Sundhedsudvalget 2020-21
SUU Alm.del
Offentligt
2344180_0001.png
Strategi
Handlingsplan
Vi – de pårørende
Regjeringens pårørendestrategi og handlingsplan
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0002.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
2
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0003.png
Innhold
Forord
1
Hvorfor en strategi om og for pårørende?
1.1 Avgrensning og mål
2
Status og utviklingstrekk
2.1 Hvem er pårørende?
2.2 Pårørendes status
2.3 Aldring og demografiske endringer
2.4 Kjønnsforskjeller i omsorg
2.5 Medisinsk teknologisk utvikling
2.6 Særskilt om utbruddet av covid-19
3
Felles utfordringer og behov
3.1 Manglende identifisering, ivaretakelse og medvirkning
3.2 Behov for mer og bedre informasjon, opplæring og veiledning
3.3 For lite støtte og avlastning
3.4 Behov for mer forutsigbarhet og bedre koordinering
3.5 For dårlig kartlegging og oppfølging av barn og familier
4
Handlingsplan pårørende 2021–2025
4.1 Tidlig identifisering og ivaretakelse
4.2 Bedre informasjon, opplæring og veiledning
4.3 Forutsigbare og koordinerte tjenester
4.4 Tilstrekkelig støtte og avlastning
4.5 Familieorienterte tjenester
4.6 Pårørendemedvirkning
5
Økonomiske og administrative konsekvenser
Innsatsområder og tiltak
Vedlegg 1 – Permisjonsrettigheter og økonomiske stønadsordninger
Vedlegg 2 – Øvrige økonomiske ordninger
Referanser
4
6
9
10
11
11
12
13
14
14
16
17
19
20
22
23
27
28
34
39
44
53
57
62
64
66
68
70
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0004.png
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0005.png
Kapitteltittel
–
Pårørendestrategi
2021–2025
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0006.png
Kapitteltittel
Forord
–
Forord
Pårørende er deg og meg – naboen og kollegaen din, vennen til sønnen
din og den eldre damen som bor med en ektemann med demens. De aller
fleste av oss vil være pårørende i løpet av livet. Mens noen er pårørende
i korte perioder, er andre pårørende store deler av livet. Man kan være
pårørende til en person med små eller avgrensede behov for hjelp, eller
til en som har omfattende bistandsbehov i en lang periode. Noen foreldre
har barn med alvorlig sykdom, funksjonsnedsettelser, psykiske helse­
problemer eller rusproblemer. Andre opplever å være pårørende til flere
personer på en gang – for eksempel til et barn med alvorlig sykdom og
samtidig til hjelpetrengende foreldre. Noen er pårørende til mennesker
som ikke ønsker deres involvering overhodet.
Regjeringen arbeider for å skape pasientens helsetjeneste. Pasientens
stemme skal bli hørt – både i møtet mellom pasient og behandler og
i utviklingen av helse­ og omsorgstjenestene. Pårørende er en viktig
deltaker i pasientens helsetjeneste. For pårørende innebærer pasientens
helsetjeneste å være verdsatt, bli lyttet til og være en del av arbeidslaget,
så langt pasienten selv ønsker og aksepterer det. Spørsmålet «hva er viktig
for deg?» er helt sentralt i pasientens helsetjeneste. Innspill til arbeidet
med denne strategien viser at mange pårørende savner at noen spør dem
om det samme. Nå vil vi at pårørende skal stilles det samme spørsmålet.
Spørsmålet «hva er viktig for deg» danner utgangspunktet for individuelt
tilpasset hjelp og støtte. Tiden er inne for en egen pårørendestrategi og
handlingsplan som løfter pårørendes utfordringer og behov og peker ut en
helhetlig retning for dette feltet. Med denne strategien legger regjeringen
fram både retning og tiltak for en bedre pårørendeomsorg for perioden
2021–2025.
Når noen man står nær blir syk eller får et hjelpebehov, vil det som
regel føles både godt og naturlig å hjelpe og bistå med det man kan.
Familieomsorg og omsorg fra andre nære er en betydelig ressurs i et
samfunnsperspektiv og en verdi vi ønsker å støtte opp om. Vi ønsker oss
4
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0007.png
Kapitteltittel
Forord
–
et samfunn som gir plass til og verdsetter denne omsorgen. Samtidig
kan dette omsorgsansvaret bli for stort. Mens voksne pårørende har blitt
omtalt som et usynlig hjelpekorps, har barna blitt beskrevet som de glemte
barna. Det er viktig at vi ser disse pårørende – både barn og unge, voksne
og eldre – tidlig nok og før de selv utvikler sykdom eller andre problemer.
Vi vil at samfunnet og tjenestene i tiden framover ser den innsatsen
pårørende står for og finner gode måter å samarbeide med pårørende
på, forutsatt at pasient/bruker
1
ønsker dette. Regjeringen vil anerkjenne
pårørende som den viktige ressursen de er innen helse­ og omsorgs­
tjenesten og bidra til å fremme god helse og gode tilbud for pårørende
i krevende omsorgssituasjoner. Regjeringen vil støtte og avlaste pårørende
som trenger det og legge til rette for pårørende og familiers mulighet til å
kombinere egne liv med omsorg for sine nære. Barn som er pårørende skal
oppleve at de voksne rundt dem ser dem og bryr seg, slik at de ikke trenger
å ta omsorgsansvar for sine nærmeste, men kan få lov til å være barn.
Regjeringen vil takke alle pårørende, fagpersoner og organisasjoner
som har delt av sine erfaringer og kommet med viktige og gode innspill
til denne strategien. Vi håper strategien vil være til inspirasjon for alle
som vil bidra til en best mulig pårørendepolitikk!
Bent Høie
helse- og omsorgsminister
Kjell Ingolf Ropstad
barne- og familieminister
Abid Q. Raja
kulturminister
Henrik Asheim
arbeids- og sosialminister
Nikolai Astrup
kommunal- og moderniseringsminister
1  Med pasient/bruker menes pasienter/brukere i både den kommunale helse- og omsorgstjenesten
og i spesialisthelsetjenesten. For å bedre lesbarheten, vil det stå enten bruker eller pasient.
5
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0008.png
KAPITTEL 1
Hvorfor en strategi
om og for pårørende?
6
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0009.png
Hvorfor en strategi om og for pårørende?
–
Omsorg og hjelp som ytes av pårørende – både
venner og familie – omtales ofte som den uformelle
omsorgen. Denne innsatsen står sterkt og estimeres
til å være på størrelse med den profesjonelle omsorg-
en i de kommunale omsorgstjenestene i Norge. Det
er fortsatt kvinner som påtar seg de tyngste omsorgs­
oppgavene i familien. Med en økende andel eldre
i befolkningen, utfordringer med å rekruttere tilstrek­
kelig med fagpersonell og økt press på tjenestene,
er det av stor betydning at den uformelle omsorgen
opprettholdes på dagens nivå. Dette blir ofte omtalt
som den største utfordringen på omsorgsfeltet.
Pårørende er en viktig ressurs. Med dette menes at
pårørende kan være sentrale bidragsytere og støtte­
spillere for sine familiemedlemmer eller andre nære
ved at de kjenner den enkelte og deres behov. Res­
sursbegrepet brukes for å anerkjenne pårørende for
den betydningen de har – både for sine nærmeste
og for samfunnet. Samtidig kan en slik merkelapp bli
misvisende og bidra til å skape urealistiske forvent­
ninger om at alle pårørende må stille opp når de
nærmeste har behov for hjelp. Oppmerksomheten
kan trekkes bort fra det faktum at det å være pårø­
rende også kan være svært belastende. Pårørende
som har tunge omsorgsoppgaver over tid, kan
oppleve situasjonen som svært krevende og selv få
behov for avlastning og hjelp. Pårørendestrategien
er et tiltak under Likeverdsreformen. Gjennom
Likeverdsreformen vil regjeringen bidra til å gjøre
hverdagen enklere for familier som har barn med
behov for sammensatte tjenester. Målet med Like­
verdsreformen er at disse familiene får oppleve et
samfunn som stiller opp, og at pårørende skal opp­
leve ivaretakelse og inkludering som pårørende.
Regjeringen ønsker å legge til rette for at alle familier
skal kunne skape trygge rammer rundt sitt liv. Stabile
og omsorgsfulle familier gir trygge barn som vokser
opp til å bli selvstendige voksne. Regjeringen vil
at pårørende skal ha mulighet for innflytelse på
hjelpetilbudet når brukeren ikke selv er i stand til å
ivareta sitt behandlingsløp. Oppmerksomhet skal
rettes mot at pårørende kan ha flere roller, både som
avlastere, omsorgspersoner og beslutningstakere for
behandlingsløpet.
Det foregår mye godt arbeid for å informere, veilede,
støtte og avlaste pårørende – i tjenestene, hos bruker­
og pårørendeorganisasjoner, i frivillig sektor og hos
andre aktører. Arbeidet med strategien har også vist
at det foreligger mye informasjons­ og veilednings­
materiell, at det totalt sett finnes mange tilbud til
pårørende og at vi også har gode verktøy for å støtte
og avlaste pårørende. Samtidig kan disse tilbudene
være ujevnt fordelt geografisk, eller tilrettelagt bare
for noen pårørendegrupper.
Regjeringen har gjennom flere stortingsmeldinger
og planer, herunder Meld. St 15 (2017–2018) Leve
hele livet – En kvalitetsreform for eldre og Program
for en aktiv og framtidsrettet pårørendepolitikk, satt
pårørendes situasjon på dagsorden. Pårørendes
rettsstilling er også styrket de siste årene. På tross
av dette viser innspill fra pårørende og organisasjo­
ner at vi fortsatt har en vei å gå for å ivareta pårø­
rende på en god måte. Mange pårørende gjør en
formidabel innsats. Som samfunn må vi løfte fram,
synliggjøre og anerkjenne dette viktige bidraget.
Regjeringen mener derfor at tiden er inne for en egen
pårørendestrategi med en handlingsplan som adres­
serer pårørendes egne utfordringer og behov og
peker ut en samlet og helhetlig retning for dette
feltet. Det er viktig at eksisterende tilbud og gode
verktøy gjøres kjent og spres. På noen områder er
det også behov for nye satsinger og tiltak. Denne
strategien vil gjøre begge deler.
I arbeidet med strategien er det innhentet innspill
fra flere hold. Det er gjennomført flere innspillsmøter
og det er kommet skriftlige innspill fra et utvalg
7
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0010.png
Hvorfor en strategi om og for pårørende?
–
Pårørende er en viktig ressurs. Med dette
menes at pårørende kan være sentrale
bidragsytere og støttespillere for sine familie­
medlemmer eller andre nære ved at de
kjenner den enkelte og deres behov.
bruker­ og pårørendeorganisasjoner, fag­ og profe­
sjonsforeninger, kompetansemiljøer og andre. Det
er avholdt et eget møte med temaet barn og unge
som pårørende.
Helsedirektoratet har i tillegg levert et faglig innspill
til arbeidet med relevant statistikk og oppsummert
litteratur på området som er brukt inn i arbeidet med
strategien. For å bidra til at strategien peker ut en
retning for videre politikk som er i tråd med behov­
ene til dem det gjelder, ble det også opprettet en
digital postkasse der pårørende kunne gi innspill
direkte til Helse­ og omsorgsdepartementet. Depar­
tementet mottok over 300 innspill fra pårørende. En
oppsummering av hva som er viktig for pårørende
finnes i tekstboksen under.
•
Trygghet for at bruker blir ivaretatt på en
god måte og får et kvalitativt godt tilbud.
I dette ligger både god behandling og
omsorg, kompetanse hos personalet
og forutsigbarhet i tilbudet.
•
Bedre informasjon om muligheter og
hjelpetilbud, samt en definert kontakt-
person i tjenestene.
•
Pårørende til mennesker med behov for
sammensatte tjenester bruker mye tid på
å koordinere tjenestene og etterlyser en
koordinator. Mange bruker mye tid på å
dokumentere behov og peker på behov
for forenkling av slik dokumentasjon.
•
Behov for å bli mer sett og hørt. Flere
pårørende beskriver å stå i vanskelige
situasjoner og ønsker å bli møtt med
empati og respekt.
•
Mer informasjon og veiledning, slik at de
lettere kan forstå hvordan de best kan
hjelpe. I noen tilfeller opplever pårørende
at taushetsplikten kommer i veien for et
godt samarbeid.
•
Barn som pårørende er viktig – både barn
av syke foreldre, men også søsken til
syke barn.
•
Behov for økonomisk rådgvining og
informasjon om rettigheter – hjelp til å
finne fram i systemet, samt gode stønads­
ordninger.
•
Behov for å ha større oppmerksomhet på
hele familien når et familiemedlem lider
av en sykdom. Flere er også opptatt av at
familier har behov for psykososial støtte.
8
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0011.png
Hvorfor en strategi om og for pårørende?
–
God ivaretakelse av pårørende krever samarbeid og
innsats innen flere samfunnssektorer. Strategien er
utarbeidet av Helse­ og omsorgsdepartementet,
i samarbeid med Arbeids­ og sosialdepartementet,
Barne- og familiedepartementet, Kommunal- og
moderniseringsdepartementet og Kulturdeparte­
mentet.
1.1 Avgrensning og mål
Strategien definerer og omfatter pårørende i vid
forstand. Pårørende er nærstående – både familie
og venner – i livet til mennesker som er syke, har
funksjonsnedsettelser eller rusproblemer.
Pårørendes situasjon henger tett sammen med
brukers tjenestetilbud. Innspill til strategien viser at
noe av det viktigste for pårørende er å være trygg på
at den de er pårørende til, blir godt ivaretatt. Arbeid
for å videreutvikle tjenestetilbud og sikre god kvalitet
til brukere er derfor sentralt for at pårørende skal
kunne leve gode liv. Strategien omhandler likevel
først og fremst tilbud og tiltak rettet mot de pårø­
rende selv. Arbeid for å videreutvikle tjenester til
bruker omtales kun der dette antas å ha særlig
betydning for pårørende.
Strategien har følgende hovedmål:
HOVEDMÅL:
•
•
Anerkjenne pårørende som en ressurs
God og helhetlig ivaretakelse av alle pårørende slik at pårørende
kan leve gode egne liv og kombinere pårørenderollen med
utdanning og arbeid
Ingen barn skal måtte ta omsorgsansvar for familie eller andre
•
Innspill fra pårørende og organisasjonene har vært
viktig for utforming av strategien. Det vil også være
viktig å inkludere dem når mål, innsatsområder og
tiltak skal følges opp framover. Derfor vil helse­ og
omsorgsministeren og barne­ og familieministeren
invitere barn og unge til et årlig møte for å lytte til
deres erfaringer og synspunkter på det å være
pårørende og hvordan tiltakene i denne strategien
kan bidra til en bedre hverdag for de unge. Pårørende­
organisasjonene vil også bli invitert til dialog og
samarbeid om en best mulig oppfølging av strategi
og handlingsplan.
9
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0012.png
Kapitteltittel
–
KAPITTEL 2
Status og
utviklingstrekk
10
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0013.png
Status og utviklingstrekk
–
2.1 Hvem er pårørende?
En pasient eller bruker kan ha mange pårørende.
Ikke alle pårørende har samme rettigheter, selv om
flere bidrar på ulike måter. Nærmeste pårørende har
andre rettigheter enn andre pårørende med hensyn
til informasjon, samtykke, journalinnsyn og klage.
Det er derfor viktig å avklare hvem som er pasientens
nærmeste pårørende. Det er pasienten eller bruke­
ren som bestemmer hvem som er nærmeste pårø­
rende ved å oppgi dette til helsepersonell eller
tjenestene.
Pårørende er mennesker i alle aldre – barn og unge,
unge voksne, voksne og eldre. Noen er pårørende til
mennesker som bor i institusjon eller omsorgsbolig,
andre bor sammen med den de er pårørende til.
Noen støtter og hjelper sine nære med praktiske ting
en gang innimellom. Andre har omfattende omsorgs­
oppgaver over tid.
Pårørendealliansen estimerer at rundt 800 000
mennesker i Norge er i en pårørendesituasjon til
enhver tid. Hvilke sykdommer og tilstander som
regnes med og hvor mange pårørende som regnes
for hver bruker, kan gi ulike beregninger. Foreldre
har omsorgsplikt for egne barn. Pårørende til perso­
ner over 18 år har imidlertid ingen plikt til å yte
omsorg overfor sine nære, men står allikevel for en
stor del av omsorgsinnsatsen i samfunnet. I Levekårs­
undersøkelsen for helse blir et utvalg spurt om de
yter regelmessig praktisk hjelp til eller tilsyn med
syke, funksjonshemmede eller eldre utenfor og/eller
innenfor husholdningen. Svarene viser at uformell,
ulønnet hjelp eller tilsyn i Norge er beregnet til å
utgjøre 136 000 årsverk. Til sammenligning utgjør
kommunale omsorgstjenester rundt 142 000 årsverk
2
(Hjemås, Holmøy et al. 2019).
Barn som pårørende defineres som barn under 18
år, som har nærstående som er syke, har funksjons­
nedsettelser eller rusproblemer. En multisenterstudie
om barn som pårørende fra 2015 anslår at det kan
være 350 000 barn som er pårørende til pasienter i
spesialisthelsetjenesten i løpet av et år (Ruud, Birke­
land et al. 2015). Beregninger fra Folkehelseinstituttet
anslår at det i løpet av ett år er 450 000 barn hvor
minst én av foreldrene har en psykisk lidelse og/eller
misbruker alkohol. Av disse har om lag 135 000 barn
foreldre med alvorlige lidelser (Torvik, Rognmo et al.
2011). Mellom 10 og 15 prosent av barn i Norge har
en kronisk sykdom eller funksjonsnedsettelse (Vatne
2014). Barnas søsken har også behov for å bli sett,
hørt og involvert i det som skjer.
2.2 Pårørendes status
Pårørendes situasjon ble over lang tid mer tilfeldig
håndtert og ofte sett som en forlengelse av den
tidligere familiebaserte omsorgsytingen som har en
sterk forankring i samfunnet vårt. Temaene pårøren­
depolitikk og pårørendeomsorg ble for alvor satt på
dagsorden da to offentlig oppnevnte utvalg leverte
sine innstillinger i 2011: NOU 2011:11 Innovasjon i
omsorg og NOU 2011: 17 Når sant skal sies om
pårørendeomsorg. Gjennom en økt anerkjennelse
av at pårørende har en viktig rolle overfor både
bruker og det offentlige hjelpeapparatet, har man
over tid utviklet og etablert et regelverk knyttet til
rollen som pårørende.
2  Årsverksinnsatsen er tidligere beregnet til ca. 90 000 årsverk. Tidligere levekårsundersøkelser (2008 og 2013) har bare vist timebruken
utenfor eget hushold. Tidligere anslag på samlet tidsbruk på familieomsorg har – i mangel på informasjon – antatt at timebruken innenfor
eget hushold er lik timebruken utenfor eget hushold, se Otnes (2013), Holmøy mfl. (2014, 2016) og Helsedirektoratet (2017). Nyere tall
tyder på at timebruk innenfor eget hushold er høyere enn tidligere antatt. De selvrapporterte tallene for andelen hjelpere og deres timebruk
impliserer en familieomsorg i 2017 bestående av 52 000 årsverk innenfor eget hushold og 83 000 årsverk utenfor eget hushold, totalt
136 000 årsverk.
11
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0014.png
Status og utviklingstrekk
–
Pasienter og brukere har fått stadig sterkere indivi­
duelle rettigheter i lovverket. På samme tid har det
offentliges ansvar for sine innbyggere blitt utvidet og
skjerpet gjennom nye pliktbestemmelser for både
de kommunale helse­ og omsorgstjenestene og
spesialisthelsetjenesten.
Lovverket på helse­ og omsorgsfeltet skiller mellom
pårørende, nærmeste pårørende og pårørende med
særlig tyngende omsorgsarbeid. De ulike pårørende-
rollene utløser ulike rettigheter og plikter. Pårørende
kan også i enkelte tilfeller ha flere roller, for eksempel
kan man både være nærmeste pårørende og være
pårørende med særlig tyngende omsorgsarbeid.
Omfanget av pårørendes rettigheter avhenger blant
annet av pasientens alder, om pasienten har sam­
tykkekompetanse og i så fall hva pasienten har
samtykket til. Helse­ og omsorgstjenesten vil uansett
ha plikt til å tilrettelegge for at pårørende får sine
rettigheter oppfylt.
Helsedirektoratet har utarbeidet en nasjonal veileder
om rettigheter og plikter som gjelder pårørende.
Pårørendeveilederen forklarer regelverket og hvilke
forventninger og krav pårørende kan stille til helse­
og omsorgstjenesten (Helsedirektoratet 2017). Det
er også lagt ut en forenklet oversikt over pårørendes
rettigheter på helsenorge.no.
80 år eller eldre (Helsedirektoratet 2018). Økningen
i andelen eldre vil imidlertid bli svært ujevnt fordelt
mellom kommunene. Endringer i befolkningens
alderssammensetning har betydning for hvor mange
familieomsorgsgivere de aller fleste kan støtte seg
på, og vil kunne påvirke framtidige familieomsorgs­
mønstre.
Ifølge SSB vil framtidens eldrebefolkning sannsynlig­
vis være annerledes sammensatt enn dagens eldre.
De vil ha høyere utdanning, bedre økonomisk situa­
sjon og bedre boforhold enn tidligere. Det ser også
ut til at eldre klarer seg bedre med egen sykdom enn
før, og er bedre i stand til å håndtere utfordringer i
hverdagen. Dette kan ha betydning for pårørende­
innsatsen overfor denne gruppen og for det å være
en eldre pårørende. En analyse på grunnlag av
Norlagundersøkelsen viser at seks prosent av de
eldste eldre (70–84 år) gir personlig pleie, definert
som hjelp med påkledning, måltider og personlig
hygiene, til sin hjemmeboende ektefelle (Statistisk
sentralbyrå 2013). I tillegg kan også venner være en
viktig støtte gjennom hele livet (Langsether og Helle­
vik
2002).
Innvandrerbefolkningen utgjør nesten 15 prosent av
befolkningen (Statistisk sentralbyrå 2020). I likhet
med befolkningen for øvrig, er innvandrerbefolknin­
gen en sammensatt gruppe, men i mange kulturer
er det vanlig å ivareta familiemedlemmer hjemme
når sykdom oppstår eller ved livets slutt. Mange
pårørende påtar seg til dels tunge omsorgsoppgaver
i hjemmet, og de eldre kan være svært dårlige og
hjelpetrengende når familien tar imot plass på
sykehjem. Endrede omsorgsmønstre blant personer
med innvandrerbakgrunn gjør at man ikke kan for­
utsette at omsorgen i framtiden vil bli ivaretatt på
2.3 Aldring og demografiske
endringer
Befolkningsframskriving etter Statistisk sentralbyrås
(SSB) hovedalternativ viser en betydelig aldring i
befolkningen fram mot 2040.
3
Befolkningsøkningen
fra 2018 til 2040 blir spesielt sterk blant de som er
3  Hovedalternativet (MMM) forutsetter blant annet at levealderen fortsetter å øke og at fruktbarheten fortsatt går noe ned. Forsørgerbyrden
vil øke (antall 65 år og/ eller antall under 19 år relativt til antall yrkesaktiv alder 20–64 år), og i 2033 vil det for første gang være flere i alderen
65 og eldre enn i alderen 0–19; altså en større forsørgerbyrde for eldre enn for yngre (ssb.no/befolkning).
12
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0015.png
samme måte av den nærmeste familien. I framtiden
vil det sannsynligvis bli mange eldre innvandrere
uten omsorgspersoner i husholdningen (Forland
2009).
Med en økende andel eldre i befolkningen, vil flere
voksne sannsynligvis måtte kombinere arbeid med
omsorgsoppgaver. Dette er blitt omtalt som «den nye
tidsklemma» (Gautun og Hernes 2006). Personer
i alderen 40–69 år står for en stor andel av ulønnede
årsverk og timebruk innen uformell omsorg. I denne
aldersgruppen finner man barna til de mest omsorgs-
trengende. Personer på 70 år eller eldre, yter også
en stor andel av familieomsorgsårsverkene, flest til
egen samboer. Dette gjelder særlig personer 80–89
år gamle (Hjemås, Holmøy et al. 2019).
