SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 418: Spm., om regeringen vil udarbejde en arbejdsplan for arbejdet med autoimmune sygdomme, til sundheds- og ældreministeren

Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del
Offentligt

Sundheds- og Ældreministeriet

Sundhedsstyrelsens bidrag til besvarelse af SUU almindelig

del spm. nr. 418 vedr. autoimmune sygdomme

Sagsnr. 04-0499-56

Reference REN

T 72227400

E [email protected]

Spørgsmålet lyder:

”Kan ministeren

oplyse, om regeringen vil udarbejde en arbejdsplan for ar-

bejdet med autoimmune sygdomme, jf. SUU alm. del

–

bilag 117? Hvordan

har man i ministeriet og Sundhedsstyrelsen arbejdet med dette område?”

Sundhedsstyrelsen er ved mail af 9. december 2020 fra Sundheds- og Æl-

dreministeriet blevet anmodet om at bidrage til besvarelse af ovenstående

spørgsmål.

Sundhedsstyrelsen blev ligeledes anmodet om at oplyse, hvordan man i

Sundhedsstyrelsen arbejder med autoimmune sygdomme, og hvilke tilbud

der er til målgruppen.

Sundhedsstyrelsens bidrag

Baggrund

Sundhedsstyrelsens bidrag indeholder dels en beskrivelse af nogle udvalgte

områder, hvor styrelsen arbejder med autoimmune sygdomme, dels be-

mærkninger til de fem indsatsområder Foreningen for Auto Immune Syg-

dommes (FAIM’s)

foreslår i deres henvendelse af 22. oktober 2020 med tit-

len

’National

handlingsplan for opsporing og behandling af Autoimmune

Sygdomme’ (Bilag 1).

Bidraget beskriver således vigtige elementer af arbejdet med autoimmune

sygdomme på sundhedsområdet, men det bemærkes, at personer med auto-

immune sygdomme ofte vil have behov for indsatser på flere områder, her-

under social- og beskæftigelsesområderne evt. i samarbejde med sundheds-

området. Derudover vil autoimmune sygdomme ofte påvirke den enkeltes

funktionsevne og dermed muligheden for deltage i aktiviteter, herunder so-

cial- og fritidsliv. Kvaliteten af det samlede forløb er derfor afhængig af

samarbejdet mellem sektorer og kommunale forvaltningsområder.

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 418: Spm., om regeringen vil udarbejde en arbejdsplan for arbejdet med autoimmune sygdomme, til sundheds- og ældreministeren

Definition af autoimmune sygdomme

Der er ikke nogen entydig definition for autoimmune sygdomme, men ifølge

Sundhed.dk er sygdommene karakteriseret ved, at kroppens eget immunsy-

stem angriber kroppens sunde væv og celler i et eller flere af kroppens orga-

ner og således selv forårsager sygdom.

En del af immunsystemet danner antistoffer mod de mikroorganismer, som

trænger ind i kroppen. Det er fx muligt at måle antistofniveauet i blodet,

mens personen har infektion. Hvis en person fx har influenzainfektion, kan

man måle antistofniveauet mod influenza.

I nogle tilfælde tager immunsystemet fejl og angriber et eller flere af krop-

pens organer, og i de tilfælde kan sygdommen betegnes som autoimmun.

Man ved kun lidt om, hvordan og hvorfor det sker. Autoimmune sygdomme

kan være meget forskellige, og der kan ikke identificeres særlige symptomer

hos personer med disse sygdomme, som muliggør en klar definition.

Autoimmune sygdomme omfatter en bred vifte af sygdomme som bl.a. tæl-

ler: multipel sklerose, inflammatoriske tarmsygdomme (fx Crohns syg-

dom), kronisk leddegigt (reumatoid artritis), type-1 diabetes, nogle former

for betændelse i skjoldbruskkirtlen (fx Hashimotos thyreoiditis), systemisk

lupus erythematosus (LED), psoriasis og perniciøs anæmi.

