Det sidste punkt på dagsordenen er:

7) 1. behandling af lovforslag nr. L 63:

Forslag til lov om ændring af sundhedsloven og lov om apoteksvirksomhed. (Digitalt supplement til sundhedskortet, opdatering af Statens Serum Instituts formål og opgaver, autoriserede sundhedspersoners mulighed for i forbindelse med aktuel patientbehandling at anvende oplysninger, der opbevares i Nationalt Genom Center til beslutningsstøtte, og videregivelse af lægemiddeloplysninger til forsknings- og statistikformål m.v.).

Af sundheds- og ældreministeren (Magnus Heunicke).

(Fremsættelse 08.10.2020).

Forhandlingen er åbnet. Den socialdemokratiske ordfører, hr. Rasmus Horn Langhoff. Værsgo.

Det gule sundhedskort er for mange af os indbegrebet af vores solidariske velfærdsmodel. Det er det kort, som viser, at vi er en del af et fællesskab, hvor der er fri og lige adgang til sundhed; hvor det ikke skal være pengepungen eller forsikringsselskabet, der afgør, om man kan blive behandlet, når ulykken er ude – et sundhedsvæsen, man misunder os ude i den store verden. Sådan skal det selvfølgelig også være fremover, og for mange af os vil det her kort altså blive digitalt. Digitale løsninger skal udvikles og bruges, når det giver mening for borgerne; når det kan være med til at lette hverdagen; når det kan give os et bedre overblik og sikre os bedre mod snyd og misbrug; og når vi kan gøre det samme, som vi gør i dag, bare smartere, nemmere og sikrere.

Forslaget om at sætte gang i udviklingen af et digitalt sundhedskort er for mig at se digitalisering, når det er bedst. Jeg tror eksempelvis, at mange småbørnsforældre kan nikke genkendende til at stå der med sit barn hos lægen og famle febrilsk efter barnets sundhedskort for så at finde ud af, at det lå i den anden forælders taske, og at den anden forælder er taget på arbejde. Med den nye lov bliver det altså muligt at samle også børnenes sundhedskort i en digital løsning.

Ud over at lette hverdagen for børnefamilier og alle andre vil et digitalt sundhedskort også mindske risikoen for, at sundhedskortet bliver ødelagt, bliver tabt eller bliver misbrugt, og at vi altså ikke nødvendigvis behøver at få tilsendt et nyt fysisk kort, når man flytter adresse eller skifter læge.

Er man af den ene eller den anden årsag tilhænger af det gode, gamle fysiske sundhedskort, bliver der endda også mulighed for at beholde det, og det bliver endda også muligt at få begge dele, både i pose og i sæk, så man altså både kan have en digital løsning og have det gode, gamle fysiske sundhedskort, hvis man har lyst til det. Det er jo så fornemt. Der er med andre ord ikke særlig mange gode grunde – i mine øjne – til ikke at bakke op om det her forslag.

Inden jeg slutter, vil jeg sige, at jeg som tidligere ligestillingsordfører også lige må løfte fanen i forhold til et andet, mindre element i det her lovforslag om forældre, hvis børn bliver indkaldt til vaccination mod hepatitis B, altså smitsom leverbetændelse. Fremadrettet vil det ikke bare være børnenes mødre, som bliver orienteret om den her indkaldelse, men vi er faktisk kommet så langt i 2020, at det også er børnenes fædre, som bliver orienteret om den her indkaldelse. Det synes jeg er et ganske fornuftigt element og en, hvad kan man sige, lille, men væsentlig ligestilling af forældreskabet, altså at ting, som vedkommer ens børn og vaccinationsprogrammet for ens børn, faktisk er relevant for begge forældre, og at det offentlige inddrager begge forældre. Det var der mange andre steder og mange andre områder som burde tage til efterretning.

Det var alt herfra. Socialdemokratiet bakker naturligvis op.

Tak til den socialdemokratiske ordfører. Den næste ordfører er fra Venstre, og det er hr. Martin Geertsen.

Tak for det. Nu er det jo sådan, at hverken bryllupper eller bunkebryllupper er på listen over de anerkendelsesværdige formål, som giver borgere fra de orange områder på verdenskortet adgang til Danmark lige for tiden, men det skal jo ikke afholde os fra at afholde sådan et bunkebryllup her i dag, og det er det her L 63 vel i virkeligheden en illustration af, altså en masse forslag samlet under én hat.

Jeg skal ikke gentage alle lyksalighederne ved det digitale gule sundhedskort, som den socialdemokratiske ordfører har været inde på, for det er jeg sådan set helt enig i. Og vi er også i Venstre tilhængere af digitaliseringens mange, mange muligheder, og derfor er et supplerende sundhedskort jo en god idé, men med streg under, at det er supplerende i forhold til det fysiske gule sundhedskort, og det fysiske sundhedskort skal selvfølgelig ikke afskaffes. Det ligger der også nogle betragtninger om, ikke mindst fra Ældre Sagen og Institut for Menneskerettigheder, i høringssvarene.

Lovforslaget præciserer og opdaterer også Statens Serum Instituts opgaver, og det giver sådan set meget god mening, al den stund at Statens Serum Institut, selv om de jo fylder meget for tiden, rent faktisk er blevet en mindre institution, al den stund at man har frasolgt instituttets vaccineproduktion. Det er godt, at hr. Peder Hvelplund er gået nu, for ellers kunne vi have indledt en meget lang diskussion om det. Men det er i hvert fald sådan, det er.

Lovforslaget foreslår også hjemmel til, at påmindelser om hepatitis B-vaccinationer til børn af mødre, som har kronisk hepatitis B, i alle tilfælde kan blive sendt til både moren og den anden forældremyndighedsindehaver. Jeg er meget enig med den socialdemokratiske ordfører i, at det er et ligestillingsmæssigt kvantespring, vi nærmest er ude i her, og så må vi se, om vi fædre får læst det, vi får tilsendt.

Så til de to sidste elementer i lovforslaget: Det ene handler om, og det vil jeg gøre opmærksom på her, at lovforslaget lægger op til at ændre reglerne for videregivelse af oplysninger fra Lægemiddelstatistikregisteret, så det afgørende for at få adgang til oplysninger bliver formålet, dvs. at udføre forskning eller udarbejde statistik af væsentlig samfundsmæssig betydning. Jeg er sådan set enig i, at man ligesom giver mulighed for, at man kan søge i Lægemiddelstatistikregisteret på lige fod med andre nationale registre.

