SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 612: Spm., om Sundhedsstyrelsens arbejde henimod en centralisering af hele eller dele af børneonkologien i København er udsprunget af en konkret henvendelse fra læge Kjeld Schmiegelov, Rigshospitalet, til sundheds- og ældreministeren

Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del
Offentligt

Folketi gets Su dheds‐ og Ældreudvalg

Hol ergsgade

DK‐

Kø e hav K

T +

F +

M su @su .dk

W su .dk

Dato: ‐ ‐

E hed: SPOLD

Sags eh.: DEPAJU

Sags r.:

Dok. r.:

Folketi gets Su dheds‐ og Ældreudvalg har de . ove er

stillet følge de

spørgs ål r.

Al . del til su dheds‐ og ældre i istere , so her ed esvares.

Spørgs ålet er stillet efter ø ske fra Kari a Ads øl DF .

Spørgs ål r.

”Vil i istere ko

e tere he ve delse af . okto er

fra Regio Nordj lla d,

Regio Midtj lla d og Regio S dda ark o orga iseri g af ør eo kologie i Da ‐

ark, jf. SUU al . del ‐ ilag . ”

Svar:

Su dheds‐ og Ældre i isteriet har til rug for esvarelse a odet o idrag fra

Su dhedsst relse , so opl ser følge de:

”Su dhedsst relse har i he hold til su dhedslove til opgave at fastsætte spe ial‐

fu ktio er i s gehusvæse et og deres pla eri ger på s gehuse ed he lik på at

sikre høj faglig kvalitet i eha dli ge og helhed i patie tforlø e e. Dette sker ge ‐

e de af Su dhedsst relse ud eldte spe ialevejled i ger for hvert e kelt spe i‐

ale. Tilsa

e udgør disse de sa lede spe ialepla .

For ålet ed spe ialepla læg i ge er at sikre høj faglig kvalitet i eha dli ge og

helhed i patie tforlø e e u der he s til e effektiv ressour eud ttelse. Spe iale‐

pla læg i ge skal fre

e de ødve dige op g i g og vedligeholdelse af eksper‐

tise, forsk i g og udvikli g sa t udda else ed he lik på fortsat udvikli g af su d‐

hedsvæse ets delser.

Spe ialepla læg i ge skal sikre pla læg i g, koordi atio og sa ar ejde elle

su dhedsvæse ets parter og derige e sikre, at der ka til des spe ialiseret e‐

ha dli g ed de ødve dige kapa itet, fors i gssikkerhed og tilgæ gelighed på

la dspla .

Ifølge su dhedslove s §

fastsætter Su dhedsst relse krav til spe ialfu ktio er

på regio ale og private s gehuse og godke der pla eri ge af spe ialfu ktio er på

s gehuse e. Su dhedsst relse har der ed de lovgiv i gs æssige ko pete e til

at oprette og edlægge spe ialfu ktio er, sa t til at tildele og fratage godke delser

af varetagelse af spe ialfu ktio er.

Su dhedsst relse skal sikre, at de gælde de spe ialepla læg i g er tidssvare de,

releva t og dække de. Det et der, at spe ialepla e revideres ed elle ru

sa t, at Su dhedsst relse lø e de ser på e kelto råder, hvor de faglige udvikli g

eller udvikli ge i efolk i gs‐ eller patie tgru dlag tilsiger, at spe ialepla e på det

pågælde de o råde ør revideres.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 612: Spm., om Sundhedsstyrelsens arbejde henimod en centralisering af hele eller dele af børneonkologien i København er udsprunget af en konkret henvendelse fra læge Kjeld Schmiegelov, Rigshospitalet, til sundheds- og ældreministeren

Se est has Su dhedsst relse f ge e gået o råder e fu ktio elle lidelser og vari‐

atio er i kø skarakteristika og der sker desude lø e de i dre justeri ger af spe i‐

alevejled i ger e.

Udga gspu ktet for spe ialepla læg i ge er, at ’øvelse gør ester’. Det et der, at

e fu ktio ikke ør varetages flere steder, e d der er ehov for ed he lik på at

sikre, at der er de for ød e og he sigts æssige vide , ruti e, erfari g og volu e ,

sa t de ødve dige fa iliteter til at fu ktio e ka varetages ed høj kvalitet.

Bør eo kologie varetages i dag, so højt spe ialiseret fu ktio fire steder i la det:

På Rigshospitalet, Ode se U iversitetshospital, Århus U iversitetshospital og Ål org

U iversitetshospital. Der er årligt o kri g

e tilfælde af kræft hos ør i alde‐

re ‐ år. Tilsta de e er fordelt på hoveddiag osegrupper og e række u derdi‐

ag osegrupper. Der er således tale o a ge forskellige s gdo

e, so alle er

sjæld e ed i dre e d e tilfælde årligt i Da ark, ortset fra akut l fo‐

lastær leukæ i ALL , hvor der er a. tilfælde årligt.