Hos patienter med en autoimmun sygdom kan der nogle gange måles auto-

antistoffer i blodet, men disse har sjældent betydning for selve sygdommen.

Desuden kan raske personer også have antistoffer, hvorfor registrering af

antistoffer ved blodprøve ikke i sig selv er nok til at afgøre, om patienten

har en autoimmun sygdom.

Da autoimmune sygdomme således dækker over forskellige sygdomme og

en heterogen patientgruppe med forskellige behov og forløb i sundhedsvæ-

senet, vurderer styrelsen, at forskellige typer af initiativer fra nationalt hold

er relevante, hvilket også afspejles i den differentierede tilgang til gruppen.

Styrelsens arbejdsområder med relevans for autoimmune sygdomme

Sundhedsstyrelsen kan overordnet bemærke, at styrelsen arbejder med auto-

immune sygdomme i en række sammenhænge. Nedenfor gives eksempler

på nogle områder med relevans for autoimmune sygdomme. De nævnte om-

råder er væsentlige og overordnede arbejdsområder og listen er ikke udtøm-

mende for Sundhedsstyrelsens arbejde:



Sundhedsstyrelsens specialeplanlægning



Anbefalinger til organisering af indsatser, herunder sundhedsaftaler,

forløbsprogrammer mm.



Genoptræning og -rehabiliteringsområdet



Nationale kliniske retningslinjer (NKR)



Øvrige faglige anbefalinger, herunder anbefalinger til borgere med

kronisk sygdom samt diagnosespecifikke indsatser, fx anbefalinger

for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose

Side 2

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 418: Spm., om regeringen vil udarbejde en arbejdsplan for arbejdet med autoimmune sygdomme, til sundheds- og ældreministeren

Der arbejdes således systematisk med autoimmune sygdomme på en række

områder, selvom der ikke er besluttet en samlet handlingsplan, som det ek-

sempelvis er kendt fra psykiatri- eller kræftområdet m.fl.

Bemærkninger til de fem forslag til indsatsområder

i FAIM’s henven-

delse

1. Diagnosticering og retningslinjer for behandling

–

Database og register

over kendte Autoimmune Sygdomme og relaterede sygdomme

Diagnostik

I den tidlige diagnostik af autoimmune sygdomme spiller almen praksis en

vigtig rolle, fordi det ofte er her patienterne henvender sig, når de første

symptomer ved sygdommene opstår. En udfordring i forbindelse med diag-

nostik af autoimmune sygdomme er dog, at de første symptomer ofte er gan-

ske vage og derfor svære at sætte i relation til de enkelte sygdomme. Her vil

tidlig diagnostik ofte være afhængig af lægens opmærksomhed på behov for

yderligere udredning, og et vist informationsniveau omkring autoimmune

sygdomme i almen praksis er derfor en vigtig forudsætning. Faglige kliniske

retningslinjer

–

ofte udarbejdet i regi af de medicinske selskaber

–

eksisterer

for mange af de autoimmune sygdomme og er et vigtigt redskab mhp. at

styrke tidlig diagnostik.

Nationale kliniske retningslinjer (NKR)

Sundhedsstyrelsen udarbejder nationale kliniske retningslinjer (NKR), der

skal medvirke til at sikre ensartede behandlingstilbud af høj faglig kvalitet

på tværs af landet. Retningslinjerne er primært til brug for sundhedsprofessi-

onelle.

De nationale kliniske retningslinjer er systematisk udarbejdede, faglige an-

befalinger, der kan bruges som beslutningsstøtte af sundhedspersonale. Ret-

ningslinjerne behandler udvalgte aspekter af diagnostik, behandling, pleje

og rehabilitering for konkrete patientgrupper, hvor der er fundet særlig an-

ledning til at afdække evidensen.

