Det næste punkt på dagsordenen er:

5) Forespørgsel nr. F 29:

Forespørgsel til sundheds- og ældreministeren:

Vil ministeren med afsæt i forespørgsel nr. F 27 fra folketingsåret 2019-2020 og svar på spørgsmål nr. S 1643 af 23. september 2020 sikre, at der snarest igangsættes et arbejde med at definere en plan og strategi for anvendelse af nye genterapibehandlinger af genetiske sygdomme, så vi ikke risikerer en gentagelse af Medicinrådets slingrekurs i forhold til vurderingen af genterapien Luxturna, som omsider – men først efter et afslag og lang ventetid – blev godkendt til behandling af en sjælden nethindesygdom?

Af Liselott Blixt (DF) og Karina Adsbøl (DF).

(Anmeldelse 16.12.2020. Fremme 18.12.2020).

Jeg gør opmærksom på, at afstemningen om eventuelle forslag til vedtagelse udsættes til tirsdag den 9. marts 2021.

Det er først ordføreren for forespørgerne, fru Liselott Blixt, Dansk Folkeparti. Værsgo.

Efter godt 30 års forskning er vi begyndt at behandle alvorlige og arvelige sygdomme med genterapi. Vi vil derfor se, at der i de kommende år der komme endnu flere behandlinger på markedet. Derfor mener vi i Dansk Folkeparti, at vi har brug for en klar politisk strategi for anvendelse af genterapibehandling, sådan at vi ikke risikerer gentagelser af Medicinrådets slingrekurs i forhold til vurdering af genterapi, f.eks. Luxturna, som omsider, men først efter et afslag og lang ventetid blev godkendt til behandling. Netop af den grund har jeg stillet denne forespørgsel til sundhedsministeren.

Vi skal ikke kigge isoleret på behandlingens pris, men medtage både den samlede samfundsøkonomi og den enkeltes værd. Genterapi er en dyr behandlingsform, men til gengæld kan man så fjerne udgifterne til livslang behandling. Og hvis et veludviklet og velorganiseret sundhedssystem som det danske ikke skal gå forrest, hvem skal så?

Vi har brug for politisk at tage stilling til, hvad vi vil med området. Vi plejer at bryste os med, at vi er et foregangsland, når det drejer sig om innovation inden for medicin og behandling. Derfor er det nødvendigt, at vi ser på, hvordan man kan lave en strategi på området.

I dag er det for bøvlet at lave forskning på området, og der mangler midler til at sætte forskning i gang. Og ifølge et svar fra ministeren har man ikke nogen planer om at sætte gang i en strategi, hverken i regeringen eller i regionerne. Så jeg ser frem til, at vi får en debat om, hvordan vi i fremtiden kan løse nogle af de kæmpe udfordringer, vi har, med mange af de genetiske sygdomme, som vi har i det danske samfund. Tak.

Tak for det. Det er sundhedsministeren, værsgo.

Tak for det, formand. Tak for ordet, og også tak til Dansk Folkeparti for at indkalde til den her forespørgselsdebat om genterapi og Medicinrådets rolle i forhold til at vurdere genterapier. Det er jo en behandlingsform, som har eksisteret nu i en årrække, men gennem de senere år har der været en rivende udvikling, der åbner op for, at genterapi på lidt længere sigt kan anvendes til behandling af en række forskellige sygdomme.

Hvis man skal beskrive det mere præcist, er genterapi en behandlingsform, hvor man kan ændre de defekte gener i cellernes arvemasse, sådan at de kan fungere, som de skal. Det kan ikke isoleres til enkelte sygdomme. Det drejer sig om behandlinger til forskellige patientgrupper, og det varetages i forskellige lægefaglige specialer, hvor de patientgrupper nu hører til. Men princippet er altså det her.

Nogle af behandlingsformerne er i dag etableret som tilbud i sundhedsvæsenet. Det gælder eksempelvis behandling med lægemidlet Luxturna til patienter med arvelig nethindedystrofi – det er en øjensygdom – eller behandling med CAR T til behandling af visse former for blodkræft. Andre behandlingsformer er så endnu ikke godkendt. De er på et forskningsmæssigt stadium. Det tror jeg vil være gældende i et temmelig langt stykke tid fremover, når det drejer sig om det her kompleks. Aktuelt gælder det f.eks. behandling af Parkinsons.

Genterapi er altså et område, der omfatter en række forskellige behandlingsformer til behandling af forskellige sygdomme, der er på forskellige stadier i forhold til eventuelt at kunne indføres som behandlinger i sundhedsvæsenet. Nogle er indført, andre er på forskningsstadiet, og andre ligger ude i fremtiden.

Inden jeg tilkendegiver regeringens holdning til en samlet plan for anvendelse af genterapi, vil jeg sige lidt om Medicinrådet, og hvad dets formål og rolle er. Det er som bekendt et uafhængigt råd placeret under Danske Regioner. Medicinrådet består af faglige eksperter, som tager stilling til, om der er fagligt grundlag for at anbefale nye lægemidler som standardbehandling på sygehusene. Derudover udarbejder de behandlingsvejledninger og rekommandationer om, hvilken medicinsk behandling der er bedst og billigst – alt sammen for at sikre den bedste og mest opdaterede behandling af landets patienter, samtidig med at vi får mest mulig sundhed for pengene. Det er en forudsætning for, at Medicinrådet anbefaler ny medicin som standardbehandling, at rådet vurderer, at der er evidens for det nye lægemidlets effekt, og at effekten står mål med den pris, som det har. Det er jo ikke nemt at prioritere. Det er desværre nødvendigt.

Baggrunden for etableringen af Medicinrådet med opbakning fra et enigt Folketing var de udfordringer, der fulgte med stigende udgifter til sygehusmedicin. Hvis man ser på, hvordan den udvikling er gået, kan man se, at alene fra 2007 til 2016 var udgifterne til sygehusmedicin næsten fordoblet fra 4,3 mia. kr. til 8,2 mia. kr. – altså en rimelig kort tidshorisont, hvor udgifterne til sygehusmedicin blev fordoblet. Det medførte naturligvis en frustration over, at medicin med meget lille klinisk merværdi i princippet kunne overtage budgetpladsen fra andre produkter og ikke mindst fra de medarbejderkræfter på sygehusene, som skulle være der, fordi pengene simpelt hen kunne blive spist op af voldsomt dyr medicin med meget lille klinisk merværdi, fordi man ikke dengang havde et system, der reelt tog stilling til merværdien over for prisen. Det siger jo sig selv, at det nærmest er en umulig situation at prioritere, og det er ikke nogen ønskesituation overhovedet, men det er desværre bydende nødvendigt at sikre, at vi får maksimal effekt ud af de midler, vi bruger i vores sygehusvæsen, i vores sundhed.

Det ændrer jo ikke på, at nye innovative lægemidler er vigtige, og hvad der sker i øjeblikket, er revolutioner på en lang række områder. Det tænder håb hos borgerne og hos patienterne, der er syge. Nogle gange oplever vi, at lægemidler skaber mere håb, end hvad der egentlig er belæg for, og hvad der egentlig er effekt for, og hvis industrien, der jo har store interesser her – naturligvis – samtidig forlanger millioner af kroner uden at have tilstrækkelige dokumentation for en tilsvarende effekt, så er vi som samfund nødt til at prioritere og nødt til at sige fra, nødt til at bede om noget dokumentation for, at det lægemiddel, som koster så mange penge, faktisk også har en gavnlig effekt.