2.4 Kjønnsforskjeller i omsorg
Tidligere undersøkelser har tydet på at kvinner i
større grad enn menn påtar seg omsorgsoppgaver.
I Levekårsundersøkelsen har tidligere ti prosent av
kvinner med foreldre over 66 år oppgitt at de hjelper
med dagligvareinnkjøp, mot syv prosent av mennene.
Fem prosent av kvinnene har oppgitt at de hjelper
eldre foreldre med rengjøring, mot to prosent av
mennene (Statistisk sentralbyrå 2016). Funn fra
LOGG­studien har vist at 33 prosent av kvinnene ga
pleie til foreldre som de ikke bodde sammen med,
mot 19 prosent av mennene. Studien viser også at
seks prosent av mennene og åtte prosent av kvin­
nene ga pleie til foreldre som de delte hushold med
(Hansen og Daatland 2016). Nye tall fra SSB kan tyde
på enkelte endringer på dette området. Mens ande­
len kvinner og menn som yter uformell omsorg var
på hhv. 18 og 13 prosent i 2008, er det ikke lenger
signifikant forskjell mellom kjønnene. Siden 2015 har
andelen middelaldrende menn som gir hjelp eller
tilsyn til syke, eldre eller funksjonshemmede økt fra
19 til 22 prosent. Det er den høyeste andelen siden
målingene startet i 2008. Videre er det ingen forskjell
på hvor mye tid kvinner og menn bruker på ulønnet
omsorgsarbeid i uka, men tiden brukes ulikt. Mens
kvinner bruker mer tid på egne foreldre, bruker
menn tilsvarende mer tid på hjelp og tilsyn til andre
enn egne foreldre, slik som øvrige slektninger,
naboer eller venner (Statistisk sentralbyrå 2020).
Videre viser enkelte studier at det er en sammenheng
mellom tildeling av hjemmetjenester til eldre og
om den eldre hadde en voksen sønn eller datter.
Eldre mødre med sønner fikk 34 prosent mer offent­
lig hjelp enn eldre mødre med døtre (Berge, Øien
et al. 2014). En studie viser også at likedeling av
13
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0016.png
Status og utviklingstrekk
–
barneomsorg ikke har betydning for hjelpemønsteret
overfor foreldre, men så ut til å henge sammen
med tradisjonelle kjønnsroller i familien. Kvinners
omsorgsarbeid var med andre ord mer omfattende
(Herlofson og Ugreninov 2014).
Undersøkelser viser også at uformelt omsorgsarbeid
er en hyppig årsak til at kvinner velger å jobbe deltid
og jobber mer deltid enn menn (Herlofson og Ugre­
ninov 2014, Statistisk sentralbyrå 2016).
fra sykehusene. Strenge smitteverntiltak, lokale
omprioriteringer og omdisponeringer av personell
og ansatte i karantene medførte at kommunene
reduserte eller stengte ned tjenestetilbud og aktivi­
teter. Dette berørte en stor del av tjenestemottak­
erne og deres pårørende.
For å beskytte sårbare pasienter og brukere mot
smitte, ble det anbefalt innføring av adgangskontroll
og alminnelig besøksstans i alle landets offentlige
og private helse­ og omsorgsinstitusjoner og felles­
arealer i omsorgsboliger. Det ble også anbefalt å
begrense besøk i private hjem. Selv om adgangs­
kontroll og besøksstans har vært viktig for å minske
smittespredningen i helse­ og omsorgsinstitusjoner,
er det uheldig å isolere beboere og pasienter fra
sosial kontakt med sine nærmeste over lang tid.
Som følge av en mer stabil smittesituasjon, varslet
regjeringen 7. april 2020 en gradvis gjenopprettelse
av helse­ og omsorgstjenestene.
4
Helsedirektoratet har bedt kommunene arbeide for
å sikre at beredskapen knyttet til epidemien ivaretas,
samtidig som man så langt som mulig opprettholder
tjenestetilbudet til pasienter og brukere. Det er
særlig viktig å opprettholde tilbud til sårbare grupper.
Dette krever god oversikt over smittesituasjonen og
innbyggernes behov for tjenester, og god planlegging
av kapasitet knyttet til utstyr, personell, bemanning
og kompetanse. Det vil også kreve at det tilretteleg­
ges for fleksibilitet i tjenesteytingen, bruk av personell
og lokaler. Helsedirektoratet har utarbeidet en egen
koronaveileder (Helsedirektoratet 2020), som jevnlig
oppdateres. I kapittelet om kommunehelsetjenesten
gis det anbefalinger knyttet til hjemmeboende tje­
nestemottakere og deres pårørende. Anbefalingene
sier at i faser med kontroll på smitten, skal kommu­
nene opprettholde en så normal drift som mulig av
tjenestene. Ved lokale smitteutbrudd må kommunen
2.5 Medisinsk teknologisk utvikling
Samfunnet og helse­ og omsorgstjenestene har
gjennomgått store endringer de siste tiårene. Målet
om å skape pasientens helsetjeneste innebærer at
pasienten skal få mulighet til å være en aktiv deltaker
i egen helse og behandling. Skiftet fra å spørre «hva
feiler det deg» til «hva er viktig for deg» innebærer
en kulturendring, og legger til rette for mer individu­
elt tilpasset behandling og oppfølging. Vi har nye
medisiner og behandlingsformer slik at tilstander
som før medførte store inngrep og lange perioder
på sykehus kan behandles mer skånsomt, og i større
grad følges opp poliklinisk. En stadig større andel av
brukere av kommunale helse­ og omsorgstjenester
mottar tjenester i hjemmet fremfor å være på insti­
tusjon. Ved hjelp av teknologi og ambulante tjenester
kan også deler av spesialisthelsetjenesten utføres
i hjemmet. Mer behandling og oppfølging i hjemmet
betyr mer fleksibilitet og mer tid sammen for pasient
og pårørende, men kan også oppleves som mer
belastende for pårørende.
2.6 Særskilt om utbruddet av covid-19
Utbruddet av covid-19 har også konsekvenser for
pårørende. I starten av epidemien planla kommu­
nene for å kunne motta flere og sykere pasienter
4  Det tas forbehold om at situasjonen rundt covid-19 endrer seg raskt.
14
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0017.png
Status og utviklingstrekk
–
Mange blir rammet av sykdom.
Pårørende blir rammet av
en ny rolle i livet.
­ Pårørende
sette inn nødvendige tiltak. Kommunen må så langt
det er mulig planlegge for en forsvarlig situasjon for
tjenestemottaker og pårørende i de ulike fasene.
Kommunen må også sikre at pårørende med særlig
tyngende omsorgsoppgaver ikke får uforsvarlig store
belastninger. Formålet er å skape forutsigbarhet og
trygghet for tjenestemottaker og pårørende, og
unngå hastebeslutninger og tilfeldige prioriteringer
hvis og når lokale smitteutbrudd oppstår. Det under­
strekes at kommunen må ha dialog med tjeneste­
mottaker og pårørende om smittevern i alle faser av
epidemien.
Kvalitetssikret og oppdatert informasjon om smitte­
vern, herunder råd til pårørende finnes på
helse­
norge.no
og folkehelseinstituttets nettsider (fhi.no).
Bruk av helsenorge.no har økt betydelig under pan­
demien. Portalen brukes til å gi kvalitetssikret infor­
masjon,
råd og veiledning om covid-19 til innbyggerne
og det er etablert et skjema for selvrapportering av
symptomer. Videre er det utviklet funksjonalitet for
enklere digital dialog mellom innbyggere og fastleger,
og innbyggerne har fått tilgang til covid-19 relaterte
prøvesvar via portalen.
Det ble opprettet en midlertidig tilskuddsordning for
smitteverns­ og oppfølgingsarbeid for personer med
psykiske helse- og rusproblemer i 2020. Målet med
tilskuddsordningen har vært gjenåpning, etablering
og tilpassing av tjenestetilbud med behov for økte
ressurser på grunn av smittevernhensyn i forbindelse
med koronasituasjonen.
I Prop. 1 S (2020/2021) har regjeringen også foreslått
en engangsbevilgning til sårbare eldre. Det opprettes
en midlertidig tilskuddsordning på 20 mill. kroner
rettet mot frivillige organisasjoner som tilbyr aktivi­
tetstilbud til personer med demens, samt en midler­
tidig tilskuddsordning på 15 mill. kroner til frivillige
organisasjoner som mobiliserer frivillig innsats rettet
mot eldre pårørende til hjemmeboende. Formålet
skal være at den pårørende får mulighet til å hente
seg inn, gjøre ærend, ivareta fritids- og samfunns-
interesser eller andre forpliktelser eller behov. Videre
er det i statsbudsjettet for 2021 foreslått 100 mill.
kroner til habilitering og avlastning til barn og unge
med nedsatt funksjonsevne. Bevilgningen er midler­
tidig i 2021.
15
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0018.png
Kapitteltittel
–
KAPITTEL 3
Felles utfordringer
og behov
16
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0019.png
Felles utfordringer og behov
–
Pårørende er mange og ulike. På tross av forskjellene
viser innspill til strategien at mange pårørende også
har en del felles utfordringer og behov. Mange
trenger å bli mer sett og lyttet til enn de blir i dag.
Mange forteller at de har behov for mer og bedre
informasjon og veiledning. Mennesker som er pårø­
rende til personer som mottar flere tjenester kan
oppleve at de selv må koordinere hjelpen som gis.
Innspillene viser videre at pårørendes omsorgsinn­
sats kan bli så omfattende eller krevende at den
pårørende får utfordringer med å ivareta egne
behov. Omfattende omsorgsansvar kan medføre
isolasjon, redusert mulighet til å følge opp andre
forpliktelser, enten på jobb eller i familien, og få
muligheter for fritid og ferie. Videre kan det å være
pårørende i en krevende situasjon bringe med seg
vanskelige følelser, stigma og dilemmaer som med­
fører høy grad av emosjonelt stress – ofte over tid.
Forskning viser også at kvinner ofte tar den tyngste
omsorgsinnsatsen i familien og utfordringene på
pårørendefeltet har derfor også et kjønnsperspektiv.
Innspill til strategien viser også tydelig at det bør
rettes mer oppmerksomhet mot hvordan hele fami­
lien påvirkes når et familiemedlem får en alvorlig
sykdom, har en funksjonsnedsettelse eller har rus­
problemer.
Følgende innspill fra en pårørende gir et godt bilde
av noe av det mange pårørende er opptatt av og har
spilt inn til strategien:
3.1 Manglende identifisering,
ivaretakelse og medvirkning
Innspill til strategien viser at mange pårørende har
behov for å bli mer sett og lyttet til enn de blir i dag.
Flere pårørende beskriver i sine innspill at de står i
svært krevende situasjoner og etterlyser større grad
av empati og respekt i møtet med tjenestene.
Forskningen viser for eksempel at hverdagslivet til
familiemedlemmene til personer med psykiske
lidelser kan være krevende og belastende. De pårø­
rende kan oppleve store påkjenninger og har ofte
dårligere helse enn befolkningen ellers (Weimand
2012, Skundberg Kletthagen 2015). Også familie og
pårørende til personer med rusproblemer kan ha en
hverdag preget av bekymringer og belastninger over
tid og ofte også en opplevelse av skam og manglende
forståelse fra samfunnet rundt. Vanlige belastninger
er bekymring for den som ruser seg, høyt stressnivå,
konflikter, enkelte ganger også aggresjon, trusler og
vold, manglende trygghet, pengeproblemer, svekkede
familiebånd og sosiale relasjoner, opplevelse av
avmakt, svekket arbeidsevne og psykiske og kropps­
lige helseplager (Kristiansen, Myhra et al. 2012,
Birkeland og Weimand 2015). Pårørende til mennes­
ker med psykiske helseproblemer og /eller ruspro­
blemer kjenner ofte personen godt, men er ikke
alltid i posisjon til å hjelpe, som i seg selv kan være
en belastning.
«Det viktigste for meg er at den personen vi
forholder oss til møter oss med respekt og
empati. I dette ligger det at vi blir sett på
som mennesker som er like mye verdt som
den vi samhandler med, og at denne per-
sonen evner å sette seg inn i vårt ståsted»
­ Pårørende
«Ønsker større åpenhet om utfordringer
og problemer som pårørende til rus-
avhengige. Skam og stigmatisering gjør
det vanskelig å be om hjelp»
- Alarm Bruker- og pårørendeorganisasjon
17
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0020.png
Flere organisasjoner påpeker at pårørende har viktig
kunnskap og informasjon om den de er pårørende
til og som det er av stor betydning for tjenestene å
lytte og kjenne til. Slik kan pårørende også veilede
ansatte/tjenestene. Innspill viser også at en del
pårørende opplever at deres omsorgsinnsats på
mange måter tas for gitt.
«Helse- og omsorgstjenestene må ta inn-
over seg at pårørende er de som kjenner
pasienten best og at et samarbeid mellom
pasient, pårørende og helsetjeneste kan
være til alles beste»
­ Pårørende
selv (Hansen, Jensen et al. 2019) og har lite påvirk­
ningskraft på når og hva de får av hjelp (EGGS design
2018). Brukernes egne perspektiver inkluderes i liten
grad i utformingen av den enkeltes tjenestetilbud,
noe som hindrer tilpasninger til den enkeltes helhet­
lige livssituasjon (Follesø 2010). En slik mangel på
reell brukermedvirkning skaper mistillit og mistro og
hindrer at brukerne føler seg trygge og opplever
mestringsfølelse (Follesø 2010, Anvik og Eide 2011,
Tøssebro og Wik 2013).
Innspill fra pårørende selv viser at mange ønsker å
bli involvert i behandling og oppfølging, men at de
opplever at de ikke blir sett på som en partner i dette
arbeidet, men heller en motpart. Mange innspill til
strategien viser også at pårørende, særlig til menne-
sker med psykiske helse­ og rusproblemer, opplever
at helsepersonell «skyver taushetsplikten foran seg»,
lar være å innhente samtykke fra bruker, og lar være
å involvere pårørende. Pårørende føler seg ofte
overlatt til seg selv, og opplever at taushetsplikten er
til hinder for samarbeid og involvering.
Helsedirektoratets rapport «Hvor skal man begynne»
(Helsedirektoratet 2019) viser at på tross av økt
oppmerksomhet på brukermedvirkning, oppleves
den reelle brukermedvirkningen fortsatt som lav.
Brukeren og familien får sjelden definert behovet
18
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0021.png
Felles utfordringer og behov
–
«Jeg får lite eller ingen informasjon. Jeg
ber ikke om innsikt i journal, men kun en
bekreftelse på at den jeg er pårørende til
får hjelp. Dessverre opplever jeg at ansatte
gjemmer seg bak taushetsplikten, eller
misforstår den»
­ Pårørende
«Pårørende ønsker å være en god støtte
for familiemedlemmet sitt (..) men får for
lite individuell informasjon, veiledning og
støtte fra helsetjenesten om hvordan være
akkurat det – en god støtte. Mangelen på
individuell veiledning og støtte for egen del,
fører til at pårørende sliter seg ut, møter
veggen og selv blir avhengig av helsehjelp.»
­ Landsforeningen for pårørende innen psykisk helse
En studie om pasienters syn på og erfaringer med
involvering av pårørende i psykiske helsetjenester
og ved tvang viser på den annen side at dårlige
pårørenderelasjoner kan være del av bakgrunnen
for problemene (Norvoll, Høiseth et al. 2017).
3.2 Behov for mer og bedre informa-
sjon, opplæring og veiledning
Innspillene til strategien viser at mange pårørende
har behov for mer informasjon om tilgjengelig tje­
nestetilbud, mer kunnskap om sykdom og behand­
ling, veiledning fra helse­ og sosialpersonell, samt
behov for å treffe og snakke med mennesker i samme
situasjon. Studier viser for eksempel at kommunika­
sjonsproblemer, forandret atferd hos brukeren og
sorgen over å miste sin kjære slik han eller hun var,
kan være svært krevende for pårørende følelsesmes­
sig. Mange pårørende til personer med demens sliter
derfor med ulike fysiske og psykiske helseproblemer
(Dalsbø, Kirkehei et al. 2014, Helsedirektoratet 2017).
Multisenterstudien om barn som pårørende viser at
mange av barna ikke får tilstrekkelig informasjon til
å forstå foreldrenes sykdom og konsekvensene av
den (Ruud, Birkeland et al. 2015).
Innspill fra pårørende viser videre at mange opplever
det som krevende å få oversikt over relevant lovverk.
Pårørende etterlyser også informasjon og veiledning
om støtteordninger, om hvordan systemene fungerer
og om rettigheter, samt tydeligere kontaktpunkter
inn til tjenestene. Mange opplever at informasjon om
tjenester og hjelpesystemet er mangelfull, tilfeldig
og personavhengig, og at de selv må finne og koor­
dinere hjelpen. Flere har pekt på behov for økono­
misk rådgivning.
«Vi erfarer gjennom vårt tiltak, Pårørende-
telefonen, mange historier og utfordringer,
frustrasjoner og spørsmål. Ofte er uvisshet
bakteppet (..) Uvisshet er viktig og skyldes
ofte manglende informasjon og god
kommunikasjon med helse- og omsorgs-
tjenestene.»
­ Ivareta – pårørende berørt av rus
19
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
Felles utfordringer og behov
–
Både organisasjoner og pårørende selv mener pårø­
rende i flere tilfeller må kjempe for tilbud de har krav
på. Gjentagende søke­ og klageprosesser oppleves
unødvendig og utmattende og kan også føre til en
skjevfordeling av hjelp basert på sosioøkonomisk
bakgrunn og utdanningsnivå. Mange pårørende vet
ikke hvilket tilbudet de har krav på og det er heller
ikke noen som forteller dem det. Det er særlig uklart
hvor grensene går for pårørendes involvering og
hvordan fordeling av ansvar skal være mellom pårø­
rende og helsepersonell. Resultatet kan bli at bare
ressurssterke pårørende krever sin rett (Lindén 2018).
Manglende elektronisk deling av informasjon mellom
ulike etater medfører at samme informasjon må
oppgis flere ganger til ulike tjenesteytere. Fravær
av automatisk tildeling, fornying eller justeringer i
tjenester som bruker har krav på, og derfor ikke
behøver å søke om, kan oppleves som frustrerende.
Det kan også være krevende å forstå dokumenta­
sjonskrav i forbindelse med søknadsprosesser.
Både digital kompetanse, språklige utfordringer og
kulturelle forskjeller kan forsterke utfordringene med
å navigere i systemer og rettigheter ytterligere.
Pensjonistforbundet har i sitt innspill til strategien
blant annet påpekt at mange eldre mangler digital
kompetanse og derfor har dårligere muligheter for
å skaffe seg nødvendig informasjon om egne rettig­
heter. For noen pårørende med innvandrerbakgrunn
gjør språklige utfordringer og manglende kjennskap
til det offentlige hjelpeapparatet at de ikke oppsøker
den hjelpen og støtten de kan ha krav på. Annen
forståelse av rollen som pårørende kan også bidra
til at noen ikke søker hjelp og avlastning fra det
offentlige. I mer kollektivistiske og familieorienterte
kulturer kan det for eksempel være forventet at
familien tar seg av sine eldre. Stigma knyttet til
enkelte sykdommer, slik som psykiske lidelser, kan
være en annen årsak til at noen pårørende med
innvandrerbakgrunn ikke søker hjelp (Ingebretsen,
Spilker et al. 2015). Manglende tillit til systemet kan
være en annen utfordring. For pårørende med inn­
vandrerbakgrunn er kunnskap om systemet og at
det finnes hjelpere tilgjengelig ekstra viktig, slik at
man kan sikre et mer tilpasset oppfølgingstilbud for
familiene (Albertini Früh, Lidén et al. 2017). Ansatte
i helse­ og omsorgstjenester trenger også kunnskap
om språk, kultur og verdier for å kunne tilpasse
informasjon og tilbud til et mangfold av brukere og
pårørende.
Samiske pasienter og pårørende kan oppleve utfor­
dringer med å bli møtt på en god måte i helse­ og
omsorgstjenestene, sosialtjenester m.m. på grunn
av ansattes manglende språk­ og kulturforståelse.
Kulturelle forskjeller og kommunikasjonsproblemer
mellom helse­ og sosialpersonell og samer kan
handle om manglende kjennskap til og forståelse for
samers bakgrunn, tenke- og væremåte. En del samer
mangler derfor tillit til at det profesjonelle hjelpe­
apparatet kan forstå deres situasjon. Den samiske
befolkningen har videre sterke tradisjoner for selv­
hjelp gjennom bruk av personlige nettverk for å
motvirke helseplager og løse personlige problemer.
Studier tyder også på at samer i mindre grad snakker
om sykdom enn majoritetsbefolkningen (Bongo 2012).
3.3 For lite støtte og avlastning
Mange pårørende ønsker å hjelpe og støtte sine nær-
meste
når det er behov for det. Å hjelpe og oppleve
at man er viktig for andre kan være både givende og
helsefremmende. Blir omsorgsoppgavene eller
pårørenderollen for omfattende eller krevende, kan
det imidlertid gå ut over helse og livskvalitet, samt
mulighet til å fullføre utdanning, stå i jobb eller følge
opp andre forpliktelser. Innspill fra pårørende viser
blant annet at mange sliter med vanskelige følelser
når deres nære blir alvorlig syke, får en funksjons­
nedsettelse eller rusproblemer, eller som etterlatte.
Det kan være følelser som skam, skyldfølelse, redsel,
20
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
Felles utfordringer og behov
–
sinne og frykt for fremtiden. Pårørendealliansens
undersøkelse har vist at 63 prosent av de pårørende
opplever dårligere helse sammenlignet med før de
inntok en pårørenderolle. Tallene viser videre at 62
prosent av pårørende føler at de er konstant på vakt,
mens 58 prosent er stresset på grunn av for stor
omsorgsbelastning. 56 prosent sliter med søvnpro­
blemer og 48 prosent føler at de ikke får prioritert
seg selv (Pårørendealliansen 2019).
Mange foreldre til barn med nedsatt funksjonsevne
har utfordringer med å kombinere omsorg og yrkes­
deltakelse og å få hverdagen til å gå opp (Tøssebro
og Wendelborg 2014). Foreldre til barn som er kronisk
syke eller funksjonshemmet påvirkes når det gjelder
yrkesdeltakelse og sykefravær, særlig mødrene
(Brekke og Nadim 2017).
Også pårørende til eldre kan oppleve at omsorgsinn­
satsen blir så omfattende at den går ut over egen
helse. Blant annet viser studier at det kan være stor
forskjell i pårørendes innsats overfor eldre brukere
før og etter innleggelse i sykehjem. Mens innsatsen
fra pårørende kan være så omfattende at den går
sterkt utover pårørendes helse før brukerens innleg­
gelse, er den av ulike grunner nesten fraværende i
sykehjemmet når kommunen overtar døgnansvaret
(Døhl, Garåsen et al. 2014, Hov 2015, Vossius, Selbæk
et al. 2015). Det å leve sammen med en person med
demens kan også være krevende. Personen med
demens mister gradvis evnen til å ivareta seg selv og
kan ha vanskeligheter med å klare dagligdagse gjøre­
mål eller å være alene. Det kan medføre at pårørende
må være tilgjengelig hele tiden.
Familie og venner spiller ofte en sentral rolle i å gi
støtte og omsorg til pasienter i livets sluttfase uavhen­
gig av om pasienten er hjemme eller ikke. For mange
pasienter kan den lindrende fasen være langvarig.
Mange ønsker å dø hjemme. Selv om behandling
i hjemmet ofte er positivt både for pasienten og
pårørende, kan det også påvirke de pårørendes
hverdag. Uformell omsorg i livets sluttfase kan med­
føre fysisk og psykisk stress og belastning. Pårørende
kan føle seg isolert, oppleve depresjon og angst,
søvnproblemer og slite med vanskelige beslutninger.