Retningslinjerne er baseret på videnskabelig evidens og den bedste praksis,

og formålet er at understøtte en ensartet indsats på tværs af kommuner, regi-

oner og praksissektoren

–

uanset hvor i landet patienten bor.

Relevant for autoimmune sygdomme kan nævnes bl.a. NKR for psoriasis,

NKR for fysioterapi og ergoterapi til voksne med nedsat funktionsevne som

følge af multipel sklerose.

Sundhedsstyrelsen prioriterer at udarbejde retningslinjer på områder, hvor

der er en stor sygdomsbyrde, hvor den tværfaglige og tværsektorielle indsats

giver udfordringer, og hvor der i øvrigt er behov for at belyse evidensen for

specifikke indsatsområder i patientforløbet.

Side 3

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 418: Spm., om regeringen vil udarbejde en arbejdsplan for arbejdet med autoimmune sygdomme, til sundheds- og ældreministeren

2. Rationel centralisering

Spørgsmålet om, hvorvidt der kan opnås yderligere synergieffekter ved at

centralisere behandlingen af autoimmune sygdomme ved universitetshospi-

talerne, som foreslået af FAIM, kan ikke besvares i dette bidrag, da det vil

kræve en større analyse. Sundhedsstyrelsen vurderer imidlertid, at styrelsens

specialeplanlægning spiller en nøglerolle i denne henseende.

Sundhedsstyrelsens specialeplan

I medfør af sundhedslovens § 208 fastsætter Sundhedsstyrelsen krav til spe-

cialfunktioner (i loven benævnt lands- og landsdelsfunktioner) på regionale

og private sygehuse og godkender placeringen af specialfunktioner på syge-

husene. Sundhedsstyrelsen har dermed den lovgivningsmæssige kompetence

til at oprette og nedlægge specialfunktioner, samt til at tildele og fratage

godkendelser af varetagelsen af specialfunktioner.

Formålet med specialeplanlægningen er at sikre høj faglig kvalitet i behand-

lingen og helhed i patientforløbene under hensyn til en effektiv ressourceud-

nyttelse. Specialeplanlægningen fremmer den nødvendige opbygning og

vedligeholdelse af ekspertise, forskning og udvikling samt uddannelse med

henblik på fortsat udvikling af sundhedsvæsenets ydelser.

Den grundlæggende tankegang bag

specialeplanlægningen er, at ’øvelse gør

mester’,

og at der derfor er en sammenhæng mellem patientvolumen og kva-

litet på både individ- og sygehusniveau. Med en tilstrækkelig patientvolu-

men understøttes muligheden for at opbygge og vedligeholde erfaring og

ekspertise, ligesom større volumen understøtter et robust fagligt set up, kva-

litetsudvikling og forskning mv.

Specialeplanen medvirker således til at sikre, at specialiserede, komplekse

og sjældne behandlinger varetages med høj kvalitet, fordi fastsættelsen af

specialfunktioner og godkendelsen af et passende antal sygehuse til varetage

funktionerne sikrer et tilstrækkeligt stort patientvolumen ved de godkendte

sygehuse. Endvidere sikre specialeplanlægningen rammer for planlægning,

koordination og samarbejde mellem sundhedsvæsenets parter og derigen-

nem sikre, at der kan tilbydes specialiseret behandling med den nødvendige

kapacitet, forsyningssikkerhed og tilgængelighed på landsplan.

Visse behandlinger ved autoimmune sygdomme er omfattet af Sundhedssty-

relsens specialeplan. Det gælder eksempelvis visse behandlinger for multi-

pel sklerose, reumatoid artrit (leddegigt), psoriasis artrit (psoriasisgigt),

Crohn’s sygdom og flere andre autoimmune sygdomme, hvor der vurderes

behov for at stille særlige krav til sygehusenes varetagelse af behandlingen,

herunder krav til organisering og samarbejde mellem relevante lægespecia-

ler/fagpersoner samt sikre forskning og uddannelse speciallæger mm.