Afslutningsvis vil jeg sige, at jeg tror, vi bliver nødt til lige at have en snak og en diskussion om Nationalt Genom Center. Vi er principielt enige i, at man jo skal have mulighed for at kunne hente al den beslutningsstøtte i alle de registre, man nærmest overhovedet kan komme i nærheden af, som man vil, altså det forhold, at man i behandling af en patient, om jeg så må sige, står på skuldrene af andre patienter, af andre behandlingsforløb. Men man skal også passe på, at man ikke hele tiden flytter hegnspælene og målstolperne, og jeg ved jo, at der også i den forrige regerings tid var en lang diskussion om, hvad det retssikkerhedsmæssige er, hvad det digitaliseringssikkerhedsmæssige aspekt af det med genomcenteret er. Der tror jeg man skal passe på, at man ikke flytter målstolperne, og jeg kan også se, at der er bekymring over det i nogle af høringssvarene. Så jeg tror, vi bliver nødt til at have en snak om det i udvalgsbehandlingen, altså at der er datamæssig sikkerhed og retssikkerhedsmæssig sikkerhed.

Tak til ordføreren. Der er ingen korte bemærkninger til ordføreren. Den næste ordfører er fra Dansk Folkeparti, fru Liselott Blixt.

Jamen der var nogle, der mente, at der var sådan en fantastisk god stemning og solen skinnede udenfor – og så kommer jeg her og ødelægger den, for hvor er jeg dog bekymret. Jeg er trist, jeg bliver gal, når jeg ser, at man med et lovforslag prøver at lirke noget ind under det, som vi har kæmpet så meget imod, da vi lavede et genomcenter. Det her er lige præcis det, der gør, at borgerne mister tilliden til politikerne, nemlig det her med, at man får lavet en lov på et tidspunkt efter rigtig mange høringer, samråd, ekspertmøder osv., fordi der er borgere, der ikke ønsker, at deres dna skal bruges af hvem som helst. Og jeg ved godt, at det her forslag ikke lægger op til hvem som helst, men vi brugte utrolig meget tid for halvandet år siden på at få sat de her hegnspæle for at sikre, at hvis man bliver genomsekventeret – at ens dna bliver skåret op, og man kan finde alt om ens person i en database – så skal man først og fremmest kun gøre det frivilligt, og man skal selvfølgelig kunne framelde sig hos Vævsanvendelsesregisteret. Vi var blevet enige om det efter rigtig hårdtarbejde. Det her er, som der er en der siger i høringssvaret, en glidebaneeffekt. Og det hører vi tit herinde, altså at når der er en, der siger det, så siger folk: Åh, hold nu op med det med glidebaneeffekt! Det er jo præcis det samme, som vi har været ude for i forbindelse med andre lovgivninger, hvor vi gør noget, fordi vi tror på, at det er det rigtige – og så lirker man lige pludselig andre ting ind under det, for vi har jo givet lov; vi har jo startet det op. Så da jeg læste det her forslag, var jeg fuldstændig enig i de høringssvar, der siger, at det her ikke er godt nok. Så selvfølgelig vil Dansk Folkeparti forespørge, om vi kan dele det her forslag op og få det her anliggende om genomcenteret taget ud, så det bliver et lovforslag for sig selv. For ellers kan vi ikke stemme for lovforslaget, som det ligger.

Vi har brug for, at borgerne føler sig trygge i Danmark. Det skal vi selvfølgelig også sikre, når vi som et af de andre punkter laver en app til en telefon, som sikrer, at man kan have sine oplysninger på sig. Men der må jeg også sige, at der altså er noget mistillid, og den skal vi også sørge for ikke bliver større, hvis man pludselig med en app kan gå ind at bruge oplysninger på en anden måde, fordi man får det samlet. Hvis vi skal lave en løsning, skal vi først og fremmest sikre, at alle kan bruge den, uanset hvilken smartphone de har, så den ikke kun kan bruges på de nyeste telefoner, som vi så det i forbindelse med den app, man har lavet til smitteopsporing. Vi skal sikre, at det ikke er et netværk, som man blot kan hacke sig ind på for at få de oplysninger – et netværk, hvor der ligger de mest vigtige af ens egne oplysninger.

Det gode ved forslaget er selvfølgelig, at det er frivilligt. Men altså, hvis man begynder at have den her mistillid til politikere og tænker, at nu er det frivilligt, og når vi så alle sammen er kommet over på den app, gør man det lige pludselig til tvang, så er det jo det, der påvirker folk – specielt også i øjeblikket – og derfor bliver vi nødt til at have den tillid, når vi gør noget herinde. Så jeg beder til, at vi får tygget det her godt og grundigt igennem, får delt forslaget op og får sikret os, at det fortsat er sådan, at når man melder sig til Vævsanvendelsesregisteret, så kan ens genomdata ikke bruges andre steder – heller ikke, selv om det er i Danmarks og i sundhedens interesse, i forhold til at man kan hjælpe andre syge mennesker. Det lyder rigtig godt, men det er ens eget dna, som man selv bestemmer over. Det er en af de vigtige ting, så jeg vil ikke gå mere ind i de andre.

Vi kan tilslutte os meget af det andet, men vi har den her obs i forhold til appen i stedet for sundhedskortet, og så har vi bestemt det her med genomcenteret. Tak.

Tak til ordføreren. Der er ikke nogen korte bemærkninger, så vi går videre til hr. Stinus Lindgreen, Radikale Venstre.

Tak for det. Det er altid svært at følge efter fru Liselott Blixt, men det må jeg jo vende mig til. Og tak til ministeren for at fremsætte et lovforslag, der indeholder nogle – synes jeg – ganske glimrende tiltag, men som ordføreren fra Venstre også sagde, i lidt forskellig retning, og det kan vi jo også se fra de i hvert fald generelt meget positive høringssvar, der er indkommet.

