Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del
Offentligt
Su dheds‐ og Ældre i isteriet 
 
E hed: SPOLD 
Sagsbeh.: DEPLSB 
Koordi eret  ed:  
Sags r.: 
 
Dok.  r.: 
 
Dato:  ‐ ‐
 
TALEPAPIR
Det talte ord gælder
Folketinget d. 12. januar 2021
Besvarelse af samråd AH om børneonkologi
Jane Heitmann (V) har stillet følgende spørgsmål:
”Hvad kan ministeren oplyse om børnekræftbehandlingen i
Danmark, og hvilke overvejelser der ligger til grund for den
af Sundhedsstyrelsen påtænkte centralisering af
Børneonkologien på Rigshospitalet?”
***
Tak for spørgsmålet.
Jeg vil gerne starte med at sige, at jeg har stor forståelse for
den utryghed og den uvished, som den her debat medfører
for kræftramte børn og deres familier og pårørende.
Det må der ikke herske nogen tvivl om. Børn, der rammes af
kræft, fortjener den bedste behandling, uanset hvor i landet
de bor.
Derfor vil jeg også gerne kvittere for samrådsspørgsmålet,
fordi jeg faktisk ser det som en lejlighed til, at vi kan få en
reel snak om, hvordan vi sikrer den bedst mulige behandling
til kræftramte børn - ikke bare i dag, men også om 10-20 år.
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 607: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet 12/1-21 om børnekræftbehandlingen i Danmark, til sundheds- og ældreministeren
 
Og også en lejlighed til at vi kan få gjort op med det billede,
der tegner sig i medierne af, at Sundhedsstyrelsen vil
centralisere hele organiseringen af børnekræft ét sted i
landet, hvor al udredning og al behandling skal foregå - uden
at skele til hvad nærhed for børnene og deres familie
betyder.
Sundhedsstyrelsen har oplyst mig om til dette samråd, at det
billede ikke er rigtigt. Og det er ikke, hvad der ligger i det
faglige arbejde, som styrelsen har sat i gang.
Det faglige arbejde, der er sat i gang, handler om at være
sikker på, at kræftramte børn i Danmark tilbydes den bedste
mulige behandling – også i fremtiden.
Styrelsen har med andre ord givet udtryk for, at de mener, at
derer behov for at drøfte den fremtidige organisering af
børneonkologien, herunder at kigge på fordele og ulemper
ved eksempelvis at samle udredning og behandling på færre
centre og samtidig kigge på modeller for ”shared care”.
Og lad mig knytte et par ord til ”shared cared”, inden jeg går
videre:
Med ”shared care” i den her sammenhæng menes der, at
udredningen og behandlingen i den initiale kritiske fase fx
kan foregå ét sted og den efterfølgende behandling, når
behandlingsplanen er fastlagt, kan foregå et andet sted
tættere på børnenes hjem.
Side 2
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 607: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet 12/1-21 om børnekræftbehandlingen i Danmark, til sundheds- og ældreministeren
 
Man kan fx forestille sig, at mere centrale funktioner kan
samarbejde med lokale børneafdelingerne om, at børnene og
deres familier kan gå til kontrol og få taget blodprøver og
henvende sig ved bivirkninger mv., ligesom dele af
kemoterapi kan tilbydes lokalt.
Sundhedsstyrelsen har oplyst mig om, at med et ’shared-
care’-setup sikres nærheden til hjemmet i store dele af det
ofte langvarige forløb, som børn med kræft skal igennem.
Samtidig sikres specialiseringen ved, at alle
børn med samme kræfttype ses af de samme specialister i
landet, der dermed kan opbygge så stor erfaring som muligt,
baseret på den nationale forekomst af den enkelte sygdom.
Og den her diskussion er nødvendig, når den faglige
udvikling peger på det. Også selvom det er svært, for når
børn rammes af en livstruende sygdom, er kun den
allerbedste behandling god nok.
På baggrund af de indledende ord [- og jeg beklager det blev
lidt langt -] vil jeg nu redegør for første del af
samrådsspørgsmål, der går på, hvad jeg kan oplyse om
behandlingen af børnekræft i Danmark og dernæst gøre rede
for den faglige proces, der foregår i regi af
Sundhedsstyrelsen.
***
[Behandlingen af børnekræft i Danmark]
Side 3
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 607: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet 12/1-21 om børnekræftbehandlingen i Danmark, til sundheds- og ældreministeren
 