Sygehuse, der er godkendt til at varetage specialfunktioner skal desuden

leve op til en række sundhedsfaglige kernekrav:



Kapacitet og robusthed



Aktivitet, erfaring og ekspertise

Side 4

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 418: Spm., om regeringen vil udarbejde en arbejdsplan for arbejdet med autoimmune sygdomme, til sundheds- og ældreministeren



Kompetencer

Samarbejde med andre specialer

Foruden de sundhedsfaglige kernekrav forudsættes det, at godkendte syge-

huse lever op til krav vedr. forskning, udvikling og uddannelse. Dermed er

sygehuse, der varetager en specialfunktion, forpligtet til at varetage forsk-

nings- og udviklingsopgaver i relation til funktionen. Sygehusene skal desu-

den deltage i uddannelse, herunder den lægelige videreuddannelse.

Samlet set vurderer styrelsen, at specialeplanen bidrager til at opnå flere af

de positive effekter, der kan opnås ved centralisering, men afgrænset til om-

råder, hvor behandlingens sjældenhed, specialiserings- og kompleksitets-

grad tilsiger en regulering.

For yderligere beskrivelse af Sundhedsstyrelsens specialeplanlægning hen-

vises til publikationen ’Specialeplanlægning –

begreber,

principper og krav’

(bilag 2).

3. Tværfaglig behandling

–

overordnet overblik og samarbejde

Det er ikke i nærværende bidrag muligt for Sundhedsstyrelsen at vurdere,

om der ved autoimmune sygdomme er en særlig udfordring med at sikre en

tværfaglig, velkoordineret indsats. Styrelsen bemærker dog, at det generelt

er afgørende for kvalitet i den sundhedsfaglige behandling, at der sikres ko-

ordination og samarbejde mellem sektorer, relevante lægespecialer og øv-

rige sundhedspersoner. Kravene til samarbejdet stiger ofte i takt med syg-

dommens kompleksitet og/eller antallet af sygdomme hos patienten.

Tværfaglig behandling, koordination og samarbejde kan understøttes på

flere måder, bl.a. via anbefalinger til forløbskoordination, udpegning af for-

løbsansvarlige læger og krav til samarbejde, fx i regi af styrelsens speciale-

plan.

Specialeplanlægningen har fokus på at sikre kvalitet via multidisciplinært

samarbejde ved specifikt at stille krav om samarbejde mellem relevante læ-

gespecialer, når kvaliteten af en behandling er afhængig heraf. Specialepla-

nen stiller desuden i visse særligt komplekse tilfælde krav om varetagelse i

ved multidisciplinært team (MDT), hvor repræsentanter fra relevante læge-

specialer og evt. øvrige sundhedspersoner skal vurderer patienten på fælles

konference.

Regionerne, som er ansvarlige for behandlingen på sygehusene samt den

overordnede planlægning af praksisområderne, arbejder løbende med at

sikre samarbejde og sammenhængende patientforløb for alle patienter.

Blandt væsentlige initiativer med dette sigte kan eksempelvis nævnes regio-

nernes arbejde med patientansvarlig læge (PAL), forløbsprogrammer og

sundhedsaftaler, digitalisering og informationsdeling mm.

Side 5

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 418: Spm., om regeringen vil udarbejde en arbejdsplan for arbejdet med autoimmune sygdomme, til sundheds- og ældreministeren

4. Forløbskoordinator

Som nævnt vil personer med autoimmune sygdomme kunne have behov for

koordination og samarbejde mellem aktører og sektorer i sundhedsvæsnet

og mellem forskellige forvaltningsområder i kommunerne.

Patient ansvarlig læge (PAL)

Regionerne har som følge af aftalen om national model for patientansvarlige

læger (PAL) fra 2016 arbejdet på, at patienter med behandlingsforløb, der

længerevarende og

involverer flere autoriserede sundhedsprofessionelle med

selvstændigt behandlingsansvar, får tilknyttet en læge, som bærer det over-

ordnede ansvar for behandlingsforløbet. Aftalen blev indgået mellem Sund-

heds- og Ældreministeriet, Danske Regioner, Danske Patienter, Kræftens

Bekæmpelse, Foreningen af Speciallæger, Yngre Læger, Dansk Sygepleje-

råd.