For det første vil man gøre det muligt at tilvælge et digitalt supplement til det fysiske sundhedskort, som vi jo alle sammen er indehavere af, og det er, synes jeg, en rigtig god idé, også fordi der er tale om et frivilligt tilvalg for dem, der ønsker det. Man kan altså stadig væk holde fast i det fysiske plastikkort, hvis det er det, man har lyst til. Men muligheden for et digitalt sundhedskort løser en række lavpraktiske problemer, ligesom det gør en almen tilgængelighed bedre. Det vil eksempelvis være en fordel, når man kan tilføje information om forældremyndighed og have en kopi af børnenes sundhedskort på sin mobiltelefon. For jeg gætter på, at jeg ikke er den eneste forælder i kongeriget, der har stået hos lægen med mine børn, mens sundhedskortet har ligget i min kones pung, og det her er jo en praktisk løsning på dette og mange andre problemer.

For det andet vil man tilpasse opgavebeskrivelsen for Statens Serum Institut, så sundhedsloven reelt afspejler de nye opgaver, som SSI har påtaget sig. For der er jo sket en del ændringer over årene. Man har frasolgt vaccineproduktionen, man har overtaget en række opgaver på det veterinære område, og man har i dag en noget bredere portefølje inden for forskningsaktiviteter.

For det tredje vil man sikre de børn bedre, der er født af en mor med kronisk hepatitis B. I dag er det kun moren, der bliver informeret om muligheden for vaccination af barnet, men med lovforslaget vil man gøre det muligt at kontakte begge indehavere af forældremyndigheden, hvilket alt andet lige vil være en fordel for barnet. Herved øges sandsynligheden for, at barnet modtager denne essentielle behandling. Der anføres i høringssvarene, at man naturligvis må veje omsorgen for barnet op imod den følsomme information om morens helbred, der jo her gives videre til en anden part. Det er jo fuldstændig korrekt, men jeg er fuldstændig enig i, at her må omsorgen for barnet veje tungest, og denne information er helt oplagt relevant for begge forældre og ikke mindst for barnet.

For det fjerde vil man rette op på, hvad jeg synes er lidt en besynderlighed i forhold til netop Nationalt Genom Center. Jeg kan høre, at der er lidt delte holdninger til det her spørgsmål, og jeg ser frem til, at vi skal diskutere det i udvalget. Jeg vil dog sige, at der, sådan som jeg læser lovforslaget her, ikke lægges op til, at der skal lægges nye informationer ind i Nationalt Genom Center; der lægges op til, at det i dag er sådan, at hvis en læge skal behandle en patient og der allerede foreligger genetisk information på patienten i regionalt regi, så kan lægen få adgang til denne data og bruge den i behandlingen, men at hvis der derimod foreligger data i Nationalt Genom Center, kan lægen ikke få adgang til denne data. Det vil sige, at patienten står i en dårligere situation, og det er jo lidt besynderligt. For i mine øjne må det afgørende jo være, hvilken type af information der er tale om, og hvad formålet er, og ikke, i hvilken database informationen tilfældigvis ligger. Det er også vigtigt at understrege, at der her ikke er tale om at dele information med andre. Det er alene den behandlingsgivende læge, der får adgang til information, der er relevant for behandlingen af den patient, som lægen har. Så jeg synes, det er ganske fornuftigt, men jeg tager gerne en drøftelse af det her relativt komplicerede spørgsmål i udvalget. Det synes jeg jo generelt altid er spændende.

Endelig vil vi for det femte lave en tiltrængt ændring i forhold til adgangen til data fra det meget velkendte Lægemiddelstatistikregister. I dag har man på grund af en lidt uheldig indsnævring af den personkreds, der er nævnt i apotekerloven, afskåret en kreds af meget relevante forskere fra at få adgang til data fra netop Lægemiddelstatistikregisteret. Denne indsnævring ophæves nu med dette lovforslag. Der skal naturligvis stadig være tale om relevante forskningsprojekter, og de skal naturligvis leve op til GDPR-regler osv., men det var da også den her ændring, der blev anbefalet i den evaluering, der netop var sidste år. Så jeg synes, det er en ganske fornuftig del at få med i dette lovforslag.

Så alt i alt synes jeg, det er fem ganske fornuftige tiltag, som vi fra Radikale Venstres side bakker op om, og jeg ser frem til endnu en gang at skulle diskutere Nationalt Genom Center og genetik i Sundhedsudvalget. Tak for det.

Tak til ordføreren. Der er ikke nogen korte bemærkninger, og derfor kan vi gå videre til næste ordfører, som er fru Kirsten Normann Andersen, SF.

Tak for det. Lovforslaget, som vi skal behandle her, indeholder som allerede nævnt flere elementer. Det indeholder bl.a. et forslag om et digitalt sundhedskort. Og i disse digitale tider tror jeg, der er rigtig mange, der efterspørger et digitalt sundhedskort. Den del af forslaget bakker SF op om, dog med en præcisering af, at det skal være frivilligt, og at der stadig væk skal være adgang til det fysiske kort. Og for god ordens skyld skal digitale sundhedskort ikke aktiveres med fingeraftryk eller lignende. Det giver også fin mening med formålsbestemmelserne for Statens Serum Institut og med påmindelser til begge forældre om tid til vacciner og den slags.

Derfor går jeg direkte til noget af det, som jeg til gengæld har en del spørgsmål til. Jeg mener, at der er brug for at arbejde videre med forslagene om autoriserede sundhedspersoners adgang til at indhente genetiske oplysninger, der opbevares i Nationalt Genom Center. Jeg er som udgangspunkt bekymret over, at man udvider adgangen til det nationale genomcenter. Da man lavede centeret var det jo netop med henblik på en skarp indhegning på grund af diverse etiske overvejelser, og som DSAM skriver, går den udvidelse mod finalitéprincippet.