Børnekræftområdet varetages i dag som højt specialiseret
funktion fire steder i landet. Det er på Aalborg
Universitetshospital, Aarhus Universitetshospital, Odense
Universitetshospital og Rigshospitalet.
Der er årligt ca. 200 nye tilfælde af kræft hos børn, som er
fordelt på 12 hoveddiagnosegrupper og en række
underdiagnoser.
Med andre ord er der tale om mange forskellige sygdomme,
som alle på nær én er sjældne med mindre end 10 nye
tilfælde om året. Undtagelsen er en form for leukemi [akut
lymfoblastær leukemi (ALL)], hvor der er ca. 40 tilfælde om
året.
Fagligt går udviklingen i retningen af en stigende
kompleksitet og specialisering i både diagnostik og
behandling, særligt i forhold til at kunne stille mere præcise
og differentierede diagnoser, som kan kobles til meget
differentierede og målrettet behandlingstilbud.
Overlevelsen for børn og unge med kræft i Danmark ligger
samlet set på niveau med andre vestlige lande, som vi i
øvrigt sammenligner os med. For nogle sygdomme ligger
Danmark blandt de bedste.
Side 4
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 607: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet 12/1-21 om børnekræftbehandlingen i Danmark, til sundheds- og ældreministeren
 
Der er dog stor variation i overlevelsen mellem de
forskellige kræfttyper. Mens der inden for visse sygdomme
er sket store fremskridt både i Danmark og internationalt, så
er der en række sygdomme, hvor prognosen stadig er meget
alvorlig, og enkelte sygdomme kan fortsat stort set aldrig
helbredes.
Selvom overlevelsen for børn med kræft er øget i Danmark,
lykkedes det desværre ikke at helbrede ca. en tredjedel af de
ramte børn.
For at opsummere er der altså tale om en lille patientgruppe
med mange forskellige slags sygdomme inden for
børnekræft, og dødsfald hos børn med kræft udgør i dag en
væsentlig del af børnedødeligheden i Danmark.
Det vidner om, at der er behov for en højt specialiseret
indsats, når vi taler børnekræft.
Sundhedsstyrelsen har oplyst, at stigende kompleksitet i
udredningen og behandlingen, det lille antal patienter og den
store faglige udvikling på området har medført et behov for
at se nærmere på organiseringen af børnekræftområdet i
Danmark.
Med andre ord handler det om at være sikre på, at kræftramte
børn i Danmark tilbydes den bedste mulige behandling i
fremtiden.
Side 5
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 607: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet 12/1-21 om børnekræftbehandlingen i Danmark, til sundheds- og ældreministeren
2319400_0006.png
 
Og her er det vigtigt at være opmærksom på, at et bredt
flertal af Folketingets partier i regi af kommunalreformen
faktisk med Sundhedslovens § 208 har givet
Sundhedsstyrelsen lovhjemmel til at fastsætte
specialfunktioner for at sikre bedre kvalitet i behandlingen.
Og dermed også indført et armslængde-princip for den til en
hver tid siddende sundhedsminister om ikke at blande sig i
det faglige arbejde, der ligger til grund for
specialeplanlægning.
Fastsættelse af specialfunktioner betyder konkret, at
styrelsen beslutter efter høring af Det Rådgivende Udvalg for
Specialeplan – der bl.a. består af regioner og faglige
selskaber - hvor i landet og hvor mange steder i landet, at de
særligt komplekse og specialiserede behandlinger som fx
hjerte- og hjernekirurgi, men også børnekræft, kan foregå.
Heri ligger et ansvar for løbende at sikre høj faglig kvalitet i
behandlingen og helhed i patientforløbene under hensyn til
en effektiv ressourceudnyttelse.
Sundhedsstyrelsen skal sikre, at den gældende specialeplan
er tidssvarende, relevant og dækkende.
Det gælder for alle specialfunktioner i sygehusvæsnet – også
for funktioner, som varetager behandling af livstruende
sygdomme for børn.
Side 6
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 607: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet 12/1-21 om børnekræftbehandlingen i Danmark, til sundheds- og ældreministeren
 
Sundhedsstyrelsen har altså med andre ord et fagligt ansvar
for at kigge den nuværende behandling af børnekræft efter i
sømmene med inddragelse af en lang række aktører, for at
være sikker på, at kræftramte børn i Danmark tilbydes den
bedst mulige behandling i fremtiden.
***
[Proces for det faglige arbejde og mulige scenarier]
Sundhedsstyrelsen satte derfor et fagligt arbejde i gang i
september 2019 i regi af Det Rådgivende Udvalg for
Specialeplan
Styrelsen har i regi af udvalget nedsat en arbejdsgruppe med
repræsentanter fra bl.a. regionerne og faglige selskaber, men
også fra forældre og pårørende. Arbejdsgruppen har i
skrivende stund afholdt fire møder.
Sundhedsstyrelsen har oplyst, at der fortsat udestår grundige
diskussioner i arbejdsgruppen, og at der ikke er truffet
beslutning om en bestemt løsning, men at man kan forestille
sig følgende mulige udfald:
1) En status quo, hvor de nuværende fire
børneonkologiske afdelinger i Danmark opretholdes.
2) En større grad af samling af visse meget specialiserede
og sjældne tilstande, hvor fx komplicerede dele af
patientforløbene, såsom den indledende diagnostik og
opstart af behandling for visse kræfttyper samles.
Side 7
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 607: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet 12/1-21 om børnekræftbehandlingen i Danmark, til sundheds- og ældreministeren
2319400_0008.png
 