Den patientansvarlige læge er en navngiven læge, som er udpeget til at bære

det overordnede ansvar og overblik for en given patients forløb på sygehu-

set. Den patientansvarlige læge er ikke fagligt ansvarlig ud over eget speci-

ale eller behandling, men har en funktion som koordinator og bagstop-

per/tovholder for det samlede udrednings- og behandlingsforløb.

Tværsektorielt samarbejde

Indsatser til patienter med autoimmune sygdomme løses i et tværsektorielt

samarbejde mellem sygehusene og primærsektoren eller i primærsektoren

alene, hvor almen praksis og kommunerne er centrale aktører. Almen prak-

sis varetager eksempelvis opgaver i forbindelse initial udredning og henvis-

ning, behandling af patienterne både for autoimmune sygdomme og øvrige

sygdomme samt kontroller og vedligeholdende behandling af sygdomme,

når ansvaret er overdraget til almen praksis fra sygehuset.

Sundhedsstyrelsen kan oplyse, at styrelsen i 2019 fik ansvaret for at udarbejde

anbefalinger for tværsektorielle forløb for mennesker med multipel sklerose.

Formålet med anbefalingerne er bl.a. at understøtte koordinering af tværsektori-

elle indsatser. Anbefalingerne forventes offentliggjort i 2021.

Forebyggelses- og rehabiliteringstilbud tilbud til mennesker med kroniske

sygdomme ligger i dag i kommunerne, der vil kunne bidrage til at dække

patienternes forskellige komplekse behov.

Mange kommuner arbejder med forløbskoordination for ældre medicinske

patienter i form af fremskudt visitation, hvor en kommunal forløbskoordina-

tor i samarbejde med relevant sygehusafdeling planlægger patientens forløb

og behov efter udskrivelsen. I andre sammenhænge bidrager udgående te-

ams fra relevante sygehusafdelinger til den videre behandling i hjemmet ef-

ter udskrivelse fra sygehus, ligesom opfølgende hjemmebesøg og lignende

indsatser kan være af stor betydning. Desuden understøtter telemedicin

mange behandlinger af kroniske sygdomme i dag

Side 6

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 418: Spm., om regeringen vil udarbejde en arbejdsplan for arbejdet med autoimmune sygdomme, til sundheds- og ældreministeren

Det er kommunernes ansvar at koordinere forløb, der går på tværs af kom-

munale forvaltningsområder. Der er på hjerneskadeområdet arbejdet med en

hjerneskadekoordinationsfunktion, der bl.a. har fokus på at sikre sammen-

hæng mellem den kommunale genoptræningsindsats og beskæftigelsesind-

satsen. Ved autoimmune sygdomme bemærker sundhedsstyrelsen, at beho-

vet for koordination vil være forskelligt afhængigt af bl.a. persons alder,

sygdommens karakter, herunder påvirkning af funktionsevne mv.

5. Forskning og fundraising

Sundhedsstyrelsens specialeplanlægning skaber grundlag for faglig udvik-

ling, forskning og uddannelse på området, idet godkendte sygehuse er for-

pligtet til at indgå i faglig udvikling, forskning og uddannelse på det givne

fagområde. Det forudsættes desuden, at godkendte sygehuse registrerer i og

benytter relevante databaser mv. Endelig kan sygehuse, der varetager højt-

specialiserede funktioner, indgå i internationale samarbejdsfora for forsk-

ning, faglig udvikling og videndeling.