Su dhedsst relse s eslut i g o at se på ør eo kologie i Da ark og de pla ‐

lagte pro es lev drøftet ed regio er e i Det Rådgive de Udvalg for Spe ialepla ‐

læg i g i septe er

, forud for det første øde i ar ejdsgruppe . Her rede‐

gjorde st relse for, at a i l set af de stige de ko pleksitet i s gdo sudred i g

og eha dli g ø sker at drøfte de fre tidige orga iseri g af ør eo kologie i Da ‐

ark. Heru der fordele og ule per ved e eve tuel e traliseri g af varetagelse af

udred i g og eha dli g, sa t odeller for ’shared are’. Drøftelse vil have fokus

på faglig ekspertise, udvikli g og forsk i g, sa t et d i g for afledte fu ktio er,

so diag ostik, a æstesi og særligt ko plekse eha dli gsele e ter, f kirurgi, ra‐

dioterapi, sta elletra spla tatio og eksperi e tel eha dli g.

Der er edsat e ar ejdsgruppe ed repræse ta ter fra alle fire ør eo kologiske

afdeli ger, alle fe regio er, Da sk Pædiatrisk Selska , Da sk S geplejeselska ,

Da sk Pædiatrisk Hæ atologi O kologi DAPHO , Da sk Bør e a erregister sa t

forældrerepræse ta ter fra Fore i ge Ca erra te Bør og Bør e a erfo de .

Der har været afholdt fire øder i ar ejdsgruppe og pro esse er desværre levet

forsi ket pga. hå dteri g af COVID‐ . Næste øde i ar ejdsgruppe er pla lagt til

at fi de sted i de e er og det er e d u ikke afklaret, hvorvidt der er ehov for

derligere øder derefter. Ar ejdsgruppe har således ikke færdiggjort ar ejdet og

der er ehov for fortsatte drøftelser, i de der ka ko kluderes herpå.

Der er e ighed i ar ejdsgruppe o , at overlevelse for ør og u ge ed kræft i

Da ark sa let set ligger på iveau ed a dre vestlige la de, so vi i øvrigt sa ‐

e lig er os ed. For ogle s gdo

e ligger Da ark la dt de edste i verde i

forhold til overlevelse.

Selvo overlevelse for ør ed kræft er øget, svigter hel rede de eha dli g hos

irka e tredjedel af patie ter e, og dødsfald hos ør ed kræft udgør således også

i dag e væse tlig a del af ør edødelighede i Da ark. Bør e e dør af s gdo ‐

e og af ko plikatio er til eha dli ge . Der er stor variatio i overlevelse el‐

le de forskellige kræftt per; og hvor der i de for visse s gdo

e er sket store

fre skridt, åde i Da ark og i ter atio alt, så er der e række s gdo

e, hvor

prog ose stadig er eget alvorlig, og e kelte s gdo

e ka fortsat stort set aldrig

hel redes.

Side 2

So følge af og ere præ is diag ostik sa t e eha dli gs odaliteter er der

e stige de ko pleksitet i s gdo sudred i g, eha dli g, lø e de eha dli gseva‐

lueri g sa t ivirk i gs ø stre.

Ar ejdsgruppe har drøftet perspektiver e for og udfordri ger e ved at sikre e fort‐

sat for edri g af overlevelse og ed ri gelse af ivirk i ger og se følger i de æste

– år. I de for i delse er positive og egative ko sekve ser ved e sa li g af

fu ktio er på færre atrikler levet drøftet, heru der ko sekve ser for forældre og

pårøre de.

Su dhedsst relse har lagt vægt på e å e og tra spare t pro es, hvor alle faglige

og orga isatoriske idrag er i ddraget. St relse har holdt separate øder ed de

ad i istrative repræse ta ter fra regio er e og ed DAPHO og Da sk Bør e a er‐

at dele alt releva t ateriale. St relse har esøgt alle fire ør eo kologiske afdeli ‐

ger og et ør eo kologisk e ter i Holla d.

De faglige ge e ga g er so eskrevet ikke afsluttet, og der er ikke draget oge

ko klusio på afdæk i ge af de faglige og orga isatoriske varetagelse af ør eo ‐

kologie . Når ar ejdsgruppe har afsluttet sit ar ejde vil Su dhedsst relse fore‐

lægge et sa let otat og e i dstilli g ed forslag til fre tidig orga iseri g af o rå‐

det til drøftelse i Det Rådgive de Udvalg for Spe ialepla læg i g, hvor l.a. alle regi‐

o ale su dhedsdirektører og de lægevide ska elige selska er er repræse teret.

Først herefter vil Su dhedsst relse tage e deligt stilli g til eve tuelle æ dri ger i

eskrivelse af spe ialevejled i ge for pædiatri.”

Med ve lig hilse

Mag us Heu i ke / A e ette Juul

Side 3