Det er nogle meget, meget velovervejede beslutninger, der dér skal tages, og de skal tages af vores højtuddannede specialister og eksperter, der præcis sidder og vurderer dette. Og det var jo det, som vi i en forespørgselsdebat sidste år havde en debat om – et tilsvarende emne, altså samme kompleks. Der blev det også tilkendegivet af et bredt flertal i Folketinget, at man var enige i, at vurderingen bedst ligger hos de faglige eksperter i netop Medicinrådet. Hvad er alternativet? Ja, alternativet er jo, at det skulle være politikere, der skulle bestemme, hvilken medicin der virker, hvilken medicin der skal satses på, hvad der skal købes ind. Og der er det jo langt bedre, at det ligger hos de faglige eksperter i Medicinrådet.

Tilbage i 2016 var forhåbningen, at Medicinrådet ville vise sig at være et godt redskab til at sikre lavere vækst i udgifterne til sygehusmedicin. Nu er der jo gået nogle år, og nu kan vi så se på, hvordan det så er gået med den beslutning, der blev truffet dér af et enigt Folketing. Der er lavet en evaluering foretaget af Oxford Research, og den peger på, at det går den rigtige vej. Og konklusionen i rapporten er:

Medicinrådet vurderes at leve op til sit formål samt at respektere de principper, som er udstukket af Danske Regioners bestyrelse og Folketinget.

Og der står også:

Medicinrådet har været med til at sikre Amgros – det er vores indkøbsorganisation – et stærkere grundlag for at opnå bedre priser gennem prisforhandlinger på nye lægemidler. Amgros oplyser, at deres samlede gennemsnitlige rabatter er steget efter Medicinrådets oprettelse. Citat slut.

Sidste år konkluderede et bredt flertal i Folketinget da også i forbindelse med den her forespørgselsdebat, jeg nævnte tidligere, at »Folketinget konstaterer, ... at Medicinrådet har levet op til sit formål. ... Medicinrådet er et af vores bedste redskaber, hvis lægemiddelindustrien kræver ublu høje priser, og rådet bidrager til, at sundhedsvæsenets budgetter ikke bringes under yderligere pres.«

Så det er altså konklusionen her, at Medicinrådet bidrager til, at vi bruger vores ressourcer bedst muligt og sikrer, at vi får sundhed for pengene.

Så har vi forespørgslen her, og der bliver Medicinrådet jo også adresseret, og det bliver også nævnt, at Medicinrådet har haft en slingrekurs i forhold til en anbefaling af Luxturna. Hvis man ser på den sag, er det ikke et billede, jeg helt kan genkende, for jeg har fået oplyst af Danske Regioner og Medicinrådet, at sagen stiller sig i et måske lidt andet lys, og derfor vil jeg godt gengive, hvad jeg har fået oplyst af Danske Regioner. Det kan jo være, at det så kan være til fælles oplysning.

Af Danske Regioners oplysning fremgår det:

Medicinrådet den 25. september 2019 afviste at anbefale Luxturna. Rådet vurderede nemlig, at prisen var urimelig høj, og at der var væsentlig usikkerhed om Luxturnas langtidseffekt.

Det var tilbage i september 2019.

Den 18. februar 2020 oplyste Medicinrådets formandskab så, at virksomheden bag Luxturna og Amgros, regionernes indkøbsorganisation, for så vidt angår lægemidler, havde forhandlet en ny prisaftale. På baggrund af den nye prisaftale anbefalede Medicinrådet den 15. april – altså cirka et halvt år efter den første anbefaling – at Luxturna skulle bruges som mulig standardbehandling. Og den her nye prisaftale, der lå til grund for Medicinrådets anbefaling, betyder, at regionerne i stedet for at betale den fulde pris for lægemidlet på en gang betaler for lægemidlet i rater og kun, hvis det virker – og kun, hvis det virker. Og det var selvfølgelig en afgørende præmis at have med. Patienterne skal nemlig til tjek på fastsatte tidspunkter, og hvis det viser sig, at lægemidlet ikke har den ønskede effekt, skal de efterfølgende rater ikke betales til virksomheden. Hvis lægemidlet virker, er prisen den samme som ved det tidligere tilbud.

Den tilgang til det synes jeg ikke er et udtryk for en slingrekurs. Den synes jeg netop er et udtryk for, at Medicinrådet faktisk virker, er i funktion præcis efter hensigten og jo også er klar til hurtigt at rette anbefalingen til, når der foreligger nye relevante oplysninger, f.eks. en ny prisaftale eller, selvfølgelig, nye data for effekten.

Så kan jeg desuden oplyse, at sammenlignelige lande som Norge og Sverige ifølge Medicinrådet faktisk har afvist at anbefale Luxturna, med henvisning til at prisen er for høj i forhold til den dokumenterede effekt. Og jeg er ikke klar over, om de har fået mulighed for at lave samme aftale om at følge patienterne og kun betale, hvis der er en effekt osv. Så det kan jeg ikke oplyse om på nuværende tidspunkt.

Så med det in mente vil jeg tale lidt om den anden del af forespørgslen, altså den, der handler om, hvorvidt vi vil indføre én samlet plan for anvendelse af genterapi. For at have et fagligt grundlag at stå på har ministeriet spurgt Sundhedsstyrelsen, hvorvidt det fagligt ville give mening set fra deres synsvinkel at lave én samlet plan for at fremme brugen af genterapi. Og Sundhedsstyrelsen vurderer, at det ikke er hensigtsmæssigt at indføre én samlet plan, når genterapi jo netop omfatter en række forskellige behandlingsformer til behandling af forskellige sygdomme, der er på forskellige stadier i forhold til indførelse i sundhedsvæsenet.

Jeg er lige så optaget som forespørgerne af at fremme nye innovative behandlinger til gavn for vores patienter, og det er vi helt sikkert alle sammen. Men spørgsmålet er så: Hvordan gør vi det bedst? Og der er mit udgangspunkt, at der vil jeg ikke indføre én samlet plan for at fremme genterapi, fordi det altså ifølge Sundhedsstyrelsen vedrører så mange forskellige sygdomme, at det næppe vil have en gavnlig effekt. Vi mener, det er nødvendigt at kigge på den enkelte patient. Læger og andet sundhedspersonale må i dialog med patienten selv vurdere, hvilken behandling der er mest gavnlig for ham eller hende. Og det er ikke noget, hvor vi fra Christiansborgs side skal beslutte, at vi synes, at lægerne skal bruge genterapi, hvis nu en operation eller en medicinsk behandling i højere grad giver mening for den enkelte patient. Samtidig mener vi heller ikke, at det er vores opgave at fremme brugen af bestemte behandlinger over for nogle andre.

Der er ingen tvivl om, at genterapi allerede nu er et meget, meget vigtigt element og også vil blive det fremover, som jeg startede med at sige, men i hvilket omfang og hvornår og hvordan det skal erstatte andre behandlinger, mener jeg ikke bør være noget, vi politikere skal gå ind og diktere.

Hvis der udarbejdes en plan eller en strategi for ibrugtagning af én bestemt type nyt lægemiddel – det kunne jo så være genterapi, som vi taler om nu her – så er der jo risiko for, at den her type lægemiddel ikke i samme omfang som hidtil underlægges fageksperters vurdering af dokumentation for lægemidlets effekt inden ibrugtagning. Og så vil det være vanskeligt at afgøre, hvorvidt det nye lægemiddel er på niveau med den eksisterende behandling. Så der er altså en risiko for at ibrugtage nye og eventuelt dyrere lægemidler, der muligvis også har en ringere effekt eller har flere bivirkninger end den eksisterende behandling. Det er selvfølgelig velkendt. Og det skal selvfølgelig også frem i alle sager, i vurderingen af samtlige patienter.