Derudover kan man frabede sig videregivelse af oplysninger, som jeg forstår det, hvilket understreger det kritiske, som både DSAM og Forbrugerrådet Tænk skriver. Der virker, jævnfør høringssvarene, til at være uenighed, i forhold til om pseudonymiseringen enten forhindrer formålet eller ikke giver god nok databeskyttelse. Hvis formålet er databeskyttelse, er jeg betænkelig ved, om pseudonymiseringen er god nok. Ud over alt det ovennævnte er jeg bekymret over at lave en bemyndigelsesbestemmelse, hvor ministeren selv sidder og giver adgang. Hvis der skal gives adgang, bør Folketinget vel tage stilling fra gang til gang. I forhold til videregivelse af lægemiddeloplysninger til forsknings- og statistikformål er der, som DSAM og Lægeforeningen også skriver, en relevant bekymring i forhold til databeskyttelse og sikkerhed, og jeg kan godt være bekymret for, om pseudonymiseringen er tilstrækkelig. Begge udtrykker også bekymring i forhold til manglende gennemsigtighed – både i forhold til forskningsprojekter , og hvorvidt data tilgår udlandet.

Derudover er jeg igen enig med DSAM om, at man som borger burde have mulighed for at fravælge eller endnu bedre tilvælge muligheden for videregivelse af data, allerhelst skal man kunne vælge, hvad man vil videregive data til. Derfor mener jeg faktisk også, at det her lovforslag giver anledning til, at nogle af de her forbehold skal drøftes i udvalget. Det er, som tidligere ordførere også allerede har nævnt, forhold, som vi har drøftet ganske mange gange og meget, meget indgående, i forbindelse med at vi oprettede det nationale genomcenter. Jeg var selv med til at argumentere for, at det nationale genomcenter netop skulle sikre, at vi i fremtiden havde en væsentlig mere sikker databehandling af patienters dna i forhold til det, som regionerne hidtil har formået, hvor de har haft hver deres system, og det synes jeg stadig væk er et godt argument for det nationale genomcenter. Men så meget desto mere skal vi selvfølgelig også holde fast i, at det nationale genomcenter så faktisk kan det, som vi efterspurgte, og som vi besluttede, da vi nedsatte det nationale genomcenter. Så jeg ser frem til den videre drøftelse i udvalget.

Tak til ordføreren. Der er ikke nogen korte bemærkninger, og derfor går vi videre til hr. Peder Hvelplund, Enhedslisten.

Tak for det, formand. Nu stod jeg lige og kiggede ud ad vinduet, og jeg kan konstatere, at solen er holdt op med at skinne, og at det er blevet regnvejr. Det tror jeg nu ikke alene kan begrundes i den tilgang, vi har til det herinde i Folketingssalen, men det kan godt være, at jeg kommer til at bidrage lidt til regnvejrsstemningen.

Vi behandler jo i dag L 63, som vil indføre et frivilligt digitalt supplement til det fysiske sundhedskort, og som også samtidig vil lette adgangen til de genetiske oplysninger, som er opbevaret i Nationalt Genom Center. Jeg kan lige så godt sige med det samme, at Enhedslisten ligesom Dansk Folkeparti ønsker lovforslaget delt op, så vi stemmer separat om bestemmelserne vedrørende Nationalt Genom Center. Det gør vi, dels fordi vi kan støtte resten af L 63, men ikke åbning af adgang til borgernes genetiske oplysninger i centeret, dels fordi der jo ikke er nogen logisk sammenhæng mellem det og resten af lovforslaget.

Først til den positive del: I forhold til det digitale supplement til det gule sundhedskort støtter vi det varmt. I Enhedslisten mener vi, at vi skal udnytte de digitale muligheder, som teknologien tilbyder os, til også at gøre livet lettere for borgerne, når vi kan. Mange vil se det frivillige digitale supplement til sundhedskortet som en lille ting, der gør hverdagen lettere. Vi lægger også stor vægt på, at det netop både er frivilligt og derfor også et supplement, og at man stadig væk vil kunne bruge sit gamle fysiske sundhedskort. Der er mange i vores samfund, som ikke er hjemmevante i den nye digitale virkelighed. 200.000 ældre er ikke på nettet, mange på samfundets bund har ikke ressourcer og penge til at holde sig digitalt opdateret, købe og vedligeholde en smartphone eller sætte sig ind i de nye digitale retningslinjer. Det kan også gælde for folk med forskellige grader af funktionsnedsættelse. De mennesker er også nogle, der ligger os meget på sinde i Enhedslisten. Nogle gange glemmer vi dem lidt i vores debatter herinde i Folketingssalen, så selv om vi varmt støtter forslaget, vil vi i udvalgsbehandlingen holde fokus på, at regeringens målsætning om – citat – på sigt at mindske antallet af udstedte sundhedskort ikke i længden og i realiteten kommer til at ramme de svageste i samfundet. Samtidig vil vi have opmærksomhed på, at sundhedskortet også bruges af mange til andre formål end dokumentation for rettigheder til ydelse efter sundhedsloven, og at de også bliver husket og tænkt ind i lovgivningen.

Så med de forbehold er det noget, vi vil arbejde videre med i udvalgsbehandlingen, så det også bliver tænkt ind i lovforslaget, for det er fuldstændig afgørende, at det bliver set netop som et supplement, og at det ikke bliver mere besværligt at skulle bruge det fysiske sundhedskort.

I forhold til bestemmelserne om Nationalt Genom Center støtter Enhedslisten ikke, at vi letter adgangen til borgernes genetiske data i centeret. I Enhedslisten har vi fra begyndelsen stemt imod oprettelsen af national samling af borgernes genetiske data, fordi det netop kan risikere at blive misbrugt og få uoverskuelige konsekvenser. Dengang var argumentet, som fik andre partier til at stemme for, i hvert fald efter min opfattelse, og som jeg også synes jeg kan høre i debatten i dag, at centeret netop kun skulle bruges til helt specifikke og afgrænsede formål. Nu begynder vi så skridt for skridt at lette adgangen til borgernes data, og mange gange er det jo med et ærværdigt formål, som sagtens kan forklares i det enkelte tilfælde, men kursen bliver problematisk, fordi det har vidtrækkende og uoverskuelige konsekvenser, som flere organisationer også advarer om.

Når Nationalt Genom Center blev vedtaget af et flertal i Folketinget, var det jo med den klare forudsætning, at der var et klart og afgrænset formål med den indsamling af data, og problemstillingen bliver, at hvis vi gradvis begynder at udhule det og med en salamimetode skiver enkelte dele af, mister det ligesom den legitimitet, det havde fra starten. Det var bl.a. den bekymring, vi i Enhedslisten havde, og det var derfor, vi stemte imod, men jeg synes, at det i den grad er værd at overveje for det flertal i Folketinget, som har støttet Nationalt Genom Center, at det her ikke bliver den sti, vi begynder at bevæge os ned ad. For det er principielt set helt afgørende, og det er meget afgørende, at de data, som ligger i Nationalt Genom Center, er nogle, som nyder en stor beskyttelse i forhold til den enkelte borger.