Støtte til pårørende har som mål å redusere belast­
ningen i selve sykdomsperioden og bidra positivt for
sorgprosessen og tiden etter dødsfallet (Candy, Jones
et al. 2011).
Avlastning er viktig for å gi pårørende mulighet til å
hente seg inn og ivareta jobb, familieliv og andre
forpliktelser. En norsk intervjuundersøkelse fra 2014
som omhandler avlastning i norske kommuner viste
at avlastningstjenesten i kommunene ofte er preget
av standardløsninger – som tradisjonelle institusjons­
tilbud (Jessen 2014). Innspill til strategien viser at
mange pårørende tilbys avlastning som ikke i tilstrek­
kelig grad tar hensyn til den pårørendes eller famili­
ens behov med hensyn til tidspunkt, omfang og form.
Pårørende og familiers økonomiske situasjon kan
endre seg som følge av langvarig sykdom. Store eller
langvarige omsorgsoppgaver kan medføre at utdan­
ning må utsettes eller gi redusert arbeidstilknytning,
som igjen kan påvirke de pårørendes og familiers
økonomi. For familier med barn kan endret familie­
økonomi ha innvirkning på barnas muligheter til å
delta sosialt og i fritidsaktiviteter. Det finnes støtte­
ordninger for å ivareta pårørende og familier i slike
situasjoner. Innspill fra pårørende viser imidlertid at
mange opplever det som krevende å manøvrere
i dette landskapet og blant annet ønsker seg økono­
misk rådgivning og mer informasjon om både rettig­
heter og stønadsordninger.
21
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0024.png
Felles utfordringer og behov
–
3.4 Behov for mer forutsigbarhet
og bedre koordinering
En del brukere har behov for flere tjenester samtidig.
Dette krever samarbeid på tvers av fagområder,
tjenester og nivåer. Helsedirektoratets rapport om
utfordringsbildet blant familier med barn og unge
som behøver sammensatte tjenester, beskriver
hvordan problemer med sammensatte årsaker og
som påvirker hverandre gjensidig, krever sammen­
satte og individuelt tilpassede løsninger. I tillegg må
disse problemene ofte løses av personer som er
ansatt på ulike steder og med supplerende kompe­
tanse (Ulfrstad 2011, Backe-Hansen, Smette et al.
2017). Når tjenestene definerer behovet skjer det
ofte ut fra tjenestens definerte ansvarsområde.
Rapporten beskriver også hvordan flere «eiere» av
et problem også åpner opp for ansvarsfraskrivelse
(Brøndbo 2018).
Innspill fra pårørende og organisasjoner viser at en
del pårørende opplever tjenesteapparatet slik det
beskrives i rapporten fra Helsedirektoratet, som for
knapt, fragmentert og lite samordnet. For eksempel
uttrykker familier som har barn med behov for
sammensatte tjenester grunnet sykdom eller funk­
sjonsnedsettelser ofte at de møter et fragmentert
hjelpeapparat der de ulike tjenestene ikke snakker
sammen. Dette kan føre til manglende kontinuitet
og risiko for at viktig informasjon glipper mellom de
ulike instansene, spesielt i overgangen mellom ulike
faser i barnets liv.
Tilbudet kan også variere på bakgrunn av bosteds­
kommune. Innspill viser at mange pårørende opple­
ver å bli stående med jobben som koordinator for
det profesjonelle tjenesteapparatet.
Fragmenterte og lite koordinerte tjenester kan
påvirke pårørende på flere måter. Det å oppleve at
den du er pårørende til ikke blir ivaretatt av tjenes­
teapparatet, kan medføre bekymringer og stress.
Både organisasjoner og pårørende selv mener
pårørende i flere tilfeller må kjempe for tilbud de har
krav på.
«Jeg skulle ønske at pårørende foreldre
ikke måtte kjempe for enhver hjelp, men
fikk mulighet til å være en familie med
tid og overskudd til hverandre»
­ Pårørende
Individuell plan er et viktig hjelpemiddel for dem som
har behov for langvarig og koordinert bistand, men
erfaringene med bruken er varierte. Innspill fra
bruker­ og pårørendeorganisasjoner viser at indivi­
duell plan og koordinator blir sett på som gode tiltak
og verktøy, men kun dersom de brukes slik det er
tenkt. Det rapporteres om planer som utarbeides,
men som ikke brukes aktivt. En studie fra 2006 pekte
på at det er estimert at 3 prosent av befolkningen
hadde behov for individuell plan, mens kun 0,4
prosent hadde dette (Bjerkan 2009).
«En erfaring vi alle har felles, og som også
forskning på feltet bekrefter, er at den store
utfordringen til disse familiene ikke er
barnet og dets diagnoser og hjelpebehov,
det er møtet med hjelpeapparatet som
er det mest krevende»
­ Handikappede barns foreldreforening
22
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0025.png
«Individuell plan er et verktøy som skal sik-
re helhet i tilbudet og samordning mellom
aktørene. FFO ser imidlertid ofte at planen
ikke følges opp og at den har en tendens
til å havne i skrivebordsskuffen. Vi ser et
system som kan oppleves krevende til tross
for at retten til koordinator er lovfestet.
Hvis planen skal realiseres, må noen være
forpliktet til å følge den opp, og dette må
ivaretas av noen andre enn foreldrene.»
­ Funksjonshemmedes fellesorganisasjon
mindreårige barn som er pårørende. Formålet med
regelverket er å fange opp barn som pårørende og
bidra til å ivareta det informasjons­ og oppfølgings­
behovet de måtte ha. Fra 2018 har helsepersonell
også fått plikt til å ivareta mindreårige barn som
pårørende til søsken med alvorlige helseproblemer
(psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig
somatisk sykdom eller skade.)
Multisenterstudien om barn som pårørende viser at
verken spesialisthelsetjenesten eller kommunehelse­
tjenesten følger godt nok opp sitt lovpålagte ansvar
når det gjelder å identifisere og ivareta barn som
pårørende. Studien viser også at rundt en tredjedel
av barna bruker mer tid enn man kan forvente på
praktisk arbeid hjemme, og at mange har omsorgs­
oppgaver som burde vært utført av den kommunale
helse­ og omsorgstjenesten. Studien viser videre til
mangelfull kartlegging og dokumentasjon av pasien­
ters barn, udekkede behov for informasjon og hjelp
til familiene, og at helsepersonell mangler tilstrekke­
lig kompetanse om hvordan foreldrenes sykdom
påvirker barna (Ruud, Birkeland et al. 2015). I Sintef-
rapporten om kommunalt psykisk helse­ og rusarbeid
fra 2019 oppgir 47 prosent av kommunene at de i
3.5 For dårlig kartlegging og
oppfølging av barn og familier
Barn som pårørende defineres som barn under 18
år, som har nærstående som er syke, har funksjons­
nedsettelser eller rusproblemer. Siden 2010 har
helsepersonelloven § 10a pålagt helsepersonell
i både spesialisthelsetjenesten og i den kommunale
helse­ og omsorgstjenesten å bidra til å ivareta
23
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0026.png
noen grad har systematisk oppfølging av barn som
pårørende, mens 20 prosent oppgir at de i liten eller
svært liten grad har dette. 32 prosent av kommunene
oppgir at de ikke samarbeider med spesialisthelse­
tjenesten om barn som pårørende (Ose, Kaspersen
et al. 2019). Innspill til strategien gir ikke et helt
entydig bilde av om mindreårige barn som pårørende
i tilstrekkelig grad fanges opp. Noen organisasjoner
har spilt inn at dette er blitt bedre, mens andre
mener kartleggingen fortsatt er for dårlig.
Helsetilsynet gjennomførte landsomfattende tilsyn
med tjenester til personer med psykisk lidelse og
samtidig rusmiddelproblem i 2017–2018. Fylkesmen­
nene konkluderte med at pasienters mindreårige
barn ikke alltid ble fulgt opp. I noen DPS­er kjente
behandlerne til og hadde dokumentert at pasienten
hadde barn, men fylkesmennene fant ikke dokumen­
tasjon på oppfølging av eller tiltak overfor barna
(Helsetilsynet 2019). I tilsynsmelding 2018 viser
Statens helsetilsyn til at det i flere saker de senere
årene er konstatert brudd på helsepersonells plikt
til å gi opplysninger til barneverntjenesten etter
helsepersonelloven § 33 (Helsetilsynet 2018).
Noen barn har foreldre med psykiske helseproblemer
og/eller rusproblemer som ingen har fanget opp, og/
eller som ikke har oppfølging fra tjenestene. Rappor­
ten «Når lyset knapt slipper inn» baserer seg på 750
anonyme chat-logger med barn, ungdom og voksne
barn av rusavhengige. Studien beskriver hvordan
mange barn og unge lever i en hverdag preget av
fysisk og psykisk vold, overgrep og omsorgssvikt.
Mange opplever å være fanget i eget hjem, uten at
noen vet hvor vanskelig de har det. Barnas historier
er preget av ensomhet, skam og manglende tro på
egen verdi og på fremtiden. Flere forteller om selv­
skading og selvmordstanker (Kufås, Billehaug et al.
2017).
Barn er videre særlig sårbare når en som står dem
nær tar sitt eget liv. Unge LEVE, organisasjon for og
med unge etterlatte og berørte ved selvmord, mener
at arbeidet med selvmordsetterlatte har kommet
langt i Norge, men at det er behov for mer systema­
tisk og målrettet arbeid. Fremdeles opplever mange
unge etterlatte etter selvmord at de ikke får oppføl­
ging og at de ikke klarer å håndtere skolegang eller
arbeidshverdagen sin.
24
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0027.png
Felles utfordringer og behov
–
Både pårørende og organisasjonene mener også det
bør være større oppmerksomhet om hvordan hele
familien rammes ved sykdom, både når barn er
pårørende – enten til foreldre eller søsken – men
også i situasjoner der foreldrene er pårørende til et
barn. Det å oppleve at foreldre, som vanligvis er de
viktigste omsorgspersonene i livet, ikke er i stand til
å være foreldre kan oppleves som svært belastende
og bidra til problemutvikling hos barn og unge. Dette
må tas alvorlig av tjenestene og andre voksne som
har en rolle i barnas liv. Barn av foreldre med psyk-
iske lidelser og/eller alkoholmisbruk har for eksempel
forhøyet risiko for selv å utvikle psykiske lidelser og
for å bli utsatt for vold eller seksuelle overgrep.
Risikoen for negative konsekvenser hos barna er
avhengig av flere faktorer, blant annet hvor alvorlig
foreldrenes lidelse er (Torvik, Rognmo et al. 2011).
Å være søsken til et barn med sykdom, funksjons­
nedsettelser eller rusproblemer medfører også en
annerledes søskenrelasjon og et annerledes familie­
liv – på godt og vondt. Søsken til barn med funksjons­
nedsettelser tar ofte på seg flere omsorgsoppgaver
enn andre barn. Ifølge Haugland (2006) vil oppgaver
som er praktiske, tidsavgrensede, med tydelige for­
ventninger og hvor barna anerkjennes for sin innsats,
ofte være greit for barn. Barn kan oppleve glede og
mestring ved å være til nytte og hjelpe til. Samtidig
kan ansvaret få for stor plass, for eksempel ved at
søsken tar vare på barnet på skolen eller setter eget
sosialt samvær med venner til side. Søsken til barn
med sykdom eller funksjonsnedsettelse kan også
oppleve at foreldrene forskjellsbehandler barna (M.
Pit-Ten Cate 2000). Økt omsorgsbehov for ett barn,
kan også medføre at det blir mindre tid eller opp­
merksomhet til de funksjonsfriske barna i familien.
En syk forelder kan også streve med å ivareta forel­
drerollen under sykdom, mens den friske forelderen
kan ha behov for hjelp og støtte for å håndtere syk­
dom hos partner og samtidig ivareta barn og familie­
liv i tillegg til andre forpliktelser.
«Som pårørende til samboer med alvorlig
kreftdiagnose savner jeg mer oppfølging.
Kun samtale hos lege hver tredje måned.
Skulle ønske vi fikk mer oppfølging fra
starten av som familie. Alvorlig kreft-
diagnose er tøft å leve med, livet eller
min samboer blir aldri det samme igjen.
Mer hjelp/oppfølging som familie, og
meg som «hovedansvarlig» i familien»
­ Pårørende
Flere sykdommer og skader gir endringer hos den
som er syk. For eksempel vil kognitive endringer i
stor grad kunne påvirke relasjoner og kommunika­
sjon i en familie. Langvarig sykdom hos en eller begge
foreldre vil også kunne medføre økonomiske utfor­
dringer for familien.
«Det bør rettes spesielt fokus på pårørende
til pasienter med «usynlige» skader som
f. eks milde og moderate hjerneskader
samt pasienter med kroniske smerter. Det
er en voldsom omstilling og belastning når
ektefelle ser ut som før, men har foran-
dret personlighet og atferd som de i tillegg
ofte ikke er klar over selv. Spesielt for barn
som pårørende vil dette kunne være svært
traumatisk og noe som bør vies spesiell
oppmerksomhet.»
­ Pårørende
25
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0028.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
26
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0029.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
KAPITTEL 4
Handlingsplan
pårørende
2021–2025
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0030.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
Regjeringen legger opp til seks innsatsområder i denne pårørende-
strategien og handlingsplanen. Samlet skal innsatsområdene og
tilhørende tiltak bidra til å løfte pårørendes situasjon og til å nå
hovedmålene. De seks innsatsområdene er:
1.
Tidlig identifisering og ivaretakelse
2.
Bedre informasjon, opplæring og veiledning
3.
Forutsigbare og koordinerte tjenester
4.
Tilstrekkelig støtte og avlastning
5. Familieorienterte tjenester
6.
Pårørendemedvirkning
4.1 Tidlig identifisering og ivaretakelse
Pårørende skal oppleve å bli sett og hørt og aner­
kjennes som en ressurs. Helse­ og omsorgstjenesten
skal fange opp pårørendes behov på et tidlig tids­
punkt og innta et forebyggende perspektiv i møte
med pårørende. Sårbare pårørendegrupper som
barn og unge, personer med egne helseproblemer
og pårørende til personer med store og sammen­
satte behov skal vies særlig oppmerksomhet. Helse-
og omsorgstjenesten skal legge til rette for at
pårørende kan bidra og involveres så langt som
pasienten eller brukeren ønsker det.
Regjeringen vil kartlegge voksne pårørendes situa­
sjon nærmere og på den måten styrke kunnskapen
om pårørendes situasjon og omsorgen de yter.
Helse­ og omsorgsdepartementet har gitt Helse­
direktoratet i oppdrag å bidra til å utvikle en nasjonal
pårørendeundersøkelse. Formålet med denne under­
søkelsen er å skaffe bedre kunnskap om pårørendes
situasjon og pårørenderollens betydning for helse,
livskvalitet og arbeidstilknytning. Det er bevilget
3,8 mill. kroner til dette formålet gjennom Prop. 1 S
(2019/2020) og undersøkelsen ble gjennomført
høsten 2020. Bevilgningen foreslås videreført i 2021.
Med bakgrunn i utbruddet av covid-19, vil under-
søkelsen også inkludere spørsmål som omhandler
pårørendes erfaringer i tilknytning til epidemien. Som
en del av denne strategien, vil regjeringen også styrke
kvaliteten på data om pårørendes ulønnede innsats
og omsorgsarbeid.
28
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
For å bidra til at alle pårørende kan leve gode egne
liv og kombinere pårørenderollen med arbeid eller
utdanning, vil regjeringen vektlegge tidlig identifise­
ring og ivaretakelse av pårørende – med særlig vekt
på barn og unge. Alle barn har rett til en trygg opp­
vekst. Regjeringen vil styrke arbeidet med å kartlegge
og følge opp barn og unge som er pårørende, også
søsken.
annet dekker identifisering og involvering av pårø­
rende. Regjeringen vil be Helsedirektoratet samar­
beide med regionale og lokale pårørendesentre om
å videreutvikle og spre verktøy og metoder for
identifisering, oppfølging og involvering av pårø­
rende.
Kartlegging og oppfølging av barn som
pårørende
Siden 2010 har helsepersonelloven § 10a pålagt
helsepersonell i både spesialisthelsetjenesten og i
den kommunale helse­ og omsorgstjenesten å bidra
til å ivareta mindreårige barn som er pårørende. Fra
2018 er plikten også utvidet til å gjelde mindreårige
barn og unge som pårørende til søsken og plikt til å
ivareta mindreårige barn og unge som etterlatte.
Helseinstitusjoner i spesialisthelsetjenesten skal i
nødvendig utstrekning ha barneansvarlig personell
som skal ha ansvar for å fremme og koordinere
helsepersonells oppfølging av mindreårige som er
pårørende barn av eller søsken til personer med
psykiske lidelser, rusmiddelavhengighet og alvorlig
somatisk syke eller skadde pasienter. Lovbestem­
melsene har nå virket i ti år. Regjeringen vil styrke
arbeidet med å kartlegge og ivareta barn og unge
som er pårørende, inkludert søsken, gjennom å
innhente informasjon om iverksatte tiltak i helse­ og
omsorgstjenesten for barn som pårørende. Helse­
direktoratet vil bli bedt om å oppsummere hvilke
tiltak som er iverksatt og hvordan bestemmelsene
er fulgt opp.
Selv om kommunene ikke er pålagt å ha barnean­
svarlig personell, gjelder likevel plikten etter helse­
personelloven § 10 a til å ivareta barn som pårørende
på tilsvarende måte som i spesialisthelsetjenesten.
I mange tilfeller vil dessuten pasienter samtidig ha
kontakt med både spesialisthelsetjenesten og de
kommunale helse­ og omsorgstjenestene. Dagens
Tidlig identifisering
Pårørende er en stor og sammensatt gruppe menne­
sker i alle aldre. Mange har lite eller ingen behov for
støtte fra helse­ og omsorgstjenestene, mens for
andre kan det å være pårørende være så krevende
at det går utover egen helse og livskvalitet. Helse­ og
omsorgstjenesten må vite hvem de pårørende er, og
avklare om og hvordan pasienten ønsker at de skal
involveres i behandlingsforløp og oppfølging. Tidlig
identifisering av pårørende er nødvendig for å kart­
legge deres behov og tilby tilstrekkelig ivaretakelse
på et tidlig tidspunkt, noe som også innebærer
beslutningsstøtte. Gjennom tidlig oppfølging av
sårbare pårørende kan man unngå at også den
pårørende får egne utfordringer eller at helseutfor­
dringer forverres.
Tidlig identifisering av pårørende har også betydning
for et godt samarbeid mellom pasient, pårørende og
helse­ og omsorgstjenesten og for å kunne mobili­
sere og involvere pårørende i behandling og oppføl­
ging. Det finnes ulike verktøy for å bidra til at ansatte
i helse­ og omsorgstjenesten er bevisst på dette.
Pårørendesenteret i Oslo har utarbeidet et eget
skjema som en sjekkliste og plan for videre samar­
beid med pårørende. I skjemaet kan helsepersonell
krysse av for samtykke til å gi informasjon, om bruker
har mindreårige barn og om pårørendes behov,
innspill og bidrag til oppfølging. Pårørendesenteret
i Stavanger har utviklet e-læringskurset «Pårørende­
programmet» for ansatte i helse­ og omsorgs­
tjenesten i kommuner og helseforetak, som blant
29
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
barneansvarlige personell innenfor spesialisthelse­
tjenesten kan bidra til å etablere godt samarbeid
mellom instanser, både innenfor spesialisthelsetje­
nesten og mellom spesialisthelsetjenesten og de
kommunale helse­ og omsorgstjenestene. I forbin­
delse med utskriving fra spesialisthelsetjenesten og
overføring til de kommunale helse­ og omsorgs­
tjenestene, er det å etablere godt samarbeid spesielt
viktig.
I Opptrappingsplanen for rusfeltet (2016–2020)
varslet regjeringen at det skulle vurderes å innføre
plikt om at også helse­ og omsorgstjenesten i kom­
munen har barneansvarlig personell, jf. spesialisthel­
setjenesteloven § 3­7a. Tiltaket ble ikke gjennomført
i planperioden, men vil gjennomføres som ledd i
oppfølgingen av pårørendestrategien.
Barn som er pårørende og har behov for hjelp, men
som av ulike årsaker ikke mottar hjelp fra tjeneste­
apparatet, må fanges opp tidlig. Tidlig identifisering
og ivaretagelse av disse barna krever at alle voksne
som møter barn og unge er oppmerksomme på
deres behov og hjemmesituasjon. Det gjelder ikke
minst ansatte i barnehager og skoler. Helsedirekto­
ratet ga i 2019 ut nasjonal faglig retningslinje for
tidlig oppdagelse av utsatte barn. Målet med ret­
ningslinjen er å styrke oppdager­ og handlingskom­
petansen hos ledere og ansatte i kommunen slik at
utsatte barn og unge oppdages tidlig og får tilpasset
hjelp og oppfølging.
Barnehagen og skolen, inkludert skolefritidsordnin­
gen (SFO), er viktige arenaer for å forebygge, oppdage
og følge opp ulike utfordringer som barn og elever
møter i hverdagen, også barn og deres foreldre som
av ulike årsaker er havnet i en sårbar situasjon. Alle
barnehager og skoler må legge til rette for et godt
foreldresamarbeid og møte alle foreldre med respekt
for og anerkjennelse av hva de kan bidra med. Det
er barnehagens og skolens ansvar å organisere
samarbeidet på en slik måte at alle foreldre kan delta
og bidra, uavhengig av bakgrunn og forutsetninger.
Gjennom god dialog med foreldre som pårørende
kan barnehage og skole gi viktig støtte, og bidra til at
de kan gi barnet eller ungdommen trygghet og sti­
mulans i en vanskelig situasjon.
For barn og unge er det å ha langvarig fravær fra
skolen en sårbarhetsfaktor. Fravær over tid er for­
bundet med store konsekvenser for både den unge
og for familien. Elevene har en lovfestet opplærings­
plikt som vil si at elevene plikter å være på skolen
hvis det ikke er spesielle grunner for fravær. Skoleeier
og den enkelte skolen skal følge opp denne plikten.
Også her er det viktig at skolen har en tett dialog med
foreldre for å finne gode løsninger for elevene.
Et trygt og godt barnehage­ og skolemiljø er vesent­
lig for å fremme barnas og elevenes trivsel, læring,
utvikling og helse, og det forebygger fravær i skolen.
Alle som arbeider på skolen har en plikt til å følge
med, varsle og sette inn tiltak når en elev ikke har
det trygt og godt på skolen. Fra og med 1. januar
2021 vil dette også gjelde for barnehagene.
Ansatte med god kompetanse og nære relasjoner til
barna og elevene er avgjørende for at vi får et inklu­
derende og godt utdanningsløp for alle. Gjennom
lærerutdanningene skal studentene utvikle kunnskap
om barn i vanskelige livssituasjoner, og kunne vur­
dere, stimulere og støtte ulike barns allsidige utvikling
i samarbeid med hjemmet og andre relevante
instanser.
Barn under opplæringspliktig alder har rett til spesial-
pedagogisk hjelp dersom de har særlige behov for
det. Dette gjelder uavhengig av om de går i barnehage.
Tilsvarende skal elever i skolen ha en opplæring som
er tilpasset deres evner og forutsetninger. Elever som
ikke får tilfredsstillende utbytte av den ordinære til­
passede opplæringen, har rett til spesialundervisning.
30
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0033.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
Vi foreldre er en vanvittig ressurs!
Samarbeid med oss, planlegg
og ligg i forkant.