Derudover vil ibrugtagningen af nye dyre lægemidler som genterapi uden forudgående vurdering i Medicinrådet jo også kunne have store konsekvenser for muligheden for at afgøre, hvorvidt der er et rimeligt forhold mellem den merudgift, der jo som oftest følger med et nyt lægemiddel, og så den effekt, som produktet vil kunne bidrage med.

Med de ord vil jeg godt her afslutningsvis gentage, at vores holdning er klar. Vi ønsker at arbejde for at fremme innovative og nye behandlingsformer som f.eks. genterapi til gavn for danske patienter. Det må ikke være på bekostning af fagligheden og af behandlinger, vi ved virker, og det er derfor helt centralt, at vi fra politisk side giver plads til den lægefaglige ekspertise ude på afdelingerne og i Medicinrådet. Så vi støtter ikke op om en samlet plan for anvendelsen af genterapibehandling. Området er simpelt hen for komplekst til, at vi kan sige, at det er sådan en standardvare, der skal udbredes på den måde. Tak for ordet.

Tak for det. Så er det nu, der er mulighed for en kort bemærkning fra ordførerne, og det er først fru Liselott Blixt. Værsgo.

Mange tak. Jeg synes jo, at ministeren og embedsfolkene fuldstændig har misforstået, hvad det er, vi gerne vil debattere, men det kan jeg tale om oppe fra talerstolen. Så jeg vil gerne spørge: Hvordan ser ministeren at infrastrukturen i forhold til genterapi virker i dag? Har vi de særlige laboratorier, som er nødvendige? Og mener ministeren, at det er den her vej, man skal gå i forhold til at få godkendelse af ny genterapi, som f.eks. tager 3 år på Rigshospitalet, samtidig med at man skal igennem Styrelsen for Patientsikkerhed, Lægemiddelstyrelsen, Arbejdstilsynet og Miljøstyrelsen? Altså, det er så besværligt, når vi står med en ny, innovativ behandling til nogle mennesker, som lider og har en gensygdom.

Det er sådan nogle ting, jeg godt kunne tænke mig at man havde haft en plan for. Og det har ministeren overhovedet ikke været inde og tage fat på i forhold til at sige: Jamen hvis vi havde en plan, kunne vi også sige, at der var nogle sygehuse i Danmark, der faktisk havde stuer og laboratorier til at kunne gøre det her, i stedet for at man hver eneste gang, man skal have en behandling, skal søge hos Arbejdstilsynet og Miljøstyrelsen osv. Så det kunne jeg godt tænke mig at høre ministerens svar på. Tak.

Tak, og værsgo.

Tak for det. Så ser jeg frem til ordførerens tale, hvis det er, vi ikke rammer den helt hundrede procent rigtigt her. Det var virkelig efter bedste evne i forhold til det, der er beskrevet i denne debat. Og hvis det handler om, at ordføreren godt vil sådan adressere det med, hvordan man tager det i brug i forhold til Arbejdstilsynet og de miljøregler og andet, der skal være, så vil jeg sige, at så bidrager vi meget, meget gerne til det fra ministeriets side i forhold til at få udboret, om der er nogle ting, man kan gøre mere smart og mere smidigt. Det, jeg havde fokus på i min tale – det har I jo så lige hørt – var det sundhedsfaglige setup, når man introducerer nye behandlinger, herunder også genterapi. Og er der andet, også i tilstødende lovgivninger, som ikke lige hører under os, men som træder i kraft her, så lad os da endelig få kigget på det. Det vil jeg meget gerne gøre. Så vi svarer meget gerne på spørgsmål, og hvis der skal undersøges noget omkring det, vil vi meget gerne hjælpe med det.

Tak for det. Der er ikke flere bemærkninger lige nu, så nu går vi over til forhandlingen. Først er det fru Liselott Blixt. Værsgo.

Mange tak. Som jeg sagde nede fra min plads, synes jeg, det er misforstået, og det handler måske også om, at jeg nævner Luxturna og Medicinrådet; så kørte hele ministerens tale, der var en forsvarstale for Medicinrådet, som har smølet meget lang tid med to genterapityper, en til børn med muskelsvind og en til en nethindesygdom. Noget af det, som Dansk Folkeparti har arbejdet meget for, er, at man kigger på det på en anden måde, i stedet for at man kun ser på prisen. Det var også grunden til, at vi i Medicinrådets principper fik sat ind, at vi skulle være innovative og vi skulle have medicin til sjældne diagnoser osv. osv.

Men jeg vil faktisk ikke beskæftige mig så meget med Medicinrådet andet end at sige: Når ministeren siger, at Medicinrådet er uafhængigt, så vil jeg sige, at det vil vi i Dansk Folkeparti ikke mene det er, når dem, der sidder i Medicinrådet, både kan være direktør for et sygehus og samtidig med det sidde i det regionale medicinråd. Så er de jo ikke uafhængige, for de ved, at hvis de siger ja til et dyrt medicinpræparat, koster det på sygehuset i den anden ende. Og det er det, vi vil gøre op med.

Vi kunne godt tænke os, at vi satte os sammen og fik lavet en plan og en strategi. Og hvorfor? Jamen jeg taler med – så det er jo ikke noget, jeg finder på – læger, jeg taler med forskere, og jeg taler med medicinalfirmaer om, hvor svært det er osv. Jeg taler med nogle af de mennesker, der faktisk har en sygdom, der gør, at de ikke kan få en behandling. Og vi ved, at der er rigtig meget på spil. Altså, jeg fandt Det Etiske Råds 25 år gamle beskrivelse og diskussion af genterapi, og der sagde man allerede, at det her vil være noget, vi vil se i fremtiden, og det er det jo også. Altså, på Rigshospitalet er der på den hæmatologiske afdeling godkendt fire forskellige genterapier. Og det er nogle af de folk der fra, jeg har talt med. Men problemet er bare, at der er en meget lang godkendelsesprocedure. Samtidig bliver der sagt, at der skal være nogle særlige laboratorier på sygehusene til at kunne håndtere genterapi, og derfor ville det være hensigtsmæssigt, hvis vi allerede nu sagde, at man indrettede et fælles laboratorium på sygehuset, sådan at det var der, til når man skulle bruge det, og så man havde det i hver sin del af landet, så det ikke kun lå ét sted i Danmark. For det er noget, vi vil se fremadrettet, og det er også derfor, vi ønsker, at der skal være en plan for det.

Når vi så spørger, får vi at vide, at det for en af de her forskere tager 3 år for at få godkendt et middel til en behandling. Og man kan jo sige, at det her i forvejen måske har været igennem flere andre godkendelsesprocedurer. Så det er jo der, vi skal starte med at sige: Hvordan kan vi lave lokaliteterne? Hvordan kan vi gøre det nemmere og bedre? Kunne vi få nogle mennesker i styrelsen, eller hvor søren det skulle være – ikke i Medicinrådet; det skal klare sig selv ude i regionerne? Det handler om ny og innovativ forskning, medicin og behandling og om at sørge for, at der sidder nogle og siger: Hvordan kan vi få godkendelser igennem, uden at man skal skrive til Styrelsen for Patientsikkerhed, Lægemiddelstyrelsen, Arbejdstilsynet, Miljøstyrelsen osv. osv.? Vi kender ventetiderne osv., og det vil sige, at de mennesker, der faktisk står og har brug for en behandling, står og venter.