Afslutningsvis kan jeg sige, at Enhedslisten støtter forslaget, undtagen den del, der handler om Nationalt Genom Center, og derfor vil jeg gerne bede om, at vi får delt lovforslaget op, så vi kan stemme for den del, vi anser for at være positiv, og at vi kan stemme imod den del, der omhandler Nationalt Genom Center.

Der er en kort bemærkning til fru Kirsten Normann Andersen. Værsgo.

Tak for det. Det var nok mest bare på grund af ordførerens forklaring på, hvad genomcenteret i virkeligheden var beregnet til. Altså, jeg tænker det jo stadig væk som en forbedring af det, man har haft tidligere. Gensekventering er jo foregået i regionerne, og regionerne har selv haft deres egne systemer til opbevaring af de her meget følsomme data, og der var det jo tanken, at genomcenteret faktisk skulle forsikre patienterne om, at der blev passet godt på data.

Så jeg vil bare høre ordføreren, om ikke ordføreren kunne være enig i, at det trods alt er bedre, at vi har nationale planer for, hvordan man passer godt på borgernes dna, end at man har tilfældige opbevaringssystemer i regionerne – bare for god ordens skyld.

Ordføreren.

Jo, men nu kan man sige, at vi ligesom har haft debatten om genomcenteret, både de fordele og de ulemper, der var i forhold til det, og der endte vi jo med en forskellig stillingtagen, selv om vi er enige i forhold til de dilemmaer, der ligger i det. Jeg synes, at det, der er afgørende i forhold til L 63 her, netop er det, at når det dengang blev vedtaget af et flertal i Folketinget, var det ligesom under forudsætning af, at der var et klart afgrænset formål, og at vi skulle beskytte borgernes data.

Den bekymring, jeg synes der ligger i forhold til det konkrete forslag her, er, at vi risikerer, at vi langsomt begynder at udhule det, ligesom vi f.eks. har set det i forhold til kriminalitet, og om det, hvis det kan bruges i forhold til terrorefterforskning, så kan bruges i forhold til mordefterforskning, og hvor grænsen så ligger henne i forhold til det. Det er den bekymring, jeg gerne vil rejse i forhold til det her.

Der er ikke flere korte bemærkninger, så vi siger tak til ordføreren. Og vi går videre i ordførerrækken til hr. Per Larsen, Det Konservative Folkeparti

Tak for det. Som flere ordførere har været inde på, er det en lidt blandet buket, vi her har med at gøre, men jo et lovforslag, som indeholder en række fornuftige forslag. Det er helt naturligt at give borgerne mulighed for at vælge et digitalt sundhedskort, men her skal man så huske, at sygesikringsbeviset, som det jo stadig væk hedder i daglig tale – i hvert fald nogle steder – også bruges som legitimation, og vi har faktisk haft et ønske om, at man skulle have mulighed for billedlegitimation på sundhedskortet, sådan at man også var helt sikker på, at det var den person, der gav sig ud for at være ejer af sundhedskortet, som man var i kontakt med. Så den problemstilling synes jeg er lidt interessant.

Statens Serum Instituts opgaver har ændret sig, og derfor bør opgaverne jo også præciseres og opdateres i lovgivningen. Vaccination mod hepatitis B af de børn, som er født af mødre med kronisk hepatitis B, er jo vigtigt, og derfor bør informationen selvfølgelig også tilgå begge forældremyndighedsindehaverne.

Vedrørende autoriserede sundhedspersoners indhentning af genetiske oplysninger er det oplagt, at det er de samme regler, der gælder for indhentning af oplysninger i de regionale registre og i Nationalt Genom Center.

Ændringen i adgangen til Lægemiddelstatistikregisteret, som fremadrettet foreslås sidestillet med adgangen til Sundhedsdatastyrelsens øvrige nationale sundhedsregistre, er jo ganske fornuftig, så vigtig forskning kan foregå ubesværet. Men sikkerheden omkring borgernes genomer må selvfølgelig aldrig nogen sinde kunne drages i tvivl.

Samlet set støtter vi forslaget.

Tak til ordføreren. Der er ikke nogen korte bemærkninger, og vi kan gå videre til hr. Lars Boje Mathiesen, Nye Borgerlige.

Tak. Da jeg stod dernede og ventede på, at jeg skulle på talerstolen, kunne jeg ikke lade være med at kigge op på de unge mennesker deroppe på tilhørerpladserne. De må simpelt hen tænke: Wauw, det var godt nok den mest spændende debat, vi er kommet ind til på en fredag eftermiddag her i Folketingssalen. Men det er nu engang sådan, det parlamentariske arbejde nogle gange er. Der er også nogle gange, der ikke er en vanvittig hård debat herinde, men hvor emnet er af lidt mere teknisk karakter. Så jeg beklager, at vi ikke kan lave den helt store debat for dem, der er kommet her i dag.

Jeg kan høre, at der er nogle, der har lidt forskellige holdninger til, hvad indholdet er i det her forslag, så det synes jeg er meget fornuftigt at vi får kigget på i udvalgsarbejdet. Så er der et ønske om at dele forslaget op. Der har vi det princip i Nye Borgerlige, at når der er nogle partier, der ønsker det, så støtter vi altid det – også selv om andre partier ikke gør det, når Nye Borgerlige ønsker, at vi skal dele dem op. Men der er vi nu lidt anderledes. Så med det: God weekend – også til dem, der er kommet her som tilhørere – og lad os kigge på det i udvalget.

Tak til ordføreren. Det er rigtigt, at det er en lidt teknisk debat, vi har i dag, det må man sige. Men sådan er det jo også en gang imellem.

Så er det hr. Henrik Dahl, Liberal Alliance.

Tak for ordet. Ja, jeg opfatter sådan set også det her lovforslag som først og fremmest et teknisk lovforslag, som gør, at den sunde fornuft vil blive en lille smule mere udbredt, end den er, før lovforslaget bliver vedtaget.