­ Pårørende
De generelle bestemmelsene om hvordan barne­
hagen og skolen skal følge med og følge opp barn og
unge innebærer også at barn som er pårørende skal
ivaretas på en god måte. Barn som er pårørende kan
være særskilt sårbare og trenge ekstra oppmerksom­
het. Utrygghet og sorg knyttet til deres status som
pårørende vil i mange tilfeller kunne bidra til at de
ikke deltar i leke- eller læringsaktiviteter som vanlig,
og dermed påvirke deres muligheter for vekst og
utvikling. Barnehage og skole må opprette dialog
med barnet/ungdommen og deres foresatte så tidlig
som mulig. Målet må være å legge til rette for at de
kan delta i hverdagen i barnehage og skole tilpasset
deres individuelle behov. Tema for dialog bør også
være hvordan de kan legge til rette under fravær på
grunn av deres status som pårørende. Innslag fra en
«normal» hverdag kan være viktige bidrag som støtte
til barnet eller ungdommen i en sårbar og spesiell
situasjon. Det lokale støttesystemet,  for eksempel
pedagogisk­psykologisk tjeneste, helsestasjons­ eller
skolehelsetjenesten, eller BUP, må også kunne bistå
de ansatte i å opprette en god dialog med barnet/
ungdommen og de foresatte, og tilrettelegge for en
god hverdag i barnehagen, skolen og SFO.
Gode samtaler med barn og unge krever trygge
voksenpersoner som har evne til å skape tillit og som
har kompetanse på gode barnesamtaler, tilpasset
ulike aldre og modenhet. Ansatte i tjenester der man
møter barn og unge må inneha nødvendig kompe­
tanse på å snakke med barn og unge om vanskelige
temaer som for eksempel alvorlig sykdom og død,
vold og overgrep. Kompetanse på å snakke med barn
og unge om vanskelige temaer, og å kunne følge opp
slike samtaler, inngår i læringsutbyttet til helse- og
sosialfagutdanningene. I tillegg bør ansatte i tjenes­
tene få mulighet til å trene på å utvikle ferdigheter
til å samtale med barn og unge. Det er utviklet flere
slike kurs/verktøy. Våren 2018 lanserte Barne-, ung­
doms­
og familiedirektoratet (Bufdir) nye verktøy for
å hjelpe voksne med å forebygge og avdekke vold og
overgrep. Regionalt ressurssenter om vold, trauma­
tisk stress og selvmordsforebygging (RVTS) har på
oppdrag fra Bufdir utviklet kunnskaps- og øvingspor­
talen
Snakke sammen,
hvor voksne kan øve seg og få
hjelp til å samtale med barn og unge om vanskelige
temaer som vold, overgrep og omsorgssvikt. Videre
har Kreftforeningen utarbeidet veilederen «Se meg
lærer»
https://kreftforeningen.no/rad­og­rettigheter/
barn­og­ungdom/barn­og­ungdom­som­parorende/
Etablerte verktøy og metoder må gjøres kjent og
kunnskapen må spres.
31
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0034.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
E-læringskurs
om barn som pårørende
BarnsBeste (Nasjonalt kompetansenettverk
for barn som pårørende) har utviklet e-lærings-
kurset «Barn som pårørende i kommunen»
der målgruppen er helse­ og omsorgspersonell
i kommunen. Kurset handler om hvordan
helse­ og omsorgspersonell skal bidra til å
ivareta barn og søsken av pasienter med
alvorlig sykdom, rusavhengighet eller skade
og om barn som opplever død i familien.
E-læringskurset kan brukes i kompetanse-
hevingen og utviklingen av ferdigheter hos
de ansatte i helse­ og omsorgstjenestene.
Kurset skal være åpent tilgjengelig for alle på
PC, nettbrett og mobiltelefon. Kurset består
av en innføring i temaet, quiz­klikke­oppgaver
og flere eksempler med animasjoner og
tilhørende refleksjonsoppgaver til bruk
i grupper. Kurset bygger på Veileder om
pårørende i helse­ og omsorgstjenesten.
Kurset er utviklet på oppdrag fra Helse­
direktoratet og ble lansert høsten 2019.
Kurset finnes her:
https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/
parorendeveileder
Kilde: Helsedirektoratet
Opplysningsplikt til barneverntjenesten
Gjennom møter med voksne pasienter og/eller deres
barn, kan helse­ og sosialfaglig personell få mistanke
om at barn utsettes for alvorlig omsorgssvikt. I slike
tilfeller har de plikt til å melde fra til barnevern­
tjenesten. Den fylkeskommunale tannhelsetjenesten
har ansvar for barn og unge opp til 18 år og ungdom
som fyller 20 år i behandlingsområdet, og innkaller
barn og unge regelmessig med utgangspunkt i den
enkeltes risiko for å utvikle karies. Tannhelseperso­
nell har i likhet med alt helsepersonell en lovpålagt
plikt til å melde fra til barnevernet dersom det er
bekymring for mulig mishandling eller omsorgssvikt,
jf. helsepersonelloven § 33. Den fylkeskommunale
tannhelsetjenesten er blant de helsetjenestene som
sender flest bekymringsmeldinger til barnevernet.
Det er barneverntjenesten som skal gjennomføre
de undersøkelsene som er nødvendige for å avklare
nærmere barnets situasjon og behov. Skulle det
i ettertid vise seg at barnets situasjon er mindre
alvorlig enn antatt, eller at den begrunnede bekym­
ringen senere blir avkreftet, har ikke helsepersonellet
brutt taushetsplikten.
Sørlandet sykehus har, i samarbeid med BarnsBeste,
initiert et pilotprosjekt som har fått navnet
Barn under
radaren.
Hensikten med prosjektet er å forebygge
mishandling og alvorlig omsorgssvikt, samt sikre
kvalitet og gode rutiner når helsepersonell skal vur­
dere om bekymringsmelding skal sendes til barne­
verntjenesten. I tillegg er hensikten å forbedre og
effektivisere kommunikasjonsflyten og samarbeidet
mellom spesialisthelsetjenesten og barneverntje­
nesten. Helsedirektoratet har fått i oppdrag å utar­
beide en nasjonal veileder for barn og unges psykiske
helse. Anbefalinger fra pilotprosjektet kan være
aktuelle å ta inn i denne veilederen. Helsedirektoratet
vil, i samarbeid med Sørlandet sykehus, Barns Beste
og Bufdir vurdere dette når prosjektet er avsluttet.
32
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0035.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
Prosjektet
«Barn under radaren»
Helsepersonell ved alle akuttmottak, ambu­
lante akutteam og ambulansetjenesten ved
Sørlandet sykehus HF, har tatt i bruk en
sjekkliste med spørsmål som skal hjelpe de
ansatte i vurderingen av om bekymringsmel­
ding skal sendes. Sjekklisten benyttes i kontakt
med voksne pasienter som har mindreårige
barn og som får helsehjelp som følge av vold,
intox og alvorlig rus, selvmordsforsøk, alvorlig
psykiatrisk tilstand og aggressiv atferd.
Tiltaket bygger på en modell fra Nederland,
The Hague protocol, som nå er implementert
ved alle sykehus i Nederland. Forskning fra
den nederlandske piloten viser at innføringen
av tiltaket førte til en betydelig økning av
bekymringsmeldinger til barneverntjenesten,
fra 1,5 meldinger per 100 000 innbyggere
i 2006 til 79,9 i 2011. I 91 prosent av sakene
som ble meldt, ble omsorgssvikt bekreftet.
75 prosent av familiene var ukjente for barne­
verntjenesten fra før.
Piloteringen av Barn under radaren tar sikte
på å tilpasse modellen til norske forhold og
legge til rette for at den kan implementeres
nasjonalt. Pilotprosjektet avsluttes i juni 2021.
Prosjektteamet har også startet arbeidet med
å tilpasse «barneversjonen» av The Hague
Protocol. Dette er en sjekkliste som skal
benyttes i møte med pasienter under 18 år.
Kilde: BarnsBeste
TILTAK:
•
Utarbeid en nasjonal pårørendeundersøkelse
•
Styrke informasjonsgrunnlaget om uformell omsorg
•
Videreutvikle og spre metoder for å kartlegge pårørendes situasjon
og behov
•
Styrke arbeidet med å kartlegge og ivareta barn og unge som
er pårørende
•
Vurdere å innføre plikt om at helse- og omsorgstjenesten
i kommunen har barneansvarlig personell
•
Vurdere anbefalingene fra prosjektet «Barn under radaren»
33
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0036.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
4.2 Bedre informasjon, opplæring
og veiledning
Regjeringen vil gjøre det enklere å være pårørende,
blant annet ved å sikre at pårørende får den infor­
masjonen de trenger – både om sykdom, behandling,
tjenestetilbud og rettigheter. Informasjon, opplæring
og veiledning skal være tilpasset pasient og pårøren­
des behov, livssituasjon og helsekompetanse. Digi­
talisering av tjenester skal bidra til å understøtte
behovet for oppdatert og kunnskapsbasert informa­
sjon, samt lette samarbeidet og dialogen med
pårørende.
Tilgjengelig og kvalitetssikret informasjon
Tilgang til kvalitetssikret og relevant informasjon er
av stor betydning for at pårørende kan forstå egne
rettigheter og navigere i tjenestetilbud, relevante
stønadsordninger og lignende. I alle de regionale
helseforetakene tilbyr sykehus, poliklinikker og
lærings- og mestringssentre ulike typer kurs og
opplæringstilbud til pårørende.
Helsetjenesten har en generell veiledningsplikt som
innebærer at pårørende som henvender seg skal
gis generell informasjon, for eksempel om aktuelt
regelverk og rettigheter, og generelt om årsaker,
symptomer og behandling dersom diagnosen er
kjent. Det er viktig at informasjonen og kommunika­
sjonen tilpasses mottaker, med hensyn til blant annet
alder, modenhet, erfaring og kultur­ og språkbak­
grunn. Informasjon skal gis på en hensynsfull måte
og helsepersonell skal så langt som mulig sikre seg
at pårørende har forstått informasjonen (Helsedirek­
toratet 2017). Bruk av kvalifisert tolk er viktig for å
sikre god kommunikasjon med pårørende som har
svake norskkunnskaper. Bruk av tolk er viktig i møte
med offentlige tjenester, både for at den offentlige
virksomheten skal kunne utføre oppgavene sine og
for å ivareta hensynene til brukerens rettsikkerhet og
forsvarlig hjelp og tjeneste. I 2016 vedtok Stortinget
et forbud i forvaltningsloven mot bruk av barn som
tolk. Ifølge bestemmelsen skal ikke barn brukes til
tolking eller annen formidling av informasjon mellom
offentlige tjenesteytere og personer som ikke har
tilstrekkelige språkferdigheter. Innspill til strategien
vektlegger behovet for informasjon og tilbud tilrette­
lagt samisk språk og kultur. Det å kunne bruke
samisk er en særskilt rettighet i visse sammenhenger
i helse­ og omsorgstjenesten, jf. sameloven § 3­5.
Denne rettigheten kommer i tillegg til kravene om
tilrettelegging av informasjon i pasient­ og bruker­
rettighetsloven § 3­5.
34
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0037.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
Starthjelp for minoritetsspråklige foreldre
Starthjelp er et lærings- og mestringstilbud
ved Lærings- og mestringssenteret – barn
(LMS-barn) på Oslo universitetssykehus HF
for foreldre som nylig har fått barn med
nedsatt funksjonsevne eller langvarig syk­
dom. Erfaring viste at det var svært få familier
med minoritetsspråklig bakgrunn som møtte
på kurset, blant annet grunnet at det ikke var
språklig eller kulturelt tilrettelagt. LMS- barn
startet derfor tilbudet «Starthjelp for minori­
tetsspråklige foreldre» våren 2018, i et samar­
beid med brukere, brukerorganisasjoner,
Bydel Gamle Oslo og Tolkesentralen på Oslo
Universitetssykehus HF. Det er gjennomført
kurs for urdutalende og somalitalende
foreldre. Kursets innhold omhandler tema­
ene sykdom, sykdomsforståelse, systemfor­
ståelse, tabu og bekymringer, samt tolkebruk
og taushetsplikt. Dette tiltaket bidrar til
likeverdige helsetjenester for foreldre med
minoritetsspråklig bakgrunn slik at de også
kan få kunnskap om sykdom, tjenestetilbud
og rettigheter og gi dem støtte til å mestre
pårørenderollen.
Kilde: Oslo Universitetssykehus HF
Regjeringen vil gjøre det enklere for pårørende å
finne fram til riktig og relevant informasjon ved å
gjøre kvalitetssikret informasjon tilgjengelig på nett.
Helsenorge.no er innbyggernes hovedinngang til
offentlige helse- og omsorgstjenester på nett. Her
har alle innbyggere tilgang til generelle råd om helse
og livsstil, behandlinger, pasient­ og pårørenderet­
tigheter og kliniske studier. Det finnes også en egen
temaside for pårørende, der innhold og lenker
leveres av aktørene i sektoren. Det arbeides konti­
nuerlig med forbedring av informasjonen på sidene
slik at innbyggere skal finne informasjonen de
trenger på en enkel måte. Sykehusene gir informa­
sjon på nett om hva som skjer før, under og etter en
utredning eller behandling. Sykehusene samarbeider
om felles nettsider på tvers av helseforetakene. Det
forenkler bruk av nettsidene for pasienter og pårø­
rende som må forholde seg til flere sykehus.
I tillegg til kvalitetssikret nasjonal informasjon, etter­
lyser pårørende og bruker­ og pårørendeorganisa­
sjoner informasjon om lokalt tjenestetilbud.
Kommunene er tjent med å gi pårørende god
informasjon om tilbud og tjenester og bør ha gode
nettsider med lett tilgjengelig informasjon. Helse­ og
omsorgsdepartementet vil gjennom oppdragsbrev
til Helsedirektoratet be direktoratet om å oppfordre
kommunene til å utvikle gode og oversiktlige nett­
sider, der pårørende enkelt kan finne fram til relevant
informasjon. Fire kommuner har så langt vunnet
prisen for Årets pårørendekommune. Flere av disse
har gode nettsider (se tekstboks på neste side).
35
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0038.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
Årets pårørendekommune
– juryens begrunnelse
Eigersund kommune fikk prisen i 2020.
I prosjektet samspill med pårørende er
frivillighetssentralen og frisklivssentralen
viktige medspillere blant annet i å invitere til
folkemøte og inspirasjonskvelder for pårø­
rende. Eigersund har også gjort unntak fra
boligsoneparkering for pårørende på besøk.
Flere organisasjoner for pårørende har
møteplasser som temakafé, pårørendeskole
og temabaserte møter. Kommunens møteplas­
ser og samlinger kommuniseres både på
kommunens nettsider og deles i sosiale media.
Tidligere har Asker, Fredrikstad og Ålesund
mottatt prisen. Ålesund kommune fikk prisen
i 2017 blant annet fordi de gjennom de siste
årene hadde bygget opp et godt og bredt
pårørendetilbud til sine innbyggere. I 2018 fikk
Asker kommune prisen, blant annet for å ha
gjort arbeidet med pårørende systematisk
og helhetlig. Kommunen jobber blant annet
med å implementere den nasjonale
pårørendeveilederen.
Fredrikstad kommune fikk prisen i 2019 og
fremheves som et godt eksempel på hvordan
man har jobbet strategisk med å forankre
pårørendearbeid i ledelsen både administrativt
og politisk. Fredrikstad kommune har oppret­
tet et pårørendesenter som jobber systema­
tisk med å implementere pårørendeveilederen
i tjenestene. Som pårørende er det lett å finne
informasjon på kommunens nettside om
tilbud. Videre samarbeider de med ulike
frivillige organisasjoner.
Kilde: Pårørendesenteret i Stavanger
Helsenorge.no
gir også flere muligheter for pårørende,
deriblant pålogging på vegne av brukeren, for å være
i dialog med helse­ og omsorgstjenesten. Pårørende
med fullmakt kan blant annet få tilgang til pasientens
journal, timeavtaler og hente ut reseptbelagte medi­
siner på apotek, gitt at disse tjenestene er tilgjenge­
lig i foretaksområdet pasienten hører til. Det er et
mål at de regionale helseforetakene innen 2023 har
gjort digitale innbyggertjenester for innsyn, dialog og
administrasjon tilgjengelig på helsenorge.no.
Brukere av hjemmetjenester og deres pårørende kan
utveksle meldinger med helse­ og omsorgstjenesten
i kommunen og få avtaler om hjemmebesøk på SMS
eller e­post. På denne måten kan pårørende enkelt
holde oversikt over hjelpen brukeren får. For pårø­
rende til mennesker som trenger hjelp og oppfølging
og bor alene, vil det kunne være betryggende for
pårørende å få meldinger om at hjemmetjenesten
har vært innom. Disse tjenestene har spredd seg
raskt i kommunene og dekker nå 40 prosent av
befolkningen i Norge. Regjeringen vil utrede hvordan
helsenorge.no kan videreutvikles for å ivareta pårø­
rendes behov for informasjon og løsninger som gjør
hverdagen enklere.
Arbeids­ og velferdsdirektoratet digitaliserer også
flere av sine støtteordninger, for eksempel foreldre­
penger, sykepenger og omsorgspenger, og etaten
arbeider kontinuerlig med digitalisering av flere tje­
nester. Hensikten er en brukerorientert, moderne og
effektiv forvaltning. Dette vil forenkle kommunika­
sjonen rundt søknadsprosesser, og være en fordel
for brukere, pårørende, helsepersonell og andre
tjenesteytere. Regjeringen vil videreutvikle digitale
kommunikasjonsløsninger mellom pårørende og
tjenestene for å lette hverdagen for pårørende. Bruk
av digitale tjenester fordrer digital kompetanse. Det
pågår flere tiltak for å øke den digitale kompetansen
i befolkningen, deriblant tilskudd til frivillige organi­
sasjoner til opplæringstiltak og Rådet for et alders-
vennlig samfunn.
36
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0039.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
Digihjelpen
Regjeringen og KS har etablert Digihjelpen
– et kommunalt tilbud til dem som har få eller
ingen digitale ferdigheter. Tilbudet skal være
lett tilgjengelig på offentlige bibliotek eller
kommunale servicetorg. I samarbeid med
Kompetanse Norge er nettstedet digidel.no
opprettet for deling av opplæringsressurser.
Dette kan brukes fritt av alle. Regjeringen
gir også årlig økonomisk støtte til Seniornett
Norge slik at de kan gi digital opplæring til
seniorer via 200 lokale foreninger rundt om
i landet.
Foreldrehverdag.no, er en statlig nettressurs som gir
råd og veiledning til foreldre om forhold som bidrar
til å gi barn gode oppvekstvilkår. Nettressursen
baserer seg på oppdatert kunnskap om barns utvik­
ling. Gjennom tekst, oppgaver og filmer får foreldre
råd om hvordan de kan gi hjelp og støtte til barns
utvikling. Foreldrehverdag.no lages i samarbeid med
fagpersoner og foreldre. Barne- og familiedeparte­
mentet mener det er viktig å satse på barn som
pårørende og vil derfor at foreldrehverdag.no skal
henvise til relevant informasjon om hjelpeinstanser
om ivaretagelse av barn som pårørende, etter innspill
fra helsemyndighetene.
Regjeringen vil sikre at lærings- og mestringstje­
nestene ivaretar brukernes behov og at det er en
hensiktsmessig oppgavedeling mellom spesialist­
helsetjenesten og kommunene. Helse­ og omsorgs­
departementet har gitt de regionale helseforetakene
og Helsedirektoratet i oppdrag å gjennomføre et
forprosjekt for gjennomgang av lærings- og mest­
ringstjenestene i spesialisthelsetjenesten og i den
kommunale helse­ og omsorgstjenesten. Forprosjekt­
ene vil danne grunnlag for det videre arbeidet med
å utvikle lærings- og mestringstjenestene.
Det er også viktig å være oppmerksom på eksisten­
sielle spørsmål og at kommunen kan henvise til ulike
tro­ og livssynssamfunn. Videre har mange pårørende
behov for å snakke med noen som forstår den
situasjonen de er i, for eksempel i form av likeper­
sonssamtaler eller en form for mentorordning.
Like
personsarbeid bygger på ideen om å være i
samme båt og er et viktig supplement til fagperso­
ners informasjon og samtale med pårørende. Mange
bruker­ og pårørendeorganisasjoner driver viktig
likepersonsarbeid og sørger for at pårørende som
har bearbeidet egne erfaringer treffer og samtaler
med andre pårørende med tilsvarende erfaringer.
Tilstrekkelig og tilpasset opplæring
og veiledning
Pasientopplæring er en av spesialisthelsetjenestens
lovpålagte hovedoppgaver og er viktig for at behand­
ling skal få ønsket effekt, og for å sette pasienter og
pårørende i stand til å mestre egen helsetilstand og
livssituasjon. For de fleste dekkes behovet for opp­
læring gjennom løpende kontakt med helseperso­
nellet som står for behandlingen. For personer med
langvarige helseutfordringer og deres pårørende
gjennomføres deler av opplæringen i regi av lærings-
og mestringstjenestene.
37
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0040.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
Pårørendesenteret
i Stavanger
Pårørendesenteret i Stavanger tilbyr pårør­
endeveiledning, kurs og undervisning til både
pårørende og fagfolk lokalt og nasjonalt. Fra
2017 har Pårørendesenteret drevet et lands­
dekkende hjelpetilbud for voksne pårørende:
Pårørendesenteret.no. Det nettbaserte
hjelpetilbudet inneholder nyttig informasjon,
hjelp og råd, og oversikt over andre lokale,
regionale og nasjonale hjelpetilbud, i tillegg til
egen chat og hjelpetelefon. Tilbudet er gratis
og begrenser seg ikke til utvalgte diagnoser
eller relasjoner til den med helseutfordring.
Høsten 2019 lanserte Pårørendesenteret et
tilsvarende tilbud for pårørende barn og unge,
spesielt tilpasset barnas alder og forståelse.
UngePårørende.no er den første siden i sitt
slag i Norge.
Kilde: Pårørendesenteret i Stavanger
Bruker- og pårørendeorganisasjonene er i tillegg
viktige kilder til kunnskap og erfaring.
Sykdom, skader eller funksjonsnedsettelser som
medfører kognitiv svikt, personlighetsforandringer
og/eller avvikende adferd kan påvirke relasjoner og
samspillet i familien. I henhold til Helsedirektoratets
pårørendeveileder bør helsepersonell i slike tilfeller
tilby pårørende veiledning i kommunikasjon med
bruker, samt samtaler om hvordan symptomer kan
påvirke familien. Familien bør få tilbud om veiledning
for å forebygge stress og konflikter, bidra til bedre
samspill og bedre livskvalitet for bruker og familien.
I Demensplan 2020 har det vært egne tiltak rettet
mot pårørende, som pårørendeskoler og samtale­
grupper, samt egne tilbud rettet mot yngre pårø­
rende. Pårørendestrategien og ny demensplan vil bli
sett i sammenheng. Helse­ og omsorgsdepartemen­
tet vil videreføre satsingen på bruker­ og pårørende­
opplæring fra Demensplan 2020 i arbeidet med ny
demensplan og vurdere behovet for mer treffsikre
tiltak. Verdens helseorganisasjon (WHO) har utarbei­
det et nettbasert kunnskaps­ og treningsprogram for
pårørende til personer med demens, iSupport.
Hensikten med iSupport er å forebygge fysiske og
psykiske påkjenninger for pårørende til personer
med demens, samt øke livskvaliteten til personer
med demens. Helsedirektoratet vil i løpet av planpe­
rioden for Demensplan 2025 oversette programmet
til norsk og gjøre det tilgjengelig for pårørende.
I henhold til sosialtjenesteloven skal kommunen gi
opplysning, råd og veiledning som kan bidra til å
forebygge eller løse sosiale problemer. Dette er en
av kjerneoppgavene i Nav-kontoret. Økonomisk
rådgivning knyttet til hvordan den enkelte kan øke
inntekter eller redusere utgifter, inngår som en del
av denne rådgivningen. Hensikten med tjenesten er
både å løse sosiale problemer, og å forebygge at slike
problemer oppstår. Retten til tjenesten er uavhengig
av om den som søker råd og veiledning søker eller
mottar andre tjenester fra arbeids­ og velferdsfor­
valtningen.