Så kan man også spørge sig selv: Jamen hvorfor er genterapi relevant? Altså, der er omkring 4.000 sygdomme, der alene kan kobles til genetiske lidelser. Det er nogle, der kan være arveligt betingede, men det kan også være nogle, der spontant opstår, og vi kender jo mange af dem, som man også allerede prøver forskellig typer af genterapi på. Det er kræftbehandling, Parkinson, Alzheimers osv., og genterapi fokuserer jo på hovedårsagen til den genetiske sygdom ved at erstatte, deaktivere eller reparere det defekte dna, altså det, som er årsag til, at man faktisk får en sygdom. Ved at tilbyde en behandling til danske patienter ville man jo kunne sikre, at Danmark kom i en førende position i forhold til patientbehandling med de nyeste teknologier. Og vi ved jo, hvordan det er. Altså, der er jo nok også en grund til, at vores statsminister rejste til Israel sammen med den østrigske kansler og lavede nogle aftaler, nemlig fordi vi er dygtige til at registrere. Medicinalvirksomheder vil godt arbejde sammen med Danmark, fordi vi kan det her med at registrere, og fordi vi kender vores borgere og patienter. Derfor er der jo også mange, der gerne vil se Danmark som et foregangsland netop på det her område. Så jeg synes ikke, ministeren er fremsynet. Det synes jeg så heller ikke de andre ministre har været. Der har været noget innovation, som også lige har været fremme – var det i går? – i forhold til at det her science whatever nu kommer, som vi også har været med til at sige ja til.

Men hvad er det, der gør, at genterapi er en konventionel behandling? Det er, fordi nogle af de her terapiformer, behandlingsformer er kurative, og kurative betyder, at behandlingen faktisk kan helbrede nogle af dem, der har det, ved at reparere det dna, som har forårsaget sygdommen. Man har jo forsket i mange år, og noget har været noget skidt, for det har givet nogle andre problemer, men det er jo en af grundene til, at man forsker, men man ser altså også bare, at det kan gå ind og helbrede nogen, og det er også derfor, man bruger det rundtomkring. Derfor mener vi, at det er noget, som vi bliver nødt til at lave en plan og strategi for, og derfor har vi lavet et forslag til vedtagelse. Jeg kan se, jeg ikke har tid til at snakke mere, men jeg kunne blive ved, for at vi får gjort noget ved det her, er noget, der ligger os meget på sinde. Derfor skal jeg på vegne af DF, V, NB og KF fremsætte følgende:

Forslag til vedtagelse

»Folketinget konstaterer, at det danske sundhedsvæsen endnu ikke har en plan eller en strategi for brug af genterapi, på trods af at denne behandlingsteknologi allerede i det små har indtaget det danske sundhedsvæsen og må forventes at blive en mere udbredt behandlingsform, særlig til de sjældne diagnoser, inden for de kommende par år.

Genterapi vil isoleret set markant udfordre udgifterne til ny medicin, men for nogle være en kurativ behandling.

Folketinget ser frem til, at Folketingets Sundhedsudvalg hurtigst muligt i samarbejde med Sundhedsministeriet og Danske Regioner arrangerer en offentlig høring om genterapi for at diskutere de nuværende usikkerheder og udfordringer ved genterapi og for at sikre Danmark en klar førende position inden for medicinsk innovation. Den offentlige høring burde også sikre maksimal indsigt i effekter og konsekvenser ved genterapi, men også i, hvad der kræves for at sikre Danmark en førende position inden for patientbehandling med nye teknologier.«

(Forslag til vedtagelse nr. V 81).

Jeg synes jo, det er en fantastisk god tekst, og det undrer mig, at man fra regeringens og Socialdemokratiets side ikke vil være med til det.

Tak for det. Forslaget til vedtagelse indgår i den videre forhandling.

Der er ikke nogen korte bemærkninger, så vi går videre. Jeg kan forstå, at Enhedslisten på et tidspunkt taler på vegne af Socialdemokratiet, så vi springer videre til hr. Martin Geertsen, Venstre. Værsgo.

Mange tak for det. Jeg er meget enig i, at det er en rigtig flot tekst, fru Liselott Blixt har lavet her, og jeg vil også godt sige tak til Dansk Folkeparti. Jeg synes jo altid, man rejser interessante forespørgsler i Dansk Folkeparti, men det her er i særklasse en af de rigtig, rigtig gode om et meget vigtigt emne, som jeg i hvert fald personligt tror kommer til at fylde en hel del i diskussionen om, hvilke behandlingsstrategier som vores fælles sundhedsvæsen skal udnytte i de kommende år. I forespørgslen henvises også til en forespørgselsdebat, vi havde i januar 2020, nemlig om ny medicin til sjældne sygdomme, og bare for at slå det fast med det samme er min og Venstres holdning sådan set den samme, for så vidt angår Medicinrådets rolle og de syv principper for rådets arbejde, som Folketingets partier har tilsluttet sig.

Men når det så er sagt, tror jeg faktisk også, at det er af enorm væsentlighed, at sundhedsvæsenet og dets driftsherrer ude i regionerne er på forkant med udviklingen og ikke sidder overrasket tilbage, når nye og ofte, som vi har at gøre med her, nærmest revolutionerende teknologier bliver tilgængelige i behandlingen af patienterne, og i første omgang oftest patienter med sjældne sygdomme, men jo altså også på længere sigt åbner op for behandling af patienter, som vi ikke har en kur til lige nu. Men det er jo også sådan, at ny teknologi i udgangspunktet ofte er dyrere, men forhåbentlig også langt mere effektiv end det, der er tilgængeligt nu for patienterne, hvilket kræver, at vi også kigger på, hvordan vi budgetterer med medicinudgifterne fremover. Og her synes jeg, det er væsentligt at få diskuteret, om det setup, vi har omkring Medicinrådet i dag, rent faktisk er i stand til at håndtere den udfordring.

Danmark har en rigtig god mulighed for at blive førende i brug af genterapi i patientbehandlingen, men jeg tror som sagt, at det fordrer en række overvejelser og ikke mindst valg, før vi når så langt. I Danmark er der endnu kun få godkendte genterapier, men det er jo også forventningen, at antallet af nye terapier vil accelerere i de kommende år. Når jeg her fra talerstolen roser Dansk Folkeparti for at rejse den her debat, er det, fordi jeg deler opfattelsen af, at der er behov for for alvor at starte en lidt bredere drøftelse af en strategi og plan for genterapi, for teknologien har som før nævnt potentiale til at kunne kurere patienter med genetisk betingede lidelser, som de ellers ville skulle leve med resten af livet, og hvor sundhedsvæsenet i mange tilfælde skulle tilbyde en dyr, hvad man vel kan kalde vedligeholdelsesbehandling, uden at det ville kurere patienten.

Sidste år – fru Liselott Blixt var jo også inde på det – blev sagen om genterapi med Luxturna til en sjælden øjensygdom jo rejst, og her var der ikke nogen vedligeholdelsesbehandling, kun udsigten til for den enkelte patient at blive blind med store afledte omkostninger for både patienten og samfundet. Jeg kan jo konstatere, at der for det enkelte lægemiddel meget ofte, når vi taler om genterapi, kan være tale om ret høje udgifter, som vi ikke normalt ser i forhold til behandlinger i sundhedsvæsenet, men måske er introduktionen af genterapi i patientbehandling en god anledning til – og jeg var også lidt inde på det før i forhold til setuppet omkring Medicinrådet – at anskue medicinske behandlinger og særlig engangsbehandlinger, som tilfældet er med genterapier, i et lidt anderledes lys, end vi hidtil har gjort. For hvis man alene vurderer teknologien op imod prisen, udfordrer det nuværende system jo vores sundhedsvæsen, herunder også som sagt Medicinrådet, i forhold til hvordan vi vurderer og finansierer og betaler for nye medicinske teknologier sammenlignet med de hidtidige og sådan lidt mere konventionelle terapier og behandlinger.