Derfor bakker vi L 63 op. Tak for ordet.

Tak til ordføreren. Der er ingen korte bemærkninger. Så er det sundheds- og ældreministeren. Værsgo.

Mange tak for det. Først tak for opbakningen til lovforslaget. Det er helt rigtigt, at der er en lang række delforslag, og jeg anerkender kritikken af de elementer, som jeg hørte der var kritik af, og dem vender jeg tilbage til lidt senere i min tale her. Men det er jo en bred vifte af lovforslag, og det er rigtigt, at det en gang imellem er sådan, at vi lovgiver noget teknik, men der ligger nogle gode elementer i teknikken. Jeg mener, at de alle sammen er gode, men jeg vil lige gennemgå nogle af dem, og så vil jeg vende tilbage til det, som der har skabt kritik i førstebehandlingen her.

Det første element, digitalt supplement til sundhedskortet, gør det muligt at anvende et digitalt supplement til det gule fysiske sundhedskort, vi kender, og er et frivilligt tilbud – og det er vigtigt at understrege det. Man kan vel sammenligne det lidt med f.eks. NemID, vi tidligere havde på sådan et stykke lamineret papir, og nu bruger mange af os det på vores telefon, og det er en ret stor gevinst for os. Jeg er sikker på, at mange vil synes, at det er en lettelse, og det tror jeg da min egen familie synes i forbindelse med at finde vores ungers sundhedskort osv. Jeg glæder mig meget til at få det her indført hos os. Så skal jeg sige, at der i min tale, som dygtige embedsmænd har skrevet, står, at et digitalt supplement til sundhedskortet samtidig er et konkret eksempel på, at det offentlige følger med tiden og tilpasser de behov, som borgerne har. Det er supergodt skrevet af embedsmændene, der sidder i logen. Jeg er ikke helt sikker på, at alle borgere nødvendigvis synes, at det hele tiden forholder sig sådan, men når det gør det, skal man markere det. Så tak for, at vi får markeret, at der altså sker fremskridt, også når det offentlige har ansvaret. De ord gør jeg så dermed også til mine.

Lovforslaget foreslår som det andet også at præcisere og opdatere Statens Serum Instituts aktiviteter, så de ændringer, som instituttet har gennemgået i de seneste år, lever op til det her i forhold til opgaver og formål. Der er jo bl.a. sket det, at man har frasolgt instituttets vaccineproduktion, overtaget det veterinære beredskab i samarbejde med Københavns Universitet, og formålet er, at loven afspejler Statens Serum Instituts aktiviteter, og at formålsbestemmelsen beskriver præcis de opgaver, som instituttet rent faktisk udfører. Meget, meget fornuftigt og klogt at få det klaret.

For det tredje indeholder lovforslaget et forslag om at udvide muligheden for sende påmindelser til forældrene om anbefalede børnevaccinationer for at sikre en så høj som mulig vaccinationstilslutning. Vi kan se, at i de senere år er tilslutningen til børnevaccinationsprogrammet blevet bedre, og det er godt, bl.a. fordi der sendes breve ud til forældrene, der påminder dem om vaccinationerne, og det her forslag gør det så muligt for Seruminstituttet at sende påmindelse før tidspunktet for en anbefalet børnevaccination, og det skulle gerne forbedre tilslutningen. Det ser vi også frem til.

Det fjerde element foreslår, at genetiske oplysninger, der opbevares i Nationalt Genom Center, også skal kunne indhentes til brug for beslutningsstøtte i forbindelse med et konkret patientbehandling og dermed styrke den diagnostiske proces til gavn for patienterne – og vi er nu i gang med de elementer, som jeg har hørt der er skepsis over for og måske endda ligefrem modstand imod.

Som reglerne er i dag, er det afgørende ikke, hvilken type oplysning der er tale om, men blot, hvor oplysningen bevares. Den selv samme genetiske oplysning vil være omfattet af bemyndigelsesbestemmelsen om beslutningsstøtte, hvis den opbevares i et regionalt elektronisk system, men ikke, hvis den opbevares i et nationalt genomcenters landsdækkende informationsstruktur. Formålet med beslutningsstøtte er jo at støtte sundhedspersonen i at træffe den bedst mulige sundhedsfaglige beslutning i en konkret behandlingssituation og dermed støtte sundhedspersonen i at stille en korrekt diagnose. Det vil jo bidrage til, at patienter med sjældne sygdomme kan få de bedste muligheder for at få stillet den konkrete diagnose hurtigst muligt og få tilbudt den bedste mulighed for behandling.

Lovforslagets femte og sidste element er et forslag om at give flere forskere mulighed for at få adgang til oplysninger fra Lægemiddelstatistikregisteret, som kan henføres til patienter. Der gælder i dag en begrænsning i adgangen til patienthenførbare data fra Lægemiddelstatistikregisteret, som ikke gælder i forhold til de andre nationale sundhedshedsregistre, og med forslaget afskaffes den begrænsning, så forskeradgangen til Lægemiddelstatistikregisteret bliver sidestillet med forskeradgangen til de øvrige nationale sundhedsregistre. Det vil sikre, at forskerne kan opnå større viden om lægemidlers virkninger, både tilsigtede og utilsigtede, uden at udsætte patienter for kliniske forsøg, og det er for os at se også en klar fordel.

Så står der sidst i min tale: Jeg håber, at lovforslaget vil få en god udvalgsbehandling, og at jeg stiller op til spørgsmål, man måtte have. Men før jeg siger tak til formanden for ordet, vil jeg da sige, som jeg har annonceret, at jeg selvfølgelig har hørt de kritiske røster om de bekymringer, der er, og dem mener jeg vi bør tage meget, meget alvorligt. For jeg er fuldstændig enig i, at vi ikke er tjent med, at der er skepsis og bekymring over, hvordan vores sundhedsdata bliver opbevaret, og hvordan de bliver brugt. Samtidig må vi også som Folketing have en kæmpe interesse i, at de oplysninger, vi så har, faktisk også bliver taget i brug på en sikker og tryg og ordentlig måde til gavn for de patienter, som jo ofte står i en livstruende situation og har sjældne diagnoser, folk, der virkelig har familier, som er fuldstændig ødelagte, og hvor vi har oplysningerne, men fordi de står i et register og ikke i et andet, må man ikke gøre brug af dem. Det mener jeg er vanskeligt at forsvare i den situation. Men det skal selvfølgelig ske på en fuldkommen ordentlig måde, hvor der er tryghed og sikkerhed om det.