Nav­kontoret skal vurdere hvilke råd og veilednings­
behov den enkelte har, og tilpasse tjenesten ut fra
dette. Hjelp til selvhjelp er et grunnleggende prinsipp
for tjenestens innhold. Tjenesten skal styrke den
enkeltes mulighet for å mestre egen livssituasjon og
baseres på aktiv involvering og deltakelse. Dette
vil også gjelde personer som har store pårørende­
oppgaver. Nav­kontoret kan også gi noe informasjon
til brukere som trenger kontakt med helse­ og
omsorgstjenestene om hvor de kan henvende seg
for å undersøke hvilke tjenester de kan ha rett til.
38
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0041.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
TILTAK:
•
Videreutvikle helsenorge.no
•
Oppfordre kommuner til utvikling av oversiktlige nettsider
•
Foreldrehverdag.no skal henvise til relevant informasjon om hjelpe-
instanser om ivaretagelse av barn som pårørende, etter innspill
fra helsemyndighetene
•
Bidra til bedre pasient- og pårørendeopplæring
•
Videreføre satsingen på bruker- og pårørendeopplæring i arbeidet
med Demensplan 2025
4.3 Forutsigbare og koordinerte
tjenester
Visshet om at den man er pårørende til ivaretas med
omsorg og av kompetent personell er av stor betyd­
ning for pårørendes trygghet, helse og livskvalitet.
Helhetlige og godt koordinerte tjenester innebærer
blant annet færre hjelpere å forholde seg til og større
grad av kontinuitet, sammenheng og forutsigbarhet
i tjenestetilbudene. Pårørende skal være trygge på
at bruker får den hjelpen og omsorgen de trenger
og har krav på, at det er gode overganger internt i
helse­ og omsorgstjenestene og et godt samarbeid
mellom sektorer. Regjeringen vil bidra til mer helhet­
lige og sammenhengende tjenester og økt forutsig­
barhet til det beste for pasienter og pårørende. Det
gjøres gjennom å fremme en helhetlig og forutsigbar
lokal pårørendepolitikk, vurdere modeller for sam­
arbeidsavtaler, gjennom pakkeforløpene, økt bruk
av ambulante og tverrfaglige team, videreutvikling
av koordinatorfunksjoner og satsing på kompetanse.
pårørendestrategi/handlingsplan og integrere denne
i kommunale helse­ og omsorgsplaner. Lokal strategi/
handlingsplan bør utvikles i samarbeid med pårø­
rende og for eksempel kommunalt eldreråd, råd for
personer med funksjonsnedsettelse og ungdomsråd.
Utvikling av planer må ses i sammenheng med
utvikling av gode kommunale nettsider, behovet for
et tydelig kontaktpunkt inn til tjenestene, samt
modeller for samarbeidsavtaler.
Bedre felles planlegging og utvikling mellom kommu­
ner og helseforetak er også nødvendig. Regjeringen
og KS har inngått en avtale om innføring av 19 helse­
fellesskap mellom kommuner og helseforetak der
målet er å skape sammenhengende tjenester for
pasienter med behov for både spesialisthelsetje­
nester og kommunale helse­ og omsorgstjenester.
Fire pasientgrupper med store og sammensatte
behov og der pårørende ofte har en sentral rolle, skal
prioriteres: barn og unge, personer med alvorlige
psykiske lidelser og rusproblemer, personer med
flere kroniske lidelser og skrøpelige eldre.
I Meld. St. 7 (2019–2020) Nasjonal helse- og sykehus­
plan 2020–2023 er det et mål at sårbare pasienter
skal møtes med tverrfaglige team som kan ivareta
deres sammensatte behov. Teamene kan bestå av
personell fra både sykehus og kommunal helse­ og
Helhetlige tjenester for å ivareta
sammensatte behov
Gjennom Leve hele livet og Kompetanseløft 2025, vil
regjeringen rette oppmerksomheten mot og styrke
kommunenes arbeid med planlegging. Regjeringen
vil oppfordre kommunene til å utarbeide en egen
39
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0042.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
omsorgstjeneste. Et godt eksempel er ACT- og FACT-
team som gir oppsøkende og helhetlig hjelp til per­
soner med alvorlige psykiske lidelser og ruslidelser.
Evalueringen av ACT-teamene viser at brukerne
opplever å bli hørt og møtt med respekt. Pårørende
opplever at ACT-teamene bidrar til bedre tilgjenge­
lighet og bedre kontinuitet som gir mer trygghet og
bedre livskvalitet.
Mange familier med barn med sammensatte behov
må oppfylle dokumentasjonskrav fra ulike instanser
(kommunale og statlige helsetjenester, omsorgstje­
nester og avlastning, skole, transport, hjelpemiddel­
sentral og arbeids- og velferdsforvaltningen) for rett
til ulike tjenester. Regjeringen gjennomgår en rekke
dokumentasjonskrav og vurderer om det kan gjøres
forenklinger gjennom å kreve enkelte typer doku­
mentasjon sjeldnere, mer dokumentasjon samtidig,
gjenbruke innhentet dokumentasjon på tvers av
tjenester/etater og tydeliggjøre hva som skal doku­
menteres og hvorfor. Dette er et løpende arbeid som
involverer flere departement og som prioriteres
i 2020. På noen områder er det allerede gjort foren­
klinger. Flere tiltak i handlingsplan for allmennlege­
tjenesten er også relevante i denne sammenheng,
herunder tiltak som ser på arbeidsdeling og sam­
handling mellom spesialisthelsetjenesten og kom­
munal helse­ og omsorgstjeneste, og tiltak som
omhandler forenklinger knyttet til både dokumen­
tasjon­ og konsultasjonsform.
0–24-samarbeidet
0­24­samarbeidet er et samarbeid mellom
Kunnskapsdepartementet, Arbeids­ og sosial­
departementet, Barne- og familiedepartemen­
tet, Helse­ og omsorgsdepartementet og
Justis- og beredskapsdepartementet med
underliggende etater. For at alle barn og unge
skal få en reell mulighet til å utnytte sitt
potensiale til å mestre egne liv, er det viktig
at eventuelle utfordringer de og/eller familien
måtte ha, blir oppdaget så tidlig som mulig
slik at tjenestene kan bidra med rett hjelp.
Målet med 0-24-samarbeidet er å fremme
mer samordnede tjenester og helhetlig innsats
for utsatte barn og unge under 24 år og deres
familier. Gjennom samarbeidet vurderes blant
annet statens juridiske, økonomiske og
pedagogiske virkemidler for økt samarbeid
og samordning mellom tjenestene. Som en
del av 0–24­samarbeidet startet blant annet
regjeringen en pilot for programfinansiering av
noen tilskuddsordninger. Programfinansiering
vil si at deler av eksisterende tilskuddsordnin­
ger rettet mot utsatte barn og unge slås
sammen. Hensikten er at det skal bli lettere for
kommunene å søke om midler til tiltak som
inkluderer flere sektorer. Dette skal gjøre det
enklere å utforme tiltak som gir barn og unge
den hjelpen de trenger. Piloten omfatter fem
tilskuddsordninger og skal gå ut 2022.
Kilde: Kunnskapsdepartementet
40
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0043.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
Helse­ og omsorgsdepartementet koordinerer arbei­
det med livshendelsen
Alvorlig sykt barn.
Arbeidet er
en oppfølging av regjeringens og KS’ felles digitalise­
ringsstrategi for 2019–2025,
Én digital offentlig sektor.
Det skal utvikles sammenhengende tjenester for
familier med barn med behov for sammensatte tje­
nester, for å bidra til en enklere hverdag. Arbeidet
ses i sammenheng med Likeverdsreformen. Pårø­
rende er involvert i arbeidet som koordineres av
Helsedirektoratet i samarbeid med en rekke berørte
etater. I lys av erfaringene fra dette arbeidet, bør det
vurderes hvordan eksisterende eller nye digitali­
seringstiltak knyttet til denne spesielle livshendelsen
kan videreutvikles til å gjelde alle grupper pårørende,
det vil si til å være en mer generisk tjeneste til en
større gruppe av befolkningen.
oppfølging av den enkelte bruker, samt sikre sam­
ordning av tjenestetilbudet og fremdrift i arbeidet
med individuell plan. Brukers mål skal være utgangs­
punktet for den individuelle planen og pårørende
skal gis anledning til å medvirke, i den grad bruker
ønsker det. Dersom bruker ikke har samtykkekom­
petanse, har nærmeste pårørende rett til å medvirke.
I henhold til Helsedirektoratets pårørendeveileder
bør det, i individuell plan, fremgå hva pårørende
bidrar med. Man bør spørre hvilke oppgaver pårø­
rende eventuelt ønsker å utføre og om disse er i tråd
med brukerens ønsker. Samtidig er det viktig å bistå
pårørende med å vurdere omfanget av og innholdet
i oppgavene og den samlede belastningen. Noen
ganger er det viktig å oppfordre pårørende til å gjøre
mindre – å bare være ektefelle, barn eller venn og
det bør understrekes at pårørende når som helst kan
endre nedfelte oppgaver.
Noen barn har behov for mange typer velferds­
tjenester. For at utsatte barn og unge skal få et godt
og helhetlig tjenestetilbud, må de ulike sektorene
samarbeide godt, og det må være tydelig hvem som
har hovedansvaret for å samordne tilbudene. Kunn­
skapsdepartementet, Helse­ og omsorgsdeparte­
mentet, Barne- og familiedepartementet, Arbeids- og
sosialdepartementet og Kommunal­ og modernise­
ringsdepartementet har derfor hatt på høring forslag
til endringer i 12 ulike velferdslover
5
. For å forbedre
samarbeidet mellom velferdstjenestene til barn og
unge, foreslo departementene å harmonisere og
styrke velferdstjenestenes plikt til å samarbeide med
andre velferdstjenester. Det ble også foreslått at
kommunen skal ha en tydelig plikt til å avklare hvilken
velferdstjeneste som skal samordne tjenestetilbudet
ved behov for helhetlige og samordnede tjenester.
Videreutvikling og bedre utnyttelse av
koordinatorordninger
Når flere tjenester er involvert, bør tjenestene avklare
hvem pårørende kan kontakte ved spørsmål.
Regelmessig dialog mellom pårørende og en eller to
faste kontaktpersoner er viktig for å avklare forvent­
ninger, sikre gjensidig informasjonsflyt, skape felles
forståelse av brukers situasjon og for å skape bedre
tjenester og økt trygghet for bruker og pårørende.
Som ledd i dette, ønsker regjeringen å vurdere ulike
modeller for samarbeidsavtaler med pårørende.
Det er innført flere plikter og rettigheter som skal
bidra til mer koordinerte helse­ og omsorgtjenester.
Alle som har behov for langvarige og koordinerte
helse­ og omsorgstjenester, har rett til å få utarbeidet
en individuell plan. For pasienter og brukere med
behov for langvarige og koordinerte tjenester, plikter
kommunen å utarbeide en individuell plan og tilby
koordinator. Koordinatoren skal sørge for nødvendig
5  Blant annet helse- og omsorgstjenesteloven, spesialisthelsetjenesteloven, pasient- og brukerrettighetsloven, barnevernloven,
barnehageloven og opplæringsloven.
41
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0044.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
Det ble videre foreslått å harmonisere reglene om
individuell plan, å innføre en plikt til å medvirke i
arbeidet med individuell plan der hvor slik plikt
mangler, og å innføre en felles forskrift om individu­
ell plan. Departementene foreslo også å utvide
ordningen med lovpålagte samarbeidsavtaler mellom
de kommunale helse­ og omsorgstjenestene og
spesialisthelsetjenesten til å omfatte barn og unge.
Videre ble det foreslått å innføre en rett til barneko­
ordinator for familier med barn, eller som venter
barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt
funksjonsevne og som derfor vil ha behov for lang­
varige og sammensatte eller koordinerte helse­ og
omsorgstjenester og andre velferdstjenester. Forsla­
gene er blant annet en oppfølging av Mestre hele
livet – Regjeringens strategi for god psykisk helse
(2017–2022) og Opptrappingsplan for barn og unges
psykiske helse (2019–2024), og følger også opp
anbefalinger fra 0–24­samarbeidet. Høringsfristen
var 1. november 2020.
Utvikling og innføring av pakkeforløp
Pakkeforløp er utviklet for å gi pasienter og pårørende
forutsigbarhet og trygghet i pasientforløpet, uten
unødig venting. Det er utviklet pakkeforløp for pasi­
enter med kreft, psykiske lidelser og rusproblemer
og hjerneslag. Pakkeforløp innen smertebehandling,
muskel­ og skjelettlidelser og utmattelse er under
utvikling. Helsepersonell skal legge til rette for god
og forutsigbar dialog med de pårørende under hele
behandlingen og i oppfølgingen.
Bruker- og pårørendemedvirkning har stått sentralt
i utviklingen av pakkeforløpene innen psykisk helse
og rus og er en rød trå gjennom hele forløpet, se figur
1. Pasienten får tilbud om en forløpskoordinator som
legger til rette for samarbeid med de aktørene som
er viktige for pasienten og eventuelt de pårørende i
prosessen.
Pårørende bør involveres på et tidlig
tidspunkt, og det skal avklares om pasienten har barn
eller mindreårige søsken. Helsedirektoratets
pårørendeveileder har anbefalinger for hvordan man
best tilrettelegger for dette. Helsedirektoratet vil også
lage en familiemodul tilknyttet pakkeforløp psykisk
helse og rus som vil gjelde familier med barn.
42
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0045.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
Pakkeforløp for psykisk helse og rus
All involvering av pårørende forutsetter i utgangspunktet samtykke fra pasient. Ved manglende samtykke, bør dette avklares
og evt. oppfordre pasient til samtykke. I hvilken grad og hvordan pårørende skal involveres må tilpasses individuelt, og etter
pasientens ønske. Pårørende selv må også ha ønske om – og kapasitet til å involveres.
Brukermedvirkning og samhandling
Pasient med psykisk lidelse
og/eller rus­ og avhengighets­
problemer henvender seg til:
Plan-
legging av
behandling
Kommunal
helse- og
omsorgstjeneste
Fastlege
Annen spesialist
Annen henviser
Pårørende bør delta i evaluering og få mulighet
til å gi tilbakemelding. Det er viktig informasjon
til tjenesten å få deres vurdering av ivaretakelse
av både pasient og pårørende.
Start
pakkeforløp
Rett til
helsehjelp
Første
samtale
Basis
utredning
Behandling
Evaluering
Avslutning
pakkeforløp/
avsluttende
samtale
Videre
oppfølging
i kommunen
Utvidet
utredning
Pårørende inviteres
til å beskrive sine
behov.
Hvis mulig bør pårørende
delta for å bistå, støtte og ev.
følge opp pasient videre.
Pårørende bør involveres i
behandlingen – de kan være
en viktig støtte og kan ev.
bistå med å hindre avbrudd.
Pårørende bør delta og
få informasjon om hva
de kan gjøre ved ev.
forverring/tilbakefall.
Registrering av koder
Figur 1 illustrerer gangen i et pakkeforløp, og hvor pasient og pårørende involveres.
TILTAK:
•
En helhetlig og forutsigbar lokal pårørendepolitikk
•
Forenkle hjelpestønadsordninger og ha dokumentasjonskrav
med mer tillitsbaserte løsninger
•
Utvikle sammenhengende tjenester for barn og familier med barn
med behov for sammensatte tjenester
•
Vurdere modeller for samarbeidsavtaler med pårørende
•
Lovfeste en koordinatorordning for familier som har eller venter
barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne
•
Ivareta pårørende, herunder mindreårige barn og søsken som
pårørende, gjennom hele pakkeforløpet
43
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0046.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
Som pårørende har jeg behov for at
ansatte er løsningsorienterte i møte med
meg og utfordringer jeg presenterer.
­ Pårørende
4.4 Tilstrekkelig støtte og avlastning
Pårørende som står i krevende eller langvarige
omsorgsoppgaver må få tilstrekkelig støtte og avlast­
ning slik at de også kan ivareta seg selv, utdanning,
jobb og andre forpliktelser. Det må videre være et
mål at avlastning er godt tilpasset både bruker og
pårørendes behov. Regjeringen vil fremme god helse
og gode tilbud for pårørende i krevende omsorgs­
situasjoner, stimulere til nye måter å støtte og avlaste
pårørende med omfattende omsorgsoppgaver på,
videreutvikle tjenestene og styrke samarbeidet med
frivillig sektor.
Den norske velferdsstaten har godt utbygde velferds­
ordninger. Utbygging av barnehager og skolefritids­
ordninger gjør det mulig for begge foreldre å være
i jobb eller utdanning. Utbygging av tjenester til
mennesker med funksjonsnedsettelser, psykiske
helse­ og rusproblemer og eldre sikrer at også pårø­
rende til voksne kan være i jobb. Deltakelse i arbeids-
og samfunnsliv er viktig av flere grunner og kan blant
annet motvirke negative effekter av omsorgsinnsats.
Muligheten for å kombinere pårørenderollen med
utdanning eller arbeid avhenger imidlertid av flere
forhold, deriblant av omfanget av omsorgen som
ytes. For omfattende omsorgsansvar vil i noen til­
feller ikke være forenlig med å være i utdanning eller
jobb.
Ikke alle pårørende har behov for hjelp eller støtte.
For noen vil informasjon eller veiledning være til­
strekkelig, mens andre trenger sammenhengende
støtte og hjelp over tid, samt helsehjelp for egne
behov. Som pårørende må man også lytte til og ta
egne behov på alvor, og søke råd og støtte før utfor­
dringer blir for store. For noen kan det også være
nødvendig å sette grenser for den de er pårørende
til. Samfunnet og tjenestene må bidra ved å tilby på­
rørende tilstrekkelig støtte og avlastning i tide og før
omsorgsbelastninger går utover helse og livskvalitet.
Pårørendes behov for støtte eller avlastning vil også
variere på bakgrunn av forhold som brukers tilstand,
hvorvidt pårørende bor sammen med bruker eller
om brukeren bor på institusjon, samt hvilken livs­
situasjon den pårørende selv er i. Helsedirektoratets
pårørendeveileder beskriver noen tilstander hos en
bruker som kan medføre et særlig behov for støtte
hos pårørende: livstruende sykdom og alvorlig,
forverrende sykdom, sykdommer eller tilstander med
langvarig betydning som demens, hjerneslag, alvor­
lige psykiske lidelser og rusproblemer, og sammen­
satte, komplekse tilstander som krever koordinerte
tjenester over lengre tid. I tillegg peker veilederen
på eldre pårørende og pårørende med egne helse­
problemer. Andre forhold som også kan medføre
behov for ekstra støtte til pårørende er når pasienten
er innsatt i fengsel, den pårørende er alene om
omsorgen og har lite sosialt nettverk, ved konflikter
i familien og økonomiske utfordringer (Helsedirek­
toratet 2017).
Regjeringen vil videreføre satsingene i pårørende­
programmet. I Prop. 1 S (2020/2021) foreslås bevilg­
ningen videreført for å fortsette å styrke kommunenes
arbeid med å sikre pårørende med krevende
omsorgsoppgaver støtte og avlastning. Kommuner
44
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0047.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
Program for en aktiv og fremtidsrettet
pårørendepolitikk
Pårørendeprogrammet har vært gjennomført
i perioden 2014-2020. Målgruppen for pro­
grammet har vært pårørende med krevende
omsorgsoppgaver. Helsedirektoratets hoved­
tiltak i programmet har vært tilskuddsordnin­
gen «Helhetlig støtte til pårørende med
krevende omsorgsoppgaver» og veileder
om pårørende i helse­ og omsorgstjenesten.
Målet med tilskuddsordningen er å utvikle
kommunale modeller som bidrar til å styrke
kvaliteten på tjenestene til brukere. Dette
gjøres gjennom systematisk samarbeid med
pårørende, ved å støtte pårørende med
krevende omsorgsoppgaver, forbedre deres
situasjon og bidra til å forebygge at de utvikler
egne helseproblemer. Videre gjøres det ved
at barn og unge som pårørende og etterlatte
til foreldre eller søsken får ivaretatt sine behov
for informasjon og nødvendig oppfølging.
Tilskuddsordningen stimulerer til et mangfold
av lokal aktivitet og har bidratt til å synliggjøre,
anerkjenne, støtte og løfte fram pårørende i
mange kommuner. Prosjektene spenner bredt
og omfatter utvikling av lokale pårørende­
strategier, etablering av kommunalt pårør­
endesenter med lavterskeltilbud til pårørende,
utvikling av pårørendekoordinatorrolle mv.
Kilde: Helsedirektoratet
som legger planer for hvordan løsningene i Leve hele
livet kan tilpasses og gjennomføres lokalt, vil bli
prioritert i eksisterende øremerkede tilskudd fra og
med 2021. Det gjelder også søknader til nevnte til­
skuddsordning.
Helsedirektoratets Pårørendeveileder ble publisert
i januar 2017 som et tiltak innenfor Pårørende­
programmet. Veilederen er også et tiltak for å styrke
arbeidet med barn som pårørende og bidra til
implementering av helsepersonelloven § 10a og
§ 10b. Veilederen handler om involvering av og støtte
til pårørende i hele helse­ og omsorgstjenesten og
beskriver pårørendes rettigheter, helse­ og omsorgs­
tjenestens plikter og gir anbefalinger om god praksis.
Helsedirektoratet har gjennomført flere aktiviteter
for å gjøre veilederen kjent. Innspill til strategien
tyder likevel på at det er behov for å styrke arbeidet
med implementeringen ytterligere. Regjeringen vil
derfor be Helsedirektoratet evaluere implementerin­
gen og på bakgrunn av funnene vurdere hvordan
implementeringen kan styrkes.
Støtte og avlastning når tjenester ytes
i hjemmet
I pasientens helsetjeneste er det et mål at spesialist­
helsetjenester skal ytes nærmest mulig der pasien­
tene bor. Takket være medisinsk og teknologisk
utvikling kan tilstander som tidligere krevde lengre
innleggelser på sykehus behandles med polikliniske
45
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0048.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
konsultasjoner, dagbehandling og i noen tilfeller
behandling i hjemmet. For pasientene er det ofte en
fordel å kunne behandles hjemme. De får bedre
mulighet til å opprettholde en mer normal hverdag
og ha mer kontakt med familie og venner. Aktivitet,
mobilisering og ernæring kan være lettere og bedre
hjemme enn på institusjon, og pasienten utsettes ikke
for sykehusinfeksjoner. Behandling i hjemmet vil
også
kunne gi pårørende en mer normal hverdag. Det er
viktig for flere, men særlig for familier med barn.
Det er videre et mål at eldre skal kunne bo hjemme
lengre og mange eldre ønsker å bo hjemme så lenge
som mulig. Leve hele livet løfter fram en rekke løs­
ninger og eksempler som blant annet skal bidra til
økt støtte og avlastning for pårørende. Det kan være
løsninger for et mer sammenhengende tjenestetil­
bud, mer fleksible avlastningsordninger og tiltak for
bedre informasjon og dialog. For å bistå kommunene
i omstillingsarbeidet er det etablert et nasjonalt og
regionalt støtteapparat.
Avansert hjemmesykehus
I Avdeling for blodsykdommer ved Oslo
universitetssykehus HF gjennomgår stadig
flere pasienter stamcelletransplantasjon.
I 2018 kunne avdelingen tilby den første
voksne pasienten i Norge å bli fulgt opp i sitt
eget hjem i perioden etter stamcelletransplan­
tasjon, i stedet for å være isolert på et rom på
sykehuset. Utvalgte pasienter som tradisjonelt
har vært innlagt på sengepost med tett oppføl-
ging, får nå i stedet hjemmebesøk av en
sykepleier på hverdager, og har ellers telefo­
nisk kontakt med avdelingen. Det er satt visse
inklusjonskriterier for at pasienter skal få
tilbud om Avansert hjemmesykehus. De må
bo eller leie bolig innen 1 times kjøring fra
Rikshospitalet, og en omsorgsperson må ha
mulighet til å være hos pasienten 24 timer
i døgnet. Dette kan være ektefelle, et familie­
medlem eller en venn, og det trenger ikke å
være samme person hele tiden. Pasientene i
Avansert hjemmesykehus regnes som innlagt
på sengepost, og de har en sengeplass
tilgjengelig så lenge de er innlagt i Avansert
hjemmesykehus. De kan når som helst legges
inn igjen på sengeposten etter eget eller
omsorgspersonens ønske, eller hvis lege/
sykepleier anser det som nødvendig.