Derfor tror jeg også, det er nødvendigt med en snarlig og en bred diskussion af og om, hvad vi vil med genterapi, og også hvordan vi fremadrettet betaler for medicin i så høje prisklasser. Jeg ved, at regionerne foreløbig har lavet aftaler med producenter af genterapi ud fra pay per performance over x antal år, altså at man fordeler betalingen for medicin over en årrække, og hvis effekten mod forventning pludselig ikke længere er til stede, er der ingen betaling. Den fremgangsmåde lyder jo fornuftig, så længe regionerne og lægemiddelproducenterne er enige om, hvad der udløser en betaling. Men vi har altså nok også brug for en lidt bredere diskussion af økonomiske aspekter af genterapi fremadrettet.

Sluttelig vil jeg sige, at jeg synes, vi skal være i front med at tilbyde patienterne rettidig adgang til den bedst mulige og tilgængelige behandling, og introduktionen af genterapier i Danmark vil tilbyde patienter en potentiel kur mod sygdomme med få eller ingen nuværende behandlingsalternativer.

Med de ord vil jeg slutte min tale, fru formand, som blev lidt længere end forventet, og tilslutte mig vedtagelsesteksten fra Dansk Folkepartis side.

Det går nok. Der er en kort bemærkning fra fru Liselott Blixt. Værsgo.

Det glæder mig, at Venstre også ser potentialet, og så vil jeg selvfølgelig undskylde, hvis der er nogle, der følger vores forhandling, for det er trist, at man ikke ser flere mennesker i Folketingssalen. Der burde være en fra hvert parti. Jeg ved godt, at vi har et Epidemiudvalg, som nogle af os blev nødt til at forlade. Og jeg mener selvfølgelig, at når vi ser en sammenhæng mellem sundhedsordførere og epidemiudvalgsordførere, så bør man jo sætte udvalgsmødet på pause, mens sagen behandles i Folketingssalen. Det håber jeg kommer med, og det håber jeg da også ordføreren er med på. Jeg tænker også, at når vi taler om det her, så gik man jo fra Venstres side, også da man var i regering, netop ind for innovation. Man lavede jo de her initiativer for life science, fordi vi skulle have mere klinisk forskning, en Lægemiddelstyrelse i Danmark i topklasse og flere startupfirmaer. Det er vel også en af begrundelserne for, at man gerne ser, at vi er lidt mere innovative på det her område.

Tak, og værsgo.

Den første del er jeg enig i. Det er lidt ærgerligt, at tingene falder sammen, som de nu gør. Jeg synes under alle omstændigheder, at vi bliver nødt til at prøve, som jeg sagde i min ordførertale, at få en eller anden bred drøftelse af, hvordan vi ligesom får håndteret det her. Det er der flere forskellige grunde til. Dels er der hensynet til patienterne, dels sådan set også, fordi der – nu er jeg jo Venstremand – kan være en eller anden god økonomisk gevinst ved, at vi ligesom bliver foregangsland i forhold til udviklingen af genterapier. Og der kan det altså godt være, at vi bliver nødt til også at anskue det der økonomiske setup, vi har i forhold til Medicinrådet, på en lidt anderledes måde. Jeg løber ikke fra noget. Jeg siger bare, at jeg synes – og det er også det, der ligesom står i vedtagelsesteksten – at vi bliver nødt til at have en eller anden grundlæggende drøftelse af, om det er den rigtige måde, vi har skruet det sammen på, i forhold til at få nogle behandlinger hvor vi skal betale up front. Det udfordrer altså den måde, vi traditionelt kigger på betaling i sundhedsvæsenet på. Så jeg ser frem til – uanset om den her tekst bliver vedtaget – at vi forhåbentlig får en god grundlæggende drøftelse af de her spørgsmål.

Tak. Fru Liselott Blixt.

Bare et enkelt spørgsmål. Hvis ikke vi får flertal for forslaget til vedtagelse, vil ordføreren så være med til, at vi tager op i udvalget, at vi får lavet en høring på det her område?

Tak, og værsgo.

Jamen jeg synes, at den forespørgselsdebat, som Dansk Folkeparti her rejser, giver anledning til, at vi skal prøve med alle mulige tænkelige parlamentariske metoder ligesom at få sat den her dagsorden i sving, for det er vigtigt. Og som både Dansk Folkepartis ordfører og jeg formentlig har oplevet, er vi jo blevet rendt på dørene i positiv forstand af alle mulige interessenter, som ligesom ønsker at få det her ind i et parlamentarisk rum. Det synes jeg vi – om ikke andet Dansk Folkeparti og Venstre sammen med andre gode kræfter – skal sørge for bliver til virkelighed.

Tak for det. Så går vi videre i ordførerrækken, og der er ikke nogen fra Socialistisk Folkeparti og heller ikke fra Radikale Venstre, så det er fru Pernille Skipper, Enhedslisten. Værsgo.

Jeg er nytiltrådt sundhedsordfører. Det her er min første sag i Folketingssalen som sundhedsordfører, og jeg vil sige, at da jeg så emnet, tænkte jeg: spændende. Og nu sidder størstedelen af alle sundhedsordførerne så i møde i Epidemiudvalget og har noget vigtigt at foretage sig dér, så jeg skal hilse på vegne af ikke bare Enhedslisten, men også Socialdemokratiet, Socialistisk Folkeparti og Radikale Venstre.

Det, der gik op for mig, var, at når man dykker ned i den her forespørgselsdebat og det, der ligger bag, er det jo faktisk rigtig spændende, hvad genterapi er og kan. Jeg tror ikke, der er så mange, der ved det, og der er heller ikke proppet på tilskuerrækkerne, for det er nok ikke sådan et begreb, der florerer i den brede offentlighed tit. Men det er en samlet betegnelse for mange forskellige behandlinger, som giver en mulighed for at gå ind, som det også er blevet sagt, og ændre i de defekte geners arvemasse. Det er jo vanvittig spændende, for så kan man rent faktisk også blive rask på en helt anden måde, end man har kunnet tidligere.

Vi har så kigget på, hvad Sundhedsstyrelsen har sagt og anbefalet omkring det, og mener heller ikke, der er behov for en samlet plan for strategien. Vi mener heller ikke, og vi kan næsten forstå på ordføreren for Dansk Folkeparti, at det mener Dansk Folkeparti heller ikke, men så har vi måske misforstået forespørgselsdebattens spørgsmål, at der er en grund til særlig at undtage den her form for behandling fra Medicinrådet og den sædvanlige godkendelsesprocedure. Det, vi også kan forstå på Sundhedsstyrelsen, er, at det jo også er ret vigtigt, at vi har den sædvanlige procedure for ikke at udvande, at også fageksperter er inde over godkendelsen af den her slags behandling. Det skal være smidigt at få godkendt nye behandlinger, ja, og innovative behandlinger, ja, men det skal stadig væk være sikkert. Det er også rigtig vigtigt, at Medicinrådet fortsat er uafhængigt, og at vi ikke undtager alle mulige forskellige behandlingsformer fra den sædvanlige godkendelsesprocedure.

Så er spørgsmålet, om der er problemer med, hvordan man anvender genterapien efter godkendelsen, og også, kunne jeg forstå på Dansk Folkepartis ordfører, om der mangler særlige laboratorier eller arbejdsmiljøregler, som spænder ben for den her særlige behandlingsform. Der vil jeg med det samme indrømme, at det ikke har været sådan, jeg har forstået forespørgselsdebattens tema, men det er selvfølgelig noget, som jeg synes det er vigtigt vi får stillet nogle spørgsmål til. Kan vi ændre på det og på praktikken omkring det uden at slække på godkendelsesprocedurer og godkendelseskrav, er det selvfølgelig rigtig, rigtig klogt, og det vil vi rigtig gerne høre mere om.