Hvis der kommer et ændringforslag fra udvalget om at adskille forslaget, der siger, at vi skiller det ud her, så vi adskiller de her enkeltelementer i to forskellige lovforslag, jamen så vil jeg bede mine embedsfolk om at lave det således, at vi kan få taget en særskilt drøftelse og vi kan få udboret og forhåbentlig også afmonteret noget af den nervøsitet omkring kritikpunkter, der kunne have været, og få en god og grundig drøftelse af det element. Dermed er det svaret på det, jeg startede med at sige, nemlig at jeg altså har lyttet mig til, at det element, som der var uenighed om og kritik af, foreslår vi at adressere på den måde.

Dermed tak for ordet, formand.

Der er lige en kort bemærkning til Liselott Blixt. Værsgo.

Tak. Jeg syntes lige, jeg ville bore lidt ud i forhold til det her. For hvis der nu sidder nogen og lytter med og synes, det er en interessant debat, vil jeg sige, at det godt kunne lyde, som om det, når man får lavet den her genomsekventering, kun er for at hjælpe en selv; det er det jo også i første omgang. Men det, som ministeren siger, at man kan komme og hjælpe med, er, i forhold til hvis der er nogen, der har brug for data fra en person til at helbrede en anden person. Og det er jo der, hvor vi siger: Jamen det må og skal jo være den enkelte persons samtykke, der afgør, om man kan gøre det.

Det er det, der er problematisk, for hvem er det, der ejer de her data? Og jeg ved jo, at ministeren er undskyldt, fordi ministeren ikke var med i den her sag om genomcenteret, dengang vi havde debatten. Så det kan også godt være nogle embedsfolk, det handler om – og så kigger jeg derover – altså som puttede det ind i det her lovforslag. Derfor bliver vi nødt til at have debatten igen, for selvfølgelig skal vi have et center, som man har tillid til – det er bare for at gøre det klart.

Ministeren, værsgo.

Tak for kommentaren. Jeg synes, vi gør det, at vi simpelt hen – for det skal ikke hedde sig på nogen måde, at man prøver at putte noget ind under noget andet – tager det helt ud og siger, at det element adresserer vi så selvstændigt, i et selvstændigt forløb, og det ser jeg meget, meget frem til at gøre. Og det er helt korrekt, at det jo ikke kun er for den enkelte – altså i forhold til data. Det gælder også, hvis man bliver behandlet af en læge. Den læge opnår jo en vis viden fra den behandling, som man så har foretaget, og lægen bruger den erfaring videre i patientforløb med andre patienter. For mig at se er det noget af det samme, der sker her, i forhold til hvis der er noget, som kan komme andre til gavn, uden at man selv bliver afsløret, eller uden at nogen får viden om, hvilken person det handler om, så det kan misbruges.

Det er jo det, som vi skal sikre at det ikke bliver, altså at de her oplysninger ikke bliver misbrugt. Men stadig væk er det her jo særlig i forhold til de sjældne diagnoser, som jeg jo ved at Folketingets Sundhedsudvalg med god ret er meget, meget optaget af, fordi mennesker med sjældne diagnoser har særlig vanskelige udfordringer mange gange og meget alvorlige sygdomsforløb. Og det er særlig her, at det kan være relevant at få noget erfaring fra andre patienter i lignende situationer.

Liselott Blixt, værsgo.

Den her gang starter jeg med at stille spørgsmålene. Jeg er enig med Konservative i, at vi burde have både billede og fingeraftryk på vores sundhedskort. Er det noget, man vil overveje i forhold til fremtiden? For man bruger det mange steder. Det kan også hjælpe nogle af dem, der hverken har pas eller kørekort til at legitimere sig.

En anden ting, jeg har spekuleret over, er, i forhold til når jeg som bedstemor tager mit barnebarn med til lægen. Hvordan gør man det, hvis begge forældre har det på telefonen? Jeg kan jo ikke tage deres telefon med.

Ministeren, værsgo.

Til det første spørgsmål: Der er ikke nogen forslag heri om at ændre selve det fysiske sundhedskort. Jeg må sige, at jeg synes, at vi allerede nu har alt for mange kort. Vi har også det blå, og vi har det gule, og min egen personlige holdning og min politiske holdning er: Jo mere enkelt for borgeren, jo bedre. Og det mener jeg er en selvstændig debat værd, som ikke kun handler om sundhedsområdet, men som er en selvstændig debat. Man kan jo næsten fylde sin pung med forskellige plastikkort fra det offentlige. Det synes jeg er voldsomt, altså det, vi har i øjeblikket. Men hvis man kommer som pårørende, som bedsteforældre, altså ikke forældrene, så må man jo fra børnenes side have det fysiske kort med – de kan jo stadig væk have kortet.

Martin Geertsen.

I forhold til det der med kortene synes jeg jo, at man kunne lave et eller andet step to, der handlede om at samle alle de offentlige kort i ét kort, herunder måske også udstyre dem med billedlegitimation, billeder på kortet, osv., og som jeg forstår på en tidligere sundhedsminister, jeg kender ret godt, har der også været lidt økonomiske udfordringer i det her.

Kunne ministeren forestille sig, at vi lavede en teknisk gennemgang omkring det med genomcenteret? For det her handler jo ikke kun om, hvem det er, man deler data med, men det handler også om, hvad det er for en form data antager, når man deler dem med hinanden. Så ud over, at vi så får det delt op – det synes jeg er en super idé – kunne man også lave en teknisk gennemgang eller en anden form for brush up, når det kommer til spørgsmålet om, hvordan det egentlig var med det der genomcenter, og hvad det var for en type af data, man kunne forestille sig at man kunne dele og med hvem.

Ministeren.