Erfaringene fra et tilsvarende tilbud ved
Karolinska universitetssjukhuset i Sverige er
at pasientene som får hjemmesykehus har
god langtidsoverlevelse, får i seg mer næring
og får noe mindre infeksjonskomplikasjoner
enn det som er vanlig for denne pasient­
gruppen. Karolinska universitetssjukehuset
har gjort kvalitative studier hvor de viser at
både pasient og pårørende har det minst
like bra hjemme som pasienter som er
inneliggende på sykehus.
Kilde: Sykepleien 2020/2
Kreftsykepleie 1/2020
(Tidsskrift for kreftsykepleiere)
46
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0049.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
Reformen legger opp til at kommunene skal ta stilling
til løsningene i reformen og vedta planer for hvordan
kommunene skal iverksette og gjennomføre refor­
men lokalt. Regjeringen vil understøtte kommunene
i deres arbeid med å tilpasse og gjennomføre løsnin­
gene i Leve hele livet lokalt, herunder til støtte og
avlastning for pårørende.
Samtidig som behandling, oppfølging og pleie i
hjemmet kan være av stor verdi for både bruker og
pårørende, kan det også være krevende. Besøk av
helsepersonell, tilrettelegging for nødvendig utstyr
og observasjon og deltakelse i pleie­ og behandlings­
opplegg kan påvirke pårørendes og familiens daglig­
liv. For helsepersonell som yter behandling og
oppfølging i brukers eget hjem, er det viktig å være
oppmerksom på disse problemstillingene. For å
unngå unødig belastning på de pårørende er det
viktig at helse­ og omsorgstjenesten organiserer
tjenesten hensiktsmessig, begrenser antallet hjelpere
og sørger for at det foreligger gode rutiner for infor­
masjonsoverføring når en bruker mottar tjenester
i et felles hjem.
Fleksibel avlastning
Fleksibel avlastning handler om å gi pårørende med
særlig tyngende omsorgsarbeid fri til å hente seg inn,
ta ferie, besøke venner, ivareta personlige behov eller
delta i arbeids­ og samfunnslivet. Det er behov for
mer fleksible kommunale avlastningstilbud som
møter pårørendes behov med hensyn til tidspunkt,
varighet og hvor tilbudet gis. Det handler om friere
disponering av timebasert avlastning, muligheter for
endring av vedtak om oppholdstider (dager/helger/
uker) på institusjon og god tilgang på akutte plasser
ved særlig behov.
Pårørendetilbud i demensomsorgen
Pårørendetilbudet innenfor demensomsorgen
er relativt godt utviklet de siste årene gjennom
tilskudd fra Demenssatsingen. I en nasjonal
kartlegging i 2018 oppga 74 prosent av
kommunene å ha rutiner for å kartlegge
pårørendes behov for støtte. 71 prosent
hadde gjennomført pårørendeskole i 2017
eller 2018, mens 30 prosent hadde samtale­
grupper for pårørende. Omtrent alle kom­
munene (97 prosent) oppga at det var fattet
vedtak om avlastning til pårørende til
personer med demens i deres kommune.
Dagaktivitetstilbud for personer med demens
har vært et satsingsområde for kommuner og
helsemyndigheter siden Demensplan 2015
kom i 2007. En nasjonal kartlegging viser at
antall kommuner med et dagaktivitetstilbud
tilrettelagt for personer med demens har
økt fra i underkant av 20 prosent i 1996 til 90
prosent 2018. Fra 1. januar 2020 har kommu­
nene plikt til å tilby dagaktivitetstilbud til
hjemmeboende personer med demens.
Ny demensplan ble lagt fram 2. desember
2020. Innsatsen fra Demensplan 2020 på
bruker- og pårørendeopplæring og menings­
fylte aktiviteter videreføres i Demensplan 2025.
47
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0050.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
For å bedre tilbudet til pårørende med store
omsorgsopppgaver, vil regjeringen øremerke opptil
5 mill. kroner årlig innenfor innovasjonstilskuddet til
å opprette og teste modeller for fleksible kommunale
avlastningstilbud for pårørende. Ordningen vil løpe
i strategiperioden.
politikk. Det er behov for å utvikle nye boligmodeller.
Flere må få mulighet til å eie sin egen bolig, dersom
de ønsker det. Samtidig skal det være et godt og trygt
alternativ å leie for dem som ikke kan eller vil kjøpe
sin egen bolig. Ved å ta i bruk ‘Leie­til­eie’ modeller,
kan flere få mulighet til å eie sin egen bolig.
Støtte i overgang til egen bolig
Vanskeligstilte på boligmarkedet er ikke en bestemt
gruppe i samfunnet, men det er begrep som brukes
om personer som ikke selv klarer å skaffe og beholde
en egnet bolig. Det kan være at de bor i en uegnet
bolig eller bomiljø, at de står i fare for å miste boligen
sin, eller at de ikke har et fast sted å bo. Mennesker
uansett diagnose eller funksjonsevne skal kunne
velge bosted, og hvor og med hvem de vil bo på lik
linje med andre. De skal ikke være henvist til en
bestemt boform. Det fremgår av FN­konvensjonen
om rettighetene for mennesker med nedsatt funk­
sjonsevne. I NOU (2017:16) finner utvalget at
utviklingshemmede reelt sett har lite valgmuligheter
når det gjelder bosted, hvem de vil bo med og
boform. Unge blir boende hos foreldre langt inn
i voksenlivet, og eierandelen er rundt 10 prosent,
sammenlignet med rundt 77 prosent for alle hus­
holdninger. Det er en særlig utfordring med pasien­
ter som har samtidig rus og psykisk lidelse som ikke
har egnet bosted ved utskrivning fra institusjon i
spesialisthelsetjensten. Det er godt dokumentert at
mange utskrivningsklare pasienter har unødvendig
opphold på institusjon i påvente av egnet bolig.
Høsten 2020 tar regjeringen sikte på å legge fram en
ny strategi om den sosiale boligpolitikken. Hoved­
målsetningen med strategien er at alle skal kunne
skaffe seg og beholde en bolig. Vi vet at mange
utviklingshemmede opplever utfordringer på bolig­
markedet. Regjeringen har derfor valgt å rette et
særlig fokus på denne gruppen i utformingen av ny
Teknologi og digitalisering som verktøy
for støtte og trygghet
Teknologi og digitalisering gir nye muligheter for
å yte helse­ og omsorgstjenester. Regjeringen har
som mål at pasientene i større grad skal møte spe­
sialisthelsetjenesten hjemme hos seg selv, blant
annet gjennom bruk av teknologi som nettbaserte
behandlingsprogram, videokonsultasjoner og digital
hjemmeoppfølging. For pasienter og pårørende kan
dette bety mindre tid brukt på reise og venting og en
mer differensiert og individuelt tilpasset behandling
og oppfølging.
Ulike former for velferdsteknologi, som blant annet
varslings­ og lokaliseringsteknologi, elektronisk
medisineringsstøtte, elektroniske dørlåser, digitalt
tilsyn og digitale trygghetsalarmer, kan bidra til økt
trygghet og forutsigbarhet i hverdagen for pårø­
rende. Følgeforskning ved utprøving og innføring av
teknologi for trygghet og mestring gjennom Nasjonalt
velferdsteknologiprogram
6
, viser at nytteverdien ved
å utstyre brukere med GPS inkluderer økt grad av
frihet, avlastning og trygghet for pårørende (Melting
og Frantzen 2015). Slik teknologi bør tilbys i nært
samarbeid med pårørende ettersom de ofte kjenner
brukeren godt og vil være mottaker av varsler.
Involvering av pårørende har også vist seg å være
viktig i utprøving av velferdsteknologi for barn og
unge med funksjonsnedsettelser. En studie viser at
foreldre får mer avlastning og trygghet, og hele
familien påvirkes positivt (Helsedirektoratet 2020).
6
https://www.helsedirektoratet.no/tema/velferdsteknologi
48
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
Det er viktig med tilstrekkelig opplæring og oppføl­
ging til barn, foreldre og fagpersoner, og at det sørges
for god koordinering, samarbeid og sømløse over­
ganger mellom involverte tjenester.
Regjeringen ønsker å øke bruk av teknologiske løs­
ninger i helse­ og omsorgstjenesten til det beste for
pasienter, brukere og pårørende. I Granavolden­
erklæringen er det flere tiltak som skal understøtte
dette. Det må stimuleres til utvikling av brukervenn­
lig velferdsteknologi, og det må gis opplæring i bruk
av ny teknologi både for brukere, pårørende og
ansatte. Det må legges til rette for at flere kommuner
tar i bruk velferdsteknologi. Erfaringer fra Nasjonalt
velferdsteknologiprogram har vist at sentrale suk­
sesskriterier for at kommuner skal ta i bruk velferds­
teknologi har vært nasjonale og regionale nettverk
for erfarings­ og kompetansedeling, samt prosess­
veiledning tilpasset den enkelte kommunes behov.
Støtte til pårørende som mister sine
nærmeste
Mennesker som opplever å miste sine nærmeste kan
ha behov for ekstra oppfølging, omsorg og ivare­
takelse. Det gjelder særlig ved brå død. Helse-
direktoratet anbefaler i sin pårørendeveileder at
helsepersonell som kommer i kontakt med etterlatte
etter brå død, vektlegger å hjelpe dem med å få
oversikt over situasjonen, skape struktur og sammen­
heng. De bør ha en aktiv og oppsøkende tilnærming,
og kriseteam bør involveres der dette eksisterer
(Helsedirektoratet 2017). Ikke alle ønsker hjelp i en
første fase etter et brått dødsfall, men kan ha behov
for støttesamtaler eller annen hjelp på et senere
tidspunkt.
Pårørende som har mistet noen ved selvmord kan
ha særlige behov for psykososial støtte. I tillegg til
sorgen over brått å ha mistet en som står en nær,
kommer belastningen ved å være pårørende til noen
som har opplevd at livet var for vanskelig til å fortsette.
Mange føler på skam og skyld over å ikke ha klart å
forhindre det som har skjedd. Helsedirektoratet har
utarbeidet en egen veileder for ivaretakelse av
etterlatte etter selvmord (Helsedirektoratet 2011).
Regjeringen la 10. september 2020 fram en ny hand­
lingsplan for forebygging av selvmord. Fagmiljøer,
bruker-, etterlatte- og pårørendegrupper har vært
involvert i arbeidet med handlingsplanen. Både
ivaretakelse av pårørende til personer med selv­
mordsatferd og ivaretakelse av etterlatte etter selv­
mord inngår i planen.
Støtte til pårørende i akutte situasjoner
og kriser
Det er krevende å være pårørende i akutte situasjo­
ner, kriser, ulykker og katastrofer. Pårørende i krise
vil ikke alltid vite hva de skal spørre om og kan på
grunn av krisereaksjoner ha vanskelig for å ta inn
informasjon. Det er derfor viktig at helsepersonell
bidrar til å skape trygghet, demper uro og gir tilpas­
set informasjon i situasjonen. Krisesituasjoner kan
også medføre at pårørende får behov for egen helse­
hjelp. Helsepersonell bør være oppmerksom på dette
i akutte situasjoner, men også være proaktive og
oppsøkende overfor pårørende i etterkant av kriser.
Pårørendeveilederen har et eget kapittel om støtte
til pårørende i akutte situasjoner og kriser.
Helsedirektoratet har også utarbeidet en egen veile­
der for psykososiale tiltak ved kriser, ulykker og
katastrofer, der hjelp og støtte til pårørende er et
sentralt tema (Helsedirektoratet 2016).
Frivillig innsats
Et godt samarbeid mellom offentlig sektor og sivil­
samfunnet er sentralt for en god samfunnsutvikling.
Frivillig sektor har spilt og spiller fortsatt en viktig
rolle i oppbyggingen av velferdssamfunnet i Norge.
Frivillig sektor har vært med i utviklingen av velferd­
stjenester og innovasjon på helse­ og omsorgsfeltet
49
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0052.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
og har vist vei for det som senere har blitt naturlige
oppgaver for velferdsstaten. I henhold til folkehelse­
loven § 4 og helse­ og omsorgstjenesteloven § 3­10
skal kommunene legge til rette for samarbeid med
frivillig sektor. Regjeringen vil understreke kommu­
nenes rolle i å styrke samarbeidet med frivilligheten
og ønsker å peke på gode verktøy for samhandling
med frivilligheten. Kommunal­ og moderniserings­
departementet har for eksempel laget et inspirasjons­
hefte med
råd og veiledning til kommuner som vil
inngå samarbeid med frivillige.
Frivillig innsats er et viktig supplement til tjeneste­
tilbudet. Bidragene fra frivillige og frivillige organisa­
sjoner er mangfoldig. Eksempler på slik innsats
innenfor helse­ og omsorgsfeltet er besøksvenner,
turgrupper, kulturelle aktiviteter, rusforebyggende
arbeid, rusbehandling, måltidsfellesskap og matkurs,
informasjonsarbeid, likepersonsarbeid og omsorg
ved livets slutt. Regjeringen vil videreføre og stimulere
til økt samarbeid med bruker­ og pårørende ­
organisasjoner og frivillig sektor. Regjeringen vil blant
annet få utredet hvordan samarbeidet mellom frivil­
lige og helse­ og omsorgstjenesten innen lindrende
behandling og omsorg kan styrkes.
I Meld. St. 24 (2019–2020) Lindrende behandling og
omsorg. Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager
skal vi leve, framgår det at regjeringen blant annet
vil bidra til økt valgfrihet og mangfold i tilbudet til
barn og unge og deres familier. I tillegg til tilbudet
som finnes i dag, skal det legges til rette for at det
Vardesenteret i Bodø
Vardesenteret ved Nordlandssykehuset HF er,
i samarbeid med Kreftforeningen, et tilbud for
alle som rammes av kreft. Her kan den enkelte
ta en pause, utveksle erfaringer og få råd og
hjelp. Vardesenteret er en gratis møteplass
på de største sykehusene i landet for alle
som er rammet av kreft. Alle er velkomne
– pårørende, etterlatt, nåværende eller
tidligere kreftpasient.
Vardesenteret tilbyr:
•
Samtale: Likepersoner er tidligere kreft­
pasienter og pårørende som har vært
gjennom noe av det samme. De har taus­
hetsplikt og har gjennomgått kurs i å dele
erfaringer.
•
Frivillige jurister kan tilby gratis juridisk
rådgivning.
•
Kunnskap og informasjon: Informasjon
om virkninger og bivirkninger av stråle­
behandling på Vardesenteret.
Kilde: Nordlandssykehuset HF
•
Møteplass: Frivillige er vertskap, tar imot
og bidrar til at den enkelte får en hyggelig
stund sammen med andre på Vardesenteret.
Senteret tilbyr ulike aktiviteter.
50
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0053.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
kan etableres barnehospice med funksjoner som
avlastningsordninger og pårørendestøtte for barn
og unge som trenger lindrende omsorg og deres
familier, i regi av frivillige og ideelle organisasjoner.
Det er etablert en tilskuddsordning til formålet.
rett til ytelser etter folketrygdloven. Arbeidstakere
som har permisjon, kan videre ha krav på lønn etter
avtale med arbeidsgiver eller som følge av tariff-
avtaler.
De viktigste reglene om økonomiske ytelser i forbin­
delse med fravær som følge av pårørendeoppgaver
fremgår av folketrygdloven kapittel 9, se vedlegg 1.
Personer som i hjemmet pleier en nærstående i livets
sluttfase kan få pleiepenger i inntil 60 dager. Foreldre
til alvorlig syke barn kan i perioder ha behov for fri
fra arbeid som følge av barnets behov for tilsyn og
pleie. Pleiepengeordningen bidrar til at dette er mulig
uten at foreldrene mister inntekt og tilknytning til
arbeidslivet. Reglene om pleiepenger fremgår av
folketrygdloven kapittel 9. Pleiepengeordningen ble
revidert i 2017, og er etter dette utvidet flere ganger.
Permisjonsrettigheter og økonomiske
stønadsordninger
Noen pårørende kan i perioder ha behov for fri eller
mulighet for fleksibilitet i egen arbeidssituasjon for
å yte omsorg eller følge opp bruker. Arbeidsmiljø­
loven gir rett til permisjoner og til redusert arbeidstid
for å ivareta bestemte omsorgsoppgaver, se vedlegg
1. Rett til permisjon eller redusert arbeidstid gir i
utgangspunktet ingen samtidig rett til økonomisk
kompensasjon. Arbeidstakere som har permisjon
etter reglene i arbeidsmiljøloven, kan imidlertid ha
Frivillige gir lavterskel avlastning
til pårørende på Hamar
Utviklingssenteret for sykehjem og hjemme­
tjenester (USHT) / Hamar kommune og Hamar
Frivillighetssentral har utviklet og prøvd ut en
modell for avlastning i hjemmet til pårørende
med store omsorgsoppgaver. Modellen er
nå implementert i drift i Hamar kommune.
Tilbudet er aktuelt for pårørende til pasienter
med eller uten hjemmetjenester, krever ikke
søknad eller vedtak og supplerer den kommu­
nale helse­ og omsorgstjenesten. Formålet er å
forebygge at pårørende blir utslitt eller syke på
grunn av omsorgsoppgavene ved å tilby
pauser i hverdagen, og samtidig legge til rette
for at pasienten kan bo hjemme lengst mulig.
Avlastningen gis av frivillige som har gjennom­
gått kurs og blir fulgt opp av en kontaktperson.
Den frivillige er sammen med den som er syk,
og kan bruke tiden til å gå tur, lese, lytte til
musikk, samtale, spille spill, bake eller bare
være til stede. Pasienten fortsetter med sine
ordinære hjemmetjenester parallelt med
avlastningen. Den frivillige skal ikke yte
helsehjelp. En rolleavklaring hvor oppgaver og
gjøremål er definert er viktige forutsetninger
for et ryddig tilbud.
Kilde: Helsedirektoratet
51
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0054.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
Målgruppen er vesentlig utvidet ved at også varig
syke barn er omfattet. Pleiepenger gis nå med 100
prosent av grunnlaget og kan gis fram til barnet fyller
18 år. Videre er mulighetene for gradering utvidet,
slik at det skal være lettere å kombinere tilsyn og
pleie med arbeid. Ved gradering tas det også hensyn
til behovet for hvile og for å være i beredskap når
barnet har tilsyn av andre. Dersom barnet dør i
stønadsperioden, gis det rett til fortsatte pleiepenger
i seks uker eller tre måneder, avhengig av hvor lenge
man har mottatt pleiepenger forut for dødsfallet.
For å ha rett til pleiepenger må man ha vært i arbeid,
slik at man har et inntektstap. Foreldre som ikke har
vært i arbeid har ikke et inntektstap, men deres
innsats kan avlaste offentlige helse- og omsorgstje­
nester. Regjeringen vil vurdere ordninger for økono­
misk trygghet for foreldre som ikke har opparbeidet
seg rettigheter etter dagens pleiepengeordning.
Dette vil bli utredet i løpet av handlingsplanperioden.
For ytterligere informasjon om de forskjellige stønad­
ene man kan ha rett til fra Nav ved sykdom i familien,
se https://www.nav.no/familiesykdom­i­familien/nb/.
I oktober 2017 trådte en ny pliktbestemmelse i helse­
og omsorgstjenesteloven som samler og tydeliggjør
kommunens ansvar overfor dem som har et særlig
tyngende omsorgsarbeid i kraft. Den nye bestem­
melsen pålegger kommunen å tilby nødvendig
pårørendestøtte i form av avlastning, opplæring og
veiledning, og omsorgsstønad. Bestemmelsen speiler
pasient- og brukerrettighetslovens § 2-8, og tydelig­
gjør pårørendes rettigheter i møte med den kommu­
nale helse­ og omsorgstjenesten. Kommunene har
etter dette fått en tydeligere plikt til å foreta en
selvstendig vurdering av pårørendes behov, og fatte
vedtak om tiltak.
Hovedformålet med omsorgsstønad er å bidra til
best mulig omsorg for personer som har særlig stort
omsorgsbehov og å gjøre det mulig for private
omsorgsgivere å fortsette omsorgsarbeidet. Å få
omsorgsstønad innebærer at kommunen engasjerer
pårørende eller andre nærstående som oppdragsta­
kere, evt. som arbeidstakere. Omsorgsstønad er ikke
en erstatning for tapt arbeidsinntekt, men en kom­
pensasjon til pårørende som utfører oppgaver som
kommunen ellers måtte ha gjort. Det er ikke krav om
tapt arbeidsinntekt for å få omsorgsstønad. Informa­
sjon om omsorgsstønad finnes på
https://helsenorge.
no/hjelpetilbud­i­kommunen/omsorgsstonad.
52
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0055.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
Det som er mest belastende er at vi hele
tiden må følge med selv om vi får de
rettighetene som vi har krav på.
­ Pårørende
TILTAK:
•
Videreføre og styrke støtte til pårørende
•
Understøtte kommunene i deres arbeid med Leve hele livet lokalt
•
Tilskudd til modellutvikling for mer fleksible former for avlastning
•
Økt bruk av teknologiske løsninger
•
Økt samarbeid med bruker- og pårørendeorganisasjoner
og frivillig sektor
•
Legge til rette for etablering av barnehospice med funksjoner
som avlastningsopphold og pårørendestøtte
•
Vurdere ordning for økonomisk trygghet for foreldre som ikke
har opparbeidet seg rettigheter i dagens pleiepengeordning
•
Støtte i overgang til egen bolig
4.5 Familieorienterte tjenester
Alvorlig sykdom, funksjonsnedsettelser eller ruspro­
blemer rammer ikke kun den som er syk, men
påvirker hele familien. Regjeringen ønsker å legge til
rette for at alle familier skal kunne skape trygge
rammer rundt sitt liv. Stabile og omsorgsfulle familier
gir trygge barn. Regjeringen ønsker at samfunnet og
tjenestene i større grad både ser og ivaretar hele
familien når et familiemedlem opplever alvorlig
sykdom, funksjonsnedsettelser eller rusproblemer,
eller når et familiemedlem dør.
Økt bruk av behandling i hjemmet kan være svært
viktig for familier ved alvorlig sykdom. Det kan gi mer
tid hjemme og sammen. Ved bruk av hjemmesykehus
for barn, vil barnet i mange tilfeller ha høyere tilstede­
værelse i skole/barnehage, hvilket er verdifullt for
barnet og gir foreldre redusert fravær fra jobb.
53
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0056.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
Avansert hjemmesykehus for barn ved
Oslo universitetssykehus HF
Avansert hjemmesykehus (AHS) ved Oslo
universitetssykehus HF tilbyr medisinsk
behandling, sykepleie, veiledning og oppføl­
ging til barn og familier hjemme i stedet for på
sykehuset, på døgnbasis, alle dager. Tilbudet
gjelder barn 0–18 år, uavhengig av diagnose,
som ellers får sin behandling ved sykehuset.
Øvrige kriterier er forsvarlighet, frivillighet, at
det er praktisk gjennomførbart og at familien
er bosatt i Oslo og omegn. AHS har alltid
sykepleier tilgjengelig på telefon. Sykepleier
og lege har elektronisk journal tilgjengelig på
hjemmebesøk. AHS er et tverrfaglig team med
høy kompetanse, bestående av barnepleiere,
barnelege, barneonkolog, sykepleiere og
spesialsykepleiere, fordelt på 14,3 årsverk.
AHS samarbeider tett med øvrige tverrfaglige
faggrupper på sykehuset. Behandling i
avansert hjemmesykehus skal ha minst like
høy kvalitet som behandling i sykehuset.
AHS samarbeider med den kommunale
helse­ og omsorgstjenesten om barn med
behov for lindrende behandling og omsorg
og barn som kan overføres fra spesialist­
til kommunehelsetjeneste.