Så har jeg et forslag til vedtagelse på vegne af Socialdemokratiet, Socialistisk Folkeparti, Radikale Venstre og Enhedslisten, som jeg gerne vil læse højt:

Forslag til vedtagelse

»Folketinget noterer sig Sundhedsstyrelsens faglige vurdering af, at det ikke er hensigtsmæssigt at indføre én samlet plan for arbejdet med ny genterapi, når genterapi omfatter forskellige behandlingsmetoder af forskellige sygdomme, der er på forskellige stadier i forhold til indførsel i sundhedsvæsnet, og når der allerede eksisterer mekanismer til at vurdere indførelsen af nye genterapibehandlinger.

Folketinget finder det positivt, at der udvikles nye og innovative behandlingsformer for genterapi, men finder ikke, at der er grundlag for en særskilt strategi for genterapier.

Folketinget konstaterer også, at Medicinrådet behandler genterapier på samme måde som andre nye lægemidler. Medicinrådet godkendte Luxturna, da virksomheden vendte tilbage med en ny prisaftale, der indebærer, at regionerne kun skal betale for lægemidlet, når det virker.

Folketinget finder, at Medicinrådet har levet op til sit formål og er et af de bedste redskaber, hvis lægemiddelindustrien kræver ublu høje priser for nye lægemidler.«

(Forslag til vedtagelse nr. V 82).

Tak for det. Også dette forslag til vedtagelse indgår i den videre forhandling.

Fru Liselott Blixt, Dansk Folkeparti. Værsgo.

Tak. Først tillykke og velkommen til den nye sundhedsordfører for Enhedslisten, fru Pernille Skipper. Jeg håber, vi kan få et godt samarbejde. Det plejer jeg på nogle punkter at have med Enhedslisten.

Men det undrer mig, at Enhedslisten nu faktisk står med et svar, som nærmest er lavet af embedsmændene i Sundhedsstyrelsen, der kun har fokus på, at jeg ønsker, at nogle behandlinger ikke skal igennem Medicinrådet. Så det er åbenbart det, både ministeren og Enhedslisten plus alle de andre, som Enhedslisten repræsenterer i dag, tager udgangspunkt i. Jeg troede ikke, at Enhedslisten var så embedsmandsagtig, så derfor vil jeg da høre, om Enhedslisten plus alle de partier, Enhedslisten repræsenterer i dag, vil være med til, at vi laver en høring i Sundhedsudvalget.

Værsgo.

Når vi har stået bag den her vedtagelsestekst, er det jo, fordi vi mener, at det, der står i den, er korrekt; det skal jeg huske at sige. Og hvorvidt vi er embedsmandsagtige eller ej, er der sikkert rigtig mange forskellige meninger om.

Forespørgselsdebattens tekst henviser jo specifikt til et ønske om at undgå en gentagelse af Medicinrådets slingrekurs i forhold til vurderingen af genterapien Luxterna. Som der også står i vedtagelsesteksten, var den proces sådan set reel nok, sådan som vi ser det. Så det har jeg forholdt mig til – embedsmandsagtigt eller ej. Men selvfølgelig vil vi gerne dykke mere ned i, om der er problemer, som gør det praktisk svært at anvende genterapi, som i øvrigt er godkendt, og som bør godkendes. Så lad os endelig tage den snak i udvalget.

Så er der spørgsmålet om, hvorvidt der er stemning for en høring eller ej. Nu har jeg heller ikke haft mange gange i Sundhedsudvalget, men i de udvalg, jeg plejer at komme i, kommer det meget an på den samlede stemning, og hvad der ellers er på tapetet, og det har jeg simpelt hen ikke styr på endnu i Sundhedsudvalget.

Fru Liselott Blixt.

Jeg synes jo nok, at Enhedslisten også tidligere har været ude at kritisere, at der var noget medicin, der ikke blev brugt i behandlingen. Det handlede specielt om en patient oppe i Nordjylland. Der mener jeg, at der var en ordfører, der var ude og også ville gøre noget ved det problem. Så det undrer mig selvfølgelig, at man pludselig synes, at Medicinrådet gør det fantastisk og alle mulige andre ting.

Jeg håber da, at den nye ordfører bliver klogere på, hvad der sker på området, og at det ikke bare handler om Luxturna, men om, at nogle borgere, som faktisk kan få behandlet deres sygdom, så de bliver kureret, skal så mange ting igennem, og om, at man faktisk skal tage alle økonomiske beregninger med, så man også ser på, hvad det betyder samfundsøkonomisk.

Værsgo.

Nu forholder jeg mig jo til, hvad der står i forespørgselsdebattens tekst, som henviser til et konkret lægemiddel og den proces, der har været omkring det. Jeg vil meget gerne høre om andre sager. Jeg har heller ikke gjort mig til fortaler for, at Medicinrådet altid gør alting perfekt, og at intet kan justeres. Jeg har bare forholdt mig til den konkrete tekst, der ligger for forespørgselsdebatten i dag.

Tak. Så er det hr. Martin Geertsen, Venstre.

Tak for det. Også herfra skal der lyde et – det glemte jeg at sige, og det burde jeg have gjort – hjertelig tillykke med den fine post. Jeg er selv meget stolt over at være sundhedsordfører, og jeg synes næsten, det er noget af det fineste, man kan blive, så hjertelig tillykke med det.

Jeg har et enkelt spørgsmål. Dybest set handler det her jo også om, hvordan vi normalt budgetterer i den offentlige sektor, og jeg synes bare, at jeg kan spore nogle udfordringer i, at nogle kommer med et eller andet produkt, som man skal betale en høj pris for up front, men så til gengæld ikke skal betale for på det lange sigt, til forskel fra, hvis man laver det, jeg selv definerer som vedligeholdelsesmedicinering af patienterne. Jeg har jo siddet i både i kommunalbestyrelser og regionsråd, hvor vi budgetterer for 1 år ad gangen, og jeg ved, at det giver nogle udfordringer for det almindelige system, hvis det er sådan, at man skal betale én gang up front for noget, som i virkeligheden virker over 20 år – hvis ordføreren kan forstå, hvad jeg mener med det. Skulle man ikke bruge lidt kræfter på at kigge ned i det der med, hvordan vi betaler for den type medicin?

Ordføreren.

Tak for de fine ord og for velkomsten. Selvfølgelig giver det mening at tænke i langsigtede budgetlægninger, også i den forstand, som hr. Martin Geertsen omtaler det her. Der kan jo sagtens være ting, som kan betale sig i det lange løb, også selv om det er dyrere her og nu, og det kan der formentlig også, når det kommer til medicinske behandlinger, så det vil jeg meget gerne diskutere. Jeg kan bare ikke her fra talerstolen stå og sige, at jeg synes, at vi skal lægge principperne for Medicinrådets arbejde om på bestemte områder.

Der er ikke flere korte bemærkninger til ordføreren. Tak til Enhedslistens ordfører. Mens der lige bliver gjort klar, kan jeg sige, at den næste ordfører er fra Det Konservative Folkeparti. Hr. Per Larsen, værsgo.

Tak for det, formand. Der skal også herfra lyde en hjertelig velkomst til Enhedslistens nye sundhedsordfører, fru Pernille Skipper. Jeg glæder mig også til samarbejdet. Det skal nok blive godt. Og en stor tak til Liselott Blixt for at rejse den her meget spændende debat og sætte skub i nogle ting. Jeg synes, det er rigtig fint, at vi kommer videre med hele området for genterapibehandling.