3) En model med mere ”shared care”, hvor udredning og
opstart af behandling af kræft hos børn samles i regi af
et nationalt videnscenter, på allerhøjeste internationale
niveau, men hvor dele af forløbet, herunder udredning,
behandling, opfølgning og rehabilitering kan foregå på
andre universitetssygehuse tættere på børnenes hjem.
Shared care modellen kan for eksempel betyde, at et barn
med kræft, der vil være i et behandlingsforløb på fx 2 år, vil
få udredningen og måske den indledende behandling ét sted i
landet, hvor de mest specialiserede kompetencer er samlet,
mens fx kemoterapi vil kunne klares på det nærmeste
universitetshospital, ligesom det er her, at barnet vil kunne
gå til kontrol, få taget blodprøver og henvende sig ved
bivirkninger mv.
I forlængelse af det vil jeg gerne understrege, at styrelsen har
oplyst mig om, at nærhed er et væsentligt kriterium at kigge
på, når der tales om kvalitet i behandling af kræftramte børn.
Og at uanset hvilken model, styrelsen lander på, vil en
naturlig del af løsningen være, at der også sikres nærhed i
tilbuddet, hvor det ikke påvirker kvaliteten, så barnet fx kan
opretholde kontakt til venner og familie, og forældrene kan
få familielivet til at fungere så vidt muligt under de meget
svære omstændigheder.
***
Side 8
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 607: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet 12/1-21 om børnekræftbehandlingen i Danmark, til sundheds- og ældreministeren
2319400_0009.png
 
I forhold til den videre proces kan jeg fortælle, at
Sundhedsstyrelsen den 3. december 2020 har tilkendegivet,
at den har besluttet at udskyde den videre proces til efter
påske 2021 på grund af COVID-19-situationen.
Det er sket i kølvandet på et møde d. 2. december 2020
mellem styrelsen og de sundhedsfaglige direktører fra hhv.
Region Nordjylland, Region Midtjylland og Region
Syddanmark.
På dette møde – hvor jeg har fået oplyst, at der var enighed
om behovet for en åben og faglig drøftelse af
børnekræftområdet - blev det også aftalt, at alle fem
regioner og styrelsen holder et nyt møde med henblik på at
tilrettelægge den videre proces forud for at arbejdet i
arbejdsgruppen genoptages i foråret 2021.
Når arbejdsgruppen har afsluttet sit arbejde, skal det
forelægges Det Rådgivende Udvalg for Specialeplanlægning,
som skal høres i sager vedrørende specialeplanen. Først
herefter vil Sundhedsstyrelsen
eventuelt
ændre på den
nuværende organisering af børnekræftområdet.
***
[Afslutning]
Så for at opsummere kan jeg sige, at Sundhedsstyrelsen
forud for samrådet har givet følgende status:
Den faglige gennemgang er ikke afsluttet,
Side 9
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 607: Spm. om oversendelse af talepapir fra samrådet 12/1-21 om børnekræftbehandlingen i Danmark, til sundheds- og ældreministeren
2319400_0010.png
 
Der er ikke er truffet nogen beslutninger,
Der udestår fortsat grundige drøftelser, før der
eventuelt skal ændres på den nuværende organisering
til gavn for kræftramte børn og deres familier.
Og endelig vil jeg gerne understrege, at der ikke er tale om,
at styrelsen vil centralisere behandlingen ét sted i landet,
hvor al udredning og al behandling skal foregå.
Styrelsen har oplyst, at uanset hvilken model, styrelsen
lander på efter det grundige, faglige arbejde, vil tilbud om
nærhed i behandlingen være en naturlig del af løsningen, der
hvor det ikke påvirker kvaliteten.
Med det in mente vil jeg gerne gentage, hvad jeg har sagt
før: Det er helt afgørende at der tages bedst muligt hånd om
kræftramte børn og deres familier i hele landet, uanset hvor
de bor.
Og derfor forventer jeg – som jeg også har sagt tidligere - at
den fremtidige organisering af børnekræftområdet i Danmark
for det første overvejes rigtig grundigt og for det andet
drøftes med de fem regioner og andre relevante aktører i den
kommende proces.
For når det handler om børn med livstruende sygdomme, så
er kun den allerbedste behandling god nok.
Tak for ordet.
Side 10