Det tverrfaglige palliative teamet for barn og
unge er tilknyttet AHS. Teamet jobber dagtid,
og AHS følger opp familier fra Oslo­regionen
etter behov på døgnbasis.
Kilde: Oslo universitetssykehus HF
Ivaretagelse av familien innebærer individuelt tilpas­
set hjelp og støtte til den enkelte familie, der man tar
utgangspunkt i familiens situasjon – belastninger og
ressurser – og der både barn og voksne involveres.
Barn har ulike reaksjoner på belastninger, og deres
utvikling og tilpasning påvirkes av mange faktorer,
deriblant av foreldrenes væremåte. Syke foreldre kan
ha behov for støtte og veiledning for å mestre
foreldrerollen når de selv er syke, eller når den andre
forelderen er syk og de må bære større deler av
foreldreansvaret alene. Videre har barn behov for å
forstå hva som skjer ved sykdom og delta på sine
premisser. Dette gjelder både barn som er pårørende
til en syk forelder, samt barn som er pårørende til
søsken.
Barn og unge som er pårørende eller etterlatte skal
også kunne leve sine egne liv – i barnehage eller på
skole, og sammen med venner. Søsken som er pårø­
rende kan også ha behov for egen tid med forel­
drene, mens søskenet som er sykt passes av andre.
Hjelp og støtte til familier må være fleksibelt og til­
passet familien og den situasjonen de er i. I praksis
kan det bety at det må tilrettelegges for samtaler og
oppfølging både i og utenfor hjemmet. Videre må
familiene få mulighet til å opprettholde hverdagen
og gjøre familielivet så godt som mulig. Oppfølgingen
kan kreve psykososial støtte og oppfølging av hele
familien, samt praktisk støtte og hjelp. Det kan være
behov for hjelp til alt fra handling, husvask og følge
til fritidsaktiviteter. For noen vil det være tilstrekkelig
54
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
å mobilisere familiens nettverk, mens andre kan
ha behov for hjelp for eksempel fra frivillig sektor.
Regjeringen vil fremme god helse og gode tilbud for
pårørende i krevende omsorgssituasjoner og blant
annet utrede en ordning med husvikar ved kortvarig
sykdom hos pårørende til barn med store omsorgs­
behov.
sider av samlivet som de kan prioritere sterkere, slik
som kommunikasjon, konflikthåndtering, dele emo­
sjonelle reaksjoner og gode fellesopplevelser som par.
Foreldre som står alene med ansvar for barn med
nedsatt funksjonsevne, kan oppleve mange av de
samme utfordringene som par gjør. På flere områder
kan belastningene kjennes større, nettopp fordi de
er alene om ansvaret. Det er utviklet egne kurs for
enslige forsørgere for barn med nedsatt funksjons­
evne. Begge kurstypene går over en helg, og tilbys
rundt om i landet. Kursene har en liten egenandel
(500 kr per deltaker per 2020) som inkluderer opp­
hold på hotell med fullpensjon og kursdeltakelse.
Familieverntjenesten
For å sikre at foreldre klarer å ivareta foreldrerollen
ved sykdom i familien, kan de ha behov for støtte og
veiledning. Familieverntjenesten er nøkkelinstitusjo­
nen i det offentliges arbeid for å fremme gode
familierelasjoner, styrke omsorgskompetansen og
legge til rette for gode oppvekstvilkår for barn.
Familievernkontorene tilbyr terapi, rådgivning og
veiledning til familier, foreldre og barn med vansker,
konflikter eller kriser i familien, samt mekling. Parte­
rapi og familieterapitilbudet retter seg mot par og
familier som trenger hjelp til å håndtere utfordringer
og vansker i par­relasjonene eller familielivet – også
par og familier som har utfordringer knyttet til syk­
dom, nedsatt funksjonsevne i familien, sykdom og
sorgreaksjoner og kommunikasjonsutfordringer. Det
finnes 41 familievernkontor spredd over hele landet.
Familieverntjenestens tilbud er gratis og brukerne
kan ta direkte kontakt uten henvisning. På Bufdirs
hjemmesider ligger kontaktinformasjon til alle fami­
lievernkontorene, se
Bufdir.no.
Familieråd
I et familieperspektiv er også familiens utvidede
nettverk viktig. Familieråd er en anbefalt arbeids­ og
beslutningsmetode i barnevernet. Målet med fami­
lieråd er å komme fram til en plan som skal bedre
familiens, og da spesielt barnets situasjon. Forskning
viser at metoden bidrar til å øke barn og familiers
deltakelse. Barn verdsetter familieråd fordi det legger
til rette for kontakt og utvikling av relasjoner med
personer i den utvidede familien (Slettebø, Flacké et
al. 2016).
Organisasjonen Voksne for barn var først ute med å
tilpasse og teste ut arbeidsmåten i et mer forebyg­
gende perspektiv og som et lavterskeltilbud. Ifølge
Voksne for barn har metoden stort potensiale som
forebyggende kommunalt arbeid for barn som
pårørende og deres familier. Flere kommuner er nå
i gang med å tilby familieråd som et lavterskeltilbud
for sine innbyggere, og det er gode tilbakemeldinger.
Regjeringen vil styrke dette arbeidet og Barne- og
familiedepartementet vil, gjennom sitt fagdirektorat,
bidra til å gjøre verktøy og metoder for nettverks­
involvering bedre kjent.
Kurs til foreldre som har barn med nedsatt
funksjonsevne
Hva med oss? og Hva med meg? er kurs hos familie­
vernet og er rettet mot foreldre som har barn med
nedsatt funksjonsevne, fysiske eller psykiske plager
eller kronisk sykdom. Kursene er innrettet som et
forebyggende tiltak og er åpent for alle foreldre i
målgruppen. Hva med oss? handler om å redusere
konfliktutvikling og risiko for samlivsbrudd. Et Hva
med oss? ­kurs kan bidra til at par/foreldre ser viktige
55
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0058.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
Familie- og nettverksråd i Horten 0–100 år
Horten kommune har etablert familieråd som
et prosjekt til alle innbyggerne i kommunen.
Det er ansatt tre personer i prosjektet. Her
møtes det private nettverket og fagpersoner
i kommunen på en felles arena. Målet er å
komme fram til en plan for å løse utfordringer
eller ønsker. Kjennetegn ved arbeidsmåten:
• unge gravide
• foreldre som har mistet omsorg
for barnet sitt
• søsken som pårørende
• familier med barn med diagnoser
• enslige forsørgere
•
enslige mindreårige flyktninger
•
familiekonflikter i alle aldre
• utfordringer i skole for enkeltbarn
og grupper
• innsatte i kriminalomsorgen,
• overganger i livet: barnehage til skole,
skole til jobb, pensjonisttilværelsen, inn
på institusjon, mennesker med utviklings­
hemninger (fra barn over til voksen) osv.
Kilde: Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet
•
Familie­ og nettverksråd er et frivillig og
gratis lavterskeltilbud som ligner på
metoden som benyttes i barnevernet
•
Arbeidsmåten benyttes både for barn
og voksne i alderen 0–100 år
•
Både innbyggerne og de ansatte i Horten
kommune kan ta initiativ til et råd
•
Kommunen stiller med en koordinator
for å hjelpe til med gjennomføringen
•
Horten har gjennomført familie­ og
nettverksråd for:
56
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0059.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
Systematisk arbeid med barn
som pårørende
Vindafjord kommune har sammen med fire
andre kommuner jobbet med barn som
pårørende ­ helhet og samarbeid mellom
tjenestene for å fange opp og følge opp barn
som pårørende til beste for hele familien.
Arbeidet med barn som pårørende er definert
som en del av BTI-arbeidet i kommunen
(Bedre tverrfaglig innsats). Kommunen har
deltatt i et samarbeidsprosjekt mellom kompe­
tansenettverket Barns Beste og Helse Fonna
HF. BTI-arbeidet er blitt kommunens «famili­
ens hus», der de ser helhetlig på familiene.
Sentralt ved Vindafjords ettårige prosjekt:
•
Kartlegging av kunnskap og erfaringer med
spørreskjema
•
Samarbeid mellom fastlege, pleie og
omsorgstjenesten, «Familiens hus»
•
Samarbeid mellom hjelpetjenester, skole,
barnehage, frivillige og andre
•
Plan for kompetanseheving blant ansatte
som møter barn som pårørende. Fagdag for
ansatte i helse­ og omsorgstjenestene, egen
fagdag for fastleger. Temaer: kommunika­
sjon, samtale med barn, samtale med
foreldre, nettverksarbeid
Prosjektet gikk over i ordinær drift
i kommunen fra 2019
Kilde: Helsedirektoratet
•
Prosjektgruppe med ledende helsesøster,
BTI-koordinator, kommunelege, kreftkoordi­
nator, leder tjenestekontor, koordinatorer
fra helseforetaket, Korus vest, avdelingsleder
psykisk helse voksen.
TILTAK:
•
Utrede en ordning med husvikar ved kortvarig sykdom hos
pårørende til barn med store omsorgsbehov
•
Gjøre verktøy og metoder for nettverksinvolvering bedre kjent
4.6 Pårørendemedvirkning
57
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0060.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
Regjeringen vil at pårørende skal tas på alvor i alle
deler av behandlingskjeden. Pårørende skal oppleve
å bli møtt som en viktig samarbeidspartner for
bruker og helsepersonell – ikke som en motpart.
Pårørendes stemme skal bli hørt både på individnivå
og i utviklingen av helse­ og omsorgstjenestene.
Pasientens helsetjeneste innebærer at den enkelte
pasient eller bruker får et tilbud som er tilpasset
deres behov og forutsetninger – i dette ligger også
en avklaring av pårørendes behov, mulighet for og
ønske om deltakelse. Regjeringen vil at spørsmålet
«hva er viktig for deg?» skal være ledende i helse- og
omsorgstjenestens møter med pasienten og også
med pårørende. Studier støtter at det er viktig for
familiemedlemmer å bli involvert og anerkjent som
en ressurs i behandling og omsorg for den som har
en psykisk lidelse, samt å få støtte og veiledning for
egen del (Weimand 2012). Som ledd i arbeidet med
å styrke pårørendemedvirkningen, vil helse­ og
omsorgsministeren og barne­ og familieministeren
invitere barn og unge til et årlig møte for å lytte til
deres erfaringer og synspunkter på det å være pårø­
rende. Videre ønsker regjeringen å invitere bruker­
og pårørendeorganisasjoner og fag­ og profesjons­
foreninger til dialog og samarbeid om hvordan vi
sammen kan sikre en best mulig gjennomføring av
denne strategien.
Møteplass – helsefremmende dialog om å leve
tett på familiemedlemmer med psykiske
helseutfordringer/rusproblemer.
Helse Førde HF og Landsforeningen for
Pårørende innen Psykisk helse, LPP Sogn og
Fjordane inngikk våren 2018 en avtale om å
starte opp «Møteplass». På Møteplass møtes
pårørende og fagfolk til en likeverdig dialog
om hvordan det er å leve tett på familiemed­
lemmer med psykiske helseutfordringer og/
eller rusproblemer og hvordan hjelpeappara­
tet kan bidra med veiledning og støtte.
Målet er at fagfolk skal få kjennskap til pårø­
rendes erfaringer og at fagfolk og pårørende
i fellesskap skal reflektere over hvordan
tjenestetilbudet fungerer og hva som eventu­
elt kan/bør endres. Hjelpeapparatet trenger
kunnskap om den krevende livssituasjonen
det er å være pårørende. Pårørende selv er
de som best kan formidle dette. Pårørende
som har deltatt på Møteplass har erfart at det
er nyttig å møte andre pårørende og fagfolk,
og at det er positivt å kunne bidra med sin
erfaring for at fagfolk skal få økt forståelse for
pårørendes situasjon. På Møteplass er dialog
mellom pårørende og fagfolk virkemiddelet
for å utvikle bedre tjenester. På grunn av
koronaviruset har det ikke vært aktivitet
i 2020.
Kilde: Helse Førde HF
58
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
Pårørendemedvirkning kan foregå både på individ­
nivå og på systemnivå. Pårørendemedvirkning på
systemnivå innebærer å bruke pårørendes erfaringer
og behov i utviklingen av helse­ og omsorgstje­
nestene. Helseforetak og kommuner plikter å eta­
blere systemer for innhenting av pårørendes
erfaringer og synspunkter på ulike nivå, og gjøre bruk
av disse erfaringene i sitt forbedringsarbeid. For å få
økt innsikt i pårørendemedvirkningen i kommunene
har Helse- og omsorgsdepartementet bedt OsloMet,
ved By- og regionforskningsinstituttet NIBR, kartlegge
ulike former for pårørendesamarbeid og ­med­
virkning på individ­ og systemnivå i kommunene.
Pårørendes erfaringer kan innhentes på ulike måter,
blant annet gjennom egne undersøkelser eller ved
pårørenderåd eller -utvalg. De fire regionale helse­
foretakene og de lokale helseforetakene har alle
etablert brukerutvalg som skal representere alle
pasienter og pårørende i helseforetakets opptaks­
område. Helseforetakene har også etablert ung­
domsråd med tilsvarende mandat. Brukerutvalgene
skal blant annet fungere som rådgivende organ for
styret og ledelsen i strategiske saker som angår
pasienter og pårørende. Helse­ og omsorgsdeparte­
mentet ønsker å styrke pårørendemedvirkning på
sykehjem og vil derfor be Helsedirektoratet vurdere
ulike virkemidler for å øke andelen sykehjem med
pårørendeutvalg.
Brukerutvalgene er også viktige arenaer for å gi til­
bakemeldinger til helseforetakene på hvordan tje­
nestene oppleves for pasienter og pårørende. Slike
erfaringer er en verdifull kilde til kunnskap som
kan brukes i arbeid med innovasjon og kvalitets­
forbedring. Folkehelseinstituttet gjennomfører
nasjonale brukererfaringsundersøkelser (PasOpp-
undersøkelser) innen somatikk, psykisk helsevern
og rusbehandling i spesialisthelsetjenesten. Resul­
tatene fra slike undersøkelser utgjør ofte nasjonale
kvalitetsindikatorer og brukes i lokalt forbedrings­
arbeid. Enkelte av disse undersøkelsene adresserer
pårørende særskilt, for eksempel undersøkelser om
pårørendes erfaringer med henholdsvis polikliniske
konsultasjoner for barn med diabetes type 1 og
barne­ og ungdomspsykiatriske poliklinikker.
Helse­ og omsorgstjenestene skal ha systemer og
rutiner som legger til rette for dialog med pårørende
og at pårørende får nødvendig informasjon. Dette
gjelder enten pårørende har rollen som informa­
sjonskilde, representant for bruker, omsorgsgiver
eller støtte for bruker, eller pårørende er berørt og
har egne behov for støtte. For noen pårørende vil
forhåndssamtaler, en samtale for felles planlegging
av framtidig helsehjelp, være aktuelt. Dette gjelder
særlig i tilfeller der pasienten har kognitiv svikt og
hvor pårørendes kunnskap kan være avgjørende for
å ivareta medvirkningsretten. Forhåndssamtaler er
et verktøy for kommunikasjon mellom pasient,
pårørende og helsepersonell og som kan bidra til å
avklare hva som er viktig for den enkelte i tiden
framover og i livets sluttfase. Informasjon som fram­
kommer i forhåndssamtaler kan, sammen med andre
informasjonskilder, legges til grunn ved vurderinger
og beslutninger. Regjeringen vil styrke arbeidet med
å utarbeide, spre og implementere forhåndssamtaler
(Meld. St. 24 (2019–2020) Lindrende behandling og
omsorg. Vi skal alle dø en dag. Men alle andre dager
skal vi leve.)
Bevissthet og kompetanse rundt etiske
dilemma
Alle pårørende har rett til generell veiledning og
informasjon når de henvender seg til helse­ og
omsorgstjenesten. Selv om helsepersonell har taus­
hetsplikt om pasientens eller brukerens sykdom eller
andre personlige forhold, har de alltid lov til å snakke
med pårørende. Helsepersonell bryter heller ikke
taushetsplikten ved å lytte til pårørende, eller ved å
59
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0062.png
snakke med pårørende om opplysninger den pårø­
rende er kjent med fra før. Allmenn veiledning om
prognose og hvordan man som pårørende kan for­
holde seg gjennom et behandlingsforløp, kan også
være nyttig. Noen ganger kan en generell tilbakemel­
ding til pårørende som for eksempel – «Du kan sove
godt nå», være beroligende. Slike utsagn kan være
til hjelp når det ikke er mulig for helsepersonell å gi
mer informasjon på grunn av taushetsplikten. Nær­
meste pårørende har en særskilt rett til informasjon
og kan ha nytte av generell informasjon om for
eksempel en bestemt sykdom. Nærmeste pårørende
vil også i enkelte situasjoner kunne ha rett til å
medvirke, samtykke og klage på vegne av pasienten,
samt få innsyn i pasientens journal.
Pasientens/brukerens åpenhet overfor pårørende er
en viktig forutsetning for involvering av pårørende.
Som et utgangspunkt skal helsepersonell be om
pasientens/brukerens samtykke før de gir pårørende
opplysninger om brukers helsetilstand, helsehjelp
eller andre personlige opplysninger. Motsatt må
bruker samtykke dersom det skal innhentes infor­
masjon om personlige forhold fra pårørende.
Kunnskap om taushetsplikten kan være av betydning
for å sikre at helsepersonell involverer pårørende.
Innspill til strategien tyder på at en streng fortolkning
av regelverk rundt taushetsplikt kan være til hinder
for informasjonsutveksling og pårørendemedvirkning.
Gjennom arbeidet med RETHOS er kunnskap om
pårørendesamarbeid løftet fram i de helse­ og sosial­
faglige utdanningene. Videre vil regjeringen styrke
samarbeidet med nasjonale og regionale kompe­
tansesentre for å legge til rette for kompetansehev­
ing om pårørendesamarbeid.
Helsedirektoratets pårørendeveileder beskriver
etiske dilemmaer som kan oppstå, for eksempel
situasjoner der bruker ikke ønsker å dele informasjon
med sine pårørende samtidig som pårørende selv
er fortvilet over ikke å få informasjon. Ulike pårø­
rende kan også være uenige om hva som er det beste
for brukeren. Selv om pårørende i de fleste tilfeller
er en viktig ressurs og støttespiller for brukeren er
det også tilfeller hvor pårørenderelasjonen er en
belastning. Det er derfor også viktig at helsepersonell
erkjenner bredden i pårørenderelasjoner og gjør en
kartlegging sammen med brukeren for å klargjøre
om og på hvilken måte pårørende kan bidra. Behovet
60
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0063.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
Jeg er selv helsepersonell, synes likevel det er
svært vanskelig å være pårørende, manøvrere
i jungelen av taushetsplikt, etiske dilemmaer,
pårørenderettigheter og initiativ overfor
helsepersonell.
­ Pårørende
for involvering av pårørende kan også forandre seg
over tid og er derfor ikke et spørsmål om enten/eller.
Dette gjelder ikke minst når bruker er barn. En ten­
åring vil ofte ha et annet forhold til å involvere for­
eldre enn det et yngre barn har.
Etisk bevissthet og refleksjon hos helsepersonell kan
forebygge konflikter og gi nye perspektiver og løs­
ninger når man opplever et dilemma. For å bidra til
å heve kompetansen om etisk refleksjon i helse- og
omsorgstjenesten er «Samarbeid om etisk kompe­
tanseheving» videreført fra 2016 som en nasjonal
satsing, med forankring i Kompetanseløft 2020 og
Kompetanseløft 2025. Formålet med etisk kompe­
tanse og systematisk praktisk etikkarbeid i tjenestene
er å styrke brukernes opplevelse av at helse­ og
omsorgstjenestene ivaretar deres verdighet og
integritet. «Samarbeid om etisk kompetanseheving»
driftes av KS, i samarbeid med Senter for medisinsk
etikk ved Universitetet i Oslo. Senteret har ansvar for
nasjonal koordinering og fagutvikling av kliniske
etikk-komiteer (KEK)
i spesialisthelsetjenesten. Komi­
teenes hovedfokus er etiske utfordringer som opp­
står i møtet mellom helsepersonell og pasient/
pårørende. Komiteene skal blant annet bidra til å
sikre at pasientenes og pårørendes perspektiv blir
tilstrekkelig belyst og vektlagt.
TILTAK:
•
Sikre oppfølging og medvirkning i planperioden
•
Styrke kunnskapen om pårørendemedvirkning
•
Vurdere virkemidler for å øke andelen sykehjem med
pårørendeutvalg
•
Styrke arbeidet med å utarbeide, spre og implementere
forhåndssamtaler
•
Økt kompetanse om pårørende og pårørendesamarbeid
61
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0064.png
Handlingsplan pårørende 2021–2025
–
KAPITTEL 5
Økonomiske
og administrative
konsekvenser
62
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0065.png
Økonomiske og administrative konsekvenser
–
Innspill til strategien viser at mye av det som er viktig
for pårørende handler om å styrke og bedre allerede
eksisterende tilbud til bruker. Denne strategien
omtaler ikke alle tiltak for å bedre tjenestene til
bruker, men disse vil like fullt kunne bidra til å styrke
og avhjelpe pårørendes situasjon. Løsninger og tiltak
rettet mot pårørende befinner seg videre innen ulike
tjenesteområder og sektorer. Det foregår allerede
mye arbeid innenfor rammene av ulike strategier,
handlingsplaner og etablerte strukturer.
Strategien inneholder både forslag om nærmere
utredninger og konkrete tiltak på både kort og lengre
sikt. Utredningsoppdrag skal utføres innenfor de
årlige tildelte rammer. Øvrige tiltak på kort sikt er
ivaretatt gjennom Stortingets vedtak om budsjett for
2020, jf Innst. 11 (2019–2020) og forslag i Prop. 1 S
(2020–2021). Andre tiltak som det vises til i strategien,
er allerede satt i gang som følge av behandling og
vedtak av tidligere budsjetter.
Resultatoppfølging
Helse­ og omsorgsdepartementet vil sammen med
andre berørte departementer følge utviklingen på
dette området. Status og fremdrift på ulike tiltak skal
rapporteres årlig til berørt departement. Særlig
Helsedirektoratet vil få en viktig rolle i gjennomføring
og oppfølging av tiltakene i strategien.
