B 282 - 2020-21 - Bilag 4: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

Sundhedsudvalget 2020-21
B 282 Bilag 4
Offentligt

Dato 25-02-2021

Sagsnr. 04-0400-489

Bilag 1. Medlemsliste til arbejdsgruppen vedr. organisering af børneonko-

logi

2019 - 2020

Medlem

Helene Probst (Formand )

Mathias Rathe

Birgitte Klug

Karsten Nysom

Grith Møller

Lotte Frilev

Lisa Hjalgrim

Jan Johnsen

Kjeld Schmiegelow

Per Jørgensen

Jonas Wallentin Manthorpe

Jesper Gyllenborg

Henrik Hasle

Jørgen Schøler Kristensen

Michael Braüner Schmidt

Charlotte Siggaard Rittig

Kim Brixen

Marianne Skytte Jakobsen

Thomas Leth Frandsen

Pernille Thorslund

Sekretariat

Agnethe Vale Nielsen

Mikkel Bruun Pedersen

Jens Wehl

Udpeget af

Sundhedsstyrelsen

Dansk pædiatrisk selskab

Dansk Sygepleje Selskab

Dansk Børnecancer Register

Kræftens Bekæmpelse (forældrerepræsentant)

Region Hovedstaden

Region Sjælland

Region Midtjylland

Region Nordjylland

Region Syddanmark

DAPHO

Børnecancerfonden (forældrerepræsentant)

Sundhedsstyrelsen

B 282 - 2020-21 - Bilag 4: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

Medlemsliste til arbejdsgruppen vedr. organisering af børneonkologi

2021

Medlem

Søren Brostrøm

Mathias Rathe

Birgitte Klug

Klaus Birkelund

Karsten Nysom

Grith Møller

Pernille Roland

Lotte Frilev

Kjeld Schmielow

Per Jørgensen

Malene Boas

Jesper Gyllenborg

Henrik Hasle

Jørgen Schøler Kristensen

Michael Braüner Schmidt

Steen Rosthøj

Kim Brixen

Peder Skov Wehner

Thomas Leth Frandsen

Lisa Hjalgrim

Bo Andreassen Rix

Jan Johnsen

Sekretariat

Agnethe Vale Nielsen

Mikkel Bruun Pedersen

Jens Flemming Pedersen

Udpeget af

Sundhedsstyrelsen

Dansk Pædiatrisk Selskab

Dansk Sygepleje Selskab

Region Hovedstaden

Region Sjælland

Region Midtjylland

Region Nordjylland

Region Syddanmark

DAPHO

Dansk Børnecancer Register

Kræftens Bekæmpelse

Kræftens Bekæmpelse (forældrerepræsentant)

B 282 - 2020-21 - Bilag 4: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

Sundhedsstyrelsen igangsatte i sommeren 2019 et arbejde der – med inddragelse af international

viden og erfaringer – skulle bidrage til at beskrive den nuværende organisering og

varetagelse af udredning og behandling af børn med kræft, samt beskrive modeller for organise-

ring og sikring af robusthed ift. forventet udvikling inden for området, med større grad af kom-

pleksitet og individualiseret behandling. Der henvises til tidligere kommissorium af 4. juli 2019.

Arbejdsgruppen har holdt fire møder hhv. 24. september, 2019, 25. november 2019, 28. januar

2020 samt 9. oktober 2020. To møder blev aflyst i 2020, og arbejdet har i det hele taget været på-

virket og forsinket af Sundhedsstyrelens betydelige opgaver med håndtering af CO-VID-19-pan-

demien.

I forbindelse med afholdelse af det seneste møde i oktober 2020 var der bred enighed om beskri-

velse af den nuværende organisering, herunder beskrivelser af sygdomme, patientforløb og faglige

ressourcer på de fire centre, således som det var beskrevet i det forelagte rapportudkast. Der

kunne dog samtidig konstateres en manglende enighed om beskrivelse af udfordringsbilledet og

mulige organisatoriske ændringer på området.

På den baggrund har Sundhedsstyrelsen udarbejdet nærværende reviderede kommissorium for en

kort proces, der dels skal færdiggøre det deskriptive arbejde samt drøfte modeller for fremtidigt

samarbejde på området.