Medicinområdet, hvor der næsten dag for dag og i hvert fald over tid sker en rasende udvikling, er utrolig spændende. Det er på mange måder en stor gave. Man får medicin, som har færre bivirkninger og en bedre effekt. Vi har masser af eksempler på nogle, der har fået en fantastisk hjælp af en ny medicin, som er kommet på markedet. Vi kan eksempelvis tage alle gigtpatienterne, som tidligere måske var hensat til passiv forsørgelse, og som i dag har et helt normalt liv uden at have voldsomme gener. Det, at de i dag kan passe deres arbejde og sådan nogle ting, er jo fantastisk. Derfor kalder jeg næsten altid ny medicin for en gave, fordi det mange gange er noget, som har færre bivirkninger og en rigtig god effekt.

Så har vi et problem med prisen, for det er typisk en kæmpestor omkostning, når der kommer en ny, gavnlig og virksom medicin. Derfor nedsatte man Medicinrådet til at vurdere effekten kontra prisen, og jeg synes til fulde, at Medicinrådet har levet op til det, som var intentionen med det, da vi nedsatte det, nemlig at sikre den her balance imellem prisen og effekten. Det har i hvert fald gjort, som også sundhedsministeren gjorde rede for, at man har fået nogle andre redskaber til at forhandle om prisen. Jeg synes, det har set fornuftigt ud. Der er masser af præparater, som er blevet forhandlet til en billig pris, fordi man simpelt hen har haft mulighed for at sige: Vi indfører ikke det her præparat som standardbehandling fra dag et, men vi kan eksempelvis igangsætte det for nogle udvalgte patienter, og hvis det er sådan, at vi skal sætte det i gang som standardbehandling, skal vi have en anden pris. Det er faktisk lykkedes i rigtig mange tilfælde.

Vi har også nogle gode eksempler på det, f.eks. medicin til mennesker med cystisk fibrose. Der gik man ind og fik lavet en rigtig fin aftale med leverandøren af et præparat, så man har en abonnementsordning, der gør, at man kan dække alle de patienter i Danmark, som har cystisk fibrose, med et virksomt præparat. Så er man fri for at skulle kigge på den enkelte patient og finde ud af, om det præparat har effekt på den enkelte patient, og om den enkelte patient kan have gavn af præparatet. Det er sådan en vurdering, man er nødt til at lave, når det er milliondyre præparater, men der enedes man altså om at lave en aftale om en abonnementsordning, som dækker alle i Danmark med den nævnte sygdom.

Det er på samme måde i forhold til det der øjenpræparat Luxturna. Det er jo også en anden måde at købe ind på, fordi man simpelt hen har bundet prisen og betalingen op på effekten. Jeg synes, det er fremragende, at man i stedet for måske at smide en masse millioner kroner efter noget, som måske ikke altid har effekt, har en aftale med leverandøren om, at her betaler man altså kun, når man har nytte af produktet.

Problemet med de her præparater er mange gange, at datagrundlaget måske er ganske lille, fordi det kan være til nogle små patientgrupper, hvor man simpelt hen ikke har haft mulighed for at afprøve det på ret mange patienter. Det kan også være, fordi det simpelt hen er i sin vorden og ikke er blevet taget i brug, og derfor er datagrundlaget ikke særlig stort. Så jeg synes, der er en god udvikling på medicinområdet.

Nu har vi så det næste step, og vi bakker selvfølgelig fuldt op om, at vi får afholdt en høring, så vi kan dykke dybere ned i den her problemstilling og kan være på forkant i forhold til de udfordringer, der ligger foran os. Så vi støtter den udmærkede vedtagelsestekst, som fru Liselott Blixt har fremsat. Det synes vi sådan set også at resten af Folketinget burde gøre. Tak.

Tak for det. Der er en kort bemærkning fra fru Liselott Blixt.

Mange tak for talen, og at man støtter det. Men jeg bliver altså nødt til at tage det her op, når ordføreren kom ind på, hvor godt Medicinrådet fungerer. For jeg har ordføreren her, der selv taler om genterapi til børn med muskelsvindsygdommen sma. Der siger ordføreren, der selv sidder i Region Nordjylland, at ordføreren vil lave en ny forhandling med medicinalfirmaet uden om Medicinrådet. Er det bevis på, at Medicinrådet virker, hvis man vil lave en aftale udenom, og man faktisk mener, at de her børn skal have lov til at prøve den her behandling?

Ordføreren.

Den situation, som fru Liselott Blixt henviser til, er jo en gruppe af nogle børn, som ikke er kommet i behandling, fordi der simpelt hen er meget stor tvivl om effekten, fordi de børn har nået en alder, hvor det jo er til diskussion. Det, jeg har sagt der, er, at jeg synes, at man fra leverandørens side også burde gå ind og se det her som en specifik situation, hvor man så sagde, at man fik sat de der 20 eller 24 børn, eller hvor mange det nu er, i behandling, og så lavede en eller anden aftale om, at man så også fulgte dem og så kun betalte – i citationstegn – for dem, hvor det havde en effekt. Det er sådan noget, hvor jeg synes, at der må man ligesom mødes og sige: Okay, hvis det har en effekt på nogle patienter, betaler man, og hvis det viser sig ikke at have nogen effekt på nogen, så betaler man ikke. Tak.

Fru Liselott Blixt.

Jamen, hr. Per Larsen, den aftale var faktisk det samme, man gjorde med Luxturna i Medicinrådet, så hvorfor kunne man ikke gøre det med det her? Er det, fordi man her taler om en historie, der kommer fra Nordjylland, at man så fra Konservatives side godt vil lave en aftale? Hvis vi nu har nogle andre, der har en anden sygdom, men som ikke bor i Nordjylland, vil ordføreren så også arbejde på, at man laver en aftale uden for Medicinrådet for dem?

Ordføreren.

De her børn med muskelsvind bor faktisk over hele Danmark, så at der er nogle af dem i Nordjylland, har sådan set ikke den store ting at sige i forhold til min holdning til det. Fakta er bare, at det jo er forskellige firmaer, og dem, som producerer Luxturna, er åbenbart gået ind for sådan en aftale, hvor man kun betaler, hvis det er sådan, at det har effekt, og det har leverandøren af den muskelsvindmedicin så åbenbart ikke syntes var en god idé. Det synes jeg er beklageligt, for de børn ville have godt af at få den medicin. Der er ingen tvivl om, at der ville være nogle af dem, som ville have effekt af den, men nu er der så ikke nogen, der får effekt af den, og det er ganske forfærdeligt.

Tak for det. Der er ikke flere korte bemærkninger. Tak til Det Konservative Folkepartis ordfører. Jeg kan ikke se flere ordførere i salen, så vi er nået til sundhedsministeren.

Tak for det, formand. Tak for en god debat. Jeg må sige, som også ordføreren fra Dansk Folkeparti sagde, at det virkelig er godt med sådan nogle debatter her, men nu er det også første gang, vi prøver det, samtidig med at vi har fået et helt nyt udvalg i Folketinget, der har møde samtidig. Det er bare, fordi jeg bliver så ærgerlig over det, når der er et billede af Folketingssalen, og så siger folk: De ligger bare derhjemme og pjækker. Men det gør de jo ikke; de sidder i udvalgsmøder præcis samtidig med. Så der må vi lige fra Folketingets side gøre os umage, når vi har de to udvalg og der er noget sammenfald mellem ordførerkredsen i Epidemiudvalget og Sundhedsudvalget og det, der sker i Folketingssalen.

Jeg synes, det var en god debat med dem, der er mødt op her, og det var rigtig fint, men de andre sidder som sagt med arbejdet andre steder. Det kan bare være et lidt uheldigt signal. Idéen er jo også netop at samle partierne for at lære mere om hinandens synspunkter, krydse klinger og også lytte til hinanden.