63
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0066.png
Innsatsområder og tiltak
–
Innsatsområder
og tiltak
Tidlig identifisering og ivaretakelse
•
Utarbeide en nasjonal pårørendeundersøkelse
Helse- og omsorgsdepartementet
•
Bidra til bedre pasient- og pårørendeopplæring
Helse- og omsorgsdepartementet
•
Videreføre satsingen på bruker­ og pårørende­
opplæring i arbeidet med Demensplan 2025
Helse- og omsorgsdepartementet
•
Styrke informasjonsgrunnlaget om
uformell omsorg
Helse- og omsorgsdepartementet
Forutsigbare og koordinerte tjenester
•
En helhetlig og forutsigbar lokal pårørende­
politikk
Helse- og omsorgsdepartementet
•
Videreutvikle og spre metoder for å kartlegge
pårørendes situasjon og behov
Helse- og omsorgsdepartementet
•
Styrke arbeidet med å kartlegge og ivareta barn
og unge som er pårørende
Helse- og omsorgsdepartementet
•
Forenkle hjelpestønadsordninger og ha
dokumentasjonskrav med mer tillitsbaserte
løsninger
Arbeids- og sosialdepartementet
•
Vurdere å innføre plikt om at helse­ og omsorgs­
tjenesten i kommunen har barneansvarlig
personell
Helse- og omsorgsdepartementet
•
Utvikle sammenhengende tjenester for barn og
familier med barn med behov for sammensatte
tjenester
Helse- og omsorgsdepartementet
•
Vurdere anbefalingene fra prosjektet
«Barn under radaren»
Helse- og omsorgsdepartementet
•
Vurdere modeller for samarbeidsavtaler med
pårørende
Helse- og omsorgsdepartementet
Bedre informasjon, opplæring
og veiledning
•
Videreutvikle helsenorge.no
Helse- og omsorgsdepartementet
•
Lovfeste en koordinatorordning for familier som
har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade
eller nedsatt funksjonsevne
Helse- og omsorgsdepartementet
•
Oppfordre kommuner til utvikling av oversiktlige
nettsider
Helse- og omsorgsdepartementet
•
Ivareta pårørende, herunder mindreårige barn
og søsken som pårørende, gjennom hele
pakkeforløpet
Helse- og omsorgsdepartementet
•
Foreldrehverdag.no skal henvise til relevant
informasjon om hjelpeinstanser om ivaretagelse
av barn som pårørende, etter innspill fra
helsemyndighetene
Barne- og familiedepartementet
Helse- og omsorgsdepartementet
64
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0067.png
Innsatsområder og tiltak
–
Tilstrekkelig støtte og avlastning
•
Videreføre og styrke støtte til pårørende
Helse- og omsorgsdepartementet
Familieorienterte tjenester
•
Utrede en ordning med husvikar ved kortvarig
sykdom hos pårørende til barn med store
omsorgsbehov
Helse- og omsorgsdepartementet
•
Understøtte kommunene i deres arbeid med
Leve hele livet lokalt
Helse- og omsorgsdepartementet
•
Gjøre verktøy og metoder for nettverks­
involvering bedre kjent
Barne- og familiedepartementet
•
Tilskudd til modellutvikling for mer fleksible
former for avlastning
Helse- og omsorgsdepartementet
Pårørendemedvirkning
•
Sikre oppfølging og medvirkning i planperioden
Helse- og omsorgsdepartementet
Barne- og familiedepartementet
•
Økt bruk av teknologiske løsninger
Helse- og omsorgsdepartementet
•
Økt samarbeid med bruker- og pårørende-
organisasjoner og frivillig sektor
Helse- og omsorgsdepartementet
Kulturdepartementet
•
Styrke kunnskapen om pårørendemedvirkning
Helse- og omsorgsdepartementet
•
Legge til rette for etablering av barnehospice
med funksjoner som avlastningsopphold
og pårørendestøtte
Helse- og omsorgsdepartementet
•
Vurdere virkemidler for å øke andelen sykehjem
med pårørendeutvalg
Helse- og omsorgsdepartementet
•
Styrke arbeidet med å utarbeide, spre
og implementere forhåndssamtaler
Helse- og omsorgsdepartementet
•
Vurdere ordning for økonomisk trygghet for
foreldre som ikke har opparbeidet seg rettig­
heter i dagens pleiepengeordning
Arbeids- og sosialdepartementet
•
Økt kompetanse om pårørende
og pårørendesamarbeid
Helse- og omsorgsdepartementet
•
Støtte i overgang til egen bolig
Kommunal- og moderniseringsdepartementet
65
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0068.png
Vedlegg 1 – Permisjonsrettigheter og økonomiske stønadsordninger
–
VEDLEGG 1
Permisjonsrettigheter
og økonomiske
stønadsordninger
Permisjoner
Arbeidsmiljøloven gir rett til permisjoner og til redu­
sert arbeidstid for å ivareta omsorgsoppgaver. Loven
har en rekke bestemmelser som gir rett til permisjon
og redusert arbeidstid i ulike situasjoner. Mange
gjelder ved omsorg for barn, men en del gjelder også
pårørende til voksne. Nedenfor følger en gjennom­
gang av de mest aktuelle bestemmelsene for pårø­
rende som skal kombinere arbeid med pårørende­
oppgaver:
Arbeidsmiljøloven §§ 12-1 til 12-8 gir foreldre, adop­
tivforeldre og fosterforeldre rett til permisjon for å
utøve omsorg for barn i barnets tre første leveår eller
i forbindelse med omsorgsovertagelsen av barnet.
Permisjonsrettighetene i disse bestemmelsene er
i utgangspunktet ikke aktuelle for de situasjonene
som denne pårørendestrategien omfatter.
Arbeidsmiljøloven § 12­9 gir arbeidstaker som har
omsorg for barn rett til permisjon blant annet for
nødvendig tilsyn dersom barnet eller barnepasseren
er syk, jf. første ledd i bestemmelsen. Andre og tredje
ledd i § 12­9 regulerer hvor mange permisjonsdager
den enkelte arbeidstaker har rett til.
Retten gjelder inntil 10 dager til og med det året
barnet fyller 12 år. Arbeidstaker som har omsorg for
mer enn to barn har rett til inntil 15 dager, jf. § 12­9
andre ledd.
Dersom barnet har kronisk sykdom, langvarig syk­
dom eller har nedsatt funksjonsevne og det derfor
er en markert økning av risikoen for at arbeidstaker
får fravær fra arbeidet, utvides retten til inntil 20
dager til og med det året barnet fyller 18 år, jf. § 12-9
tredje ledd.
Arbeidstaker som er alene med omsorgen har rett
til dobbelt så mange permisjonsdager som det som
fremgår av andre og tredje ledd.
Etter § 12­9 femte ledd har arbeidstaker uansett rett
til permisjon når det ytes omsorgspenger, pleiepen­
ger eller opplæringspenger fra folketrygden. Arbeids­
takere med omsorg for barn med livstruende eller
andre svært alvorlige sykdommer eller skader kan
etter denne bestemmelsen ha rett til permisjon fram
til barnet er 18 år. Dersom barnet er psykisk
utviklingshemmet, kan arbeidstaker ha rett til per­
misjon også etter at barnet fyller 18 år.
Det følger av § 12­10 første ledd at arbeidstaker som
pleier nærstående i hjemmet i livets sluttfase har rett
til permisjon i 60 dager for pleie av den enkelte
nærstående. Denne retten til fri for å pleie nærstå­
ende i terminalfasen ble utvidet fra 20 til 60 dager
fra 1. juli 2010. Samtidig ble det innført en rett til fri
i inntil 10 dager hvert kalenderår for å gi nødvendig
omsorg til foreldre, ektefelle, samboer eller registrert
partner, jf. § 12­10 andre ledd. Det samme gjelder
nødvendig omsorg for funksjonshemmet eller kro­
nisk sykt barn fra og med kalenderåret etter at barnet
fyller 18 år. Denne retten til permisjon er begrenset
til 10 dager uansett hvor mange man har omsorg for.
66
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0069.png
Vedlegg 1 – Permisjonsrettigheter og økonomiske stønadsordninger
–
Redusert arbeidstid
Det følger av arbeidsmiljøloven § 10­2 fjerde ledd at
arbeidstaker som har fylt 62 år eller som av helse­
messige, sosiale eller andre vektige velferdsgrunner
har behov for det, har rett til å få redusert sin arbeids­
tid dersom arbeidstidsreduksjonen kan gjennomføres
uten vesentlig ulempe for virksomheten.
Helsemessige grunner refererer seg til sykdom hos
arbeidstakeren selv, og må kunne dokumenteres
med legeattest. Sosiale grunner knytter seg til forhold
hos arbeidstakerens familie eller nærmeste omgivel­
ser, og utløser gjerne omsorgsoppgaver eller belast­
ninger utenom det vanlige. Velferdsgrunner kan
fange opp tilfeller som ligger nær opp til helsemes­
sige eller sosiale grunner, men har en videre karakter.
Det må imidlertid foreligge et kvalifisert behov for
redusert arbeidstid om denne skal gis på velferds­
messig grunnlag, og dette er understreket ved at det
i lovteksten er krav om vektige velferdsgrunner. Det
mest vanlige eksempelet på en vektig velferdsgrunn
er arbeidstaker med små barn som i en periode
ønsker mer tid til samvær eller som har problemer
med å skaffe barnepass i arbeidstiden.
Økonomisk kompensasjon
Permisjon eller redusert arbeidstid etter arbeids­
miljøloven er i utgangspunktet ulønnet.
Arbeidstakere som har permisjon etter reglene
i arbeidsmiljøloven, kan imidlertid ha rett til ytelser
etter folketrygdloven. De viktigste reglene om øko­
nomiske ytelser i forbindelse med fravær som følge
av pårørendeoppgaver fremgår av folketrygdloven
kapittel 9. Arbeidstaker har etter reglene i dette
kapitlet blant annet rett til omsorgspenger i forbin­
delse med barns eller barnepassers sykdom (§ 9-5
flg.), rett til pleiepenger dersom barnet har behov for
kontinuerlig tilsyn og pleie (§ 9-10 flg.), samt rett til
pleiepenger ved pleie av nærstående i livets sluttfase
(§ 9-13). Reglene om rett til ytelser under svanger­
skap, og etter fødsel og adopsjon fremgår av kapittel
14 i folketrygdloven.
Arbeidstakere som har permisjon, kan ha krav på
lønn etter avtale med arbeidsgiver eller som følge av
tariffavtaler. Slike avtaler kan gi rett til lønnet permi­
sjon som går lenger enn det arbeidstakeren har krav
på etter loven. Det er heller ikke noe i veien for at
arbeidsgiver og arbeidstaker blir enige om praktiske
løsninger i konkrete situasjoner som følge av arbeids­
takerens særskilte behov.
67
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0070.png
Vedlegg 2 – Øvrige økonomiske ordninger
–
VEDLEGG 2
Øvrige økonomiske
ordninger
Barn i institusjon
Det følger av spesialisthelsetjenesteloven § 3­6 at
helseinstitusjoner har særlige plikter i forbindelse
med barns institusjonsopphold. Dette er nærmere
regulert i forskrift om barns opphold i helseinstitu­
sjon, herunder bestemmelser om dekning av pårø­
rendes utgifter til mat, reise og overnatting når de av
hensyn til barnet oppholder seg i institusjonen store
deler av døgnet.
Kapittel 3 i forskriften regulerer dekning av foreldres
reise og oppholdsutgifter mv.
I forskriften kapittel 2 reguleres ledsagers og nære
pårørendes rett til dekning av utgifter. En reiseled­
sager har rett til å få dekket utgifter forbundet med
å følge en pasient med rett til dekning av utgifter
etter forskriften bl.a. når pasienten av medisinske
eller behandlingsmessige grunner har behov for
ledsager på reise, jf. § 17. Pasientens behandler skal
bekrefte dette behovet. En ledsager kan være pasi­
entens pårørende eller andre. I § 18 reguleres ledsa­
gerens rett til dekning av tapt arbeidsinntekt.
Nære pårørende har etter § 19 også rett til å få dekket
nødvendige utgifter ved reise til
g.
en pasient som har livstruende sykdom, har
omsorg for barn under 14 år og ikke makter å
reise hjem, hvis den behandlende lege har gitt
en uttalelse om at behandlingen varer minst to
uker (én reise per uke),
h.
psykiatrisk poliklinikk for barn og ungdom og
familievernkontor hvis poliklinikkens ansvarlige
leder eller familievernkontorets faglige leder
attesterer at det er nødvendig at den pårørende
kommer
i.
et kompetansesenter for personer med sjeldne
og lite kjente diagnoser og funksjonshemninger,
eller
j.
kurs eller opplæring i regi av helseinstitusjon,
forutsatt at kurset eller opplæringen har et
medisinsk eller behandlingsmessig innhold og
at kursdeltakelsen er nødvendig for fremtidig
oppfølging av pasienten.
Dekning av nødvendige utgifter
til reise
Pasient­ og brukerrettighetsloven § 2­6 regulerer
pasienter og ledsagers rett til dekning av nødvendige
utgifter når pasienten må reise i forbindelse med
en helsetjeneste som omfattes av spesialisthelse­
tjenesteloven og som dekkes av et foretak etter
helse foretaksloven eller som omfattes av fritt
behandlingsvalg etter spesialisthelsetjenesteloven
§ 4­3. Det samme gjelder helsetjenester som omfat­
tes av folketrygdloven kapittel 5 og helsetjenester
som ytes ved familievernkontor og helsestasjon.
Departementet kan i forskrift bestemme at retten til
dekning av nødvendige utgifter også skal gjelde når
pasienten må reise til og fra en annen helsetjeneste
som omfattes av helse­ og omsorgstjenesteloven.
Departementet har i forskrift om pasienters, ledsa­
geres og pårørendes rett til dekning av utgifter ved
reise til helsetjenester (pasientreiseforskriften) gitt
nærmere bestemmelser.
68
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0071.png
Vedlegg 2 – Øvrige økonomiske ordninger
–
Mindreårige barn har rett til å få dekket utgifter ved
reise til helsepersonell som skal ivareta barnets
behov for informasjon og nødvendig oppfølging etter
helsepersonelloven § 10 a eller § 10 b.
Andre folketrygdytelser
Personer som har omsorg for barn med nedsatt
funksjonsevne eller langvarig sykdom, kan få
opp-
læringspenger
dersom de må ta fri fra arbeid i for­
bindelse med deltakelse i opplæring ved en godkjent
helseinstitusjon eller på foreldrekurs ved et offentlig
spesialpedagogisk kompetansesenter. Vilkåret er at
opplæringen er nødvendig for at man skal kunne ta
seg av og behandle barnet. Stønaden kan gis selv om
barnet har fylt 18 år. Reglene for opplæringspenger
står i folketrygdloven kapittel 9.
Hjelpestønad
ytes til personer som på grunn av varig
sykdom, skade eller lyte, har behov for særskilt tilsyn
og pleie. Hjelpestønad gis bare dersom det foreligger
et privat pleieforhold, i praksis er dette ofte pleie av
nære pårørende, men det kan også være venner eller
andre. Det er et vilkår for rett til hjelpestønad at
hjelpebehovet er av et slikt omfang at et vederlag på
minst samme nivå som den fastsatte satsen for
hjelpestønad fremstår som rimelig.
I noen tilfeller kan det være aktuelt å søke både
hjelpestønad og kommunal omsorgsstønad. I disse
tilfellene anvendes hjelpestønad først, og kommunen
kan ta hensyn til at personen får hjelpestønad ved
tildeling og utmåling av omsorgsstønaden.
Reglene for grunn­ og hjelpestønad står i kapittel 6
i folketrygdloven.
Overgangsstønad
kan ytes til enslige foreldre.
Hovedregelen er at barnet må være under åtte år,
men en enslig mor eller far som er forhindret fra
å arbeide på grunn av omsorg for barn som krever
særlig tilsyn som følge av bl.a. funksjonshemming,
kan få overgangsstønad inntil barnet fyller 18 år.
Overgangsstønaden er på 2,25 ganger grunnbeløpet,
og avkortes mot arbeidsinntekt.
Reglene for overgangsstønad står i kapittel 15 i folke­
trygdloven.
69
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0072.png
Referanser
–
Referanser
Albertini Früh, E., et al. (2017).
«Tillit til velferds­
tjenester? Innvandrerforeldre med barn med
spesielle behovs møter med hjelpeapparatet.»
Anvik, C. H. og A. K. Eide (2011).
«De trodde
jeg var en skulker, men jeg var egentlig syk.»
Bodø: NF-notat 1001: 2011.
Backe-Hansen, E., et al. (2017).
«Kunnskaps­
oppsummering. Vold mot barn og systemsvikt.»
Berge, T., et al. (2014).
«Formell og uformell
omsorg. Samspillet mellom familien og
velferdsstaten.»
Birkeland, B. og B. Weimand (2015).
«Det gjen­
nomsyrer jo hele livet.» En kvalitativ undersøkelse
av levekår hos voksne pårørende til personer med
rusproblemer [«It permeates every life’s corner».
A qualitative inquiry concerning the living conditi­
ons of adult relatives to substance users]. Oslo,
Norway: Helsedirektoratet.
Bjerkan, J. (2009).
Individual Plan in Norway.
State of the art five years after regulation by law.
Bongo, B. A. (2012).
«Samer snakker ikke om helse
og sykdom.» Samisk forståelseshorisont og kom­
munikasjon om helse og sykdom. En kvalitativ
undersøkelse i samisk kultur.
Brekke, I. og M. Nadim (2017).
«Gendered effects
of intensified care burdens: employment og
sickness absence in families with chronically sick or
disabled children in Norway.» Work, employment
og society 31(3): 391-408.
Brøndbo, P. H. (2018)
Samhandling uten
«kasteballer».
Candy, B., et al. (2011).
«Interventions for suppor­
ting informal caregivers of patients in the terminal
phase of a disease.» Cochrane Database of
Systematic Reviews(6).
Dalsbø, T. K., et al. (2014).
Tiltak for å støtte
pårørende til hjemmeboende personer med
demens – oppdatert systematisk litteratursøk
Oslo, Nasjonalt kunnskapssenter for helse­
tjenesten 15 (22 inklusiv vedlegg)
Døhl, Ø., et al. (2014).
«Variations in levels of care
between nursing home patients in a public health
care system.» BMC health services research 14(1):
108.
EGGS design (2018).
Samlet innsats – for barn og
unge med nedsatt funksjonsevne og deres familier,
EGGs design/Bufdir.
Follesø, R. (2010).
«Det magiske øyeblikket
Hvordan komme i kontakt med ungdom som
sliter.» Veileder utarbeidet på oppdrag av
Barne-Familie og Likestillingsdepartementet.
Forland, F. (2009).
«Migrasjon og helse. Utfordrin­
ger og utviklingstrekk.» Oslo: Helsedirektoratet.
Gautun, H. og G. Hernes (2006).
«Bestemor
mellom jobb og oldemor?» Aldring og livsløp 4.
Hansen, I. L. S., et al. (2019).
0–24 samarbeidet
Et kunnskapsgrunnlag Fafo.
Hansen, T. og S. Daatland (2016).
«Aldring, mest­
ringsbetingelser og livskvalitet.» Oslo:
Helsedirektoratet.
70
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0073.png
Referanser
–
Haugland, B. S. M. (2006).
«Barn som omsorgsgi­
vere: Adaptiv versus destruktiv parentifisering.»
Tidsskrift-Norsk Psykologforening 43(3): 211.
Helsedirektoratet (2017, 3. januar 2020).
«Nasjonal faglig retningslinje for demens.»
Helsedirektoratet (2017).
«Veileder om Pårørende
i Helse­ og Omsorgstjenesten.»
Helsedirektoratet (2019).
Hvor skal man begynne?
Et utfordringsbilde blant familier med barn og
unge som behøver sammensatte tjenester,
Helsedirektoratet.
Helsetilsynet (2018).
Årsrapport 2018.
Helsetilsynet (2019).
Sammenfatning av funn
fra to landsomfattende tilsyn i 2017–2018 med
tjenester til personer med psykisk lidelse og
samtidig rusmiddelproblem – eller mulig samtidig
ruslidelse. 7/2019.
Herlofson, K. og E. Ugreninov (2014).
«Er omsorgsfulle fedre omsorgsfulle sønner?
– Likestilling hjemme og hjelp til eldre foreldre.»
Tidsskrift for samfunnsforskning 55(03): 322-346.
Hjemås, G., et al. (2019).
«Fremskrivninger av
etterspørselen etter arbeidskraft i helse­og omsorg
mot 2060.»
Hov, J. (2015).
«De får han aldri»: Om erfaringane
til pårørande og pleiepersonalet og det som
står på spel i møtet mellom heimeverda og
sjukeheimsverda.»
Ingebretsen, R., et al. (2015).
«Eldre innvandrere
og demens.» Erfaringer fra eldre, pårørende
og ansatte i omsorgstjenesten. Oslo.
Jessen, J. T. (2014).
«Kommunale avlastningstilbud.
Fra tradisjonelle tjenester til fleksible løsninger?».
Kristiansen, R., et al. (2012).
Hvem er de pårø­
rende som søker behandling, og hva slags
belastninger rapporterer de om? : kartlegging
av pårørendepasienter ved Borgestadklinikken
2009–2011. Skien, Kompetansesenter rus
– region sør, Borgestadklinikken.
Kufås, E., et al. (2017).
«Når lyset knapt slipper inn.»
Langsether, Å. og T. Hellevik (2002).
Familie­
nettverkets betydning i velferdsstaten. den 21.
nordiske sosiologikongress. Reykjavik, NOVA.
Lindén, T. S. (2018).
«Siri Tønnessen,Bente Lilljan
Lind Kassah (red.): Pårørende i kommunale helse-
og omsorgstjenester. Forpliktelser og ansvar i et
utydelig landskap.» Tidsskrift for velferdsforskning
21(2): 186-189.
M. Pit-Ten Cate, G. L., Ineke (2000).
«Experiences
of siblings of children with physical disabilities:
An empirical investigation.» Disability og
Rehabilitation 22(9): 399-408.
Melting, J. B. og L. Frantzen (2015).
«Første
gevinstrealiseringsrapport med anbefalinger.
Nasjonalt velferdsteknologiprogram.»
Norvoll, R., et al. (2017).
Både - og. Pasienters syn
på og erfaringer med involvering av pårørende
i psykiske helsetjenester og ved tvang. Oslo,
Universitetet i Oslo – Senter for medisinsk etikk.
Ose, S. O., et al. (2019).
Kommunalt psykisk
helse­ og rusarbeid 2019 : årsverk, kompetanse
og innhold i tjenestene. Trondheim, SINTEF.
71
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0074.png
Referanser
–
Pårørendealliansen (2019).
Når sant skal sies
fra pårørende selv En sammennstiling av funn
og sitatsamling fra mer enn 9000 pårørende
i Pårørendeundersøkelsene 2016 og 2017.
Ruud, T., et al. (2015).
Barn som pårørende:
resultater fra en multisenterstudie. Lørenskog,
Akershus universitetssykehus HF, i samarbeid
med Nordlandssykehuset HF, Helse Stavanger HF
Stavanger universitetssykehus, Rogaland A­senter,
Sørlandet sykehus HF, Vestre Viken HF, Region­
senter for barn og unges psykiske helse
Helseregion øst og Sør, BarnsBeste.
Skundberg Kletthagen, H. (2015).
Everyday life
of relatives of persons suffering from severe
depression: Experiences of health, burden, sense
of coherence and encounters with psychiatric
specialist health services, Karlstads universitet.
Slettebø, T., et al.
(2016). Familieråd i familie-
vernet. Evaluering av et pilotprosjekt 2013­2015.
Statistisk sentralbyrå (2013).
Eldres bruk av
helse­og omsorgstjenester.
Statistisk sentralbyrå (2016).
Middelaldrende
yter mest ulønnet omsorgsarbeid.
Statistisk sentralbyrå (2020).
Nesten 15 prosent
er innvandrere.
Torvik, F. A., et al. (2011).
Barn av foreldre med
psykiske lidelser eller alkoholmisbruk : omfang og
konsekvenser. Oslo, Folkehelseinstituttet. 2011:4.
Tøssebro, J. og C. Wendelborg (2014).
Oppvekst
med funksjonshemming Familie. livsløp og
overganger, Gyldendal.
Tøssebro, J. og S. E. Wik (2013).
«Unge funksjons­
hemmede i møte med NAV: Ett år med arbeids­
avklaring.»
Ulfrstad, L.-M. (2011).
«Velferd og bolig.» Om
boligsosialt (sam-) arbeid. Oslo: Kommuneforlaget.
Vatne, T. (2014).
«Et annerledes søskenliv?
I R. Talseth & B. Bratvold (Red.).» Barn i Norge
2014: Når barn er pårørende(s 821).
Vossius, C., et al. (2015).
«Ressursbruk og syk­
domsforløp ved demens (REDIC)-kortversjon.»
Weimand, B. M. (2012).
«Experiences and nursing
support of relatives of persons with severe mental
illness.»
72
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0075.png
Referanser
–
73
 SUU, Alm.del - 2020-21 - Endeligt svar på spørgsmål 368: Spm. om, hvilke rettigheder børn som pårørende har i det danske sundhedsvæsen, til sundheds- og ældreministeren
2344180_0076.png
Utgitt av:
Helse­ og omsorgsdepartementet
Offentlige institusjoner kan bestille flere eksemplarer fra:
Departementenes sikkerhets- og serviceorganisasjon
Internett: www.publikasjoner.dep.no
E­post: [email protected]
Telefon: 22 24 00 00
Publikasjonskode: I-1191 B
Design: Anagram Design as
Foto: GettyImages
Trykk: Departementenes sikkerhets- og serviceorganisasjon
11/2020 – opplag 500