Til det første, om jeg ellers deler kommentaren om, at der også er noget økonomi: Ja, det gør jeg. Jeg var selv medlem af Folketinget, men ikke medlem af Sundhedsudvalget, da man besluttede at have to sundhedskort indført, både det gule og det blå, og der var åbenbart noget med økonomi, og det tror jeg også giver god mening, når man sidder på Slotsholmen og i Folketinget og i nogle ministerier. Jeg må bare sige med hensyn til den almindelige dansker og med hensyn til den økonomi, der bruges i samfundet på, at man skal ud at have begge kort, at jeg altså ikke nødvendigvis tror, det er klogere at pålægge danskerne at have endnu flere forskellige kort. Så jeg vil meget, meget gerne have, hvis vi kan gøre noget i step to, og jeg tror ikke kun, at det er på vores sundhedsområde, men det er formentlig også på andre områder, hvor man kan sige: Lad os prøve at se på, hvor meget man egentlig skal pålægge folk. Nu går vi så i den rigtige retning med at gøre noget af det digitalt, og det kan være en del af løsningen.

I forhold til det andet spørgsmål: Meget, meget gerne, jeg synes, det er en fremragende idé, hvis vi adskiller det. Det er jo selvfølgelig op til udvalget at lave det forslag, og så gør vi det, og hvis det kommer til et forslag, følges der op med en teknisk gennemgang. Det synes jeg er et godt forslag.

Så er det hr. Peder Hvelplund.

Jamen det er jo en interessant debat, vi er ved at få her fredag eftermiddag, og jeg kan godt forsikre ministeren om, at det ændringsforslag kommer. Jeg tror, at både Dansk Folkeparti og Enhedslisten kommer til at stille forslag om det. Så det synes jeg lyder rigtig fornuftigt. Og i forhold til sundhedskortet synes jeg også, det vil være rigtig fint, hvis det var sådan, at vi kunne få set på, om vi kunne få samlet det.

Men nu kom hr. Martin Geertsen mig lidt i forkøbet i forhold til det. Jeg synes, det ville være en god idé at få lavet en teknisk gennemgang, for jeg synes jo, at den diskussion i forhold til sundhedsdata og også beslutningsstøtte er en ret principiel diskussion at have. For det er jo ikke det samme, som at det er en faglig viden, man får som læge; for man går jo decideret ind og henter sundhedsdata fra en anden person, og hvis man som person har afgivet sine data, må man jo også have en ret til at kunne sige, til hvilket formål de skal benyttes, og det er jo hele den diskussion, der ligger i forhold til diskussionen om data. For beslutningsstøtte kan være en rigtig god ting, men vi skal bare sikre os, at vi får det hegnet tilstrækkeligt ind, og derfor synes jeg, det kunne være en god idé med en teknisk gennemgang i forhold til det.

Ministeren.

Lad os så gøre det. I forhold til det første, altså vores nu fælles ambition om at få det gjort mere enkelt og mere strømlinet og enstrenget i forhold til id-kort, sundhedskort og andet, tror jeg også, vi skal være helt ærlige over for hinanden og over for dem, der måtte se med, og sige, at det jo ikke er noget, som vi lige står og finder på sådan en fredag eftermiddag. Jeg tror også, at mange før os har haft det ønske, men at de alligevel er endt i det her med så mange forskellige kort, fordi der både er en økonomi, en EU-praksis og alt muligt andet, der skal tages hånd om, i forhold til at det blå kort jo er et EU-kort. Så alt det skal vi selvfølgelig få med ind, og det vil jeg meget gerne være med til at arbejde videre med.

Med hensyn til selve spørgsmålet var der jo sådan set fuld opbakning til, at det er klogt at få en teknisk gennemgang, hvor vi dykker ned i det. For i teknikken her ligger der jo også etik, og der ligger også politik, men det er jo også teknik, det handler om. Så jeg mener, at vi bør dykke ned i det sammen. Det vil være en fremragende idé.

Stinus Lindgreen, værsgo.

Tak for det. Fuld opbakning til en teknisk gennemgang. Det vil jeg glæde mig til, for jeg kan høre, at der med rette er en del bekymring, for det her er et kompliceret område, og der er følsomme data, og der skal være fuld opbakning fra de partier, der står bag. Det er også vigtigt, at der ude i befolkningen er tillid til, at det, vi laver herinde, faktisk er til alles bedste.

Jeg tror, at noget af det, der er rigtig vigtigt her, er, at vi jo ikke snakker om at kigge på enkeltpersoners data, men på aggregerede data på risikoscore baseret på, hvad vi ved om andre patienter osv. Det er jo det, der er det relevante her. Den enkelte er i den her sammenhæng irrelevant. Det er den samlede mængde af information, der er vigtig, og derfor er det i mine øjne helt afgørende, at hvis Nationalt Genom Center skal have en værdi, er det netop til sådan noget som det her, altså netop til understøttelse af behandling, hvor man kan samle rigtig meget information, aggregere det og holde det op imod den enkelte patient, så den enkelte patient får så meget værdi ud af det som overhovedet muligt. Men jeg vil se frem til den videre diskussion i udvalget. Tak.

Ministeren.

Jeg kan erklære mig fuldstændig enig i, at det er vigtigt at få adresseret, at det her er en stor, alvorlig og vigtig problemstilling. Helt enig! Og det er vigtigt, at der er tryghed og tillid, ikke kun i Folketinget her, men også i befolkningen. Det sker jo ofte i Folketingets Sundhedsudvalg, at alle partier selvfølgelig stiller sig på patientens side og siger, at her er patienter, som virkelig kunne have gavn af den her behandling. Vi møder dem jo tit, for de kommer også tit i deputationer, og det er jo altid hjerteskærende, og det er virkelig noget, vi arbejder for, altså at den bedste teknologi, den bedste viden, alt skal tages i anvendelse, hvis det kan være til gavn og hjælpe de familier, som er så hårdt ramt af alvorlig sygdom.

Det er jo præcis det, som er grunden til, at vi har Nationalt Genom Center, og derfor skal man sikre, at de oplysninger kan bruges på en tryg, forsvarlig og sikker måde.

Jeg oplever ikke, at der er flere spørgsmål, så vi siger tak til ministeren.

Da der ikke er flere, der har bedt om ordet, er forhandlingen sluttet.

Jeg foreslår, at lovforslaget henvises til Sundheds- og Ældreudvalget. Hvis ingen gør indsigelse, betragter jeg det som vedtaget.

Det er vedtaget.