIS+201<ontor+20postl<assenPsst.dl<>;

Sundhedsstyrelsen Institutionspostkasse <[email protected]<>; [email protected]; [email protected]; [email protected]<;

[email protected]; [email protected]<; [email protected]; [email protected]; [email protected]<; [email protected]

Cc: Birgit Beierholm <[email protected]<>

Emne

: Høring over udkast til lovforslag om digitalt supplement til sundhedskortet, opdatering af Statens Serum

Instituts formål og opgaver, og autoriserede sundhedspersoners mulighed for i forbindelse med aktuel

patientbehandling at anvende oplysninger, der op

Til høringsparterne

Se venligst vedlagte udkast til lovforslag, høringsbrev og høringsliste.

HØringssvar udbedes sendt til [email protected] senest den 14. august 2020.

Venlig hilsen

Esther LØff ler

Fuldmægtig

Sundhedsdata og Personlig Medicin

Direkte tlf. 7226 9503

Mail: [email protected]

Sundheds-ogÆId rem in iste riet* Holbergsgade6 •

1057 København K • Tlf. 7226 9000 • Fax 7226 9001 •

www.sum.dk

~17'11

~..w

SUNDHEDS-

ÆLDREMINISTERIET

Pas på miljøet - udskriv kun denne

e-mail,

hvis det er nødvendigt.

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Malte Harbou

Thyssen

Fra:

Sendt:

Til:

Emne:

Vedhæftede filer:

Amalie Dam-Hansen <[email protected]>

13. august 2020 12:21

DEP Sundheds- og Ældreministeriet

Høring over udkast til forslag til ændring af sundhedsloven

signaturbevis.TXT

Til Sundheds- og Ældreministeriet

FOA takker for muligheden for at afgive høringssvar til forslag til ændring af sundhedsloven om bl.a. digitalt

supplement til sundhedskortet, opdatering af SSIs formål mv.

FOA har ingen bemærkninger.

Venlig hilsen

Amalie Dam-Hansen

Sundhedspolitisk konsulent

IM 01 GØ6~ VIEFORSKEI.I.EN

FOA FAG OG POLITIK

Staunings Plads 1-3, DK 1790 KØbenhavn V

Direkte: +45 46 97 22 63

Mobil: + 45 20 95 27 20

Mail: amdh(cDfoa.dk

www.foa.dk

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Peqqissutsimut Naalakkersuisoqarfik

Departementet for Sundhed

HAAI AI;.I ;(:I;1 ,l II`;Il f

GOVERNMENT

GREENLAND

Sundheds- og Ældreministeriet

Holbergsgade 6

1057 København K

Vedr.: Høring over udkast til forslag til ændring af sundhedsloven

(Digitalt

supplement til sundhedskortet, opdatering af Statens Serum Instituts formål og opgaver,

og autoriserede sundhedspersoners mulighed for i forbindelse med aktuel

patientbehandling at anvende oplysninger, der opbevares i NGC til beslutningsstøtte)

13-08-2020

Sags nr. 2019 - 24579

Akt nr.

Postboks 1160

Tlf: 34 50 00

Fax: 34 55 05

3900 Nuuk

Email: pnCcDnanoq.gl

www.naalakkersuisut.gl

Departementet for Sundhed takker for høringen.

Departementet har ingen bemærkninger til det fremsendte høringsmateriale.

Inussiarnersumik inuulluaqqusillunga

Med venlig hilsen

Ajåja Gaarn Bastiansen

Departementet for Sundhed

[email protected]

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

Malte Harbou Thyssen

Fra:

Sendt:

Til:

Emne:

Merete Kaas <[email protected]>

14. august 2020 14:26

Esther Løffler; DEP Sundheds- og Ældreministeriet

SV: Høring over udkast til lovforslag om digitalt supplement til sundhedskortet,

opdatering af Statens Serum Instituts formål og opgaver, og autoriserede

sundhedspersoners mulighed for i forbindelse med aktuel patientbehandling at

anvende oplysninger, der

Til Sundheds- og Ældreministeriet

Sundheds- og Ældreministeriet har den 3. juli 2020 sendt udkast til forslag til ændring af

sundhedsloven (Digitalt supplement til sundhedskortet, opdatering af Statens Serum Instituts

formål og opgaver, og autoriserede sundhedspersoners mulighed for i forbindelse med aktuel

patientbehandling at anvende oplysninger, der opbevares i NGC til beslutningsstØtte) i høring.

Danmarks Apotekerforening har ikke bemærkninger til lovudkastet.

Med venlig hilsen

Merete Kaas

Juridisk chefkonsulent

Danmarks Apotekerforening

Lægemidler og sektorpolitik

Bredgade 54 • 1260 København K

Direkte 33 76 76 02 • Hovedtelefonnr. 33 76 76 00 Fax 33 76 76 99 mka(a)apotekerforeningen.dk

www.apotekerforeningen.dk

U1.

Fra:

Esther Løffler <[email protected]>

Sendt:

3. juli 2020 13:17

Til: [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; Apotekerforeningen <apotel<erforeningen@Apotel<erforeningen.dk>; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; info@danske-

aeldreraad.dk; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; info@patientforeningen-

danmark.dk; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; Ældreforum

Institutionspostkasse <[email protected]>; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; info@danske-

dental.dk; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; Pharmadanmark <[email protected]>;

L 63a - 2020-21 - Bilag 1: Høringssvar og høringsnotat, fra sundheds- og ældreministeren

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; NVK Kontakt

<I<[email protected]>; DKetik Institutionspostkasse <[email protected]>; Det Etiske Råd kontakt

<[email protected]>; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; Lægemiddelstyrelsen DKMA <[email protected]>;

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; Sundhedsstyrelsen Institutionspostkasse <[email protected]>;

[email protected]; SIS Institutpostkasse <IMCEAEX-

_O=SU N DH EDSSTYRELSEN_OU=Sundhedsstyrelsen_cn=Recipients_cn=SIS+20Kontor+20postkassen@sst.dk>;

Sundhedsstyrelsen Institutionspostkasse <[email protected]>; [email protected]; [email protected]; [email protected];

[email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]; [email protected]

Cc: Birgit Beierholm <[email protected]>

Emne:

Høring over udkast til lovforslag om digitalt supplement til sundhedskortet, opdatering af Statens Serum

Instituts formål og opgaver, og autoriserede sundhedspersoners mulighed for i forbindelse med aktuel

patientbehandling at anvende oplysninger, der op

Til høringsparterne

Se venligst vedlagte udkast til lovforslag, høringsbrev og høringsliste.

Høringssvar udbedes sendt til [email protected] senest den 14. august 2020.

Venlig hilsen

Esther Løffler

Fuldmægtig

Sundhedsdata og Personlig Medicin

Direkte tlf. 7226 9503

Mail: esiPsum.dk

Sundheds- og Ældreministeriet 6 Holbergsgade 6 •

1057 KØbenhavn K • Tlf. 7226 9000 •

Fax

7226 9001

•

www.sum.dk

SiUNDHEDS-

AELD REM INISTERIET

Pas på miljøet -udskriv kun denne e-mail, hvis det er nødvendigt.