Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundhedsudvalg
Dato: 11-03-2021
Enhed: JURPEM
Sagsbeh.: DEPBDH
Sagsnr.: 2018167
Dok. nr.: 1626000
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 20. januar 2021 stillet følgende
spørgsmål nr. 640 (Alm. del) til sundheds- og Ældreministeren, som hermed besvares
endeligt af sundhedsministeren. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Kirsten
Normann Andersen (SF).
Spørgsmål nr. 640:
”Vil
ministeren i fortsættelse af samråd 19/1-21 oplyse, hvordan borgere i fremtiden
sikres viden om, at deres sundhedsdata er anvendt til andet formål end det aftalte?”
Svar:
Jeg har til brug for besvarelsen indhentet bidrag fra Statens Serum Institut.
Statens Serum Institut har oplyst, at instituttet har påbegyndt et omfattende opryd-
ningsarbejde, så det sikres, at de persondataretlige regler fremadrettet følges i alle
tilfælde. Arbejdet blev igangsat sidst i 2019
–
inden Kammeradvokatens undersøgelse
blev i gangsat
–
og følger i dag den plan, der fremgår af Kammeradvokatens endelige
afrapportering vedrørende de persondataretlige forhold fra december 2020. Statens
Serum Institut har i den forbindelse foretaget en markant styrkelse af de funktioner
på instituttet, der arbejder med persondatabeskyttelse og informationssikkerhed,
bl.a. i form af en opnormering af jurister i funktionen.
Statens Serum Institut har udarbejdet nye skabeloner til opfyldelse af instituttets op-
lysningspligt, når oplysninger i forskningsprojekter indsamles direkte fra de registre-
rede. Statens Serum Institut har ligeledes som del af en generel procedure for udfø-
relse af sundhedsvidenskabelige forskning opdateret vejledningen om oplysningsplig-
ten.
Statens Serum Institut har derudover opdateret sin generelle oplysningstekst på
ssi.dk om, hvordan instituttet behandler personoplysninger, herunder i forbindelse
med forskningsprojekter. Teksten gennemgås og opdateres med passende interval-
ler.
Med venlig hilsen
Magnus Heunicke
/
Berit Dea Hvolby