Men derudover synes jeg, det har været en god forespørgselsdebat, og jeg synes, der er nogle helt klare perspektiver, vi må dykke ned i sammen. Jeg kan forstå, at Dansk Folkeparti har nævnt noget om at lave en høring og noget andet, og jeg ser da frem til at høre mere om, hvad I når frem til i Sundhedsudvalget. Og vi vil selvfølgelig i det omfang, det er nødvendigt, hvis I går videre med den idé, bidrage fra ministeriets side.

Nu har jeg lige prøvet at undersøge det lidt, siden jeg var heroppe sidste gang, fordi jeg fik spørgsmålet om også de lidt andre aspekter end det, min tale handlede om, altså hvordan man som region, som arbejdsgiver indretter sig optimalt i forhold til genterapi i det omfang, at det kræver andre miljøgodkendelser og andet og udstyr og måske også i forhold til arbejdsmiljø osv. Det ser jeg også frem til at vi kan hjælpe til med at få udboret, således at vi altså er klar og er et land i front på de områder der. Det vil jeg meget, meget gerne også hjælpe med.

Så for mit vedkommende vil jeg sige tak for den her debat. Jeg ser frem til at arbejde videre med det her problemfelt.

Tak for det. Der er en kort bemærkning fra fru Liselott Blixt.

Ja, vi har en forespørgsel, så for ikke at skulle gå op og spritte det hele af igen, så lader jeg være med at gå op og tage ordet til sidst, men tager det her, og jeg takker selvfølgelig de ordførere, der har været til stede. Men jeg siger også tak til ministeren for, at man vil se på, hvordan man kan gøre noget ved det her, så vi bare kan komme nogle skridt videre med det her. Jeg ved jo også, at regeringen har sat penge af til life science sammen med regionerne, og at man gerne vil noget på de innovative fronter osv.

Vi står jo i nogle gode positioner i Danmark, som jeg også sagde, og det er også en grund til, at statsministeren kan rejse ud og tale med andre om diagnosticering, vacciner, og hvad der ellers kan være af registreringer. Og vi har jo også lavet andre aftaler på genomområdet osv. Derfor håber jeg, man kan se frem til, at vi kan hjælpe hinanden lidt med at komme lidt længere frem i skoene i forhold til det, der hedder genterapi, for at gøre det lidt nemmere for dem, der gerne vil forske i det, og at vi får regionerne klædt på til det. Det vil jeg selvfølgelig høre om ministeren er enig i.

Ministeren.

Ja, det er jeg, og jeg er også enig i den analyse, at der selvfølgelig er problemer – det er det, vi taler om til daglig – i sundhedsvæsenet og mange udfordringer med ulighed i sundhed, og vi skal have mere fokus på forebyggelse. Og der er selvfølgelig også enkelte ting, der går galt – helt enig, det er der – og det skal vi have fokus på. Men vi skal også se på de muligheder, vi har, for ellers ender vi med kun at rette de fejl, der er, frem for at se de muligheder, vi har, for at kunne forebygge og forbedre yderligere. Der er nemlig enestående muligheder i Danmark med et meget, meget stærkt offentligt sundhedsvæsen og meget, meget stærke – og med stigende styrke – private virksomheder og et ønske om offentlig-private partnerskaber og stærk, stærk forskning i Danmark. Og det er jo noget af det, som er fundamentet for, at vores patienter skal kunne få verdensklassebehandling i det danske sundhedsvæsen. Det er vores fælles ansvar og i fælles interesse.

Tak. Så er der en kort bemærkning fra hr. Martin Geertsen.

Tak til ministeren for besvarelserne. Jeg vil i og for sig gerne rette det samme spørgsmål til sundhedsministeren, som jeg gjorde til fru Pernille Skipper: Hvad gør vi egentlig fremadrettet i forhold til finansiering af det her? Det er jo også derfor, det her er særlig interessant. Det er jo, fordi det fordrer en ny måde at finansiere lægemidler på, fordi det ofte er meget dyrt til en start, mens der til gengæld ikke er nogen udgifter på det lange sigt.

En ting er, at det er 14-15 lægemidler eller noget i den stil, vi er oppe på nu, men hvis det nu bliver en bred palet af lidelser, som mange mennesker har, hvor man lige pludselig kan bruge genterapi, som kræver meget store investeringer up front, hvad gør vi så? Altså, har ministeren nogle bud på eller vil han igangsætte et eller andet arbejde, hvor man ligesom lidt mere systematisk og strukturelt går til det spørgsmål?

Ministeren.

Jamen jeg hørte godt spørgsmålet, og jeg synes, at det er en meget relevant pointe. Det system, vi har nu, som på mange måder virker og har haft en effekt, siden vi indførte Medicinrådet i 2016, skal jo også være gearet til introduktion af nye – og jeg er fuldstændig enig – ikke kun innovative, men jo også forskellige former for – til en start – ekstremt dyre genterapier, som i det omfang, de begynder at have en effekt og virke, ud over at være en kæmpe hjælp for den enkelte kan være en kæmpe besparelse for vores sundhedsvæsen, for der er jo tale om, at man så bliver kureret for den sygdom, som ellers ville kræve livslang behandling med forskellig medicin og andet.

Det er jo i det setup, hvor vi må være ærlige at sige, at det lidt udestår, om Medicinrådet i sin nuværende form – det er justeret undervejs – skal justeres yderligere, så det ville kunne være klar til at kunne håndtere det setup og kunne sammenligne, hvad der reelt er alternativet til at indføre det her. Men det ser jeg frem til at arbejde videre med sammen med Folketinget og vores regioner.

Hr. Martin Geertsen.

Nu vil jeg ikke fange ministeren på det forkerte ben på talerstolen – i hvert fald ikke i den her sag – og så alligevel lidt, altså, for tror ministeren ikke, at der er behov for, at man bliver en lille smule systematisk omkring det her? Det kan jo lige pludselig overrumple os i virkeligheden, ikke? – altså, at der kommer en masse nye behandlingsformer, som vi så sådan lidt firkantet sagt siger nej til, fordi vores økonomiske setup og den måde, vi normalt budgetterer på i regionerne og kommunerne og staten, ikke er gearet til det. Tror ministeren ikke, at der er behov for, at vi ligesom går lidt mere firkantet til værks her?

Ministeren.

Jo, eller at vi måske går lidt mindre firkantet til værks og ser lidt mere holistisk på nye behandlingsformer og anerkender de muligheder, der står foran os. Man bliver lidt deprimeret, når man hører fru Liselott Blixt – Dansk Folkepartis ordfører – sige, at nogle af vejledningerne fra Det Etiske Råd ligger 25 år tilbage, og da sagde man: Det står lige foran os. Nu siger vi igen, at det ligger lige foran os. Men der er jo faktuelt og dokumenterbart sket en kæmpe udvikling bare de seneste par år, og den vil jo accelerere yderligere fremover.

Jeg kan forstå, at Medicinrådet er inviteret den 30. marts til at fortælle om metoderne, de arbejder med. Det vil jeg da i samarbejde med Folketingets sundhedsudvalg opfordre til også kommer på dagsordenen.

Tusind tak for det. Der er ikke flere korte bemærkninger.

Da der ikke er flere, som har bedt om ordet, er forhandlingen sluttet.

Afstemning om de fremsatte forslag til vedtagelse vil som nævnt først finde sted tirsdag den 9. marts 2021.

Vi har lige en mindre pause, inden vi går i gang med det næste punkt på dagordenen. Jeg venter lige med at sætte gang i det næste punkt på dagsordenen, for vi mangler en del ordførere fra Udlændinge- og Integrationsudvalget. Vi mangler også ordføreren for forslagsstillerne – som kommer her.