Et vigtigt element i forskning og kvalitetsudvikling på sundhedsområdet er

tilgængelighed af data. Overordnede data, fx for forekomst og henvisnings-

mønstre mm. ved kendte diagnoser, findes i Landspatientregistret. Fsva.

data vedr. behandlingskvalitet kan kliniske kvalitetsdatabaser spille en cen-

tral rolle. Kvalitetsdatabaser kan være mono- eller tværfaglige og kan om-

fatte enten enkelte sygdomme eller behandlingsmodaliteter, eller de kan om-

fatte mere overordnede sygdomme/lidelser og behandlingen heraf.

Der findes ikke en samlet klinisk kvalitetsdatabase for autoimmune syg-

domme, men i regi af Regionernes Kliniske Kvalitetsprogram (RKKP) fin-

des kliniske kvalitetsdatabaser for visse autoimmune sygdomme, fx Scle-

rosebehandlingsregistret og Databasen for inflammatoriske tarmsygdomme.

Der findes desuden en Dansk Reumatologisk database (DANBIO), der om-

fatter leddegigt, rygsøjlegigt og psoriasisgigt.

Der tages årligt stilling til oprettelse af nye kliniske kvalitetsdatabaser.

Sundhedsprofessionelle, videnskabelige selskaber eller lignende, der ønsker

at etablere en database, kan kontakte RKKP's Videncenter for en indledende

drøftelse. En forudsætning for etablering af en landsdækkende klinisk kvali-

tetsdatabase er, at denne prioriteres af RKKP's bestyrelse, og at den godken-

des af Sundhedsdatastyrelsen. Der kan søges om RKKP-støtte til etablering

og udvikling af databaser én gang om året.

Sammenfatning

Sundhedsstyrelsen vurderer på baggrund af ovenstående, at autoimmune

sygdomme udgør en meget heterogen sygdomsgruppe, hvorfor patienterne

har forskellige sygdomsforløb og behov i sundhedsvæsenet. For en række

autoimmune sygdomme gælder det, at Sundhedsstyrelsen medvirker til at

understøtte regionernes og kommunernes sundhedsfaglige indsatsen, fx ved

at definere rammer, give faglige anbefalinger og/eller stille krav varetagel-

sen.

Side 7

SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 418: Spm., om regeringen vil udarbejde en arbejdsplan for arbejdet med autoimmune sygdomme, til sundheds- og ældreministeren

Sundhedsstyrelsen vurderer, at der kan være et behov for en øget multidisci-

plinær, tværfaglig og helhedsorienteret tilgang til autoimmune sygdomme,

særligt hvor patientgruppen har behov for indsatser fra flere dele af sund-

hedsvæsenet, samt kommunale forvaltningsområder. Sundhedsstyrelsen vur-

derer dog ikke, at der

–

bl.a. fordi patientgruppen/sygdommene er hetero-

gene

–

er tilstrækkelig viden om, præcis hvilke tiltag, der vil kunne anbefa-

les mhp. at øge kvaliteten i den samlede indsats. Endvidere vurderer styrel-

sen, at behovene hos mennesker med autoimmune sygdomme ikke nødven-

digvis adskiller sig fra behovene, der ses hos mennesker med øvrige kroni-

ske sygdomme. Der kan derfor stilles spørgsmålstegn ved det hensigtsmæs-

sige i at fokusere på patienter med autoimmune sygdomme som afgrænset

målgruppe.

Styrelsen vurderer, at de ovenfor nævnte eksempler på nationale og regio-

nale initiativer er relevante i forhold til at sikre høj kvalitet i behandlingen af

autoimmune sygdomme, også selvom nogle af disse er sygdomsspecifikke

og afspejler en differentieret tilgang til målgruppen.

Afslutningsvist vurderer Sundhedsstyrelsen, at faglige anbefalinger for for-

løb for konkrete målgrupper, visitationsretningslinjer mv. vil kunne styrke

sammenhængen i indsatsen, ligesom forskning og dokumentation af de om-

råder, hvor der mangler viden, på sigt vil kunne styrke behandlingen.

Side 8