Udgangspunktet for dette arbejde er gældende specialeplan jf. Sundhedslovens §208, som be-

skrevet i specialevejledningen for pædiatri, højt specialiseret funktion 43:

Kræft inkl. maligne hæ-

matologiske sygdomme (ca. 200), herunder: (1) CNS tumorer, (2) Solide tumorer, (3) Malign hæ-

matologi. Varetages i et multidisciplinært team på matriklen med klinisk onkologi og intern medi-

cin: hæmatologi, samt andre relevante specialer, herunder neurokirurgi, ortopædkirurgi, thorax-

kirurgi, leverkirurgi og børnekirurgi.

Funktionen er godkendt til varetagelse på Rigshospitalet

(RH), Aarhus Universitetshospital (AUH), Odense Universitetshospital (OUH) og Aalborg Uni-

versitetshospital (AAUH). Odense Universitetshospital (OUH) og Aalborg Universitetshospital

(AAUH) er godkendt til at varetage funktionen i formaliseret samarbejde, dog fraset sarkomer,

som de ikke er godkendt til at varetage.

Rammen for det afsluttende arbejde er fortsat, at vi i Danmark skal kunne tilbyde den bedste be-

handling til børn og unge med kræft, herunder at patienterne behandles i internationale fag-lige

protokoller, som skal sikre høje krav til bl.a. indikation og start på behandling, hurtige behand-

lingsforløb, centralt faglig gennemgang af eksempelvis vævsprøver og billeddiagnostik, samt at

der sker en risikostratificering, der sikrer en ensartet og korrekt behandling til patienterne.

I den forbindelse skal arbejdet pege på tiltag ift. de kvalitetsudfordringer på området, der f.eks.

fremhæves i årsrapporter fra Dansk Børnecancer Register (DBCR), herunder at en stor andel af

børn og unge i Danmark med kræft ikke indgår i protokolleret regi, på trods af at der findes inter-

nationale protokoller til hovedparten af kræftsygdommene, man ser hos børn og unge.

Arbejdet skal også pege på tiltag, der fremadrettet kan sikre høj, og stigende, kvalitet på om-rådet,

særligt i lyset af den faglige og teknologiske udvikling på området med ny og mere præcis diag-

nostik og nye behandlingsmodaliteter, samt stigende kompleksitet i sygdomsudredning, behand-

ling og bivirkningsmønster, som alt sammen stiller øgede krav til multidisciplinært ekspertise,

kendskab til sjældne sygdomme og behandlingskomplikationer, samt deltagelse i internationalt

samarbejde.

Sundhedsstyrelsen ønsker i lyset af ovenstående, og med baggrund af de hidtidige drøftelser i ar-

bejdsgruppen, at drøfte hvordan man – med udgangspunkt i den eksisterende organisering i fire

centre – kan sikre bedre samarbejde om faglig udvikling og kvalitetssikring, herunder modeller

for styrket nationalt samarbejde omkring sjældent forekommende eller komplicerede tilstande

Baggrund og formål

Revideret kommissorium for arbejdsgruppe vedrørende organisering af

børneonkologien

B 282 - 2020-21 - Bilag 4: Orientering vedr. resultatet af arbejdet vedr. styrket samarbejde om behandling af kræft hos børn og unge, fra sundhedsministeren

samt særligt ressourcetunge, fagligt krævende eller komplicerede udredninger og behandlinger

m.v. Grundlaget for arbejdet er de generelle principper for specialeplanlægningen, herunder at

kvalitet har forrang for nærhed, når det er fagligt velbegrundet, men at der samtidigt skal være et

stort hensyn til at sikre nærhed i behandlingstilbud, når det både er fagligt forsvarligt og det mest

hensigtsmæssige for at sikre lighed i sundhed.

Arbejdsgruppen kan i den forbindelse bl.a. beskrive modeller for nationale MDT-konferencer, na-

tionale visitationsretningslinjer, samarbejde om patientforløb når behandling skal varetages på

flere forskellige matrikler, styrkelse af kompetenceudvikling og forskning på tværs af afdelinger,

sikring af samlet national robusthed med fokus på generationsskifter og øget subspecialisering

m.v. Endelig kan arbejdsgruppen pege på tiltag ift. afledte funktioner, som diagnostik, anæstesi og

særligt komplekse behandlingselementer, fx kirurgi, radioterapi, stamcelle-transplantation og ek-

sperimentel behandling.

Arbejdsgruppen kan også pege på evt. behov for justeringer og præciseringer i Sundhedsstyrel-

sens specialevejledninger i pædiatri og øvrige relevante specialer.